“세월호 집회 관련 손배소 포기 설명해야” 일선 경찰관, 지휘부에 이례적 문제 제기현직 경찰관이 13일 경찰청 앞에서 민갑룡 경찰청장을 규탄하는 1인 시위를 벌였다. 경찰이 세월호 추모집회를 주도한 시민단체를 상대로 국가가 제기한 손해배상청구 소송을 금전 배상 없이 상호 유감을 표명하는 선에서 종결짓기로 한 데 대한 항의성 시위였다. 현직 경찰관이 지휘부의 결정에 반발하며 시위를 벌인 것은 이례적이다. 서울 동대문경찰서 용신지구대 소속 홍성환(경찰대 28기) 경감은 이날 오전 6시 30분쯤 정복을 입고 서울 서대문구 미근동 경찰청 정문에 나타났다. 홍 경감의 손에는 ‘불법과 타협한 경찰청 NO, 조직원들의 원성에는 귀를 닫고 폭력시위에는 열려 있는 경찰 고위층’이라는 글과 과격 시위 현장에서 부서진 경찰버스의 모습이 담긴 피켓이 들려 있었다. 홍 경감은 세월호 추모집회 측에 대한 국가의 손배소와 관련해 “해당 소송은 경찰버스가 불타고 경찰관들이 피를 봐야 했던 불법 시위와 관련된 것”이라면서 “이 피해를 사과로 갈음한다면 국민 세금으로 또 메우겠다는 소리”라고 주장했다. 홍 경감의 1인 시위는 3시간 동안 이어졌다. 앞서 홍 경감은 지난 8일 경찰 내부게시판을 통해 “민 청장은 루게릭병 환자들을 위해 아이스 버킷 행사까지 할 정도로 소통에 적극적이지만, 정작 이런 중요한 문제는 함구한다”며 직격탄을 날렸다. 홍 팀장의 1인 시위에 대해 경찰청 관계자는 “1인 시위는 집회 신고 없이 누구나 할 수 있다”면서 “별도 조치를 취하지는 않을 것”이라고 밝혔다. 글 사진 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

‘불법과 타협한 경찰청 NO!’ 최근 경찰청이 세월호 추모집회 관련 국가 손해배상청구소송을 금전 배상 없이 상호 유감 표명을 하는 선에서 종결짓기로 한 결정에 대해 경찰 내부에서 반발 움직임이 일고 있는 가운데, 한 간부급 경찰관이 항의성 1인 시위에 나섰다. 일선 경찰관이 경찰 지휘부의 결정에 대해 문제 제기를 하며 경찰청 앞에서 시위를 벌인 것은 극히 이례적이다.서울 동대문경찰서 용신지구대의 홍성환 팀장(경감·경찰대 28기)은 13일 오전 6시 30분쯤부터 3시간 넘게 서울 서대문구 미근동 경찰청 정문 앞에서 근무복을 입고 ‘조직원들의 원성에는 귀를 닫고 폭력 시위에는 열려 있는 경찰 고위층’이란 글귀가 새겨진 피켓을 한 손에 든 채 1인 시위를 했다. 제복을 입은 현직 경찰관이 경찰청 앞에서 1인 시위를 하는 모습이 흔치 않은 탓에 이날 출근하는 경찰청 직원들도 이따금 홍 팀장에게 눈길을 돌렸다. 홍 팀장은 입장문을 통해 “해당 소송(세월호 추모집회 관련 국가 손배소)은 기동 버스가 불타고 경찰 장비와 개인 용품이 약탈당했으며 경찰관들이 피를 봐야 했던 불법 시위와 관련된 것”이라면서 “이 피해를 사과로 갈음한다면 국민 세금으로 또 메우겠다는 소리”라고 주장했다. 이어 “경찰은 침묵하는 다수 국민을 위해 갖은 욕을 먹더라도 법대로 하는, 고독하지만 명예로운 조직이어야 한다”고 덧붙였다. 1인 시위를 한 배경에 대해서는 “세월호 추모집회 관련 손배소를 포기했다는 소식에 ‘이건 아니다’ 싶어 내부 게시판에도 경찰청 입장을 밝혀달라는 글을 썼지만, 공직 입장을 내놓지 않아 나오게 됐다”고 말했다. 이날 홍 팀장은 저녁까지 시위를 벌일 생각으로 나왔지만 3시간여 만에 자리를 떠났다. 앞서 그는 세월호 집회 관련 손배소에 대한 법원의 강제조정 결정에 대해 경찰이 이의제기하지 않기로 했다는 언론 보도가 나온 지난 3일 “경찰의 결정에 대해 실망을 금치 못한다”는 글을 내부 게시판에 올린 데 이어 5일 뒤인 8일에 또다시 경찰청 입장을 요구하는 글을 썼다. 그는 지난 8일 올린 글에서는 민갑룡 경찰청장을 향해 “청장님은 루게릭병 환자들을 위한 아이스버킷 행사까지 하실 정도로 소통에 적극적이시면서 정작 이런 중요한 문제는 함구하고 계시는지 도통 모르겠습니다. 이해도 안 가네요”라면서 “소통하기 쉬운 주제로만 소통하시면서 제일 중요한 문제는 설명 없이 끝내는 겁니까. 애초에 이런 사안을 청장님이 모르셨을 리가 없잖아요”라며 압박하기도 했다. 그러면서 “청장님이 지시하신 거면 청장님이 책임지고 설명해주셔야죠. 다음 주 금요일까지 관련 공지사항이 없다면 본청 앞에서 1인 시위라고 하겠습니다”라며 이날 시위에 대한 예고성 글도 남겼다. 경찰 지휘부를 겨냥해 현장 경찰관이 정식으로 문제제기를 하며 1인 시위를 한 데 대해 경찰청은 “1인 시위는 집회 신고 없이 누구나 할 수 있다”면서 별도 조치를 취하지 않았다는 입장이다. 홍 팀장과 대화를 하는 것조차 당사자에게는 외압으로 느껴질 수 있다는 측면도 고려한 것으로 보인다. 경찰 관계자는 “지난 10일 내부 게시판을 통해 세월호 집회 관련 법원의 강제조정에 대한 경찰청 입장을 이미 밝혔다”면서 “세월호 뿐 아니라 2015년 민중총궐기 집회, 2009년 쌍용차 파업 사태 관련 국가 손배소 취하 권고에 대해서도 경찰청 입장을 묻는 것 같은데 이 부분은 여러 차례 논의를 거쳐야 하는 등 신중하게 판단해야 하기 때문에 즉각 답변을 할 수 없는 상황”이라고 설명했다. 글·사진 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

메디컬다큐 7요일(EBS1 금요일 밤 8시 40분)남편 천춘수(56)씨의 알람은 수년째 새벽 4시 30분에 맞춰져 있다. 아내 송연분(54)씨의 상태를 살피기 위해서다. 2011년 오른팔이 잘 움직이지 않아 병원을 찾았다가 루게릭병 진단을 받은 아내는 상태가 급속도로 나빠져 위루술을 통해 특수 영양식을 공급받고 인공호흡기를 착용했다. 지금은 스스로 눈을 뜨고 감는 일조차 불가능한 상태다. 루게릭병은 운동신경 세포가 파괴돼 의식, 감각은 또렷하지만 전신의 근육은 굳는 퇴행성 질환이다. 아내의 식사, 배변은 물론 자고 깨는 일까지 모두 춘수씨의 손길이 필요하다. 춘수씨에겐 오래전부터 바라던 소망이 하나 있다. 낡고 오래된 지하방을 떠나 햇볕이 잘 드는 새집으로 이사하는 것이다. 하지만 아내의 치료비만으로도 벅찬 상황. 그러던 어느 날 희소식이 날아왔다. 임대아파트 입주모집에 당첨됐다는 것이다. 다가온 이사 날 춘수씨는 아내를 새집으로 무사히 이사시킬 수 있을까. 절망 속에서도 아내를 향한 변함없는 마음으로 곁에서 아내를 지키는 남편의 특별한 사랑 이야기를 만나 본다.

박승원 경기 광명시장이 지난 7일 시청본관 앞에서 루게릭병 환자의 고통을 함께 나누는 아이스버킷 챌린지행사에 동참했다고 9일 밝혔다. 박 시장은 조미수 광명시의장의 지목을 받아 이 행사에 참여했다. 아이스버킷 챌린지는 근위축성 측색 경화증(루게릭병)에 대한 관심을 환기시키고 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 운동으로 시작됐다. 참가자가 얼음물을 뒤집어 쓴 뒤 3명의 동참자를 지목하는 방식이다. 찬 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병을 고통을 잠시나마 함께 느껴보자는 취지에서 만들어졌다. 2014년 미국에서 처음 시작돼 현재 국내 유명 정치인을 비롯해 연예인과 운동선수 등이 두루 참여해 확산되고 있다. 박 시장은 이날 얼음물을 뒤집어쓰며 환자들의 고통을 느끼고 쾌유를 기원했다. 이어 캠페인에 참여할 동참자를 지목할 예정이다. 박 시장은 “루게릭병으로 고생하고 있는 환자와 가족들을 응원하는 마음으로 기쁘게 참여했다”며 “불치병 환자들에게 좀 더 관심을 갖고 도울 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

홍헌표 이천시의회 의장이 근위축성 측색 경화증 (루게릭병) 환우를 돕기 위한 자선 캠페인인 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참해 얼음물을 뒤집어 썼다. 홍 의장은 지난 3일 엄태준 이천시장으로 부터 지명 받아 6일 의회 앞마당에서 얼음물 샤워를 통해 근육 위축?경직의 고통을 잠시나마 나누고 환우들에게 응원의 메시지를 전했다. 홍 의장은 다음 동참 순서로 김정수 더불어민주당 이천시 지역 위원장, 김명섭 민주평화통일자문회의 이천시협의회장, 이상욱 이천시재향군인회 회장을 지명했다 홍 의장은 “루게릭병은 현재까지 특정 치료법이 없는 것으로 안다. 환우분들이 고통을 덜고 완치 될 수 있다는 희망을 갖길 바라는 마음에서 동참하게 되었다”면서 “캠페인이 범사회적으로 전개되어 희귀질환 환우분들에 대한 관심을 환기시키고 기부가 활성화되어 전문 요양병원 건립이 앞당겨 지길 바란다”고 전했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

이항진 경기 여주시장이 6일 오후 시청광장에서 루게릭 환자 요양병원 건립을 기원하는 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 이 시장은 지난 3일 엄태준 이천시장의 지목을 받아 동참하게 되었다. 다음 도전자로 이시장은 박우량 전남 신안군수, 유필선 여주시의회 의장, 유영설 여주중앙감리교회 담임목사를 지목하고, 얼음물을 뒤집어쓰며 성금을 기부했다. 아이스버킷 챌린지는 근위축성 측색 경화증(루게릭 병)에 대한 관심을 환기하고 기부 활성화를 위해 2014년 미국에서 처음 시작된 이벤트로 참가자가 얼음물을 뒤집어 쓴 뒤 3명의 동참자를 지목하고 성금을 기부하게 된다. 이날 이 시장은 “지금도 희귀병에 시달리는 환우들이 많다. 오늘 루게릭병원 건립을 위해 아이스버킷에 동참하게 되었다. 릴레이가 하나, 둘 이어지면 결국 루게릭병으로 고생하는 환우들을 위한 병원 건립은 가능해진다”고 말했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

JYP 박지민도 원정… 6층 녹음실 만석 15세 차세대 댄서 ‘구슬땀’… 내년 데뷔할까보컬 연습실 ‘쪽방’선 ‘프듀 48’ 한초원 등 연습 ‘덕업일치’ 2회는 자기반성으로 시작해 본다. 2주 전 야심 차게 출발했던 첫 회 YG엔터테인먼트 탐방 기사는 스스로의 기대에도 조금 못 미쳤다. 방송 등 여러 경로로 수백 번은 입소문을 탔던 구내식당 체험은 새롭지 않았고, 녹음실 구경은 끝내 허락받지 못해 아쉬웠다. 온라인 독자가 남긴 ‘요즘 핫한 블랙핑크도 보고 오시지’라는 댓글에 움찔하면서 100% 공감했다. ‘보여 줄 게 없다’는 YG를 여러 차례 설득해 쓴 기사였지만 기사가 나간 뒤 YG도 ‘좀더 시원하게 보여 줄걸’ 하고 생각하지 않았을까.첫 회보다는 조금 더 생생한 탐방, 아이돌의 흔적이 느껴지는 기사를 쓰겠다고 마음먹고 서울 성동구 성수동 큐브엔터테인먼트를 찾았다. 포미닛과 비스트의 활약으로 한때 ‘4대 기획사’로 불리며 전성기를 누렸던 곳. 지금은 현아, 조권, 비투비, CLC, 펜타곤, (여자)아이들 등이 속해 있다. 이휘재, 허경환 등도 큐브 소속이다. 지난 6월 5년 만에 소속 가수 합동 콘서트인 ‘유나이티드 큐브 원’ 콘서트를 열고 제2의 전성기를 위한 도약에 나선 바 있다.지하철 2호선 성수역에서 도보 3분 거리에 있는 큐브에 도착하면 1층 카페 ‘20 스페이스’가 방문객을 반갑게 맞는다. 팬사인회 등 행사나 외부 대관이 있는 때가 아니면 누구나 자유롭게 이용할 수 있는 열린 공간이다. 소속 연예인들도 자주 들른다. 그래서 이곳 손님의 절반은 연예인을 기다리는 팬들이라고 한다. 소속 가수가 새 앨범을 내면 새로운 맛의 음료를 내놓는 게 이 카페만의 특징이다. 트리플 H 컴백 기념으로 나온 ‘레트로 자몽’을 시켰다. 색깔만큼이나 진한 맛이 트리플 H를 꼭 닮았다. 음료와 함께 스티커도 받을 수 있으니 팬이라면 지나칠 수 없겠다. 카페에서 큐브 관계자와 담소를 나누던 중 갑자기 주변에 있던 몇몇 사람들이 동시에 휴대전화를 들더니 한곳을 찍었다. 펜타곤 우석이 커피를 마시러 내려온 것. 아이돌의 일상을 이렇게 가까이에서 만나는 일이 이곳에서는 자연스럽다. 입구 옆 하얀 우체통은 팬레터를 전하는 통로다. 일주일에 한 번씩 열어 연예인에게 전달한다고 한다. 카페 한쪽에는 소속 아이돌의 굿즈(아이돌의 개성이 표현된 용품)가 진열돼 있다.일반에 개방하지 않는 큐브 내부 탐방을 위해 8층으로 올라갔다. 1층부터 8층까지는 큐브가 임차해 쓰고 있고 9~10층은 건물주 사무실이다. 사무공간인 8층 한편에 큐브의 창립자인 홍승성 회장의 집무실이 있다. 홍 회장은 루게릭병으로 6년째 투병 중이다. 역시 사무공간인 7층의 큰 회의실에는 그동안 큐브 아티스트들이 받은 트로피가 한쪽 벽면을 가득 채우고 있다.6층은 가수 기획사의 핵심 공간인 녹음실과 아티스트들의 개인 작업공간이다. 이날 녹음실은 만석이었는데 새 앨범을 준비 중인 JYP엔터테인먼트 소속 박지민이 녹음을 하고 있었다. 큐브 소속 아티스트가 박지민의 새 앨범 곡 작업에 참여하게 된 인연으로 이날 큐브에서 녹음을 하게 됐다고. 2~4층에는 보컬·안무·연주 등 연습실이 모여 있는데 곳곳에서 노래와 음악 소리가 미세하게 새나왔다. 1평 남짓한 한 연습실에는 음악 작업을 위한 건반과 작은 소파가 놓여 있었는데 얼마 전까지 펜타곤 후이의 방이었다고 한다. 지난달 트리플 H 컴백 쇼케이스에서 들었던, ‘건반 위의 하이에나’ 출연 당시 후이가 회사에서 쪽잠을 자고 코피를 흘려 가며 작업을 했다던 바로 그 공간이다. 지금은 (여자)아이들 소연의 작업실이 됐다.그리 넓지 않은 헬스장을 구경하려고 문을 열었더니 펜타곤 유토가 하던 운동을 멈추고 인사를 건넸다. 한 연습실에서는 연습생 중 춤을 가장 잘 춘다는 15세 소년이 안무 연습에 한창이었다. 차세대 ‘메인댄서’로 꼽히는 연습생이라고 하는데 ‘프로듀스 101 시즌2’ 출신 라이관린, 유선호와 함께 팀을 이뤄 내년쯤 데뷔할 가능성이 있지 않을까. 아무런 장비 없이 방음벽만 갖춰진 보컬 연습실 ‘쪽방’에서는 ‘더유닛’으로 얼굴을 알린 주현과 ‘프로듀스 48’에 출연 중인 한초원 등 연습생들이 각자 연습을 하고 있었다. 여러 스티커들이 다닥다닥 붙어 있는 연습생들의 사물함도 인상 깊었다. 연습생용 사물함이지만 데뷔한 지 얼마 안 된 (여자)아이들 멤버들의 이름이 아직 붙어 있었다. 커다란 밥솥도 눈에 띄었다. 연습생들의 끼니를 책임지는 중요 장비다. 게시판에는 그날의 배식당번이 붙어 있는데 연습생들이 돌아가면서 밥과 반찬을 나눠 준다고 한다.그 옆에 붙은 ‘노력이 부족한 자, 열정이 부족한 자, 가능성이 부족한 자, 집으로 돌아간다’는 글귀는 사뭇 엄숙했다. 밥을 먹다가 보면 체하지나 않을까 걱정이 되면서도 연습실을 가득 채운 채 자기계발에 매진하고 있는 아티스트, 연습생들의 열정이 겹쳐 보였다. 글 사진 tintin@seoul.co.kr

지난달 출시한 삼성생명 ‘종합건강보험 일당백’이 3만 9000건 이상 판매되며 인기를 끌고 있다. ‘종합건강보험 일당백’은 이름에 맞게 한국인의 주요 질병사망 원인인 암·뇌혈관질환·심혈관질환 등을 확대 보장하고, 대표적인 만성질환인 당뇨와 경증·중증·난치성 질환을 특약으로 보장하는 ‘종합’ 건강보험 이다. 또한 ‘고지우량체’제도를 도입해 별도 진단 없이 보험료 할인을 받을 수 있는 것도 특징이다. ‘종합건강보험 일당백’은 암·뇌혈관질환·심혈관질환 등 3대 주요질병에 대한 보장범위를 확대했다. 먼저 기본적으로 암, 뇌출혈, 급성심근경색증을 주보험에서 100세까지 보장한다. 2017년 통계청에 따르면 이 3가지 질병은 한국인의 사망원인 중 46.7%를 차지할 정도로 발병률이 높다. 또한 그 동안 일반 암의 30%, 50%로 각각 보장이 줄어들었던 유방암과 자궁암에 대해 일반 암과 같은 보험금을 지급한다. 기존 건강보험에서 보장하지 않았던 뇌경색 및 협심증 일부는 특약으로써 뇌혈관질환과 심혈관질환의 보장범위를 확대했다. ‘종합건강보험 일당백’은 대표적 만성질환인 당뇨 질환을 보장하기 위해 ‘당뇨병진단특약’을 신설했다. 당뇨 환자는 매년 그 수가 늘어 작년 말 284만명(2017년 심평원 기준)을 넘어섰다. 또한 당뇨 환자가 일반인에 비해 주요 질병 발병률이 상대적으로 높은 점을 고려해, 당뇨병 진단 이후 암, 뇌출혈, 급성심근경색증, 말기신부전증 등이 발병하면 보험금을 2배로 받는 특약도 신설했다. 그 외에도 류마티스 관절염 같은 경증 질환, 간/폐/신장의 중증 질환, 루게릭병 같은 난치성 질환을 특약으로 보장한다. 삼성생명은 이처럼 보장범위를 확대하면서도 보험료를 낮추기 위해 별도 진단이 필요 없는 ‘고지우량체’제도를 도입했다. 이 제도는 체질량, 흡연여부, 혈압 등의 일정 기준을 통과하면 보험료를 할인해 주었다. 하지만 신상품에서는 고객이 별도 진단 없이 체질량과 흡연여부만 ‘고지’해도 할인 혜택을 받을 수 있다. 또한 가입 이후 꾸준한 건강관리를 통해 우량체 기준을 충족하면, 추후 보험료에 대해 할인 혜택을 받을 수 있다. 삼성생명은 고객의 선택권을 넓히기 위해 보험료 납입기간 중에는 해지환급금이 없는 대신 보험료를 낮춘 ‘실속형’ 을 도입했다. 다만, 납입기간 중에 해지환급금을 지급하는 ‘일반형’도 선택할 수 있다. 아울러 상품의 대부분 특약에 대해 갱신형과 비갱신형을 선택할 수 있도록 했다. 비갱신형은 갱신형에 비해 보험료가 다소 높지만 납입기간중 변동이 없다. 반면 갱신형은 3년 또는 15년마다 보험료가 변동된다. 별도의 건강관리서비스도 이용할 수 있다. 상품 가입 후 15년이내 암, 뇌출혈, 급성심근경색증으로 인해 보험금을 받을 경우에는 5년간 간호사 동행서비스, 병원 진료 예약 대행 등의 ‘케어서비스’를 받을 수 있다. 특히 당뇨병진단특약 가입자가 당뇨에 걸렸을 경우에는 당뇨 관련 건강관리, 운동코칭 등을 5년간 별도로 제공한다. 상품의 가입연령은 만15세부터 최대 60세까지이며, 주보험 및 비갱신특약은 100세(정기/재해사망/재해장해특약은 최대 80세)까지, 갱신형 특약은 3년 또는 15년마다 갱신을 통해 최대 100세까지 보장한다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

원광대가 근위축성측삭경화증(일명 루게릭병) 한방 치료제 임상시험 승인을 받아 관심을 모으고 있다. 원광대는 한의학전문대학원 김성철 교수가 개발한 루게릭병 치료용 후보물질인 ‘메카신’(Mecasin)의 제품화를 위한 임상시험이 식약처 승인을 받았다고 31일 밝혔다. 메카신은 작약, 감초, 정제부자 등 한약재에서 성분을 추출해 낸 것으로 국내 특허를 획득했다. 메카신은 원광대 광주한방병원과 산본병원에서 진행 중인 임상시험이 완료단계에 있다. 김 교수는 “양약 대신 부작용이 적고 루게릭병 억제에 효과가 큰 한방치료제 개발이 절실하다”며 “메카신이 항산화 유전자를 늘리고 신경세포 보호 및 항염증 작용을 해 루게릭병에 효과가 있는 것을 확인했다”고 말했다. 원광대는 국내 의약품 전문회사와 메카신의 제품화를 추진할 계획이다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사의 손길이 남아있는 오래된 주택이 매물로 나왔다. 영국 메트로 등 현지 언론의 25일 보도에 따르면 케임브리지에 있는 이 주택은 스티븐 호킹 박사의 재혼 상대였던 일레인 메이슨과 1990~2000년까지 함께 살았던 집이다. 1990년에 신축된 이 주택은 첫 번째 아내인 제인과 세 아이들을 떠나 두 번째 아내인 일레인과 새로운 삶을 시작한 장소였다. 방 3개의 이 집은 비록 오래된 인테리어이긴 하나 고풍스럽고 아늑한 느낌이 물씬 풍기며, 휠체어를 타는 호킹 박사가 바닥의 긁힘을 방지하기 위해 직접 요청한 오크 마루가 깔려 있다. 이밖에도 각종 편의시설이 휠체어에 앉은 호킹 박사의 눈높이에 맞춰 제작됐으며, 이러한 흔적이 고스란히 남아있는 것으로 알려졌다. 호킹 박사는 이 집에서 지내는 동안 무엇과도 바꿀 수 없는 연구 성과와 명예를 얻었다. 그는 이 집에 사는 동안 그의 상징과도 같은 블랙홀과 관련한 다양한 저서와 강연활동 등을 이어갔다. 호킹 박사는 2000년 이 집을 떠났고, 유명 건축가에게 인근 지역에 새로운 스타일의 주택 건축을 의뢰한 뒤 그곳으로 거처를 옮겼다. 함께 살았던 일레인과는 2006년 이혼했다. 간호사였던 일레인은 호킹 박사와 결혼한 뒤 움직일 수 없는 호킹 박사를 학대한 것으로 알려졌다. 현재 소유주는 5년 전 이 집을 구매했지만 거주지를 옮기게 되면서 집을 내놓게 됐다고 설명했다. 현지 매체에 따르면 호킹 박사가 살았던 이 주택의 예상 매매가는 66만 5000파운드, 한화로 약 9억 8300만원 정도다. 한편 호킹 박사는 현지시간으로 지난 3월 14일 자택에서 76세로 타계했다. 영국 케임브리지 대학원에 입학해 수학하던 중 전신 근육이 서서히 마비되는 루게릭병인, 근 위축성 측색경화증(ALS) 진단을 받고 사망 직전까지 투병했다. 당시 진단 의사는 호킹 박사에게 1~2년밖에 살 수 없다는 시한부 선고를 내렸지만, 이후 박사학위를 취득, 뛰어난 연구성과로 케임브리지대 석좌교수와 이론물리학자가 됐다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

루게릭병을 앓고 있는 한 남성이 자신의 29번째 생일을 축하하고자 해발 1600미터 중국 명산 등반에 성공해 화제를 모으고 있다. 23일 중국 매체 베이징 유스 데일리에 따르면, 산둥성 허쩌시에서 태어난 장웨이는 12살 때 운동신경질환(MND·motor neurone disease) 진단을 받았다. 루게릭병으로도 알려진 이 병은 운동 신경 세포와 근육이 서서히 마비되는 불치병으로, 스티븐 호킹을 괴롭힌 질환으로도 유명하다. 장씨는 18살 이후 모든 근육을 잃는 느낌을 경험했지만 삶에 대한 희망만은 버리지 않았다. 그러다 지난해 9월 주치의는 마지막 검진에서 장씨에게 “건강이 급격하게 악화되고 있어 서른 번째 생일을 맞을 수 없을지도 모른다”는 말을 전했다. 충격이 컸을 텐데도 그는 되레 29번째 생일을 맞이할 수 있게 된 사실에 감사해했다. 자신의 생일을 기념하고 싶었던 장씨는 중국의 오악 중 한 산의 정상까지 오르는 방법을 생각해냈고, 지난 15일 오전 8시 산시성 남동부의 서악화산(西岳華山) 정상을 향해 출발했다. 그리고 21시간 뒤 정상에 도달했다. 돌계단으로 이뤄진 산을 오르는 일은 쉽지 않았다. 두 다리를 사용하지 않고 양 손으로 축 처진 몸을 들어 올리고, 앞으로 위로 이끌며 4000여개에 달하는 계단을 오른 것을 감안하면 장씨의 등반은 주목받을 만한 일이었다. 그는 “높이 올라갈수록 계단이 더 가팔라졌고, 때때로 계단 높이가 내 다리만큼 긴 곳도 있었다. 등산을 시작한 지 약 8시간 후, 함께한 간병인이 중단하는 게 좋겠다고 조언했지만 그럴 수 없었다"면서 "도전을 끝마치는 일은 내 개인적인 꿈에 그치는 것이 아니라 장애를 지닌 사람들에게 그들의 꿈을 추구할 용기를 준다고 여겼기 때문”이라고 말했다. 장갑 세 켤레와 신발 한 켤레로 등산을 마친 장씨는 다음날 오전 5시쯤 남쪽 정상에 도착했다. 눈물이 가득 고인 눈으로 동튼 새벽을 맞이한 그는 “손과 팔의 피부가 쏠려 벗겨지고 아주 지쳐있었지만 정상에 도착하는 순간 모든 피로가 거짓말처럼 사라졌다”고 소감을 전했다. 또한 “의사들은 오늘까지 내가 살아있는 것이 기적이라고 말한다. 난 그 기적이 계속될 것이라 믿는다. 서악화산을 오르기 한 달 전 동악태산(東岳泰山)을 12시간 만에 올랐다. 그리고 내년에 만리장성을 걷는 일을 마치자마자 나머지 남악형산(南岳衡山), 북악항산(北岳恒山), 중악숭산(中岳嵩山)을 오를 계획”이라고 밝혔다. 사진=쿠아이바오 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

에이핑크 손나은이 2018 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 20일 손나은은 자신의 인스타그램에 “아디다스 코리아의 에디 닉슨 대표 이사님의 지목으로 2018 아이스 버킷 챌린지에 동참하게 되었습니다! 국내 최초 루게릭 요양 병원건립에 많은 관심과 응원 부탁드립니다!”라는 글과 함께 동영상 한 개를 공개했다. 영상에는 손나은이 2018 아이스버킷 챌린지에 동참하게 된 소감을 전한 뒤 얼음물을 뒤집어쓰는 모습이 담겼다. 손나은은 아이스버킷 챌린지 동참 소감을 유창한 영어 실력으로 전하기도 했다. 한편, 2018 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자들에 대한 관심과 더불어 루게릭 요양 병원 건립을 위한 기부금을 모으기 위한 캠페인이다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

문재인 대통령 최측근 양정철 전 청와대 홍보기획비서관이 17일 고민정 청와대 부대변인의 요청에 따라 근위축성 측색 경화증(일명 루게릭병) 환우들에 대한 관심을 독려하는 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인에 동참했다. 고 부대변인은 이날 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 통해 양 전 비서관의 아이스버킷 챌린지 동참을 인증한 손바닥 사진과 함께 온 편지를 공개했다. 양 전 비서관은 “고 부대변인이 다음 주자로 저를 지목했다는 소식을 중국 상해에서 전해 들었다”며 “루게릭병을 포함해 각종 희소질환과 싸우는 모든 분들을 응원한다”고 말했다. 그는 “우리는 흔히, 오른손이 하는 일을 왼손이 모르게 하라는 가르침을 소중히 생각합니다”라며 “하지만 오른손이 하는 일을 여러 사람이 함께 하도록 손잡아야 할 때도 많은 것 같다”고 했다. 그는 이어 “루게릭병 등 희소질환과 싸우는 분들에 대한 관심을 높게 가져주셨으면 하는 마음에서 캠페인 바통을 양승동 KBS 사장님, 방송인 김미화, 작곡가 김형석씨가 이어주실 것을 부탁한다”고 말했다. 양 전 비서관은 전해철 더불어민주당 의원, 이호철 전 청와대 민정수석과 함께 문재인 대통령 측근 ‘3철’로 불리고 있다. 정권 출범 이후 백의종군을 선언하고 주로 해외에 체류했다. 올해 초 책 ‘세상을 바꾸는 언어’를 출간했다. 지난 15일 고 부대변인은 자신의 아이스버킷 챌린지 캠페인 동참 영상을 게시하고 바통을 이어받을 인물로 양 전 비서관과 김의겸 청와대 대변인, 도보여행가 김남희 씨를 지목했었다. 서유미 기자 seoym@seoul.co.kr

‘종합건강보험 일당백’은 한국인의 주요 질병 사망 원인인 암·뇌혈관질환·심혈관질환 등을 확대 보장하고, 대표적인 만성질환인 당뇨와 경증·중증·난치성 질환을 특약으로 보장하는 종합건강보험이다. 암·뇌혈관질환·심혈관질환 등 3대 주요질병에 대한 보장범위를 확대했다. 먼저 기본적으로 암, 뇌출혈, 급성심근경색증을 주보험에서 100세까지 보장한다. 또한 그동안 일반 암의 30%, 50%로 각각 보장이 줄어들었던 유방암과 자궁암에 대해 일반 암과 같은 보험금을 지급한다. 기존 건강보험에서 보장하지 않았던 뇌경색 및 협심증 일부는 특약으로 보장해 뇌혈관질환과 심혈관질환의 보장범위를 확대했다. 종합건강보험 일당백은 대표적 만성질환인 당뇨 질환을 보장하기 위해 ‘당뇨병진단특약’을 신설했다. 또한 당뇨 환자가 일반인보다 주요 질병 발병률이 상대적으로 높은 점을 고려해 당뇨병 진단 이후 암, 뇌출혈, 급성심근경색증, 말기신부전증 등이 발병하면 보험금을 2배로 주는 특약도 신설했다. 이외에도 류머티즘 관절염 같은 경증 질환, 간·폐·신장의 중증 질환, 루게릭병 같은 난치성 질환을 특약으로 보장한다. 삼성생명은 보장범위를 확대하면서도 보험료를 낮추기 위해 별도 진단이 필요 없는 ‘고지우량체’ 제도를 도입했다. 기존 우량체 제도는 체질량, 흡연 여부, 혈압 등의 일정 기준을 통과하면 보험료를 할인해줬지만 종합건강보험 일당백은 고객이 별도 진단 없이 체질량과 흡연 여부만 ‘고지’해도 할인을 받을 수 있다. 또한 가입 이후 꾸준한 건강관리를 통해 우량체 기준을 충족하면, 추후 보험료에 대해 할인 혜택을 받을 수 있다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

일찍이 루게릭병을 앓으며 장애를 입었지만 포기하지 않고 위대한 업적을 이룬 스티븐 호킹 박사는 “장애를 가진 다른 사람에 대한 나의 충고는 장애에도 불구하고 잘할 수 있는 일에 집중하라. 또 장애 때문에 할 수 없는 것들에 대해 후회하지 마라. 육체적으로 장애가 있더라도 정신적인 장애자가 되지 마라”라는 명언을 남겼다. 굳이 호킹 박사의 말이 아니더라도 우리 모두는 각자 잘할 수 있는 일에 집중하고, 할 수 없는 것들에 대해 후회할 필요도 없다. 우리나라에도 장애인이면서 각자 잘하는 것에 매진하고 매진하는 것에서 후회 없는 삶을 살아가는 사람들이 있다. 장애인 운동선수들의 이야기다. 현재 우리나라에는 전체 인구의 4.9% 수준인 약 255만명(2017년 말 기준)의 등록 장애인이 있다. 그중 일상적으로 체육활동에 참여하는 장애인은 20.1%이며 대한장애인체육회에 등록된 선수는 1만 5000여명에 이른다. 이 선수들이 장애인들의 올림픽이라는 패럴림픽에도 나가고 장애인아시아경기대회도 나간다. 지난겨울에 개최된 평창동계올림픽ㆍ패럴림픽에서도 비장애인의 동계올림픽 대회보다는 세상의 관심이 낮았지만 장애인의 동계올림픽 대회라 할 수 있는 동계패럴림픽에 우리나라는 아이스하키 등 6개 종목에 36명의 선수가 참가하여 크로스컨트리에서 역사상 최초로 금메달을 획득하기도 하였다. 비록 메달 순위는 비장애인의 동계올림픽 대회의 7위보다는 못한 17위를 차지했지만 동계패럴림픽 대회 참가 역사상 최고의 성적을 거두었다. 사실 일반 국민들은 우리나라에서 장애인의 올림픽대회인 동계패럴림픽 대회가 개최되기 전까지 장애인들이 어떻게 스키를 타고 어떻게 컬링을 하는지 의문을 가졌을 것이다. 장애인 역시 장비의 구조와 게임 방식은 다르지만 엄연하게 동계스포츠를 즐기고 대회를 한다. 하계종목도 마찬가지다. 김연아, 유승민(국제올림픽위원회(IOC) 선수위원)과 같이 세계적으로 이름이 알려진 선수는 없지만 우리나라 장애인스포츠계에도 크로스컨트리에서 역사상 최초로 금메달을 획득한 신의현 선수가 있고, 패럴림픽 육상 금메달리스트이자 선수위원인 국제적인 휠체어 육상스타인 홍성만 선수가 있다. 이들 역시 각자의 위치에서 장애인스포츠로 대한민국을 빛내고 후회 없는 삶을 살아가고 있다. 그러나 장애인들이 차별 없이 손쉽게 운동할 수 있는 사회적 여건은 미약하다. 전국의 200여개 공공체육관 중 장애인들이 장애 없이 사용할 수 있도록 특화된 장애인전용체육시설(장애인형국민체육센터 포함)은 채 60여개가 안 된다. 장애인들이 체계적인 지도를 받으며 체육활동에 참여할 수 있도록 배치된 장애인 생활체육지도자들도 비장애인 생활체육지도자 배치인력(2017년 2600명 배치)의 5분의1 수준인 577명에 불과하다. 이뿐만 아니다. 이미 비장애인 취약계층 유·청소년은 활용하고 있는 스포츠바우처제도가 장애가 있는 유·청소년에게는 도입조차 되지 않고 있다. 정부가 최소한인 장애인의 스포츠 향유권을 박탈하는 동시에 헌법에 보장된 국민의 행복추구권을 보장하지도 못하고 있는 것이다. 나아가 구체적으로는 지난 2008년 필자 등이 참여해 제정한 장애인차별금지법과 그 시행령을 통째로 위반하고 있다고도 할 수 있다. ‘장애인에 대한 편견이 장애이다’라는 말이 있다. 장애인을 위한다면 더 특별히 잘해 줘야 한다는 인식에 대한 경종이기도 하다. 지금 우리에게 필요한 것은 장애인 선수들과 체육활동에 참여하는 장애인들에게 특별나게(?) 더 잘해 주는 것이 아니라 그들도 비장애인들처럼 일상 속에서 자유롭게 운동할 수 있는 여건을 만들어 주는 그런 나라를 만드는 것이다. 그들도 나의 친구이고 나의 동료이고 같은 국민이기 때문이다.

배우 채시라가 공개한 김태욱의 아이스버킷 챌린지 영상이 논란에 휩싸였다. 21일 채시라는 자신의 인스타그램에 “태욱 씨도 기부와 함께 임직원들과 아이스버킷 챌린지에 동참했네요. 엄청난 세 분을 지목했는데 현실로 이루어진다면 진짜 대박”이라는 글과 함께 영상을 게재했다. 영상에는 아이스버킷 챌린지에 참여한 김태욱의 모습이 담겨 있다. 김태욱은 많은 사람들이 모인 모래사장에서 얼음물이 담긴 양동이를 뒤집어쓰고 있다. 아내 채시라의 지목으로 아이스버킷챌린지에 참여하게 된 김태욱은 다음 주자로 문재인 대통령, 김정은 북한 국무위원장, 미국 대통령 도널드 트럼프를 지목했다. 김태욱은 “다소 엉뚱하게 느껴질 수도 있지만 핵 중단을 위해 힘쓰는 세 분을 다음 주자로 지목하겠다”라고 설명했다. 하지만 해당 영상이 공개된 후 “신선하다”라는 긍정적인 반응이 있는 반면 “정도가 지나치다”, “캠페인의 취지를 벗어났다” 등의 지적이 쏟아졌다. 채시라는 김태욱의 논란을 의식했는지 해당 영상을 삭제했다. 한편 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이다. 지난달 29일 가수 션으로부터 시작된 이번 2018 아이스버킷 챌린지는 국내 최초 루게릭 요양 병원의 건립을 위해 진행된다. seoulen@sesoul.co.kr

루게릭 환우 돕는 캠페인일부 네티즌 “경솔하다”며 비난연예인 부부인 채시라·김태욱 부부가 루게릭 환우를 돕기 위한 아이스 버킷 챌린지의 다음 주자로 문재인 대통령과 도널드 트럼프 미국 대통령, 김정은 북한 국무위원장을 지목했다. 한반도 비핵화와 세계 평화를 위해 힘쓰는 남북미 정상회담에서 아이스 버킷 챌린지에 도전할 것을 제안한 것이다. 아이스 버킷 챌린지는 루게릭병 환자 돕기를 위한 기부를 활성화하기 위해 얼음물을 뒤집어 쓰는 인증 동영상을 소셜미디어(SNS) 등에 올리고, 3명을 지목하는 캠페인이다. 지목을 받은 사람도 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어 쓰는 영상을 올리거나 100달러(약 11만원)를 루게리병 환자를 돕는 단체에 기부한다. 배우 채시라는 5일 전 소재원 작가의 지목을 받아 아이스 버킷 챌린지에 참여했고 다음 도전자로 남편인 김태욱 아이패밀리SC(아이웨딩) 대표와 배우 장미희, 디자이너 정구호 등 3명을 지목했다. 이에 김 대표는 21일 자신이 운영하는 아이패밀리SC 인스타그램 계정에 아이스 버킷 챌린지 인증 동영상을 올렸다. 직원들과 강릉 워크샵에서 바닷물을 뒤집어 쓰는 영상이다.김 대표는 다음 도전자로 3명을 지목하기 앞서 “다소 엉뚱하고 황당한 얘기일 수 있고, 실현 가능성이 없을 수도 있다”면서 “하지만 제가 지목하는 세 분이 함께 모일 수만 있다면 더 큰 의미의 멋진 메시지가 울려 퍼지지 않을까하는 상상으로 지목해본다”고 말했다. 김 대표는 “먼저 핵 문제를 해결하고 전세계 평화 구축을 위해 열심히 바쁘게 뛰어 다니시는 세분, 문재인 대통령, 그리고 트럼프 대통령, 그리고 김정은 위원장을 지목한다”고 밝혔다. 김 대표는 “이 세 분(을 지목한다는 게) 말도 안 되죠. 그런데 만약 세 분이 함께 모여 세계 평화를 외치는 날, 아이스 버킷 챌린지를 한다면 정말 멋진 모습이 되지 않을까요?”라면서 “부디 이 세 분이 모여서 루게릭 환우들에게 더 큰 희망을 주실 수 있는 그 날, 상상이 아닌 현실이 될 수 있는 그 날을 위해 피스(평화)를 세 번 외치겠다”고 말했다.채시라는 이 동영상을 자신의 인스타그램에 올린 뒤 “태욱씨도 기부와 함께 임직원들과 아이스 버킷 챌린지에 동참했다”면서 “엄청난 세 분을 지목했는데 현실로 이루어진다면 진짜 대박”이라고 적었다. 그러나 이 게시물에는 부정적인 댓글이 연달아 달렸다. 네티즌들은 “탈권위적 대통령님이라 만만하게 생각하는 것 같다”, “도를 넘진 마세요. 이건 아이스 버킷 챌린지 캠페인도, 문재인 대통령도 가볍게 만만하게 보는 것 같다”, “대통령이 친구인가. 아무리 좋은 취지이고 국민들에게 친근한 대통령이라지만 업무로 바쁘고 무엇보다 연세도 있는데…”라는 반응을 보였다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

개그우먼 김지혜가 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 20일 김지혜는 자신의 인스타그램에 “아이스버킷챌린지에 동참하게 돼 영광입니다~ 작은 힘이나마 보태게 돼 기분 좋네요”라는 글과 함께 영상을 게재했다. 영상에는 밝은 얼굴로 “안녕하세요. 루게릭 환자를 위한 좋은 일에 동참하게 돼서 정말..”이라고 말하는 김지혜에게 사정없이 얼음물을 들이붓는 남편 박준형의 모습이 담겨 있다. 또 김지혜는 승일희망재단에 성금을 이체한 영수증도 공개해 훈훈함을 안겼다. 김지혜의 아이스버킷 챌린지 동참은 과거 KBS ‘개그콘서트’에서 호흡을 맞췄던 서수민 PD의 지목으로 이뤄졌다. 김지혜는 선행을 이어갈 다음 주자로는 개그맨 박명수의 아내 한수민과 남편 박준형 등을 지목했다. 한편 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이다. 지난달 29일 가수 션으로부터 시작된 이번 2018 아이스버킷 챌린지는 국내 최초 루게릭 요양 병원의 건립을 위해 진행된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

방송인 김구라가 2018 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 19일 가수 션이 SNS를 통해 김구라의 아이스버킷 챌린지 참여 소식을 전했다. 션은 이날 자신의 인스타그램에 “김구라 씨도 2018 아이스버킷챌린지에 동참해주셨다. 가수 노사연 선배님의 지목으로 기쁘게 참여해 주셨다”라는 내용의 글과 함께 영상을 올렸다.공개된 영상 속 김구라는 “몇 년 전에 아이스버킷챌린지에 아들 동현 군과 참여한 적 있다. 아버지가 그 병으로 돌아가셔서 아픔을 잘 알고 있다. 감사히 동참하겠다”고 말했다. 얼움물을 뒤집어 쓴 김구라는 다음 주자로 아들 동현 군, 방송인 조영구, 개그맨 황제성을 지목했다. 한편 2018 아이스버킷 챌린지는 지난달 29일 가수 션이 국내 최초 루게릭 요양병원이 건립을 위해 시작한 것으로, 많은 스타가 얼음 물을 맞거나 기부를 하며 참여를 이어가고 있다. 사진=션 인스타그램 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

새 앨범을 준비 중인 가수 서인영이 2018 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 17일 가수 서인영이 SNS를 통해 아이스버킷 챌린지 도전 영상을 공개했다. 정대규 스타일리스트 지목으로 동참하게 된 서인영은 공개된 영상에서 “이렇게 좋은 일에 함께할 수 있어 뜻깊고 영광이다”라며 소감을 밝혔다. 이어 “환우분을 위해 많은 관심 부탁드린다”라며 같은 그룹인 쥬얼리 출신 배우 박정아와 가수 백지영, 배우 박은석을 다음 주자로 지목했다. 한편 2018 아이스버킷 챌린지는 지난달 29일 가수 션을 필두로 시작됐다. 루게릭병 환우에 대한 관심과 더불어 루게릭 요양 병원 건립을 위한 기부금을 모으기에 수많은 스타가 참여하고 있다. 서인영은 최근 소리바다와 전속 계약을 체결, 현재 새 앨범 준비에 박차를 가하고 있다. 사진=서인영 인스타그램 연예팀 seoulen@seoul.co.kr