나는 로봇 커뮤니케이터 켄타로/요시후지 켄타로 지음/권경하 옮김/늘봄/268쪽/1만 2000원 일본 청년 반다 유우타는 네 살 때 교통사고를 당했다. 척수 손상으로 목 아래는 움직이지 못한다. 20년 넘게 줄곧 침대에 누워 살았다. 학교도 다니지 못했고, 친구도 사귀지 못했다. 멍하니 누워 천장만 보며 지냈다. 같은 병실을 쓰던 아이들이 하나둘 죽어나가는 걸 견디면서.그러던 반다는 이제 일본 전역을 쏘다니며 강연을 한다. 연구소 비서로 일하며 상사의 스케줄·이메일 관리도 돕는다. ‘몸의 감옥’에 갇혀 있던 그를 사람 사이로, 세상 밖으로 이어준 것은 작은 분신로봇 ‘오리히메’다.오리히메는 인공지능이 탑재된 정교하고 복잡한 최첨단 로봇이 아니다. 모터 6개, 카메라, 마이크, 스피커를 내장한 이 앙증맞은 로봇은 사람 손이나 시선을 통해 스마트폰 또는 컴퓨터로 원격 조정할 수 있다. 머리를 움직여 주변 풍경을 사용자에게 보여주고, 사용자의 목소리를 전할 수도 있다. 반다는 이 분신로봇을 통해 침대에 누워서도 출근해 일을 하고 사람들과 웃고 이야기할 수 있었던 것. 오리히메는 이제 일본에서 병이나 부상, 정신적인 이유로 학교에 갈 수 없는 아이들, 병이나 가족 간병 등으로 직장 출근이 어려운 사람들, 루게릭 환자 등 침대에서 꼼짝달싹할 수 없는 환자들이 사람들과 교류하고 다른 곳으로 이동할 수 있는 ‘분신’이 되어 주고 있다. 이 작지만 커다란 기적을 가능하게 한 것은 로봇 커뮤니케이터 요시후지 켄타로다. 10대 초반 3년 반 동안 ‘히키코모리’(은둔형 외톨이)로 학교를 나가지 못했던 그의 경험은 사람들에게 ‘마음의 휠체어’를 만들어 주겠다는 열망을 품게 했다. 처음엔 몸이 약해 학교를 쉬었지만 기간이 길어지며 그를 잠식한 건 고독, 열등감, 무력감이었다. 당시 ‘나를 필요로 하는 사람은 아무도 없었다. 오히려 살아 있는 게 폐를 끼치는 것 같았다’는 생각에 시달렸다는 그는 고독이 주는 통증을 누구보다 혹독하게 앓았다. ‘누군가에게 필요한 존재가 된다는 감각이 사람을 살게 한다’는 경험은 ‘세상의 고독을 해소하고 싶다’는 바람으로 이어졌다. 초등학교 때 성적은 꼴찌에 선생님 눈을 피해 창문 넘어 도망치던 문제아였던 그는 무언가 만드는 것만큼은 소질이 있었다. 골판지와 종이컵, 고무밴드, 끈으로 만든 장난감은 친구들, 선생님들을 사로잡았다. 고등학교 땐 기울어지지 않고도 턱을 올라갈 수 있는 전동휠체어를 개발해 세계 고교생 과학대회인 인텔 ISEF에서 3위를 차지했다. 이후 그는 휠체어에 탈 수조차 없는 노인이나 환자들도 많다는 걸 알게 됐다. 새로운 화두에 매달렸다. ‘신체를 옮길 수 없다면 마음을 옮길 수 있는 휠체어를 만들 수 없을까. 자신의 존재를 옮기고 나르는 기계를 만들 수는 없을까.’ 대학 3학년 때부터 다세대 주택의 다다미 6장짜리 작은 방에서 로봇 제작에 몰두한 그는 2012년 오리이연구소를 세웠다. 연구소 소장인 그는 지난해 2월 포브스에서 선정한 ‘아시아를 대표하는 30세 미만의 30인’으로 뽑혔다. 오리히메의 탄생은 ‘몸은 옮기지 못해도 마음을 옮기는 미래’를 열어줬다. 세상에 없는 직업, 로봇으로 사람과 사람을 이어주는 로봇 커뮤니케이터, 켄타로는 말한다. “내가 만들고 싶은 것은 로봇이 아니다. ‘그 사람이 거기에 있다’는 가치다. ‘분신로봇’은 그동안 가고 싶어도 갈 수 없는, 만나고 싶어도 만날 수 없는 사람들의 ‘또 하나의 몸’이다. 비록 몸을 움직일 수 없어도 사람과 만나 세계를 넓히고 죽는 순간까지 인생을 구가할 수 있는, 그런 미래로 이어나가길 바라 마지 않는다.” 켄타로의 수기는 거칠 것 없이 읽히는 담백한 기록이다. 방대한 지식, 웅숭깊은 성찰을 품고 있는 책들과는 다른 결이지만, 한 사람의 생을 전력질주하게 만든 가치의 크기와 그의 무모한 열정과 노력이 얼마나 많은 이들을 구원했는지에 대한 설레는 한 편의 극적인 드라마다. 내년 영화 ‘아마노가와’로 개봉할 예정이다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

불치병에 걸려 사실상 생이 얼마남지 않은 한 여대생이 사후에 자신의 머리는 물론 장기까지 모두 기증하겠다는 숭고한 결단을 내렸다. 지난 18일 중국 영자매체 상하이스트는 현지 최고의 명문대학인 베이징대학 박사과정에 있던 로우 타오(28)의 가슴아픈 사연을 전했다. 앞날이 창창했던 그녀에게 비극이 찾아온 것은 역사학 박사과정에 들어간 직후인 지난 2015년. 당시 그녀는 ‘근위축성 측삭경화증'(ALS)라는 청천벽력같은 진단을 받게 됐다. 흔히 '루게릭병'이라 불리는 ALS는 운동신경 세포가 퇴행성 변화로 점차 소실되면서 생긴다. 이어 근육이 약화되면서 나중에는 언어장애와 사지무력 증세를 겪다가 결국 호흡기능 마비로 사망하는 무서운 병이다. 환자의 평균 생존 기간은 2~5년으로 안타깝게도 현재까지 완치 방법은 없다. 　　 로우씨 역시 점차 증세가 악화되면서 결국 올해 1월 중환자실에 입원해 현재까지 머물고 있다. 그녀가 숭고한 결심을 알린 것은 지난 7일. 로우씨는 아버지에게 이제 치료를 중단하고 사후 자신의 머리는 의료 연구용, 장기는 모두 기증하고 싶다고 밝혔다. 이에 아버지의 대답은 당연히 극구 반대였다. 그러나 그녀는 단식투쟁까지 하면서 자신의 뜻을 관철시켰다. 그리고 얼마 전 그녀는 간호사의 대필을 통해 다음과 같은 유서를 미리 남겼다. 　 "내가 죽으면 내 머리는 의료연구용으로 기부하고 싶다. 장기는 다른 사람들의 삶을 위해 쓰이길 바란다. 남은 시신은 화장해 양쯔강에 뿌려달라. 장례식도 무덤도 필요없다. 마치 내가 세상에 존재하지 않았던 사람처럼 흔적없이 조용히 떠나고 싶다(…) 삶의 의미는 얼마나 오래사느냐 보다는 어떤 삶을 살았느냐에 달려 있다." 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국 현대연극을 대표하는 배우이자 연출가, 극작가였던 샘 셰퍼드가 별세했다고 AP통신 등이 31일(현지시간) 전했다. 74세.셰퍼드의 가족 대변인에 따르면 그는 루게릭병과 연관된 합병 증세로 지난 27일 미국 켄터키 자택에서 세상을 떠났다. 셰퍼드는 1979년 ‘매장된 아이’라는 희곡 작품으로 퓰리처상을 받았다. 1984년에는 ‘필사의 도전’이라는 영화로 아카데미 남우 조연상 후보에 올랐다. ‘트루웨스트’, ‘풀포러브’의 각본을 쓰는 등 작가로서도 경력을 쌓았다. 직접 각본을 쓰고 출연한 ‘파리, 텍사스’는 1984년 칸영화제에서 황금종려상을 받기도 했다. 그는 배우 오 랜 존스와 결혼해 아들 하나를 뒀다. 이후 배우 제시카 랭과 오랫동안 연인 사이로 지냈으며 둘 사이에는 자녀 둘이 있다. AFP통신은 “셰퍼드는 현대사회에서 자신의 위치를 찾으려고 고군분투하는 영혼을 보여 줬다”고 평했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

스티븐 호킹(75) 박사가 20일(현지시간) “소행성 충돌과 인구 증가, 기후변화 등으로 인간이 더 이상 지구에 살 수 없다. 30년 안에 지구를 떠나야 한다”라고 주장했다. 그는 루게릭병 환자로 블랙홀 연구 등에 업적을 남긴 영국 출신 이론물리학자다.호킹 박사는 이날 노르웨이에서 열린 천체우주과학축제인 스타무스 페스티벌에서 “지구가 사람이 살기 어려울 정도로 파괴되는 건 시간문제다. 화성과 달에 식민지를 세우고 그곳에 노아의 방주처럼 보관 시설을 세워 지구 동식물의 종을 보존해야 한다”면서 이같이 말했다. 이어 구체적으로 우주 선진국들이 주축이 돼 2020년까지 우주인을 달에 보내고, 30년 안에 달에 식민지를 세워 인류가 살 기반을 조성해야 한다고 방법을 제시했다. 호킹 박사는 “달에 있는 얼음에서 필요한 산소를 뽑아내고, 2025년까지는 사람을 화성에 보내 50년 내 전초기지를 세워야 한다”고 설명했다. 호킹 박사는 지구와 비슷한 행성이 있을 것으로 추정되는 태양계 밖 다른 행성계를 찾아 떠날 수 있다고 했다. 그는 지난해 마크 저커버그 페이스북 창업자 등과 함께 지구에서 4.3광년(1광년은 빛이 1년 가는 거리로 약 9조4600억㎞) 떨어진 별인 알파 켄타우리로 우표만 한 우주선을 보내겠다고 발표했다. 그러면서 그는 “우주로 뻗어나가는 것이 인류의 미래를 완전히 바꾸어 놓을 것”이라며 우주에 식민지를 만드는 것이 더 이상 공상과학물의 소재가 아니며 “인류가 앞으로 수백만년 이상 지속되려면, 우리의 미래는 우리가 한번도 가보지 못한 곳에서 펼쳐질 것이다. 우리에게 다른 선택지는 없다”며 발언을 마무리했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

지난 2014년 6월 동갑내기 친구인 저스틴 스키서크와 패트릭 그레이가 약 800km에 달하는 스페인 산티아고 순례길에 올랐다. 세계적인 트레킹 코스로 우리나라 사람들도 많이 떠나는 이들의 여행에 언론들이 주목한 이유는 걷지 못하는 친구의 휠체어를 밀며 떠난 우정여행이었기 때문이다. 지난 16일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 저스틴과 패트릭의 믿기 힘든 여정이 한 권의 책과 다큐멘터리로 방송된다고 전했다. 다음날 출간을 앞둔 책 제목은 ‘내가 너를 밀어줄게(I’ll push you)’이고, 부제는 ‘500마일의 여행, 두명의 절친과 휠체어’다. 한 편의 동화같은 두 친구의 인연은 지난 1975년 아이다호주 인근의 한 작은 마을에서 36시간 차이로 태어나면서 시작됐다. 이후 두 사람은 같은 교회와 중·고등학교를 다니며 그야말로 둘도없는 죽마고우로 성장했다. 그러나 결혼해 행복한 가정을 일군 저스틴에게 비극이 찾아왔다. 교통사고로 인한 휴유증으로 루게릭병과 유사한 신경근육병에 걸린 것. 온몸이 뻣뻣해지는 특이한 이 병으로 저스틴은 스스로 걷는 것은 물론 혼자서 움직이기도 힘든 생활을 하게 됐다. 두 사람이 산티아고 우정여행을 떠나게 된 계기는 2013년 TV의 여행 프로그램을 함께 보면서다. 자신의 처지에 굴하지 않고 매사 긍정적인 생각을 갖고있던 저스틴은 "나도 저곳에 가보고 싶다"고 말했고 패트릭 역시 주저하지 않고 "그럼 가지 뭐. 내가 밀어줄게"라고 화답했다. 이렇게 즉흥적인 두사람은 여행 계획을 세웠고 이듬해 가족들의 응원 속에 대장정에 올랐다. 물론 휠체어를 밀고 강과 산과 사막을 건너는 코스는 그야말로 고행길이었다. 그러나 두 사람은 악전고투 끝에 6주 만에 800km 코스를 완주하는데 성공했다. 패트릭은 "여행지에서 수많은 사람들의 친절한 손길과 따뜻한 마음을 받았다"면서 "신념만 있다면 반드시 목표를 이룰 수 있다는 경이로운 경험을 얻었다"고 털어놨다. 저스틴 역시 "당신에게 한계가 있다고 선을 긋지말라. 하고자 하면 한계를 넘어 무엇이든 할 수 있다"고 강조했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

‘어택신-2’와 결합 중 오류 발생 울산과기대 ‘몰레큘러 셀’ 발표 국내 연구진이 생체시계 유전자로 알려져 있는 단백질이 다른 단백질과 결합하는 과정에서 오류가 생길 경우 루게릭병과 같은 퇴행성 뇌질환을 유발할 수 있다는 사실을 밝혀냈다. 울산과학기술원(UNIST) 생명과학부 임정훈 교수팀은 ‘어택신-2’라는 생체시계 유전자와 결합하는 두 개의 단백질을 새로 발견하고 이로 인한 퇴행성 뇌질환 발병 메커니즘을 밝혀냈다. 이번 연구 성과는 생화학 및 분자생물학 분야 국제학술지 ‘몰레큘러 셀’ 6일자에 발표됐다. 어택신-2 유전자 같은 생체시계 유전자는 일정한 시간에 잠이 들고 깨거나 성장호르몬의 분비를 촉진하는 등 동물의 생리현상을 유지시켜 준다. 최근 이런 생체시계 유전자가 신경세포의 생리적 기능에도 영향을 미쳐 뇌질환의 원인이 될 수 있다는 것이 알려지기 시작했다. 그렇지만 구체적으로 생체시계 유전자가 어떤 과정을 거쳐 뇌질환을 유발시키는지에 대해서는 밝혀지지 않았다. 연구팀은 유전자를 변형시킨 초파리를 이용해 어택신-2 단백질과 결합하는 새로운 2개의 단백질을 발견했다. 각 단백질의 결합에 따라 생체시계 유전자 발현 여부가 결정되거나 수면주기 조절이 전혀 다르게 이뤄진다는 사실을 밝혀냈다. 즉 생체리듬에 교란을 일으키는 단백질과 어택신-2가 결합할 경우 뇌신경에 이상을 초래해 행동에 장애를 일으키고 결국 루게릭병이나 알츠하이머병, 파킨슨병, 헌팅턴병 같은 퇴행성 뇌질환을 일으킬 수 있다는 것이다. 임정훈 교수는 “이번 연구는 루게릭병과 같은 퇴행성 뇌질환의 발병 원인을 이해할 수 있는 분자생물학적 모델을 찾아냈다는 데 의미가 있다”며 “퇴행성 뇌질환의 예측과 진단, 치료를 위한 새로운 기술 개발에 도움을 줄 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

[전시]●전은진 개인전 현대사회가 인간에게 미치는 우울함을 식물에 빗대어 캔버스에 담아 온 작가는 ‘말거는 장면들’이라는 제목으로 일련의 평면 작업을 선보인다. 우민아트센터가 지역작가 및 유망 신진작가들에게 지원하는 프로그램의 두 번째 전시. 4월 15일까지, 충북 청주시 사북로 우민타워 내 프로젝트스페이스 우민. (043)222-0357. ●석재 서병오전 추사 김정희 이후 시, 서, 화 세 분야를 제대로 겸비한 문인화가로 대구미술의 시작 지점에 족적을 남긴 석재 서병오(1982~1936)의 예술세계 전반을 보여 준다. 그와 영향을 주고받은 스승과 교우, 제자들의 작품도 함께 전시한다. 5월 14일까지, 대구미술관. (053) 790-3000. [대중음악]●거스지 솔로 밴드 내한 공연 잭 와일드에 이어 2009년부터 오지 오즈번 밴드의 기타를 맡고 있는 거스 지가 자신의 솔로 밴드를 이끌고 한국을 찾는다. 그리스 출신으로 파이어 윈드의 기타리스트도 겸하고 있는 그는 아치 에너미, 카멜롯 등의 밴드를 거쳤다. 25일 오후 5시, 서울 마포구 서교동 하나투어브이홀. 8만 8000원. (02)338-0958. ●아니 벌써 콘서트 10회 루게릭병 환자이자 전 농구 코치였던 박승일과 가수 션이 공동대표로 있는 비영리법인 승일희망재단에서 루게릭요양병원 건립을 위해 여는 콘서트. 박상민, 비와이, 소녀시대의 서현, 서문탁, 션, 양동근, 현진영, 송은이 등 출연. 25일 오후 6시, 서울 송파구 방이동 올림픽공원 올림픽홀. 2만 2000~9만 9000원. (02)3453-6865. [뮤지컬·연극]●뮤지컬 ‘미스터 마우스’ 미국 소설가 대니얼 키스의 스테디셀러 ‘앨저넌에게 꽃을’을 원작으로 한 작품으로, 32살이지만 7살의 지능을 가진 ‘인후’가 우연한 기회로 실험을 통해 높은 지능을 가지게 된 후 머리가 아닌 가슴으로 느끼는 진실과 사랑을 깨닫는 과정을 그렸다. 5월 14일까지. 서울 종로구 동숭아트센터 동숭홀. 5만 5000~7만 7000원. (02)3485-8700. ●연극 ‘수탉들의 싸움_COCK’ 영국의 젊은 작가 마이크 바틀릿의 작품으로, 오랜 동성 연인 M과 새로 만난 이성 연인 W와의 관계에서 혼란스러워하는 ‘존’을 통해 사회가 만들어 놓은 획일적인 틀의 모습을 꼬집고 한 인간의 주체성과 선택에 대해 이야기한다. 4월 9일까지, 서울 종로구 아트원씨어터 3관. 4만원. 070-4141-7708. [클래식·국악]●2017 서울시오페라단 ‘사랑의 묘약’ 앙코르 서울시오페라단의 시즌 첫 공연. 세계적 연출가 크리스티나 페졸리가 무대 디자이너 자코모 안드리코, 의상 디자이너 로잔나 몬티와 환상적인 무대를 재현한다. 지휘자 민정기, 테너 허영훈과 진성원, 소프라노 박하나와 손지혜 등 출연. 22~24일 오후 7시 30분·25일 오후 5시, 서울 종로구 세종문화회관 대극장. 2만~12만원. 1544-1555. ●국립극장 완창 판소리 ‘민은경의 심청가-강산제’ 2013년 국립창극단에 입단한 젊은 소리꾼 민은경의 완창 판소리 첫 도전 무대. 이번 심청가는 강산제 버전으로 선보인다. 4시간에 걸쳐 심청의 탄생과 성장, 인당수 제물로 팔려가는 심청, 심봉사 눈뜨는 대목 등 전체 사설을 완창한다. 25일 오후 3시, 서울 중구 국립극장 KB하늘극장. 2만원. (02)2280-4114.

건강식품 전문 기업 지엔엠라이프(GNMLife)는 로뎀요양병원에 루게릭 환우의 호흡재활을 돕는 의료기기를 기증했다고 13일 밝혔다. 지엔엠라이프는 사회환원사업의 일환으로 ‘사랑나눔 프로젝트’를 실시해 월드비전, 굿네이버스, 밀알복지재단, 해비타트, 초록우산어린이재단, 세이브더칠드런 등 여러 후원단체에 수익금의 일부를 기부해온 바 있다. 이 기부 활동을 통해 도움이 필요한 국내 및 해외 아동 후원에 힘써왔으며, 올해는 기부활동에 참여한지 3년째 되는 해다. 올해에는 사랑나눔 프로젝트의 지원 대상 범위를 확대해 자가 호흡에 어려움을 겪는 루게릭병 환자들에게도 도움을 주기로 결정했다. 이후 이들에게 증정할 호흡재활기기(고빈도 흉벽 진동기)를 마련했다. 기부 물품인 고빈도 흉벽 진동기(HFCWO: High Frequency Chest Wall Oscillator)는 흉벽을 빠르고 반복적으로 진동시켜 모세기관지나 세기관지 깊은 곳에 있는 기도분비물의 배출을 돕는 최신 의료기기다. 이 기기는 환자의 기도 청결을 유지하여 호흡질환의 증상 완화 및 호흡장애 합병증 예방에 도움을 준다. 지엔엠라이프 관계자는 "'자연의품격'은 건강상품을 판매하는 기업으로써 더 건강한 세상을 만들어가기 위해 사랑나눔 사업을 시작하게 됐다"며 "앞으로도 우리 주변에서 어려움을 겪는 이웃들에게 적극적인 지원을 제공할 방침이다. 이로써 단순히 이윤만을 추구하는 업체가 아닌, 사회에 이바지할 수 있는 상생과 정직의 가치를 실현하는 기업의 입지를 확고히 해나갈 것"이라고 전했다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

한국뇌연구원이 루게릭병, 전두엽 치매 등 퇴행성 뇌신경계 질환의 발병원인을 밝혀낼 유전자 조각을 발견했다. 한국뇌연구원은 정윤하 선임연구원이 포함된 국제 공동연구원팀이 루게릭병과 전두엽 치매와 관련된 수수께끼 유전자 조각(cryptic exons)이 세포 종류에 따라 각각 다르게 발현되는 현상을 찾아냈다고 8일 밝혔다.연구결과는 신경과학 분야의 오픈액세스 저널인 ‘몰레큘러 뉴로디제너레이션’에 게재되었으며, 정 연구원이 제1저자, 미국 존스홉킨스의대의 필립 왕 교수가 교신저자로 참여했다. 연구팀은 Tdp-43 단백질이 원하는 세포에서 발현되지 않도록 한 유전자조작 쥐를 이용해 실험한 결과 근육세포와 신경세포 등 세포 종류에 따라 각각 다른 종류의 수수께끼 유전자가 만들어진 것을 확인했다. 유전자에서 단백질을 만드는 과정을 조절하는 Tdp-43 단백질은 루게릭병과 전두엽 치매의 주요 공통 원인으로 지목된다. 세포에서 발견된 비정상 단백질은 수수께끼 유전자 조각이 끼어들어 만들어진 것으로 구조가 불안정하거나 일찍 분해돼 제 기능을 못하게 된다. 연구팀은 이러한 차이가 루게릭병이나 전두엽 치매 등 세포에 따라 다른 질환을 일으키는 이유를 밝혀줄 것으로 기대했다. 정 선임연구원은 “이번 연구결과는 Tdp-43 단백질과 특정 수수께끼 유전자 조각이 퇴행성 뇌신경계 및 근육질환의 진행과정에 독특한 방법으로 관여한다는 것을 시사한다”며 “뇌신경계 질환, 근육 질환 등의 치료제 개발과 조기진단 마커로 활용될 수 있을 것”이라고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

락트-인 증후군(CLIS)을 가진 사람들에게 희소식이 전해졌다. 락트-인 증후군은 의식은 있지만 전신마비로 인해 외부자극에 전혀 반응하지 못하는 상태를 일컫는다. 지난 1일(현지시간) 영국 데일리메일은 새로운 뇌 컴퓨터 인터페이스(BCI) 시스템이 근육을 움직이지 않고도 이들의 생각을 전달해 의사소통을 가능하게 한다고 보도했다. 스위스 제네바 바이오 신경공학 연구팀은 산소포화도와 뇌의 전기적 활동량을 측정하기 위해 근적외선 분광법, 뇌전도(EFG)가 결합된 인터페이스 시스템을 만들었다. 연구진들은 이번에 개발한 장치가 락트인 증후군을 앓는 이들의 삶의 질을 크게 향상시킬 것이라고 전망했다. 이번 연구는 신경계통이 완전히 파괴된 루게릭 환자 4명을 실험대상으로 했다. 연구진들은 이미 답이 나와있는 개인적 질문이나 ‘네’, ‘아니오’로 답해야 하는 열린 질문을 했다. 참가자들은 뇌 컴퓨터 인터페이스 장치를 착용하는 동안 답을 생각했고, 비침습적 장치는 혈중 산소 포화도의 변화를 측정해 반응을 감지했다. 실험 결과, 참가자의 대답이 약 70% 정확했고 참가자 모두는 ‘당신은 행복한가’라는 반복된 질문에 ‘그렇다’라고 긍정적으로 답했다. 이는 그들의 몸은 불편할지라도 가정에서 충분히 보호받으며 삶의 질이 만족스럽다고 느끼고 있음을 의미한다. 이번 연구를 이끈 닐 빌바우머 교수는 "나의 기존 이론이 '락트인 증후군을 가진 사람들의 의사소통은 불가능하다'였는데, 놀라운 결과가 이를 뒤집었다. 모든 참가자가 그들 스스로 생각해서 개인적인 질문에 대답했다"고 말했다. 이어 "만약 더 많은 환자들에게 이 연구를 반복 실험한다면, 운동 뉴런증(운동 신경 세포와 근육이 서서히 약화되는 불치병)을 겪는 사람들도 대화에 참여할 수 있을 것이다. 나아가 이들의 일상에 큰 영향을 줄 것이다"라고 설명했다. 실제로 이번 연구에 사용된 기술을 더 넓게 적용하면 신경장애 환자를 치료하고 감독하는 데 도움이 될 수 있다. 닐 빌바우머 교수는 "락트인 증후군 환자들의 의사소통 능력을 회복시키는 것은 신체 움직임을 회복하는 중요한 첫걸음"이라 전했다. 또한 "생물공학 연구소에서 임상적으로 유용한 기술을 개발해 루게릭, 중풍 또는 척수부상을 입은 환자들이 이용할 수 있는 장치를 개발할 계획"이라고 앞으로의 포부를 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

앞으로 국민연금 가입 중에 시력이 심각하게 손상되거나 암으로 장애가 생기면 지금보다 더 빨리 장애연금을 받을 수 있게 된다. 보건복지부는 13일 이런 내용을 담은 ‘국민연금 장애심사규정’ 개정안을 행정예고하고, 다음달 2일까지 의견을 수렴한다고 밝혔다. 개정안에 따르면 시력 장애와 루게릭병 등 사지마비 질환, 급성골수성백혈병 등 혈액·조혈기 질환, 암 등 4개 장애에 대한 국민연금 장애심사 판단 기준을 개선했다. 국민연금공단은 지금까지 이들 질병 및 부상으로 장애를 입은 가입자에게 장애연금을 주기 전 장애등급을 매길 때 초진일로부터 1년 6개월이 지난 시점을 완치일로 보고 장애 정도를 심사했다. 하지만 앞으로는 완치일 시점을 초진일로부터 6개월~1년으로 앞당기기로 했다. 특히 눈과 관련해 국민연금에 가입하기 전에 망막색소변성증 진단을 받았더라도 이후 국민연금 가입 중 눈에 시력 저하나 시야 감소 등 이상 증상이 나타나면 장애연금을 받을 수 있도록 했다. 한편 ‘초진일’은 장애의 주된 원인이 되는 질병이나 부상에 대해 처음 의사의 진료를 받은 날을, ‘완치일’은 완전히 질병을 치유하거나 치료 효과를 기대하지 못해 증상이 고정됐다고 인정하는 날을 의미한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

중앙대병원은 안석원 신경과 교수가 최근 열린 대한임상신경생리학회 창립 20주년 학술대회에서 우수 연구자상을 받았다고 26일 밝혔다. 안 교수는 수년간 루게릭병 등에서 운동신경세포와 관련된 전기생리학적 검사 방법에 대한 다양한 연구논문을 발표해 온 공로를 인정받았다. 안 교수는 현재 대한신경과학회, 대한신경근육질환학회, 대한다발성경화증학회, 중증근무력증연구회에서 진료지침정도관리위원, 학술위원, 편집위원 등으로 활동하고 있다.

빅뱅 멤버 지드래곤이 생일을 맞아 자신도 모르는 사이 선행을 했다. 션은 18일 자신의 인스타그램에 지드래곤의 기부증서를 캡처한 사진을 게재했다. 션은 이와 함께 “지드래곤의 생일을 기념해서 ALWAYS-GD에서 루게릭요양병원 건립을 위해 승일희망재단에 특별한 선물을 보내줬다”고 밝혔다. 이어 션은 “멋진 가수와 더 멋진 팬들의 의미있는 생일 기념 나눔에 진심으로 감사드린다”며 “이 나눔은 우리나라 첫번째 루게릭요양병원 건립 기금으로 쓰인다. 루게릭 환우분들에게 너무나 큰 희망의 선물”이라고 감사를 전했다. 또 “지용아 생일 축하해”라며 생일 축하 인사도 잊지 않았다. 지드래곤의 팬클럽 ALWAYS-GD는 지드래곤의 생일인 8월 18일 승일희망재단에 9백만원을 기부했다. 또 다른 지드래곤의 팬클럽 ‘지디월드’는 이날 푸르메재단을 통해 어린이재활병원에 818만원을 기부했다. 지디월드는 지난해에도 지드래곤의 생일에 맞춰 어린이재활병원 건립기금으로 500만원을 기부한 바 있다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

미국 캘리포니아 벤투라카운티 오하이 마을에 사는 행위예술가 벳시 데이비스(41)는 지난달 23일(이하 현지시간) 가까운 친구와 친척들 30명을 집으로 초대해 1박2일에 걸쳐 파티를 열었다. 첼로를 켜고 음악을 연주하는가하면, 어떤 이는 하모니카를 불었고, 데이비스가 좋아하는 피자를 함께 먹었고, 칵테일을 마시면서 흥겹게 얘기 나눴고, 영화를 봤다. 우스꽝스러운 옷을 입어보면서 서로 깔깔대고 즐거워했다. 지난달초 데이비스가 보낸 초대장에는 '이 파티에는 어떤 규칙도 없다. 입고 싶은 옷을 입고 오고, 하고 싶은 말을 하면 되고, 춤추고 싶으면 춤추고, 노래 부르고 싶으면 노래부르면 된다. 즐길 수 있도록 마음을 활짝 열고 오면 될 뿐'이라고 적었다. 대신 '단 하나의 규칙'을 강조했다. 데이비스는 '내 앞에서 절대 울지 않는 것'을 유일한 조건으로 붙였다. 그 파티는 바로 '이별파티' 혹은 '죽을 권리 파티'였다. 데이비스는 2013년 루게릭병(ALS)에 걸린 뒤 몸과 신경이 점점 마비되어져갔다. 의식은 여전히 명료했지만 전동휠체어에 의존한 채 누군가 돌봐주지 않으면 아무 것도 할 수 없는 삶이 이어졌다. 그의 선택은 삶의 존엄성을 지키면서 스스로 죽음을 선택할 수 있는 권리를 지키는 것이었다. 파티의 마지막날인 24일 저녁 무렵 데이비스는 그의 생애 마지막 석양을 물끄러미 본 뒤 친구들과 하나하나 키스하며 마지막 인사를 나눴다. 모든 인사를 마친 저녁 6시 45분 마치 피곤해서 잠시 쉬려는 것처럼 조용히 휠체어를 몰고 자신의 방으로 들어갔다. 그리고 침대에 누워 의사가 처방해준 약을 먹었다. 네 시간 뒤 이승의 꿈 같은 여행을 모두 마친 데이비스는 숨을 거두며 또다른 여행을 떠났다. 지난해 말 캘리포니아주에서 사회적 논란 속에 안락사법이 통과됨에 따라 평화롭고 위엄있는, 그러면서도 유쾌하게 준비한 합법적이고 적극적인 안락사였다. 데이비스의 친구인 영화사진작가 닐스 앨퍼트는 뉴욕에서 비행기를 타고 날아갔다. 그는 11일 데일리메일과 인터뷰에서 "그의 초대에 응하는 것은 사실 쉽지 않은 일이었다"면서 "그럼에도 나와 초대를 받은 모든 사람들이 데이비스를 위해 파티에 참석하는 것이 너무도 당연한 일이었다"고 말했다. 그는 "화가이자 행위예술가로서 데이비스가 우리에게 보여준 마지막 공연이었다"면서 "그 자신에게도 가장 아름다운 죽음을 선물하면서 또다른 예술의 세계로 떠났다고 생각한다"고 그를 추억했다. 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

“죽음은 상실감만 남기는 게 아닙니다. 예수님의 죽음이 많은 이들에게 영향을 미쳤듯이 남은 사람들에게 다양한 감정을 주게 되지요. 임종자와 남겨진 이들의 감정을 이해하고 치유하는 게 중요합니다.” 지난 1일부터 서울 종로구 각당복지재단 회관 2층에서 사전연명의료의향서 작성 상담실을 운영하는 ‘삶과죽음을생각하는회’ 회장 윤득형(45) 목사. 사무실에서 만난 윤 목사는 “우리 목회자들이 죽음의 의미를 신앙적으로만 접근해 예배화하는 경향이 있다”며 “임종자와 가족들에게 좀더 절실하게 다가가 의미 있는 치유와 극복의 소통을 해 나가기를 바란다”고 강조했다. 윤 목사는 22명의 자원봉사자와 함께 사전연명의료의향서 작성을 돕고 있다. 사전연명의료의향서란 죽음에 임박한 상황을 대비해 생명 연장이나 특정 치료 여부에 대해 본인 의사를 서면으로 미리 표시하는 공적 문서다. 지난 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이 공포돼 환자의 자기결정권이 존중됐지만 잘 알려지지 않고 있다. “죽음에 임박한 상황에서 어떤 일이 일어날지 누구도 예상할 수 없습니다. 본인이 의사결정 능력이 있을 때 의학적 치료에 관한 의사를 미리 밝히고 가족들에게 알려 가족들도 마음의 준비를 할 수 있게 도와야지요.” 환자 자신이 원치 않는 인위적 생명연장 장치에 의존해 존엄성을 유지하지 못한 채 생명을 마감하는 게 안타깝단다. 윤 목사는 감리교신학대학과 신학대학원을 졸업하고 안동평화교회와 서울 대림교회에서 사목했던 목회자. 고교 시절 루게릭병으로 죽음을 맞은 아버지를 보면서 아프고 고통받는 이들, 죽어 가는 이들을 돌보는 일을 하겠다는 원칙을 세워 목회자가 됐지만 어느 순간 초심과 달리 잘못된 길을 걷고 있는 자신을 발견하곤 놀랐다고 한다. 우연히 각당복지재단의 ‘죽음 준비교육 지도자 과정’ 안내문을 접한 뒤 무조건 찾아가 강의를 듣고 나선 ‘바로 이 길’이라는 생각을 굳히게 됐고 이후 줄곧 ‘애도 상담’에 천착해 살고 있다. 2006년부터 9년간 미국 시카고신학대학원·클레어몬트신학대학원에서 목회심리학·목회상담학을 공부하고 돌아온 윤 목사는 임종을 앞둔 환자들을 대하는 목회자들을 보고 너무 충격받았다. “죽음을 너무 신앙적으로만 접근해요. 임종 기도를 하면서 모두 하느님의 뜻으로 돌리고 임종할 때부터 입관, 장례, 하관 등 모든 과정을 의례적인 예배화로 몰아가지요.” 목회자들에게 의례적인 신앙 예배를 중단하라고 거듭 말했지만 별 반응이 없단다. “환자를 사별한 가족들은 죄책감을 비롯해 슬픔, 분노 등 복합적 감정을 갖게 마련입니다. 천국환송예배 같은 신앙적 의례로만 접근할 때 당사자들은 그 감정을 표현할 수 없게 됩니다.” 감정이 표현되지 못하고 내적으로 억압될 때 우울증과 불안증 같은 병리현상으로 나타나기 일쑤다. 그래서 감정을 표출할 수 있는 창구를 만들어 줄 필요가 있고 목회자들이 그 상담의 역할을 가장 잘 수행해야 한다는 설명이다. “죽음은 죽어 가는 사람과 남겨진 사람이 서로 간에 줄 수 있는 선물이기도 해요. 상담은 그런 감정을 인정해 주고 잘 듣는 것이지요.” 애도 상담에 천착한 결과 지난 학기 연세대 연합신학대학원, 감리교신학대학원에서 관련 강의가 개설됐다는 윤 목사. 윤 목사는 목회자뿐 아니라 의사 등 죽음과 가장 가까이 있는 이들이 이제 죽음에 대한 의미와 철학 등 ‘애도 상담’ 부분에 더 신경 써야 한다고 말을 맺었다. 글 사진 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

　“죽음은 상실감만 남기는 게 아닙니다. 예수님의 죽음이 많은 이들에게 영향을 미쳤듯이 남은 사람들에게 다양한 감정을 주게 되지요. 임종자와 남겨진 이들의 감정을 이해하고 치유하는 게 중요합니다.” 　지난 1일부터 서울 종로구 각당복지재단 회관 2층에서 사전연명의료의향서 작성 상담실을 운영하는 ‘삶과죽음을생각하는회’ 회장 윤득형(45) 목사. 사무실에서 만난 윤 목사는 “우리 목회자들이 죽음의 의미를 신앙적으로만 접근해 예배화하는 경향이 있다”며 “임종자와 가족들에게 좀더 절실하게 다가가 의미 있는 치유와 극복의 소통을 해 나가기를 바란다”고 강조했다 　윤 목사는 22명의 자원봉사자와 함께 사전연명의료의향서 작성을 돕고 있다. 사전연명의료의향서란 죽음에 임박한 상황을 대비해 생명 연장이나 특정 치료 여부에 대해 본인 의사를 서면으로 미리 표시하는 공적 문서다. 지난 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이 공포돼 환자의 자기결정권이 존중됐지만 잘 알려지지 않고 있다. 　“죽음에 임박한 상황에서 어떤 일이 일어날지 누구도 예상할 수 없습니다. 본인이 의사결정 능력이 있을 때 의학적 치료에 관한 의사를 미리 밝히고 가족들에게 알려 가족들도 마음의 준비를 할 수 있게 도와야지요.” 환자 자신이 원치 않는 인위적 생명연장 장치에 의존해 존엄성을 유지하지 못한 채 생명을 마감하는 게 안타깝단다. 　윤 목사는 감리교신학대학과 신학대학원을 졸업하고 안동평화교회와 서울 대림교회에서 사목했던 목회자. 고교 시절 루게릭병으로 죽음을 맞은 아버지를 보면서 아프고 고통받는 이들, 죽어 가는 이들을 돌보는 일을 하겠다는 원칙을 세워 목회자가 됐지만 어느 순간 초심과 달리 잘못된 길을 걷고 있는 자신을 발견하곤 놀랐다고 한다. 우연히 각당복지재단의 ‘죽음 준비교육 지도자 과정’ 안내문을 접한 뒤 무조건 찾아가 강의를 듣고 나선 ‘바로 이 길’이라는 생각을 굳히게 됐고 이후 줄곧 ‘애도 상담’에 천착해 살고 있다. 2006년부터 9년간 미국 시카고신학대학원·클레어몬트신학대학원에서 목회심리학·목회상담학을 공부하고 돌아온 윤 목사는 임종을 앞둔 환자들을 대하는 목회자들을 보고 너무 충격받았다. “죽음을 너무 신앙적으로만 접근해요. 임종 기도를 하면서 모두 하느님의 뜻으로 돌리고 임종할 때부터 입관, 장례, 하관 등 모든 과정을 의례적인 예배화로 몰아가지요.” 목회자들에게 의례적인 신앙 예배를 중단하라고 거듭 말했지만 별 반응이 없단다. 　“환자를 사별한 가족들은 죄책감을 비롯해 슬픔, 분노 등 복합적 감정을 갖게 마련입니다. 천국환송예배 같은 신앙적 의례로만 접근할 때 당사자들은 그 감정을 표현할 수 없게 됩니다.” 감정이 표현되지 못하고 내적으로 억압될 때 우울증과 불안증 같은 병리현상으로 나타나기 일쑤다. 그래서 감정을 표출할 수 있는 창구를 만들어 줄 필요가 있고 목회자들이 그 상담의 역할을 가장 잘 수행해야 한다는 설명이다. 　“죽음은 죽어 가는 사람과 남겨진 사람이 서로 간에 줄 수 있는 선물이기도 해요. 상담은 그런 감정을 인정해 주고 잘 듣는 것이지요.” 애도 상담에 천착한 결과 지난 학기 연세대 연합신학대학원, 감리교신학대학원에서 관련 강의가 개설됐다는 윤 목사. 윤 목사는 목회자뿐 아니라 의사 등 죽음과 가장 가까이 있는 이들이 이제 죽음에 대한 의미와 철학 등 ‘애도 상담’ 부분에 더 신경 써야 한다며 말을 맺었다. 　글 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr 　

인공지능(AI)으로 인류의 생존이 위협 받고 있다고 경고한 그 시각 정작 스티븐 호킹 박사도 살해 협박을 받고 있었던 것으로 드러났다. 최근 영국언론 BBC는 호킹 박사를 스토킹하던 한 여성이 스페인에서 체포됐다고 보도했다. 루게릭병으로 지체장애가 있는 호킹 박사를 위협한 사람은 미국 국적의 제니 테레사 C(37). 그녀는 지난달 31일(현지시간) 스페인 카나리아 제도에 강연차 와있던 호킹 박사를 스토킹한 혐의로 현장에서 체포됐다. 보도에 따르면 테레사의 호킹 박사 스토킹은 온라인과 오프라인 공간에서 주도면밀하고 끈질기게 이어졌다. 먼저 그녀는 호킹 박사의 이메일과 SNS 계정을 통해 100여 통의 살해 협박이 담긴 메일을 보냈다. 특히 그녀는 호킹 박사가 카나리나 제도에서 열리는 스타무스 페스티벌에 강연차 참석한다는 사실을 알고 이곳까지 따라오는 집요함을 보였다. 이같은 사실은 호킹 박사 딸의 신고로 알려졌으며, 스페인 경찰은 이날 호킹 박사의 숙소 인근 호텔에서 테레사를 체포했다. 스페인 경찰은 "테레사의 짐에서 호킹 박사의 동선이 담긴 지도가 발견됐다"면서 "단지 호킹 박사와 사랑에 빠졌을 뿐 다치게 할 마음은 없었다고 진술했다"고 밝혔다. 스페인 언론은 "체포 이틀 후 테레사는 4개월의 집행유예와 500m 이내로 호킹 박사에 접근하지 말라는 접근금지명령을 받았다"면서 "8개월 간 SNS로 호킹 박사와 연락하지 말라는 명령도 받았다"고 보도했다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“지난해 이맘때쯤 ‘위대한 소원’ 촬영이 잠시 비었을 때 ‘응답하라 1988’의 오디션을 보러 간 기억이 나요. 그래서 당시 오디션 영상을 보면 영화에서처럼 파마 머리를 하고 있죠.” ●‘응팔’에서 ‘봉블리’로 큰 사랑 받아 tvN드라마 ‘응답하라 1988’(응팔)에서 6수생 ‘봉블리’ 정봉이로 큰 사랑을 받은 안재홍(30)이 코미디 영화 ‘위대한 소원’(감독 남대중)의 주연으로 돌아왔다. 지난 21일 개봉한 영화에는 B급 정서, 병맛 코드, 화장실 유머가 가득하다. 억지로 쥐어짜지 않는 감동까지 담긴 작품이다. 안재홍은 얼마 전 입대한 류덕환, 김동영과 ‘죽마고우 고딩 삼총사’로 호흡을 맞췄다. 캐릭터 이름부터 수상쩍은 고환(류덕환)은 몇 년째 병원에 누워 있는 상태. 루게릭 병 때문이다. 어느 날 고환은 “하고 싶은 게 뭐가 있느냐”는 아버지와 친구들에게 이리저리 끌려다닌다. 고환 입장에선 생고생이다. 삶이 얼마 남지 않았다는 것을 직감한 그는 엉뚱하다 못해 절절한 마지막 소원을 두 친구에게만 털어놓는다. 총각 신세로 죽고 싶지 않다는 것이다. 이때부터 두 친구의 악전고투가 펼쳐진다. ●이번엔 매를 버는 캐릭터 ‘갑덕’으로 안재홍이 맡은 부잣집 아들 갑덕은 일을 만들어 매를 버는 캐릭터다. 극중 상황이 빚어내는 웃음 못지않게 갑덕이 투척하는 웃음 폭탄이 상당하다. 안재홍은 정봉이와 갑덕이가 엉뚱한 면은 비슷하지만 정봉이가 순수함 그 자체라면 갑덕이는 불량스러운 척하는 캐릭터로 성향이 다르다고 말했다. 자신은 학창 시절에 너무나 평범했다고. “학생이라는 테두리를 벗어나지 않고 적당히 까부는 스타일이었어요. 야간 자율학습을 시키면 끝까지는 앉아 있는 데 머릿속으로는 딴 생각을 하곤 했죠.” 코미디 영화인데 가장 웃을 수 없는 장면을 최고 장면으로 꼽기도 했다. 고환이 실제 소원을 말하는 부분이다. “그 장면까지 장난스럽거나 진중하지 않았다면 영화가 한없이 경박하게 느껴졌을 텐데 덕환이가 무게중심을 잘 잡아줘서 동영이와 저의 고군분투가 마냥 가볍지만은 않게 받아들여진 것 같아요.” 남성 중심의 성적 판타지를 갖고 접근한 작품이라 부담은 없었을까. “코미디에도 다양한 장르가 있어요. ‘행오버’나 ‘아메리칸 파이’ 같은 작품도 좋아하는 편이에요. 그런 장르의 특징이라는 생각으로 접근했어요. 실제라면 그럴 일이 있겠어요, 영화 안의 세계니까 가능하죠.” ●화장실 유머 가득… 그 속엔 감동까지 그는 장편 데뷔작으로 대학 은사인 홍상수 감독이 연출한 ‘북촌 방향’(2011)을 꼽았다. 경험 삼아 일을 돕는다는 생각으로 현장에 갔는 데 단역이지만 대사 있는 역할을 처음 맡았던 것. ‘족구왕’(2013) 이후 작품마다 비쳐지는 이미지가 엇비슷하지 않느냐는 이야기를 꺼내자 그게 뭐 대수냐는 표정을 짓는다. 이제 시작이라는 것이다. “크게 염려하지 않아요. 굳어져 간다는 생각도 들지 않고요. 아직 전 어리고 (작품을) 한 것도 많이 없는데요. 조급하지 않아요. 앞으로 다양한 길을 건강하게 걸어가면 되지 않을까 싶네요. 뻔한 대답이겠지만 기대를 품게 하는 연기자가 되고 싶은 게 솔직한 마음입니다.” 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

‘불어서 클릭’ 호흡마우스 등 출시… 보조기기 84종 비용 80% 지원 “빨대를 한 번 불면 클릭, 두 번 불면 더블 클릭이 됩니다. 커서는 고개를 움직이면 됩니다.” 18일 서울 강동구에 자리한 장애인 보조공학기기 전문업체 케어라이프코리아. 노트북 PC 화면 속 커서(화살표)가 목의 방향 변화를 따라 움직임을 같이 했다. 이 장치는 빨대 및 헤드셋으로 커서 움직임을 제어하는 ‘호흡 마우스’. 이 회사 박정민(42) 본부장은 “첨단 기술들이 장애인의 불편함을 획기적으로 개선할 것”이라고 했다. 박 본부장은 이번에는 ‘립스틱 마우스’를 써 보라고 했다. 높낮이를 조절할 수 있는 거치대에 고정된 8㎝ 길이의 막대를 물고 고개를 움직이자 노트북 PC 화면 속 커서가 움직였다. 아랫입술에 힘을 주자 클릭이 됐고, 윗입술에 힘을 주고 움직이자 드래그가 됐다. 루게릭병 등 전신마비 장애인이 쓰는 제품이었다. 최첨단 기술을 접목한 장애인 정보통신 보조기기가 정부의 재정 지원에 따라 빠르게 보급되고 있다. 하지만 1년에 한 번만 보조기기를 신청할 수 있는 점이나 특정 장애분야에 지원이 쏠리는 점 등은 개선이 필요한 것으로 나타났다. 미래창조과학부 산하 한국정보화진흥원은 2003년부터 장애인들을 위한 정보통신 보조기기 보급사업을 실시하고 있다. 신청자는 시·도의 심사를 거쳐 보조기기 구입비용의 80%를 지원받는다. 지원 제품은 첫해 11종류에서 올해 84종으로 늘었다. 예산도 2005년 약 13억원에서 올해 약 48억원으로 증가했다. 대표적인 보조기기는 시각장애인용 독서확대기·점자정보단말기, 청각·언어장애인용 영상전화기·음성증폭기 등이다. 김태성 정보화진흥원 디지털격차해소팀 수석연구원은 “청각·언어장애인용 소프트웨어의 경우 과거에는 PC용으로만 출시됐지만 요즘에는 애플리케이션 형태로 모바일 단말기에 내장된 채 나온다”며 “로봇기술을 적용해 A4 용지에 적힌 텍스트를 판독한 뒤 음성으로 변환해 주는 독서 확대기도 보급되고 있다”고 설명했다. 하지만 정부의 장애인 정보통신 보조기기 지원 수량은 한 해 평균 4300대인 데 반해 신청자는 1만명에 이른다. 시각장애 1급인 정모(36) 특수학교 교사는 “2012년부터 3년간 화면 확대기를 신청했지만 선정되지 못했다”며 “아이들을 가르치려면 보조기기가 시급한데 정부는 저소득층만 지원해 주는 것 같다”고 말했다. 일본에서 10년째 거주 중인 신경호(48·시각장애1급)씨는 “일본의 경우 장애인 보조기기에 대해 상시 지원을 받으며, 신청하는 모든 중증장애인에게 보조기기를 지급한다”며 “하지만 한국은 1년에 단 한 번만 신청을 받고 한정된 인원에게만 지급하는 점이 아쉽다”고 했다. 올해 신청기간은 이날부터 다음달 20일 까지다. 정부가 지원하는 보조기기의 ‘쏠림 현상’도 문제로 지목된다. 올해 지원 제품 84종류 중 시각장애인 보조기기는 43종, 청각·언어장애인 보조기기는 29종인 반면 지체·뇌병변장애인 보조기기는 12종이었다. 한 장애인 보조기기 제작회사 관계자는 “(등록장애인 기준) 전체 장애인의 절반 정도가 지체장애인이지만 대부분 외부 활동을 안 하다 보니 신청이 저조해서 국내 업체들의 개발 수요도 적은 상황”이라고 말했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

서울지방경찰청 지능범죄수사대가 난치병 치료에 쓰이는 제대혈 줄기세포를 환자에게 불법으로 이식한 혐의로 A대학병원 등 13개 병·의원 의사 15명을 불구속 입건했다. 또 임상실험도 없이 불법 이식 제대혈 줄기세포를 만든 혐의로 H제대혈은행 전 대표 한모(59)씨와 이를 병·의원에 유통한 업체 관계자 8명을 입건했다. 김모(51)씨 등 의사 15명은 자신의 소속 병원이 ‘제대혈 이식 지정 의료기관’이 아닌데도 2009년부터 2014년까지 제대혈 줄기세포를 환자들에게 불법으로 이식했다. 1회 이식량인 3유닛(1유닛=제대혈 줄기세포 80~100cc)에 2000만~3000만원을 치료비로 받아 챙겼다. 대부분의 환자들은 “루게릭병, 치매, 암 등의 난치병을 낫게 해 준다”는 의사의 말에 이식을 결정했다. 줄기세포의 일부는 성형외과 등에서 노화 방지 목적으로 사용됐다. 의사들이 이식한 줄기세포는 한씨가 2003년부터 2011년까지 산모들에게 기증·위탁받은 제대혈로 줄기세포를 불법 제조한 것이었다. 한씨는 1유닛에 100만~200만원을 받고 총 4648유닛을 유통업체 11곳과 병·의원 13곳에 판매했다. 정부는 2011년 7월 시행된 제대혈 관리 및 연구에 관한 법률에 따라 46개 지정 의료기관에 대해서만 이식 치료를 허가했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr