경기도가 구글, 아마존 등 글로벌 기업과 협력해 도민이 체험할 수 있는 생성형 인공지능(AI) 서비스 체험을 지원한다. 경기도는 5일 도민 생활 개선과 디지털 약자에게 인공지능 서비스를 제공하기 위해 이달부터 ▲경기데이터 찾아드림 ▲말로 주문하는 키오스크 ▲AI 도서 검색 및 추천 ▲청년 지원정책 추천 등 생성형 인공지능(AI) 체험 서비스를 제공한다고 밝혔다. ‘경기데이터 찾아드림’은 사용자가 궁금한 경기도 공공 데이터를 일상 대화체(자연어)로 물어보면 생성형 AI가 관련 정보를 찾아 설명해주는 서비스다. 공공데이터 제공 포털분야의 자연어 기반 검색 서비스는 ‘경기데이터드림’이 국내 최초이며, 올해 말까지 시범 결과를 바탕으로 서비스를 추가할 계획이다. ‘말로 주문하는 키오스크’는 성남 뚱뚜루식당과 포천 서울식당에서 다음 달 2~3일까지 한 달간 체험할 수 있다. 서울식당이 위치한 포천시 관인면은 ‘경기도 AI 시니어 돌봄타운’ 사업 1호 선정지로, 노인 인구 비율이 높은 만큼 디지털 약자의 키오스크 사용을 돕고 사용 후기와 개선점 등 많은 정보를 확인할 수 있을 것으로 기대된다. 키오스크는 한국어를 포함해 영어, 중국어, 일본어 등 4개의 다국어를 지원하며, ‘아아(아이스 아메리카노의 줄임말)’, ‘아이스 커피’, ‘차가운 커피’처럼 다양한 형태의 대화체를 ‘아이스 아메리카노’ 하나의 메뉴로 인식해 장바구니에 담고 결제를 돕는다. ‘AI 도서 검색 및 추천 로봇’은 9월 6일부터 화성시 달빛나래어린이도서관에서 만나볼 수 있다. 생성형 AI를 활용한 대화형 로봇으로 방문객에게 도서 검색, 맞춤형 도서 추천, 서가 안내 등의 서비스를 제공한다. ‘청년 지원정책 추천’은 9월 4일부터 ‘경기청년포털’에서 지원하는 정책사업 추천 서비스다. 챗 GPT처럼 다양한 키워드 가운데 상황에 맞는 문항을 입력하면 맞춤 정책으로 답변한다. 예를 들어 ‘나는 어디 사는 누구고 몇 살이고 어떤 도움이 필요하다’고 상황설명을 하면 그에 맞는 취업역량 강화, 창업지원, 생활 안정 등 질문자에게 맞는 정보를 제공한다. 정연종 경기도 AI미래행정과장은 “이번 인공지능 서비스 실증 테스트는 디지털 약자의 AI 접근성을 높이고, 도민 생활의 질을 향상시키기 위한 기회”라며 “도민 누구나 AI를 쉽게 이용할 수 있도록 사용 후기와 만족도 조사를 통해 시범사업으로 확대해 나가겠다”라고 말했다.

추석 앞두고 보조금 시설 3곳 살펴발달장애인들과 화분 꾸미기 교육“내년 장애인 보치아 대회 개최 검토” “저희 중증장애인들이 ‘보치아’라는 스포츠를 아주 좋아합니다. 이걸 광진구청장님배 대회로 개최했으면 좋겠습니다.”(서울뇌병변장애인인권협회 광진지회 관계자) “한번 검토해 보겠습니다. 내년에 우리 구청 이사 가는데 대강당이 널찍합니다. 오픈 기념 보치아대회를 검토해 보겠습니다.”(김경호 서울 광진구청장) 김경호 광진구청장은 추석 연휴를 앞둔 지난 3일 서울뇌병변장애인인권협회 광진지회, 발달장애인 복지단체 희망벨, 장애인 거주 시설 군자작은예수의집 등 광진구가 보조금을 지원하는 지역의 장애인 단체 및 시설 세 곳을 방문했다. 뇌병변장애인인권협회 광진지회를 찾은 김 구청장은 “명절 잘 보내시라고 인사도 드리고 잘 계신지도 보러 왔다”면서 “부족한 점, 불편한 점은 없으신지 말씀해 달라”고 했다. 협회 관계자는 “항상 관심 가져 주시고 늘 신경써 주셔서 감사하다”면서 “저희가 광진인권영화제를 하는데 내년에 더 확장해서 주민들이 더 많이 오실 수 있게 도와주시면 좋겠다”고 했다. 광진구청장배 보치아대회 개최도 건의했다. 희망벨에서는 발달장애인들과 화분 꾸미기 교육을 함께했다. 김 구청장은 옆자리에 앉은 장애인이 화분에 흙을 담는 것을 도와주면서 자신의 화분을 만들었다. 한 발달장애인의 어머니 A씨는 “아들을 혼자 둘 수 없어 늘 함께해야 했다. 그러느라 나는 10년간 아무것도 못 했다. 희망벨에 다니기 시작하니 조금 숨통이 트인다. 희망벨과 구청에 너무 고마워서 눈물이 날 것 같다”고 했다. 김 구청장은 “더 많이 도와드리겠다”고 답했다. 끝으로 군자작은예수의집에 갔다. 장애인들은 노래자랑대회 연습 중이었다. 김 구청장은 장애인들과 ‘남행열차’, ‘아파트’ 등 가요를 같이 부르며 웃었다. 예수의집 관계자는 “내일 우리 광진구민 노래자랑 예선에 나가는데 합격할 수 있을까요”라고 김 구청장에게 물었다. 김 구청장은 “그럼요. 최고입니다. 최고”라면서 박수를 쳤다. 그러면서 “늘 건강하시고 오늘처럼 즐겁고 행복하시기를 바란다”며 인사했다. 광진구는 추석을 맞아 지역 장애인 단체 및 시설 19곳에 과일과 떡을 보내고 전통시장 상품권을 지급했다. 광진구는 지난해 장애인복지증진 4개년 계획을 세우고 돌봄, 의료, 일자리 등 장애인 복지를 더 촘촘하게 지원하기 위해 노력하고 있다.

서울 은평구는 ‘시립은평실버케어센터’가 이달부터 치매전담실 운영을 시작한다고 4일 밝혔다. 시립은평실버케어센터는 서울시가 전국 최초로 민간 개발사업 공공기여 방식으로 노인 전용 돌봄 시설을 기부채납 받아 수색13구역 주택 재개발 사업지에 건립한 곳이다. 지하 1층, 지상 6층 규모의 공공 노인요양시설로 지난 5월 문을 열었다. 치매전담실 5실과 일반요양실 21실로 나눠 운영 중인 시립은평실버케어센터는 집과 비슷한 수준의 생활 공간에서 어르신 돌봄에 특화된 전문 인력이 맞춤형 통합 돌봄 서비스를 제공한다. 특히 치매전담실을 통해 이용객에게 신체 및 정서적으로 안정된 환경을 제공하고 치매 전문교육을 수료한 전문 인력을 바탕으로 다양한 프로그램까지 진행하면서 체계적이고 전문적인 관리에 집중한다. 장기 요양 등급 중 ‘시설 등급’을 받았다면 누구나 입소 지원이 가능하며 입소 희망자는 센터 누리집에서 온라인 신청서를 작성해 상담을 거쳐 입소 계약을 하면 된다. 김미경 은평구청장은 “치매 환자를 위한 맞춤형 보호와 환자 가족들의 부담 완화를 통한 삶의 질 향상을 기대한다”고 밝혔다.

이재준 수원시장이 동(洞) 지역사회보장협의체 역량 강화 워크숍에 참석해 ‘함께 만드는 돌봄특례시-수원’을 주제로 특강을 했다. 이 시장은 3~4일 강원도 평창군 일원에서 열린 ‘2024 수원시 동 지역사회보장협의체 워크숍’ 특강에을 통해 “동 지역사회보장협의체 위원들은 어려운 이웃을 찾아내 적절한 복지자원을 발굴·연계하고, 지속해서 보살피는 중요한 역할을 하고 있다”며 “올해 상반기에 위기 이웃 6만 2663건을 발굴하며, 그들에게 희망을 선물했다”라고 말했다. 이어 “지난해 7월 마을형 통합돌봄 체계인 ‘수원새빛돌봄’을 시작했는데, 서비스받은 시민들의 만족도가 90%에 이른다”며 “새빛돌봄사업에서 큰 역할을 해주시는 지역사회보장협의체 위원들에게 감사드린다”라고 밝혔다. 이종성 수원시 지역사회보장협의체 민간위원장은 “우리 지역사회보장협의체 위원들은 지역사회를 위해 일하고 있다는 것에 자긍심을 느낀다”며 “지역 주민의 어려움을 함께 나눌 수 있도록 위원님들과 함께 열심히 노력하겠다”라고 말했다.

“우리 광명은 3기 신도시 개발과 테크노밸리 등 도시 재편을 통해 인구 50만명 수도권 서남부 핵심 거점도시로 거듭나겠습니다.” 박승원 광명시장은 4일 오전 시청 대회의실에서 열린 ‘광명시 주요개발사업 추진현황’ 브리핑에서 “정부 주도 주택공급 위주의 전형적 베드타운 개발로 인한 낮은 자족률, 교통 등 인프라 부족문제를 걷어내고, 미래 100년을 준비하는 광명시를 만들겠다”며 이렇게 밝혔다. 박 시장은 광명시 미래 100년의 비전으로 자족, 문화, 교통, 균형발전을 강조했다. 구체적으로는 주택공급과 함께 생활 공간 안에 일자리가 있는 미래 신성장 중심의 자족도시, 삶의 품격을 더하는 문화가 풍부한 도시, 사통팔달 교통 인프라를 갖춘 도시, 구도심과의 균형 개발을 통해 경쟁력을 확보한 자족형 명품 도시를 제시했다. 박 시장은 “현대인이 바라는 유토피아는 일터와 삶터가 조화로운 곳이다. 나고 자란 곳에서 일하며 가정을 꾸리고 건강하게, 평화롭게 사는 것”이라며 “주택만 잔뜩 들어서서 잠은 광명에서, 일과 여가는 서울에서 하던 시대는 앞으로 10여 년 후면 저물게 될 것”이라고 말했다. 그러면서 “지금 광명에선 이 상상을 현실로 만들 많은 개발사업이 진행되고 있다”며 “많은 일자리와 편리한 교통, 좋은 이웃과 정원이 가까이에 있는 도시, 평생 배우며 자아를 실현하는 누구나 살고 싶은 도시를 만들어가겠다”고 강조했다. 시는 광명·시흥 3기 신도시와 광명시흥 테크노밸리 등을 통해 일자리 13만개 이상을 창출하는 수도권 서남부 최대 경제자족도시 도약 기틀을 마련한다는 전략이다. 우선 광명·시흥 3기 신도시는 ▲문화·디지털콘텐츠 산업 중심의 글로벌 문화수도 ▲신(新)성장동력 일자리 창출을 위한 경제자유구역 추진 ▲직장과 주거, 쉼과 즐거움이 공존하는 도시 ▲광역교통망을 통한 교통중심, 15분 생활권 도시를 목표로 조성한다. 지속 가능한 도시가 되도록 다양한 교육·문화·체육·공공시설의 인프라 구축을 통해 글로벌 문화도시를 지향한다. 현재 공사가 본궤도에 오른 광명시흥 테크노밸리는 전국 최대 규모의 테크노밸리로 완공시 3만 명의 고용 창출과 2조 3000억원의 생산유발효과를 거둘 것으로 기대를 모으고 있다. 특히 과밀억제권역이라는 광명시의 입지 문제 해결을 위해 3기 신도시와 함께 경제자유구역 지정을 추진,글로벌 유망기업이 활동하기 좋은 환경을 구축하겠다는 구상이다. 광명문화복합단지는 자연과 문화가 조화된 창의적인 문화공간 조성을 위한 사업이다.스파 워터마운틴 등 랜드마크와 힐링마을,팻파크와 캠핑시설 등을 조성해 광명동굴 관광 활성화는 물론 지역 경제 발전에 기여할 것으로 기대를 모으는 사업이다. KTX 광명역세권사업은 입지적 강점을 활용한 사업이다. 전국을 연결하는 광명역을 중심으로 국제·행정업무시설,호텔 등 복합적인 전시산업을 유치,광명을 신성장 동력산업의 메카로 키우겠다는 구상을 담았다.광명에서는 광명시흥 3기 신도시와 함께 ▲광명하안2 공공택지지구 ▲광명구름산지구 ▲광명재개발정비사업 ▲철산하안택지지구 재건축정비사업 등도 진행된다. 2032년까지 11만 호의 주택이 순차적으로 공급돼 안정적인 주택공급이 가능하다. 사업별로 살펴보면, 직·주·락 중심의 3기 신도시 6만7000호,청년 신혼부부를 위한 친환경 주거단지인 하안2지구 3500호, 산업·유통·첨단산업단지 종사자들의 주거복지를 위한 학온지구 4300호, 주거환경개선을 위한 구름산지구 5000호, 광명문화복합단지 2000호, 구도심 균형발전을 위한 재개발 2만5000호 등이다. 박 시장은 신규 주택공급으로 지역 주민 주거를 안정화하고, 우수한 인적 자원 유입과 청년·신혼부부 주거환경 조성으로 도시에 생동감을 불어넣겠다는 구상을 설명했다. 박 시장이 제시하는 자족형 명품도시, 수도권 핵심 거점도시를 위한 화룡점정은 광역교통망과 철도 네트워크 등 교통 인프라 구축 계획이다. 3기 신도시를 관통하는 ‘광명~시흥선’(KTX광명역~신도시~광명사거리~신도림)과 현재 공사 중인 ‘신안산선’,‘월곶~판교선’ 등이 개통되면 서울 경기 등 주요 지역을 20분 이내로 이동할 수 있는 광역철도망을 갖추게 된다. 특히 광명시흥 3기신도시 남북철도인 광명~시흥선 4개의 역사를 신설하고 GTX-D노선 등에 복합환승센터를 설치해 대중교통수단을 편리하게 이용할 수 있도록 접근성과 편의성을 강화한다. 박 시장은 구도심과의 균형발전을 위해 하안2지구, 구름산지구, 뉴타운 재개발, 광명역세권 공간혁신구역사업이 순차적으로 원활히 진행되고 있다고 설명했다. 하안2지구는 무주택 서민과 청년 신혼부부를 위한 맞춤형 친환경 주거단지이다. ▲육아친화적인 아이돌봄 클러스터 ▲범안로 상부를 입체화한 거점형 중앙공원을 계획해 주거와 보육‧문화가 어우러진 도시로 조성될 예정이다. 10월 지구계획이 승인되면 사업에 탄력을 받을 것으로 보인다. 환지방식으로 개발 중인 구름산지구는 소하동 가리대‧설월리‧40동 구도심 지역의 낙후된 주거환경을 개선하기 위한 사업이다. 기반시설 설치를 통해 기존 시가지와 연계성을 강화하고 주민과 함께 어우러지는 단지로 조성한다. 시는 지난 7월 2300억원 상당의 A5블럭 체비지 매각을 시작으로 조속한 시일 내에 사업 재원을 추가 확보해 부지조성과 기반시설공사를 2026년 완료할 예정이다. 낙후된 구도심 지역의 주거환경 개선을 위한 광명 재개발 정비사업은 약 2만 3000호의 명품 주거단지를 조성할 계획이다. 11개 구역 중 3개 구역이 준공됐으며, 8개 구역도 순조롭게 진행 중이다. 시는 오는 2029년 사업이 완료되면 신도심과 구도심의 균형 발전을 도모할 것으로 전망하고 있다. 박 시장은 “2032년이 되면 약 11만호의 주택공급, 인구 50만, 일자리 13만 개 창출을 넘어 수도권 비즈니스 중심지이자 자족도시 실현이 가능한 시대가 올 것”이라며 “광명시민과 함께 미래 100년을 준비하는 미래도시로 성장하기 위해 체계적이고 철저한 도시개발을 통해 수도권 핵심 거점도시로 도약하겠다”고 덧붙였다.

경기도와 경기도일자리재단은 ‘적합직무 고용지원금’ 사업의 하반기 참여기업 모집 기준을 완화해 확대 모집한다고 4일 밝혔다. 경기도 적합직무 고용지원금은 경기도형 베이비부머 100대 적합직무에 속한 50대 도민을 정규직으로 채용하는 도내 중소·중견기업에 1인당 최대 960만 원을 1년간 지원하는 사업이다. 상반기 모집은 3월부터 5월까지 진행되어 324개 사, 993명 신청했다. 일자리재단은 보다 많은 기업 지원 및 베이비부머의 안정적 일자리 마련을 위해 기존 50대 이상 연령제한을 40세~64세까지 확대해 베이비부머 전체를 대상으로 했다. ‘경기도형 적합직무’ 또한 ‘돌봄서비스’ 및 ‘자동차 운전원’ 등을 포함해 경기도 고용 현황을 반영했다. 사업 참여를 희망하는 도내 중소·중견기업 사업주는 2024년 9월 20일까지 경기도일자리재단에서 운영하는 잡아바어플라이(apply.jobaba.net)를 통해 신청·접수하면 된다. 윤덕룡 경기도일자리재단 대표이사는 “항상 수요자 중심적 입장에서 기업과 구직자들의 목소리를 반영하는 것이 매우 중요하다”며 “이번 모집 범위 확대를 통해 보다 많은 기업의 참여로 경기도 베이비부머의 안정적인 일자리 창출과 유지 발판이 마련되길 기대한다”라고 말했다.

민선 8기 김동연 경기도지사의 역점정책인 기회소득 가운데 농어민을 대상으로 하는 ‘농어민 기회소득’ 지원사업이 본격적으로 시작된다. 경기도는 시흥시, 파주시, 가평군을 시작으로 올해 11개 시군에서 농어민 기회소득 사업을 시행한다는 내용을 담은 ‘2024년 경기도 농어민 기회소득 지원사업 시행계획’을 4일 공고했다. ‘농어민 기회소득’은 농어촌 고령화 문제를 해결하고 농어업의 사회적 가치 창출을 인정하기 위해 마련된 사업으로 경기도 농어민에게 연간 180만 원(월 15만 원)의 기회소득을 지역화폐로 지급한다. 올해는 3개월분(10월~12월) 45만 원을 12월 중 지급할 예정이다. 지원 대상은 농어업 경영체에 등록된 청년 농어민(50세 미만), 귀농 어민(귀농 5년 이내), 그리고 환경농어민(친환경 인증, 동물복지 축산농장, 가축행복농장, 명품수산물 인증)으로 농외소득이 3,700만 원 미만이고, 해당 시군에 2년 이상 거주하고 영농 조건을 1년 이상 충족한 농어민이면 누구나 신청할 수 있다. ’24년 농어민 기회소득 지원사업에는 용인시, 화성시, 시흥시, 파주시, 광주시, 양주시, 이천시, 포천시, 양평군, 가평군, 연천군 등 11개 시군이 참여한다. 시흥시, 파주시, 가평군에서 19일 가장 먼저 신청 및 접수가 시작되고, 이후 나머지 시군에서도 차례대로 진행될 예정이다. 경기도는 올해 약 1만 7,700여 명의 농어민을 기회소득 지원 대상으로 예상하고 80억 원을 투입할 예정이다. 또한 2025년에는 일반농어민까지도 지원 대상을 확대한다는 방침이다. 공정식 농수산생명과학국장은 “경기도 농어민 기회소득 지원사업이 농어촌 소멸 위기에 대응하고 농어민의 삶의 질을 향상시키기 위한 중요한 발걸음이 될 것”이라며 “많은 농어민이 혜택을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 말했다. 한편 경기도는 지난해 장애인, 예술인 기회소득을 신설해 총 1만 4천여 명에게 지급한 데 이어 올해 체육인, 농어민, 기후행동, 아동돌봄 등 4개 기회소득을 신설했다.

서울 금천구는 오는 9월 6일부터 7일까지 2일간 금천구청 일대에서 제6회 ‘금천과학축제’를 개최한다고 4일 밝혔다. ‘금천과학축제’는 ‘AI와 공감하는 금천, 과학으로 소통하는 미래’라는 주제로 구 인공지능 사업에 대한 주민들의 관심을 높이고, ‘과학과 함께하는 일상’이라는 인식을 확산하기 위해 기획됐다. 인공지능(AI), 우주, 환경 등 과학과 관련된 50개 이상의 다양한 공연 및 강연, 체험과 전시 프로그램이 진행될 예정이다. 과학축제 기념식은 7일 낮 12시에 열리며, 인간형 로봇 ‘에이미’가 전문 사회자와 함께 사회를 볼 예정이다. 대형로봇 ‘타이탄’과 4족 보행 로봇의 합동 공연이 기념식을 포함해 축제 기간 하루 2번씩 총 4차례 진행된다. 과학의 이해를 돕고 흥미를 높이기 위해 우주탐사와 과학수사를 주제로 특별 강연이 진행된다. 6일 오후 1시 30분에는 주 무대에서 아시아인 최초로 미 항공우주국(NASA) 우주생물학 탐사 프로젝트에 참여한 국내 1호 과학 탐험가인 문경수 대장이 ‘AI와 로봇의 우주탐험’을 강연한다. 7일 오후 1시 30분에는 금나래아트홀에서 표창원 범죄과학연구소장이 ‘AI 시대 과학수사와 프로파일링 진로 특강’을 진행한다. 과학동아리 9개 팀이 6일 금나래아트홀에서 ‘행복한 지구, 착한 기술’이라는 주제로 ‘G-해커톤 발표회’에서 팀별 아이디어를 제안한다. 7일에는 가족 단위로 참여하는 ‘자율주행 드라이버’ 행사와 ‘스피로 챌린지’가 진행되고, ‘서프라이즈 과학대탐험’ 프로그램에서 기초과학 실험 10여 종을 체험해볼 수 있다. 축제 기간 정문 광장에는 레고 블록으로 미래도시 금천을 표현한 ‘AI 그라운드’가 설치되고, 인공지능을 활용한 자율주행 자동차 코딩, 만화(웹툰) 창작, 글쓰기 체험관 등이 운영된다. 인공지능 홍보관에서는 인공지능과 관련해 구에서 새롭게 선보일 사업 19개와 시행 중인 사업 17개를 소개할 예정이다. SK 사회복지재단(행복커넥트)과 협업해 AI 돌봄서비스 3종을 시연하고, 이스트소프트사와 함께 제작한 음성인식 인공지능 챗봇도 운영한다. 물첨벙광장에서는 드론으로 하는 빙고 게임(‘팝드론 챌린지’)과 로봇 탑승 체험을 할 수 있고, 썬큰광장에서는 3D 프린터를 활용한 균형 잠자리와 각도 조절 탁상 선풍기 만들기, 금천그린마일리지, 자기부상열차, 나만의 금고만들기 등이 운영된다. 표창원범죄과학연구소와 함께하는 ‘과학수사 CSI 캠프’가 7일 5회에 걸쳐 평생학습관에서 운영되며, 금천구청 12층 대강당에서도 인공지능 양궁·사격 체험과 가상현실(VR) 스포츠 등 체험 프로그램이 진행된다. 이외에도 국립과천과학관의 과학 원리 체험 콘텐츠인 ‘싸이팝(Sci-PoP)’ 전시와 서울시립과학관이 지원하는 방탈출 버스 체험, 한국천문연구원의 천체사진 공모전 당선작 전시 등 관련 기관과 연계한 프로그램도 마련됐다. 행사장 곳곳에서 프로그램을 체험한 후 도장을 모으면 로봇이 만들어주는 아이스크림을 받을 수 있고, 응원 메시지 참여 이벤트와 방문 인증 이벤트도 진행될 예정이다. 유성훈 금천구청장은 “올해 금천과학축제는 현재 과학계 최대 이슈인 인공지능을 기반으로 한 다양한 기술과 교육, 체험을 선보일 예정”이라며, “주민들이 과학을 즐기고 배우며 우리 과학의 발전과 위대한 힘을 알게 되는 계기가 되길 바란다”라고 말했다.

서울 은평구는 ‘시립은평실버케어센터’가 이달부터 치매전담실 운영을 시작한다고 4일 밝혔다. 시립은평실버케어센터는 서울시가 전국 최초로 민간 개발사업 공공기여 방식으로 노인 전용 돌봄 시설을 기부채납 받아 수색13구역 주택 재개발 사업지에 건립한 곳이다. 지하 1층부터 지상 6층 규모의 공공 노인요양시설로 지난 5월 문을 열었다. 치매전담실 5실과 일반요양실 21실로 나눠 운영 중인 시립은평실버케어센터는 집과 비슷한 수준의 생활 공간에서 어르신 돌봄에 특화된 전문 인력이 맞춤형 통합 돌봄 서비스를 제공한다. 특히 치매전담실을 통해 이용객에게 신체 및 정서적으로 안정된 환경을 제공하고, 치매 전문교육을 수료한 전문 인력을 바탕으로 다양한 프로그램까지 진행하면서 체계적이고 전문적인 관리에 집중한다. 장기 요양 등급 중 ‘시설 등급’을 받았다면 누구나 입소 지원이 가능하며, 입소 희망자는 센터 누리집에서 온라인 신청서를 작성해 상담을 거쳐 입소 계약을 하면 된다. 김미경 은평구청장은 “치매 어르신들이 시립은평실버케어센터의 치매전담실에서 양질의 치매 요양 서비스를 받길 바란다”며 “치매 환자를 위한 맞춤형 보호와 환자 가족들의 부담 완화를 통한 삶의 질 향상을 기대한다”고 밝혔다.

서울시의회 교육위원회 소속 이효원 의원(국민의힘·비례)이 지난 3일 제326회 임시회 서울시교육청 교육정책국 업무보고 질의에서 유보통합(유치원과 어린이집 통합) 및 늘봄교실 운영의 올바른 방향을 제시, 선제 대응으로 현장의 우려의 목소리를 불식할 것을 당부했다. 오는 2026년부터 시행 예정인 유보통합과 올해 2학기부터 전면 시행된 늘봄 교실은 윤석열 정부의 교육개혁 하나로 교육과 돌봄을 국가가 아울러 책임지는 ‘퍼블릭 케어’를 표방한다. 일례 없던 개혁을 시도하는 만큼 안정적인 시행과 정착이 중요한 시점이다. 현장의 목소리는 우려와 기대가 뒤섞인 반응이다. 유보통합은 현재 구체적인 인력 배분과 예산 규모가 정해지지 않아 교육부·지자체·교육청의 원활한 소통이 요구되고 있으며 늘봄교실 또한 기존의 돌봄 및 방과후학교와의 인력 및 예산 중복 문제에 대한 지적이 있다. 이 의원은 “유보통합과 늘봄교실은 ‘저출산 해결’과 ‘공교육 경쟁력 강화’라는 두 마리 토끼를 모두 잡을 수 있는 절호의 기회”라며 “교육청은 정부 및 지자체와 현 난제를 조속히 협의해서 일거양득(一擧兩得)의 적기를 놓치지 않길 바란다”고 강조했다. 특히 이 의원은 “유보통합과 관련해 조속한 업무의 이관 범위 확정과 사교육 부담을 실질적으로 덜어낼 수 있는 늘봄 프로그램의 질 향상이 중요하다”라며 “국가와 학교가 우리 아이들의 양육을 책임진다는 패러다임이 시민에게 전달되어 인식의 대전환을 이뤄내야 한다”고 역설했다. 이에 주소연 정책국장은 “두 정책 모두 시행 초기와 준비 단계에 있어 부족한 점이 많다”라며 “대학 교육 연계 및 아이 맞춤형 교육 방안 등 늘봄 프로그램의 질 향상에 대해 고심하겠다”고 말했다.

경기도가 ‘장애인 기회 소득’의 월 지원금을 5만원에서 10만원으로 올리고, 지급 대상도 3000명을 추가 모집한다고 3일 밝혔다. 경기도 장애인 기회 소득은 ‘정도가 심한 장애인’에게 스마트워치를 배부하고 주 2회 이상, 1시간 이상 활동하는 것에 대해 보상을 지급하는 사업이다. 활동을 통해 몸이 조금 덜 불편해졌을 때 의료비와 돌봄비용 등 사회적 비용 등이 줄게 돼 사회적 가치를 창출하는 것으로 보는 ‘장애인 가치 활동’에 대한 최초의 인정 사례다. 장애인 기회 소득 확대에 따라 ‘13~64세의 기준중위소득 120% 이하인 정도가 심한 장애인’ 1만명에게 1인당 월 10만원씩 6개월간(7~12월) 총 60만원을 지급한다. 기회소득은 민선 8기 경기도의 대표 정책 중 하나로 장애인 외에도 예술인, 체육인, 농어민, 기후행동, 아이돌봄 등 6개 사업이 진행 중이다. 김하나 경기도 복지국장은 “사회적으로 가치를 창출하는 장애인에 ‘건강할 기회’, ‘사회참여 기회’, ‘소득 창출의 기회’를 확대 제공하게 됐다”며 “장애인 기회소득 사업이 확산되고 제도화될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

‘국회, 광주의 날’이 지난 2일과 3일 이틀간 서울 국회에서 열렸다. 국회에서 특정 지자체의 날 행사가 개최된 것은 이번이 처음이다. 광주시는 3일 국회에서 광주에서 생산된 캐스퍼 전기차(EV) 탑승식을 갖고 정책토론회를 진행했다. 이날 오전 국회의원회관 앞에서 강기정 광주시장은 우원식 국회의장과 함께 캐스퍼 전기차를 시승했다. 캐스퍼 전기차는 1호 노사상생일자리인 광주글로벌모터스(GGM)에서 만들었다. 오후에는 ▲영호남 지역 군공항 이전의 한계와 대책 ▲광주AI실증밸리 확산을 통한 미래 발전전략을 주제로 한 토론회를 개최했다. 첫날 행사에서 광주시는 야당인 더불어민주당·조국혁신당과 정책협약식을 갖고 여당인 국민의힘에 정책전달식을 하는 등 지방정부·국회·정당 간 새로운 협력시스템을 구축했다. 이재명 민주당 대표는 “이번 정책 협약을 통해 민주당이 핵심정책이 광주에서 활짝 꽃피고, 광주가 지방자치의 중심도시로 거듭나기를 기대한다”고 말했다. 광주지역 국회의원이 배치되지 않은 국회 상임위에서 원군이 될 ‘팀광주 국회의원’도 결성됐다. 국방위 소속 성일종 위원장과 안규백·김민석 의원, 환경노동위 소속 이학영 국회 부의장과 김주영·김소희 의원 등 6명이다. 강 시장은 “대한민국 민주주의 상징인 광주가 광주다움통합돌봄, 공공심야어린이병원 등 좋은 정책을 통해 대한민국에 정책의 표준을 제시하고 있다”며 “국회와 손을 맞잡고 함께 커 가겠다”고 밝혔다.

지난달 입국한 필리핀 가사관리사 100명이 3일 서울의 142가정에 처음 출근했다. 아이 돌봄 서비스의 특성상 이용 가정의 변경 가능성을 감안해 서울시는 이용 가정 상시 모집에 나선다. 서울시에 따르면 이용 가정 모집에 731가정이 신청해 157가정이 선정됐고, 변경·취소를 반영해 모두 142가정이 최종 매칭됐다. 유형별로는 맞벌이 115가정(81%), 임신부 12가정(8.5%), 다자녀 11가정(7.7%), 한부모 4가정(2.8%)이다. 시는 마스크를 쓴 필리핀 가사관리사가 아이를 안고 있는 모습, 영어로 업무 전달을 받는 모습이 담긴 사진을 공개했다. 이날 처음 출근한 가사관리사들은 지난 2일까지 4주간 160시간의 직무교육과 한국어 교육 등 특화 교육을 거쳤다. 첫 출근과 함께 서울시는 상시 모집으로 전환했다. 등·하원 등 틈새 보육 수요에 집중된 돌봄 수요 특성상 취소 가능성에 대비해 상시 신청을 받기로 했다. 당초에는 없었던 2시간 서비스도 추가됐다. 서울시 관계자는 “필리핀 가사관리사 모집 공고에서 보장한 30시간 근무가 채워지지 않은 경우는 상시 매칭해 나갈 예정”이라며 “사정 변경으로 예약을 취소한 사례, 비정기적으로 이용하겠다고 한 사례도 있었다”고 설명했다. 가사서비스를 원하는 경우는 서비스 제공기관에 신청하면 된다. 논란이 됐던 업무 범위는 가이드라인이 제시됐다. 아이의 안전이 확보되는 내에서 동거 가족과 관련된 가사 업무를 수행할 수 있도록 했고 쓰레기 배출, 별도 식단의 어른 음식 조리 등은 배제했다. 또 계약 때 명확한 업무를 정하고 추가할 경우에는 서비스제공기관과 협의하도록 했다. 이용 가정은 서비스 제공기관 콜센터, 서울시와 고용노동부의 창구를 통해 상담할 수 있다. 김선순 서울시 여성가족실장은 “긴장과 설레는 마음으로 서비스를 준비해 온 필리핀 가사관리사들이 현장에서 돌봄업무를 차질 없이 수행할 수 있도록 적극 지원하겠다”고 했다.

단국대병원(병원장 김재일)은 ‘2024년 일반인을 위한 호스피스·완화의료 교육’을 진행했다고 3일 밝혔다. 지역주민과 자원봉사 희망자를 대상으로 열린 이번 교육은 호스피스와 완화의료의 정확한 정보를 제공하고, 신규 자원봉사자 발굴을 위해 마련됐다. 교육은 △암의 이해 △삶과 죽음에 대한 이해·영적 돌봄 △호스피스 아로마 케어(이론·실습) △임종 돌봄 △사별 가족 관리 등 총 12개 주제로 진행됐다. 이론교육 과정을 이수한 34명의 교육생은 추후 실습 과정을 거쳐 호스피스 전문 기관의 자원봉사자로 활동할 수 있다. 이한상 완화의료센터장은 “이번 교육을 준비하며 호스피스에 대한 지역주민의 관심이 높아진 것을 느낄 수 있었다”고 말했다. 지난 2022년 자문형 호스피스 전문 완화의료기관으로 지정받은 단국대병원은 올해 1월 입원형 호스피스 전문 기관으로 추가 지정받고 완화의료 병동을 운영 중이다.

서울시와 고용노동부가 추진하는 외국인 가사관리사 시범사업의 필리핀 가사관리사 100명이 첫 출근을 했다. 3일 서울시에 따르면 가사관리사들은 8월 6일 입국해 지난 2일까지 4주간 160시간의 직무 교육, 한국어 학습, 성희롱 예방 및 산업안전교육 등 각종 특화교육을 받았다. 이용가정은 총 731가구가 신청해 157가구가 선정됐으며 취소 등에 최종적으로 142가정이 가사관리사와 매칭됐다. 유형별로는 맞벌이 115가정(81%), 임신부 12가정(8.5%), 다자녀 11가정(7.7%), 한부모 4가정(2.8%)이다. 필리핀 가사관리사 100명의 평균연령은 33세다. 학력은 대학 졸업자가 44%, 고등학교 졸업자가 56%다. 가사관리사 서비스를 원하는 가정은 ㈜홈스토리생활 대리주부와 ㈜휴브리스 돌봄플러스 앱에서 상시 신청할 수 있으며, 신청 자격은 서울시 거주 시민으로 12세 이하 자녀를 양육하는 가정이다. 시는 “취소한 사례가 많아 한 달이라도 이용하겠다고 신청한다면 매칭될 수 있다”고 말했다. 일정 기간 긴 시간 서비스를 받고자 하는 경향이 있는 요양·간병 서비스와 달리 아이 돌봄과 가사 서비스는 비정기적·선택적으로 이용하기를 희망하는 가정이 많다고 시는 밝혔다. 시의 가이드라인에 따르면 필리핀 가사관리사 업무 범위는 육아와 육아 관련 가사 등이다. 가사관리사가 6시간 이상 일하는 경우 아동의 안전이 확보되는 선에서 간단한 청소와 어른 옷 빨래도 가능하다. 어르신 돌봄, 어른을 위한 음식 조리, 손걸레질, 손빨래, 장보기, 냉장고 등 가전제품 청소, 입주청소 등 집중적인 청소, 다림질, 현관 청소 등은 업무 범위가 아니다. 육아 관련 범위에서 동거가족에 대한 가사 업무를 ‘부수적으로’ 수행할 수 있다는 게 원칙이지만, 어디까지를 육아 관련 부수 업무로 볼 수 있는지 논란이 있을 수 있다. 이용 계약 시 가능한 업무 범위 안에서 희망하는 서비스를 정하게 된다. 계약 이후 업무를 추가하고 싶은 경우 가사관리사에 임의로 직접 지시할 수 없으며, 서비스 제공 기관과 협의해 조율할 수 있다. 이번 시범사업을 통해 가정에 돌봄 서비스를 제공하는 필리핀 가사 관리사들은 내국인과 동일한 최저임금인 9860원을 받는다. 서비스 이용자는 4대 보험료 등을 감안해 시간당 1만 3700원을 지불해야 한다. 1일 4시간 기준 월 119만원이며, 8시간 전일제로 계약하면 월 238만원이다. 국내 3인 가구 중위소득(소득순으로 순위를 매겼을 때 가운데 해당하는 소득이 471만원인 점을 고려하면, 사실상 소득 절반을 필리핀 가사도우미에게 떼 줘야 하기 때문에 중·저소득층 가구에게는 부담이 될 수 밖에 없다. 이 때문에 강남3구의 신청이 많았던 것으로 해석된다. 실제로 강남권 부모들이 활동하는 맘카페에는 “필리핀 도우미가 영어교육에 도움이 될까요?” 등의 글이 많이 올라왔다. 국내에 입국하는 필리핀 가사도우미들은 홍콩, 싱가포르에서 받는 동일 직종 급여보다 최고 배 이상 많이 받게 될 전망이다. 외국인 가사도우미 제도가 정착된 홍콩에서 주 5일 8시간을 고용할 경우 월 최소 77만원, 싱가포르는 40만~60만원만 지급하면 된다. 오세훈 서울시장은 “홍콩이나 싱가포르 같은 경우에는 월 100만원 정도로 충분히 필리핀 가사노동자나 양육 도우미 같은 분들을 쓸 수 있는데 우리는 최저임금이 외국인에게도 적용되도록 법이 돼 있기 때문에 할 수 없이 200만원 정도를 주어야 된다”며 “충분한 도움이 될지 의문이고, 좀 아쉬운 부분”이라고 말했다. 가사관리사 역할과 관련해서는 혼란이 생길 가능성이 있다. 서울시는 “이들의 주된 역할은 12세 이하 아동의 돌봄이다. 여기에 아동을 돌보며 발생하는 아동의 옷을 세탁하는 등 부수적인 서비스가 추가된 것”이라며 “이러한 오해를 줄이기 위해 가정에서도 ‘돌봄 선생님’ 혹은 ‘관리사님’으로 이들을 칭해달라고 당부할 계획”이라고 밝혔다.

서울 영등포구가 3일 대규모 공동주택 입주로 증가하는 보육 수요에 대응하고 공공보육 인프라를 강화하고자 ‘구립 행복한 영이어린이집’을 지난 1일 개원했다고 밝혔다. 영이어린이집은 대규모 아파트 단지가 있는 영등포동 공공복합센터에 자리했다. 영등포구는 이 어린이집이 보육수요를 충족하고 균형있는 공보육 인프라를 만드는 데 상당한 기여를 할 것으로 기대하고 있다. 규모는 446㎡, 정원은 67명이다. 젊은 부부와 영아 돌봄 수요가 많은 점을 고려해 0세~1세 전담반을 확대했다. ▲0세반 3개 ▲1세반 3개 ▲2세반 2개 ▲3세반 1개 ▲4·5세 1개로 총 10개 반을 운영한다. 개원을 앞두고 영등포구는 원아 모집과 입소 절차, 교재·교구 비치 등을 마무리해 주민 불편을 최소화했다. 아이들이 자연을 느끼고 건강하게 생활할 수 있도록 자연채광을 최대화하는 등 내부 환경에도 특별히 신경 썼다. 계절과 상관없이 아이들이 즐겁게 놀 수 있도록 모래놀이터 등의 공간도 마련했다. 영등포구는 야간연장 휴일 보육, 24시간 보육 등을 마련해 변화하는 보육환경에 발맞추고 맞벌이 가정의 보육 공백을 해소할 예정이다. 또한 취약 보육을 적극 지원하고자 장애 통합반도 운영할 계획이다. 최호권 영등포구청장은 “지역사회의 보물인 아이들이 웃음을 잃지 않고 건강하게 자라날 수 있도록 공보육 질 향상과 환경 개선에 힘쓰겠다”라며 “앞으로도 양육자가 믿고 맡길 수 있는 국공립 어린이집을 지속적으로 확대하여 ‘아이 키우기 좋은 도시 영등포’ 실현을 위해 달려가겠다”고 밝혔다.

‘장애인 기회소득’ 확대 지원, 사회보장제도 변경협의 완료 경기도가 ‘장애인 기회 소득’의 월 지원금을 5만 원에서 10만 원으로 올리고, 지급 대상도 3000명을 추가 모집한다. 앞서 경기도는 1차 연도 시범사업 성과를 반영해 지난 8월 보건복지부와 사회보장변경협의를 통해 장애인 기회소득을 연 7천 명 대상, 월 5만 원에서 연 1만 명, 월 10만 원으로 변경한 바 있다. 경기도 ‘장애인 기회 소득’은 ‘정도가 심한 장애인’에게 스마트워치를 배부하고 주 2회 이상, 1시간 이상 활동하는 것에 대해 보상을 지급하는 사업이다. 활동을 통해 몸이 조금 덜 불편해졌을 때, 의료비와 돌봄비용 등 사회적 비용 등이 줄게돼 사회적 가치를 창출하는 것으로 보는 ‘장애인 가치 활동’에 대한 최초의 인정 사례다. 도는 장애인기회소득 지원액 상향에 따라 참여자의 건강 활동 외에도 사회참여 활동과 성과조사 참여에 대한 과제를 추가로 부여해 성과관리를 강화할 방침이다. 장애인 기회 소득 확대에 따라 ‘13~64세의 기준중위소득 120% 이하인 정도가 심한 장애인’ 1만 명에게 1인당 월 10만 원씩 6개월간(7~12월) 총 60만 원을 지급한다. 김하나 경기도 복지국장은 “사회적으로 가치를 창출하는 장애인에 ‘건강할 기회’, ‘사회참여 기회’, ‘소득 창출의 기회’를 확대 제공하게 됐다”며 “장애인 기회소득 사업이 확산되고 제도화될 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다. 기회소득은 민선 8기 경기도 대표 정책 가운데 하나다. 우리 사회에서 가치를 창출하지만 정당한 보상을 받지 못하는 대상에게 더 많은 기회를 제공하기 위해 일정 기간 소득을 보전해 주는 정책으로, 장애인 외에도 예술인, 체육인, 농어민, 기후행동, 아이돌봄 등 총 6개 사업이 진행 중이다.

“가족돌봄청년의 평균 돌봄시간은 주당 21.6시간(매일 3시간 이상), 삶에 대한 불만족도는 일반청년 대비 2배 이상, 우울감은 7배 이상.” 지난해 4월 정부가 발표한 가족돌봄청년 실태조사 결과다. 가족돌봄청년, 소위 ‘영케어러’는 질병, 장애 등으로 혼자 생활하기 어려운 가족을 주로 돌보거나 생계를 책임지는 청년을 의미한다. 학업과 구직활동에 전념하며 한창 미래를 꿈꿀 시기에 아픈 가족을 돌보는 청년들의 어려움은 짐작하기조차 어렵다. 어린 나이에 부모의 부모가 돼 버린 가족돌봄청년은 10만명 이상인 것으로 추정된다. 가족돌봄청년의 부담을 조금이나마 덜고, 공적 돌봄의 사각지대를 해소하기 위해 정부는 지난해 8월부터 일상돌봄 서비스를 제공하고 있다. 가족돌봄청년과 같은 취약 청년뿐만 아니라 질병, 부상 등으로 혼자 생활하기 어려운 청년과 중장년에게 방문형 돌봄, 가사 등 기본서비스와 식사·영양 관리, 병원 동행과 심리상담 등으로 구성된 특화 서비스를 지원하는 제도다. 안타깝게도 청년과 중장년에 대한 돌봄 서비스는 다른 복지제도에 비해 빠른 속도로 활성화되기 어려운 측면이 있었다. 전통적으로 돌봄이 필요한 대상으로 인식됐던 노인, 장애인 등과 달리 청년과 중장년층은 돌봄에 관한 관심이 상대적으로 낮고 타인의 도움이나 복지 서비스가 필요하다는 사실을 받아들이기 어려워하기도 해 이용을 주저하는 경향이 있다. 지방자치단체와 관련 기관들이 가족돌봄청년을 찾고 서비스를 연계하는 과정에서 어려움을 겪는 이유다. 여러 어려움에도 불구하고 일상돌봄 서비스의 조기 확산과 정착이 필요하다는 인식하에 지역과 현장에서 서비스 활성화를 위한 많은 노력이 이뤄졌다. 학교, 병원 혹은 이웃들과의 협력으로 대상자 발굴, 가족돌봄청년 자조 모임을 통한 사업 안내, 편의점과 청년 축제 등 청년에게 친숙한 장소나 행사를 활용한 홍보 등이 진행됐고 이런 노력에 힘입어 일상돌봄 서비스의 이용이 점진적으로 확대되고 있다. 서비스를 제공하는 지역이 지난해 51개 시군구에서 올해 8월 현재 185개 시군구로 확대됐고 이용자 수 또한 증가하고 있다. 사업에 참여하는 지역들이 지역 내 가족돌봄청년 실태조사에 나서거나 타 복지제도를 연계하고 지역 단위의 추가 지원책을 마련하는 효과도 나타나고 있다. 편찮으신 부모님을 혼자 돌보던 한 청년은 일상돌봄 서비스를 이용하며 구직활동에 전념해 공무원시험에 합격했다는 기쁜 소식을 전해오기도 했다. 정부는 앞으로도 일상돌봄 서비스 활성화와 함께 가족돌봄청년에 대한 지원을 더 강화해 나갈 계획이다. 8월에 인천, 울산, 충북, 전북에 취약청년을 위한 전담센터를 개소했다. 이 센터를 통해 가족돌봄청년, 고립·은둔청년 등 취약 청년에 관한 밀착 사례 관리와 상담을 할 계획이다. 도움을 요청한 가족돌봄청년에게는 연 최대 200만원의 자기돌봄비와 함께 일상돌봄 서비스를 포함한 각종 민관 서비스가 연계된다. 도움이 필요한 청년이라면 주저 말고 센터를 찾아주기를 바란다. 정부는 청년들이 복지서비스를 좀더 친숙하게 느끼고 손쉽게 이용할 수 있도록 개선해 나갈 계획이다. 또 청년이 희망하는 복지서비스를 지속적으로 개발해 나가고자 한다. 국민 복지를 책임지는 보건복지부 차관으로서 가족돌봄청년을 포함한 우리 사회의 많은 ‘청년’(靑年)들이 필요한 순간에 적절한 지원을 받으며 더 푸르게 빛날 수 있도록 최선을 다할 것을 약속드린다. 이기일 보건복지부 1차관

서울 서대문구가 전국 최초로 통반장을 활용해 아이돌봄 서비스를 제공한다. 서대문구는 동 단위 돌봄체계 강화를 위해 ‘통반장 아이돌봄 인력’을 양성했다고 2일 밝혔다. 이를 위해 구는 서대문여성인력개발센터를 통해 통반장만을 위한 ‘아이돌봄 인력 양성과정’을 운영했다. 앞서 참여 수요 조사와 두 차례의 사업 설명회를 거쳐 통반장 수강자를 모집했으며 13명이 최근 6주간 총 120시간의 교육을 받았다. 교육에서는 아이돌봄 인력의 역할, 영유아 돌봄, 아이돌봄의 목적과 의의 등의 내용을 다뤘으며 현장실습과 컨설팅도 이뤄졌다. 통반장들은 ‘서대문구 아이돌봄지원센터’의 채용 과정을 거쳐 ‘아이돌보미’로 활동한다. 구는 아이돌보미로 나서는 통반장들이 각 동의 긴급돌봄 수요에 적극 부응하고 원거리 등의 사유로 인한 돌봄서비스 미스매칭 해소에 기여할 것으로 전망한다. A통장은 “아이 셋을 키웠지만 당시에는 잘 모르는 게 많았던 것 같다”며 “교육에서 배운 내용을 아이돌보미 활동에 적극 활용하겠다”고 말했다. 이성헌 서대문구청장은 “통반장 아이돌봄 인력 양성 사례와 같이 지역사회 구성원들이 함께 아이의 성장을 돕는 ‘동 단위 돌봄체계’ 구축에 더 힘쓸 것”이라고 밝혔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.