지난 4월 서울 서초구 동주민센터로 한 통의 전화가 걸려 왔다. 건물 관리인 A씨는 “입주민 가운데 외출도 하지 않고 3개월째 월세가 밀린 사람이 있는데 도와줄 방법이 없느냐”고 문의했다. 동주민센터 관계자와 구청 복지 담당 공무원이 가정을 방문해 보니 우편물이 쌓여 있고 단전 안내문이 붙어 있었다. 마른 체구의 입주민 B씨는 “아무 도움도 필요 없다”며 손사래를 쳤다. 그러나 지속적인 설득 끝에 B씨는 세상 밖으로 나왔다. 그는 루게릭병 진단을 받았고 현재 서리풀 돌봄SOS, 기초생활보장 등 맞춤형 돌봄 지원을 받고 있다. 서초구가 복지 사각지대에 있는 이웃을 찾는 ‘어려운 이웃찾기 안내서’를 제작해 지역 주민과 유관기관에 배포하는 사업을 전국 최초로 시작한다고 22일 밝혔다. 먼저 구는 이웃 주민, 편의점·슈퍼, 의료기관 등 사회적 관계자를 16개 범주로 분류했다. 일상생활 속에서 주의 깊게 살펴야 하는 이웃을 사례 유형별로 쉽게 소개한다. 예를 들어 편의점에서는 술을 자주 사 가고 항상 술 냄새가 나는 이웃을, 의료기관에서는 의료비 때문에 치료를 망설이는 이웃을, 야쿠르트 매니저는 배달 제품이 적체돼 있거나 우편물이 쌓여 있는지를 관심을 갖고 꼼꼼히 살펴볼 것을 안내한다. 이번 사례들은 동주민센터 복지담당 직원과 구청 사례관리사의 경험을 바탕으로 상황에 맞게 제작됐다는 게 특징이다. 신고된 위기가구는 위기상황별로 서리풀 돌봄SOS, 긴급복지, 기초생활보장, 민간자원 연계 등 다양한 복지 서비스를 받을 수 있다. 전성수 서초구청장은 “내 이웃은 내가 살피는 약자와의 동행을 실천하고 함께 행복한 서초형 돌봄 커뮤니티를 만드는 데 도움이 되길 바란다”고 말했다.

국민의힘과 정부는 21일 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립 사업을 지원하기로 했다. 당정은 이날 국회에서 ‘국민건강지킴·따뜻한동행, 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’를 개최했다. 당에서는 성일종 정책위의장, 이철규 국회 예산결산특별위원회 여당 간사, 이종성 의원이 참석했고 정부에서는 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관이 자리했다. 승일희망재단 공동대표인 가수 션과 박성자 상임이사도 참석했다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다. 성 의장은 간담회 이후 기자들과 만나 “희귀질환 치료 및 요양 보호 선도사업을 실시하기로 했다”며 “병원 건립에 국가가 지원하게 될 것”이라고 했다. 구체적인 지원 규모에 대해서는 “건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도라고 한다”며 “구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것”이라고 말했다. 또한 유전적인 요인을 고려해 희귀질환 환자의 진단 및 치료 지원을 가족까지 확대하기로 했다. 희귀질환 관련 건강보험 제도는 보완하기로 했다. 성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 고통을 겪거나 유전적 질환으로 힘들게 사는 분들이다”며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙겨서 반영하도록 정부와 협의했고, 국회와 협의해서 반영하기로 했다”고 밝혔다. 션은 인사말에서 “승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금해왔고, 2018년 건축을 위한 기본 설계를 마치고 인허가 절차를 밟고 있다”며 “중증희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병과 간병비로부터 벗어나 평범한 삶을 살도록 정부와 국회가 꼭 힘이 돼 준다고 믿는다”고 했다.

세계적인 히트곡 ‘킬링 미 소프틀리 위드 히스 송’(Killing Me Softly With His Song)을 부른 미국 팝스타 로버타 플랙(85)이 루게릭병(ALS·근 위축성 측색 경화증) 진단을 받았다. 15일 교도통신 등에 따르면 플랙의 매니저는 이날 성명을 내고 “플랙이 루게릭병으로 더이상 노래를 하지 못하게 됐다”며 “플랙이 자신의 이름을 딴 재단을 통해 음악과 예술 활동을 이어 갈 계획”이라고 말했다.

국내 기업이 개발 중인 루게릭병 신약이 美 희귀약품으로 지정돼 미국에서 세제 혜택 및 우선 심사, 시판 후 독점권 부여, 품목허가 연장 등의 혜택을 받게 됐다. 신약 개발 기업 지엔티파마는 1일 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진’이 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병(근위축성측색경화증) 치료제 개발단계 희귀의약품으로 지정됐다고 밝혔다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 퇴행성 뇌질환의 발병·진행의 원인이 되는 활성산소와 염증을 동시에 없애는 다중표적 약물로 개발됐다. 특히 루게릭병 동물모델에서 릴루졸을 비롯한 비교 약물들에 비해 운동기능이 손상되는 속도를 늦추고 생명을 연장하는 효과가 좋은 것으로 나타났다고 한다. 지엔티파마 관계자는 “노인을 포함한 건강한 성인 75명을 대상으로 크리스데살라진의 안전성과 약동학 특성을 평가하고자 경구 단회 및 다회투여 임상 1상을 진행한 결과 20mg, 50mg, 100mg, 200mg, 400mg, 600mg 단회투여는 모두 안전했다”면서 “다회투여 시험에서는 크리스데살라진 100mg, 200mg을 12시간 간격으로 15회 투여했으며 노인을 포함한 성인에게서 우수한 안전성과 내약성이 검증됐다”고 말했다. 크리스데살라진은 약물 투여 후 3~4시간 안에 최고 혈중 농도에 도달했으며, 소실 반감기는 10~20시간 정도로 나타났다. 이런 약동학·약력학 연구를 통해 루게릭병과 알츠하이머 치매 임상 2상에서 크리스데살라진의 목표 용량은 1일 1회 100mg으로 예상된다는 설명이다. 곽병주(연세대 생명과학부 겸임교수) 지엔티파마 대표이사는 “크리스데살라진은 루게릭병 치료제인 릴루졸과 에다라본에 비해 동물모델에서 약효가 우수하고, 사람에게서 목표 용량 대비 안전성이 검증돼 루게릭병 치료제로 개발될 가능성이 높다”며 “미국 FDA에서 개발단계 희귀질환 의약품으로 선정된 크리스데살라진의 루게릭병 임상시험을 내년에 본격적으로 시작할 예정”이라고 밝혔다. 한편 루게릭병은 성인에게서 가장 흔히 나타나는 운동신경세포질환이다. 뇌·척수 운동신경세포가 점진적으로 퇴화하고 사멸하는 것이 특징으로 평균 58~60세에 발병한다. 발병하면 전신 근육마비가 나타나면서 말하고, 먹고, 움직이고, 숨 쉬는 수의운동에 장애가 생기며 대부분의 환자는 발병 후 평균 3~5년 사이에 호흡부전으로 사망하게 된다.

삼성생명은 유병자 고객도 가입할 수 있는 ‘삼성 간편 우리집 착한종신보험’을 지난 12일부터 판매하고 있다. 간편 착한종신보험은 합리적인 보험료로 사망보장자산을 준비할 수 있어 실속 있는 상속자산 준비와 상속세 재원 마련이 가능하다. 납입기간 중에 해지될 경우 유해지환급금형 상품(해지율을 적용하지 않는 동일한 보장 내용의 상품) 해지환급금의 30%, 납입이 끝난 뒤에 해지될 경우에는 유해지환급금형 상품 해지환급금의 50%를 지급하는 ‘저(低)해지환급금형’으로 설계됐다. 또 최저해지환급금(향후 공시이율에 관계없이 최저로 보장해 주는 환급금)을 보증하지 않는 최저해지환급금 미보증형으로 설계해 유해지환급금형 및 최저해지환급금 보증형 상품보다 해지환급금이 적은 대신 상대적으로 낮은 보험료로 가입할 수 있다. 일반적인 상품에 적용되는 가입 전 기본 고지 항목을 기존 9개에서 3개로 줄여 가입심사 기준을 완화했다. 3개 기본 고지항목은 ▲최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·추가검사·재검사에 대한 필요 소견 ▲2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 이력 ▲5년 내 암·간경화·투석 중인 만성신장질환·파킨슨병·루게릭병으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. 주보험의 납입기간은 5년·7년·10년·12년·15년·20년·25년·30년납 중 선택할 수 있으며 5년납의 경우 80세까지 가입이 가능하다.

녹조 영향으로 낙동강 물이 흘러 들어오는 부산 다대포 해수욕장에 뇌질환을 일으키는 독성물질이 검출됐다는 환경단체 조사 결과가 나오면서 보를 개방하라는 요구가 거세지고 있다. 부산시민운동단체연대와 낙동강부산네트워크는 오는 29일 부산시의회 브리핑룸에서 기자회견을 열고 박형준 부산시장에 낙동강 보 수문 개방을 요구하는 성명을 발표할 예정이다. 시민단체는 이날 자체 조사한 낙동강 하구둑부터 매리 취수장, 경남 양산시의 벼 재배지 등의 상세한 녹조 현황도 발표할 예정이다. 시민단체가 낙동강 보 개방을 요구하고 나선 것은 낙동강에서 잇따라 독성물질이 검출됐기 때문이다. 지난 25일 환경운동연합, 낙동강네트워크, 대한하천학회와 이수진 더불어민주당 의원 등이 꾸린 ‘낙동강 국민 체감 녹조조사단’의 발표에 따르면 베타 메틸아미노 알라닌(BMAA)이 부산 다대포해수욕장 바닷물에서 1.116ppb, 대구 낙동강 레포츠 밸리 앞 퇴적토에서 ㎏당 3.247㎍ 검출됐다. 이들이 이달 4∼6일 낙동강 하구부터 영주댐까지 주요 지점에서 채수하고 퇴적토를 수거해 분석한 결과다. 부산 다대포해수욕장은 낙동강에서 떠밀려온 녹조 탓에 입욕이 금지됐던 지난 12일 조사했다. BMAA는 알츠하이머병, 파킨슨병, 루게릭병 등 뇌 질환을 유발하는 것으로 알려진 독성 물질로 녹조의 원인인 남세균이 질소, 토양미생물과 반응해 만들어진다. 낙동강 물을 농업용수로 쓰는 경남 양산 논에서는 마이크로시스틴이 5079ppb 검출됐다. 마이크로시스틴은 암, 간 질환, 신경계 질환 등을 일으키는 독성 물질이다. 미국은 마이크로시스틴이 8ppb 이상이면 물놀이를 금지하고, 1.6ppb 이상이면 음용해선 안 된다고 규정하고 있다. 부산시민운동단체연대 관계자는 “물이 흐르지 않고 머물러 있어서 발생한 독성물질이 마시는 물과 농작물에도 영향을 미친다. 시민 건강과 직결된 문제인 만큼 박 시장은 낙동강 보를 개방하는 데 앞장서야 한다”고 말했다.

생활고와 질병으로 고통받으면서 빚 독촉을 피하다 복지 서비스의 도움도 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀가 영면에 들었다. 26일 오전 11시 30분 세 모녀의 빈소가 마련된 경기 수원시 권선구 수원중앙병원 장례식장에서 발인식이 진행됐다. 시신을 인수할 유족이 없는 세 모녀의 발인에는 공무원들과 시민들이 참석했다. 묵념을 마친 공무원들은 세 모녀의 위패를 하나씩 들고 장례식장 앞으로 나섰다. 그 뒤로 다른 공무원들이 3대의 운구 차량으로 세 모녀의 관을 옮겼다. 몇몇 시민은 근처에 앉아 발인식을 지켜봤다. 운구차는 수원 연화장으로 향했다. 공영장례로 치러진 세 모녀의 시신은 화장을 마친 후 연화장 내 봉안담에 안치됐다. 60대 여성 A씨와 40대 두 딸은 지난 21일 수원 권선구 한 다세대주택에서 숨진채 발견됐다. 극단적 선택을 한 모습 옆에는 오랜 생활고와 투병생활을 담겨 있는 유서가 놓여 있었다. 세 모녀의 생활고는 2000년 남편이 운영하던 공장이 부도나고 남편이 실종되며 시작됐다. 생계를 책임지던 큰아들도 2019년 루게릭병으로 사망했다. 세 모녀의 주민등록상 주소지는 화성이었지만, 빚 독촉을 피해 실제로는 수원에 거주했다. 전입신고를 할 수 없다보니 기초생활수급, 의료비 지원 등 복지서비스를 신청하지 않았다. 화성시는 세 모녀의 위기 징후를 파악하고 이달 3일 주소지를 방문했지만 세 모녀를 만나지 못한 채 조사를 종결했다. 세 모녀는 복지서비스 확대에도 여전한 사각지대를 드러냈다. 이에 따라 정부와 지방자치단체는 현장조사 방식 개선, 긴급복지전용 콜센터 운영 등 각종 대책을 내놓고 있다.

투병과 생활고로 고통받다 세상을 떠난 수원 세 모녀는 가구주가 사망하고 채무가 있었는데도 정부가 선별해 지방자치단체에 통보하는 ‘고위험군’ 명단에 포함되지 않은 것으로 드러났다. 정부가 자랑하는 빅데이터 활용 복지 사각지대 발굴 체계가 제대로 작동하지 않은 것이다. 정부는 단전, 단수, 건강보험료 체납, 기초생활수급 탈락·중지, 복지시설 퇴소, 금융 연체, 국민연금 보험료 체납 등 34종의 위기정보를 수집·분석해 복지 사각지대 가구를 예측한다. 이 가운데 하나라도 포함되면 ‘위기정보 입수자 명단’에 넣고, 여러 항목에 해당하면 ‘중앙복지 위기가구 발굴대상자’ 명단에 포함해 지자체에 통보한다. 세 모녀는 채무가 있었고 건강보험료를 16개월간 체납했으며 가구주인 남편이 먼저 세상을 떠나 34종 가운데 3개 항목에 해당됐다. 중앙복지 위기가구 발굴대상자에 포함됐어야 하지만 정부는 건보료 체납 사실만 감지하고 이들을 위기정보 입수자 명단에 넣었다. 2022년 3차(5월) 기준 위기정보 입수자 명단은 544만여명에 달한다. 반면 고위험군인 중앙복지 위기가구 발굴 대상자는 12만 3000명 수준이어서 빠른 지원이 가능하다. 시스템의 허점 탓에 세 모녀는 도움의 손길을 받지 못하고 숨졌다. 세 모녀의 금융 연체 정보가 복지 사각 발굴체계에 잡히지 않은 것도 정부가 금융 연체 기준을 지나치게 낮게 설정한 탓으로 보인다. 위기정보에 잡힐 수 있는 금융 연체 기준은 ‘과거 2년간 연체된 금액이 100만원 이상 1000만원 이하인 사람’이다. 1000만원 이상의 ‘빚더미’에 앉은 사람은 되레 위기정보에서 배제하는 시스템이다. 보건복지부 관계자는 24일 “세 모녀의 금융 연체 정보는 우리 쪽에 입수되지 않았는데, (채무가 1000만원 이상이어서) 금융 연체 기준에 해당되지 않았을 수도 있다”고 말했다. 기준을 이렇게 설정한 데 대해 이 관계자는 “되도록 생계형 자금 채무로 어려움을 겪는 서민층을 지원하려는 취지”라고 설명했다. 남편이 먼저 사망해 ‘가구주 사망 가구’가 됐는데도 복지 사각 시스템이 감지하지 못한 이유에 대해선 “실제 생활환경과 공적인 정보 시스템으로 파악할 수 있는 상황이 달랐다”며 “정부도 추가로 확인이 필요한 사안”이라고 해명했다. 전병왕 복지부 사회복지정책실장은 “(접수된 위기정보가) 건보 체납 1종이더라도 장기 체납이면 포함을 한다든지, 이번 사례처럼 중증 질환이 있는 경우를 포함하면 더 빨리 위기가구로 선정될 수 있을 것”이라며 “위기정보 범위를 확대하고 의료이용 정보 등을 결합해 현장조사를 빨리 할 수 있도록 하겠다”고 말했다. 세 모녀는 그간 “도움을 청하라”는 지인의 권유도 거부해 온 것으로 조사됐다. 2000년쯤 운영하던 공장이 부도 난 이후 남편은 집을 나가 행방을 찾을 수 없었고, 특별한 수입이 없던 세 모녀는 큰아들 A씨에게 생계를 의지했다. A씨는 지역 선배인 B씨와 함께 택배 일을 하며 2019년 루게릭병으로 사망하기 전까지 수차례 생활고를 토로했다. 때론 휴대전화 요금과 세금 등 공과금을 내지 못해 B씨에게 도움을 요청하기도 했다. 당시 B씨는 수차례 “공공기관에 연락해 도움을 받으라”고 권유했지만, A씨 모친은 이를 거부해 온 것으로 전해졌다. A씨가 사망한 후 세 모녀는 더 심한 생활고에 시달렸을 것으로 추정된다.

암·희귀병 투병과 생활고에도 불구하고 복지서비스의 도움을 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀의 장례가 공영장례로 치러진다. 경기 수원시는 60대 여성 A씨와 40대 두 딸에 대한 공영장례를 지원한다고 24일 밝혔다. 수원시는 A씨의 먼 친척으로 알려진 연고자의 시신 인수 포기로 A씨 가족이 무연고자가 되자 이같이 결정했다. 공영장례는 무연고자·저소득층 사망자 등을 위해 사회가 지원하는 장례의식으로 공공이 애도할 수 있도록 빈소가 마련되고 추모의식이 거행된다. A씨 가족의 시신이 안치된 수원중앙병원의 장례식장에 이날 빈소가 차려진 뒤 삼일장을 치른다. 추모의식은 25일 오후 2시 원불교 경인교구에서 거행한다. 수원시는 공영장례 대상자의 종교가 확인되면 해당 종교 추모의식을 진행하고 종교를 알 수 없는 경우 분기별 담당 종교가 추모의식을 하도록 하는데 A씨 가족의 종교는 파악되지 않았다. 이후 26일 오전 발인을 하고 오후 1시 수원시 연화장에서 화장한 뒤 연화장 내 봉안담에 유골을 봉안할 예정이다. 수원시는 안치료·염습비·수의·관 등 시신 처리에 드는 비용과 빈소 사용료, 제사상 차림비, 위패, 향, 초, 국화 등 장례의식에 필요한 모든 비용을 지원한다. 수원시의 공영장례 지원 대상은 ‘수원시에 주민등록을 두고 관내에서 사망한 시민이거나 공영장례 지원이 필요하다고 시장이 인정하는 경우’다. A씨 가족의 주소는 화성시이지만 이재준 수원시장은 A씨 가족에 대한 공영장례 지원이 필요하다고 판단했다. 수원시 관계자는 “세 모녀가 수원시에서 거주하다가 사망한 점 등의 이유로 공영장례 지원 결정을 했다”며 “안타깝게 세상을 떠난 고인들에게 조금이나마 위로가 되길 바란다”고 말했다. “냉장고에 식재료 전혀 없는 집 처음…식기는 접시 3개뿐” A씨 가족은 지난 21일 오후 2시 50분쯤 수원시 권선구의 한 다세대주택에서 부패가 상당히 진행된 시신으로 발견됐다. A씨는 암 진단을 받아 치료 중이었고 두 딸 역시 각각 희귀 난치병을 앓았으며, 유서에 “지병과 빚으로 생활이 힘들었다”고 적을 정도로 경제적으로도 어려웠던 것으로 파악됐다. 그러나 화성시에서 2020년 2월 수원시의 현 주거지로 이사할 때 전입신고를 하지 않아 화성시와 수원시 모두 이들의 행방을 알지 못했고, 이에 따라 이들에 대한 긴급생계지원비나 의료비 지원 혜택, 기초생활수급 등 복지서비스는 전혀 이뤄지지 않았다. 동아일보에 따르면 세 모녀가 세상을 떠난 집의 냉장고는 텅 비어있었고, 식기는 접시 3개와 수저뿐이었다. 여기에 신발 6켤레와 이불 2채, 약간의 옷가지 등이 살림살이의 전부였다고. 해당 집을 청소한 유품 정리업체 직원은 “10년 동안 일했지만 냉장고에 식재료가 전혀 없는 집은 처음”이라고 말하기도 했다. 인근 주민들은 세 모녀에 대해 “이웃과 교류가 전혀 없었다”고 전했다. 세 모녀를 기억하는 화성시 기배동의 한 주민은 “(남매의) 아버지는 다리 난간을 만드는 사업을 했는데, 2000년대 초반부터 사업이 어려워졌고 이후 빚 독촉에 시달렸다”고 했다. 이후 장남이 택배 일을 하면서 생계를 책임졌는데, 루게릭병으로 2년 전 세상을 떠났다. 그해 부친도 빚을 남기고 사망했다. 경찰에 따르면 둘째 딸이 남긴 유서에는 “아픈 어머니와 언니 대신 모든 걸 책임져야 하는데 오빠, 아버지가 죽고 빚 독촉으로 힘들다”는 내용이 담겨 있었다. 尹 “특단의 조치 필요”…지자체들, 사회안전망 재점검 나서 A씨 가족의 죽음이 알려진 뒤 윤석열 대통령은 23일 “복지 정보시스템이 제대로 작동되지 않는, 주거지를 이전해서 사는 분들을 위해 특단의 조치가 필요하다”고 말했다. 한덕수 국무총리는 이날 긴급 관계부처장관회의를 열고 “복지 사각지대 발굴·지원 체계를 전면적으로 점검하고 보완해 나가야 한다”고 강조했다.경기도 지자체들은 사회안전망 재점검에 나섰다. 24일 경기도에 따르면 김동연 경기지사는 위기 상황에 놓인 도민이 도지사에게 직접 연락할 수 있는 ‘핫라인’을 구축하는 등 이번 사건과 같은 사례가 재발하지 않도록 하겠다고 밝혔다. 그는 전날 페이스북에 올린 글에서 “그 누구에게도 도움을 청할 수 없을 때 그래도 도지사에게 한번 연락해볼 수 있어야 하지 않았을까 자책해본다”며 “반드시 방법을 찾겠다”고 말했다. 이에 따라 도는 관련 부서 회의와 전문가 자문 등을 거쳐 추가 대책 마련을 검토 중이다. 수원 세 모녀의 주민등록상 주소지였던 화성시에서는 정명근 시장 특별 지시로 ‘고위험가구 집중발굴 TF’가 꾸려졌다. TF는 올해 들어 4차례 이뤄진 행복e음 복지 사각지대 발굴에서 세 모녀처럼 주거가 불명확하다는 이유 등으로 복지서비스 ‘비대상’으로 등록된 1165가구에 대해 전수 조사에 나섰다. 또 건강보험료나 전기료를 장기 체납한 8952가구에 대해서도 면밀하게 조사할 방침이다. 숨진 세 모녀가 실제 거주했음에도 전입신고를 하지 않아 이들의 생활고는 물론 거주한 사실조차 알지 못했던 수원시는 일단 보건복지부와 경기도의 복지정책 보완 대책을 지켜보며 이에 맞춰 관련 제도를 개선한다는 입장이다. 수원시 관계자는 “복지서비스 대상 안내문을 곳곳에 배포하고 통반장을 적극적으로 활용해 가구 방문 등을 통한 복지 사각지대를 발굴하겠다”고 말했다. 안산시도 중앙정부와 협력해 복지 사각지대가 발생하지 않도록 위기관리 대응에 나서겠다는 방침이다. 특히 이번 사건이 주민등록 주소지와 실거주지가 달라 생긴 복지 사각지대에서 발생한 것으로 보고, 위기 가구 발굴 조사 때 이런 부분을 염두에 두고 면밀히 살핀다는 계획이다.

신약 개발기업인 지엔티파마의 해외 진출에 가속도가 붙었다. 한국보건산업진흥원 주관 ‘2022년 제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원 사업’에 선정되면서 루게릭병 치료제 ‘크리스데살라진’의 미국 식품의약청(FDA) 희귀의약품 지정 추진 등 해외 진출을 본격화할 전망이다. 지엔티파마는 한국보건산업진흥원 주관 ‘2022년 제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원 사업’에 선정됐다고 2일 밝혔다. ‘제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원사업’은 한국보건산업진흥원이 보건복지부로부터 위탁받아 수행하는 사업이다. 성공적인 해외시장 진출 및 글로벌 경쟁력 강화를 위해 제약산업 전주기에 걸친 맞춤 지원을 한다. 지엔티파마는 이번에 ‘해외진출 전주기 컨설팅 분야’ 지원 대상으로 선정돼 글로벌 R&D 기획을 비롯해 임상·인허가·라이선싱 등 제약사업의 전주기 컨설팅 소요 비용을 지원받는다. 지엔티파마는 근위축성측삭경화증(ALS) 치료제 크리스데살라진을 미국 FDA와 유럽 EMA에서 희귀의약품으로 지정(ODD)받기 위한 컨설팅 협약사업을 과제로 신청했다. 희귀의약품으로 지정되면 개발단계에서 세제 혜택 및 우선심사, 시판 후 독점권 부여, 품목허가 연장 등 다양한 혜택을 받게 된다. 독점권은 미국에서는 7년이며 한국을 비롯한 유럽, 일본, 중국에서는 최소 10년을 부여받을 수 있다. 루게릭병으로 알려진 근위축성측삭경화증은 뇌·척수 운동신경세포가 점진적으로 퇴화하고 사멸하면서 전신 근육 마비로 이어져 말하고, 먹고, 움직이고, 숨 쉬는 능력을 잃음으로써 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 현재 FDA 허가를 받은 루게릭병의 치료제로는 생명을 3~6개월 연장하는 릴루졸과 일상생활을 개선하는 에다라본이 있지만, 발병 후 2~5년 사이에 증상이 악화하면서 사망하는 루게릭병은 치명적인 퇴행성 뇌질환으로 치료제 개발이 시급하다. 미국에서 루게릭병 환자 수는 2000~3000명으로 추정돼 희귀질환으로 분류되며, 전 세계 루게릭병 환자의 유병률은 10만 명 중에 평균 4.8명으로 희귀질환의 범주에 있다. 크리스데살라진은 염증과 활성산소를 제거하도록 고안한 다중표적 약물로 대표적인 퇴행성 뇌질환인 알츠하이머 치매, 루게릭병, 파킨슨병 동물모델에서 탁월한 뇌세포 보호 효과와 행동기능 개선 효과가 입증됐다. 크리스데살라진은 루게릭병 쥐에서 ▲척수 운동신경세포의 퇴화와 사멸 방지 ▲SOD-1 단백질 침착 감소 ▲운동기능 손상 방지 ▲생명 연장 효과가 확연히 입증돼 국제신경학회 학술지 신경화학저널(Journal of Neurochemistry)에 발표된 바 있다. 크리스데살라진은 릴루졸, 에다라본은 물론 개발단계 약물들과 비교해 약효와 안전성이 현저히 우수한 것으로 알려졌다. 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 크리스데살라진의 안전성과 약동학 특성을 평가하기 위해 경구 단회 및 다회 투여 임상 1상을 진행한 결과 20mg, 50mg, 100mg, 200mg, 400mg, 600mg 단회투여는 모두 안전했다. 약동학 분석으로 루게릭병과 알츠하이머 치매 환자에게 약효를 위한 목표 용량은 50~100mg 사이로 예측됐다. 다회투여 시험에서는 크리스데살라진 100mg, 200mg을 12시간 간격으로 15회 투여했으며 노인을 포함한 성인에게서 안전성이 검증됐다. 곽병주 지엔티파마 대표는 “알츠하이머 치매, 루게릭병의 비임상 동물실험에서 비교 약물 대비 크리스데살라진의 탁월한 약효가 입증됐고 임상 1상에서 목표 용량 대비 안전성이 검증된 만큼 신속히 임상 2상을 진행할 것”이라면서 “특히 희귀질환은 임상 2상 결과에 따라 조기 시장 진입이 가능하기 때문에 글로벌 전문 컨설팅 회사와 협력해 FDA와 EMA에 크리스데살라진을 루게릭병 희귀의약품으로 신청하고 임상 2상을 진행할 계획”이라고 강조했다.

“현재 국내외에서 진행 중인 임상 3상 시험을 성공적으로 완수해 2025년까지 뇌졸중 치료제(넬로넴다즈)를 출시할 계획입니다.” 국내 최초 뇌졸중 치료제 개발 막바지에 있는 ㈜지엔티파마 곽병주(63·연세대 생명과학부 겸임교수) 대표이사의 각오다. 3상은 신약의 유효성을 어느 정도까지 확립한 뒤 이뤄지며, 시판 허가를 얻기 위한 마지막 단계의 시험이다. 1일 경기 용인 지엔티파마 본사에서 만난 곽 대표는 “국내에서 개발된 뇌졸중 신약의 임상 3상 진행은 지엔티파마가 처음”이라고 소개했다. 혈전제거수술을 받는 뇌졸중 환자에 대한 뇌세포보호약물의 임상 3상 시험으로는 캐나다 신약개발회사 노노(NoNo)의 네리네타이드(NA-1)에 이어 ‘세계 두 번째’ 쾌거다. 나이가 들면 치매나 뇌졸중으로 고생하는 사람이 많다. 전 세계 제약회사가 치료제 개발에 뛰어들었지만 모두 실패하면서 치료가 불가능한 것으로 여겨졌으나 25년간 뇌과학 분야에서 활약해 온 곽 대표와 지엔티파마 연구진이 마침내 해결사로 등장하게 된 것이다. 뇌졸중과 퇴행성 뇌질환은 전 세계인의 사망과 장애의 주원인으로 심각한 사회경제적 문제가 되고 있다. 뇌졸중은 뇌에 혈액을 공급하는 혈관이 막히거나 터져 뇌가 손상되는 질환으로, 세계적으로 연간 1500만명의 환자가 발생한다. 이 중 600만명이 사망하고 500만명이 영구 장애를 겪는 것으로 알려졌다. 글로벌 제약사들이 치료제 개발에 앞다퉈 뛰어들었지만 지금까지 미국 식품의약국(FDA) 임상에 들어간 220개 물질 모두 실패했다. 안전성과 유효성을 입증하지 못했기 때문이다. 알츠하이머병도 마찬가지다. 국제알츠하이머병협회(ADI)에 따르면 2015년 4678만명이던 전 세계 치매 환자 수는 2018년 5000만명으로 3년 새 300만명이 증가했다. 2030년에는 7500만명, 2050년에는 1억 3150만명으로 계속 늘어날 전망이다.지엔티파마는 뇌과학·약리학·안과학 및 세포생물학 분야 교수 8명이 1998년에 설립한 벤처기업으로, 뇌졸중 및 알츠하이머병을 치료할 수 있는 뇌세포 보호 신약 개발에 주력하고 있다. 과학기술정보통신부와 보건복지부 등의 지원을 받아 배양세포와 동물모델에서 탁월한 안전성과 약효가 검증된 뇌졸중 신약 ‘넬로넴다즈’와 알츠하이머병 등 퇴행성 뇌질환 신약 ‘크리스데살라진’을 발굴하는 등 가시적인 성과를 내고 있다. 곽 대표는 대학에서 뇌신경과학을 전공했다. 뇌세포가 죽는 것이 뇌졸중, 알츠하이머병의 원인이다. 뇌신경세포가 죽는 기전을 연구해 오면서 자연스럽게 뇌질환 신약 개발로 이어졌다. 다만 이렇게까지 힘든 분야일 줄은 상상도 하지 못했다. 그는 “창업 초창기에 함께 관련 분야를 연구하던 업체들은 전부 사라지고 없다”면서 “회사 설립 후 25년간 포기하지 않고 끝까지 몰두하니 성과물이 나오기 시작하더라”라고 말했다. 지엔티파마는 출발부터 다른 제약회사와 달랐다. 곽 대표는 “단일표적 약물을 만드는 것이 모든 제약회사의 기본 추구 전략이지만 뇌질환은 발생 경로가 다양하다”며 “지엔티파마는 처음부터 두 가지 경로를 타깃으로 하는 ‘다중표적’ 약물을 개발하려고 했다”고 소개했다. 지엔티파마가 개발한 신약 가운데 뇌졸중에 특화된 약물이 넬로넴다즈다. ‘글루타메이트’라는 독성물질과 ‘활성산소’를 타깃으로 한다. 알츠하이머병과 같은 퇴행성 뇌질환은 ‘염증’과 ‘활성산소’를 억제해야 한다. 이 두 가지를 타깃으로 한 약물이 크리스데살라진이다. 지엔티파마는 이미 반려견 인지기능장애증후군(CDS) 치료 신약 ‘제다큐어’(성분명 크리스데살라진) 개발로 유명세를 떨쳤다. 제다큐어는 인간의 알츠하이머병과 유사한 인지기능장애증후군을 앓는 반려견에게서 약효와 안전성이 입증돼 지난해 2월 국내 최초로 농림축산검역본부로부터 동물용의약품 합성신약 품목허가를 받았다. 업무협약을 맺은 유한양행이 지난해 5월부터 전국 1000여곳의 동물병원을 통해 판매하고 있는데 재구매율이 60%를 웃돌 정도로 높은 편이다. 곽 대표는 “뇌세포가 완전히 사멸해 중증도가 극심한 인지기능장애증후군 말기의 노령견에게선 다소 미미한 효과가 나오는 경우도 있다. 하지만 제다큐어를 처방받은 반려견의 보호자들 대부분으로부터 큰 만족과 호응을 얻고 있다”고 밝혔다. 곽 대표는 “제다큐어가 해외에서도 큰 관심을 받고 있다”고 했다. 지난 5월에는 정부의 수출혁신품목 육성지원사업 대상에 선정되기도 했다. 현재 해외 임상연구위탁전문기관(CRO)과의 업무협약을 통해 미국 FDA와 유럽의약품청(EMA)의 동물용 의약품 허가 절차를 밟기 위해 준비 중이다. 곽 대표는 크게 두 가지 목표를 갖고 있다. 첫째는 다양한 포트폴리오를 구축하는 것이다. 그는 “우리가 개발한 신약들은 확장성이 좋다”면서 “넬로넴다즈의 경우 교통사고 등으로 발생하는 외상성 뇌 손상·외상성 척수 손상 치료에도 유용하다”고 밝혔다. 뇌졸중과 뇌세포가 사멸하는 기전이 같기 때문이다. 이어 “크리스데살라진은 루게릭병·파킨슨병 등에 효과가 좋다”며 “이렇듯 한 가지 물질로 다양한 포트폴리오를 구축할 수 있어 앞으로 10년 동안 이 포트폴리오를 공고히 다지는 것이 목표”라고 강조했다. 둘째는 신약과 정보통신기술(ICT)을 접목하는 것이다. 곽 대표는 “뇌 질환을 약만으로 100% 치료하는 것은 불가능하다”며 “뇌질환으로 인한 사망과 장애를 획기적으로 줄이기 위해서는 진단·예방·치료에 이르기까지 바이오기술과 ICT가 결합해야 시너지가 난다”고 했다.

교보생명이 고혈압, 당뇨병 등 만성질환자나 고령자도 보장 혜택을 받을 수 있도록 보험 가입의 문턱을 낮춘 상품을 출시했다. 교보생명의 ‘(무)교보간편해요실속있는종신보험(보증비용부과형)’은 보험료를 대폭 낮춘 저해지환급금형 종신보험으로, 고령자나 만성질환자가 최소한의 심사로 간편하게 가입할 수 있다. 경증질환이나 과거 병력이 있는 고객이라도 ▲최근 3개월 내 입원·수술·추가검사 필요 소견 ▲최근 2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 이력 ▲최근 5년 내 암·간경화·파킨슨병·루게릭병·투석 중인 만성신장질환으로 인한 진단·입원·수술 이력 등의 고지 항목에 해당되지 않으면 가입할 수 있다. 보험료 부담도 대폭 낮췄다. 가입 시 ‘저해지환급금형’을 선택하면 보험료 납입기간에는 ‘일반형’에 비해 해지환급금이 50%만 적립된다. 이후 납입기간이 경과하면 해지환급금이 100%로 늘어 일반형과 동일해진다. 반면 보험료는 일반형에 비해 5~6%가량 저렴하다. 30여종의 특약을 통해 암과 뇌출혈·급성심근경색증 등 3대 질병은 물론 각종 수술·입원 등을 보장받을 수 있다.

"신은 우주를 창조하지 않았다." 휠체어를 탄 물리학자로 세인들에게 깊이 각인되었던 스티븐 호킹이 이승을 떠난 지도 벌써 4년이 넘었다. 저승에서 그는 과연 천국에 갔을까?  21살 때부터 루게릭병을 앓아 운신을 잘 못했던 그가 무슨 큰 죄를 지을 리도 없었을 테니 천국을 믿는 사람들은 그가 천국으로 갔을 것을 믿어 의심치 않을 것이다. 하지만 아이러니하게도 생전에 호킹은 자신은 천국에 가지 못할 거라고 생각하고 말해왔다.  어느 매체와의 인터뷰에서 호킹은 죽음에 관해 이렇게 말했다. “천국이나 사후세계가 우리를 기다리고 있다는 믿음은 죽음을 두려워하는 사람들을 위한 동화일 뿐이다.”  그리고는 다음과 같이 덧붙였다. “천국이나 사후세계는 실재하지 않는다. 마지막 순간 뇌가 깜빡거림을 멈추면 그 이후엔 아무것도 없다”고 단언한 다음 “뇌는 부속품이 고장 나면 작동을 멈추는 컴퓨터다. 고장 난 컴퓨터를 위해 마련된 천국이나 사후세계는 없다”고 잘라 말했다.  세계적인 물리학자로, 뉴턴이 역임했던 케임브리지 대학의 루카스좌 교수였던 스티븐 호킹은 지난 세기 최고의 우주물리학자로 손꼽힌다. 그의 중요한 과학적 업적으로는 로저 펜로즈와 함께 일반상대론적 특이점에 대한 여러 정리를 증명한 것과 함께, 블랙홀이 열복사를 방출한다는 사실을 밝혀냈다는 것이다.  가장 빼어난 우주론자로 21세기의 아인슈타인으로 불린 호킹은 그의 저서 <위대한 설계(Grand Design)>를 통해 “신이 우주를 창조하지 않았다”는 주장하기도 했다. 이 같은 그의 무신론은 조강지처였던 아내 제인 사이에 불화의 씨앗이 되어 결국 이혼에 이르는 불행한 개인사를 가져왔다.  "우리 행동에서 위대한 가치를 추구해야" 21세 때 불치병인 루게릭병 진단과 함께 몇 년 안에 사망할 것이라는 시한부 판정을 받았던 호킹은 2009년 미국 투어 강연을 마친 뒤 심각한 합병증으로 1년 가까이 병상에 누워지냈는데, 이 무렵 그는 죽음이 두렵지 않냐는 질문을 받고 다음과 같이 답했다.  “나는 지난 49년간 언제라도 죽음이 찾아올 수 있다는 가능성과 함께 살아왔지만 죽음을 두려워하지도, 빨리 죽기를 바라지도 않았다”고 밝히며 “이 삶 동안 하고 싶은 것이 너무 많다”고 털어놨다. 그리고 “병은 내 인생에 구름을 드리웠지만 결과적으로 나는 병 덕분에 인생을 더 즐길 수 있었다”고 덧붙였다.  호킹은 우리가 우리 의 삶을 어떻게 살아가야 하느냐는 질문에는 다음과 같은 답을 내놨다.  “우리는 우리 행동에서 위대한 가치를 추구해야 한다.” 호킹은 또다른 인터뷰에서 신과 종교에 대해서 다음과 같이 자신의 생각을 밝혔다.  "우리가 모든 이론을 다 발견했다면, 이는 인간 이성의 궁극적인 승리가 될 수 있다. 그럴 때 우리는 신의 마음을 알 수 있을 것이다."  "우리는 과학을 이해하기 전에는 하나님이 우주를 창조하셨다는 사실을 믿는 것이 자연스럽다. 그러나 현재 과학은 보다 믿을 만한 설명을 제공하고 있다. '하나님의 마음을 알 수 있다'는 말의 의미는 '만약 하나님이 계시다면, 하나님이 아는 모든 것을 우리도 알 수 있다'는 의미이다. 그러나 하나님은 존재하지 않는다. 난 무신론자다." "발밑만 보지 말고 고개를 들어 별을 보라."  2012년 런던패럴림픽 개막식에서 휠체어의 물리학자 스티븐 호킹 박사가 깜짝 등장, 세계인 향해 마지막 연설을 하여 수많은 사람들을 감동시켰다.  “지구상에서 가장 위대한 장애인”이라고 소개된 호킹 박사는 음성 인식기를 통해 ‘발견의 여정’이라는 제목의 강연에서 "발밑만 보지 말고 고개를 들어 하늘의 별을 보라”라는 명언을 포함, 다음과 같은 어록을 남겼다.  "문명이 시작된 이래 인간은 우주의 근본 질서를 이해하기를 갈망해왔다." "당신 발밑만 내려다보지 말고 고개를 들어 별들을 바라보라. 우리가 보고 있는 걸 이해하려고 노력하고 무엇이 우주를 존재하게 하는지 궁금해하라. 호기심을 가지라."  “우리는 모두 다르고 어떠한 ‘표준’도 없지만 공통적으로 모든 인간은 ‘인간 정신’을 공유하고 있다."  "우리 모두에게 무언가를 창조하는 능력이 있다는 사실이 중요하다."   '팽창하는 우주의 성질'이라는 제목의 논문으로 박사학위를 받았던 호킹은 평생을 휠체어에 앉아서 보냈지만 누구보다 우주를 깊이 연구한 우주론자로 자신의 삶의 목표에 대해 이렇게 말했다. "우주의 향한 나의 목표는 우주에 대한 완전한 이해, 우주가 왜 이처럼 생겼고 왜 영원히 존재하는지 완전히 이해하는 것이다."  아인슈타인 다음의 천재 과학자로 칭송받았던 호킹는 아인슈타인 탄생 139주기인 2018년 3월 14일 치열한 76년간의 삶을 마감하고 우주로 돌아갔다. 삶에 힘겨워하는 사람들에게 다음과 같은 말을 남기고.​ “삶이 아무리 힘들어 보일지라도 우리가 할 수 있고, 성공할 수 있는 무언가는 항상 있습니다. 중요한 것은 포기하지 않는 것입니다." 

교보생명의 ‘교보실속있는평생든든건강종신보험’은 종신보험에 건강보장을 결합한 신개념의 종신보험이다. 사망은 물론 암과 일반적질병(GI), 장기간병상태(LTC)까지 평생 보장받을 수 있도록 설계했다. 이 상품은 가입 시 가입자 선택의 폭을 넓혔다. 실속 있는 보험료로 사망보장을 받으면서 GI와 LTC가 발생하면 각각 사망보험금의 80%와 100%를 미리 받는 ‘기본형’과 ‘보장강화형’, 암 발병 시 사망보험금의 90%를 미리 받는 ‘암보장형’ 가운데 하나를 선택할 수 있다. 높은 수준의 질병 보장도 제공한다. 기본형과 보장강화형의 경우 암·뇌출혈·급성심근경색증 등 3대질병은 물론 중증치매와 말기신부전증, 루게릭병, 다발경화증 등 주계약에서 23종에 이르는 주요 질병을 보장한다. 특히 3대질병은 정도와 관계없이 해당 질병코드 진단 시 보험금을 받을 수 있다. 다양한 특약을 통해 3대질병과 함께 표적항암약물허가치료, 항암방사선약물치료, 혈전용해치료, 당뇨, 대상포진·통풍, 생활습관병, 각종 입원·수술 등도 폭넓게 보장한다. 특히 암에 대해서는 보장 영역을 대폭 강화했다. 항암세기조절방사선치료, 항암양성자방사선치료 등 최신 암 치료 기술을 보장하는 특약은 물론 간·위·폐·대장·췌장암 등 부위별 암특약과 암진단보험료환급, 급여암특정재활치료 등의 특약도 추가했다. 또 암 치료부터 회복까지 모든 과정을 돕는 교보암케어서비스도 특약으로 선택할 수 있다. 가입 시 ‘저해지환급금형’을 선택하면 보험료 납입기간에는 ‘일반형’에 비해 해지환급금이 50%만 지급되는 반면 보험료는 일반형에 비해 10%가량 저렴하게 가입할 수 있는 옵션도 있다. 오랜 기간 유지한 가입자는 더 큰 혜택이 주어진다. 보험료 납입기간이 종료되면 주계약 납입보험료의 최대 5.5%까지 ‘납입완료보너스’를, 기본적립금의 최대 5%까지 ‘장기유지보너스’를 받을 수 있다. 생애 변화에 맞춰 보험금을 다양하게 활용할 수 있도록 한 것도 장점이다. 가입자 상황에 맞게 사망보험금과 진단보험금을 원하는 기간 동안 필요한 만큼 월 분할 또는 연 분할로 설계해 생활자금이나 자녀 교육자금으로 활용할 수 있다.

"나는 계속 진화할 것"이라고 선언하며 세계 최초의 사이보그라 불렸던 영국 로봇학자가 결국 세상을 떠났다. 지난 15일(현지시간) 영국 인디펜턴트 등 외신은 영국 출신의 피터 스콧 모건 박사가 64세를 일기로 사망했다고 보도했다. 세계적으로 유명한 로봇학자인 모건 박사는 지난 2017년 ALS 또는 루게릭병으로 알려진 운동신경원병(motor neuron disease, MND) 진단을 받았다. 과거 고 스티븐 호킹 박사가 앓았던 병으로 모든 근육이 마비되고 심지어 스스로 호흡하고 먹을 수도 없는 인간에게 가장 잔인한 질병이다. 앞으로 2년이라는 시한부 선고를 받고 말 그대로 죽음을 기다리는 처지에 내몰렸으나 그는 이에 굴하지 않았다. 자신의 모든 장기를 기계로 교체해 사이보그가 되는 그야말로 로봇학자 다운 결심을 한 것.실제로 그의 결심은 하나 둘 현실로 이어졌다. 인공지능(AI) 전문가와 로봇 전문가들의 도움을 받아 후두를 제거하고 음식물을 주입받는 관과 용변처리 장치를 달았다. 여기에 얼굴 근육도 마비될 것을 대비해 표정을 캡쳐해 실제 자신의 얼굴과 유사한 아바타를 개발했다. 또한 목소리도 미리 녹음해 둬 눈을 움직이면 AI 시스템을 통해 아바타가 표정을 짓고 말을 할 수 있게 했다. 　 물리적인 행동은 특수 제작된 휠체어가 대신했다. 근육 수축으로 움직이지 못하는 팔과 다리는 이 휠체어를 통해 똑바로 서거나 누울 수 있는 것. 이처럼 복잡한 과정을 거친 모건 박사는 이때부터 자신을 '피터 2.0'이라 불렀다. 당시 모건 박사는 "나는 계속 진화할 것이다. 인간으로는 죽어가지만 사이보그로 살아갈 것"이라고 밝힌 바 있다.이렇게 인간을 넘어 진화에 진화를 거듭하던 모건 박사는 그러나 지난 14일 눈을 감았다. 모건의 가족은 트위터를 통해 "피터가 가족 및 지인에 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났음을 알린다"면서 "장애에 대한 생각을 바꾸려고 노력한 그의 행동을 매우 자랑스럽게 생각한다"며 추모했다. 　　 보도에 따르면 생전 모건 박사의 궁극적인 목표는 인간이라는 의미에 혁명을 일으키도록 돕는 것이었다. 모건 박사는 과거 인터뷰를 통해 "나는 자신의 몸에 갇힌다는 것이 무엇을 의미하는지 사람들에게 알려주고 싶다"면서 "이는 단순히 루게릭병에 대한 것이 아니다. 사고, 질병, 유전, 노년, 치매 등 모든 장애에 대한 것"이라고 설명했다. 이어 "내 궁극적인 목표는 지구상의 모든 인간이 자유로워지는 것"이라면서 "나는 운좋게 프로토타입으로, 이 초기 실험이 인류가 미래에 네오 휴먼(Neo human)이 되기 위한 거대한 도약이 될 것"이라고 강조했다.  

교보생명이 15일 종신보험에 건강보장을 결합한 저해지환급금형 종신보험인 ‘실속있는 평생든든 건강종신보험’을 내놨다고 밝혔다. 이번 상품은 사망은 물론 암과 일반적인 질병(GI), 장기간병상태(LTC)까지 평생 보장받을 수 있다는 특징이 있다. 우선 가입 시 고객의 니즈에 맞춰 선택의 폭을 넓혔다. 실속 있는 보험료로 사망보장을 받으면서 GI와 LTC가 발생하면 각각 사망보험금의 80%와 100%를 미리 받는 ‘기본형’과 ‘보장강화형’, 암 발병 시 사망보험금의 90%를 미리 받는 ‘암 보장형’ 중 하나를 고를 수 있다. 기본형과 보장강화형은 암·뇌출혈·급성심근경색증 등 3대 질병은 물론 중증치매와 말기신부전증, 루게릭병, 다발경화증 등 주계약에서 23종에 이르는 주요 질병을 보장한다. 3대 질병의 경우 정도에 상관없이 질병코드를 진단받으면 보험금을 받을 수 있도록 했다. 아울러 다양한 특약을 통해 표적항암약물허가치료, 항암방사선약물치료, 혈전용해치료, 당뇨, 대상포진·통풍, 생활습관병, 각종 입원·수술 등도 폭넓게 보장한다. 가입 때 ‘저해지환급금형’을 선택하면 보험료 납입기간에 ‘일반형’에 비해 해지환급금이 50%만 지급되는 반면 보험료는 일반형보다 10% 정도 저렴하다.

“남편이 잃어버린 목소리, 우리 아이들이 들을 수 있게 해 주세요.” KT가 사고나 질병 등으로 인해 후천적으로 목소리를 잃은 이들의 목소리를 찾아 주는 프로젝트를 이어 가고 있다. 이른바 ‘목소리 찾기’ 프로젝트다. 목소리 찾기 프로젝트는 2년 전 KT 고객센터로 걸려 온 한 여성의 전화에서 시작됐다. 루게릭병을 앓는 남편이 목소리를 잃은 후에도 자녀들이 아빠의 목소리를 계속 들을 수 있도록 도와 달라는 요청이었다. 루게릭병은 운동 세포가 파괴돼 신체 근육이 약해지는 질병으로, 혀 근육이 약해지면서 기도를 절개해 목소리를 잃는 경우도 있다. 이에 KT는 부모가 샘플 문장을 녹음하면 발화 패턴과 억양을 학습해 자연스러운 목소리를 구현, 동화책을 자동으로 읽어 주는 기가지니 ‘내 목소리 동화’ 서비스로 루게릭 환우의 목소리를 기록했다. 이를 계기로 KT는 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단과 협력해 2020년부터 8명의 목소리를 복원해 왔다. KT는 개인화 음성합성기술(P-TTS)을 활용해 적은 양의 음성 샘플만으로도 사람의 음색, 어조, 말투 등을 반영한 목소리를 그대로 구현해 냈다. 특히 KT의 ‘마음톡’ 앱에 텍스트를 입력하면 해당 환우의 목소리로 연산 시간 1초 내외로 읽어 주기 때문에 체감 지연이 없어 실시간 대화도 가능하다. KT ESG경영추진실 김무성 상무는 “앞으로도 KT가 가장 잘할 수 있는 기술과 솔루션으로 다양한 영역의 사회문제를 해결하는 데 앞장서겠다”고 밝혔다.

루게릭병은 치매, 파킨슨병과 함께 대표적인 퇴행성 뇌질환으로 꼽힌다. 루게릭병은 ‘근위축성측색경화증’이라는 병명처럼 운동 신경세포만 퇴화되고 파괴되면서 근육이 약화되고 서서히 몸이 굳어가는 질환이다. 다른 퇴행성 뇌질환들처럼 정확한 발병원인이 파악되지 않아 치료방법도 없는 상황이다. 이런 가운데 한국기초과학지원연구원, 순천향대 의료과학과, 한국뇌연구원 치매연구그룹 공동 연구팀은 루게릭병을 유발시키는 단백질과 작동 메커니즘을 밝혀내 루게릭을 비롯한 퇴행성 뇌신경질환 치료제 개발 가능성을 높였다고 28일 밝혔다. 이번 연구 결과는 생명과학 분야 국제 학술지 ‘디벨롭먼트 셀’에 실렸다. 루게릭병 환자 신경세포에서는 ‘퍼스’를 비롯해 비정상적 단백질들이 응집돼 세포질에 과다하게 축적되며 이것들이 신경세포를 손상시키는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 퍼스 단백질 응집체를 조절하는 ‘글루타치온 전이효소’(GSTO)라는 물질을 찾아냈다. 연구팀은 루게릭병과 똑같은 증상을 유발시킨 초파리에게 GSTO를 주입해 관찰했다. 그 결과 신경과 근육 연결 접합부 손상, 행동 퇴행이 나타났던 초파리들에게서 루게릭병 증상이 완화되는 것이 관찰됐다. 또 루게릭병을 일으킨 생쥐의 신경세포에도 GSTO를 주입한 결과 퍼스 단백질이 축적되는 것을 억제한다는 것이 관찰됐다. 이성수 기초과학지원연구원 박사는 “이번 연구 성과는 루게릭병 발병 메커니즘에 대한 이해를 높이고 신규 체료제 개발을 위한 새로운 전략에 도움을 줄 것”이라며 “실제로 후속 연구를 통해 유인원 같은 고등동물 모델에 적용해 효과적인 루게릭병 치료제 개발에 나설 것”이라고 말했다. 연구팀은 고령동물생육시설, 3차원 홀로토모그래피, 발광-형광 전임상분자영상시스템 등 첨단 광학영상 분석장비를 이용해 퇴행성 신경질환 발병 메커니즘을 추가로 연구할 계획이다.

남들에게 털어넣기 어려운 투병 생활을 만화, 영상을 통해 공개하는 이들이 늘고 있다. 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서는 용기를 내 투병기를 공개하는 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 지난해 2월 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형증 진단을 받은 작가 류(필명·18)씨는 SNS에 자신의 투병기를 만화로 그려 올리고 있다. 류씨는 16일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서도 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 류씨의 만화 첫 회 도입부는 “고등학생인 내가 암에 걸렸다”로 시작한다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 “착한 암이 어딨냐”고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그린다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”면서 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 바뀌었다”고 했다. 유튜브에는 투병기를 영상을 통해 공개하는 채널이 60개가 넘는다. 구독자들은 동정보다는 응원하는 마음으로 환자들도 연대하고 있다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”면서 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 등 투병기를 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다“고 말했다. 전문가들은 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 설명했다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “SNS라는 온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 이를 통해 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 했다.

SNS, 유튜브로 희소병 투병기 공개투병 사실 감추지 않고 당당히 소통“내가 어떤 사람인지 말하고 싶어”전문가 “선언 효과 발생해 치유에 도움”‘고등학생인 내가 암에 걸렸다.’ 소셜네트워크서비스(SNS)에 만화를 올리는 작가 류(18·필명)씨는 첫 회 도입부를 이렇게 시작하는 작품을 연재한다. 고등학교 2학년 새 학기를 준비하던 지난해 2월 배가 아파 찾은 병원에서 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형종 진단을 받은 경험을 담은 작품이다. 항암치료를 받던 류씨는 자신의 투병기를 만화로 그려 세상에 공개하기로 마음먹었다. 남들에게 털어놓기 어려운 암 투병기를 솔직하게 꺼내고 경험을 나눌 수 있지 않을까 하는 기대에서였다. 류씨는 13일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 ‘착한 암이 어딨냐’고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그리기도 한다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”며 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 변했다”고 말했다. 류씨처럼 용기를 내 본인의 투병기를 공개하는 사람들이 늘면서 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 직장인 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”며 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 영상을 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들 텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다”고 말했다. 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 한다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 설명했다.