“이렇게 살다가 죽을 수는 없다고 생각했습니다. 물감과 붓 그리고 스케치북이 주어졌을 땐 기뻐서 눈물이 앞을 가렸지요. 좋아하는 일을 하다보니 여기까지 왔습니다. 즐기는 마음으로 그리다보면 한국을 넘어 세계적인 구족화가가 돼 있겠죠.”인천에 사는 최태웅(38)씨는 태어난 지 한 달 만에 연탄가스를 맡고 뇌성마비 1급 판정을 받았다. 어려서부터 화가가 꿈이었던 최씨는 장애인문학 전문지인 ‘솟대문학’에 시를 쓰는 등 예술에 소질이 있었다. 그러나 가정에 어려움이 찾아왔고 그의 꿈도 여기서 끝나는 듯 했다. ‘이대로는 죽을 수 없다’는 생각에 최씨는 경인자립센터를 알아보게 됐고 그곳에서 미술을 시작했다. 물감, 붓, 스케치북이 그에게 주어졌을 땐 감격스러워서 며칠을 울었다고 한다. 즐기면서 그리다 보니 지금껏 결과가 좋았다. 이번에 열리는 기능경기대회를 넘어 세계적인 구족화가(입이나 발로 붓을 잡고 그리는 화가)가 되는 게 꿈이다. 최씨처럼 다양한 분야에서 재능 있는 장애인들의 실력을 겨루는 장이 열린다. 고용노동부는 장애인 고용촉진과 인식개선을 위해 제35회 전국장애인경기기능대회가 11일부터 14일까지 울산에서 열린다고 10일 밝혔다. 가구제작·귀금속공예·나전칠기 등 20개 정규직종과 자전거조립·번역·보석가공 등 시범직종 11개, 그림·e스포츠·한지공예 등 레저·생활기능직종 9개 종목이다. 전국 17개 시·도를 대표한 선수 418명이 대회에 참가한다. 입상자는 금·은·동·장려상과 상금으로 각각 1200만원, 800만원, 400만원, 150만원을 받는다. 이번 대회에선 공인노무사가 ‘찾아가는 노무상담’을 진행하면서 장애인근로자에게 도움이 되는 정보를 제공한다. 컴퓨터 프로그램으로 전자회로를 설계하는 ‘PCB설계’ 종목에 참여하는 전남도 대표 천대광씨는 지적장애와 지체장애를 앓고 있다. 어렸을 땐 친구들과 어울리는 것조차 힘들었지만 축구를 하면서 긍정적인 성격을 갖게 됐다. PCB설계를 우연히 하게 됐고 매력을 느낀 천씨는 이번 기능대회에서 금메달을 목에 거는 것이 목표다. 천씨는 “가장 좋아하는 프로그램인 ‘슈퍼스타K’의 우승자처럼 전국장애인기능대회의 우승자가 되고 싶다”면서 “도전하는 삶이 가장 아름답다는 말처럼 PCB설계라는 새로운 꿈과 도전을 통해 멋진 주인공이 되고 싶다”고 포부를 밝혔다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

지난 2003년 한 16세 소녀가 무려 187만 파운드(현재 환율 27억원)라는 거액의 복권에 당첨돼 큰 화제가 됐다. 그로부터 15년 후인 최근 그녀는 어떤 삶을 살고있을까? 최근 영국 메트로 등 현지언론은 파란만장한 삶은 거쳐 이제서야 행복이라는 감정을 느끼게 된 여성의 사연을 소개했다. 화제의 여성은 지금은 네 아이의 엄마가 된 영국 워킹턴에 사는 칼리 로저스(31). 15년 전 동네 슈퍼마켓에서 우리 돈으로 시급 5000원 정도 받는 평범한 소녀였던 그녀는 거액의 당첨금을 수령하면서 세상 누구나 부러워하는 인생역전의 꿈을 이뤘다. 이후 로저스는 자신과 부모님, 조부모를 위한 집도 사고 여러 대의 고급차와 호화로운 여행을 즐기면서 돈쓰는 재미를 만끽했다. 그러나 그녀가 행복이라고 믿었던 시간은 오래가지 않았다. 매일 파티를 열고 쇼핑, 성형수술 등에 돈을 흥청망청 쓰기 시작한 것. 급기야 마약까지 손을 댄 로저스는 하루하루를 쾌락 속에 보내며 결국 돈도 떨어지고 남은 것은 허무함 뿐이었다. 로저스는 “16살이라는 어린 소녀가 감당하기에 당첨금은 너무나 큰 돈이었다” 면서 “거액의 돈이 나에게 행복이 아닌 고독과 상처를 가져다 줬고 결국 수차례 자살의 유혹을 느꼈다"고 회상했다. 그로부터 10년의 시간이 흘러 로저스는 마트에서 1주일에 이틀을 일하고 뒤늦은 공부를 시작해 지금은 간호사로 일하고 있다. 그 사이 네 아이의 엄마가 됐지만 13세, 11세의 두 아들과는 함께 살고있지 않다. 과거 우울증으로 인해 두차례 자살시도를 한 것이 문제가 돼 전 남편에게 양육권이 넘어갔기 때문이다. 대신 그녀는 6살, 그리고 2살 아들과 현재 월 임대료 400파운드(약 57만원) 집에서 살고있다. 문제는 셋째 아들인 브레이크다. 뇌성마비로 태어나 혼자서는 음식도 삼키지 못하기 때문이다. 　 로저스는 "이제는 비싼 자동차나 옷은 전혀 관심이 없다"면서 "다만 지금에 와서 가장 후회되는 것은 아들 브레이크를 위해 쓸 돈이 한 푼도 없다는 것"이라며 고개를 떨궜다. 이어 "지금은 과거에 비하면 거지나 다름없지만 지금의 생활이 그때보다 훨씬 더 행복하다"고 말했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

국가가 관리하는 병원의 실수로 뇌성마비를 앓게 된 소녀가 12년 만에 보상금을 받게 됐다. BBC 등 영국 현지 언론의 17일 보도에 따르면 홀리 그린하우(12)는 2005년 11월 케임브리지셔에 있는 힌칭부르크병원에서 태어났다. 홀리는 태아 시절 내내 건강에 별다른 문제점이 없었지만, 출생 당시 병원 측이 산소 공급을 제때 하지 않는 바람에 뇌 손상이 발생했고 이는 결국 뇌성마비로 이어졌다. 이 때문에 대화 능력이 떨어지는 등 여러 장애를 앓아야만 했다. 이후 홀리의 가족은 해당 병원을 산하 병원으로 관리하는 영국 국민건강서비스(이하 NHS)를 상대로 손해배상을 청구했고, 이후 지루한 법정싸움이 시작됐다. 그리고 최근, 런던고등법원은 NHS가 홀리의 미래를 책임지고 보상해야 한다면서 640만 파운드(약 94억 4600만원)의 보상금을 일시불로 지급하고, 향후 매년 11만 파운드(약 1억 6300만원)를, 19세 이후에는 20만 파운드(약 2억 9500만원)를 60세까지 지급하라고 판결했다. 1548만 파운드, 한화로 약 228억 4800만원의 보상금을 받게 된 홀리의 엄마는 “홀리가 태어난 날, 나의 인생도 전부 바뀌었다”면서 “(보상금을 받게 됐지만) 어떤 사과나 얼마만큼의 돈도 우리가 홀리와 함께 하는 것과는 바꿀 수 없다”고 소감을 밝혔다. 이어 “12년에 걸친 싸움이었다. 누군가 내게 이 싸움을 시작할 때 이렇게 길어질 걸 알았냐고 물어본다면, 난 전혀 예상하지 못했다고 말할 것”이라고 덧붙였다. 이와 관련해 NHS 측은 “(홀리의 사례는) 매우 비극적인 케이스”라면서 런던고등법원의 판단을 존중하겠다는 뜻을 밝혔다. 한편 병원 측의 과실로 뇌성마비를 앓게 된 홀리는 비록 여러 장애를 안고 있지만 누구보다 밝은 삶을 이어나가고 있다. 아동복 브랜드의 모델로 활동하는 한편 미국 등지를 오가며 치료도 게을리 하지 않는 등 누구보다도 긍정적인 마음으로 성장 중이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

신은 모든 사람에게 한 가지씩 재능을 주었다는 말이 있다. 이탈리아 출신의 20대 여성은 불편한 신체장애에 맞서 자신의 재능을 발휘해 주위를 놀라게 했다. 왜소한 체격의 알피나 프레스타(28)는 이탈리아에서 이제 알려지기 시작한 오페라 가수다. 그녀는 뇌성마비의 한 형태인 ‘경직성 근육 긴장 이상의 사지부전마비’(spastic dystonic tetraparesis)를 앓고 있어 평소 휠체어에 의지해 생활한다. 팔다리에서 저절로 경련과 비틀림이 일어나 스스로 일어서 있기도 힘들지만 오페라 공연을 할 때면 전혀 다른 사람이 된다. 연약한 몸에서 파워풀하고 울림이 있는 목소리가 뿜어져 나와 좌중을 압도한다. 실제 이탈리아 카타니아의 산타가타 교회에서 프레스타가 오페라 ‘아리아’를 부르는 영상이 페이스북을 통해 지난 12일 대중에게 공개됐는데, 이는 4800만 건이 넘는 조회 수를 기록했고 전 세계 팬들의 박수갈채와 지지를 받았다. 프레스타가 재능을 마음껏 펼칠 수 있는 것은 네온 문화 협회(Neon Cultural Association) 덕분이기도 하다. 협회는 장애가 있는 사람들도 연극, 오페라 같은 예술적 활동에 참여할 수 있도록 돕고 있다. 특히 협회장 스테파니아 리치아델로는 알피나의 공연 대부분을 함께 한다. 프레스타 뒤에서 두 팔로 그녀를 지탱하고, 한 손에는 마이크를 들어 프레스타가 똑바로 서서 편안하게 노래할 수 있도록 공연 내내 버팀목이 되어준다. 오페라 신성으로 떠오른 프레스타는 “그렇게 많은 관심을 기대하지는 않았지만 내 열정으로 다른 사람들을 웃게 할 수 있어 기쁘다”면서 “내가 가장 잘 할 수 있는 일이 나를 더 행복하게 만든다. 음악은 내가 살아있음을 느끼게 한다”고 말했다. 엄마 안토넬라는 “딸은 여러 번의 수술을 받으며 자신의 병에 맞서기 위해 노력했지만 상태가 좋아지지 않았다. 그러나 딸은 전사의 힘을 지녔다"고 말했다. 사진=페이스북(Associazone Culturale Neon) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

뇌성마비를 앓다가 수술을 받고 처음으로 걷게 된 4살 소녀의 반응을 담은 영상이 누리꾼들의 가슴을 뭉클하게 하고 있다. 최근 미국 ABC뉴스 등 현지 언론은 미국 미시간주 트래버스 시티에 사는 마아 티스데일의 영상을 소개했다. 영상에서 마야는 양쪽 발에 보호장치를 착용하고 혼자서 두 발로 걸음마를 시작한다. 힘겹게 중심을 잡으며 한발 한발 내딛던 마야는 “내가 걷고 있어”라고 흥분된 목소리로 외친다.현지 언론에 따르면, 마야는 한 살쯤 뇌성마비 진단을 받고 보행기의 도움 없이는 걷지 못했다가 지난 5월 초 후방신경근 절개 수술을 받고 기적적으로 걸을 수 있게 됐다. 마야의 엄마 앤 디스데일은 “마야는 여전히 뇌성마비를 앓고 있다”면서 “꾸준히 물리치료를 받을 예정”이라고 말했다.　김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

심각한 뇌성마비 때문에 학습장애를 겪었던 초등학생이 자신의 이름으로 된 책을 출간해 어엿한 작가가 됐다. 이는 눈으로 의사소통하는 법을 가르친 엄마가 있었기에 가능했다. 10일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 잉글랜드 윌트셔주 치펜함 출신의 조나단 브라이언(12)과 엄마 샨탈(41)의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 조나단은 출산 예정일보다 한참을 앞선 36주차에 태어났다. 엄마가 자동차 사고를 당해 태반이 자궁에서 돌연 분리된 지 4일째 되는 날이었다. 출생 이후 의사들은 조나단이 사고로 신부전증을 비롯해 많은 뇌손상을 입었다는 점을 발견했다. 특히 조나단은 의식은 있지만 전신마비로 인해 외부자극에 반응하지 못하는 감금증후군(locked-in syndrome)이었다. 그러나 의연했던 엄마 샨탈은 아들을 포기하지 않았다. 조나단은 장애 아동을 위한 전문학교에 다녔다. 재미있는 활동은 많았지만 정작 읽고 쓰는 법을 배우지 못했다. 그때 한 전문가가 조나단이 눈을 깜박여 의사소통을 할 수 있을지도 모른다고 일러주었고, 엄마는 당시 7살이던 아들을 집에서 가르치기 시작했다. 엄마의 지시에 따라 조나단은 철자 보드 위 글자를 향해 눈으로 말했고, 단어를 올바르게 선택하고 나열하며 철자에 맞게 쓰는 법을 배웠다. 지금은 글자, 숫자, 구두점이 적힌 세 개의 게시판을 자유롭게 사용하는 경지에 올랐다. 그리고 몇 년 후 조나단은 129페이지에 달하는 자서전 ‘눈으로 쓸 수 있다’(Eye Can Write: A Memoir Of A Child‘s Silent Soul Emerging)를 펴냈다. 최근 소설 집필에도 도전 중인 조나단은 “신나기도 하고 동시에 ‘사람들이 내 책을 좋아하지 않으면 어쩌지’라는 생각에 걱정도 된다”며 소감을 밝혔다. 엄마도 “가족 모두 조나단과 조나단이 달성한 일에 대해 자랑스럽게 생각한다”고 말했다. 조나단의 자서전은 현지시간으로 지난 12일 주요 서점에 발매됐으며, 책 수익금은 조나단의 자선단체(Teach Us Too) 기금으로 쓰일 예정이다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

캐나다 노바스코샤주(州) 핼릭팩스에 사는 9살 소녀 렉시 코모-드리스델은 걷거나 말할 수 없지만, 물에 빠진 어린 남동생을 구하는 데 결정적인 역할을 해 영웅으로 떠올랐다. 미국 방송 CNN은 4일(현지시간) '작지만 강한 영웅' 렉시가 어떻게 걸음마를 뗀 지 얼마 안 된 남동생 리랜드를 구할 수 있었는지를 소개했다. 사건은 지금으로부터 두 달 전인 5월 5일 발생했다. 이날은 렉시의 9번째 생일로, 가족들은 파티 준비를 하느라 분주했다. 그런데 이제 갓 1살 된 막내 리랜드가 다른 가족들이 자신에게 관심을 보이지 않자 문을 열고 뒷마당으로 걸어나갔다가 그만 수영장에 빠졌다. 때마침 렉시가 남동생의 모습을 지켜보고 있었다. 하지만 렉시는 뇌성마비 장애가 있어 곧바로 동생을 따라갈 수 없을 뿐만 아니라 위험하다고 말할 수도 없었다. 이 때문에 렉시가 할 수 있는 유일한 일은 자신이 할 수 있는 한 가장 크게 소리치는 것이었다. 어머니인 켈리 잭슨은 CNN과의 인터뷰에서 “난 위층에서 파티를 위해 옷을 갈아입고 있었고 남편은 렉시의 오빠를 데리러 나간 상태였다. 내 어머니는 부엌에 계셨다”면서 “그런데 갑자기 렉시의 비명이 들려왔다”고 떠올렸다. 이어 “난 겁이 나기 시작했고 바로 ‘오 안돼! 렉시가 의자에서 떨어진 게 틀림없다’고만 생각했다”고 덧붙였다. 렉시의 비명에 부엌에 있던 할머니가 재빨리 뛰쳐나갔다. 할머니는 렉시가 계속해서 소리 지르며 간신히 손으로 수영장으로 가는 문을 가리키는 모습을 보고 주위에 리랜드가 없다는 사실을 깨달았다. 잭슨은 “내 어머니가 내게 무슨 일이 일어나고 있는지 소리쳤을 때 난 재빨리 창밖을 내다봤고 수영장 안 가장자리에 리랜드의 조그만 머리가 둥둥 떠 있는 모습이 내 눈에 들어왔다”면서 “난 공포에 질리고 말았고 내 어머니는 손주를 향해 달려가 물에서 건져냈다”고 말했다. 가족은 리랜드를 안으로 데리고 들어갔고 비상 핫라인 신고 전화로 안내원의 지시에 따라 아이를 진정시키고 서둘러 병원으로 데려갔다. 잭슨은 “그 순간 너무 무서웠다. 우리는 이 일이 좋게 끝나지 않으리라는 걱정에 그를 꼭 껴안았다”면서 “2초 만 더 늦었어도 큰일 날뻔 했다는 의사의 말에 렉시가 우리에게 재빨리 알려준 것에 고마울 따름”이라고 말했다. 이 소식은 금세 지역 사회에서 화제가 됐고 지난 4일 핼리팩스 시의회는 렉시를 영웅으로 추대했다. 또 소녀는 시 경찰서로부터 감사패까지 받았다. 마이크 새비지 핼리팩스 시장 역시 트위터를 통해 “영웅들은 각양각색이다. 어린 남동생이 수영장을 향해 돌진했을 때 어머니에게 알린 어린 렉시를 알게 돼 정말 기쁘다”는 소감을 전했다. 평소 뇌성마비 장애에 대한 주변 사람들의 시선이 좋지 않음을 느끼고 있던 잭슨은 “어떤 이들은 내 딸처럼 뇌성마비가 있는 사람들은 장애 때문에 뭔가를 할 수 없다고 생각하지만, 만일 딸이 걸을 수 있었다면 남동생을 붙잡았을 것이고 그러면 막내가 절대 밖으로 나갈 일도 없었을 것”이라고 말했다. 이어 “딸의 장애는 모두 신체적인 것”이라면서 “내 딸은 매우 밝은 소녀”라고 덧붙였다. 사진=CNN 방송 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

뇌성마비를 앓아 거동이 불편했던 소녀가 극심한 따돌림으로 극단적인 선택까지 해야 했던 어두운 과거를 털어놓았다. 영국 매체 리버풀 에코의 23일 보도에 따르면 잉글랜드 머지사이드에 사는 15살 소녀 리아 앳킨슨은 8살 때부터 목숨을 위협하는 극단적인 시도를 서슴지 않았다. 이후에는 술과 마약에 손을 대기까지 했고, 이 때문에 때때로 생명이 위태로워지는 순간도 있었다. 10살도 채 되지 않았던 어린아이가 끔찍한 생각과 시도를 한 배경에는 따돌림이 있었다. 어린 시절 뇌성마비를 앓은 리아는 또래와 달리 거동이 불편했다. 불편한 다리를 이끌고 학교에 입학했을 때, 친구들의 놀림은 상상 이상으로 잔인했다. 놀림은 따돌림이 됐고, 따돌림은 학대로 이어졌다. 친구들은 눈앞에서 ‘의수’, ‘의족’ 등을 들먹이며 놀리고 괴롭혔고, 하교 후에는 SNS를 이용해 ‘다리를 부러뜨려야 한다’는 막말을 쏟아냈다. 전학을 3번이나 했지만 소용없었다. 자신에게 벌어지는 일을 감당하기 어려웠던 리아는 여러 차례나 스스로 목숨을 끊으려 했다. 그런 리아에게 다시 삶의 용기를 북돋아 준 것은 새롭게 옮긴 학교의 친구들로부터 받은 칭찬과 배려였다. 주위의 칭찬과 배려는 리아에게 긍정을 불어넣었고, 얼마 지나지 않아 리아는 자신뿐만 아니라 자신과 같은 처지에 있는 사람들을 생각하는 여유로움까지 얻게 됐다. 리아는 “현재 학교의 동료 친구들에게 이보다 더 감사할 수 없다”면서 “나는 나 자신의 상태에 대해 다시 돌아보게 됐고, 나처럼 괴롭힘을 당하는 사람들에게 혼자가 아니라는 사실을 알려줘야 한다고 생각했다”고 밝혔다. 이어 “나의 장애 상태가 심하지 않기 때문에 운이 좋다고 할 수 있다. 하지만 장애와 그로 인한 따돌림 등 고통을 알고 있기에, 나와 같은 아이들을 보면 가슴이 매우 아프다”면서 “그럼에도 자신의 상태를 받아들일 필요가 있으며, 나를 행복하게 만드는 사람들이 주위에 있다는 것을 잊지 말아야 한다. 또 나에게 부정적인 느낌을 주는 것들은 무시할 수 있어야 한다”고 충고했다. 현재 리아는 뇌성마비 환우들을 돕기 위한 기금 모금 운동을 펼치고 있으며, 현지 대학과 어린이전문병원 등이 리아의 캠페인에 동참해 힘을 보탰다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

근육 경련에 목 가누기 힘들어 보톡스·뇌심부자극술 등 효과신체 일부가 의지에 관계없이 고장 난 기계처럼 계속 움직이거나 뒤틀리는 증상으로 고통받는 사람이 있다. 바로 ‘근긴장이상증’이다. 많이 알려지지 않은 병이어서 뇌졸중 후유증이나 뇌성마비 증상으로 오해한다. 18일 허륭 가톨릭대 인천성모병원 뇌병원 교수에게 근긴장이상증의 증상과 치료법에 대해 물었다. Q. 근긴장이상증 환자는 얼마나 되나. A. 많이 알려진 병은 아니지만 환자가 늘어나는 추세다. 건강보험심사평가원 자료를 보면 환자 수가 2010년 2만 8138명에서 지난해 3만 5238명으로 25%가량 늘었다. 정확한 진단을 받지 않아 다른 질환으로 오인하고 있거나 몸의 뒤틀림 때문에 사회 생활을 거부하고 은둔하는 환자까지 감안하면 실제 환자 수는 더 많을 것으로 보인다. Q. 원인은. A. 근긴장이상증은 근육의 수축, 긴장을 조절하는 뇌신경계에 이상이 생기는 병이다. 원인은 명확하게 밝혀지지 않았지만 운동과 관련한 신경전달물질의 불균형에 의해 발생하는 것으로 추정하고 있다. 운동을 관장하는 뇌부위의 기저핵이나 시상부의 손상으로 발병하기도 한다. Q. 증상은 어떻게 나타나나. A. 근육이 과도하게 긴장해 이완돼야 할 때도 계속 수축한다. 또 자신이 움직이려는 근육 대신 엉뚱한 근육이 수축되기도 한다. 근육에 힘이 들어간 상태가 계속되면 근육이 떨려서 경련이 오고, 뭉친 근육 때문에 통증도 발생한다. 가장 많이 발생하는 곳이 목 근육 부위다. 이곳에 나타나는 근긴장이상증을 ‘사경’이라고 한다. 머리의 비틀림, 경련, 머리 떨림, 목 통증이 주요 증상이다. 목 근육 경련으로 머리가 한쪽으로 돌아가거나 앞뒤 또는 어깨쪽으로 기울어져 머리를 제대로 가누지 못할 때가 많다. 턱과 혀에 힘이 들어가면서 안면 경련이 일어난다. 악기를 연주하거나 글씨를 쓸 때 손과 팔의 근육이 경직되고 떨릴 수 있다. 눈 주위 근육에 이상이 생겨 눈을 자주 깜빡인다. Q. 나이에 따라 증상이 다르게 나타난다는데. A. 유년기나 젊어서 발병하는 근긴장이상증은 증상이 심해지고 전신으로 퍼져나간다. 성인기에 발병하면 주로 신체 일부에 국한돼 증상이 나타난다. 발병하면 사회 생활에 곤란함을 겪고 대인기피증이나 우울증, 자살 충동과 같은 정신질환으로 이어질 수 있어 조기 치료가 중요하다. Q. 치료법은. A. 증상이 심하지 않은 초기에는 근육 신경을 차단하는 ‘보톡스 주사’로 어느 정도 효과를 볼 수 있다. 증상이 심해 수술을 해야 한다면 ‘말초신경절제술’과 ‘뇌심부자극술’ 등 두 가지가 있다. 말초신경절제술은 근육을 움직이는 말초신경을 잘라내는 방법이지만 수술이 매우 복잡해 말초신경이 손상될 위험이 있다. 또 근긴장이상증에 따른 통증이 제대로 조절되지 않을 수도 있다. 최근에는 말초신경절제술을 개선한 뇌심부자극술이 도입됐다. 초소형 의료기기를 뇌에 삽입해 특정세포에 전기 자극을 주는 방법이다. 뇌심부자극술은 신경이나 뇌세포를 파괴하지 않는 보존적인 치료법이고 뇌에 이식한 의료기기에 문제가 생기면 제거할 수 있어 비교적 안전한 치료법이라고 볼 수 있다. 환자를 방치하지 말고 전문의 상담을 통해 하루라도 빨리 치료 계획을 세우는 게 증상을 완화할 수 있는 가장 좋은 방법이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

영국의 다국적 유통기업 막스 앤 스펜서(Marks & Spencer)가 다양한 장애를 가진 아이들을 자사 새 캠페인의 얼굴로 기용해 화제다. 6일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 막스 앤 스펜서가 새 교복 캠페인 ‘인생은 획일적이지 않다’(Life Isn‘t Uniform)를 위해 뇌성마비와 간질, 다운증후군 등을 가진 아이들을 아동모델로 발탁했다고 보도했다. 보도에 따르면, 첫번째 모델은 체셔 주 출신의 일란성 쌍둥이 로티와 베카 캐리(9). 자매는 처음으로 함께 모델이 된 것에 감격했다. 베카의 경우 경련성 뇌성 마비가 있어 보행보조기와 휠체어를 사용하는데, 있는 모습 그대로 여동생과 함께 카메라 앞에 비치는 자신의 모습을 좋아했다. 더럼 주 출신의 테디 베리만(6) 역시 마찬가지다. 뇌성마비, 시력장애와 간질이 있지만 모델로 카메라 앞에 서는 데 아무 거리낌이 없었다. 그리고 다운증후군이 있는 코라 비숍(7)도 물 만난 물고기처럼 촬영장을 누비고 다녔다. 테디의 엄마 니콜라 쇼트는 “테디는 카메라와 모델일, 사람들의 관심을 얻는 것을 좋아한다”며 “아이가 자신감과 자존감이 커져서 ‘나는 할 수 있다’는 훌륭한 태도를 갖게 됐다”며 좋아했다. 아동복 마케팅 부장 라이언 베커는 “새 캠페인의 목표는 인생은 교복처럼 동일하지 않고 다양하기에 아이들이 좀 더 자신감을 가지고 재미있는 시간을 보내게 하는 것이다. 다양성을 가진 아이들을 대표로 내세워 편견 없이 모두 멋질 수 있음을 보여주고 싶었다”고 설명했다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

모든 장애 아동 부모의 꿈은 자녀가 학교에서 또래들과 별탈 없이 잘 어울리도록 도와줄 선생님을 만나는 것이다. 매기 바스케스(10)는 교사 헬마 와르데나르 덕분에 그 꿈을 이루었다. 미국 일리노이 주 시카고에 사는 매기는 뇌성마비로 인해 걸을 때 보행 보조기를 사용한다. 매기는 몸이 조금 불편한 것 외에 친구들과 별 다를 바 없다고 생각해왔지만 1박2일 하이킹 수업여행을 계획하면서 자신에게는 선택권이 없다는 사실을 깨달았다. 매기의 어려움을 누구보다 잘 알고 있던 와르데나르 교사는 그때부터 매기를 데려갈 수 있는 방법을 고민했다. 조랑말을 빌리는 방법도 알아보았으나 보행자 길에서는 허용되지 않았다. 그러다 인터넷에서 한 아웃도어 브랜드를 발견했다. 가게 직원에게 사정을 말하고 도움을 요청한 지 2주 후, 자유롭게 짐을 싣을 수 있는 백팩인 ‘프리 포더’를 소개받았다. 그리고 마침내 매기와 함께 하이킹을 할 수 있게 됐다. 매기의 엄마 미셸 바스케스는 “매기는 밖에 나가 노는 것을 좋아하지만 장애가 이를 어렵게 한다. 선생님이 매기를 위한 장비들을 찾는데 많은 시간을 보냈고, 결국 딸의 바람을 몸소 들어주셨다”며 감사해했다. 이에 대해 와르데나르 교사는 “매기 역시 소중한 나의 제자다. 내가 하이킹을 하는 동안 매기는 노래를 불러주었고, 함께 하는 시간이 얼마나 재미있었는지 모른다”면서 “앞으로도 매기가 친구들과 잘 어울릴 수 있도록 힘쓸 것이다. 이는 가치있는 일이자 세상을 변화시키는 방법이 될 수 있다”고 말했다. 사진=페이스북(헬마 와르데나르) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“아파트 층간소음으로 괴로워요.” “제 아이는 뇌성마비 장애가 있는데 옷 입을 때마다 전쟁이에요.” 디자인거버넌스 홈페이지에 올라온 시민들 호소다. 누구나 일상에서 흔히 접할 수 있는 문제들이지만 어떻게, 누구와 해결해야 할지 모르는 문제이기도 하다. 서울시는 이렇게 시민들이 직접 생활에서 겪는 문제들을 발굴, 디자인을 통해 해결하기 위해 2015년 ‘디자인거버넌스’ 사업을 추진했다. 이 사업의 가장 큰 특징은 시민들이 제안하는 데 그치는 것이 아니라 직접 다양한 주체와 함께 해결 과정에 참여하는 것이다. 참여하지 못한 시민들도 홈페이지를 통해 해결 과정을 자세히 볼 수 있다. 사업에서 다루는 주제도 다양하다. 이웃 간 갈등 해소를 위한 커뮤니케이션 디자인, 한강공원 야간 자전거 안전운행 유도 디자인, 뇌성마비 아동 의복 문제 해결을 위한 서비스 디자인 등 여러 분야를 아우르고 있다. 이 중 3년간 지속되고 있는 사업이 있다. 바로 ‘뇌성마비 장애인을 위한 의류 물품 디자인’이다. 이 사업은 뇌성마비 장애아를 둔 어머니들 제안으로 2016년 시작됐다. 사업에 참여한 어머니들 열정과 의지는 당초 1년간 추진하기로 했던 사업을 현재까지 이어 오게 했다. 뇌성마비 장애인들은 팔과 다리 움직임이 자유롭지 않아 옷을 입고 벗는 일이 쉽지 않다. 또한 나이가 들면서 체격은 비장애인과 비슷해지지만 자세 및 운동 이상으로 침을 흘리거나 몸이 뻣뻣해지기도 한다. 이런 경우 연령에 맞는 턱받이, 무릎보호대 같은 게 없어 아동용을 사용해야 한다. 이러한 상황을 개선하고자 시민, 봉제인, 의상디자이너, 교수 등이 모여 리폼 가이드북과 뇌성마비 장애인들에게 필요한 물품을 개발했다. 연령대에 맞는 패션 턱받이 3종과 보온성이 높고 탈부착이 쉬운 휠체어용 무릎싸개가 그것이다. 지난해엔 보조기를 착용하고도 쉽게 신고 벗을 수 있는 방한화를 개발해 호평을 얻었다. 숙제도 있다. 바로 이러한 제품들을 기업 등에서 개발, 판매할 수 있는 환경을 만드는 일이다. 사실 기업 입장에서는 제품에 대한 수요가 많지 않아 제품 개발에 선뜻 나서기가 쉽지 않다. 이번 뇌성마비 장애인을 위한 디자인 거버넌스 사업이 향후 장애인들에게 필요한 여러 제품들의 개발을 가능하게 하는 하나의 발판이 되기를 바란다. 디자인을 통해 시민 삶을 변화시켜 나가는 ‘사회문제 해결 디자인’ 사업이 서울시 곳곳에서 진행되고 있다. 디자인 거버넌스뿐 아니라 범죄예방 디자인, 학교폭력예방 디자인, 스트레스프리 디자인 등 다양하다. 서울시는 앞으로 시민, 전문가, 이해관계자 등과의 협치를 강화해 시민들이 공감하고 필요로 하는 디자인 정책을 지속적으로 확대해 나가고자 한다.

지난 1월 영화 감독 우디 앨런의 수양 딸 딜런 패로가 아버지로부터 성폭행을 당했다고 주장해 논란이 된 가운데, 수양 아들 모세 패로가 이를 뒤집는 주장을 내놨다. 모세는 23일(미국 시간) 블로그를 통해 ‘아들의 외침’이라는 제목의 글을 올렸다. 해당 글은 아버지 우디 앨런이 딸 딜런 패로를 성폭행 하지 않았으며, 어머니 미아 패로에게 문제가 있다고 설명했다. 모세 패로는 글을 통해 “나는 대중의 반응에 관심 없지만 우디 앨런에 대한 무분별한 비난과 공격이 집중돼 침묵을 유지할 수 없다”며 말문을 열었다. 그는 “(우디 앨런이) 순이 프레빈이 미성년자일 때부터 데이트를 했다는 건 거짓말”이라며 “순이 프레빈이 20살이었을 때 어머니 미아 패로가 먼저 우디 앨런에게 딸 순이와 시간을 보낼 것을 부탁했다. 그 때 두 사람의 로맨스가 시작됐다”고 털어놨다. 이어 “물론 우디 앨런과 순이 프레빈의 사이는 불편한 결과고 가족들에게 혼란을 안겼다. 하지만 미아 패로의 말처럼 가족이 뒤흔들릴 정도는 아니었다”고 말했다. 또 그는 “순이 프레빈은 어렸을 때부터 미아 패로의 가장 큰 희생양이었다. 어머니 미아 패로는 순이 프레빈이 어렸을 때 그의 머리에 큰 도자기를 던진 적이 있고, 이후에도 그를 폭행했다”고 폭로했다. 모세는 “어머니가 뇌성마비, 맹인 등 장애 아동들을 입양하기로 결정한 것은 분명 좋은 의미였다고 생각한다”라며 “하지만 어머니는 장애 아동들을 학대하며 키웠다. 나는 장애를 가진 형제를 침대나 옷장으로 밀치는 어머니의 모습을 봤다. 심지어 소아마비가 있는 아이가 사소한 잘못을 저질렀을 때 한밤 중에 밖으로 쫓아내는 벌을 주기도 했다”고 학대를 폭로했다. 미아 패로의 세 번째 남편인 우디 앨런은 미아 패로가 두 번째 남편 사이에서 입양한 딸 순이 프레빈과 불륜을 일으키면서 이혼했다. 한국 태생으로 알려진 모세 패로는 지난 1991년 우디 앨런과 미아 패로에 입양된 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

제88회 춘향제 사전행사로 17일 오후 전북 남원시 광한루원에서 열린 춘향선발대회에서 ‘미스춘향 진’에 김진아(20·경기도 안양시·동아방송예술대)씨가 선정됐다.김씨는 뇌성마비 고양이를 8년째 돌보는 사실이 국내외 언론에 소개되기도 한 따뜻한 마음씨의 소유자이기도 하다. 그는 “전공이 연극인 만큼 ‘춘향극장’을 만들어 춘향과 남원을 널리 알리고 싶다”고 말했다. 미스춘향 선에는 중국동포 최예령(21·중국 길림성·연변대학), 미에는 김지혜(24·경기도 남양주·인하공업전문대 졸), 정에는 이강은(22·충북 제천시·서경대), 숙에는 서은영(21·서울시·중앙대), 현에는 장희지(22·서울시·추계예술대)씨가 각각 뽑혔다. 우정상은 박나연(24·전남 순천시·중앙대), 해외동포상은 윤주라(24·캐나다·토론토대), 이스타나항공상은 최수인(22·인천시·인하공업전문대)씨에게 돌아갔다. 올해 춘향선발대회에는 우리나라와 중국, 캐나다 등에서 430명이 참가했으며 이 가운데 32명이 본선에 올라 경합을 벌였다. 춘향선발대회는 제27회 춘향제가 개최된 1957년부터 시작된 춘향제 최대 하이라이트로 그동안 수많은 스타를 배출했다. 배우 최란(1979년)·박지영(1988년)·오정해(1992년)·윤손하(1994년)와 같은 스타급 연예인들이 미스 춘향 출신이며 근래 들어서는 탤런트 장신영(2001년)·김연아(2005년)·강예솔(2006년) 등이 뒤를 잇고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

1998년 5살이었던 여자아이는 혈액암인 ‘급성 림프모구 백혈병’과 ‘급성 골수성 백혈병’이 합쳐진 드문 형태의 급성 혼합형 백혈병을 앓고 있었다. 항암제는 효과가 없었기 때문에 ‘조혈모세포 이식’ 외에는 선택지가 없었다. 조혈모세포는 골수에서 백혈구, 적혈구 등 혈액세포를 만들어 내는 세포다. 다행히 아이의 엄마 뱃속에 있는 동생이 큰 희망이 됐다. 동생의 출산 과정에 보관한 제대혈 조직 적합성 검사에서 완전 일치 판정이 나왔다. 제대혈은 출산 과정에서 얻는 탯줄혈액으로 조혈모세포를 다량 함유하고 있다.하지만 제대혈을 보관하는 제대혈은행이 처음 설립된 시기가 1997년이어서 시술 성공은 장담할 수 없었다. 냉동한 제대혈을 서울에서 부산까지 이송하는 것조차 큰 모험이었다. 제대혈을 이식한 지 32일째, 무균실에 있던 아이의 몸에서 백혈구가 나타나기 시작했고 의료진은 환호성을 질렀다. 하지만 회복하는 아이를 보는 주치의 마음은 편치 않았다. 넉넉하지 않은 가정 형편에 1억원이라는 거금을 마련하기가 쉽지 않을 것 같았기 때문이다. 주치의는 병원 사회사업팀을 통해 백방으로 수소문한 끝에 이식비를 모두 마련했다. 당시 5살 아이였던 조미영(25)씨는 어엿한 직장인으로 성장해 다시 주치의를 찾았다. 이영호(58) 한양대 의대 교수는 30일 “직접 진료를 받으러 오고 소셜네트워크서비스(SNS)로 종종 안부도 전해 올 때면 너무나 감사한 마음이 든다”며 “무균실에서 생활하는 어려움을 견디고 건강하게 잘 자라 줬다”고 말했다. 국내 제대혈 이식에 처음 성공해 ‘혈액암 치료 선구자’로 불리는 이 교수는 현재 보건복지부 제대혈위원회 위원장을 맡고 있다. 20년의 세월을 거치면서 조혈모세포 이식 기술은 비약적으로 발전했다. 과거에는 공여자의 골수에서 조혈모세포를 채집했지만 최근에는 공여자의 부담이 적은 말초혈액이나 제대혈을 통해 이식하는 비율이 압도적으로 늘었다. 제대혈 이식 성공률은 첫 시술 당시 50%에서 최근 80%까지 높아졌다. 17개 제대혈은행이 운영되면서 제3자가 공여한 이식용 제대혈만 5만 유닛(제대혈 단위)이 보관돼 있다. 이를 통해 해마다 난치성 혈액암 환자 50명이 새 생명을 얻는다. 2003년부터 제대혈 이식에도 건강보험이 적용돼 환자들 부담이 크게 줄었다. 이 교수는 “현재 세포수 7억개 이상을 이식용으로 보관하는 것을 10억개 이상으로 기준을 높여 고품질 제대혈 위주로 보관하도록 규정 개정에 힘쓰고 있다”며 “보관 제대혈의 활용률을 높이는 것이 나의 가장 중요한 임무”라고 말했다. 연구실에 파묻혀 밤 12시 전 퇴근하는 일이 드물었던 그는 과거 “출퇴근 시간이 아깝다”며 집도 연구실 근처에 얻어 생활했다. 이 교수는 “환자들을 살리기 위해 평일은 늘 제대혈과 시간을 보내다 보니 토요일 저녁에만 가족과 만날 수 있었다”며 “아내와 아이들에게 ‘주말은 열심히 일한 사람에게만 허용된다’고 강조했던 것이 떠올라 정말 미안한 마음이 앞선다”고 말했다. 열정은 지금도 여전하다. 이 교수는 최근 제대혈을 이용한 소아 뇌성마비, 소아 당뇨 치료 가능성에 주목하고 있다. 또 난치성 면역질환을 제대혈을 이용해 치료하는 방안도 구상하고 있다. 이 교수는 “기초연구에 대한 정부 지원이 강화되면 선진국처럼 제대혈을 활용한 여러 연구가 활성화될 것”이라며 “제대혈 보관 예산 확대와 치료법 개발연구 지원에 더 많은 관심을 기울여 줬으면 좋겠다”고 강조했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

치어리더가 되고 싶었던 뇌성마비 소년이 마침내 그 꿈을 이뤘다. 미국 네바다주 라스베이거스 랄프 캐드월러 중학교에 다니는 개릿 에스코토(14)가 그 주인공. 개릿은 어린시절부터 뇌성마비를 앓았던 탓에 시력이 좋지 않았고 늘 휠체어 신세를 져야 했다. 개릿은 치어리더가 되고 싶었지만, 불편한 몸으로는 상상하기도 어려운 일이었다. 그런 개릿이 수많은 사람들 앞에서 치어리딩을 할 수 있었던 것은 비영리단체 스파클 이펙트의 도움이 컸다. 이 단체는 장애 유무에 상관없이 중고등학교를 비롯해 대학교 학생들이 치어리더 팀 및 댄스 팀을 만들 수 있도록 도와주고 있다. 개릿은 스파클 이펙트의 도움을 받아 만난 같은 학교 친구들과 함께 팀을 이뤄 최근 지역 내에서 열린 치어리더 대회에 참가했다. 몸은 불편하지만, 최선을 다하는 개릿의 열정에 수많은 사람들은 박수와 환호로 그를 격려했다. 아래는 개릿과 동료가 함께한 치어리딩 공연 영상이다. 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

인간 능력의 한계에 도전하는 올림픽이 끝나면, 감동의 ‘패럴림픽’이 이어진다. 장애가 있는 선수들이 참가하는 패럴림픽은 국제올림픽위원회(IOC)가 공식 인정하고, 국제패럴림픽위원회가 주관한다. ‘패럴림픽’은 원래 척추상해자(paraplegic)들의 경기라 ‘올림픽’이란 단어와 합쳐 ‘Paralympic’이라 불렀지만, 이후 시각장애, 뇌성마비, 절단 및 기타 장애인 등이 함께 참가하면서 국제패럴림픽위원회는 ‘Para’를 ‘함께’(with)라는 의미의 라틴어로 다시 정의했다.패럴림픽은 영국 루드윅 구트만경이 1948년 2차 세계대전 참전으로 척추 상해를 입은 군인들의 재활을 위해 연 경기가 기원이다. 첫 번째 대회는 런던하계올림픽과 같은 날 개최됐고 1960년 7월 로마올림픽스타디움에서 열린 대회부터 제1회 패럴림픽으로 공식화됐다. 우리나라는 1968년 제3회 이스라엘 라마트간대회 때부터 참가했다. 평창동계패럴림픽은 9일 개막해 18일 막을 내렸다. 총 49개국이 참가해 승리보다 값진 땀을 쏟아냈다, 특히 북한과 조지아, 타지키스탄 등 3개국은 처음 참가했다. 우리나라의 패럴림픽 개최는 1998년 서울하계패럴림픽 이후 두 번째다. 사진은 서울하계패럴림픽 당시 육상 남자 휠체어 400m 부문의 경기 모습. 국가기록원 제공

강원 횡성에 사는 김민수(가명)씨는 최근 자동차를 구입했다. 뇌성마비 2급인 자녀를 데리고 병원을 자주 다녀야 해서 차를 샀는데 형편이 어렵다보니 자동차 관련 세금을 내기가 버거웠다. 전전긍긍하던 김씨는 마을 주민센터에서 우연히 알게 된 ‘마을세무사’에게 도움을 청했다. 그는 김씨에게 “장애인 자녀와 세대를 이뤄 사는 경우에는 장애인 차량에 대한 취득세와 자동차세가 면제된다”고 조언해 줬다. 김씨는 마을세무사 덕분에 큰 시름을 덜 수 있게 됐다.행정안전부는 2016년 6월 첫선을 보인 마을세무사 누적 상담 건수가 지난해 12월 말 기준 5만 2466건에 달했다고 18일 밝혔다. 상담 유형별로는 전화 상담이 3만 8086건으로 가장 많았고 방문 상담 1만 3696건, 팩스·전자우편 684건 순이었다. 마을세무사는 경제적 이유 등으로 세무 상담을 받기 어려운 주민에게 세무사들이 재능기부로 국세와 지방세 관련 무료 세무 상담을 해 주는 제도다. 전국에 1371명의 마을세무사가 활동하고 있다. 행안부는 올해부터 주민 생활 현장에 직접 찾아가는 상담 서비스를 확대 운영한다. 상담 신청이 어려운 고령층을 대상으로 신청 대행서비스를 제공하고 교통이 불편한 농어촌 주민이나 전통시장 상인 등을 직접 찾아가 서비스를 제공한다. 상담을 원하는 주민은 행안부나 각 자치단체, 세무사회 홈페이지나 자치단체 민원창구·읍면동 주민센터에 비치된 홍보자료 등을 통해 마을세무사 연락처를 확인한 뒤 상담을 요청할 수 있다. 저소득층과 영세사업장 등이 우선 상담 대상이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

간병 살인마이니치신문 ‘간병 살인’ 취재반 지음/남궁가윤 옮김/시그마북스/252쪽/1만 4000원#. 2012년 8월 잠을 이루기 힘든 열대야에 아이스팩을 싼 수건을 목에 두르고 있던 기무라 시게루(75·가명). 그는 충동적으로 수건의 양끝을 잡고 반백년 가까이 해로한 아내 사치코(71·가명)의 목을 졸랐다. 그리고 스스로 목숨을 끊기 위해 약을 털어 넣었다. 아내는 숨을 거뒀고 그는 살아남았다. 아내는 숨지기 3년 전부터 치매와 파킨슨병을 동시에 앓고 있었다. #. 요시코(73·가명)의 아들 다카유키(44·가명)는 생후 3개월 때 선천성 뇌성마비 진단을 받았다. 그 이후 요시코는 40년이 넘는 세월을 모조리 다카유키의 간병과 양육에 바쳤다. 정신적으로 불안정해진 요시코는 병원에서 우울 상태를 진단받고 항우울제를 복용했고, 건망증도 심해 알츠하이머형 치매가 의심된다는 이야기를 들었다. 2014년 극한에 내몰린 요시코는 결국 제 손으로 아들의 목숨을 끊었다.평균 기대수명 82세. 의료 기술의 발달로 수명이 연장되는 상황은 마냥 환영할 만한 일은 아니다. 고령화와 장수화는 부모나 자식, 배우자 등 병에 걸린 가족을 돌봐야 하는 상황이 누구에게나 닥친다는 뜻이기도 하다. 끝이 언제인지 모르는 간병 생활이 길어지면서 비극적인 사건도 심심치 않게 일어나고 있다.신간 ‘간병 살인’은 2015년 12월부터 2016년 6월까지 일본 마이니치신문에서 연재한 기획 시리즈 ‘간병 살인’의 취재팀이 한순간에 사랑하는 가족의 목숨을 앗은 가해자가 된 당사자들의 생생한 증언과 이들을 가까이서 지켜본 관계자들의 목소리를 통해 ‘고령 사회의 덫’을 파헤친 심층 취재기다. 취재팀이 2010~2014년에 일어난 간병 살인 중 재판 기록을 확인할 수 있거나 관계자를 취재할 수 있었던 44건을 뽑아 사건 배경과 동기를 분석한 결과에 따르면 가해자들의 몸과 마음을 피폐하게 만든 공통적인 요인은 ‘불면’이다. 치매나 통증을 수반하는 질병 환자나 오랫동안 병석에 누워 있는 환자는 수면장애를 앓는 경우가 많다. 한 정신과 의사에 따르면 “간병 살인의 방아쇠가 될 가능성”이 높을 정도로 불면으로 인한 간병인의 스트레스는 생각보다 심각하다. 취재팀이 인터뷰한 가해자들은 처음에는 몸도 건강하고 간병도 잘해냈지만 하루도 쉬지 않고 수십년간 간병에 몰두한 탓에 기력이 쇠약해지는 것은 물론 정신적인 스트레스가 한계에 다다랐다고 고백했다. 노후 빈곤으로 인해 재정적인 면에서 한계를 느끼는 것은 물론이다. 특히 문제는 간병이 이제 세대와 관계없는 문제가 되었다는 것이다. 일본에서는 노인이 된 자식이 늙은 부모를 돌보는 ‘노노 간병’뿐만 아니라 조부모를 돌보기 위해 젊은 나이에 간병 생활에 시달리는 어린이나 젊은이를 가리키는 ‘영 케어러’, ‘청년 케어러’도 늘고 있다. 학교생활이나 취업을 하는 데 어려움을 겪은 나머지 자신의 꿈이나 목표를 포기하는 경우가 많다. 혼자서 가족 여러 명을 간병하는 ‘다중 간병인’의 비중도 꽤 높은 편이다. 핵가족화와 저출산 현상으로 간병을 담당할 사람이 점점 줄어드는 탓에 다중 간병은 앞으로도 계속 늘어날 전망이다. 의사와 간병지원전문원 등 관계자들은 무엇보다 간병인의 마음을 돌보는 시스템이 필요하다고 입을 모았다. 취재팀이 간병 지원단체를 통해 간병인들을 설문조사한 결과 전체의 20%가 자신의 고민이나 스트레스를 일상적으로 의논할 수 있는 사람들이 주위에 없다고 답했다. 몸과 마음이 비명을 지르는데도 혼자서 끙끙 앓다 보니 자기도 모르는 사이 우울 상태를 겪게 되는 것이다. 취재팀은 영국의 ‘레스핏 케어’를 참고 사례로 든다. 레스핏은 ‘일시적인 중단’, ‘한숨 돌리기’라는 뜻으로, 간병인을 간병으로부터 잠시 벗어나 쉬게 하고 그 기간 전문 시설이나 도우미가 간병을 대신하는 것이다. 무엇보다 취재팀은 간병인이 건강하고 쾌적한 생활을 할 수 있도록 간병인의 권리와 행정기관이 간병인을 지원할 의무를 법률로 정해야 한다고 강조한다. 일본과 상황이 크게 다르지 않은 우리도 똑같은 비극이 되풀이되지 않도록 재택 간병을 둘러싼 현실과 대책을 재검토해야 할 때다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

청와대는 31일 설 선물 발송 대상자 1만여 명에 포항 이재민과 중증장애인, 독거 어르신, 위탁보호 아동 등 나눔이 필요한 이웃들이 대거 포함됐다고 밝혔다. 설 선물을 받게 될 1만여 명 중 6200여 명이 사회 배려계층인 점이 눈길을 끈다.청와대는 이외에도 각계 주요인사, 애국지사·보훈 가족·유공자 등이 포함됐다고 설명했다. ‘전직 대통령 예우에 관한 법률’에 따라 이명박 전 대통령에게도 설 선물을 보내며, 전두환·노태우·박근혜 전 대통령은 전직 대통령으로 예우받을 자격이 박탈돼 설 선물을 보내지 않기로 했다. 최전방에서 국토를 수호하는 독도경비대원, 명절에 근무해야 하는 소방관, 지역의 자발적 봉사자·혁신가에게도 보내지며 설 선물은 개정 전 ‘청탁금지법’ 금액 기준인 5만원으로 단가를 맞췄다. 메뉴는 평창 감자술(서주·薯酒)과 경기 포천 강정, 경남 의령 유과, 전남 담양 약과, 충남 서산 편강(생강을 얇게 저민 후 설탕에 조려 말린 것) 등으로 구성됐다. 강원 평창에서 생산되는 청주인 감자술은 평창동계올림픽의 성공 개최를 기원하는 의미에서 포함됐고 불교계 등 종교계와 소년·소녀 가장 등에게 보낼 때는 표고버섯으로 대체된다. 이번 설 선물에 감자술이 포함된 것은 문재인 대통령의 의중이 반영된 것으로 알려졌다. 청와대는 설 선물과 함께 ‘새해는 나누고 살면 더 잘 살 수 있다는 믿음이 상식이 되는 해로 만들어가겠다’는 메시지를 전달할 계획이다. 또한 청와대는 설 연휴를 맞아 내수 활성화와 나눔 행사에 솔선수범하기 위해 직원들의 맞춤형 복지 포인트로 1억6000만 원어치 전통시장 상품권을 구매해 설 연휴 때 주변 전통시장에서 사용하도록 할 계획이다. 아울러 청와대 연풍문 2층에서 농·축·수산물 직거래 장터를 열어 우리 농·축·수산물의 우수성을 홍보하고 판매촉진과 소비확대를 유도하는 한편 청와대 직원들은 중증장애인 요양원과 뇌성마비 장애인 축구단을 방문해 자원봉사활동을 펼칠 계획이다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr