“4쿼터다. 뒤지고 있지만 우리는 공격 중이고 공은 우리에게 있다. …우리는 계속 앞으로 나아갈 것이다. 그래야 노동자가 우선이고 의료와 주거가 인권이며 정부가 여러분의 방에 지옥 같은 일을 하지 않는 나라를 만들 수 있다.” 미국 시카고 유나이티드센터에서 열린 민주당 전당대회 셋째 날 부통령 후보인 팀 월즈 미네소타 주지사는 ‘옆집 아저씨’답게 소박하지만 흡인력 있는 후보 수락 연설로 큰 호응을 끌어냈다. 21일(현지시간) 전대 현장은 민주당의 유력 인사들이 총출동하고 세계적인 음악가 스티비 원더와 존 레전드, 유명 방송인 오프라 윈프리, 계관시인 어맨다 고먼이 무대를 장식한 그야말로 축제의 장이었다. 이날 밤 연단에 오른 월즈 주지사는 청중의 환호에 “와우”라는 감탄사를 내뱉으며 객석을 향해 감사의 몸짓을 보였다. “나는 이런 큰 연설을 많이 한 적은 없지만 격려 연설은 많이 했다”고 말문을 연 뒤 “자유라고 할 때 우리는 더 나은 삶을 만들 자유, 의료 지원을 결정할 자유, 총에 맞을 걱정 없이 학교에 다닐 자유를 말한다”고 했다. 공화당 후보 도널드 트럼프·JD 밴스 팀을 ‘이상하고(weird) 위험한’ 인물로 규정하며 “이들에 대한 페이지를 넘길 준비가 돼 있다”고 말했다. 이어 “우린 다시 돌아가지 않는다”고 목소리를 높이자 청중들도 “우린 돌아가지 않는다”고 연호했다. 이날 월즈 주지사는 겸손하되 힘차게 ‘해리스 대통령’ 만들기에 올인했다. “카멀라 해리스 부통령은 우리 삶을 개선하는 데 기쁨으로 임할 것”이라며 “우리는 해리스 부통령을 다음 대통령으로 만들 기회를 가졌다”고 강조했다. 특히 대선을 풋볼에 비유하며 “해리스는 경험이 풍부한 준비된 선수다. 한 번에 1인치씩, 1야드씩 나아가자. 한 번에 전화 한 통, (집) 노크 한 번, 한 번에 5달러(약 6700원)를 기부하자”면서 총공세를 요청했다. 월즈 주지사는 난임 치료로 어렵게 낳은 딸의 이름을 ‘희망’(호프)이라고 지은 사연을 소개하면서 가족의 가치를 이야기했다. 부인 그웬과 호프, 아들 거스가 벅찬 듯 눈물을 흘리며 월즈 주지사에게 손을 흔들었다. 연설에 앞서 월즈 주지사의 옛 풋볼팀 제자 15명이 유니폼을 입고 깜짝 등장했다. 청중들은 ‘코치 월즈’ 손팻말을 들고 일제히 환호했다. 제자였던 벤저민 잉그맨은 연사로 나와 “월즈가 밀린 급식비를 내지 못하는 학생을 돕고자 추가수당을 받으려고 7학년 농구, 육상팀 코치까지 맡았다”며 “그는 우리가 서로 신뢰하도록 도왔다. 리더십은 통했고 7학년 육상팀도 풋볼팀처럼 주 챔피언 타이틀을 땄다”고 했다. 이날 민주당을 지지해 온 윈프리는 “자유는 공짜가 아니다”라며 “난센스가 아닌 존엄, 상식이 있는 투표를 하자”고 역설했다. 그는 미국의 가치를 말하며 “집이 불탈 때 집주인의 인종, 종교, 투표 성향을 묻지 않고 생명을 구하는 데 최선을 다할 뿐이다. 만약 그 집이 아이가 없는 ‘캣 레이디’의 집이어도 우리는 그 고양이도 구하려 할 것”이라고 했다. 공화당 부통령 후보인 밴스 상원의원이 아이 없는 여성을 캣 레이디라며 성차별적 공격을 한 것을 저격한 셈이다. 빌 클린턴 전 대통령도 유머 연설에 동참했다. 그는 트럼프 전 대통령에 대해 “자신에 대해서만 말한다. 무대에 오르기 전 ‘나 나 나’(me me me) 하며 입을 여는 테너 가수 같다”며 “해리스는 대통령이 되면 매일 ‘당신 당신 당신’(you you you)으로 시작할 것”이라고 대비했다. 이어 “가짜 이슈에 주의가 분산되거나 (승리를) 과신할 때 승리가 우리에게서 멀어지는 것을 목격했다”며 8년 전 대선에서 트럼프에게 당했던 패배를 환기시켰다. 낸시 펠로시 전 하원의장, 조시 셔피로 펜실베이니아 주지사, 피트 부티지지 교통부 장관, 웨스 무어 메릴랜드 주지사 등 당 원로뿐 아니라 차기 주자들이 총출동해 이날 해리스·월즈 팀을 응원했다. 미 언론은 월즈 주지사의 연설을 집중 보도하며 이날부터 민주·공화 양당의 ‘흙수저’ 부통령 대결도 본격화됐다고 보도했다. 월즈 주지사의 상대인 밴스 상원의원은 오하이오주 힐빌리(동부 애팔래치아산맥 근처 시골뜨기를 지칭) 출신 편모 가정에서 태어나 벤처금융가이자 변호사로 자수성가했다. 월스트리트저널(WSJ)은 “이름 없던 월즈가 소박한 매력으로 미래 지향적 메시지를 내며 트럼프를 꼬집었다”고 평가했다. CNN은 자사 분석가 시몬 파테의 말을 인용해 “사소한 인생 경험들이 잠재적으로 강력한 힘을 발휘했다”고 전했다.

“상암 콘서트를 준비하면서 정말 걱정했다. 그 많은 객석을 채울 수 있을까, 큰 공연을 내가 잘 해낼 수 있을까 싶었다. 다행히 영웅시대(임영웅 팬덤) 여러분 덕분에 잘 마무리할 수 있었다.” 가수 임영웅이 22일 서울 용산구 CGV용산아이파크몰에서 진행한 콘서트 실황 영화 ‘임영웅 | 아임 히어로 더 스타디움’ 시사회에서 이렇게 말했다. 영화는 임영웅이 올해 5월 25·26일 서울 마포구 서울월드컵경기장에서 진횅한 공연 실황과 그 뒷이야기를 담았다. 28일 CGV에서 단독 개봉한다. 임영웅은 당시 콘서트에서 경기장 한쪽 면을 가득 메운 초대형 전광판을 비롯해 중앙과 3개 면으로 마련된 무대에서 트로트, 댄스, 발라드, 힙합 등 다양한 장르를 아우르며 매일 3시간씩 열창했다. 이틀 동안 몰린 관객이 모두 9만 5000여명에 이른다. 임영웅은 “가수로서 스타디움에 입성한다는 게 정말 영광스럽고 상상하기 힘들다”며 “꿈의 무대를 만들어준 영웅시대 여러분께 감사하다는 말씀을 영화를 통해 전달하고 싶었다”고 전했다. 이번 영화에 대해서는 “콘서트에 못 오셨던 분들도 당시 감동을 같이 느끼셨으면 좋겠다는 마음으로 준비했다”고 소개했다. ‘아임 히어로 더 스타디움’은 첫째 날과 둘째 날 공연의 주요 장면을 담고 있다. 특히 둘째 날 비 내리는 콘서트장에서 공연을 펼치는 모습이 인상적이다. 임영웅은 “비 오는 날을 좋아한다”며 “공연 때도 비가 왔는데 정말 좋은 타이밍에 특수효과처럼 비가 와 더 좋은 무대가 연출됐던 것 같다”고 돌아봤다. 영화에는 당시 콘서트에서 노래에 열정적으로 환호하거나 눈물을 훔치며 감동하는 팬들의 모습도 고스란히 담겼다. 또 중간중간 임영웅의 인터뷰, 공연 스태프와 함께 공연 준비하는 모습을 담았다. 또 스태프가 말하는 임영웅에 관해 이야기 등도 포함됐다. 이날 시사회가 열린 영화관에는 영웅시대를 포함한 1000여명의 팬이 임영웅을 보러 모여들기도 했다. 영화관입장권통합전산망에 따르면, 개봉을 엿새 앞둔 이날 오후 예매율 26.4%로 1위였다. 예매량은 10만 3000여장에 이른다. 공연 실황 영화로는 처음으로 특별관인 아이맥스와 스크린X에서도 동시 개봉한다. 현재 개봉 당일과 주말 특별관 상영은 매진된 상태다.

4년 전 10대 소년이 휘두른 흉기에 딸을 잃었던 어머니는 범인이 보낸 편지에 다시 한번 가슴이 무너져내렸다. 사건이 일어난 지 4년, 형이 확정된 지 2년이 지났건만 일말의 반성이나 사과, 후회는 전혀 담겨 있지 않았기 때문이다. 21일 일본 요미우리신문은 지난해 12월 시작된 ‘심정 전달 제도’를 이용한 한 범죄 피해자 유족의 사연을 전했다. ‘심정 전달 제도’는 범죄 피해 유족이 가해자에게 궁금한 점이나 생각을 교도소·소년원 직원이 전해 듣고 편지를 작성해 가해자에게 전달하는 제도다. 피해자 측이 원하면 가해자가 질문에 어떻게 답했는지 전해준다. 신문이 소개한 사건은 2020년 8월 후쿠오카의 대형 상업시설에서 15세 소년이 21세 여성을 흉기로 살해한 사건이다. 현재 19세가 된 범인 A군은 2022년 단기 10년·장기 15년의 징역형을 확정받고 현재 교도소에 수용 중이다. 미성년자였기 때문에 부정기형이 선고됐다. 숨진 여성의 어머니 B씨는 변호사를 통해 ‘심정 전달 제도’를 알게 됐다. 그리고 지난 6월 교도소 직원 3명이 변호사 사무실을 방문해 B씨로부터 사건의 배경과 범인에게 궁금한 점 등을 청취했다. B씨는 이들에게 딸의 생전 모습이 담긴 앨범과 딸이 썼던 글을 보여주며 “럭비를 하는 등 활동적이고 집안일을 도와주는, 어머니를 잘 따르는 아이였다”고 말했다. 그러면서 A군에 묻고 싶은 내용과 ‘교화를 지지하는 사람들이 있으니 함부로 행동해서는 안 된다’는 생각 등을 서면으로 정리해 A군에게 전해달라고 부탁했다. 딸을 잃은 어머니가 범인에게 편지를 보낸 지 한달 만인 7월에 답장이 왔다. 그러나 사과나 반성은 조금도 찾아볼 수 없었다. 이 사건 확정판결에 따르면 A군은 일면식도 없는 피해자를 공격했는데, 공격을 받은 피해자가 자수를 권유하자 이에 반발심을 갖고 흉기를 휘둘렀다. 어머니 B씨는 A군에 ‘딸이 저항했을 때 무슨 생각이 들었느냐’고 물었다. 이에 A군은 “위선자네요”라고 답했다. 일말의 반성이라곤 눈꼽만큼도 없는 답변에 B씨는 “딸은 정의감이 강했고, 소년을 생각해서 자수를 권유했다. 그게 왜 ‘위선자’가 되는 거냐”며 눈물을 흘렸다. ‘재판 당시와 현재 심경에 변화가 있었느냐’는 질문에는 “노코멘트”, ‘딸을 찔렀을 때 어떤 느낌이 들었느냐’는 질문엔 “사람은 쉽게 죽는구나”라고 답했다. ‘내 이야기를 피하지 말고 (똑바로) 마주해달라’는 말엔 “미안하다”고 답했다. 교도소 직원에 따르면 유족 측의 편지를 전달했을 당시 A군은 손장난을 치는 등 안절부절 못하는 모습을 보였다고 한다. B씨는 “이렇게까지 심한 답장이 올 줄은 몰랐다”면서 “제도를 통해 범인의 진심을 알 수 있게 되긴 했지만, 일방적으로 상처만 받게 됐다”고 말했다. ‘심정 전달 제도’를 시행하기 전 법무부에서 검토위원으로 참여한 오타 다쓰야 게이오대 교수는 이 제도의 취지에 대해 “수형자들에게 피해자 측의 고통을 이해시켜 진정한 의미의 교화로 이어질 수 있도록 하기 위한 제도”라고 설명했다. 오타 교수는 형사정책과 피해자학을 전공하고 있다. 오타 교수는 “불합리한 답변이 와서 피해자 측이 상처받을 위험도 있는 제도라는 것을 사전에 잘 설명할 필요가 있다”면서 “국가가 민간단체와 연계해 피해자 측의 심리 치료에도 힘써야 한다”고 말했다.

댄서 허니제이가 3년 만에 가수 박재범과 함께 ‘워터밤’ 무대에 오른 소감을 전했다. 지난 20일 유튜브 채널 ‘VIVO TV - 비보티비’에는 “러브 낳고 더 러블리해진 허니제이랑 한 차로 가”라는 제목의 영상이 올라왔다. 이날 허니제이는 “얼마 전에 ‘워터밤’이 있었다. 3년 만에 (박)재범이 댄서로 무대에 올라갔다”고 전했다. 허니제이는 “‘스우파’로 잘 되고 재범이가 좋은 의미로 ‘이제 너는 메인 아티스트가 됐으니 내 뒤에서 춤을 추지 마라. 너의 가치를 올려라’고 했다”며 “의미가 정말 고맙지 않나. 근데 한 10년 가까이 했다. 갑자기 안 한다고 생각하니까 직장을 잃은 느낌. 그때 진짜 눈물이 나더라”고 했다. 이어 “그 일에 자부심을 느꼈었고 아티스트의 댄스로 무대에 서는 거지만 내 무대라고 늘 생각하고 최선을 다해서 했다”며 “고마운 일인데 또 한편으로는 내가 너무 좋아하던 일을 못 하니까 너무 속상했다”고 덧붙였다. ‘워터밤’ 무대에 오르게 된 계기에 대해서는 “오랜만에 3년 정도 지나고 너무 업데이트가 많이 돼 있으니까 쫓아가려면 너무 힘들더라. ‘이 타이밍에 업데이트를 해야겠다’ 해서 어떤 행사가 있나 보는데 ‘워터밤’이 있더라”며 “재범이도 좋다고 오랜만에 같이 하자고 했다”고 설명했다.

세계 최고령 생존자였던 스페인의 마리아 브라냐스 모레라가 117세를 일기로 세상을 떠난 가운데, 전 세계 최고령자 타이틀은 116세 일본인 이토오카 토미코가 넘겨받을 것으로 보인다. 19일(현지시간) AFP 통신 등에 따르면 모레라의 가족은 이날 엑스(X)에 “마리아 브라냐스가 우리 곁을 떠났다”며 “그는 자신이 원한 대로 평화롭고 고통 없이 잠든 채 세상을 떠났다”고 부고를 알렸다. 1907년 3월 4일 미국에서 태어난 모레라는 지난 3월 117세 생일을 맞았다. 모레라는 고령임에도 소셜미디어(SNS)를 통해 외부와 소통했다. 전날 그의 엑스 계정엔 “나는 약해지고 있다. 그 순간이 다가오고 있다. 울지 마라. 나는 눈물을 좋아하지 않는다. 나를 위해 걱정하지 마라. 내가 가는 곳에서 나는 행복할 것이며 어떤 방식으로든 나는 항상 너희와 함께 할 것”이라며 임종을 예감하는 글이 게시된 바 있다. 日 116세 여성, ‘세계 최고령자’ 될 듯아사히신문 등 일본 언론에 따르면 지난해 기네스 세계기록에 세계 최고령자로 공식 등록된 모레라가 세상을 떠나면서 새로운 세계 최고령자는 일본 효고현 아시야시에 사는 116세의 이토오카가 됐다. 1908년 오사카시에서 장녀로 태어난 이토오카는 현재 아시야시의 특별양호노인홈(양로원)에서 생활하고 있다. 지난 5월 116세 생일을 맞이했다. 이토오카는 현재 휠체어를 타고 생활하고 있다. 그는 매일 양로원 거실에서 좋아하는 유산균 음료 ‘칼피스’를 마시고, 직원들에게 “감사합니다”라고 인사하는 것도 잊지 않는다고 한다. 산책이 취미였던 그는 100세가 넘어서까지 3㎞ 거리의 사찰을 걸어서 다녔다. 자식은 4명, 손자는 5명이 있으며, 좋아하는 것은 칼피스와 바나나다. 한편 기네스 세계 기록에 따르면 현재까지 전 세계 최장수 기록은 1875년 2월 21일에 태어나 122세를 넘긴 프랑스인 잔 루이즈 칼망이다.

전남 순천 낙안면 남대리에는 옛 모습을 고스란히 간직하고 있는 낙안읍성(사적 제302호)이 있다. 삼한시대 마한땅을 시작으로 백제 때 파지성이 였던 곳을 1397년(조선 태조 6년) 왜구가 침입하자 이 고장 출신 양혜공 길빈길 장군이 의병을 일으켜 토성을 쌓아 방어에 나섰다. 300년 후인 1626년(인조 4년) 충민공 임경업 장군이 낙안 군수로 부임하여 현재의 석성을 중수했다. 조선시대 성과 동헌, 객사, 임경업 장군비, 장터, 초가가 원형 그대로 보존되어 성곽 마을이 함께 국내 최초로 사적으로 지정됐다. 다른 지역 성과는 달리 넓은 평야 지대에 1~2m 크기의 정방형의 자연석을 이용해 높이 4m, 너비 3~4m, 성곽 총길이가 1410m로 동내, 남내, 서내 등 3개의 마을 생활 근거지를 감싸 안은 듯 장방형으로 견고하게 축조됐다. 400년이 가까운 지금도 끊긴데 없고 웅장하기 이를 데 없다. 100여세대가 거주하는 민속 고유의 전통마을낙안읍성은 지금도 많은 세대가 실제 생활하고 있는 민속 고유의 전통마을로서 민속학술자료는 물론 역사의 산 교육장으로 가치를 인정받고 있으며 중요 민속문화재 가옥 9동 등 13점의 문화재를 보유하고 있다. 읍성은 실제 주민들이 거주하는 지역으로 안동 하회마을, 경주 양동마을 등과 함께 대한민국에서 전통적인 촌락 형태가 온전하게 남아 있는 몇 안 되는 마을 이기도 하다. 읍성내의 마을에 있는 초가집은 꾸며 놓은 민속촌이 아니라 몇 백 년을 이어온 실제 초가집이며 현재까지도 100여 세대가 생활하는 터전이다. 또 옛 남부지역 특유의 주거양식을 볼 수 있으며 부엌, 토방, 툇마루 등의 원형대로 보존 되어있다. 낙안읍성 내부로 들어가 마을을 걷다 보면 촬영장이 아닌가 생각이 들 정도의 착각을 일으킨다. 실제 사극 ‘용의눈물’과 ‘태조왕건’ 등의 촬영하였으며 아직도 대하 드라마 촬영 명소로 알려져 있다. 토속음식에 전통민박 ‘촌캉스’ 명소높지 않고 정겨운 돌담길과 어우러진 길은 마음을 편안하게 한다. 마을 중간중간 보이는 전통가옥 숙소와 체험공간은 즐거움을 선사하고 마을 중간중간 오랜 세월 자리 지켜온 나무들은 그늘을 만들어줘 편안한 휴식처를 선사한다. 마을 중심에는 토속음식점 3곳이 있어 우뭇가사리, 꼬막비빔밥, 홍어삼합, 잔치국수, 소머리국밥 등 다양한 메뉴를 맛볼 수 있다. 특히 거주민들이 운영하는 전통 민박숙소는 마을사람들의 정과 푸근한 마음까지 알 수 있으며 조용한 분위기에 여행을 즐기는 촌캉스를 위해 많이 방문한다. 매년 10월 낙안읍성 민속축제 개최담장 사이사이 보이는 옛 물건들과 초가집 중간중간 매달려 있는 메주와 호박 등은 어린시절 마을을 뛰어놀던 추억을 떠올리게 한다. 읍성은 낙안의 진산인 금전산이 배후로 있는 곳으로 금전산은 산세가 커다란 암반으로 되어 있어 육중함을 느끼게 하며 멀리서 보면 마치 ‘금’(金)자처럼 보이고 금전산에서 나오는 온천수는 많은 관광객의 피로를 풀기에 좋아 함께 방문하면 좋다. 풍수지리상 배산임수형 명당의 자리로 예부터 농경지가 넓고 산수가 조화를 이룬 곳 낙안읍성에서 편안한 휴식과 즐거운 추억을 만들 수 있다. 1994년 처음 시작한 낙안읍성 민속축제는 매년 10월 개최하며 백중놀이, 큰줄다리기, 성곽쌓기 재현, 전통 혼례식 등 다양한 경연과 체험을 행사가 펼쳐진다. 정월대보름 민속마당, 가야금병창 경연대회, 전국 국악대전 등의 민속문화축제도 열리며 가야금, 대장간, 서각, 국악, 옥사 등의 다양한 체험을 즐길 수 있다.

걸스데이 출신 배우 혜리가 신작 영화 ‘빅토리’의 흥행 부진 속 팬들의 따뜻한 응원에 눈물을 보였다. 혜리는 20일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “뭐냐 하면 꾹꾹 눌러 담은 마음들이 너무 고맙고 믿어지지 않아서 자꾸만 울게 되어버리는 거야”라고 운을 뗀 뒤 “사실은 서로를 탓해도 되는 걸 모두가 자책하고 있는 우리에게 제일 들리는 말은 바로 이 응원이더라고. 목 놓아 소리 내서 엉엉 울어본 게 언제인지 기억도 안 날 정도로 오랜만이지만 확실한 건 오늘 그 이유는 고마움이라는 거!”라고 적었다. 이어 “생각보다 빨리 마지막을 마주하게 될지도 모르겠지만 나는 정말 끝에 끝까지 이 마음을 보답하고 한 명 한 명 붙잡고 인사할 거야. 너무 소중한 마음을 나눠줘서 고마웠다고. 덕분에 무너지지 않았다고. 오늘도 잠이 들지 않는 밤을 보내며 마음 한편에 희망을 갖고 내일을 시작할 거야! 난 짱 멋진 추필선이니까!”라고 씩씩하게 각오를 다졌다. 이와 함께 영화 무대인사에서 팬으로부터 받은 손편지를 공개했다. 혜리는 현재 영화 ‘빅토리’ 홍보에 한창이다. 다만 흥행은 부진한 상황에 혜리는 “‘빅토리’ 진짜 재밌는데 선택을 많이 못 받아서 조금 속상(하다). 어떻게 하면 선택받을 수 있을까”라며 고민을 토로하기도 했다.

바이든 무대 오르자 4분 기립 박수결국 눈물… 52년 정치인생 마침표바이든 “美에 최선 다했다” 해리스 포옹… 당원들 “생큐, 조” 환호 “미국이여, 나는 그대에게 최선을 다했습니다.”(조 바이든 대통령) “우리는 바이든을 사랑합니다. 고마워요, 조.”(카멀라 해리스 부통령) 19일(현지시간) 미국 일리노이주 시카고에서 개막한 민주당 전당대회는 대선 후보직에서 용퇴한 바이든 대통령을 향한 헌사의 장이었다. 유나이티드센터에 운집한 5000여명의 대의원과 당원들은 52년 정치 인생의 마지막 4년을 대통령으로 헌신한 뒤 과감하게 재선 도전을 포기한 그의 노고와 용기에 기립 박수로 예우했다. 이날 연사들은 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령의 이기심과 무능을 비판하고 당내 새로운 리더들을 조명하고자 애썼다. 캐시 호컬 뉴욕 주지사와 지나 러몬도 상무장관, 제임스 클라이번 하원의원, 크리스 쿤스 상원의원, 숀 페인 전미자동차노조(UAW) 위원장, 알렉산드리아 오카시오 코르테스 하원의원 등이 무대에 올랐다. 이날 바이든 대통령은 막내딸 애슐리의 소개를 받고 무대에 올랐다. 그가 나타나자 자리에서 일어난 청중들의 함성이 센터를 가득 메웠다. 파란색 ‘We ♥ Joe’ 팻말과 붉은색 ‘우리는 싸운다, 우리는 이긴다’(We Fight We Win) 구호판도 장내를 채웠다. 딸을 껴안고 흰 손수건으로 눈물을 닦아 낸 바이든 대통령은 감동한 듯 “고맙습니다. 사랑합니다”로 화답했다. 4분쯤 지나 박수갈채가 잦아든 뒤에야 연설을 시작할 수 있었다. 바이든 대통령은 “지금 우리가 내리는 결정에 따라 향후 수십 년 국가와 세계의 운명이 결정되는 역사적 변곡점에 섰다”면서 “우리는 미국의 영혼을 지키기 위해 싸울 것”이라고 했다. 약 50분간의 연설에서 그는 코로나19 대유행과 경제 붕괴, 정치적 분열 속에서도 중산층을 복구하고 미국의 민주주의를 지키려는 싸움을 성공적으로 수행했다고 자평했다. 자신을 이어 향후 4년을 이끌어 갈 최적의 후보로 해리스 부통령을 지목했다. 그는 “나는 미국에 최선을 다했다. (대통령인) 내 일을 사랑하지만 내 나라를 더 사랑한다. 민주주의를 수호해야 하므로 기꺼이 물러날 수 있었다”고 강조했다. 이어 해리스 부통령을 향해 “트럼프를 꺾어 달라”고 당부하며 “망할 놈”, “그는 미쳤다” 등 막말도 이어 갔다. 이날 연설은 자신의 정치 인생을 갈무리하는 행사이기도 했다. 1972년 29세로 최연소 상원의원이 된 뒤로 내리 6선을 했다. 오바마 행정부에서 부통령도 지낸 그는 “나는 상원의원이 되기엔 너무 어렸고, 대통령을 하기엔 너무 늙었다”며 특유의 농담도 잊지 않았다. 이어 해리스 부통령과 러닝메이트 팀 월즈 미네소타 주지사를 위해 “최고의 자원봉사자가 되겠다”고도 했다. 고령 논란이 끊이지 않던 바이든 대통령이었지만 이날만큼은 모든 짐을 벗어 던진 듯 홀가분하고 힘이 넘쳤다. 다만 연방대법원의 낙태권 폐기 판결을 비판하는 과정에서 말을 더듬거리는 모습을 보이기도 했다. 바이든 대통령이 연설을 마치자 영부인 질 바이든 여사 등 가족과 해리스 부통령 내외가 무대로 올라왔다. 해리스 부통령은 바이든 대통령을 껴안으며 “사랑한다”고 말했다. 바이든 대통령에 대선 후보 사퇴를 종용했다고 알려진 낸시 펠로시 전 하원의장도 기립해서 박수하는 모습이 포착됐다. 이날 깜짝 등장한 해리스 부통령은 팝스타 비욘세의 ‘프리덤’이 울려 퍼지는 무대에서 “우리가 싸우면 이긴다”고 외쳤다. 이어 “바이든 대통령을 축하하고자 이 자리에 섰다”면서 “역사에 남을 당신의 지도력과 미국을 위한 봉사에 감사한다. 우리는 영원히 당신에게 감사한다”고 전했다. 전대 주인공인 대선 후보는 마지막 날 등장해서 수락 연설을 하는 것이 관례다. 그런데도 그가 이날 모습을 드러낸 것은 지난달 먼저 열린 공화당 전대에서 첫날부터 무대에 선 트럼프 전 대통령을 의식한 행보다. 행사 분위기를 한껏 끌어 올리려는 의도다. 이날 찬조 연설에 나선 2016년 민주당 대선 후보 힐러리 클린턴 전 국무장관은 자신이 이루지 못한 ‘사상 첫 여성 대통령’ 탄생 기대감을 숨기지 않았다. 그는 해리스 부통령을 향해 “유리천장이 깨지기 직전까지 왔다. 계속 가라, 절대 포기하면 안 된다”고 목소리를 높였다.

조 바이든 미국 대통령이 52년 정치 인생의 ‘라스트 댄스’로 기록될 민주당전당대회(DNC)에서 끝내 눈물을 흘렸다. 바이든 대통령은 19일(현지시간) 일리노이주 시카고 유나이티드센터에서 열린 전당대회에서 회장을 가득 채운 대의원들 5000여명의 환호에 눈물을 글썽였다. 막내딸 애슐리(43)의 소개를 받고 무대에 오른 바이든 대통령은 격정을 누르지 못하는 모습이었다. 애슐리와 포옹한 그는 주머니에서 티슈를 꺼내 눈가를 훔쳤고, 행사장을 꽉 채운 청중은 일제히 “우리는 조를 사랑한다”, “고마워요, 조”(Thank you, Joe)를 외쳤다. 바이든 대통령이 여러 번 감사하다고 말하고 연설을 시작하려고 했지만, 대의원들은 자리에 앉지 않고 4분 넘게 환호를 이어갔다. 워싱턴포스트(WP)는 바이든 대통령의 동생 발레리 바이든 오언스(78)도 VIP 구역에서 이러한 모습을 지켜보며 눈물을 흘렸다고 전했다. 전당대회의 주인공인 해리스 부통령은 원래 이날 일정에 없었지만, 바이든 대통령에게 감사를 표하기 위해 먼저 ‘깜짝’ 등장했다. 해리스 부통령은 “우리의 엄청난 조 바이든 대통령을 기리면서 행사를 시작하고 싶다”면서 “우리는 당신에게 영원히 감사할 것”이라고 말했다. 자신의 유세 노래인 비욘세의 ‘프리덤’이 울려 퍼지는 가운데 무대로 나온 해리스 부통령은 선거 구호인 “우리가 싸우면 우리가 이긴다”(We Fight We Win)를 외쳤고 대의원들은 열광적으로 호응했다. 바이든 대통령은 이날 고별 연설에서 자기가 사퇴를 주장한 사람들에게 화가 났다는 말은 사실이 아니라면서 “난 내 나라를 더 사랑하고 우리는 민주주의를 보존해야 한다”고 말했다. 어쩌면 자신의 52년 정치 인생에서 가장 중요한 마지막 장면이 될 순간에서 그는 “미국이여 난 그대에게 내 최선을 다했다”고 밝혔다. 바이든 대통령은 “우리는 민주주의를 보존해야 한다”면서 “2024년에 여러분은 투표해야 한다. 여러분은 상원을 지켜야 하고 하원을 다시 이겨야 한다. 그리고 그 무엇보다 도널드 트럼프를 이겨야 한다”고 당부했다. 그는 해리스 부통령과 민주당 부통령 후보 팀 월즈를 위해 “최고의 자원봉사자”가 되겠다고 했으며, 당원들이 “고마워요, 조”를 외치자 “고마워요, 카멀라”라고 답했다. 바이든 대통령은 평소보다 길게 45분가량 연설하면서 자신의 재임 기간 업적을 내세우고 공화당 대선 후보인 도널드 트럼프 전 대통령을 강도 높게 비판했다. 그는 자신이 전직 대통령을 “거짓말쟁이”라고 이렇게까지 자주 부를 거라고 생각하지 못했다면서 “슬픈 일”이라고 말했다. 트럼프 전 대통령이 선거 결과 불복을 시사한 것을 두고 “그는 미쳤다”고 지적하기도 했다. 이와 함께 “트럼프는 패배시 대선 결과에 불복하겠다고 한다. 그는 이미 ‘피바다’를 약속했고, 취임 첫날 독재자가 되겠다고 했다”며 트럼프 전 대통령을 ‘망할X’(s***er)이라고 거칠게 언급하며 “그는 미쳤다. 그는 실제 그것을 의도하고 있으며, 우리는 이를 막아내야 한다”고 강조했다. 바이든 대통령은 목소리에 에너지가 넘쳤고, 고별연설을 하며 주먹을 불끈 쥐기도 했다. 다만 연방대법원의 낙태권 폐기 판결을 비판하는 과정에서 다시 말을 더듬거리는 모습을 보이기도 했다. 바이든 대통령이 연설을 마친 뒤 그의 가족과 해리스 부통령, 부통령의 남편 더그 엠호프가 무대로 함께 올라왔고, 해리스 부통령은 바이든 대통령을 안으면서 “사랑한다”고 했다. 현지 언론들은 이날 무대 위에서 눈물을 흘린 바이든 대통령에 대해 “달콤하면서도 씁쓸한 심정일 것이다”라는 해석을 내놨다. 인터넷 매체 악시오스는 바이든 대통령이 ‘성공적인 대통령’으로 역사에 남기 위해서는 이번 대선에서 반드시 해리스 부통령이 승리해야 한다는 측근들의 말을 전했다. 그러나 일부 측근들에 따르면 바이든 대통령은 아직도 연임 도전 포기의 충격에서 완전히 벗어나지 못했다. 자신에게 후보 사퇴를 압박하기 위해 물밑에서 여론전을 편 당내 인사들을 향한 서운한 감정도 여전하다는 것이다. 이 때문에 바이든 대통령 측은 전당대회를 앞두고 당내 인사들이 앞다퉈 찬사를 보내도, 이를 액면 그대로 받아들이지 않는 것으로 알려졌다. 한 달 전만 해도 ‘등 뒤에서 칼을 찌른’ 격인 인사들이 쇼를 하는 것뿐이라는 이야기다. 바이든 대통령의 주변 인사 중 일부는 언론에 대한 불만도 감추지 않고 있다. 사실상 사퇴로 몰아가는 보도를 한 뒤 카멀라 해리스 부통령에 대해서는 우호적인 기사만 내보낸다는 것이다. 다만 바이든 대통령과 주변 인사들은 자진 사퇴 후 해리스 부통령이 짧은 기간에 대중의 사랑과 지지를 받게 된 것에 놀라워하는 것으로 전해졌다. 바이든 대통령 측은 연임 포기 전까지 ‘도널드 전 대통령을 꺾을 수 있는 후보는 바이든 밖에 없다’는 주장을 폈다. 그러나 최근 해리스 부통령이 트럼프 전 대통령을 추월하는 여론조사까지 발표되자 자신들의 인식이 대중과 동떨어져 있었다는 점을 인정하게 됐다는 것이다. 일부 측근들은 52년에 걸친 바이든 대통령의 정치 인생을 ‘상어’에 비유했다. 헤엄을 멈추면 살 수 없는 상어처럼 바이든 대통령은 전략구상과 협상 등 끊임없는 정치적 활동 속에서 삶의 에너지를 찾았다는 취지다. 그러나 역사의 무대 바깥으로 퇴장하는 바이든 대통령에게 남은 것은 델라웨어 자택에서의 은퇴 생활뿐이다. 다만 측근들은 퇴임까지 남은 5개월간 바이든 대통령이 가자전쟁 휴전과 인질 석방 등 정치 인생의 피날레를 장식할 또 다른 업적을 달성하기 위해 노력할 것이라고 전했다.

지난해 기네스북 최고령자 등재 세계 최고령 생존자인 스페인의 마리아 브라냐스 모레라가 117세를 일기로 세상을 떠났다. 19일(현지시간) AFP 통신 등에 따르면 모레라의 가족은 이날 그의 엑스 계정에 “그가 자신이 원한 대로 평화롭고 고통 없이 잠든 채 세상을 떠났다”고 부고를 알렸다. 1907년 3월4일 미국에서 태어난 모레라는 지난 3월 117세 생일을 맞았다. 모레라가 태어난 해는 한반도에서 고종 황제가 강제 퇴위하기 직전이었다. 모레라는 스페인 내전(1936∼1939)이 시작되기 5년 전인 1931년 의사와 결혼해 가정을 이뤘고 남편이 72세로 세상을 떠나기 전까지 40년간 결혼생활을 유지했다. 슬하에 자녀 3명과 손자 11명, 증손자 13명을 뒀다. 자녀 중 1명은 먼저 세상을 떠났다. 지난해에는 기네스 세계기록에 세계 최고령자로 공식 등록됐다. 모레라 본인은 2019년 바르셀로나 일간지 반과르디아와의 인터뷰에서 장수 비결에 대해 “특별한 일을 하지 않았다. 내가 한 유일한 일은 그저 살아온 것”이라고 말했다. 모레라는 고령임에도 소셜미디어(SNS)로 외부와 활발히 소통해 왔다. ‘슈퍼 카탈루냐 할머니’란 엑스 계정의 소개란엔 “나는 늙었지만, 아주 늙었지만, 바보는 아니다”라고 적었다. 고인은 전날 “나는 약해지고 있다. 그 순간이 다가오고 있다. 울지 마라. 나는 눈물을 좋아하지 않는다. 나를 위해 걱정하지 마라. 내가 가는 곳에서 나는 행복할 것이며 어떤 방식으로든 나는 항상 너희와 함께하겠다”며 임종을 암시하는 글을 올렸다. 모레라가 세상을 떠나면서 전 세계 최고령자 타이틀은 116세인 일본인 이토오카 토미코가 넘겨받을 것으로 보인다.

서동주가 “지난해가 인생에서 제일 힘든 시기였다”라며 다사다난했던 2023년을 고백한다. 21일 방송되는 MBC 예능 ‘라디오스타’는 박칼린, 서동주, 풍자, 엄지윤이 출연하는 ‘싱글 나이트 라이브’ 특집으로 꾸며진다. 2년 만에 ‘라디오스타’를 다시 찾은 ‘갓생’(부지런한 인생)의 대표주자 서동주는 최근 경매로 마련한 단독주택의 숨은 비화를 공개한다. 그는 경매 학원에 다녔다며 몇 번의 도전 끝에 낙찰받은 집에 대한 남다른 애정을 드러낸다. 서동주는 경매를 공부하게 된 이유에 대해 언급하며 과거 세계적인 기업들이 위치한 미국 샌프란시스코의 한복판에 집을 샀지만, 헐값에 처분하고 변호사로 일하며 번 돈을 다 잃은 사연도 밝혀 안타까움을 자아낸다. 서동주는 본업인 변호사와 방송 일에 이어 수영복, 화장품 브랜드까지 출시, 그리고 ‘취미 부자’로 삶을 즐기고 있는 근황을 공개하며 “고2 때부터 쉬지 않고 연애하고 있다”라고 일과 사랑까지 잡은 싱글 라이프의 이야기를 전한다. 또 서동주는 6년 전 ‘이혼 이슈’로 ‘실검’(실시간 검색어) 1위를 차지한 일화에 대해 언급하면서 이혼 당시 “내가 알던 내가 아니었다”라며 이혼을 통해 얻은 깨달음을 고백하고, 앞으로 재혼 가능성도 언급해 이목을 집중시킨다. 또한 친구들의 권유로 냉동 난자 시술에 도전한 이야기도 전한다. 그는 “가벼운 마음으로 시작했지만, 과정이 생각보다 힘들었다. 호르몬이 왔다 갔다가 하니까”라며 남자 친구와 데이트하던 중 눈물까지 쏟았던 에피소드를 공개해 관심을 끈다.

정명석 기독교복음선교회(JMS) 총재의 여신도 성폭행 의혹을 다룬 다큐멘터리 ‘나는 신이다’에서 여신도들의 나체를 당사자 동의 없이 배포한 혐의로 검찰에 송치된 조성현 PD가 “JMS 사건을 조명한 나를 성범죄자로, 작품을 음란물로 낙인찍었다”고 반발했다. 조 PD는 20일 언론에 배포한 입장문을 통해 “계속해서 싸울 것”이라면서 이같이 밝혔다. 조 PD는 입장문에서 “경찰이 언급한 장면들은 얼굴에 높은 수준의 모자이크가 적용돼 있다”면서 “JMS는 해당 영상이 날조됐다고 작품 공개 이전부터 끊임없이 주장한 바 있으며, 이에 사이비종교의 비정상성을 고발하는 공익적인 목적과 사실성을 위해 신체에 대한 모자이크를 적용하지 않았다”고 설명했다. 이어 “시사 고발물을 만드는 이유는 힘없고 억울한 누군가를 대신해 ‘찍소리’라도 해줄 수 있는 일이기 때문”이라면서 “‘나는 신이다’라는 찍소리는 본인 삶의 이익을 포기하면서까지 30년을 JMS와 싸워온 김도형 교수님, 그리고 메이플이라는 홍콩인 여성의 결단과 희생으로부터 시작됐다”고 말했다. 조 PD는 “경찰은 기소 의견 송치를 통해 ‘나는 신이다’가 얻어낸 공익이 미미하고, 얼굴과 음성을 변조해 내보낸 장면들을 지칭하며 JMS 열성 신도들의 사익이 더 크다는 비교를 하고 있다”면서 “이 주장대로라면 정부가 음란물에 대통령상을 표창했다는 뜻이 되며, 대한민국 검찰과 법원이 음란물을 증거로 활용하고 공개를 허락했다는 뜻이 된다”고 비판했다. 조 PD는 “시사교양 PD로 살며 소송과 악성댓글은 일상이나 마찬가지”라면서 아내는 신변 보호용 스마트워치를 착용하고 자신도 자녀와 시간을 거의 보내지 못하는 등 다큐 공개 이후 3년간 가족들이 고충을 겪었다고 돌이켰다. 이어 “저와 제 아내의 이야기를 엿들은 7살짜리 아들의 ‘아빠 감옥 가?’라는 한 마디에 눈물이 쏟아지려는 걸 참고 애써 웃었다”고 토로했다. 조 PD는 “2022년 초 메이플이 다큐멘터리 촬영을 위해 한국으로 오기 전, 저는 메이플의 아버지와 ‘메이플을 안전히 잘 돌려보내겠다. 중간에 멈추고 포기하지 않겠다’는 약속을 했다”면서 “아들에게도 ‘아빠는 절대 감옥 안 가니 걱정 안 해도 돼. 아빠가 이길 수 있어’라고 약속했다. 그 약속을 지키기 위해 끝까지 싸울 것”이라고 힘주어 말했다. 또 “대한민국의 공권력이 사이비 종교가 아닌 공익을 위한 정의 실현에 앞장서주길 바란다”고 덧붙였다. 한편 서울 마포경찰서는 최근 성폭력처벌법 위반 혐의로 조 PD를 검찰에 불구속 송치했다. 경찰은 조 PD가 ‘나는 신이다’를 영리 목적으로 제작하면서 여신도들의 나체가 나온 영상을 당사자 동의 없이 배포한 것으로 판단했다.

방탄소년단(BTS) 진이 이연복 셰프에게 동업 제안을 받아 눈길을 끈다. 19일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘푹 쉬면 다행이야’에서는 BTS 진과 B1A4 산들이 일꾼으로 찾아와 안정환과 김남일, 이연복과 그의 아들 이홍운 부자와 호흡을 맞췄다. 전역 후 지상파 첫 예능 출연인 진은 이날 방송에서 중요한 손님들에게 자신이 즐겨 먹는 물회를 대접하고자 했다. 진은 갓 잡은 자연산 해산물을 정갈하게 썰어 냈는데, 진의 놀라운 칼솜씨가 모두의 이목을 집중시켰다. 그는 이연복 셰프의 가르침 하에 처음 만져 보는 해삼까지 손질했고, 전복 내장을 이용한 전복 김밥도 만들어 냈다. 중요한 손님들은 어촌계장님과 낙지 조업 선장님, 그리고 섬의 옛 주민 부부까지 출연진들을 물심양면으로 도와준 이들이었다. 진의 김밥과 물회를 먹은 손님 중 한 명은 “맛있어서 눈물이 나려고 한다”며 눈물을 글썽이기도 했다. 진의 요리를 맛본 이연복 셰프는 진에 “동업하자”라고 제안하며 최고의 찬사를 보냈다.

길 잃은 ‘세살배기 여아’가 행인들과 경찰의 도움으로 무사히 가족들과 상봉하는 훈훈한 소식이 뒤늦게 알려졌다. 20일 경기 평택경찰서는 지난달 14일 오후 2시 47분쯤 안중읍 소재 파출소에서 “아이를 보호하고 있다”는 신고 접수를 받아 약 30분 만에 가족에게 무사히 인계했다고 밝혔다. 미아를 사고 없이 단시간에 가족 품에 안길 수 있던 것은 행인들과 경찰의 세심한 관심 덕택이었다. 길 잃은 A양이 길에서 울고 있자 이곳을 지나던 50대 여성 2명이 가볍게 보지 않고 아이에게 다가가 “왜 우느냐”며 물었다. 이들은 A양이 울음을 그치지 않자 도움이 필요하다고 판단, A양과 함께 인근 편의점으로 이동해 음료수를 사줬다. 편의점 직원에게는 112신고를 요청했다. 신고를 받고 출동한 순찰차가 확인한 결과 A양은 미아 찾기 지문등록이 되지 않은 상태로 보호자 연락처와 주소지를 알 수 없었다. 한태희 경위와 윤진형 경사는 A양을 순찰차에 태우고 A양의 집을 찾아나섰고 우연히 A양의 친오빠 B(11군)을 발견했다. B군이 순찰차를 보더니 도움이라도 요청하려는 듯 손을 번쩍 들어보인 것이다. 확인 결과 A양과 친오빠 B군, C(8)군 등 삼남매가 집 주변에서 놀던 중 A양이 오빠들을 잃어버렸고, 오빠들은 막내동생을 찾기 위해 골목골목 쏘다녔다. 삼남매는 만남과 동시에 부둥켜 안고 울먹인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “삼남매를 모두 파출소로 데려왔고 아버지가 바로 와서 무사히 가족품에 돌아갔다”며 “보호자 동의를 받아 아이의 지문등록까지 하는 등 안전 조처도 완료했다”고 말했다.

‘부산 돌려차기 사건’ 가해자 이모(32)씨와 같은 호실에 수감됐던 수감자들이 이씨가 구치소에서 평소 피해자에 대해 보복성 발언을 일삼았다고 증언했다. 부산지법 서부지원 제1형사부(부장 이진재)는 19일 오후 보복 협박 혐의로 기소된 이씨에 대한 공판에서 두 번째 증인심문을 진행했다. 이날 증인으로 출석한 같은 호실 수감자 A씨는 “뉴스에 돌려차기 사건이 나올 때 이씨가 옆방의 수용자에게 억울함을 호소하며 출소하면 피해자를 죽여버리고 성폭행할 것이라고 말하는 것을 들었다”고 증언했다. A씨는 “이씨가 이른바 통방(옆 방 수용자와 큰 목소리로 하는 대화)을 해 같은 방 수감자는 대부분 이 말을 들었을 것”이라고 말했다. 증인은 지난해 3월부터 6월까지 3개월간 이씨가 항소심 재판을 받을 때 같은 방에 수감됐다. 또 다른 증인으로 출석한 B씨도 이씨가 평소 보복성 발언을 자주 했다고 증언했다. 이들은 이씨가 반성보다는 형량에 대한 억울함을 자주 분출했다고 전했다. A씨는 “이씨가 ‘여섯대밖에 안 때렸는데 12년을 받았다. 한대 당 2년을 받았다. 이럴 줄 알았으면 죽일 걸 그랬다’며 억울해했다. 민사 재판을 통해 알게 된 피해자의 이름과 주소도 말하고 다녔다”고 했다. 그러면서 “통방으로 ‘피해자를 잘못 만나 형량을 많이 받았다. 성범죄를 저지르지 않았는데 피해자가 악어의 눈물을 흘리며 거짓말하고 있다’고 말하며 피해자의 외모를 비하했다”고 덧붙였다. 앞서 지난 5월에 열린 첫 번째 증인신문에 출석한 같은 호실 수감자 2명도 이씨가 피해자를 찾아가 보복하겠다고 증언한 바 있다. 재판에 참관한 피해자는 “전혀 반성이 없는 피고인의 민낯을 보여주는 재판이라고 생각한다”고 말했다. 부산 돌려차기 사건은 지난 2022년 5월 전과 18범 이씨가 귀가 중인 일면식도 없던 여성을 성폭행할 목적으로 쫒아가 오피스텔 공동현관에서 폭행한 사건이다. 이씨는 강간살인미수 혐의로 대법원에서 징역 20년을 확정받아 복역 중이다.

MBC 간판 아나운서 김대호가 2024 파리올림픽 배드민턴 중계에서 아쉬운 실력으로 혹평을 받은 가운데 김대호의 중계 멘토였던 아나운서 김나진이 스포츠 캐스터에 대한 응원을 부탁했다. 앞서 김대호는 지난 12일 폐막한 2024 파리올림픽에서 배드민턴 종목 캐스터로 낙점돼 생애 첫 스포츠 중계에 나선 바 있다. 스포츠 전문 캐스터는 아니지만 MBC ‘나 혼자 산다’를 비롯해 각종 예능으로 인지도를 쌓은 김대호의 첫 중계 소식은 올림픽 전부터 많은 기대를 모았다. 그러나 기대와 달리 김대호의 중계는 시청자들에게 만족감을 안겨주지 못했다. 김대호는 안세영 선수의 ‘8강 진출’을 ‘16강 진출’이라고 혼동하는가 하면 스매시, 클리어 등 배드민턴 기초 용어만 반복해서 사용했다. 결국 김대호는 당초 안세영 선수의 경기 중계를 도맡기로 했으나, 안세영 선수의 5경기 중 예선 2경기만 중계하고 4강, 결승전 등 중요한 경기는 자사 소속 김나진 아나운서와 프리랜서 김성주 아나운서 등 스포츠 전문 인력들의 몫으로 돌아갔다. 이후 지난 16일 MBC ‘나 혼자 산다’에는 김대호가 이번 올림픽 중계를 위해 어떤 준비 과정을 거쳤는지, 중계를 앞두고 방수현 해설위원과 첫 호흡을 맞추는 리허설 현장 등이 그려졌다. 그러나 실제 중계방송 부진의 여파 때문인지 노력하는 김대호의 모습에도 응원보다는 비판이 많았다. 김대호는 리허설에서도 실수를 연발했고 스스로 “처참했다”고 평가했다. 김대호는 스튜디오에서 리허설 영상을 보며 “자꾸 눈물이 난다”며 “저 무게를 견뎌야 하니까. 안 그러면 하지 말든지, 해야 하니까. 저 순간이 없었으면 올림픽 기간을 온전히 소화하기 힘들었을 것 같다. 저 시간이 중요했다”고 돌아봤다. 방송이 끝난 뒤 일부 시청자들은 “예능보다 본업에 충실해야 한다”, “스스로 부족하다고 생각했으면 애초에 파리를 가지 말았어야”, “아무리 그래도 베테랑 아나운서인데 너무하다”, “전문가가 괜히 전문가가 아니네” 등 비판의 목소리를 쏟아냈다. 쏟아지는 혹평 속 김대호의 중계 멘토였던 아나운서 김나진은 지난 18일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “제 파리올림픽은 나혼산(‘나 혼자 산다’)으로 잘 정리되는 것 같다”며 장문의 글을 올렸다. 김나진은 “누구에게도 말 못하는 마음속 이야기를 가족들과 나누며 회복했고, 늦은 나이에도 다시 한번 성장했음을 느꼈다”며 “안의 이야기와 별개로 밖으로 꼭 드리고 싶은 말씀이 있었는데 나혼산을 보며 응원해주신 분들이 계셔 용기를 내본다”고 운을 뗐다. 김나진은 “저희 스포츠 캐스터들은 그 누구보다 치열하게 공부하고 연구하고 준비하고 고민하고 노력하고 연습한다. MBC 입사 전부터 메이저리그 중계로 처음 이 일을 시작한 이후로 노력과 연습을 한 번도 쉰 적이 없다”며 “당연히 저만 그런 것이 아니다. 저는 준비하지 않고 노력하지 않는 스포츠 캐스터를 본 적이 없다”고 했다. 이어 “다만 그런 노력이 여러가지 이유로 늘 결과로 이어지지는 않아 마음이 아프다”며 “저희는 다른 방송과 달리 대부분 라이브로 방송을 소화한다. 보통이 3-4시간이고, 올해 하루 7시간 30분까지 라이브 방송을 한 적도 있다. 그렇기 때문에 캐스터도 사람인지라, 까먹기도, 빼먹기도, 헷갈리도, 틀리기도 한다. 말도 안 되는 실수를 하기도 한다”고 전했다. 그는 “글은 다시 고쳐쓰면 되고 녹화본은 편집하면 되지만, 생방송 중 한번 내뱉은 말은 주워담을 수 없어 더더욱 어렵다”면서 “모쪼록 보시는 분들께서 캐스터들이 조금 실수하고 모자라더라도 채찍보다는 많은 격려와 응원을 보내주시고, 어여삐 너그러이 봐주셨으면 좋겠다”고 밝혔다. 그러면서 “방송사 상관없이 이름 앞에 스포츠 캐스터라는 직함을 달고 있는 모든 선후배동료분들께 이 말씀을 꼭 올리고 싶다”며 “온마음을 꾹꾹 눌러 담아 존경한다”고 덧붙였다.

#. 서울 강북에서 ‘1인 케이크숍’을 운영하던 윤모(28)씨는 최근 가게를 정리했다. 윤씨는 “월 매출이 100만원도 안 되는데 월 70만원의 임대료와 관리비 그리고 대출 부담을 감당하기가 어려웠다”고 폐업 이유를 밝혔다. #. 세종 나성동에 있는 1인 스파·마사지숍에도 최근 ‘임대 문의’ 종이가 붙었다. 인근 가게 주인은 “코로나19 때도 꾸역꾸역 버티다 결국 문을 닫았다”며 “먹고사는 게 우선이니 피부미용업이 잘될 리가 있겠나”라고 했다. 코로나19 때 급증했던 ‘나홀로 사장님’이 빠른 속도로 줄고 있다. 최근 1년 새 하루 평균 300여명꼴로 영업을 종료하고 있다. 18일 통계청 고용동향에 따르면 지난달 전체 자영업자는 664만 6000명으로 집계됐다. 이 중 고용원 없는 자영업자는 427만 3000명(64.3%)으로 고용원이 있는 자영업자 144만 8000명(21.8%)의 3배였다. 특히 나홀로 사장님은 지난해 같은 달보다 11만명 감소했다. 11개월 연속 감소세다. 올해 들어서만 월평균 7만 8500명이 사라졌다. 하루 평균으로는 301명꼴이다. 지난달 ‘고용원 있는 자영업자’는 지난해보다 약 4만 8000명 늘었다. 창업했거나 장사가 잘돼 1인 자영업자가 직원을 고용한 경우다. 같은 달 줄어든 11만명의 1인 자영업자가 시쳇말로 ‘망했다’는 의미는 아니라는 얘기다. 새 일자리를 찾거나 업종 전환 등을 위한 선택일 수도 있다. 다만 최근 내수 침체를 고려하면 줄어든 1인 자영업자의 상당수는 고금리와 경기 위축으로 폐업을 선택했을 가능성에 무게가 실린다. 지난달 늘어난 고용원 있는 자영업자 4만 8000명이 모두 고용원 없는 자영업자에서 ‘넘어갔다’고 가정해도 문을 닫은 1인 자영업자는 6만 2000명이다. 1년 새 적어도 하루 평균 200명 가까이 폐업한 셈이다. 코로나19 이후 라이더 수가 줄어든 것도 1인 자영업자 감소에 일부 영향을 미쳤지만 큰 흐름에는 영향이 없다는 게 기획재정부의 설명이다. 2021년 50만 2000명이었던 배달·운전 플랫폼 종사자는 지난해 48만 5000명으로 2년 새 1만 7000명(3.4%) 감소했다. 팬데믹이 본격화한 2020년 당시에 고용원 있는 자영업자는 16만 5000명 급감했고 고용원 없는 자영업자는 9만명 늘었다. 그렇게 버텼던 나홀로 사장님들이 최근 ‘한계’에 다다랐다. 고물가로 실소득이 줄어 소비 심리가 위축됐고 코로나19 때 2~3% 저금리로 받았던 대출이 부메랑으로 되돌아오면서다. 한국은행에 따르면 지난 6월 말 예금은행의 자영업자 대출 잔액은 454조 1000억원으로 2019년 6월 325조 2000억원보다 128조 9000억원(39.6%) 불어났다. 기재부 관계자는 “코로나 때는 정부가 대출, 지원을 해 줘서 버틸 수 있었는데 지금 상환 부담으로 돌아왔고, 구조조정할 직원이 없으니 폐업을 선택하는 것 같다”고 분석했다. 이에 정부는 소상공인 재기 지원을 위한 새출발기금을 40조원 이상 규모로 키울 방침이다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “내수가 살아나지 않는 한 고용원 없는 자영업자의 폐업은 이어질 것”이라면서 “이자율을 내려 부채를 갚을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”