세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사가 위중한 상태였다가 다행히 고비를 넘긴 것으로 알려졌다. 영국 케임브리지 대학은 지난 20일 “호킹 박사가 지난 몇주 간 흉부 질환으로 고통스러워 했다.”면서 “런던 북부의 아덴부룩스 병원으로 긴급 호송돼 입원했다. 현재 위독한 상태”라고 밝혔다. 이어 “검사를 받았고 자세한 결과는 몇 주 후 알 수 있을 것”이라며 “다행히 고비는 넘긴 상태다. 지난 밤 편안하게 잠을 이룬 것으로 보인다.”고 전했다. 케임브리지 대학에서 30년 넘게 연구에 몰두해온 호킹 박사는 루게릭병으로 인해 전신마비 장애를 겪는 와중에서 왕성한 연구 활동을 해 왔다. 지난 2월 말부터 미국 캘리포니아 공대 방문교수로 재직한 그는 지난 5일에는 애리조나 주립대를 방문할 예정이었다. 그러나 흉부 질환을 급격히 심화되면서 이를 취소하고 지난 18일 급히 영국으로 귀국했다. 22세 때 루게릭병을 진단받은 그는 30세를 넘기지 못할 것이라는 예상을 뒤엎고 ‘천재 물리학자’ 또는 ‘세계에서 가장 오래 산 루게릭병 환자’로 많은 이들에게 희망을 주었다. 블랙홀 연구로 명성을 얻은 그는 ‘시간의 역사’(1988), ‘호두껍질 속의 우주’(2001) 등의 저서와 연구로 천재성을 발휘하며 전 세계 과학계의 관심을 독차지해 왔다. 사진=worldsworsttourist.com 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr 　@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

지난 12일 MBC 스폐셜 ‘김명민은 거기 없었다’ 편 방송 후 배우 김명민의 연기 열정이 주목 받고 있다. ‘김명민은 거기 없었다’ 편은 MBC 스폐셜이 배우 이영애(‘나는 이영애다’ 편), 가수 비(‘비가 오다’ 편)에 이어 세 번째로 선보이는 유명 인사 다큐멘터리다. 연기력 하나만으로 정상에 오른 김명민의 연기 인생을 집중 조명했다. 이날 방송에서 김명민은 현재 촬영 중인 영화 ‘내 사랑 내 곁에’(감독 박진표)에서 극중 루게릭병 환자로 변신한 모습과 수개월간의 치열한 준비 과정이 공개돼 눈길을 끌었다. ‘내 사랑 내 곁에’는 루게릭병에 걸린 남자 종우와 그의 곁을 지키는 여자 지수(하지원)의 사랑 이야기를 그린다. ‘내 사랑 내 곁에’에서 김명민이 맡은 역은 루게릭병 환자 종우다. 루게릭병은 운동신경 세포가 점차 파괴되는 희귀난치병으로 병에 걸리면 몸이 서서히 마비돼다 결국 호흡에 필요한 장기마저 마비돼 사망하게 된다. 드라마 ‘베토벤 바이러스’ 촬영 시 수개월간 지휘 연습을 통해 지휘자인 강마에 역을 소화해 낸 일화처럼 김명민은 철저하게 배역을 준비하고 촬영 중에는 100% 캐릭터에 몰입했다. 지난 1월 말부터 3월 말까지 김명민을 취재한 MBC 스페셜 제작진은 실제 루게릭 환자들과 주치의를 정기적으로 방문하며 배역에 대해 철저히 준비하는 김명민의 캐릭터 창조 과정을 생생하게 소개했다. 또 촬영 한달 만에 부쩍 여윈 모습으로 루게릭병 환자 종우로 변신한 김명민의 영화 현장 모습도 공개했다. 김명민은 실제 루게릭병 환자들의 병 진행과정에 맞춰 단순한 흉내 수준이 아닌 실제처럼 재현하고 있다. 더욱이 현재 체중을 57kg까지 감량한 김명민은 저혈당 증세까지 보이고 있지만 영화 중후반부 촬영을 앞두고 계속 다이어트 의지를 표명하고 있어 제작진을 긴장케 하고 있다. 제작진의 만류와 건강 상태에 대한 팬들의 우려가 이어지고 있지만 캐릭터에 대한 완벽함을 포기하지 않고 있다. 한편 ‘내 사랑 내 곁에’는 현재 50%가량 촬영이 진행됐으며 올가을 개봉될 예정이다. (사진제공=영화사 집) 서울신문NTN 홍정원 기자 cine@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

한국영화가 사라졌다? 새해가 시작된 지 벌써 2주가 지났지만 한국 영화는 단 한편도 개봉하지 못했다. 그나마 작년 말 개봉한 ‘쌍화점’과 ‘과속스캔들’이 흥행에 성공하며 한국영화의 기를 살려주고 있지만 한국영화계에 여전히 어두운 그림자가 깔려있는 것은 사실. 영화계 전문가들은 이 같은 현실에 대해 “올 해 개봉을 하려면 적어도 1~2년 전에는 제작이 들어가야 개봉을 하는데 심각한 경제난에 영화계가 어려워지면서 제작을 마친 작품수가 적다.”고 전했다. 이어 “올해 개봉을 앞둔 한국영화의 개봉 수는 작년에 비해 훨씬 줄어들 것”으로 전망했다. 하지만 한국영화계의 심각한 불황에도 영화를 위해 열정을 불사르는 배우들이 있다. 이런 배우들의 땀과 혼이 있기에 한국영화계의 미래는 아직 밝다. 2009년 한국영화계를 환하게 빛낼 배우들의 열정을 찾아봤다. # ‘유감스러운 도시’ 정트리오… “온몸을 바치겠어~” 우선 올해 한국영화 중 가장 먼저 스타트를 끊는 ‘유감스러운 도시’에는 대한민국을 대표하는 코미디 군단이 출연한다. 정트리오라 불리는 정준호, 정웅인, 정운택을 비롯해 김상중, 박상민, 한고은 등이 가세해 관객들의 웃음을 책임질 준비를 마쳤다. 충동적인 교통경찰에서 조직원까지 전혀 다른 두 캐릭터를 소화한 정준호는 영화 속 청테이프 장면에서 관객들에게 상상하지 못한 웃음을 선사한다. 이 장면은 범죄 조직의 막내로 잠입에 성공한 장충동(정준호 분)이 범죄 조직의 행동파 문동식(정운택 분)과 원삼(김대희 분)에게 괴롭힘을 당하는 신으로 김대희의 아이디어에서 비롯됐다. 즉석에서 현장 스태프들은 40개 분량의 청테이프를 준비해 정준호를 벅에 붙이는데 성공했고 그는 온 몸에 청테이프를 붙이고 2시간 동안 벽에 매달려 있어야 했다. 촬영 이후 살갗에 달라 붙어 있는 청테이프를 떼어내기 위해 털(?)까지 뽑히는 고통까지 감수했다는 후문. 또한 정웅인은 상대역인 한고은과의 베드신을 위해 촬영 2달 전부터 닭가슴살만 먹고 운동에만 전념했다고 한다. 그래서인지 영화 속 그의 올 누드 뒤태는 상상했던 것 이상으로 좋다. 정운택은 대역 없이 바닷물에 뛰어들거나 자신의 팔에 휘발유를 붓고 불을 붙이는 등 몸을 사리지 않았다. 팔에 불을 붙이는 연기 후 정운택은 실제로 2도 화상을 입는 영광의 상처(?)를 남겼다. # 김강우·박시연·김민정… “완벽하게 변신하겠어” 영화 ‘마린보이’를 통해 생존률 0%의 마린보이로 변신한 배우 김강우는 이번 캐릭터를 위해 촬영 전부터 강도 높은 수영 훈련과 웨이트 트레이닝으로 미끈한 근육을 완성해냈다. 김강우의 섹시한 바디라인이 담긴 포스터 사진이 공개되자마자 네티즌들 사이에서 연일 화제가 될 정도였다. 영화 ‘타짜’의 정마담을 능가하는 섹시함을 선보였다고 알려진 박시연은 섹시함을 간직한 캐릭터답게 보컬 트레이닝을 받는가 하면 머리부터 발끝까지 철저한 준비를 하며 관객들을 유혹할 준비를 마쳤다. 한국 영화 최초 금융계를 다룬 영화 ‘작전’의 여주인공 김민정은 극 중 지성과 미모는 물론 사회적 지위까지 겸비한 능력 있는 커리어우먼을 소화하기 위해 밥까지 굶는 고생을 감수했다고 한다. 지난 6일 열린 제작보고회에서 김민정은 “캐릭터의 매력을 살리기 위해 의상이나 화장 등 외적인 면에 신경을 많이 썼다. 특히 의상은 100% 직접 제작을 했는데 치마가 좀 타이트 해 밥을 굶어가면서 의상을 소화했다.”며 의상소화의 어려움을 전하기도 했다. # 김하늘ㆍ김명민… “우리는 변신의 귀재” ‘멜로의 여왕’은 김하늘은 영화 ‘7급 공무원’을 통해 ‘액션의 여왕’으로 거듭난다. 그가 맡은 캐릭터가 100%의 미션 성공률을 자랑하는 경력 6년 차의 국정원 소속 베테랑 비밀요원인 만큼 강렬한 액션은 필수. 국정원 요원으로 완벽변신하기 위해서 김하늘은 크랭크인 하기 전부터 액션은 물론 승마, 사격, 펜싱 등 갖가지 훈련을 받았고 현장에서도 모든 액션을 직접 소화해냈다. 그 결과 촬영 중 다리 인대가 늘어나는 부상을 당했고 촬영 내내 크고 작은 부상에 시달려야 했다고 한다. 지난해 드라마 ‘베토벤바이러스’로 ‘강마에’ 신드롬을 일으킨 배우 김명민은 박진표 감독의 신작 ‘내 사랑 내곁에’에서 루게릭병 환자 역을 연기한다. 온 몸에 근육이 죽어가며 병세가 깊어지는 모습을 표현해야 하는 만큼 김명민은 2월 촬영 시작을 앞두고 체중을 늘리고 있다. 제작 관계자는 “체중을 늘린 후 촬영이 시작되고 점차 촬영 진행 속도에 맞춰 체중을 줄여나가야 하는 힘든 캐릭터”라고 설명했다. 김명민은 현재 캐릭터 분석에 들어간 상태. 주위에서는 “너무 몰입한 모습에 걱정이 된다.”는 말이 나올 정도다. 이처럼 모든 배우가 어떤 작품을 하든 혼신의 힘을 다하겠지만 그들의 열정에는 박수를 보내고 싶다. 과연 그들의 땀과 혼이 한국영화계의 불황 속에서 어떻게 빛을 발할지 기대된다. 사진=각 영화 공식스틸 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

MBC ‘베토벤 바이러스’로 강마에 신드롬을 일으켰던 배우 김명민이 영화 ‘내 사랑 내곁에’를 차기작으로 확정했다. ’내 사랑 내 곁에’는 루게릭 병에 걸린 남자와 그를 헌신적으로 사랑하는 여자의 감동적인 러브스토리로, ‘너는 내 운명’, ‘그놈 목소리’를 연출한 박진표 감독이 새롭게 선보이는 휴먼멜로다. 김명민은 남자주인공 종우 역을 맡아 여주인공으로 캐스팅된 하지원과 호흡을 맞춘다. 극 중 종우는 루게릭병으로 몸이 점점 마비되어가는 남자로 비록 난치병에 걸린 환자지만 유머러스하고, 사랑에도 적극적인 당당한 매력남이다. 한편으로는 혼자서는 몸도 가누기 힘들 정도로 변해가며 처절하게 병마와 싸우는 모습을 보이는 만큼 출중한 연기력이 요구되는 캐릭터이기도 하다. 김명민은 작품 선택에 신중하기로 유명해 ‘베토벤 바이러스’ 이후 그의 차기작 선택에 남다른 관심과 기대감이 쏟아졌다. 그가 수많은 러브 콜을 마다하고 차기작으로 확정한 영화 ‘내 사랑 내 곁에’ 고심 끝에 신중히 선택한 작품이다. 제작진은 “고도의 연기력은 물론이고 육체적으로도 큰 노력이 필요한 작품인 만큼 배우가 작품 앞에서 철저히 고민하는 모습에 더욱 신뢰를 갖게 됐다.”고 전했다. 이에 김명민은 “멜로영화 흥행기록을 갈아치운 휴먼멜로 ‘너는 내 운명’과 영화적 재미와 사회적 메시지를 동시에 구현한 휴먼드라마 ‘그놈 목소리’를 연출한 박진표 감독의 작품이라 출연을 결심했다.”고 설명했다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

배우 권상우가 다음달 중순 크랭크인하는 영화 ‘내 사랑 내 곁에’(감독 박진표ㆍ제작 영화사 집) 출연 번복 파문에 대해 입을 열었다. 27일 오전 영화 ‘내 사랑 내 곁에’ 제작사측은 영화 주조연 캐스팅을 마치고 스태프진까지 구성된 상태에서 권상우가 갑작스럽게 출연을 번복해 상당한 피해가 불가피해 졌다고 밝혔다. 이에 27일 오후 권상우의 소속사측은 “너무 당황스럽다. 이 영화의 루게릭병 환자역을 소화하기 위해 결혼전부터 계속 체중감량을 하며 준비중이었으며 오히려 투자가 불확실해 투자자와 배급사 확인을 위해 여러 번 요청하였으나 영화 제작사가 이를 기피했다.”고 깊은 유감을 표시했다. 이어 “좀 더 신중히 알아보고 심사숙고 한 뒤에 오늘 만나서 영화제작사측과 최종합의를 결정하기로 약속했으나 그 약속은 온데 간데 없고 권상우측이 갑자기 통보를 하여 출연취소라는 등의 내용을 영화 제작사측에서 보도한 것에 대해 소속사로써 당황스럽고 놀라움을 금치 못하고 있다.”고 설명했다. 또한 영화 제작사가 권상우와 소속사 관계자들이 지난주부터 고의적으로 연락을 끊었다고 주장한 것에 대해서는 권상우와 소속사측이 지난 25일 팬미팅에 참석차 일본에 머물고 있었다고 해명하고 오히려 영화 제작사측이 오늘 최종 합의하기로 약속을 무시하고 일방적인 억측으로 기사화하여 보도하였다는 사실에 현재 불쾌한 입장이라고 전했다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“루게릭병을 앓고 있는 스티븐 호킹 박사도 무중력 체험을 받은 것을 생각하면, 우주는 누구에게나 열려 있는 곳입니다. 오히려 무중력은 핸디캡이 있는 이들이 좀 더 편하게 움직일 수 있는 공간입니다.” 국내 임무훈련을 위해 일시 귀국한 한국 최초의 우주인 고산(31), 이소연(29)씨는 24일 과천정부청사에서 열린 기자간담회에서 일반인들이 우주여행을 꿈꿀 수 있는 세상을 만들기 위해 앞장서겠다고 밝혔다. 고씨는 “우주인 배출 사업은 일각에서 나오는 비판처럼 단순한 관광이 아니다.”라면서 “본격적인 우주경쟁에 뛰어들기 위해서는 조금이라도 빨리 경험을 쌓는 것이 중요하다.”고 말했다. 이씨 역시 “직접 여행을 통해 얻은 경험과 책으로 읽은 지식은 분명히 다르지 않으냐.”면서 “앞으로 우리나라가 참여할 우주정거장 공동 프로젝트나 달탐사선, 우리 기술로 유인우주선을 쏘는 일에 이르기까지 우리가 쌓은 경험이 밑바탕이 될 것으로 확신한다.”고 말했다. 두 사람은 연말까지 우주과학 홍보 등 대외활동을 한 뒤 내년 1월2일부터 항공우주연구원에서 각 분야 전문가들과 함께 우주과학 임무 종합훈련을 받게 된다. 한국우주인이 국제우주정거장(ISS)에서 수행할 우주실험과 관련된 장비는 이미 국내 연구진이 개발해 러시아에서 인증을 마친 상태다. 일부 실험장비는 내년 2월 초 발사되는 무인 화물 우주선 ‘프로그레스호’에 실려 먼저 이송된다. 고씨는 “우리 기술로 우주실험 장비를 만들었다는 것은 중요한 의미가 있다.”면서 “무중력 상태에서 무릎 연골세포가 어떻게 배양되는지 등 일부 실험은 러시아에서도 비상한 관심을 보이고 있다.”고 설명했다. 한편 우주인들은 실제 우주선과 똑같은 시뮬레이터에서 훈련을 받으면서 가장 인상 깊었던 장면으로 ‘창밖으로 본 지구’와 ‘훈련에 임하는 러시아 우주인들의 자세’를 꼽았다. 고씨는 “시뮬레이터 창밖으로 보이는 지구 풍경이 만들어진 것이라는 점을 알면서도 탄성이 저절로 흘러나왔다.”고 밝혔고 이씨는 “함께 놀며 장난을 치던 우주인들이 실제 훈련에 돌입하는 순간 소름이 끼칠 정도로 심각하게 변하는 모습을 보며 느낀 바가 많았다.”고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

“한국이 정보기술(IT)을 바이오기술(BT)과 줄기세포 연구에 활용할 수 있으면 좋겠다. 한 사람의 실수(황우석 전 서울대 교수)로 미래를 잃어서는 안된다.” 복제 양 ‘돌리’ 연구자 이안 윌머트 박사가 11일 서울 세브란스병원에서 기자회견을 가졌다. 윌머트 박사는 세포응용연구사업단이 주최하는 ‘한국-스코틀랜드 공동워크숍’에 참석하기 위해 한국을 찾았다. 양국 줄기세포 전문가들은 12일 워크숍을 통해 공동 연구 프로젝트를 모색하고 연구 시너지 효과를 내기 위한 방안 등에 대해 의견을 나눌 예정이다. 윌머트 박사는 양국의 공동연구가 필요한 분야에 대해 “무엇이든 좋지만 퇴행성 신경질환인 파킨슨병과 다발성 경화증, 운동성 질환인 루게릭병 등에 관심이 있다.”고 밝혔다.10년 전 세계 최초로 체세포 핵 이식 기법으로 복제 양 돌리를 만든 그는 “줄기세포 분야는 빠르게 발전하고 있다.”면서 “인간의 질병 메커니즘을 밝히는 데도 상당히 유용하게 사용될 것”이라고 말했다. 황우석 박사와의 접촉 여부에 대해서는 “2년 전 개인적으로 만난 후 본 적이 없다.”고 말했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

“놀라운 경험이었다. 얼마든지 계속할 수 있었을 것이다.” 세계적인 물리학자 스티븐 호킹(65)박사가 무중력 비행을 성공리에 마쳤다. 호킹 박사는 26일(현지시간)미국 플로리다주 케이프 커내버럴의 케네디우주센터에서 출발한 민간 무중력 체험선에 탑승, 무중력 상태에서 두차례 공중회전을 즐겼다고 워싱턴포스트 등 외신들이 보도했다. 팔다리를 모두 보호장치로 감싼 호킹 박사는 보잉 727기를 개조한 무중력 체험선에 의사와 간호사, 보조자들과 함께 탑승했다. 비행기는 대서양 상공 9600m까지 올라갔다가 2400m를 수직강하하는 포물선 비행으로 25초씩 무중력상태를 만들어냈으며, 이때마다 승객들은 두툼한 보호벽이 둘러쳐진 객실을 둥둥 떠다녔다. 루게릭병으로 전신이 마비돼 40여년간 휠체어에 몸을 의지해온 호킹 박사도 이 순간만큼은 휠체어 없이 몸을 움직이는 기쁨을 맛봤다.한 승무원은 “금메달감 체조에 버금가는 묘기였다.”고 표현했다. 호킹 박사 옆에는 아이작 뉴턴의 만유인력 법칙을 상징하는 사과 한개가 같이 떠다녔다. 호킹 박사의 무중력 비행은 미국 민간 우주관광회사 ‘제로 그래버티’사의 초청으로 이뤄졌다. 회사 관계자는 “호킹 박사는 예정보다 오래 무중력 유영을 즐겼다.”면서 “가만 놓아두면 더 날아다닐 태세였다. 그의 얼굴에선 웃음이 떠나지 않았다.”고 전했다. 호킹 박사는 비행 전 기자회견에서 “우주 비행을 평생 원했다. 나처럼 근육을 잘 쓰지 못하는 사람에게 무중력 상태는 축복”이라고 말했다.그는 이어 “지구는 온난화, 핵전쟁, 유전자바이러스 등으로 점점 위험해지고 있다.”면서 “우주로 나가지 않으면 미래가 없다. 무중력 비행은 우주 여행을 향한 첫 걸음”이라고 의미를 부여했다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr

차병원그룹 미국 재생의학연구소(CHA-RMI)가 루게릭환자 치료를 위한 배아줄기세포 연구 명목으로 미국 캘리포니아 주정부로부터 255만달러의 연구비를 지원 받는다고 최근 병원 측이 밝혔다. 연구팀은 이에 따라 향후 4년 동안 배아줄기세포 생산을 위한 동물연구와, 루게릭병 치료를 위한 인간 배아줄기세포를 생산할 예정이다. 지난해 11월 캘리포니아주 줄기세포 재정위원회는 주정부 예산에서 1억 5000만달러를 줄기세포 연구 자금으로 사용할 수 있도록 승인했으며, 주정부는 2004년부터 10년간 30억달러 규모의 연구프로젝트를 추진 중이다.

한국축구를 대표하는 명장 차경복 전 프로축구 성남 감독이 31일 오전 서울 논현동 자택에서 세상을 떠났다.69세. 고인은 지난 5월 의식을 잃고 쓰러진 뒤 루게릭병 진단을 받고 투병을 해왔고, 최근 당뇨 합병증 등으로 병세가 악화됐다.2004년 말 현역에서 은퇴한 고인은 이후 김호 전 수원 감독, 박종환 대구FC 감독과 함께 한국축구지도자협의회를 결성, 공동 의장을 맡으며 국내 축구 발전을 위해 힘써 왔다. 경희대 시절 국가대표를 지낸 고인은 실업축구 기업은행에서 선수로 뛰었으며 1967년 경희대 코치로 축구 지도자의 길을 시작했다. 인화와 응집력을 강조하는 ‘덕장’으로 기업은행 코치(69)·감독(73), 인천대(84), 경희대(85∼93), 프로축구 전북(94∼97) 사령탑을 거쳐 1998년부터 성남 감독을 맡았다.2001∼2003년 K-리그 3연패를 달성하기도 했던 차 감독은 이 기간 각종 국내 지도자상과 아시아축구연맹(AFC) 올해의 감독상을 휩쓸었다. 또 2004년부터는 예원예술대 스포츠레저학과 객원교수로 강단에 서기도 했다. 고인은 대한축구협회 기술위원장과 심판위원장도 지냈다. 특히 1984년 LA올림픽 축구 결승전에서 부심으로 나서는 등 심판으로서도 이름을 날렸다.유족으로는 부인 전순주(69)씨와 2남1녀가 있다. 빈소는 서울 일원동 삼성서울병원에 마련됐다. 발인은 2일 오전 8시.(02)3410-6912.홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

루게릭병.1930년대에 이 병을 앓았던 스포츠 스타 ‘Lou Gehrig’의 이름을 따 이렇게 부르지만 의학적 병명은 ‘근위축성 측삭경화증(ALS)’이다. 임상적으로는 근육 위축에서 비롯되는 근력 약화를 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이다. 좀 더 들여다 보자면, 대뇌와 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되는 이른바 ‘운동신경원 질환’이다. # 진행억제 약조차 없어 아직 원인이 드러나지 않고 있을 뿐 아니라 아직은 효율적으로 병증의 진행을 억제하는 약제조차도 나와있지 않다. 김광국 울산의대 서울아산병원 신경과 교수는 이런 루게릭병을 두고 “정말 무서운 병”이라고 말한다.“이게 얼마나 치명적인 질환인가 하면 의료계에서는 ‘만약 증상이 좋아진다면 그것은 루게릭병이 아니라 다른 질환을 루게릭병으로 오진한 것이다.’라고 할 정도입니다.” 운동성이 제약을 받는 병증의 특성상 환자들이 눈에 잘 띄지 않을 뿐 유병률이 그렇게 낮은 것도 아니다.“나라간 유병률 차이는 없습니다. 우리나라에서도 인구 10만명당 0.4∼2명의 새로운 환자가 매년 발생하며, 전체적으로는 10만명당 3∼8명이나 됩니다. 특히 중년 이후 연령대가 이 병에 더 취약해 전체 환자의 60% 이상이 40∼50대이며,74세를 기준으로 인구 2000명당 1명꼴로 이 병을 갖고 있으니 간단치 않죠.” 이 병의 원인과 발병 기전은 아직 미궁이다. 김 교수의 설명을 듣자.“가설로 제시된 원인을 보면 가장 유력한 설이 글루타민산 과잉설입니다. 손발을 움직이는 전기신호는 뇌에서 신경을 통해 근육으로 전달되는데, 글루타민산은 이 신호를 전달하는 역할을 맡습니다. 그런 글루타민산의 양이 지나치게 많으면 역으로 신경조직인 뉴런을 파괴해 버린다는 것이죠. 글루타민산 과잉설 외에도 환경인자의 영향 때문이라는 환경설, 신경영양인자 결핍설, 제한적이기는 하지만 유전설 등도 가설로 제시돼 있습니다만 아직 정설은 없습니다.” 원인이 규명되지 않으니 발병 기전도 정형이 없다. 전체 환자의 10% 정도는 유전성을 보이지만 대부분은 산발적인 발병 기전을 드러낸다.“이 부분에 대해서도 의견이 많습니다. 흥분성 독성물질설이라든가 자가면역설, 신경영양인자 결핍설 등이 있습니다만 아직 정형화된 기전은 없다고 봐야 합니다.” # 운동·호흡 장애로 나타나 증상은 크게 근력약화에 따른 운동기능 장애와 호흡 장애로 나타난다. 호흡 장애도 따지고 보면 근력 약화와 연결된 증상이다. 운동신경 장애도 무섭지만 환자들이 보이는 구마비 증상도 심각하다.“구마비란 뇌간의 운동신경세포가 파괴되어 발음장애, 음식을 삼키지 못하는 연하장애, 혀의 위축 등으로 나타나는데, 이 때문에 침을 못 삼키거나 사래 때문에 음식물이 기도로 유입돼 폐렴을 부르기도 하지요.” 운동장애는 크게 상지 장애와 하지 장애, 상·하지 장애로 구분한다. 상지 장애는 양 손을 못쓰는 것에서 시작돼 주변부로 확산되며, 하지 장애는 상지 장애 이후에 오는 장애로, 걷지 못하게 되는 상황을 이른다. 진단을 위해서는 환자의 병력 청취와 신경학적 검사, 근조직검사, 혈액검사 등을 시도하는데, 일반적으로는 병력과 안구운동, 감각, 방광 및 항문기능 등 신경학적 이상을 확인하는 것으로 어느 정도는 파악이 가능하다.“이런 검사를 통해 이상 소견이 나오면 확진 절차에 들어가게 되는데, 사실 확진을 위한 특이적인 검사는 없다고 보는 게 옳습니다. 우선은 ALS의 단서를 찾기 위해 근조직검사를 실시하고, 이어 비슷한 임상 양상을 보이는 다른 질환의 문제인지를 규명하기 위한 검사를 시도하지요. 많지는 않지만 척수의 운동신경세포 손상으로도 근력 약화 등의 문제가 생길 수도 있기 때문입니다.” 치료 방법을 두고 얘기하는 동안 김 교수의 얼굴에는 안타까운 기색이 역력했다.“아직 근본적인 치료법은 존재하지 않습니다. 줄기세포가 각광을 받았던 얼마 전까지만 해도 희망적인 동물실험 결과가 없지 않았지만 이후 별다른 성과가 보고되고 있지는 않습니다. 위안이라면 치료제 개발을 위한 연구가 조금씩 진전돼 해외 임상에서 ALS의 진행을 억제하는 효과가 입증된 ‘리루졸’이라는 약제가 나와 있는데 이 약제는 과잉 글루타민산을 억제하는 약리기전을 가진 것입니다.” # 수영·걷기 등 규칙적 운동을 약물 치료의 성과가 제한적인 가운데 환자가 보이는 증상에 따라 이를 완화시키는 대증요법이 사용되기도 한다. 환자들이 느끼는 가장 어려운 문제인 근력 약화에 대응해서는 보장구 등 보조기를 사용하도록 하거나 부목 등으로 근력의 약화를 보완하는 치료법을 채택하고 있다. 수영과 걷기 등 규칙적인 운동도 보조적으로 적용하는 치료법이다. 김 교수는 “ALS는 자체적으로 통증을 유발하지는 않으나 근력 약화로 관절에 압박이 가해질 경우 통증이 초래되기도 하는데, 이 때는 진통제를 처방해 치료하며, 역시 문제가 되는 영양상의 문제는 비타민 E·C 등으로 해결한다.”고 말했다. 문제는 거의 모든 환자들이 겪는 호흡장애. 이에 대해 김 교수는 “ALS가 진행되면 호흡장애가 초래될 때, 특히 폐렴이 나타날 경우에는 항생제를 투여하며, 산소 분압이 낮을 때는 인공으로 산소를 투여해 줘야 한다.”면서 “호흡 장애로 폐부전이 초래되면 의료진이 인공호흡 적용을 신중하게 고려해야 한다.”고 설명했다. 특정한 치료 약제가 없는 만큼 재활치료 의존도도 높은 편이다.“ALS는 진행성 질환으로 신체는 물론 심리, 직업상의 문제를 동반하기 때문에 이의 최소화를 위해 체계적이고 지속적인 재활치료가 필수적”이라면서 “일반재활과 호흡재활로 구분되는 재활치료를 통해 합병증을 최소화하는 것은 물론 생명 연장까지 도모하게 된다.”고 덧붙였다. 최근에는 이 질환에 대한 정부 지원이 강화됐을 뿐 아니라 한국ALS협회에서 간병인 지원도 시작, 환자들이 느끼는 부담은 많이 해소됐다는 김 교수는 “그러나 아직은 정부 지원이 더 확대되어야 한다.”는 의견을 제시했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

영국의 세계적 이론물리학자 스티븐 호킹(사진 왼쪽·64) 박사가 곧 이혼할 것 같다고 영국 언론들이 20일(현지시간) 보도했다.AP통신 등에 따르면 호킹 박사와 두번째 부인 일레인(오른쪽·55)은 케임브리지주(州) 법원에 이혼 서류를 제출했다. 법원과 호킹의 대학측 대변인은 가족사라는 이유로 언론 보도를 확인해 주지 않고 있다. 전신마비의 불치병인 루게릭병을 앓고 있는 호킹은 일레인과 지난 1995년 재혼해 11년간 살고 있다. 첫번째 부인인 제인과는 1991년에 이혼했으며 제인과의 사이에 3명의 자녀가 있다. 호킹은 2004년 일레인으로부터 상습적인 폭행에 시달린다는 보도가 나오기도 했다. 이 때문에 호킹이 우울증에 걸렸다거나 음주벽에 빠졌다는 보도가 심심찮게 흘러 나왔다.케임브리지대 석좌교수인 호킹은 주로 이론우주론과 양자중력을 연구하면서 시공간과 빅뱅, 블랙홀 등의 본질을 밝혀내는 데 주력해 왔다. 그가 우주의 역사를 쉽게 풀어 쓴 ‘시간의 역사’는 세계적인 베스트셀러가 됐다. 호킹은 22세 때 수축성 운동신경병(일명 루게릭병)에 걸려 휠체어에 의지해 생활하고 있으며 컴퓨터와 음성합성장치로 강연과 대화를 하고 있다.박정경기자 olive@seoul.co.kr

물리학자 스티븐 호킹(64) 박사가 “인류의 생존은 외계에서 새로운 식민지를 찾을 수 있는지 여부에 달려 있다.”고 13일 주장했다.그는 또 기자 겸 작가인 딸 루시(35)와 함께 우주에 관한 어린이용 책을 쓸 계획이라고 밝혔다. 지난 12일부터 6일간 일정으로 홍콩을 방문 중인 호킹 박사는 이날 기자회견에서 “지구는 재난으로 멸망할 위험이 점점 커지고 있다.”면서 “만일 인간이 앞으로 100년 동안 서로 죽이는 일을 피할 수 있다면 지구의 지원 없이 유지될 수 있는 우주 정착촌을 갖게 될 것”이라고 전망했다. 그는 인류가 앞으로 20년 안에는 달에,40년 안에는 화성에 각각 영구 기지를 세울 것이라고 전망했으나 “다른 태양계로 가지 않는 한 지구만큼 좋은 곳을 찾지는 못할 것”이라고 말했다.호킹 박사는 “인류는 종(種)의 생존을 위해 우주로 퍼져 나가는 것이 중요하다. 지구상의 생명은 갑작스러운 온난화나 핵전쟁, 유전공학 바이러스, 그밖에 우리가 아직 생각도 하지 못한 다른 위험 등 재난으로 멸종될 위협이 점점 커지고 있다.”고 지적했다. 근위축성 측삭경화증(루게릭병)으로 전신마비 상태인 호킹 박사의 회견 내용은 컴퓨터 합성음으로 전환돼 기자들에게 전달됐다.호킹 박사의 주장에 대해 매사추세츠공대(MIT)의 앨런 거스 교수는 “호킹 박사가 지금까지의 순수 이론 연구에서 벗어나 인류의 장기적 생존에 적용될 수 있는 쪽으로 옮겨가고 있다.“고 논평했다. 그는 “호킹박사가 앞으로 100년 후의 일을 이야기하는 것이라면 우주를 최후의 구명보트로 생각하는 것도 일리가 있을 것”이라고 말했다. 한편 호킹 박사의 딸 루시는 “새 책은 ‘해리 포터’의 독자와 같은 연령층을 위한 것”이라면서 “이는 우주의 신비를 설명해 주는 책이 될 것”이라고 밝혔다.홍콩 AP 연합뉴스

19일에도 줄기세포의 진실 공방이 이어졌지만 희귀 난치병 환자들은 줄기세포에 대한 기대를 버리지 않고 있었다. 그들에게 줄기세포는 마지막 남은 단 하나의 희망이기 때문이다. 루게릭병으로 근육과 신경이 모두 마비돼 12년째 병상에 누워 있는 장동호(69)씨. 청각과 시각만 살아 있어 아내의 목소리나 TV 소리를 듣고 눈동자를 좌우로 굴리거나 눈을 깜박이는 것으로 의사소통을 한다. ●“수백억 투자한 연구인데… 분통 터져 못살아” 장씨는 요즘 TV를 보면서 ‘마른 눈물’을 자주 흘린다. 아내 김진자(65)씨는 “남편이 황우석 교수의 연구가 거짓일 수 있다는 보도를 알아들은 뒤로는 눈이 충혈될 정도로 TV에서 눈을 떼지 못하고 눈물만 흘린다.”며 안타까워했다. 목과 배에 고무 호스를 꽂은 장씨는 간신히 숨을 들이쉬고 유동식을 섭취하며 생명을 이어가고 있다. 하루에도 100번 이상 고무 호스를 통해 남편 목에 낀 가래를 뽑아내는 김씨에게 황우석 교수 파문은 청천벽력과도 같았다.“심장에서 불이 나요. 나라에서 병간호하라고 한 달에 15만원 주는데 수백억원씩 투자해서 연구해 놓고는 결국 자기들끼리 싸움질하고 있으니 분통이 터져서 살 수가 없습니다.” 김씨는 가슴을 쳤다. 병석에 눕기 전 남편은 감기 한번 앓지 않을 정도로 건강했고 시아버지와 시할아버지 모두 90세를 넘도록 장수했기 때문에 김씨는 남편이 꼭 다시 일어설 것이라는 믿음을 잃지 않고 있다. 김씨는 1년에 수천만원이나 되는 병원비를 감당할 수 없어 서울 서초구 방배동 자택에 인공호흡기를 설치해두고 간병하고 있다. 김씨는 “불치병 가족에게 황우석 교수는 희망이었다. 누구여도 좋으니 이제 그만 싸우고 연구나 빨리해 달라.”고 말했다. ●“이제 그만 싸우고 연구나 빨리 했으면…” 삼육대 물리치료학과 이완희(41) 교수는 파문 이후 척수성근위축증을 앓고 있는 아들(7)을 보면 마음이 무거워진다. 생후 100일부터 호흡 근육이 제대로 움직이지 않아 인공호흡기에 의존하고 있는 아들은 얼굴 근육 정도만 움직일 수 있다. 손으로 하는 것은 빈 요구르트병을 드는 것이 고작이다. 근육학을 전공한 이 교수는 아들을 살릴 수 있는 마지막 희망을 황 교수에게 걸었다. 아들의 주치의는 황 교수 연구팀의 일원이다. 이씨는 “주치의가 희망을 잃지 말라고 용기를 북돋아 주기도 해 황 교수의 연구 성과에 거는 기대가 무척 컸다. 도덕적으로 해결해야 할 문제를 연구에 연관시켜 성과 자체가 묻혀져서는 안 된다.”고 말했다. 이씨는 3년 전쯤 치료 방법이 없어 병원에서 아들을 퇴원시켰으며 아내가 24시간 곁에서 돌보고 있다. 자신의 근육학 박사 학위가 아무런 도움이 안돼 아들에게 죄를 지은 심정이다. 정하균 한국척수장애인협회장은 “복잡한 심정이지만 줄기세포를 만들어낸 황 교수의 업적에는 추호도 의심이 없다.”면서 “앞으로 황 교수팀이 연구를 재연해 다시 줄기세포를 만들어내는 것을 보여준다면 이 논란이 가라앉을 것”이라고 했다. ●“검증 시스템 만들어 줄기세포연구 위축 없어야” 신현민 한국희귀난치병질환연합회장은 “황 교수팀의 연구업적에 대한 검증 시스템이 없는 것이 제도상 문제”라면서 “앞으로 이런 점을 보완해 줄기세포 연구가 위축되지 않도록 해야 한다.”고 말했다. 하반신이 마비된 딸을 5년 동안 간호해온 김진선(43)씨는 “뉴스를 보고 하늘이 무너지는 줄 알았다. 병석에서 꼭 일어설 수 있다고 믿었던 딸이 받았을 정신적인 충격을 생각하면 가슴이 미어진다.”고 안타까워했다. 이유종 이효연기자 belle@seoul.co.kr

‘…꽃송이마다 하얗게 흔들리며 퍼가나는 은은한 바람소리. 죽사리 일만 해오다 먼길을 떠난 내사랑이 운다. 피자마자 꽃대가 잘려진 국화꽃들이 운다.’(‘국화꽃들이 운다’ 中) ‘왕십리 역에서 버스를 타려는데 어느 노파가 배가 고프다며 손을 벌리기에 버스비까지 털어주고 서대문 사거리까지’(‘루게릭병과 싸우는 별을 위하여’ 中) 상실감은 인간의 가장 보편적인 정서다.‘이란성 쌍둥이’인 사랑과 함께 예술의 오래된 소재이다. 특히 가족을 잃은 슬픔은 세대의 간극을 뛰어넘는다.‘생사의 길은 예 있으매 머뭇거리고’로 시작되는 향가 ‘제망매가’가 천년의 시간을 넘어 가슴에 와 닿는 것도 이러한 이유에서다. 최근 한 공무원이 형의 죽음을 추모하며 시집을 냈다.‘서울 하늘은 별빛을 기다린다’라는 이름의 시집 안에 형과 이웃에 대한 사랑과 슬픔을 오롯이 새겨 놓았다. 서울 송파구청 세무2과 이규종(47·세무 7급)씨가 애달픈 사형가(思兄歌)의 주인공이다. ●필명 ‘이훈강´으로 더 잘 알려져 이씨는 문단 데뷔 3년차의 시인 공무원이다.2003년 ‘월간 한국시’ 신인문학상으로 등단했다.2002년 11월에는 1집 시집 ‘사랑보다 더 먼 곳에 있는 아픔’을 냈다. 이씨는 필명 ‘이훈강(李暈江)’으로 더 잘 알려져 있다.‘햇빛을 머금은 강물’이라는 뜻이다.300여명의 회원을 거느린 인터넷 포털 다음 카페 ‘시인의 나라 이훈강 시인과의 만남’(cafe.daum.net/narakang)의 운영자로 온라인 상에서는 이미 인기 작가다.1집은 별다른 광고도 없이 회원들과 팬들의 입소문만으로도 2만여권 가까이 팔렸다. 지난달 발간된 2집 ‘서울 하늘은’은 지난해 11월 발병 7개월 만에 루게릭병으로 작고한 친형 이선종(48)씨를 떠나 보낸 슬픔과 그리움을 담았다. ●“2집은 형님의 마지막 선물” 이씨의 형님은 공사를 다니던 평범한 직장인이었다. 그러나 주위의 고통에 함께 아파하는 ‘시인의 삶’을 살았다. ‘왕십리 역에서 버스를 타려는데 어느 노파가 배가 고프다며 손을 벌리기에 버스비까지 털어주고 서대문 사거리까지’(‘루게릭병과 싸우는 별을 위하여’ 中) 걸어올 정도였다. 그의 형이 루게릭병을 앓기 시작한 것은 지난해 4월. 이씨는 2집 출판일까지 미뤄 가면서 형의 병상을 지켰다. 하지만 인명(人命)은 재천(在天)이었다. 사람의 정성으로 불치병을 뛰어넘는 것은 역부족이었다. 결국 가을 바람에 형을 저 세상으로 떠나보냈다. 이씨는 “원래 불우이웃 돕기에 쓰려던 두번째 시집의 수익금은 조카를 위해 쓰기로 했다.”면서 “이번 시집은 외롭고 지친 이들의 벗이었던 형님이 내게 마지막으로 남긴 선물”이라면서 눈시울을 붉혔다. 이씨의 ‘객관적’인 삶은 문학과는 거리가 멀다. 체계적으로 문학 수업을 받은 것도 아니다. 덕수상고를 졸업한 뒤 대기업을 전전하다가 공직에 들어와 경기대 회계학과를 졸업했다. 그러나 그는 고교 시절 소설 습작을 시작한 ‘문학청년’이었다. 고 3때 대학 영문과 진학에 실패해 중도 포기했지만 오래지 않아 문학에 대한 갈망은 가슴 깊숙한 곳에서 고개를 쳐들었다. “서른 후반까지 숫자만 보고 사니까 인생에 대한 허전함이 밀려왔습니다. 함몰되는 내 삶이 보이기 시작한 거죠. 시를 쓰지 않으면 죽을 것만 같았습니다. 다행히 퇴근 뒤 시간을 낼 수 있는 공무원이라 집에 오면 줄곧 시에만 매달렸지요.” ●한국시의 대중화를 향해… 한번 봇물이 터진 그의 시상(詩想)은 막힐 줄 몰랐다. 어느새 1000여편이나 쌓였다. 그의 시는 일반인은 물론 평론가들에게도 호평을 받았다. 품위와 의식을 갖췄으면서도 난해하지 않고 누구나 감동할 수 있는 시어를 써 온 덕분이었다. 이씨는 이번 달 말부터 동국대 예술대학원 문예창작과 석사 과정에 다닌다. ‘한국시의 대중화’라는 그의 목표에 한 걸음 더 다가선 셈이다. 이씨는 “유행가 노랫말같이 일반인들이 쉽게 외울 수 있는 시를 쓰는 게 희망”이라면서 “외롭고 고단한 이들을 위해 내 시가 작은 위안이 된다면 더 바랄 게 없다.”고 밝게 웃었다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

15년 동안이나 식물인간으로 영양공급 튜브에만 기대어 목숨을 이어오던 미국 여성 테리 시아보가 41세로 지난 3월 31일 세상을 떠났다.3월18일 법원의 판결로 튜브가 제거된 지 13일 만이다. 시아보가 살아 있는 동안 격렬했던 안락사 논쟁은 그가 사망하자 다시 불붙기 시작했다. 줄기세포 연구와 마찬가지로 생명의 존엄성이 안락사 논쟁의 초점이다. 시아보가 숨을 거두자 교황청은 “영양 튜브 제거는 생명에 대한 공격이자, 생명의 창조자인 하느님에 대한 공격”이라며 법원을 비난했다. 그러나 의식이 없는 사람의 목숨만 살려두는 것이 과연 인간의 존엄성을 지키는 길이냐는 주장이 제기되기도 한다. 시아보는 1990년 무리한 다이어트로 심장 박동이 잠깐 멈추는 바람에 뇌에 치명적 손상을 입어 식물인간이 됐다. 그뒤 안락사를 요구하는 남편과 반대하는 부모들이 법정싸움을 벌였다.1998년 남편은 튜브를 제거해달라는 소송을 냈고 법원은 부모의 기각 요구를 받아들이지 않았다.1996년 세계 최초로 호주에서 안락사법이 통과된 지 9년 만이다. ☞ 포인트 : 안락사 허용론과 불가론의 근거를 생각해 보고 소극적 안락사를 인정하는 쪽으로 기울고 있는 각국의 입법 경향을 살펴 본다. ●안락사란 무엇인가 안락사(euthanasia)는 죽음에 임박해서 참기 어려운 육체적 고통에 시달리는 환자의 고통을 없애거나 경감할 목적으로 죽음을 앞당기는 임의적 조치다. 일반적으로 환자에게 모르핀을 과다 투여하는 것과 같이 직접 어떤 행위로 죽도록 하는 것을 능동적(적극적) 안락사라고 한다. 환자에게 필요한 어떤 의학적 조치를 하지 않거나 인위적인 생명연장 장치를 제거하는 것을 수동적(소극적) 안락사라 한다. ●안락사 논쟁을 불러일으킨 사건들 시아보 사건말고도 안락사 논쟁을 부른 사건들이 있다. ▲퀸란 사건 1975년 미국 뉴저지주에서 일어난 사건이다. 퀸란은 당시 21세로 친구의 생일 파티에서 술과 약물에 중독되어 호흡이 정지돼 혼수상태에 빠졌다. 인공호흡기를 단 퀸란은 식물인간이 됐다. 퀸란의 아버지는 의식이 회복할 가능성이 없다는 말에 의사에게 생명유지장치를 떼어달라고 했다. 그러나 의사가 거부하자 생명유지장치를 뗄 권한을 자기에게 달라는 소송을 냈다. 뉴저지 고등법원은 주치의의 결정에 맡겨야 한다고 판결했지만 주 대법원은 아버지의 요구를 수용했다. 이 판결은 자기결정권을 존중한 새로운 판결이었다. 판결에 따라 호흡기를 떼었지만 퀸란은 식물상태 환자로 9년 남짓 스스로 호흡을 하며 생존하다가 1985년 6월 폐렴으로 사망했다. ▲케보키언 사건 미국의 케보키언 박사는 1998년 9월 미시간주에서 루게릭병을 앓던 유크에게 치사량의 독극물을 주입, 숨지게 했다. 또 이 장면을 미 CBS 방송의 ‘60분’ 프로그램을 통해 방영했다가 2급 살인죄로 최대 25년의 징역형을 선고받았다. 안락사 옹호자인 케보키언은 매년 10여명씩 불치병 환자 100여명의 자살을 도와주면서 ‘자살장치’ 를 만들어 환자 스스로가 마지막 스위치를 누르게 하기도 했다. ●각국의 입법 안락사를 인정하는 곳도 있고 완전히 금지하는 국가가 있는가 하면 소극적 안락사만 허용하는 곳도 있다. 미국은 40개주가 엄격한 요건 아래 생명보조장치를 제거하는 수준의 소극적 안락사(존엄사)는 대체로 인정한다. 그러나 적극적 안락사는 인정하지 않고 있다. 영국은 법률로는 안락사가 허용되지 않고 있다. 다만 소극적 의미의 안락사는 이뤄지고 있다. 호주는 지난 96년 안락사를 법제화했다가 6개월 만에 폐기하는 우여곡절을 겪었다. 프랑스는 뇌사상태라도 심장박동이 완전히 멎지 않는 한 안락사를 허용하지 않을 정도로 엄격하다. 독일도 엄하다. 고의가 인정될 경우 종신형까지 처벌받는다. 일본은 95년 요코하마 법원의 판례에 따라 환자의 참기 힘든 고통, 죽음의 임박성 등의 기준에 따라 융통성 있게 처리하고 있다. 네덜란드는 2000년 11월 세계 최초로 불치병 환자의 안락사를 인정하는 법안을 통과시켰다. 우리나라는 안락사를 허용하지 않고 있다. 고통을 경감시키기 위해 인위적으로 생명을 단축시키는 행위는 형법상 촉탁살인죄나 자살방조죄로 처벌받는다. 그러나 식물상태의 인간에 대하여 인위적인 생명연장 장치를 제거하는 것은 암묵적으로 행해지고 있고 이를 처벌하는 경우도 드물다. ●안락사 허용론 엄격한 조건만 지킨다면 스스로 죽음을 선택할 수 있도록 법적·도덕적으로 허용돼야 한다고 주장한다. 인간의 생명은 존엄하지만 살아 있을 동안에 인간답게 살 권리도 중요하다는 것이다. 삶은 품위가 있어야 하며 살아 있어도 죽음보다 못할 경우 죽음을 선택할 수 있어야 한다고 주장한다. 소생할 가능성이 없다면 고통을 빨리 없애 주는 것도 환자를 위한 것이라고 한다. 생명을 인위적으로 연장시키는 것은 환자 자신도 고통스러울 뿐 아니라 가족과 사회에도 부담을 준다는 논리를 편다. 즉, 죽음에 관한 자기결정권을 갖고 있다는 것이고 의식이 없는 환자는 죽은 상태나 다름없다는 것이다. ●안락사 불가론 불가론은 이렇다. 특히 적극적 안락사는 환자의 고통을 감해 준다는 동기와 상관없이 명백한 살인행위다. 인간의 존엄성은 어떤 경우에도 지켜져야 하며 자살이라 할지라도 존엄성을 파괴하는 행위다. 안락사를 허용하면 사회 전체가 인간의 생명을 경시하는 풍토로 변화된다. 그렇게 되면 독일 나치가 정신병자 등을 학살한 행위도 정당화될 수 있다. 안락사의 남용과 오류를 막을 충분한 안전 장치가 없다. ●어떻게 볼 것인가 안락사를 둘러싼 논란은 어느 나라든지 오랫동안 계속됐다. 그러나 암질환 등 불치병으로 고통받는 환자들이 크게 늘어나면서 적어도 소극적 안락사는 인정해 줘야 한다는 의견들이 많다. 각종 설문조사를 보면 일반인들도 소극적 안락사에 찬성하는 의견이 많으며 판례도 그런 쪽으로 기울고 있다. 그러나 그 요건 자체는 엄격하게 지켜져야 한다. 가령, 회복이 불가능한 말기 환자로 죽음이 임박한 경우로 한정하는 것 등이다. 그러나 어떤 경우에도 생명의 존엄성은 지켜져야 한다. 사형제도를 폐지해서 사회에서 영원히 추방해야 하는 극악범이라도 생명을 살려두는 것은 그러한 뜻이다. 안락사의 허용이 사회 전반적으로 생명이 경시되는 풍조를 조성해서도 안될 것이다. 대안으로 말기 환자를 체계적으로 돌보는 호스피스 제도를 확대하고 고통을 경감시키는 방안의 하나로 마약 성분의 의약품 사용을 폭넓게 허용하는 것도 고려해야 한다. 손성진 기자 sonsj@seoul.co.kr

서울대 황우석 교수팀은 난치병 환자의 치료용 배아줄기세포 배양에 성공해 국내에는 ‘황우석 신드롬’을, 국제적으로는 ‘황우석 쇼크’를 불러왔다. 이같은 연구성과는 연구진 100여명의 ‘톱니바퀴 조직력’이 있었기에 가능했다고 해도 과언이 아니다. 황 교수를 총사령관으로 하는 ‘황우석 사단’의 면모를 들여다본다. ●한명만 없어도 ‘이빨빠진 톱니’ 서울대 관악캠퍼스 85동 황 교수의 수의학과 수의생물공학연구실에는 교수 3명, 박사후연구원 4명, 박사과정 26명, 석사과정 14명, 연구원 13명 등 모두 60명이 연구하고 있다.‘직할 부대’인 이들이 황우석 사단의 핵심이다. 이중 수의학과 이병천 교수와 농생명공학부 이창규 교수는 광우병 내성소 등 질병저항동물 생산과 이종간 장기이식 분야를, 수의학과 강성근 교수는 줄기세포 분야를 각각 이끌고 있다. 대학원생 때부터 황 교수와 인연을 맺은 이병천 교수는 국내 최초 시험관 송아지(1993년), 할구복제를 이용한 복제송아지(1997년), 국내 최초 체세포복제 송아지 ‘영롱이’(1999년) 등을 탄생시키는 데 결정적인 역할을 했다. 현재 연구실의 살림도 꾸려나가고 있다. 강 교수는 지난 2002년 황 교수팀에 합류한 뒤 특정 형질을 갖는 동물을 만드는 데 주력했다. 이창규 교수와 더불어 DNA에 있는 특정 유전자를 제거하는 ‘녹아웃 기법’의 권위자인 강 교수는 세계 최초 광우병 내성 복제소와 장기이식용 무균돼지를 잇따라 생산해냈다. 일선 연구원들은 팀을 이뤄 서울 송파구 가락동과 경기도 안양·이천 등의 도축장에서 하루 두차례씩 소나 돼지의 난소를 채집하는 일부터 난자분리, 체세포 핵이식, 배아복제 등 고난도작업을 해내고 있다. 박사과정 김수씨는 난자 세포막에 구멍을 뚫고 핵을 짜내는 방법을 처음으로 개발, 줄기세포 배양에 결정적인 기여를 했다. 또 줄기세포팀 권대기·박선우·권희선 연구원 등도 빼놓을 수 없는 공로자들이다. 특히 교육인적자원부는 지난 5월말 연구실의 줄기세포·바이오장기·질환내성동물연구팀에 교수급 전문인력 1명씩 모두 3명을 특별 배정했다. 이들에 대한 공개모집이 시작될 경우 치열한 경쟁이 예상된다. ●국내 전문가,‘주연에서 조연으로’ 황 교수팀에는 학계와 병원 등의 임상 및 세포생리학 전문가들로 구성된 ‘외인 부대’도 참여하고 있다. 면역학 분야 국내 권위자인 서울대병원 신장내과 안규리 교수는 지난 2002년 황 교수팀에 합류, 줄기세포의 면역 거부반응을 점검하는 등 장기이식 연구에 몸담고 있다. 안 교수는 특히 황 교수팀의 ‘대변인’ 역할도 맡고 있으며 앞으로 줄기세포에 대한 영장류 이식실험을 이끌 예정이다. 배아줄기세포 연구의 숨은 공로자인 서울대병원 산부인과 문신용 교수는 연구팀을 조정, 관리한다. 미즈메디병원 노성일 이사장과 김선종 박사, 한양대병원 황정혜 교수 등은 산부인과 전문의로서 불임치료를 통해 얻은 줄기세포 추출에 관한 노하우를 전수하고 있다. 서울 서초동 한나산부인과 장상식·구정진 원장팀은 난자 다루는 기술이 뛰어난 것으로 정평이 나있다. 특히 “내년 하반기쯤 1막이 끝나고 2막이 시작될 것”이라는 황 교수의 표현처럼 연구가 진전을 보이면서 ‘뜨는 별’이 속속 등장할 전망이다. 한양대병원 해부세포생물학실 윤현수 교수, 고려대 생명유전공학부 김종훈 교수 등은 줄기세포 분화 및 배양 연구에 관여하고 있는 만큼 앞으로 배아줄기세포를 원하는 세포로 배양·분화시키는 데 핵심적인 역할을 맡게 된다. 이어 황 교수의 ‘싱크탱크’ 역할을 담당하는 가톨릭의대 신경외과 전신수 교수, 한양대병원 정형외과 박예수 교수, 서울대병원 신경외과 왕규창·백선하 교수, 흉부외과 김영태·이정렬 교수, 신경과 윤병우 교수 등도 해당 임상분야에서 실력을 인정받고 있어 향후 연구에서 두각을 나타낼 것으로 보인다. ●줄기세포 연구의 중심은 한국 황 교수는 앞으로 국제적인 공동연구를 확대해 나간다는 구상이어서 ‘해외 사단’에도 관심이 쏠리고 있다. 우선 원숭이 복제 전문가 미국 피츠버그대 제럴드 섀튼 교수와 복제양 ‘돌리’의 아버지 영국 로슬린 연구소 이언 윌머트 박사를 꼽을 수 있다. 섀튼 교수는 지난 2003년 “영장류에서는 체세포복제배아를 만들 수 없다.”는 논문을 발표했으나 황 교수가 이같은 가설을 뒤집으면서 경쟁관계에서 협력관계로 돌아섰다. 현재 황 교수는 섀튼 교수 연구실에 연구원을 파견, 원숭이 복제 및 영장류 체세포 복제배아와 관련된 공동연구를 벌이고 있다. 또 윌머트 박사도 지난 4월 한국을 방문해 황 교수에게 공동연구를 제의했으며 오는 10월쯤 공동연구협정을 맺고 난치병인 루게릭병 치료에 도전한다. 또 미국 하버드대학과 뉴욕 슬로언&캐터링 암연구센터, 영국 케임브리지대학, 일본 쓰쿠바대학 등 이른바 과학 선진국들의 내로라하는 연구진들이 황 교수팀에 ‘러브콜’을 보내고 있다. 아울러 황 교수가 연내 설립 의사를 밝힌 ‘세계줄기세포은행’이 가시화될 경우 현재 배아줄기세포은행을 운영하고 있는 영국과 미국 등 해외 기관과의 연계도 자연스럽게 이뤄질 전망이다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

●청춘！ 신고합니다(KBS1 오후 5시10분) 육군 제11기계화보병사단 장병들과 함께 한다. 미팅 코너 ‘청춘！프로젝트 사랑을 위하여’에서는 외롭고 쓸쓸한 병사들을 위한 솔로 탈출 프로젝트가 펼쳐진다.‘사랑하는 아들아’에서는 어머니가 아들에게 보내는 육성편지가 깜짝 공개되고 이어 모자의 뜨거운 상봉이 이어진다. ●온리 유(SBS 오후 9시45분) 요리 경연대회에 나간 은재는 녹차 티백을 이용한 라면을 만들어 대상을 수상한다. 집에 돌아온 은재는 엄마 앞에 상장을 내밀지만 대학에 불합격한 것도 자랑이냐는 면박만 듣는다. 요리를 포기할 수 없는 은재는 현성의 도움을 받아 이탈리아로 요리 유학을 떠나게 되는데…. ●라이프n조이(YTN 오전 8시20분) 한강과 임진강을 따라 시원하게 뻗은 자유로 끝자락의 파주. 가로막힌 철책과 각종 위령탑들, 그리고 신의주까지 달리던 기차가 그대로 멈춰서 있는 이곳은 국토분단의 현실을 실감나게 되새겨 볼 수 있는 곳이다. 황포돛배를 타고 임진강 수계를 거슬러 갔다 오는 통일여행을 떠나본다. ●특집 기획-황우석의 도전과 혁명(EBS 오후 7시20분) 생명공학 분야에서 세계 최초로 ‘난치병 환자의 체세포로 배아줄기세포 배양 성공’을 이룬 황우석 교수의 연구 업적을 집중 조명한다. 또한 영국 월머트 박사팀과 루게릭병 공동연구를 시작한 황 교수팀의 국제 공동연구는 어떻게 진행되고 있는지도 알아본다. ●김약국의 딸들(MBC 오전 9시) 거리에서 홍섭과 마리아의 모습을 목격한 용빈은 호텔로 들어가는 둘을 미행한다. 용빈은 방문을 열고 들어가 홍섭을 후려친다. 지금까지 홍섭이 자신에게 보인 행동이 모두 거짓임을 알게 된 용빈은 결국 울음을 터뜨리고…. 한편, 용란은 아버지가 한돌을 쫓아냈다는 것을 알고 울부짖는다. ●위험한 사랑(KBS2 오전 9시) 수완은 결혼은 없던 것으로 했으니 다시는 내 인생에 끼어들지 말라고 강제에게 말한다. 간발의 차이로 강제를 늦게 만나게 된 정현은 강제에게 자신의 괴로움을 털어 놓고, 강제는 자신 때문에 괴로워하는 정현을 보는 게 힘들다. 정현은 생각 끝에 다시 수완을 찾지만, 수완의 마음을 돌릴 수가 없다.

20년 넘게 제주의 아름다운 풍광을 담아온 사진작가 김영갑(48·남제주군 성산읍 삼달1리)씨가 29일 타계했다. 김씨는 건강이 극도로 악화돼 이날 오전 9시30분쯤 제주시 ‘한마음병원’에 도착했으나 끝내 별세했다. 7년째 원인 불명의 난치병인 루게릭병을 앓아온 그는 최근 들어 온 몸이 마비되고 바짝 말라 전화조차 받기 어려울 정도로 상태가 좋지 않았다. 충남 부여에서 태어난 김씨는 제주에서 살아보지 않고는 제주의 본 모습을 사진에 담을 수 없다는 생각에서 지난 1985년 이곳으로 내려와, 제주 풍광을 자신만의 독특한 기법으로 카메라에 담았다. 그런 그에게 지난 99년 루게릭병이 찾아왔다. 김씨는 거동조차 어려운 속에서도 제주도의 서정적 이미지와 섬 사람들의 진솔한 이야기, 병마와 투쟁하는 자신의 이야기 등을 엮은 포토 에세이집 ‘그 섬에 내가 있었네’를 펴내기도 했다.2002년에는 폐교된 삼달분교를 개조해 사진 전문 ‘김영갑 갤러리 두모악’을 열었다. 그동안 17차례나 개인전을 열었지만 누구를 초대한 적도 없고 사진을 팔 생각도 하지 않았다. 가난한 가정에서 태어난 김씨는 제주에서 한때 동굴같은 곳에서 숙식을 해결해야 할 정도로 신산한 삶을 살았다. 루게릭병이 발병해 처음 병석에 누웠을 때 형제와 가족들이 찾아와 서울에서 치료를 받자고 제의했지만 끝내 이를 물리쳤다. 그는 “시작이 혼자였으니 끝도 혼자다.”라는 생각을 끝내 가지고 간 외로운 사람이었다. 지난해 11월에는 투병중인 그를 위한 음악회가 열렸다. 김씨의 타계 소식에 그동안 그를 도와왔던 ‘김영갑과 함께 하는 사람들’은 “앞으로 그와 마주앉아 삶의 아름다움을 이야기할 수 없게 됐다.”며 안타까워했다. 김씨의 장례 일정은 그의 가족들이 제주에 도착한 이후 결정된다. 제주 김영주기자 chejukyj@seoul.co.kr

서울대 황우석 교수팀의 맞춤형 배아줄기세포 연구를 발전시키기 위해 세계 각국의 최고 권위자들이 참여하는 국제 공동연구그룹이 구성된다. 이른바 ‘글로벌 그랜드 컨소시엄’이 출범한다. 연구그룹에서는 난치병 환자를 위한 줄기세포 연구뿐 아니라, 치료신약 개발에도 박차를 가할 예정이다. 정부는 황 교수팀에 전폭적인 지원을 약속했다. 박기영 청와대 정보과학기술정책보좌관은 22일 “황 교수팀이 성공한 난치병 환자의 체세포 복제배아줄기세포를 환자의 손상부위 세포로 분화시키는 기술을 연구하기 위해 국제 공동연구그룹을 구성하는 방안을 모색 중”이라고 밝혔다. 이에 따라 과학기술부와 보건복지부 등 관계부처 실무자들이 참여하는 ‘연구지원 모니터링팀’이 이번주 첫 회의를 열어 ▲황 교수의 연구성과에 대한 지적재산권 문제 ▲국제 공동연구그룹 구성 ▲재원확보 방안 등을 논의할 계획이다. 연구그룹은 올 하반기 중 결성돼 본격적인 연구에 착수한다. 박 보좌관은 “이번 연구성과는 외국에 비해 2년 정도 앞서 있어 세계 각국으로부터 공동연구 제의가 잇따르고 있다.”면서 “줄기세포 분화기술 연구는 독자 수행이 어려운 만큼 공동연구가 필요하다.”고 설명했다. 연구그룹은 복제 양 ‘돌리’를 탄생시킨 영국의 이언 윌머트 박사와 하버드 의대 연구팀 등 생명공학분야 세계 최고 권위자들로 구성된다. 연구그룹 내에 당뇨병, 척수마비, 루게릭병, 심근경색, 에이즈, 백혈병 등 난치병별로 전문팀을 둘 예정이다. 박 보좌관은 “난치병 환자의 줄기세포와 건강한 사람의 줄기세포를 비교 연구하면 난치병의 발병 원인을 규명할 수 있을 것”이라면서 “이를 통해 줄기세포를 이용한 세포치료 이외에 신약개발도 가능할 것”이라고 말했다. 즉, 난치병 종류별로 신약이 개발되면 배아복제나 줄기세포 추출이 필요 없어 생명윤리 논란도 비켜갈 수 있다. 또 환자를 치료할 때마다 여성의 난자에 환자의 체세포를 이식, 복제배아를 만드는 어려운 과정을 반복하지 않아도 돼 난치병 치료가 한결 쉬워질 수 있다. 특히 신약 개발에 성공할 경우 난치병 극복은 물론 우리나라는 국제특허 확보 등을 통해 세계 신약시장을 선점할 수 있어 엄청난 경제적 부가가치를 얻을 수 있다. 이에 따라 정부는 황 교수에 대해 ‘원하는 만큼’ 지원한다는 계획이다. 정부가 황 교수팀에 지원한 연구비 및 시설비는 지난해 65억원, 올해 265억원이다. 이 가운데 순수 연구비는 지난해 15억원, 올해 20억원이며 내년부터 4년간 매년 30억원으로 상향조정돼 지원된다. 과기부 관계자는 “책정된 연구지원비 이외에 황 교수가 연구진행 상황을 감안해 필요한 액수를 제시하면 적극 수용할 계획”이라고 밝혔다. 또 황 교수의 연구를 돕기 위해 ▲의·생명공학 연구동 ▲경기도 무균 미니 복제돼지 사육시설 ▲연구실험용 영장류 연구시설 등이 오는 2006년 10월 완공된다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr