부모들이 11세 미만의 아이를 위해 스마트폰을 사서는 안 된다는 경고가 영국 이동통신업계에서 나왔다. 25일(현지시간) AFP 통신, 영국 일간 가디언 등에 따르면 영국 대형 이동통신사인 EE가 이런 권고를 포함해 어린이에게는 문자와 전화만 할 수 있는 제한적 기능의 전화기만 주도록 하는 새 안내 지침을 내놓을 예정이다. 가디언은 EE가 이런 지침을 내놓는 것은 처음이라고 전했다. EE는 16세 미만 청소년에 대해서는 부모가 스마트폰을 통제할 수 있도록 하고, 13세 미만인 경우 소셜미디어(SNS) 이용을 제한하도록 권고할 계획이다. EE 측은 이러한 조치는 “디지털 세계에서 아이들을 보호하는 것”을 목표로 한다고 밝혔다. 영국 통신 규제 당국에 따르면 영국의 5~7세 어린이 가운데 약 4분의 1이 현재 스마트폰을 갖고 있다. 이동할 때 긴급 상황이 발생하는 등 안전상의 이유로 스마트폰이 필요하다는 의견이 많지만 유해 사이트에 노출되거나 온라인 범죄·괴롭힘 피해로부터 아이들을 보호하기 위해서는 스마트폰을 제한해야 한다는 목소리도 크다. 매트 시어스 EE 이사는 업무 이사는 “기술과 연결성은 삶은 변화시킬 수 있는 힘을 갖고 있지만 스마트폰의 복잡성이 증가함에 따라 부모와 보호자가 어려움을 겪을 수 있다는 것을 알고 있다”며 새 지침을 내놓게 된 배경에 관해 설명했다. 사회심리학자인 조너선 하이트 미국 뉴욕대 스턴경영대학원 교수는 최근 저서 ‘불안 세대’에서 SNS 중독과 수면 부족, 전화 없는 아이의 따돌림 피해 등을 언급하며 스마트폰이 아이들의 뇌 회로를 바꿔놓고 있다고 지적했다. 하이트 교수는 14세 전에는 스마트폰을 갖지 못하게 하고, 16세 전에는 SNS 이용을 금지할 것을 제안했다.

기업들은 급변하는 시장 상황과 기술에 맞춰 국경 없는 경쟁을 펼치고 있습니다. 이미 우리의 일상에도 깊숙이 들어온 첨단 기술과 이를 이끄는 빅테크의 소식을 흥미롭고, 이해하기 쉽게 풀어드립니다. 최근 인공지능(AI) 반도체 시장이 뜨거워지면서 고집적 반도체 칩을 메인보드와 연결하는 고부가 반도체 패키지 기판에 관한 관심도 높아지고 있습니다. 시장조사업체인 프리스마크에 따르면 반도체 기판 시장 규모는 2024년 4조 8000억원에서 2028년 8조원으로 연평균 약 14%로 지속 성장할 것으로 예상합니다. 반도체 기판은 반도체와 메인 기판 간 전기적 신호를 전달하고 반도체를 외부 충격 등으로부터 보호해주는 역할을 합니다. 흔히 반도체 칩을 우리 몸의 두뇌에 비유한다면 반도체 기판은 뇌를 보호해주는 뼈와 뇌에서 몸으로 전달하는 정보를 각 기관에 연결해 전달하는 신경과 혈관에 비유할 수 있습니다. 반도체 칩은 메인 기판과 서로 연결되어야 하는데 메인 기판의 회로는 반도체보다 미세하게 만드는 게 불가능합니다. 반도체 칩의 단자 사이 간격은 100㎛(마이크로미터, 0.001㎜)로 A4용지 두께 수준이지만 메인 기판의 단자 사이 간격은 약 350㎛로 4배 정도 차이가 나기 때문입니다. 이 때문에 반도체 칩과 메인 기판 사이를 연결해 주는 것이 바로 반도체 기판의 역할입니다. 반도체 기판 중 하나인 ‘플립칩 볼 그리드 어레이’(FCBGA)는 고집적 반도체 칩과 기판을 ‘플립칩 범프’로 연결해 전기 및 열적 특성을 높이는 패키지 기판입니다. 주로 PC와 서버, 네트워크, 자동차용 중앙처리장치(CPU), 그래픽처리장치(GPU)에 사용되고 있습니다. 반도체 업계에서는 AI뿐 아니라 로봇, 메타버스, 자율주행 등 반도체 성능 향상에 대응할 수 있는 기판 기술에 주목하고 있습니다. 특히 빅데이터와 AI에 적용되는 FCBGA는 대형화, 층수 확대, 미세 회로 구현, 소재 융·복합화 등 높은 기술력이 요구되는 제품입니다. 국내 부품기업인 삼성전기도 지난달 글로벌 반도체 기업인 AMD와 고성능 컴퓨팅(HPC) 서버용 FCBGA 공급 계약을 맺고 제품 양산을 시작했다고 밝힌 바 있습니다. 서버용 FCBGA는 반도체 기판 중에서도 기술적으로 어려운 제품입니다. 전 세계에서 하이엔드급 서버용 기판을 양산하는 글로벌 업체도 일부에 불과하다고 합니다. 서버용 CPU와 GPU는 연산 처리능력과 연결 신호 속도 향상 등 고성능화에 대응하기 위해 하나의 기판 위에 여러 반도체 칩을 한꺼번에 담아야 합니다. 그 때문에 서버용 FCBGA는 일반 PC용 FCBGA보다 기판 면적은 4배 이상 크고, 층수도 20층 이상으로 2배 이상 많습니다. 과거 반도체가 기판 위에 반도체 칩이 하나 올라가는 단순한 구조였다면 최신 반도체는 성능을 높이기 위해 회로의 미세화가 진행되고 트랜지스터 개수도 기하급수적으로 늘어나고 있습니다. 극자외선(EUV) 공법 등 미세화 기술이 개발되고 있지만 미세화 기술 성장 한계와 고가 설비 도입 등으로 인한 공정비용 상승으로 반도체 원가가 높아지면서 패키지 기술과 같은 후공정에서 반도체 성능 향상과 원가를 낮추려는 노력이 이어지고 있습니다. 최근에는 반도체 칩 자체를 잘 만드는 것만큼이나 잘 만들어진 제품을 조합해서 어떻게 구성하느냐 하는 멀티 패키지 기술 영역이 중요해졌습니다. 즉, 패키지 전체의 성능을 끌어올리기 위해 여러 가지 반도체 칩을 반도체 기판에 올려 기능을 향상한 멀티 패키지 형태의 제품들이 나오고 있습니다. 많은 칩이 제대로 작동하기 위해선 기판의 회로 패턴은 더 미세화되고 기판 면적도 커지고 층수도 늘어나는 등 반도체 기판의 기술 고도화가 요구되고 있습니다. 삼성전기는 반도체 기판 분야에서 기술력을 유지하기 위해 1조 9000억원에 달하는 대규모 투자를 통해 부산과 베트남 신공장을 첨단 하이엔드 제품 양산기지로 운영하고 있습니다. 삼성전기는 2022년 10월 국내 최초로 서버용 FCBGA 양산에 성공한 이후 2026년까지 서버, AI, 전장, 네트워크 등 고부가 FCBGA 제품 비중을 50% 이상 확대한다는 계획입니다. 반도체 기판을 만들기 위한 핵심 기술은 미세 가공 기술과 미세 회로 구현에 있습니다. 전자기기의 기능이 많아질수록 필요한 부품이 많아지듯이 반도체 칩의 신호 전달에 필요한 회로도 많아지고 더 복잡해집니다. 한정된 기판 면적 안에 많은 회로를 만들어야 하므로 한 면으로도 부족해 4층, 6층, 8층, 10층 등 여러 층으로 만들게 됩니다. 이때 층간에도 회로가 연결되어야 하므로 구멍을 뚫어 전기적으로 연결하기 위한 도금 과정을 거치게 됩니다. 각 층을 연결해주는 구멍을 ‘비아’(Via)라고 하는데 일반적으로 80㎛ 크기의 면적 안에 50㎛의 구멍을 오차 없이 정확히 뚫어야 하는 만큼 정교한 가공 기술력이 필요합니다. 삼성전기는 A4용지 두께의 10분의 1 수준인 10㎛ 수준의 비아를 구현할 수 있는 미세 비아 형성 기술을 가지고 있습니다. 전기신호가 지나가는 길인 회로는 단자가 많아지고 연결해야 할 신호가 많아지면서 회로 선폭과 간격도 미세화되고 있습니다. 회로 제작 과정은 원하는 회로 두께만큼을 도금한 후 남는 부분을 코팅한 다음 화학 작용인 ‘에칭’을 통해 필요한 회로를 형성하게 됩니다. 일반적으로 회로 폭과 회로 간 간격은 8~10㎛ 수준의 얇은 선폭을 구현해야 합니다. 삼성전기는 머리카락 두께의 20분의 1인 5㎛ 이하 수준의 회로 선폭을 구현할 수 있는 미세회로 형성 기술을 보유하고 있습니다. 삼성전기는 110㎜ 이상의 초대면적화 기술과 26층 이상의 초고층화 기술, 수동소자 부품을 패키지 기판 내에 내장하는 기술을 확장해 반도체의 성능을 배가시키는 EPS 기술 등 차세대 반도체 기판 시장에서 요구하는 기술을 확보해 고객과의 협력을 강화하고 있습니다. 삼성전기 관계자는 “최근 AI 기술 등에 의한 고성능 반도체 수요가 늘어나면서 FCBGA 수요도 증가할 전망”이라며 “국내 최초 서버용 FCBGA 양산 업체로써 차세대 기판 개발과 반도체 기판 사업 강화에 집중하고 있다”고 강조했습니다.

부동산 계약서는 물론 관공서에서 만나는 법률 관련 문서들은 문해력이 높다는 사람도 한 번에 이해하기가 쉽지 않다. 일제 강점기부터 쓰인 일본식 한자어와 문어체식 표현 등이 원인으로 꼽힌다. 이 때문에 국어학계를 중심으로 쉬운 법률 용어, 법률문장으로 바꾸자는 목소리가 터져 나오고 있지만 법조계에서는 요지부동이다. 그런데, 이런 어려운 법률 문서는 비단 한국만의 문제는 아닌 듯싶다. 미국에서도 1970년대 리처드 닉슨 대통령이 연방 규정이나 법률 문서는 ‘일반인의 용어’로 작성되어야 한다고 선언했지만, 지금까지 거의 변화가 없었다. 최근 뇌인지과학자들이 왜 법률문서는 어려운가를 근본적인 문제를 연구한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 시카고대 법학대학원, 미국 매사추세츠공과대(MIT) 뇌·인지과학과, 호주 멜버른대 심리과학부 공동 연구팀은 법률 문서가 복잡하고 어려운 법률 용어와 문장으로 구성되는 이유는 특별한 권위를 전달하려는 목적 때문이라고 23일 밝혔다. 이 연구 결과는 미국 국립과학원에서 발행하는 국제 학술지 ‘PNAS’ 8월 20일 자에 실렸다. 한국뿐만 아니라 외국에서도 법률 문서들은 법률 전문가인 변호사들도 이해하기 어려울 때가 많을 정도로 어려운 것으로 악명 높다. 이 때문에 법률 용어와 문장을 일상에서 쓰는 언어로 바꾸자는 목소리가 지속해 나왔다. 이에 뇌과학자와 인지과학자들도 법률 문서가 왜 어려운 스타일로 작성되는지 관심을 갖기 시작했다. 연구팀은 법률 문장이 복잡해진 이유에 대해 두 가지 가설을 세웠다. 우선 ‘복사·편집 가설’이다. 간단한 전제로 시작한 뒤, 기존 문장에 추가 정보와 정의, 조건을 계속 삽입하는 방식으로 복잡한 중심 삽입절을 만든다는 것이다. 또 다른 가설은 ‘마법의 주문 가설’이다. 일상 언어와 구별하고, 특별한 권위를 부여하기 위해 독특한 스타일로 문장을 작성하는 것을 말한다. 연구팀은 다양한 법률 문서와 계약서에서 추출한 350만 개 문장을 분석하고, 영화 대본, 신문 기사, 학술 논문 등 다른 글쓰기 유형과 비교했다. 그 결과, 법률 관련 문장 대부분은 중간에 긴 정의가 삽입되는 ‘중심 삽입’ 형식을 바탕으로, 권위를 부여하기 위해 오래된 문어체 형식의 단어와 문장을 구사하는 것으로 조사됐다. 언어학자들에 따르면 이런 구조는 문장을 길어지게 하고 텍스트를 이해하기 더 어렵게 만든다고 밝혔다. 즉, 법률 문서에 쓰는 문장들은 사람들이 일반적으로 쓰는 방식이 아닌 복잡하고 일상에서는 사용되지 않는 오래된 방식으로 문장을 만드는 경향이 있다는 설명이다. 연구팀은 추가로 두 가지 실험을 했다. 우선 200명의 비전문가에게 두 종류의 글을 작성하도록 했다. 하나는 음주 운전, 강도, 방화, 절도 등 범죄를 금지하는 법률안을 작성하도록 하고, 다른 하나는 이런 범죄에 관해 어떤 법률이 적용되어야 하는지 설명하는 글을 쓰도록 했다. 또 다른 실험은 80명의 비전문가를 대상으로 법률문서와 외국인에게 해당 법률을 설명하는 문서를 작성하도록 했다. 그 결과, 두 실험 모두에서 법률안에서는 중심 삽입 형식의 문장이 주로 쓰였고, 일반 설명문에서는 중심 삽입 문장이 전혀 사용되지 않은 것으로 나타났다. 이는 일반인들도 법률 관련 문장과 문서는 권위를 갖고 복잡하게 구성돼 있어야 한다는 선입견이 자리 잡은 것을 보여주는 사례라고 연구팀은 설명했다. 연구를 이끈 에드워드 깁슨 MIT 교수(정보처리·언어 인지학)는 “이번 연구에 따르면 사람들은 ‘법은 이렇게 들려야 해’라는 암묵적 규칙이 있다고 생각하는 것 같다”라며 “이번 연구를 통해 법률 언어가 왜 그렇게 복잡한지 알게 됐고, 이를 바탕으로 어떻게 바꾸는 것이 좋을지 파악할 수 있게 됐다”고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

과학과 의학의 발달로 기대수명과 평균수명이 늘어나면서 100세 시대가 곧 다가올 것이라는 기대감이 커지고 있다. 수명이 느는 만큼 노화와 관련된 질병에 대한 걱정과 함께 건강하게 나이드는 방법에 대한 관심도 커지고 있다. 이런 추세에 발맞춰 무병장수를 위해 무엇이 필요한지를 알려 주는 책들이 나와 독자의 눈길을 사로잡고 있다. 마음 챙김과 건강 심리학 분야의 세계적 석학인 엘렌 랭어 미국 하버드대 심리학과 교수는 ‘노화를 늦추는 보고서’(프런티어)에서 질병과 가속노화를 피하기 위해서는 운동과 식단 변화에 앞서 생각을 바꾸는 것이 우선돼야 한다고 조언한다. 랭어 교수는 “노화를 늦추고 몸을 변화시키기 위해서는 생각을 바꿔야 한다”고 강조한다. 이런 사례를 보여 주는 것이 랭어 교수의 ‘시간 거꾸로 돌리기 연구’다. 70~80대 노인을 시골 마을로 데리고 간 뒤 20년 전처럼 행동하도록 했다. 무거운 짐을 나르고 설거지와 빨래를 직접 하고 20년 전 뉴스와 영화를 보게 한 뒤 노화 관련 현상이 어떻게 나타나는지 살펴보는 실험이었다. 실험 일주일 만에 노인들의 청력과 기억력이 좋아지고 관절 유연성, 악력이 향상되는 등 각종 신체 기능이 생물학적 나이보다 어려졌다. 이 연구는 노화가 단순한 신체 현상이 아니라 마음에서 비롯된다는 것을 보여 준다. 중요한 것은 순간순간 의식에 집중하고 과거를 후회하거나 오지 않은 미래를 걱정하지 않는 ‘마음 챙김’이라고 저자는 조언한다. 그런가 하면 국내 대표적 노화 전문가인 서울아산병원 노년내과 정희원 교수는 좀더 실질적인 방법을 제시한다. 정 교수는 ‘저속노화 식사법’(테이스트북스)을 통해 “식사를 통해 뇌 늙는 속도를 남들의 4분의1로 늦춰 보자”고 제안한다. 저속노화 식사는 한국인에게 익숙한 밥에 집중해 일상에서 바로 적용할 수 있으며 원래 식비에서 추가 비용이 거의 들지 않는다는 장점이 있다. 정 교수가 제시한 저속노화 식사는 어렵지 않다. 초가공식품, 단순당, 정제곡물, 붉은 고기, 동물성 단백질 섭취를 줄이고 통곡물, 콩류, 잎채소를 많이 먹으며 몸에 좋은 탄수화물과 지방, 단백질을 잘 골라 섭취하기만 한다면 다른 사람들이 10년 늙는 동안 2.5년만 나이들 수 있다는 것이다. 책의 마지막 장에서는 주변에서 쉽게 구할 수 있는 식재료를 이용한 한식 저속노화 식단 21식을 구성해 소개하며 요리법까지 알려 준다. 두 저자 모두 “당장 효과가 나타나지 않더라도 조금씩 꾸준히 실천한다면 다른 어떤 의학적 치료보다 항노화 효과를 얻을 수 있을 것”이라고 조언했다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

과학과 의학의 발달로 기대 수명과 평균 수명이 늘어나면서, 백세시대를 넘어 120세 시대도 조만간 가능할 것이라는 예측까지 나오고 있다. 수명이 느는 만큼 노화와 관련한 질병에 대한 걱정과 함께 건강하게 나이드는 방법에 대한 관심도 커지고 있다. 이런 추세에 발맞춰 유병장수가 아닌 무병장수를 위해 무엇이 필요한지를 알려주는 책들이 나와 독자의 눈길을 사로잡고 있다. 마음 챙김과 건강 심리학 분야의 세계적 석학인 엘렌 랭어 미국 하버드대 심리학과 교수는 ‘노화를 늦추는 보고서’(프런티어)에서 질병과 가속노화를 피하기 위해서는 꾸준한 운동과 식단 변화에 앞서 근본적인 사고와 인식을 바꿔야 한다고 조언한다. 나이가 들면서 신체 기능은 점점 떨어지고, 아프거나 다치더라도 쉽게 회복되지 못한다. 그래서, 나이가 들수록 식사에서 잡곡과 채소, 과일의 비율을 높이고 각종 건강 영양식품을 섭취하곤 한다. 이런 노력에도 기대만큼 효과가 나타나지 않으면 나이가 들어서라던가 몸이 안 좋기 때문이라고 생각하기 쉽다. 랭어 교수는 “노화를 늦추고 몸을 변화시키기 위해서는 생각을 바꿔야 한다”고 강조한다. 이런 사례를 보여주는 것이 랭어 교수의 ‘시간 가꾸로 돌리기 연구’다. 70~80대 노인을 시골 마을로 데리고 간 뒤 20년 전처럼 행동하도록 했다. 무거운 짐을 나르고 설거지와 빨래를 직접 하고, 20년 전 뉴스와 영화를 보게 한 뒤, 노화 관련 현상이 어떻게 나타나는지 살펴보는 실험이었다. 결과는 어땠을까. 실험 일주일 만에 노인들의 청력과 기억력이 향상되고, 관절 유연성, 악력이 향상되는 등 각종 신체 기능이 생물학적 나이보다 어려졌다. 저자는 이 연구를 통해 노화가 단순한 신체 현상이 아닌 마음에서 비롯된다는 것을 말한다. 중요한 것은 순간순간 의식에 집중하고 과거를 후회하거나 오지 않은 미래를 걱정하지 않는 ‘마음 챙김’이라고 저자는 조언한다. 그런가 하면, 국내 대표적인 노화 전문가인 서울아산병원 노년내과 정희원 교수는 좀 더 실질적인 방법을 내놓고 있다. 그는 ‘저속노화 식사법’(테이스트북스)을 통해 “식사를 통해 남들보다 뇌 늙는 속도를 4분의1로 늦춰보자”고 제안한다. 저속노화 식사는 한국인에게 익숙한 밥에 집중해 일상에서 바로 적용할 수 있으며, 원래 식비에서 추가 비용이 거의 들지 않는다는 장점이 있다. 정 교수가 제시한 저속노화 식사는 어렵지 않다. 초가공식품, 단순당, 정제 곡물, 붉은 고기, 동물성 단백질 섭취를 줄이고, 통곡물, 콩류, 잎채소 많이 먹기, 몸에 좋은 탄수화물과 지방, 단백질을 잘 골라 섭취하기만 한다면 다른 사람들이 10년 늙는 동안 2.5년만 나이들 수 있다는 것이다. 책의 마지막 장에서는 주변에서 쉽게 구할 수 있는 식재료를 이용한 한식 저속노화 식단 21식을 구성해 소개하며, 요리법까지 알려준다. 두 저자 모두 안티 에이징을 위해 중요한 것은 “당장 효과가 나타나지 않더라도 조금씩 꾸준히 실천한다면 다른 어떤 의학적 치료보다 항노화 효과를 얻을 수 있을 것”이라고 조언했다.

조선대가 지역과 함께하는 ‘100년 대학’의 기반을 탄탄하게 다지고 있다. 올해로 개교 78주년인 조선대는 우리나라 최초의 민립대학이다. 1946년 민족국가를 건설하는 데 인재가 필요하다며 당시 7만 2000여명의 지역민이 성금을 모아 설립했다. 조선대는 창의적이고 혁신적인 교육, 우수한 학문적 성과로 지역발전에 기여하고 있다. 사회적 책임을 중시하는 지역거점 사립대학으로도 자리잡았다. 특히 올해는 과학기술정보통신부와 산업통상자원부가 공모한 사업에 잇따라 선정돼 바이오·헬스케어 중심 대학으로 떠오르고 있다. 또 호남과 제주권에서 유일하게 소프트웨어(SW) 중심대학으로 선정되고 우수한 연구 성과를 바탕으로 우주강국 도약을 위한 미래 우주기술을 선도한다. 19일 조선대의 미래 비전을 알아봤다. ●대학-지역 바이오산업 육성 조선대는 차세대 바이오 분야 기술 개발 선도대학으로 거듭나고 있다. 과기부가 공모한 ‘바이오·의료기술개발사업’에 의생명과학과 박윤경 교수팀의 ‘펩타이드 첨단신약 핵심 원천기술 개발 및 플랫폼 구축사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 4년 9개월로 총 440억원을 지원받는다. 펩타이드 의약품은 비만, 당뇨치료제로 주목받는다. 펩타이드 신약 원천기술은 질환 치료제뿐만 아니라 다양한 바이오 소재로도 활용할 수 있다. 조선대는 글로벌 수준의 펩타이드 첨단신약 전주기 핵심기술을 개발하고 플랫폼을 구축할 방침이다. 조선대는 이 사업이 미래가치를 창출하는 새로운 모델이 될 것으로 믿는다. 화순백신산업특구에 펩타이드 첨단신약연구소를 구축해 대학의 우수한 연구 역량과 지역의 바이오산업 육성전략을 결합, 지역소멸 위기 극복 모델이 될 것으로 기대한다. 조선대는 바이오산업 발전을 위해 지·산·학 협동 연구체계를 구축해 경쟁력을 키우고 인재를 양성해 지역 정주 여건을 개선하고 대학과 지역의 상생 가치를 실현할 계획이다. ●노인성 AI닥터 세계 최초 개발 조선대는 세계 최초로 노인성 치매 위험을 조기에 예측하고 발병을 예방하는 의료 인공지능(AI)도 개발하고 있다. 올해 산업부가 공모한 바이오산업기술개발 디지털헬스케어 연구개발(R&D) 사업에 조선대 광주치매코호트연구단(단장 의생명과학과 이건호)의 ‘퇴행성 뇌질환 중심 시니어 헬스케어 임상실증 AI 플랫폼 개발 사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 총 4년 9개월이고 총사업비는 118억원이다. 조선대는 치매의 가장 흔한 형태인 알츠하이머병(퇴행성 뇌질환)을 11년 동안 추적, 연구하는 국내 유일 치매코호트연구단을 운영하고 있다. 조선대는 기존의 연구 성과를 기반으로 노인성 뇌질환 전문 AI닥터를 세계 최초로 개발할 예정이다. 이를 통해 치매 극복을 위한 각종 바이오 의료 신기술의 상용화에 필수적인 실증 및 임상시험 기간을 획기적으로 단축하고 성공률을 2배 이상 높이는 게 목표다. 의료 AI 플랫폼이 구축되면 노인성 질환의 조기진단과 예방, 지역 바이오헬스산업 활성화에 이바지할 것으로 기대된다. ●지역혁신 AI·SW 전문 인재 양성대학 조선대는 과기부와 정보통신기획평가원이 올해 주관한 SW 중심대학사업에도 선정됐다. SW 교육 혁신을 통해 국가·기업·학생의 경쟁력을 키우고 SW 가치 확산을 선도하는 대학을 지원하는 사업이다. 조선대는 최장 6년 동안 총 132억원을 지원받는다. 2017년 호남에서 처음으로 SW 중심대학으로 선정된 데 이어 올해 다시 선정됐다. 호남·제주권에서 유일하다. 조선대는 지난 6년간 수행한 사업 성과를 기반으로 더욱 혁신해 ▲지속가능한 AI·SW 교육생태계 조성 ▲기업주도 적시적 교육모델 정착 ▲경계 없는 AI·SW 융합교육 활성화 ▲전주기적 AI·SW 전문인력 양성 ▲지역사회 AI·SW 활용 확산의 추진전략을 세워 AI·SW 인력양성 기관으로 성장할 계획이다. ●미래 우주기술 선도해 우주 강국 도약 조선대는 우주기술도 뛰어나다. 2018년 호남 최초로 초소형 위성(큐브위성) 발사에 성공한 것을 시작으로 모두 3차례 위성을 쏘아 올려 위성개발 기술력을 입증했다. 특히 2022년에는 한국형 발사체 ‘누리호’에 관측 임무 위성을 탑재해 교신하는 데 성공했다. 또 지난해 2월 우주기술연구소를 열고 국내 최초로 우주 광통신 검증 위성을 개발하고 있다. 내년에 위성을 우주 궤도에 올려 대국민 우주기술 홍보 임무를 수행할 계획이다. 조선대 우주기술연구소는 ‘뉴 스페이스, 우주국방, 선진 우주기술을 선도해 지속가능한 지역사회 우주산업을 육성한다’는 비전을 제시했다. 우주 전문 인재를 양성하고 미래 우주기술을 선도하기 위해 꾸준히 교육과 연구에 매진하고 있다. 이를 위해 국내 연구기관과 관련 분야 기업과 협력하고, 전문 인재 양성과 교육에도 힘쓰고 있다. 조선대는 ‘2024년 첨단산업 인재양성 부트캠프 사업’의 항공·우주 분야에도 선정됐다. 대학과 기업이 공동으로 단기 집중교육 프로그램을 개발·운영하고, 인증 등 취업 연계 지원을 통해 첨단산업의 인재를 양성하는 사업이다. 앞으로 5년간 중앙정부로부터 총 85억 5000만원을 지원받는다.

뉴로티엑스는 수면 관리를 위해 설계된 웰니스 기기 ‘윌슬립’(WillSleep)과 인지기능 개선을 위한 디지털 치료제 ‘윌코그’(WillCog)를 선보였다. 윌슬립은 수면에 어려움이 있는 사람들에게 맞춤형 수면 관리를 제공하는 웰니스 기기다. 윌슬립은 온보드 센서와 뉴로피드백 머신러닝 기술을 탑재했는데 수면 중 사용자의 움직임과 생리적 상태를 모니터링하고 분석한다. 뇌신경에 맞춤형 자극을 전달해 수면의 질을 향상시킨다. 이 제품은 패치 형태의 웨어러블 기기, 모바일 애플리케이션으로 구성돼 손쉬운 수면 관리 기능을 제공한다. 윌코그는 인지기능을 개선하는 리듬게임 형식의 디지털 치료제다. 재미있는 리듬게임으로 구성돼 어린이는 물론 집중력 향상이 필요한 수험생과 직장인, 인지기능 개선이 필요한 노년층까지 모든 연령대가 함께 사용할 수 있다. 세부 인지 기능 관련 뇌 영역의 강화를 유도한다. 뉴로티엑스는 호반건설의 아파트 커뮤니티 시설을 활용해 고품격 웰니스센터를 조성해 시너지를 낼 수 있을 것으로 보고 있다. 입주민 수면 케어를 위한 윌슬립 체험 공간과 상세 수면 분석 리포트를 기반으로 한 개인 맞춤형 수면 케어 서비스 등을 예시로 들었다. 윌코그를 활용해 시니어 입주민을 위한 인지 증강 및 돌봄 센터, 수험생을 위한 윌코그 독서실, 어린이를 위한 인지 부스팅 엘리트 어린이집을 구축할 계획도 밝혔다.

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

달리는 열차에 매달려 영상을 찍던 태국 10대가 기둥에 머리를 부딪혀 부상을 입었다. 현지 매체 타이거 등에 따르면 지난 5일 틱톡커인 파디 로즈(19·여)는 태국 남부의 파탈룽주 파탈룽역에 정차했다가 막 출발하는 열차 객차 문에 매달려 영상을 찍던 중 승강장에 설치된 시설물 기둥에 부딪혔다. 파디는 충격을 받고 주저앉았고 애써 손잡이를 붙들었지만 결국 승강장으로 떨어졌다. 파탈룽 병원으로 옮겨진 파디는 가벼운 손가락 부상과 함께 머리 통증을 호소했다. 뇌 엑스레이 촬영 결과 머리에서 부종과 혹이 발견됐다. 다행히 직접적인 뇌 손상은 없는 것으로 진단한 병원 측은 파디를 치료한 뒤 귀가시켰다. 파디 일행이 당시 찍은 영상에는 낭만적인 배경음악이 깔린 가운데 파디가 객차 문 손잡이에 매달려 영화 속 주인공처럼 몸을 뒤로 젖히는 순간 승강장 기둥에 부딪히는 모습이 그대로 담겨 있었다. 역사 내 폐쇄회로(CC)TV에도 파디가 승강장으로 나가떨어지는 모습이 찍혔다. 이 사건은 철도 회사 측이 승객들에게 안전을 당부하기 위해 지난 13일 영상을 공개하면서 알려졌다. 태국 국영철도 관계자는 “사고 당시 열차가 천천히 움직이고 있었던 덕분에 부상이 크지 않았던 것으로 보인다”면서도 “이러한 행동은 심각한 부상이나 영구 장애, 심하면 사망까지 초래할 수 있으니 승객들은 이러한 행동을 절대 하면 안 된다”라고 당부했다. 철도 회사 측은 승무원들에게 안전 점검 빈도를 높이고 승객들에게 안전 관련 안내를 하도록 지시했다. 또 위험한 행동을 하려는 승객이 발견되면 즉시 경고하고 이를 따르지 않는 승객은 신속히 하차시키도록 했다.

인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.

뭉크의 별이 빛나는 밤(이미경 지음, 더블북) 표현주의의 거장이라 불리는 화가 에드바르 뭉크의 삶과 작품을 폭넓게 들여다본 책. 비극으로 가득했던 어린 시절과 불륜, 짝사랑, 스토킹으로 얼룩진 세 여성과의 사랑, 평생을 시달린 우울증, 알코올 중독, 정신 질환 등 그의 삶의 모든 순간이 생생하게 그려진다. 316쪽, 2만 1000원.김구와 난징의 독립운동가들(장위안칭 지음, 박지민 옮김, 공명) 중국 난징은 대한민국 임시정부의 활동 무대 중 하나였다. 책은 김구 선생이 난징에 머물며 독립운동에 기울인 노력을 새로운 시각에서 바라본다. 당시 함께 활약했던 독립운동가의 미공개 자료와 사진 등을 통해 김구의 활동과 독립운동 전략 등을 재조명한다. 284쪽, 2만원.마이크로키메리즘(리즈 바르네우 지음, 유상희 옮김, 플루토) 우리의 몸 안에 다른 사람들에게서 온 세포가 살고 있다는 이론을 설명한 책이다. 이 외부 세포는 우리 몸의 세포와 소통하며 심장, 뇌, 자궁, 골수 등 수많은 기관의 기능에 관여한다. 또 손상된 조직을 복구하고 우리 몸이 감염과 싸울 수 있도록 돕기도 한다. 212쪽, 1만 8500원.탈북 32년, 두만강 넘어 시드니(김재홍 지음, 황금알) 목숨 걸고 두만강을 넘어온 한 탈북 대학생의 삶을 따라간 다큐멘터리다. 북한식 사회주의 교육을 받고 자란 ‘에디’가 서울에 평양 옥류관 분점을 내고 호주 시드니로 넘어가 북한 투자 전문가로 활약한 32년간의 과정이 생생하게 그려진다. 272쪽, 2만원.

1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭. 그는 1938년 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받고 2년 만에 사망했다. 이때부터 ALS는 루게릭병으로 불리기 시작했다. 2018년 3월 14일 사망한 영국 출신 유명 물리학자 스티븐 호킹도 ALS를 앓은 것으로 잘 알려져 있다. 보통 진단 후 5년 내 사망하지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 것은 예외적인 사례다. 문제는 ALS는 대뇌, 척수 등 중추신경계의 운동신경세포만 선택적으로 파괴되기 때문에 근육이 제 기능을 발휘하지 못하고 말을 할 수 있는 근육까지도 제어할 수 없게 돼 언어기능도 상실하게 된다. 이런 상황에서 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술로 ALS 환자에게 말을 찾아주는 기술이 개발됐다. 미국 캘리포니아 데이비스대(UC 데이비스), 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 BCI를 이용해 최대 97%의 정확도로 뇌 신호를 음성으로 변환할 수 있고, 장치를 작동시키고 불과 몇 분 만에 ALS 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발해 주목받고 있다. 이런 놀라운 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일 자에 실렸다. 과거 스티븐 호킹 박사도 컴퓨터를 이용해 말을 하는 장치를 사용했지만, 이는 눈동자의 움직임으로 원하는 문장을 만드는 방식이어서 생각을 말로 옮기고 음성으로 옮기는 데 시간이 걸렸다. 또, 기존 음성 BCI 시스템은 자주 단어 오류가 발생해 정상적 대화가 이뤄지기는 쉽지 않다. 이에 최근 과학자들은 ALS 같은 신경학적 문제로 말을 할 수 없는 사람들의 의사소통을 돕기 위해 뇌 신호를 텍스트로 바꾸고 음성으로 전환하는 연구를 활발히 하고 있다. 연구팀은 ALS 환자인 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 이름 붙여진 BCI 임상시험을 했다. 해럴은 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪고 있는 ALS 환자다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역인 왼쪽 중심앞이랑(left precentral gyrus)에 네 개의 마이크로 전극을 삽입했다. 이 전극은 256개의 피질 전극에서 보내오는 뇌 신호를 기록하도록 설계됐다. 이를 통해 뇌 활동 패턴을 음절이나 음성 발화 단위인 음소로 바꾼 다음 단어로 변환하는 것이다. 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록을 사용해 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다.그 결과, 첫 훈련 단계에서는 장치 활성화 30분 만에 99.6%의 정확도로 50단어 어휘를 음성으로 전환하는 데 성공했다. 1.4시간을 추가로 훈련한 다음에는 해럴이 구사할 수 있는 잠재적 어휘의 규모가 12만 5000단어로 늘어났고, 이를 90.2%의 정확도로 재생할 수 있었다. 지속적 업데이트를 통해 이번에 개발한 BCI는 97.5%의 정확도로 끌어올릴 수 있었다. 연구팀에 따르면 32주간 84회의 임상 시험을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 자기 목소리로 의사소통하는 데 성공했다. 연구를 이끈 데이비드 마이클 브랜드먼 교수(기능성 신경외과)는 “이번 BCI 기술은 지금까지 알려진 가장 정확한 언어 신경 장치로 ALS를 비롯해 마비 환자가 다른 사람과 의사소통할 수 있도록 돕는다”라며 “기존 장치들과 달리 반응 속도도 빠르고 가장 뛰어난 점은 기계음이 아니라 환자 자기의 목소리로 말을 할 수 있다는 것”이라고 말했다.