현대차그룹이 22일 경기 용인 현대모비스 농구단 체육관에서 루게릭요양병원을 위한 성금 2억원을 승일희망재단에 전달(사진)했다고 이날 밝혔다. 승일희망재단은 국내 최초 루게릭요양병원을 건립 중이다. 오는 12월 완공을 앞두고 있다. 이번 성금은 장애인 리프트 특장 차량 2대와 방문 진료용 스포츠유틸리티차량(SUV) 1대, 의료 물품 구입과 루게릭병 환우 진료를 돕는 데 활용된다. 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 별세한 고 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 프로농구 코치로 활동한 것을 기리기 위해 농구단 체육관에서 성금 전달 행사를 가졌다는 설명이다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했으며 2002년 프로농구에서 울산 모비스 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해 왔다. 고인은 루게릭병 진단 직후 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전했다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스 버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 해 왔다. 루게릭요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있으며 고인은 지난해 12월 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석했다. 고인은 2009년 눈으로 움직이는 마우스를 이용해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴낸 바 있다. 빈소는 분당서울대병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며 발인은 27일 오전 7시다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 승일희망재단은 25일 “루게릭병이라는 희귀 질환을 알리고 루게릭 요양병원 건립 등 많은 환우와 가족을 위해 애쓴 박승일 공동대표가 23년간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천하셨다”고 밝혔다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했다. 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해왔다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 ‘아이스버킷 챌린지’ 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행해왔다. 루게릭 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있다. 루게릭병 진단을 받은 2002년 고인은 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전하기도 했다. 2009년에는 눈으로 움직이는 마우스를 통해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴냈다. 근위축성측삭경화증(ALS)으로 불리는 루게릭병은 운동 신경 세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 질환이다. 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 발인은 27일 오전 7시다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭. 그는 1938년 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받고 2년 만에 사망했다. 이때부터 ALS는 루게릭병으로 불리기 시작했다. 2018년 3월 14일 사망한 영국 출신 유명 물리학자 스티븐 호킹도 ALS를 앓은 것으로 잘 알려져 있다. 보통 진단 후 5년 내 사망하지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 것은 예외적인 사례다. 문제는 ALS는 대뇌, 척수 등 중추신경계의 운동신경세포만 선택적으로 파괴되기 때문에 근육이 제 기능을 발휘하지 못하고 말을 할 수 있는 근육까지도 제어할 수 없게 돼 언어기능도 상실하게 된다. 이런 상황에서 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술로 ALS 환자에게 말을 찾아주는 기술이 개발됐다. 미국 캘리포니아 데이비스대(UC 데이비스), 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 BCI를 이용해 최대 97%의 정확도로 뇌 신호를 음성으로 변환할 수 있고, 장치를 작동시키고 불과 몇 분 만에 ALS 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발해 주목받고 있다. 이런 놀라운 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일 자에 실렸다. 과거 스티븐 호킹 박사도 컴퓨터를 이용해 말을 하는 장치를 사용했지만, 이는 눈동자의 움직임으로 원하는 문장을 만드는 방식이어서 생각을 말로 옮기고 음성으로 옮기는 데 시간이 걸렸다. 또, 기존 음성 BCI 시스템은 자주 단어 오류가 발생해 정상적 대화가 이뤄지기는 쉽지 않다. 이에 최근 과학자들은 ALS 같은 신경학적 문제로 말을 할 수 없는 사람들의 의사소통을 돕기 위해 뇌 신호를 텍스트로 바꾸고 음성으로 전환하는 연구를 활발히 하고 있다. 연구팀은 ALS 환자인 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 이름 붙여진 BCI 임상시험을 했다. 해럴은 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪고 있는 ALS 환자다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역인 왼쪽 중심앞이랑(left precentral gyrus)에 네 개의 마이크로 전극을 삽입했다. 이 전극은 256개의 피질 전극에서 보내오는 뇌 신호를 기록하도록 설계됐다. 이를 통해 뇌 활동 패턴을 음절이나 음성 발화 단위인 음소로 바꾼 다음 단어로 변환하는 것이다. 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록을 사용해 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다.그 결과, 첫 훈련 단계에서는 장치 활성화 30분 만에 99.6%의 정확도로 50단어 어휘를 음성으로 전환하는 데 성공했다. 1.4시간을 추가로 훈련한 다음에는 해럴이 구사할 수 있는 잠재적 어휘의 규모가 12만 5000단어로 늘어났고, 이를 90.2%의 정확도로 재생할 수 있었다. 지속적 업데이트를 통해 이번에 개발한 BCI는 97.5%의 정확도로 끌어올릴 수 있었다. 연구팀에 따르면 32주간 84회의 임상 시험을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 자기 목소리로 의사소통하는 데 성공했다. 연구를 이끈 데이비드 마이클 브랜드먼 교수(기능성 신경외과)는 “이번 BCI 기술은 지금까지 알려진 가장 정확한 언어 신경 장치로 ALS를 비롯해 마비 환자가 다른 사람과 의사소통할 수 있도록 돕는다”라며 “기존 장치들과 달리 반응 속도도 빠르고 가장 뛰어난 점은 기계음이 아니라 환자 자기의 목소리로 말을 할 수 있다는 것”이라고 말했다.

지난달 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 경영난으로 장기휴관한 것으로 뒤늦게 알려졌다. 박훈일 두모악 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 이후에도 사람들이 해외로 빠져나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19 때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 결국 두모악 직원들은 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있으며 작품 보관과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있어 빠르면 이달 말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대한다”고 말했다. 두모악은 오름 사진작가로 유명한 고 김영갑(1957~2005)씨가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시켰다. 김영갑씨는 루게릭병에 걸린 뒤 6년 만에 세상을 떠났다. 박 관장은 “난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람이 주인”이라며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 절대 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

신약 개발 벤처기업 지엔티파마는 플랫폼 신약으로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진’의 자가면역질환 치료용 조성물 및 방법에 대한 국내 특허 등록이 결정됐다고 25일 밝혔다. 자가면역질환은 면역계의 오작동으로 정상적인 세포, 조직, 기관을 공격해 인체의 기능을 약화하고 생명을 위협하는 심각한 질환이다. 치료제로 스테로이드, 비스테로이드성 소염제, 면역 억제제, 진통제 등이 사용되고 있지만 증상 완화에 그칠 뿐만 아니라 장기 복용 시 면역계, 소화기계, 심혈관계 등에 여러 부작용을 유발할 수 있다. 반면 mPGES-1을 억제해 염증 인자인 PGE₂ 생성을 차단하는 크리스데살라진은 장기 복용 시에도 심각한 부작용이 나타나지 않는다. 또 강력한 항산화 작용을 보유하고 있어 자가면역질환에서 나타나는 세포 및 조직 손상을 막을 가능성이 있다. 지엔티파마 연구진과 서울대학교 수의과대학 윤화영 교수팀은 크리스데살라진이 전신성 홍반성 루푸스와 다발성 경화증 동물모델에서 효과가 있는지 확인했다. 연구 결과 과도한 면역반응에 의해 비정상적으로 증가한 비장 크기와 염증성 사이토카인이 크리스데살라진 투약 후 유의적으로 감소했고, 자가면역반응에 관여하는 조절 T 세포와 대식세포의 균형이 조절된 것으로 나타났다. 지엔티파마 애니멀 헬스 사업본부 이진환 본부장은 “크리스데살라진을 주성분으로 하는 ‘제다큐어’는 2021년 반려견 인지기능장애증후군 치료제로 출시돼 현재 1900여개 동물병원에서 처방되며 약효와 안전성이 검증되고 있다”며 “자가면역질환에서의 약효 검증으로 적응증이 계속해서 확장되고 있는 만큼 제다큐어가 동물용의약품 시장에서 블록버스터 신약이 될 것으로 전망한다”고 말했다. 이번 특허 등록 결정으로 크리스데살라진의 적응증은 알츠하이머병과 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환, COPD와 천식 등 호흡기질환에 이어 전신성 홍반성 루푸스와 다발성 경화증 등 자가면역질환으로 확장됐다. 곽병주 지엔티파마 대표는 “크리스데살라진은 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 안전성이 검증됨에 따라 연내에 인지기능장애와 일상활동장애가 있는 중증 알츠하이머병 환자를 대상으로 임상 2상을 진행할 예정”이라면서 “정밀 임상시험을 신속히 진행해 2030년까지 글로벌 시장에 진출하겠다”고 말했다.

초고령사회에 진입하면서 치매 예방 및 돌봄에 관심이 높은 가운데 삼성생명이 업계 최초로 경도인지장애 및 전 단계별 보장이 가능한 ‘삼성 치매보험’을 내놓았다. 삼성생명은 치매 발병에 대비하면서 치매 환자 가족의 간병비 부담을 덜어주는 ‘삼성 치매보험’을 개발했다고 24일 밝혔다. 이 상품은 치매상태 보장개시일 이후 중증치매상태로 진단이 확정되면 ‘중증치매진단보험금’을 보장하고, 진단 확정 후 보험금 지급사유일을 최초로 10년간 매년 해당일에 생존 시 ‘중증치매연금’을 보장한다. 다양한 특약을 통해 치매 검사·치료·통원 등 치료 과정 전반은 물론 치매장기요양 시 필요한 재가급여 및 시설급여 등도 폭넓게 보장한다. 이 상품은 업계 최초로 경도인지장애 및 최경증 치매까지도 보장범위를 확대했다. 해당 특약을 가입하고 보장개시일 이후 경도인지장애 또는 최경증이상 치매 진단을 받으면 ‘돌봄로봇’을 1회 제공한다. 돌봄로봇은 ‘치매특화 인지기능 훈련 프로그램’이 탑재됐으며, ▲말벗 기능 ▲24시간 위기감지 ▲긴급콜 ▲복약 알림 ▲건강데이터 관리 등 최신 디지털 기술에 기반한 치매 맞춤형 서비스를 제공한다. 환자와 가족의 치매 관리 비용부담을 덜어주기 위해 치매장기요양 재가급여 지원 특약 및 시설급여 지원 특약도 신규 도입했다. 아울러, 기존에 보험 가입이 어려웠던 유병자도 치매에 대비할 수 있도록 ‘삼성 간편 치매보험’도 함께 출시했다. 당뇨나 고혈압이 있어도 ▲3개월 이내 진찰 및 검사 통한 입원·수술·추가검사·재검사·질병의심 소견 ▲2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 ▲5년 내 암·간경화·투석 중인 만성신장질환·파킨슨병·루게릭병·경도인지장애·치매·알츠하이머·뇌졸중으로 인한 진단·입원·수술·치료·투약 등 3가지 간편고지 사항에 해당하지 않으면 가입할 수 있다.

김영갑 갤러리 두모악이 1일부터 오는 10월 31일까지 보수공사로 인해 장기 휴관에 들어간다. 김영갑갤러리 두모악 관계자는 미술관 내외부시설 정비와 보수공사를 위해 4개월간 장기휴관에 돌입한다고 1일 밝혔다. 김영갑 갤러리 두모악은 명절 연휴 등을 제외하고 장기 휴관에 들어가는 것은 이번이 처음이다. 그동안 페인트공사나 일부 보수공사로 10여일 휴관한 바 있다. 두모악 관계자는 “관람객들의 방문에 차질이 없기를 바란다”며 “공사가 예상보다 길어지면 재차 휴관안내를 할 예정”이라고 전했다. 김영갑갤러리 두모악은 밥 먹을 돈까지 아껴가며 필름을 사 제주의 풍경, 특히 오름을 담아내는데 열정을 받친 김영갑(1957~2005) 작가가 폐허된 삼달초등학교에 전시관으로 탈바꿈해 지금에 이르고 있다.고인은 1982년부터 제주의 바다에 매료돼 열병을 앓듯 사진을 찍어오다 1985년 제주에 정착했다. 그가 갤러리를 완성할 무렵 손이 떨리기 시작하고 허리에 통증이 왔으며 나중에는 카메라를 들지도 못하고 제대로 걷지 못하는 지경이 됐고 병원에 갔더니 루게릭병이라는 진단을 받았다. 병원에서는 3년을 넘기기도 힘들 거라고 했지만 그는 포기하지 않고 2002년 여름 ‘김영갑 갤러리 두모악’ 미술관의 문을 열었다. 이후 그는 2005년 5월 29일 두모악에서 생을 마감했다. 작가는 생전에 언론 매체들과의 인터뷰에서 “밥 먹을 돈을 아껴 필름을 사고 배가 고프면 들판의 당근이나 무, 고구마로 허기를 달래면서 작품 활동을 했다”면서 “셔터를 누르지 않고는 견딜 수 없는 강력한 순간을 위해 같은 장소를 헤아릴 수 없이 찾아가고 또 기다렸다”고 전한 바 있다. 그의 전시관 한쪽을 다 채운 용눈이오름 등 찍은 제주의 풍광을 담은 작품만 20만여장에 이르는 것으로 알려졌다.

가수 션의 꿈인 218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 오는 12월 완공될 예정이다. 션은 21일 자신의 인스타그램에 “218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다”며 공사 현장 사진과 조감도를 올렸다. 션은 “올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다”며 “14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려왔다. 꿈은 포기하지 않으면 이뤄진다”고 전했다. 그러면서 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해주며 응원해줬다”며 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신하여 진심으로 감사드린다”고 덧붙였다. 션은 전 농구 코치 박승일과 힘을 합쳐 승일희망재단의 공동대표직을 수행 중이다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박승일은 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다. 박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다. 이들은 2020년부터 루게릭요양병원 설계를 본격화했으며, 지난해 12월 경기 용인시에서 첫 삽을 떴다. 연면적 4995㎡·지하 2층·지상 4층 규모로 병상 76개와 재활치료 시설 등을 갖출 예정이다. 션은 병원 건립을 위해 각종 마라톤 대회, 철인 3종 경기 등에 참여해 5억여원을 기부했다. 또 2014년 미국에서 처음 시작된 아이스버킷 챌린지를 2018년 국내로도 가져와 활성화하며 즐거움이 결합한 ‘놀이형 기부’(Fun Donation) 문화를 만들었다. 스포츠 및 강연 등을 통해 루게릭병에 대한 관심을 환기, 대중의 참여를 지속해서 주도하고 있다.

가수 션이 국내 최초 루게릭요양병원 건립 근황을 전했다. 20일 션은 인스타그램에 “꿈은 포기하지 않으면 이루어집니다! 218억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있습니다”라는 글과 함께 여러 장의 사진을 올렸다. 그는 “올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있습니다. 14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고 14년간 멈추지 않고 달려왔습니다”라고 진행 상황을 알리기도 했다. 그러면서 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷 챌린지에 도전해 주며 응원해 주셨습니다”라며 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신하여 진심으로 감사드립니다”라고 했다. 사진에는 루게릭요양병원의 공사 현장이 담겼다. 점차 완성돼 가고 있는 루게릭요양병원의 모습이 기대를 끌어올린다. 국내 아이스버킷 챌린지 열풍을 일으킨 션은 2018년 루게릭요양병원 토지를 마련했다고 알렸다. 이후 2020년, 본격적으로 루게릭요양병원 설계를 시작했으며 지난해 12월 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했다. 국내 최초로 세워질 루게릭요양병원에는 루게릭병 환우 맞춤형 의료와 요양 서비스, 재활 서비스, 루게릭병 전문 간호인 교육, 가족 상담 제공과 희귀질환자를 위한 정책 연구 사업 등이 함께 이뤄질 것으로 알려져 있다.

암환자 등 중증질환자들이 17일 집단 휴진을 예고한 서울대 의대 교수들에게 휴진을 즉각 철회하라고 요구했다. 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회 등 6개 단체가 속한 한국중증질환연합회는 12일 서울 종로구 서울대학교병원 앞에서 기자회견을 열고 의사를 상대로 고소·고발을 검토하겠다고 했다. 28년째 루게릭병으로 투병 중인 김태현 한국루게릭연맹회 회장은 휠체어에 탄 채로 대독자를 통해 정부에 “법과 원칙에 따라 의사 집단의 불법 행동을 엄벌해 달라”고 했다. 그는 “100일 넘게 지속된 의료공백, 중증·응급환자들의 생명을 담보로 한 의사 집단행동의 결과로 골든 타임을 놓친 많은 환자가 죽음으로 내몰렸다”며 “특권을 유지하기 위해 국가와 국민을 혼란에 빠트리고 무정부주의를 주장한 의사 집단을 더는 용서해서는 안 된다”고 했다. 그는 “의사들의 행동은 조직폭력배와 같다”며 “이들의 학문과 도덕과 상식은 무너졌다”고 했다. 변인영 한국췌장암환우회 회장은 휴진을 결정한 교수를 향해 “사랑하는 가족이 죽어가도 참고 숨죽여 기다렸지만, 그 결과는 교수들의 전면 휴진이었고 동네 병원도 문을 닫겠다는 것이었다”고 했다. 식도암 4기 판정을 받고 투병 중인 김성주 연합회 회장은 “서울대병원을 시작으로 다른 대형병원 교수들도 휴진을 선언할 분위기고, 대한의사협회의 전면 휴진도 맞물려 중증질환자들은 죽음으로 내몰리고 있다”고 했다. 김 회장은 “서울의대 교수진은 환자 생명과 불법(행동한) 전공의 처벌 불가 요구 중 어느 것을 우선하나”라며 “무엇이 중하고 덜 중한지를 따져 의료 현장으로 돌아오고, 환자·국민과 눈 맞추고 대화해야 한다”고 했다. 이어 “환우들이 왜 의료법을 위반하고 진료를 거부하는 의사들을 고소, 고발하지 않냐고 전화하고 있다”며 “지금까지는 고소·고발을 생각해본 적이 없었지만, (단체 차원에서) 검토할 생각이 있다”고 했다.

신약 개발 기업인 지엔티파마는 알츠하이머병, 루게릭병, 우울증 등 질환 치료제로 개발 중인 플랫폼 신약 ‘크리스데살라진’의 경구용 약학 조성물에 대해 국내 및 국제특허(PCT) 출원을 완료했다고 5일 밝혔다. 이는 지난해 6월 크리스데살라진 원료의약품 생산에 필요한 제조방법과 결정형 특허를 출원한 데 이어 이번에 임상 제형의 추가 장기 안정성 결과를 확보함에 따라 경구제형에 대한 PCT 출원에 나선 것으로 보인다. 과학기술정보통신부 뇌프론티어사업단의 지원을 받아 발굴한 크리스데살라진은 활성산소를 제거하는 강력한 항산화작용과 염증인자인 PGE2의 생성을 선택적으로 막는 소염작용을 동시에 보유한 다중표적 신약 후보물질이다. 질환 진행 과정에서 세포 내에 과도하게 생성되는 활성산소와 염증은 뇌신경질환, 관절염, 만성폐쇄성폐질환(COPD), 비만, 당뇨병, 동맥경화, 암과 같은 다양한 질환의 발병과 진행에 중요한 역할을 한다. 또 크리스데살라진의 신경세포 보호 효과는 알츠하이머병, 파킨슨병, 루게릭병, 뇌전증 등 동물모델에서 확인됐다. 지엔티파마 관계자는 “크리스데살라진은 퇴행성 뇌질환뿐만 아니라 우울증, 신경병증 통증, COPD, 천식, 췌장염 등 동물모델에서도 탁월한 약효를 보여주는 질환 확장성을 갖춘 다중표적 플랫폼 합성신약 물질”이라고 밝혔다.크리스데살라진의 약효와 안전성은 반려견 치매로 알려진 인지기능장애증후군(CDS)에서 검증돼 상품명 ‘제다큐어 츄어블정’으로 농림축산검역본부의 승인을 받았다. 2021년 상용화됐으며 현재 국내 1920여개 동물병원에서 판매되고 있다. 반려견 치매도 사람의 알츠하이머병처럼 아밀로이드 플라크, 타우병증, 신경세포 사멸을 동반하며 인지기능장애를 유발한다. 주인을 몰라볼 뿐 아니라 방향감각 상실, 밤과 낮의 수면 패턴 변화, 잦은 배변 실수, 식욕 변화 등의 증상을 보인다. 출시 후 3년간 진행하고 있는 시판 후 조사에서 인지기능장애를 겪는 반려견에게 제다큐어를 1일 1회 경구 투약하면 4주 이내에 기억과 사회활동이 거의 정상으로 복원되는 효과가 검증되고 있다. 지엔티파마는 반려견 치매에서 확인된 결과를 근거로 중기 알츠하이머병 환자를 대상으로 기억력과 일상생활 복원 효과를 검증하는 크리스데살라진 다국적 임상 2상을 하반기에 시작할 예정이다. 임상 2상 시험계획서(IND)는 지난 4월 식품의약품안전처로부터 승인받았다. 지엔티파마 곽병주 대표는 ”강력한 항산화작용과 안전한 소염작용을 보유한 플랫폼 신약 크리스데살라진은 최초의 반려견 CDS 치료제로 상용화됐으며 시판 후 조사에서도 장기 안전성은 물론 약효와 추가 적응증이 계속해서 확인되고 있다“며 ”이번 특허 출원에 맞춰 2030년 이내 출시를 목표로 알츠하이머병 및 추가 적응증에 대한 임상시험을 차질 없이 진행할 것“이라고 말했다.

난치병을 앓는 환자의 부탁으로 약물을 주입해 숨지게 한 의사에게 일본 법원이 징역형을 선고했다. 해당 의사는 “환자의 소원을 이뤄준 것”이라고 주장했지만, 법원은 받아들이지 않았다. NHK 등에 따르면 지난 5일 교토지방재판소(지방법원) 재판장 가와카미 히로시는 촉탁살인을 저지른 혐의 등을 받는 의사 오쿠보 요시카즈(45·남)에게 징역 18년을 선고했다. 오쿠보는 지난 2019년 11월 근위축성측색경화증(ALS·일명 ‘루게릭병’)을 앓던 환자(당시 51세·여)에게 약물을 투입해 사망하게 한 혐의를 받는다. 오쿠보는 사실상 전신 마비 상태인 환자로부터 소셜미디어(SNS)를 통해 안락사 요청을 부탁받고 교토시의 한 아파트에서 환자의 몸에 약물을 주입했다. 그는 그동안 약물 투입 등 자신의 행위 자체는 인정하면서도 “환자의 소원을 이뤄주기 위함이었다”며 무죄를 주장했다. 앞서 검찰은 “안락사가 허용될 수 있는 최소한의 조건도 충족하지 못해 정당성이 없다”며 징역 23년을 구형한 바 있다. 법원은 오쿠보 측 주장을 받아들이지 않았다. 재판부는 “피고인이 루게릭병 전문의도 아니고, SNS로 의견을 주고받는 것만으로 정확한 증상·의사를 파악하기 어렵다”며 “불과 15분 정도의 면담으로 가볍게 살해를 저질렀다”고 밝혔다. 또 “130만엔(약 1100만원)의 보수를 받고 범행을 저지른 것으로 볼 때 피해자를 위했다고 보기 어렵다. 이익을 추구한 범행”이라며 “생명 경시 자세가 현저하고 강한 비난을 받을 만하다”고 덧붙였다. ‘자기 결정권을 규정한 헌법에 위반된다’는 오쿠보 측 주장에 대해서는 “자기 결정권은 개인이 생존하고 있는 것이 전제이며, 공포나 고통에 직면하고 있어도 자신의 생명을 끊기 위해서 타인의 원조를 요구하는 권리는 아니다”라고 지적했다. 오쿠보는 지난 2011년 정신질환을 앓던 전 의사 야마모토 나오키(46·남)의 아버지를 살해하는 과정에 가담한 혐의도 받았다. 재판부는 이 역시 “오쿠보가 계획을 세웠다”며 유죄로 판단했다. 한편 안락사로 사망한 환자의 아버지(83)는 선고 후 “형이 무겁거나 가벼워도 딸은 돌아오지 않는다”며 “제2, 제3의 딸이 나오지 않기를 바란다”고 전했다.

가수 임영웅의 미국 할머니 팬으로 잘 알려진 수 태일러(79) 여사가 삼일절을 맞아 ‘임영웅’의 이름으로 또다시 이웃사랑 실천에 나섰다. 29일 초록우산 세종지역본부에 따르면 수 태일러 여사는 이날 국내 저소득가정 아동을 위한 후원금 1000달러(약 133만 4205원)를 임영웅 이름으로 기부했다. 루게릭병 투병 중인 수 태일러 여사는 임영웅의 열렬한 팬이다. 그는 임영웅의 팬이 된 이후 자신의 생일이나 임영웅의 생일, 데뷔일 등에 1000~2000달러씩 기부하며 선한 영향력을 펼치고 있다. 수 태일러 여사가 지금까지 기부한 횟수만 모두 10차례, 누적 기부금은 1만 4000달러(1867만원)다. 기부와 함께 수 태일러 여사는 온라인에서 화제를 모은 일명 ‘기적의 방석’ 사건의 주역인 유튜버 ‘젊은할배 59TV’에도 감사한 마음을 전했다. ‘기적의 방석’ 사건은 지난 1월 임영웅 콘서트에 참석하기 위해 한국을 찾은 미국 팬이 콘서트 기념품인 ‘방석’을 잃어버리면서 시작됐다.임영웅 팬인 유튜버 ‘젊은할배 59TV’는 이 사연을 방송으로 알렸고, 전국의 임영웅 팬들은 해외 거주 팬을 위해 자신의 방석을 나눠주겠다며 유튜버 사무실에 방석을 보냈다. 이에 유튜버는 해외 팬들을 대상으로 방석 신청을 받았고, 수 태일러 여사는 방석을 나눔받을 수 있었다. 수 태일러 여사는 “곳곳에서 선한 영향력을 주고받는 ‘영웅시대’(임영웅 팬클럽)의 아름다운 행보가 병상에 누워있는 내게 큰 위로와 감동을 준다”며 “영웅시대에 대한 감사한 마음을 고국의 아이들을 돕는 것으로 표현하고 싶다”고 밝혔다.

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)의 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크가 인간의 뇌에 컴퓨터 칩을 심어 생각하는 대로 컴퓨터나 스마트폰을 제어하는 임상시험에 돌입했다. 머스크는 29일(현지시간) 소셜미디어 엑스에 “어제(28일) 첫 환자가 뉴럴링크로부터 칩을 이식받아 회복 중”이라고 밝혔다. 이번 임상시험은 뉴럴링크가 지난해 5월 미국 식품의약국(FDA)에서 인간 대상 임상시험 승인을 받은 지 8개월 만에 이뤄졌다. 뉴럴링크는 2019년 생쥐를 시작으로 돼지에 컴퓨터 칩을 심어 뇌 신호를 수집했고 원숭이 뇌에 비디오 게임을 할 수 있는 컴퓨터 칩을 이식하는 데 성공한 것에 이어 이번에는 사람을 대상으로 임상시험에 착수한 것이다. 머스크는 “뉴럴링크 첫 제품명은 ‘텔레파시’로, 생각하는 것만으로도 휴대전화나 컴퓨터 또는 주변 기기를 모두 제어할 수 있다”고 말했다. 그는 “스티븐 호킹이 타자를 빨리 치는 타이피스트나 경매인보다 빠르게 의사소통을 할 수 있다고 생각해 보라. 그것이 목표”라고 강조했다. 머스크가 사례로 든 호킹 박사는 21세에 근위축성측삭경화증(루게릭병)을 앓기 시작해 평생 휠체어에 의지한 물리학자다. 이번에 쓰인 기술은 생각만으로 각종 기기를 제어할 수 있도록 뇌컴퓨터 인터페이스(BCI) 장치를 뇌에 이식하는 것이다. 국내 대표적 뇌공학자인 임창환 한양대 전기·생체공학부 교수는 “머스크의 뉴럴링크 방식은 이전 BCI 기술과는 다른 독특한 방식이라는 점에서 주목할 만하다”고 말했다. 기존 BCI는 마이크로 어레이라는 미세 전극이 박힌 칩을 뇌에 깊숙이 꽂아 마우스 커서를 움직이거나 컴퓨터 화면에 글자를 타이핑하는 방식이었다. 뇌에 이식된 전극에서 보내 오는 신호는 무선이 아닌 긴 전선을 이용한 유선 수신 방식이다. 이와 달리 뉴럴링크는 뇌 표면에 전극이 코팅된 가느다란 전선들을 수술 로봇으로 미세하게 박음질한 다음 전선들을 한데 모아 링크라는 장치와 연결하는 방법을 취한다. 링크는 칩과 뇌 신호 송수신 장치가 일체화된 동전 크기의 전자장치다. 두개골에 동전 크기의 구멍을 낸 다음 링크를 끼우고 미세 전선들과 연결하는 것이다. 이렇게 되면 칩에서 수집한 뇌 신호를 송수신 장치를 통해 무선으로 컴퓨터나 스마트폰에 전송하게 된다. 생각만으로 전자 장비를 움직일 수 있는 원리다. 임 교수는 “이전 실험실에서 행해졌던 BCI 기술과 비교하면 뉴럴링크의 방식은 덜 침습적”이라고 설명했다. 그렇지만 뉴럴링크의 방식은 다른 BCI 경쟁 기업의 전자장치 이식보다 깊이가 더 깊은 것으로 알려져 갈 길이 멀다고 전문가들은 평가하고 있다. BCI 기술은 1970년대 초 처음 등장했지만 구체적 성과를 내놓기 시작한 것은 뇌신경과학, 전자공학 기술이 빠르게 발전하기 시작한 21세기 들어서다. 2021년 5월 과학 저널 ‘네이처’에는 미국 스탠퍼드대 하워드 휴스 의학연구소를 중심으로 한 연구팀이 사지 마비 환자가 생각만으로 글씨를 쓸 수 있게 하는 데 성공했다는 연구 결과가 실렸다. 연구팀은 2007년에 척수 손상으로 목 아래로는 몸을 움직일 수 없는 65세 남성 환자의 뇌에 마이크로 탐침이 박힌 전자칩 2개를 이식해 생각만으로 컴퓨터에 글자를 쓸 수 있게 한 것이다. 이처럼 연구실 수준에서 진행되던 BCI 연구에 머스크나 메타(페이스북) CEO 마크 저커버그 등이 뛰어들면서 상용화가 빨라질 것이란 전망이 제기된다. 이번 임상시험도 같은 맥락으로 볼 수 있다. 그렇지만 다른 한편에서는 안전성에 대한 지적도 끊이지 않고 있다. 뇌 관련 모든 수술은 신체적 손상과 거부 반응이라는 내재적 위험이 있는 만큼 칩을 심었을 때 장기적으로 어떤 문제점이 나타날지 모른다는 것이다. 실제로 뉴럴링크에서 컴퓨터 칩을 이식받은 원숭이들이 전신 마비, 발작, 뇌부종 등의 부작용을 겪었다는 주장까지 나오고 있다.

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)가 소유한 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크가 처음으로 인간의 뇌에 칩을 이식했다고 머스크가 29일(현지시간) 밝혔다. 머스크는 이날 자신의 소셜미어(SNS) 엑스(X)에 “어제(28일) 첫 환자가 뉴럴링크로부터 이식(implant)받았다”며 “환자는 잘 회복하고 있다”고 전했다. 이어 “뉴럴링크의 첫 제품은 텔레파시(Telepathy)”라며 “생각만으로 휴대전화나 컴퓨터는 물론 거의 모든 기기를 제어할 수 있다”고 말했다. 또 “초기 사용자는 팔다리를 쓰지 못하는 사람들이 될 것”이라며 “스티븐 호킹이 타자를 빨리 치는 타이피스트(typist)나 경매인(auctioneer)보다 더 빠르게 의사소통을 할 수 있다고 상상해 보라. 그것이 목표”라고 덧붙였다. 세계적인 물리학자였던 스티븐 호킹은 21살 때부터 근육이 위축되는 루게릭병을 앓아 평생을 휠체어에 의지하며 생활했다.The first human received an implant from @Neuralink yesterday and is recovering well.Initial results show promising neuron spike detection.— Elon Musk (@elonmusk) January 29, 2024 뉴럴링크의 첫 이식은 지난해 5월 미 식품의약국(FDA)으로 임상을 승인받은 지 8개월 만이다. 뉴럴링크는 지난해 9월 인간의 뇌에 컴퓨터 칩을 이식하기 위한 임상시험 참가자를 모집하기 시작했다. 머스크는 인간의 뇌에 컴퓨터 칩을 이식해 뇌가 컴퓨터와 직접 소통할 수 있도록 하는 것을 목표로 해 왔다. 그는 이를 통해 시각을 잃었거나 근육을 움직이지 못하는 사람들에게 이를 가능하게 하는 것을 목표로 한다며 “선천적으로 맹인으로 태어나 눈을 한 번도 쓰지 못한 사람도 시각을 가질 수 있을 것”이라고 강조하기도 했다.

BCI 기술 국내 최초 연구자기본 원리와 현황·미래 소개 영화 ‘매트릭스’ (1999)에는 주인공 네오(키아누 리브스)가 컴퓨터로 각종 무술을 배우는 장면이 나온다. 뇌와 컴퓨터를 연결한 뒤 태권도나 복싱 등의 격투 기술 정보를 뇌 속에 주입하자 네오는 현실에서도 격투의 달인이 된다. 영화에서 벗어나 현실을 살펴보자. 2017년 테슬라 창립자 일론 머스크는 “인간이 인공지능과 싸울 유일한 방법은 뇌 위에 인공지능층을 만들어 인공두뇌와 연결하는 것뿐”이라 주장하고 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI) 개발 회사 ‘뉴럴링크’를 설립했다. 2021년 5월 미국 식품의약국(FDA)에서 임상시험을 승인받은 뉴럴링크는 올해부터 링크 이식 수술에 착수한다. 성공한다면 전신 마비 환자가 생각만으로 컴퓨터를 구동해 의사소통하고, 몸에 장착한 외골격 로봇으로 마비된 몸을 움직이는 일도 꿈만은 아니게 된다. BCI 기술이 이처럼 우리에게 성큼 다가왔지만 이 기술을 둘러싼 오해와 과장, 비난과 폄하가 한데 뒤섞인 상황이다. ‘매트릭스’ 같은 영화 속 기술이 당장에라도 구현될 것으로 호도하는 이들도 부지기수다. BCI를 국내 최초로 연구한 저자가 BCI 기술을 소개하고 이미 상용화된 뇌파 기기, BCI 스타트업 싱크론이 개발한 ‘스텐트로드’처럼 상용화를 앞둔 기술 등을 소개한다. 의료용 목적 외에 교육, 게임, 스포츠, 문화 산업에 BCI가 어떤 형태로 응용될지도 알려 준다. 가깝게는 치매를 비롯한 각종 뇌 질환을 치료하기 위한 수단으로, 멀게는 인류의 진화를 달성하기 위한 수단으로서 BCI가 지닌 엄청난 잠재력을 다시금 돌아보게 한다. 루게릭병에 걸린 어머니가 돌아가시기 전에 이야기를 한 번이라도 나눠 보고 싶다는 연락을 받은 사연부터 저자가 연구 현장에서 만났던 과학자들 등 생생한 이야기가 포함돼 지루하지 않게 읽힌다.

2003년 10월 문을 연 후 운영이 중단된 2020년까지 17년간 83만명의 어르신에게 무료 식사를 대접한 ‘이천 에이스경로회관’이 새롭게 문을 열었다. 에이스침대는 경기 이천 어르신들의 생활여건 개선을 위해 설립한 이천 에이스경로회관이 신축 건물로 재개관했다고 5일 밝혔다. 이천 에이스경로회관은 코로나19로 인해 운영이 잠정 중단됐으나, 3년 만에 최신 시설을 갖춘 신축 건물로 재탄생했으며 이는 선친 고 안유수 회장의 노블레스 오블리주 정신을 이어가겠다는 안성호 대표의 의지가 담겼다는 게 에이스침대의 설명이다. 새롭게 문을 연 에이스경로회관은 하루 평균 200여명의 어르신께 무료로 식사를 대접할 수 있는 1층 경로식당과 오락 및 편의를 위한 여가 시설을 완비한 2층 경로당, 그리고 옥상 휴게쉼터로 이뤄져 있다. 경로식당은 오전 11시 30분부터 오후 1시, 경로당은 오전 10시부터 오후 4시까지 운영되며, 영양사 및 조리원 등 전문요원들과 자원봉사자들이 어르신들 케어를 도울 예정이다. 지난 4일 이천 에이스경로회관 2층에서 열린 개관식에는 안성호 에이스침대 대표를 포함한 에이스침대 임직원 및 김경희 이천시장 등 내외빈과 30여명의 어르신들이 참석해 자리를 빛냈다. 공식 행사 종료 후 안 대표와 에이스침대 임직원들은 직접 점심 배식에 참여해 어르신들과 소통하는 시간을 갖기도 했다. 에이스침대의 대표적인 사회공헌 활동인 에이스경로회관은 지난 수십 년간 지역 공동체의 보금자리 역할을 해왔으며, 지난해 6월 작고한 에이스침대 창업주 고 안유수 회장의 ‘기업 이윤을 사회에 환원한다’는 경영철학에 따라 시작됐다. 지역사회를 살피기 위한 목적으로 1994년 7월 성남에 첫 번째 경로회관을 설립해 2008년 운영 종료까지 총 70만명의 어르신에게 무료 점심을 제공했다. 뒤를 이어 2003년에 이천 에이스경로회관이 문을 열어 현재까지 운영되고 있다. 성남과 이천을 합쳐 경로회관을 방문한 어르신 수는 총 153만명으로, 성남 인구 91만 8000만명과 이천 인구 22만 2000만명을 합친 114만명보다 큰 규모다. 이날 안 에이스침대 대표는 “고물가 장기화로 경제적 어려움이 가중되고 있는 만큼 지역 어르신들의 고충도 클 것으로 생각한다”며 “새로워진 에이스경로회관은 지역 어르신 누구에게나 열려 있는 공간으로, 많은 분이 방문하셔서 즐겁게 지낼 수 있는 안식처가 되길 바란다”고 소감을 밝혔다. 한편, 에이스침대는 에이스경로회관 외에도 다양한 사회공헌 활동을 전개하며 기업의 사회적 책임을 실천하고 있다. 재단법인 에이스경암을 통해 1999년부터 매해 명절마다 백미를 기부해 현재까지 총 34억원의 규모의 쌀을 지역사회 취약계층에 전달해 왔으며, 지난해 7월에는 루게릭병 환자 요양센터 건립을 위해 1억원을 기부하기도 했다.

연말 K팝 스타들의 ‘선한 영향력’이 따뜻한 기부로 이어지고 있다. 달리기로, 노래로, 연기로, 그리고 팬덤 활동을 통해 위로와 희망으로 전해지기를 바라는 마음이다.가수 션은 지난 22일 경북 영천과 예천에서 손진구·김진구 독립유공자 후손들에게 각각 10·11호 집을 헌정했다. 이들 집은 션이 4년째 이어 온 기부 마라톤 ‘815런’ 기금으로 마련됐다. 그는 지난 19일 영하 8도의 한파 속에서 3시간 7분 57초 동안 40㎞ 거리의 트랙을 달려 모은 성금 1000만원을 기부했다. 션은 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구선수와 함께 국내 첫 루게릭 전문 요양병원을 최근 착공했다. 그가 기부한 금액은 57억원에 달한다. 션은 기부 활동과 관련해 “혼자 한 게 아니다”라며 한사코 인터뷰를 고사했다.가수 겸 배우인 김세정은 연극 ‘템플’에서 자폐를 극복한 세계적인 동물학자 템플 그랜딘 역을 연기한 인연으로 한국 자폐인사랑협회에 5000만원을 전했다. 남매 듀오 악뮤는 지난 19일 서울 종로구 서울대어린이병원 로비에서 ‘작은 음악회’를 열어 어린이 환자들을 응원했다. 악뮤는 50분간 ‘러브 리’, ‘후라이의 꿈’, ‘다이노소어’ 등 히트곡을 부르고 소아 환자들과 함께 사진을 찍은 뒤 준비한 선물을 전했다. 슈퍼주니어 은혁은 취약계층 어린이의 음악 교육을 위한 후원금 5000만원을 전달했다.걸그룹 뉴진스와 소속사 어도어는 청각장애인의 인공 달팽이관 수술과 언어재활치료를 지원하는 ‘사랑의달팽이’에 2년 연속 후원금을 기부했다. 뉴진스는 “작년 후원 이후 청각장애인에게 소리를 선물하는 의미를 알게 됐다”고 전했다. 가수 임영웅의 팬덤 ‘영웅시대’의 각 지역 팬클럽들은 대한적십자사와 장애인기관에 성금 및 재능 기부 활동을 펼치고 있다. 박진영 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서는 10억원을 소아청소년을 위한 치료비로 지원했다. 지난해에 이어 총 20억원 규모다. 방시혁 하이브 의장은 유재하음악장악회에 후원금 5000만원을 전했다. 그는 앞서 튀르키예 대지진 피해자 구호를 위해 국제 NGO(비정부기구) 세이브더칠드런에 2억원을 기부한 바 있다.