잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

사망 판정을 받은 청년이 시체보관소에서 벌떡 살아났다. 당국은 남자에게 사망판정을 내린 의사를 직위해제했다. 인도 북부 우타르 프라데시라는 곳에서 17세 청년이 사망판정을 받은 지 10시간 만에 깨어났다고 외신이 8일 보도했다. 라데이라는 이름의 이 청년은 지난 5일(현지시간) 뇌전증 증상을 보여 병원으로 실려갔다. 의사들은 입원한 그에게 주사를 놔줬다. 다음 날 오전. 회진을 하던 의사는 의식을 잃은 청년을 발견을 했다. 이미 심장이 뛰지 않고 있었다. 의사는 청년이 사망한 것으로 판정하고 시체보관소로 옮기라는 지시를 내렸다. 기적이 일어난 건 그로부터 약 10시간 뒤. 경찰이 시체(?)를 옆에 두고 부검에 앞서 서류를 작성하는데 청년이 의식을 되찾았다. 정신을 차린 청년이 침대에 걸터앉자 경찰과 시체보관소 직원들은 유령이 출몰했다며 혼비백산 도망쳤다. 외신에 따르면 농촌에 살고 있는 이 청년의 부활(?)은 처음이 아니다. 여러 번 완전히 의식을 잃고 쓰러졌다가 깨어난 적이 있는 것으로 드러났다고 현지 경찰은 밝혔다. 사진=인도TV뉴스 서울신문 나우뉴스 해외통신원 손영식 voniss@naver.com

대한뇌전증학회(전 대한간질학회)는 최근 열린 학술대회에서 김흥동 연세대의대 소아과 교수를 임기 2년의 신임 회장으로 선임했다.

김길태가 무기징역으로 감형되었다. 사형제도를 비롯하여 많은 논란이 있을 수 있겠다. 3차 전문가 감정에 의하여 피의자에게는 범죄와 관련된 정신 및 신경질환은 없다는 게 밝혀졌으나 재판부는 확신하지 못한 듯하다. 사회의 책임을 강조한 부분도 선뜻 납득하기 어렵다. 고아로 버려졌지만 양부모가 키워 주지 않았는가. 어쨌든 억울하게 목숨을 잃은 피해자의 부모에게는 억장이 무너지는 판결이다. 이에 비할 바는 아니지만 이 사건과 관련해 억울한 사람들이 또 있다. 측두엽뇌전증을 앓는 환자들이다. 안 그래도 사회적인 스티그마가 있는데 여기에 더해 잠재적 범죄자처럼 보도됐으니 말이다. 생소하게 들릴지 모를 뇌전증(腦電症)은 간질의 새 이름이다. 정신을 잃거나 쓰러져 경련을 한다는 특징적 증상 때문에 간질에는 잘못된 사회인식이 굳어져 있다. 난치병이라거나 대부분이 유전질환이라는 틀린 지식도 퍼져 있다. 이러한 인식을 바꾸고자 만든 이름이 뇌전증이다. 우리 뇌에는 항상 아주 미세한 전기가 흐르고 있다. 뇌의 모든 기능이 이 전기적 현상으로 이루어진다. 뇌전증은 이러한 전기 흐름의 일시적 착오로 인해 잘못된 전기신호가 발생해 오는 질환이다. 뇌전증 환자는 간혹 그리고 순간적으로 나타나는 전기현상의 오류 외에는 평상시는 정상인과 똑같다. 특히 대부분의 경우 약물로 조절이 잘되어 증상 없이 일상 및 업무를 수행할 수 있다. 그렇다면 김길태가 주장한 측두엽뇌전증은 무슨 병인가. 측두엽뇌전증은 잘못된 전기신호가 뇌의 옆부분에서 시작되는 질환이다. 전형적인 증상으로 수십초 또는 수분 동안 의식손상이 오면서 무의식적으로 단순한 행동을 반복하게 된다. 가장 흔한 경우 멍한 상태로 입맛을 다시거나 손으로 물건을 만지작거린다. 증상이 끝난 후 역시 수분간 기억이 나지 않는 기간이 뒤따르는 게 보통이다. 이 기간 동안 간혹 무의식적으로 주변을 돌아다니는 경우도 있다. 증상 때문에 드물지만 우연한 사고가 발생할 수 있다. 주변 사람들이 제지하는 경우에 의식 없이 이를 뿌리치다가 상처를 입힐 수가 있다. 또 정신이 혼란된 상황에서 물건을 잃어버리거나 주변에 있는 물건을 자기 것으로 생각하고 가져가는 경우도 드물게 있다. 세계적인 희소 사례로 대뇌 속의 분노조절과 관련 있는 편도체라는 곳에서 발작이 일어나 순간적으로 난폭한 행동을 한 예도 있다. 그러나 이 기간 동안 김길태처럼 복합적인 행동을 동반한 범죄를 저지르는 것은 절대로 불가능하다. 즉 측두엽뇌전증의 증상과 이 범죄는 전혀 관련이 없다. 모 언론에서는 ‘프라이멀 피어’라는 영화를 예로 들면서 이 영화에 나오는 범죄인이 측두엽뇌전증인 것처럼 묘사해 놓았다. 주인공이 범죄 당시의 상황을 기억하지 못하는 것을 자신의 변론으로 삼았기 때문이다. 그러나 이 영화에서 다루는 질환은 측두엽뇌전증이 아니고 다중인격장애이다. 다중인격장애에서는 한 사람에게 여러 개의 인격이 있고 한 인격이 한 일을 다른 인격은 모르게 된다. 역시 측두엽뇌전증과 영화 속의 범죄는 전혀 관련이 없다. 그럼 재판에서 다양한 변명을 만들어 내는 미국 같은 나라에선 측두엽뇌전증을 범죄의 구실로 주장한 예가 없었을까. 물론 있었다. 그리고 당시 전문가들의 결론도 측두엽뇌전증의 증상과 그 범죄는 관련이 없다는 것이었다. 필자도 수천건의 측두엽뇌전증 동영상 검사를 진행해 왔으나 이 같은 범죄를 저지를 수 있는 경우는 보지 못했다. 물론 측두엽뇌전증 환자도 일반 사람들과 마찬가지로 범죄를 저지를 수 있다. 간혹 동반된 다른 정신질환으로 인해 난폭한 면을 보일 수도 있다. 그러나 측두엽뇌전증 증상으로 사람을 납치하고 성폭행하고 살해하는 끔찍한 범죄를 저지른다는 건 절대로 불가능하다. 있지도 않은 병을 핑계로 무죄를 주장하는 경우 가중 처벌하는 게 맞다. 병 특성에도 맞지 않는 해괴한 변명으로 뇌전증 환자들에게 끼친 폐도 그 죄가 무겁다. 짧은 내용이나마 이 글이 뇌전증에 대한 오해를 줄이고 환자와 가족들의 심란한 마음에 위로가 될 수 있으면 좋겠다.

지난 4월, 인천지법 형사13부는 뇌전증(간질)을 앓는 동거녀를 살해하고 시신을 토막내 유기한 혐의로 기소된 김모(34)씨에게 징역 15년을 선고했다. 현행 형법상 선고할 수 있는 가장 무거운 유기징역형(가중 제외)을 선고한 것이다. 하지만 개정형법이 시행되는 오는 16일부터는 이 같은 범죄를 저지른 피고인에게 30년형까지 선고할 수 있고, 여기에 형을 가중하면 50년형도 가능해진다. 사실상 ‘종신형’이 가능해지게 되는 셈이다. 이른바 ‘조두순 사건’으로 인해 개정된 형법이 시행을 앞두고 있지만, 법조계에서는 자칫 ‘혼란’이 야기될 수 있다며 우려하는 분위기다. 형량 강화가 강력범죄 예방으로 이어지지 않을 것이라는 목소리도 높다. 대법원 양형위원회(위원장 이규홍)는 11일 제28차 회의를 열고, 살인 등의 양형기준을 수정하는 방안을 집중 논의할 예정이다. 지난 4월 공포된 개정형법(제42조 등)이 유기징역 상한을 현행 15년에서 30년(가중 시 현행 25년에서 50년)으로 조정하게 됨에 따라, 범죄 유형별로 새로운 양형 기준을 마련하기 위한 것이다. 양형위는 일단 살인·강도살인 등 중대 범죄부터 차례대로 양형 기준을 수정할 방침이다. 방향은 정해져 있다는 게 중론이다. 이들 범죄 양형 기준이 현행보다 강화될 것이라는 전망이다. 하지만 개정 형법이 법 집행 과정에서 혼란을 부추길 수 있다는 우려가 제기되고 있다. 현행 형법은 1953년 제정된 후 9차례 개정이 이뤄졌지만, 유기징역 상한선이 변한 것은 처음이다. 형법을 개정한 국회는 우리나라가 사실상 ‘사형 폐지국’이고, 기대 수명도 법 제정 당시보다 크게 늘었다는 점을 유기징역 상한 연장 이유로 들었다. 그러나 법관들은 “형량이 단번에 2배로 늘면 피고인들이 공감하겠느냐.”며 우려하고 있다. 그런가 하면 무기징역을 선고받은 범죄자가 유기징역을 받은 범죄자보다 먼저 출소하는 ‘형벌 역전현상’이 발생할 수도 있다. 유기징역자는 형기의 3분의1 이상을 복역하면 가석방 대상이 된다. 50년형을 선고받은 경우 17년 가량을 복역해야 한다. 이 경우 개정 형법이 시행되기 전에 형을 선고를 받은 무기징역자들이 10년을 복역하면 자격을 얻는 것과 비교해 형평성 문제가 제기될 소지도 없지 않다. 개정형법은 무기징역 가석방 요건을 20년으로 강화하기는 했지만, 법 시행 전에 형이 확정 수형자들에게는 적용되지 않는다. 형량을 높이는 것만으로는 강력범죄를 예방할 수 없다는 목소리도 많다. 민주사회를 위한 변호사 모임 소속 황희석 변호사는 “사형 집행과 강력범죄 발생률이 연관성이 없는 것과 마찬가지”라며 “범죄가 양산되는 환경과 요인을 개선해야 진정한 범죄 예방이 이뤄진다.”고 지적했다. 임주형기자 hermes@seoul.co.kr

필자가 어렸을 때만 해도 간질은 굿거리의 대상이었다. 발작하는 모양을 보자면 당시의 의료 수준으로는 대책이 없었을 것이다. 느닷없이 나자빠져 몸을 뒤틀고 거품을 무는 모습에 누군들 기겁하지 않았을까. 해서 혼담을 나눌 때도 간질은 주요 기피 대상이었다. 그러니 간질 환자를 자식으로 둔 부모는 한사코 쉬쉬하며 병을 감추려 들고, 그럴수록 치료는 멀어졌다. 현대적 의료에 눈이 먼 사람들이 보기에 간질은 영락없이 ‘귀신 들린 병’이 맞아보였을 법하다. 그러나 과학은 이런 무지를 그냥 지나치는 법이 없다. 간질이 귀신의 장난이 아니라 뇌의 전기 체계에 문제가 생겨 발병한다는 사실을 밝혀냈다. 원인을 아니 치료도 어려울 게 없다. 약물만으로도 발작의 70∼80%를 통제할 수 있게 됐다. 그동안 간질 환자들이 겪어온 사회적 편견은 심각했다. 결혼이 어려운 것은 당연했고 학교에서도, 직장에서도 따돌림 당하기 일쑤였다. 이런 편견은 병명에도 그늘을 덧씌워 어느덧 간질은 ‘지랄’ 같은 분별 없는 짓으로 매도되기도 했다. 보다 못해 간질학회가 나섰다. 혐오감을 주는 간질이라는 병명을 뇌전증(腦電症)으로 바꾸기로 한 것이다. 만시지탄이다. 그들을 힘겹게 한 과거를 이제는 뉘우치는 마음으로 돌아봐야 할 때다. jeshim@seoul.co.kr

‘간질’의 공식 명칭이 ‘뇌전증’으로 바뀐다. 부당한 사회적 편견을 해소하기 위해서다. 대한간질학회는 최근 총회에서 간질(癎疾·epilepsy)이라는 질환명을 뇌전증(腦電症)으로 바꾸기로 의결했다. 학회 신동진 이사는 “뇌의 전기신호 경로에 장애가 발생한다는 의미에서 뇌전증으로 개칭한 것”이라고 말했다. 간질은 뇌에서 비정상적으로 발생한 전기파가 뇌조직을 타고 퍼져 나가는 과정에서 경련성 발작을 일으키는 질환으로, 국내에 40만명의 환자가 있는 것으로 추산된다.