신약 개발 벤처기업인 지엔티파마는 알츠하이머 치매와 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발 중인 ‘크리스데살라진 및 유도체’의 자가면역질환 치료용 조성물 및 방법에 대한 국내 특허를 출원했다고 4일 밝혔다. 자가면역질환은 외부로부터 인체를 보호하는 면역체계가 이상을 일으켜 자신의 세포나 조직 등을 공격하는 난치성 질환이다. 원인은 불분명하지만 시력 장애, 전신 쇠약감, 근육 경직, 우울증 등 100여가지의 다양한 형태로 나타나며 인구의 10% 가량이 앓고 있는 것으로 알려졌다. 치료약물로 스테로이드, 비스테로이드성 소염제, 면역 억제제, 진통제 등이 사용되고 있지만 장기간 복용 시 여러 부작용의 위험이 있다. 크리스데살라진은 과학기술정보통신부 뇌프론티어 사업단의 지원을 받아 발굴한 다중표적 합성신약으로, 활성산소를 제거하는 강력한 항산화작용과 mPGES-1을 억제해 염증인자인 PGE2 생성을 차단하는 소염작용을 동시에 갖고 있다. 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 안전성이 입증됐다. 지엔티파마 연구진과 서울대학교 수의과대학 윤화영 교수팀은 크리스데살라진이 자가면역질환인 EAE(자가면역 뇌척수염)와 SLE(전신성 홍반성 루푸스) 동물모델에서 효과가 있는지 확인했다. 연구 결과 크리스데살라진을 복용한 그룹에서 염증성 사이토카인이 유의적으로 줄어들었다. 또 자가면역 반응에 관여하는 중요한 조절 T 세포와 면역세포인 대식세포의 균형이 조절된 것으로 나타났다. 이진환 지엔티파마 연구본부 본부장은 “염증과 활성산소는 자가면역질환의 증상과 진행에 중요한 역할을 하고 있다”며 “안전한 소염작용과 강력한 항산화 작용을 동시에 보유한 크리스데살라진이 자가면역질환의 치료에 효과적일 수 있다고 판단해 공동연구를 진행했다”고 말했다. 글로벌 시장조사기관 리서치앤마켓에 따르면 전 세계 자가면역질환 치료제 시장은 2025년까지 1530억달러(약 200조원) 규모로 성장할 것으로 전망돼 많은 제약회사가 자가면역질환 신약 개발에 박차를 가하고 있다. 곽병주 지엔티파마 대표이사는 “크리스데살라진이 만성폐쇄성폐질환(COPD)과 천식 등 호흡기 질환에 이어 자가면역질환 동물모델에서 약효가 입증돼 특허를 출원하는등 안정적인 중장기 플랫폼을 구축하게 됐다”면서 “향후 임상 1상에서 안전성이 검증된 크리스데살라진의 알츠하이머 치매 임상 2상 시험을 진행하면서 플랫폼 강화를 위한 핵심기술 구축에 역량을 집중할 것”이라고 밝혔다.

마라톤 풀코스 완주에 성공한 가수 션이 루게릭병 환자를 위해 4000여만원의 기부 약속을 실천했다. 션은 29일 강원특별자치도 춘천시 근화동 공지천교에서 진행된 2023 춘천마라톤에서 풀코스(42.195㎞) 완주에 성공했다. 공식 기록은 3시간 37분 7초. 션은 전날 인스타그램에 “춘천마라톤 풀코스 ‘서브스리’(3시간 미만 기록)에 성공하면 내가 달린 42.195㎞, 1m당 1000원씩 4219만 5000원을 다음달에 착공하는 국내 최초 루게릭 요양병원 건립을 위해 기부하겠다”고 밝혔다. 션은 비록 이날 서브스리에는 실패했지만, 다리 경련까지 이겨내며 마라톤 풀코스에 완주한 뒤 “기부를 하겠다”는 의사를 전달한 것으로 알려졌다.

지난 7일 충남 태안 아일랜드 리솜 리조트에서 호반그룹과 승일희망재단이 주최한 ‘비치 플로깅&아이스버킷 챌린지’ 행사에서 시민들이 얼음물을 머리 위로 쏟아부으며 루게릭병 환자의 고통을 간접적으로 체험하는 ‘아이스버킷 챌린지’에 참여하고 있다.

호반그룹은 승일희망재단과 함께 충남 태안 안면도 꽃지해변과 아일랜드 리솜 리조트에서 해변 정화활동인 ‘비치 플로깅’과 루게릭병 환자를 응원하는 ‘아이스버킷 챌린지’를 지난 7일 개최했다고 8일 밝혔다. 이번 행사는 승일희망재단이 주관하고 호반건설, 호반호텔앤리조트가 후원했다. 행사에는 호반그룹 임직원 봉사단 ‘호반사랑나눔이’와 가족 200여명과 참가자 등 총 1000여명이 참가했다. 우선 조깅을 하면서 쓰레기를 줍는 환경 운동 비치 플로깅은 각자 선택한 3·5·7㎞ 코스를 따라 진행됐다. 이어 아일랜드 리솜 잔디광장에서 아이스버킷 챌린지가 열렸다. 이 챌린지는 얼음물을 뒤집어쓰면서 순간적으로 근육이 위축되는 경험을 통해 루게릭병 환자의 고통을 간접적으로 체험하는 기부 캠페인이다. 호반사랑나눔이 봉사단이 승일희망재단에 성금 3000만원을 전달했다. 승일희망재단 공동대표를 맡고 있는 가수 ‘션’의 공연도 진행됐다. 이날 자녀와 함께 봉사활동에 참여한 김재은 호반건설 오픈이노베이션팀 부장은 “아이들과 함께 아름다운 해변을 걸으며 환경도 보호하며 뜻깊은 시간을 보냈다”며 “아이스버킷 챌린지를 통해 루게릭병 환우들의 고통에도 공감할 수 있었다”라고 말했다.

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물호반그룹과 승일희망재단이 7일 충남 태안 아일랜드 리솜 리조트 안면도 꽃지해변 일대에서 ‘비치 플로깅 & 아이스버킷 챌린지’를 진행했다. 호반호텔앤리조트는 ESG(환경·사회·지배구조) 활동의 일환으로 ‘비치 플로깅’을 꾸준히 진행해 왔다. 이번에는 승일희망재단과 함께 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인도 진행했다. 이번 행사는 루게릭요양센터 건립 기금 조성을 위해 승일희망재단에서 주최·주관하고 호반건설, 호반호텔앤리조트 등이 후원한다. 플로깅(plogging)은 조깅을 하며 쓰레기를 줍는 환경 운동을 뜻하는 단어로, 건강을 챙기는 동시에 환경 보호를 위한 작은 실천에 동참하자는 취지를 담고 있다. 아이스버킷 챌린지는 얼음물을 뒤집어쓰는 순간 온몸의 근육이 일시적으로 위축되는 경험을 통해 몸을 전혀 움직일 수 없는 루게릭병 환우들의 고통을 간접적으로 나마 체험하고 공감하려는 취지의 행사이다. 이날 프로그램은 승일희망재단 공동대표 가수 션의 오프닝 공연을 시작으로, 3·5·7km 코스 비치 플로깅, 아이스버킷 챌린지, 경품 추천순으로 진행됐다. 행사에는 937명 이상의 시민들이 참가하며 희망의 뜻을 전했다. 호반그룹 기부금 및 행사 참가자 참가비는 루게릭 요양센터 건립 및 운영비로 사용된다. 가수 션은 이날 행사에 앞서 인사말을 전하며 “의미 있는 행사를 갖게 돼서 너무 기쁘다”며 “박승일 공동대표를 만난 지 14년 만에 루게릭 요양센터가 이제 드디어 삽을 푸게 됐다”고 전했다. 또한 “앞으로도 계속 응원해 주시고 함께해 주셨으면 좋겠다”고 말했다. 비치플로깅 3km 코스에서 만난 전혜원(40)씨는 “아이들에게 루게릭병에 대해 얘기해 줄 수 있는 기회가 됐다”며 “다음번에도 가족들과 함께 참여하고 싶다”고 소감을 전했다.

인간의 뇌에 컴퓨터 칩을 이식하기 위한 인류 초유의 임상시험 참가자 모집이 시작됐다. 일론 머스크의 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크는 19일(현지시간) 블로그 공지를 통해 첫 임상에 대한 심사위원회 승인을 받았다면서 경추나 척수를 다친 사람과 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병) 등으로 인한 사지마비 환자가 참여할 수 있다고 밝혔다고 블룸버그와 로이터 통신이 전했다. 지난 5월 미국 식품의약국(FDA)에서 임상을 승인받은 지 약 4개월 만에 시험 참가자 모집에 나선 것이다. 임상시험은 로봇을 이용, 운동 의도를 제어하는 뇌의 영역에 뇌와 컴퓨터 인터페이스(BCI) 칩을 외과적으로 이식하게 된다. 뇌에 BCI 장치를 심은 사람들이 손을 쓰지 않고 생각하는 것만으로 컴퓨터 커서나 키보드를 제어할 수 있도록 하는 것이 우선적인 목표라고 뉴럴링크는 설명했다. 임상시험에는 약 6년이 걸릴 전망이다. 뉴럴링크는 임상 참가자를 얼마나 많이 선발할지는 알리지 않았다. 이식 수술을 진행할 병원 이름도 공개하지 않았다. 전현직 직원들에 따르면 앞서 뉴럴링크는 모두 10명에게 BCI 칩을 이식하겠다는 계획을 세웠으나 FDA가 안전성 문제를 제기함에 따라 임상 참가자를 줄이는 논의를 진행해 온 것으로 알려졌다. 머스크는 뉴럴링크를 통해 비만, 자폐증, 우울증, 조현병 등 질병 치료를 위한 컴퓨터 칩 이식 수술로 확대한 뒤 이를 상업화하겠다는 야심을 품고 있다. 그러나 로이터 통신은 전문가들 사이에서 BCI 장치를 사람에게 사용하는 것이 안전하다는 점이 입증되더라도 뉴럴링크가 상업적 허가를 얻는 데 10년은 족히 걸릴 것이란 전망이 많다고 전했다. 뉴럴링크가 2018년 이후 동물시험에 동원된 양과 돼지, 원숭이 등 모두 1500마리의 동물을 죽게 만든 것이 지난해 알려져 충격을 줬다. 뉴럴링크는 희생된 동물 숫자를 정확히 기록하지도 않았다. 동물시험에서 빨리 성과를 내야 한다는 머스크의 압박이 많은 동물들의 희생으로 이어졌다는 의혹이 제기됐다. 인간 뇌에 칩을 이식하는 임상시험에서도 같은 문제가 반복된다면 정말 심각한 문제로 번진다는 게 전문가들의 견해이다.

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)의 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크가 인간의 뇌에 컴퓨터 칩을 이식하기 위한 임상시험 참가자를 모집하기 시작했다고 블룸버그, 로이터 통신이 19일(현지시간) 보도했다. 뉴럴링크는 워낙 유명한 머스크의 계열사 중 하나이지만 얼마 전 머스크의 정자를 기증 받아 남녀 쌍둥이를 출산한 시본 질리스(36)가 임원으로 재직한다고 해서 더욱 화제가 된 회사다. 뉴럴링크는 이날 블로그 공지를 통해 첫 임상에 대한 심사위원회 승인을 받았다면서 경추 척수 부상이나 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병) 등으로 인한 사지마비 환자가 참여할 수 있다고 밝혔다. 지난 5월 미국 식품의약국(FDA)에서 임상을 승인받은 지 약 4개월 만이다. 이번 임상은 로봇을 이용, 운동 의도를 제어하는 뇌의 영역에 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 칩을 외과적으로 이식하는 방법으로 진행된다. 뇌에 BCI 장치를 심은 사람들이 생각하는 것만으로 컴퓨터 커서나 키보드를 제어할 수 있도록 하는 것이 우선적인 목표라고 뉴럴링크는 설명했다. 임상시험에는 약 6년이 걸릴 전망이다. 다만 뉴럴링크는 얼마나 많은 임상 대상자를 선발할지 구체적으로 알리지 않았다. 이식수술을 진행할 병원도 공개하지 않았다. 전현직 직원들에 따르면 앞서 뉴럴링크는 모두 10명에게 BCI 칩을 이식하겠다는 계획이었으나, FDA가 안전성 문제를 제기한 뒤 임상 대상자를 몇 명으로 축소할지 논의를 진행해온 것으로 알려졌다. 머스크는 뉴럴링크를 통해 비만, 자폐증, 우울증, 조현병 등 질병 치료를 위한 컴퓨터 칩 이식 수술을 용이하게 만들겠다는 계획이다. 다만 로이터는 “전문가들 사이에서는 BCI 장치를 사람에 사용하는 것이 안전하다고 입증되더라도, 뉴럴링크가 이에 대한 상업적 허가를 확보하는 데 10년 넘게 걸릴 것이라는 전망이 나온다”고 덧붙였다. 한편 지난해 말 뉴럴링크의 동물 실험으로 2018년 이후 죽은 동물이 양과 돼지, 원숭이 280마리 이상을 포함해 모두 1500마리란 사실이 알려져 충격을 줬다. 뉴럴링크는 실험으로 죽은 동물 수에 대한 정확한 기록을 보관하지 않아 이 숫자는 추정치다. 당시 미국 검찰은 실험 진행 속도를 높이라는 머스크의 압박이 실험 실패로 이어졌으며, 실패해도 실험이 계속 반복되면서 이로 인해 폐사된 동물의 수도 늘어났다고 보고 수사한다고 언론 보도가 이어졌는데 지금까지 별다른 소식이 없는 상태다.

호반그룹의 호반호텔앤리조트는 승일희망재단과 함께 루게릭병 환우들을 돕기 위한 특별한 시간을 마련한다.호반호텔앤리조트는 다음달 7일 아일랜드 리솜이 위치한 안면도 꽃지해변에서 ‘2023 비치 플로깅&아이스버킷 챌린지’를 진행한다고 12일 밝혔다. 호반호텔앤리조트는 환경·사회·지배구조(ESG) 활동의 일환으로 ‘비치 플로깅’을 꾸준히 진행해 왔는데, 이번에는 승일희망재단과 함께 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인도 진행한다. 이번 행사는 루게릭요양센터 건립 기금 조성을 위해 승일희망재단에서 주최·주관하고 호반건설, 호반호텔앤리조트 등이 후원한다. 참가자들은 3㎞, 5㎞, 7㎞ 코스 중 선택한 코스를 따라 걷고 달리며 쓰레기를 수거한 뒤 아일랜드 리솜 잔디광장에 모여 아이스버킷 챌린지에 도전하게 된다. 이날 행사에는 승일희망재단 공동 대표를 맡고 있는 가수 ‘션’이 플로깅 참가자들과 함께 가볍게 몸을 풀어줄 스페셜 공연도 준비하고 있다. 참가 신청과 자세한 내용은 아일랜드 리솜 공식 홈페이지와 위드아이스 홈페이지에서 확인할 수 있다. 2023 비치 플로깅&아이스버킷 챌린지의 참가비는 1인 3만원이다. 참가 시 기능성 티셔츠와 미니 백, 위드아이스 기부 팔찌 등 다양한 기념품도 받을 수 있다.

공상과학(SF) 영화 ‘아바타’에는 부상으로 인해 다리를 움직이지 못하는 군인이 가상현실(VR)과 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술을 이용해 뇌와 연결된 또 다른 자아를 움직이는 모습이 나온다. 영화 ‘매트릭스’나 ‘엑스맨’에도 BCI를 활용해 만든 가상 세계가 등장한다. 재활의학자, 신경과학자, 전기·전자공학자로 구성된 연구팀이 BCI를 활용해 뇌 활동을 빠르고 정확하게 음성 및 문자로 전환해 주는 기술을 개발했다.이번 연구 결과는 과학 저널 ‘네이처’ 8월 24일자에 2편의 논문으로 실렸다. 한 편은 미국 스탠퍼드대, 하워드 휴스 의학연구소, 세인트루이스 워싱턴대, 브라운대, 하버드대, 매사추세츠 종합병원 공동연구팀이, 다른 한 편은 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대, UC버클리, 영국 재활 의료 기업 스피치 그래픽스 공동연구팀이 진행한 것이다. 전신 마비는 낙상, 충돌 사고 등에 따른 외상이나 척수 종양, 척수염 등의 질병으로 척수가 손상돼 뇌와 척수 간 신호 전달이 끊기면서 발생하는 증상이다. 환자들은 근육 마비로 인해 언어 능력까지 상실하는 경우가 많다. 이 때문에 과학자들은 전신 마비 환자의 운동 능력이나 의사소통을 위한 다양한 기술 개발에 나서고 있다. SF물에서처럼 생각만으로 의사소통하고 사물을 움직이는 BCI 기술이 대표적이다. 그동안 여러 기술이 나와 환자의 뇌 활동에서 음성 정보를 해독하는 일은 가능하지만 속도나 정확성이 떨어지고 사용 어휘가 제한적이라는 한계가 있었다. 스탠퍼드대가 주도한 연구팀은 뇌에 미세 전극을 삽입해 단일 뇌세포의 신경 활동을 수집하고 인공 신경망을 훈련해 환자의 생각을 빠르고 정확하게 컴퓨터 화면에 띄울 수 있는 기술을 개발했다. 연구팀은 루게릭병으로 알려진 근위축성 측색경화증을 앓는 환자에게 이 기술을 적용했다. 그 결과 분당 62단어의 속도로 의사소통을 할 수 있음을 확인했다. 일반인의 대화 속도인 분당 약 160단어와는 여전히 차이를 보이지만 이전에 나온 유사한 기술들보다 3.4배 빠른 속도다. 또 단어 오류 정도는 9.1%로, 해독된 50단어 중 3~4단어만 잘못 표시된 수준이다.UCSF 과학자들이 이끈 연구팀은 미세 침이 부착된 전극을 두피에 꽂아 뇌 언어 피질 전체 신호를 감지할 수 있는 장치를 개발했다. 이들이 만든 BCI 기술은 뇌 신호를 해독해 텍스트, 음성, 아바타 세 가지 형태로 보여 준다는 점에서 이전 연구와 차이가 있다. 연구팀은 뇌간 뇌졸중으로 인한 중증 마비 환자에게서 수집한 신경 데이터를 해독한 뒤 인공지능(AI)을 심층학습 모델로 훈련했다. 그 결과 뇌 신호를 분당 평균 78개 단어로 바꿨다. 이는 스탠퍼드대 기술보다도 빨라 자연스러운 대화 속도에 훨씬 가깝다. 1000개 이상 단어가 포함된 문장으로 뇌 신호를 전환할 때 오류 발생률은 25%에 이르렀으며 3만 9000개 이상 단어가 포함된 문장에서는 28%로 나타났다. 속도에 비해 정확도가 다소 떨어졌다. 그렇지만 이 기술은 환자의 뇌파를 비언어적 표정까지 반영하는 아바타로 나타내 훨씬 자연스럽게 의사소통할 수 있다는 장점이 있다. 뇌 과학자인 니컬러스 램지 네덜란드 위트레흐트대 의대 교수는 이번 연구 결과에 대해 “신경 손상과 질환으로 인한 전신 또는 부분 마비로 목소리를 잃은 사람들에게 도움이 될 수 있을 것으로 본다”고 말했다.

할리우드 스타 샌드라 불럭의 남자친구인 사진작가 브라이언 랜달이 루게릭병으로 세상을 떠났다. 연예매체 피플 등 미국 매체들은 샌드라 불럭의 남자친구 브라이언 랜달이 3년간 루게릭병으로 투병하다 지난 5일(현지시간) 57세로 세상을 떠났다고 보도했다. 브라이언 랜달의 가족들은 “3년간 루게릭병과 싸워왔던 브라이언 랜달이 지난 5일에 평화롭게 세상을 떠났다는 사실을 알리게 돼 무척 슬프다”고 밝혔다. 이어 “브라이언은 루게릭병 투병 사실을 외부에 알리지 말아달라 부탁했고, 우리는 그의 뜻을 존중해 최선을 다했다”며 “이 병과 어떻게 싸워 나가야 할지 알려준 지칠 줄 몰랐던 의사들과 이제는 우리의 룸메이트가 돼버린, 때로는 우리와 함께하기 위해 자기 가족들을 희생시키기도 했던 놀라운 간호사들에게 말할 수 없는 감사를 드린다”고 덧붙였다. 샌드라 불럭과 브라이언 랜달은 2015년 1월 브라이언 랜달이 샌드라 불럭의 아들 루이스의 생일 사진을 담당하게 되면서 처음 만났다. 두 사람은 그 이후 공개 연인으로 지내 왔다.

“나는 브라이언이 천국에서 최고의 낚시 장소를 찾았고, 이미 연어와 팀을 이뤄 흐르는 강에 그의 매력을 던지고 있다고 생각한다.” 할리우드 배우 샌드라 불럭(59)이 8년 동안 사귄 남자친구 브라이언 랜들(57)을 먼저 저세상으로 떠난 보낸 뒤 남긴 감명 깊은 추모사다. 랜들은 근위축성 측삭경화증(ALS·루게릭병)과 3년을 싸우다 스러졌다. 불럭은 임종도 했고, 랜들의 마지막 순간들을 진득하게 지키며 돌본 것으로 알려져 먹먹한 감동을 안기고 있다. 불럭의 여동생 게신 불럭프라도는 7일(현지시간) 소셜미디어에 “루게릭병은 잔인한 질병이지만 내 언니가 간호사들과 함께 있었다는 것을 알게 돼 위안이 됐다”고 전했다. 앞서 브라이언의 가족은 성명을 통해 “지난 5일 브라이언 랜들이 루게릭병과 3년의 사투 끝에 평화롭게 세상을 떠났다는 것을 공유하게 되어 매우 슬프다”고 밝혔다. 이어 “브라이언은 루게릭병과의 투병이 공개되지 않기를 원했고, 그를 아껴준 사람들은 이를 지키기 위해 최선을 다했다”면서 사생활을 존중해줄 것을 당부했다. 가족은 “우리는 랜들을 위해 헌신한 의사들과 우리의 룸메이트가 돼 치료를 위해 최선을 다한 간호사들에게 감사를 전한다”고 밝혔다. 미국 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소에 따르면, ALS는 자발적인 근육의 움직임을 조절하는 뇌의 신경세포와 척수에 영향을 미치는 희귀한 신경질환이다. 원인도 규명되지 않았고, 치료법도 아직 발견되지 않았다. 모델로 일하다 나중에 사진작가로 전업한 랜들은 2010년 입양한 아들 루이스(13)의 2015년 생일에 사진작가로 초대된 불럭을 처음 만나 사랑을 싹틔웠다. 불럭은 2021년 12월 ‘레드 테이블 토크’에 출연해 “내 인생의 사랑을 찾았다”고 말했다. 아들 루이스와 2015년 입양한 딸 라일라(10)를 키우던 불럭은 당시 “우리는 아름다운 세 자녀가 있다. 나의 두 자녀와 랜들의 큰딸이다. 그렇게 가족을 이룬 일은 인생에서 최고”라고 말했다. 불럭은 5년 결혼 생활을 이어 온 제시 제임스와 2010년 이혼했는데 둘 사이에는 자녀가 없었다. 불럭은 영화 ‘스피드’(1995)를 비롯해 ‘데몰리션 맨’(1993), ‘당신이 잠든 사이에’(1995), ‘블라인드 사이드’(2009), ‘그래비티’(2013), ‘오션스8’(2018), 넷플릭스 ‘버드박스’(2018), ‘로스트시티’(2022) 등에 출연했다. ‘블라인드 사이드’로 아카데미 여우주연상을 받았다.

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 캐나다 2016년 조력사망 합법화죽음 허락된 순간 감사·안도 느껴마지막 소원 함께… 의미 있는 일남은 삶 어찌 살고 싶은지 얘기해韓 의사, 조력사망 거부 가능해야자격 안 될땐 위로하는 것도 역할 “아픈 사람들은 저에게 도와 달라고 호소합니다. 단지 의사라는 이유에서입니다. 환자의 옹호자가 되는 것, 그게 제가 죽음을 돕는 이유입니다.” 캐나다 산부인과 전문의인 스테퍼니 그린(55) 박사는 이른바 ‘죽음을 돕는 의사’다. 현지에서 조력사망이 합법화된 후 죽음을 도운 1호 의사다. 지금까지 조력사망을 원하는 400명의 환자를 상담했고 그중 300여명의 죽음을 도왔다. 그는 지금도 캐나다 브리티시컬럼비아주에서 환자들이 조력사망을 신청하면 자격을 심사해 임종을 돕는 일을 한다. 서울신문은 그린 박사와 인터뷰를 진행하고 조력사망에 대한 의견을 들었다.2016년 그린 박사는 인생의 큰 전환점을 맞는다. 그해 그는 20년간 산부인과 의사일을 접고 죽음을 돕는 일을 시작했다. 사실 30년 전 내린 결심이었다. 의대생 당시 터진 ‘수 로드리게즈 사건’(1993년)을 계기로 ‘의사라면 끝까지 환자의 편이어야 한다’는 결론을 내렸다고 밝혔다. 루게릭병을 앓던 로드리게즈는 대법원에 조력자살을 금지하는 조항이 위헌이라며 헌법소원을 냈다. 하지만 대법원은 “법은 문제가 없다”고 선언했고 이듬해 한 의사의 도움을 받아 조력사망을 선택했다. “누구보다 자신의 상황과 가치관을 잘 아는 유일한 사람은 본인입니다. 환자가 스스로 어떤 결론을 내렸다면 의료진은 그 선택을 지지해야 하지 않을까요.” 그 후 20여년간의 긴 토론과 논쟁 속에서 캐나다는 2016년 조력사망을 합법화했다. 이후 그린 박사는 죽음을 돕는 의사가 되기 위해 무작정 네덜란드로 건너갔다. 세계죽을권리협회가 주최한 학회 등에서 안락사에 필요한 의료기술을 배우고 윤리적 문제를 토론했다. 그럴수록 선택이 옳다는 확신이 들었다. 사람들은 산부인과 의사와 죽음을 돕는 의사는 전혀 다른 일이라고 생각한다. 탄생은 기쁨과 축복만, 죽음은 어둠과 우울함만 있다고 여긴다. “제 생각은 전혀 다릅니다. 사람들은 조력사망 업무가 왠지 어둡거나 꼭 병적인 일이라는 잘못된 인식이 있는 것 같아요. 환자들이 마지막 소원을 이룰 수 있도록 돕는 매우 의미 있는 일이에요. 두 분야 모두 환자의 인생에서 가장 중요한 순간을 함께하고 지지를 보내는 일입니다. ” 그가 조력사망 환자들을 도와주며 가장 많이 마주하는 감정은 ‘감사’와 ‘안도감’이다. “고통을 겪는 환자는 죽음이 법적으로 허락됐다는 걸 듣는 순간 안도감과 해방감을 느낍니다. 남은 생을 고통에서 벗어나 원하는 대로 살 수 있다는 생각 때문입니다. 결국 조력사망은 어떻게 죽겠다가 아닌 남은 삶을 어떻게 살고 싶은지를 이야기하는 것이라고 생각합니다.” 극도의 고통으로 인해 진심으로 죽고 싶은 이들에게 ‘당신의 죽음을 허락할 수 없다’고 말하는 것도 어렵고 힘든 일이라고 했다. 첫 환자인 ‘페기’가 그랬다. 94세의 고령이었던 페기는 관절염으로 극심한 다리 통증을 호소했다. 하지만 ‘가까운 미래에 사망할 합리적 예측이 가능한 경우’란 법이 정한 조건을 충족하지 못했다. 그린 박사가 할 수 있는 건 깊은 실망을 추스를 수 있도록 시간을 주는 것뿐이었다. “생각해 보세요. 그들은 인생에서 가장 무력하고 고통스러울 때 찾아온 환자들입니다. 그들을 돌려보내는 것은 매우 고통스럽죠. 때문에 ‘자격이 없다’가 아닌 ‘아직 자격이 충분하지 않다’는 말로 그들을 위로합니다.” 누군가의 죽음을 돕는 일에 지지를 보내는 이들도 많다고 말했다. 그가 심리적 압박을 버틸 수 있는 이유다. “제가 무슨 일을 하는지 알게 된 사람들은 저마다 사랑하는 사람의 임종 과정에서 겪었던 안 좋은 경험을 들려줍니다. 마치 비밀을 털어놓듯이…. 그리고 어려운 일을 해 줘서 고맙다는 말을 건넵니다.” 그는 조력사망 논의에서 의사들의 목소리가 중요하다며 존중받아야 한다는 입장이다. “한국 의사들도 양심에 따라 조력사망을 거부할 수 있어야 합니다. 물론 캐나다도 그런 권리를 법으로 철저히 존중하고 있구요. 다만 대부분의 의사는 다른 사람을 돕고 싶다는 열망으로 의학에 입문합니다. 조력사망도 그 본능의 연장선에 있습니다. 병을 치료하고 고통을 완화하는 것뿐만 아니라 환자를 위로하는 것도 의사의 역할이지 않을까요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

조력사망 돕는 스테파니 그린 박사출산을 돕는 의사에서 죽음을 돕는 의사로환자 300여명 임종 도와…부적격 통보 땐 괴로움“조력사망은 환자의 마지막 소원 돕는 일” “아픈 사람들은 저에게 도와달라고 호소합니다. 단지 의사라는 이유에서입니다. 환자의 옹호자가 되는 것, 그게 제가 죽음을 돕는 이유입니다.” 캐나다 산부인과 전문의인 스테파니 그린(55) 박사는 이른바 ‘죽음을 돕는 의사’다. 현지에서 조력사망이 합법화된 후 죽음을 도운 1호 의사다. 지금까지 조력사망을 원하는 400명의 환자를 상담했고, 그중 300여명의 죽음을 도왔다. 그는 지금도 캐나다 브리티시컬럼비아주에서 환자들이 조력사망을 신청하면 자격을 심사해 임종을 돕는 일을 한다. 서울신문은 그린 박사와 인터뷰를 진행하고 조력사망에 대한 의견을 들었다.2016년 그린 박사는 인생의 큰 전환점을 맞는다. 그해 그는 20년간 산부인과 의사일을 접고 죽음을 돕는 일을 시작했다. 사실 30년전 내린 결심이었다. 의대생 당시 터진 ‘수 로드리게즈 사건’(1993년)을 계기로 ‘의사라면 끝까지 환자의 편이어야 한다’는 결론을 내렸다고 밝혔다. 루게릭병을 앓던 로드리게즈는 대법원에 조력 자살을 금지하는 조항이 위헌이라며 헌법소원을 냈다. 하지만 대법원은 “법은 문제가 없다”고 선언했고 이듬해 한 의사의 도움을 받아 조력사망을 선택했다. “누구보다 자신의 상황과 가치관을 잘 아는 유일한 사람은 본인입니다. 환자가 스스로 어떤 결론을 내렸다면 의료진은 그 선택을 지지해야 하지 않을까요.” 그 후 30여년 간의 긴 토론과 논쟁 속에서 캐나다는 2016년 조력사망을 합법화했다. 이후 그린 박사는 죽음을 돕는 의사가 되기 위해 무작정 네덜란드로 건너갔다. 세계죽을권리협회가 주최한 학회 등에서 안락사에 필요한 의료기술을 배우고 윤리적 문제를 토론했다. 그럴수록 선택이 옳다는 확신이 들었다. 사람들은 산부인과 의사와 죽음을 돕는 의사는 전혀 다른 일이라고 생각한다. 탄생은 기쁨과 축복만, 죽음은 어둠과 우울함만 있다고 여긴다. “제 생각은 전혀 다릅니다. 사람들은 조력사망 업무가 왠지 어둡거나 꼭 병적인 일이라는 잘못된 인식이 있는 것 같아요. 환자들의 마지막 소원을 이룰 수 있도록 돕는 매우 의미 있는 일이에요. 두 분야 모두 환자의 인생에서 가장 중요한 순간을 함께하고 지지를 보내는 일입니다. ” 그가 조력사망 환자들을 도와주며 가장 많이 마주하는 감정은 ‘감사’와 ‘안도감’이다. “고통을 겪는 환자는 죽음이 법적으로 허락됐다는 걸 듣는 순간 안도감과 해방감을 느낍니다. 남은 생을 고통에서 벗어나 원하는 대로 살 수 있다는 생각 때문입니다. 결국 조력사망은 어떻게 죽겠다가 아닌 남은 삶을 어떻게 살고 싶은지를 이야기하는 것이라고 생각합니다.” 극도의 고통으로 진심으로 죽고 싶은 이들에게 ‘당신의 죽음은 허락할 수 없다’고 말하는 것도 어렵고 힘든 일이라고 했다. 첫 환자인 ‘페기’가 그랬다. 94세의 고령이었던 페기는 관절염으로 다리에 극심한 통증을 호소했다. 하지만 ‘가까운 미래에 사망할 합리적 예측이 가능한 경우’란 법이 정한 조건을 충족하지 못했다. 그린 박사가 할 수 있는 건 깊은 실망을 추스를 수 있도록 시간을 주는 것뿐이었다. “생각해 보세요. 그들은 인생에서 가장 무력하고 고통스러울 때 찾아온 환자들입니다. 그들을 돌려보내는 것은 매우 고통스럽죠. 때문에 ‘자격이 없다’가 아닌 ‘아직 자격이 충분하지 않다’는 말로 그들을 위로합니다.”누군가의 죽음을 돕는 일에 지지를 보내는 이들도 많다고 말했다. 그가 심리적 압박을 버틸 수 있는 이유다. “제가 무슨 일을 하는지 알게 된 사람들은 저마다 사랑하는 사람의 임종 과정에서 겪었던 안 좋은 경험을 들려줍니다. 마치 비밀을 털어놓듯이…. 그리고 어려운 일을 해줘서 고맙다는 말을 건넵니다.” 그는 조력사망 논의에는 의사들의 목소리는 중요하다며 존중받아야 한다는 입장이다. “한국 의사들도 양심에 따라 조력사망을 거부할 수 있어야 합니다. 물론 캐나다도 그런 권리를 법으로 철저히 존중하고 있구요. 다만 대부분 의사는 다른 사람을 돕고 싶다는 열망으로 의학에 입문합니다. 조력사망도 그 본능의 연장선에 있습니다. 병을 치료하고 고통을 완화하는 것뿐만 아니라 환자를 위로하는 것도 의사의 역할이지 않을까요.”

삼성생명은 사망을 보장하면서 납입기간 중 환급률을 개선한 ‘New스탠다드 종신보험’을 판매하고 있다고 13일 밝혔다. New스탠다드 종신보험은 주보험에서 사망을 보장하며 장해 50% 보험료환급특약을 신규로 개발했다. 해당 특약 가입 후 질병 또는 재해로 50% 이상 장애 상태가 되면 주계약의 보험료 납입 면제에 더해 약정보험료도 환급해 준다. 가입기간 중 발생 가능한 위험도 든든하게 보장하는 상품이라고 회사 측은 설명했다. 보장형 계약을 저축성으로 전환할 수 있는 ‘적립전환’ 요건도 완화했다. 기존에는 45세 이후부터 납입기간이 종료된 이후에 적립전환이 가능했다. 이 상품은 가입 후 10년이 지나면 나이 제한 없이 적립전환이 가능하다. 따라서 사망보장뿐만 아니라 생애주기에 따라 필요자금으로 유연하게 활용할 수 있고 노후자금도 탄탄하게 준비할 수 상품이라는 설명이다. 삼성생명은 병력이 있어도 가입 가능한 간편형 상품도 함께 출시했다. 간편형은 만성질환이나 과거 병력이 있어도 아래 3가지 기본 고지항목만 충족하면 가입이 가능하다. 최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·재검사에 대한 필요 소견, 2년 내 입원, 수술 이력과 5년 내 암, 간경화, 투석 중인 만성신장질환, 파킨슨병, 루게릭병으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. New스탠다드 종신보험의 가입 나이는 만 15세부터(간편형은 만 30세부터) 최대 75세까지이다. 납기는 5년납부터 최대 30년납까지 선택이 가능하다. 삼성생명 관계자는 “New스탠다드 종신보험은 합리적인 보험료로 사망보장에 집중한 상품”이라고 말했다.

<1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

교보생명이 유병력자와 고령자도 쉽게 가입하고 든든하게 보장받을 수 있는 ‘교보실속간편가입종신보험Plus(무배당)’를 최근 출시했다고 21일 밝혔다. 이 상품은 3가지 질문에 답하면 가입 가능한 간편심사보험이다. 경증질환이나 과거 병력이 있어도 3가지 고지항목에 해당되지 않으면 가입할 수 있다. 고지항목은 최근 3개월 내 입원·수술·추가 검사 필요 소견, 최근 2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술, 최근 5년 내 암·간경화·파킨슨병·루게릭병·투석 중인 만성신장질환으로 인한 진단·입원·수술 등이다. 또 시장 상황에 관계없이 비교적 높은 예정이율(5년 미만 3.5%, 15년 미만 2.5%, 15년 이상 2.15%)이 적용되는 금리확정형 종신보험이다. 안정적인 사망 보장과 적립금 마련이 가능하다. 가입 후 5년간 예정이율을 3% 중반대로 적용했다.

신약 개발 기업 지엔티파마는 알츠하이머 치매, 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발 중인 ‘크리스데살라진’의 제조방법과 결정형 특허를 미국, 일본, 캐나다, 브라질, 이스라엘 등 5개국에 각각 출원했다고 12일 밝혔다. 또한 안정성, 용해도, 흡수성이 개선된 크리스데살라진 경구용 약학 조성물에 대한 우선권 특허를 국내에 출원했다. 퇴행성 뇌질환은 노화와 더불어 신경세포가 점진적으로 사멸하면서 나타나는 난치성 질환으로, 활성산소와 염증이 뇌에 쌓이면서 발생한다. 지엔티파마가 과학기술정보통신부 뇌프론티어 사업단의 지원을 받아 발굴한 크리스데살라진은 활성산소를 제거하는 항산화작용과 염증인자인 PGE2 생성을 차단하는 소염작용을 동시에 보유한 다중표적 신약 물질이다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 알츠하이머 치매, 루게릭병, 파킨슨병 동물모델에서 뇌신경기능의 장애를 줄이는 효과가 규명됐다. 특히 알츠하이머 치매와 유사한 인지기능장애증후군을 앓는 반려견이 크리스데살라진을 성분으로 한 ‘제다큐어’를 4주 이상 복용하면 인지기능과 사회활동이 개선되는 것으로 나타났다. 제다큐어는 2021년 2월 농림축산검역본부로부터 동물용의약품 합성신약 품목허가를 받아 1500여개 동물병원에서 판매되고 있으며, 재구매율이 60%를 웃돈다. 지엔티파마 관계자는 “인지기능장애증후군에 걸린 반려견에서도 알츠하이머 치매의 바이오마커인 아밀로이드 플라크, 타우병증, 신경세포 사멸이 모두 관찰돼 인간과 유사한 병리를 보인다”면서 “시판 후 2년에 걸친 조사를 통해 제다큐어의 약효가 확인되면서 크리스데살라진이 알츠하이머 치매 환자와 가족에게 희망이 되고 있다”고 말했다. 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 한 크리스데살라진 임상 1상도 완료됐다. 알츠하이머 치매와 루게릭병 환자에서 예상되는 최대 약효 용량의 6배를 투약해도 안전했다는 게 제조사 측의 설명이다. 곽병주 지엔티파마 대표이사(연세대학교 생명과학부 겸임교수)는 “이번에 크리스데살라진의 원료의약품 특허와 경구용 제형 특허를 출원한 만큼 조기 시장 진입을 목표로 알츠하이머 치매 임상시험을 빈틈없이 준비할 것”이라며 “루게릭병 임상 2상 역시 조속히 진행할 계획”이라고 밝혔다.

신약 개발 기업 지엔티파마는 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진이’ 식품의약품안전처(MFDS)와 유럽 의약품청(EMA)으로부터 루게릭병 치료제 희귀의약품으로 지정됐다고 27일 밝혔다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 지엔티파마가 과학기술정보통신부 ‘21세기 뇌프론티어 연구개발사업’의 지원을 받아 치매, 루게릭병, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 합성신약이다. 염증 유발 단백질 mPGES-1의 작용을 막아 염증인자 프로스타글란딘 E2(PGE2) 생성을 억제하고, 자유 라디칼 포착 작용으로 활성산소를 제거하는 이중표적 뇌세포 보호 약물이다. 지엔티파마 관계자는 “크리스데살라진은 루게릭병 동물모델에서 척수 운동신경세포의 사멸을 막고 장애를 개선하며 생명을 연장하는 효과가 비교 약물들에 비해 우수하고 안전한 것으로 밝혀졌다”며 “노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 예상 약효 용량의 6배인 600mg을 경구 투여해도 안전했다”고 말했다. 지엔티파마는 크리스데살라진이 지난해 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정된 데 이어 이번에 MFDS와 EMA로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정됨에 따라 글로벌 신약 개발에 더욱 탄력을 받게 됐다. 한편 2018년 기준 미국에서 일반 전문의약품의 연간 평균 환자 부담 비용은 약 3만 3654달러(약 4400만원)고, 희귀질환 의약품은 약 15만 854달러(약 2억원)로 4.48배 높았다. 전 세계 희귀질환 신약 파이프라인의 수가 급증하고 희귀의약품 시장이 연평균 12%씩 성장하고 있는 이유다. 희귀의약품으로 지정되면 임상시험계획서 설계 자문, 심사 비용 감면, 세액 공제, 우선심사, 독점 판매권 등의 혜택을 받게 된다. 이런 지원으로 희귀질환 신약 개발 비용은 대폭 줄어들었고, 임상 1상에서 신약 승인까지 성공 확률은 17%로 일반 신약의 2배를 넘는다.

리듬(김기우 지음, 창해 펴냄) 힘든 형편 속에서도 가수의 꿈을 이루고자 애쓰는 윤주, 부단한 노력으로 국민 가수가 된 현우, 스승의 그늘에서 벗어나지 못하는 성재. 연인, 스승과 제자의 관계로 얽히고설켰지만 이들에겐 ‘음악’이라는 공통분모가 있다. 3명의 화자를 통해 우리 시대 예술과 예술가의 의미를 묻는 소설. 264쪽. 1만 4000원.요가 다녀왔습니다(신경숙 지음, 달 펴냄) 마흔이 될 즈음 체력이 달리는 것을 느끼며 요가를 시작한 지 어느덧 15년이 넘었다. 이런 저자에게 요가는 식사처럼 삶에서 빼놓을 수 없는 습관이다. 여행 가방 안에는 항상 요가 매트가 들어 있고, 여행을 떠나서도 도시 근처 요가원을 찾아다닌다. 요가를 하며 느낀 점을 기록한 신경숙 작가의 15년 만의 에세이. 208쪽. 1만 4800원.나는 사이보그가 되기로 했다(피터 스콧 모건 지음, 김명주 옮김, 김영사 펴냄) 2017년 루게릭병으로 2년 시한부를 선고받은 로봇공학자의 실제 이야기다. 인류 최초의 사이보그가 되기로 결심한 저자는 장기를 기계로 교체하고 침이 기도로 넘어가는 것을 막는 수술도 받는다. 여기에 합성 음성 시스템 구현 등을 통해 2019년 10월 ‘피터 2.0’으로 변신한다. 452쪽. 2만 2000원.정약용 코드(박정현 지음, 새움 펴냄) 문·이과를 드나드는 양손잡이 능력은 물론 과학과 예술에서 탁월한 능력을 발휘한 르네상스형 천재 다산 정약용을 분석했다. 다산의 생애와 저술 세계, 개혁 정신 등을 현대적 시각에서 쉽게 풀었다. 26년간의 언론인 생활, 5년간의 공직 생활을 한 저자는 다산이 고리타분한 조선시대 선비가 아니라 현대에 맞는 인물이라고 말한다. 296쪽. 1만 6500원.응답하라 우리 술(김승호 지음, 깊은샘 펴냄) 기자에서 공무원, 그리고 작가로 변신한 저자의 우리 술 에세이. “전통은 박물관의 진열장에 갇혀 문화유산으로 있을 때보다 거리로 나와 문화로 소비될 때 더 의미 있게 가치를 드러낸다”는 저자의 지론처럼 이제는 가짓수도 늘어나고 생활 속에 자리잡은 우리 술의 역사 등 이모저모를 현장 취재로 파고든 읽기 쉬운 해설서다. 316쪽. 2만원.감흥을 주는 77 세계국립공원(조윤승·임부영 지음, 의학출판사 펴냄) 저술가이자 환경계몽가인 조윤승 작가가 그간 펴낸 책 속에 담긴 41개국 77개 국립공원을 한데 모았다. 광활한 규모에 경이로운 자연을 품은 국립공원들의 과거와 현재, 기후변화와 환경파괴 등 그곳이 당면한 과제를 두루 살핀다. 저자는 후학을 위해 책을 무료로 배포한다. 606쪽.