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  • “죄는 내가 다 안고 갈게”…아내 호흡기 뗀 남편

    “죄는 내가 다 안고 갈게”…아내 호흡기 뗀 남편

    국민참여재판서 징역 5년 판결…법정구속 요양보호사로 일하던 부부. 어느 날 쓰러져 의식불명이 된 아내. 아내의 인공호흡장치를 떼어낸 남편. “여보, 편히 쉬어. 죄는 내가 다 안고 갈게.” 지난해 6월 4일 충남 천안시 한 병원 중환자실에서 이모(59)씨는 인공호흡기에 의지해 연명하던 아내(56)의 호흡기를 떼어냈다. 호흡기를 뗀 뒤 불과 30분 뒤 아내는 저산소증으로 숨졌다. 살인죄로 불구속 기소된 이씨에 대한 국민참여재판이 10일 춘천지법 형사2부(부장 진원두) 심리로 열렸다. 이씨 가족의 경제적 상황, 아내의 소생 가능성, 합법적 연명치료 중단 가능 여부, 병원 측의 피해자 방치 등이 쟁점이었다. 요양보호사로 일한 부부…“아내, 생전에 연명치료 거부” 중국동포 이씨와 아내는 1985년 중국에서 부부의 연을 맺었다. 치매를 앓는 아버지 수발에 힘든 형편에서도 아들·딸과 함께 화목한 가정 생활을 이어갔다. 그러던 중 아내가 2016년 한국에 입국했고, 이어 이씨가 2018년 들어왔다. 두 사람은 경북 김천시의 한 요양병원에서 요양보호사로 일했다. 주로 치매 환자, 노인, 중증 환자 등을 24시간 돌봤다. 일은 육체적으로나 정신적으로나 결코 쉽지 않았지만 숙식이 제공되는 요양보호사는 형편이 어려운 이씨 부부가 삶을 꾸려가기에 안성맞춤이었다. 요양보호사로 일하며 회복 가능성이 희박한 중환자들이 연명치료를 받으며 고통스럽게 삶을 이어가는 모습과 환자 가족 모두가 심리적·경제적으로 고통받는 모습을 이씨 부부는 고스란히 지켜봤다. 이에 아내가 종종 남편에게 “다른 가족들에게 짐이 되기 싫으니 나중에 아프더라도 연명치료는 하지 말자”고 여러 차례 말했다고 이씨 측은 주장했다. 자녀들에게도 “나중에 내가 아프더라도 연명치료는 하지 마라”고 했다는 것이다. 의식불명 빠진 아내 ‘원인불명’…6일 만에 ‘호흡기 제거’ 힘든 형편 속에서도 열심히 살아가던 부부에게 야속하게도 고난이 닥쳤다. 2019년 5월 29일 오후 1시쯤 아내가 알 수 없는 이유로 빈 병실에서 쓰러진 채 발견된 것이다. 아내는 땀과 눈물을 흘리며 의식을 잃은 채 쓰러져 있었다. 아내는 곧장 인근 병원으로 이송돼 응급치료를 받았다. 그러나 쓰러진 원인이나 병명은 밝혀지지 않았다. 스스로 호흡이 불가능한 상태에 빠진 아내는 벤틸레이터(인공호흡장치)가 있는 대구 지역 대학병원으로 이송됐다. 대학병원에서도 이렇다 할 병명이나 원인이 나오지 않았다. 의료진은 이씨 가족에게 회복이 어렵다며 마음의 준비를 하라고 당부했다. 아내가 쓰러지고 이틀 뒤인 31일 이씨는 아들이 사는 충남 천안의 한 병원으로 옮겼다. 그리고 나흘 뒤, 남편은 아내의 기도에 삽관된 인공호흡장치를 뽑아냈다. 아내는 30분 뒤 저산소증으로 끝내 숨졌다. 병원은 이씨를 고발했고, 검찰은 아내가 숨질 것을 알면서도 호흡기를 제거해 사망에 이르게 한 혐의로 남편 이씨를 기소했다. “하루 20만~30만원 병원비…경제적 부담 크다” 남편 이씨 측은 국민참여재판을 신청했다. 그는 아내의 소생 가능성이 없었던 점, 아내가 생전에 연명치료는 받지 않겠다고 밝혔던 점, 하루 20만~30만원에 달하는 병원비 등으로 인해 범죄를 저질렀다며 징역형의 집행유예를 호소했다. 또 내국인처럼 건강보험 혜택을 받을 수도 없는데 월급보다 많은 병원비로 인해 경제적 부담이 컸다는 점도 강조했다. 한국에 사는 아들이 얼마 전 딸을 낳아 집을 사기 위해 적지 않은 대출을 받는 등 자식들에게 도움을 받을 형편도 없는 상황이라고 전했다. “범행 후 의료진 간 의견 충돌로 재삽관 지연” 주장 이씨 측은 아내가 죽음에 이른 데에는 ‘병원 측 과실’도 있다고 주장했다. 사건 당일 오전 9시 30분쯤 간호사가 보는 앞에서 호흡기를 뗀 뒤 의료진 제지로 중환자실에서 빠져나온 뒤로 의료진이 인공호흡장치를 다시 삽관하지 않는 등 응급조치를 하지 않아 아내가 30분 뒤 사망했다고 주장했다. 이씨 측 변호인은 “‘장치를 삽관하라’는 담당 의사와 ‘보호자가 재삽관을 거부한다’는 다른 의료진 간 의견 충돌로 피해자가 응급조치를 받지 못한 것이지 이씨가 재삽관을 거부한 사실이 없다”고 변론했다. 그러면서도 이러한 주장이 의료진 과실을 탓하려는 것이라기보다는 양형 참작 사유로 고려해 달라며 징역형의 집행유예를 선고해달라고 호소했다. 검찰 “합법적 연명치료 중단도 가능했다” 징역 7년 구형 반면 검찰은 연명치료 기간이 일주일에 불과했던 점과 합법적인 방법으로 연명치료 중단이 가능한 상황이었던 점에 주목했다. 검찰은 병명을 알 수 없는 상태에서 다른 병원에서 추가로 검사를 받아보지도 않고, 섣불리 소생이 불가능하다고 판단한 건 비상식적인 행동이라고 지적했다. 이에 이씨는 “요양보호사로 오래 일했기에 상태만 봐도 안다”고 반박했으나 검찰은 “전문 의료인도 아닌 피고인이 판단할 일이 아니다”라고 되받아쳤다. 검찰은 ‘뇌 손실을 단정하기 어렵다’는 소견도 있는 데다 이씨 가족이 병원 측에 연명치료 중단 가능 여부를 문의하고도 법적 절차를 기다리지 않은 점도 문제라고 봤다. 2년가량 루게릭병으로 인공호흡기에 의지하던 남편의 호흡기를 제거해 징역 3년의 실형을 선고받은 판례를 들어 더 강한 형이 내려져야 한다며 징역 7년을 구형했다. 배심원 전원 ‘유죄’ 판단…재판부 “인간 생명 가장 존엄” 배심원 9명은 모두 ‘유죄’라고 판단했다. 양형은 배심원 5명이 징역 5년을 선택했고, 3명은 징역 4년, 1명은 징역 3년에 집행유예 5년을 선택했다. 재판부는 징역 5년을 선고하고 이씨를 법정구속했다. 재판부는 “인간 생명은 가장 존엄한 것으로서 가치를 헤아릴 수 없다”며 “국민참여재판 도입 취지에 따라 배심원 의견을 존중해 징역 5년을 선고하며, 도주 우려가 있어 법정구속한다”고 밝혔다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr
  • ‘허준’·‘대장금’ 감초 배우 신국 별세

    ‘허준’·‘대장금’ 감초 배우 신국 별세

    배우 신국이 29일 지병으로 별세했다. 73세. 서울예술대학 시절부터 연극 무대에서 활동해 온 신국은 1969년 MBC 공채 탤런트 4기로 데뷔했다. MBC 간판 드라마인 ‘수사반장’(1971~1989)에서 다양한 역할을 맡았고, ‘전원일기’(1980~2002)와 ‘제1공화국’(1981~1982) 등에서 활약했다. 그는 ‘사극 감초 배우’로 얼굴을 알렸다. ‘허준’(1999), ‘상도’(2001), ‘대장금’(2003), ‘이산’(2007), ‘동이’(2010), ‘마의’(2012), ‘옥중화’(2016) 등 ‘사극 전문 PD’로 불리는 이병훈씨의 작품에는 빠지지 않고 출연했다. 특히 ‘대장금’에서는 주인공 장금이를 돕는 내관으로 나와 인기를 끌었다. 그는 ‘옥중화’를 찍을 당시부터 건강에 이상이 생긴 뒤 루게릭병(운동신경세포가 점차 손상되는 질환) 진단을 받아 투병을 해 왔다. 최근에는 폐렴 증상이 재발한 것으로 알려졌다. 빈소는 경기 김포 쉴낙원 장례식장에 차려졌다. 발인은 31일. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr
  • “돈 줄테니 죽여달라”…계속되는 일본 난치병 환자 촉탁살인 파문

    “돈 줄테니 죽여달라”…계속되는 일본 난치병 환자 촉탁살인 파문

    ‘루게릭병’으로 불리는 난치병을 앓는 환자에게 의사들이 약물을 투여해 숨지게 한 사건이 일본에서 큰 파문을 일으키고 있는 가운데 사망한 환자가 “돈을 줄 테니 나를 죽여달라”고 의사들에게 여러 차례에 걸쳐 강하게 요청했던 정황이 드러나 안락사 논쟁을 가열시키고 있다. 요미우리신문은 지난해 의사 2명이 근위축성측색경화증(ALS)을 앓던 여성 환자 A(당시 51세)씨에게 약물을 주입해 사망하게 한 사건과 관련, “숨진 여성이 의사들에게 먼저 금액을 제시했던 것으로 드러났다”고 27일 보도했다. 지난 23일 촉탁살인 혐의로 경찰에 체포된 오쿠보 요시카즈(42)와 야마모토 나오키(43) 등 의사 2명은 지난해 11월 30일 교토시의 A씨 아파트에서 사실상 전신마비 상태에 있던 A씨의 부탁을 받고 몸에 약물을 주입해 숨지게 했다. 부검결과 A씨의 몸에서는 주치의가 처방하지 않은 약물이 다량 검출됐다. 경찰이 A씨의 컴퓨터 데이터를 확인한 결과 A씨가 오쿠보에게 “돈을 지불해서라도 죽고 싶다”고 반복해서 자신의 목숨을 끊어 줄 것을 요청한 사실이 드러났다. 이에 오쿠보는 지난해 11월 A씨에게 야마모토의 은행계좌 정보를 전달했고, A씨는 같은달 21일 50만엔, 23일 80만엔 등 총 130만엔(약 1470만원)을 입금했다. A씨는 이전부터 트위터나 블로그 등에 “안락사를 원한다”, “이렇게 살고 싶지 않다” 등의 글을 꾸준히 올렸으며 오쿠보와는 2018년 말부터 트위터를 통해 연락을 주고받은 것으로 알려졌다. A씨는 몸을 거의 움직이지 못해 눈의 움직임으로 조작하는 컴퓨터를 사용해 의사소통을 했다. 오쿠보는 범행 6개월 전인 지난해 5월 인터넷에 ‘안락사연구회’라는 게시판을 개설한 뒤 안락사가 발각되지 않는 방법에 대해 사람들의 의견을 구했던 것으로 드러났다. 그는 게시판에 ‘인생을 조용하게 마감하고 싶은 사람이 부질없이 오래 사는 것을 강요받는 상황을 현장에서 극복할 수 있도록 지혜와 경험을 공유하고자 한다’며 안락사를 들키지 않는 좋은 방법을 알려 달라고 요청했다. 이 사건이 알려지면서 일본에서는 안락사 논쟁이 재연되고 있다. 일본에서는 의사가 회복 가능성이 없는 환자의 사망 시기를 극약 등을 써서 앞당기는 ‘적극적 안락사’는 허용되지 않고 있다. 도쿄 김태균 특파원 windsea@seoul.co.kr
  • 죽은 폐 살리고 정자 세포 만들고… 현실로 다가온 ‘실험실 생명 창조’

    죽은 폐 살리고 정자 세포 만들고… 현실로 다가온 ‘실험실 생명 창조’

    200년 전 메리 셸리가 쓴 소설 ‘프랑켄슈타인-근대의 프로테메우스’는 스위스 과학자 빅터 프랑켄슈타인 박사가 시체를 이용해 244㎝의 인조인간을 만들어 생명을 불어넣으면서 벌어지는 일을 다루고 있다. 셸리는 전기분해 기술, 자연발생실험 같은 당시 최첨단 과학기술을 소재로 활용했지만 사람과 똑같은 인조인간을 만든다는 생각은 공상에 불과했다. 그렇지만 최근 생물학과 생체공학 기술이 발달하면서 프랑켄슈타인까지는 아니지만 실험실에서 신경세포나 생식세포를 만들고 기능을 상실한 폐를 되살리는 수준에 이르고 있다. 미국 컬럼비아대 의생명공학과, 컬럼비아대 의대, 밴더빌트대 의대, 스티븐슨 기술연구소, 서던캘리포니아대 의대, 스탠퍼드대 의대 공동연구팀은 이식할 수 없을 정도로 손상된 폐를 돼지의 순환계에 연결해 회복시킬 수 있다는 연구 결과를 의생명공학 분야 국제학술지 ‘네이처 메디슨’ 7월 14일자에 발표했다. 폐 손상이 심각해 기능을 잃게 되면 폐 이식을 고려하게 되지만 이식용 장기를 구하기 쉽지 않다. 이식을 위해 기증된 폐는 쉽게 손상돼 70~80%는 폐기되는 것으로 알려졌다. 기계장치를 연결해 이식용 폐의 기능을 되살리는 방법이 있기는 하지만 소생 확률은 낮은 편이다. 이에 연구팀은 이식 불가 판정을 받은 사람의 폐 5개를 기증받아 마취한 돼지의 순환계와 24시간 연결한 뒤 관찰했다. 돼지의 피가 폐로 전달되도록 하고 인공호흡장치를 연결해 산소 공급을 하는 한편 면역거부반응을 막기 위한 면역억제제도 투여했다. 그 결과 적출 뒤 시간이 오래 지나 괴사가 시작돼 상당 부분이 하얗게 변한 폐가 건강한 핑크색을 띠고 정상적으로 산소를 전달하는 등 기능 회복이 관찰됐다. 연구팀은 면역거부반응에 대한 대책을 포함해 추가적인 연구가 필요하지만, 현재 수준만으로도 환자에게 이식하기 충분한 상태에 도달했다고 밝혔다. 또 미국 국립보건원(NIH) 산하 국립신경질환·뇌졸중연구소(NINDS) 연구팀은 ‘정크 DNA’ 중 하나인 레트로바이러스가 신경 줄기세포의 분화를 좌우하고 신경세포 발달에도 영향을 미친다는 연구 결과를 미국 국립과학원에서 발행하는 국제학술지 ‘PNAS’ 7월 13일자에 발표했다. 레트로바이러스는 네안데르탈인 때 사람의 몸속으로 들어와 유전자처럼 자리 잡고 있는 것으로 알려져 있다. 전체 DNA의 약 8%를 차지하고 있지만 실제로는 바이러스 역할을 못 하는 비활성화된 상태여서 ‘정크 DNA’ 중 하나로 분류되고 있다. 연구팀은 실험실 연구를 통해 레트로바이러스 중 12번, 19번 염색체에 새겨진 HERV-K가 활성화될 경우 루게릭병으로 알려진 근위축측삭경화증이 유발될 수 있다는 것을 확인했다. 연구팀은 건강한 성인남녀에게서 추출한 혈액세포로 인체의 다양한 세포로 분화될 수 있는 유도만능줄기세포를 만든 뒤 신경줄기세포로 분화시켰다. 연구팀은 신경줄기세포 표면에 HERV-K 유전자가 활성화되도록 한 뒤 관찰한 결과 신경세포(뉴런)로 분화되지 못하고 HERV-K 유전자를 억제시키면 줄기세포가 쉽게 뉴런으로 만들어지는 것을 확인했다. 한편 미국 캘리포니아 샌디에이고대(UCSD) 의대 산부인과·재생과학과·비뇨기과·유전체의학연구소, 피츠버그대 의대 여성연구소 공동연구팀은 사람의 정원줄기세포(SSC)를 시험관에서 배양하는 방법을 찾아내 국제학술지 ‘PNAS’ 7월 13일자에 발표했다. SSC는 남성의 고환 내에 존재하는 줄기세포로 일생 증식하면서 일정 수를 유지하면서 일부가 생식세포로 분화돼 정자를 만든다. 분화 기능에 이상이 있으면 남성 불임이나 무정자증이 발생하기 때문에 불임치료를 위해 SSC를 추출해 시험관에서 배양시켜 정자로 분화시키는 기술에 대한 관심이 높아지고 있다. 문제는 정자로 분화하기 전 단계인 SSC조차 체외 배양이 쉽지 않다는 것이다. 연구팀은 ‘단일세포 유전자 발현 분석’이라는 첨단 기술로 인간 SSC의 특성을 파악해 세포분열과 생존에 관여하는 AKT 경로를 억제할 경우 실험실에서 가장 잘 성장시킬 수 있다는 것을 알게 됐다. 연구팀은 고환에서 추출한 30개 이상의 세포 샘플로 실험한 결과 2~4주 동안 안정적으로 SSC를 유지하는 데 성공했다. 연구팀은 이번 연구를 바탕으로 질 좋은 정자로 분화시키는 기술을 개발해 불임 수술에 새로운 지평을 열겠다는 계획이다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • 국내 연구진, 척수 손상 치료법 개발… 교통사고 장애·루게릭병 치료 기대

    국내 연구진, 척수 손상 치료법 개발… 교통사고 장애·루게릭병 치료 기대

    국내 연구진이 교통사고나 산업재해 등 사고로 인한 척수 손상이나 운동신경세포가 파괴되는 루게릭병 같은 질환을 치료할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 울산과학기술원(UNIST) 생명과학부 김정범 교수팀은 피부세포에 2종의 유전인자를 주입해 척수를 구성하는 운동신경세포를 만드는 데 성공했다고 29일 밝혔다. 이 같은 연구 결과는 유럽분자생물학회에서 발행하는 국제학술지 ‘이라이프’에 실렸다. 연구팀은 피부세포에서 원하는 세포를 곧바로 얻을 수 있는 직접교차분화 기술로 운동신경세포를 만들었다. 환자 피부세포에 두 종류의 유전자를 직접 주입해 만능세포단계를 거치지 않고 곧장 운동신경세포로 만들어지도록 해 면역거부반응과 암세포 분화 가능성을 모두 제거했다. 연구팀은 이번에 개발한 세포치료제를 척수 손상 실험쥐에게 주입한 결과 손상된 척수조직에서 신경이 재생되는 것을 확인됐다. 김 교수는 “기존 기술로는 척수 손상 치료가 쉽지 않았는데 이번 기술은 실질적인 치료 효과를 나타낼 수 있을 것”이라고 기대했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • 걸을 수 없는 척수마비 환자 치료가능한 세포치료제 나왔다

    걸을 수 없는 척수마비 환자 치료가능한 세포치료제 나왔다

    국내 연구진이 교통사고나 산업재해 같은 사고로 인한 척수 손상 환자나 운동신경 세포가 파괴되는 루게릭병 같은 질환을 치료할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 울산과학기술원(UNIST) 생명과학부 김정범 교수팀은 피부세포에 2종의 유전인자를 주입해 척수를 구성하는 운동신경세포를 만드는데 성공했다고 29일 밝혔다. 연구팀은 동물실험을 통해 운동신경세포의 재생능력을 확인하기도 했다. 이 같은 연구결과는 유럽분자생물학회에서 발행하는 국제학술지 ‘이라이프’에 실렸다.신체를 지탱하는 척추뼈 안에 있는 신경조직인 척수는 뇌 신호를 몸 구석구석으로 전달하고 신체 감각을 뇌로 전달하는 중요한 역할을 한다. 척수가 손상이 되면 운동기능이나 감각을 잃거나 몸을 움직일 수 없는 심각한 후유증을 겪게 된다. 약물치료나 외과수술로 척수손상을 치료하기도 하지만 효과가 크지 않다. 이 때문에 줄기세포를 이용해 손상된 조직을 재생시키는 세포치료제가 주목받고 있지만 줄기세포 분화과정에서 암세포가 형성되는 경우도 환자에게 사용되지는 못하고 있다. 연구팀은 피부세포에서 원하는 목적의 세포를 바로 얻을 수 있는 직접교차분화 기술을 이용해 운동신경세포를 만들었다. 환자 피부세포에 두 종류의 유전자를 직접 주입해 만능세포단계를 거치지 않고 곧장 운동신경세포로 만들어지도록 해 기존 줄기세포치료제의 문제점인 면역거부반응과 암세포로 분화 가능성을 모두 해결했다.기존의 직접분화 기법으로 만들어진 세포수는 너무 적어 환자 임상치료에 활용하기 충분치 않았지만 연구팀은 세포 자가증식을 통해 대량생산이 가능토록 했다. 실제로 이렇게 만들어진 세포치료제를 척수를 손상시킨 실험쥐에 주입한 결과 운동기능이 회복되고 손상된 척수조직에서 신경이 재생되는 것이 확인됐다. 김정범 교수는 “척수 손상은 산업재해에 의한 발병률이 높은데 반해 지금까지 나온 기술로 치료는 쉽지 않았는데 이번에 개발된 세포치료제는 기존 치료방법들의 한계를 극복해 실질적인 치료효과를 가져다 줄 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • 은수미 시장 ‘플라워 버킷 챌린지’ 동참…이미경 이사장 꽃바구니 받아

    은수미 시장 ‘플라워 버킷 챌린지’ 동참…이미경 이사장 꽃바구니 받아

    은수미 성남시장이 코로나19로 어려움을 겪는 지역 화훼농가를 돕기 위해 22일 ‘플라워 버킷 챌린지’ 캠페인에 참여했다. 은 시장은 이미경 한국국제협력단(KOICA·코이카) 이사장의 지명을 받아 이번 릴레이 캠페인에 동참했다. 은 시장은 이 이사장으로부터 받은 꽃바구니를 집무실에 배치하고, 다음 주자로 박용후 성남상공회의소 회장을 지목했다. 은 시장은 “코로나19 장기화로 지쳐있는 화훼 농가 소상공인에게 함께 극복할 수 있다는 긍정의 에너지를 전하기 위해 이번 캠페인에 동참하게 됐다”고 말했다. 플라워 버킷 챌린지는 코로나19의 여파로 인한 각종 행사의 취소로 꽃 판매에 어려움을 겪고 있는 우리 화훼농가를 돕기 위해 시작되었으며 꽃바구니를 받은 사람이 다음 사람을 지목하여 꽃바구니를 전달하는 릴레이 형식의 캠페인이다. 루게릭병 환자를 돕기 위해 진행됐던 ‘아이스버킷 챌린지’처럼 유명 인사가 캠페인에 동참할 사람을 지목해 꽃바구니와 응원의 편지를 보내는 방식으로 진행된다. 성남시는 침체한 농가를 살리기 위해 구미동 성남농수산물종합유통센터 내 화훼 직거래 장터(3.13~5.17) 운영 지원, 일상 속에서 꽃, 화분 선물하기 캠페인 등을 벌이고 있다. 이미경 코이카 이사장은 지난달 31일 한우성 재외동포재단 이사장에게 지명을 받아 경기도 성남시 코이카 본부에서 직접 꽃바구니를 전달받았다. 그리고 다음 주자로 은수미 성남시장, 이승열 아리랑국제방송 사장, 방문규 한국수출입은행장 등 3명을 지목했고 지난 16일과 21일 아리랑국제방송과 한국수출입은행에 꽃다발과 코로나19 극복의 메시지를 전달했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr
  • ‘MLB 전설’ 루 게릭 배트 12억원에 팔려

    ‘MLB 전설’ 루 게릭 배트 12억원에 팔려

    미국 프로야구 메이저리그(MLB)의 ‘전설’ 루 게릭(1903~1941)이 사용했던 방망이가 약 100만 달러에 팔렸다. 미국 언론은 9일 “최근 한 소장가가 루 게릭이 1922년부터 사용했던 배트를 미국 헤리티지 경매사로부터 102만 5000 달러(약 12억 5000만원)에 샀다”고 보도했다. 루 게릭이 대학 때와 프로 초반에 사용했던 이 배트는 지난 2월 경매에서 입찰가 95만 달러에 나왔다가 유찰됐지만 한 개인 소장가가 최근 구매 의사를 밝혀 판매가 이뤄진 것으로 알려졌다. 루 게릭은 야구용품 제조사에 비슷한 모델을 여러 개 만들어 달라고 부탁할 정도로 이 배트를 마음에 들어 했다고 경매사는 밝혔다. 루 게릭은 MLB 최초 영구 결번(4번) 선수다. 1923년부터 1939년까지 양키스에서 뛰며 17시즌 통산 타율 0.340에 493홈런의 기록을 남겼다. 그는 근육이 굳어 가는 근위축성 측삭경화증으로 은퇴했다. 은퇴 직후 명예의 전당에 헌액됐고 2년 만에 사망했다. 이때부터 그가 앓던 병은 루게릭병으로 불렸다. 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr
  • 日야당 “정부 코로나19 대책 못 믿겠다” 국회 휴회 요구

    日야당 “정부 코로나19 대책 못 믿겠다” 국회 휴회 요구

    코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 확산과 관련해 국내에서 사상 초유의 국회 폐쇄 사태가 발생한 가운데 일본에서 코로나19 종식 때까지 국회 일정을 멈춰야 한다는 주장이 야당에서 제기됐다. 27일 교도통신에 따르면 진보 성향의 야당 레이와신센구미 소속 후나고 야스히코 참의원 의원은 지난 26일 “국회 방역태세가 너무도 허술하다”며 자민당이나 여타 야당에 코로나19 종식 때까지 국회를 휴회할 것을 제안했다. 근위축성측삭경화증(루게릭병) 환자인 그는 국회 제출 서면에서 “국회는 중증장애를 갖고 있는 의원, 난치병을 앓고 있는 의원뿐 아니라, 고령 의원들도 많이 활동하는 곳”이라며 “현재의 불완전한 방역 및 대응책으로는 국회에서조차 생명에 위험을 느끼지 않을 수 없다”고 말했다. 우익성향 야당인 일본유신회의 바바 노부유키 간사장도 “국회가 휴회를 통해 코로나19 대응에 솔선수범하는 자세를 보여야 한다”고 말했다. 이어 집권 자민당이 제안한 국회 관람객들에 대한 체온검사 등 코로나19 예방책으로 부족하다고 주장했다. 그러나 제2야당인 국민민주당의 후나야마 야스에 참의원 국회대책위원장은 “코로나19 대응책을 마련해야 한다는 점에서 지금은 더욱더 국회 논의가 필요한 때”며 “휴회론은 이에 역행하는 얘기”라고 반대했다. 도쿄 김태균 특파원 windsea@seoul.co.kr
  • ‘인종 초월’ 레고 미니피규어 디자인…뉘고르 크누센, 루게릭병으로 별세

    ‘인종 초월’ 레고 미니피규어 디자인…뉘고르 크누센, 루게릭병으로 별세

    전 세계인이 사랑하는 레고 미니피규어를 탄생시킨 덴마크 디자이너 옌스 뉘고르 크누센이 최근 지병으로 별세했다고 미국 CNN 방송이 25일(현지시간) 보도했다. 78세. 그는 지난 19일 덴마크의 한 호스피스 시설에서 루게릭병으로 사망한 것으로 전해졌다. 1968년부터 2000년까지 레고의 디자이너였던 뉘고르 크누센은 1978년 특유의 원통형 머리를 가진 미니피규어를 처음으로 선보였다. 특정 성별이나 인종을 설정하지 않고 아이들의 상상력에 맡기겠다는 그의 의도가 반영된 디자인이었다. 레고는 트위터에 “아이디어와 상상력, 그리고 여러 세대에 걸쳐 레고 조립자들에게 불어넣어 준 영감에 대해 감사한다”고 추모했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr
  • ‘트럼프에게 얼음물 씌운‘ 루게릭병 야구선수 하늘로

    ‘트럼프에게 얼음물 씌운‘ 루게릭병 야구선수 하늘로

    2014년 아이스버킷 챌린지 열풍 주도한 피트 프레이츠 사망지역 야구 선수로 활약하다 2012년 루게릭병 진단 받고 투병루게릭병 연구 기금 조성 관심, 챌린지를 사회 현상으로 이끌어빌 게이츠, 도널드 트럼프 등 사회 명사 등 줄줄이 챌린지 참여챌린지를 통해 전 세계적으로 2억 2000만 달러 모금돼2014년 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어를 통해 전 세계적으로 퍼져나가는 출발점이 된 야구선수 피트 프레이츠가 10일(한국시간) 세상을 떠났다. 34세. AP통신은 이날 프레이츠 가족이 낸 성명서를 인용해 고인이 가족이 지켜보는 가운데 평화롭게 눈을 감았다고 보도했다. ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이다. 캠페인 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 자신의 소셜미디어(SNS)에 올리고 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 지명된 사람들은 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하는 동영상을 SNS에 올리거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 꼬리에 꼬리를 무는 방식으로 이루어졌다. 얼음물이 몸에 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병의 고통을 함께 느껴보자는 취지의 아이스 버킷 챌린지는 2014년 이전에도 산발적으로 이루어져 왔으나 전 세계적으로 ‘붐업’을 이룬 것은 2014년이다. 2014년 6월 말 미국 골프 선수 크리스 캐네디가 한 골프 채널에서 얼음물로 샤워를 한 뒤 루게릭 병을 앓고 있는 남편을 둔 아내의 사촌 제니트에게 도전을 요청한 것이 단초가 됐는데 이를 하나의 사회 현상으로 이끌어 낸 것은 프레이츠다.어려서부터 야구, 미식축구, 하키를 즐겼던 그는 보스턴 대학 야구팀에서 뛰었고, 대학 졸업 후에는 독일에서 선수로 활동하기도 했다. 그가 루게릭병 진단을 받은 것은 한창 지역 야구팀에서 활약하던 2012년으로, 27살 때다. 이후 프레이츠는 팔, 다리를 움직이지 못하고 말할 수 없게 되는 과정을 겪으면서도 루게릭병 연구 기금 마련을 위한 여러 활동을 펼쳤다.2014년 여름 지인의 페이스북을 통해 제니트의 챌린지 소식을 건너 건너 접한 프레이츠는 자신이 살고 있는 보스턴 등을 연고로 하는 북미프로풋볼팀 뉴잉글랜드 패트리어츠의 와이드 리시버 줄리안 에델맨, 쿼터백 톰 브래디 등에게 챌린지를 권유하는 등 보스턴 스포츠계를 중심으로 아이스버킷 챌린지 전도사를 자처했다. 또 2014년 8월 12일 친구와 가족들의 도움을 얻어 메이저리그 보스턴 레드삭스의 홈구장 펜웨이파크에서 직접 챌린지를 하기도 했다. 뉴잉글랜드 패트리어츠가 단체로 챌린지에 참여하는 등 보스턴은 순식간에 아이스 버킷 챌린지의 진앙지가 됐고, 챌린지는 미 전역은 물론 세계 곳곳으로 급속도로 퍼져 나갔다. 프레이츠가 챌린지에 참여한지 사흘 만에 마이크로소프트(MS) 창업자 빌 게이츠가 페이스북 창업자 마크 주커버그의 도전 지명을 받아 챌린지에 참여하는 등 세계 유명 인사와 스포츠 스타, 정치인들이 얼음물을 뒤집어 썼다. 도널드 트럼프 현 미국 대통령도 예외는 아니었다. 프레이츠는 챌린지에 도전한 그달 31일 소중한 딸 루시를 얻었다. 그가 챌린지 때 사용한 버킷(양동이)은 뉴욕 쿠퍼스타운에 있는 야구 명예의 전당에 기증됐다. 프레이츠는 2017년 전미대학체육협회(NCAA)가 수여하는 인스피레이션 상을 받았다. 프레이츠는 생전에 “아이스버킷 챌린지는 즐거움, 친구, 가족에 관한 것이며 루게릭병과 함께 사는 우리 모두에게 차이를 만들어 준다”고 말한 바 있다. AP는 아이스버킷 챌린지를 통해 루게릭병 환자들을 돕기 위해 전 세계적으로 모인 기금만 해도 2억 2000만달러(2619억원)에 달한다고 전했다.홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr
  • 교보생명, 종신보험의 진화… 사망보험금 미리 받아 생활비 활용

    교보생명, 종신보험의 진화… 사망보험금 미리 받아 생활비 활용

    교보생명이 보험료 부담을 낮추고 건강 보장을 더한 새 종신보험을 내놨다. 그동안 종신보험은 ‘보험료가 비싸다’, ‘사망해야만 보험금을 받는다’는 편견이 있었는데 이런 단점을 보완한 상품이다. 교보생명은 24일 저렴한 보험료로 살아 있을 때 질병까지 보장하는 ‘(무)교보 실속있는 건강플러스 종신보험’을 출시했다고 밝혔다. 노중필 교보생명 상품개발1팀장은 “종신보험은 생활자금형이 2세대, 저해지가 3세대였다면 이번 상품은 가성비를 높이고 건강 보장을 더한 4세대”라면서 “살아 있을 때 보장을 강화해 미혼, 워킹맘, 주부 등 종신보험에 관심이 없던 고객도 선택할 수 있어 종신보험의 새 기준을 제시할 것”이라고 설명했다. 이 상품의 보험료는 30세 남자, 주계약 1억원, 20년납(기본형) 기준으로 저해지환급형은 20만 6000원, 일반형은 23만 8000원이다. 저해지환급형이 일반형보다 10~20% 싸다. 저해지환급형은 보험료 납입 기간에는 일반형과 비교해 해지환급금이 30%만 적립되지만 납입 기간이 끝나면 해지환급금이 일반형과 같은 100%로 늘어난다. 보험금을 다양하게 활용할 수도 있다. 고객 상황에 맞게 사망보험금과 진단보험금을 원하는 기간 필요한 만큼 월 또는 연간으로 분할해 생활자금이나 자녀 교육자금으로 쓸 수 있다. 질병에 걸리거나 장기간 입원할 경우 사망보험금의 80%를 진단보험금으로 미리 받아 치료비나 간병비, 생활비로 사용할 수 있다. 암과 뇌출혈, 급성심근경색증 등 3대 질병은 물론 중증치매와 말기 신부전증, 말기 간·폐질환, 루게릭병, 다발경화증, 중증루프스신염 등 23종의 주요 질병을 보장한다. 대상포진과 통풍, 각종 수술·입원 등도 보장받을 수 있다. 당뇨 진단부터 인슐린 치료, 합병증 수술까지 받을 수 있는 당뇨 보장 특약과 뇌출혈, 뇌경색증, 급성심근경색증을 2년마다 보장하는 재보장 특약을 신설했다. 혈전용해치료와 여성 특화 보장 등 새 특약도 추가했다. 이 상품은 만 15세부터 70세까지 가입할 수 있다. 주계약 가입액 1억원 이상부터 보험료를 최고 4.5% 할인해 준다. 주계약 7000만원 이상 가입 때 기존 건강관리 프로그램에 당뇨 예방과 집중 관리 등을 추가한 ‘교보헬스케어서비스’도 받을 수 있다. 장은석 기자 esjang@seoul.co.kr
  • 삼성생명, 건강보험의 변신… 보장 범위 넓히고 계약은 더 쉽게

    삼성생명, 건강보험의 변신… 보장 범위 넓히고 계약은 더 쉽게

    삼성생명이 지난 3월부터 판매하고 있는 ‘간편종합보장보험 건강하고 당당하게(간편종합보험)’는 암·뇌혈관질환·심혈관질환 및 고령층에서 빈번하게 발생하는 질환과 수술 등을 보장하는 상품이다. 또 당뇨유병자를 대상으로 당뇨유병자용 전용 특약을 신설해 당뇨 후 발생하는 합병증을 보장한다. 넓은 보장 범위 덕에 판매 6개월 만에 9만건이 팔릴 정도로 인기를 모으고 있다. 보장 내용을 구체적으로 살펴보면 우선 주보험에서는 재해로 인한 사망을 보장한다. 특약을 통해서는 암·뇌혈관질환·심혈관질환을 100세까지 보장한다. 이 3가지 질병은 한국인의 질병 사망원인 중 46.7%(2017년 통계청 기준)를 차지할 정도로 발병률이 높다. 기존 건강보험상품도 암·뇌출혈·급성심근경색증 등을 보장했으나 간편종합보험은 범위가 넓은 것이 특징이다. 두 번째 발생하는 암뇌출혈급성심근경색증, 뇌경색 및 협심증도 보장한다. 그동안 보장하지 않았던 뇌혈관질환 및 허혈심장질환에 대한 진단, 입원, 수술을 특약으로 보장한다. ‘시니어 7대 보장 특약’에 가입하면 특정파킨슨병·루게릭병 진단 시 각 1000만원을, 대상포진 진단 시 50만원을 보장받는다. 또 인공관절 수술 시 어깨관절, 무릎관절, 엉덩이 관절에 대해 각각 300만원을 보장받는다. 가입금액 1000만원 기준으로 관절염 수술 시에는 연간 1회 한도로 30만원을 받는다. 가입할 때 신계약 심사 절차를 간소화한 것 역시 간편종합보험의 특징이다. 일반적인 상품에 적용되는 가입 전 기본 고지 항목을 기존 9가지에서 3가지로 줄여 기준을 완화했다. 또 3가지 항목에 문제가 없으면 별도 서류나 진단서 등이 필요 없어 가입 진행이 빠르다. 위험성이 높다는 이유로 보험료가 할증되지 않는다. 3가지 기본 고지 항목은 ▲최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·재검사에 대한 필요 소견 ▲2년 내 입원·수술 이력 ▲5년 내 암, 간경화, 투석 중인 만성신장질환, 파킨슨병, 루게릭병 등으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. 간편종합보험의 가입 연령은 30세부터 최대 80세까지이며, 주보험 및 갱신형 특약은 15년(일부 특약은 5년 또는 3년)마다 갱신을 통해 최대 100세까지 보장한다. 장진복 기자 viviana49@seoul.co.kr
  • “곧 죽는다는 걸 아는 일은” 루게릭 환자 스위스에서 품위있는 죽음

    “곧 죽는다는 걸 아는 일은” 루게릭 환자 스위스에서 품위있는 죽음

    “내가 곧 죽는다는 사실을 아는 일은 초현실적인 경험이다. 하지만 이것은 내가 선택한 일이다.” 스코틀랜드 교사 출신으로 일찍부터 블로그와 책을 통해 존엄하게 죽을 권리를 합법화해야 한다고 주창해 온 리처드 셀레이(65)가 스위스의 한 클리닉에서 숨을 거뒀다. 흔히 루게릭병으로 불리는 운동신경질환(MND)과 4년 동안 투병해온 그는 이번 주초 스코틀랜드 퍼스 근처 글레날몬드 집을 떠나 취리히로 마지막 여행을 떠났다. 임종을 한 부인 일레인은 “취리히의 호텔 객실에서 이 글을 쓰고 있다. 리처드가 오늘 점심 시간에 아주 평화롭게 눈을 감았다. 형 피터와 내가 그의 곁을 지켰다”고 온라인에 글을 올렸다. 이어 “(조력 자살을 돕는 기관인) 디그니타스(Dignitas)의 의학적으로도 깨끗한 방에서 잘 정돈된 상태로, 어떤 개인적 접촉도 배제된 채 우리는 지난 세월 함께 나눠온 사랑을 온전히 느낄 수 있었다. 그의 마지막은 자신이 정확히 원했던 대로 위엄 있고 평온했다. 그는 스스로의 운명을 온전히 가져갔다”고 덧붙였다. 그는 생전에 몸 안에 갇힌 “죄수”라고 스스로를 표현하며 법 개정을 통해 안락사나 조력 자살을 합법화해야 한다고 목소리를 높여왔다. 지난달에도 의원들에게 편지를 띄워 같은 요구를 했다. 또 스위스로 떠나기 전 동영상을 촬영하며 “비행할 수 있다는 것은 내가 바랐던 것보다 훨씬 빨리 죽는 길을 택했다는 것을 의미한다. 스코틀랜드에서 조력 자살이 가능했다면 내 집에서 스스로 죽는 순간을 선택했을 것”이라고 말했다. 이어 “미래에는 스코틀랜드 의회 의원들이 조력 자살 법안을 지지할 것을 희망한다. 법 개정의 모멘텀이 갈수록 늘고 있다고 생각한다”고 덧붙였다. 캠페인 단체 ‘디그니티 인 다잉(Dignity in Dying)’은 이번주 보고서를 냈는데 “말기 환자나 정신적 금치산자들에게 삶의 마지막 순간에 겪을 참을 수 없는 고통을 회피할 기회를 제공하기 위해” 조력 자살을 허용해야 한다고 강조했다. 앨리 톰슨 국장은 구태의연한 법 때문에 부정의로 괴롭힘을 당하고 생의 마지막 순간에 법을 어기게 만든다며 “리처드만이 아니다. 최고의 호스피스에서 보살핌을 받는 보편적 접근권이 보장되지 않아 한 주에 11명 정도의 스코틀랜드인이 고통 속에 죽어간다고 지적했다. 여러 차례 스코틀랜드 의회의 법 개정 움직임은 좌절됐다. 기독교 자선단체 케어(CARE)의 스튜어트 위어 국장은 조력 자살을 허용하면 남용되거나 악용될 위험이 따르는데 디그니티 인 다잉과 같은 찬성론자들은 이를 막을 방법을 제시하지 못한다고 지적했다. 나아가 그는 디그니티 인 다잉의 보고서가 “말기 치료와 조력 자살이 동전의 앞뒷면이라고 주장해 물을 흐리고 있다고 본다”고 말했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr
  • [열린세상] 약속하는 과학에서 경청하는 과학으로/광주과학기술원 기초교육학부 교수

    [열린세상] 약속하는 과학에서 경청하는 과학으로/광주과학기술원 기초교육학부 교수

    이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.
  • 뇌성마비·루게릭병으로 움직일 수 없지만… 日 초선의원 2명 국회 첫 등원 ‘표결’

    뇌성마비·루게릭병으로 움직일 수 없지만… 日 초선의원 2명 국회 첫 등원 ‘표결’

    지난달 21일 치러진 제25회 일본 참의원 선거에서 당선된 중증 장애인 초선 의원 기무라 에이코(앞줄 왼쪽) 의원과 후나고 야스키호(앞줄 오른쪽) 의원이 임시국회 첫날인 1일 휠체어를 타고 국회에 등원하고 있다. 이번 선거에 돌풍을 일으킨 ‘레이와신센구미’의 비례대표로 참의원 의원이 된 두 사람은 이날 간병인의 도움을 받아 참의원 의장과 부의장 표결에 참여했다. 기무라 의원은 생후 8개월 때 보행기가 넘어지며 뇌성마비로 손과 발을 자유롭게 쓸 수 없다. 후나고 의원은 루게릭병(근위축성측색경화증)을 앓아 전신을 움직일 수 없다. 아래 사진은 취재진에게 전할 메시지를 준비해 온 후나고 의원의 모습. 도쿄 교도·AFP 연합뉴스
  • 뇌성마비·루게릭병으로 움직일 수 없지만… 日 초선의원 2명 국회 첫 등원 ‘표결’

    뇌성마비·루게릭병으로 움직일 수 없지만… 日 초선의원 2명 국회 첫 등원 ‘표결’

    지난달 21일 치러진 제25회 일본 참의원 선거에서 당선된 중증 장애인 초선 의원 기무라 에이코(앞줄 왼쪽) 의원과 후나고 야스키호(앞줄 오른쪽) 의원이 임시국회 첫날인 1일 휠체어를 타고 국회에 등원하고 있다. 이번 선거에 돌풍을 일으킨 ‘레이와신센구미’의 비례대표로 참의원 의원이 된 두 사람은 이날 간병인의 도움을 받아 참의원 의장과 부의장 표결에 참여했다. 기무라 의원은 생후 8개월 때 보행기가 넘어지며 뇌성마비로 손과 발을 자유롭게 쓸 수 없다. 후나고 의원은 루게릭병(근위축성측색경화증)을 앓아 전신을 움직일 수 없다.도쿄 교도·AFP 연합뉴스
  • [포토] 아이스버킷 챌린지 참여하는 윤홍근 BBQ 회장

    [포토] 아이스버킷 챌린지 참여하는 윤홍근 BBQ 회장

    30일 오전 서울 동작구 노들나루공원에서 열린 루게릭병 환우를 위한 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에서 윤홍근 BBQ 회장이 아이스버킷 챌린지에 참여하고 있다. 기부문화 전파를 위해 개최된 이날 행사에서는 기부 러닝 및 아이스버킷 챌린지, 루게릭요양병원 건립비 후원을 위한 협약식 등이 진행됐다. 뉴스1
  • 구글, 안면인식 스피커 ‘네스트 허브 맥스’ 공개

    안드로이드 새 운영체제 ‘QOS’ 소개 영상에 음성 인식해 실시간 자막 생성 “오늘 아침 10시 병원 예약, 저녁 7시 바이어 미팅….” 구글의 인공지능(AI) 스피커 ‘네스트 허브 맥스’에 붙어 있는 10인치 디스플레이와 얼굴을 마주하면 누구인지 알아보고, 미리 입력해 놓은 캘린더 일정을 꺼내 읽어 준다. 세계 최대 인터넷 업체 구글이 7일(현지시간) 미국 캘리포니아주 마운틴뷰에서 ‘2019 구글 IO(연례개발자회의)’를 개최하고 AI 기술의 진화와 비전을 제시했다. 이날 회의에는 전 세계 7000여명의 개발자들이 참석한 가운데 구글이 개발한 신기술과 서비스를 지켜봤다. 릭 오스텔로 구글 제품서비스 담당 수석부사장은 ‘홈’이란 명칭을 떼버리고 ‘네스트’로 통일한 새로운 구글 어시스턴트 스피커 ‘네스트 허브 맥스’를 소개했다. 네스트는 구글이 스마트홈 서비스를 위해 인수한 기업으로 ‘작은 구글’로 불린다. 스크린이 더 커진 ‘네스트 허브 맥스’의 기능 중 백미는 안면인식이다. 사람의 얼굴 윤곽선을 구별해 낼 수 있는 기능으로 JBL, 레노버 그룹과 기술적으로 협업했다. 또한 동작 인식 기능을 탑재해 손짓으로 음악과 영상을 재생할 수 있고, 돌아다니면서 영상통화를 걸 수 있는 기능을 추가했다. HD 프런트 카메라가 있는 ‘네스트 허브 맥스’의 가격은 229달러(약 26만 7000원)다. 또한 이날 구글은 안드로이드 새 운영체제인 ‘QOS’를 공개했다. QOS의 가장 큰 특징은 영상이나 음성에 자동으로 자막을 달아 주는 ‘라이브 캡션’ 기능이다. 유튜브나 인스타그램 등 동영상 서비스나 팟캐스트는 물론 직접 촬영한 영상을 재생했을 때 AI가 음성을 인식해 실시간으로 화면 상단에 자막을 생성한다. 이 밖에도 구글은 키보드로 의사소통을 자유롭게 해 루게릭병(ALS) 환자의 언어치료와 의사소통을 돕는 AI 프로그램 ‘프로젝트 유포리아’를 소개했다. 지난해 선보인 ‘듀플렉스’는 인터넷 예약 버전인 ‘듀플렉스 온 더 웹’으로 진화했다. AI 비서인 ‘구글 어시스턴트’는 응답 속도를 이전보다 10배 높였고, 순환신경망모델(RNN)을 통해 모바일 기기에서 음성 및 자연어 이해 능력을 향상시켰다. 순다르 피차이 최고경영자(CEO)는 기조연설에서 “누구든, 어디에 살고 있든, 어떤 것을 목표로 하든지 간에 모두를 위해 더 유용한 구글을 만드는 것이 우리의 비전”이라고 말했다. 이은주 기자 erin@seoul.co.kr
  • ‘사랑에 대한 모든 것’ 루게릭병 스티븐 호킹, 기적같은 사랑 [종합]

    ‘사랑에 대한 모든 것’ 루게릭병 스티븐 호킹, 기적같은 사랑 [종합]

    영화 ‘사랑에 대한 모든 것’이 전파를 타며 스티븐 호킹에 대한 관심도 커지고 있다. 28일 오후 1시5분부터 EBS에서는 물리학자 스티븐 호킹의 인생이야기를 다룬 영화 ‘사랑에 대한 모든 것’을 방영했다. 2014년 12월 개봉한 이 영화는 제임스 마쉬 감독이 메가폰을 잡았고 에디 레드메인(스티븐 호킹), 펠리시티 존스(제인 호킹), 해리 로이드, 데이빗 듈리스, 찰리 콕스, 에밀리 왓슨 등이 출연했다. 이 영화는 세상을 바꾼 천재 과학자 ‘스티븐 호킹’과 그에게 기적과도 같은 사랑을 선사한 여인 ‘제인 호킹’의 이야기를 담았다. 천재 과학자 스티븐 호킹은 우연히 신년파티에서 매력적인 여인 제인 와일드를 처음 마주한다. 두 사람은 첫 만남에서 서로에게 빠져들고 사랑을 키워나간다. 하지만 스티븐 호킹이 루게릭 병이라는 시한부 선고를 받게 되고, 그는 모든 것을 포기하려 하지만 여인 제인 와일드는 그의 삶을 지킨다. 두 사람은 운명 같은 사랑과 예기치 않게 찾아온 절망의 순간에도 서로에 대한 사랑과 희망으로 다시 일어선다. 한편 1942년생인 호킹은 루게릭병을 앓으면서도 블랙홀과 관련한 우주론과 양자 중력연구에 기여했으며, 뉴턴과 아인슈타인의 계보를 잇는 물리학자로 불린다. 1959년 17살의 나이로 옥스퍼드대에 입학한 그는 21살에 전신 근육이 서서히 마비되는 근위축성측삭경화증(ALS),이른바 ‘루게릭병’ 진단을 받았다. 의사들은 그가 불과 몇 년밖에 살지 못할 것이라고 예상했지만, 호킹은 휠체어에 의지한 채 컴퓨터 음성 재생 장치 등의 도움을 받아 연구활동을 이어왔다. 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이며 사지근력약화, 근육위축 구음장애, 연하장애, 호흡장애 등의 증상을 보인다. 루게릭병은 손, 팔 등에 힘이 없어지는 것을 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없고, 결국 호흡까지 할 수 없게 되어 사망하게 되며, 아직까지 정확한 원인을 찾을 수 없어 그 치료 또한 불가능한 것으로 알려져 있다. 또 임상 증상이 나타나기 전에는 조기 진단, 예방법도 없다. 실제로 국내 환자가 증상 발생 후 병원을 방문하기까지 걸리는 기간은 평균 8.1개월이었으며, 확진까지 걸리는 기간은 평균 14.7개월인 것으로 나타났다. 스티븐 호킹 박사는 대학재학 시절에 만난 첫 부인 제인 사이에 3자녀가 있으며 1990년 제인과 이혼하고 자신을 돌보는 간호사였던 일레인과 재혼했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr
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