보건복지부는 ‘감염병의 진단기준’ 고시를 일부 개정하면서 ‘간질’을 ‘뇌전증’으로, ‘간질발작’을 ‘뇌전증발작’으로 바꾸기로 했다고 20일 밝혔다. 뇌에 전기파가 온다는 뜻을 담은 뇌전증은 뇌에서 비정상적으로 발생한 전기파가 뇌조직을 타고 퍼져 나가는 과정에서 경련성 발작을 일으키는 질환이다.

　뇌성마비 환자에게 흔히 나타나는 팔꿈치 변형을 수술로 상당 부분 개선할 수 있다는 임상 결과가 제시됐다. 　뇌성마비 환자 중 팔꿈치가 95도 이상 심하게 굽은 29명을 대상으로 수술 치료를 시도한 결과, 굽은 상태를 평균 45도 정도로 개선할 수 있었다고 18일 밝혔다. 또 팔꿈치를 펴는 각도도 20도 정도 더 늘어난 것으로 나타났다. 이 연구 결과는 국제 수부전문학회지(Journal of Hand Surgery) 최근호에 게재됐다. 　뇌성마비는 양쪽 다리 근육이 뻣뻣해지면서 변형이 생겨 까치발로 걷게 되는 경우가 많은데, 환자 중 약 20%는 팔의 근육은 물론 골격계에도 심각한 변형이 따른다. 이 중에서도 팔 변형의 경우 한쪽 팔꿈치가 경직돼 팔이 휘어지는 유형이 가장 흔하며,손목이 굽혀져 잘 펴지지 않거나 엄지가 손바닥 안으로 말려들어가는 사례도 있다. 　이 중에서도 특히 ‘팔꿈치 굴곡자세 변형’은 손을 뻗어 물건을 잡는 동작이 어려워질 뿐만 아니라 걷거나 뛸 때 팔꿈치가 더 심하게 구부러져 환자들이 심리적으로 위축되는 주요 원인으로 꼽힌다. 　공현식 교수는 “뇌성마비 환자는 팔꿈치가 굽혀져 있으면 이를 부끄러워해 점점 더 손을 사용하지 않으려는 경향이 있다”면서 “팔꿈치를 펴는 수술은 팔의 기능을 향상시킬 뿐 아니라 외관이나 미용상으로도 환자가 자신감을 갖는 데 도움이 되는 것으로 평가된다”고 말했다. 　박문석 교수는 “뇌성마비는 인체의 한 부분이나 관절 하나의 문제가 아니라 전신에 영향을 미치는 질환으로, 보행 이상, 몸의 경직, 고관절 탈구는 물론 팔과 척추 변형, 사시와 뇌전증 등의 의학적인 문제에 교육 문제, 사회적 비용 문제까지 동반 한다”면서 “뇌성마비 환자 스스로가 느끼는 다양한 불편에 대해 좀 더 포괄적인 치료가 필요하며, 이를 위해 정형외과 재활의학과 신경외과 안과 소아청소년과 재활 및 작업치료사, 사회복지사 등 전문가들의 다학제적 접근이 필수적이다”고 말했다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

종교적 관점을 떠나 문학적으로 인간의 죽음을 기나긴 잠에 비유하는 경우가 많다. 즉, 생(生)과 사(死)를 결정짓는 주요기준 중 하나는 의식상실 여부이고 과학적으로는 뇌 속에 이를 제어하는 특정 장치가 있을 것이라는 추측이 제기되어왔지만 현재까지 확실히 밝혀진 것은 없었다. 그런데 드디어 이 실체가 규명된 것일까? 영국과학전문매체 뉴사이언티스트는 미국 조지 워싱턴 대학 연구진이 인간의 의식을 제어하는 뇌 속 ‘on-off’ 스위치를 발견했다고 최근 보도했다. 연구진은 54세 여성 측두엽뇌전증(간질) 환자의 특정 뇌 부위에 전기 자극을 지속적으로 가한 결과, 잠(의식상실)에 빠지는 것을 목격했다. 다시 전기 자극을 중지하면 그녀는 본래의 상태로 돌아왔는데 관련 기억은 전혀 남아있지 않은 것으로 추가 확인됐다. 연구진이 전기 자극을 가한 뇌 기관은 ‘전장(claustrum)’ 부위로 대뇌 핵에 속하는 백질에 싸여진 얇은 판 형태를 취하고 있다. 이 전장은 대뇌피질과 결합하는 뇌 기관인데 연구진은 해당 부위에 의식조절을 담당하는 ‘on-off’ 스위치가 존재하는 것으로 추정했다. 혹시 흔치 않은 확률로 환자가 우연히 잠에 빠져들었을 가능성을 알아보기 연구진은 몸에 무리가 가지 않는 한도 내에서 이틀 간 추가로 전기 자극을 시도했다. 하지만 해당 환자는 전장에 전기 자극이 가해지면 여지없이 스르르 잠이 들었고 자극이 사라지면 다시 의식을 회복하는 행동을 반복해 우연이 아님을 증명했다. 연구를 주도한 조지 워싱턴 대학 모하메드 코우베시 박사는 “보통 측두엽간질 발작이 나타나면 뇌에서 학습과 기억을 담당하는 해마(hippocampus) 부위가 손상돼 기억력 장애가 발생될 우려가 많다”며 “해당 전기 자극 방식을 현재 치료에 사용되고 있는 미주신경자극(VNS) 치료와 연동할 경우 뇌전증 발작 감소에 상당한 효과가 있을 것으로 전망 된다”고 설명했다. 또한 연구진은 이 ‘전장 전기 자극’이 현재 혼수상태로 의식이 돌아오지 않고 있는 일부 환자들을 깨어나게 하는데도 응용될 수 있을 것으로 보고 있다. 자료사진=포토리아 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

세상에 머무를 시간이 얼마 남지 않은 아들에게 뜻 깊은 추억을 선물해주기 위해 모의 결혼식을 치른 젊은 엄마의 이야기가 네티즌들의 눈가를 촉촉이 적시고 있다. 영국 울버햄튼 지역 일간지 익스프레스앤스타는 시한부 판정을 받은 2살 아들에게 세상에서 가장 특별한 결혼식을 선물한 엄마 칼라 마셜(19)의 사연을 28일(현지시각) 소개했다. 지난 27일, 울버햄튼 북부 팬크리지 성공회 교회에서 한 커플의 결혼식이 진행됐다. 그런데 뭔가 이상했다. 신부인 칼라 마셜이 입장하면서 유모차를 밀며 들어온 것이다. 유모차에는 그녀의 아들 숀 마셜(2)이 누워있었다. 교회 합창단의 노랫소리가 들리며 신부 칼라와 신랑 카일 매튜스(22)의 혼인 서약 낭독이 진행된다. 엄중한 서약식이 끝나자 칼라는 다시 유모차로 향해 아들을 일으켜 세운 뒤 천천히 함께 춤을 추기 시작한다. 비록 거동은 불편하지만 엄마의 바라보는 숀의 눈빛은 그 어느 때보다 행복하다. 두 모자의 모습을 지켜보며 신랑 카일은 세상에서 가장 따뜻한 미소를 짓는다. 결론부터 말하자면 이 결혼식은 실제가 아니다. 하지만 그 속에 담긴 사연은 특별한 감동을 품고 있다. 17세라는 어린 나이에 숀을 낳은 칼라는 비록 쉽지 않았지만 세상 하나 뿐인 아들과 함께 행복한 삶을 살아왔다. 하지만 불행히도 숀은 건강하지 못했다. 선천적으로 뇌손상, 발달장애, 시력장애를 앓았고 폐와 신장도 정상이 아니었다. 무엇보다 뇌전증(간질) 증세가 심각했다. 힘겹게 치료를 이어갔지만 결국 지난 4월, 숀은 호흡이 정지되는 아찔한 순간을 맞았다. 기적적으로 다시 살아났지만 의사는 숀의 남은 수명이 6개월 정도라며 “아드님의 장례식을 미리 준비하는 게 바람직하다”는 충격적인 선고를 칼라에게 전했다. 칼라는 “숀이 없는 삶은 생각할 수 없었다. 너무 큰 고통이 찾아왔다”며 당시를 회상했다. 하지만 칼라는 굳게 마음먹고 현실을 받아들이기로 했다. 그리고 남은 시간만이라도 아들과 행복하기 보낼 수 있도록 계획을 세웠다. 칼라가 세운 버킷 리스트 1순위는 웨딩드레스를 입은 엄마의 모습을 아들에게 보여주는 것이었다. 미혼모로 쉽지 않은 삶을 살아온 본인과 아빠가 없었던 숀에게 완전한 가정의 모습을 마지막으로 남겨주고 싶었던 것이다. 칼라는 이 계획을 현재 남자친구인 카일에게 전했다. 아직 사귄지 얼마 안 된 풋풋한 연인관계였지만 누구보다 칼라와 숀을 아꼈던 카일은 이 계획에 흔쾌히 동의했다. 그는 지역자선단체를 통해 웨딩드레스를 비롯한 결혼준비물품을 조달했고 양가 친지를 모두 모신 채 멋진 모의 결혼식을 완성해냈다. 칼라는 “결혼식은 완벽했다. 당시의 모든 순간은 내가 세상에서 가장 소중히 생각하는 작은 소년을 위한 것이었다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

하루에도 수십 차례 찾아오는 전신 경련 발작으로 제대로 된 삶을 살 수 없었던 소년이 버터와 치즈로 이뤄진 고(高)지방 식사법으로 평범한 일상을 되찾게 돼 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 데일리메일은 버터와 치즈 덕분에 정상적인 삶을 영위할 수 있게 된 6세 소년 찰리 스미스의 사연을 11일(현지시간) 소개했다. 영국 남부 서리 카운티 엡섬에 살고 있는 찰리는 순진무구한 미소가 인상적인 전형적인 6세 소년이지만 한 가지 남다른 점이 있다. 찰리의 하루 3끼 식사에는 버터, 치즈, 마요네즈와 같은 고(高)지방 식품이 항상 함께하기 때문이다. 근사하고 멋진 몸매와 건강한 삶을 위한 저지방 다이어트 식단이 유행하고 있는 최근 추세와 비교하면 찰리의 식단이 다소 위험한 것은 아닌지 의구심이 들지만 거기에는 그만한 이유가 있다. 사실 찰리는 불과 2년 전 까지 하루에도 수십 번 반복되는 뇌전증(간질) 발작으로 평범한 삶을 살 수 없었던 것. 찰리에게서 처음 간질 발작이 시작된 시기는 2살 때인 4년 전이었다. 당시에는 상황이 아주 심각해서 찰리는 하루에 300번이 넘는 경련 증세를 보였다. 항 경련제 등의 약물치료를 받긴 했지만 그래도 찰리의 증세는 나아지지 않았다. 부모는 찰리 외에 3명의 자녀를 더 키우고 있던 상황이었고 가족들의 고통은 날로 심각해져갔다. 찰리는 때때로 호흡이 정지돼 병원에 실려 가는 등 위급한 상황도 자주 맞이했다. 그리고 2년이 지난 어느 날, 가족들에게 희망적인 소식이 찾아왔다. 의료 자선단체 ‘마태의 친구들(charity Matthew’s Friends)’에게서 뇌전증 증세 감소 식단을 추천받게 된 것이다. 해당 단체가 찰리에게 소개한 식단은 바로 ‘케톤식이요법(ketogenesis dietotherapy)’이다. 이 식이요법은 1920년 미국에서 시작된 간질 치료법으로, 지방을 많이 섭취하고 대신 탄수화물과 단백질은 적게 섭취하여 몸을 ‘케토시스 상태’로 만드는 것을 목표로 한다. 케토시스 상태는 지방산이 산화 분해하는 과정에서 생기는 케톤체를 과잉 축적한 상태를 말하는데 이렇게 되면 간질 경련이 억제되는 효과가 있다. 특히 나이가 어릴수록 효과가 커서 주로 난치성 소아 간질을 치료하는데 이용되고 있다. 2년 간 변함없이 이어지고 있는 찰리의 식단은 다음과 같다. 먼저 아침은 버터, 기름, 버섯, 계란 그리고 치즈가 들어간 오믈렛을 먹고 점심은 지방 함유가 더 높은 마요네즈 빵에 버터와 치즈를 곁들여 먹는다. 그리고 비타민 섭취를 위해 소량의 과일도 먹어준다. 저녁 메뉴는 별도로 정해지지 않지만 중요한 것은 버터와 치즈 꼭 다량 함유되어야한다는 것이다. 놀랍게도 해당 식단을 시작한 직후부터, 찰리는 더 이상 발작을 일으키지 않는다. 밝은 미소도 되찾았고 가족들의 얼굴에도 평화로운 웃음이 가득해졌다. 찰리의 부모는 “케톤식이요법이 우리에게 기적을 안겨줬다. 더 이상 고통스러워하지 않는 아들의 모습이 너무 행복하다”는 소감을 전했다. 한편 전문가에 따르면, 케톤식이요법은 약으로 간질 경련이 조절되지 않는 경우나 약으로 조절되더라도 부작용이 아주 심할 때 만 사용된다. 특히 이 요법은 고지방 식사가 계속돼 영양 불균형을 초래하기 쉬움으로 반드시 비타민과 칼슘 보조제를 함께 섭취해야 하며, 당성분이 함유되지 않은 영양제도 복용해야 한다. 식사는 하루 3~4차례로 나눠 시행하며 지방을 먼저 섭취하는 습관이 중요하다. 물은 가능하면 갈증을 해소하는 정도로만 제한해서 적게 섭취하는 게 좋다. 단, 무조건 이 요법을 적용하는 것은 옳지 않으며 먼저 병원을 방문해 정확한 진단을 받고 옳은 방법을 지도받아 시행하는 것이 안전하다. 사진=데일리메일　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

“‘앞이 잘 보이지도 않는데 어쩌면 이렇게 사진을 잘 찍느냐’는 한마디가 저를 살게 합니다.” 2일 서울 강서구 등촌3동 자택에서 만난 1급 시각장애인 사진사 시태훈(48)씨는 “제가 찍어 준 사진을 본 어르신들과 신혼부부의 미소가 끊임없이 사진을 찍게 하는 원동력”이라고 말했다. 시씨는 2008년부터 영정 사진과 장애인 신혼부부 결혼 사진을 무료로 찍는 봉사활동을 하고 있다. 그는 “처음에는 시각장애인이 무슨 사진을 찍느냐며 못 미더워한 분들도 제가 찍은 사진을 보여 드리면 반응이 금세 달라진다”며 활짝 웃었다. 시씨가 웃음을 되찾은 건 채 10년이 안 됐다. 선천성 뇌 기형 및 안구진탕증이라는 장애를 안고 태어나 뇌전증(간질) 때문에 거리를 걷다 쓰러져 정신을 잃기 일쑤였다. 극심한 우울증까지 앓았던 그는 스스로 목숨을 끊으려고 한강을 7차례 이상 찾았다. 그러던 2005년 어느 날, 의사가 취미 생활을 권했다. 그때부터 관악구 ‘실로암 시각장애인 복지관’ 사진교실에서 사진을 배웠다. 시씨는 “처음에는 과연 내가 사진을 찍을 수 있을까 의문이 들었다”면서도 “사진 촬영법을 가르쳐 주신 한상일 상명대 교수님의 칭찬 덕에 힘을 얻었다”고 말했다. 현재 시씨는 10㎝ 정도의 거리에 있는 물체만 구별할 수 있을 정도로 앞이 가물거리고 뿌옇게 보이는 상태다. 활동보조인 원모(58·여)씨가 따라다니면서 카메라가 흔들리거나 각도가 맞지 않으면 알려주고 피사체와 거리도 조정한다. 5년 전 ‘대전·충남 봄꽃 축제 사진전’에 나팔꽃 사진을 출품해 대상을 타는 등 각종 대회에서 여러 번 입상한 ‘실력파’다. 기초생활수급자로 임대아파트에서 홀로 사는 시씨는 병원비로 떠안은 빚만 1000만원가량이다. 기초생활수급비와 장애수당을 합쳐 한달에 받는 돈 58만원 가운데 병원비로 매달 38만~40만원이 빠져나간다. 경제적 사정이 여의치 않은데도 그는 무료로 사진 찍는 것을 고집하고 있다. 시씨는 “사진은 절망에 빠져 있던 나에게 마음의 안정과 삶의 활력을 되찾아 줬다”면서 “사진을 찍지 않으면 우울증이 오히려 심해지기 때문에 그만둘 수 없다”고 말했다. 사진이 인생의 가장 큰 행복이라는 ‘사진장이’의 꿈은 무엇인지 궁금했다. “저보다 더 어려운 형편에 처한 사람들, 미혼모들의 아기 돌사진이나 뇌전증 환자들을 위한 사진을 찍고 싶어요. 나중에 꼭 전시회를 열어서 시각장애인도 사진을 멋있게 찍을 수 있다는 것을 알리는 게 꿈입니다.” 글 사진 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

■국악의 향기(KBS1 밤 12시 30분) 김진희 아나운서의 진행으로 전통음악의 깊이와 우리 음악의 다양한 멋을 선사하는 시간을 갖는다. 이번 시간에는 ‘봄으로 가는 소리’편을 준비했다. 꽃 이야기를 담은 가야금병창에서부터 해금, 가야금, 거문고 등 각각의 악기가 전하는 창작곡, 국수호 명무의 한량무 장한가까지. 다양한 우리 음악을 통해 다가올 봄을 그려본다. ■TV소설 순금의 땅(KBS2 오전 9시) 순금(강예솔)의 방에서 위기를 모면한 우창(강은탁)은 치수(김명수)에게 거래를 제안한다. 진경(백승희)의 생모 인옥(이현경)은 마님의 사주를 받은 기생에게 협박을 받는다. 한편 치수가 우창의 인삼 씨앗을 찾으라는 지시를 하는 가운데 순금은 연희(김도연)와 시장 구경에 나선다. ■기분 좋은 날(MBC 오전 9시 45분) 대한민국을 후끈 달아오르게 한 2014 소치 동계 올림픽. 선수들의 건강미가 마냥 부러워진다. 하지만 운동은 하고 싶은데 바깥 날씨는 너무 춥고, 그렇다고 돈 들여서 운동하기에는 좀 아깝다. 프로그램은 실내에서도 건강과 다이어트를 한 번에 잡을 수 있는 운동법에 대해서 공개한다. 자투리 시간에 하는 생활운동을 배워 건강을 되찾아보자. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 승윤이는 태어난 지 이틀 만에 심한 경련을 시작했다. 이후 여러 병원을 전전했지만 뇌전증이라는 진단 말고는 뾰족한 치료법도 찾지 못한 채 계속되는 경련과 발작으로 입원과 퇴원을 반복해야 했다. 현재로선 이소길초산혈증이라는 대사 질환이 의심되는 상황. 국내에서는 지금까지 10명도 채 보고되지 않은 희귀질환이다. ■청개구리 길들이기(EBS 오전 9시 40분) 서울 은평구에서 정지연씨가 SOS를 요청했다. 여섯 살 은준이와 한 살 은후의 엄마인 그녀의 고민은 24시간 ‘엄마 놀아줘’를 입에 달고 사는 큰아들 은준이때문이다. 이런 고민을 해결하고자 아주대 정신건강의학과 조선미 박사가 나섰다. 과연 엄마는 프로그램을 통해 은준이에게 ‘놀아줘’가 아닌 다른 말을 들을 수 있을까. ■멜로다큐 가족(OBS 밤 11시 5분) 15년 전. 이석희, 전옥화 부부는 도시에서 직장생활을 하면서 몸과 마음이 많이 지친 상태였다. 아내는 직장에 다니며 스트레스성 질환에 시달리는 남편과 면역력이 약해 폐렴을 앓았던 딸을 위해 남편의 고향 충남 웃골마을에 새로운 터전을 잡았다. 도시와는 180도 다른 시골의 삶에서 소소한 삶을 살아가는 부부의 특별한 이야기를 들어본다.

우울증을 앓는 19세 남성 ‘해롤드’가 장례식장에서 우연히 만난 80대 여성 ‘모드’와 사랑에 빠진다는 내용의 유명연극 ‘19 그리고 80’. 그런데 최근 이런 유형의 커플이 실제로 나타나 네티즌들의 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 3일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 북 웨일즈 애버게일에 거주중인 조안 로이드(68)과 필 압솔롬(29) 커플이다. 항상 서로를 아끼며 사랑스런 속삭임을 주고받고 애정공세를 펼치는 모습은 여느 연인과 다를 바 없지만 이들에게는 큰 특징이 있다. 나이 차이가 무려 40년에 이른다는 것. 본래 조안은 자녀 넷과 다정한 남편이 있는 평범한 가정의 주부였다. 행복한 나날이었지만 4년 전 남편은 암투병 끝에 세상을 떠나고 말았다. 놀라운 것은 남편이 숨을 거두기 전 로이드에게 “꼭 젊고 잘생긴 남자와 연애를 하라”고 충고했다는 점이다. 조안은 “병으로 힘겨운 와중에도 남편은 다정한 목소리로 ‘내가 죽더라도 평생을 외로운 미망인으로 살지 마, 젊고 잘생긴 녀석과 재밌는 인생을 보내라고, 내가 하늘에서 응원해줄게’라고 말했다”고 전했다. 얼마 지나지 않아 남편은 세상을 떠났고 조안은 약속대로 새로운 짝을 찾아 나섰다. 조안은 새로운 반쪽을 찾을 장소로 ‘페이스북’을 택했다. 그녀의 이상형 조건은 두 가지였는데 첫째는 ‘유머가 풍부할 것’, 둘째는 ‘나이 들었다는 것을 인지할 수 없도록 에너지가 넘칠 것’이었다. 68세라는 나이가 믿기지 않을 정도로 과감한 의상을 입은 매력적인 조안의 사진이 ‘페이스북’에 올랐고 곧 700명의 지원자가 그녀에게 쪽지를 보냈다. 하지만 모두 그녀의 마음에 들지 않았고 열정이 식을 때 쯤 마법처럼 ‘필’이 나타났다. 각자의 사진을 SNS로 본 두 사람은 첫 눈에 서로 반했고 역사는 그때부터 시작됐다. 조안-필 커플은 하루 종일 손을 잡고 있을 정도로 사랑이 깊다. 여기에는 한 가지 중요한 이유가 있는데 필이 뇌전증(간질)을 앓고 있다는 점이다. 갑자기 과다흥분하거나 정신을 잃는 등 발작 증세가 심했기에 그동안 제대로 된 연애를 할 수 없었던 필을 조안은 따뜻한 배려로 감싸줬던 것이다. 조안은 필을 깊이 사랑하지만 너무 많은 나이 탓에 그의 아이를 가질 수 없다는 점을 잘 안다. 그녀는 “만일 그가 아이를 갖고 새로운 가정을 꾸리려 한다면 언제든지 보내줄 것”이라고 전했다. 하지만 필은 “요즘 세상에 애를 낳고 키우는 것은 경제적으로 쉬운 일이 아니다”라며 조안의 걱정(?)을 불식시켰다. 한편, 필의 어머니는 40살이나 많은 여성과 데이트하는 아들을 처음에는 못마땅해 했지만 필의 병간호를 지극 정성으로 하는 조안의 진심을 알고 난 뒤부터 둘 사이를 인정했다는 후문이다. 사진=데일리메일 캡처 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

우울증을 앓는 19세 남성 ‘해롤드’가 장례식장에서 우연히 만난 80대 여성 ‘모드’와 사랑에 빠진다는 내용의 유명연극 ‘19 그리고 80’. 그런데 최근 이런 유형의 커플이 실제로 나타나 네티즌들의 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 3일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 북 웨일즈 애버게일에 거주중인 조안 로이드(68)과 필 압솔롬(29) 커플이다. 항상 서로를 아끼며 사랑스런 속삭임을 주고받고 애정공세를 펼치는 모습은 여느 연인과 다를 바 없지만 이들에게는 큰 특징이 있다. 나이 차이가 무려 40년에 이른다는 것. 본래 조안은 자녀 넷과 다정한 남편이 있는 평범한 가정의 주부였다. 행복한 나날이었지만 4년 전 남편은 암투병 끝에 세상을 떠나고 말았다. 놀라운 것은 남편이 숨을 거두기 전 로이드에게 “꼭 젊고 잘생긴 남자와 연애를 하라”고 충고했다는 점이다. 조안은 “병으로 힘겨운 와중에도 남편은 다정한 목소리로 ‘내가 죽더라도 평생을 외로운 미망인으로 살지 마, 젊고 잘생긴 녀석과 재밌는 인생을 보내라고, 내가 하늘에서 응원해줄게’라고 말했다”고 전했다. 얼마 지나지 않아 남편은 세상을 떠났고 조안은 약속대로 새로운 짝을 찾아 나섰다. 조안은 새로운 반쪽을 찾을 장소로 ‘페이스북’을 택했다. 그녀의 이상형 조건은 두 가지였는데 첫째는 ‘유머가 풍부할 것’, 둘째는 ‘나이 들었다는 것을 인지할 수 없도록 에너지가 넘칠 것’이었다. 68세라는 나이가 믿기지 않을 정도로 과감한 의상을 입은 매력적인 조안의 사진이 ‘페이스북’에 올랐고 곧 700명의 지원자가 그녀에게 쪽지를 보냈다. 하지만 모두 그녀의 마음에 들지 않았고 열정이 식을 때 쯤 마법처럼 ‘필’이 나타났다. 각자의 사진을 SNS로 본 두 사람은 첫 눈에 서로 반했고 역사는 그때부터 시작됐다. 조안-필 커플은 하루 종일 손을 잡고 있을 정도로 사랑이 깊다. 여기에는 한 가지 중요한 이유가 있는데 필이 뇌전증(간질)을 앓고 있다는 점이다. 갑자기 과다흥분하거나 정신을 잃는 등 발작 증세가 심했기에 그동안 제대로 된 연애를 할 수 없었던 필을 조안은 따뜻한 배려로 감싸줬던 것이다. 조안은 필을 깊이 사랑하지만 너무 많은 나이 탓에 그의 아이를 가질 수 없다는 점을 잘 안다. 그녀는 “만일 그가 아이를 갖고 새로운 가정을 꾸리려 한다면 언제든지 보내줄 것”이라고 전했다. 하지만 필은 “요즘 세상에 애를 낳고 키우는 것은 경제적으로 쉬운 일이 아니다”라며 조안의 걱정(?)을 불식시켰다. 한편, 필의 어머니는 40살이나 많은 여성과 데이트하는 아들을 처음에는 못마땅해 했지만 필의 병간호를 지극 정성으로 하는 조안의 진심을 알고 난 뒤부터 둘 사이를 인정했다는 후문이다. 사진=데일리메일 캡처 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

1993년 10월 24일 첫 전파를 탄 KBS 2TV의 ‘사랑의 가족’이 스무살 생일을 맞는다. ‘사랑의 가족’은 지난 20년간 우리 사회의 구성원이자 이웃인 장애인의 삶과 희망을 다뤄온 장애인 전문프로그램이다. KBS 2TV는 ‘사랑의 가족’ 방송 20주년을 맞아 21~25일 매일 오전 11시 20분 특집 프로그램을 방영한다. 주제는 ‘채움과 나눔 그리고 소통의 20년’. 21~22일 방영되는 ‘채움의 장’에선 수많은 아동 시각장애아와 실명률이 높기로 유명한 캄보디아를 찾는다. 이곳에선 열악한 의료환경 탓에 아이들이 어려서부터 심각한 안과 질환을 앓는다. 제작진은 눈 질환을 앓는 캄보디아의 장애아들을 국내로 초청해 밝은 세상을 돌려주는 프로젝트를 마련했다. 캄보디아의 행생뿌찌까는 생후 18개월에 불과하지만 선천성 백내장으로 빛만 겨우 가늠할 수 있는 상태다. 또 8살 옴낙은 0.7의 시력을 갖고 있으나 오른쪽 눈에 자라난 종양 때문에 눈을 제대로 감을 수조차 없다. ‘사랑의 가족’팀은 한국실명예방재단과 손잡고 행생뿌찌까와 옴낙을 한국으로 초청, 무료로 치료해주는 프로그램을 진행한다. 23~24일 방영되는 ‘나눔의 장’에선 나눔 프로젝트가 진행된다. 사연의 주인공은 전북 익산시에 살고 있는 정명옥씨 가족. 강직성척수염을 앓는 정씨의 가족에게는 병마가 끊이지 않는다. 2년 전 갑자기 쓰러져 지적장애와 뇌전증을 앓고 있는 큰딸, 올 7월 뇌출혈로 쓰러져 몸 오른편이 마비된 남편까지 온 가족이 환자다. 큰딸과 남편의 병수발을 들기 위해 정씨는 작은딸과 함께 6인실 병실에서 지내고 있다. ‘사랑의 가족’팀은 강태원 복지재단과 익산시 주민들과 함께 정씨 가족에게 사랑의 집을 선물한다. 방송에서는 헌 집을 부수고 새 집을 짓기까지 한 달간의 과정을 보여준다. 25일 방영되는 ‘소통의 장’에선 장애인권의식을 높이는 기폭제가 된 ‘장애인차별금지법’ 시행 5년의 성과와 한계를 짚어본다. 서인환 한국장애인재단 사무총장, 김형식 유엔 장애인권리위원회 위원 등 전문가들이 참석해 향후 해결해야 할 과제를 점검한다. 오상도 기자 sdoh@seoul.co.kr

마치 무슨 일이 일어날지 미리 아는 ‘초능력’ 같은 육감으로 소녀의 발작을 예측하는 견공이 해외 언론에 소개되면서 눈길을 끌고 있다. 10일(현지시간) 아일랜드 매체 ‘클레어 챔피언’ 등 현지 언론에 따르면 ‘찰리’라는 이름의 견공은 뇌전증(간질)을 지닌 소녀가 발작하는 것을 예측해 진정제가 투여될 때까지 숨을 쉴 수 있도록 벽에 기대는 것을 도와준다. 아일랜드 클레어 카운티에서 3살 소녀 브리아나 린치의 가족과 함께 사는 이 견공은 품종은 그레이트데인으로 현재 2살이다. 극도로 예리한 육감을 지닌 찰리는 브리아나의 간질을 20분 전에 100% 감지할 수 있다. 찰리는 주로 브리아나의 경호원 역할을 하지만, 그녀가 발작을 일으킬 때면 가족 중 누군가 그녀에게 진정제를 투여할 때까지 숨을 잘 쉬도록 벽에 기대게 도와준다. 브리아나의 엄마 아라벨라 스캔란은 “찰리는 매우 세심하다”면서 “개가 그같은 행동을 보일 때마다 우린 딸이 발작을 일으킨 것을 알 수 있다”고 말했다. 한편 브리아나는 뇌전증 때문에 현재 8가지나 되는 약물을 복용하고 있으며, 뇌수술이 필요할 정도로 증세가 심각한 것으로 전해졌다. 사진=클레어 챔피언 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

국내 뇌전증 환자가 17만 1806명으로, 유병률이 인구 1000명당 3.5명에 이르는 것으로 나타났다. 뇌전증은 뇌에서 비정상적으로 발생한 전기파가 작용해 경련성 발작을 일으키는 질환이다. 원래는 ‘간질’로 불렸으나 사회적 편견을 없애기 위해 2010년부터 뇌전증으로 명칭을 바꿨다. 대한뇌전증학회(회장 김흥동) 역학위원회는 2009년도 건강보험심사평가원 자료와 의무기록조사 자료 등을 근거로 국내 뇌전증 환자 수를 집계한 결과 이같이 산출됐다고 최근 밝혔다. 분석 결과 유병률은 남성(4.0명)이 여성(3.1명)보다 높았으며, 연령별로는 다른 연령층에 비해 특히 10세 미만과 70세 이상 고령층 환자가 많았다. 2009년에 새로 진단된 뇌전증 환자만 보면 5세 미만 소아와 70세 이상 고령층이 전체의 50% 이상을 차지했다. 전체 환자의 절반가량은 뇌전증 원인을 확인할 수 있었다. 가장 흔한 원인으로는 뇌졸중과 뇌 외상이었다. 뇌 감염과 해마 경화증 등이 뒤를 이었다. 20세 미만 환자의 경우 임신·출산 때의 손상이나 중추신경계 발달장애가 원인인 경우가 많았다. 중년층은 뇌 외상, 노년층은 뇌졸중이 가장 중요한 원인으로 지목됐다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

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썰렁 농담 하나. 예술가는 모두 할망구다. ‘영감’이 있을 때만 일해서다. 예술혼에 불타오르는 고귀한 천재들 얘기, 지칠 법도 하다. 그래서 ‘필’받은 천재 예술가를 부정하는 ‘실험실의 명화’(이소영 지음, 모요사 펴냄)가 흥미로운지도 모르겠다. 도입부에서 이미 19세기 영국 화가 조지프 터너의 눈과 1995년부터 목성을 관측한 우주선 갈릴레오호의 렌즈를 ‘풍경화가’라는 기준으로 비교하기 시작한다. 이런 식이다. 광기어린 천재의 대표선수 고흐를 두고 측두엽 뇌전증 환자였고 당대 천문학 지식을 충분히 연구했다고 지적한다. 측두엽 뇌전증은 뇌가 오버해서 주변 자극을 더 크고 활발하게 받아들인다. 고흐의 사이프러스 나무를 보면 왠지 그럴 것도 같다. 고흐의 천문학 지식도 상당했다. 17세기 플랑드르 화가 요하네스 베르메르를 두고서는 먹지로 대상을 베끼듯 그림을 베껴서 그렸을 것이란 추측을 소개해 뒀다. ‘천지창조’ 등의 그림으로 유명한 이탈리아 시스티나대성당의 천장화는 미켈란젤로의 해부학 강의였단다. 그러니까 그 천장에 뇌와 장기와 등뼈가 가득했다는 얘기다. 영국 풍경화가 존 컨스터블은 거의 기상학자 대접을 받는다. 산드로 보티첼리의 ‘비너스의 탄생’에서는 2004년 캐나다에서 발견된 ‘틸타알릭’ 화석을 떠올리는 식이다. 사실 이런 얘기들은 좀 거북하다. 모처럼 우아와 교양 한번 떨어보려는데 재 뿌리는 것 같아서다. 그럼에도 왜 이런 얘기를 할까. “과학의 출발이 그러한 것처럼 예술의 출발도 관찰”이라 믿기 때문이다. 과학과 예술은 관찰에서 태어난 형제자매 같은 존재라는 것이다. 그러고 보니 책에서는 갈릴레오와 카할(1906년 노벨생의학상 수상자)처럼 뛰어난 과학자들이 남긴 아름다운 드로잉도 만날 수 있다. 이 얘길 듣다 보면 소설가 김연수가 떠오른다. 김연수는 제일 듣기 싫은 말로 “소설 쓰고 있네”를 꼽았다. 어떤 장면, 심리, 상태를 문장으로 묘사하는 건 집요한 관찰의 결과물인데 제 마음대로 지어내면 된다고 착각한다는 얘기다. 그러니까 저자의 주장을 재수없게 여길 필요는 없을 것 같다. 어디서 “예술하고 있네” 비아냥 소리가 들린다면, 충분히 함께 흥분해줄 것 같으니까. 소재가 딱히 새로운 건 아닌데, 주물럭대며 비빈 손맛이 좋다. 1만 6800원. 조태성 기자 cho1904@seoul.co.kr

인터넷이 뇌전증(간질) 치료에 도움이 될까. 답은 ‘그렇다’이다. 정기영 고려대 안암병원 신경과 교수팀이 최근 뇌전증 환자 529명을 대상으로 조사했더니 병원 치료 말고도 환자가 스스로 인터넷 사이트 등을 통해 질병 정보를 찾고 다른 환자들과 소통하는 게 뇌전증 치료에 도움이 되는 것으로 나타났다고 밝혔다. 뇌전증은 뇌에서 비정상적으로 발생한 전기파가 뇌조직을 타고 퍼져 나가면서 경련성 발작을 유발하는 질환으로, 국내 유병률은 1~1.5% 정도 된다. 의료진은 뇌전증 관련 인터넷 사이트 ‘에필리아’(http://epilia.net)를 이용하는 환자 153명과 병원 진료만 받는 376명을 대상으로 각기 질병 상태, 삶의 질, 질병에 대한 태도 등을 비교 조사했다. 그 결과 인터넷 사이트를 이용하는 환자들이 발작 빈도나 약물 부작용 측면에서 병원 진료만 받는 환자들에 비해 더 심했음에도 응답자의 56%가 인터넷을 시작한 이후 질병에 대한 태도가 긍정적으로 변했다고 답했다. 의료진은 이 같은 ‘태도 변화’는 환자 스스로 뇌전증을 적절히 관리할 수 있는 능력을 키움으로써 궁극적으로 뇌전증 치료에 도움이 된다고 설명했다. 정 교수는 “인터넷 사용이 의료진과 환자 간 신뢰도에 부정적인 영향을 끼친다는 우려도 있지만 신뢰성 있는 정보를 제공하는 사이트를 통해 적절히 자기 관리를 한다면 의사와 환자 사이의 신뢰도는 물론 치료 효과도 높일 수 있다.”고 말했다. 이 연구 결과는 이 분야 국제 학술지 ‘뇌전증과 행동’ 최근호에 게재됐다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

이번 대선을 보니 모든 후보들이 소통과 융화를 외친다. 그만큼 우리 사회에서 소통과 융화가 부족해졌다는 이야기다. 계층 간, 지역 간, 심지어 가족 간에 이해는 점점 줄어들고 조급함과 짜증만이 넘쳐난다. 사실 뇌에서도 소통은 필수다. 뇌세포의 기능은 세포간의 연결로 시작된다. 그렇다고 모든 뇌세포가 하나로 연결되어 있는 것은 아니다. 각 신경세포가 다른 모든 신경세포와 연결되어야 한다면 필요한 공간도 엄청나지만 효율성도 떨어진다. 그래서 신경세포들은 주로 주변의 신경세포들과 중점적, 효과적으로 연결되어 있다. 이렇게 구역별로 연결된 신경세포들은 기능적으로 전문화되어 특정 작업을 주로 처리한다. 여러 구역들이 같은 시간에 각기 다른 일을 하고 있는 셈이다. 이렇게 처리된 일들 중 중요한 내용만이 다른 조직으로 전달된다. 군대나 회사 같은 조직을 생각하면 이해가 쉽다. 부대 하나가 다른 부대에서 하는 일을 자세히는 모른다. 그렇지만 전쟁과 같이 중요한 일이 벌어질 때 각 부대들이 어떤 명령을 수행 중인지는 알게 된다. 우리의 의식이라는 것도 뇌에서 일어나는 모든 상황을 다 파악하고 있는 전지전능한 존재가 아니다. 단위별 조직들이 기능을 수행하고 서로 소통함으로써 비로소 우리의 의식이라는 것이 형성된다. 중요하다고 생각되는 정보를 몇 개 모아서 그나마 논리적인 좌측 뇌가 적당히 그럴듯한 설명을 붙이는 것이 우리가 생각하는 ‘의식’이다. 그래서 이 해석이 틀리는 경우도 많다. 우리가 의식이라고 생각하는 것은 사실 뇌 작용의 극히 일부일 뿐이다. 따라서 각 조직단위가 소통을 잘해야 하는 것은 필수다. 그렇다면, 소통이 깨지면 어떤 일이 생길까? 가장 극단적인 경우는 좌뇌와 우뇌가 분리되는 상황이다. 실제로 심한 뇌전증발작을 앓는 일부분의 환자에게 뇌량절개술이라는 것이 사용된다. 이는 좌뇌와 우뇌를 연결하는 가장 중요한 신경다발인 뇌량을 끊어서 둘 사이의 연결을 차단하는 방법으로, 한 곳에서 생긴 잘못된 전기가 반대쪽으로 퍼지지 못하도록 하는 데 목적이 있다. 왼손이 하는 일을 오른손이 모르게 하라는 말이 있다. 그런데 뇌량이 끊어지면 실제로 비슷한 일이 벌어진다. 왼쪽 뇌는 오른쪽 시야의 물건을 인지하고 오른쪽 뇌는 왼쪽 시야의 물건을 인지할 수 있다. 또 왼쪽 뇌는 오른손을 움직이고 오른쪽 뇌는 왼손을 움직인다. 완전 뇌량절개술이 시행된 환자에서 만일 왼손을 왼쪽 시야에서만 보이는 자리에 놓고 움직이게 하면 이상한 일이 벌어진다. 왼쪽 뇌는 손이 움직이는 것도 보지 못하고 또 왼손을 직접 움직이는 뇌가 아니므로 이 환자에게 왼손을 움직였냐고 물어보면 언어중추가 있는 왼쪽 뇌는 움직이지 않았다고 대답한다. 자기 손이 움직였는데도 한쪽 뇌는 모르고 있는 셈이다. 뇌 소통 문제는 뇌 손상 환자에게 잘 관찰된다. 예를 들어 오른쪽 뇌의 두정엽이라는 곳에 손상이 오면 환자는 자신의 왼쪽을 인지하지 못하는 일이 발생할 수 있다. 환자의 왼손을 들어서 눈앞에 보여주어도 환자는 자기 손이 아니라고 한다. ‘카그라스 증후군’은 자신이 잘 아는 사람의 얼굴, 예를 들어 아버지의 얼굴을 알아볼 수는 있으나 그 사람이 아버지의 얼굴을 한 다른 사람이라고 주장한다. 얼굴을 알아보는 뇌 부분과 아버지라는 존재에 대한 감정과 기억을 담당하는 부분의 연결이 끊어졌기 때문이다. 정상적인 경우에도 수면 아래의 빙산과 같은 무의식이 있다. 무의식과 의식의 교류는 불완전할 수밖에 없다. 그래서 정신측정학의 아버지 골턴은 인간의 정신을 복잡한 배수관, 수도관, 가스관 위에 세워진 집으로 표현했다. 눈에 보이지 않는 이 관들이 무의식의 세계다. 그리고 이 두 세계의 불완전한 교류가 여러 정신적인 문제를 낳는다. 뇌 하나가 소통하는 데도 이렇게 복잡하고 불완전하니 이 많은 뇌를 각기 소유한 여러 사람들을 소통시키고 융화시키는 것이 보통 일이 아님은 분명하다. 자신만이 모든 사람을 소통시킬 수 있다고 생각하는 것이야말로 소통 부재의 위험한 생각이다. 그만큼 소통은 쉽지 않다. 다만 계속 서로 이해하기 위해서 노력해야 할 문제다.

술에 중독된 상태인 ‘알코올 의존증’ 환자의 사망률이 일반인보다 6.7배나 높다는 연구 결과가 나왔다. 병원 치료 후 퇴원한 알코올 의존증 환자의 사망률을 집계한 국내 첫 연구다. 알코올 의존증이란 자신이 신체적, 심리적으로 감당할 수 없을 만큼 많은 양의 술을 지속적으로 마시는 중독 상태를 말한다. 박수빈(서울대병원 정신건강의학과), 홍진표(서울아산병원 정신건강의학과) 교수팀은 1989년부터 2006년 사이에 서울대병원과 서울아산병원에서 일코올 의존증으로 입원 치료를 받은 뒤 퇴원한 환자 442명을 대상으로 2009년 12월에 사망 여부를 조사한 결과 이 중 29%인 127명이 조사 전에 사망한 것으로 확인됐다고 22일 밝혔다. 사망자들은 입원 치료 시점부터 최장 20년을 살지 못했다. 사망 당시 이들의 평균 연령은 48.8세로 한국인 평균수명인 80세에 크게 못 미쳤으며 같은 성별과 연령대의 일반인보다 사망률이 6.67배나 높았다. 특히 남성 사망률이 일반인의 7.12배에 달해 여성(2.62배)보다 3배가량 높았다. 박 교수는 “남성이 여성보다 쉽게 술을 접할 수 있는 사회적 여건 때문”이라고 분석했다. 연구팀은 알코올성 간질환과 만성췌장염, 간경화, 위·식도 출혈, 뇌전증(간질), 사고 및 자살 등을 알코올 의존증과 관련 있는 사망 질환으로 분류했다. 그 결과 알코올이 직간접적으로 영향을 미친 사망 사례가 91명(71.7%)으로 집계됐다. 가장 흔한 사망 원인은 알코올성 간질환과 간경화였으며 특히 입원 치료를 반복한 경우 입원 당시 혈중 알부민 수치가 낮거나 혈중 빌리루빈(헤모글로빈이 분해될 때 만들어지는 부산물) 수치가 높은 환자가 퇴원 후 수년 내 사망할 확률이 크게 높았다. 이 연구 논문은 국제학술지 ‘알코올 중독’ 최근 호에 발표됐다. 박 교수는 “특히 입원을 반복하거나 혈액검사에서 비정상 소견이 나타난 환자의 조기 사망률이 높다는 점에 주목해야 한다.”면서 “알코올 의존증 고위험군에 대한 적극적 치료와 예방 전략이 필요한 시점”이라고 말했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

●러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 중국에서 온 효하씨는 결혼 6년차다. 28세로 현재 두 아이의 엄마, 그리고 한 남자의 아내로 살고 있다. 전업 주부지만 워킹맘 못지않게 바쁜 효하씨는 다문화센터에서 듣는 수업도 가지가지다. 이렇게 그가 공부에 대한 욕심이 남다른 이유는 어렸을 적 배우고 싶었던 학업을 어려운 형편 때문에 포기할 수밖에 없었기 때문이다. ●승승장구(KBS2 밤 11시 5분) 데뷔 25년차 전설의 그룹 ‘소방차’ 멤버 정원관, 김태형, 이상원이 두 번째 이야기를 전한다. 대한민국 1980~90년대를 뒤흔든 ‘소방차’의 정예멤버 해체 후 그들의 불화설과 해체 사연을 직접 밝히며 보다 흥미진진한 이야기를 펼친다. 이 밖에도 전국을 들썩이게 만든 그들의 인기를 증언해 줄 몰래 온 손님도 만나 본다. ●호국보훈의 달 특집 다큐멘터리-국군은 죽어서 말한다 1, 2부(MBC 밤 11시 15분) 1부에서는 6·25 전쟁에 나가 유해로도 돌아오지 못한 국군용사들의 유해를 찾아본다. 국방부 유해발굴감식단의 활동을 살펴본다. 2부에서는 한국전쟁 중 유일하게 미군이 한국군의 작전지휘를 받으며 벌인 횡성전투를 둘러싼 음모론의 실체를 들어 본다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 태어날 때부터 스스로 몸을 가눌 수 없었던 은섭이. 엄마의 임신중독증으로 인해 한 달 동안 인큐베이터에서 지내야 했다. 은섭이는 뇌손상으로 인한 장애가 생겼고, 현재 뇌전증(간질)을 앓고 있다. 때문에 혼자서는 활동이 불가능하고, 수시로 찾아오는 발작과 강직 증상으로 힘겨운 시간을 보내고 있는데…. ●아름다운 소원(EBS 오전 6시 30분) 경기 양평의 김형걸 할아버지는 아내와 한적한 시골 마을에서 여유로운 노후를 보내고 있다. 평생을 한 여자의 남편으로, 한 가정의 가장으로 성실하게 살아온 할아버지가 수줍게 꺼내 놓은 소원은 다름 아닌 첫사랑 찾기다. 한 소녀와 고등학교 시절 풋풋한 사랑을 나눴던 할아버지는 첫사랑 찾기에 나선다. ●대뜸 토크(OBS 오후 7시 5분) 대권 정국의 주연들을 ‘대뜸’ 찾아가 그들의 솔직 담백한 이야기를 들어 보는 신개념 토크쇼를 시작한다. 오늘의 주인공 김영환 의원은 그동안 감춰 왔던 대선에 대한 자신의 생각을 드러낸다. 한편 유신 정권 당시 학내 시위를 주동한 일을 빌미로 수감 생활을 하게 된 그때 서방파 두목 김태촌과 맞붙은 사연을 털어놓는다.

김흥동 교수는 안타까운 환자 사례를 거론했다. 유정아(여·28)씨는 유난히 아이들을 좋아했다. 이 때문에 대학에서 유아교육을 전공했다. 하지만 현실의 벽은 너무 높았다. 어려서부터 앓아온 뇌전증, 정확하게는 뇌전증에 대한 사회적 편견이 문제였다. 고등학교 졸업을 앞두고 어린이집 실습에 나선 유씨는 병원 치료 때문에 자신이 뇌전증 환자라는 사실을 원장에게 털어놨다가 설명할 기회도 얻지 못한 채 실습 현장에서 퇴출되는 아픔을 겪었다. 질환의 고통보다 큰 세상의 벽을 그때 처음 느꼈다. 그는 치료에 적극적이었다. 덕분에 어릴 때보다 증세가 많이 호전돼 짧은 순간에 얼굴 근육이 조금 떨리는 경련 정도가 고작이었다. 발작이랄 것도 없는 수준이었다. 그런 그가 어린이집 사태를 겪은 뒤부터 달라졌다. 유씨는 “하고 싶은 일을 못할 수도 있다는 절망감을 느꼈고, 이 때문에 모든 걸 내려놓고 싶은 생각에 눈물을 쏟기도 했다.”고 돌이켰다. 그는 천성이 밝았다. 자신의 현실을 받아들이면서도 긍정적으로 노력하는 자세를 잃지 않았다. 그런 노력 끝에 대학 졸업과 함께 어린이집 교사로 발령을 받았다. 가르치는 일이 생각과 달리 힘들었지만 그보다 평소 꿈꾸던 일이어서 하루하루가 즐거웠다. 물론 일말의 불안감까지 떨치지는 못했다. 잠이 부족하거나 피곤하면 예기치 못한 경련이 발생할 수 있어서였다. 이런 사실을 주변에 미리 알리는 게 도리다 싶어 용기를 내 원장에게 뇌전증 환자임을 알렸다. 하지만 그에게 돌아온 대답은 해고였다. 원장은 그에게 “일을 열심히 하지 않는다.”는 ‘죄목’을 붙여 해고하고 말았다. 선입견과 편견만으로 생애 첫 직장에서 그를 내쫓은 것. 그에게 남겨진 상처는 컸다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr [Weekly Health Issue] 뇌전증…“뇌의 전기적 이상에 의한 경련… 발작 편견 버려야” 잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

김흥동 교수는 안타까운 환자 사례를 거론했다. 유정아(여·28)씨는 유난히 아이들을 좋아했다. 이 때문에 대학에서 유아교육을 전공했다. 하지만 현실의 벽은 너무 높았다. 어려서부터 앓아온 뇌전증, 정확하게는 뇌전증에 대한 사회적 편견이 문제였다. 고등학교 졸업을 앞두고 어린이집 실습에 나선 유씨는 병원 치료 때문에 자신이 뇌전증 환자라는 사실을 원장에게 털어놨다가 설명할 기회도 얻지 못한 채 실습 현장에서 퇴출되는 아픔을 겪었다. 질환의 고통보다 큰 세상의 벽을 그때 처음 느꼈다. 그는 치료에 적극적이었다. 덕분에 어릴 때보다 증세가 많이 호전돼 짧은 순간에 얼굴 근육이 조금 떨리는 경련 정도가 고작이었다. 발작이랄 것도 없는 수준이었다. 그런 그가 어린이집 사태를 겪은 뒤부터 달라졌다. 유씨는 “하고 싶은 일을 못할 수도 있다는 절망감을 느꼈고, 이 때문에 모든 걸 내려놓고 싶은 생각에 눈물을 쏟기도 했다.”고 돌이켰다. 그는 천성이 밝았다. 자신의 현실을 받아들이면서도 긍정적으로 노력하는 자세를 잃지 않았다. 그런 노력 끝에 대학 졸업과 함께 어린이집 교사로 발령을 받았다. 가르치는 일이 생각과 달리 힘들었지만 그보다 평소 꿈꾸던 일이어서 하루하루가 즐거웠다. 물론 일말의 불안감까지 떨치지는 못했다. 잠이 부족하거나 피곤하면 예기치 못한 경련이 발생할 수 있어서였다. 이런 사실을 주변에 미리 알리는 게 도리다 싶어 용기를 내 원장에게 뇌전증 환자임을 알렸다. 하지만 그에게 돌아온 대답은 해고였다. 원장은 그에게 “일을 열심히 하지 않는다.”는 ‘죄목’을 붙여 해고하고 말았다. 선입견과 편견만으로 생애 첫 직장에서 그를 내쫓은 것. 그에게 남겨진 상처는 컸다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr