과거 KBS ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연해 화제가 된 추성훈의 딸 사랑이와 그의 단짝 친구 유토가 둘만의 첫 해외 여행에 도전한다. 26일 공개된 ENA 새 예능 프로그램 ‘내 아이의 사생활’ 티저 영상에서는 사랑이와 유토의 첫 해외 여행 모습이 담겼다. 오는 9월 7일 첫 방송되는 ‘내 아이의 사생활’은 품 안의 자식들의 생애 첫 도전을 통해 어른들은 몰랐던 아이들의 사생활을 엿볼 수 있는 예능 프로그램이다. 공개된 티저 영상 속 폭풍 성장한 사랑이와 유토의 근황이 눈길을 끈다. 키는 커졌지만 아기 시절 사랑스러움은 그대로 간직한 사랑이와, 그런 사랑이 곁에서 11년 동안 함께 자라온 ‘볼 빨간 소년’ 유토의 여전한 우정이 반가움을 자아낸다. 하지만 어느새 10대 청소년이 된 두 아이에게서 어릴 때와는 다른 묘한 케미도 느껴진다. 둘만의 첫 해외여행을 가기 위해 공항에 온 사랑이가 “엄마, 아빠 없이 우리 둘만 여행하는데 괜찮아?”라고 묻자, 유토는 듬직하게 “나한테 맡겨줘”라고 답했다. 이어 홍콩의 아름다운 야경을 배경으로 서로 사진을 찍어주는 사랑이와 유토에게서 달달한 분위기도 감지된다. 행복한 웃음이 가득하던 아이들의 여행에 위기도 닥친다. 별안간 사랑이와 유토가 눈물을 흘리고, 둘 사이에 냉랭한 분위기가 형성되어 호기심을 자아낸다. 11년 죽마고우 사랑이와 유토의 첫 해외 여행의 현장은 오는 9월 7일 토요일 저녁 8시 30분 첫 방송되는 ENA 새 토요예능 ‘내 아이의 사생활’에서 확인할 수 있다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

투계(마리아 페르난다 암푸에로 지음, 임도울 옮김, 문학과지성사) “어느 날 밤, 내가 수탉 한 마리를 인형처럼 두 팔로 안고 가던 중 닭의 배가 터져 버렸는데, 그때 나는 그 아저씨들, 어찌나 마초인지 닭에게 상대 닭을 반으로 쪼개 버리라고 소리 지르고 부추기던 그 아저씨들이 죽은 닭의 창자와 피와 닭똥을 보고는 구역질을 한다는 것을 알게 되었다. 그래서 나는 내 두 손과 무릎과 얼굴을 그 창자와 피와 똥으로 범벅이 되게 했고, 그랬더니 더이상 키스나 멍청한 짓거리로 나를 엿 먹이지 않았다.” 여성, 작가, 이민자라는 정체성을 갖고 라틴아메리카의 복잡한 현실을 고발하는 소설가이자 언론인인 작가의 첫 번째 소설집이다. 가족이라는 이름 뒤에 가려진 폭력의 실상을 까발리는 이 소설에 대해 뉴욕타임스는 “적확하고 시적인 언어, 상징적인 힘과 긴장감이 넘친다”고 평했다. 시인 김혜순, 예술사회학자 이라영이 추천했다. 224쪽. 1만 5000원.내가 네 번째로 사랑하는 계절(한정원 지음, 난다) “여름은 슬픔처럼 살며시 사라진다고, 에밀리 디킨슨은 썼다. 분명 다른 계절이 끝나갈 때와는 다르지. 왜 여름은 유독 사라지는지. 증발하고 휘발하는지. 기체인지. 움켜쥘 수 없는 무엇인지. 하는 수 없는 사랑 같은지.” 시인 한정원이 감각한 여름의 느낌이 가득한 에세이집이다. 마냥 사랑할 수 없는 무더운 여름을 시인은 ‘내가 네 번째로 사랑하는 계절’이라고 표현한다. 햇볕 뒤편의 나무 그늘, 여름비가 고인 웅덩이, 침묵으로 향하는 종소리 등 여름보다도 여름이 남긴 흔적으로 시선을 보낸다. 144쪽. 1만 5000원.루트비히와 코뿔소(노에미 슈나이더 지음, 골든 코스모스 그림, 이명아 옮김, 여유당) “코뿔소가 크든 작든 이 방에는 없어. 코뿔소는 동물원에나 있지. / 아빠가 증명할 수 있어요?” 잠자리에 들기 전 루트비히는 방에 코뿔소가 있다고 주장한다. 아빠는 여기저기 코뿔소를 찾지만 도저히 보이지 않는다. 보이지 않으면 존재하지 않는 것일까. 철학자 루트비히 비트겐슈타인이 스승이었던 버트런드 러셀과 벌였던 ‘코뿔소 논쟁’을 아이도 쉽게 이해할 수 있는 그림책으로 옮겼다. 예리한 철학적 사유를 강렬한 그림으로 버무렸다. 40쪽. 1만 7000원.

이스라엘이 팔레스타인 가자지구 공습을 이어가는 가운데, 생후 4일 된 팔레스타인 쌍둥이가 이스라엘군의 폭격에 사망하는 안타까운 일이 벌어졌다. 영국 BBC 등 외신의 13일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 가자지구에 사는 모하메드 아부 알-쿰산은 지난 10 남자아이 아세르와 여자아이 아이셀 쌍둥이를 품에 안았다. 쌍둥이가 생후 4일이 되던 날, 아버지 알-쿰산은 쌍둥이 자녀들의 출생 등록을 위해 집을 나섰고 그 사이 이스라엘군이 폭격을 시작했다. 그가 쌍둥이 자녀들의 출생증명서를 손에 들고 집으로 돌아왔을 때, 집은 이미 폐허가 된 후였다. 당시 폭격으로 그의 아내와 쌍둥이, 그리고 쌍둥이의 할머니(알-쿰산의 어머니)가 한꺼번에 세상을 떠났다.알-쿰산은 취재진 앞에서 이제는 소용없어진 쌍둥이의 출생증명서를 들어보이고는 “무슨 일이 일어났는지 모르겠다. 이웃들이 집에 포탄이 떨어졌다고 말했다”면서 “쌍둥이가 태어난 걸 축하할 시간조차 없었다”며 울먹였다. 또 자신을 위로하는 친척들 사이에서 오열을 터뜨리고, 한순간 싸늘하게 식어버린 아내와 어머니의 시신 앞에서 목놓아 우는 모습이 공개돼 더욱 안타까움을 전했다.알-쿰산의 SNS에는 이제 막 세상에 태어나 평화로운 표정으로 잠든 쌍둥이의 처음이자 마지막 사진이 게재돼 있다. 아내가 쌍둥이를 출산한 직후 촬영해서 게재한 사진이었다. 두 쌍둥이 신생아는 한날 한 시에 세상에 나온 뒤 그렇게 또 함께 세상을 떠나고 말았다. 지난해 10월 7일 팔레스타인 무장정파 하마스의 기습 공격 이후 시작된 이스라엘과 하마스의 전쟁에서 알-쿰산 가족과 같은 안타까운 사연을 가진 이들은 차고 넘친다. 가자지구의 수많은 부모가 자식을 잃었고, 자식 역시 부모와 형제를 모두 잃고 혼자가 되었다. 유일하게 살아남은 생존자 중에는 너무 어려서 자신이 누굴 잃었는지 조차 깨닫지 못하는 이도 있다. 생후 3개월 된 아기인 림 아부-하야는 현지시간으로 12일 이스라엘군의 가자지구 공습 당시 자신의 가족 중 유일하게 살아남았다. 아부-하야의 부모와 5~12세의 형제 5명이 현장에서 목숨을 잃었다. 아부-하야의 이모는 “이 아기 외에는 아무도 남지 않았다. 아이에게 분유를 먹이려고 노력했지만 아이가 좀처럼 분유를 먹으려 하지 않는다. 어머니의 모유에 익숙해져 있기 때문”이라며 안타까움을 감추지 못했다. 국제사회 분노케 한 이스라엘군의 가자지구 학교 공습 앞서 지난 10일에도 이스라엘군은 가자시티에 있는 알타바인 학교를 공습했다. 하마스가 통치하는 가자지구 민방위대는 공습 사망자가 이날 공습으로 어린이 11명, 여성 6명을 포함해 총 93명이며 이 가운데 75명의 신원을 확인했다고 밝혔다.국제사회는 피란민이 모인 학교를 공습한 이스라엘에게 거센 비난을 쏟아냈지만, 이스라엘군은 “해당 학교는 하마스 등 테러리스트들의 은신처”라며 “정밀 포탄으로 무장대원을 표적 공습했는데 하마스 측이 사망자 숫자를 부풀리는 것”이라고 주장했다. 이스라엘군은 12일 서명에서 “제거된 하마스와 이슬라믹지하드(PIJ) 테러리스트 31명의 신원이 확인됐다”면서 살해된 이들의 명단을 공개하기도 했다. 휴전 협상 거부한 하마스…“네타냐후, 협상에 추가 조건 제시” 이스라엘과 하마스는 카타르의 중재 하에 휴전 협상을 준비 중이었으나, 13일 하마스 당국자는 가자 휴전협상에 참여하지 않겠다고 밝혀 긴장감이 고조됐다. 뉴욕타임스에 따르면 아마드 압둘 하디 레바논 주재 하마스 대표는 인터뷰에서 하마스 지도자들이 베냐민 네타냐후 이스라앨 총리 정부가 선의로 협상하지 않는다고 판단해 협상에 참여하지 않기로 결정했다고 밝혔다. 그는 “네타냐후가 공격을 완전 중단하는 합의에 관심이 없다. 그는 속임수를 쓰고 구실을 만들어 전쟁을 지속하려 하며 중동전쟁으로 확대하려 한다”고 말했다. 실제로 뉴욕타임스가 입수한 문건에 따르면, 네타냐후 총리는 최근 몇 주 사이에 협상단 측에 추가로 휴전 요구 조건을 제시하면서 협상을 난관에 빠뜨린 것으로 알려졌다. 이에 네타냐후 총리실은 추가 조건을 제시했다는 일부 보도를 부인하며 “총리가 이스라엘의 기존 제안에서 모호한 점을 명확히 한 것”이라고 해명했다. 현재 하마스는 휴전 합의가 성사되려면 이스라엘군의 전면 철수와 완전한 종전이 이뤄져야 한다는 입장이지만, 네타냐후 총리는 몇 주 동안의 일시적 휴전만 받아들이겠다는 입장을 내세우고 있다.

촉법소년 연령 하향이 해결책 아냐범행 더 잦은지 계량화해 검토해야판사 소년재판 기피, 전문법관 필요 “엄마와 아빠가 헤어지면서 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 저에게 ‘웬수 덩어리’라고 했죠. 할아버지는 소가 새끼를 잘 낳는지나 보라며 외양간에서 자라고 했어요. 어미 소가 울 때 배를 만져 주곤 했어요. 많이 울었죠.” 소년보호재판에서 1호 처분을 받아 경남 창원시 로뎀의집에서 머물던 지수(가명). 글램핑을 갔던 어느 날 밤 로뎀의집 선생님들에게 속엣말을 겨우 꺼냈지만 다음날 아침 사라지고 말았다. 자해를 자주 했던 까닭에 걱정이 앞섰던 선생님들은 주변을 정신없이 훑었다. 세 시간이 지났을까. 자신이 자란 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 지난 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들의 사연이 가득하다. 소년보호재판에서 처분을 받은 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 청소년회복센터 관계자 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘마냥 미워하기만 하면 될까요’라고. ‘곁에 있어 주자’는 목소리가 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’, ‘처벌만이 능사가 아니다’라는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 시행한 것도, 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 낸 것도 같은 이유에서다. 류 부장판사를 최근 창원지방법원에서 만났다. ―소년보호재판에서 저마다의 역할이 중요한 듯하다. “소년법을 특별법으로 둔 취지는 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는데 이는 법원·법관의 노력만으로는 부족하다. 각 기관과 국선보조인, 참여관 등이 함께 원인은 물론 재비행을 낮출 방안을 찾는다. 1~7호 보호처분 후에도 함께 관리·감독을 한다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―이제는 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이 나온다. “아이에게 멘토 역할을 해 주고, 잘못했을 때 훈계하려고 해도 적극적인 개입이 조심스럽게 됐다. 성공만을 위해 모든 걸 쏟고, 경쟁자를 배제하려는 논리가 어느 순간 생겼다고 본다.” ―촉법소년 연령(현 만 14세)을 낮추거나 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. “세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 연령이 현저히 높은 건 아니다. 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서도 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이가 우려된다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라 버린다면 건강해질 수 있겠는가.” ―범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 늘었는데. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 어딜 가나 폐쇄회로(CC)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아 발견과 신고가 쉬워졌다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충돼야 한다는 지적도 나온다. “‘아이들에게 투표권이 있었다면 관심이 더 컸을 텐데’ 하는 생각이다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년재판부가 최소 2개로 늘어난다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다. 소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니 법관이 자주 바뀌는 문제도 있다. 소년전문법관이 필요하단 목소리가 나오는 이유다.” ―소년들 곁에서 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐’고. 그럼에도 ‘10~20년 뒤 이 아이들도 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것’이라고 생각한다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이후 70~80년을 염두에 뒀으면 한다.”

“아들과 함께 미국프로골프(PGA) 투어에서 활약하려면 더욱 철저하게 몸 관리를 해야죠.” ●“제2전성기 원동력은 마음자세” ‘탱크’ 최경주(54)는 13일 국내 언론과 가진 온라인 화상 인터뷰에서 제2의 전성기를 열고 있는 원동력으로 마음 자세와 생활 습관, 꾸준한 운동 등 철저한 자기 관리를 꼽았다. 그는 “6년 전 갑상샘에 문제가 생겨 제거 수술을 받은 뒤 의욕이 떨어지고 뭘 한다는 게 어려웠다”며 “‘그동안 너무 몸 관리를 안 하고 까불면서 살았구나’ 하는 생각이 들 정도로 몸 상태가 정상이 아니었지만 다시 할 수 있을 것 같다는 아내의 격려에 몸을 만들기 시작했다”고 말했다. 그러면서 “가끔 마시던 술도 끊고 올해 들어서는 청량음료를 마시는 습관도 버렸다”며 “지난 4, 5월부터는 팔굽혀펴기 25회, 악력기 20회, 스 120회를 매일 하면서 체력을 다진 결과 요즘엔 대회 마지막 날에도 피곤하지 않게 됐다”고 덧붙였다. 이러한 노력 덕분에 최경주는 올해 두 차례나 우승을 거머쥐었다. 지난달 말 50세 이상이 출전하는 시니어 투어 메이저 대회인 더 시니어 오픈에서 한국 선수로는 처음 우승했다. 앞서 5월에는 자신보다 15~20살 어린 후배들과 경쟁하며 한국프로골프(KPGA) 투어 SK텔레콤 오픈 정상을 밟아 국내 최고령 우승 기록을 갈아치우기도 했다. 자나깨나 골프만 생각하는 최경주에게 취미 생활에 대해 묻자 “딸과 팀을 이뤄 아들 둘과 홀 매치를 한다”고 말해 웃음을 자아냈다.더 시니어 오픈 우승으로 내년 7월 제153회 디 오픈 출전권을 따낸 최경주는 “디 오픈 코스에서는 벙커를 잘 공략하고 바람과의 싸움에서 이기는 것이 중요하다”며 “내가 사는 댈러스도 바람이 많이 부는 곳이라 아이언샷으로 바람을 이기는 연습을 많이 하고 있다”고 밝혔다. 전날 PGA 투어 챔피언스 보잉 클래식을 공동 18위로 마무리한 뒤 이날 SK텔레콤이 후원하고 미국주니어골프협회(AJGA)가 주관하는 최경주재단 주니어챔피언십 시애틀 대회 자선행사에 참석한 최경주는 로저 채리티 클래식 출전을 위해 곧 캐나다 캘거리로 이동할 예정이다.프로 통산 31승을 올린 최경주는 프로 골퍼를 꿈꾸는 차남 최강준(21)과 PGA 투어 무대에 함께 서는 게 꿈이다. 듀크대에 재학 중인 최강준은 최경주가 더 시니어 오픈에서 우승하기 전날 미국에서 열린 아마추어 대회에서 우승해 화제를 모으기도 했다. 최경주는 “당시 ‘아빠가 힘을 낼 수 있는 원동력을 줘서 정말 고맙다. 하루 남은 경기를 열심히 해 보겠다’며 전화통화를 했다”고 회상했다. 골프 선배로서 아들에게 어떤 조언을 하느냐는 질문을 받고는 “아이언을 강조하는 편”이라며 “화내지 말고 인내하고 기다리라고 조언한다”고 말했다. ●시상대 못오른 후배들 따로 챙겨 최경주는 2024 파리올림픽 시상대에 오르지 못한 김주형, 안병훈에 대해선 “수고 많았다. 올림픽이 끝이 아니니 실망하지 말라”고 격려했다. 2016년 리우데자네이루 대회, 2021년 도쿄 대회에서 남자 골프 대표팀 감독을 맡았던 최경주는 “나는 올림픽 무대를 뛰어 보진 못했지만, 선수 입장에서는 부담감이 컸을 것”이라며 “주형이는 막판까지 최선을 다하며 간절함을 보였다. 언제든지 메달권에 들 수 있는 실력이기 때문에 잘 준비하면 다음에는 메달을 딸 수 있을 것으로 100% 믿는다”고 말했다.

자신의 이야기를 잘 꺼내지 않는 지수(가명)는 경남 창원시에 있는 로뎀의집(소년재판에서 1호 보호처분을 받은 소녀들 보호시설)에서 머무는 소녀 중 한 명이었다. 로뎀의집 책임자 등과 지수가 글램핑을 갔던 어느 날. 지수는 보름달을 보며 속에 있던 이야기를 꺼냈다. “엄마와 아빠가 헤어지면서 아무도 나를 키우려 하지 않아 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 매일 저에게 ‘화냥년의 딸이다, 웬수 덩어리다’라고 했고요. 할아버지는 제가 눈에 띄는 것이 싫다고, 소가 새끼를 낳는지나 잘 보라며 소 외양간에서 자라고 했어요. 새끼를 낳으려는 소가 울 때, 저는 어미 소 배를 만져 주면서 ‘울지 마’라고 하곤 했죠. 외양간에서 많이 울기도 했어요.”다음 날 아침 눈을 떠 보니 지수가 보이지 않았다. 자해를 자주 했던 까닭에 혹시나 하는 걱정이 컸던 로뎀의집 책임자 등은 바닷가를 비롯한 주변 일대를 정신없이 훑었다. 순찰차를 타고 온 동네를 샅샅이 뒤지며 수소문하기를 세 시간가량. 문득 떠오른 생각에 달려간 곳에서 지수를 만날 수 있었다. 자신이 자랐던 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 올해 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선(온기담북, 2024.06.19. 초판 발행)’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들 사연이 가득하다. 범죄나 비행을 저질러 소년보호재판에서 1호~10호 처분을 받은 이들, 오늘날 ‘증오의 대상’으로 치부되는 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 조사관, 청소년회복센터장·사무국장 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘이 소년들, 마냥 미워하기만 하면 될까요’하고. ‘소년들 곁에서 귀 기울여주자’는 목소리가 한데 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 소년보호사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 지난해 시행한 것도 같은 이유에서다. 류 판사는 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 내기로 결심했고 결실을 봤다. ‘한 아이를 바르게 키우려면 온 마을이 나서야 한다’는 말을 실천하려는 류 판사를 지난달 29일 창원지방법원에서 만났다.소년재판서 ‘연대’ 강조 “온 마을이 나서 아이 키워야”촉법소년 연령 하한에 ‘무조건적인 배제·격리’ 경계범죄 발견율·열린 공동체 주목, 창원가정법원 설립 촉구“청소년기 6~7년이 아닌 성인 이후 70~80년 생각했으면” ―인터뷰 요청 때 첫 마디는 ‘다른 저자들과 함께하는지’ 되묻는 말이었다. 소년재판을 다루는 과정에서 저마다의 역할이 특히 중요한 듯하다. “소년보호재판은 정확한 사실관계를 인정하고, 법리적인 부분을 명쾌하게 판결문으로 설명하는 전형적인 재판 구조와는 다르다고 본다. 소년법을 특별법으로 둔 취지가 죄를 찾아가는 구조가 아닌, 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는 것과 같다. 그 원인을 찾는 건 법원이나 법관의 노력만으로는 부족하다. 보호관찰소 등 기관과 국선보조인, 법원 내 참여관·조사관 등이 함께 비행의 원인과 재비행을 낮출 수 있는 방안을 찾는다. 선고와 동시에 법원 역할이 끝나는 일반적인 형사사건과 달리 소년보호재판은 1~7호 보호처분이 나간 뒤에도 지속적인 관리와 감독이 있어야 한다. 이 역시도 소년부 재판부가 다 할 수 없다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―책 내용 중 인상 깊었던 한 구절은 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이었다. 오늘날 우리 사회는 어떠하다고 보는가. “경쟁 사회가 되면서 안타까운 것 중 하나는 내 옆에 있는 아이, 친구마저 경쟁자로 볼 수 있게 됐다는 것이다. 이를 달리 말하면 좋은 일이 있는 아이에게 멘토 역할을 해 주고 싶어도, 잘못했을 때 훈계하려 해도 적극적인 개입이 굉장히 조심스럽게 됐다고 볼 수 있다. 그 이면에는 우리 사회가 성공을 위해 모든 힘을 쏟는, 경쟁자들을 배제하려는 논리가 알게 모르게 심겨 있다고 본다. 우리 아이가 잘되려면 아이 스스로 노력하는 것 외에 위해 요소를 제거할 필요도 있는 것이다. ” ―촉법소년 연령 상한을 낮추거나 완전히 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. ‘범법 행동은 분명한 잘못이나, 그 아이 자체를 잘못된 존재로 봐서는 안 된다’는 책 구절이 떠오른다. 어떻게 보면 좋을까. “형사책임을 물을 수 있는 나이가 우리나라는 만 14세로 돼 있다. 그 부분을 우리 사회 내에서만 볼 것이 아니라 세계 국가들과 비교해 볼 필요가 있다. 세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 기준 연령 상한이 현저히 높아 낮춰야 하는 상황은 결코 아니다. 또 하나, 촉법소년들이 저지른 사건 중 우리 사회에서 철저히 배제하고 격리해야 할 범죄가 얼마나 되는지 냉정하게 봐야 한다. 도저히 묵과할 수 없는 범죄 발생이 현저히 낮은 상황에서 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서는 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때, 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이 우려가 있다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라버린다면 건강해질 수 있겠는가. 제일 쉬운 방법이 배제와 격리다.”―통계를 보면 범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 급속히 늘어났다. 마약·도박범죄도 늘었다. 어떻게 보나. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 20여년 전 판사들에게 신호 위반 관련은 너무 힘든 사건이었다. 간단한 사건임에도 누가 잘못했는지, 거짓말을 하진 않는지 유무죄를 따지기 어려웠다. 하지만 요즘에는 힘들어하지 않는다. 어딜 가나 CC(폐쇄회로)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아서다. 이러한 상황을 다른 사건에 대입하면 발견과 신고가 굉장히 쉬워졌다고 볼 수 있다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다. 도박·마약범죄 증가는 스마트폰 보급이 영향을 미쳤으리라 본다. 할 수만 있다면 초등학생 이하 연령대는 ‘스마트폰 소지 금지’라는 강력한 조치를 해야 한다.” ―책에서 소개된 많은 사연의 공통된 특징 중 하나는 가정·교육환경이 평탄하지 않았다는 것이었다. ‘아이의 인생이 부모에 의해 좌우된다’는 말을 늘 느끼고 있다는 회복센터 소장님도 있었다. 어떤가. “조심스러운 표현이나, 문제 아이 이면에는 문제 가정이 있다. 그렇다고 마냥 그 부모를 탓하는 건 아니다. 그분들도 교육·가정 환경이 순탄치 않았던, 악순환이 있다. 개별 가정에서 조금 어려운, 연약한 부분이 있더라도 열린 공동체가 있다면 힘들고 부족한 부분을 메워 줄 수가 있다. 사회적으로 제도화하고 지원할 필요가 있다. 결혼기념일을 함께 축하해지고 공가 등을 지원해주고. 여러 아이디어를 현실화해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충되어야 하지만 미흡하다는 지적이 나온다. 당장 남자 6호 감호위탁시설 지정기관이 부울경에는 한 곳도 없다. 인적, 물적 확대 방향을 제시한다면. “자주 나오는 표현처럼 ‘아이들에게 투표권이 있다면, 표로 이야기할 수 있다면 더 관심이 있었을 텐데’ 하는 생각이다. 다른 걸 떠나 경남에는 아직 가정법원조차 없다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년 재판부가 2개가 된다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다.” ―수사기관이나 학교 등에서 소년 사건을 인지하고 재판을 마무리하기까지 너무 오랜 시간이 걸린다는 지적도 있다. 한국형사·법무정책연구원이 낸 자료를 보면 사건 발생부터 따지면 법원 처분까지 205일 정도가 걸렸다. 어떻게 보는가. “소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니, 법관이 자주 바뀌는 문제가 있다. 현장에서 소년전문법관 제도가 있어야 한다는 목소리가 나오는 이유다. 수도권 집중화도 연관이 있다. 대부분 법관이 지역 근무 연수를 채우고 서울로 가려 하다 보니 연속성이 떨어질 때가 있다. 어쨌거나 소년보호재판에서 유의해야 할 점은 신속성이다. 아이들은 계속 변화하는데, 개선될 수 있는 타이밍을 놓쳐서는 안 된다.”―‘걷기 학교’에 참여한 아이들, 국선보조인과 상담한 아이들은 하나 같이 ‘내 말을 들어줘서 정말 고맙다’고 말한 듯하다. 위기 청소년이 ‘일반 어른’에게 말을 걸어왔을 때 어떻게 다가가야 할까. “아이의 문제가 아니라, 호의를 호의로 받아들이는 사회 분위기가 먼저 조성돼야 한다. 책 추천사를 쓴 오선화 작가 이야기를 들어보면 놀이터에서 자기 고민 탓에 앉아 있다가 소위 말하는 노는 아이들과 눈이 마주쳤고, 몇 번의 과정을 거쳐 대화까지 하게 됐다고 한다. 이 예처럼 아무리 좋은 마음이 있더라도 과정이 필요하다. 무장해제의 가장 좋은 방법은 함께 먹는 것이기도 하다.” ―책에서 숱하게 말한 것처럼 아이들 ‘곁’에 있어 준 덕분인 듯하다. 먼 미래일 수도 있겠으나 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐고’. 그럼에도 소년부에 관계하는 이들 마음속에는 ‘이 아이들이 지금은 사회 낭비를 부르는 사람처럼 보이지만, 10~20년 뒤에는 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것이다’라는 생각이 자리 잡고 있다. 위기 청소년들을 격리하고 배제하는 것이 아닌 곁을 내주며 건강한 사회 구성원으로 만드는 길로 가야 하지 않을까 싶다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이상의 70~80년을 생각했으면 한다.”

‘양신’ 양준혁이 드디어 아빠가 된다. 12일 오후 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘동상이몽 2 - 너는 내 운명’에서는 전 야구선수 양준혁이 19세 연하 아내 박현선과의 일상을 공개한 가운데 깜짝 임신 발표로 놀라움을 선사했다. 이날 양준혁이 잠에서 깬 아내에게 다가가 애교를 부렸다. 그러면서 아내를 향해 “팔팔이는?”이라고 물었다. “팔팔이 때문에 배가 아파”라는 대답에 영상을 지켜보던 출연진의 이목이 쏠렸다. 양준혁은 “제가 한국 나이로 56살인데 첫 아기를 아내가 가졌다. 팔팔이는 태명”이라고 알려 축하 인사를 받았다. 이내 눈시울을 붉힌 그는 “50대 중반에 아기 가지니까 얼마나 좋겠나”라면서 울컥했다. 박현선은 태명에 대해 “저희한테 88이라는 숫자가 큰 의미가 있다. 저희를 이어주는 숫자”라며 “남편이 88학번, 제가 88년생이다”라고 해 웃음을 자아냈다. 양준혁은 “늦은 나이니까 그런 게 꿈같은 일이었다. 실제로 아기 생겼다는 얘기 듣고 울었다. 너무 기뻤다”고 소감을 전했다.부부는 시험관 시술을 통해 아이를 가졌다고 밝혔다. 양준혁은 “솔직히 아기 갖는 건 걱정도 안 했는데, 한 해 한 해 지날수록 불안해지더라”며 “아내가 시험관을 해보자고 했다. 처음에는 완강히 안 한다고 했다. 솔직히 거의 끌려가듯이 했다. 결국 아내 말을 들은 게 신의 한 수였다”고 털어놨다. 박현선은 “시험관으로 감사하게도 한 번에 돼서 제가 덜 고생하고 아기를 갖게 됐다”면서 “아기집이 두 개였다. 저도 놀라고, 남편도 놀라고, 온 가족이 다 놀랐다. 심장 소리를 들으러 간 날 한 아이는 잘 들렸는데, 한 아이는 소리가 좀 끊겼다. 그 다음에 다시 봤을 때 한 아이 심장이 멈췄다. 그렇게 한 명을 떠나보내게 됐다”라고 고백해 안타까움을 자아냈다. 임신 8주 차에 한 아이를 떠나보낸 양준혁은 “초음파 볼 때 확실히 심장 뛰는 게 차이가 나더라. 나중에는 비슷하게 따라와 주면 좋겠다고 생각했는데, 결국에는 못 따라왔다”고 아쉬워하면서도 “다행히 아내가 잘 버텨줘서 고마웠다”고 말했다.

손주들과 함께 외출에 나선 여성은 얼굴만 남겨둔 채 머리 위로 긴 옷을 덮어썼다. 그가 입은 건 초록색 바탕에 흰 끝동을 단 장옷. 여성 홀로 찍은 사진 뒷면에는 ‘서울 근교 할머니, 베버 1911’이라고 적혀 있다. 지금으로부터 113년 전 한국을 찾은 외국인이 촬영한 컬러 사진이다. 우리 옷의 다채로움과 자연스러운 멋이 돋보이는 이 사진은 독일 상트 오틸리엔 수도원 성당을 장식한 스테인드글라스에도 담겼다. 20세기 초 한국을 방문한 외국인이 기록한 다양한 사진이 공개된다. 국외소재문화유산재단은 한국교회사연구소와 함께 상트 오틸리엔 수도원 기록 보관소(아카이브)가 소장한 한국 사진 2천77점을 조사한 성과를 담은 보고서를 펴냈다고 12일 밝혔다. 독일 바이에른주에 있는 오틸리엔 수도원은 1909년부터 한국에 수도자를 파견했다. 특히 독일 성 베네딕도회 오틸리엔 연합회의 총 원장을 지낸 노르베르트 베버(1870∼1956) 총 아빠스는 1911년과 1925년 두 차례 한국을 방문한 뒤 ‘고요한 아침의 나라’ 책을 펴내기도 했다. 아빠스는 베네딕도회 대수도원의 수장을 뜻하는 직함이다. 오틸리엔 수도원은 2005년 경북 칠곡 왜관수도원에 ‘겸재 정선 화첩’을 영구 대여한 것을 시작으로 조선시대 갑옷, 식물 표본 등을 한국에 돌려준 것으로도 잘 알려져 있다. 보고서는 베버 총 아빠스와 성 베네딕도회 소속 선교사들이 촬영한 유리건판, 랜턴 슬라이드, 셀룰로이드 필름 등을 조사해 1천874점의 사진을 도록 형태로 정리했다. 공개된 사진을 보면 한복을 입고 갓을 쓴 사람 모습부터 선교사들이 운영한 학교, 명동성당, 북한산 등 당시 한국과 한국인의 생활을 볼 수 있는 모습까지 다양하다. 가장 많은 사진이 촬영된 곳은 서울(275점)이다. 1911년 2월 서울 백동수도원에 도착한 베버 총 아빠스는 천주교 관련 기관은 물론 경복궁, 동묘, 독립문, 북한산 등 한국의 문화와 자연을 즐길 수 있는 곳을 찾았다고 한다. 특히, 북한산의 경우 오토크롬과 유리건판으로 총 34점의 사진을 남겼다. 함경남도 (264점), 황해도(238점), 경기도(220점) 사진도 많은데, 1925년 방문 당시 사진과 무성영화를 촬영한 원산, 영흥 지역 모습도 다양하게 남아있다. 1911년에 촬영한 것으로 추정되는 사진에는 외국인 선교사를 둘러싼 인파가 눈에 띈다. 그림이나 사진을 확대해서 보여주는 환등기의 밝은 불빛에 놀란 사람들이 눈을 떼지 못하는 모습이다. 베네딕도회가 세운 실업 학교인 숭공학교(崇工學校) 목공부를 촬영한 사진에는 팔짱을 낀 채 진지한 모습으로 ‘단체 사진’에 임한 학생들의 모습도 볼 수 있다. 여러 사진 가운데 베버 총 아빠스가 남긴 ‘컬러 사진’ 44점은 가치가 크다. 오토크롬은 유리판을 지지체로 사용하는 기술로, 컬러 필름이 출시된 1932년 이전까지 주로 활용됐다. 흑백 사진과 달리 천연색을 볼 수 있는 시각 자료인 셈이다. 김정희 국외소재문화유산재단 이사장은 “베버 총 아빠스가 기록한 내용은 일제강점기 초 한국 사회와 생활상을 입체적으로 살필 수 있는 중요한 역사 기록물”이라고 설명했다. 베네딕도회 소속 선교사들이 남긴 사진은 종교사 연구 자료로서도 가치가 크다. 1915년 촬영한 명동성당, 초가집 형태의 성당, 용산 예수성심신학교 등의 옛 모습이 고스란히 남아있다. 선교사들이 서울 개운사, 안성 석남사 등 여러 사찰을 촬영한 사진 또한 흥미롭다. 이번에 공개한 자료는 근대사를 비롯한 다양한 연구 분야에서 쓰일 전망이다.

2024 파리 올림픽 양궁 결승에서 명승부 끝에 금메달과 은메달을 각각 목에 건 한국 김우진(32·청주시청)과 미국 브래디 엘리슨(35)이 기자회견에서 마이크가 켜진 줄 모르고 나눈 대화 내용이 공개됐다. 6일 여러 온라인 커뮤니티에는 ‘마이크 켜진 줄 모르고 대화한 남자 양궁 김우진·엘리슨’이라는 제목의 글이 올라왔다. 게시물에는 전날 SBS 공식 유튜브 채널에 올라온 영상 일부 내용이 캡처돼 있다. 영상에는 김우진과 엘리슨이 지난 4일 프랑스 파리의 앵발리드에서 열린 양궁 남자 개인 결승전을 마친 직후 열린 기자회견에서 나란히 앉아 편하게 대화하는 모습이 담겼다. 김우진은 엘리슨의 어깨에 손을 얹으며 “아이가 몇살이냐”고 묻는다. 2021년 결혼한 김우진은 아들 한 명을 키우고 있다. 이에 엘리슨이 “3.5살 한명, 6개월 한명 있다”며 “2명이다”라고 답했다. 김우진이 고개를 끄덕이며 “와”라며 감탄하는 순간 현장 관계자가 이들에게 다가와 “마이크가 켜 있다”고 알린다.이 사실을 몰랐던 두 사람은 머쓱한 듯 미소를 지으며 대화를 멈췄다. 이를 본 네티즌들은 “더 듣고 싶은데 왜 (마이크 켜져 있다고) 알려준 거냐”, “둘 다 귀엽다”, “무해하고 훈훈하다”, “마이크 켜져 있어도 논란 없는 무해한 대화다”, “아빠 곰 두 명의 대화 순박하다” 등의 반응을 보였다. 한편 기자회견에서 김우진은 “엘리슨은 누가 봐도 정말 완벽한 양궁 선수인 것 같다”면서 “축구에 (리오넬) 메시와 (크리스티아누) 호날두가 있다면, 양궁에는 브레이디 엘리슨과 김우진이 있는 게 아닐까”라고 말했다. 한 기자가 ‘누가 메시고, 누가 호날두냐’고 묻자 김우진은 “그건 각자 생각하면 되겠다”며 웃었다. 김우진의 농담에 두 사람은 웃으며 주먹 인사를 나눴다.

불법 이민자를 따라 - ‘이오 카피타노’ 제80회 베니스국제영화제 은사자상(감독상)과 신인배우상을 수상한 영화 ‘이오 카피타노’(Io Capitano)가 7일 개봉한다. 영화 ‘이오 카피타노’는 세네갈의 10대 소년 두 명이 고향을 떠나 이탈리아 시칠리아로 가는 험난한 여정을 그린 로드무비다. 세이두(세이두 사르)와 그의 사촌 무사(무스타파 폴)는 음악 예술가를 꿈꾸며 유럽 밀입국을 결심한다. 목숨을 걸고 겨우 사하라 사막을 지났지만, 그다음부터가 진짜다. 항해술을 배우기는커녕 수영조차 할 줄 모르는 세이두는 미성년자는 체포되지 않는다는 이유로 밀항 배를 몰아야 하는 처지에 놓인다. “그냥 우리가 이 바다 한가운데서 죽길 바라는 거죠?” 세네갈 소년들의 유럽행 밀입국은 성공적으로 끝날 수 있을까? 영국 가디언과의 인터뷰에서 ‘이오 카피타노’를 연출한 세계적인 거장 마테오 가로네(Matteo Garrone) 감독은 “관점을 바꾸려고 노력했다”고 말했다. 그는 “(‘이오 카피타노’는) 우리가 보던 것과는 반대의 장면”이라며 “유럽에서 카메라를 가지고 바다를 건너 도착하는 사람들을 보는 것이 아닌 우리가 모르는 부분을 보여주고 싶었다”고 전했다. 이어 “(불법 이민을 꿈꾼) 세이두와 무사가 고향에 머물러야 했을지에 대한 대답은 영화를 보는 사람의 견해에 달려 있다”면서 “다만 그들의 여정을 들려주고 관객이 감정적 경험을 하게 노력할 뿐”이라고 말했다. 난민들의 참혹한 현실을 과감하게 드러내면서도 삶과 희망에 대한 믿음을 잃지 않는 ‘이오 카피타노’를 극장에서 반나보길 바란다. 여자에서 소녀로, 감동적인 逆성장 - ‘러브 달바’ 제75회 칸국제영화제 비평가주간 4관왕을 차지한 영화 ‘러브 달바’(Love According to Dalva)가 14일 개봉을 앞두고 있다. 러브 달바는 지난해 제28회 부산국제영화제에 초청돼 국내 관객을 한 차례 만난 바 있다. 영화 ‘러브 달바’는 아버지로부터 당한 성적 학대에 대한 후유증에 대처하는 12살 소녀의 대담한 초상화다. 어른스러운 옷차림에 짙은 화장을 한 소녀 ‘달바’(젤다 샘슨)는 세상과 단절된 채 아빠 ‘자크’(장 루이 쿨로크)와 단둘이 산다. 어느 날 이웃집의 신고로 한순간에 사랑하는 자크를 잃고 보호 쉼터로 가게 된 달바. 낯설고 혼란스러운 환경 속에서 달바는 묻는다. “난 어떤 존재예요?” 여자에서 소녀로, 스스로를 찾아 첫걸음을 내딛는 달바의 감동적인 시작을 함께해 보자. ‘러브 달바’는 어른들의 시선에서 전개되는 다수의 아동 학대 영화와 달리 피해자인 달바의 시각에서 전개된다. 관객은 자신에게 일어난 근친상간 성폭력에 아무런 문제가 없다고 생각하는 아이의 시선에서 세상을 바라보게 된다. 솔직하면서도 섬세한 엠마뉴엘 니코트(Emmanuelle Nicot) 감독의 역량이 돋보이는 포인트다. 역전된 성장 과정을 거쳐 아빠로부터 빼앗긴 소중한 어린 시절을 되찾아가는 ‘러브 달바’는 로튼토마토에서 신선도지수 95%, 팝콘지수 100%를 유지하고 있다. 대한민국 최악의 정치 재판 - ‘행복의 나라’ 1979년 10월 26일, 박정희 전 대통령 피살 사건에 연루된 박흥주 육군 대령과 그를 변호한 태윤기 변호사의 실화를 영화화한 ‘행복의 나라’가 14일 개봉한다. 영화 ‘행복의 나라’는 중앙정보부장 김영일(유성주)의 명령으로 대통령 암살 사건에 연루된 수행비서관 ‘박태주’(이선균)와 그의 변호를 맡게 된 ‘정인후’(조정석)의 이야기를 그린다. 정인후는 군인 신분이기에 단 한 번의 선고로 형이 확정되는 박태주가 공정한 재판을 받을 수 있도록 고군분투하지만, 그의 계획은 재판을 좌지우지하려는 ‘전상두’(유재명)로 인해 번번이 수포로 돌아간다. 그 과정에서 본래 옳고 그름보다는 이기기 위해 재판을 하던 정인후가 박태주가 살기를 진심으로 바라게 되면서 관객의 몰입감이 배가 될 예정이다. ‘행복의 나라’는 1979년 거대 권력에 의해 16일간 졸속으로 진행되어야 했던 재판 속 충돌하는 이해관계와 인물들의 감정 변화까지 섬세하게 그려냈다는 평가를 받는다. ‘행복의 나라’는 ‘광해: 왕이 된 남자’를 연출한 추창민 감독의 신작이자 고(故) 이선균의 연기를 볼 수 있는 마지막 작품이다.

계강훈 예산총괄과장협상·친화력 다 갖춘 예산실 핵심김정애 고용예산과장행시 수석 출신 꼼꼼 보고서 달인마용재 출자관리과장재정 제도 기틀 다진 15년 예산통 육현수 재정관리총괄과장업무 태도·인성 좋은 롤모델 상사이지원 재정성과평가과장육아휴직 18개월 등 굵직한 성과 한재용 홍보담당관예산·세제 등 두루 경험한 ‘믿을맨’ 기획재정부가 ‘갑(甲) 중 갑’ 부처로 불리게 된 건 ‘예산 편성권’의 힘 때문이다. 올해 국가 예산 656조 6000억원을 주무르는 예산실(예산총괄·사회·경제·복지안전·행정국방예산심의관)은 김윤상(행시 36회) 2차관이 총괄한다. 정책 기획과 국회 대응, 정보화·규제 개혁 업무를 책임지는 기획조정실과 국고·재정정책·재정관리·공공정책국, 복권위원회도 2차관 라인이다. ▲대규모 예산이 투입되는 재정 사업의 진퇴를 결정하는 예비타당성조사 ▲공공기관엔 저승사자나 다름없는 ‘공공기관 경영평가’ ▲당정 협의 및 야당과의 입법 소통까지 전담한다.이준범 기획재정담당관은 예산·법안 협의, 국정감사 등 국회 대응 실무를 총괄한다. 그는 22년 공직 생활의 60% 이상을 국제금융국·대외경제국·개발금융국 등 대외 파트에서 근무했고, 외환시장 구조 개선책과 해외 인프라 수주 활성화 대책을 마련했다. 2020년 코로나19 확산기에는 경제정책국 물가정책과장을 맡아 ‘공적 마스크’ 공급을 통한 마스크 수급 안정화 대책을 입안했다. 계강훈 예산총괄과장은 승진 ‘로열 로드’를 탄 예산실 핵심으로 꼽힌다. 김 2차관과 김동일 예산실장, 최상대 경제협력개발기구(OECD) 대사, 안일환 전 OECD 대사 등이 예산총괄과장을 거쳐 갔다. 예산은 정답 없는 협의의 산물이다. 정치인 못지않은 협상 능력과 친화력이 그의 강점이다. 직원들 사이에선 계 과장이 만드는 폭탄주, 일명 ‘계탄주’가 인기다. 과하지도 모자라지도 않은 소주량에 한 번에 털어 넣을 수 있도록 맥주를 넣은 황금비율이라고 한다. 김경국 예산정책과장은 ‘젠틀한 예산맨’으로 통한다. 요직으로 꼽히는 고용·복지예산과장을 역임했다. 칸막이를 넘어 경제정책국에도 몸담았고 홍남기 전 부총리의 비서관을 지내 거시경제를 아우르는 정책 전반에 대한 이해도가 높다. 장애인 가족 돌봄 부담 완화를 위한 ‘최중증 발달장애인 일대일 돌봄 체계’ 구축, 가족돌봄청년 자기돌봄비 지원 신설, 고립은둔청년 일상 회복 지원 예산 신설 등 성과를 냈다. 김정애 고용예산과장은 2002년 행시 46회 일반행정직 수석이다. 합격 이후 입직 전까지 서울 관악구 신림동 학원가에서 한 달간 12회에 걸친 행정학 특강을 했다. 2003년 ‘기획예산처 첫 여성 사무관’으로 공직에 첫발을 뗐다. 기재부 유튜브 채널 ‘온라인 대변인’으로도 활약했다. 가루쌀 산업화 지원 예산 신설과 국가 장학금 확대 방안도 그의 머리에서 나왔다. 꼼꼼한 업무 처리는 물론 ‘보고서 잘 쓰는 과장’으로 정평이 나 있다. 강준모 국토교통예산과장은 에이스들만 간다는 대통령실 경제수석실에서 사무관으로 근무했고, 과장 때 두 차례 파견 근무를 했다. 지역예산과장 시절에는 지방소멸대응기금을 신설했고, 코로나19 확산기에는 연금보건예산과장을 맡아 오미크론 변이 대유행에 맞서 병상 확보 예산, 먹는 치료제 예산을 편성했다. 외모만 보면 ‘차도남’(차가운 도시 남자) 같지만 속은 ‘따도남’(따뜻한 도시 남자)이다. 강경표 복지예산과장은 ‘멀티형’ 관료다. 2002년 재정경제부에서 공직 생활을 시작해 재정·정책·대외 분야에서 주로 이력을 쌓았다. 태국 재정경제금융관, 국무조정실 개발협력지원과장도 지냈다. 과장 승진 이후에는 재정·예산 분야를 맡고 있다. 산업예산과장 때 비은행권 이자 환급 등 소상공인 지원책과 반도체를 비롯한 첨단전략산업 특화단지 인센티브 시스템을 마련했다. 테니스 고수가 넘쳐 나는 기재부에서도 실력자로 알려져 있다. 최용호 법사예산과장은 ‘예산은 재화의 분배가 아니라 가치의 분배’란 철학을 갖고 있다. 국회·대법원·헌법재판소·국무총리비서실·법무부·감사원·경찰청 등 12개 입법·헌법·사법 기관의 예산을 주무른다. 2011년 사무관 때 ‘반값 등록금’ 대책으로 맞춤형 국가장학제도를 설계해 ‘반값 사무관’이란 별명을 얻었다. 마라톤 풀코스를 두 차례 완주했고, 배드민턴 마니아로 유명하다. 마용재 출자관리과장은 예산실에서 15년을 근무한 예산통이다. 세출예산 집행지침, 예산안 작성 세부지침, 총사업비 관리지침, 예비타당성조사 운용지침 개정에 참여해 재정 제도의 기틀을 다지고 예산 집행의 효율성을 높였다. 2018년 국방예산과에 근무할 때는 강원 동해안 지역 철책 제거에 예산 정책으로 기여해 지역 일간지로부터 강원 발전 유공자에게 수여하는 감사패를 받기도 했다. 업무에 대한 자부심이 강하고 군더더기 없는 일 처리가 돋보인다는 평가다. 박재형 재정정책총괄과장은 경제정책국과 예산실 두 곳을 판 ‘정책·예산통’이다. 특히 복지경제·연금보건·복지예산과장 등 보건복지 분야 ‘3과장’을 모두 역임한 드문 경력을 지녔다. 2022년 부모급여 월 100만원 도입, 기초연금 단계적 인상(30만→40만원) 등 윤석열 정부의 복지 분야 국정과제 수립을 맡았다. 지난해 국토교통예산과장 시절엔 알뜰교통카드보다 혜택이 늘어난 ‘K패스’ 도입에 참여했다. 한주희 재정건전성과장은 2006년 행시 50회에 합격해 입직했다. 기재부 차석과장 15명 가운데 행시 기수로는 ‘막내’다. 기재부 중점 과제인 건전재정 기조 확립을 목표로 재정건전성 지표를 전담 관리하고 재정준칙 도입을 추진하는 중책을 맡았다. 예산과 재정·경제정책 분야를 두루 경험한 ‘제너럴리스트’라는 평가다. 친화력이 좋고 신속하면서도 정확한 일 처리로 상사, 동료들의 인정을 받는다. 육현수 재정관리총괄과장은 늦깎이로 행시에 합격했지만 업무 열정은 ‘소년 급제’한 동기들을 앞선다. 부하 직원들에겐 업무 태도와 인성이 좋은 상사로 꼽힌다. 사무관 시절 국무조정실에 근무하며 정책 기획·조정 경험을 쌓았고, 기재부로 넘어와 약 10년간 예산과 재정을 맡았다. 2022년 재무경영과장 시절 한국전력공사 등 14개 공공기관을 재무위험기관으로 지정·관리해 재무건전성을 강화하는 데 기여했다. 이지원 재정성과평가과장은 굵직굵직한 프로젝트를 수행했다. 2022년 교육예산과장 때 고등·평생교육지원특별회계를 신설해 남아도는 초·중등교육 예산을 대학 지원 예산으로 돌렸다. 고용예산과장 때는 ‘유급 육아휴직 12개월→18개월 연장’을 이뤄 냈다. 당시 추경호 부총리 겸 장관(현 국민의힘 의원)이 그의 아이디어인 ‘6+6(엄마 6개월+아빠 6개월) 부모육아휴직제’를 극찬하며 정책 반영을 결정한 일화는 지금도 회자된다. 김준철 공공제도기획과장은 예산·국고·재정·공공 등 2차관 라인을 ‘도장 깨기’ 하듯 섭렵했다. 2020년 조달정책심의위원회 신설, 2022년 청년도약계좌 도입에 역할을 했다. 김 과장은 기재부 내 30~40여명에 이르는 대원외고 졸업생 모임의 리더이기도 하다. 한때 100㎏에 육박했지만 건강을 위해 70㎏대까지 감량한 의지의 화신이다. 조현진 복권총괄과장은 ‘우뇌형’ 관료다. 문제의 본질에 집중해 ‘큰 그림’을 그리는 업무 스타일이다. 불필요한 업무에 시간 낭비를 싫어한다. 사무관 시절엔 성과를 내기 쉽지 않은 도전적 과제를 선뜻 떠맡고 재빠르게 결과 보고서를 제출해 ‘스피드 조’란 별명을 얻었다. 상속세 물납제도 개선, 한국토지주택공사(LH) 구조조정 방안, 설비투자펀드 신설 등이 그의 작품이다. ‘호랑이는 가죽을, 사람은 이름을, 공무원은 매뉴얼을 남긴다.’ 강준희 발행관리과장의 좌우명이다. 옮겨 가는 부서마다 업무 매뉴얼과 백서를 남겼다. 1993년 경제기획원(EPB)에서 공직 생활을 시작했다. 인사·조직·행정·법제·회계·결산·홍보·정보화 등 안 해 본 업무가 없다. 2021년 공공기관 회계 신뢰성 제고 방안을 만들어 반복되는 회계 결산 오류 문제를 개선했다. 부총리 직속인 한재용 홍보담당관은 지난해 7월 기재부 대변인을 국장급(2급)에서 실장급(1급)으로 격상한 것에 맞춰 임명된 총괄과장급 담당관이다. ‘큰 형님 리더십’을 바탕으로 대변인실 실무를 총괄한다. 예산·세제·재정을 두루 경험해 뭐든 믿고 맡겨도 되는 관료로 평가받는다. 2022년 단순가공식품 부가가치세 면제 확대에 이어 지난해 부담금 제도 개선 방안 마련에도 일조했다. 1차관 직속인 최영전 인사과장은 국세청에서 공직을 시작해 세제실로 자리를 옮겼다. 도널드 트럼프 전 미국 대통령이 2017년 우리나라를 환율조작국 명단에 포함하려 했을 때 주미한국대사관 재경참사관으로 한국의 입장을 미국 측에 알리며 대응했다. 사무관 시절에는 화랑계의 반발을 딛고 미술품 양도소득세 과세 제도를 도입해 세원 확보 기틀을 마련했다. 이준성 운영지원과장은 기재부의 살림꾼이다. 스포츠에 진심인 기재부의 연중 최대 행사인 체육대회를 비롯한 각종 행사를 빈틈없이 준비한다. 국고국에 근무하며 국유재산법상 정부배당을 신설했고, 운영지원과에선 퇴직연금제도 도입에 앞장섰다.

최근 10년간 0~6세 영유아에서 폭발적으로 유행 중인 수족구병이 성인에게도 치명적인 것으로 나타났다. 최근 한 유명 인플루언서 부부는 아이로부터 수족구병을 옮은 뒤 손발톱이 빠지는 등 크게 앓은 사연을 공개했다. 사연의 주인공은 인플루언서 유혜주-조정연 부부다. 두 사람이 운영하는 유튜브 채널 ‘리쥬라이크’에는 지난 29일 ‘아들한테 수족구 옮은 아빠, 역대급 아픈 성인수족구’라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에는 남편 조씨가 아들로부터 수족구병을 옮아 응급실에 가는 모습이 담겼다. 조씨는 “아침에 일어나니까 식은땀에 열에 두통이 장난 아니었다. 체온을 재보니 38도가 넘었다”며 “약 먹고 잤는데 열이 안 내려서 진료받았는데, 저도 수족구병이었다”고 말문을 열었다. 수족구병 증상은 3일째 되던 밤에 심해졌다고 했다. 조씨는 “내가 걸려본 어떤 병 중에서도 이게(수족구병) 제일 아프다”면서 “수족구병 3일째 되는 밤인데 어젯밤엔 아파서 잠도 잘 못 잤다. 근데 오늘은 더 아프다”고 말했다. 이어 “약 먹고 약도 발랐는데 통증이 너무 심하고 다리랑 온몸에 소름이 돋아서 두꺼운 옷을 입고 있다”며 괴로워했다. 조씨는 물집이 가득한 발바닥을 보여주며 “아기 있는 집들은 조심하라”고 경고했다. 결국 조씨는 상태가 악화해 응급실을 찾았다. 그러나 병원에서도 특별히 해줄 수 있는 처치가 없어 진통제 주사를 처방해 주는 게 전부였다. 아내 유씨는 “증상이 좀 심각한 것 같다. 아프다고는 들었지만 이 정도로 힘들어할 줄 몰랐다”며 “아들은 아기라서 그런지 약도 잘 듣고 회복도 빨리 됐지만, (남편은) 면역력이 약해졌는지 신경 쓸 게 많아 잠도 못 자서 그런 것 같다”고 했다. 영상이 공개된 뒤 조씨는 현재 상태에 대해 “발톱 5개가 이미 빠졌고 손톱 5개가 빠지려고 덜렁거린다”며 “응원 감사하다. 다들 수족구병 조심하셔야 한다”고 전했다.수족구(手足口)병은 이름에서도 알 수 있듯 손, 발, 입 등에 발진과 물집이 생기는 병이다. 주요 원인은 엔테로바이러스의 일종인 콕사키바이러스로 알려졌으나, 세부 종류가 다양해 에코바이러스, 엔테로바이러스 71형(EV-A71) 등 여러 종류의 바이러스가 원인이 될 수 있다. 이 때문에 수족구병에 걸린 적이 있더라도 원인 바이러스가 다르면 다시 걸릴 수 있다. 일반적으로 수족구병에 걸리면 발병 후 2∼3일 동안 발열, 식욕부진, 인후통, 무력감 등이 나타나다가 호전되면서 7∼10일 내 저절로 없어진다. 주요 감염경로는 손 등으로 분변 등을 접촉했거나 환자의 침, 가래, 콧물 등 호흡기 분비물을 통한 감염이다. 피부에 생긴 물집에 직접 접촉해도 옮을 수 있다. 수족구병은 예방 백신이 없으므로 올바른 손 씻기 등 개인위생에 주의해야 한다. 특히 가족 간 전염을 막기 위해 환자가 있는 가정에서는 영아의 기저귀 뒤처리 등을 한 후 반드시 손을 씻고, 배설물이 묻은 의류는 깨끗이 세탁해야 한다. 간혹 중증 합병증을 유발하는 경우가 있으므로 38도 이상의 고열이 나고, 팔다리에 힘이 빠지거나 구토, 경련 등의 증상을 보이면 신속하게 의료기관을 방문해야 한다.

한밤중 아파트 단지에서 이웃을 일본도로 살해한 30대 남성이 경찰에 붙잡혔다. ‘장식용’ 목적으로 소지 승인을 받은 일본도가 살해 도구로 쓰인 데 대해 도검 허가 제도에 허점이 있는 것 아니냐는 지적이 나온다. 30일 경찰에 따르면 서울 서부경찰서는 서울 은평구 한 아파트 정문 앞에서 흉기를 휘둘러 같은 단지 주민인 남성 B(43)씨를 살해한 혐의로 A(37)씨를 긴급체포해 조사하고 있다. A씨는 전날 오후 11시 30분쯤 잠시 담배를 피우러 나온 B씨를 날 길이 75㎝가량의 일본도로 살해한 혐의를 받는다. A씨는 범행 직후 자택으로 도주했으나 1시간 만에 경찰에 붙잡혔다. B씨는 신고를 받고 출동한 구조대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 가구회사 직원인 B씨는 초등학교 3학년생과 4세의 두 아들을 둔 가장으로 알려졌다. 대기업에 다니다가 퇴사한 A씨는 B씨와 일면식도 없는 관계로 파악됐다. A씨는 지난 1월 장식용 목적으로 당국으로부터 도검 소지 승인을 받은 것으로 파악됐다. 관련 법상 심신상실자나 마약·대마·향정신성의약품 또는 알코올중독자, 정신질환자의 경우 도검 소지 허가를 받을 수 없다. 다만 총포 소지 허가를 받으려면 신체검사서 등을 제출해야 하지만 도검 등에 한해 운전면허가 있으면 신체검사서를 첨부하지 않아도 된다. 또 3년마다 소지 허가를 갱신해야 하는 총포와 달리 도검은 별다른 갱신 규정이 없다. A씨는 평소 아파트 단지에서 혼자 소리를 지르거나 욕설을 하는 등의 행태를 보여 경찰이 출동하기도 했던 것으로 전해진 만큼 A씨의 도검 소지가 적절했는지 의문이 제기된다. 경찰은 A씨에 대해 마약 간이 검사를 실시하고 필요시 정신감정도 의뢰할 예정이다. 경찰은 범행 동기를 조사한 뒤 A씨에 대해 구속영장을 신청할 방침이다.

서울 은평구 한 아파트 단지에서 발생한 ‘일본도 참극’의 희생자는 평범한 40대 가장이었다. 30일 경찰에 따르면 모 가구회사 직원인 A(43)씨는 전날 오후 11시 30분쯤 아파트 정문 앞에서 이웃 주민의 칼에 목숨을 잃었다. 초등학교 3학년생과 4세의 두 아들을 둔 가장이었던 A씨는 잠깐 담배를 피우러 집 앞에 나갔다가 변을 당했다. A씨와 같은 아파트 단지 주민인 B(37)씨는 날 길이만 75㎝에 달하는 일본도를 여러 차례 휘둘러 A씨를 무참히 살해했다. A씨는 신고받고 출동한 구조대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 살해범 B씨는 범행 직후 자기 집으로 도주했으나 1시간 만에 경찰에 붙잡혔다. 대기업에 다녔던 살해범은 피해자와 일면식도 없는 관계로 파악됐다. 그는 평소 아파트 단지에서 혼자 소리를 지르거나 욕설을 하는 등의 행태를 보여 경찰이 출동하기도 했던 것으로 전해졌다. 살해범은 지난 1월 장식용 목적으로 당국으로부터 도검 소지 승인을 받은 것으로 파악됐다. 총포화약법상 심신상실자나 마약·대마·향정신성의약품 또는 알코올 중독자, 정신질환자의 경우 도검 소지 허가를 받을 수 없다. 또 B씨는 범행 당시 음주 상태는 아니었던 것으로 조사됐다. 다만 경찰은 B씨에 대해 마약 간이 검사를 실시하고 필요시 정신감정도 의뢰할 예정이다. B씨를 살인 혐의로 긴체포한 경찰은 정확한 범행 동기를 조사한 뒤 구속영장을 신청할 계획이다. 아울러 국립과학수사연구원은 오는 31일 A씨에 대한 부검을 실시할 예정이다. ● 한번 허가 받으면 사실상 ‘영구’…도검 관리 허점 이번 사건으로 일각에서는 갱신 의무가 없는 도검 관리 체계를 점검해야 한다는 목소리가 나왔다. 도검 소지 허가 이후 결격사유가 새로 발생해도 취급 부적격자가 걸러지지 않는 허점을 보완해야 한다는 지적이다. ‘총포·도검·화약류 등의 안전관리에 관한 법률’(총포화약법)을 보면 3년마다 소지 허가를 갱신해야 하는 총포 소지자와 달리 도검 소지자는 별도의 허가 갱신 의무가 없다. 한번 허가를 받으면 사실상 도검을 영구 소지할 수 있는 셈이다. 그렇다고 모두가 도검을 소지할 수 있는 것은 아니다. 현행법은 ‘심신상실자, 마약·대마·향정신성의약품 또는 알코올 중독자, 정신질환자나 뇌전증 환자’ ‘금고 이상의 실형을 선고받고 집행이 끝난 후 5년이 지나지 않은 사람’ 등을 도검을 소지할 수 없는 이들로 규정한다. 총포나 화약류도 같은 규정의 적용을 받는다. 하지만 도검 소지 허가는 총포보다 비교적 간편하게 이뤄진다. 총포 소지 허가의 경우 신청인의 정신질환이나 성격장애를 확인하기 위해 병원에서 발행한 신체검사서와 정신과 전문의의 소견이 필요하다. 반면 도검 소지 허가의 경우엔 신청인이 운전면허가 있다면 신체검사서를 따로 제출하지 않아도 된다. 허가 이후 도검 소지자의 정신장애나 범죄경력 등 ‘결격사유’가 발생했는지를 모니터링하는 법 규정도 전무하다. 법 규정이 없다 보니 경찰청은 자체적인 점검을 통해서라도 도검 취급 부적격자를 걸러내는 실정이다. 경찰 관계자는 뉴시스에 “소지 허가자의 취급 부적격성을 모니터링할 수 있게끔 제도 개선이 이뤄지는 것이 바람직하다”며 “21대 국회에서 관련 입법이 진행됐다가 기간 만료로 폐기됐다. 22대 국회 때도 마찬가지로 추진할 계획”이라고 밝혔다. 전문가들 역시 총포에 적용되는 허가 갱신을 도검에도 적용해야 한다고 말한다. 이웅혁 건국대 경찰학과 교수는 “한국이 점차 ‘분노 사회’가 되고 있는 상황에서 도검의 자유로운 활용이 가능하면서 사회가 더 위험해졌다”며 “도검소지허가 기간을 정하는 등 부적격자를 거르는 촘촘한 제도적 방안이 필요하다”고 전했다. 도검 취급 부적격자를 걸러낼 수 있는 제도적 장치가 미비한 가운데 도검이 ‘흉기’로 악용되는 경우는 어렵지 않게 찾을 수 있다. 지난해 6월 경기 광주에서도 평소 ‘고령의 무술인’이라며 언론에 여러 번 소개되기도 했던 한 70대 남성이 101㎝ 길이의 일본도로 주차 시비가 걸린 50대 남성의 양쪽 손목을 절단하는 사건이 발생한 바 있다. 손목이 잘린 피해자는 과다출혈로 인한 심정지 상태로 병원에 옮겨졌으나 끝내 숨졌다.