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  • [EN스타] 장윤주♥정승민, 여전히 달달한 부부 ‘애정 가득 미소’

    [EN스타] 장윤주♥정승민, 여전히 달달한 부부 ‘애정 가득 미소’

    장윤주, 정승민 부부의 달달한 일상이 공개됐다. 지난 20일 정승민은 자신의 인스타그램에 “친구의 결혼식을 다녀온 후”라는 글과 함께 사진 한 장을 공개했다. 사진에는 옷을 차려입고 카페에 앉아 있는 장윤주 정승민의 모습이 담겼다. 팔짱을 끼고 환한 미소를 짓고 있는 두 사람의 다정한 모습은 훈훈한 분위기를 연출했다. 한편, 모델 장윤주는 지난 2015년 5월 네 살 연하의 사업가 정승민 씨와 결혼했다. 지난 2017년 1월에는 딸을 출산했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • 에이즈 바이러스 약으로 쓴다?…멸균실 생활 ‘버블보이’병 치료

    에이즈 바이러스 약으로 쓴다?…멸균실 생활 ‘버블보이’병 치료

    에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
  • [단독]“장애인들 결혼하고 잘 사는 건 꿈같은 얘기…출산, 말릴 수밖에”

    [단독]“장애인들 결혼하고 잘 사는 건 꿈같은 얘기…출산, 말릴 수밖에”

    “우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 건 꿈과 같은 이야기예요.” “저는 결국 내 아이가 자녀를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까 싶어요.” 사람은 누구나 사랑을 하고 결혼하고 출산을 한다. 그러나 발달장애인 자녀를 둔 부모에게 이런 보편적 삶은 꿈과 같은 얘기다. 발달장애인이 자녀를 낳는 순간 어떤 고통이 뒤따를지 뻔히 알기에 발달장애인 부모는 끝없이 반인권적 선택을 강요당한다. 자녀의 행복을 바라지만, 그 자녀를 지키기 위해 때론 출산하지 못하도록 불임수술이란 잔인한 선택을 한다. 세상은 자녀에게 불임수술을 시키는 부모를 반인권적이라고 비난하지만 발달장애인의 양육을 전폭적으로 지원하는 데는 인색하다. 18일 서울 중구 서울신문사에서 성인 발달장애인 자녀를 둔 엄마 이은자(49)씨, 조미영(55)씨, 김수정(53)씨와 9살 발달장애인 아들을 둔 아빠 윤진철(41)씨, 10살 아들의 엄마 류승연(43)씨를 만나 발달장애인의 결혼과 출산에 대해 솔직한 얘기를 들었다. 류승연 “발달장애인 아들을 둔 엄마들 사이에선 정관 수술 이야기도 많이 해요. 공개적으로 내뱉지는 못해도 마음 속으로는 생각하고 있을 거예요. 결혼은 시키고 싶은데 아이는 낳지 않았으면 좋겠다는 거죠. 우리 아이가 어렸을 때도 주변에서 성욕을 억제하는 약이 있으니 먹여보라고 권유했어요. 그때 처음으로 ‘동환이도 결혼할 수 있는데 약을 먹이기는 싫고 어떻게 하지?’라고 고민했어요.” 이은자 “교회에 함께 다니는 장애인 중에 결혼을 한 사람이 있어요. 부부 사이가 아주 좋았어요. 어느 날 이 분들이 아이를 갖고 싶다는 거예요. 하지만 그분들의 부모님이 반대해 결국 낳지 못했어요. 그래도 계속 갖고 싶어했어요. 이 문제를 두고 예전에 사회복지사들과 토론을 벌였죠. 사회복지사들은 장애인이 아이 갖는 것을 막는 것 자체가 반인권적이라고 말했어요. 본인이 결정해야 한다고요. 그런데 만약 발달장애인이 아이를 낳았다고 칩시다. 만약 부모가 모두 발달장애인이라면 이 아이가 어떤 상황에 처할까요? 하지만 장애인 부모는 아이가 처한 상황을 모를 거예요. 그분들은 그냥 아이가 갖고 싶은 것일 뿐이니까요. 그 상황을 이해하고 있다면 어느 부모가 발달장애인 자녀에게 아이를 갖게 하겠어요.” 김수정 “사실 내 자녀가 아이를 낳는 일은 고민이 돼요. 연애하는 거야 내가 개입할 사항이 아니지만, 아이를 낳으면 돌볼 수 있겠는가는 다른 이야기입니다. 내 아이가 낳을 자녀를 키우는 일도 결국은 나의 몫인데, 우리 아이 키우는 것도 힘들었는데 어떻게 감당하겠어요. 우리 애와 의사 소통이 가능하기 때문에 터놓고 이야기를 해보겠지만, 결국 아이를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까라는 생각이 들어요.” 조미영 “벌써부터 눈물이 나려고 하네요. 아침에 제가 장애인의 결혼과 출산에 대해 이야기하러 간다며 우리 하진(발달장애인 아들)이의 결혼에 대해 어떻게 했으면 좋겠냐고 물었더니 남편과 딸이 고개를 가로저으며 “그런 상황이 과연 올까”라고 말하더라고요. 결혼해서 잘 살 수 있도록 사회가 뒷받침해준다면 가능할 수도 있겠지만, 우리가 살아 있는 동안 그런 상황은 오지 않을 것이란 말이었어요. 우리 딸에게 “너처럼 천사같은 아이가 하진이와 결혼해 엄마 역할을 했으면 좋겠다”고 했더니 딸이 그러더군요. 엄마는 내가 커서 장애인 남자 친구를 데리고 와 결혼할거라고 하면 축하해주겠냐고요. 요즘 사회가 인권 의식이 높아져 장애인이 결혼하는 것을 막으면 안 된다는 의견이 대세잖아요. 그런데도 부모 된 입장에선 발달장애인 자녀의 결혼과 출산은 가족의 의지만으로 해결하기가 어려워요. 우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 것은 꿈과 같은 이야기예요.” 김수정 “학령기가 끝나면 받을 수 있는 서비스가 없어요. 그때부터 본능에만 충실한 생활이 시작되는 거죠. 비장애인도 폐쇄된 곳에 오래 있으면 먹고 자는 일에만 신경을 쏟게 되잖아요. 발달장애인도 취직을 하고 지원을 받아 각종 활동을 할 수 있다면 식욕과 성욕에만 집착하지 않을 겁니다. 이런 서비스가 없는 상황에선 발달장애인의 부모들이 끝없이 반인권적 선택을 강요당할 수밖에 없어요.” 조미영 “예전에 한 장애인 시설 여성의 절반 이상이 불임수술을 해 언론이 대서특필한 적이 있었죠. 부모들이 딸을 앉혀놓고 ‘아이를 가지면 낳아야 하고 그러면 네가 키워야 한다’는 식으로 유도 질문을 해 딸이 불임수술에 동의하도록 했대요. 하지만 그 소식을 접한 어떤 엄마도 그분들을 반인권적이라고 비판하지 않았어요. 묵인한 거죠. 어쩔 수 없는 선택이라고.” 윤진철 “10년 전 서비스를 지원하려고 공무원과 한 가정을 방문한 적이 있었습니다. 11명의 대가족이었는데 할머니만 비장애인이고 부인, 삼촌, 자녀가 5~6명 정도 되는데 다 지적장애인이었어요. 도대체 우리가 무엇을 어떻게 해야 할지 몰라 그냥 이야기만 듣고 왔어요. 해줄 게 없더라고요. 발달장애가 정말 유전이 되는지는 모르겠지만 이런 걸 보면….” 이은자 “이런 가정도 있어요. 남자는 비장애인인데 아주 저질이고 여자가 장애인이에요. 결혼한 사람 보고 아이를 낳지 말라고 할 수는 없지만 태어난 아들을 전혀 돌보지 못한 거예요. 아이가 지적장애였는데 동네에 불을 지르고 다녔어요. 그 아이가 만약 비장애인 가정에서 태어났다면 아주 경증의 지적장애라 잘 살았을 거예요.” 김수정 “발달장애인의 경우 자녀들을 긴 호흡으로 계속 지원해줄 수 있는 양육 전문가들이 필요해요. 그런데 우리는 개별적으로 생존 전략을 짤 수밖에 없어요. 아까 얘기했듯 우리 아이가 출산을 선택하지 않도록 유도하는 것으로요.” 이은자 “국가가 정책적으로 탈시설을 이야기하고 있는데, 시설을 나와 자립할 때까지 중간 단계가 너무 없어요. 아이가 지역사회에서 살 수 있도록 설계해주고 싶지만 만약 실패하면 나중에 시설도 들어가지 못하게 될까 봐 미리 보내려는 부모들도 있어요.” 윤진철 “스웨덴은 시설 폐쇄법을 만들 당시 시설 폐쇄를 위해 무엇을 준비할 것이냐에 무게를 뒀어요. 시설 폐쇄가 핵심이 아니라 지역사회 인프라 구축이 핵심이었던 거죠.” 이은자 “우리도 그렇게 해야죠. 엄마들은 불안해 해요. 결혼해서 사는 것 자체가 보편적인 삶인데 아직 기본적인 탈시설 인프라도 제대로 구축이 안 돼 있죠. 탈시설도 힘든데 결혼하고 아이까지? 이건 멀고도 험난한 일이에요.” 김수정 “건강하게 성 욕구를 푸는 방법도 어릴 때부터 교육해 주고, 성욕과 식욕을 다른 곳으로 발산할 수 있는 서비스도 개발해 줬으면 해요. 자폐 장애인은 사회적 관계 맺기가 수월하지는 않으나 자기가 원하는 곳에서 여가 활동을 하고, 또래의 여성, 남성과 때로는 연애를 하고 섹스도 하길 바라요.” 조미영 “저는 우리 아들이 자위하는 것을 보고 운 적이 있어요. 아들의 표정이 너무 행복해 보이는 거예요. 사랑하는 여자와 함께한다면 더 좋을 텐데, 그런 생각이 들어 그 이후로는 보지 않아요. 자위로 충분히 자기 만족을 느낄 수 있다면 끝까지 그 기쁨만 누리게 해 주고 싶어요.” 김수정 “장애아를 낳았을 때 부모들에게도 성 교육에 대한 정보를 일찍 줬으면 좋겠어요. 부모들이 아예 성 문제는 차단해버리는 일이 많아요. 자녀의 성욕이 혹시 개발되고 커지지 않을까 걱정하는 거죠. 하지만 통제만으로는 안돼요.” 이은자 “우리 교회에 50세 발달장애인이 있는데 그분이 어머니에게 보낸 편지가 인상적이었어요. 첫마디가 ‘엄마 장가가고 싶어요. 엄마 장가보내 주세요’. 얼마나 마음이 아프던지요. 어떤 부모가 그걸 외면할 수 있을까 싶어요. 정말로 내 딸이 결혼을 원한다면 해 줘야 하지 않을까 싶어요. 그래도 출산 문제만큼은 관여하고 싶어요. 주변에 보면 행복한 발달장애인 커플도 많아요. 아이도 장애인인데, 그 아이를 데리고 특수교육을 받으러 다녀요. 하지만 본인들은 행복해해요. 우리가 봤을 때는 안타깝지만 ‘남편이 잘해 줘요’라며 씩 웃기도 해요.” 조미영 “우리 장애인 가족들 너무 노력하며 살지 않나요. ‘우리 좀 같이 섞여 살게 해 주세요’라고, ‘무릎 꿇고 존재를 인정해 주세요’라고요. 그렇게 노력하는데 비장애인들은 그런 노력을 너무 안 봐주는 것 같아요. 우리 아이들도 걱정없이 아이를 낳아 기를 수 있도록 환경을 만들어 주세요. 그리고 그저 편한 눈으로 저런 형태의 삶도 있구나 그렇게 봐주시면 좋겠어요.” 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr
  • 메이비 사과, 빚투 논란 “친정 일로 부담 주기 싫어 남편 몰라”

    메이비 사과, 빚투 논란 “친정 일로 부담 주기 싫어 남편 몰라”

    메이비 사과가 전해졌다. 가수 겸 작사가 메이비가 17일 모친 빚투 논란에 휩싸였다. 지난 2015년 메이비 어머니에게 5000만원을 빌려준 A씨는 채무자가 변제 능력이 없다고 판단해 지난해 메이비에게 대여금 반환 소송을 제기했다. A씨는 “메이비 어머니가 딸 결혼 자금 명목으로 돈이 필요하다고 해 메이비 실명 통장에 5000만 원을 입금했다”면서 “그중 4000만 원을 돌려받지 못했다”고 주장한 것으로 알려졌다. 앞서 재판부는 지난해 가을 당시 대출금이 결혼 자금으로 쓰이지 않았다는 사실을 확인하고, 돈을 차용한 사람이 메이비라고 인정하기 어렵다며 소송을 기각했다. 이에 4년간 돈을 돌려받지 못한 A씨는 메이비 어머니를 사기 혐의로 고소할 예정이라고 언론을 통해 밝혔다. 이에 대해 메이비는 17일 “가족 문제로 심려를 끼쳐 죄송하다”며 “지난해 중순께 집에 고소장이 와 어머니가 지인에게 돈을 빌린 사실을 알게 됐다”고 밝혔다. 그러면서 “당시 제가 임신 중이어서 ‘해결할 테니 신경 쓰지 말라’는 어머니 말만 믿고 있었다”며 “친정 일로 부담 주기 싫어 남편과 시댁에 알리지 않고 제 힘으로 해결하려다 보니 빠른 변제가 어려웠다. 피해자 분께 죄송하다”고 설명했다. 한편 2015년 2월 배우 윤상현과 결혼해 세 자녀를 출산한 메이비는 SBS ‘동상이몽 시즌2-너는 내 운명’에 출연 중이다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr
  • 윤정희, 극비 결혼→둘째 출산 “결혼 후 완전히 떠난 연예계”[종합]

    윤정희, 극비 결혼→둘째 출산 “결혼 후 완전히 떠난 연예계”[종합]

    배우 윤정희(39)가 둘째 딸을 출산한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 15일 윤정희가 지난 2월 중순 득녀했다는 소식이 전해졌다. 2017년 5월 첫 아이를 품에 안은 지 2년여 만이다. 윤정희는 2015년 5월 6세 연상의 회사원과 백년가약을 맺었다. 당시 결혼식은 인도네시아 발리에서 친인척만 모여 비공개로 진행됐다. 결혼 후 윤정희는 육아와 내조에만 집중하고 있다. 윤정희는 2003년 KBS 2TV 예능물 ‘산장미팅 장미의 전쟁’으로 연예계에 입문해 드라마 ‘하늘이시여’(2005~2006), ‘행복한 여자(2007),’ ‘가문의 영광(2008~2009)’, ‘웃어요, 엄마’(2010~2011), ‘맛있는 인생(2012)’, ‘맏이’(2013~2014)‘, 영화 ’나의 사랑 나의 신부‘(감독 임찬상·2014) 등에 출연했다. 배우로서 활발히 활동했지만 결혼 이후에는 언론에 단 한 번도 모습을 드러내지 않은 채 평범한 아내이자 엄마로 살아가고 있다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr
  • 이윤미 셋째딸 공개, 엄마 품에 폭 안긴 모습 ‘귀요미’

    이윤미 셋째딸 공개, 엄마 품에 폭 안긴 모습 ‘귀요미’

    이윤미가 셋째딸 사진을 공개했다. 12일 이윤미는 자신의 인스타그램에 “엄마와 하나 되는 시간~ 꼭 안겨 잠든 천사~~ 오늘 밤은 엄마 품에 안겨 잠자듯...#안녕히 주무세요”라는 글과 함께 사진 한 장을 공개했다. 사진에는 이윤미가 최근 출산한 셋째 딸을 품에 안고 있는 모습이 담겼다. 곤히 잠든 아이의 귀여운 모습이 눈길을 사로잡았다. 한편, 주영훈 이윤미 부부는 지난 2006년 결혼해 2010년 첫째 딸 아라 양을 얻은 데 이어 2015년 둘째 딸 라엘 양을 품에 안았다. 이후 지난 1월 셋째 딸을 출산하며 다둥이 부모 대열에 합류했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • ‘갈비뼈 제거수술’로 화제 모은 美여성, 산후 10㎏ 감량하고 욕먹은 사연

    ‘갈비뼈 제거수술’로 화제 모은 美여성, 산후 10㎏ 감량하고 욕먹은 사연

    2년 전 갈비뼈 4개를 없애는 수술을 받고나서 ‘세계에서 가장 가는 허리’라는 별명을 얻은 한 여성 방송인이 최근 출산 7주 만에 체중 10㎏ 이상을 감량했다고 SNS에 소식을 전했다가 일부 네티즌에게 때아닌 뭇매를 맞았다고 미국 폭스뉴스 등이 보도했다. 논란의 주인공은 독일 출신 리얼리티 스타 소피아 베이거스(32). 2017년 자신의 롤모델로 한 시대를 풍미했던 프랑스 배우 브리지트 바르도처럼 가느다란 허리가 갖고싶어 갈비뼈 제거 수술을 받아 크게 관심을 끈 바 있다. 이 수술로 베이거스는 18인치(약 46㎝)밖에 안 되는 개미허리를 얻었고, 그 후로도 가슴과 엉덩이 등 신체 곳곳에 성형수술을 여러 번 받은 것으로 전해졌다. 현재 인스타그램에서 팔로워 23만여 명을 거느린 그녀는 7년간 함께 살아온 남편과 이혼하고 나서 만난 미국인 사업가 대니얼 찰리어와 로스앤젤레스에 살고 있으며 1년 열애 끝에 지난 2월 6일 예쁜 딸을 얻었다. 처음에 그녀는 SNS를 통해 세 사람이 함께 있는 단란한 모습을 공개하고 많은 사람에게 축하 인사를 받았다. 산후 1개월쯤 뒤에는 멕시코의 한 휴양지에서 수영복을 입은 멋진 모습을 공개했다. 그리고 산후 7주째에는 몸매가 훤히 드러나는 인상적인 사진 한 장을 게시하고 캐나다에 있는 캐니언 레이크 로지에서 휴가 중이라고 밝혔다.이와 함께 그녀는 “목표를 정하고 열심히 노력했다. 임신하고 나서 체중이 13㎏이나 늘었지만 산후 7주까지 다시 11㎏을 뺐다. 앞으로 2㎏을 더 빼야 원래 체중이 되지만, 좀처럼 빠지지 않는다”고 말했다. 그러자 많은 팔로워가 그녀에게 놀라움을 보였다. “산후 7주라고 도저히 생각되지 않는다. 어떻게 다시 뺐느냐?”, “대단하다. 운동의 신이다”, “당신이야 말로 내 이상형이다. 멋지다” 등 호평이 쏟아졌다. 하지만 그 중에는 그녀를 비판하는 댓글도 다수 달렸다. “7주라는 단 기간에 살을 그렇게 빼다니 분명히 몸에 무리가 가고 있을 것이다”, “왜 그렇게 자신을 혹사하는 것이냐? 출산이라는 큰일을 치렀으니 천천히 되돌려야 한다”, “그렇게 체중 감량이 중요하냐?”, “겉모습만 신경써 정작 중요한 걸 잃을 수 있다”, “갈비뼈는 장기를 보호하기 위해 있는 것이다. 이건 병이라고 할수밖에 없다”는 혹평도 줄을 이었다. 한편 가느다란 허리를 얻기위해 갈비뼈 제거 수술도 서슴치 않고 받은 이는 이 여성뿐만이 아니다. 스웨덴 출신 모델 픽시 폭스는 이보다 앞선 2015년 만화 속 여주인공을 닮기 위해 갈비뼈를 6개나 제거해 화제를 모으기도 했다. 그녀는 이 수술로 허리둘레가 15.7인치(약 40㎝)를 달성했다. 사진=소피아 베이거스/인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • [우리둘은1학년]방과후학교는 구세주인가, 계륵인가

    [우리둘은1학년]방과후학교는 구세주인가, 계륵인가

    [편집자주]올해 초등학교에 딸을 보낸 워킹맘이 학부모가 되면서 겪은 우여곡절을 털어놓습니다. 아는 동네 엄마 하나 없고, 사교육에도 문외한인 아웃사이더 엄마는 ‘인싸’로 거듭날 수 있을까요.딸의 초등학교 입학식이 끝나자마자 엄마에게도 숙제가 쏟아졌다. 새 학기 준비물 챙겨 보내기, 신입생 학부모 연수와 학부모 총회에 참석하는 일 등이다. 그중에서 부담이 제일 컸던 과제는 방과후학교 수강신청이었다. 정규수업이 끝난 다음 진행되는 교육 프로그램인데, 대학 강의처럼 원하는 과목을 고르고 온라인으로 수강신청을 한다. 입학 이틀 뒤인 3월 6일부터 방과후학교 수강신청이 시작되기에 무슨 과목을 들을지 아이와 미리 상의가 필요했다.  ●엄마의 사심이 반영된 과목 선택 수강신청 하루 전, 방과후학교 안내문을 펼쳐놓고 딸과 나란히 식탁에 앉았다. 아이도 나도 정보가 없기는 마찬가지였다. 딸 쪽이 그나마 나았다. 딸: 친구가 그러는데 마술이 인기가 많대.나: 마술? ‘매주 다른 주제와 기법으로…, 최고로 재미있는 공연예술….’딸: 엄마, 나 마술 할래!나: 인기가 많으면 신청 못 할 수도 있어. ‘플랜 B’를 생각해보자.딸: 플랜 B가 뭐야?방과후학교 과목은 30개 정도였다. ▲사고력 신장 ▲과학영역 ▲미술영역 ▲체육영역 ▲음악영역 등 5개 영역으로 구분돼 있었다. 딸 아이는 평소 좋아하는 만들기와 바이올린 수업을 원했고, 나는 가능하면 다양한 영역에 참여하길 바랐다. 체력을 기를(솔직히는 ‘방전시킬’) 체육과 과학에 대한 흥미를 키울 수 있는 실험도 하면 좋겠다 싶었다. 그중에서도 축구를 강력히 권했다. 16년 전 만난 미국인 룸메이트 때문에 축구는 내 로망이 됐다. 어릴 때부터 여자축구부 선수로 뛴 그 애는 강골이었다. 근육이 적당히 붙은 허벅지와 종아리가 그렇게 부러울 수 없었다. 나: 축구는 어때?딸: 남자애들 하는 거 말야?나: 미국에서는 여자아이들도 어릴 때부터 축구를 한대. 남자들보다 더 잘한대. 엄마 친구도 그랬어.딸: 그래? 그럼 할래! 욕심 많은 엄마, 설득이 쉬운 딸은 월요일부터 금요일까지 들을 다섯 과목을 확정했다. 하루도 빼놓지 않고 방과후학교를 집어넣은 이유는 간단했다. 아이가 지루해할까봐서다.맞벌이 부부의 아이이기 때문에 딸은 오후 1~2시에 수업을 마치면 돌봄교실로 향한다. 이곳에서 간식을 먹고 놀면서 오후 5시까지 엄마나 아빠를 기다린다. 돌봄교실도 교육활동을 제공한다. 하지만 전문강사가 진행하는 방과후학교가 더 재미있고, 배울 것도 많을 것 같았다. 저렴한 비용도 한몫했다. 보통 매주 1회, 한 번에 80분 정도 수업을 하는데 3개월(12회) 수업비가 6만 5000~8만 5000원이다. 학원비나 유치원 특별활동비와 비교도 안 되게 쌌다. ●초를 다투는 수강신청 전쟁 수강신청 당일이 되었다. 오후 2시부터 온라인 서버가 열린다. 학교를 마친 딸을 데려와 집에서 신청할 생각이었다. 때마침 교문에서 아이들을 기다리던 엄마들에게 귀동냥으로 귀한 정보를 입수할 수 있었다. 엄마1: 수강신청이 보통 치열한 게 아니라는데….엄마2: 인기 있는 과목은 서버 열리자마자 마감된다니까요. 그래서 저는 모바일이랑 컴퓨터 동시에 접속해놓고 신청해요.엄마3: 저는 애들 아빠랑 친정 식구한테 신청할 과목을 분담시켰어요. 고학년 자녀를 키워본 듯한 엄마들이 풀어놓는 ‘꿀팁’이었다. 과목당 수강 정원이 20~25명 남짓이니 금세 마감된다는 얘기였다. 당연히 혼자 5과목을 신청하는 건 무리였다. 남편에게 급히 카카오톡 메시지를 보냈다.나: 방과후학교 수강신청 금방 마감된대요. 과목을 나눠서 신청해야겠어. 과학실험이랑 바이올린, 2과목 맡아줘요. 스마트폰으로 동시접속 된다니까 로그인하고 5분 전부터 ‘새로고침’ 눌러요.남편: 알았어요. 서버가 열리기 30분 전, 손가락을 풀며 노트북 앞에 대기했다. 신청 순서는 인기가 많을 것 같은 과목부터, 수강 정원이 다 찼다면 대체할 과목을 바로 신청…. 시뮬레이션도 여러 번 했다. 대학 수강신청보다 더 떨렸다. 원했던 과목 5개 중 4개 성공, 하나는 대체과목으로 신청. 이 정도면 선방했다. 옆에서 맘 졸이며 기다리던 딸도 기뻐서 팔짝 뛰었다. 딸은 그렇게 1분기, 석 달 동안 요일별로 창의로봇, 창의요리, 바이올린, 방송댄스, 축구에 참여하게 됐다. 다섯 과목 수강료는 재료비까지 합쳐 42만 500원이다. ●“방과후를 다섯 개나 한다고요?” 부담스런 숙제를 잘 해냈다고 생각했는데, 착각이었다. 딸이 방과후학교를 매일 한다고 했더니 학부모 모임에서 만난 엄마들이 놀란 표정을 지었다. 엄마4: 5개나 한다고요? 시간이 돼요?나: 방과후, 돌봄교실 외에 아무것도 안 해서요…. 매일 방과후학교에 아이를 보내는 엄마는 없었다. 시켜도 한두 개 정도, 대부분 학원으로 보냈다. 누구도 입 밖으로 내지 않았지만, 엄마들이 방과후학교를 그리 탐탁지 않아 한다는 느낌을 받았다. 찜찜한 기분으로 집에 돌아와 방과후학교 제도를 파보기 시작했다.방과후학교라는 이름은 참여정부 때 처음 등장했다. 교육부가 2004년 12월 발표한 ‘방과후학교 운영 기본계획’에서다. 정부는 방과후학교를 ‘창의적이고 심신이 건강한 인재 육성을 위해 교육대상, 지도강사, 교육비, 운영시간 등을 확대 개방해 정규 교육과정 이외의 시간에 다양한 형태의 프로그램을 운영하는 교육시스템’이라고 정의했다. 2005년부터 48개 방과후학교 시범학교가 지정되는 등 제도가 본격적으로 시행됐다. 그러나 이를 법으로 보장하려는 시도는 학원연합회 등 사교육 업계의 반발로 번번이 무산됐다. 대신 교육부 고시(제2013-7호, 제2015-74호)와 초중등교육과정 총론으로 운영 근거를 갖고 있다. 학교는 학생과 학부모의 요구를 바탕으로 방과후학교를 개설한다. 학생들이 자발적으로 참여하는 것이 원칙이다. 방과후학교에서는 학교 교육과정을 앞서는 선행학습이 제한된다. ●엄마들이 방과후학교를 꺼리는 이유 정부는 방과후학교를 통해 ▲사교육비 경감 ▲교육격차 완화 ▲돌봄 서비스 제공 ▲지역사회 학교 실현 등 4가지 목표를 달성할 것으로 기대한다. 한 달 동안 방과후학교를 경험해보니 사교육비를 줄이고 돌봄 서비스를 제공하는 역할은 긍정적이다. 사설 축구교실, 쿠킹클래스, 음악학원을 각각 따로 보낸다면, 비용이 족히 배 이상 들었을 것이다.하지만 주 1회 수업인 데다 다음 분기에 또 들을 수 있다는 보장이 없어서 교육 효과가 떨어진다는 지적이 있다. 상대적으로 비싼 수강료를 내더라도 일대일로 집중 교육을 해주는 학원을 선호하는 학부모가 적지 않다. 솔직히 주 1회 단체 바이올린 수업이,매일 다니는 사설 음악학원을 대체하기란 불가능하지 않은가. ●방과후학교 참여율 5년간 13.3%P 하락 한국교육개발원이 2017년 펴낸 ‘방과후학교 참여율 제고방안 연구’ 보고서에 따르면 방과후학교 참여율은 갈수록 낮아진다. 2012년 초중고교 방과후학교 참여 학생은 464만명이었으나 2017년 337명으로 감소했다. 출산율 감소로 재학생이 줄어든 영향도 있지만, 전체 학생 대비 방과후학교 참여 비율도 72.2%(2013년)에서 58.9%(2017년)으로 하향세를 보인다.방과후학교에 참여하지 않는 이유는 역시 사교육 때문이다. 개발원이 학생 1만명, 학부모 1만 2000여명을 대상으로 조사해보니 방과후학교에 참여하지 않는 이유로 학생의 59.3%가 ‘사교육 참여’를 들었다. 이 아이들의 또 절반쯤은 교과목을 가르치는 학원(41.7%) 또는 예체능학원(9.4%)에서 시간을 보냈다. 학부모의 답변도 비슷했다. 다만 ‘희망하는 프로그램이 없어서’(34.0%), ‘학교에 남기 싫어서’(32.3%), ‘수준에 맞지 않아서’(10.9%), ‘사람들의 부정적 인식 때문에’(2.5%)라는 답변도 눈에 띄었다. 연구자들은 방과후학교가 소외계층엔 상당한 혜택이 되지만, 가정배경이 좋고 학업성취도가 높은 학생들에게는 외면받고 있다고 분석했다. 사교육을 억제하는 효과도 뚜렷하지 않다고 평가했다. ●맞벌이 학부모에겐 선택 아닌 필수? 우리 아이가 많은 것을 배웠으면 한다는 생각에는 ‘부부일심’이다. 삶의 질을 위해 피아노 학원은 다녔으면 좋겠고, 건강을 위해 수영이나 태권도, 줄넘기도 배우면 좋겠다. 나중에 영어도 배워야하고, 수학도 필요하면 학원 문을 두드려야 할 것이다. 맞벌이 부부인 우리에겐 학원비 이상의 문제가 있다. ‘시간 관리’ 부분이다. 야무진 엄마들은 소문 난 학원을 적극적으로 알아보고 아이의 방과 후 스케줄을 알차게 짤 것이다. 직접 데려다주는 ‘픽업 앤 드롭’을 하거나 학원 차량 승하차를 밀착 관리할 수도 있다. 맞벌이 학부모들이 세심하게 챙기긴 어려운 부분이다.맞벌이로 자녀를 키운 선배들의 제안은 두 가지다. 하나는 최대한 학교 프로그램을 이용하면서 퇴근시간까지 버키는 것. 이러려면 방과후학교와 돌봄교실은 선택이 아닌 필수다. 또 다른 방법은 조부모의 도움을 빌리든가 도우미를 써서 학원에 보내는 것이다. 이 경우 상당한 돌봄 비용을 감수해야 한다. 또다시 선택의 갈림길이다. 아이가 어설픈 솜씨로 바이올린을 켜는 게 귀여웠고, 고사리손으로 썰고 볶아 가져오는 요리를 맛보는 게 큰 즐거움이었다. 요새는 마음이 영 편치 않다. ‘제대로 배우는 거 맞나?’ ‘이대로 괜찮은 걸까.’ 걱정을 하던 중에 딸은 친한 친구가 없다며 방송댄스 수업을 지난주부터 안 나가겠다고 선언했다. 또 바이올린 시간에는 연습시간이 30분이나 남았는데 지루하다며 돌봄교실로 일찍 가버렸다고 한다. 그러면서 다음 분기 방과후학교에선 반드시 마술과 쿠킹클레이를 들어야겠다며 벼르고 있다.●갈수록 무거워지는 선택의 무게 결국 다른 엄마들처럼 일정부분을 학원으로 돌리는 선택을 할 듯하다. 방과후학교는 아이가 원하는 수업으로 일주일에 2번 정도로 줄인 다음 피아노 학원과 태권도 학원을 보내는 걸 고민하고 있다. 학원은 아이를 학교 앞에서 태워 데려가고 집에 데려다줄 수 있는 곳으로 골라야 할 것이다. 결정 장애와는 거리가 멀었다고 자부했는데, 나름대로 명쾌하고 직관적으로 인생의 순간을 결정하며 살아왔는데 아이를 학교에 보내고 나서는 번번이 선택의 기로에 번민한다. 선택의 무게는 점점 무거워진다. 삼십대 초반까지만 해도 나 하나만 생각했다. 설령 잘못된 선택을 하더라도 혼자 감당하면 그만이었다. 그런데 결혼과 출산 이후 나의 사소한 결정 하나가 배우자와 아이들, 가족의 삶 전체에 영향을 주고 있다. 초등학교 1학년인 딸 아이의 방과후 일정을 결정하는 문제가 아이의 진로를 좌우할지도 모를 일 아닌가. 그래서 나뿐만 아니라 많은 엄마가 좋은 교육 정보를 모으고, 방과후학교 프로그램을 살피며 머리카락을 쥐어뜯는 것이리라. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr※다음 주 주제는 “녹색어머니회가 아직도 있어?”입니다.
  • [EN스타] 장윤주, 톱모델의 美친 각선미 ‘역시 장윤주’

    [EN스타] 장윤주, 톱모델의 美친 각선미 ‘역시 장윤주’

    모델 장윤주가 패션쇼에 선 모습이 공개됐다. 4일 장윤주는 자신의 인스타그램에 “디자이너가 보내준 사진. 다시봐도 아름답다. 고마워 #뮤즈가되어 #영감을주고받으며 #난그렇게살고싶어”라는 글과 함께 사진을 공개했다. 사진에는 장윤주가 패션쇼 무대에 선 모습이 담겼다. 톱모델 장윤주의 남다른 각선미가 눈길을 사로잡았다. 한편, 장윤주는 지난 2015년 5월 네 살 연하의 사업가 정승민 씨와 결혼했다. 지난 2017년 1월에는 딸을 출산했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • [불온(不·on)한 회의] 버려지고 얻어맞는 아이들, 엄마 탓?… 우리 모두의 책임입니다

    [불온(不·on)한 회의] 버려지고 얻어맞는 아이들, 엄마 탓?… 우리 모두의 책임입니다

    지난달 29일 제천, 인천 등에서 영아유기 사건이 잇따라 일어났습니다. 충북 제천역에서는 스물한 살 대학생이 열차 화장실에서 신생아를 낳고 달아나 아기가 숨진 일이 있었습니다. 인천의 한 주택가와 교회 앞에선 버려진 아기가 발견됐습니다. 한 아기는 병원으로 옮겨졌지만 안타깝게 사망했고, 또 다른 아기는 다행히 생명엔 지장이 없었다고 합니다. 충격적인 소식에 이어 한 정부지원아이돌보미가 14개월 된 영아를 학대하는 영상이 퍼져 공분을 사기도 했습니다. 영아유기와 아동학대는 분명 사라져야 할 범죄입니다. 하지만 이들 사건을 바라보는 시각에서 또 다른 문제가 엿보입니다. 바로 이들 사건의 원인을 ‘여성’에게서 찾는 겁니다. 이번 ‘불온한 회의’에서는 이런 시각을 다뤄봅니다. 부장: 하루에만 세 건, 세 신생아가 버려진 채 발견된 건 적잖은 충격인데. 혜진: 세 건 중 ‘KTX 영아유기 사건’을 접하고 충격을 받았어요. 이 아이는 무슨 잘못이 있어서 태어나자마자 화장실에 버려져야 하나 생각하니까 너무 화가 났어요. 그런데 유기한 당사자가 아직 어린 대학생이더라고요. 본인도 엄청난 신체적 고통과 두려움이 있었을 거라고 생각하니 마냥 비판만 할 수 없었어요. 세진: 그날 어떤 매체에서는 ‘탯줄이 달린 채’라고 썼어요. 제게는 그런 표현이 어머니를 연상시키고, 곧바로 어머니가 아이를 버렸다는 연상 작용을 일으켰습니다. 게다가 그런 사건에서 남자에 대해선 전혀 말이 없어요. 댓글에서도 여성에 대한 비난만 난무하죠. “아기를 버린 엄마를 찾아서 살인죄를 물어야 한다”는 식으로. 진호: 모든 비난과 책임이 여성에게 향합니다. 위탁이라는 공개된 절차나 ‘베이비박스’에 아이를 넣는 임시방편에서조차 ‘친모’에게 책임을 지우고 있는 거죠. 여성이, 그것도 어린 나이에, 예기치 못한 임신과 출산을 겪으면 일종의 패닉 상태에 빠질 수밖에 없는데, 심적 부담과 처벌까지 고스란히 여성에게 지우는 게 아닐까 싶어요. 유민: 서울 관악구에 있는 베이비박스 운영 시설에서 봉사활동을 한 적이 있어요. 많은 분들이 잘 모르시는데, 이건 아이를 키워주는 보육시설이 아니에요. 최소한 죽지 않게 하기 위한 것이죠. 베이비박스에 아이가 들어오면 경찰에 넘겨서 부모가 조사받도록 합니다. 그들이 양육권을 포기하면 보육원 보내는 거죠. 세진: 미혼모가 지원받을 수 있는 복지서비스가 턱없이 부족하죠. 또 미혼모가 자신의 임신 사실을 미혼부한테 알렸는데도 도움을 거절당한 사례가 적지 않아요. 진호: 하지만 당사자들 입장에서도 낙태가 불법이기 때문에 달리 방법이 없어요. 남성이 낙태 비용을 보태줄 경우엔 방조죄에 해당되고요. 저는 성폭력을 당한 피해자가 낙태하는 경우만 허용하는 현행법이 문제라고 봐요. 세진: 현재 낙태죄 폐지를 주장하는 여성들도 낙태 자체를 찬성하는 게 아니라 낙태가 범죄화하는 걸 막자는 겁니다. 주리: 반면 법무부에서는 지난 1월 영아를 유기하는 사람에게 살인죄 적용을 검토하겠다고 밝혔어요. 아이 입장에선 죽임을 당하는 셈이기 때문에 법무부의 발표를 이해 못할 바는 아니에요. 낙태도 출산과 같은 과정을 거쳐요. 여성의 신체는 충격을 받을 수밖에 없습니다. 피치못할 사정으로 낙태를 한 후 한동안은 자신의 몸을 보호해야 하는데도 낙태가 범죄이기 때문에 그러지 못해요. 그걸 알면서도 여성들이 낙태를 선택하기까지 얼마나 많은 고민이 있었겠어요. 부장: 참으로 부조리한 사회라는 생각이. 낙태는 범죄라 아이를 낳아야 하는데, 우리나라는 한부모가정에 대한 제도가 미흡하고 시선은 얼마나 날카로운지. 그렇게 힘겹게 낳은 아이를 위해 경제활동을 하려니 아이를 맡겨야 하는데, 정부지원돌보미까지 아동학대를 한 사건이 일어나다니. 주리: 사실 맞벌이 부부에게 돌보미 제도는 정말 절실합니다. 저는 아이를 돌봐줄 사람을 찾으면서 민간단체를 알아본 적이 있는데요. 당연히 부모가 아이를 맡을 사람 됨됨이를 볼 기회가 있을 줄 알았는데, 오히려 부모가 면접을 봐야 해요. 단체가 내준 체크리스트에 집에 폐쇄회로(CC)TV가 없는지, 지켜보는 조부모는 없는지 등을 적어야 합니다. 자신들 입맛에 맞는 집을 골라 가겠다는 거죠. 수요는 많고 공급은 부족하다 보니 벌어지는 상황이에요. 세진: 과연 우리 사회가 아이를 키울 환경인지 의문이 들 때가 한두 번이 아니에요. 일단 엄청난 인내심이 필요한 일이더라고요. 저도 제 조카를 돌볼 때 순간순간 화가 날 때가 있거든요. 그럴 때 어떻게 해야 하는지 아이를 키우는 친구에게 조언을 구했더니 ‘잠시 하늘을 보라’고 하더군요. 잠시 화를 식히는 시간이 필요하다는 거죠. 유민: 예전에 어떤 물놀이장에서 충격적인 모습을 본 적이 있어요. 물놀이를 마치고 돌아갈 때쯤 어떤 아이가 안 가겠다고 떼를 썼나 봐요. 아이 보호자로 온 할머니가 아이 뺨을 세차게, 서너 살밖에 안 돼 보이는 아이가 몸을 못 가눌 정도로 때리는데 아무도 말리지 않는 거예요. 아마도 하지 않는 게 아니라 못하는 듯 보였어요. 주리: 아동학대의 원인은 결국 어른들이 자기 통제를 못해서 생기는 겁니다. 그래서 부모든 교사든 돌보미든 다 교육이 필요해요. 진호: 그렇지만 교육부나 여성가족부, 보건복지부가 교육의 필요성을 몰라서 안 했을까요. 수요는 넘치는데 공급이 그만큼 안 이뤄지니까 충분한 교육을 생략하고 손쉽게 돌보미를 채용하는 겁니다. 혜진: 아동학대가 교육으로 해결될 수 있는지도 저는 의구심이 드는데요. 진호: 유치원 교사를 길러내는 데 오랜 시간을 들이고 엄격한 자격 제도를 도입한 것은 그 중요성 때문입니다. 그런데 돌보미서비스 시스템만 만들어놓고 적정한 자격을 갖도록 하지 못하는 이유는 수요가 너무 많기 때문이죠. 주리: 정부에서 감시·관리 시스템을 제대로 갖추지 않고 허술하게 돌보미서비스를 가정에 공급하는 것만큼은 반드시 개선돼야 합니다. 현재 돌보미들은 인터넷으로 몇 시간만 교육받으면 너무 쉽게 자격증을 딸 수 있어요. 진입장벽이 너무 낮습니다. 부장: 결국 정부가 돌보미 교육 예산을 더 책정해야 한다는 건데. 진호: 보육 걱정 없이 일할 수 있도록, 더 좋은 보육환경을 만들도록, 정부가 나서기로 했으면 과세를 더 해야 한다고 봐요. 돌보미서비스에 더 많은 재정을 투입해야 하고 정책도 세밀하게 짜야 합니다. 주리: 국가가 저출산·고령화 정책을 국가 100대 정책으로 내세웠다면 이런 부분에 대한 예산은 다른 걸 줄여서라도 더 지원해야 한다고 생각합니다. 부부가 아이를 안심하고 키울 수 있게 해줘야 저출산이 해결되지 그렇지 않고 자꾸 증세가 문제라고 얘기하면 해결이 되겠어요. 진호: 이번 정부지원돌보미 학대 사건 속 당사자인 부부가 청와대 국민청원게시판에 올린 글을 봤어요. 전 그 부부가 정말 이 정책에 대한 고민을 깊게 해서 돈이 최소한 안 드는 방향으로 정부에 제안했구나 하는 느낌을 받았어요. 교육을 강화하는 건 근본적인 문제지만, 지금 당장 CCTV를 의무화하는 제도를 지원해준다면 최소한 평소에 학대를 해오던 사람들도 조심하게 되겠죠. 혜진: 감시가 중요하다고 생각해요. 미국 같은 경우엔 옆집에서 수상한 소리만 나도 경찰이 바로 오게끔 신고를 할 수 있습니다. 아동학대에 매우 민감하게 반응하는 국가이기 때문에 모두가 그런 태도를 체질화하고 있는 거죠. 한국에선 아이에게 매를 드는 걸 일종의 ‘훈육’이라고 보지만, 미국에선 엄연히 아동학대로 분류하고 있어요. 아동학대에 대한 경각심이 부족하니 결국엔 더 큰 사회문제로 다가오는 거죠. 진호: 아까 사례로 언급된 할머니 경우에도 미국이었으면 할머니가 손자 뺨을 때리는 순간 누군가는 전화기를 들어 신고를 했을 거예요. 우리나라 경찰은 그런 신고를 받아도 대수롭지 않게 넘겼을 수도 있지만. 분야 곳곳에서 인식을 바꿔야 해요. 부장: 우리나라가 결혼과 출산에 대한 오지랖은 참 넓은데 말이지. 결혼 언제 하냐, 애는 언제 낳냐, 이런 건 잘도 물어보면서 아동학대에 대해서는 남의 가정사로 치부하는 경우가 많지. 혜진: 한 아이를 키우는 데는 온 마을이 필요하다는 말이 있어요. 아이들이 건강한 환경 안에서 올바른 방식으로 자라날 수 있도록 부모뿐만 아니라 사회가 다같이 고민해야 합니다. 특히 폭력적인 방식은 절대 용납해선 안 돼요. 정리 곽혜진 기자 demian@seoul.co.kr
  • 딸 낳아 행복한 산모, 동성애 아들 부부의 대리모로 손녀 본 할머니

    딸 낳아 행복한 산모, 동성애 아들 부부의 대리모로 손녀 본 할머니

    딸을 안고 행복한 미소를 짓는 산모는 미국의 61세 할머니. 그런데 사실은 손녀를 본 것이다. 어떻게 된 일일까? 네브래스카주 오마하에 사는 세실 엘레지는 아들 매튜와 동성애자 남편 엘리엇 도허티가 아이를 갖고 싶다고 말하자 흔쾌히 동의해 인공수정란을 자신의 자궁에 착상해 지난주 손녀 우마 루이즈를 출산하기에 이르렀다고 영국 BBC가 2일(현지시간) 전했다. 공립학교 교사인 아들과 미용사 사위 내외가 처음에 가정을 이루고 싶다는 의사를 밝히자 세실이 먼저 대리모 역할을 하겠다고 자원했고 “물론 아들 내외는 웃음을 터뜨리더라”고 털어놓았다. 그래도 처음에야 가벼운 농담처럼 시작했다. 사위 도허티는 “어머니에게선 정말 아름다운 감정이 싹튼 것처럼 보였다. 그녀는 이기심을 모르는 여인”이라고 말했다. 의료진과 먼저 상의해 인공수정이 가정을 이루는 하나의 가능한 옵션이란 조언을 들었고, 세실이 인터뷰와 여러 차례 검사를 통해 임신이 가능하다는 청신호가 켜졌다. 세실은 “매우 건강해 내가 아이를 가질 수 있다는 사실을 의심할 이유가 없었다”고 말했다. 매튜가 정자를 제공하고 도허티의 누이 레아가 난자를 기증해 마지막이자 유일한 희망인 체외수정(IVF) 시술을 했다. 매튜는 “우리는 특별한 방법을 동원하고 틀 밖의 일들을 생각해야 한다는 점을 늘 알고 있었다”고 말했다. 임신이 순탄하게 이뤄졌고, 세 자녀를 둔 세실의 이전 임신과 비교했을 때도 정기적인 검진 징후는 “조금 나아진” 것으로 보였다. 수정란이 착상되고 일주일도 안돼 아들 내외가 사온 임신 테스트기로 처음 세실이 검사 결과를 확인했을 때는 음성이었는데 아들이 세실을 위로할 겸 들렀을 때 아들은 테스트기의 두 번째 선이 핑크빛이 돼 임신이 된 사실을 확인하고 함께 기뻐했다. 세실은 너무 기뻐 앞에 아무것도 보이지 않는다고 말했다고 아들 매튜는 돌아봤다.그러나 보수적인 네브래스카주에선 성적 소수자(LGBT) 가정에 대한 차별 대우를 각오해야 했다. 동성애자 결혼이 2015년에야 합법화된 이 주에서는 성적 지향에 따른 차별을 막는 주 입법이 없었다. 2017년까지도 이 주에서는 동성애자 부모의 양육을 금지하는 법이 유지되고 있었다. 보험회사에서도 보험금 지급은 자신의 아기를 낳는 경우에만 해당한다며 버텼고, 끝내 그녀는 이기지 못했다. 우마의 출생 기록부에는 아들 이름만 적혔고, 도허티의 이름은 올라가지 못했다. 매튜는 “그런 일이야 우리를 가로막는 걸림돌 가운데 아주 작은 미세한 예에 불과”하다고 말했다. 그는 4년 전 동성애 결혼을 하겠다고 스컷 카톨릭 고교에 알렸다가 해고당해 떠들썩하게 언론에 보도된 적이 있다. 당시 그의 해고가 부당하다며 온라인 청원에 10만 2995명이 참여했다. 매튜는 “혼자 끙끙 앓아선 안된다는 것을 배웠다”며 자신의 가정에 대한 부정적인 시선들에 대해서도 커뮤니티와 지지자들의 응원과 함께 하며 싸우겠다고 다짐했다. 그는 “결국 우리는 가정을 이뤘고, 친구가 됐다. 우리를 지지하는 든든한 커뮤니티가 있다”고 덧붙였다. 세실은 아기와 자신 모두 잘해내고 있다며 “이 어린 소녀가 그토록 많은 응원을 등에 업고 있으니 사랑스러운 가정 안에서 잘 성장할 것이다. 그게 내가 바라는 바”라고 말했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr
  • 불임 딸 대신 손녀 낳은 50대 엄마 “대리모 또 할 것”

    불임 딸 대신 손녀 낳은 50대 엄마 “대리모 또 할 것”

    영국에서 한 50대 여성이 아이를 낳지 못하는 친딸의 대리모가 돼 출산까지 마쳐 화제가 되고 있다. 영국 데일리메일 등 현지매체는 29일(이하 현지시간) 최근 딸 대신 손녀를 낳은 55세 여성의 사연을 소개했다. 화제의 주인공은 코벤트리에 사는 엠마 마일스. 지역 대형마트에서 직원으로 근무하는 그녀는 지금으로부터 16년 전 당시 15세였던 첫째 딸 트레이시 스미스(31)가 첫 생리를 시작하지 않아 함께 병원을 방문했었다. 그때 그녀는 딸에게 ‘마이어-로키탄스키-쿠스터-하우저 증후군’(MRKH·Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome)이라는 이름도 어려운 희소질환이 있다는 얘기를 듣고 나서 세상이 무너지는 느낌을 받았다. 여성 4500명 중 1명꼴로 발생하는 이 증후군은 정상적인 2차 성징을 보이나 선천적으로 자궁과 질의 일부가 결핍돼 대개 아이를 낳을 수 없기 때문이다. 그때부터 그녀는 딸에게 항상 미안한 마음을 안고 있었다.딸 역시 자신은 결혼해도 아이를 갖지 못할 수 있다는 두려움에 사로잡혀 있었고, 남자 친구 애덤 스미스(40)와 결혼을 약속한 뒤로는 아이를 더 간절히 원했다. 두 사람은 아이를 갖기 위해 갖가지 노력을 했다. 하지만 자궁 이식 수술은 여의치 않았고 대리모 신청까지 알아봤으나 현재 영국 법률상으로는 나중에 친권 분쟁이 일어날 수 있어 이 역시 망설일 수밖에 없었다. 그때 두 사람 앞에 나선 이가 바로 엠마 스미스였던 것이다. 다행히도 그녀는 자궁 상태가 양호해 몸무게를 임신에 적합한 수준으로 줄이고 호르몬제를 복용하면 대리모가 될 수 있다는 진단을 받았다. 그로부터 그녀는 딸과 예비사위를 위해 식이요법과 운동을 병행한 끝에 6주 만에 몸무게 38㎏을 감량하는 데 성공했다. 그 결과 그녀는 딸과 예비사위가 만든 배아를 자신의 자궁에 착상하는 시술에서 첫 번째 만에 성공해 임신할 수 있었다. 그 후 그녀는 9개월 동안 손녀를 품었고 지난 1월 16일 제왕절개를 통해 낳았다. 처음에는 자연분만을 시도했지만 시간이 너무 길어져 수술로 바꾼 것이었다. 다행히도 손녀는 건강한 것으로 확인됐고, 몸무게도 3.37㎏으로 적정 수준이었다. 이에 대해 딸 트레이시는 “정말 믿을 수 없는 감동적인 순간이었다”면서도 “당시에는 그저 어머니와 아기가 모두 안전하기만을 원했다”고 회상했다. 2주 뒤인 2월 애덤과 정식으로 결혼한 트레이시는 가족과 상의 끝에 딸에게 어머니의 이름을 따서 에비 시안 엠마 스미스라는 이름을 붙였다.또한 이제 집에 돌아와 예전처럼 직장 생활을 하게 된 엠마 마일스는 “만일 딸과 사위가 에비에게 남동생이나 여동생이 필요하다고 말한다면 난 언제든지 다시 대리모가 돼줄 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • “여성 처벌 끝내야”vs“태아 위협은 비극”…서울 도심 곳곳 낙태죄 찬반집회

    “여성 처벌 끝내야”vs“태아 위협은 비극”…서울 도심 곳곳 낙태죄 찬반집회

    이르면 다음달 헌법재판소의 낙태죄 위헌 여부에 대한 결정이 예정된 가운데, 주말을 맞아 서울 도심에서 낙태죄를 둘러싼 찬반 집회가 열렸다. 이들을 찬반 집회에서 “국가의 필요에 따라 여성의 몸을 통제하는 역사를 종결하자”거나 “가장 힘없는 약자인 태아 생명권을 위협하는 것은 비극”이라고 양측 주장이 팽팽히 엇갈렸다. 한국여성단체연합, 한국여성의전화, 민주노총 등 23개 단체가 모여 만든 ‘모두를위한낙태죄폐지공동행동’은 30일 서울 중구 파이낸스센터 앞에서 ‘카운트다운! 우리가 만드는 낙태죄 폐지 이후의 세계’라는 이름으로 낙태죄 폐지 촉구 집회를 열었다. 집회 참가자들은 ‘형법 제269조 폐지’, ‘낙태죄 폐지’라고 적힌 검은색 망토를 입거나 ‘낙태죄 위헌’, ‘낙태죄 폐지 새로운 세계’라고 적힌 손팻말을 들고 구호를 외쳤다. 이들은 집회가 끝난 뒤 광화문광장과 안국동 등 도심 일대를 행진했다. 이들은 선언문을 통해 “국가의 필요에 따라 여성의 몸을 통제하고 징벌하며 건강과 삶을 위협해온 역사를 종결할 것”이라며 “임신 중지를 전면 비범죄화하고 안전한 임신 중지가 보장되는 사회를 만들 것”이라고 밝혔다. 이들은 또 “(국가는) 다양한 상황에 놓인 사회구성원들이 아이를 낳을 만한 사회적 조건을 마련하지 않고, 여성을 처벌하는 것으로 책임을 회피하고 있다”며 “낙태죄를 폐지하는 것은 사회 구성원 모두가 아이를 낳을 권리와 낳지 않을 권리 모두를 보장받을 수 있는 인권 존중의 사회를 향한 출발점“이라고 강조했다. 이어 “안전한 의료서비스와 복지제도를 통해 누구나 더 나은 삶을 위한 판단을 할 수 있도록 함께 고민해야 한다”고 설명했다. 지방에서 올라왔다는 한 대학생은 “현재 출산지원정책은 겉으로 보기에는 정말 아이 낳기 좋은 환경을 만든 것 같지만 정상적인 가족에게도 부족한 정책이고, 미혼모 입장에서는 더욱 심각한 문제”라며 “아이를 낳으라고 강요하면서도 막상 아이를 낳으면 몸을 함부로 굴린 여자 사고친 여자가 되는 현실이 과연 바람직한 사회인가”라고 반문했다.이날 집회에 참석한 전남대 페미니즘학회 ‘팩트’의 수진씨는 “여성이 결혼 여부와 상관없이 원하는 바에 따라 아이를 낳는 사회를 요구한다”며 “여성은 자궁이 아니다. 형법 269조 낙태죄를 폐지해야 한다”고 주장했다. 또 학교 밖 청소년이던 시절 임신 3∼4주 때 임신 사실을 알고 20살 지인에게 신분증을 빌려 임신 중절 수술을 받았다는 ‘라일락’씨는 “이 사회가 청소년도 성적 욕망을 가진 존재로 인식하고 포괄적으로 성교육을 해야 한다고 본다”며 “임신 중절과 관련한 정확한 정보를 학교 밖 청소년과 성소수자 청소년에게도 제공할 수 있어야 한다”고 말했다. 그는 “낙태죄 폐지 이후의 세상은 청소년에게도 안전하고 주체적인 임신 중절을 보장하는 사회가 돼야 한다”며 “청소년으로서 받은 부당한 낙인이 역사 속으로 사라지길 바란다”고 덧붙였다. ▶준비 안 된 ‘임신·출산’…곳곳에서 버려지는 아기들 비슷한 시각 낙태죄 폐지 집회가 열린 곳의 맞은편인 원표공원에서는 낙태죄 존치를 요구하는 집회가 열렸다.이들은 성명서에서 “가장 작고 힘없는 사회적 약자인 태아들의 생명권이 가장 안전해야 할 모태 속에서 위협받는 것은 지구상에서 일어나는 어떤 테러와 집단학살 못지않은 최악의 비극”이라며 “낙태죄라는 명백한 기준이 헌법에서 사라지는 순간 우리 사회는 핸들이 고장 난 자동차처럼 결코 침범해서는 안 되는 생명윤리의 중앙선을 마구 넘나들 것”이라고 우려했다. 또 “헌법에서 낙태죄가 사라진다면 우리나라는 낙태의 천국이라고 하는 오명을 벗을 수 없으며 생명윤리가 땅에 떨어져 사회의 도덕적 타락, 성적 문란과 생명 경시가 심각하게 우려된다”고 밝혔다. 이들은 이어 “위헌 판결이 내려졌을 때 일어나게 될 사회문화적, 의료적, 윤리적 파장은 엄청나고 더 나아가 인간 생명에 대한 의식조차 바뀌게 될 것”이라고 경고했다. 박은희 차세대바로세우기학부모연합 대표는 “태아가 생명이 아니라 세포덩어리라면서 낙태 합헌을 주장하는 하는 사람들이 급진 성평등 세력”이라며 “낙태 합법화가 될경우 비윤리적이고 비도덕적인 일이 아무렇지 않게 일어날 것”이라고 설명했다. 집회에 8살 딸과 8개월 막내를 데리고 나온 ‘5명 다둥이 엄마’ 이신희(43)씨는 “낙태가 논란이 되는 것 자체가 말이 안 된다”며 “낙태는 어떤 이유에서건 허용되면 안 된다”고 주장했다.이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr
  • 신체 고통 못느끼는 여성…세계 첫 사례 보고 ‘꿈의 진통제 나올까’

    신체 고통 못느끼는 여성…세계 첫 사례 보고 ‘꿈의 진통제 나올까’

    고통과 불안을 느끼지 못하는 70대 여성이 의학계에 새로운 희망으로 떠올랐다. 영국 런던대학교(UCL)는 지난 27일(현지시간) 보도자료를 내고 이 여성의 유전자 연구 결과를 발표했다. 인버네스주 화이트브릿지 거주 여성 조 카메론(71)은 65세가 되어서야 비로소 자신이 남들과 다르다는 사실을 깨달았다. 당시 심한 염증성 관절 질환으로 수술을 받은 카메론 여사는 진통제 없이도 멀쩡해 학계의 관심을 끌었다. 의료진은 수술 후 이 여성에게 아세트아미노펜(타이레놀 등의 주성분으로 해열 진통 작용을 한다)을 처방했지만 고통을 느끼지 못하니 약도 필요가 없었다. 수술 다음 날 고통지수 평가에서는 10점 만점 중 0점을 선택할 정도였다. 카메론 여사는 사는 동안 한 번도 이렇다 할 신체적 고통을 느껴본 적이 없다. 심지어 아이 둘을 출산할 때조차 고통이 없었다. 그녀는 “8살 때 롤러스케이트를 타다가 팔이 부러진 적이 있었다. 나는 몰랐는데 사흘 뒤 엄마가 팔이 이상하게 매달려 있는 것을 보고 비로소 골절 사실을 깨달았다”고 밝혔다. 이 여성은 화상조차 알아차리지 못한다. 오븐에 살이 데어 타들어가는 냄새가 나야 비로소 화상을 인지하는 정도다. 무슨 일이 있어도 불안을 잘 느끼지 않는 것 역시 특징적이다. 몇 년 전 도로를 달리던 카메론의 차가 도랑으로 전복되는 사고가 발생했는데 그때도 그녀는 당황하지 않았고 평온함을 유지했다.수백만분의 일 확률로 나타나는 현상에 런던대학교 유전학 박사 제임스 콕스와 스코틀랜드 NHS 병원 마취통증의학과 박사 데브짓 스리바스타바는 카메론의 유전자 분석에 들어갔다. 분석 결과 그녀에게서는 두 가지 주목할 만한 유전자의 변이가 발견됐다. 하나는 위(僞) 유전자(죽은 유전자, 기능이 살아 있었지만 개체의 생존에 필수적이지는 않았던 유전자가 진화과정 동안 DNA 서열 내에 반복적으로 해로운 돌연변이가 축적되어 기능이 죽어 버린 유전자)로 여겨졌던 FAAH-OUT의 미세결실로 지금까지 발견된 적 없었던 형태였으며, 다른 하나는 FAAH 효소를 조절하는 인접 유전자의 변이였다. FAAH 유전자는 지방산 아미드의 이화작용에 관여하는 효소로 통증, 기분, 기억력과 관련이 있다. 이전의 실험에서 FAAH 유전자를 가지고 있지 않은 쥐는 통증을 느끼는 감각이 저하되고 상처 치유 속도가 빨랐으며 공포와 불안이 적었다. 학계는 FAAH-OUT 유전자가 고통을 느끼게 하는 FAAH 유전자를 차단해 고통을 줄이는 것으로 보고 있다. 카메론의 유전자를 분석한 콕스 박사는 “카메론은 FAAH-OUT 유전자를 가지고 있으면서도 그 중 일부가 결손된 미세결실 상태였다. 전혀 새로운 유전자의 발견인 만큼 통증으로 고통받는 환자들을 위한 획기적인 신약 진통제 개발에 도움이 될 것으로 보고 있다”고 밝혔다. 스리바스타바 박사 역시 “전 세계적으로 매년 3억3000만 명이 수술 후 통증으로 고통받고 있다. 이번 발견은 고통을 줄이고 회복기간을 줄이는 ‘고통 킬러’의 발견을 의미한다”고 말했다. 카메론은 “6년 전 수술을 위해 병원을 찾기 전까지는 내가 정상인 줄 알았다”면서 “내 유전자 연구를 통해 고통받는 사람들에게 도움이 될 수 있다면 적극적으로 협조할 것”이라며 연구에 꾸준히 협력할 것이라고 다짐했다. 카메론의 이런 유전자는 아버지로부터 물려받은 것으로 추정된다. 카메론에 따르면 그녀의 부친 조셉 역시 고통을 느끼지 못했다. 카메론은 “아버지는 제1차 세계대전 당시 탱크부대 부대장이었고 전쟁 중 다리에 포탄 파편을 맞았지만 전혀 아픈 줄 몰랐다”면서 “아버지가 그랬기에 나 역시 그런가보다 했지 다른 사람들과 다른 줄을 몰랐다”고 밝혔다. 연구진은 카메론의 친인척 모두의 DNA 검사 결과 카메론의 딸은 변이 유전자를 가지고 있지 않은 것으로 나타났으나 그녀의 아들은 변이 유전자를 가지고 있어 역시 고통을 느끼지 못하는 것으로 나타났다. 그러나 변수는 존재한다. FAAH-OUT 변이 유전자가 FAAH 유전자를 차단하면서 카메론은 뇌와 척수신경 이상을 겪고 있다. 이 때문에 평생 건망증에 시달렸으며 어눌한 말투 때문에 어려움을 겪었다. 이번 연구는 영국 마취통증학회지에 실렸다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
  • 뇌사 판정 3개월 뒤 아들 출산, 포르투갈에선 3년 만에 두 번째

    뇌사 판정 3개월 뒤 아들 출산, 포르투갈에선 3년 만에 두 번째

    지난해 12월 집에서 갑자기 천식 발작을 일으킨 끝에 뇌사 판정을 받은 포르투갈의 26세 여성이 지난 28일(이하 현지시간) 아들을 출산했다. 장례 절차가 진행 중이라고 영국 BBC가 전했다. 더욱 놀라운 것은 포르투갈에서 이런 사례가 두 번째로 2016년에 이어 3년 만이란 점이다. 주인공은 국가대표로 선발될 정도로 촉망 받는 카누 선수였던 카타리나 세퀘이라. 어릴 적부터 천식을 앓아왔는데 임신 19주 때 천식 발작을 일으킨 뒤 코마 상태로 유도됐다. 상태가 계속 나빠져 며칠 만인 지난해 12월 26일 뇌사 판정을 받았다. 그리고 56일 동안 산소호흡기로 연명하며 자궁 속의 태아를 살 수 있게 해오다 임신 32주의 몸으로 살바도르란 아기를 낳고 사망 판정을 받았다. 아기는 몸무게 1.7㎏으로 적어도 3주 동안 입원해야 한다고 현지 언론들은 보도했다. 의료진은 임신 32주가 될 때까지 제왕절개 수술을 미루고 기다려왔다. 산모의 호흡기 상태가 계속 좋지 않았고 태아가 32주는 돼야 생존 가능성이 높은 것으로 널리 알려져 있기 때문이다. 병원 윤리위원회 위원장인 필리페 알메이다는 산모 자궁 안에서 태아를 계속 살린 결정은 가족과 상의해 내린 것이라며 포르투갈의 장기 기증 관련 법률에 사전 동의 조항이 있는데 세퀘이라는 예외가 되지 않는다고 판단했기 때문에 가능했다고 설명했다. 이어 ‘Observador’ 홈페이지 인터뷰를 통해 “장기 기증자란 간이나 심장, 허파를 기증할 조건에 놓여지는 것만 아니라 스스로의 것을 아이가 살 수 있도록 주는 행위까지 의미한다”며 “어머니의 결정 과정에 간여할 권리를 갖는 이는 누구도 없다”고 말했다. 아이 아빠도 출산을 희망했으며 가족 누구나 마찬가지였다. 산모의 어머니 마리아 드 파티마 브랑코는 현지 텔레비전과의 인터뷰를 통해 지난해 12월 26일 딸에게 작별 인사를 하면서 사위 브루노도 언제나 아빠가 되고 싶어했기 때문에 아기를 낳게 하기로 결정했다고 설명했다. 3년 전에도 수도 리스본에서 산모가 뇌사 판정을 받은 지 15주 뒤에 로렝코란 아기를 출산한 일이 있었다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr
  • 신체적 고통 전혀 못느끼는 여성…통증의학 새 희망 떠올라

    신체적 고통 전혀 못느끼는 여성…통증의학 새 희망 떠올라

    고통과 불안을 느끼지 못하는 70대 여성이 의학계에 새로운 희망으로 떠올랐다. 영국 런던대학교(UCL)는 지난 27일(현지시간) 보도자료를 내고 이 여성의 유전자 연구 결과를 발표했다. 인버네스주 화이트브릿지 거주 여성 조 카메론(71)은 65세가 되어서야 비로소 자신이 남들과 다르다는 사실을 깨달았다. 당시 심한 염증성 관절 질환으로 수술을 받은 카메론 여사는 진통제 없이도 멀쩡해 학계의 관심을 끌었다. 의료진은 수술 후 이 여성에게 아세트아미노펜(타이레놀 등의 주성분으로 해열 진통 작용을 한다)을 처방했지만 고통을 느끼지 못하니 약도 필요가 없었다. 수술 다음 날 고통지수 평가에서는 10점 만점 중 0점을 선택할 정도였다. 카메론 여사는 사는 동안 한 번도 이렇다 할 신체적 고통을 느껴본 적이 없다. 심지어 아이 둘을 출산할 때조차 고통이 없었다. 그녀는 “8살 때 롤러스케이트를 타다가 팔이 부러진 적이 있었다. 나는 몰랐는데 사흘 뒤 엄마가 팔이 이상하게 매달려 있는 것을 보고 비로소 골절 사실을 깨달았다”고 밝혔다. 이 여성은 화상조차 알아차리지 못한다. 오븐에 살이 데어 타들어가는 냄새가 나야 비로소 화상을 인지하는 정도다. 무슨 일이 있어도 불안을 잘 느끼지 않는 것 역시 특징적이다. 몇 년 전 도로를 달리던 카메론의 차가 도랑으로 전복되는 사고가 발생했는데 그때도 그녀는 당황하지 않았고 평온함을 유지했다. 수백만분의 일 확률로 나타나는 현상에 런던대학교 유전학 박사 제임스 콕스와 스코틀랜드 NHS 병원 마취통증의학과 박사 데브짓 스리바스타바는 카메론의 유전자 분석에 들어갔다. 분석 결과 그녀에게서는 두 가지 주목할 만한 유전자의 변이가 발견됐다. 하나는 위(僞) 유전자(죽은 유전자, 기능이 살아 있었지만 개체의 생존에 필수적이지는 않았던 유전자가 진화과정 동안 DNA 서열 내에 반복적으로 해로운 돌연변이가 축적되어 기능이 죽어 버린 유전자)로 여겨졌던 FAAH-OUT의 미세결실로 지금까지 발견된 적 없었던 형태였으며, 다른 하나는 FAAH 효소를 조절하는 인접 유전자의 변이였다. FAAH 유전자는 지방산 아미드의 이화작용에 관여하는 효소로 통증, 기분, 기억력과 관련이 있다. 이전의 실험에서 FAAH 유전자를 가지고 있지 않은 쥐는 통증을 느끼는 감각이 저하되고 상처 치유 속도가 빨랐으며 공포와 불안이 적었다. 학계는 FAAH-OUT 유전자가 고통을 느끼게 하는 FAAH 유전자를 차단해 고통을 줄이는 것으로 보고 있다. 카메론의 유전자를 분석한 콕스 박사는 “카메론은 FAAH-OUT 유전자를 가지고 있으면서도 그 중 일부가 결손된 미세결실 상태였다. 전혀 새로운 유전자의 발견인 만큼 통증으로 고통받는 환자들을 위한 획기적인 신약 진통제 개발에 도움이 될 것으로 보고 있다”고 밝혔다. 스리바스타바 박사 역시 “전 세계적으로 매년 3억3000만 명이 수술 후 통증으로 고통받고 있다. 이번 발견은 고통을 줄이고 회복기간을 줄이는 ‘고통 킬러’의 발견을 의미한다”고 말했다. 카메론은 “6년 전 수술을 위해 병원을 찾기 전까지는 내가 정상인 줄 알았다”면서 “내 유전자 연구를 통해 고통받는 사람들에게 도움이 될 수 있다면 적극적으로 협조할 것”이라며 연구에 꾸준히 협력할 것이라고 다짐했다. 카메론의 이런 유전자는 아버지로부터 물려받은 것으로 추정된다. 카메론에 따르면 그녀의 부친 조셉 역시 고통을 느끼지 못했다. 카메론은 “아버지는 제1차 세계대전 당시 탱크부대 부대장이었고 전쟁 중 다리에 포탄 파편을 맞았지만 전혀 아픈 줄 몰랐다”면서 “아버지가 그랬기에 나 역시 그런가보다 했지 다른 사람들과 다른 줄을 몰랐다”고 밝혔다. 연구진은 카메론의 친인척 모두의 DNA 검사 결과 카메론의 딸은 변이 유전자를 가지고 있지 않은 것으로 나타났으나 그녀의 아들은 변이 유전자를 가지고 있어 역시 고통을 느끼지 못하는 것으로 나타났다. 그러나 변수는 존재한다. FAAH-OUT 변이 유전자가 FAAH 유전자를 차단하면서 카메론은 뇌와 척수신경 이상을 겪고 있다. 이 때문에 평생 건망증에 시달렸으며 어눌한 말투 때문에 어려움을 겪었다. 이번 연구는 영국 마취통증학회지에 실렸다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
  • 몸무게 450g으로 태어난 아기 출산 순간 공개…기적적 생존

    몸무게 450g으로 태어난 아기 출산 순간 공개…기적적 생존

    임신 26주차에 몸무게 450g으로 태어난 아기의 출산 순간이 공개됐다. 잉글랜드 켄트주 캔터베리시 주민 프란체스카 우드(30)는 임신 26주 만에 제왕절개로 딸 이든을 낳았다. 14주 일찍 세상에 나온 이든은 몸무게가 450g에 불과했고 의료진은 생존 확률이 10% 정도라고 말했다. 프란체스카는 아들 오클리를 가졌을 당시 염증성 근육질환의 일종인 항합성효소항체 증후군이라는 희소병 진단을 받았다. 항합성효소항체 증후군은 만성 자가면역질환으로 분류되며 원인이 밝혀지지 않았다. 전신쇠약과 발열, 관절염 등을 동반하고 간질성 폐질환을 겪는다. 프란체스카는 이 때문에 이든을 임신한 기간 내내 숨 쉬는데 어려움을 겪었고 약해진 근육 탓에 몸살에 시달렸다. 임신 21주차에는 태아의 안정을 위해 병원에 입원해야만 했다. 그러나 임신 26주차 부정출혈이 일어났고 의료진 20여명에게 둘러싸여 긴급 제왕절개수술을 받았다. 프란체스카는 “혹시라도 아기가 잘못될까 싶어 병원 침대에 누워 꼼짝도 하지 않았지만 갑자기 몸이 뜨거워지더니 시트가 피범벅이 됐다. 나는 아기가 죽었다고 생각했다”고 설명했다.이든은 태어난 즉시 인공호흡기를 낀 채 인큐베이터에 들어갔고 프란체스카는 중환자실로 옮겨졌다. 의료진은 이든이 곧 죽을 것이라 생각해 세상과 마주한 첫 순간을 사진으로 기록해 두었다. 사진으로만 딸을 볼 수 있었던 프란체스카는 일주일이 지나서야 아기를 품에 안을 수 있었다. 그녀는 “내 가슴 위에 이든이 얹혀졌을 때 마치 아기동물을 안고 있는 것 같았다. 이든은 매우 작고 연약했으며 수많은 의료기기와 연결돼 있었다”고 말했다.프란체스카는 아들 오클리를 낳은 이후 나팔관 하나를 제거했고 나머지 하나마저 불안정해 임신 가능성이 낮았다. 그러나 5년 만에 뜻밖에 아기가 찾아왔고 대가족을 꿈꾸던 그녀는 뛸듯이 기뻐했다. 프란체스카는 “나에게는 둘째 임신 자체가 기적이었다”고 설명했다. 아들 오클리 역시 동생을 손꼽아 기다렸다. 오클리는 매일 엄마 배를 만지며 동생과 교감했다. 함께 듣고 싶은 노래를 고른 뒤 프란체스카의 배꼽에 헤드폰을 끼워 동생에게 들려주었다. 그러나 프란체스카가 조산을 하면서 남매의 만남은 이루어질 수 없는 듯 보였다. 이든은 매순간 생사의 기로에 섰다. 때때로 호흡이 멈췄고 프란체스카는 딸과의 마지막을 상상하며 괴로워해야만 했다.그러나 이든은 강했고 모든 위기를 넘기며 조금씩 성장했다. 4주 후에는 몸무게가 1.8㎏까지 늘어 집으로 갈 수 있었다. 프란체스카는 “모두 내 딸이 살지 못할 거라고 했지만 이든은 우리가 틀렸다는 걸 증명했다”며 눈시울을 붉혔다. 그녀는 임신 자체도 기적이었지만 이든이 살아남은 것 역시 기적이라며 행복해했다. 이제 이든은 2살이 됐다. 오빠 오클리는 이든이 집에 온 순간부터 모든 걸 함께하며 동생을 돌보고 있다. 그리고 아무도 이든이 조산아로 태어나 죽을 고비를 넘겼다는 사실을 알지 못한다. 프란체스카는 “나는 희소병으로 고생하고 있고 아이들이 자라는 것을 언제까지 볼 수 있을지 알지 못한다. 그러나 기적처럼 내게 찾아온 이든과 오클리를 끝까지 옆에서 지켜줄 것”이라고 다짐했다.   권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
  • 중학생 친딸 성폭행하고 아기 유기한 40대 체포

    중학생 친딸 성폭행하고 아기 유기한 40대 체포

    친딸을 수차례 성폭행한 것도 모자라 딸이 낳은 영아를 유기한 인면수심의 40대가 구속됐다. 강원 원주경찰서는 성폭력 범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반(친족 관계에 의한 강간) 및 아동복지법 위반, 영아유기 등의 혐의로 A(45)씨를 구속했다고 25일 밝혔다. 이날 A씨에 대한 영장실질심사를 담당한 춘천지법 원주지원은 “도망할 우려가 있다”며 발부 사유를 밝혔다. A씨는 2017년 12월부터 1년여간 아내가 집에 없는 틈을 타 자신의 중학생 친딸(16)을 수차례 성폭행한 혐의를 받고 있다. 또 성폭행을 통해 임신한 딸이 지난달 21일 아기를 출산하자 이튿날 새벽 원주시의 한 건물 앞에 영아를 유기한 혐의도 받고 있다. 당시 유기된 영아는 울음소리를 들은 주민들에 의해 발견됐다. 다행히 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr
  • ‘컬투쇼’ 장윤정 “출산 후 다이어트 방법? 탄수화물 안 먹었다”

    ‘컬투쇼’ 장윤정 “출산 후 다이어트 방법? 탄수화물 안 먹었다”

    ‘컬투쇼’ 장윤정이 출산 후 다이어트 방법에 대해 언급했다. 25일 방송된 SBS 파워FM ‘두시탈출 컬투쇼’(이하 ‘컬투쇼’)에서는 트로투 가수 장윤정이 특별 초대석 코너에 출연하는 모습이 그려졌다. 이날 스페셜 DJ 뮤지는 장윤정에게 “두 아이의 엄마인데 몸매가 어느새 날씬해졌다. 어떻게 관리했냐”고 물었다. 이에 장윤정은 “좀 독하게 빼고 나왔다. 연예인은 몸 관리도 일이지 않냐”고 말문을 열었다. 장윤정은 “엄마들만 하는 운동이 있다. 아이 낳은 엄마들은 무거운 기구를 들면 안된다. 누워서 하는 운동 등을 열심히 했다”며 “탄수화물은 안 먹었다. 그러나 단백질은 모유수유 때문에 섭취했다”고 설명했다. DJ 김태균은 “몸 관리 할 때 남편이 도와줬냐. 약올릴 것 같은데”라며 도경완과 관련된 일화에 대해 물었다. 이에 장윤정은 “남편은 임신과 출산 때에는 정말 최선을 다해준다. 한 번도 애 낳고 남편 때문에 불만이었던 적 없다”며 도경완을 칭찬했다. 장윤정은 이어 첫째 아들 연우와 둘째 딸 하영이에 대해 “죽겠다. 힘들어서 죽겠고 예뻐 죽겠다. 첫째는 대단한 사랑이었고 둘째는 생각치도 못했던 사랑. 첫째가 여섯 살이다. 둘째와 터울이 있다보니까 죽겠다”며 육아의 힘든 점도 언급했다. 한편, 장윤정은 지난 12일 정규 8집 앨범 ‘préparation(쁘레빠라씨용)’을 발매했다. 또한 현재 TV조선 ‘내일은 미스트롯’에 출연 중이다. 사진=SBS 파워FM ‘컬투쇼’ 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • 함소원, 인형같은 딸 공개 ‘아빠 진화 닮았나?’

    함소원, 인형같은 딸 공개 ‘아빠 진화 닮았나?’

    함소원 진화의 육아 일상이 공개됐다. 배우 함소원은 25일 자신의 인스타그램에 “패션쇼 관람 전 잠깐 주말 데이트. 집에 오자마자 육아하던 남편, 먼저 잠들어버림”이라는 글과 사진을 게재했다. 공개된 사진 속에는 딸 혜정을 돌보다 옆에서 잠든 진화의 모습이 담겼다. 인형 외모를 자랑하는 딸 혜정과 그의 옆에서 다소 힘들어 보이는 아빠 진화의 모습이 눈길을 끈다. 한편 함소원 진화 부부는 지난해 12월 딸 혜정을 품에 안았다. 이후 함소원은 출산 및 회복 기간 이후 5주 만에 다시 방송에 출연했다. 진화는 “제가 밤 10시부터 다음 날 새벽 3시까지 아기를 돌본다”며 “힘들지만 너무 귀엽다”는 근황을 전했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr
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