올해 서울신문 신춘문예 동화 부문은 응모 편수는 소폭 늘었으나, 지난해에 비해 작품들의 완성도와 밀도는 전반적으로 낮아졌다는 데 심사위원의 의견이 모아졌다. 올해 응모작들은 조부모 돌봄, 부모의 이혼, 경제적 문제, 반려동물, 사라져 가는 정취에 대한 향수 등 비교적 익숙한 서사에 집중하는 경향을 보였다. 생성형 인공지능(AI)의 윤리 문제나 어린이의 외모 강박을 다룬 시도도 있었으나, 문제의식이 서사로 충분히 전환된 경우는 드물었다. 기본적인 문장력과 원고지 사용법 및 기본 형식을 갖추지 못한 원고들이 대부분이었다는 게 놀라웠다. 생성형 AI를 활용한 것으로 보이는 원고들도 보였다. 이 작품들은 서사와 문체에서 유사한 양상을 보였는데 대부분 주제가 명확하지 않고 수식이 화려한 판타지 동화였다. 세계관마저 동화의 형식에 맞지 않았다. 기존 신춘문예 작품을 변형해서 쓴 작품들도 있었다. 작가의 심장을 거치지 않은 작품은 어떤 방식으로든 그 앙상함이 드러나기 마련이다. 창작자의 사유는 물론 문학적 완성도를 갖추지 못한 작품들이 갑자기 늘어난 것을 안타깝게 생각한다. ‘괴물놀이’는 흥미로운 설정이 보였지만, 주인공이 잘못을 뉘우치는 과정이 너무 쉽게 그려져 아쉬웠다. ‘그림을 그려 드립니다’는 루게릭병에 걸린 아버지의 등장이 앞의 서사에 비해 지나치게 무겁게 작용한 듯했다. ‘날아라 웹툰왕’은 아이들이 서로를 격려하는 모습이 안정적이었으나 서사적 긴장이 다소 부족했다. ‘엄마가 돌아오게 하는 방법’은 감시와 돌봄이라는 이중적 장치를 통해 어린이의 불안과 외로움을 밀착해서 표현했고 동시대 어린이의 삶에 현실적으로 닿아 있는 작품이었다. 응모작 중 가장 분명한 이야기의 골격을 갖추고 있으며, 어린이의 고민을 설득력 있고 긴장감 있게 풀어낸 점이 돋보였다.

에이스침대가 본격적인 한파를 앞두고 기후환경 취약계층을 위한 연탄 후원 및 나눔 봉사활동을 했다고 23일 밝혔다. 에이스침대는 이날 서울 노원구 상계동에서 열린 기부식을 통해 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 기부금 1억원을 전달했다. 이번 기부금은 연탄 11만장 이상을 마련할 수 있는 규모로, 연탄 난방에 의존해 겨울을 나는 고령자와 취약계층의 생계 지원에 쓰일 예정이다. 이날 약 50명으로 구성된 에이스침대 봉사단은 기부식 이후 상계동 일대에서 연탄 나눔 봉사활동을 펼쳤다. 흐린 날씨 속에서도 봉사단은 골목을 누비며 각 가정 앞까지 2000장의 연탄을 직접 전달했다. 특히 현장에는 에이스침대 브랜드 모델인 배우 박보검과 과학 커뮤니케이터 궤도가 함께해 나눔의 의미를 더했다. 여기에 봉사활동 소식을 접한 가수 션도 일정에 없던 현장을 찾아 연탄 나르기에 힘을 보탰다. 승일희망재단 이사장인 션은 세계 처음의 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원 건립 과정에서 에이스침대의 후원을 계기로 인연을 맺었다.

미국 프로야구 메이저리그 베이스볼(MLB)의 전설적인 선수 루 게릭(1903~1941)의 마지막 유니폼이 경매에서 초고가에 낙찰됐다. 22일(현지시간) 미 스포츠 매체 ESPN은 크리스티·헌트 옥션이 진행한 경매에서 게릭의 유니폼이 271만 2000달러(약 39억원)에 낙찰됐다고 보도했다. 게릭의 역대 기념품 중 최고액이다. 이 유니폼은 1939년 10월 5일 열린 월드시리즈 2차전에서 게릭이 생애 마지막으로 입었던 뉴욕 양키스 홈 유니폼이다. 1923년부터 1939년까지 양키스의 ‘원클럽맨’으로 활약한 게릭은 통산 2721안타 493홈런, 타율 0.340을 기록한 스타다. 선수 활동 기간 그가 따낸 양키스의 월드시리즈 우승 반지는 6개에 이른다. 줄곧 빼어난 활약을 이어가던 게릭은 1939년 근위축성 측색경화증을 진단받고 시즌 도중인 7월 급작스럽게 은퇴했다. 근위축성 측색경화증은 현재 그의 이름을 따 ‘루게릭병’으로 불린다. 은퇴식 때 그가 남긴 “저는 제가 지구상에서 가장 운이 좋은 사람이라고 생각한다”라는 말은 지금까지도 팬들 사이에 회자한다. 은퇴식까지 치른 게릭이 그해 10월 열린 월드시리즈 경기에 직접 나설 수는 없었다. 그러나 주장으로서 끝까지 팀에 남아 월드시리즈 경기 전 선발 라인업 카드를 심판에게 전달하기도 했다. 당시 게릭이 입고 있던 게 이날 경매에서 팔린 유니폼이다. 한편 같은 경매에서 게릭이 1938년 현역 마지막 월드시리즈에서 썼을 것으로 알려진 배트가 119만 7000달러(약 17억 1500만원)에 낙찰됐고, MLB 최초의 흑인 선수 재키 로빈슨의 명예의 전당 헌액 반지가 69만 3000달러(약 9억 9000만원)에 매각됐다.

난치성 신경퇴행성 질환인 루게릭병 투병 중에도 긍정 에너지를 전해온 유튜버가 32세의 나이로 세상을 떠났다. 유튜버 필승쥬(본명 강승주)의 유가족은 지난 26일 인스타그램을 통해 사망 소식을 전했다. 필승쥬는 2019년 루게릭병 진단을 받은 뒤 2022년부터 유튜브 채널을 운영하며 투병기를 공개해왔다. 필승쥬는 첫 영상에서 “20대지만 루게릭병 환자다. 오늘이 가장 건강한 날이기에 가족과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다”고 밝혔다. 그는 점차 몸이 마비되는 상황 속에서도 특유의 유머와 긍정적인 태도를 보여주며 많은 이들에게 용기를 건넸고, 그를 응원하는 7만여명이 구독자가 됐다. 지난 5월에는 ‘사과주스는 핑계고’라는 제목의 마지막 영상이 올라왔다. 해당 영상은 필승쥬의 친구가 제작한 것으로 알려졌다. 이 영상에는 필승쥬를 그리워하는 이들의 애도 매시지가 이어졌다. 네티즌들은 “승주님을 떠올리면 아프셨단 사실보다도 가족분들과의 일상, 친구분들과의 대화 속에서 항상 반짝반짝하던 모습이 기억에 남는다”, “승주님의 생의 기록, 떠들썩한 웃음이 오래도록 그리울 거다”, “모든 영상을 다 봐서 그런지 눈물이 난다. 단단한 멘탈과 긍정적인 사고방식이 많이 배웠다” 등 댓글을 남겼다. 루게릭병의 공식 명칭은 근위축성측삭경화증(ALS)이다. 대뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 손상돼 근육이 약해지고 나중에는 사지를 움직일 수 없게 되는 퇴행성 신경질환이다. 1930년대 이 질환을 앓다가 2년 만에 사망한 미국 유명 야구선수 루 게릭의 이름을 따서 루게릭병으로 불린다. 루게릭병의 발병 원인은 아직 명확히 규명되지 않았으며, 근본적인 치료법은 없는 상태다. 약물 치료로 진행을 늦출 수는 있으나 완치는 불가능하다. 한편 지난 3월 경기 용인시에는 국내 최초 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원이 개원했다.

에이스경암, 27년째 이어진 ‘명절 쌀 나눔 릴레이’ 일환안성호 이사장, ‘기업 이윤 사회 환원’ 경영철학 계승쌀값 급등에도 지난 설보다 기부량 500포 늘려 에이스경암은 안성호(에이스침대 대표) 에이스경암 이사장이 추석을 맞아 1억 9000만원 상당의 백미 7000포(1포당 10kg)를 성남시에 기탁했다고 23일 밝혔다. 에이스경암 관계자는 “27년째 나눔을 이어가며 ‘기업 이윤을 사회에 환원한다’는 경영철학을 실천한 것으로, 기탁된 백미는 성남시 관내 독거노인과 소년·소녀 가장들에게 전달돼 명절 기간 생활 안정에 힘이 될 예정”이라고 전했다. 에이스경암은 1999년부터 매년 설과 추석 명절마다 한 해도 빠짐없이 취약계층을 위한 백미를 기부해 왔다. ‘명절만큼은 그 누구도 소외되어서는 안 된다’는 신념 아래 진행된 나눔 활동은 지난 27년간 누적 기부량 16만 7760포에 달하며, 금액으로 환산 시 약 40억 2000만원에 이른다. 특히 이번 추석 나눔은 최근 쌀값이 급등해 기부 비용 부담이 커졌음에도, 지난 설보다 500포 늘어난 7000포를 기부했다는 점에서 의미를 더한다. 경기 불확실성으로 기업들의 사회공헌 활동이 위축될 수 있는 상황에서 생계비 부담이 커진 취약계층을 위한 이사장의 뜻이 반영된 결정이다. 안 이사장은 선친의 기업 이윤을 사회에 환원한다는 경영철학을 계승하며 백미 기부 외에도 다양한 ESG 경영을 실천하고 있다. 각종 사회 현안에 적극적으로 대응하고, 복지 사각지대를 해소하는 지역사회 밀착형 활동을 꾸준히 전개하고 있다. 일례로 올해 초 영남 지역에서 발생한 대형 산불 피해 복구를 위해 업계 최대 규모인 5억원을 긴급 성금으로 전달하고, 이후에도 구매 지원 캠페인을 펼치며 주민들의 일상 복귀를 도왔다. 또한, 루게릭 환우 지원에도 나서 지난 2년간 국내 처음의 루게릭 요양병원인 ‘승일희망요양병원’ 건립에 2억원을 기부했으며, 지난 6월엔 ‘아이스버킷 챌린지 런 in 서울’의 메인 후원사로 참여해 루게릭 질환에 대한 인식 개선과 사회적 공감대 확산에 기여했다. 이 외에도 2003년부터 하루 평균 200명 분의 식사를 제공하는 ‘에이스경로회관’을 운영하며 이천 지역 어르신들에게 따뜻한 보금자리를 제공하고 있다. 겨울철에는 임직원과 대리점주들로 구성된 봉사단이 매년 고령자 및 에너지 취약 가구에 연탄을 직접 배달하는 ‘사랑의 연탄 나눔’ 활동을 통해 지금까지 약 23만장의 연탄을 전달하며 따뜻한 겨울나기를 돕고 있다. 안 이사장은 “이번 기부가 어려운 이웃들에게 작은 힘이 돼 따뜻한 명절을 보내는 데 보탬이 되기를 바란다”며 “앞으로도 소외된 이웃과 지역사회가 가장 필요로 하는 순간에 도움을 전할 수 있도록 ESG 경영을 지속적으로 실천해 나가겠다”고 밝혔다.

가수 션과 함께 달리며 3000만원을 기부할 수 있는 마라톤이 열린다. 서울 도심 한복판에서 열리는 ‘10K 챌린지 서울’(10K CHALLENGE SEOUL)이 다음 달 26일 오후 4시 서울 여의도 공원에서 개최된다. 이번 대회는 여의도 일대에서 10km 단일 코스를 달리는 형태로 진행된다. 총 1만 5000명의 참가자를 모집하며 선착순 마감이다. 참가 신청은 오는 9일 오전 9시부터 공식 홈페이지를 통해 가능하다. 참가자는 러닝 실력에 따라 다양하게 나눠진 출발 그룹 중 하나를 선택할 수 있다. 그룹은 ▲A그룹(40분 이내 BEST 챌린지) ▲B그룹(50분 이내 BEST 챌린지) ▲C그룹(60분 이내 BEST 챌린지) ▲D그룹(First Challenge –션과 함께하는 기부 그룹) ▲E그룹(First Challenge)으로 총 5개다. 특히 D그룹은 가수이자 기부 러너인 션과 함께 달리며, 참가자들의 참가비 전액인 총 3천만원 규모 기부금을 한국해비타트 로뎀나무 국제 대안학교에 기부한다. 코스는 여의도공원-KBS본관-국회의사당-서강대교-여의도 IC 교차로-국회의사당-KBS본관-여의도공원으로 이어진다. 서울 중심 지역과 한강의 랜드마크를 담은 10km 코스다. 대회 참가자들은 주최 측에서 준비한 반팔 티셔츠, 모자 등도 받아볼 수 있다. 이번 대회는 러너들이 단순히 달리는 것을 넘어 달리기를 통해 사회에 선한 영향력을 전파할 수 있다는 점에서 의미가 크고, 션과 함께 달리는 D그룹 참가자들은 자신의 러닝 경험을 기부와 연결해 특별한 완주를 경험하게 될 것이라고 주최 측은 설명했다. 또 오전에 열리는 기존 마라톤과 달리, 일요일 오후 4시 출발을 택해 러너들이 달리는 동안 서울의 하늘이 노을로 물드는 순간을 함께 경험할 수 있도록 대회를 기획했다고 덧붙였다. 이번 대회는 MBC SPORTS+(MBC스포츠플러스)와 WORLD21HQ 공동 주최로 열린다. 한편 션은 2020년부터 815런, 2021년부터 3·1런을 통해 매해 광복절과 3·1절에 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 캠페인을 진행하고 있다. 지금까지 모은 후원금으로 독립유공자 후손 19가구에 새 보금자리를 제공했고, 최근에는 20~22번째 집을 짓고 있다. 이와 더불어 션은 화보 수익금 기부, 국내외 어린이 후원, 어린이재활병원 건립 지원, 루게릭 요양병원 건립 등 각종 기부 활동을 펼쳐왔다. 누적 기부금은 65억여원에 달한다.

가수 션(53·본명 노승환)이 광복절 80주년을 맞아 지난 15일 서울 월드컵공원에서 열린 기부 마라톤 ‘2025 815런’에서 약속했던 81.5㎞를 완주했다. 그의 소속사 YG엔터테인먼트는 “션은 이를 통해 조성한 기부금 23억여원을 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 사업에 쓰도록 한국해비타트에 전액 기부했다”고 17일 전했다. ‘2025 815런’은 광복절의 의미와 독립유공자의 은혜를 되새기자는 취지에서 마련된 기부 마라톤 이벤트다. 모집이 시작된 지 24일 만에 온·오프라인 합쳐 역대 최다인 1만 9450명이 참가 신청을 했다. 션은 오프라인 참가자 4000여명과 함께 무더위를 뚫고 7시간 50분 22초에 81.5㎞를 완주했다. 23억 8000여만원의 기부금은 노스페이스, 미라클365 등 후원 기업 110곳의 기부금과 개인 참가자들의 참가비로 조성됐다. 션은 “광복절 81.5㎞ 달리기는 독립유공자와 그 후손들께 전하는 저의 감사 인사”라며 “그 마음을 나눠 준 모든 러너들께도 감사드린다”고 말했다. 션은 2020년부터 광복절에 ‘815런’을 통해 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 캠페인을 진행하고 있다. 이듬해부터는 3·1절에도 ‘3·1런’을 진행해 왔다. 그가 기부를 통해 독립유공자 후손에게 헌정한 새 보금자리는 19채에 달한다. 잠정 목표는 100채다. 현재 20~22번째 집을 건축 중이다. 그는 자신의 소셜미디어(SNS)에 “독립유공자 후손에게 1호 집을 헌정하는 날 ‘100호까지 짓겠다’는 약속을 하고 6년째 광복절에 81.5㎞를 달리고 있다”며 “이제 78채밖에 안 남았다”고 말했다. 션은 국내외 어린이 후원, 어린이재활병원 건립 지원, 연탄배달 봉사활동, 루게릭병 요양병원 건립 등 각종 기부 활동도 이어 가고 있다. 누적 기부액은 65억여원에 이른다. 마라톤 이벤트 뒤엔 공연이 진행됐다. 참가자들은 션과 소향이 진행한 특별 콘서트를 관람하며 광복절의 의미를 되새겼다.

가수 션이 지난 15일 광복절 80주년을 맞아 기부 마라톤 ‘2025 815런’을 열고, 81.5㎞ 마라톤 완주에 성공했다. 션은 이를 통해 조성한 기부금 23억여원을 독립유공자 후손 가정을 위한 주거 환경 개선 사업을 위해 한국해비타트에 전액 기부했다. 16일 션의 소속사 YG엔터테인먼트 등에 따르면 ‘2025 815런’은 광복절의 의미와 독립유공자에 대한 감사함을 되새기자는 취지에서 마련된 기부 마라톤이다. 션은 7시간 50분 22초에 81.5㎞를 완주했다. 오프라인 참가자 4000여명이 서울 월드컵 공원에서 션과 함께 달렸다. 노스페이스·미라클365 등 후원 기업 110곳의 기부금과 개인 참가자들의 참가비로 23억 8000여만의 기부금이 조성됐다. 션은 “광복절 아침을 81.5㎞ 달리기로 시작하는 것이 독립유공자와 그 후손들께 전하는 저의 감사 인사”라며 “그 마음을 나눠준 모든 러너들께도 감사드린다”고 전했다. 션은 2020년부터 ‘815런’, 2021년부터 ‘3·1런’을 통해 매년 광복절과 3·1절에 독립유공자 후손을 위한 주거 환경 개선 캠페인을 진행하고 있다. 지금까지 모인 후원금으로 독립유공자 후손 19세대에 새 보금자리를 헌정했다. 현재 20~22번째 집을 짓고 있다. 이 외에도 션은 화보 수익금 기부, 국내외 어린이 후원, 어린이재활병원 건립 지원, 연탄 배달 봉사활동, 루게릭 요양병원 건립 등 각종 기부 활동을 펼쳐왔다. 지금까지 기부한 금액만 누적 65억여원에 이른다.

게이츠 재단 설립 연구기관 성과뇌질환 관련 단백질 찾을 수 있어 빌 게이츠 마이크로소프트 창업자가 “알츠하이머병 진단이 더이상 사형 선고가 아닌 날이 그 어느 때보다 가까이 왔다”고 16일(현지시간) 선언했다. 알츠하이머병은 치매로 이어지는 퇴행성 뇌질환으로, 전 세계적으로 2023년 기준 5500만명이 앓고 있지만 뚜렷한 치료법이 없는 상태다. 이런 상황에서 게이츠가 지원하는 국제 공공·민간 연구협력기관인 ‘글로벌 신경퇴행성 단백질체학 컨소시엄’(GNPC)이 이날 2억 5000만개 이상의 측정값이 포함된 신경퇴행성 질환 관련 단백질 데이터세트를 완성했다. 분석 결과는 국제학술지 ‘네이처 메디신’과 ‘네이처 노화’에 4편의 논문으로 발표됐다. 2020년 알츠하이머병으로 부친을 여읜 게이츠는 이날 네이처 메디신에 게재한 칼럼에서 “거의 대부분의 질병은 주로 가난한 사람들에게 영향을 미치지만 알츠하이머병만은 예외”라면서 “이 일에 관심을 갖는 것은 개인적인 이해관계도 있지만 알츠하이머병이 가족과 의료 시스템에 미치는 정서적, 경제적 비용이 무시할 수 없을 만큼 크다는 현실적 이유도 있다”고 밝혔다. 이어 “미국 같은 나라에서는 이미 알츠하이머병이 심각한 위기이며 병을 늦추거나 멈추는 방법을 찾지 못한다면 전 세계적인 보건 위기가 될 것”이라고 경고했다. GNPC는 게이츠가 설립한 ‘게이츠 벤처스’와 글로벌 제약사 존슨앤드존슨이 2023년 공동으로 설립한 공적 기구다. 알츠하이머병은 노인 증가로 20년마다 환자 수가 2배로 늘어나고 있지만, 연구기관들은 뇌질환의 특성상 복잡한 단백질 분자 구조를 해석하는 데 어려움을 겪었다. 이에 게이츠 벤처스 소속 파르하드 이맘 박사팀은 세계 23개 연구기관이 제공한 혈장, 뇌척수액 등 표본과 임상 데이터 등 3만 5000여건을 분석해 2억 5000만개 이상의 고유 단백질 측정값이 포함된 세계 최대 단백질체 데이터세트를 완성했다. 연구팀은 이를 분석해 알츠하이머병을 비롯해 파킨슨병, 전측두엽 치매, 루게릭병 등 난치성 뇌질환과 관련된 특정 단백질들을 확인할 수 있다고 설명했다. 이들이 분류한 단백질 데이터세트를 활용한 연구 성과도 속속 확인되고 있다. 미국 스탠퍼드대 연구팀은 인지 기능과 상관관계가 있는 단백질이 나이가 들면서 어떻게 변화하는지 밝혀냈다. 연구팀은 “뇌척수액과 혈장의 단백질 수치 변화와 인지 건강의 연관성을 밝히는 새 단서가 될 것”이라고 기대했다. 미 워싱턴대 연구팀은 알츠하이머병, 파킨슨병, 치매에서 진단 및 치료 전략에 활용할 수 있는 조절 단백질과 메커니즘을 밝혀냈다.

애플의 연례 세계개발자회의(WWDC) 개막을 하루 앞둔 8일(현지시간) 미국 캘리포니아주 쿠퍼티노 애플 본사에서 열린 대학생 개발 우수 앱 시연회 ‘스위프트 스튜던트 챌린지’에서 대학생 앱 개발자 한가온(오른쪽)씨가 팀 쿡 애플 최고경영자(CEO)에게 자신이 개발한 앱을 소개하고 있다. 한씨는 루게릭병을 앓고 있는 사지마비 환자들이 눈 깜빡임으로 의사를 전달할 수 있게 도와주는 앱을 개발했다. 쿠퍼티노 연합뉴스

호반그룹이 환경을 살리기 위한 다양한 실천에 나서며 ESG(환경·사회·지배구조) 경영을 강화하고 있다. 호반그룹이 세계 환경의 날을 맞아 지난 2일부터 나흘간 친환경 캠페인 ‘그린챌린지’를 진행했다고 5일 밝혔다. 이번 캠페인에는 호반건설, 대한전선, 호반호텔앤리조트, 호반프라퍼티 등 그룹의 전 계열사가 함께 동참했다. 호반그룹은 각 근무지 주변 하천과 공원에서 단체 플로깅(Plogging) 활동을 진행했다. 본사 임직원들은 서초구 인근 매헌시민의숲과 양재천 주변을 걸으며 쓰레기를 줍고 환경정화 활동을 펼쳤다. 대한전선의 베트남 생산법인 ‘대한비나’(Taihan Vina)도 호찌민시 인근에서 플로깅을 실시했다. 서초 호반그룹 사옥과 각 현장, 사업장 등에서는 10분 동안 전체 소등에 동참했다. 이밖에도 호반그룹은 ▲점심시간 동시 소등 ▲실내 적정온도 유지 ▲미사용 공간 불 끄기 생활화 ▲‘종이 없는 날’과 ‘잔반 없는 날’ 운영 등 다양한 환경보호 활동을 진행했다. 김대헌 호반그룹 기획총괄사장은 “세계 환경의 날을 맞아 일상 속 작은 활동부터 탄소중립을 실천하고자 이번 캠페인을 기획했다”며 “호반그룹은 사내 친환경 문화 정착을 위한 노력을 지속적으로 실천해 ESG 경영을 강화할 것”이라고 밝혔다. 한편, 호반그룹은 지난해 12월 ‘바이바이 플라스틱 챌린지’에 동참해 다회용품 사용을 장려하고, ‘폐건전지 자원순환 캠페인’을 통해 수거된 폐건전지 5500여개와 기부금 1000만원을 당진시에 전달했다. 지난 2023년에는 충남 안면도 꽃지해변 ‘비치 플로깅’과 승일희망재단과 루게릭요양센터 건립 기금 조성을 위한 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인도 함께 진행했다.

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)가 수술용 로봇 기술이 5년 안에 인간 의술을 뛰어넘을 것이라고 전망했다. 머스크는 28일(현지시간) 소셜미디어(SNS) 엑스(X)에서 “로봇이 몇 년 내에 우수한 인간 외과 의사들을 뛰어넘고, 5년 이내에 최고의 인간 외과의를 능가할 것”이라고 주장했다. 그는 자신이 설립해 운영 중인 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크를 언급하면서 “뉴럴링크는 뇌·컴퓨터 전극 삽입에 로봇을 이용해야 했다”면서 “인간이 (이 수술에) 요구되는 속도와 정밀도를 달성하기는 불가능했기 때문”이라고 덧붙였다. 머스크는 한 수술용 로봇 제품이 100여 차례의 실제 수술 시험에서 의사들이 예상한 것보다 더 나은 성과를 냈다는 X 이용자의 게시물을 공유하면서 이같이 밝혔다. 전날 머스크는 뉴럴링크의 칩을 뇌에 심어 의사소통에 성공한 루게릭병(ALS·근위축성 측삭 경화증) 환자 사례를 X에 공개하기도 했다. 머스크는 이 환자가 지금까지 뉴럴링크 칩 이식 수술을 받은 세 번째 사지 마비 환자이며 ALS 환자로는 첫 사례라고 밝혔다. 

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

“김영갑선생의 오름 사진작품들이 몇점 있는데 벽에 걸어놓을 수 없어요. 사진은 안 보이고 사진 한 컷을 기다리느라 칼바람을 맞으며 적막과 허기와 싸웠을 그 사람의 얼굴만 보여서요.” 조용필의 ‘킬리만자로의 표범’, 혜은이의 ‘열정’ 김국환의 ‘타타타’ 등을 작사한 양인자(79) 선생이 사진작가 고(故) 김영갑선생 20주기 기념 전시에 40년 음악인생을 돌아본 에세이 ‘그겨울의 찻집’ 1000부를 기증했다. 김영갑갤러리 두모악에 가보니 루게릭병을 앓다가 떠난 고인(1957~2005)을 위한 노래 ‘김영갑’(양인자 작사, 김희갑 작곡. 김진권 노래) 원본 악보가 벽에 걸려 있었다. 고인과 어떤 인연이 있었던 걸까. # “김영갑 노래가 아닌 김영갑 스토리 드라마 만들어 그를 주연으로 하려 했었다”고 회상“노래 ‘김영갑’ 가사를 만들기 전에 김영갑씨의 인생스토리를 드라마로 만들고 그를 배우(주연)로 직접 등장시키려고 했었어요. ‘킬리만자로의 표범’의 가사처럼 ‘나보다 더 불행하게 살다 간 고호란 사나이도 있었는데…’와 맞아떨어질 정도로 날 것의 스토리가 가득했어요.” 양 선생은 지난 23일 서울신문과의 통화에서 1991년 가수 이동원의 앨범 작업을 위해 모스크바로 가면서 앨범 재킷 사진작가로 동행한 고인과의 인연과 함께 이렇게 그를 추억했다. 이어 “김영갑갤러리 두모악을 잊지 않고 사랑해주시고 후원해주시는 분들께 김 선생의 이야기가 담겨 있는 책을 감사의 의미로 나눠드리고 싶다”고 전했다. # 르망차 사주고 1t 트럭 사주고… “나는 못하는데” 하나 밖에 모르는 외곬박훈일(57) 두모악 관장으로부터 양 선생은 고인이 살아생전 물신양면으로 많은 애정을 보내줬다고 전했다. 고인에게 당시 잘나가던 애마 대우차 르망을 덜컥 선물하기도 했다. 고인이 극적인 순간에 기동력이 전혀 없어 아름다운 장관을 카메라에 담지 못해 펑펑 운다는 사실을 알기 때문이었다. 두모악 갤러리 공사를 할 땐 1t트럭까지 사주며 힘을 보태기도 했다. 양 선생은 “인연이라고 해서 다 그렇게 될까요. 그냥 그분한테 마음이 가더라고요. 사진 한컷을 위해 영혼까지 바치는 사람… 하나밖에 모르는 외곬인생…. 배고플 걸 뻔히 알면서도 한라산을 쫓아다니는 모습이 짠했어요. 나는 못하는데 저 사람은 하는구나”라고 했다. 이번 20주기 기념 전시 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’은 지난 22일부터 오는 6월 21일까지 김영갑갤러리두모악에서 만나고 있다. 양 선생처럼 그를 기억하는 사람들의 작품과 인연이 된 물건, 사진, 신문기사, 칼럼, 헌시 등 다양한 추억들이 전시되고 있다. 특히 두모악을 찾았던 사람들이 글을 남긴 오래되고 소중한 방명록 수백권이 20주기를 추모하고 있었다. 방명록에 나온 수많은 사람들의 남긴 글이야말로 이번 전시에서 가장 빛나는 작품이었다. 박 관장은 “갤러리 벽면 한쪽을 비워뒀다”면서 “두모악을 방문한 사람들이 남긴 글이나 사진으로 빈 여백을 채울 예정”이라고 전했다.

‘유포리아’ 에릭 데인 최근 진단 사실 밝혀근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제 미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다. 에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다. 에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다. 에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다. 에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다. 에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다. ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다. 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다. 운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다. ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다. 국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다. ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다. 병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.

‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’으로 한국에서도 널리 알려진 미국의 여성 싱어송라이터 로버타 플랙이 24일(현지시간) 88세를 일기로 별세했다고 AP통신이 보도했다. 플랙의 홍보 담당자인 일레인 쇼크는 성명을 통해 플랙이 뉴욕 맨해튼에서 가족이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다고 전했다. 앞서 그는 2022년 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병)을 앓고 있어 더는 노래할 수 없다고 발표했다. 직접적인 사인은 심장마비로 전해졌다. 고인은 그래미 시상식에서 2020년 평생공로상을 포함해 5차례 수상했다. 1973년과 1974년 2년 연속으로 그래미상 ‘올해의 레코드’를 수상하며 전성기를 보냈다. 워싱턴DC에서 10년 가까이 중학교 교사로 일하고 밤에는 다운타운에서 공연하는 삶을 살다 가수로 데뷔했다. 그의 데뷔 앨범에 수록된 ‘더 퍼스트 타임 에버 아이 소 유어 페이스’가 클린트 이스트우드의 영화 ‘어둠 속에 벨이 울릴 때’(1971)에 들어가며 일약 스타덤에 올랐다. 

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

운영난을 겪었던 미술관 두모악이 김영갑(1957~2005) 선생 20주기 기념 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시를 통해 재도약한다. 김영갑갤러리 두모악은 김영갑 선생 20주기(5월 29일)를 앞두고 오는 28일까지 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시 참여자를 모집한다고 16일 밝혔다. 채택된 작품은 오는 4월 22일부터 6월 21일까지 두모악에서 전시될 예정이다. ‘인연 그리고 만남’이란 테마처럼 제주 중산간과 오름을 주제로 선생과 함께 작업했던 작가들의 작품을 비롯, 선생의 지인, 친구, 후배, 제자들이 보낸 작품 및 추억이 전시된다. 다양한 형태의 인연과 만남의 사연이 담긴 전시를 통해 선생을 기억하는 뜻깊은 시간이 될 것으로 기대된다. 박훈일 두모악 관장은 “선생을 추억하고 선생의 작품세계를 기리는 사진, 그림, 시, 물건 등 장르를 불문한 모든 것들로 채워져 공유하는 전시가 될 것”이라며 “예컨대 선생과 차 한잔하다가 받은 찻잔, 선생이 찍어준 사진 작품에 담긴 사연들을 들여다보는 대화의 시간도 마련할 예정”이라고 전했다. 특히 “신진작가들의 작품을 통해 20년 전 선생이 포착한 오름 풍경과 중산간 마을의 풍경이 20년 후인 지금과 어떻게 달라지고 변했는지 들여다 볼 수 있는 특별한 전시가 될 것으로 기대된다”고 강조했다. 충남 부여에서 태어난 고인은 1982년부터 제주의 바다에 매료돼 열병을 앓듯 사진을 찍어오다 1985년 제주에 정착했다. 미술관을 완성할 무렵 루게릭병이라는 진단을 받고도 포기하지 않고 2002년 여름 기어코 문을 열었고 개관한 지 3년도 채 안된 2005년 5월 29일 두모악에서 생을 마감했다. 고인은 생전 인터뷰에서 “밥 먹을 돈을 아껴 필름을 사고 배가 고프면 들판의 당근이나 무, 고구마로 허기를 달래면서 작품 활동을 했다”면서 “셔터를 누르지 않고는 견딜 수 없는 강력한 순간을 위해 같은 장소를 헤아릴 수 없이 찾아가고 또 기다렸다”고 전한 바 있다. 그가 남긴 제주는 20만여장에 이르는 것으로 알려졌다. 두모악 홈페이지 공지사항 모집공모 안내를 클릭해 지원서식을 다운로드 받은 뒤 이메일(dumoak@dumoak.com)를 통해 오는 28일까지 접수하면 된다. 이번 전시는 제주국제자유도시개발센터(JDC)의 도민지원사업으로 진행된다. 한편 코로나19 여파로 운영난에 시달리던 김영갑갤러리 두모악은 지난해 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관을 끝내고 11월부터 재개관해 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 전시하고 있다.