평생을 완벽한 침묵 속에 살아갔을지 모르는 영국의 일곱 살 소녀가 두 살 때 뇌수술을 받고 몇년째 이어진 치료 끝에 부모들에게 자신의 목소리로 사랑한다고 말할 수 있게 됐다. 화제의 주인공은 런던 동부 다게넘에 사는 레이아 아미티지. 태어날 때부터 귀의 안쪽이나 청각신경이 없어 보청기나 달팽이관 이식으로도 도움을 받을 수 없어 평생 말할 수도 없다는 진단을 받았다. 아빠 봅은 “폭탄을 딸 뒤에서 터뜨려도 그녀는 전혀 들을 수 없다는 말을 들었다”고 했다. 부모들은 두 살 때 아주 복잡한 뇌수술을 받아야 하는 영국 최초의 청력 뇌세포 이식 수술을 받기로 했다. 뇌 아래의 뇌세포에 전기자극을 전달 받는 장치를 직접 삽입하는 시술이다. 귀 주위에 이어폰처럼 생긴 장치를 끼어야 하는데 이것이 전기자극을 보낸다. 처음에 부모들은 딸이 안전하게 길을 건널 수 있도록 자동차 경적음 정도만 들을 수 있으면 다행이라고 생각했다. 마침 영국 건강보험(NHS)의 가이스 앤드 성토머스 재단 트러스트(Guy’s and St Thomas‘ NHS Foundation Trust)가 수술을 돕는 프로그램을 진행하고 있어 응했다. 수술 경과도 좋았다. 처음에 열차 문 소리가 들리면 고개를 돌리던 레이아는 차츰 부모가 반복해 들려주며 따라 해보라고 하는 단어들에 반응을 보이기 시작했다. 그 뒤 5년 동안 웅변과 언어치료를 꾸준히 받아 완벽한 문장을 만들고 함께 노래를 따라 부르며 전화기 안의 목소리를 알아들을 정도가 됐다. 레이아는 엄마 앨리슨과 봅에게 자신의 목소리로 사랑한다는 말까지 들려줬다. 봅은 “아래층에서 위층에 있는 레이아를 부르면 답할 수 있게 됐다”고 말했다. 비장애우와 함께 공부하는 학교에 다니는데 수어(手語)를 할 줄 아는 보조교사와 일대일로 시간을 많이 보내 아무런 문제가 없다. 봅은 “열심히 따라잡아 또래 아이들에 견줘 그리 많이 처지지 않았다”며 “집에서도 ‘사랑해요 아빠’란 말을 곧잘 하는데 내가 가장 좋아하는 말”이라고 말했다. 엄마 앨리슨은 “침대에 누이면 딸이 ‘잘 자요 엄마’라고 말하는데 내가 결코 들을 수 없다고 여겼던 말”이라고 말했다. 물론 이 수술을 받는다고 모두가 레이아처럼 좋은 경과를 보장 받지 못한다. 댄 장 교수는 “어떤 아이들은 웅변이 가능한 정도로 회복할 수 있지만 그렇지 못한 아이들도 있을 수 있다. 다만 조금 더 어렸을 때 하면 더 좋은 결과를 얻을 수 있다”고 말했다. 소리의 개념을 배우고 집중치료를 견딜 수 있는 다섯 살 이하가 적절하다고 했다. NHS는 이 수술이 “진정 인생을 바꿀 수” 있다며 다른 비슷한 여건의 청각 장애 어린이들에게 기금 지원을 계속 늘려갈 것이라고 밝혔다. 현재로선 일년에 15명 정도를 진단해 그 중 아홉 명 정도가 수술대에 오를 수 있을 것이라고 덧붙였다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

섬뜩한 공포로 박스오피스 2위 SF호러 ‘더 보이’ 등 개봉 앞둬요즘 공포영화는 ‘제철’이 없다. 한여름 무더위를 잊기 위해 공포물을 본다는 말은 이제는 식상해졌다. 만물이 생동하는 화사한 봄, 간담이 서늘해지는 공포영화가 스크린을 채우고 있다. 21일 현재 박스오피스 2위를 기록하고 있는 ‘요로나의 저주’는 밤마다 아이들을 찾아 다니는 여인 요로나의 저주를 소재로 한 작품이다. ‘컨저링’을 연출한 공포물의 대가 제임스 완이 제작을 맡아 개봉 전부터 기대를 모았다. 멕시코 괴담의 배경을 1973년 미국 로스앤젤레스로 옮긴 이 영화는 남편 없이 두 아이와 살고 있는 사회복지사 애나(린다 카델리니)가 자신이 담당하던 한 여인의 아이들이 불의의 사고로 목숨을 잃는 사건을 겪은 이후 의문의 존재로부터 위협을 받는 이야기다. 흰 드레스를 입고 괴기스럽게 우는 요로나가 예기치 못한 곳에서 불쑥 등장하는 장면이 심장을 덜컹하게 한다. 지난 10일 개봉한 ‘공포의 묘지’는 공포소설의 거장 스티븐 킹의 원작을 바탕으로 했다. 사고로 목숨을 잃은 딸 엘리(주테 로랑스)가 의문의 반려동물 공동묘지에 묻힌 뒤 살아 돌아와 가족들에게 공포의 대상이 된다는 이야기다. 딸을 살리기 위해 금단의 선택을 한 루이스(제이슨 클락)가 사랑하는 딸로부터 위협을 받는다는 설정이 공포감을 유발한다. 새달 관객들을 깜짝 놀라게 할 공포 영화들도 대기 중이다. 다코타 존슨, 틸다 스윈턴, 클레이 모레츠 등 스타 배우들의 출연으로 기대를 모은 영화 ‘서스페리아’는 새달 16일 스크린에 걸린다. 무용 아카데미에 들어가기 위해 미국에서 베를린으로 찾아온 한 소녀가 겪는 기이한 경험을 그린다. 해외 영화 평점 사이트인 로튼토마토가 선정한 ‘2019년 가장 기대되는 공포 영화’ 중 한 편으로 꼽힌 ‘더 보이’도 새달 23일 관객을 찾는다. 다른 세계에서 온 소년 브랜든(잭슨 A 던)이 자신의 특별한 능력을 깨닫고 난 후 점점 사악한 존재로 자라면서 벌어지는 사건을 그린 SF 호러물이다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

‘집사부일체’ 이영자가 코미디언 전유성 딸 이름 제비에 얽힌 비하인드 스토리를 공개했다. 21일 방송된 SBS 예능프로그램 ‘집사부일체’에서는 이영자가 힌트 요정으로 깜짝 출연했다. 이날 이영자는 새 사부인 전유성에 대한 힌트를 주기 위해 멤버들에게 전화를 건 것. 출연진들은 멤버들은 남원 지리산 부근에 위치한 카페 ‘제비’에서 오프닝 촬영을 진행했다. 이영자는 사부의 딸 실제 이름이 제비라고 설명하며 “왜 제비인지 아냐. 제비 씨를 가진 곳이 제비 모텔이었다”고 말했다. 멤버들은 “예능이라 말하는 게 아니라 진짜냐”고 물었다. 이영자는 “진짜 리얼”이라고 설명했다. 양세형은 “그럴 거면 제비 모텔에서 오프닝 촬영을 할 걸”이라고 말해 웃음을 자아냈다. 이후 멤버들에게 오프닝 촬영 시작시 커피를 나눠 줬던 사부의 딸이 다시 등장했다. 제비 씨는 전유성을 빼닮은 외모로 눈길을 모았다. 사진=SBS ‘집사부일체’ 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

2007년 데뷔해 다수의 히트곡을 보유한 영국의 싱어송라이터 아델(31)이 14살 연상 남편과 결혼한 지 3년 만에 파경을 맞았다. 20일(현지시간) 타임 등에 따르면 아델과 남편 사이먼 크리스토퍼 코넥키(45)는 대리인을 통해 이혼 사실을 공식 발표했다. 아델의 대리인은 성명에서 “슬하의 아들은 이혼 후에도 함께 성실히 키우기로 합의했다. 언제나 그래왔듯 두 사람은 사생활 보호를 요청했다. (이혼 사유 등) 추가 발표는 없을 것”이라고 밝혔다. 사생활을 거의 공개하지 않기로 유명한 아델은 2011년 남편을 만나 열애를 시작해 이듬해인 2012년 아들 안젤로를 낳았다. 두 사람은 2016년 비밀 결혼식을 올린 것으로 알려졌다. 코넥키는 영국 윌리엄·해리 왕자가 졸업한 명문 사립학교인 이튼칼리지를 졸업한 수재로 프리미엄생수 업체 ‘라이프 워터’의 최고경영자(CEO)이자 개발도상국에 식수를 지원하는 자선단체 ‘드랍포드랍’를 운영하는 자선사업가이다. 그는 2004년 패션스타일리스트 클레리 피셔와 결혼해 딸 1명을 낳고 2008년 이혼했다. 아델은 2012년 자신이 유부남과 불륜관계라는 소문이 나돌자 블로그를 통해 “처음이자 마지막으로 사이먼과의 관계에 대해 밝히겠다”면서 “사이먼은 이미 4년 전에 이혼했다”고 반박했다. 이후 아델은 2017년 그래미 시상식 수상 소감에서 “매니저, 남편, 아들이 내가 이 일을 하는 이유”고 말하면서 결혼 후 처음 공식석상에서 남편에 대해 언급했다. 아델은 평소 언론 인터뷰에서 “나에겐 가족의 사생활을 지키고, 명성에 의해 삶이 휘둘리게 두지 않는 것이 중요하다”고 말해왔다. 토트넘 출신으로 14살 때부터 기타를 치며 재즈 음악을 독학한 아델은 런던 예술전문학교 브릿스쿨을 졸업했다. 2008년 발표한 데뷔 앨범 ‘19’는 영국 차트에서 1위에 올랐다. 정규 2집 ‘21’은 영국과 미국 등 전 세계 30개국에서 차트 1위를 차지했다. 아델이 전곡 작사, 작곡, 연주에 참여한 3집 ‘25’는 영국에서 1주일 만에 80만장이 팔리는 기록을 세우면서 2015년 베스트셀링 앨범이 됐다. 3집에 수록된 곡 ‘헬로’는 빌보드 싱글 차트에서 10주 연속 1위를 달렸다. 아델은 지난해 글로벌 투어로만 1억 4200만 파운드(약 2100억원)를 벌어들이면서 영국에서 가장 부유한 뮤지션이 됐다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

장윤주, 정승민 부부의 달달한 일상이 공개됐다. 지난 20일 정승민은 자신의 인스타그램에 “친구의 결혼식을 다녀온 후”라는 글과 함께 사진 한 장을 공개했다. 사진에는 옷을 차려입고 카페에 앉아 있는 장윤주 정승민의 모습이 담겼다. 팔짱을 끼고 환한 미소를 짓고 있는 두 사람의 다정한 모습은 훈훈한 분위기를 연출했다. 한편, 모델 장윤주는 지난 2015년 5월 네 살 연하의 사업가 정승민 씨와 결혼했다. 지난 2017년 1월에는 딸을 출산했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

중국의 한 남성이 생후 20개월 된 딸을 개장에 가두고 폭행하는 끔찍한 사건이 벌어졌다. 이 사건은 18일(현지시간) 중국 광둥성 차오저우시의 한 여성이 관련 사진을 인터넷에 올리면서 알려졌다. 현지언론은 가정학대로 이혼한 쉬 팅이 전 남편에게서 폭행에 노출된 딸의 사진을 전달받았다고 보도했다. 사진에는 개장 속에 갇힌 딸이 공포에 질려 울고 있는 모습과 전 남편이 딸을 발로 밟고 때리는 장면, 온몸에 멍이 든 딸의 모습 등이 담겨 있다. 쉬 팅은 “전 남편이 가정폭력이 심해 이혼할 수밖에 없었다”면서 “첫째는 내가, 둘째는 남편이 돌보고 있다”고 말했다. 이어 전 남편이 이혼에 앙심을 품고 자신에게 복수하기 위해 둘째딸에게 끔찍한 학대를 저질렀다고 덧붙였다. 또 과거 남편이 가정폭력을 행사할 때마다 경찰에게 도움을 요청했지만 경찰은 번번히 훈계 조치만 취했을 뿐이라고 폭로했다. 쉬 팅은 “경찰은 신체적 폭력을 행사한 남편에게 그저 언어적 주의만 주었을 뿐”이라고 분노했다. 심지어 경찰에게 “남자들이 밖에서 받는 스트레스가 크기 때문에 여자들이 배려할 필요가 있다”는 충고를 들었다고 밝혔다. 그녀는 “경찰도 남자고 역시 같은 남자편이었다”며 딸에 대한 남편의 학대 사실을 인터넷에 폭로하게 된 경위에 대해 설명했다. 쉬 팅의 폭로에 4만 명 이상이 경찰에 대한 비난을 쏟아내자 지역 경찰은 철저한 조사를 약속하며 사태 진정에 나섰다. 차오저우시 차오안 경찰당국은 “쉬 팅의 전 남편 쉬 치엔이 보낸 사진에 타박상의 흔적이 고스란히 담겨 있어 조사가 어렵지는 않을 것”이라면서 “현재 이 남성은 전 부인인 쉬 팅을 괴롭히기 위해 딸을 학대하고 이를 촬영해 전송했음을 시인했다”고 전했다. 그러나 이전의 가정폭력에 소극적으로 대처한 것 아니냐는 비판에 대해서는 어떠한 입장도 밝히지 않았으며 이번 사건으로 전 남편의 친권을 박탈할 수 있는지 여부도 함구하고 있다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

봉태규 아들 시하와 딸 본비의 근황이 공개됐다. 19일 봉태규는 자신의 인스타그램에 “사랑.. 사랑.. 사랑.. 사.... 응??.. 으응... (푸하하하하하!!!) ♥..♥... ♥........!!”라는 글과 함께 사진을 공개했다. 사진에는 놀이터에 있는 시하와 본비의 모습이 담겼다. 본비를 조심스럽게 안는 시하의 귀여운 모습이 눈길을 사로잡았다. 한편, 봉태규는 지난 2015년 5월 사진작가 하시시박과 결혼해 같은해 12월 아들 시하 군을 얻은 데 이어 지난해 5월 둘째 딸을 얻었다. 봉태규는 아들 시하 군과 KBS2 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연한 바 있다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

자기계발 컨설팅업체 위장 일반 여성들도 끌어들여미드 출연 앨리슨 맥, 시그램 상속녀 브론프먼도 연루미국 뉴욕에서 유명 연예인과 재벌가(家) 자손 등이 연루된 은밀한 광신집단의 존재가 드러나 미국 전역이 발칵 뒤집어졌다. 미드에서 많이 알려진 배우와 위스키 시그램의 상속녀도 이 사건에 연루돼 있다. 특히 일반 여성을 끌어들여 ‘섹스 노예’로 삼고, 각종 사기 행각을 벌이는 등 추악한 범죄의 실상이 드러나 충격을 주고 있다. 20일 AP 등 외신에 따르면 이번 사건은 2018년 3월 ‘넥시움’(NXIVM)이라는 이름의 단체 창립자인 키스 라니에르(58)가 사법당국에 체포되면서 전모가 밝혀지기 시작했다. 넥시움은 라니에르가 1998년 설립한 단체로 연예인을 비롯한 사회 저명인사들을 대거 가입시키면서 급속도로 세를 불렸다. 회원 수만 1만 6000여명에 이르는 것으로 추산된다. 외견상으로는 자기계발 프로그램을 운영하는 다단계식 비즈니스 컨설팅 회사를 표방했지만, 실상은 달랐다. 넥시움에 포섭된 여성들은 정신적 인도자를 자처한 라니에르의 섹스 파트너로 강제 동원되는 등 갖은 고초를 겪었다고 한다. 멕시코에 머물다 미 연방수사국(FBI)에 체포된 라니에르에게는 성매매 등 혐의가 적용됐다. 뉴욕 검찰은 라니에르가 여성의 몸에 자기 이름의 이니셜로 낙인을 찍고 자신과 성관계를 하도록 강요했다고 밝혔다. 또 라니에르에게 미성년자 성 착취와 아동 포르노물을 만든 혐의를 추가로 적용했다.검찰은 지금까지 이 사건으로 6명을 기소했다. 라니에르는 현재도 합의에 의한 성관계며 아동 포르노물은 제작한 적이 없다고 혐의를 완강히 부인하는 것으로 알려졌다. 이번 사태가 세간의 관심을 끈 것은 이름만 들어도 알 만한 저명인사들이 라니에르의 범죄 행각을 돕거나 방조한 사실이 드러나면서다. 미드 ‘스몰빌’로 한국에도 잘 알려진 앨리슨 맥(36)도 이 가운데 하나다. 그는 여성 회원들을 포섭해 라니에르와의 성관계를 알선한 혐의로 작년 4월 체포됐다가 보석으로 풀려났다. 현재 브루클린 연방법원에서 재판을 받는 그는 이달 초 단체 존재를 외부에 알리지 못하도록 피해 여성들을 협박하는 등의 일부 혐의를 인정했다. 맥은 또 동료 여배우들에게 이 단체 가입을 권유한 것으로 알려졌다. 맥은 “라니에르가 사람들을 도우려는 의도를 갖고 있었다고 믿었다.하지만 그것은 잘못된 것이었다”면서 죄를 시인하고 용서를 구했다. 세계적 위스키 제조업체 시그램의 상속녀 클레어 브론프먼(40)도 넥시움 사건에 연루돼 재판을 받고 있다. 시그램 창업자인 에드거 브론프먼의 딸인 그는 19일(현지시간) 법정에서 노동 착취를 위해 미국에 불법 체류하는 이민자를 숨겨주고, 사망한 사람의 신용카드를 이용해 라니에르를 재정적으로 지원한 혐의를 인정했다. 브론프먼은 유죄 인정과 함께 600만 달러(약 68억원)의 벌금과 27개월 이하의 징역형에 동의했다고 로이터가 전했다. 그는 오랜 기간 넥시움 회원으로 활동하며 수천만 달러 규모의 재정 지원을 한 것으로 알려졌다.이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr 　

뇌물수수 혐의로 수사받던 중 지난 17일(현지시간) 스스로 목숨을 끊은 알란 가르시아 전 페루 대통령의 유서가 공개됐다. 영국 BBC방송 등 여러 외신에 따르면 19일 페루 수도 리마에서 열린 가르시아 전 대통령의 장례식장에서 딸 루시아나 가르시아 노레스가 유서를 공개했다. 가르시아 전 대통령은 유서에서 “창피당하지 않겠다. 다른 사람들이 수갑을 찬 채 끌려가고, 비참한 생활을 하는 것을 봤다”면서 “그런 서커스처럼 떠들썩한 사건을 겪고 싶지 않다“고 밝혔다. 또 “나는 자부심의 표시로 내 결정의 존엄함을 나의 아이들과 동료에게 남긴다”고 적었다. 현재 중남미에서는 브라질 대형건설사 오데브레시가 지난 2001년부터 사업 수주 대가로 중남미 9개국의 정관계 인사들에게 4억 6천만 달러(5200억 원)의 뇌물을 건넸으며 이 중 3천만 달러(340억 원)가 페루 정관계에 제공됐다는 의혹이 불거졌다. 이로 인해 페루에서는 4명의 전직 대통령이 수사 선상에 올랐다. 가르시아 전 대통령은 경찰관들이 자신을 체포하기 위해 자택에 도착하자 극단적 선택을 감행했다. 그는 의혹이 불거진 뒤 아무런 증거가 없는데도 자신이 정치적 희생자가 됐다고 주장해왔다. 이날 리마에서 열린 그의 장례식에는 수많은 지지자들이 모였다. 이들은 화장에 앞서 리마의 여러 거리를 거치며 관을 옮겼다. 한편 장례식에 참석하려는 지지자들을 태운 버스에 사고가 나 8명이 숨지고 40명 이상이 다쳤다고 현지 경찰이 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

적어도 9년 동안 자신들을 쇠사슬로 묶고 밥을 굶긴 부모들을 자녀들은 용서한다고 했다. 미국 캘리포니아주 가정집에서 13남매를 잔혹하게 학대한 혐의로 기소된 부부에게 최소 25년 복역 후 가석방이 허용되는 종신형이 선고됐다. 캘리포니아주 리버사이드 카운티 상급법원 버나드 슈워츠 판사는 19일(현지시간) 고문, 아동 및 부양성년 학대, 아동 방치, 불법구금 등 14가지 중범죄 혐의로 유죄가 인정된 데이비드 터핀(57)·루이즈 터핀(50) 부부에게 징역 25년~종신형을 선고했다. 슈워츠 판사는 판결문에서 “터핀 부부의 잔악하고 비인간적인 학대는 아이들이 사회의 구성원으로서 재능을 발휘해 봉사할 수 있는 기회를 무참히 박탈한 것”이라고 판시했다. 그러나 13명의 아이들 가운데 4명이 이날 증언을 진술했는데 여전히 엄마와 아빠를 사랑하고 있다며 용서해달라고 법원에 호소했다. 한 아이는 형이 대신 읽은 글을 통해 “난 부모님들 모두 사랑한다. 우리를 기르는 최선의 방식은 아니었을지 몰라도 오늘의 나 같은 인간을 만들어줬기 때문에 그들의 양육을 고맙게 생각한다”고 밝혔다. 한 아들은 “성장하며 겪었던 일들을 말로 표현할 길이 없다”며 “때때로 지금도 형제들이 사슬에 묶이고 두들겨 맞는 악몽을 꾼다”고 밝힌 뒤 “이제는 과거가 됐으며 지금은 지금이다. 부모님을 사랑하고 그들이 우리에게 저지른 많은 것들을 다 용서했다”고 털어놓았다. 한 딸은 심하게 몸을 떨며 “부모들은 내 인생을 빼앗아갔지만 이제 난 삶을 되찾았다”며 “난 전사다. 강하고 로켓처럼 인생(의 먹구름)을 뚫고 나왔다. 아빠가 엄마를 바꾸는 것을 봤다. 그들은 이제 거의 나도 바꿔놓았지만 난 무슨 일이 일어났는지 깨닫게 됐다”고 말했다.지난해 1월 열일곱 살 딸이 쇠사슬을 풀고 달아나 세상에 알려진 이 사건은 ‘캘리포니아 호러 하우스’이나 ‘쇠사슬 13남매 사건’ 등으로 불리며 미국 사회에 커다란 충격을 줬다. 로스앤젤레스(LA) 동쪽 소도시 페리스에 거주하는 터핀 부부는 만 2세부터 성년이 된 29세까지 13남매를 학교에 보내지 않고 집안에 가둬둔 채 엽기적인 방법으로 학대해온 것으로 드러났다. 반항하는 자녀를 침대 다리에 쇠사슬로 묶거나 개집 형태의 우리에 가두는가 하면, 일년에 한두 번만 샤워하게 하는 등 극도로 비위생적인 환경에서 생활하게 했다. 아이들에게 제대로 음식을 주지 않아 20대 자녀의 몸무게가 30㎏대에 머무는 등 대다수 자녀가 영양실조와 질병에 시달렸다. 터핀 부부가 아이들을 학대한 이유는 밝혀지지 않았다. 터핀 부부는 아이들을 디즈니랜드에 데려가 단체 사진을 찍어 소셜미디어에 올리는 등 겉으로는 정상적인 가정인 것처럼 행세했다. 경찰이 집안을 수색했을 때 10대 자녀 둘이 쇠사슬에 묶여 있었다. 부부는 아이들의 진술을 들으며 훌쩍이는 등 참회하는 모습을 보였으며 루이즈는 이따금 미소를 지어 보이기도 했다. 남편 데이비드는 록히드 마틴과 노스롭 그루먼에서 일한 엔지니어로 자신이 자녀들을 홈스쿨링 시킨 것은 좋은 의도에서였다고 강변했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

산후우울증으로 생후 2개월 된 아이를 아파트 복도에 버리고 극단적 선택을 시도한 여성이 똑같이 생후 2개월 된 아이를 둔 경찰관 덕분에 목숨을 구했다. 어제(19일) 오전 0시 15분쯤 강남구의 한 아파트에서 A씨가 친어머니에게 “아기 때문에 힘들다. 아기를 부탁한다”는 휴대전화 문자메시지를 보냈다. A씨 어머니는 곧장 딸의 집을 찾았으나 아이는 이불에 싸인 채 문 앞에 놓여 있었고 문은 잠겨 있었다. A씨 어머니의 신고를 받고 현장에 출동한 경찰찰은 문을 열려고 시도했지만, 삼중으로 잠겨 있어 열리지 않았다. 이를 보던 신동현 신사파출소 경장은 발코니에 불이 켜진 것을 발견하고 3층 높이인 아파트 외벽을 타고 올라가 화장실에서 극단적 시도를 하던 A씨를 구했다. 발견 당시 A씨는 의식이 없는 상태였지만 몇 분이 지나 회복됐다. 신 경장은 자신도 A씨와 같은 생후 두 달 된 아이가 있다면서 “산후우울증을 앓는 A씨 처지에 공감할 수 있었다”고 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

수리 크루즈가 13번째 생일을 맞았다. 스플래시닷컴은 18일(현지시간) 할리우드 배우 톰 크루즈와 케이티 홈즈 사이에서 태어난 수리 크루즈가 13번째 생일을 맞아 뉴욕의 한 식당에서 조촐한 저녁식사 자리를 가졌다고 전했다. 홈즈는 2006년 톰 크루즈와 결혼해 수리를 낳은 뒤 2012년 이혼해 현재 딸의 양육을 도맡아 하고 있다.이날 저녁 홈즈는 딸 수리와 수리의 친구 2명을 데리고 뉴욕 소호의 식당에 나타났다. 가로줄 무늬 티셔츠와 체크무늬 슬랙스, 크림색 트렌치코트를 매치한 홈즈는 검은색 숄더백과 펀칭이 돋보이는 검은색 플랫슈즈를 신고 선글라스를 낀 채 차에서 내렸다.핑크색 플로럴 원피스와 운동화에 민트색 차이나 재킷을 걸친 수리는 연신 행복한 미소를 보이며 생일을 즐기는 듯 했다. 함께 나타난 수리의 친구 2명도 모두 핑크 계열 플로럴 원피스와 운동화로 코디를 맞췄다. 특히 수리와 친구 한 명은 색만 다른 같은 가방을 들고나와 우정을 과시했다. 스플래시는 수리와 친구들이 소호 프린스 스트리트에 위치한 고급 레스토랑에서 빵과 샐러드를 곁들인 파스타를 먹으며 식사를 즐겼고 그사이 홈즈는 레드 와인을 마시며 딸의 생일을 축하했다고 전했다.홈즈는 수리의 생일날 아침 일찍부터 맨해튼 주변에서 여러 개의 선물을 찾아간 것으로 알려졌다. 스플래시는 수리의 13번째 생일을 오히려 홈즈가 더 즐기는 모양새였다고 밝혔다. 한편 전 남편인 톰 크루즈의 절친한 친구인 제이미 폭스와 공개 열애 중인 홈즈는 이날 폭스와 다정하게 팔짱을 끼고 뉴욕 거리를 걸어가는 모습이 파파라치들에게 포착되기도 했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

19일 국회에서 열린 자유한국당 장애인 정책간담회 ‘한국당의 따뜻한 동행’에 참석한 나경원 원내대표가 한동안 말을 잇지 못하고 눈물을 보였다. 나 원내대표는 “저 자신도 아이를 업고 처음 어린이집 가서 맡아달라고 한 기억이 난다”며 “그렇게 느꼈던 차별…”이라고 말한 뒤 울먹였다. 그는 “우리 아이는 학교를 졸업하고 취업준비생인데 5번쯤 떨어진 것 같다”며 “그만큼 장애인 고용이 쉽지 않다는 것을 절감하고 있다”고 토로했다. 나 원내대표는 “장애인 정책에서 가장 중요한 것은 장애인의 입장”이라며 “그래야만 장애인을 위한 정책을 할 수 있다”고 덧붙였다. 나 원내대표의 발언을 들은 방귀희 한국장애인예술인협회 대표는 “나 원내대표가 요즘 너무 강한 모습을 보여줬는데, 오늘은 눈물까지 보이니 마음이 찡하다”고 위로했다. 나 원내대표는 3급 지적장애인 딸을 키우는 엄마다. 그는 국회에 입성한 뒤 장애인 정책에 많은 관심을 가졌고 스페셜올림픽 조직위원장을 맡아 활동하기도 했다. 그는 “장애인 가족인 만큼 장애인 당사자나 다름없다”며 “당에서 장애 유형별로 책임 있게 챙기는 모습을 보이겠다”고 강조했다. 장애인 단체들과 함께 비공개로 진행된 간담회에서는 장애인 전 생애주기에 걸친 지원 방안과 활동보조인 강화 정책 등이 논의됐다. 나 원내대표는 최근 강원도 산불 당시 자신의 힘으로 화마를 피한 장애인을 언급하며 비상상황 보조 서비스 등을 제안한 것으로 알려졌다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

엄마가 없는 틈을 타, 엄마의 전기면도기를 손에 쥔 아이가 두 동생의 예쁜 머리털을 흉하게 밀어버린 사연을 지난 15일 외신 라이브 릭이 전했다. 　세 남매의 엄마가 찍은 영상엔 큰 아들과 둘째 딸, 셋째 아들의 머리털이 듬성듬성 밀린 모습을 볼 수 있다. 　사연은 이렇다. 큰 아들 테디가 엄마의 전기면도기에 손을 댔고 전원을 킨 후, 트리밍 작동을 통해 자신의 머리를 다듬었다. 물론 결과물을 썩 좋지 않았지만, 뭔가 이 전동기계에 익숙해졌다고 느낀 테디는 자신의 멋진 헤어기술을 두 동생에게 전수해야겠다고 마음먹었다. 그리고 두 동생이 눈에 들어왔고, 바로 실행에 들어간 것이다. 　테디는 전기면도기의 트리밍 작동법으로 여동생 엘로이스와 막내 동생인 프레디의 머리를 다듬었다. 물론 자신의 모습처럼 결과는 ‘참담’ 했다. 몇 년동안 길러왔던 둘째 여동생 엘로이스의 아름다운 금발 머리는 뒤쪽 목덜미부터 정수리 위쪽까지 대부분의 머리털이 밀려 버렸고, 막내 남동생 머리 또한 마구잡이로 훼손됐다.　이 모습에 놀란 엄마는 세 남매를 달래느라 여념이 없다. 결국 첫째 아들 테디는 아빠의 ‘도움’으로 민머리 상태로 탈바꿈했다. 　세 아이들의 모습을 통해, 아이의 지나친 호기심을 탓할 게 아니라 어린 아이들로부터 한 순간도 눈을 떼서는 안 된다는 교훈을 주기에 부족하지 않아 보인다. 사진=Truths Stranger 유튜브　박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr

김소연이 이상우와의 결혼 생활에 대해 언급했다. 지난 18일 방송된 KBS2 ‘해피투게더4’에는 드라마 ‘세상에서 제일 예쁜 내 딸’에 출연하는 배우 김해숙, 유선, 김소연, 김하경이 출연했다. 이날 김소연은 남편 이상우와의 결혼 후 좋은 점에 대해 “아침 7시부터 데이트를 하지 않아도 된다는 것”이라고 말해 궁금증을 자아냈다. 김소연은 “데이트할 때 아침 7시부터 만나자고 했다. 7시부터 데이트를 시작하는 것이 너무 힘들었다. 엄마가 ‘너는 50부작 드라마 찍을 때보다 지금이 더 얼굴이 상했다’고 말씀하셨다”고 말해 웃음을 자아냈다. 이에 MC들은 “7시부터 데이트를 하면 어딜 가냐”, “아침에 만나면 몇 시에 헤어지냐”고 물었다. 김소연은 “다음날 아침 7시에 만나기 위해 저녁 10시쯤 헤어졌다. 기사 식당도 많이 갔고, 조조 영화도 보고, 커피도 마시고, 한강도 가고, 점심 저녁까지 같이 먹었다”고 말했다. 김소연은 이어 “이건 안 되겠다 싶어서 시간을 조금만 늦추자 해서 아침 9시부터 데이트를 했다”고 말해 웃음을 자아냈다. 사진=KBS2 ‘해피투게더4’ 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

어린 엄마 / 라빈드라나드 타고르 강변의 일꾼들이 벽돌을 구울 흙을 하루 종일 파고 또 팝니다 일꾼의 어린 딸 하나 매일 나루터에 나와 그릇을 닦고 빨래를 합니다 물을 긷고 밥을 하고 오두막 청소를 하느라 아이는 일개미처럼 허리가 휩니다 아이가 달려갈 때면 아이의 팔찌가 쇠그릇에 부딪는 소리가 납니다 아이의 남동생은 알몸의 까까머리, 진흙투성이가 되어 누나를 졸졸 따라다닙니다 그러다가 누나가 시키면 강둑에 앉아 풀 시계를 만들며 일이 끝나기를 조용히 기다립니다 저녁이 오면 누나는 머리에 물 단지를 이고 오른손에 동생 손을 잡고 왼쪽 허리춤에 씻은 접시를 받치고 집으로 돌아갑니다 누나도 아직 아이지만 엄마가 없으니 누나가 어린 엄마입니다 *** 강변 풀밭 길에 꽃들 한창입니다. 냉이, 민들레, 금창초, 제비꽃, 광대나물꽃… 풀밭 길을 걷는다는 것은 꽃들 사이로 난 작은 길을 걸어간다는 것과 같은 의미예요. 풀밭 곁 자전거길이 있습니다. 시멘트로 포장되어 있는데 시멘트의 벌어진 틈 사이에 제비꽃 한 송이가 피어 있군요. 허리 구부리고 안녕, 눈 맞추는데 보라색 꽃잎 뒤에서 무당벌레 한 마리가 천천히 걸어 나옵니다. 등에 까만 점 다섯 개가 있어요. 점을 보고 있는데 꽃잎 뒤에서 무당벌레 한 마리가 또 나와요. 누나와 동생 같군요. 동생은 누나가 시키는 대로 풀 시계를 만들고 놉니다. 나도 오늘 토끼풀꽃 시계 하나를 만들어 찹니다. 곽재구 시인

80년대 후반 노동운동 다룬 독립영화 새롭게 단장해 새달 1일 극장 개봉 실제 파업 노동자들과 찍으며 공감 또 다른 한수들 위해 연기하는 게 꿈“최근 가슴 아픈 산재 사고들이 많았잖아요. ‘파업전야’(포스터)에서 다룬 내용이 30년이 지난 지금도 크게 달라지지 않았다는 건 안타까운 일입니다.”‘한국 독립영화의 전설’로 통하는 영화 ‘파업전야’가 다음달 1일 노동절을 맞아 극장 개봉한다. 영화 운동을 하는 청년들이 뭉쳐 노동 현장을 정면으로 다뤘던 이 작품은, 최루탄과 헬기까지 동원한 정부의 탄압 속에 극장 상영이 막혔으나 대학가 순회 상영으로 30여만명의 관객을 끌어모았다. 1990년 당시 기준으로 톱5에 드는 흥행 성적이다. ‘파업전야’는 4K 디지털 및 음향·녹음 보강 작업을 거쳐 새로 태어나 지난해 말 독립영화제에서 관객과 다시 만났고, 극장 개봉으로 이어졌다. 1990년 초중반 대학을 다녔던 세대의 뇌리에는 멍키스패너를 번쩍 치켜든 깡마른 청년 노동자 한수를 클로즈업한 엔딩 장면과 뒤이어 흐르는 안치환의 주제가 ‘철의 노동자’가 강하게 남아 있다. 이제 얼굴과 몸매에 직선보다 곡선이 많아진 ‘중년의 한수’ 김동범(53)씨를 만났다. “지난해 작업 때 감독님들을 오랜만에 만났는데 저를 못 알아보더라고요. ‘형, 저예요. 한수’라고 했더니 깜짝 놀라던데요. 중학교, 고등학교에 다니는 두 딸도 영화 포스터를 보고는 이런 아빠 어디 갔냐고, 다시 돌아가라고 하던데요. 하하하.” 그가 연기한 한수는 홀어머니 밑에서 동생을 공부시키느라 학업을 접고 공장 일을 하는 청년이다. 빠듯한 살림살이에, 반장 승진 유혹에 민주노조를 세우려는 동료들을 애써 외면하며 철야와 잔업을 반복한다. 그러나 사측의 폭력에 동료들이 하나둘 쓰러져 나가자 결국 투쟁의 선봉에 서게 된다. 어려서 세종문화회관 별관에서 접한 어린이 뮤지컬 때문에 무대를 동경하게 됐다. 대학 시절에는 전공인 경영학보다 연극 동아리 활동에 흠뻑 빠졌고, 4학년 때 영화 동아리 선배 덕택에 ‘파업전야’와 연결됐다. “저는 못생긴 배우로 통했어요. 단역 정도 하겠구나 싶었는데 주연이라는 거예요.” 1989년 말 인천 부평의 폐업 공장에서 2주간 촬영하던 때가 아직도 생생하게 떠오른다고 했다. 실제 파업 중인 노동자들과 함께 불 꺼진 공장에 전기를 연결해 가며 영화를 찍었다. 노동자들은 단역으로 출연하기도 했다. “처음부터 모두가 치열한 의식이 있었던 건 아니었어요. 친구를 돕는다는 생각에, 영화 해보려는 욕심에 함께한 경우도 있었지요. 하지만 촬영 막바지 한수가 공장 선배와 술잔을 나누며 자신의 처지를 하소연하는 장면을 찍으면서 배우와 스태프 모두 눈물을 흘리며 하나가 됐죠.” ‘파업전야’ 덕택에 또래 대학생들과 노동자들이 얼굴을 알아봐 ‘운동권 아이돌’이라는 우스갯소리를 들을 정도였지만 연기자의 삶은 길게 가지 못했다. 대학 졸업 뒤 고 박광정, 추상미 등과 극단을 만들어 대학로 무대에 섰다. 송강호, 김윤석 등과 연기하기도 했다. 하지만 극단은 경영난에 1년 만에 문을 닫았다. 딱 2년 정도만 돈을 벌어야겠다고 마음먹고 학원 일에 뛰어들었는데 세월은 20년 가까이 속절없이 흘렀다. 이따금 목마름을 느끼며 후배들의 연극을 지원하곤 했다. 2013년 즈음 갈증이 극에 달했을 때 대학 동문 연극회를 통해 무대와의 인연을 비로소 되살렸다. 그는 우리 사회의 또 다른 한수들을 위한 연기를 하는 게 꿈이다. 문화창작집단 ‘날’에서 고문과 제작PD를 맡고 있는 그는 2014년 백혈병에 걸린 반도체 공장 노동자 이야기를 그린 연극 ‘반도체 소녀’에 출연했다. 영화 오디션에도 도전하고 있다. “‘파업전야’로부터 도망치고 싶었던 순간도 있었지만 결국 그렇게 할 수 없더라고요. 열정이 부족해, 한편으로는 비겁해 물러선 적이 많았지만 이젠 앞으로 나아가려 합니다.” 글 사진 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

“라벨 없고 쉽게 안 벗겨져서 편해 장애인 의류 있다는 걸 알았으면”“뇌병변 장애를 앓는 딸이 입었을 때 편할 뿐만 아니라 ‘입혀 주기도 편한 옷’을 만들어 주고 싶었습니다.” 장애인의날을 앞두고 지난 17일 서울 서초구 이베이코리아 사무실에서 만난 장애인 의류 제작 업체 베터베이직 박주현(47) 대표는 “장애인 가족들이 겪는 여러 문제 가운데 ‘옷’이 주는 불편함은 상당하다”고 말했다. 특히 운동 신경이 온전치 않아 팔이 자꾸 바깥으로 뻗는 뇌병변 장애인들에게 팔 부분이 좁고 아래가 뚫려 금방 벗겨지는 기성 옷을 입히는 것은 전쟁이나 다름없다. 발달장애인들은 자극에 민감해 라벨이 살에 닿으면 옷을 벗어던져 보호자가 챙겨 주지 않으면 맨몸이 드러나기 일쑤다. 결혼 전 요가 강사였던 그는 딸의 옷 문제를 해결하기 위해 수선학원에 등록해 기성복을 리폼하기 시작했다. 미국이나 영국, 호주에서 파는 장애인 전문 의류 사이트를 참고해 직접 디자인을 하기도 했다. 타미힐피거, 막스앤스펜서 등의 해외 브랜드들은 이미 장애인 의류를 생산하고 있어 해외 배송을 통한 주문도 했지만 사이즈가 맞지 않았다. 아쉽게도 한국엔 장애인 의류에 대한 인식이 전무했고 관련 제품도 거의 없었다. 2017년 장애아동을 위한 의류 수선으로 여성창업아이디어 경진대회에서 대상을 받은 그는 지난해부터 옥션을 통해 보디슈트 등을 판매했다. 그의 옷은 라벨이 없고 신축성이 뛰어나며 아래를 채울 수 있는 단추가 있어 입히기 편하고 쉽게 벗겨지지 않는다. 그는 “옷을 구매한 고객들이 ‘세상에 이런 옷이 있었냐’는 반응을 보였다”고 했다. 이어 “장애인 가족들은 장애인이 겪는 불편함이 보통 본인이 경험해 보지 못한 것이고, 그냥 받아들이는 것에 익숙해 교류도 없고 정보가 부족하다”면서 “장애인을 위한 의류가 있다는 것을 많은 장애인 가족들이 알았으면 좋겠다”고 강조했다. 그의 목표는 베터베이직을 비장애인도 함께 입을 수 있는 옷을 파는 유니버설 브랜드로 키우는 것이다. 대표적으로 그가 만든 턱수건 겸용 머플러는 비장애인에겐 머플러로, 장애인에겐 턱수건으로 쓰일 수 있다. 그는 “예쁜 디자인으로 승부해 장애인과 비장애인이 같은 옷을 입고 서로를 이해하고 공감하는 세상을 만들고 싶다”고 말했다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

“우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 건 꿈과 같은 이야기예요.” “저는 결국 내 아이가 자녀를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까 싶어요.” 사람은 누구나 사랑을 하고 결혼하고 출산을 한다. 그러나 발달장애인 자녀를 둔 부모에게 이런 보편적 삶은 꿈과 같은 얘기다. 발달장애인이 자녀를 낳는 순간 어떤 고통이 뒤따를지 뻔히 알기에 발달장애인 부모는 끝없이 반인권적 선택을 강요당한다. 자녀의 행복을 바라지만, 그 자녀를 지키기 위해 때론 출산하지 못하도록 불임수술이란 잔인한 선택을 한다. 세상은 자녀에게 불임수술을 시키는 부모를 반인권적이라고 비난하지만 발달장애인의 양육을 전폭적으로 지원하는 데는 인색하다. 18일 서울 중구 서울신문사에서 성인 발달장애인 자녀를 둔 엄마 이은자(49)씨, 조미영(55)씨, 김수정(53)씨와 9살 발달장애인 아들을 둔 아빠 윤진철(41)씨, 10살 아들의 엄마 류승연(43)씨를 만나 발달장애인의 결혼과 출산에 대해 솔직한 얘기를 들었다. 류승연 “발달장애인 아들을 둔 엄마들 사이에선 정관 수술 이야기도 많이 해요. 공개적으로 내뱉지는 못해도 마음 속으로는 생각하고 있을 거예요. 결혼은 시키고 싶은데 아이는 낳지 않았으면 좋겠다는 거죠. 우리 아이가 어렸을 때도 주변에서 성욕을 억제하는 약이 있으니 먹여보라고 권유했어요. 그때 처음으로 ‘동환이도 결혼할 수 있는데 약을 먹이기는 싫고 어떻게 하지?’라고 고민했어요.” 이은자 “교회에 함께 다니는 장애인 중에 결혼을 한 사람이 있어요. 부부 사이가 아주 좋았어요. 어느 날 이 분들이 아이를 갖고 싶다는 거예요. 하지만 그분들의 부모님이 반대해 결국 낳지 못했어요. 그래도 계속 갖고 싶어했어요. 이 문제를 두고 예전에 사회복지사들과 토론을 벌였죠. 사회복지사들은 장애인이 아이 갖는 것을 막는 것 자체가 반인권적이라고 말했어요. 본인이 결정해야 한다고요. 그런데 만약 발달장애인이 아이를 낳았다고 칩시다. 만약 부모가 모두 발달장애인이라면 이 아이가 어떤 상황에 처할까요? 하지만 장애인 부모는 아이가 처한 상황을 모를 거예요. 그분들은 그냥 아이가 갖고 싶은 것일 뿐이니까요. 그 상황을 이해하고 있다면 어느 부모가 발달장애인 자녀에게 아이를 갖게 하겠어요.” 김수정 “사실 내 자녀가 아이를 낳는 일은 고민이 돼요. 연애하는 거야 내가 개입할 사항이 아니지만, 아이를 낳으면 돌볼 수 있겠는가는 다른 이야기입니다. 내 아이가 낳을 자녀를 키우는 일도 결국은 나의 몫인데, 우리 아이 키우는 것도 힘들었는데 어떻게 감당하겠어요. 우리 애와 의사 소통이 가능하기 때문에 터놓고 이야기를 해보겠지만, 결국 아이를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까라는 생각이 들어요.” 조미영 “벌써부터 눈물이 나려고 하네요. 아침에 제가 장애인의 결혼과 출산에 대해 이야기하러 간다며 우리 하진(발달장애인 아들)이의 결혼에 대해 어떻게 했으면 좋겠냐고 물었더니 남편과 딸이 고개를 가로저으며 “그런 상황이 과연 올까”라고 말하더라고요. 결혼해서 잘 살 수 있도록 사회가 뒷받침해준다면 가능할 수도 있겠지만, 우리가 살아 있는 동안 그런 상황은 오지 않을 것이란 말이었어요. 우리 딸에게 “너처럼 천사같은 아이가 하진이와 결혼해 엄마 역할을 했으면 좋겠다”고 했더니 딸이 그러더군요. 엄마는 내가 커서 장애인 남자 친구를 데리고 와 결혼할거라고 하면 축하해주겠냐고요. 요즘 사회가 인권 의식이 높아져 장애인이 결혼하는 것을 막으면 안 된다는 의견이 대세잖아요. 그런데도 부모 된 입장에선 발달장애인 자녀의 결혼과 출산은 가족의 의지만으로 해결하기가 어려워요. 우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 것은 꿈과 같은 이야기예요.” 김수정 “학령기가 끝나면 받을 수 있는 서비스가 없어요. 그때부터 본능에만 충실한 생활이 시작되는 거죠. 비장애인도 폐쇄된 곳에 오래 있으면 먹고 자는 일에만 신경을 쏟게 되잖아요. 발달장애인도 취직을 하고 지원을 받아 각종 활동을 할 수 있다면 식욕과 성욕에만 집착하지 않을 겁니다. 이런 서비스가 없는 상황에선 발달장애인의 부모들이 끝없이 반인권적 선택을 강요당할 수밖에 없어요.” 조미영 “예전에 한 장애인 시설 여성의 절반 이상이 불임수술을 해 언론이 대서특필한 적이 있었죠. 부모들이 딸을 앉혀놓고 ‘아이를 가지면 낳아야 하고 그러면 네가 키워야 한다’는 식으로 유도 질문을 해 딸이 불임수술에 동의하도록 했대요. 하지만 그 소식을 접한 어떤 엄마도 그분들을 반인권적이라고 비판하지 않았어요. 묵인한 거죠. 어쩔 수 없는 선택이라고.” 윤진철 “10년 전 서비스를 지원하려고 공무원과 한 가정을 방문한 적이 있었습니다. 11명의 대가족이었는데 할머니만 비장애인이고 부인, 삼촌, 자녀가 5~6명 정도 되는데 다 지적장애인이었어요. 도대체 우리가 무엇을 어떻게 해야 할지 몰라 그냥 이야기만 듣고 왔어요. 해줄 게 없더라고요. 발달장애가 정말 유전이 되는지는 모르겠지만 이런 걸 보면….” 이은자 “이런 가정도 있어요. 남자는 비장애인인데 아주 저질이고 여자가 장애인이에요. 결혼한 사람 보고 아이를 낳지 말라고 할 수는 없지만 태어난 아들을 전혀 돌보지 못한 거예요. 아이가 지적장애였는데 동네에 불을 지르고 다녔어요. 그 아이가 만약 비장애인 가정에서 태어났다면 아주 경증의 지적장애라 잘 살았을 거예요.” 김수정 “발달장애인의 경우 자녀들을 긴 호흡으로 계속 지원해줄 수 있는 양육 전문가들이 필요해요. 그런데 우리는 개별적으로 생존 전략을 짤 수밖에 없어요. 아까 얘기했듯 우리 아이가 출산을 선택하지 않도록 유도하는 것으로요.” 이은자 “국가가 정책적으로 탈시설을 이야기하고 있는데, 시설을 나와 자립할 때까지 중간 단계가 너무 없어요. 아이가 지역사회에서 살 수 있도록 설계해주고 싶지만 만약 실패하면 나중에 시설도 들어가지 못하게 될까 봐 미리 보내려는 부모들도 있어요.” 윤진철 “스웨덴은 시설 폐쇄법을 만들 당시 시설 폐쇄를 위해 무엇을 준비할 것이냐에 무게를 뒀어요. 시설 폐쇄가 핵심이 아니라 지역사회 인프라 구축이 핵심이었던 거죠.” 이은자 “우리도 그렇게 해야죠. 엄마들은 불안해 해요. 결혼해서 사는 것 자체가 보편적인 삶인데 아직 기본적인 탈시설 인프라도 제대로 구축이 안 돼 있죠. 탈시설도 힘든데 결혼하고 아이까지? 이건 멀고도 험난한 일이에요.” 김수정 “건강하게 성 욕구를 푸는 방법도 어릴 때부터 교육해 주고, 성욕과 식욕을 다른 곳으로 발산할 수 있는 서비스도 개발해 줬으면 해요. 자폐 장애인은 사회적 관계 맺기가 수월하지는 않으나 자기가 원하는 곳에서 여가 활동을 하고, 또래의 여성, 남성과 때로는 연애를 하고 섹스도 하길 바라요.” 조미영 “저는 우리 아들이 자위하는 것을 보고 운 적이 있어요. 아들의 표정이 너무 행복해 보이는 거예요. 사랑하는 여자와 함께한다면 더 좋을 텐데, 그런 생각이 들어 그 이후로는 보지 않아요. 자위로 충분히 자기 만족을 느낄 수 있다면 끝까지 그 기쁨만 누리게 해 주고 싶어요.” 김수정 “장애아를 낳았을 때 부모들에게도 성 교육에 대한 정보를 일찍 줬으면 좋겠어요. 부모들이 아예 성 문제는 차단해버리는 일이 많아요. 자녀의 성욕이 혹시 개발되고 커지지 않을까 걱정하는 거죠. 하지만 통제만으로는 안돼요.” 이은자 “우리 교회에 50세 발달장애인이 있는데 그분이 어머니에게 보낸 편지가 인상적이었어요. 첫마디가 ‘엄마 장가가고 싶어요. 엄마 장가보내 주세요’. 얼마나 마음이 아프던지요. 어떤 부모가 그걸 외면할 수 있을까 싶어요. 정말로 내 딸이 결혼을 원한다면 해 줘야 하지 않을까 싶어요. 그래도 출산 문제만큼은 관여하고 싶어요. 주변에 보면 행복한 발달장애인 커플도 많아요. 아이도 장애인인데, 그 아이를 데리고 특수교육을 받으러 다녀요. 하지만 본인들은 행복해해요. 우리가 봤을 때는 안타깝지만 ‘남편이 잘해 줘요’라며 씩 웃기도 해요.” 조미영 “우리 장애인 가족들 너무 노력하며 살지 않나요. ‘우리 좀 같이 섞여 살게 해 주세요’라고, ‘무릎 꿇고 존재를 인정해 주세요’라고요. 그렇게 노력하는데 비장애인들은 그런 노력을 너무 안 봐주는 것 같아요. 우리 아이들도 걱정없이 아이를 낳아 기를 수 있도록 환경을 만들어 주세요. 그리고 그저 편한 눈으로 저런 형태의 삶도 있구나 그렇게 봐주시면 좋겠어요.” 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr