온라인쇼핑몰 솔루션기업 NHN고도(대표 이윤식)는 26일 루게릭병 환우들을 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 기부금을 쾌척했다. 승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 투병 중인 박승일 전 울산 모비스 프로농구 코치와 가수 션이 공동 대표를 맡고 있는 비영리 단체다. 2014년에 이어 2018년에 두 번째로 진행한 아이스버킷 챌린지 캠페인을 비롯해 루게릭병 환우들을 위한 모금 활동을 활발히 펼치고 있다. 특히 국내 최초 루게릭요양병원 건립 기금 마련을 위해 다양한 활동을 전개하고 있다. NHN고도 임직원들은 루게릭병 환우들을 위한 승일희망재단 후원에 적극 참여하기로 뜻을 모았다. 2016년부터 사내 나눔 경매를 통해 모인 금일봉을 루게릭병 환우들과 그 가족들을 위한 생활안정자금으로 재단에 전달했다. 여기에 국내 최초 루게릭요양병원 건립 기금 모금 캠페인 취지에 공감하며, 자연스럽게 기부에 참여할 수 있는 캠페인에도 동참했다. 사내 복지 비용으로 위드아이스(WITHICE) 기부 팔찌를 전 직원 250명이 구매해 손목에 나눠 달았다. NHN고도 임직원들은 상품구매가 곧 기부로 연결되는 착한 소비 ‘라이프 도네이션’을 통해 손쉽게 생활 속 기부를 실천하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 승일희망재단의 기부팔찌 수익금은 루게릭요양병원 건립 기금으로 전액 사용된다.NHN고도 이윤식 대표는 “소중한 나눔에 공감하며 어려운 이웃에게 위안을 전할 수 있는 소중하고 뜻깊은 기회가 된 것 같다”라고 말하며 “ NHN고도는 자발적인 기부 활동으로 가치 소비와 손쉬운 기부 문화를 다질 수 있도록 의미 있는 나눔을 꾸준히 실천해 나가겠다”라고 밝혔다. 이 밖에도 NHN고도는 장애인 바리스타를 고용해 사내카페를 운영하고 있으며, 사회 단체에 쇼핑몰 솔루션 인프라를 무상 지원하는 등 기업의 사회적 책임을 다하기 위해 노력하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

뇌에 전극 이식해 단어·문자로 재구성 억양 변화 못 시키는 기존 장치와 달리 발성기관 움직임 관련 뇌 신호까지 추출 언어의 리듬·성별·정체성까지 조절 가능지난해 3월 타계한 세계적인 물리학자 스티븐 호킹은 1985년 급성 폐렴으로 사경을 헤매다가 기관지 절개수술을 받고 겨우 살아났다. 대신 웃음소리를 제외한 자신의 목소리를 잃고 컴퓨터 음성합성기를 통한 목소리를 갖게 됐다. 호킹 박사처럼 루게릭병이나 뇌졸중, 외상성 뇌손상, 파킨슨병, 다발성 경화증 같은 퇴행성 신경질환을 앓는 사람들은 말을 할 수 없게 되는 경우가 많아 언어전환 장치를 사용하곤 한다. 이 장치는 눈이나 미세한 몸짓으로 컴퓨터 커서를 작동시키거나 화면의 글자를 선택해 말을 하거나 글을 쓸 수 있게 해 준다. 일반인이 분당 100~150단어를 말하는 것에 비해 분당 10단어 정도밖에 표현할 수 없어서 대화에 빠르게 끼어들지도 못하고 언어의 톤이나 억양을 변화시킬 수도 없다.그러나 최근 뇌과학의 발달로 뇌신경 손상으로 인해 말을 하거나 글을 쓸 수 없는 환자들이 머릿속에서 말하고자 하는 내용을 밖으로 끄집어낼 수 있는 방법들이 속속 연구되고 있다. 지난 1월 미국 컬럼비아대, 호프스트라 노스웰 의대 공동연구팀은 뇌 속에 전극을 이식해 얻은 신호를 신경망 컴퓨터를 이용해 단어와 문자로 재구성하는 데 성공하고 생물학 분야 출판 전 논문공개 사이트인 ‘바이오아카이브’(bioRxi)에 발표하기도 했다. 이번에는 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 신경외과, 웨일신경과학연구소, 캘리포니아 버클리대(UC버클리)·UCSF 조인트생명공학프로그램 공동연구팀이 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술을 활용해 머릿속에서 생각하는 것을 언어로 변환시킬 수 있는 해독기술을 개발하고 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 25일자에 발표했다. 연구팀은 뇌 부위에 칩을 심어 언어 관련 뇌파만 추출해 언어로 전환하는 기존 방식을 넘어 턱과 후두, 입술, 혀 등 발성기관들의 움직임과 관련된 뇌 신호까지 더해 음성이나 글로 전환시키는 방법을 찾아낸 것이다. 연구팀은 우선 신경외과 수술을 받아 뇌에 전극을 이식했지만 말하는 데 문제가 없는 20~40대 성인남녀 5명에게 ‘잠자는 숲속의 공주’, ‘개구리왕자’, ‘이상한나라의 앨리스’ 같은 책에 나오는 문장들 450~750개씩을 또박또박 읽도록 하면서 발성 기관과 언어 관련 부위 뇌파를 측정했다. 그다음 이들에게 문장을 말할 때 소리를 내지 않고 입만 뻥긋거리면서 읽도록 하거나 눈으로 읽도록 한 뒤 발생하는 뇌파도 측정했다. 이렇게 얻은 데이터를 신경망 기계학습 알고리즘으로 분석해 프로그래밍한 다음 실험 참가자들에게 단어나 짧은 문장을 생각하도록 해 컴퓨터나 인공음성 장치로 출력된 것과의 일치도를 살펴봤다. 그 결과 쉬운 단어나 문장의 경우는 69%를 정확하게 인식하고 기록하거나 표현한다는 사실을 확인했다. 복잡한 단어나 문장에 대한 표현 정확도는 47%로 떨어졌지만 언어의 리듬과 억양, 말하는 사람의 성별과 정체성까지 조절이 가능했다. 연구를 이끈 에드워드 창 UCSF대 신경외과 교수는 “BMI 기술을 이용해 팔과 다리의 운동능력을 상실한 사람을 대상으로 생각대로 사지를 움직일 수 있는 방법들이 많이 연구됐다”며 “실제 임상 적용을 위해서 추가 연구가 필요하겠지만 신경과학과 언어학, 기계학습의 전문지식을 활용한 BCI 기술을 통해 후천적으로 언어를 잃었거나 선천적으로 언어장애를 가진 사람들 모두 인공 성대를 사용해 자신의 생각을 자유롭게 말하고 표현할 수 있는 날이 곧 찾아올 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

우리는 동일한 시간과 장소에 있어도 동일한 것을 보지 않는다. 내게는 보이는 것을 다른 사람은 보지 못하기도 하고, 다른 사람이 보는 것을 내가 보지 못하는 경우도 있다. 함께 TV를 보아도, 남편이 부인에게 반말을, 부인은 남편에게 존대하는 드라마가 어떤 사람에게는 ‘들리지 않’지만, 다른 사람에게는 그것이 심한 문제로 들린다. 신년토론에 나온 대담자들이 100% ‘남성·비장애인·중년층·이성애자’ 인 것이 어떤 사람에게는 매우 ‘자연스러운’ 장면이지만, 다른 어떤 사람에게는 ‘부자연스러운’ 것이다. 한국사회의 중심부가 누구이며 어떤 사람들이 배제되어 있는가를 적나라하게 드러내는 ‘생략에 의한 차별’의 장면이기 때문이다. 이렇게 우리는 사람마다 각기 다른 ‘인식의 사각지대’를 지니고 있다.비장애인인 나에게 인식의 사각지대가 있음을 구체적으로 경험하게 된 것은, 장애를 지닌 나의 친구가 한국을 방문했을 때였다. 그녀는 나의 미국 유학시절에 가장 친하게 지내던 친구였다. 그런데 그녀는 박사과정 공부를 하던 중, 알 수 없는 바이러스로 인해 한쪽 다리를 완전히 절단했어야 했다. 투병 생활을 하면서 그녀는 우여곡절 끝에 박사학위를 마치고, 캐나다의 한 대학에서 교수로 일하게 되었고, 어느 해 한국에서 열린 국제회의에 참석하고서 나와 함께 서울과 강원도 여행을 하게 되었다. 의족을 하기도 하고, 목발을 짚고서 이동해야 하는 그녀와 함께 여러 곳을 다니면서 그동안 나의 눈에 전혀 보이지 않았던 것들이 비로소 내게 보이기 시작했다. 가파른 계단들을 올라가야 들어갈 수 있는 경사진 곳의 카페나 레스토랑들은 아무리 좋아 보여도 들어가지 않았다. 이전에 보이지 않던 계단들, 경사진 곳들, 엘리베이터가 없는 2~3층 건물들이 곳곳에 많다는 사실도 보이기 시작했다. 그런데 무엇보다도 나를 불편하게 느끼게 한 것은 내 친구와 함께 가는 곳마다 만나게 되는 사람들의 ‘시선’이었다. 백인의 몸을 지닌 그녀가 한쪽 다리가 없는 장애를 지닌 사람이라는 것이 어떤 이들에게는 ‘신기한 존재’로 바라보는 그 시선들 속에서 나의 친구는 단지 호기심과 측은지심의 대상일 뿐이었다. 그녀를 구성하는 수많은 결들은 보이지 않고 오로지 그녀의 ‘육체적 장애’라는 ‘이슈’로만 규정되는 것을 느낄 수 있었다. 장애를 가진 친구와 일주일을 함께하면서 나의 보기 방식에는 많은 변화가 생겼다. 삶의 다양한 정황들 속에서 장애를 지닌 사람이 경험하는 차별과 배제는 일일이 열거할 수 없다는 것, 동일한 자리에 있어도 장애를 지닌 사람과 아닌 사람이 경험하는 세계는 완전히 다르다는 것을 나는 이론만이 아니라 함께하는 삶을 통해서 배우게 되었다. ‘교차성’(intersectionality)이라는 개념은 장애를 지닌 사람의 문제가 얼마나 복잡한 것인가를 잘 보여준다. 예를 들어서 장애를 지닌 여성과 장애를 지닌 남성이 경험하는 세계는 겹치는 부분만이 아니라 전혀 상이한 부분들이 있다. 장애를 지닌 여성은 장애를 지닌 남성들이 경험하지 않는 경험을 하게 된다. 전통적인 가부장제적 사회에서 여성의 가치는 몸 그리고 그 몸의 기능과 연결되어 있다. 무엇보다도 남성중심적 사회에서는 육체적 미(성적 어필)가 여성에게 가장 중요한 것이라는 가치가 어릴 때부터 여자아이들에게 주입된다. 따라서 여성에게 가장 중요한 것은 창의력이 아니라, ‘육체적 외모와 그 성적 기능’이라는 여성에 대한 고정관념을 남성은 물론 여성 자신도 내면화한다. 이러한 사회에서, 장애를 지닌 여성은 그러한 두 역할, 즉 성적으로 어필하지 못하고, 더 나아가서 출산과 양육의 역할을 할 수 없다는 점에서 장애를 지닌 남성과 참으로 다른 경험을 하며 살게 된다. 이렇게 가사, 출산, 육아의 담당 능력 여부에 따라서 여성으로서의 ‘역할’을 다 하는 것이라는 생각이 여전히 사회적으로 고정되어 있을 경우, 돌봄노동의 전담자로서의 역할과 출산능력에 대한 기대에 맞지 않는 경우일 때, 장애를 지닌 여성들은 장애를 지닌 남성들의 경험과 다른 이중 삼중의 다층적 차별과 배제를 경험한다. 장애를 지닌 남성과 결혼하는 비장애 여성은 많지만, 거꾸로 비장애 남성이 장애를 지닌 여성과 결혼하여 그 여성에게 돌봄노동의 전담자로 살아가는 경우는 매우 드물다. 세계적으로 유명한 물리학자 스티븐 호킹을 아는 사람들은 많다. 그런데 그가 지닌 질병을 넘어서는 학문적 업적을 이루는 것이 가능했던 것은 그의 곁에서 그를 전적으로 돌보는 역할을 했던 배우자가 있었기에 가능했다. 21세부터 루게릭병으로 휠체어에서 살아야 했던 중증의 장애를 지닌 스티븐 호킹 곁에는 30여년 동안 돌봄노동의 전담자로 함께 했던 비장애 여성이었던 그의 배우자 제인 호킹이 곁에 있었다. 그녀가 호킹이 필요한 모든 돌봄노동의 전담자 역할을 하였기에 호킹은 글을 쓰고 이론을 발전시키는 일에만 몰두할 수 있었다. 그런데 만약 호킹이 여성이었다면 어떠한 상황이 되었을까. 4월 20일은 장애인의 날이다. 이 세계에 정신적 또는 육체적 장애를 지닌 사람들은 세계 인구의 10%라고 한다. 장애인의 날, 여성의 날, 어린이날 등 이러한 ‘특별한 날’에 호명되는 존재들은 누구인가. 그들의 공통점이 있다면, 그들은 한 사회에서 ‘주변부적 존재’라는 점이다. ‘장애인의 날’은 그저 매년 한번 치르는 연례행사가 아니라, 여전히 그들이 인간으로서의 평등성이 제도화되지 못했다는 것을 자각하는 성찰과 연대의 날이 되어야 한다. 한국 사회에서 인식의 사각지대에 놓인 이들 중 장애를 지닌 사람들이 경험하는 차별과 배제는 제도적 차원만이 아니라, 개인적 차원에서도 심각하다. 장애를 지닌 사람들은 ‘장애인’이라는 표지만을 지닐 뿐, 한 ‘인간’임을 보지 않는 사실 자체가 심각한 문제이다. ‘장애인’은 ‘장애를 지닌 인간’일 뿐이다. 즉 개별인 ‘인간’으로서의 독특성과 유일성을 지닌 존재라는 것, 따라서 다른 사람들에게 적용하는 젠더, 나이, 성적 지향, 경제적 계층 등의 요소들이 어떻게 작동되고 교차하는가를 복합적으로 조명해야 한다.장애차별(ableism)이란 문자적으로 하면 육체적 또는 정신적 장애 여부에 따른 차별을 의미한다. 그 차별에는 눈에 보이는 제도적 차별도 있지만, 눈에 보이지 않는 그러나 강력한 영향을 미치는 차별도 있다. 장애가 있는 사람은 없는 사람보다 ‘열등한 존재’로 간주된다. 그들에 대한 부정적인 고정관념은 다양하게 그들을 ‘열등한 존재’로서 고착시키는 역할을 한다. 이러한 의미에서 장애 차별은 다층적 차별과 편견을 작동시키는 가치관과 제도를 말한다. 인류 역사에서 장애차별의 대표적인 경우는 나치 독일에서이다. 1939년에서 1941년까지 독일에서 약 7만명의 장애인 여성, 남성, 아동들이 학살되었으며, 1945년까지 20만명의 장애인이 더 학살되었다. 장애인에 대한 노골적 학살의 역사인 것이다. 나는 ‘장애인’ (a disabled person)이 아니라, ‘장애를 지닌 사람’(a person with disability)이라는 표현을 의도적으로 쓴다. ‘장애인’이라는 표현은 ‘장애’만이 그 사람을 규정하는 고착된 장치가 되어 버린다. 그러나 장애를 지녔다고 해서 모두 동일한 경험을 하는 것이 아니다. ‘장애’만이 아니라, 한 인간으로서 그 사람의 젠더, 계층, 나이, 인종, 종교, 학력, 개성 등 다양한 요소들이 그 사람의 삶을 구성하고 있기 때문이다. ‘장애인’이라는 표지로만 한 사람을 고착시킬 때, 문제는 모든 장애인들이 마치 젠더, 계층, 나이, 인종, 학력 등에 상관없이 ‘단일한 집합체’라고 간주하게 되며, 결국 하나의 ‘이슈’로만 보게 한다. ‘페미니즘은 여성도 인간이라는 급진적 주장’이라는 모토는 장애 문제에도 동일하게 적용된다. ‘장애인의 날’에 호명되는 장애인은 종종 하나의 ‘이슈’로만 간주된다. 그러나 갖가지 특별행사보다 가장 중요한 것이 있다. 그들 한 사람 한 사람이 개별성을 지닌 ‘인간’임을 인식하는 것, 그래서 인간으로서의 자유로운 이동권, 평등권, 직업권, 교육권, 거주권 등이 보장되어야 하는 것은 그들에 대한 ‘시혜’나 ‘특별대우’가 아니라 한 인간으로서의 당연한 ‘권리’라는 인식이다. 장애인은 ‘이슈’가 아니라, 인간이다. 분명히 기억하자. 이 명료한 진실을. 글 텍사스 크리스천대, 브라이트 신학대학원 교수 그림 김혜주 서양화가

미국 텍사스의 한 고등학생이 아이비리그 8개 학교에 모두 합격했다. 현지언론은 10일(현지시간) 텍사스 휴스턴의 공립학교 출신 제러미 보트웨(17)가 하버드와 예일, 브라운, 코넬, 다트머스, 컬럼비아, 프린스턴 그리고 펜실베이니아 8개 아이비리그 대학에 모두 합격했다고 보도했다. 제러미는 아이비리그 외에도 스탠퍼드와 MIT(매사추세츠공대), 듀크, 시카고, 텍사스, 휴스턴 그리고 라이스 대학에서도 입학 허가를 받았다. 얼마 전 ‘미국판 스카이캐슬’로 불리는 초대형 입시 비리가 불거진 가운데 전해진 공립학교 학생의 아이비리그 합격 소식이라 의미는 더욱더 남다르다. 입시 비리에는 드라마 ‘위기의 주부들’로 인기를 끈 배우 펠리시티 허프먼도 연루됐으며 현재 피의자 모두 혐의를 인정한 상태다. 현지언론은 대기업 CEO(최고경영자)와 유명 배우 등 33명의 학부모가 입시 컨설팅업체 대표에게 지난 2011년부터 280억원에 달하는 뇌물을 주고 자녀의 부정입학을 의뢰했다고 보도했다. 이 업체 대표는 시험감독관과 명문대 운동부코치들을 매수해 수험생의 답안지를 고치고 일반 학생들을 체육 특기생으로 둔갑시켰다. 허프먼의 딸도 해당 업체를 통해 답안지를 수정했다.이와 달리 제러미는 누구보다 열심히 학교생활을 한 끝에 아이비리그 전 학교를 포함한 15개 명문대학에서 입학 허가를 받았다. 보도에 따르면 제러미는 고등학교 내내 반 대표는 물론 학생회 회계 담당, 우등생 그룹인 내셔널아너소사이어티(NHS·National Honor Society), 과학클럽회 등 다양한 활동을 하며 바쁜 일정을 소화했다. 이 학생은 “아이비리그의 모든 대학에 합격하다니 꿈만 같다. 영광이다”라면서도 “한편으로는 겸손해야겠다는 생각도 든다”고 말했다.제러미의 가족들은 제러미의 아이비리그 합격을 누구보다 자랑스러워하고 있지만 그리 놀라운 일은 아니었다고 밝혔다. 휴스턴대를 졸업하고 로스쿨 입학을 준비 중인 제러미의 누나 줄리아는 “동생이 언젠가 이런 성과를 낼 거라는 걸 알고 있었다. 제러미는 누구보다 부지런하게 공부했고 모든 일에 열심이었다”고 말했다. 10대 때 아프리카 가나에서 미국으로 건너와 공군에 입대해 홀로 두 아이를 키운 케네스 보트웨 역시 “아들이 아이비리그 8개 학교 모두 합격했다는 이야기를 들었을 때 흥분을 감출 수 없었다. 그러나 제러미가 그간 얼마나 열심히 해왔는지 봤기 때문에 놀랍지는 않았다”고 설명했다. 제러미는 장차 의사가 되는 것이 목표이며 다발성경화증이나 루게릭병 같은 신경계통 질환의 치료법을 찾는 연구를 진행하고 싶다는 포부를 밝혔다. 이어 명문 대학에 합격한 비결에 대해 “완벽한 사람이 될 필요는 없다고 생각한다”며 “지속적으로 나를 발전시키는 데 초점을 맞췄고 여기까지 왔다. 천재가 될 필요는 없다. 단지 나 자신을 꾸준히 발전시키려는 마음만 있으면 된다”고 밝혔다. 제러미는 이제 합격 통보를 받은 15개 대학의 캠퍼스를 돌아본 뒤 오는 5월 1일 최종적으로 진학할 학교를 선택할 예정이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미세먼지에 관한 거의 모든 것(김동식·반기성 지음, 프리스마 펴냄) 민간 날씨정보회사 케이웨더의 CEO와 날씨 예보관이 쓴 미세먼지 이야기. 발생 원인과 심각성, 국내 오염도 현황, 중국발 미세먼지에 대한 대책 등을 담았다. 저자들은 “미세먼지를 저감해 국민의 건강권과 생명권을 지키겠다는 정부의 인식 변화가 무엇보다 필요하다”고 입을 모은다. 392쪽. 2만 2000원.노무현 대통령의 지붕 낮은 집(노무현재단 엮음·펴냄) 고 노무현 대통령이 퇴임 후 생활하던 경남 김해의 봉하마을 주택을 기록한 책. 귀향 결심부터 집터를 정하던 과정, 정기용 건축가와의 만남과 설계, 입주와 일상, 지난해 5월 시민 개방에 이르기까지 10여년의 이야기가 촘촘하게 펼쳐진다. 264쪽. 2만 8000원.배드 블러드(존 캐리루 지음, 박아린 옮김, 와이즈베리 펴냄) ‘집에서 피 한 방울만 뽑으면 수백가지 건강 검사를 할 수 있다’는 캐치프레이즈로 사람들을 현혹시켰던 미국 실리콘밸리 사상 최대의 사기극 ‘테라노스’ 사건. 퓰리처상 2회 수상에 빛나는 월스트리트저널 기자 존 캐리루가 사건의 전말을 취재했다. 468쪽. 1만 6000원.나의 마지막은, 여름(안 베르 지음, 이세진 옮김, 위즈덤하우스 펴냄) 루게릭병 진단을 받고 존엄사에 이르기까지, 프랑스 존엄사 합법화를 위해 생의 마지막을 바친 작가 안 베르. 59세의 나이에 스스로 생을 완성함으로써 전 세계를 슬픔에 빠뜨린 작가가 마지막으로 맞이한 봄과 여름의 풍경을 담았다. 156쪽. 1만 2800원.디저트의 모험(제리 퀸지오 지음, 박설영 옮김, 프시케의숲 펴냄) 식욕 중의 식욕이라는 달콤함을 가장 집약적으로 구현해놓은 ‘궁극의 미식’ 디저트. 다채로운 디저트들의 기원과 진화과정, 조리도구부터 시대별 코스, 아이스크림·초콜릿·젤리 등이 대중적인 디저트로 자리잡기까지의 역사를 음식 전문 저술가인 저자가 차려냈다. 316쪽. 1만 6800원.셀린(피터 헬러 지음, 김선형 옮김, 문학동네 펴냄) 첫 소설 ‘도그스타’로 주목받은 피터 헬러의 세 번째 장편소설이자 그가 처음으로 도전하는 탐정소설. 작가는 특유의 시적이고 서정적인 문체와 섬세하고 풍부한 묘사를 장르적 요소와 결합해 자신만의 특별한 탐정소설을 탄생시켰다. 화려하고 강력한 매력의 ‘할머니 탐정’ 셀린이 독자를 매료시킨다. 488쪽. 1만 5500원.

최근 중국에서 루게릭병을 앓던 한 백만장자가 장기 기증을 통해 6명의 생명을 살리고 세상을 떠났다. 무엇보다 사지가 마비된 가운데 간신히 눈동자와 눈꺼풀만 움직여 써 내려간 ‘투병일기’로 희망의 메시지를 전해주던 ‘철인’의 숭고한 죽음이었다. 신안만보, 안휘망 등 중국 언론은 지난 21일 허페이(合肥)에서 생을 마감한 우젠핑(武建平)의 사연을 전했다. 17년 전 우씨는 아내와 함께 학교 앞 노점상에서 아침 식사를 팔며 돈을 모았다. 이후 금속섬유 공장에 취업해 ‘세일즈 왕’으로 이름을 떨치기도 했다. 하지만 창업의 꿈을 안고 친구와 함께 인테리어 사업에 뛰어들었다. 초창기에는 숱한 어려움을 겪기도 했지만, 성실과 신뢰를 바탕으로 사업은 위기를 넘긴 뒤 승승장구했고, 그는 거부가 되었다. 하지만 2012년 위기가 왔다. 한 부동산 건설 책임자가 공사비 6000만 위안(101억원)을 갖고 사라졌다. 사업 위기로 그는 불면증에 걸렸다. 설상가상으로 그의 왼팔이 들어 올려지지 않았고, 신체 여기저기에 이상 신호가 왔다. 2013년 말 그는 ‘루게릭병’ 진단을 받았다. 서서히 근육이 굳어져 사지가 마비되는 병으로 남은 삶의 기간이 3~5년에 불과하다고 했다. 인생의 최고 절정에서 롤러코스터를 타고 바닥까지 내려가는 기분이었다. 그의 병세는 점차 악화하여 전신 마비에 호흡조차 기계에 의존해야 했다. 유일하게 움직일 수 있는 신체 부위는 ‘눈’이었다. 그는 재산을 팔아 사업을 정리하고, 눈꺼풀과 눈동자의 움직임으로 자판을 쓸 수 있는 기계를 마련해 글을 쓰기 시작했다. 그는 “나의 글은 비참함을 알리려는 것이 아니라, 환자들과 좌절을 겪는 사람들을 응원하기 위해서”라고 전했다. 소셜네트워크서비스(SNS)에 올라온 그의 글은 순식간에 수많은 사람들을 감동시켰고, 응원의 메시지가 쏟아졌다. ‘인생이 어찌 다 뜻대로 되겠는가, 절반의 족함만을 구할 뿐이다(人生哪能多如意，万事只求半称心)’ 이 글귀는 그의 삶을 가장 잘 대변한다고 전했다. 80년대 말 대만의 한 절에서 처음으로 이 글귀를 마주했고, 20년 뒤 마흔의 나이에 다시 이 글귀를 다시 마주할 때도 그저 웃고 넘어갔다. 하지만 지금 와서 이 글귀는 “가장 사실적인 인생의 진실”을 전한다고 말했다. 지난 18일 의식을 잃은 그는 병원 응급실로 옮겨져 21일 뇌사 판정을 받았다. 그의 아내는 “그의 남은 유일한 소원은 장기 기증이었다”고 전했다. 그는 마지막 순간 간, 신장, 각막, 췌장을 6명에게 ‘생명의 선물’로 전하고 하늘로 떠났다. “생명은 사랑의 방식으로 이어진다. ‘종착점’ 없이 ‘시작점’만이 있을 뿐”이라던 생전 그의 글에 수많은 누리꾼들이 박수를 보내고 있다. 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

루게릭병 투병 끝 지난해 3월 영면한 세계적 물리학자 스티브 호킹 박사를 15년간 돌본 간호사가 ‘심각한 위법 행위’를 한 혐의로 정직 처분을 받고 있는 사실이 드러났다. 구체적으로 어떤 행동을 했는지는 알려지지 않았으나, 호킹 박사의 가족 대변인은 “지난 1년은 우리에게 매우 고통스러웠다”고 논평했다. 11일 데일리메일 등에 따르면 호킹 박사가 타계하기 2년 전까지 그를 간병한 패트리샤 다우디(61)가 호킹 박사 직계 가족들의 고소로 정직 중이며, 장기간 조사를 받아온 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 다우디가 무슨 불법행위를 했는지는 불분명하다. 다우디는 “누구에게도 말할 수 없게 돼 있다”며 말을 아끼는 것으로 전해졌다. 호킹 박사는 22세 때 근육이 마비되는 루게릭병 진단을 받았으며 30세 때부터 지난해 76세를 일기로 숨질 때까지 간호사들의 도움을 받으며 휠체어 생활을 해왔다. 그는 첫 부인과 이혼한 뒤 자신을 간호하던 일레인 메이슨과 두 번째 결혼을 했다. 그러나 학대 의혹이 제기되는 등 순탄치 않은 생활을 했다. 메이슨은 2004년 호킹 박사를 간호하던 10명의 간호사로부터 학대 혐의로 고소당하기도 했다. 호킹 박사는 결국 2006년 메이슨과 이혼했다. 호킹 박사는 세계적으로 1000만부 이상을 판매한 ‘시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지’의 저자다. 장애를 극복하고 아인슈타인의 뒤를 잇는 대표적인 현대 물리학자라는 평가를 받는다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

직계 가족 고소…‘업무 적합성’ 6주 비공개 청문회 진행지난해 3월 별세한 스티브 호킹 박사를 15년간 돌본 간호사가 그를 간호하던 도중 “심각한 위법 행위”를 저질렀다는 의혹이 제기돼 정직 상태인 것으로 밝혀졌다. 11일 BBC와 데일리 메일 등에 따르면 호킹 박사가 타계하기 2년 전까지 간병을 한 패트리샤 다우디(61)가 직계 가족들의 고소로 정직 상태에서 장기간 조사를 받아온 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 최근에는 감독기구인 ‘간호·조산 위원회(NMC)’가 6주 일정으로 다우디에 대한 조처를 최종적으로 결정할 업무 적합성 여부에 대한 비공개 청문회를 진행하고 있다. 다우디는 간병 도중 심각한 불법행위를 저지른 의혹을 받고 있지만 어떤 행동을 했는지는 알려지지 않고 있다. 다우디는 “매우 화난다. 내가 지금 이순간 말할 수 있는 것은 노코멘트(no comment) 뿐, 누구에게도 말할 수 없게 돼 있다”고 말했다. 반면 호킹 박사 가족의 대변인은 NMC 청문회에 대해 말하고 싶지 않다면서도 “지난 1년은 우리에게는 매우 고통스러웠다”고만 논평을 냈다. 호킹 박사는 22세 때 근육이 마비되는 루게릭병(근위축성측색경화증) 진단을 받았으며 30세 때부터 지난해 76세를 일기로 타계할 때까지 간호사들의 도움을 받으며 휠체어 생활을 해왔다. 그는 첫 부인과 이혼한 뒤 자신을 간호하던 일레인 메이슨과 두 번째 결혼했지만 학대 의혹이 제기되는 등 순탄치 않았다.메이슨은 2004년 호킹 박사를 간호하던 10명의 간호사로부터 학대 혐의로 고소를 당하기도 했다. 다우디가 이들 10명의 간호사에 포함됐는지는 확인되지 않았다. 2004년 당시 호킹 박사는 손목이 부러지고 입술이 찢어지는 등 의문의 상처로 병원을 찾는 일이 잦았지만 그와 메이슨이 모두 학대 주장을 부인해 경찰도 아무런 조처를 하지 않았다. 호킹 박사는 결국 2006년 메이슨과도 이혼했다. 다우디가 간병 중 저지른 불법행위가 공개되지 않고 있음에도 이런 배경 때문에 영국 매체들이 이를 크게 보도하고 있다. 세계적으로 1000만부 이상이 판매된 ‘시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지’의 저자인 호킹 박사는 장애를 극복하고 아인슈타인의 뒤를 잇는 현대 물리학의 대표적인 학자로 기억되고 있다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

시한부 여성의 ‘버킷리스트’는 혼자 세상에 남겨질 딸을 위한 것들로 가득했다. 지난 5일(현지시간) 데일리메일은 살 날이 1년밖에 남지 않은 여성과 하나밖에 없는 딸의 슬픈 이별 준비를 다뤘다. 영국 잉글랜드 노팅엄에 사는 르네 피어스(41)는 지난해 시한부 선고를 받았다. 희귀병에 걸려 온 몸이 서서히 굳어가고 있는 그녀는 죽음에 대한 두려움보다 엄마 없이 살아가야 하는 딸에 대한 걱정으로 밤을 지새우고 있다. 르네에게는 지난 2013년 남편 라이언과의 사이에서 얻은 딸이 한 명 있다. 태어나자마자 모든 사람들을 반하게 했을 만큼 아름다운 미소를 지닌 렉시(5)가 그 주인공이다. 렉시가 태어난 뒤 결혼식을 올린 르네는 “이보다 더 행복할 수 있을까 싶었다”고 설명할 정도로 행복한 나날을 보냈다. 행복도 잠시, 2015년 9월 딸과 함께 길을 걷던 르네는 원인모를 무릎 통증으로 주저앉았다.검사 결과 오른쪽 무릎 연골이 찢어진 상태였고 별다른 조치 없이 고강도 진통제를 처방받았다. 하지만 6개월 후 이번엔 오른쪽 팔의 힘이 빠져 플러그도 스스로 꽂을 수 없을 정도로 상태가 악화됐다. 렉시와 장난을 치다 소파에서 떨어졌을 때는 아예 일어설 수조차 없었다. 자신의 상태가 심각하다는 것을 직감한 르네는 다시 병원을 찾았고 ‘운동신경세포병’ 진단을 받았다. 운동신경세포병은 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나는 희귀 질환이다. 시간이 지날수록 스스로 움직일 수 있는 범위가 줄어들며 사망에 이르기도 한다. 대표적 운동신경세포병으로는 루게릭병이 있다. 유전적 요인이 작용하는 것으로 추측되나 아직 원인도 치료법도 밝혀지지 않았다. 르네는 하위 운동신경이 손상돼 근육이 위축되고 쇠약해진 경우였다. 시간이 갈수록 르네의 건강은 점점 나빠졌고, 지난해 9월 의사는 그녀에게 앞으로 살 날이 1년 정도밖에 남지 않았다고 말했다. 자신이 불치병에 걸렸다는 사실을 안 르네의 머릿속은 온통 딸 렉시에 대한 걱정으로 가득찼다.이후 남편 라이언과 간호사인 르네의 어머니가 불치병에 걸린 딸의 간호를 맡았고 르네는 친구들과 함께 딸과의 추억을 위한 버킷리스트를 만들었다. 그녀는 “시간만 허락된다면 딸과 함께 파리 디즈니랜드도 가고, 미국 델라웨어에 있는 여동생 클레어도 만나러 가고 싶다. 렉시에게 엄마와의 추억을 만들어주고 싶은데 나에게 주어진 시간이 얼마 없어 조급하다”고 말했다. 다행히 렉시의 다섯번째 생일에 꿈에 그리던 파리 디즈니랜드를 찾은 모녀는 가족과 친구의 도움으로 버킷리스트를 하나씩 지워가고 있다. 그러나 이별의 순간이 다가올수록 르네는 딸이 자라는 것을 보지 못하는 것, 딸을 엄마 없이 자라게 하는 것이 속상해 눈물로 밤을 지새웠다. 르네는 렉시에게 엄마가 곧 하늘나라로 가야할 것 같다고 말해주었지만 5살짜리가 죽음을 알 리 없었다. 그녀는 “딸의 미래에 내가 없을 거라는 건 가슴이 찢어지는 것 같은 고통”이라면서 “딸에게 어떻게든 엄마의 빈자리를 채워주고 싶어 렉시가 40세 생일 때까지 내 메시지를 받아볼 수 있도록 30여 개의 축하카드를 미리 준비했다”고 눈시울을 붉혔다.10살, 11살, 17살, 딸이 엄마 없이 홀로 맞이할 생일에 함께하기 위해 르네는 움직이지 않는 팔로 엄마의 도움을 받아 편지를 썼다. 르네가 미래의 렉시에게 보내는 카드에는 다음과 같은 내용이 적혀 있었다. 　“10살 생일을 맞은 내 딸에게. 초등학교에서의 마지막 해를 즐기렴. 내 사랑과 내 영혼은 늘 너와 함께 있단다”　“사랑하는 내 딸 11살 생일을 축하한다. 중학교 입학식에 함께할 수 있었으면 좋았을 텐데 미안해”　 “남자친구는 잘 해주니? 17살이라고 다 컸다 생각하겠지만 넌 아직 어리다는 걸 기억해다오. 그리고 운전 연습 꼭 하렴” 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

루게릭병 父, 절망하는 가족 보고 결심 이별 준비 필요… ‘죽을 권리’ 찾고 싶어한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다. “죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들 속에서 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다.“죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

다섯 살 때 머리 혹 제거 후 ‘어둠 속 세상’ 명암만 겨우 구분… 경기 소리 듣고 관전 22년 전 대우 제우스 시절부터 열성 팬 김씨, 한국 나이 기념 등번호 32번 택해 선수단, 삼성전서 유니폼 증정·위촉식“22년 동안 농구를 귀로 듣고 마음으로 봤습니다.” 프로농구 전자랜드 구단의 전신 대우제우스가 창단한 1997년 2월부터 그는 인천 프로농구를 사랑했다. 홈 경기가 열릴 때면 거의 빠짐없이 찾아와 응원했다. 비장애인도 쉽지 않은 일일 텐데 그가 이렇게 20년 넘게 꾸준히 전자랜드를 사랑한 것은 앞을 볼 수 없었는데도 관중석의 열정과 흥분이 마냥 좋았고 전자랜드 선수들이 좋았기 때문이었다. 30일 삼성과의 프로농구 정규리그 4라운드가 열린 인천 삼산월드체육관에서는 경기를 앞두고 명예선수 1호로 김민석(31)씨를 위촉하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 유도훈 감독이 등번호 32번이 새겨진 유니폼을 증정한 뒤 벤치 멤버들까지 모두 그를 에워싸고 기념촬영을 했다. 32번을 택한 것은 자신의 한국 나이를 기념하기 위해서였다. 함석훈 장내 아나운서는 “김씨가 3년 전부터 병세가 악화돼 말을 제대로 하지 못하는 점을 관중 여러분이 이해해 달라”고 말했다. 김씨는 유치원을 다니던 다섯 살 때 머릿속에 생긴 혹을 제거한 뒤 항암치료를 받으면서 세상이 검게 바뀌기 시작했다고 한다. 지금은 앞을 전혀 볼 수 없고 빛과 어두움만 구분할 수 있을 정도라고 했다. 그는 10년 전 한 방송사 인터뷰를 통해 “전자랜드 형들을 위해 드럼 연주를 들려주고 싶다”며 드럼 스틱을 들어 보이기도 했다. 또 프로야구 SK와 두산의 열렬한 팬이기도 하다. 1997년 2월의 어느 날처럼 그는 이날도 휠체어에 앉은 채로 어머니와 함께 경기장을 찾아 팀이 파죽지세로 창단 첫 우승을 향해 진군하는 순간을 함께했다. 유 감독을 비롯해 선수단 및 사무국 모두가 감사의 뜻을 담아 김씨를 전자랜드 엘리펀츠의 명예선수 1호로 위촉하며 감사패를 전달하기에 이른 것이다. 한국농구연맹(KBL) 관계자는 루게릭병과 싸우다 세상을 떠난 박승일 전 모비스 코치가 KBL 명예사원으로 위촉된 일은 있지만 구단 차원에서 명예선수를 위촉한 것은 처음이라고 밝혔다. 김성헌 전자랜드 사무국장은 “병원에 확인해 오늘 경기장에 나와도 좋다는 허락을 받느라 아침에야 위촉식 행사를 확정했다. 김씨가 우리 팀이 창단 첫 챔피언의 꿈을 이루는 과정을 함께 지켜봤으면 좋겠다”고 말했다. 전자랜드는 이날 삼성을 102-85로 제압하며 kt를 밀어내고 단독 2위가 됐다. KGC인삼공사는 SK를 83-78로 따돌리고 7년 만의 8연패에 빠뜨렸다. 글 사진 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

“22년 동안 농구를 귀로 듣고 마음으로 봤습니다.” 　프로농구 전자랜드 구단의 전신 대우제우스가 창단한 1997년 2월부터 그는 인천 프로농구를 사랑했다. 홈 경기가 열릴 때면 거의 빠짐 없이 찾아와 응원했다. 비장애인도 쉽지 않은 일일텐데 그가 이렇게 20년 넘게 꾸준히 전자랜드를 사랑한 것은 앞을 볼 수 없었는데도 관중석의 열정과 흥분이 마냥 좋았고 전자랜드 선수들이 좋았기 때문이었다. 　30일 삼성과의 프로농구 정규리그 4라운드가 열린 인천 삼산월드체육관에서는 경기를 앞두고 명예선수 1호로 김민석(31)씨를 위촉하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 유도훈 감독이 등번호 32번이 새겨진 유니폼을 증정한 뒤 벤치 멤버들까지 모두 그를 에워싸고 기념촬영을 했다. 32번을 택한 것은 자신의 한국나이를 기념하기 위해서였다. 　함석훈 장내 아나운서는 “김씨가 3년 전부터 병세가 악화돼 말을 제대로 하지 못하는 점을 관중 여러분이 이해해 달라”고 말했다.김씨는 유치원을 다니던 다섯 살 때 머리 속에 생긴 혹을 제거한 뒤 항암치료를 받으면서 세상이 검게 바뀌기 시작했다고 한다. 지금은 앞을 전혀 볼 수 없고 빛과 어두움만 구분할 수 있을 정도라고 했다. 그는 10년 전 한 방송사 인터뷰를 통해 “전자랜드 형들을 위해 드럼 연주를 들려주고 싶다”며 드럼 스틱을 들어 보이기도 했다. 또 프로야구 SK와 두산의 열렬한 팬이기도 하다. 1997년 2월의 어느날처럼 그는 이날도 휠체어에 앉은 채로 어머니와 함께 경기장을 찾아 팀이 파죽지세로 창단 첫 우승을 향해 진군하는 순간을 함께 했다. 　유도훈 전자랜드 감독을 비롯해 선수단 및 사무국 모두가 감사의 뜻을 담아 김씨를 전자랜드 엘리펀츠의 명예 선수 1호로 위촉하며 감사패를 전달하기에 이른 것이다. 한국농구연맹(KBL) 관계자는 루게릭병과 싸우다 세상을 떠난 박승일 전 모비스 코치가 KBL 명예사원으로 위촉된 일은 있지만 구단 차원에서 명예 선수를 위촉한 것은 처음”이라고 밝혔다. 　김성헌 전자랜드 사무국장은 “병원에 확인해 오늘 경기장에 나와도 좋다는 허락을 받느라 아침에야 위촉식 행사를 확정했다. 김씨가 우리 팀이 창단 첫 챔피언의 꿈을 이루는 과정을 함께 지켜봤으면 좋겠다”고 말했다. 전자랜드는 이날 압도적인 경기력을 뽐내며 삼성을 102-85로 제압하며 kt를 밀어내고 단독 2위가 됐다. 선두 현대모비스가 오리온에 70-80으로 지며 2연패, 격차를 5.5경기로 줄어들었다. 유도훈 감독은 경기 뒤 “찰스 로드가 두 경기째인데 전보다 나아졌다. 개인 훈련을 해왔다는 말에 믿음이 간다. 팀 전체로는 사흘 정도 쉰 다음 경기를 하면 좋지 못했고, 큰 점수 차로 앞서면 막판에 흐트러지는 모습이 나타나는 징크스가 있었는데 둘다 해결된 것 같다”고 말하면서도 “상대가 지친 데다 부상 선수도 있어 오늘 승리에 큰 의미를 부여할 수 없겠다”고 조심스러워했다. KGC인삼공사는 안양 홈에서 SK를 83-78로 따돌리고 상대를 8연패에 빠뜨렸다. 경기 전 듀안 섬머스가 부상으로 빠졌고 경기 막판 최준용마저 발목을 부여잡고 드러누웠다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr 사진 전자랜드 구단 제공

활동하지 않을 때 손 떨림 큰 특징 수면 중 근육 긴장으로 잠꼬대 많아 예방 불가능해 빠른 병원 치료 최선 도파민 약물·뇌심부 자극술 등 효과 걷기 등 유산소·근력 운동 매우 중요‘파킨슨병’ 환자가 지난해 처음으로 10만명을 넘어섰습니다. 파킨슨병은 신경전달물질인 ‘도파민’을 분비하는 신경세포가 서서히 사라지는 대표적인 퇴행성 뇌 질환으로 점점 운동 능력이 떨어지는 병입니다. 인구 고령화가 가장 큰 이유지만 환자 증가 속도가 너무 빠른 것이 문제입니다. 16일 건강보험심사평가원에 따르면 2013년만 해도 환자 수가 8만명이었는데 지난해까지 4년 만에 환자가 2만명 넘게 늘었습니다. 덩달아 중·노년층의 불안감도 커지고 있습니다. 특히 수저를 들거나 술잔을 부딪칠 때 심한 손떨림이 나타나면 파킨슨병을 의심하는 분들이 많습니다. 그래서 전문가에게 일반적인 수전증과 파킨슨병의 차이를 물어봤습니다. ●‘안정 때 떨림’이 파킨슨병 특징 권겸일 순천향대 서울병원 신경과 교수의 답은 의외로 간단했습니다. 권 교수는 “파킨슨병의 손떨림은 편안히 쉬고 있을 때나 활동하지 않는 손이 떨리는 ‘안정 때 떨림’이 특징”이라며 “수저 사용하기, 글씨 쓰기, 스마트폰을 사용할 때 나타나는 ‘활동 때 떨림’은 일반적인 수전증으로 볼 수 있다”고 설명했습니다. 그렇지만 이런 특징은 오히려 병원 방문을 늦추는 원인이 되기도 합니다. 권 교수는 “활동 때 떨림은 실제 생활하는 데 불편을 느껴 환자가 알아서 병원을 찾게 된다”며 “하지만 파킨슨병의 손떨림은 아무것도 하지 않은 상태에서 떨리기 때문에 불편을 덜 느낀다. 그래서 병원에 더 늦게 올 때가 많다”고 지적했습니다. 현대 과학으로도 아직 파킨슨병이 발생하는 정확한 원인은 확인하지 못했습니다. 가족력이나 유전자 이상과 관련이 없는 환자가 대부분이고 환경 영향도 명확하게 밝혀진 것이 없습니다. 예방은 사실상 불가능하기 때문에 증상을 이해하고 병원을 빨리 방문하는 것이 최선입니다. 파킨슨병 증상은 안정 때 떨림 외에도 보행 장애, 자세 불안정, 경직이 있습니다. 얼굴 표정이 없어지거나 글씨가 점점 작아지고 걸을 때 한쪽 팔을 덜 흔들거나 한쪽 발을 끄는 모습도 보입니다. 운동과 관련이 없는 증상도 있어 환자를 주의 깊게 살펴야 합니다. 정선주 서울아산병원 신경과 교수는 “경도인지장애, 치매, 환시, 망상, 우울, 불안, 충동조절장애, 성격변화, 소변장애, 변비, 통증, 수면장애로 고통받는 환자도 많다”고 덧붙였습니다. 또 다른 특징은 ‘잠꼬대’입니다. 정상인은 꿈을 꾸는 단계인 ‘렘 수면’ 동안 근육 긴장도가 사라져 몸의 행동 변화가 없는데 파킨슨병 환자는 근육 긴장도가 유지돼 나타나는 증상입니다. 정 교수는 “렘 수면장애로 꿈을 실제 행동으로 표현하는 잠꼬대가 전체 환자의 절반 이상에서 나타난다”며 “중년에 밤에 잠꼬대가 많은 사람은 잠꼬대가 없는 사람과 비교할 때 파킨슨병 발병 확률이 높다”고 말했습니다. ●약물 치료하면 일상 생활 가능 많은 분들이 잘못 생각하고 있지만 파킨슨병은 불치병이 아닙니다. 또 ‘약 복용을 최대한 미뤄야 한다’고 생각한다면 큰 오산입니다. 몸이 점점 굳어지는 ‘루게릭병’과 달리 파킨슨병은 일상생활을 가능하게 하는 효과적인 치료제가 있습니다. 약효가 낮으면 ‘뇌심부 자극술’ 같은 수술로 약효를 높일 수 있습니다. 권 교수는 “뇌 속에 부족한 도파민을 약으로 먹어 잘 공급해 주면 굳어지던 몸이 다시 풀려 움직임이 빨라지게 된다”며 “내가 진료하는 환자 중에는 1~5기로 나뉘는 병기 중 2기에서 증상이 멈춰 30년째 잘 생활하는 분도 있다”고 설명했습니다. ‘레보도파’라는 약물이 대표적인데, 단백질과 함께 먹으면 약효가 줄어들기 때문에 반드시 식사시간 1시간 전에 약을 먹어야 합니다. 파킨슨병 치료에는 운동이 매우 중요합니다. 힘들더라도 운동을 꾸준히 하는 환자가 치료 경과가 좋다고 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 걷기와 같은 유산소 운동, 근력 운동, 체조, 스트레칭을 골고루 꾸준하게 매일 하는 것이 필수”라고 강조했습니다. 영양관리도 철저히 해야 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 피곤하고, 힘이 빠지고, 기운이 없는 증상이 특징이기 때문에 영양 관리를 철저히 해야 한다”며 “뇌에 좋은 사과, 딸기, 귤, 오렌지, 키위 같은 과일과 양배추, 브로콜리, 녹색 채소, 기름을 제거한 닭고기, 소고기를 골고루 먹는 것이 좋다”고 조언했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

미국의 TV애니메이션 히트작 ‘스폰지밥 네모바지’의 제작자이자 해양생물학자인 스티븐 힐렌버그가 별세했다. 57세. 27일(현지시간) 미 연예매체 버라이어티에 따르면 스폰지밥의 제작사인 니켈로디언은 힐렌버그가 지난해 3월부터 신경 퇴행성 질환인 근위축성 측색 경화증(루게릭병)으로 투병하다 전날 숨졌다고 밝혔다. 캘리포니아 훔볼트주립대에서 해양생물학을 전공한 힐렌버그는 졸업 후 해양연구소에서 교육용 만화책을 직접 제작할 만큼 그림에 대한 소질이 뛰어났다. 그는 1992년 캘리포니아 예술대(칼아츠)에 진학해 애니메이션으로 석사학위를 받은 후 어린이 전문 케이블TV 방송인 니켈로디언에서 바다생물을 의인화한 캐릭터인 스폰지밥을 탄생시켰다. ‘비키니 시티’라는 이름의 가상 수중도시를 배경으로 한 스폰지밥은 1999년 5월 미국에서 첫 방송된 이후 한때 편당 시청자 수가 2700만명에 이를 정도로 높은 인기를 끌었다. 한국을 비롯한 200여개 국가에서 방영됐고 60여개 언어로 번역됐다. 2004년에는 극장용 영화로도 개봉돼 2015년 속편까지 나왔는데 시나리오와 감독 모두 힐렌버그가 맡았다. 지난해 브로드웨이 뮤지컬로 제작돼 토니상 12개 부문 후보에 올랐고, 지금까지 방송계 아카데미상으로 불리는 에미상을 4차례 수상했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘스펀지밥의 아버지’ 스티븐 힐렌버그가 비교적 이른 57세에 세상을 등졌다. 1999년부터 이 만화 시리즈 ‘스펀지밥 스퀘어팬츠’를 방영해 온 니켈로디언은 27일(현지시간) 성명을 내고 “오늘 우리는 그의 삶과 작업을 돌아보는 묵념 시간을 가졌다”며 지난 3월 힐렌버그가 진단을 받았다고 공개했던 루게릭병이 사인이라고 밝혔다. 힐렌버그가 캐릭터를 창안해 200편 넘게 제작된 이 시리즈는 독특한 유머와 순진무구한 캐릭터로 큰 인기를 끌어 두 편의 영화로도 제작됐다. 그는 2004년 극장 영화를 직접 연출하기도 했다. 브로드웨이 뮤지컬로도 제작돼 데이비드 보위, 존 레전드, 신디 로퍼 등이 노래를 부르기도 해 연초에 토니상을 수상하기도 했다. 많은 팬들이 소셜미디어에 그의 캐릭터 창조에 대해 “삶을 풍요롭게 했다”거나 “몇년이고 지속된 웃음을 터뜨리게 했다”고 높이 평가하며 애도했다. 유족으로는 20년을 함께 지낸 아내 카렌과 아들 클레이가 있다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

나눔을 축제하라는 슬로건으로 소외된 계층에게 희망을 전하고 있는 딜라이브 서울경기케이블TV 의 대표 사회공헌프로그램 착한콘서트 가 연말을 맞아 황보, 김장훈, 서문탁, 배치기, 채환 등 뜻을 함께하는 18팀의 뮤지션들과 함께 12월 1일 오후 6시 강남구민회관 2층 대강당에서 뜻 깊은 자리를 마련한다 비영리단체 희망을 파는 사람들, 강남구청, 집닥이 함께하는 이번 착한콘서트에는 공연 전 바자회와 자선경매등을 통해 얻은 수익금 전액을 현장에서 직접 기부할 계획이며 , 희망을 파는 사람들을 통해 기부에 참여한 일반인 기부자와 기부 대상자인 지적장애인형제, 소아암어린이, 송천 한마음의 집 장애인 시설 등 수혜자가 직접 만나 온정을 나눌 계획이다. 해를 거듭할수록 기부가 늘어 나눔의 확산을 실감하고 있는 착한콘서트 연말특집은 2016년 7,520만원 , 2017년 7,853만원에 이어 올해는 1억6천여만원의 성금과 물품들이 비영리단체 희망을 파는 사람들 단체에 기부되어 공연현장에서 전달될 예정이다. 2012년 소외계층음악교육지원을 시작으로 공연을 통한 즐거운 나눔문화확산을 실천해온 딜라이브 착한콘서트는 지난 7년간 130여회의 공연을 통해 루게릭병원건립모금홍보와 탈북청소년, 소아암아동 돕기에 이어 올해 자살예방캠페인까지 다양한 캠페인을 진행하며 매월 2회 정기프로그램으로 편성되고 있다 공연을 통한 봉사활동의 플랫폼으로 자리매김하고 싶어하는 착한콘서트는 여러 NGO들과 지속적인 협의와 기획을 통해 봉사를 희망하는 시청자들과 함께 국내에서는 연탄봉사 및 독거노인, 장애인 등 우리주변 소외계층에 대한 봉사활동을 지속하는 한편, 미얀마, 캄보디아 등 개발도상국으로의 해외봉사도 진행해왔으며 오는 12월9일에도 희망을파는사람들, 사회복지법인 따뜻한동행과 함께 가수 채환 및 미용사 등으로 이뤄진 12명의 착한봉사단과 함께 베트남 하노이로 봉사활동을 떠날 예정이다 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

슈퍼휴먼 등장 점쳐… 시간여행도 언급“신은 없다. 그러나 외계의 지적 생명체들은 존재한다.” 지난 3월 타계한 이론 물리학자 스티븐 호킹 박사가 유고집을 통해 인류사에서 가장 논쟁적이면서도 도전적인 이 명제에 대한 견해를 밝힌 것으로 나타났다. 영국 선데이타임스와 미 CNN방송은 16일(현지시간) 유족과 동료들이 호킹 박사가 집필하다 미완성으로 남겨둔 저술 내용을 출간한 ‘어려운 질문에 대한 간략한 답변’(Brief Answer to the Big Question)이라는 제목의 유고집 내용을 소개했다. 호킹 박사는 유고집에서 “누구도 우주를 관장하지 않는다”는 견해를 밝혔다. 21세에 루게릭병으로 시한부 인생을 선고받고 평생 투병했던 호킹 박사는 “수백 년간 나 같은 장애인은 신이 내린 저주 속에 산다고 믿어 왔지만, 모든 것은 자연의 법칙으로 설명할 수 있다”고 자신했다. 그는 생전 여러 차례 무신론적인 입장을 드러낸 바 있다. 호킹 박사는 ‘슈퍼 휴먼’의 등장도 점쳤다. 유전자 편집 기술을 통해 만들어질 새로운 인류의 출현을 장담한 셈이다. 그는 “금세기 안에 인간은 지능과 공격성 등 모든 본능을 조작할 방법을 찾을 것이며 미래 인류는 슈퍼 휴먼이 지배하고 경쟁하게 될 것”이라고 말했다. 아울러 외계 생명체의 존재와 인간을 뛰어넘는 인공지능(AI), 시간여행도 유고집에 언급됐다. 호킹 박사는 “지적인 외계 생명체들이 존재하지만 (그 질문에 대한) 답을 내놓는 건 조심할 필요가 있다”고 밝혔다. 마지막 장에서 호킹 박사는 “어떻게 미래를 만들 것인가”라는 물음에 대해 지난 2012년 런던패럴림픽에서 자신이 했던 말로 끝맺었다. “당신의 발을 내려다보지 말고 고개를 들어 하늘의 별을 바라보는 것을 기억하라.” 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

김정덕 경기도 김포교육지원청 교육장이 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 김포교육지원청은 지난 4일 오후 청내 현관 앞에서 ‘루게릭병(근위축성측색경화증) 요양 병원 건립’을 위한 아이스버킷 챌린지에 동참했다고 5일 밝혔다. 이번 챌린지는 심광섭 고양 교육장으로부터 지목받아 이뤄졌다. 곽원규 파주 교육장과 박정기 동두천양주교육장, 홍성순 연천교육장도 함께 참여했다. 이날 행사에 앞서 김정덕 교육장은 “슬픔은 나누면 반이 되고 기쁨은 나누면 배가 된다는 말이 있듯 오늘 행사가 루게릭병뿐만 아니라 다른 희귀병을 앓고 있는 사람들의 아픔을 나누고 지원할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 전했다. 김 교육장은 다음 릴레이 주자로 백경녀 교수학습지원과장과 최복윤 경영지원과장, 안인환 푸른솔유 원장, 김배신 유현초 교장, 김택환 하성중·고 교장을 지목했다. 청내 직원뿐만 아니라 김포에 근무하는 교육가족 모두가 의미있는 행사에 참여해 사회적 약자에 대해 관심을 가져주길 당부했다. 교육장들은 행사장에서 “오늘 김포 등 4개 지역 교육장이 함께 모여 챌린지에 참여할 수 있어 더욱 뜻깊었으며, 이번 캠페인 동참으로 희귀병에 대한 사회적 관심이 더욱 높아지길 바란다”고 소감을 밝혔다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

양동이 얼음물 한 바가지에서 시작된 우리 사회의 ‘착한 나눔‘이 큰 호응을 얻고 있다. 정·관계 인사, 연예인을 비롯해 수많은 일반인이 ‘아이스버킷 챌린지’ 기부 행렬에 동참하면서 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자를 위한 전문 요양병원 건립도 속도를 내고 있다. 이르면 2021년 국내 최초 루게릭 요양병원 설립도 가능할 전망이다. ●벌써 58억원 모였다…이르면 2021년 병원 건립 루게릭병 환자 박승일(전 프로농구 모비스 코치)씨가 세운 승일희망재단에 따르면 2011년부터 지난 8월까지 모금된 기부금 총액은 약 58억원으로 집계됐다. 모금 목표 금액인 80억원의 72.5%에 해당하는 금액이다. 올해 모금액은 16억 8000만원으로 이중 14억원이 아이스버킷 챌린지 행사를 통해 모였다. 적게는 2000원, 많게는 수 천만원을 쾌척한 국민의 따뜻한 손길 덕분에 루게릭병 환자들과 가족들의 ‘꿈’인 요양병원 건립도 점차 현실로 다가오는 셈이다. 앞서 승일희망재단은 지난 5월 경기 용인시에 병원을 건립하기로 확정 짓고, 토지를 사들였다. 내년 착공에 들어갈 예정이다. 모금 열기가 식지 않고 계속된다면 3년 뒤에는 100병상 규모의 병원이 탄생할 전망이다. 규모가 크지는 않지만 24시간 간병이 필요한 루게릭병 환자의 가족들 부담을 일부 덜어줄 것으로 보인다. 현재 국내 루게릭병 환자 수는 3500명 안팎으로 추산된다. 루게릭병은 온몸의 근육이 굳어 결국 전신이 마비되는 희소병이다. 아직 치료제가 없어 불치병에 속한다.●900명 넘는 인원 동시 참가…4년 전 미국이 세운 세계신기록 갱신 루게릭병 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인인 아이스버킷 챌린지 행사는 2014년 미국에서 시작돼 한 달 만에 1억 달러(약 1000억원)가 모금됐다. 미국에서는 이 금액을 대부분 치료제 연구 비용에 쓴 것으로 알려졌다. 같은 해 국내에서도 아이스버킷 열풍이 불긴 했지만 3개월 만에 흐지부지됐다. 이후 중단된 아이스버킷 행사에 다시 한 번 불을 지핀 것은 지난 5월 승일희망재단 공동대표를 맡은 가수 션이다. 션은 지난 5월 29일 경기 용인시 루게릭 요양병원 부지에서 직접 얼음물을 뒤집어쓰면서 ‘한국판 아이스버킷’의 부활을 외쳤다. 아이스버킷은 다음 도전자로 선택된 사람이 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 100달러(10만원)를 기부하고, 자신이 얼음물을 뒤집어쓰는 장면을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올려 인증하는 구조다. 션은 당시 다음 타자로 박보검, 다니엘 헤니, 소녀시대 수영을 지목했고, 이들이 다른 연예인들의 동참을 이끌어내면서 이 캠페인은 4개월 만에 전국적인 행사로 이어졌다. 지난 15일 서울 마포구 상암동 월드컵공원에서 열린 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에는 무려 918명이 참가했다. 2014년 미국에서 803명이 참가하면서 세운 세계 신기록을 4년 만에 갈아치웠다. 승일희망재단 측은 “기네스북에 등록할 수도 있었지만 등록 비용이 만만찮고, 기부 금액을 기네스북 등록에 쓴다는 것도 맞지 않아 등록은 안 하기로 했다”고 말했다. ●연예인 착한 나눔에 팬도 동참…학생들은 바자회 수익금 기부 이번 아이스버킷에서 주목할 만한 특징은 특정 연예인의 팬들이 기부에 동참한다는 점이다. 지난 6월 12일 남성 아이돌 그룹 ‘워너원’ 강다니엘이 엑소(EXO) 찬열의 지목을 받아 아이스버킷에 참여하고 200만원을 기부했다는 소식이 알려지자 강다니엘 팬들도 잇따라 기부금을 냈다. 승일희망재단이 매달 공개하는 ‘월별 후원자 명단’을 보면 지난 6월과 7월 두 달간 자신의 이름 대신 ‘강다니엘’ 또는 ‘강다니엘 팬’이란 이름으로 기부를 한 사람이 상당수를 차지한다. 이밖에 워너원 옹성우, 박보검, 트와이스 팬뿐 아니라 이선희 팬 등도 기부 행렬에 동참한 것으로 나타났다. 학생들이 바자회를 열고서 수익금을 기부하는가 하면, 기업에서도 최고경영자(CEO)들이 서로 지목하며 아이스버킷 분위기를 한껏 끌어올리고 있다. 지난 8월 31일 민갑룡 경찰청장을 시작으로 조종묵 소방청장, 조현배 해양경찰청장도 이달 12일 나란히 아이스버킷에 동참했다. 지난 7월 31일 아이스버킷 참가자로 지목된 김부겸 행정안전부 장관은 “폭염이 끝나면 실행하겠다”고 연기하면서 병원 건립 성금만 냈다. 아이스버킷 특성상 겨울철에는 참여가 저조할 수밖에 없어 현재 분위기를 계속 이어갈 수 있을지는 미지수다. 고재춘 승일희망재단 실장은 “날씨가 흐리거나 추운 날에는 화장실 또는 주차장 내부에서 얼음물을 뒤집어쓰는 참가자도 있다”면서 “겨울철에 중단이 된다면 내년에 다시 릴레이 캠페인을 진행할 계획”이라고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr