중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 29일 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다. 서울시는 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다. 그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다. 토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다. 만성질환을 가진 경우도 많아 장애 특성상 타 장애 유형에 비해 일상생활 유지에 다른 사람 지원이 더욱 요구된다고 강조했다. 나아가 장애인의 이동, 일상생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다. 토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄 시설을 확대하고 지원을 강화해야 한다고 발언했다. 백 교수는 1기 마스터 플랜에 의해 전국 최초 설치된 단기 거주시설 모델인 긴급돌봄 시설이 강동구 한 곳에 있어 정작 보호자의 질병 등 위기 상황 시 접근성이 떨어진다고 지적했다. 또한 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다. 이어 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다. 뇌병변 장애 진단부터 조기 개입, 일상생활과 돌봄, 몸의 변화에 따른 보조기구 변경까지 생애주기 전반에 세심한 공공 지원이 절실하다는 것이다. 만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다. 자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들였다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다. 이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다. 1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지않은 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다. 현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다. 이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다. 1기 마스터플랜을 끌어냈으며 현재 서울시의회 보건복지위원회 소속인 이병도 의원은 1기 마스터플랜의 부족한 점과 향후 과제를 생각하며 무겁고 죄송스러운 마음이라고 전했다. 이어서 이 의원은 중증뇌병변 장애인의 특성에 맞는 다양한 지원 필요성을 공감하고, 우선적으로 24시간 돌봄확충과 자세기구센터가 차질없이 운영될 수 있도록 노력하겠다고 말했다. 끝으로 이 의원은 비전센터가 모든 자치구에 마련될 수 있도록 서울시와 의회, 자치구가 적극적으로 나서 함께 현실화할 수 있도록 앞장서겠다며 토론을 마쳤다. 마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다. 또한 임 과장은 함께 하는 24시간 돌봄이 실현되기 위해 계속해서 중증뇌병변 장애인 당사자 및 보호자와 논의하며 만들어나가겠다고 약속했다. 토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다. 한 뇌병변장애인 보호자는 “마포비전센터에서 낮활동을 했던 자녀가 특수학교 등 여타 기관이나 시설을 경험했지만, 비전센터 다니며 제일 행복해한다”라며 “5년의 제한 기한으로 인해 1년 4개월 뒤 시설을 더 이상 이용하지 못하게 된다”고 말했다. 이어 자녀가 낮시간을 시설에서 다양한 활동을 하며 지내는 동안 보호자는 생계 전선을 뛰어다녀야만 하지만, 다른 주간보호센터 대기자가 많고 마땅한 대안이 없어 막막하다며 관련 대책을 요청했다. 10월 31일로 주간보호센터를 나와야 하는 최중증중복뇌병변장애인의 보호자는 맡길 수 있다는 시설 어디든 알아봤지만 대기자가 많아 갈수 없고, 비전센터 다닌다는 사람은 여전히 꿈같은 일이라고 말했다. 36세 뇌병변장애인의 보호자는 지난해 질병으로 자녀 돌봄이 어려웠지만 긴급돌봄센터에서 요구하는 각종 서류를 아픈 몸으로 해결할 수 없어 결국 맡기지 못했다고 한다. 이에 울릉도에서 경제활동을 하던 부친이 모든걸 접고 올라와 사실상 가정 생계가 무너질뻔했다고 밝혔다. 이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다. 문 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다”라며 토론회를 마쳤다. 한편, 이날 토론회는 서울시의회 김혜지 의원(강동1)이 사회자로 나섰으며, 이종환 부의장(강북1), 보건복지위원회 김영옥 위원장(광진3), 서울특별시 정상훈 복지실장이 축사자로 참여했으며, 서울특별시의회 최호정 의장(서초4), 김인제 부의장(구로2), 오세훈 서울특별시장이 서면 축사로 토론회를 개최를 축하했다. 또한 심미경 의원(동대문2), 옥재은 의원(중구2), 윤영희 의원(비례), 이경숙 의원(도봉1), 이종배 의원(비례), 정지웅 의원(서대문1) 등이 참석했다.

사회복무요원 복무 중 정신질환을 꾸며내 조기 소집해제를 시도한 래퍼 나플라(본명 최니콜라스석배)가 징역형 집행유예를 확정받았다. 2일 법조계에 따르면 대법원 1부(주심 서경환)는 위계공무집행방해·병역법 위반 등 혐의로 기소된 나플라에게 징역 1년 2개월에 집행유예 2년을 선고한 원심판결을 지난달 12일 확정했다. 나플라는 2021년 2월 서울 서초구청 사회복무요원으로 배치받은 뒤 출근 기록을 조작하고 우울증과 공황장애가 악화한 것처럼 연기해 조기 소집해제를 시도한 혐의로 기소됐다. 그는 약 1년가량 반복적으로 정신과 진료를 받고 약을 처방받았으나, 대부분 실제로 투약하지 않고 집에 보관한 것으로 전해졌다. 구속돼 재판받은 나플라는 1심에서 징역 1년의 실형이 선고됐다. 그러나 2심은 징역 1년 2개월에 집행유예 2년으로 감형했다. “대부분의 범행을 자백하며 반성하고 있고 판결이 확정된 마약류관리법 위반(대마)죄와 동시에 판결할 경우와 형평을 고려해야 한다”는 이유에서다. 형법은 한 사람이 여러 범죄로 한꺼번에 재판받는 경우 동종(사형 또는 무기징역·무기금고 제외)의 형인 때 형량이 가장 무거운 죄를 기준으로 2분의 1(1.5배)까지 가중할 수 있다고 정한다. 대륙법계 전통을 이어받은 우리 형법은 원칙적으로 이러한 가중주의를 택하고 있다. 그런데 검찰이 여러 사건으로 분리해 따로따로 기소하면 형량이 단순 합산돼 한꺼번에 재판받는 것보다 무겁게 처벌받을 가능성이 있는데, 형법은 이를 고려해 피고인에게 앞서 확정된 판결이 있는 경우 판사가 재량으로 형을 줄일 수 있도록 했다. 앞서 나플라는 2022년 11월 마약 관련 범죄로 징역형 집행유예를 선고받고 형이 확정된 바 있다. 검찰과 나플라는 2심 판결에 각각 불복했으나 대법원은 “원심 판단에 위계공무집행방해죄의 성립에 관한 법리를 오해한 잘못이 없다”며 양측 상고를 기각했다. 이밖에 그룹 ‘빅스’ 출신 래퍼 라비(본명 김원식)는 뇌전증 환자 행세로 허위 진단서를 받은 뒤 병무청에 제출해 병역을 면탈하려 한 혐의로 징역 1년에 집행유예 2년을 선고받고 상고하지 않아 판결이 그대로 확정됐다. 이들의 범행을 지원한 병역 브로커 구모씨는 징역 5년과 추징금 13억여원이 확정됐다. 라비와 나플라를 비롯해 배구선수 조재성, 축구선수 김명준·김승준, 배우 송덕호 등이 구씨의 손을 거쳤다.

의대생 때부터 아프리카 봉사 꿈동기인 부인·두 자녀 함께 떠나와무료 진료해도 차비가 없어 못 와난민촌·오지도 직접 찾아가 진료올해의 ‘아산상’ 수상자로 선정돼 “우간다는 (국민)소득에 비해 의료비가 턱없이 비싸 제대로 치료 받기가 어려워요. 엑스레이를 찍으려 해도 전기가 끊기고, 전기가 들어와도 필름이 없고, 전기·필름이 있어도 의료인이 없는 경우가 허다합니다. 무료 진료를 해도 차비가 없어 병원에 못 오는 분들이 많아요. 그래서 난민촌, 무의촌, 오지를 찾아다니기 시작했죠.” 소아청소년과 전문의 임현석(59) 베데스다 메디컬센터 원장은 지난 24년간 우간다 빈민층 40만명의 ‘주치의’로 살아왔다. 전문의 자격을 취득하자마자 다니던 병원을 그만두고 2000년 의대 동기인 부인과 어린 두 자녀와 함께 우간다로 떠났다. 선배가 전한 우간다의 열악한 현실이 그의 마음을 움직였다. 우간다 수도 캄팔라에 직원 5명 규모의 작은 병원 ‘베데스다 클리닉’을 세웠다. 지금은 6개 진료과를 갖춘 ‘베데스다 메디컬센터’의 시작이었다. 임 원장은 24일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “경북대 의대에 다닐 때부터 아프리카 환자를 위해 봉사하는 꿈을 꿨다”며 “지금은 안과 전문의인 아내와 내과·외과·정형외과·침구과·임상병리 의사, 약사 등 한국인 12명이 뜻을 모아 함께 일하고 있다”고 전했다. 임 원장의 부인 최영단씨는 한국에서 직업환경의학과 전문의를 취득했다. 하지만 우간다에선 전공을 살려 일할 수 없어 현지 국립대 의대 대학원에 입학해 안과 전문의를 취득했다. 임 원장도 소아청소년과 전문의 자격만으로는 뇌전증 소아 환자를 치료하는 데 한계를 느껴 2021년부터 1년간 경북대병원 소아신경과에서 전임의 수련을 받고 2022년 베데스다 메디컬센터에 뇌전증 클리닉을 개설했다. 지금까지 진료한 환자가 누적 40만명에 이른다. 현지 민간병원의 30~50%의 비용으로 환자를 치료하고 있으며 빈민 지역 주민과 장애인에게는 돈을 받지 않는다. 임 원장은 병원에 오기 어려운 소외 지역 주민을 위해 의사가 없는 섬 지역에 진료소를 세워 15년간 4만 5000여명을 치료했다. 수단 내전을 피해 우간다로 들어온 난민 정착 지역에도 의료 캠프를 열었다. 아산사회복지재단은 이런 임 원장을 이날 36회 ‘아산상(대상)’ 수상자로 선정했다. 임 원장은 “우간다 정부가 에이즈, 말라리아에 (보건) 예산을 우선 투입하다 보니 다른 질환은 순위에서 밀려 제때 치료 받지 못하는 환자가 많다”면서 “특히 안과가 없다시피 하다. 질환을 오래 방치해 백내장으로 실명된 환자가 많다”고 전했다. 그래서 단순히 약만 주는 의료 봉사가 아니라 무의촌에 검사 장비를 가져가 정확한 진단을 받게 하고 수술하는 등 실질적으로 도움 되는 치료를 하고자 애쓰고 있다. 임 원장은 “환자들이 가진 게 없으니 현물로 고마움을 표시해 무의촌이나 난민촌에 간 날에는 닭, 오리, 고구마 등을 한 차 가득 싣고 오기도 한다”며 웃었다. 이어 “건강이 허락하는 한 우간다에 남아 계속 의료 활동을 하고 싶다”고 했다. 외국인 의사가 없어도 현지 의료인들이 다양한 질환을 진료할 수 있도록 교육하는 게 임 원장의 목표다. “우간다에서 저를 필요로 하는 곳이면 어디든 달려가 일하려 합니다. 의사는 환자가 있는 곳에 있어야 합니다. 그게 의사의 사명입니다.”

TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

도로에서 앞 차량을 들이받고 달아난 50대 운전자가 기억상실 탓에 사고 사실 자체를 알지 못했을 가능성이 인정돼 무죄를 선고받았다. 광주지법 형사5단독 지혜선 부장판사는 사고 후 미조치(도로교통법), 도주치상 등 혐의로 기소된 A(55)씨에 대해 사고 후 미조치 혐의는 무죄를 선고했다고 14일 밝혔다. A씨는 지난해 4월 광주 서구 치평동 인근 도로에서 카니발 차량을 운전하다 앞선 경차 후미를 들이받고 도주한 혐의로 기소됐다. 경차는 사고 충격에 앞으로 밀려나 도로 연석에 부딪혀 전복됐고, 피해 차량 운전자는 6주간 치료를 받아야 하는 상처를 입었다. A씨는 사고 직후 그대로 지인을 만나러 갔다가 뒤늦게 차가 파손 사실을 알았다. 사고 2시간쯤 지나 경찰에 ‘사고가 난 것 같은데 언제 어디에서 발생한 것인지 모르겠다’며 신고했다. 경찰은 이미 신고된 경차 전복 사고와 관련성을 확인해 형사 입건했다. A씨는 “뇌전증으로 약물치료를 받고 있는데, 사고 당시 물리적 충격에 부분 발작이 발생해 기억이 소실돼 사고 사실을 몰랐다”며 “뒤늦게 지인이 알려줘 차량이 파손된 것을 발견하고 경찰에 신고하기도 했다”고 했다. 재판부도 “A씨가 과거 사고로 발병한 뇌전증으로 약물 치료를 받고 있다. 의무 기록 등에도 ‘A씨가 부분 발작으로 인해 사고 상황 인식을 못했을 가능성은 있다’는 취지로 적혀 있다. 도주의 고의는 없었고 전방주시 의무 태만의 과실로 인한 사고로 인정할 수 있다”고 판단했다.

단국대병원(병원장 김재일)은 재활의학과 현정근 교수가 서울대학교 강승균 교수, 유니스트 김주영 교수 연구팀과 함께 개발한 ‘생분해성 전자 텐트 기술’이 국제 저명학술지인 ‘네이처 일렉트로닉스(Nature Electronics)’ 최신호에 게재됐다고 13일 밝혔다. 이 기술은 주삿바늘을 통해 전자 텐트를 최소 침습적으로 삽입하여 뇌 질환을 진단할 수 있는 새로운 방법으로 소개됐다. 기존에 뇌전증을 진단하기 위해서는 두개골을 넓게 제거하고 전극을 삽입했다 이에 따라 뇌출혈·뇌감염·뇌척수액 누출 등 부작용이 발생하거나 수술 후 신경성 고혈압 등의 합병증이 우려되기도 했다. 이번 연구진이 개발한 ‘생분해성 전자 텐트’는 이러한 위험을 최소화하고 비침습적으로 뇌질환을 진단하는 방법을 제공한다. 이 기술은 뇌전증 외에도 뇌졸중, 뇌수두증과 같은 뇌질환의 진단에도 사용이 가능할 전망이다. 파킨슨병과 같은 운동기능 이상을 유발하는 뇌질환의 치료에도 활용될 수 있다. 현정근 교수는 “전자 텐트는 생분해성 형상기억 고분자와 초박막형 생분해 무기질 전자 소자를 사용해 두개골과 뇌 사이의 5㎜의 좁은 공간을 통과하고도 넓고 고르게 펼쳐질 수 있다”고 설명했다.

서울 은평구 한 아파트 단지에서 발생한 ‘일본도 참극’의 희생자는 평범한 40대 가장이었다. 30일 경찰에 따르면 모 가구회사 직원인 A(43)씨는 전날 오후 11시 30분쯤 아파트 정문 앞에서 이웃 주민의 칼에 목숨을 잃었다. 초등학교 3학년생과 4세의 두 아들을 둔 가장이었던 A씨는 잠깐 담배를 피우러 집 앞에 나갔다가 변을 당했다. A씨와 같은 아파트 단지 주민인 B(37)씨는 날 길이만 75㎝에 달하는 일본도를 여러 차례 휘둘러 A씨를 무참히 살해했다. A씨는 신고받고 출동한 구조대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 살해범 B씨는 범행 직후 자기 집으로 도주했으나 1시간 만에 경찰에 붙잡혔다. 대기업에 다녔던 살해범은 피해자와 일면식도 없는 관계로 파악됐다. 그는 평소 아파트 단지에서 혼자 소리를 지르거나 욕설을 하는 등의 행태를 보여 경찰이 출동하기도 했던 것으로 전해졌다. 살해범은 지난 1월 장식용 목적으로 당국으로부터 도검 소지 승인을 받은 것으로 파악됐다. 총포화약법상 심신상실자나 마약·대마·향정신성의약품 또는 알코올 중독자, 정신질환자의 경우 도검 소지 허가를 받을 수 없다. 또 B씨는 범행 당시 음주 상태는 아니었던 것으로 조사됐다. 다만 경찰은 B씨에 대해 마약 간이 검사를 실시하고 필요시 정신감정도 의뢰할 예정이다. B씨를 살인 혐의로 긴체포한 경찰은 정확한 범행 동기를 조사한 뒤 구속영장을 신청할 계획이다. 아울러 국립과학수사연구원은 오는 31일 A씨에 대한 부검을 실시할 예정이다. ● 한번 허가 받으면 사실상 ‘영구’…도검 관리 허점 이번 사건으로 일각에서는 갱신 의무가 없는 도검 관리 체계를 점검해야 한다는 목소리가 나왔다. 도검 소지 허가 이후 결격사유가 새로 발생해도 취급 부적격자가 걸러지지 않는 허점을 보완해야 한다는 지적이다. ‘총포·도검·화약류 등의 안전관리에 관한 법률’(총포화약법)을 보면 3년마다 소지 허가를 갱신해야 하는 총포 소지자와 달리 도검 소지자는 별도의 허가 갱신 의무가 없다. 한번 허가를 받으면 사실상 도검을 영구 소지할 수 있는 셈이다. 그렇다고 모두가 도검을 소지할 수 있는 것은 아니다. 현행법은 ‘심신상실자, 마약·대마·향정신성의약품 또는 알코올 중독자, 정신질환자나 뇌전증 환자’ ‘금고 이상의 실형을 선고받고 집행이 끝난 후 5년이 지나지 않은 사람’ 등을 도검을 소지할 수 없는 이들로 규정한다. 총포나 화약류도 같은 규정의 적용을 받는다. 하지만 도검 소지 허가는 총포보다 비교적 간편하게 이뤄진다. 총포 소지 허가의 경우 신청인의 정신질환이나 성격장애를 확인하기 위해 병원에서 발행한 신체검사서와 정신과 전문의의 소견이 필요하다. 반면 도검 소지 허가의 경우엔 신청인이 운전면허가 있다면 신체검사서를 따로 제출하지 않아도 된다. 허가 이후 도검 소지자의 정신장애나 범죄경력 등 ‘결격사유’가 발생했는지를 모니터링하는 법 규정도 전무하다. 법 규정이 없다 보니 경찰청은 자체적인 점검을 통해서라도 도검 취급 부적격자를 걸러내는 실정이다. 경찰 관계자는 뉴시스에 “소지 허가자의 취급 부적격성을 모니터링할 수 있게끔 제도 개선이 이뤄지는 것이 바람직하다”며 “21대 국회에서 관련 입법이 진행됐다가 기간 만료로 폐기됐다. 22대 국회 때도 마찬가지로 추진할 계획”이라고 밝혔다. 전문가들 역시 총포에 적용되는 허가 갱신을 도검에도 적용해야 한다고 말한다. 이웅혁 건국대 경찰학과 교수는 “한국이 점차 ‘분노 사회’가 되고 있는 상황에서 도검의 자유로운 활용이 가능하면서 사회가 더 위험해졌다”며 “도검소지허가 기간을 정하는 등 부적격자를 거르는 촘촘한 제도적 방안이 필요하다”고 전했다. 도검 취급 부적격자를 걸러낼 수 있는 제도적 장치가 미비한 가운데 도검이 ‘흉기’로 악용되는 경우는 어렵지 않게 찾을 수 있다. 지난해 6월 경기 광주에서도 평소 ‘고령의 무술인’이라며 언론에 여러 번 소개되기도 했던 한 70대 남성이 101㎝ 길이의 일본도로 주차 시비가 걸린 50대 남성의 양쪽 손목을 절단하는 사건이 발생한 바 있다. 손목이 잘린 피해자는 과다출혈로 인한 심정지 상태로 병원에 옮겨졌으나 끝내 숨졌다.

‘3분 진료’란 말이 과장이 아니었음이 설문조사에서 드러났다. 24일 한국보건사회연구원이 보건복지부의 의뢰로 지난해 7~9월 가구를 방문해 1만 4910명을 설문 조사한 결과 응답자의 55.0%가 외래 진료를 ‘5분 미만’으로 받았다고 답했다. 의료 접근성은 ‘세계 최고 수준’이지만, 질 높은 관리를 받을 순 없는 한국 의료의 민낯이다. 조사 결과 4~5분 진료를 받았다는 응답이 37.4%로 가장 많았고, 1~3분도 17.6%나 됐다. 전체 응답자의 평균 외래진료 시간은 8.0분이었다. 11~30분 진료했다는 응답은 16.0%에 그쳤다. 반면 환자가 외래진료를 받으려고 기다린 시간은 접수 시점으로부터 17.9분이었다. 홍승봉 대한뇌전증센터학회장(삼성서울병원 신경과 교수)은 최근 열린 뇌전증 국제기자회견에서 “뇌전증의 경우 약을 주고 증상만 치료해서 되는 질환이 아니다. 정신적 치료도 해야 하는데 우리나라는 3분 진료를 하고 있다”고 지적한 바 있다. 의료계는 낮은 수가 때문에 ‘3분 진료’를 할 수밖에 없다고 항변한다. 한국은 외국에 비해 진찰료가 싸서 짧은 시간에 최대한 많은 환자를 봐야 수지타산이 맞는다는 것이다. 외국 의사가 환자 1명당 30분씩 하루에 8~10명을 본다면, 한국은 3분씩 하루에 50~60명을 보는 ‘박리다매’ 구조다. 필수의료 수가를 적정 수준으로 올리고 보건의료제도를 개선하려면 건강보험료 인상이 뒤따라야 하는데, 가장 많은 43.8%가 보험료를 추가로 낼 의향이 있다고 답했다.

아내의 비행기 좌석만 업그레이드되자 화가 나 아내를 폭행한 목사가 불구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 13일(현지시간) 알래스카 현지 매체 앵커리지 데일리 뉴스에 따르면 검찰은 기내에서 아내 A(59)씨를 폭행한 혐의를 받는 침례교 목사 로저 앨런 홈버그(75)를 불구속기소 했다. 홈버그는 2일 미국 버지니아주 시애틀에서 알래스카주 앵커리지로 가는 알래스카항공 여객기에서 아내를 폭행한 혐의를 받는다. 당시 이들 부부는 목회 관련 회의 참석차 알래스카로 가는 길이었는데, 이때 알래스카항공 측은 부부 중 아내에게만 일등석 업그레이드 혜택을 제공했다. 그러자 홈버그는 아내를 상대로 난동을 부렸다. 앞서 8일 인디펜던트지가 입수한 고소장에 따르면, 이코노미석에 탑승한 홈버그는 여객기 이륙 직후 일등석에 앉은 아내를 찾아가 “제기랄, 어떻게 일등석으로 업그레이드된 것이냐”고 거칠게 따져 물었다. 아내는 자신이 좌석 업그레이드 혜택을 누릴 수 있는 VIP라고 설명하며 “그런 식으로 말하지 말라”고 남편을 제지했다. 하지만 홈버그는 얼마 후 다시 아내에게로 가 자신의 휴대전화에 무어라 쓴 메모를 보여준 뒤, 가운뎃손가락을 들어 보였다. 그래도 분이 풀리지 않았는지 재차 아내를 찾아간 홈버그는 이번에는 아내의 머리를 때리는 등 물리적 폭력을 가했다. 당시 여객기 탑승객 최소 2명은 홈버그가 화장실로 걸어가기 전 아내의 머리를 때리는 것을 목격했다고 증언했다. 마침 아내의 앞줄에 앉아 있던 비번 경찰관은 소동을 알아챈 뒤 홈버그에게 “다시 한번 소란을 피우면 수갑을 채우겠다”고 경고했다. 그제야 홈버그는 난동을 멈췄고, 여객기 착륙 직후 FBI 특수요원과 앵커리지공항경찰에 단순 폭행 혐의로 체포됐다. 경찰 조사에서 아내는 자신이 뇌전증이 있어 머리에 충격을 받으면 발작을 일으킬 수 있다는 점을 남편이 알고 있었다고 호소했다. 또 작년 9월에도 남편의 폭력 때문에 손가락이 부러졌으나 신고는 차마 하지 못했다며 하소연했다. 반면 홈버그는 자신의 학대 전력을 부인했다. 그는 “아내는 종종 내게 무례했으며 분노 조절 문제가 있었다. 손가락이 부러진 것도 운전하고 있는 내 다리를 본인이 잡아끌다 그렇게 된 것”이라고 주장했다. 여객기 난동 사건에 대해선 “아내와 옆자리에 나란히 앉아 여행하고 싶었는데 그러지 못해 화가 나 그랬다”고 진술했으며, 아내의 머리를 때린 것에 대해선 “화장실 가는 길에 그저 아내의 주의를 끌기 위해 머리를 두드린 것뿐”이라고 해명했다. 이어 “나는 폭력적인 사람이 아니며 아내를 해칠 의도가 없었다”고 강조했다. 착륙 직후 체포되어 앵커리지 교도소로 이송된 홈버그는 법원에서 배우자에 대한 100m 접근 금지 명령을 받고 풀려나 불구속 상태로 재판을 기다리고 있다. 이와 관련해 알래스카항공 대변인은 앞으로 홈버그의 자사 여객기 탑승을 금지할 것이라고 밝혔다. 한편 첫 번째 아내와 사별한 홈버그는 20년간 알고 지낸 현재의 아내와 약 1년 반 전에 결혼했다고 한다.

20년 동안 다닌 회사를 상대로 소송을 제기한 여성의 사연이 전해졌다. 프랑스 지역신문 라 데페쉬는 12일 프랑스의 최대 통신사 오랑주(프랑스텔레콤의 브랜드명)에서 20년간 근무한 여성 로렌스 반 바센호브가 최근 회사를 상대로 소송을 제기했다고 전했다. 반 바센호브는 현재 은퇴한 상태다. 그는 “20년간 월급을 받으면서도 업무에는 참여할 수 없었다”면서 “회사가 장애인인 자신을 차별했다”고 주장했다. 그는 선천적으로 뇌전증과 편마비(몸의 한쪽이 마비된 상태)를 앓고 있다. 바센호브는 1993년 프랑스텔레콤(현 오랑주)의 공무직으로 채용됐지만, 장애로 인해 비서직으로 커리어를 시작했다. 이후 직업 만족도에 대해 고민했고 2002년 프랑스 내 타 지역으로의 전근을 신청했다. 하지만 바뀐 업무 환경에서도 상황은 달라지지 않았다. 그는 “어느 순간부터는 아무 업무도 주어지지 않았다”고 토로했다. 그렇지만 직장을 그만둘 수도 없었다. 두 자녀를 둔 어머니로서 생계를 이어야 했기 때문이다. 특히 한 아이는 자폐스펙트럼장애를 앓고 있어 병원 치료비도 필요했다.바센호브는 “20년 동안 한 회사에 소속된 직장인이었지만 제대로 된 업무를 맡아 본 기억이 없다”고 설명했다. 그는 “일하지 않고 돈을 받는 것은 특권이 아니”라며 “견디기 어려웠다”고 말했다. 회사에서의 고립이 직업적 상실감으로 이어졌다는 것이다. 2013년 회사는 그에게 퇴직을 요구했다. 회사를 나오고 2년이 지나고 바센호브는 장애인 차별 반대 투쟁을 하며 당국에 ‘부당 해고’ 사실을 알렸으나 아무것도 바뀌지 않았다고 설명했다.바센호브 담당 변호사인 데이비드 나벳-마틴은 “오랑주가 장애를 앓고 있는 의뢰인을 위해 더 다양한 조치를 취할 수 있었을 것”이라면서 “회사의 부족한 대처가 의뢰인의 우울증을 초래했다”고 말했다. 이에대해 오랑주는 바센호브의 주장을 전면 부인했다. 오랑주 측 대변인은 “회사는 해당 직원의 안정적인 직장 근속을 위해 최선을 다했다”면서 “바센호브가 질환으로 병가를 쓰는 일이 잦았기에 (업무 배정에) 어려움이 있었던 것”이라고 주장했다. 변호사 나벳-마틴은 “장애인에게 직장은 사회와의 연결고리”라며 “오랑주 측에 의뢰인에 대한 적절한 보상을 요구했지만 응답받지 못했다”고 말했다.

저는 지난 18일 대한의사협회의 휴진에 참여했습니다. 병원에서 공식적으로 휴진 승인은 나지 않았기 때문에 진료실은 열려 있었지만, 기존의 예약 환자들에게는 미리 메시지를 보내서 다른 날짜로 예약을 변경하도록 안내드렸기 때문에 미처 연락을 확인하지 못한 한 분만 진료를 보았습니다. 갑자기 일정을 바꾸어야 했던 환자분들에게는 죄송합니다. 처음에는 연구실 전화번호를 발신번호로 해서 문자를 보내는 바람에 전화가 연구실로 왔습니다. 격앙됐던 상대방은 제가 담당 의사라는 것을 밝히자 순식간에 목소리를 낮추었습니다. 이렇듯 환자는 의사 앞에서는 약자일 수밖에 없다는 것을, 제가 무슨 짓을 했는지를 알게 된 순간이었습니다. 죄송하다고 말씀드리고 다시 안내를 드렸지만, 계속 전화가 와서 도저히 응대를 할 수 없었습니다. 병원 대표전화를 발신번호로 해서 다시 문자를 보냈습니다. 콜센터에서 저 대신 고생하실 거라는 사실을 알고 있었습니다. 모두 너무나 죄송합니다. 저를 비롯한 의대 교수들이 휴진을 하는 이유는 무엇보다 의정사태를 정리해야 하는 정부에 확실한 대책을 촉구하기 위해서입니다. 정부는 ‘사직서 수리 금지와 진료유지명령을 철회한다’면서 ‘이 철회의 효력은 장래를 향해 발생한다’고 굳이 명시함으로써 사법 처리의 여지를 남겨 놓았습니다. 복귀를 해야 사법 처리를 면해 주겠다는 식으로 함정을 파 놓은 것은 비겁한 일입니다. 철회를 하든 취소를 하든 조건 없이 하고, 일단은 진료가 정상화되는 것을 최선으로 해야 합니다. 정부 관계자들은 의사들이 휴진을 해도 환자들에게 별다른 피해가 없을 것이라고 생각할지도 모르겠습니다. 물론 의사들은 함부로 환자들을 위험에 빠뜨리지 못할 것입니다. 그러나 진료 현장의 혼란은 피할 수 없겠죠. 정부가 책임감이 있다면 이런 상황을 멈추기 위해 최선을 다할 것이라는 가정이 이 의정사태의 초반에는 있었습니다. 지금은 그 가정이 놀랍게도 틀렸다는 것을 모두가 보고 있습니다. 일부 의사들도 제발 갈등을 부채질하지 않았으면 좋겠습니다. 적어도 환자들의 불안과 분노를 일부러 자극하는 말들은 자제했으면 좋겠습니다. 휴진에 참여할 수 없다고 한 분만병원, 아동병원, 뇌전증 전문의 선생님들의 의견은 존중돼야 합니다. 의협 회장님은 이들에 대한 막말을 거두십시오. 적어도 환자를 위한다는 이유로 비난받는 일은 없었으면 좋겠습니다. 학생과 전공의 선생님들에게도 말씀드리고 싶습니다. 불안한 마음은 이해합니다. 그러나 환자와 여러분 중 한쪽만 선택하라고 하지는 말아 주세요. 의료의 미래인 여러분은 소중합니다. 그러나 환자를 버릴 수도 없습니다. 환자를 불안하고 힘들게 만들어야만 이 사태가 정리될 거라고 생각하신다면 그건 너무나 슬픈 일입니다. 다시 한번 호소합니다. 사태를 정리하고 해결해야 할 주체는 정부입니다. 이번 사태는 무리한 정책 추진과 불투명한 의사결정에서 비롯된 측면이 분명 있습니다. 이젠 결자해지를 해야 할 때입니다. 김선영 서울아산병원 종양내과 교수

서울대 의대·병원 교수들이 지난 17일 무기한 집단 휴진에 들어간 가운데 대한의사협회(의협)가 18일 의대 증원 등 의료개혁을 규탄하는 집단 휴진(총파업)에 나선다. 의료계의 대정부 투쟁 동력에 영향을 미치는 실제 휴진 참여율이 얼마나 될지 관심이 모아지고 있다. 의료계에 따르면 의협은 개원의(동네 병·의원 의사), 전공의, 봉직의, 의대교수, 전공의 등 13만 명 가량의 회원을 두고 있다. 의협은 이날 오후 2시 서울 여의도공원에서 ‘전국 의사 총궐기 대회’를 개최할 예정이다. 의협은 전날 대국민 호소문을 내고 “의료계는 지난 16일 의대정원 증원 재논의, 필수의료 정책패키지 수정·보완, 전공의·의대생 관련 모든 행정명령 및 처분 소급 취소 등 3대 대정부 요구안을 제시했지만 정부는 끝내 의료계의 진심을 외면하고 무참히 거부했다”고 밝혔다. 의협은 이날 역대급 휴진 참여를 기대하고 있다. 의협 총파업 투표 결과 90.6%가 의협의 투쟁에 찬성했고, 73.5%는 휴진을 포함한 집단행동에 참여하겠다는 의사를 밝혔기 때문이다. 의협은 지난 15일 회원들에게 “네이버플레이스로 18일 병·의원 휴무 설정을 하고, 지원 차량을 타고 총파업에 참여해 달라”면서 ”행정 기관으로부터 휴진으로 부당한 피해를 받으신다면 협회가 적극 나서겠다“는 집단휴진 참여 안내 문자를 보냈다. 앞서 성균관대 의대 소속 삼성서울병원, 강북삼성병원, 삼성창원병원 교수들은 이날 의협이 추진하는 전국의사총궐기대회와 집단 휴진에 전국의대교수협의회와 함께 참여하기로 했다. 세브란스병원·서울성모병원·서울아산병원도 이날 휴진에 동참키로 했다. 서울대 의대·병원 교수(서울대병원·분당서울대학교병원·서울특별시보라매병원·강남센터)들이 전날 무기한 휴진(응급·중환자 진료 및 중증·희귀질환·신장투석·분만 등 제외)에 들어간 가운데 이날 동네병원과 대학병원 등이 휴진에 동참하면 의료 현장에서 혼란이 빚어질 우려가 있다. 이날 휴진을 앞두고 의대 교수들과 동네 병의원 의사들은 외래 진료를 축소·휴진하거나 정규 수술·시술·검사 등의 일정을 연기했지만 외래 진료나 수술 등이 미뤄지는 환자들은 다소 불편을 겪을 수 있다. 서울대 의대·병원 교수들이 무기한 휴진에 들어간 지난 17일 응급·중환자와 희귀·난치 질환에 대한 진료는 유지하면서 현장에 큰 혼란은 빚어지지 않았다. 하지만 지난 2월 전공의들이 의대 증원과 필수의료 정책 패키지에 반대해 사직서를 내고 대거 병원을 떠난 후 60%대로 떨어진 수술실 가동률은 30%대로 하락했다. 의료계 안팎에선 동네 병의원 휴진 참여율이 예상보다 낮을 것이라는 관측도 나온다. 면허 정지나 취소 가능성을 무릅쓰고 휴진에 나설 병의원이 많지 않을 것이라는 이유다. 정부는 개원의들을 대상으로 18일 진료 명령과 휴진 신고 명령을 내리면서 정당한 사유 없이 휴진할 경우 영업정지 등 행정 처분과 형사 고발 등에 나서겠다고 밝혔다. 보건복지부가 집계한 18일 휴진 신고율은 지난 13일 기준으로 약 4%(전체 명령 대상 의료기관 3만6371곳 중 1463곳)다. 2020년 의료계 총파업 당시 첫날 참여율은 32.6%였다. 앞서 분만병의원협회, 대한아동병원협회, 뇌전증지원병원협의체 등은 의협의 휴진에 불참하겠다고 밝혔다. 대한마취통증의학회와 대한응급의학회는 의협의 대정부 투쟁을 지지하고 총궐기대회에 참여하겠다고 했지만 진료는 유지하기로 했다. 의대 증원으로 촉발된 의정 갈등이 넉 달 가량 지속되면서 사태 악화를 우려하는 목소리가 커지고 있다. 서울대 의대·병원 교수들에 이어 다른 대학병원들도 무기한 휴진을 예고했거나 논의 중이기 때문이다. 연세대 의대 산하 세브란스병원·강남세브란스병원·용인세브란스병원 교수들도 정부가 의료 및 의대 교육 사태를 해결하는 가시적인 조치를 취하지 않으면 오는 27일부터 응급·중증환자 진료를 제외한 무기한 휴진에 돌입하겠다고 밝혔다. 충북대 의대도 무기한 휴진을 결정한 것으로 전해졌다. 서울의 주요 대형병원인 이른바 ‘빅5’ 병원인 서울대병원과 세브란스병원에 이어 삼성서울병원 교수들도 무기한 휴진을 논의하기로 했다. 서울아산병원 교수들도 내달 4일부터 휴진에 들어가기로 뜻을 모았다. 일주일 단위 휴진을 예고했는데, 정부 대응에 따라 무기한 휴진 가능성도 열어뒀다. 서울성모병원 교수들도 추가 휴진 여부를 논의 중이다.

지엔티파마는 시판 중인 반려견 인지기능장애증후군 신약 ‘제다큐어’의 반려견 뇌전증에 대한 임상시험계획(IND)을 농림축산검역본부로부터 승인받았다고 18일 밝혔다. 이번 임상시험은 항경련제를 복용해도 반복적으로 발작을 일으키는 뇌전증 환견 40여마리를 대상으로 진행한다. 대상 환견은 항경련제와 함께 이중 눈가림으로 8주 동안 1일 1회 저용량(2.5mg/kg) 또는 고용량(5mg/kg)의 크리스데살라진을 투약해, 투약 전후 발작 빈도를 비교해 약효와 안전성을 검증한다. 임상시험 총괄 책임자는 서울대학교 수의과대학 내과학교실 윤화영 교수이며, 6개 이상의 수의과대학과 동물병원이 참여한다. 지엔티파마 애니멀 헬스 사업본부 이진환 본부장은 “제다큐어의 주성분인 크리스데살라진은 동물모델에서 활성산소와 염증을 억제해 해마 뇌신경세포의 사멸을 막는다”면서 “이번 임상시험을 통해 기존 항경련제를 투약하고 있는 반려견에서 크리스데살라진의 발작 억제 효과를 검증할 것”이라고 말했다. 뇌전증은 뇌신경세포의 일시적 과활성으로 반복적인 발작, 의식 소실, 행동 변화가 발생하는 질환으로 전체 개의 0.5~5%가 앓고 있다. 뇌전증은 사람에게서도 뇌졸중, 치매 다음으로 흔하게 발생하는 뇌질환으로 1,000명당 4~10명꼴로 발생한다. 현재 뇌전증 치료에 사용 중인 항경련제들은 뇌신경세포의 활성을 억제하는 약물로 20개 이상의 약물이 승인받아 처방되고 있는데, 복용하는 뇌전증 환자의 60~70% 정도에서만 발작을 억제하는 것으로 알려졌다. 곽병주 지엔티파마 대표이사는 “크리스데살라진은 강력한 항산화작용과 안전한 소염작용을 보유한 이중표적 약물로 다양한 질환에 적용이 가능한 플랫폼 신약”이라며 “시판 후 조사에서 반려견 뇌수막염 등 추가 적응증이 계속해서 확인되고 있어 글로벌 시장 진출에 맞춰 적응증을 확장해 나갈 것”이라고 밝혔다.

그래도 설마 했던 우려가 현실이 됐다. 어제부터 서울대병원 교수들이 무기한 집단 휴진에 들어갔다. 응급실과 중증 환자 치료만큼은 차질 없을 거라던 약속조차 제대로 지켜지지 않았다. 응급실에 흰 가운을 입은 의사가 안 보인다는 환자와 가족들의 울분이 터져 나왔다. 바통이라도 이어받듯 오늘은 대한의사협회(의협)가 집단 휴진을 감행한다. 생명 윤리를 망각한 무도한 행태에도 분수가 있지 “이쯤 되면 패륜”이라는 비난이 쏟아지고 있다. 서울대병원 교수들이 의료 파행 넉 달을 향하는 시점에 파업을 감행하면서 휴진 철회 조건으로 내세운 것이 전공의 처분 취소와 의대 증원 재조정이다. 환자들 절규를 듣는다면 어떻게 이런 현실 몰인식의 행태를 보일 수 있는지 궁금해진다. 정부는 병원을 이탈한 전공의들에 대한 불이익 처분을 철회하기로 이미 양보했고 내년도 의대 증원은 확정돼 입시 일정을 돌이킬 수 없는 상황이다. 그러니 대다수 국민 눈에는 반대를 위한 반대, 어깃장으로밖에 비치지 않는다. 무엇보다 서울대병원 의사들은 혈세를 받는 공무원 신분이다. 국립대학법인으로 운영 형태가 바뀌었지만 국가공무원법과 사립학교법을 준용하는 의대교수들의 전면 휴진은 의료법과 형법상 엄연한 불법행위다. 서울대 산하 병원들의 수술실 가동률이 반 토막 날 것도 시간문제다. 서울아산병원, 서울성모병원, 삼성서울병원은 오늘만 파업하지만 향후 어떤 무리수를 둘지 환자들은 공포스럽다. 세브란스병원까지 27일부터 무기한 교수 휴진이 현실화할 가능성도 높다. 홍승봉 거점 뇌전증지원병원 협의체 위원장은 “10년 뒤 활동할 의사 1509명 증가를 막자고 수십만명 중증 환자들의 생명을 위태롭게 하는 것은 의사가 아니라도 절대 해서는 안 될 일”이라고 했다. 토씨 하나 틀리지 않는다. 전체 의사 15만명의 1%가 10년 뒤에 더 늘어난다고 국민 상투를 흔들려는 의사집단이 어느 나라에 또 있나. “병원 문만 열어 놓고 자리 비우라”며 편법 휴진을 의사들끼리 공유한다니 할 말을 잃는다. 정부는 교수 집단 휴진으로 손해를 입으면 의사들에게 구상권을 청구하라고 각 대학에 주문했다. 개원의 휴진을 주도한 의협에 대해서는 공정거래법상 금지 행위인 담합으로 신고했다. 참았던 환자단체들도 고소·고발을 불사하기로 했다. 사회 각계가 회초리를 들 때다. 이제 이들의 위법 여부를 철저히 가려 엄중히 대처해야 한다.

주요 상급종합병원 신경과 교수가 “의사의 단체 사직과 휴직은 중증 환자들에게 사형선고와 다름없다”라며 의료계 집단 휴진에 불참하겠다고 알렸다. 앞서 대한의사협회는 정부에 의대 정원 증원안 재논의 등을 요구하며 오는 18일부터 집단 휴진을 하겠다고 밝혔다. 이 가운데 뇌전증 전문 교수들을 비롯해 대한분만병의원협회, 대한아동병원협회 등은 집단 휴진에 동참하지 않겠다고 발표했다. 대학병원 뇌전증 전문 교수들로 구성된 단체인 거점 뇌전증지원병원 협의체의 홍승봉 위원장은 16일 동료 의사들에게 보내는 기고를 통해 “10년 후에 1509명의 의사가 사회에 더 나온다면 전체 의사 15만명의 1%에 해당한다. 의사 수가 1% 늘어난다고 누가 죽거나 한국 의료가 망한다고 말할 수 있나”라며 “나의 사직, 휴직으로 환자가 죽는다면 목적이 무엇이든 간에 정당화될 수 있을까”라며 이같이 말했다. 홍승봉 위원장은 “하루에 젊은 중증 난치성 뇌전증 환자가 1∼2명씩 사망하고 있다. 뇌전증 수술을 받으면 사망률이 3분의 1로 줄어들고, 10년 이상 장기 생존율이 50%에서 90%로 높아진다”라며 “그런데 지금은 전공의 사직으로 유발된 마취 인력 부족으로 예정됐던 뇌전증 수술의 40%도 못하고 있다. 전국에서 뇌전증 수술을 할 수 있는 병원은 단 7개뿐인데 대부분 수술이 취소되거나 무기한 연기됐다”고 설명했다. 그러면서 “아무 잘못도 없는, 국가와 의사가 지켜줘야 할 중증 환자들이 생명을 잃거나 위태롭게 됐다. 원인이 누구에게 있든지 간에 이것이 말이 되는가”라며 “10년 후에 증가할 1%의 의사 수 때문에 지금 환자들이 죽게 내버려 둬도 된다는 말인가. 후배, 동료 의사들의 결정이지만 의사로서 국민으로서 도저히 이해할 수 없다”고 강조했다. 홍 위원장은 휴진을 지지하는 일부 의대생 부모들에게도 “자녀가 훌륭한 의사가 되길 바란다면 의대생과 전공의에게 어떤 충고를 해야 할지 고민해주시길 진심으로 부탁드린다”며 “내 아들딸이 의대생, 전공의라면 빨리 복귀하라고 설득에 설득을 하겠다”고 말했다. 마지막으로 홍 위원장은 “의사가 부족해서 환자가 죽는 것이지 의사가 너무 많다고 환자가 죽는 나라는 세계 어디에도 없다”면서 “10년 후에 활동할 의사 1509명이 증가하는 것을 막기 위해 현재 수십만명 중증 환자들의 생명을 위태롭게 하는 것은 의사가 아니라도 절대로 해서는 안 될 일”이라고 덧붙였다.

의정 갈등이 깊어지는 동안 의사의 이미지가 부정적으로 변화하고 있는 것은 자업자득이다. 한국의사협회(의협)는 처음부터 국민을 설득할 논리는 조금도 갖추지 못한 채 오로지 ‘의대 정원 원상회복’만 외쳤다. 더구나 현재의 회장 체제가 출범한 이후의 의협엔 거친 언행까지 더해졌으니 우리가 존경하던 의사들이 맞는지 국민은 고개를 갸웃거린다. 의사단체에 대한 의구심을 넘어선 회의는 환자와 국민은 물론 다른 의사들도 크게 다르지 않을 것으로 본다. 의협이 주도하는 내일 집단휴진에 실제 휴진하겠다고 신고한 개원의가 4%에 그친 것도 이런 분위기가 반영된 결과일 것이다. 그럼에도 주요 의대와 병원 교수들마저 집단휴진은 물론 무기한 휴진까지 입에 올리는 상황은 어이없다. 오늘 집단휴진에 들어간 서울대 의대·서울대병원 교수들은 정책 결정자를 향한 외침이지 환자들에게 피해를 주는 것이 목적은 아니라고 강변했다. 그러면서 전공의를 향한 행정처분 취소와 의료 사태 정상화를 위한 합리적 조치를 요구했다. 하지만 정부는 이미 “복귀하는 전공의에게는 어떤 불이익도 없다”고 국무총리가 나서 거듭 약속하지 않았나. 생사의 갈림길에 서 있는 환자를 외면하는 ‘이유 없는 파업’은 어떤 국민도 이해하지 못한다. 반면 마취와 분만, 응급 환자 등 필수의료 분야 의사들은 휴진에 참여하지 않겠다고 했다. 소아과 병원 단체와 뇌전증 협의체 의사들도 “먼저 아픈 환자를 살리지 않으면 전 국민의 공분을 피할 수 없다”고 결의했다고 한다. 결국 정부의 의대 증원 정책은 ‘돈이 되는 진료과’ 의사만 반대하고 있다는 반증이다. 전국 어디서나 치료받지 못해 목숨을 잃는 국민이 없도록 의사를 늘려 나간다는 게 의료개혁이다. 그럼에도 일부 의사가 ‘경쟁자가 늘어난다’는 이유로 의사 증원을 결사 반대하는 상황이 세계인에게 알려질까 낯이 뜨겁다. 의사단체가 벌이고 있는 ‘진료거부’가 국민의 생명에 위해를 가할 뿐 아무것도 얻을 수 없다는 사실은 너무나도 분명하다. 실익 없이 국민 지지만 잃는 집단행동을 주도한 의사단체는 근본적 반성이 필요하다. 특히 필수의료 강화라는 대의(大義)를 외면하고 일부 회원의 경제적 이익 극대화에만 목청을 높인 의협은 가장 먼저 바뀌어야 한다. 무엇보다 존경받는 ‘의사 선생님’을 ‘의료기술자’로 추락시킨 현 집행부에 의정 대화 복원을 기대하는 것은 나무에 올라가 물고기를 구하는 것과 다름없다.

“늦은 저녁 아이가 갑자기 열이 나고 아플 때, 긴급하게 갈 수 있는 소아과는 한 줄기 빛이다. 의료계 총파업이 예고된 상황에서도 아이들 진료만큼은 놓을 수 없다고 하신 의사 선생님들께 진심으로 감사한 마음을 표한다.” 18일 의료계가 집단휴진을 예고한 가운데 오세훈 서울시장이 최근 집단휴진 불참을 발표한 대한아동병원협회에 감사를 표했다. 또 환자들을 위해 의료계가 집단행동을 철회할 것을 촉구했다. 오 시장은 16일 자신의 페이스북에 “서울 달빛 어린이 병원 중 한 곳인 연세 곰돌이 소아과 의원에 다녀오는 길”이라며 이 같은 글을 남겼다. 그는 “지금 이 순간에도 병상에서 생사를 오가는 중증 환자들과 그 가족분들에게는 한 줄기 빛과 같은 의사 선생님들이 있다”고 적었다. 달빛어린이병원은 야간·휴일에 진료가 가능한 소아청소년과 의원으로 서울시는 현재 총 13곳을 지원하고 있다. 소아과를 방문해 현장을 살펴본 오 시장은 “갑작스럽게 열이 난 아기를 안고 오신 부모님, 감기 기운으로 병원을 찾은 어린이들, 일요일 늦은 저녁인데도 환자들이 꽤 있었다”면서 “열이 끓는 딸아이를 아득한 마음으로 밤새 간호하다 날이 밝자마자 병원으로 달려갔던 옛 기억이 문득 떠올랐다”고 했다. 파업을 예고한 의료계를 향해 다시 돌아올 것도 촉구했다. 오 시장은 “이제라도 집단행동 방침을 즉각 철회하고 환자 곁을 지켜주시기 바란다”면서 “정부와 의료계는 하루빨리 테이블에 마주 앉아, 결론이 날 때까지 대화의 끈을 놓지 말기를 바란다”고 강조했다. 한편 현재 의료계는 집단 휴진을 앞두고 있다. 서울대병원은 17일부터 응급실과 중환자실을 제외한 외래 진료와 정규 수술을 모두 중단한다. 대한의사협회(의협) 역시 18일부터 개원의·봉직의·의대 교수 등이 참여하는 전면 휴진에 돌입한다. 반면 아동병원이 속한 대한아동병원협회, 거점뇌전증지원병원협의체, 대한분만병의원협회 등은 불참을 선언했다.

18일 대한의사협회(의협)의 집단 휴진에 불참을 선언하는 의료단체가 잇따르고 있다. 대학병원들의 뇌전증 전문 교수들로 구성된 거점 뇌전증지원병원 협의체는 14일 언론사에 보도자료를 보내 “뇌전증은 치료 중단 시 신체 손상과 사망의 위험이 수십 배 높아지는 뇌 질환으로 약물 투여 중단은 절대로 해서는 안 된다”며 “협의체 차원에서 의협의 단체 휴진에 불참하기로 결정했다”고 했다. 협의체는 “의협의 단체 휴진 발표로 많은 뇌전증 환자와 가족들이 혹시 처방전을 받지 못할까 불안과 두려움에 떨고 있다”며 “약물 난치성 뇌전증 환자들은 갑자기 약물을 중단하면 사망률이 일반인의 최대 100배로 높아진다”고 했다. 그러면서 “뇌전증에 대한 지식이 없고 치료하지 않는 의사들은 처방하기 어려우며 일반약국에서 대부분 (약물을) 구할 수도 없다”며 “항뇌전증약의 일정한 혈중 농도를 항상 유지해야 하므로 단 한 번 약을 먹지 않아도 심각한 경련이 발생하여 환자의 생명을 위태롭게 할 수 있다”고 설명했다. 의협의 집단 휴진 발표 후 교수 단체들은 동참 의사를 밝혔지만, 개별 진료과 의사들을 중심으로 불참 선언이 잇따르고 있다. 앞서 분만병의원협회가 진료를 유지하겠다고 밝혔고, 대한마취통증의학회도 필수적인 수술에 필요한 인력은 병원에 남아 진료를 지원하겠다고 했다. 전날은 대한아동병원협회가 “의협의 투쟁에 공감하지만 환자를 두고 떠나기 어렵다”고 밝혔다.