미국 정부의 역대 최연소 국가안전보장회의(NSC) 보좌관인 제이크 설리번이 27~29일 중국 방문에 나선다. 미 정부의 국가 안보 보좌관이 직접 중국을 방문하는 것은 8년 만이다. 이번 만남은 두 사람 간의 다섯번째 회동으로 중국 신화통신은 25일(현지시간) “대만 문제 및 중국의 전략적 안보와 관련된 문제에 대해 심각한 우려를 제기하는 데 집중할 것”이라고 보도했다. 중국 중앙(CC)TV는 “대만 문제는 중미 관계에서 절대 침범할 수 없는 ‘레드 라인’으로 대만 독립은 대만해협에 심각한 위기를 낳을 것”이라며 “미국은 ‘하나의 중국’ 원칙을 지켜야 한다”라고 지적했다. 중국이 ‘위험한 분리주의자’로 보는 라이칭더 대만 신임 총통 취임 이후 양안(중국과 대만) 관계는 살얼음판을 걷고 있다. 한편 파이낸셜 타임스는 23일 라이 총통 취임 이후 처음으로 린지아룽 대만 외교부 장관과 조셉우 대만 국가안보보좌관이 미국 워싱턴DC 지역을 방문해 미 정부 측과 비밀회담을 가졌다고 전했다. 미국은 대만을 국가로 인정하지 않는 ‘하나의 중국’ 원칙을 따르고 있기 때문에 ‘주미 타이베이 대표부’가 대만 대사관 역할을 한다. 대만 외교부 장관은 워싱턴DC에 진입할 수 없는 관례에 따라 미국과 대만의 회담도 근처 지역에서 이뤄진다. 현재 대만과의 수교국은 남미와 미크로네시아의 팔라우 등 12개국에 불과하다. 한편 대만은 이번 미중 고위급 회담에 앞서 대만에 대한 중국의 군사적, 외교적, 경제적 압박 증가에 대한 우려가 제기될 것으로 전망했다. 대만 타이베이 타임스는 미 국무부 관계자가 24일(현지시간) “모든 국가에 대만과의 관계를 확대할 것을 촉구한다”고 한 발언을 주목했다. 국무부는 팔라우 대통령이 대만과의 관계로 미크로네시아 국가가 중국으로부터 경제적 강압을 받고 있다고 말한 직후 이와 같은 언급을 내놓았다. 수란젤 휩스 주니어 팔라우 대통령은 지난 14일 “중국은 우리에게 팔라우와 대만의 관계가 불법이며 대만을 인정해서는 안 된다고 공개적으로 말했다”고 밝혔다. 또 중국이 ‘관광의 무기화’를 내세움에 따라 관광산업에 의존하는 자국에 중국 방문객 숫자가 줄어들고 있다며, 팔라우와 대만의 단교를 위한 경제적 강압의 증거라고 설명했다. 휩스 대통령은 “이웃 국가에 주재하는 중국 대사가 2020년 대만과의 관계를 단절하고 중국과 수교하면 팔라우에 중국인 관광객 100만 명을 보내겠다고 약속했다”고 말했다. 하지만 그는 중국의 압박에도 대만과의 관계를 유지할 것이라고 다짐했다. 왕 부장과 설리번 보좌관은 대만 문제뿐 아니라 무역 관세와 투자 제한부터 보복적 제재까지 경제적 갈등도 다룰 예정이다. 앞서 미 상무부는 105개의 중국 및 러시아 기관을 수출 통제 목록에 추가한다고 발표하며, 중국산 수출품이 러시아의 군 산업 기반을 강화하고 있다고 주장했다. 그동안 중국은 우크라이나에 대한 러시아의 공격을 결코 비난한 적이 없으며 이때문에 미국을 비롯한 서방의 비판을 받아왔다는 것이 중국의 입장이다. 중미 고위급 회담에서는 우크라이나 전쟁과 중동 평화, 남중국해를 둘러싼 영유권 분쟁 등 여러 국제 문제가 다뤄지는 것과 동시에 미중 정상회담에 대한 논의도 있을 전망이다. 조 바이든 미국 대통령과 시진핑 중국 국가주석은 지난해 11월 미 샌프란시스코에서 열린 아시아태평양경제협력체(APEC) 정상회의를 계기로 회담을 열었다. 1년 만에 오는 11월 브라질에서 열리는 주요 20개국(G20) 정상회의에서 다시 미중 정상회담이 열릴 가능성이 논의될 예정이다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

한국전력공사가 동서울변전소 옥내화·증설 사업을 경기 하남시가 불허한 것에 대해 “행정소송 등 가능한 모든 절차를 검토할 계획”이라며 강경 대응에 나섰다. 앞서 하남시는 지난 21일 한전이 지난 3월 신청한 ‘동서울변전소 옥내화 및 증설 사업안’에 대해 “전자파·소음 발생과 주민의 수용성 결여, 공공복리 증진 규정과 상충한다”며 최종 불허 처분을 내렸다. 한전은 23일 서울 서초구 한전아트센터에서 서철수 한전 전력그리드부사장 주재로 브리핑을 열고 “하남시의 인허가 불허 결정으로 사업이 기약 없이 지연돼 피해를 국민이 고스란히 떠안아야 하는 상황”이라면서 “법적 요건을 갖춘 건축 허가 신청을 법령에 없는 사유를 들어 거부한 것에 깊은 유감을 표한다”고 밝혔다. 동서울변전소 옥내화·증설 사업은 하남시 감일동 산2번지 일원에 변전소 옥내화를 위한 잔여 부지를 확보하고, 초고압직류(HVDC) 변환 설비를 새롭게 구축하는 사업이다. 정부와 한전은 2023년부터 2026년까지 총사업비 6996억원을 들여 사업을 마무리할 계획이었다. 한전은 2022년 11월 개발제한구역(GB) 관리계획 변경 신청 서류를 국토교통부에 제출했다. 국토부는 지난해 12월 중앙도시계획위원회를 열고 최종 의결했다. 이후 한전은 지난 3월 하남시에 변전소 옥내화 건축 허가를 신청했으나 하남시는 인허가를 최종 불허했다. 한전은 하남시가 언급한 불허 사유를 조목조목 반박했다. 전자파 유해성에 대해 “이번 사업과 유사한 설비에 대한 전자파 합동 측정으로 안전성이 이미 검증됐다”면서 “변전소를 옥내화하고 인근 일부 철탑을 철거하면 변전소 미관도 크게 개선될 것”이라고 주장했다. 한전이 동서울변전소 전자파를 변전소 최인접 아파트 정문에서 측정한 결과 0.02마이크로테슬라(μT)였다. 이는 편의점 냉장고 측정치가 0.12μT인 점을 고려하면 생활 전자파보다 낮은 수준이다. 미래전파공학연구소에 측정 용역을 의뢰한 결과 변전소를 옥내화하면 전자파는 옥외 대비 약 55~60% 감소하는 것으로 나타났다. 한전은 주민 수용성이 결여됐다는 주장에 대해 “법과 절차를 준수해 관련 업무를 추진했다”면서 “의무 사항이 아님에도 지역 주민의 이해를 돕기 위해 사업 설명회를 여러 차례 개최하는 등 주민 수용성을 높이는 데 많은 노력을 기울였다”고 강조했다. 변전소 옥내화가 건축법 1조가 규정하는 공공복리 증진에 부합하지 않는다는 지적에 대해선 “변전소는 건축법 시행령상 제1종 근린생활시설로, 지역 자치센터나 파출소 등과 같이 주민의 공익을 위해 꼭 필요한 시설”이라고 반박했다. 이어 “전력 수요가 급증하는 상황에서 정부와 한전이 특별 관리하는 국책사업”이라면서 “이번 사업이 완료되면 하남시를 포함한 수도권의 안정적인 전력 공급과 더불어 국가 전반의 전력 공급 신뢰도가 높아지고, 전기요금 인상 요인을 최소화해 국민 부담도 줄어들 것”이라고 밝혔다. 한전은 하남시를 상대로 강경 대응에 나설 방침이다. 한전 측은 “하남시가 인허가 불허를 통보함에 따라 향후 수도권 전력 공급에 차질이 발생할 우려가 있다”면서 “향후 이의제기와 행정소송 등 가능한 모든 절차를 검토하겠다”고 밝혔다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

박성민 기획재정담당관요직 거친 능력자·순발력 ‘넘사벽’김민철 미래전략담당관유연한 사고 갖춰 뭘 맡겨도 완벽신지혜 조직기획과장상관에게도 할 말 하는 카리스마유지선 안전정책총괄과장남초 분야 유리천장 깬 ‘팔방미인’조진상 디지털정부기획과장탁월한 기획력의 멀티플레이어 김철 통합데이터분석센터장세계 첫 보이스피싱 분석 모델 개발예산편성권을 가진 기획재정부와 더불어 행정안전부가 부처들의 ‘갑’(甲)으로 통하는 건 정부조직 진단과 관리, 신설·폐지, 정원(TO)까지 결정하기 때문이다. 정부조직 실무를 담당하는 조직국은 물론 경찰국, 기획조정실, 디지털정부혁신실이 고기동(행정고시 38회) 차관 직속이다. 안전 및 재난에 관한 정책 수립과 총괄·조정을 하는 재난안전관리본부는 ‘안전차관’으로 불리는 이한경(지방고시 1회) 재난안전관리본부장이 지휘한다. 박성민 기획재정담당관 기획조정·정부조직·지방행정 등 핵심 보직을 거친 에이스다. 상황 판단이 빠르고 업무이해력이 탁월하다. 긴급상황에서 함께 일하면 든든할 ‘0순위’로 꼽힌다. 국가보훈부 승격 등 윤석열 정부의 조직개편 실무를 맡았다. 한번 시작한 술자리에서는 먼저 일어서는 법이 없고, 재미까지 있는 분위기 메이커다. 이달곤 장관 수행비서(2009~2010) 시절 순발력이 ‘넘사벽’(넘을 수 없는 사차원의 벽)이었다고 한다. 최근 고위공무원단 역량평가에선 전 부처 5%, 행안부 1%에 들었다. 김민철 미래전략담당관 대표적인 ‘똘똘이’ 과장으로 통한다. 영민하고 사고가 유연해 뭘 맡겨도 잘한다는 평가다. 조직문화·청년정책 등을 개발해 행안부가 ‘2024년 청년정책 우수 중앙부처’로 뽑히는 데 공을 세웠다. 성과 지향적이지만 대인관계가 좋고 업무지시도 명확한 편이어서 직원들에게 스트레스를 안 주는 편이다. 행시 51회 중 본부 과장직을 맨 먼저 꿰찼다. 신지혜 조직기획과장 상관에게 똑 부러지게 할 말을 다한다. 후배들에겐 ‘츤데레’ 같지만 카리스마와 따뜻함을 겸비해 팬덤이 두텁다. ‘든든한 친누나(언니)’ 같다. 인구전략기획부 신설안과 보훈부·국가유산청 재편, 재외동포청 신설 등 조직 분야에서 전문성을 발휘했다. 조직기획과 사무관 시절, 이명박 정부의 대국대과제 방침에 따라 과를 통폐합하는 과정에서 ‘이런 식이면 예산을 깎을 수 있다’며 반발하는 기재부의 압박에 굴하지 않고 과장 자리와 정원을 날렸던 일화는 여전히 회자되고 있다. 서경원 사회조직과장 24년 공직생활 절반 이상을 조직 업무에 몸담았다. 조직 법령에 대한 이해도가 높아 상대를 잘 이해시킨다. 박근혜 정부 때 미래창조과학부, 국민안전처 신설 등 굵직한 조직개편을 해냈다. 지금은 의대 교육의 질을 끌어올리기 위한 교수 지원 방안을 맡고 있다. 첫인상은 다소 차갑지만, 매사에 침착하고 직원들과도 편하게 소통한다. 국민 추천과 인사혁신처의 심사·선발을 거쳐 선정되는 대한민국 공무원상(2018년)을 받았다. 신승열 경찰국 총괄지원과장 윤석열 정부에서 신설된 경찰국을 비롯해 골치 아픈 현안들을 해결해 왔다. 박근혜 정부 때는 외교부에 파견돼 한·아세안 정상회의 준비기획단에서 기획과 의전을 맡았다. 오랜 해외 근무로 ‘전공’이 뚜렷하지 않음에도 대통령직인수위원회에 파견될 만큼 능력을 인정받았다. 입직 전 삼성영상사업단에서 근무했고 지금도 대중음악이나 영화 관련 글을 소셜미디어(SNS)에 종종 올린다. 조진상 디지털정부기획과장 조용히 뚝딱뚝딱 ‘빌드업’을 해낸다. 정부조직·혁신·지방분권에 디지털정부까지 섭렵해 쓰임새가 많은 멀티플레이어다. 지난해 행정전산망 대란 직후 행시 49회로 비교적 어린 기수임에도 주무과장에 발탁됐다. 기획력이 좋고 일의 가닥을 잡고 방향을 제시하는 능력이 탁월하다. 후배를 질책할 때도 조곤조곤 팩트로만 접근해 납득할 수밖에 없다고 한다. 고웅조 혁신기획과장 영국 엑시터대에서 행정학 박사 학위를 받았다. 2010년 이후 13년 연속 국제협력 업무를 맡았다. 행정민원제도개선기획단 부단장 땐 섬세한 일 처리로 주목받았다. 업무를 할 때는 조용조용하게 핵심을 전달하는 선비형으로 직원들을 늘 존대하지만, 술도 세고 스키도 잘 타는 반전 매력이 있다. 조아라 정보공개과장 1983년생으로 2022년 본부 과장 임명 당시 39세로 최연소였다. 지금도 과장 중 가장 어리다. 업무집중도가 높아 성과를 빠르게 내는 워커홀릭으로 동기(50기)들보다 2~3년 승진이 빨랐다. 동료들의 사기를 북돋아 주는 ‘칭찬봇’으로 소통에 능해 인기가 많다. 지방자치 업무에 밝고 ‘인공지능(AI) 행정지원서비스’ 개발·확산을 주도했다. 술이 센 편이며 ‘행안부 얼짱’으로 꼽힌다. 전한성 공공데이터정책과장 정보통신부 에이스 출신으로 2008년 행안부로 넘어왔다. 문·이과적 재능을 겸비해 보고서를 잘 쓰는 것으로도 정평이 나 있다. 공공기관 데이터를 공유하는 데이터기반행정법 제정을 주도하며 빅데이터 분석·활용에 굵직한 흔적을 남겼다. 자신을 드러내기보다는 담백하고 사람을 적고 깊게 사귀는 스타일이다. 김철 통합데이터분석센터장 웃으며 일을 즐기는 스타일로 창의적 시각과 추진력을 지녔다. 지난해 세계 최초로 ‘보이스피싱 음성분석모델’(K-VoM)을 개발해 범죄자 검거에 일조했고, 이는 경제협력개발기구(OECD) 정부혁신 우수사례에 선정됐다. 글을 매우 잘 써 전해철 장관 비서관(2020~2022) 시절 축사·기고문 정리를 도맡았다. 지난해 ‘말이 되는 말씀’이란 글쓰기 관련 책도 썼다. 유지선 안전정책총괄과장 여리여리한 외모와 달리 강단 있고 부드러운 카리스마로 남성 공무원의 전유물이던 안전정책 기획·총괄 주무과장에 여성 최초로 발탁됐다. 2022년 이태원 참사 이후 국가안전시스템 종합대책을 수립해 방재관리와 재난복구 정책 전문성을 인정받았다. 대변인실 근무 땐 어떤 대형 이슈가 터져도 우왕좌왕하는 법이 없었다. 여자 풋살동호회 선수로도 활약하고 있다. 지용구 안전개선과장 지방재정세제와 재난안전 분야에 잔뼈가 굵다. 행시에 이어 사법시험(1차)에도 합격해 법률 지식이 풍부하고 조문 해석을 잘해 제도 개선에 적임자란 평가다. 지방소비세 도입과 코로나 부처 협업 업무를 이끌었다. 문재인 정부 때 대통령비서실 국정상황실에서 일했다. 신승인 재난정보통신과장 기술직이란 이유만으로도 본부 과장 중 존재감이 있다. AI 기반 보안시스템 도입과 모바일 공무원 신분증 도입에 기여한 디지털정부 업무의 귀재다. 재난·안전과 정보통신(IT)을 결합하는 시스템 개편의 중책을 맡고 있다. 상사가 ‘10’을 요구하면 ‘10+α’를 해내지만 자신을 잘 드러내지 않는다. 4급 중 최고참이다. 이응범 재난관리정책과장 재난안전전문가로 뚝심 있게 중심을 잡고 일한다. 전체를 보는 시야와 재난 대응의 맥을 빠르게 잡는다는 평가다. 지난해 ‘기후위기 수해대응 범정부 태스크포스(TF)’를 총괄했다. 재난안전관리특별교부세(1조원)를 관장하는 자연재난실의 맏형이다. 책임감 있고 진중하며 직원들을 잘 다독여 업무를 분담한다. 밉지 않은 ‘마초’ 기질도 있다고 한다. 박종빈 재난대응훈련과장 20년째 안전 분야에서 근무 중이며 깔끔한 일처리로 신뢰가 높다. 재난업무 핵심인 상황실 업무총괄과 전기·통신요금 일괄 감면 등 제도개선·복구 업무를 맡았다. 대형복합·재난대응 범정부 훈련인 ‘레디코리아’에서 양수기를 직접 다루는 열정을 보였다. 윤동진 재난대응총괄과장 지역개발·기획조정·인사·재난 등 여러 분야에서 기획력과 화합 능력을 인정받았다. 국민안전처 출범 초기 조직 설계와 국가안전대진단을 추진했다. 풍수해 등 자연재난 위기관리 매뉴얼의 기틀을 잡았다. 정제룡 사회재난정책과장 일선에서의 재난 경험이 풍부하며 시키면 빼지 않고 헌신적으로 일한다. 이태원참사특별조사위원회 등 남들이 몸 사리는 민감한 사안도 피하지 않고 자처했다. 어린이보호구역 30㎞ 미만 서행 제도 도입에 기여했다. 양기현 사회재난대응총괄과장 선이 굵고 추진력이 강하다. 쟁점을 두고 싸울 땐 확실하게 싸운다. 코로나19 팬데믹(대유행) 당시 해외 교민들을 귀국시키기 위해 부처 협의와 시설 지정을 하는 과정에서 일일이 주민들을 설득했다. 끝까지 의리를 지키는 ‘상남자’다. 성격이 급한 편이지만 위기 대응엔 그처럼 과감한 성격이 필요하다는 평가도 많다. 강성희 복구지원과장 완벽하고 안정적인 일처리로 인정받는 대표 과장 중 한 명이다. 토목 전공으로 복구 지원 분야에선 ‘토목계 대부’로 불린다. 상대방의 말을 잘 경청하고 상담도 해줘 직원들이 믿고 따른다. 힘들어도 짜증 내지 않고 우직하게 일한다. 특별재난지역 선포와 가전제품 무상수리 전국 확대 등 피해지원대책을 주도했다. 이효식 비상대비기획과장 비교적 늦은 나이(36세)에 입직해 지방고시 8회 중 맏형이다. 차분하고 소통이 원활해 적이 없다. 복무과 재직 시 주식백지신탁제도인 ‘자문형 랩어카운트’ 심사기준을 처음 만들었다. 전시 대비 충무기본계획을 책임진다. 조용하고 신중한 성격으로 욕심이 없다.

2024 파리올림픽 사격 여자 25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한국체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청으로 바쁘지 않으냐는 질문에 그는 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니가 바쁜 거 같던데요”라고 말하며 웃었다. ●“예지 언니 0점 보고 부담감 컸다” 양지인의 말대로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 목에 건 김예지(32)는 엄청난 유명세를 치르고 있다. 일론 머스크가 소셜미디어(SNS) X에 김예지에 대해 “냉철한 킬러 같다”는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴 했지만 아직도 솔직히 실감이 안 난다”고 답했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선이 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까 ‘어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네?’ 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가 보니 너무나도 잘하는 선수가 많아 놀랐고 나는 아무것도 아니라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”며 “‘나도 0점을 쏘면 어떻게 하지’라는 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복해 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격 중 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선 진출 실패는 양지인에게도 부담으로 다가왔다. 그는 “예지 언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 됐다”고 밝혔다. 올림픽 전에 그는 메달을 따면 에펠탑에 가 보고 싶다고 말했었다. 양지인은 “에펠탑에 가니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라”면서 “2028 로스앤젤레스올림픽에서도 메달을 따 할리우드힐스에 가 보고 싶다”고 너스레를 떨었다. ●26일까지 대표 선발전 겸한 봉황기 양지인을 비롯해 이번 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격 대표팀은 20일부터 오는 26일까지 전남 나주 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표 선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다.

바이든 무대 오르자 4분 기립 박수결국 눈물… 52년 정치인생 마침표바이든 “美에 최선 다했다” 해리스 포옹… 당원들 “생큐, 조” 환호 “미국이여, 나는 그대에게 최선을 다했습니다.”(조 바이든 대통령) “우리는 바이든을 사랑합니다. 고마워요, 조.”(카멀라 해리스 부통령) 19일(현지시간) 미국 일리노이주 시카고에서 개막한 민주당 전당대회는 대선 후보직에서 용퇴한 바이든 대통령을 향한 헌사의 장이었다. 유나이티드센터에 운집한 5000여명의 대의원과 당원들은 52년 정치 인생의 마지막 4년을 대통령으로 헌신한 뒤 과감하게 재선 도전을 포기한 그의 노고와 용기에 기립 박수로 예우했다. 이날 연사들은 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령의 이기심과 무능을 비판하고 당내 새로운 리더들을 조명하고자 애썼다. 캐시 호컬 뉴욕 주지사와 지나 러몬도 상무장관, 제임스 클라이번 하원의원, 크리스 쿤스 상원의원, 숀 페인 전미자동차노조(UAW) 위원장, 알렉산드리아 오카시오 코르테스 하원의원 등이 무대에 올랐다. 이날 바이든 대통령은 막내딸 애슐리의 소개를 받고 무대에 올랐다. 그가 나타나자 자리에서 일어난 청중들의 함성이 센터를 가득 메웠다. 파란색 ‘We ♥ Joe’ 팻말과 붉은색 ‘우리는 싸운다, 우리는 이긴다’(We Fight We Win) 구호판도 장내를 채웠다. 딸을 껴안고 흰 손수건으로 눈물을 닦아 낸 바이든 대통령은 감동한 듯 “고맙습니다. 사랑합니다”로 화답했다. 4분쯤 지나 박수갈채가 잦아든 뒤에야 연설을 시작할 수 있었다. 바이든 대통령은 “지금 우리가 내리는 결정에 따라 향후 수십 년 국가와 세계의 운명이 결정되는 역사적 변곡점에 섰다”면서 “우리는 미국의 영혼을 지키기 위해 싸울 것”이라고 했다. 약 50분간의 연설에서 그는 코로나19 대유행과 경제 붕괴, 정치적 분열 속에서도 중산층을 복구하고 미국의 민주주의를 지키려는 싸움을 성공적으로 수행했다고 자평했다. 자신을 이어 향후 4년을 이끌어 갈 최적의 후보로 해리스 부통령을 지목했다. 그는 “나는 미국에 최선을 다했다. (대통령인) 내 일을 사랑하지만 내 나라를 더 사랑한다. 민주주의를 수호해야 하므로 기꺼이 물러날 수 있었다”고 강조했다. 이어 해리스 부통령을 향해 “트럼프를 꺾어 달라”고 당부하며 “망할 놈”, “그는 미쳤다” 등 막말도 이어 갔다. 이날 연설은 자신의 정치 인생을 갈무리하는 행사이기도 했다. 1972년 29세로 최연소 상원의원이 된 뒤로 내리 6선을 했다. 오바마 행정부에서 부통령도 지낸 그는 “나는 상원의원이 되기엔 너무 어렸고, 대통령을 하기엔 너무 늙었다”며 특유의 농담도 잊지 않았다. 이어 해리스 부통령과 러닝메이트 팀 월즈 미네소타 주지사를 위해 “최고의 자원봉사자가 되겠다”고도 했다. 고령 논란이 끊이지 않던 바이든 대통령이었지만 이날만큼은 모든 짐을 벗어 던진 듯 홀가분하고 힘이 넘쳤다. 다만 연방대법원의 낙태권 폐기 판결을 비판하는 과정에서 말을 더듬거리는 모습을 보이기도 했다. 바이든 대통령이 연설을 마치자 영부인 질 바이든 여사 등 가족과 해리스 부통령 내외가 무대로 올라왔다. 해리스 부통령은 바이든 대통령을 껴안으며 “사랑한다”고 말했다. 바이든 대통령에 대선 후보 사퇴를 종용했다고 알려진 낸시 펠로시 전 하원의장도 기립해서 박수하는 모습이 포착됐다. 이날 깜짝 등장한 해리스 부통령은 팝스타 비욘세의 ‘프리덤’이 울려 퍼지는 무대에서 “우리가 싸우면 이긴다”고 외쳤다. 이어 “바이든 대통령을 축하하고자 이 자리에 섰다”면서 “역사에 남을 당신의 지도력과 미국을 위한 봉사에 감사한다. 우리는 영원히 당신에게 감사한다”고 전했다. 전대 주인공인 대선 후보는 마지막 날 등장해서 수락 연설을 하는 것이 관례다. 그런데도 그가 이날 모습을 드러낸 것은 지난달 먼저 열린 공화당 전대에서 첫날부터 무대에 선 트럼프 전 대통령을 의식한 행보다. 행사 분위기를 한껏 끌어 올리려는 의도다. 이날 찬조 연설에 나선 2016년 민주당 대선 후보 힐러리 클린턴 전 국무장관은 자신이 이루지 못한 ‘사상 첫 여성 대통령’ 탄생 기대감을 숨기지 않았다. 그는 해리스 부통령을 향해 “유리천장이 깨지기 직전까지 왔다. 계속 가라, 절대 포기하면 안 된다”고 목소리를 높였다.

2024파리올림픽 여자25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청에 바쁘지 않느냐는 질문에 그녀는 20일 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니나 효진이가 바쁜 거 같던데요”라고 말했다.(웃음) 실제로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 김예지(31)는 엄청난 유명세를 타고 있다. 소셜미디어(SNS) X의 소유주인 일론 머스크가 김예지에 대해 냉철한 킬러 같다는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴했지만 아직도 솔직히 실감이 안난다”고 소개했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그녀는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까. 어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네? 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가보니 너무나도 잘하는 선수가 많아서 놀랐으며 나는 아무것도 아니구나라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그녀였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때는 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”면서 “나도 0점을 쏘면 어떻게 하지 이런 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복한 것이 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격에서 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선진출 실패는 양지인에게도 부담이었다. 그녀는 “예지언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 되고 그렇더라”고 회고했다. 그녀는 올림픽 전 메달을 따게 되면 에펠탑에 가보고 싶다는 말을 했었다. 양지인은 “에펠탑에 가보니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라구요”라면서 “2028년 로스앤젤레스 올림픽에서도 메달 따서 할리우드 힐스에 가보고 싶다”고 너스레를 떨었다. 양지인을 비롯해 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격대표팀은 20일부터 26일까지 전남 나주의 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다. 명품의 나라 프랑스에서 이렇다 할 쇼핑을 하지 못했다고 밝힌 그녀는 자신에 대한 칭찬의 의미로 귀국 후 수십 만 원짜리 지갑을 구매했다며 웃었다.

일본 맥도날드가 인공지능(AI)으로 생성한 모델을 썼다가 논란에 휩싸였다. 도요게이자이 등 일본 언론은 20일 맥도날드의 광고가 비판을 받고 있다고 전했다. 부자연스러운 모델의 모습에 일본인들은 “소름 끼친다”, “역겹다”, “먹고 싶지 않다”고 할 정도로 난리가 났다. 지난 17일 일본 맥도날드 X에 올라온 해당 광고는 AI 미녀들이 등장해 맥도날드의 감자튀김을 홍보하는 모습이 담겨 있다. 문제는 광고 마지막 부분에 등장한다. 감자튀김을 공중에 던지는 모델의 손가락이 6개이기 때문이다. 마지막 장면이 크게 논란이 됐지만 광고 중간중간에도 어색한 부분이 많았다. 여고생 모델인데 주먹이 남성처럼 크기도 하고 팔이 지나치게 얇고 짧기도 하다. AI로 이미지를 생성했을 때 나타나는 문제점들이 고스란히 드러난 것이다. AI를 활용한 광고는 업계에서 점점 보편화되고 있다. 비용을 절감할 수 있고 광고를 보다 쉽게 만들 수 있기 때문이다. 또한 모델이 문제를 일으켜 광고주가 떠안아야 하는 부담도 없앨 수 있다. 이번 맥도날드 광고는 비판받았지만 일본에서는 차(茶)로 유명한 이토엔, 전자사전으로 유명한 샤프 등 AI를 활용한 광고를 하고도 비판받지 않은 사례도 있다고 도요게이자이는 소개했다. 매체는 사람들이 AI 모델을 불편해하는 이유에 대해 “실사와 비교해 사람들이 ‘부자연스럽다’, ‘낯설다’고 느끼고 실존 인물에 가깝기 때문에 혐오감을 느끼는 측면도 있다”고 짚었다. 그러면서 “맥도날드 광고가 X에만 배포된 것을 보면 AI 광고를 어떻게 받아들이는지 테스트하는 의미로 보인다. 어느 정도 비판은 예상했겠지만 이 정도일 줄은 몰랐을 것”이라고 덧붙였다. 국내 주류업계에서도 최근 AI 모델을 활용한 소주 광고가 나와 화제가 되기도 했다. 지난 6월 금복주는 AI 모델을 활용해 과당 제로 제품인 ‘제로투’(ZERO 2) 소주 광고를 제작했다고 밝혔다. 금복주의 AI 모델 이름은 ‘로미’(ROMI)로 제로의 ‘로’와 아름다울 미를 결합해 지은 이름이다. 특히 과거 금복주 소주 모델로 한예슬, 이보영, 이수경, 손담비, 박한별, 이다해, 손은서, 강소라, 백진희, 그룹 오마이걸 아린 등이 발탁됐던 사실이 알려지면서 더 화제가 됐다.

해수욕장이나 산림 인근 공영주차장 등에서 캠핑카 등을 활용한 차박 행위가 한라산국립공원에까지 진출했다. 불법 야영 행위이지만 온라인상에는 서늘한 기온의 한라산국립공원이 차박하기 좋은 명소로 꼽히고 있는 상황이다. 19일 한라산국립공원관리소에 따르면 지난달부터 최근까지 한라산국립공원 내에서 5건의 불법 야영 행위가 적발됐다. 불법 야영 행위는 자연공원법 위반으로 1차 20만원, 2차 30만원, 3차 50만원의 과태료 대상이다. 연합뉴스에 따르면 올여름 국립공원 내 캠핑카들이 여러 대 주차하고 있다는 제보가 쏟아졌다. 캠핑카들이 국립공원 내 주로 화장실과 주차장이 있는 곳에서 야간에 불을 켜고 장시간 주차해 있다는 내용이다. 온라인에는 한라산 차박 관련 경험담도 공유됐다. 한 네티즌은 자신의 소셜미디어(SNS) 계정에 “어리목 입구 넓은 무료 주차장이 있는데 지난해 여름 장기간 차에서 숙박하면서 출퇴근했다”며 “화장실도 있고 고도가 높아 시원하다”는 내용의 글을 올려 한라산국립공원이 차박 명소라고 알렸다. 실제로 관리소 단속반이 새벽녘 불시 진행한 단속에서 텐트 등 야영 물품을 가지고 와 숙박하는 모습이 목격됐다. 버너 등으로 불을 피워 식사를 해결하는 행위도 적발됐다. 관리소 관계자는 “차박이 의심되면 단속에 앞서 이동 조치해달라고 한다”며 “이동 조치 권고를 받으면 캠핑카들이 이동했다가도 시간이 지난 뒤 다시 같은 장소로 오고 있다”고 말했다. 이어 “불법 야영 행위 외에도 최근 들어서는 야간에 별자리를 보려고 다수의 사람이 돗자리를 펴고 국립공원 내 도롯가에 누워 있는 사례까지 있어 사고 위험이 있다”고 지적했다. 관리소는 향후 드론 등을 동원해 불법 야영, 야간 산행 등의 자연공원법 위반 행위를 단속할 방침이다. 강석찬 제주도 세계유산본부장은 “국립공원 내에서 불법 야영 등 불법 무질서 행위들이 증가할 것에 대비하고 있다”며 “불법·무질서 행위로 환경이 훼손되지 않도록 적극적인 협조를 바란다”고 당부했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

박찬대 더불어민주당 대표 직무대행 겸 원내대표가 16일 내년 시행 예정인 금융투자소득세(금투세)와 관련해 ‘일부 보완 후 예정대로 시행’ 입장을 내놨다. 금투세에 대해 당내에서 ‘예정대로 내년 1월부터 시행해야 한다’는 의견과 ‘보완 혹은 유예를 해야 한다’는 의견이 갈리는 시점에 원내 사령탑으로서 의견을 밝힌 것이다. 박 원내대표는 이날 서울 중구 프레스센터에서 열린 관훈클럽 초청 토론회에서 “금투세를 예정대로 (내년 1월에) 시행하는 게 맞다”라면서도 “지금 납세자들이 주장하고 있는 몇 가지 문제들에 대해선 보완을 한 후에 시행하는 게 적절하다”고 말했다. 금투세는 주식·채권·펀드 등 금융투자로 연 5000만원 이상 소득을 얻은 투자자에게 20%(3억원 이상은 25%)의 세율을 적용하는 세금이다. 대통령실과 한동훈 국민의힘 대표 등은 금투세 폐지를 주장하고 있다. 보완 가능한 부분에 대해선 이재명 전 민주당 대표가 제안한 공제한도 상향(연 5000만원→1억원)과 반기별 원천징수 방식의 금투세를 연 단위 신고 납부로 바꾸는 방안 등을 거론했다. 박 원내대표는 “조세 문제는 납세자인 국민들에게 미치는 영향이 많기 때문에 조세 저항도 함께 고려해야 한다고 생각한다”고 했다. 다만 금투세 폐지론에는 선을 그었다. 박 원내대표는 “금투세가 도입되면 외국에 투자한 이익과 국내에서 본 손실이 합산돼 과세가 줄어드는 경향이 있고, 이월 결손이라는 것도 가능하다”며 “납세자들이나 이해관계자들이 보내는 문자들을 살펴보면 사실과 다른 것도 있는데 정확한 지식 전달이나 홍보도 필요하겠다고 생각하고 있다”고 발언했다. 한편 박 원내대표는 여야 영수회담과 여야정 상설협의체 필요성을 강조했다. 그는 “대통령과 야당 대표가 참석하는 여야 영수회담과, 대통령과 원내대표들이 참석하는 여야정 상설 협의체가 빨리 진행됐으면 좋겠다”라며 “(영수회담은) 윤 대통령의 의지에 달려있다. 영수회담은 야당 대표와 대통령께서 국정 난맥을 풀기 위한 중요한 결단이 있는 자리“라고 강조했다. 그러면서 “정부·여당에서 한 대표와 셋이서 의견을 풀어나가는 것이 적절하다고 생각한다면 그 부분도 검토할 수 있다“고 말했다. 박 원내대표의 ‘영수회담·여야정 상설 협의체’ 촉구에 대통령실은 ‘국회 정상화가 우선’이라는 입장을 재확인했다. 대통령실 관계자는 이날 기자들과 만나 “국회 정상화와 여야 간 합의가 우선이라는 점을 다시 한번 말씀 드린다”고 했다.

정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.

경기 성남시 차병원은 오는 22일 오후 3시 판교 차바이오컴플렉스에서 ‘2024 엑소좀 혁신 심포지엄’을 개최한다고 14일 밝혔다. 엑소좀은 세포에서 분비되는 나노 크기의 이중지질막 형태로 이뤄진 작은 소포체로 재생 및 면역조절 효과가 있는 성분을 포함하고 있으며 약물을 원하는 표적에 전달해줄 수 있다. 엑소좀 기반 치료제는 살아있는 세포에서 분비되는 세포 외 소포를 분리, 정제해 개발하는 첨단바이오의약품 중 하나로 파킨슨병, 급성 뇌졸중 등 난치성 질환의 치료제나 질병 진단 도구, 약물 전달체 등의 개발이 활발하게 진행되고 있다. 이번 심포지엄에서는 엑소좀(세포 외 소포, EV) 연구의 최일선에서 활동하는 전문가들이 모여 연구 성과와 글로벌 사업화 방안 등 엑소좀 분야의 심도깊은 정보를 공유할 예정이다. 또 일본 니가타 대학교 슈지 테라이 교수를 비롯해 학계 및 산업계의 다양한 연사들이 참여해 엑소좀 치료 및 사업화 분야의 글로벌 개발과 관련한 최신 지견을 논의할 예정이다. 심포지엄은 권세창 차의료원 R&D사업화총괄 부회장의 환영사와 한국엑소좀학회 김완섭 회장의 축사를 시작으로 총 2개의 세션으로 구성된다. 첫째 세션은 ‘엑소좀 치료의 응용’을 주제로 ▲세포 외 소포를 이용한 간경변 치료의 과거와 현재(일본 니가타대학 슈지 테라이 교수) ▲신생아 난치성 질환의 중간엽 줄기세포 유래 세포 외 소포 치료(삼성서울병원 소아청소년과 장윤실 교수) ▲췌장, 담도의 악성 종양 엑소좀 바이오마커(구미차병원 소화기내과 김동욱 교수) ▲세포 외 소포 진단 및 치료를 위한 지역 병원과 한국 의료 허브구축을 위한 공동 연구(대구경북첨단의료산업진흥재단 성수은 선임) ▲차종합연구소의 세포 외 소포 치료 개발을 위한 연구(차종합연구원 성동경 책임) 강연이 진행된다. 둘째 세션은 ‘엑소좀의 상업화 및 기술적 접근’을 주제로 ▲세포 외 소포 치료의 격리와 정화에 대한 산업적 접근법(마티카바이오랩스 장원규 대표) ▲경구 약물 전달을 위한 엑소좀(KIST 양유수 교수) ▲스마트 약물전달 플랫폼(엠디뮨 배신규 대표) ▲높은 재생 및 항염증 능력을 가진 줄기세포 외 소포를 통한 난치성 질환 치료(스템엑소원 조쌍구 대표) ▲광 절단 가능한 단백질을 이용한 단백질 전달 플랫폼으로서의 엑소좀(엑소스템텍 조용우 대표) ▲엑소좀 산업화를 위한 새로운 해결책(엑셀세라퓨틱스 전형택 박사) ▲세포외 소포의 임상적 해석과 줄기세포가 재생의학에 미치는 영향 (이노스템바이오 양영일 CTO) ▲엑소좀 연구개발을 위한 미래 전략과 비전(포항공과대 고용송 교수)에 대한 강연이 이어진다. 이날 행사장에는 솔리더스인베스트먼트, 마티카바이오랩스, 오가노이드사이언스, 인비브, 차메디텍, 엑셀테라퓨틱스 등 바이오벤처의 투자 상담 부스 및 기업 홍보부스도 운영될 예정이다. 윤호섭 차종합연구원 원장은 “엑소좀 분야는 최근 급격한 발전을 이루고 있고, 그 잠재력은 의학, 생명공학뿐 아니라 다양한 산업 분야에 걸쳐 무궁무진하다”며 “이번 심포지엄을 통해 학계와 산업계의 전문가들이 협력해 새로운 연구 방향을 제시하고, 실질적인 협력 관계를 형성해 첨단 엑소좀 연구와 기술을 통합하는 새로운 플랫폼 모델을 이끄는데 기여할 것”이라고 말했다.

세종 관가에도 본격적인 여름휴가철이 돌아온 가운데 최상목 부총리 겸 기획재정부 장관이 최근 확대간부회의에서 국장급 이상에게 ‘5일 연속으로 휴가를 쓰라’고 당부한 사실이 알려져 화제입니다. 간부부터 솔선수범해 휴가를 가야 직원들이 눈치 보지 않고 휴가를 쓸 수 있다는 취지인데요. 말만 들어도 엉덩이가 들썩거릴 것 같지만 반응은 의외로 뜨뜻미지근합니다. 부총리도 하루씩 끊어서 휴가를 쓸 정도로 현안이 산적한 와중에 실국장들이 일주일씩 마음 편하게 쉬기 어렵다는 겁니다. 기재부의 한 국장급 공무원은 13일 “2~3일씩 끊어서 휴가를 쓰던 게 익숙해져 5일 내내 휴가를 가려니 불안하다”며 “휴가 계획을 제출하기는 했지만 중간에 출근해서 밀린 업무를 볼까 고민 중”이라고 말했습니다. 요즘은 공직 사회의 분위기가 바뀌어 휴가 사용이 비교적 자유롭다는 점도 ‘5일 휴가’ 주문의 취지를 무색케 하는 요인입니다. 기재부의 한 과장급 공무원은 “옛날에야 실국장이 휴가를 안 가면 눈치가 보여 휴가를 못 갔지만 요새는 직급에 상관없이 자유롭게 쓰고 있어 간부들의 ‘5일 휴가’가 상징성이 있나 싶다”며 “오히려 상사들이 휴가 간 직원에게 불가피하게 업무 연락을 했다가 내부 게시판에 ‘저격글’이 올라오는 걸 더 걱정하는 분위기”라고 말했습니다. 물론 반기는 이들도 적지 않습니다. 기재부의 또 다른 국장급 공무원은 “국장이 5일씩 쉬면 그만큼 공백이 생기기 때문에 윗사람보다는 함께 일하는 직원들에게 미안해 그동안은 길게 휴가를 가지 못했다”며 “부총리가 당부한 덕분에 이번엔 마음 편히 일주일 휴가를 다녀올 것”이라고 반색했습니다. 물리적인 휴가 일수보다는 ‘쉼의 질’이 훨씬 중요하다는 지적도 나옵니다. 사회부처의 20년 차 공무원은 “과장급, 특히 고위공무원 심사 등이 걸려 있는 과장들은 더 어렵다. 상사 눈치가 보여서 자리 비우기가 쉽지 않다”고 토로했습니다. 또 다른 과장은 “직급이 높아질수록 휴가를 가도 끊임없이 카톡이나 텔레그램으로 업무 연락이 와서 오히려 휴가를 안 가는 게 나은 상황”이라며 “의무 연속 휴가보다 휴가 갔을 때 제대로 쉴 수 있도록 하는 게 더 필요하다”고 강조했습니다.

경기 과천시 원도심과 서울 서초구 사이에 1만 가구 규모의 신축 아파트가 공급된다. 이 중 6500가구는 무주택 서민을 위한 공공주택으로 지어지며 분양은 2029년부터 시작될 예정이다. 국토교통부는 이런 내용이 담긴 3기 신도시 ‘과천시 과천 공공주택지구’(과천지구)의 지구계획을 승인했다고 13일 밝혔다. 이번 승인은 2018년 12월 과천지구가 3기 신도시 후보지로 발표된 지 5년 8개월 만이다. 과천지구는 과천동·주암동·막계동 등에 169만㎡ 규모로 조성되며 여의도 면적(290만㎡)의 0.6배 크기다. 공급 규모는 기존 7000가구에서 1만 가구로 늘었다. 1만 가구 중에서 6487가구는 무주택 서민을 위한 공공주택으로 짓는다. 분양가상한제가 적용돼 청년층·신혼부부에게 시세보다 싸게 공급된다. 공공분양 3425가구, 저렴하게 거주하다 6년 뒤 분양 여부를 선택할 수 있는 ‘선택형’ 982가구, 통합공공임대주택 2080가구로 구분된다. 민간분양은 2879가구, 민간임대주택은 458가구다. 지구계획 승인을 받으면 개발제한구역(그린벨트)이 해제되고 토지이용 계획이 확정되면 도로·공원 기반 공사가 시작된다. 국토부는 보상·문화재 조사를 진행해 올해 설계를 시작하고, 내년부터 택지 조성 절차를 이행하겠다고 밝혔다. 2028년 주택 착공, 2029년 분양 시작이 목표다. 앞서 ‘8·8 공급대책’을 통해 수도권 공공택지에 주택을 신속하게 공급하겠다고 발표한 국토부는 “태스크포스(TF)를 구성하고, 주요 기반시설 공급 일정을 단축하겠다”고 밝혔다. 과천지구는 서초구와 가까워 3기 신도시 중 가장 뛰어난 입지로 꼽힌다. 1만 가구가 들어서면 강남권 수요를 일부는 충족시킬 수 있을 것으로 평가된다. 서울 지하철 4호선이 지구를 관통하고 선바위역을 이용하면 강남까지 20분 내 이동이 가능하다. 과천봉담도시고속화도로, 경부고속도로 양재나들목(IC)과도 가깝다. 2028년에는 수도권 광역급행철도(GTX) C 노선 정부과천청사역이 신설돼 지구 주변을 통과할 예정이다. 지구 내 중앙공원에는 체육시설·물놀이시설·탄소상쇄숲이 조성되고, 양재천을 따라서는 여의도 공원 2배 면적의 수변공원이 들어선다. 과천 외의 3기 신도시 공급에도 속도를 내고 있다. 인천계양·부천대장·고양창릉·남양주왕숙·하남교산 등에 2029년까지 23만 6000가구를 분양할 예정이다. 속도가 가장 빠른 인천계양은 지난 3월 착공에 들어갔다. 2026년 12월 입주가 목표다. 남양주왕숙은 지난 2월 시공사 선정을 끝냈고 착공을 위한 실시설계에 들어갔다. 남양주왕숙2도 오는 10월 착공을 목표로 한다. 부천대장, 고양창릉, 하남교산도 올 하반기 내 주택 공사에 돌입할 예정이다. 본청약은 내년 상반기부터 차례대로 이뤄진다. 하지만 3기 신도시 자체는 이미 시장 참여자들이 인지하고 있는 물량인 만큼 제때 분양이 되더라도 시장 불안을 잠재우기는 어렵고 수도권 수요를 메우기엔 역부족이란 지적도 나온다. 김인만 부동산경제연구소 대표는 “서울·수도권은 아파트 수요가 많아서 공급량이 많다고 해도 여전히 부족할 것”이라면서 “1·2기 신도시를 지을 때도 집값 안정 효과는 없었다”고 지적했다.