이번 대선을 보니 모든 후보들이 소통과 융화를 외친다. 그만큼 우리 사회에서 소통과 융화가 부족해졌다는 이야기다. 계층 간, 지역 간, 심지어 가족 간에 이해는 점점 줄어들고 조급함과 짜증만이 넘쳐난다. 사실 뇌에서도 소통은 필수다. 뇌세포의 기능은 세포간의 연결로 시작된다. 그렇다고 모든 뇌세포가 하나로 연결되어 있는 것은 아니다. 각 신경세포가 다른 모든 신경세포와 연결되어야 한다면 필요한 공간도 엄청나지만 효율성도 떨어진다. 그래서 신경세포들은 주로 주변의 신경세포들과 중점적, 효과적으로 연결되어 있다. 이렇게 구역별로 연결된 신경세포들은 기능적으로 전문화되어 특정 작업을 주로 처리한다. 여러 구역들이 같은 시간에 각기 다른 일을 하고 있는 셈이다. 이렇게 처리된 일들 중 중요한 내용만이 다른 조직으로 전달된다. 군대나 회사 같은 조직을 생각하면 이해가 쉽다. 부대 하나가 다른 부대에서 하는 일을 자세히는 모른다. 그렇지만 전쟁과 같이 중요한 일이 벌어질 때 각 부대들이 어떤 명령을 수행 중인지는 알게 된다. 우리의 의식이라는 것도 뇌에서 일어나는 모든 상황을 다 파악하고 있는 전지전능한 존재가 아니다. 단위별 조직들이 기능을 수행하고 서로 소통함으로써 비로소 우리의 의식이라는 것이 형성된다. 중요하다고 생각되는 정보를 몇 개 모아서 그나마 논리적인 좌측 뇌가 적당히 그럴듯한 설명을 붙이는 것이 우리가 생각하는 ‘의식’이다. 그래서 이 해석이 틀리는 경우도 많다. 우리가 의식이라고 생각하는 것은 사실 뇌 작용의 극히 일부일 뿐이다. 따라서 각 조직단위가 소통을 잘해야 하는 것은 필수다. 그렇다면, 소통이 깨지면 어떤 일이 생길까? 가장 극단적인 경우는 좌뇌와 우뇌가 분리되는 상황이다. 실제로 심한 뇌전증발작을 앓는 일부분의 환자에게 뇌량절개술이라는 것이 사용된다. 이는 좌뇌와 우뇌를 연결하는 가장 중요한 신경다발인 뇌량을 끊어서 둘 사이의 연결을 차단하는 방법으로, 한 곳에서 생긴 잘못된 전기가 반대쪽으로 퍼지지 못하도록 하는 데 목적이 있다. 왼손이 하는 일을 오른손이 모르게 하라는 말이 있다. 그런데 뇌량이 끊어지면 실제로 비슷한 일이 벌어진다. 왼쪽 뇌는 오른쪽 시야의 물건을 인지하고 오른쪽 뇌는 왼쪽 시야의 물건을 인지할 수 있다. 또 왼쪽 뇌는 오른손을 움직이고 오른쪽 뇌는 왼손을 움직인다. 완전 뇌량절개술이 시행된 환자에서 만일 왼손을 왼쪽 시야에서만 보이는 자리에 놓고 움직이게 하면 이상한 일이 벌어진다. 왼쪽 뇌는 손이 움직이는 것도 보지 못하고 또 왼손을 직접 움직이는 뇌가 아니므로 이 환자에게 왼손을 움직였냐고 물어보면 언어중추가 있는 왼쪽 뇌는 움직이지 않았다고 대답한다. 자기 손이 움직였는데도 한쪽 뇌는 모르고 있는 셈이다. 뇌 소통 문제는 뇌 손상 환자에게 잘 관찰된다. 예를 들어 오른쪽 뇌의 두정엽이라는 곳에 손상이 오면 환자는 자신의 왼쪽을 인지하지 못하는 일이 발생할 수 있다. 환자의 왼손을 들어서 눈앞에 보여주어도 환자는 자기 손이 아니라고 한다. ‘카그라스 증후군’은 자신이 잘 아는 사람의 얼굴, 예를 들어 아버지의 얼굴을 알아볼 수는 있으나 그 사람이 아버지의 얼굴을 한 다른 사람이라고 주장한다. 얼굴을 알아보는 뇌 부분과 아버지라는 존재에 대한 감정과 기억을 담당하는 부분의 연결이 끊어졌기 때문이다. 정상적인 경우에도 수면 아래의 빙산과 같은 무의식이 있다. 무의식과 의식의 교류는 불완전할 수밖에 없다. 그래서 정신측정학의 아버지 골턴은 인간의 정신을 복잡한 배수관, 수도관, 가스관 위에 세워진 집으로 표현했다. 눈에 보이지 않는 이 관들이 무의식의 세계다. 그리고 이 두 세계의 불완전한 교류가 여러 정신적인 문제를 낳는다. 뇌 하나가 소통하는 데도 이렇게 복잡하고 불완전하니 이 많은 뇌를 각기 소유한 여러 사람들을 소통시키고 융화시키는 것이 보통 일이 아님은 분명하다. 자신만이 모든 사람을 소통시킬 수 있다고 생각하는 것이야말로 소통 부재의 위험한 생각이다. 그만큼 소통은 쉽지 않다. 다만 계속 서로 이해하기 위해서 노력해야 할 문제다.

술에 중독된 상태인 ‘알코올 의존증’ 환자의 사망률이 일반인보다 6.7배나 높다는 연구 결과가 나왔다. 병원 치료 후 퇴원한 알코올 의존증 환자의 사망률을 집계한 국내 첫 연구다. 알코올 의존증이란 자신이 신체적, 심리적으로 감당할 수 없을 만큼 많은 양의 술을 지속적으로 마시는 중독 상태를 말한다. 박수빈(서울대병원 정신건강의학과), 홍진표(서울아산병원 정신건강의학과) 교수팀은 1989년부터 2006년 사이에 서울대병원과 서울아산병원에서 일코올 의존증으로 입원 치료를 받은 뒤 퇴원한 환자 442명을 대상으로 2009년 12월에 사망 여부를 조사한 결과 이 중 29%인 127명이 조사 전에 사망한 것으로 확인됐다고 22일 밝혔다. 사망자들은 입원 치료 시점부터 최장 20년을 살지 못했다. 사망 당시 이들의 평균 연령은 48.8세로 한국인 평균수명인 80세에 크게 못 미쳤으며 같은 성별과 연령대의 일반인보다 사망률이 6.67배나 높았다. 특히 남성 사망률이 일반인의 7.12배에 달해 여성(2.62배)보다 3배가량 높았다. 박 교수는 “남성이 여성보다 쉽게 술을 접할 수 있는 사회적 여건 때문”이라고 분석했다. 연구팀은 알코올성 간질환과 만성췌장염, 간경화, 위·식도 출혈, 뇌전증(간질), 사고 및 자살 등을 알코올 의존증과 관련 있는 사망 질환으로 분류했다. 그 결과 알코올이 직간접적으로 영향을 미친 사망 사례가 91명(71.7%)으로 집계됐다. 가장 흔한 사망 원인은 알코올성 간질환과 간경화였으며 특히 입원 치료를 반복한 경우 입원 당시 혈중 알부민 수치가 낮거나 혈중 빌리루빈(헤모글로빈이 분해될 때 만들어지는 부산물) 수치가 높은 환자가 퇴원 후 수년 내 사망할 확률이 크게 높았다. 이 연구 논문은 국제학술지 ‘알코올 중독’ 최근 호에 발표됐다. 박 교수는 “특히 입원을 반복하거나 혈액검사에서 비정상 소견이 나타난 환자의 조기 사망률이 높다는 점에 주목해야 한다.”면서 “알코올 의존증 고위험군에 대한 적극적 치료와 예방 전략이 필요한 시점”이라고 말했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

●러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 중국에서 온 효하씨는 결혼 6년차다. 28세로 현재 두 아이의 엄마, 그리고 한 남자의 아내로 살고 있다. 전업 주부지만 워킹맘 못지않게 바쁜 효하씨는 다문화센터에서 듣는 수업도 가지가지다. 이렇게 그가 공부에 대한 욕심이 남다른 이유는 어렸을 적 배우고 싶었던 학업을 어려운 형편 때문에 포기할 수밖에 없었기 때문이다. ●승승장구(KBS2 밤 11시 5분) 데뷔 25년차 전설의 그룹 ‘소방차’ 멤버 정원관, 김태형, 이상원이 두 번째 이야기를 전한다. 대한민국 1980~90년대를 뒤흔든 ‘소방차’의 정예멤버 해체 후 그들의 불화설과 해체 사연을 직접 밝히며 보다 흥미진진한 이야기를 펼친다. 이 밖에도 전국을 들썩이게 만든 그들의 인기를 증언해 줄 몰래 온 손님도 만나 본다. ●호국보훈의 달 특집 다큐멘터리-국군은 죽어서 말한다 1, 2부(MBC 밤 11시 15분) 1부에서는 6·25 전쟁에 나가 유해로도 돌아오지 못한 국군용사들의 유해를 찾아본다. 국방부 유해발굴감식단의 활동을 살펴본다. 2부에서는 한국전쟁 중 유일하게 미군이 한국군의 작전지휘를 받으며 벌인 횡성전투를 둘러싼 음모론의 실체를 들어 본다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 태어날 때부터 스스로 몸을 가눌 수 없었던 은섭이. 엄마의 임신중독증으로 인해 한 달 동안 인큐베이터에서 지내야 했다. 은섭이는 뇌손상으로 인한 장애가 생겼고, 현재 뇌전증(간질)을 앓고 있다. 때문에 혼자서는 활동이 불가능하고, 수시로 찾아오는 발작과 강직 증상으로 힘겨운 시간을 보내고 있는데…. ●아름다운 소원(EBS 오전 6시 30분) 경기 양평의 김형걸 할아버지는 아내와 한적한 시골 마을에서 여유로운 노후를 보내고 있다. 평생을 한 여자의 남편으로, 한 가정의 가장으로 성실하게 살아온 할아버지가 수줍게 꺼내 놓은 소원은 다름 아닌 첫사랑 찾기다. 한 소녀와 고등학교 시절 풋풋한 사랑을 나눴던 할아버지는 첫사랑 찾기에 나선다. ●대뜸 토크(OBS 오후 7시 5분) 대권 정국의 주연들을 ‘대뜸’ 찾아가 그들의 솔직 담백한 이야기를 들어 보는 신개념 토크쇼를 시작한다. 오늘의 주인공 김영환 의원은 그동안 감춰 왔던 대선에 대한 자신의 생각을 드러낸다. 한편 유신 정권 당시 학내 시위를 주동한 일을 빌미로 수감 생활을 하게 된 그때 서방파 두목 김태촌과 맞붙은 사연을 털어놓는다.

잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

김흥동 교수는 안타까운 환자 사례를 거론했다. 유정아(여·28)씨는 유난히 아이들을 좋아했다. 이 때문에 대학에서 유아교육을 전공했다. 하지만 현실의 벽은 너무 높았다. 어려서부터 앓아온 뇌전증, 정확하게는 뇌전증에 대한 사회적 편견이 문제였다. 고등학교 졸업을 앞두고 어린이집 실습에 나선 유씨는 병원 치료 때문에 자신이 뇌전증 환자라는 사실을 원장에게 털어놨다가 설명할 기회도 얻지 못한 채 실습 현장에서 퇴출되는 아픔을 겪었다. 질환의 고통보다 큰 세상의 벽을 그때 처음 느꼈다. 그는 치료에 적극적이었다. 덕분에 어릴 때보다 증세가 많이 호전돼 짧은 순간에 얼굴 근육이 조금 떨리는 경련 정도가 고작이었다. 발작이랄 것도 없는 수준이었다. 그런 그가 어린이집 사태를 겪은 뒤부터 달라졌다. 유씨는 “하고 싶은 일을 못할 수도 있다는 절망감을 느꼈고, 이 때문에 모든 걸 내려놓고 싶은 생각에 눈물을 쏟기도 했다.”고 돌이켰다. 그는 천성이 밝았다. 자신의 현실을 받아들이면서도 긍정적으로 노력하는 자세를 잃지 않았다. 그런 노력 끝에 대학 졸업과 함께 어린이집 교사로 발령을 받았다. 가르치는 일이 생각과 달리 힘들었지만 그보다 평소 꿈꾸던 일이어서 하루하루가 즐거웠다. 물론 일말의 불안감까지 떨치지는 못했다. 잠이 부족하거나 피곤하면 예기치 못한 경련이 발생할 수 있어서였다. 이런 사실을 주변에 미리 알리는 게 도리다 싶어 용기를 내 원장에게 뇌전증 환자임을 알렸다. 하지만 그에게 돌아온 대답은 해고였다. 원장은 그에게 “일을 열심히 하지 않는다.”는 ‘죄목’을 붙여 해고하고 말았다. 선입견과 편견만으로 생애 첫 직장에서 그를 내쫓은 것. 그에게 남겨진 상처는 컸다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr [Weekly Health Issue] 뇌전증…“뇌의 전기적 이상에 의한 경련… 발작 편견 버려야” 잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

김흥동 교수는 안타까운 환자 사례를 거론했다. 유정아(여·28)씨는 유난히 아이들을 좋아했다. 이 때문에 대학에서 유아교육을 전공했다. 하지만 현실의 벽은 너무 높았다. 어려서부터 앓아온 뇌전증, 정확하게는 뇌전증에 대한 사회적 편견이 문제였다. 고등학교 졸업을 앞두고 어린이집 실습에 나선 유씨는 병원 치료 때문에 자신이 뇌전증 환자라는 사실을 원장에게 털어놨다가 설명할 기회도 얻지 못한 채 실습 현장에서 퇴출되는 아픔을 겪었다. 질환의 고통보다 큰 세상의 벽을 그때 처음 느꼈다. 그는 치료에 적극적이었다. 덕분에 어릴 때보다 증세가 많이 호전돼 짧은 순간에 얼굴 근육이 조금 떨리는 경련 정도가 고작이었다. 발작이랄 것도 없는 수준이었다. 그런 그가 어린이집 사태를 겪은 뒤부터 달라졌다. 유씨는 “하고 싶은 일을 못할 수도 있다는 절망감을 느꼈고, 이 때문에 모든 걸 내려놓고 싶은 생각에 눈물을 쏟기도 했다.”고 돌이켰다. 그는 천성이 밝았다. 자신의 현실을 받아들이면서도 긍정적으로 노력하는 자세를 잃지 않았다. 그런 노력 끝에 대학 졸업과 함께 어린이집 교사로 발령을 받았다. 가르치는 일이 생각과 달리 힘들었지만 그보다 평소 꿈꾸던 일이어서 하루하루가 즐거웠다. 물론 일말의 불안감까지 떨치지는 못했다. 잠이 부족하거나 피곤하면 예기치 못한 경련이 발생할 수 있어서였다. 이런 사실을 주변에 미리 알리는 게 도리다 싶어 용기를 내 원장에게 뇌전증 환자임을 알렸다. 하지만 그에게 돌아온 대답은 해고였다. 원장은 그에게 “일을 열심히 하지 않는다.”는 ‘죄목’을 붙여 해고하고 말았다. 선입견과 편견만으로 생애 첫 직장에서 그를 내쫓은 것. 그에게 남겨진 상처는 컸다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

사망 판정을 받은 청년이 시체보관소에서 벌떡 살아났다. 당국은 남자에게 사망판정을 내린 의사를 직위해제했다. 인도 북부 우타르 프라데시라는 곳에서 17세 청년이 사망판정을 받은 지 10시간 만에 깨어났다고 외신이 8일 보도했다. 라데이라는 이름의 이 청년은 지난 5일(현지시간) 뇌전증 증상을 보여 병원으로 실려갔다. 의사들은 입원한 그에게 주사를 놔줬다. 다음 날 오전. 회진을 하던 의사는 의식을 잃은 청년을 발견을 했다. 이미 심장이 뛰지 않고 있었다. 의사는 청년이 사망한 것으로 판정하고 시체보관소로 옮기라는 지시를 내렸다. 기적이 일어난 건 그로부터 약 10시간 뒤. 경찰이 시체(?)를 옆에 두고 부검에 앞서 서류를 작성하는데 청년이 의식을 되찾았다. 정신을 차린 청년이 침대에 걸터앉자 경찰과 시체보관소 직원들은 유령이 출몰했다며 혼비백산 도망쳤다. 외신에 따르면 농촌에 살고 있는 이 청년의 부활(?)은 처음이 아니다. 여러 번 완전히 의식을 잃고 쓰러졌다가 깨어난 적이 있는 것으로 드러났다고 현지 경찰은 밝혔다. 사진=인도TV뉴스 서울신문 나우뉴스 해외통신원 손영식 voniss@naver.com

대한뇌전증학회(전 대한간질학회)는 최근 열린 학술대회에서 김흥동 연세대의대 소아과 교수를 임기 2년의 신임 회장으로 선임했다.

김길태가 무기징역으로 감형되었다. 사형제도를 비롯하여 많은 논란이 있을 수 있겠다. 3차 전문가 감정에 의하여 피의자에게는 범죄와 관련된 정신 및 신경질환은 없다는 게 밝혀졌으나 재판부는 확신하지 못한 듯하다. 사회의 책임을 강조한 부분도 선뜻 납득하기 어렵다. 고아로 버려졌지만 양부모가 키워 주지 않았는가. 어쨌든 억울하게 목숨을 잃은 피해자의 부모에게는 억장이 무너지는 판결이다. 이에 비할 바는 아니지만 이 사건과 관련해 억울한 사람들이 또 있다. 측두엽뇌전증을 앓는 환자들이다. 안 그래도 사회적인 스티그마가 있는데 여기에 더해 잠재적 범죄자처럼 보도됐으니 말이다. 생소하게 들릴지 모를 뇌전증(腦電症)은 간질의 새 이름이다. 정신을 잃거나 쓰러져 경련을 한다는 특징적 증상 때문에 간질에는 잘못된 사회인식이 굳어져 있다. 난치병이라거나 대부분이 유전질환이라는 틀린 지식도 퍼져 있다. 이러한 인식을 바꾸고자 만든 이름이 뇌전증이다. 우리 뇌에는 항상 아주 미세한 전기가 흐르고 있다. 뇌의 모든 기능이 이 전기적 현상으로 이루어진다. 뇌전증은 이러한 전기 흐름의 일시적 착오로 인해 잘못된 전기신호가 발생해 오는 질환이다. 뇌전증 환자는 간혹 그리고 순간적으로 나타나는 전기현상의 오류 외에는 평상시는 정상인과 똑같다. 특히 대부분의 경우 약물로 조절이 잘되어 증상 없이 일상 및 업무를 수행할 수 있다. 그렇다면 김길태가 주장한 측두엽뇌전증은 무슨 병인가. 측두엽뇌전증은 잘못된 전기신호가 뇌의 옆부분에서 시작되는 질환이다. 전형적인 증상으로 수십초 또는 수분 동안 의식손상이 오면서 무의식적으로 단순한 행동을 반복하게 된다. 가장 흔한 경우 멍한 상태로 입맛을 다시거나 손으로 물건을 만지작거린다. 증상이 끝난 후 역시 수분간 기억이 나지 않는 기간이 뒤따르는 게 보통이다. 이 기간 동안 간혹 무의식적으로 주변을 돌아다니는 경우도 있다. 증상 때문에 드물지만 우연한 사고가 발생할 수 있다. 주변 사람들이 제지하는 경우에 의식 없이 이를 뿌리치다가 상처를 입힐 수가 있다. 또 정신이 혼란된 상황에서 물건을 잃어버리거나 주변에 있는 물건을 자기 것으로 생각하고 가져가는 경우도 드물게 있다. 세계적인 희소 사례로 대뇌 속의 분노조절과 관련 있는 편도체라는 곳에서 발작이 일어나 순간적으로 난폭한 행동을 한 예도 있다. 그러나 이 기간 동안 김길태처럼 복합적인 행동을 동반한 범죄를 저지르는 것은 절대로 불가능하다. 즉 측두엽뇌전증의 증상과 이 범죄는 전혀 관련이 없다. 모 언론에서는 ‘프라이멀 피어’라는 영화를 예로 들면서 이 영화에 나오는 범죄인이 측두엽뇌전증인 것처럼 묘사해 놓았다. 주인공이 범죄 당시의 상황을 기억하지 못하는 것을 자신의 변론으로 삼았기 때문이다. 그러나 이 영화에서 다루는 질환은 측두엽뇌전증이 아니고 다중인격장애이다. 다중인격장애에서는 한 사람에게 여러 개의 인격이 있고 한 인격이 한 일을 다른 인격은 모르게 된다. 역시 측두엽뇌전증과 영화 속의 범죄는 전혀 관련이 없다. 그럼 재판에서 다양한 변명을 만들어 내는 미국 같은 나라에선 측두엽뇌전증을 범죄의 구실로 주장한 예가 없었을까. 물론 있었다. 그리고 당시 전문가들의 결론도 측두엽뇌전증의 증상과 그 범죄는 관련이 없다는 것이었다. 필자도 수천건의 측두엽뇌전증 동영상 검사를 진행해 왔으나 이 같은 범죄를 저지를 수 있는 경우는 보지 못했다. 물론 측두엽뇌전증 환자도 일반 사람들과 마찬가지로 범죄를 저지를 수 있다. 간혹 동반된 다른 정신질환으로 인해 난폭한 면을 보일 수도 있다. 그러나 측두엽뇌전증 증상으로 사람을 납치하고 성폭행하고 살해하는 끔찍한 범죄를 저지른다는 건 절대로 불가능하다. 있지도 않은 병을 핑계로 무죄를 주장하는 경우 가중 처벌하는 게 맞다. 병 특성에도 맞지 않는 해괴한 변명으로 뇌전증 환자들에게 끼친 폐도 그 죄가 무겁다. 짧은 내용이나마 이 글이 뇌전증에 대한 오해를 줄이고 환자와 가족들의 심란한 마음에 위로가 될 수 있으면 좋겠다.

지난 4월, 인천지법 형사13부는 뇌전증(간질)을 앓는 동거녀를 살해하고 시신을 토막내 유기한 혐의로 기소된 김모(34)씨에게 징역 15년을 선고했다. 현행 형법상 선고할 수 있는 가장 무거운 유기징역형(가중 제외)을 선고한 것이다. 하지만 개정형법이 시행되는 오는 16일부터는 이 같은 범죄를 저지른 피고인에게 30년형까지 선고할 수 있고, 여기에 형을 가중하면 50년형도 가능해진다. 사실상 ‘종신형’이 가능해지게 되는 셈이다. 이른바 ‘조두순 사건’으로 인해 개정된 형법이 시행을 앞두고 있지만, 법조계에서는 자칫 ‘혼란’이 야기될 수 있다며 우려하는 분위기다. 형량 강화가 강력범죄 예방으로 이어지지 않을 것이라는 목소리도 높다. 대법원 양형위원회(위원장 이규홍)는 11일 제28차 회의를 열고, 살인 등의 양형기준을 수정하는 방안을 집중 논의할 예정이다. 지난 4월 공포된 개정형법(제42조 등)이 유기징역 상한을 현행 15년에서 30년(가중 시 현행 25년에서 50년)으로 조정하게 됨에 따라, 범죄 유형별로 새로운 양형 기준을 마련하기 위한 것이다. 양형위는 일단 살인·강도살인 등 중대 범죄부터 차례대로 양형 기준을 수정할 방침이다. 방향은 정해져 있다는 게 중론이다. 이들 범죄 양형 기준이 현행보다 강화될 것이라는 전망이다. 하지만 개정 형법이 법 집행 과정에서 혼란을 부추길 수 있다는 우려가 제기되고 있다. 현행 형법은 1953년 제정된 후 9차례 개정이 이뤄졌지만, 유기징역 상한선이 변한 것은 처음이다. 형법을 개정한 국회는 우리나라가 사실상 ‘사형 폐지국’이고, 기대 수명도 법 제정 당시보다 크게 늘었다는 점을 유기징역 상한 연장 이유로 들었다. 그러나 법관들은 “형량이 단번에 2배로 늘면 피고인들이 공감하겠느냐.”며 우려하고 있다. 그런가 하면 무기징역을 선고받은 범죄자가 유기징역을 받은 범죄자보다 먼저 출소하는 ‘형벌 역전현상’이 발생할 수도 있다. 유기징역자는 형기의 3분의1 이상을 복역하면 가석방 대상이 된다. 50년형을 선고받은 경우 17년 가량을 복역해야 한다. 이 경우 개정 형법이 시행되기 전에 형을 선고를 받은 무기징역자들이 10년을 복역하면 자격을 얻는 것과 비교해 형평성 문제가 제기될 소지도 없지 않다. 개정형법은 무기징역 가석방 요건을 20년으로 강화하기는 했지만, 법 시행 전에 형이 확정 수형자들에게는 적용되지 않는다. 형량을 높이는 것만으로는 강력범죄를 예방할 수 없다는 목소리도 많다. 민주사회를 위한 변호사 모임 소속 황희석 변호사는 “사형 집행과 강력범죄 발생률이 연관성이 없는 것과 마찬가지”라며 “범죄가 양산되는 환경과 요인을 개선해야 진정한 범죄 예방이 이뤄진다.”고 지적했다. 임주형기자 hermes@seoul.co.kr

필자가 어렸을 때만 해도 간질은 굿거리의 대상이었다. 발작하는 모양을 보자면 당시의 의료 수준으로는 대책이 없었을 것이다. 느닷없이 나자빠져 몸을 뒤틀고 거품을 무는 모습에 누군들 기겁하지 않았을까. 해서 혼담을 나눌 때도 간질은 주요 기피 대상이었다. 그러니 간질 환자를 자식으로 둔 부모는 한사코 쉬쉬하며 병을 감추려 들고, 그럴수록 치료는 멀어졌다. 현대적 의료에 눈이 먼 사람들이 보기에 간질은 영락없이 ‘귀신 들린 병’이 맞아보였을 법하다. 그러나 과학은 이런 무지를 그냥 지나치는 법이 없다. 간질이 귀신의 장난이 아니라 뇌의 전기 체계에 문제가 생겨 발병한다는 사실을 밝혀냈다. 원인을 아니 치료도 어려울 게 없다. 약물만으로도 발작의 70∼80%를 통제할 수 있게 됐다. 그동안 간질 환자들이 겪어온 사회적 편견은 심각했다. 결혼이 어려운 것은 당연했고 학교에서도, 직장에서도 따돌림 당하기 일쑤였다. 이런 편견은 병명에도 그늘을 덧씌워 어느덧 간질은 ‘지랄’ 같은 분별 없는 짓으로 매도되기도 했다. 보다 못해 간질학회가 나섰다. 혐오감을 주는 간질이라는 병명을 뇌전증(腦電症)으로 바꾸기로 한 것이다. 만시지탄이다. 그들을 힘겹게 한 과거를 이제는 뉘우치는 마음으로 돌아봐야 할 때다. jeshim@seoul.co.kr

‘간질’의 공식 명칭이 ‘뇌전증’으로 바뀐다. 부당한 사회적 편견을 해소하기 위해서다. 대한간질학회는 최근 총회에서 간질(癎疾·epilepsy)이라는 질환명을 뇌전증(腦電症)으로 바꾸기로 의결했다. 학회 신동진 이사는 “뇌의 전기신호 경로에 장애가 발생한다는 의미에서 뇌전증으로 개칭한 것”이라고 말했다. 간질은 뇌에서 비정상적으로 발생한 전기파가 뇌조직을 타고 퍼져 나가는 과정에서 경련성 발작을 일으키는 질환으로, 국내에 40만명의 환자가 있는 것으로 추산된다.