｜베이징 이지운특파원｜죽음을 앞둔 한 소녀의 마지막 소원을 들어 주려고 톈안먼(天安門)광장 국기게양식을 지린(吉林)성 창춘(長春)에 재현한 사연으로 중국인을 울린 ‘중국판 마지막 잎새’ 주인공 주신웨(朱欣月 아래 가운데)양이 드디어 꿈을 이뤘다. 베이징 싼보푸싱(三博復興)병원에서 뇌종양 수술을 받고 회복 중인 신웨는 8일 새벽 톈안먼광장에서 중국 국기인 오성기가 게양되는 것을 직접 보는 감격을 누렸다. 이에 따라 “신웨의 상태가 좋아지면 진짜로 톈안먼광장에서 딸 아이가 오성홍기를 느낄 수 있는 기회를 마련하겠다.”던 아버지 주더춘(朱德春)의 꿈도 이뤄졌다. 국기게양식을 본다는 설렘에 새벽 3시 잠에서 깨어난 신웨는 하늘색 옷과 빨간 운동화를 신고 톈안먼광장으로 향했다. 이날 톈안먼광장의 국기게양식은 신웨만을 위한 행사였다. 의료진의 보호를 받으며 구급차로 톈안먼광장에 도착한 신웨를 위해 국기게양 호위대는 국기게양식이 가장 잘 보이는 곳에 특별한 자리를 마련했다. 그러나 뇌종양 말기로 시력을 잃고 있는 신웨가 바라볼 수 있는 것은 어렴풋한 오성기의 붉은 형태뿐이었다. 호위대는 또렷하게 국기게양식을 바라볼 수 없는 어린 소녀의 꿈이 이뤄지는 순간을 위해 평소 두 번 연주하던 중국 국가를 특별히 3번 연주했다. 한편 지린성 주타이(九台)에 사는 신웨의 아버지 주더춘은 톈안먼의 국기게양식을 보고 싶다는 딸의 소원을 들어주기 위해 톈안먼 광장 모형을 창춘시에 만들기로 했다. 몸이 좋지 않은 딸은 도저히 베이징에 갈 수 없었기 때문이다. 주더춘의 마음에 감동한 창춘시민들은 지난 3월 미리 짠 ‘각본’대로 ‘멋진 연기’를 해 신웨는 실제로 베이징 톈안먼의 국기게양식을 본 것으로 느꼈다. jj@seoul.co.kr

국내 연구진이 뇌질환 치료 약물을 효율적으로 전달하는 새 물질을 개발했다. 과학기술부는 7일 21세기프런티어연구개발사업 중 생체기능조절물질개발사업에 참여하고 있는 포항공대 화학과 정성기 교수 연구팀이 뇌질환 치료제를 효율적으로 뇌에 전달할 수 있는 약물전달체를 개발했다고 밝혔다. 연구팀에 따르면 뇌를 포함하는 중추신경계 조직에서는 약물 등 외부 물질의 침투를 막는 혈뇌장벽 (Blood-Brain Barrier)이 둘러쳐져 있다. 때문에 개발된 의약품 상당수가 뇌의 치료 대상 부위로 공급되지 못해 효율이 떨어지는 실정이다. 연구팀이 이번에 개발한 전달 물질은 뇌 질환 치료제가 뇌 안으로 효과적으로 흡수되게 만드는 매개체 역할을 한다. 정성기 교수는 “에이즈를 일으키는 바이러스(HIV-1)가 세포에 침투하는 메커니즘을 모방해 약물전달체를 설계·합성했다.”면서 “생쥐 실험을 통해 중추신경계 질환 치료제인 독소루비신이 이번에 개발된 새 전달 물질을 통해 뇌로 잘 흡수된다는 것을 입증했다.”고 설명했다. 연구팀은 이번에 개발된 약물전달체가 자연에 널리 존재하는 당질(carbohydrate)을 바탕으로 설계돼 뇌종양, 치매 등의 중추신경계 질환 치료제 분야에서 특히 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 연구 결과는 독일화학회가 발간하는 화학 분야의 세계 최고권위지인 ‘안게반테 케미(Angewandte Chemie)’ 최근호 인터넷 판에 실렸다. 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr

지난해 초 ‘레이싱의 황제’ 미하엘 슈마허(독일)가 남아시아 쓰나미 피해자 돕기에 선뜻 1000만달러를 기부해 화제를 모았다. 슈마허의 2004년 수입이 8000만달러라는 점을 감안하더라도 쉽지 않은 결단. 반면 타이거 우즈(미국)는 8937만달러를 벌어들이고도 10만달러를 내놓아 빈축을 샀다. 스포츠 스타들의 선행과 지갑의 두께가 별개인 것은 국내에서도 마찬가지다. 최근 ‘얼짱 슈터’ 김은혜(24·우리은행·182㎝)가 거인병을 앓고 있는 전 여자국가대표 김영희(43)씨를 돕기 위해 남몰래 1000만원을 전달, 주위를 훈훈하게 만들었다. 김은혜는 여자프로농구 겨울리그 챔피언결정전 3차전이 열린 지난 7일 경기가 끝난 뒤 장충체육관에 나온 숭의여고 선배 김영희씨를 찾아가 “선배님께 편지를 썼어요.”라며 작은 봉투를 내밀었다. 까마득한 후배가 정색하고 건넸을 때 대선배가 민망해할 것까지 배려했던 것. 김은혜는 “선배를 보면 늘 마음이 아팠어요. 다행히 부모님도 흔쾌히 허락해주셨고 제 연봉이 조금 올라 도울 능력이 된다는 것이 더 기뻤어요.”라며 수줍은 미소를 지었다. 김영희씨도 후배의 정성에 감동해 답장과 함께 작은 선물을 보내 선후배 간의 따뜻한 정을 나눴다. 나이는 어리지만 그의 선행은 농구계에선 그리 낯설지 않다. 겨울리그 개막 직후인 지난 연말 연고지 춘천의 장애인 휠체어농구단에 거금 1000만원을 쾌척해 주위를 깜짝 놀라게 만들었다. 그뿐이 아니다. 악성뇌종양 진단을 받고 6년째 투병중인 심현(7)양을 선배 이종애(금호생명)에게 소개받아 3점슛 1개당 3만원씩(구단에서 3만원 추가지원)을 적립해 시즌 뒤 치료비로 전달하기로 돼 있다. 그렇다고 김은혜가 톱클래스의 연봉을 받는 것은 아니다. 프로 6년차를 맞은 김은혜는 지난해 자유계약선수(FA)로 풀리면서 8000만원에 재계약했다. 올 겨울리그에선 따뜻한 마음 씀씀이만큼이나 플레이도 한층 성숙해졌다는 평가를 받았다. 예전에는 몸싸움을 꺼리고 외곽포만 던지는 ‘공주 농구’를 했다면 이젠 터프한 수비로 상대 주득점원을 봉쇄하면서도 필요할 때 한 방씩 터뜨리는 내실있는 선수로 변신한 것. 덕분에 우리은행은 4번째 우승을 거머쥘 수 있었다. 아직 합숙생활이 끝나지 않은 김은혜는 “감독님이 휴가를 주시는 대로 가장 먼저 현이를 찾아가 같이 놀아주고 싶다.”고 말했다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

하늘나라에서 보내온 돼지저금통 사연이 사람들의 코끝을 찡하게 하고 있다. 지난해 악성 뇌종양으로 수술을 받았지만 끝내 하늘나라로 올라간 미선이(가명)가 남긴 돼지저금통. 지난해 11월27일 세상을 떠난 딸아이 방에서 정씨 부부는 빨간색 돼지저금통을 찾아냈다. 딸 미선이가 좋은 곳에 쓰겠다며 한 푼 두 푼 용돈을 모아뒀던 돼지저금통을 발견한 이들 부부는 그 저금통을 품에 안고 목놓아 울었다. 살림이 어려워 악성 뇌종양이 발병한 지 1년이 지나서야 이웃사랑 성금을 지원받고 수술을 받았던 미선이가 다른 어려운 사람을 돕겠다며 따뜻한 마음을 남긴 것이다. 정씨 부부는 딸아이의 마음에 돈을 보태 10만원을 만들어 지난 12일 사회복지공동 모금회 대구지회를 찾았다. 정씨는 “아직까지는 힘든 생활 때문에 큰 보탬이 되지 못하는 작은 성금이지만 딸아이의 마음이 어려운 이웃들의 가슴에 전해지길 바란다.”면서 “적은 돈이지만 값지게 써달라.”며 성금을 전했다. 이 돈을 전달받은 모금회측은 “이 돈은 하늘에서 되돌아온 사랑의 마음”이라며 “가슴 시리고 무엇보다 소중하다.”고 말했다. 모금회는 이처럼 따뜻한 마음을 남긴 정씨의 예쁜 딸을 ‘희망2006이웃사랑 캠페인, 나눔릴레이’의 행복지킴이로 선정키로 했다. 1년 동안 폐품을 모아 마련한 돈을 기탁한 주부 원성남(67)씨도 행복지킴이로 선정됐다. 남편과 사별한 원씨는 지난 1년간 폐지와 재활용품을 팔아 모은 수익금 52만 3000원에 돈을 보내 60만원을 모금회에 보내왔다. 또 지체장애를 가진 70대 할아버지가 구두를 닦아 마련한 쌀 10포와 라면 20개 박스를 모금회에 전한 사실이 뒤늦게 알려져 훈훈한 감동을 주고 있다.강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

항암 면역세포 치료제인 ‘이뮨셀-LC’의 대량생산이 가능하게 됐다. 바이오벤처 이노셀은 최근 총 50억원을 투입,600여평 규모의 생산시설을 준공해 매달 ‘이뮨셀-LC’ 300배양분과 제대혈 550건 이상을 생산할 수 있게 됐다고 밝혔다. 회사 측은 “향후 간암과 뇌종양, 위암, 폐암 등에 대한 전임상시험을 병행해 치료제 적용 영역을 확대해 나갈 계획”이라며 “생산이 본격화되면 연평균 280억원 이상의 매출이 가능할 것”이라고 설명했다.

중년을 넘긴 나이라면 대부분 안면 부위가 마취된 듯 먹먹해지거나 날카로운 통증과 함께 경련을 일으키는 경험을 하게 된다. 그러다 병증이 심해져 입이 돌아가거나 얼굴 근육과 함께 눈꺼풀이 발작적으로 떨리는 지경이면 대부분 ‘풍이 왔다.’고 여긴다.‘구안와사’라는 한방 병명도 우리에게는 익숙하다. 그러나 그렇게 예단할 일이 아니다. “흔히 이런 증상을 겪는 사람 대부분이 ‘풍’이라고 생각하고 치료를 받지만 이 질환은 ‘풍’이 아니라 원인이 뚜렷한 뇌신경 기능 이상입니다. 물론 완치도 되지요.” 뇌신경 분야에서 모두가 부러워할 만큼 폭넓은 임상경험을 축적했는가 하면 자신의 성를 딴 ‘이식술(李式術)’을 개발해 안면경련 치료분야의 새 지평을 연 것으로 평가받고 있는 경희대 의무부총장 겸 경희의료원장 이봉암(60) 박사의 진단이다. 이 박사는 “그런데도 이 병을 ‘풍’이라고 믿고 엉뚱한 치료에 매달리는 사람들이 너무 많습니다. 참 답답하지요.” ▶안면경련이란. -자신의 의지와 상관없이 한쪽 얼굴이 일그러지는 질환이다. 과로나 스트레스가 심할 때, 혹은 지나치게 긴장했을 때 한쪽 눈꺼풀과 얼굴이 바르르 떨리는 현상은 누구나 겪는 일이다. 이런 증상이 심해져 초기에는 눈 주위에서 시작해 점차 얼굴과 목까지 확산되다가 방치하면 만성적인 안면수축과 기형을 초래한다. 안면경련은 정상적인 사회생활을 어렵게 하며, 대인공포증이나 심각한 우울증으로 발전하기도 한다. ▶원인은 어디에 있는가. -안면경련은 7번 안면뇌신경의 비정상적 흥분이 주요 원인이다. 뇌간과 소뇌 사이에 있는 안면신경의 뿌리가 전·후하 소뇌 동맥과 만성적으로 접촉하면 동맥의 맥동압이 신경을 툭툭 치는 자극이 가해지는데, 이 때문에 안면근육이 수축해 생긴다. 안면경련이 중년 이후에 많은 것은 동맥의 노화나 동맥경화로 혈관이 늘어나 신경뿌리를 압박하기 때문이다. ▶질환의 유형은 어떻게 구분하는가. -기준이 따로 정해져 있지는 않지만 일반적으로 특발성과 이차성으로 구분한다. 특발성은 혈관이 신경을 압박해 생기는 것으로 대부분의 원인이 여기에 있다. 이차성은 뇌종양이나 기타 신경계 질환에 의해서 이차적으로 발생하는 유형이다. ▶각 유형별로 보이는 특징적인 증상을 소개해 달라 -처음에는 눈 주위에 일시적으로 가벼운 경련이 나타나다가 시간이 지나면서 얼굴 전체, 심하면 턱 밑까지 전파된다. 또 발작 회수가 증가하고 강도도 더욱 심해지게 된다. 이 상태에서 방치하면 안면신경의 변성으로 안면마비가 오게 된다. ▶최근의 유병률과 발병추세, 경향상의 특이점을 설명해 달라. -유병률 통계는 없으나 동맥경화 등 성인병 증가 추세와 맞물려 증가하고 있는 것은 틀림없다. ▶성별·연령대별 발병률에 차이가 있는가. -지금까지 2000여 건의 임상사례로 볼 때 남자에 비해 여자가 약 2배정도 많으며, 평균 발병 연령은 49세, 수술 치료를 시도한 평균 연령대는 54세였다. ▶진단은 어떻게 하나. -가장 중요한 근거는 겉으로 드러난 임상 양상이다. 여기에 신경생리학적 검사와 안면근전도를 활용하며, 최근에는 뇌 자기공명영상을 통해 신경근을 압박하는 혈관의 형상이나 이차적 원인인 종양 등도 쉽게 감별할 수 있다. ▶일반적인 증상이나 징후를 통해 자가진단을 할 수도 있는가. -대부분의 안면경련은 안면의 떨림이나 통증으로 시작되는데, 이것이 중요한 자가진단 기준이다. ▶각 유형별 치료법을 소개해 달라. -약물로는 항경련제, 신경안정제, 신경전달차단제 등을 투여하거나 국소적 근육마비제인 보톡스를 주사하는 방법이 있는데, 약물 부작용과 효과가 한시적이라는 문제가 있다. 수술 치료로는 안면신경의 일부 가지를 절단하거나 알코올이나 페놀주사로 신경구조의 일부를 손상시키는 방법, 고주파 응고열로 신경 일부를 응고시키는 방법 등이 있지만 재발되는 단점이 있다. 최근에는 신경근과 혈관을 분리시키는 미세혈관 신경감압술로 85%의 완치율을 보이고 있다. 그러나 이 치료법도 신경 전달로의 점화현상을 차단하기에는 부족해 내가 개발한 ‘이식술(李式術)’을 적용했는데, 완치율이 95% 정도로 크게 향상되는 결과를 얻었다. ▶치료 후에 나타날 수 있는 문제나 후유증에 대해서도 설명해 달라. -어지럼증이 대표적인 후유증이며, 수술 부위가 깊어 수술 후 1∼2주 정도는 두통이 있을 수 있다. ▶예방책은 무엇인가. -질환을 악화시키는 스트레스와 음주는 피해야 하며, 장기적으로는 동맥경화 예방에 힘써야 한다. ▶안면 경련과 관련, 현재의 진단시스템에서 개선되어야 할 문제가 있나. -1차 의료, 특히 전통의학을 담당하는 사람들이 환자들에게 바른 길을 제시하는 것이 중요하다고 여기고 있다. 이 박사는 특히 이 질환과 ‘풍’과의 혼동이 초래하는 문제를 진지하게 되짚었다.“이런 증상이 보이면 많은 사람들이 ‘풍’을 먼저 떠올리지만 이는 원인이 뚜렷한 뇌신경의 기능성 이상이고, 원인이 확실히 드러난 만큼 완치도 가능합니다. 이걸 ‘와사풍’이라고 믿고 잘못된 치료를 하는 경우가 너무나 많은데, 환자들이 겪는 정신적·신체적 고통을 생각하면 냉정하게 주의를 환기시킬 필요가 있습니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr ■ 새 치료법 ‘이식술’ 95%이상 완치 안면경련은 혈관에 눌린 신경이 제 기능을 하지 못해 발생한다. 따라서 치료의 원칙 역시 이런 신경의 기능을 정상으로 회복시키는 것에 역점을 둔다. 전통적으로 적용해 온 신경압박 해소 수술은 이렇게 발생한 안면경련의 원인을 제거한다는 점에서 나름대로 의미가 있었으나, 수술 후에도 신경이 제자리를 찾지 못해 성공률이 낮았던 것도 사실이다. 이 박사가 개발한 이식술(李式術)은 이런 문제를 해결하는 데 있어 기대 이상의 놀라운 효과를 보여 학계의 주목을 받고 있다. 이식술의 근간은 신경을 감싼 피막에 미세한 상처를 내는 조작을 가해 경화된 피막이 효과적으로 신경을 보호하게 한다는 원리이다. 이렇게 피막을 강화해주면 피막 손상으로 발생한 신경의 합선이 해소되어 신경의 정상적인 기능이 가능하다는 설명이다. “실제로 이 방식을 도입하기 전까지는 신경감압수술 등이 보인 성공률이 85% 수준이었으나 지난 93년부터 이 방법으로 200여명의 환자를 치료한 결과 95% 이상의 성공률을 보였습니다.” 지금까지 국내는 물론 세계적으로도 손꼽히는 기록인 2000여 건의 안면경련 치료 사례를 보유한 그는 이렇게 부연했다.“사실 성공하지 못한 5%도 치료 방법의 문제라기 보다 병증을 10년 이상 방치해 원천적으로 치료가 불가능한 환자였다는 점을 감안하면 이식술의 치료 효과는 기대 이상이라고 봐야지요.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 이봉암 박사 ▲부산대의대·중앙대 대학원(박사)▲미국 롱아일랜드대학병원 임상강사▲프랑스 파리 제6대학 부속병원 교환교수▲미국 코넬대 부속병원·뉴욕 마운트 시나이대 부속병원·피츠버그 대학병원·하버드 메스병원 연수▲경희의료원 수술부장, 신경외과 주임교수 및 과장, 동서건진센터 소장▲대한소아신경외과학회장▲대한신경외과학회 이사▲대한 뇌혈관외과학회·대한뇌종양학회·대한뇌기저부학회 운영위원▲미국신경외과학회 정회원▲세계소아신경외과학회 위원▲현, 경희대 의무부총장 겸 의료원장.

감기가 특정 소아암을 유발할 수 있다는 연구결과가 나와 주목된다. 영국의 BBC 인터넷판은 12일(현지시간) 영국 뉴캐슬대학 연구팀이 ‘유럽암저널’ 최신호에 발표한 연구보고서를 인용해 이같이 보도했다. 연구팀은 1954∼1998년까지 맨체스터 아동종양기록소에 등록된 0∼14세 어린이 암환자 3000명을 대상으로 특정암의 발병과 시기 및 장소와의 상관성을 조사했다. 연구팀은 뇌종양과 백혈병 등 2종류의 소아암이 유사한 시기와 지리적 장소에서 반복적으로 자주 발생한다는 사실을 발견했다.이처럼 장소·시기에 따라 특정암이 유독 많이 발생한다는 것은 감염성 바이러스에 의한 질병의 전형적 형태로, 엄마와 어린이의 감염질환이 암을 유발하는 원인이 될 가능성이 높다는 것을 뜻한다고 연구팀은 설명했다. 이같은 특정 집단에서는 백혈병과 뇌종양에 걸린 환자가 평균치보다 8%나 많았으며, 특히 급성림프성백혈병과 성상 세포종이라는 뇌종양은 13%나 발병률이 높았다. 연구를 주도한 러처드 맥낼리 박사는 “엄마의 임신기간 혹은 유아기 때 감염이 암의 한 발병요인이 될 수도 있다는 것을 시사한다.”면서 “이는 감기나 약한 독감, 호흡기 바이러스같이 아주 흔한 병 때문일 수 있다.”고 말했다.김균미기자 kmkim@seoul.co.kr

서울대 황우석 교수연구팀의 충남 홍성군 구항면 오봉리 무균돼지 실험농장이 ‘황우석 공원’으로 조성된다. 충남도와 홍성군은 7일 이같이 밝히고 충남발전연구원에 실험농장의 공원화 기본계획 용역을 의뢰키로 했다. 도는 부지를 매입, 돼지축사를 보존하고 황 교수 기념관, 조형물, 사진전시실 등을 지어 업적을 기린다는 것이다. 이 실험농장은 1만 5000평의 부지에 축사 4동이 들어서 있다. 실험농장은 김모(47)씨가 2002년 11월부터 농장주 박모(43)씨로부터 임대, 돼지 800마리를 기르면서 3단계에 걸쳐 생육 및 발정상태가 좋은 30마리를 최종적으로 골라 황 교수팀에 실험돼지를 공급하고 있다. 김씨는 지난 6일 뇌종양으로 쓰러져 병원에 입원 중인 것으로 알려졌다. 이 실험농장은 지난 9월 농장주 박씨가 “11월까지 비워달라.”고 요구하면서 김씨와 마찰을 빚다가 박씨 등의 양보로 계속 사용 중인 상태다. 도와 군은 내년부터 돼지구입비와 분뇨처리시설 등으로 연간 8400만원을 지원, 황 교수팀을 도울 계획이다. 농장 측은 공원 지정 후에도 실험용 돼지의 공급은 계속할 계획이다.홍성 이천열기자sky@seoul.co.kr

30∼40대가 전체 뇌종양 환자의 40% 이상을 차지하는 등 최근들어 뇌종양 발병 연령이 크게 젊어진 것으로 나타났다. 삼성서울병원 신경외과 남도현 교수팀은 지난 95년부터 2004년까지 10년간 뇌종양 진료환자 분포를 분석한 결과 뇌종양 환자의 연령분포가 30대 23.8%(3587명),40대 21%(3153명)로 나타나 전체 연령대의 40%를 넘긴 것으로 조사됐다고 밝혔다. 이는 미국의 뇌종양 환자 연령분포에서 가장 많이 차지하는 40대 후반∼60대 초반의 분포에 비해 10살 이상 젊은 것이다. 입원 건수에서도 30대 19.7%(1210명),40대 17.9%(1097명) 순이었으며, 수술 건수 역시 30대 21.6%(850건),40대 20.1%(791건) 등으로 뇌종양 환자의 평균 연령이 크게 젊어졌음을 보여줬다. 또 최근 10년 간의 통계를 보면 뇌종양은 남성보다 여성에게서 더 많이 발생하는 것으로 나타났다. 여성의 경우 10년 간 8807명이 뇌종양 진단을 받은 데 비해 남성은 6205명으로 여성이 남성보다 1.5배 가량 유병률이 높았다. 이처럼 뇌종양 환자의 연령이 젊어지고 있으나 뇌종양 발병과 식생활 등 생활습관과의 상관성을 찾기 어렵고, 다른 발병 원인도 정확하지 않아 예방이 어려운 점이 문제로 꼽히고 있다. 전문의들은 심한 두통과 보행장애, 안면 등 인체 특정 부위의 마비, 뇌신경 장애로 인한 시력저하, 복시 등의 증상이 나타나면 병원을 찾아 정확한 원인을 알아내는 게 중요하다고 조언했다. 남 교수는 “여성의 발병률이 높은 것은 뇌종양 수막종이 여성호르몬과 관계가 있으며, 여성 뇌하수체 종양의 경우 월경이 중단되는 증상을 보여 진단이 쉽기 때문”이라고 설명했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“안타까운 얘깁니다만 적어도 파킨슨병에 대해서만은 진단하는 의사들이 더 진지할 필요가 있습니다. 아무리 진료환경에 문제가 있다지만 환자와 고작 2∼3분 얘기하고 나서 확진하고, 마구잡이로 약을 먹이는데, 이래서 되는 일이 아니지요.” 서울아산병원 파킨슨센터 소장 이명종(65·신경과) 박사. 그는 인터뷰 서두에서 진료의 문제를 먼저 거론했다. 파킨슨병과 환자, 그리고 의사들을 향한 안타까움과 관심을 에둘러 한 말로 들렸다.“사실 파킨슨병만큼 유사 질환이 많은 병도 흔치 않고, 그만큼 오진도 많지요. 예컨대 소화불량 약을 먹어도 비슷한 증상을 보이는데, 이걸 파킨슨병으로 진단하고 아무리 약을 써봐야 낫질 않습니다.” 20년이 넘는 미국 미네소타의대 교수 생활을 접고 지난 1991년 귀국한 그는 이 무렵부터 근육 질환을 앓아 이제는 휠체어에 의지하면서도 진료 일선을 지키며 후학들의 길잡이를 자처해 존경을 받고 있기도 하다. 그와 파킨슨병을 두고 얘기를 나눴다. ▶파킨슨병이란 어떤 질병인가. -교황 요한 바오로 2세와 무하마드 알리, 영화배우 마이클 제이 폭스 등이 앓아 잘 알려진 이 병은 뇌의 신경전달물질인 도파민을 합성하는 신경세포가 사멸해 발생하는 질환이다. ▶정확한 발생 경로와 증상을 설명해 달라. -도파민성 신경세포와 함께 감정, 수면, 기억 등을 담당하는 신경세포가 사멸하면서 움직임이 느려지는 서동, 근육이 뻣뻣해지는 경직, 몸의 일부가 떨리는 진전, 자세를 유지하지 못하는 자세 불안정이 나타나고 덩달아 우울, 불안, 치매, 불면증과 정신병적 증상을 동반하기도 한다. ▶원인은 무엇인가. -정확하게 밝혀지지는 않았지만 전체 환자의 10% 정도가 유전 소인을 갖고 있으며, 농사일로 살충제 같은 유해물질에 노출된 경우에 발병률이 높은 것으로 미뤄 환경적인 요인도 중요한 역할을 하는 것으로 보인다. ▶파킨슨병으로 정확히 진단된 경우와 포괄적으로 파킨슨증후군에 포함되는 경우는 구체적으로 어떤 차이가 있나. -정확하게 파킨슨병으로 진단된 경우 외에도 신경안정제 같은 정신과 약제, 소화장애에 먹는 소화기계통의 약제, 뇌경색, 자동차 배기가스에 많은 일산화탄소 중독 등에 의한 증상이 있으며, 고령자에게 많은 퇴행성 파킨슨병에도 유사 증상이 있다. 이를 폭넓게 증후군에 포함시키는데, 이 경우 원인을 찾아내는 것이 무엇보다 중요하다. ▶최근의 유병률과 발병 추세는 어떤가. -전국에 현재 10만∼12만명의 환자가 있으며,65세 이상된 노인의 1∼1.5%가 이 병을 갖고 있으나 고령화로 유병률은 계속 증가할 것이다. 병원을 찾는 환자가 10년 전의 2배에 이른다고 전한 이 박사는 이 병의 최근 발병 경향을 이렇게 설명했다.“파킨슨병은 다른 병과 달리 인종이나 성별에 관계없이 비슷한 유병률을 보이며, 전체 환자의 15%는 40세 이전에 발생합니다. 더러는 20세 이전에도 생기는데 이는 유전성이 강한 반면 고령에 발생하는 경우는 대부분 퇴행성인 게 특징이지요.” ▶진단은 어떻게 하나. -진단이 매우 중요하나 피검사나 뇌영상검사 분야가 개척되지 않아 쉽지는 않다. 이 병을 가졌어도 피검사나 MRI에서는 정상 소견을 보인다. 그러나 다른 질환 여부를 판별해야 하므로 이런 검사과정을 거쳐야 한다. 확진에는 진찰과 면담, 핵의학검사가 주로 활용된다. ▶자가진단은 어렵다는 뜻인가. -그렇다. 이상하다고 여기면 빨리 전문의를 찾는 게 무엇보다 중요하다. ▶그러면 치료가 가능한가. -사실 파킨슨병은 완치가 어렵다는 게 한계다. 퇴행성 질환이라서 병변은 계속 진행된다. 그러나 정확하게 진단해 적절한 약물을 투여하면 병증의 진행을 상당 부분 통제할 수 있다. ▶치료법을 상세히 소개해 달라. -치료는 레보도파 제제, 도파민 제제, 항콜린제 등을 투여하는 약물치료와 운동치료, 식이요법, 수술치료 등이 있다. 대표적 치료제인 레보도파의 경우 5년 이상 사용하면 절반 이상의 환자에게서 이상운동증 같은 합병증이 나타나는데, 이게 환자들이 가장 힘들어 하는 대목이다. 정확하고 꾸준한 운동은 사실, 약제 한두가지 복용하는 것보다 더 중요하다. 약제에 반응하지 않을 경우 심부자극술이라는 수술치료법을 적용하는데, 효과는 확실하나 역시 완치를 기대하기는 어렵다. 다행스러운 것은 약제와 수술에 보험이 적용돼 치료비 부담을 크게 줄일 수 있다는 점이다. ▶약제와 수술 부작용은 어떤가. -수술은 드물게 보이는 뇌출혈과 감염 문제만 배제하면 안전하다고 할 수 있다. 약제는 뇌에 작용하므로 특히 부작용을 조심해야 한다. 진단을 소홀히 해 엉뚱한 약을 투여하는 사례도 없지 않은데, 이 경우 의사 입장에서는 ‘약주고 병 준 꼴’이 되기 쉽다. ▶일부에서는 줄기세포 치료에 큰 기대를 걸고 있는데…. -기대가 크지만 난제도 많다. 줄기세포가 도파민성 신경세포로 온전하게 자라 뇌 안에서 정상적으로 기능할 것인지, 또 이 줄기세포가 혹 뇌종양을 유발하지는 않을 것인지 등을 동물실험을 통해 면밀히 검증해야 하므로 아직은 지난한 과정이다. 이 박사는 끝으로 “파킨슨병은 현실적으로 완치가 어렵지만 치료법이 눈부시게 발전하는 것도 사실”이라며 “이 병을 이겨내기 위해서는 환자와 가족, 의사가 일체가 되어 장기적인 치료계획을 수립해 실천하는 게 중요하다.”고 거듭 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 정연호기자 tpgod@seoul.co.kr ■ 파킨슨병 운동과 식이요법 이 박사는 파킨슨병이 완치에 이르기가 어려운 것은 사실이지만 적절한 치료와 관리를 통해 훨씬 나은 삶이 가능하다고 설명한다. 운동이 굳은 근육을 효과적으로 이완시켜 주고, 체력을 향상시키며, 치료 적응력과 의욕을 돋워주기 때문이다. “가장 좋은 운동은 스트레칭입니다. 또 운동을 시작하기 전에 따뜻한 수건으로 근육을 마사지해 주면 더 좋습니다. 운동은 심호흡을 크게 하면서 한 동작을 15초 이상 유지하는 게 중요합니다. 특히 유산소운동인 걷기, 달리기, 수영, 자전거타기 중 적당한 것을 골라 일주일에 3∼5회 꾸준히 하면 심박수를 늘리고, 지구력과 심폐기능을 강화해주므로 환자들에게 긍정적인 영향을 줍니다.” 파킨슨병은 식이요법도 중요하다. 육식과 채식의 균형을 맞추되 단백질이 많은 육류는 레보도파 제제의 약효를 저해하므로 저녁 식사 때만 제한적으로 먹거나 약을 식사 1시간 전후에 먹어야 효능에 지장을 받지 않는다. 신선한 야채와 과일을 많이 먹으면 환자들에게 많은 변비를 해소하는 것은 물론 항산화작용을 하는 비타민-E·C도 건강에 도움을 준다. 또 동물성 기름이 많은 삼겹살, 닭껍질, 오리고기와 흡연, 음주도 가능한 한 피하는 게 좋다. 파킨슨병이 뇌졸중이나 심근경색 등 다른 질환과 함께 오면 그만큼 치료가 복잡해지기 때문이다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 이명종 박사 프로필 ▲연세대의대▲미국 피츠버그 세인트 프란시스병원 인턴▲미국 하트퍼드병원 레지던트▲미국 미네소타 대학병원 수련의 및 교수▲미국신경과학회 및 심장학회 회원▲한국신경과학회 회원▲국제운동장애학회 회원▲울산의대 서울아산병원 신경과 주임교수 및 뇌신경센터 소장▲현 울산의대 서울아산병원 파킨슨센터 소장.

이라크에서 평화재건 임무를 수행한 뒤 전역한 예비역 병장이 뇌종양 말기 판정을 받고 병마와 싸우고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다. 대구에 사는 양태황(23) 예비역 병장은 가톨릭대학 1학년 1학기를 마치고 2003년 2월 군에 입대, 지난해 11월 자이툰부대에 지원해 이라크에서 평화재건 임무를 성실히 마치고 지난 4월23일 전역했다. 신체등위 2급을 받고 입대했지만 자꾸 머리가 아파 두통약을 복용해 온 양씨는 전역한 지 4개월여 만인 지난 9월21일 대구의 한 병원에서 ‘뇌종양 말기’ 판정을 받았다. 부모의 반대에도 불구하고 자랑스러운 ‘대한 건아’가 되어 돌아오겠다며 이라크로 떠났던 꿈 많은 한 청년의 삶이 송두리째 무너지는 순간이었다. 더욱이 양씨는 가정환경도 그리 넉넉지 않아 이라크 파병 대가로 받은 월급을 병원비로 다 써버렸다. 양씨 가족들은 청와대와 국방부, 국가보훈처에 국가유공자로 인정해 달라는 민원을 제기했지만 속시원한 답변을 얻지 못하고 있다. 양씨의 병이 군에 있을 때 발병했는지에 대한 인과관계가 입증되어야 한다는 싸늘한 답변만 들어야 했다.전광삼기자 hisam@seoul.co.kr

체내 면역세포를 이용한 세포치료제가 임상시험에서 부작용 없는 항암효과를 나타냈다. 세포치료전문 바이오기업인 ㈜이노셀은 자체 개발한 면역세포 치료제 ‘이뮨셀-LC’를 이용해 말기암 환자 13명을 대상으로 응급 임상시험을 실시한 결과 4명에게서 항암효과가 확인됐다고 최근 밝혔다. 항암효과가 확인된 4명의 환자는 각각 폐암과 전이성 대장암, 뇌종양, 간암 말기 상태였다. 또 임상시험과 동시에 국가 연구기관에서 실시한 전임상 동물시험에서는 60%의 암세포 제거효과와 47%의 항암효과를 각각 나타냈다고 회사측은 덧붙였다. 세포치료제의 전임상에서 20% 이상의 치료효과를 보인 것은 이번이 국내에서 처음이다. 면역세포치료는 환자에게서 림프구를 추출한 뒤 특별한 세포배양 과정을 거쳐 암세포만을 선택적으로 죽일 수 있는 면역세포의 수를 늘려주거나 기능적으로 암세포 살상능력을 강화시킨 후 다시 체내로 주입, 면역체계를 증강하는 방식이다. 이번 임상시험에 사용된 세포치료제는 혈액에서 분리한 ‘말초혈액단핵세포(PBMC)’를 특수한 용기와 배지에서 14일간 배양하는 방법으로 제조됐으며, 정상인과 암환자를 대상으로 이 치료제를 주입하자 전체 세포 수가 253배나 증가했다고 회사측은 설명했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

Q:자기공명영상(MRI) 진단 중 보험적용이 되는 대상 질환은.A:올해 초부터 암·뇌졸중처럼 생명에 치명적이면서 환자의 경제적 부담이 큰 질환에 대해 우선 적용하고 있다. 모든 부위의 암 진단시 적용되지만 CT검진을 거쳐 2차 정밀검사가 필요한 경우로 제한하고 있다. 보험적용 대상질환은 ▲간질·치매 ▲다발성 경화증 ▲파킨슨병 ▲신경계통의 선천성 기형 ▲수두증 ▲뇌수막염 등 중추신경계 염증성 질환 ▲중추신경계통 탈수초성질환 ▲척수질환 진단 등이다. 그러나 디스크나 관절염과 같은 척추질환과 근골격계 질환은 적용되지 않는다. 등록된 암환자의 경우,MRI 진단 비용에 대해서는 본인이 10% 부담해야 된다. 관절염처럼 보험적용이 안되는 질환의 진단을 위해 MRI를 시행할 경우 본인이 비용전부를 부담해야 된다.Q:MRI 보험적용에 횟수제한은 없는지.A:과거에는 진단이 필요한 경우 1회로 제한했으나 지난 9월15일부터 진단 외에 추가촬영이 필요한 경우에도 보험적용이 된다. 수술 뒤 뇌종양·뇌동정맥 기형 확인을 위해 48시간내 촬영한 경우도 해당된다. 또한 장기 추적검사시(악성종양은 4년간 5회, 양성종양은 4년간 3회)도 적용된다.

교통사고로 뇌손상을 입어 전색맹이 된 I씨. 그는 식탁 앞에 앉으면 마치 시멘트를 부어놓은 것 같은 음식들에 적응해야 한다. 토마토케첩과 머스터드소스를 더 이상 시각적으로 구별할 수 없다. 거리에서 신호등은 색깔이 아니라 불이 켜지는 위치로 읽어내야 한다. 무엇보다도 화가인 I씨는 화실 벽에 걸린 정체불명의 칙칙한 그림들을 바라보며 깊은 자괴감을 느낀다. 어려서 심각한 자폐증 판정을 받았던 템플 그랜딘은 현재 가축 시설 디자이너로 활동하고 있다. 그녀는 공학자로서 매우 유리한 조건을 타고 났다. 그의 시각 지각 능력과 기억력은 거의 천재적인 수준이다. 설계하고자 하는 기계를 연필 한 번 들지 않고 머릿속에서 디자인하고, 그것이 완성되면 역시 머릿속에서 시뮬레이션을 돌린다. 그렇게 만들어진 기계는 일반인들도 감탄할 만한 완성도를 자랑한다. 그러나 템플에게는 사람들의 마음을 읽는 능력이 절대적으로 부족하다. 특히 남녀간의 사랑은 그녀가 도저히 이해할 수 없는 수수께끼다. 책을 읽고, 영화와 TV드라마를 보면서 인간의 감정과 사고방식을 이해하기 위해 노력하지만 번번이 한계를 느낀다. 그럴 때마다 마치 자신이 ‘화성의 인류학자‘가 된 듯한 기분이라고 말한다. ‘화성의 인류학자’(올리버 색스 지음, 이은선 옮김, 바다출판사 펴냄)에 소개된 뇌신경병 환자들은 일반인과 너무나 다른 일상 경험과 사고방식, 지능과 정서를 지녔다. 그것은 단지 그들이 앞을 볼 수 없거나 색을 구별할 수 없고, 강박증이 있거나 이상 행동을 하는 등 정상적인 생활을 할 수 없다는 부정적인 의미가 아니다. 오히려 그들에게는 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만든다. 이 책은 뇌신경 손상으로 인해 기이한 내면세계와 전혀 다른 삶의 방식을 갖게 된 일곱 명의 초상화를 보여준다. 어느 날 갑자기 색맹이 된 화가 I씨, 뇌종양으로 기억상실증에 걸린 그레그, 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷,50년 만에 앞을 보게 된 시각장애인 버질, 과거의 기억에 사로잡힌 화가 프랑코, 자폐성 천재 스티븐, 자폐인 동물학자 템플 그랜딘이 그들이다. 이들은 세계적인 신경학자이자 글쟁이로 알려진 저자가 직접 담당했던 환자들이다. 저자는 이들의 임상 사례를 바탕으로, 독특한 내면세계와 함께 감동적인 인생스토리를 생생하게 전한다. 뇌신경질환과 그로 인한 장애는 흔히 환자의 인생을 끝장내는 재앙으로 여겨지지만, 저자는 오히려 질병의 긍정적 측면에 주목한다. 이들이 자신이 처한 상황을 딛고, 심지어는 그 상황의 도움을 받아 특별한 삶을 개척해나갔다고 말한다. 그리고 이들을 돕기 위해 진료실로 불러들이는 대신, 그들의 집으로, 직장으로, 여행지로 찾아갔다. 그래서 저자는 스스로를 단순한 의사가 아닌 ‘신경인류학자’라고 부른다. 덕분에 이들은 오히려 장애를 배척하는 게 아니라 껴안게 됐다. 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷은 고백한다.“강박증이 사라진다면 그건 내 삶이 아니죠.”. 전색맹 화가 I씨는 1년여의 불안정한 실험기간을 거친 끝에 오랜 창작생활을 통틀어 가장 견실하고 생산적인 시기를 맞았다. 그의 흑백작품은 대단한 성공을 거두었다. 하지만 그가 엄청난 사고를 당한 뒤 오히려 한 단계 발전한 작품을 내놓고 있다는 사실을 아는 이는 극 소수에 불과하다. 일반적인 방식만을 고집한다면 그들과의 대화는 언제나 막다른 골목에 이를지 모른다. 뇌신경질환이란 그런 방식을 사용할 능력이 고장난 것이기 때문이다. 그러나 거기가 끝은 아니다. 하나의 길이 막히면 다른 새로운 길을 만들어내는 것이 생명의 본능이 아닐까? 물론 그 방식이 전혀 다른 방식이기는 하지만 말이다. 그래서 저자는 강조한다. 뇌신경 장애인들에게 없거나 부족한 듯 보이는 것은 ‘결여’가 아닌 ‘차이’라고. 그들에겐 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만들고 있다고.1만 3800원. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

암세포가 치료에 저항하기 위해 구축한 방어망의 실체와 이를 무력화하는 치료법이 국내 연구진에 의해 처음으로 밝혀졌다. 연세대의대 생화학·분자생물학과 김건홍 교수팀은 ‘PKCK-2’라는 효소가 암세포에 방어망을 형성해 줌으로써 암세포가 약물 등에 노출되더라도 죽지 않고 살아남으며, 이 효소의 활성을 억제해 암세포의 방어망을 무력화시키는 방법으로 특정 암세포를 괴사시킬 수 있었다고 4일 밝혔다. 연구팀은 “암세포 내에서 PKCK-2의 활성도가 높을수록 ‘프로카스파제-2’라는 단백질에 인(P)이 결합하는 인산화가 늘어나 세포사멸 과정이 억제된다.”며 “이에 따라 뇌종양과 식도·직장암의 암세포주에 기존 세포사멸 유발물질인 트레일(TRAIL)과 PKCK-2 억제 물질을 함께 병용 처치한 결과 수시간 후에 대부분의 암세포가 죽는다는 사실을 확인했다.”고 설명했다. 이같은 결과는 위암 간암 폐암 유방암 자궁경부암 등 31개 암세포주를 이용한 후속 실험에서도 비슷하게 나타났으며, 천연물에서 PKCK-2의 활성을 억제하는 신물질을 추출하는 작업을 진행 중이라고 덧붙였다. 세포를 사멸시키는 물질인 ‘트레일’은 암세포에 선택적으로 작용해 생체 내에서 세포 사멸 프로그램을 작동시키는 물질로, 일부 다국적 제약사가 이를 항암제로 개발해 현재 임상시험이 진행중인 것으로 알려졌다. 이 연구는 보건복지부의 지원으로 수행됐으며, 최근 분자생물학 분야의 권위있는 학술지인 유럽분자생물학회지(EMBO) 인터넷판에 게재됐다. 김 교수는 “기존 트레일이 암세포에 결정적인 효과를 보이려면 암세포의 방어망 역할을 하는 PKCK-2 활성을 효과적으로 억제해야 한다.”며 “이번 연구를 통해 트레일에 저항성을 가진 암세포까지 제거할 수 있게 돼 난치성 암의 치료율을 크게 높일 수 있을 것으로 기대된다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

금년 초가을엔 날씨가 전에 없던 심술을 부리고 있다. 아무짝에도 쓸모없는 비를 추적추적 뿌려대 농민들을 괴롭히고 마음을 스산하게 만든다. 그러잖아도 10월이면 나는 수학여행과 작고하신 아버지의 슬픈 기억으로 가슴이 아리곤 한다. 고교 2년 경주로 떠날 수학여행의 꿈에 한껏 부풀었던 10월 어느 날 아버지가 뇌종양으로 갑자기 돌아가셨다.44세 아까운 나이에. 어렸던 나는 아버지의 죽음 못지않게 수학여행을 가지 못하게 된 것을 안타까워했던, 두고두고 부끄러운 기억이 있다. 일본 식민지 시절 평양에서 당시로는 오늘의 항공기 조종사 정도 대접을 받는 자동차 운전사였던 아버지는 단신으로 서울에 와 어머니와 결혼, 처가살이를 했다. 무골호인 풍에 약주를 즐긴 아버지는 친척집 사업을 돕는 등 줄곧 처갓집 신세를 졌는데 외할아버지께선 “윗돌 빼 아래 구멍 막고 사는 융통성 없는 사람”이라며 약간은 마뜩찮아 하셨던 기억이 있다. 융통성 없는 사례로 외할아버지는 몇 차례인가 내게 ‘일본인 자전거’ 에피소드를 들려주시곤 했다. 해방이 찾아온 날 이웃들과 만세를 부르며 혜화동과 종로통을 누비던 아버지가 황급히 집으로 돌아와 자전거를 가지고 나가더라는 것이다. 알고 지내던 한 일본인에게서 빌려온 자전거였다. 밤늦어 귀가한 아버지는 자전거 주인인 일본사람이 어딘가로 피신해 반나절을 찾아다니다 마침 그의 친구를 만나 자전거를 부탁하고 돌아오느라 늦었다고 했다. 사실 여부는 알 수 없지만 외할아버지 말씀으로는 그때 다른 사람들은 자기 이름의 문패를 여러 개 만들어 가지고 도망간 일본인들 집을 찾아다니며 못으로 문패를 박아 자기 재산으로 만드느라 분주했는데 아버지는 자전거나 돌려주는 ‘한심한 짓’이나 하고 다녔다는 핀잔 섞인 설명이었다. 왜그런 일을 하셨느냐는 어린 나의 질문에 아버지는 빙그레 웃으시며 “해방이 됐다고 일본사람 물건이 내것이 되는건 아니잖아. 또 그 사람은 좋은 사람이고 내게 잘 대해주었어.”라고 하셨다. 중학생이 되어 역사시간에 일제의 못된 짓들을 배우고 돌아온 날 나는 아버지께 창씨개명을 했었느냐고 물었다.“우리 같은 무지렁이는 시키는 대로 하며 살았지. 나라를 통째로 영영 빼앗지는 못하겠지만 해방이 언제 될지는 기약 없다고 생각했다. 빼앗겼지 내켜서 그들을 도와준 일은 절대 없었다.”. 어린 나는 다소 실망을 느꼈던 기억이 있다. 항일투사까지는 아니더라도 너무 평범한 백성이었다는 생각에서다. 또 어린 내게 부모님은 “남에게 폐를 끼쳐서는 안된다.”거나 “항상 주변을 지저분하게 하지 말고 복장과 몸을 깔끔히 하라.”고 잔소리를 하셨다. 일본사람들의 좋은 점은 배워야 한다는 주석까지 달면서. 나는 의미를 몰랐고 귀찮아 싫었었다. 정부는 친일반민족행위 진상규명위원회를 가동하고 있고 시민단체들에 의해 ‘과거 애국자’가 친일인사로 격하되기도 하며 갈등을 빚는다. 한편에서는 친일파 후손이 일제로부터 받은 조상의 땅을 차지하는 재판결과가 나와 논란을 빚고 있다. 해방 60년, 환갑을 맞은 해방둥이인 나는 온통 옛일로 핏대를 세우며 어수선한 오늘을 보며,‘무지렁이 백성 수준의 친일파’의 아들로 태어난 것을 고맙게 여겨야 할지 모르겠다는 생각을 한다. “아버지. 하늘나라에서 잘 지내시죠. 아버지 닮아 남의 것 욕심내지 않고 남 피해주지 않으며 융통성 없게 살아 이제 아버지보다 열여섯 더 늙은 아들이 됐습니다. 거기서도 자전거든 뭐든 일본사람 것을 돌려주고 친하게 지내셔도 좋아요. 하지만 일본 친구가 혹 야스쿠니 신사에 놀러가자면 거긴 따라가지 마세요.” 황병선 청주대 초빙교수·언론인

송문호(24·한국사이버대 2년)씨는 2급 시각장애인이다. 세상의 빛을 완전히 잃은 것은 아니지만 돋보기처럼 생긴 특수현미경이 있어야 간신히 글을 읽고, 다른 사람이나 지팡이의 도움을 받아야 길을 걸을 수 있다. 그가 30일 골프가방을 둘러메고 미국행 비행기에 몸을 실었다.2일 필라델피아에서 열리는 장애아동돕기 자선 골프대회 참가를 위해서다. 갤러리가 아니라 당당한 선수로서다. ●대회 20년 역사 장애인으로는 첫 초청 받아 송씨는 필라델피아 교민들이 경기도 일산 홀트일산복지타운 장애아동들을 돕기 위해 20년째 열어온 이 자선 골프대회에 장애인으로는 최초로 초청받았다. 주최측이 “장애인을 돕기 위한 행사에 장애인 선수가 출전하면 더 많은 성금이 모일 것”이라며 참가를 요청해 왔다. 눈으로 공을 보지 못하고 손끝 감촉과 육감으로 치는 골프이다 보니 수준급은 못된다. 아주 잘 하면 100타 정도. 골프에 입문한 것 자체도 지난해 10월로 1년이 채 안됐다. 그래서 많이 망설였다. 하지만 비슷한 처지에 있는 어린이들을 돕는다는 뜻에 어렵게 용기를 냈다. “아직 실력도 변변찮고 해서 큰 욕심은 없어요. 그래도 최선은 다할 겁니다. 용케 성적이 잘 나와주면 다행이고요.” 송씨가 골프를 시작한 것은 지난해 10월. 좀체 외출할 기회가 없는 아들을 위해 아버지가 체력단련용으로 추천했다. 공이 고정돼 있어 다른 운동보다는 쉬울 거란 생각에서였다.13평짜리 임대아파트에 살고 있는 어려운 형편을 감안하면 꿈꾸기 힘든 운동이었지만 다행히 구립스포츠센터에서 월 8만원에 골프지도를 해주고 있었다. 처음 스포츠센터를 찾은 날 골프코치는 고개를 가로저었다. 공 대신 바닥을 칠 경우 잘못하면 팔이 부러질 수도 있다고 했다. 하지만 그의 고집을 꺾지는 못했다. 얼마 후 시각장애인이 골프를 배운다는 소문이 퍼지면서 골프채가 선물로 들어왔고 골프장 입장료를 무료로 내주겠다는 사람들도 나타났다. “시각장애인들은 긴장하고 위축돼 있기 쉬운데 골프를 배우면서 매사에 자신감이 생겼습니다. 공을 때리는 순간의 성취감도 너무나 상쾌하고요.” ●92년 뇌종양 앓아 시력 잃어… 사이버大 장학생 그가 시력을 잃은 것은 1992년 여름. 심한 두통에 시달리던 초등학교 5학년 어린이에게 뇌종양 진단이 내려졌다. 생명은 건졌지만 대가가 컸다. 의사는 시신경이 손상돼 영원히 앞을 못볼 것이라고 했다. 약간의 시신경이 기적적으로 살아남아 실낱같은 희망의 빛을 남겨놓았다. 시력을 잃기 전에는 전교 1등을 놓치지 않았다. 그런 오기로 장애인학교에 가지 않고 일반 중·고교를 우수한 성적으로 졸업했다. 약해진 체력 때문에 오래 집중할 수 없어 일반대학 진학은 포기했다. 대신 지난해 연세대가 만든 한국사이버대학 컴퓨터정보통신학부에 수석으로 입학했다. 지금까지 만점에 가까운 학점으로 매학기 장학금을 받고 있다. “과거에 대한 미련은 버리고 앞만 보며 살아야죠. 인생을 ‘덤’으로 살거나 비장애인의 일방적인 이해를 바라지도 않을 겁니다. 오히려 일반인의 영역에 도전해 보고 싶어요. 앞으로 시각장애인 특유의 집중력을 발휘할 수 있는 사격에 도전할 생각도 갖고 있습니다.” 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

오는 15일부터 MRI에 대한 건강보험 혜택이 대폭 늘어난다. 지금까지 질환 진단을 위한 MRI 검사의 경우 한번에 한해 보험적용을 해주었으나 앞으로는 추가 촬영도 포함시키기로 하는 등 MRI 적용 범위를 확대하기로 한 것이다. 보건복지부는 올해 MRI 검사를 건강보험에 적용한 이후 MRI 급여 청구자료, 각종 민원사례 등을 분석한 결과 MRI에 대한 급여 기준을 개선하기로 했다고 12일 밝혔다. 이에 따라 수술 이후 잔여 뇌종양·뇌동정맥기형(AVM) 등을 확인하기 위해 48시간 이내에 MRI를 촬영한 경우도 보험을 적용키로 했다. 악성종양인 경우는 1년마다 2회씩 2년간 보험을 적용해 주고 이후부터는 2년마다 1회씩 보험혜택을 주기로 했다. 양성종양은 1년마다 1회씩 2년간, 이후부터는 2년마다 1회씩 보험급여를 해주되, 진료상 필요성이 인정될 경우 추가 인정해 주기로 했다. 복지부는 이와 함께 ▲생존 가능 기간이 3∼6개월 이상 예상되는 전이성 골종양 환자에게 골종양 대체 삽입물을 시술하거나 ▲치과 충전재료인 금속강화형 시멘트를 아동의 충치 치료시 사용하는 경우에도 보험적용을 해주기로 하는 등 53개 항목의 보험급여 기준을 개선했다.강충식기자 chungsik@seoul.co.kr

희귀병인 ‘윌슨병’을 앓는 환자와 붕어빵 장수 간의 사연이 주위를 안타깝게 하고 있다. 인천시 남구 용현동의 오현택(26·국일아파트 104호)씨는 구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간이나 뇌에 축적돼 각종 신경장애를 일으키는 윌슨병을 5년째 앓고 있다. 의식과 손가락 정도만 멀쩡할 뿐 사지가 마르고 뒤틀려 식물인간과 다름없는 처지다. 이런 오씨에게 또다른 ‘강적’이 생겼다. 오씨 방 창문 바로 밑에 있는 붕어빵 장수다.1년 전부터 면역력이 급격히 떨어져 후각만 예민해진 오씨에게 붕어빵을 굽는 기름 냄새는 견디기 힘든 ‘고문’에 비견될 만하다. 오씨는 음식조차 입으로 먹지 못해 가슴에 뚫은 관을 통해 음식을 투입받는 신세. 더더욱 붕어빵 기름 냄새는 미약하게나마 남아 있는 오씨의 온 신경을 자극하기에 충분하다. ●주민들 의견도 엇갈려 오씨가 사는 곳은 서민아파트라 완충 공간 없이 바로 길가에 인접해 있다. 자연히 붕어빵 파는 곳과 오씨의 창문은 불과 3m 지척에 있다. 방에는 환풍시설이 없어 창을 닫고 지낼 수도 없는 형편이다. 이 때문에 오씨는 붕어빵 장사가 시작되는 오후 1시부터 밤 11시까지는 아예 코를 솜으로 막고 지낼 정도로 고통이 이만저만이 아니다. 보다 못한 오씨의 어머니 변영희(48)씨는 6개월 전부터 붕어빵 장수 이모(49·여)씨에게 자리를 옮겨줄 것을 여러 차례 간곡하게 요청했다. 아들의 기막힌 사연과 함께. 하지만 이씨 역시 사정이 여의치 못해 선뜻 요청을 받아들이지 못했다. ●구청, 포장마차 철거 계고장 현재 자리가 골목길 커브에 위치해 포장마차를 설치할 수 있는 적합한 공간인데다, 일종의 삼거리여서 ‘노루목’에 해당되기 때문이다. 이씨는 포장마차를 위쪽으로 조금 옮기는 방안을 생각했지만 그쪽에는 노면 주차장이 있어 불가능했다. 그렇다고 새로 가게를 얻을 만한 형편도 되지 못한다. 더구나 이씨의 남편(55)은 한달 전 뇌출혈로 쓰러져 병원에 입원한데다, 초등학교 6학년인 아들도 뇌종양으로 고통을 받고 있다. 이러한 양쪽의 딱한 사정을 전해들은 동네 주민들의 의견도 분분하다. 어떤 이들은 “암보다 더한 병에 걸린 현택이에게 더이상 고통을 주어서는 안된다.”고 편드는가 하면,“어렵게 가족을 먹여 살리는 부녀자를 어떻게 내쫓느냐.”고 항변하는 이들도 있다. 민원을 제기받은 남구청은 ‘장고’를 거듭하다 최근 포장마차를 오는 12일까지 철거하라는 계고장을 보냈다. 주민 이모(54)씨는 “힘없는 사람들이 살아가는 과정에서 일어난 참으로 안타깝고도 기가 막힌 동거”라며 말을 잇지 못했다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

서울대병원은 뇌종양 등 뇌질환 수술 때 환자의 뇌 상태를 정확하게 측정해 수술 후유증을 차단하도록 돕는 첨단 검사기기 ‘MEG(뇌자도)’를 최근 도입했다. 대당 가격이 20억원대에 이르는 MEG는 미국과 유럽, 일본 등지에서는 상용화가 됐으나 우리나라에 도입된 것은 이번이 처음이다.MEG 검사비용은 최소 50만원에서 최대 300만원 가량이다.이 병원 신경외과 정천기 교수는 “MEG는 뇌신경의 전기적 활동을 실시간 동영상으로 얻을 수 있을 뿐 아니라 자기장으로 인한 문제도 없다.”며 “감각, 운동, 청각, 시각, 기억 등의 뇌 기능이 뇌의 어느 부위에서 발생하는지 정확하게 찾아냄으로써 안전한 수술을 가능하게 한다.”고 설명했다.