뇌병변 장애 환자의 항문에 위생 패드 조각을 여러 차례 집어넣은 60대 간병인이 1심 판결에 불복해 항소했으나 오히려 형량이 늘었다. 7일 인천지법 형사항소2-3부(부장 신순영)는 장애인복지법 위반 혐의로 기소된 중국 국적 간병인 A(69)씨에게 징역 3년 6개월을 선고한 원심을 파기하고 징역 5년을 선고했다고 밝혔다. 항소심 재판부는 요양병원을 제대로 관리·감독하지 않은 혐의(장애인복지법 위반)로 함께 기소된 병원장 B(57)씨에게도 벌금 2000만원을 선고한 원심을 파기하고 벌금 4000만원을 선고했다. 법원이 항소심에서 A씨와 B씨에게 선고한 형량은 검찰의 1심 구형량보다 높은 수준이다. 앞서 검찰은 지난해 10월 결심 공판에서 A씨와 B씨에게 각각 징역 4년과 벌금 3000만원을 구형했다. 항소심 재판부는 “A씨는 혼자 움직이거나 의사 표현을 제대로 할 수 없는 피해자의 상태를 이용해 비인간적이고 엽기적인 방법으로 학대했다”며 “죄질이 매우 나쁜 데다 간병인 팀장이던 그의 지위를 고려하면 비난 가능성도 크다”고 판단했다. 그러면서 “피해자는 장폐색 등으로 인해 심한 합병증도 생길 수 있어 매우 위험했다”며 “피해자와 가족들이 말할 수 없는 충격과 고통을 겪은 점 등을 고려하면 1심 판결은 가벼워 부당하다”고 양형 이유를 밝혔다. 또 항소심 재판부는 병원장인 B씨에 대해 “A씨의 1차 범행이 대체 간병인 등에 의해 발각됐는데도 피고인이 주의·감독 등 적절한 조치를 하지 않아 추가 범행으로 이어졌다”고 지적했다.A씨는 지난해 4~5월 인천시 남동구의 한 요양병원에서 환자 C(65)씨의 항문에 여러 차례에 걸쳐 위생 패드 10장을 집어넣은 혐의로 구속 기소됐다. A씨는 병상에 까는 위생패드를 가로·세로 약 25㎝ 크기의 정사각형 모양으로 잘라 범행한 것으로 나타났다. A씨는 경찰조사에서 “C씨가 묽은 변을 봐 기저귀를 자주 갈아야 했다”며 “변 처리를 쉽게 하려고 그랬다”는 취지로 진술했다. 이러한 사실이 밝혀지자 C씨의 가족은 지난해 5월 온라인 커뮤니티에 “요양병원에서 아버지 항문에 기저귀를 넣어놨습니다”라는 제목의 글을 올려 피해를 호소하기도 했다. 가족 측은 당시 “저희가 모시러 가지 않았다면 장 괴사는 물론 파열로까지 이어졌을 것”이라며 “아버지가 얼마나 괴로우셨을지 가슴이 찢어진다”고 울분을 토했다.

서울시의회 문성호 의원(국민의힘·서대문2)이 지난 3일 제323회 서울시의회 임시회 제4차 본회의에서 5분 자유발언을 통해 의원들에게 전달된 ‘발달장애인의 편지’는 사실이 아니라 폭로함과 동시에, 이러한 가짜뉴스로부터 장애인들을 보호할 대책 마련 촉구와 동시에 장애인의 자기 결정권 강화 및 종사자 처우 개선방안 모색을 요청했다. 문 의원은 먼저 “뇌병변중증장애인을 포함해 돌봄이 필요한 이들이 분명하게 존재함에도 불구, 전장연을 필두로 여러 활동가라 칭하는, 이른바 일률적인 탈시설을 지향하는 분들에게 고한다. 서울시 내 모든 장애인 복지 돌봄 관련 시설을 광주광역시 인화학교로 매도하지 마라. 또한 모든 교사와 돌봄 종사자를 장애인 인권을 짓밟은 쓰레기로 매도하지 마라”며 일갈했다. 이어 문 의원은 “지난 4월 26일경 다수의 의원에게 은평 모 센터에서 일한 바 있는 활동가 김 씨가 보낸 ‘발달장애인이 드리는 편지’에는 발달장애인 박 씨가 노원구 모 시설에서 인권을 유린당하며 자유를 억압받고 있어 하루빨리 시설에서 나가게 해 달라는 내용이 담겨있다. 본 의원은 내용이 너무 터무니없어 편지를 쓴 장애인 당사자와 면담을, 해당 시설에 직접 사실관계를 확인해보니 해당 편지의 내용은 사실이 아니다”라며 폭로했다. 문 의원의 폭로에 의하면 해당 장애인은 현재 자립 체험 기간으로 시설에 거주하지 않으며, 청소년기에는 원하는 교육을 지원받아 동계스포츠도 즐기며 활동지원사 교육도 이수하여 자격증까지 취득한 것으로 알려져, 편지 내용은 사실이 아님을 확인했다. 덧붙여 문 의원은 “시설 밖에서 거주하는 그가 왜 시설에서 나가고 싶다고 주장하고, 원하는 교육과 지원을 교사로부터 받아 온 그가 왜 개인의 자유가 박탈된 것처럼 비난적인 묘사를 했는지 물으니 ‘나의 상황을 적은 게 아니라 누군가의 예상을 적은 것’이라고 답했다. 즉, 본인이 겪은 일이 아니며 본인이 있었던 시설은 그러한 인권 유린이 일어나지 않는다고 해명한 것”이라며 이어갔다. 문 의원은 “더군다나 해당 장애인이 탈시설 지원 조례 폐지안을 오세훈 시장이 냈다고 주장하길래 사실과 다르다고 알려주며 어디서 그런 오보를 들었느냐 하니 ‘친구’들을 통해 들었다고 답변했다. 이를 토대로 한 본 의원의 프로파일링은, 발달장애인의 보편적 인지 특성을 고려할 때, 주변에서 세뇌에 가까운 편파적인 정보만 반복하여 제공하거나, 시위하는 내용이 정확히 어떤 것을 목표하는가에 대한 지향점 설명 없이 함께하는 동료들과의 유대감을 강조하고 시위를 이벤트로 느끼게 한다면 얼마든지 현혹되어 시키는 대로 편지를 쓸 수 있는 상황이라고 해석한다”라고 설명했다. 또한 문 의원은 “더 이상 장애인들이 불필요한 오보에 휘말려 더 불필요한 가짜뉴스를 생산하거나 공유하지 않도록 확실한 정보를 당사자에게, 힘들다면 그의 보호자나 돌봄 종사자에게라도 확실하게 전달해야 한다. 이에 대한 대책과 대응책을 마련해주시기를 바란다”라며 서울시에 요청했다. 문 의원은 “일률적이고 강압적인 탈시설이야말로 자유를 박탈하는 것이다. 상대적으로 경하여 시설의 돌봄을 필요로 하지 않는 개인의 의사대로 자립하여 살아갈 자유와 그 지원을, 상대적으로 중하여 시설의 돌봄을 필요로 하는 개인의 의사대로 돌봄을 받을 자유를 보장해야 한다”며 장애인의 자기 결정권 강화를 주장했다. 마지막으로 문 의원은 “지난 제322회 임시회 시정질의 이후 뇌병변주간보호시설에 대해 장애인자립지원과장으로부터 많은 개선이 진행 중이라는 희망적인 보고를 받아 매우 기쁘다. 부디 서울시 내 3만 8000 뇌병변장애인이 모두 활짝 웃으며 편히 지내는 그날을 만들어 달라”고 당부하며 말을 마쳤다.

경기 성남시는 수정구 신흥2동 장애인복지관 기공식을 2일 가졌다고 밝혔다. 이날 오후 2시 건립 부지에서 열린 기공식은 신상진 시장과 지역주민 등 300여 명이 참석한 가운데 경과보고, 기념사, 시삽 등이 진행됐다. 신흥2동 장애인복지관은 오는 2026년 4월 완공을 목표로 총 344억6500만원이 투입돼 지하 3층~지상 5층, 건물전체면적 6904㎡ 규모로 건립된다. 층별로 지상 ▲1층은 상담실, 강당, 식당 ▲2층은 헬스장, 특수운동실, 생활체육실, 프로그램실1·2, 요리·음악교실 ▲3층은 언어치료실1~4, 물리치료실, 특수교육실, 미술치료실1·2, 인지치료실1·2, 정보화교육실 ▲4층은 세미나실, 사무실, 전산실 ▲5층은 시각장애인 쉼터, 직업훈련실, 방과후교실 등의 시설이 배치된다. 복지관 2층에 배치되는 헬스장(54㎡), 생활체육실(90㎡)은 장애인과 지역주민이 함께 이용하는 시설로 조성된다. 지하 1~3층엔 43대 주차 규모의 주차장, 기계실 등이 들어선다. 완공되면 시각, 청각, 지체, 신장, 뇌병변 등 장애 유형별, 영유아부터 노년기까지 생애주기별로 각각 맞춤형 재활서비스를 제공한다. 신상진 시장은 “신흥2동 장애인복지관은 이용자들의 접근성을 높이고, 양질의 서비스를 제공해 장애인뿐만 아니라 지역주민 모두 함께하는 문화와 복지, 충전의 공간이 될 것”이라고 말했다.

뇌병변 장애가 있는 60대 여성을 상습적으로 폭행한 혐의를 받는 장애인 활동 지원사가 경찰 조사를 받고 있다. 25일 YTN에 따르면 서울 용산경찰서는 장애인복지법 위반 혐의로 장애인 활동 지원사 A씨에 대한 고발장을 접수해 조사하고 있다. A씨는 뇌병변 장애가 있는 60대 여성 B씨를 발로 차고, 뺨을 때리는 등 무차별적으로 폭행한 혐의를 받는다. YTN에 따르면 피해자 B씨는 2년 전 뇌혈관이 손상돼 쓰러진 뒤 후유증으로 거동과 의사소통에 어려움을 겪고 있다. 그런 B씨의 곁에는 장애인 활동 지원사 A씨가 있었다. A씨는 B씨가 입원한 동안 살뜰하게 간병하는 모습을 보였다. B씨의 아들은 A씨가 어머니를 성실히 간병하는 모습에 퇴원 뒤에도 집으로 찾아와 돌봐달라고 요청했다. 어머니와 따로 살아 걱정이 컸는데 A씨의 모습에 믿음을 갖고 어머니를 맡긴 것이다. 그런데 1년 6개월이 지난 뒤 A씨의 두 얼굴이 드러나기 시작했다. 이웃 주민이 A씨와 B씨 두 사람만 집에 있을 시간에 괴성과 폭행 소리가 들려왔다고 이야기한 것이다. 수상함을 느낀 B씨의 아들은 어머니의 방 안에 폐쇄회로(CC)TV를 설치했고 이후 영상을 보고는 경악했다. 영상에는 A씨가 시도 때도 없이 B씨를 때리고 폭언을 일삼는 모습이 고스란히 찍혀 있었다. B씨 아들은 YTN에 “어머니가 볼살이 쪘다고 느낄 만큼 볼에 살이 오르셨는데, 너무 많이 맞아서 볼이 부은 게 아니었나 (싶다)”면서 “어머니가 지주막하 출혈, 이제 뇌병변 환자신데 그 환자 머리를 때린다는 게 제일 충격적이었다”고 토로했다. 영상을 A씨에게 보여주자 A씨는 선처를 호소했지만 정작 소속 센터에는 “시끄러워 소리를 질렀고, 볼은 살짝 만지기만 했다”고 진술한 것으로 전해졌다. B씨 아들은 어머니 대신 경찰서를 찾아 고발장을 접수했고, 경찰은 A씨를 장애인복지법 위반 혐의로 입건했다. 현재 경찰은 A씨를 불러 피의자 조사까지 마친 상태로, 곧 처분 방향을 결정한다는 방침이다.

서울시의회 문성호 의원(국민의힘·서대문2)이 지난 22일 전국장애인차별철폐연대가 발표한 ‘서울시 장애인 탈시설 및 지역사회 정착지원에 관한 조례 폐지 조례안(이하 ‘탈시설조례’)’ 폐지 부결 촉구 성명에 대해 일률적인 탈시설이야말로 장애인의 자기 결정권을 무시하는 비인도적 행위라며 반박했다. 문 의원은 “우선 장애인 개개인의 차이를 고려하지 않은 일률적이고 강제적인 자립은 오히려 마땅히 존중받아야 할 한 명의 사람을 매몰차게 사지로 내모는 것과 같다”며 재강조했다. 이어 문 의원은 “개개인의 차이를 고려하지 않고 오로지 본인들만의 시선으로 탈시설을 강요하는 것이야말로 자의적이지 않게 자유를 박탈하는 것이며, 시설의 보호와 도움이 필요한 이, 즉 개개인에게 필요한 복지를 보장받을 수 있도록 하는 것이 UN 세계인권선언에 명시되어 있다는 점을 상기해야 한다”며 반박했다. 덧붙여 문 의원은 “UN 장애인권리협약에도 장애인은 비장애인과 동등하게 자신의 주거지 및 동거인을 선택할 기회를 얻으며, 특정 주거 형태 강요의 금지를 명시했다. 즉, 자신이 결정한 자립이 중요한 것이지 무조건 시설 밖으로 몰아내는 게 그들이 주장하는 탈시설의 핵심이 아니란 말”이라고 이어갔다. 또한 문 의원은 “탈시설조례가 폐지되거나 전면 개정된다고 해서 장애인의 자유가 박탈된다는 주장은 엉터리다. 오히려 일률적이고 강제적인 탈시설 강요가 필요한 이의 자유를 박탈하고 있다. 장애인의 자기 결정권을 존중해서 탈시설이든 입소를 결정해야 함을 명심하여 정책을 수립하고자 함이 이번 주민청구의 핵심”이라며 재차 설명했다. 마지막으로 문 의원은 “본 의원은 시각장애인을 위해 현장해설사 양성을, 청각장애인을 위해 수어통역사 처우개선을, 뇌병변 및 중증장애인을 위해 주간보호센터의 개선과 신설을 추구하고 있으며, 장애인의 자립과 지역 내 공생을 추진하는 단체를 돕고 있다. 불필요한 감정적 논쟁을 멈추고 안타깝게 세상을 달리한 우리 연희동 부녀를 포함, 서울시내 3만 8000여명이 짊어지고 있는 무게를 통감하기를 바란다”라며 말을 마쳤다.

‘사당역 4호선에서 2호선으로 갈아타는데 20분, 까치산역 5호선에서 2호선 승차장까지 가는 데 18분.’ 비장애인이 2~3분이면 이동할 수 있는 환승 승차장을 휠체어를 탄 장애인은 20여분에 걸쳐 이동한다. 지하철 역사에 장애인 등 교통약자가 이용할 수 있는 엘리베이터가 적어서다. 장애인이동권증진컨텐츠 제작 협동조합 ‘무의’가 23일 서울지하철 27개 역의 환승 시간을 조사한 결과 장애인 환승 평균 시간은 11분으로, 휠체어를 이용하지 않는 지하철 탑승객(3.3분)보다 3.3배 더 걸렸다.휠체어 이용자의 환승 시간이 가장 긴 역은 개찰구를 통과해야 갈아탈 수 있는 사당역이었다. 비장애인이 3분이면 이동할 수 있는 거리를 휠체어 이용자는 무려 20분 걸쳐 이동했다. 휠체어 리프트를 이용해야 갈아탈 수 있는 까치산역도 장애인이 환승 구간을 이동하는 데 18분이 걸렸다. 비장애인 환승 시간(2분)보다 9배 더 걸렸다. 지도 조사에 참여한 ‘무의’ 임슬기 리서처(뇌병변장애, 전동휠체어 이용)는 “휠체어 이용자는 엘리베이터에 탑승하려고 길게는 수십 분을 기다리기도 하고, 사람이 많으면 안내가 잘 보이지 않아 이용에 불편을 겪는다”고 말했다. 무의는 교통 약자들이 참고할 수 있도록 ‘교통약자 환승지도’를 만들어왔다. 강남역, 청량리역, 사당역 등 지난해 조사한 서울지하철 27개 역을 포함해 80개 역 환승 지도를 무의 홈페이지(www.wearemuui.com)에 공개했다. 이로써 서울 시내 대부분의 환승역 지도가 완성됐다. 서울 시내 지하철 전체 환승역 중 마곡나루, 신내, 효창공원은 제외하고 서울 밖 3개 역(금정, 모란, 병점)을 포함했다. 지도에서 빠진 지하철 환승역 지도는 올해 제작할 계획이다.

시각장애인 A씨는 최근 회사로부터 강제 해고당한 뒤 빚까지 질 처지에 놓였다. 취업하면서 한국장애인고용공단에서 지원받은 시각장애인 전용 컴퓨터와 태블릿PC의 기기값으로 200만원 넘는 돈을 공단에 내야 해서다. A씨는 “자발적인 퇴사가 아닌데도 ‘의무 근무’(2년)를 채우지 못한 기간만큼 기기값을 물어내야 하고, 일자리를 잃어 쓸모가 없어진 보조기기를 반납하는 것까지 막는 것은 불합리하다”며 제도를 개선해 달라고 지난 15일 국민신문고에 글을 올려 호소했다. 21일 공단에 따르면 ‘장애인고용촉진 및 직업재활법’에 따라 공단은 장애인 한 명당 1500만원(중증 2000만원) 한도로 태블릿PC나 노트북, 휠체어, 장애인용 소프트웨어 등 일할 때 필요한 보조기기를 지원한다. 보조기기 지원 예산은 2019년 115억원에서 지난해 192억원으로 늘었다. 문제는 ‘2년간 근무’나 ‘6개월 내 재취업’이라는 기준을 지키지 못하면 지원받은 보조기기의 사용 기간에 준하는 비용을 장애인이 내야 한다는 점이다. 예컨대 500만원인 휠체어를 지원받고 1년 뒤 해고당했다면 약 250만원을 반납하는 식이다. 장애인들의 취업을 지원하기 위한 정책이 오히려 경제적으로 발목을 잡는다는 얘기가 나오는 이유다. 장애인 근로자의 월평균 임금이 196만원으로 비장애인(288만원)의 68%에 그친다는 점을 감안하면 기기값 반납은 경제적 부담이 될 수밖에 없다. 허준수 숭실대 사회복지학과 교수는 “비자발적인 고용 중단 사유 등 근무를 지속하지 못하는 이유를 종합적으로 감안할 필요가 있다”고 지적했다. 실효성이 떨어지는 장애인 지원책은 이뿐만이 아니다. 각 지방자치단체가 장애인 이동 편의를 위해 설치한 전동휠체어 급속충전기가 무용지물이 되고 있다는 지적도 나온다. 고장으로 사용이 어렵거나 쓰레기장 옆에 방치되는 등 제대로 관리되지 않아서다. 서울시 25개 자치구에 따르면 서울시 내 전동휠체어 충전기 671대 중 78대(11.6%)는 실외에 설치돼 있다. 실내에 마련된 충전기는 야간 시간이나 공휴일에는 사용할 수 없기 때문이다. 하지만 장애인이 24시간 자유롭게 사용하도록 하기 위해 외부에 설치한 충전기 중 다수는 고장났거나 방치된 경우가 많았다. 서울신문이 서울시 2개 자치구를 돌면서 점검해 보니 충전기 8대 중 4대는 이용 중단 상태이거나 쓰레기장 및 주차장 인근에 있어 접근이 어려웠다. 한 주민센터 관계자는 “전기 합선이 발생해 충전기가 오래전 고장이 났는데 언제 수리될 수 있을지도 정확히 모른다”고 전했다. 또 실외에 설치된 충전기는 그늘막 등이 없어 더위나 추위에도 그대로 노출돼 있었다. 뇌병변 장애인 구태형(50)씨는 “전동휠체어 충전에는 통상 1~2시간이 걸린다”면서 “실외 충전기를 사용하면 덥거나 추워도 1시간이 넘는 충전 시간 동안 그 자리에 있어야 한다”고 토로했다. 홍원표(68)씨도 “그나마 관리가 잘 되는 복지관 내에 설치된 충전기는 경쟁이 치열해 몇 시간을 기다리기도 한다”고 했다. 장애인들은 공중전화 부스 형태의 실외 충전기 설치 등을 제안하면서 지자체가 설치뿐 아니라 관리에도 신경을 써 줬으면 한다는 바람을 전했다. 서울시 25개 자치구 가운데 충전기에 대한 설치 규정은 물론 관리와 점검 규정까지 있는 자치구는 7곳에 그친다.

시각장애인 A씨는 최근 회사로부터 강제 해고당한 뒤 빚까지 질 처지에 놓였다. 취업하면서 한국장애인고용공단에서 지원받은 시각장애인 전용 컴퓨터와 태블릿PC의 기기값으로 200만원 조금 넘는 돈을 공단에 내야 해서다. A씨는 “자발적인 퇴사가 아닌데도 의무 근무(2년)를 채우지 못한 기간만큼 기기값을 물어내야 하고, 일자리를 잃어 쓸모가 없어진 보조기기를 반납하는 것까지 허용하지 않는 것은 지극히 불합리하다”며 제도를 개선해 달라고 지난 15일 국민신문고에 글을 올려 호소했다. 21일 공단에 따르면 장애인고용촉진 및 직업재활법에 따라 공단은 장애인 한 명당 1500만원(중증 2000만원) 한도로 태블릿PC나 노트북, 휠체어, 장애인용 소프트웨어 등 일할 때 필요한 보조기기를 지원한다. 보조기기 지원 예산은 2019년 115억원에서 지난해 192억원으로 늘었다. 문제는 ‘2년간 근무’나 ‘6개월 내 재취업’이라는 기준을 지키지 못하면 지원받은 보조기기의 사용 기간에 준하는 비용을 내야 한다는 점이다. 예컨대 500만원인 휠체어를 지원받고 1년 뒤 해고당했다면 약 250만원을 반납하는 식이다. 장애인들의 취업을 지원하기 위한 정책이 오히려 경제적으로 발목을 잡는다는 얘기가 나오는 이유다. 장애인 근로자의 월평균 임금이 196만원으로 비장애인(288만원)의 68%에 그친다는 점을 감안하면 기기값 반납은 경제적 부담이 될 수밖에 없다. 허준수 숭실대 사회복지학과 교수는 “비자발적인 고용 중단 사유 등 근무를 지속하지 못하는 이유를 종합적으로 감안할 필요가 있다”고 지적했다. 장애인 발목 잡는 취업 지원 정책전체 11% 실외 충전기, 땡볕에 방치 각 지방자치단체가 장애인 이동 편의를 위해 설치한 전동휠체어 급속충전기가 무용지물이 되고 있다는 지적도 나온다. 고장으로 사용이 어렵거나 쓰레기장 옆에 방치되는 등 제대로 관리되지 않아서다. 서울시 25개 자치구에 따르면 서울시 내 전동휠체어 충전기 671대 중 78대(11.6%)는 실외에 설치돼 있다. 실내에 마련된 충전기는 야간 시간이나 공휴일에는 사용할 수 없기 때문이다. 하지만 장애인이 24시간 자유롭게 사용하도록 하기 위해 외부에 설치한 충전기 중 다수는 고장났거나 방치된 경우가 많았다. 서울신문이 서울시 2개 자치구를 돌면서 점검해 보니 충전기 8대 중 4대는 이용 중단 상태이거나 쓰레기장 및 주차장 인근에 있어 접근이 어려웠다. 한 주민센터 관계자는 “전기 합선이 발생해 충전기가 오래전 고장이 났는데 언제 수리될 수 있을지도 정확히 모른다”고 전했다. 또 실외에 설치된 충전기는 그늘막 등이 없어 더위나 추위에도 그대로 노출돼 있었다. 전동휠체어 충전에는 통상 1~2시간이 걸린다. 뇌병변 장애인 구태형(50)씨는 “실외 충전기를 사용하면 덥거나 추워도 1시간이 넘는 충전 시간 동안 그 자리에 있어야 한다”고 토로했다. 홍원표(68)씨도 “그나마 관리가 잘 되는 복지관 내에 설치된 충전기는 경쟁이 치열해 몇 시간을 기다리기도 한다”고 했다. 장애인들은 공중전화 부스 형태의 실외 충전기 설치 등을 제안하면서 지자체가 설치뿐 아니라 관리에도 신경을 써 줬으면 한다는 바람을 전했다. 서울시 25개 자치구 가운데 충전기에 대한 설치 규정은 물론 관리와 점검 규정까지 있는 자치구는 7곳에 그친다.

장애인의 날을 이틀 앞둔 지난 18일 서울 노원구에 위치한 공립 특수학교인 서울정민학교에서는 이례적인 표창장 수여식이 열렸습니다. 장애 학생의 등교 준비부터 하교까지 모든 생활을 돕는 활동지원사 두 명에게 표창장을 주는 자리였습니다. 2001년 개교한 정민학교는 유·초·중·고교와 직업교육을 위한 전공과정까지 총 205명의 장애인 학생이 재학 중입니다. 대부분 지체 장애 등 중도·중복장애 학생들로, 이동이나 식사 등 일상적인 활동에 어려움을 겪습니다. 학교 안에서는 교사의 도움도 받지만, 등교 준비부터 하교까지 활동지원사의 도움이 필수적입니다. 장애학생 활동지원사란 관련 자격증을 갖추고 학생의 장애 등급에 따라 일정 시간동안 일상 활동을 지원하는 이들을 말합니다. 정민학교에는 학생수 만큼의 활동지원사가 함께 학생을 돌보고 있습니다.학교는 20일 장애인의 날을 맞아 아이 돌봄에 큰 역할을 하는 이들에게 고마움을 표현하기 위해 표창장을 준비했습니다. 오재준 정민학교장은 “방과 후 대부분 교직원은 퇴근하지만 돌봄선생님과 활동지원사 분들이 서로 배려하고 존중하는 마음으로 학생들을 정성껏 지켜주고 있다”고 말했습니다. 표창장을 받은 두 활동지원사는 수년간 각각 한 학생을 맡아 등하교, 식사, 목욕까지 ‘제2의 가족’처럼 돌봤다고 합니다. 대단한 일이 아니라며 이름을 밝히지 않은 두 활동지원사는 “더 훌륭한 분들이 많은데 이런 자리를 마련해 줘 부끄럽고 감사하다”고 했습니다.두 활동지원사는 장애 학생들을 돌보는 게 큰 즐거움이라고 합니다. 뇌병변 1급 복합장애로 거동과 인지에 장애가 있는 학생을 돌보는 10년차 A씨는 75세의 나이에도 일이 전혀 힘들지 않다고 합니다. 그는 “평소 장애인 보호에 대한 관심이 있어 은퇴 후 이 일을 시작했다”며 “평생 하고 싶어서 건강관리도 열심히 한다”고 했습니다. 전공과정에 재학 중인 학생을 8년간 보살핀 B씨는 오전 5시 30분에 일어나 7시 30분까지 학생의 등교 준비부터 함께 합니다. B씨(61)는 “아이가 원래는 말을 거의 못 했지만 이제는 간단한 문장까지 말할 수 있게 됐다”고 전했습니다. 최근 전체 학령 인구가 급감하는 것과 달리 특수교육 대상 학생은 늘어나고 있습니다. 교육부 통계에 따르면 지난해 기준 특수교육 대상 학생은 10만 9703명으로, 통계 집계 이래 역대 최대입니다. 그만큼 특수교육에 대한 수요도 높아지고 있습니다. 두 활동지원사는 “학생들과 다니다보면 장애인에 대한 차별적 시선이 가장 힘들다”며 “어떤 지원보다도 장애인에 대한 사회적 인식이 개선되는 게 가장 중요하다”고 강조했습니다.

효성첨단소재는 장애인의 날(20일)을 앞둔 18일 서울 용산구의 중증장애아동 요양시설 ‘영락애니아의 집’을 찾아 체육대회 봉사활동을 진행하고 후원금을 전달했다고 19일 밝혔다. 이날 전달된 후원금은 중증 뇌병변장애인에게 필요한 재활기기인 휠체어용 이너시트 구입과 노후 생활환경 개선 등에 쓰일 예정이다.조용수 효성첨단소재 대표이사는 “시설을 이용하는 분들이 사회 구성원으로서 존엄성을 갖고 행복하게 살아갈 수 있도록 앞으로도 지속적인 관심과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다. 효성첨단소재는 2012년 영락애니아의 집과 인연을 맺고 임직원이 참여하는 산책 도우미, 장애인의 날 행사 등을 함께 진행하고 재활기기 지원, 생활공간 개선 등 후원을 이어왔다.

선거에 참여하는 일은 국민이 갖는 기본권이지만 유독 장애인은 그 한 표를 온전히 행사하기가 어렵다. 제22대 국회의원 선거일인 10일 뇌병변 장애인인 김명학(66)씨가 투표를 하며 제공받았던 보조 서비스는 기표대(투표용지를 올려 두고 표기하는 곳)보다 조금 큰 ‘대형 기표대’ 단 하나뿐이었다. ●입구엔 안내 돕는 사무원 없어 이날 오전 7시 김씨는 서울 종로구 이화동 자택에서 활동지원사 박모(63)씨와 함께 5분 거리에 있는 투표소로 향했다. 김씨는 “투표 시작 시각인 6시에 가면 오히려 사람이 많을 때도 있어서 7시쯤에 가는 게 (휠체어를 타고) 투표하기에 편하다”고 말했다. 투표소에 도착한 김씨는 투표를 보조해 줄 투표 사무원을 만나지 못했다. 공직선거관리규칙에 따라 투표소 입구에는 장애인 등 이동 약자를 보조할 투표 사무원이 배치돼 있어야 하지만 이날 사무원의 의자는 비어 있었다. ●‘장애인 기표대’ 높이 조절 안 돼 한참을 서성이던 김씨는 선거 사무원의 안내로 휠체어 장애인을 위해 마련된 대형 기표대로 향했다. 선거관리위원회에 따르면 이날 모든 투표소에는 대형 기표대가 마련됐다. 하지만 정작 휠체어에 맞춰 책상의 높이를 조절하는 건 불가능했다. 김씨는 “책상이 너무 높아서 불편했지만, 이전과 비교하면 기표소 안에 들어갈 수 있는 것만 해도 다행”이라고 전했다. ●보조용구 도입 사실도, 사용법도 몰라 또 장애인을 위한 ‘기표 보조용구’ 관련 안내문이 투표소 안에 붙어 있었지만 선거 사무원도, 장애인도 도입 자체를 모르는 경우가 많았다. 김씨도 기표 보조용구가 있다는 사실을 몰랐고 투표소에 있던 관계자도 김씨에게 별도 설명을 하지 않았다. 올해 처음 도입된 장애인용 기표 보조용구는 투표용지를 플라스틱판에 끼우고 상하로 움직여 버튼을 누르면 기표 도장이 찍히는 방식으로 작동된다. 근력이 약한 장애인이 정확한 위치에 쉽게 기표하도록 돕기 위해 마련된 것이다. 김씨는 “사전투표를 끝낸 장애인 지인 중에 기표 보조용구를 사용했다는 사람이 아무도 없다”며 “관계자도 도입 사실을 모르고, 사용법도 모르는 것”이라고 했다. ●투표지 간격 너무 좁아 기표 어려워 김씨가 투표를 마치는 데 걸린 시간은 10분 남짓. 그동안 비장애인 유권자 5명이 투표를 마치고 돌아갔다. 김씨는 “투표용지가 너무 길어 다 읽고 투표용지를 접는 데 오래 걸렸다”며 “비례대표 투표용지 간격이 너무 좁아 시간이 걸렸다”고 말했다. 38개 정당이 표기돼 길이가 51.7㎝에 달하는 비례대표 투표용지는 위아래 간격이 좁다. 장애인의 경우 정확한 위치에 기표하기 어렵다는 지적이 선거 이전부터 나왔지만 시각장애인용 점자 투표용지 외에 별도의 장애인용 투표용지는 제공되지 않았다. 김씨는 “4년 전 총선 때는 승강기가 없어서 선거 사무원들이 기표대를 들고 1층으로 내려오기도 했다. 그때와 비교하면 오늘은 그나마 편하게 투표할 수 있었다”면서도 “경사진 곳에 있어서 장애인이 접근하기 어려운 투표소도 아직 있다. 똑같은 한 표를 행사하는 게 여전히 저에게는 어려운 일”이라고 전했다.

선거에 참여하는 건 국민이 갖는 기본권이지만, 유독 장애인은 그 한 표를 온전히 행사하기가 어렵다. 제22대 국회의원 선거일인 10일, 뇌병변장애인인 김명학(66)씨가 투표를 하며 받았던 보조 서비스는 기표대(투표용지를 올려두고 표기를 하는 곳)보다 조금 큰 ‘대형 기표대’ 단 하나뿐이었다. 이날 오전 7시, 김씨는 서울 종로구 이화동 자택에서 활동지원사 박모(63)씨와 함께 5분 거리에 있는 투표소로 향했다. 김씨는 “투표 시작 시각인 6시에 가면 오히려 사람이 많을 때도 있어서 7시쯤에 가는 게 (휠체어를 타고) 투표하기에 편하다”고 말했다. 투표소에 도착한 김씨는 투표를 보조해 줄 투표 사무원을 만나지 못했다. 공직선거관리규칙에 따라 투표소 입구에는 장애인 등 이동 약자를 보조할 투표 사무원이 배치돼 있어야 하지만, 이날 사무원의 의자는 비어 있었다. 한참을 서성이던 김씨는 선거사무원의 안내로 휠체어 장애인을 위해 마련된 대형 기표대로 향했다. 선거관리위원회에 따르면 이날 모든 투표소에 대형 기표대가 마련됐다. 하지만 정작 휠체어에 맞춰 책상의 높이를 조절하는 건 불가능했다. 김씨는 “책상이 너무 높아서 불편했지만, 이전과 비교하면 기표소 안에 들어갈 수 있는 것만 해도 다행”이라고 전했다. 또 장애인을 위한 ‘기표 보조용구’ 관련 안내문은 투표소 안에 붙어있었지만 선거 사무원도, 장애인도 도입 자체를 모르는 경우가 많았다. 김씨도 기표 보조용구가 있다는 사실을 몰랐고, 투표소에 있던 어떤 관계자도 김씨를 보고도 별도 설명을 하지 않았다.올해 처음 도입된 장애인용 기표 보조용구는 투표용지를 플라스틱판에 끼우고 상하로 움직여 버튼을 누르면 기표 도장이 찍히는 방식으로 작동된다. 근력이 약한 장애인이 정확한 위치에 쉽게 기표하도록 돕기 위해 마련됐다. 김씨는 “사전투표를 끝낸 장애인 지인 중에 기표 보조용구를 사용했다는 사람이 아무도 없다”며 “관계자도 도입 사실을 모르고, 사용법도 모르는 것”이라고 했다. 김씨가 투표를 마치는 데 걸린 시간은 10분 남짓. 그동안 비장애인 유권자 5명이 투표를 마치고 돌아갔다. 김씨는 “투표용지가 너무 길어 다 읽고 투표용지를 접는 데 오래 걸렸다”며 “비례대표 투표용지 간격이 너무 좁아 시간이 걸렸다”고 말했다. 38개 정당이 표기돼 길이가 51.7㎝에 달하는 비례대표 투표용지는 위아래 간격이 좁다. 장애인의 경우 정확한 위치에 기표하기 어렵다는 지적이 선거 이전부터 나왔지만, 시각장애인용 점자 투표용지 외에 별도의 장애인용 투표용지는 제공되지 않았다. 김씨는 “4년 전 총선에는 승강기가 없어서 선거 사무원들이 기표대를 들고 1층으로 내려온다고 했다. 그때와 비교하면 오늘은 그나마 편하게 투표할 수 있었다”면서도 “경사진 곳에 있어서 장애인이 접근하기 어려운 투표소도 아직 있다. 똑같은 한 표를 행사하는 게 여전히 저에게는 어려운 일”이라고 전했다.

뇌병변 장애를 앓고 있는 여성이 휠체어를 탔다는 이유로 식당에서 쫓겨난 사연이 알려졌다. 최근 유튜브 채널 ‘굴러라 구르님’을 운영하고 있는 유튜버 김지우(22)씨는 ‘휠체어 탔다고 나가라는 식당’이라는 제목의 영상을 게재했다. 김씨는 구독자 7만 3500여명을 보유한 유튜버로, 휠체어를 타고 여행에 가는 모습을 촬영하는 등 자신의 일상을 공개하고 있다. 해당 영상에서 김씨는 “원래 이런 영상은 잘 안 올리는데 제게도 큰 사건이라 영상으로 남겨본다”고 운을 떼며 한 식당에서 겪은 황당한 일에 대해 밝혔다. 분식 라면이 먹고 싶어 주변 식당을 둘러 본 김씨는 문턱이 있는 식당을 피하다 겨우 지하상가에 있는 한 분식집을 발견했다. 하지만 김씨가 가게에 들어서자마자 식당 사장님은 “자리 없어요. 나가세요”라며 휠체어가 있으면 불편하다면서 앉지 말라고 했다. 김씨는 “화가 나서 여기서 밥을 먹고 싶지 않았다. 면박당하는 모습을 손님들도 다 봤다”면서도 “(하지만) 제가 여기서 그냥 나가버리면, 주인분들이 다음에도 아무렇지 않게 장애인을 쫓아내실 것 같았다”고 말했다. 사장님에 최대한 공손하게 “저 금방 나갈게요. 휠체어를 밖으로 빼면 될까요?”라고 요청한 김씨는 가까스로 휠체어를 테이블 옆에 둔 채 식사를 할 수 있었다. 김씨는 “‘마이 웨이’인 저도 주눅들 정도인데, 이런 경험이 반복되면 얼마나 위축될지 상상하기도 어렵다”며 “식당이 크진 않았지만, 휠체어 놓은 옆으로 손님도 다 지나다녔고 분식집이라 쟁반이나 카트를 쓰지도 않으시는데 방법을 마련해주거나 양해를 구한 것도 아니고 ‘나가라’며 대놓고 입장을 막으니 정말 속상하더라”고 털어놓았다. 김씨는 “영상을 남기는 이유는 그 식당을 찾아서 나쁜 후기를 남겨달라거나 식당에 가지 말라는 건 아니다”라며 “많은 장애인이 여전히 입장 거부를 경험한다는 것을 이야기하고 싶었다”고 강조했다. 고정 댓글을 통해서는 “(장애인이)갈 수 있는 식당을 찾기도 어려운데, 방문한 식당마저 거부를 당한다면 점점 위축되고 사회에 나오기도 어려워지는 것 같다”고 덧붙였다. 김씨처럼 휠체어, 안내견 등을 이용한 장애인들이 식당에서 입장을 거부당하는 일은 여전한 상황이다. 네티즌들은 “장애인이 장애 때문에 불편하지 않은 사회가 됐으면” “여전히 그런 식당이 많다는 사실이 속상하다” 등의 반응을 보였다. 장애인이 외출과 이동을 주저하게 만드는 것은 문턱과 계단 등 미비한 물적 인프라만이 아니다. 김씨 사례처럼 입장을 거부당하거나 출퇴근 시간 승하차가 오래 걸린다는 이유로 눈치를 보게 되는 등의 심리적 장벽도 외출과 이동을 어렵게 만드는 요소다. 2008년부터 시행된 장애인차별금지법은 장애인을 정당한 사유없이 제한·배제·분리·거부하는 등 불리하게 대하는 행위를 차별로 규정하고 있다. 관련법 위반으로 형사처벌 받은 사례는 많지 않지만, 법조문상 차별을 한 자는 3년 이하의 징역에 처해질 수 있다. 장애인복지법 제40조에서도 시각 장애인을 보조하는 안내견은 정당한 사유 없이 출입을 거부당해선 안 된다고 규정하고 있다.

“6개월간 식물인간으로 지내다 깨어났는데 처음 본 텔레비전 화면이 개그 콘서트였어요. 그 후에도 병원에서 오래 지냈는데 문득 사람들에게 웃음과 희망을 주는 일을 하고 싶어졌어요.” 서울 강남구 압구정동 ‘아트지트 코미디 클럽’에서 만난 한기명(29)씨는 7년차 코미디언이다. ‘웃기는 사람’이고 싶어 고른 직업인데 세상은 그를 ‘국내 최초 장애인 코미디언’이라 부른다. 한씨는 일곱 살 때 학원버스에서 내리다 교통사고를 당했고, 후유증으로 뇌병변과 지체 장애를 동시에 갖게 됐다. 그 후 소년은 본의 아니게 22년을 장애인으로 살아야 했다. 다행히 어른이 된 뒤 원하던 코미디언이 됐다. 한씨는 자신의 장애를 개그 소재로 거침없이 꺼낸다. 인터뷰 도중 뜬금없이 친구가 있다며 기자에게 ‘토미’를 소개해 줬다. 토미는 그의 오른팔 별명이다. 사고 당시 왼쪽 뇌를 다치는 바람에 한씨의 오른팔은 그의 의지와는 상관없이 움직인다. 토미라는 이름을 붙이고, 다른 자아를 가진 친구처럼 지낸다. 코미디언이 된 이후 토미는 늘 무대에 함께 서는 동료이기도 하다. “고등학교 때 토미와 장애가 있는 분들을 돕는 ‘꽃동네 봉사 활동’을 하러 간 적이 있어요. 토미와 열심히 일하다 문득 정신을 차리고 보니 욕조에 있더군요. 함께 간 자원봉사자들이 절 씻기고 있었던 거예요.” 그의 유머 코드는 대략 이런 식이다. 과거사인 줄 알고 받아 적다 보니 개그였다. 장애를 코미디의 소재로 삼는 것에 대해 부정적인 시선도 있다. “최근에도 DM(메시지)으로 장애를 희화화하지 말라는 항의를 받았어요. 자녀가 장애를 가졌다면 그렇게 행동했을 거냐고 묻더군요.” 하지만 그는 자신의 장애를 코미디 소재로 삼는 것에 대해 당당하다고 말했다. 한씨는 “비장애인이 장애를 흉내 내며 개그 소재로 이용하면 몰라도 전 그저 있는 그대로의 모습을 보여 주며 웃기려는 것일 뿐”이라고 말했다. 이어 그는 “저는 제 장애를 즐기는 사람”이라면서 “혹시 제 코미디가 불편하게 느껴지신다면, 당신은 당신의 모습을 솔직하게 보여 준 적이 있었는지 물어보고 싶다”고 반문했다. 그는 최근 활동 영역을 넓히고 있다. 올여름부터는 경기 수원에서도 정기적으로 무대에 오른다. “지난달 한 마술 극단에서 공연 제안이 왔다”면서 “국내에선 아직 익숙하지 않은 스탠드업 코미디를 보여 줄 좋은 기회를 얻었다”고 말했다. 지난해에는 장애인의 일상을 소재로 삼은 독립 영화 ‘한 끼’의 주연으로도 출연했다. “연극영화학과 학생이 나를 보며 시나리오를 썼다며 단독 영화 출연을 제안했다”며 “무대는 아니지만 장애인의 일상을 보여 드리고 싶었다”고 말했다. 향후 계획을 묻는 말에 그는 “앞으로도 뻔뻔하면서도, 펀펀(FunFun)한 코미디를 이어 갈 생각”이라며 밝게 웃었다.

중증 중복 뇌병변 장애가 있는 한유라(37·가명)씨의 어머니 이현숙(58)씨는 딸과 외출할 때마다 진땀을 뺀다. 딸에게 성인용 기저귀를 두세 겹씩 입히느라 한바탕 전쟁을 치러서다. 한씨는 심한 척추 측만과 사지 마비 때문에 누워서 생활하는 ‘와상 장애인’이다. 생리작용에 대한 의사 표현도 어려워 외출할 때면 기저귀가 필수다. 문제는 진료를 위해 외출할 때마다 한씨가 대소변을 보면 기저귀를 갈아입힐 장소가 병원을 비롯해 어디에도 없다는 점이다. 이씨는 18일 서울신문과의 인터뷰에서 “일주일에 최소 한 번은 물리치료를 받으러 병원에 가서 장시간 머무는데, 이곳에마저도 기저귀를 갈아입힐 공간이 없다는 건 환자에 대한 배려가 부족한 것”이라며 “정말 급할 때는 바닥에 얇은 매트리스를 깔고 담요로 딸의 몸을 가린 뒤 기저귀를 갈아입히는데 누가 볼 때마다 마치 죄를 짓고 있는 것처럼 서럽고 눈치가 보인다”고 토로했다. 장애인은 물론이고 병으로 거동이 불편한 이들과 노인들까지 성인용 기저귀를 착용하는 이들이 적지 않다. 식품의약품안전처에 따르면 지난해 성인용 기저귀 수입량은 2만 5532톤으로 영유아용 기저귀 수입량(2만 2954톤)을 넘어섰다. 하지만 공공장소는 둘째 치고 치료를 위해 방문하는 병원에서도 성인용 기저귀 교환대는 찾기 어렵다. 사회적 논의를 통해 선진국처럼 성인용 기저귀 교환대 설치가 이뤄져야 한다는 지적이 나오는 이유다. 병원을 주기적으로 찾는 이들의 보호자들은 성인용 기저귀 교환대의 필요성을 절실히 호소한다. 3년 전 치매 진단을 받은 어머니 홍모(83)씨와 2주에 한 번 대학병원을 방문하는 이미숙(58)씨는 “한번은 병원 화장실 바닥에서 어머니 기저귀를 갈아 드리려다가 병원 직원의 제지를 받았다”고 했다. 이씨는 “어머니를 안고 뛰어가 자동차 뒷좌석에서 기저귀를 갈았다”며 울먹였다. 서울신문이 거동이 불편한 환자들이 가장 많이 찾는 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 성인용 기저귀 교환대 현황을 확인한 결과 세브란스병원 내 재활병원과 서울대병원 내 치과병원 화장실에만 각각 1개(남녀 기준)의 교환대가 설치돼 있었다. 한 대형병원 관계자는 “이용자 수가 적고, 법적으로는 반드시 설치해야 하는 것이 아니다”라고 밝혔다. 행정안전부에 따르면 공중화장실에 설치해야 하는 기저귀 교환대는 영유아용에 한정돼 있다. 성인용은 법적으로 설치 의무가 없다. 성인용 기저귀 교환대는 주로 의자 형태로 접혀 있다가 침대처럼 펴지는 접이식, 처음부터 침대 형태로 설치된 고정식, 영유아 교환대와 유사한 형태로 벽에 설치돼 있다가 고정 장치를 푼 뒤 펼쳐서 사용하는 유형 등이 있다. 해외에서는 병원이나 공공장소에 성인용 기저귀 교환대를 설치하는 움직임이 확산하는 추세다. 영국은 민간 단체인 ‘체인징 플레이시스’(Changing Places) 주도로 2005년 캠페인이 시작된 이후 2007년 30개에 그쳤던 성인용 기저귀 교환대가 올해 2271개까지 늘었다. 미국도 ‘체인징 스페이시스’(Changing Spaces)라는 비영리 단체가 같은 취지로 목소리를 높이고 있다. 정재훈 서울여대 사회복지학과 교수는 “생리작용을 해결할 수 있는 공간의 확보는 사회에서 하나의 인간으로 존중받고 있다는 인식을 주기 위해서라도 설치 확대가 논의돼야 한다”고 말했다.

여성장애인들이 임신·출산부터 신생아 관리, 부인과 진료까지 원스톱 진료 서비스를 받을 수 있는 ‘장애친화 산부인과’가 서울 이대목동병원에 열린다. 서울시는 양천구 이대목동병원 별관 B관 5층에 마련한 장애친화 산부인과가 오는 19일부터 진료를 시작한다고 14일 밝혔다. 장애친화 산부인과는 맞춤형 진료와 함께 지역장애인보건의료센터와 협력해 여성 장애인과 태아의 건강을 관리한다. 장애친화 산부인과에는 시설비 3억 5000만원을 투입해 휠체어의 이동과 회전 공간이 확보된 진료, 분만, 수술실이 배치됐다. 또 휠체어 체중계, 이동식 전동리프트, 침대형 흉부 엑스레이, 전동침대 등 맞춤형 장비 29대도 설치했다. 매년 인건비와 사업비로 1억 5000만원이 지원될 예정이다. 특히 산부인과 전문의, 소아청소년과 전문의뿐만 아니라 마취통증학의학과 전문의 등 각 분야 전문가가 함께 고위험분만과 응급진료 서비스를 제공한다. 외래진료실, 분만장, 병동에는 전담 코디네이터도 배치된다. 서울시 관계자는 “지난해 서울대병원 장애친화 산부인과에서 뇌병변 척수장애가 있는 한 여성장애인이 감염내과, 비뇨의학과 전문의의 협진을 받아 아이를 무사히 출산하기도 했다”고 설명했다. 서울에 있는 장애친화 산부인과로는 지난해 문을 연 서울대병원에 이어 두 번째다. 서울대병원 장애친화 산부인과에선 지난해 55명의 환자가 진료받고 5건의 분만이 있었다. 서울시는 하반기 영등포구 성애병원에 추가로 장애친화 산부인과를 열 예정이다. 보건복지부가 지정한 장애친화 산부인과는 부산백병원, 구미차병원 등 전국에 9곳이 있다.

전공의 집단 사직을 하루 앞두고 있던 지난달 19일. 수도권의 한 대학병원에 입원한 김호진(26·가명)씨의 어머니 이모(56)씨는 담당 교수에게 갑작스러운 퇴원 통보를 받았다. 희귀 난치성 중증 중복 뇌병변 장애인인 김씨는 저산소증으로 뇌가 손상된 두 살 때부터 앞이 거의 보이지 않는다. 숨을 쉬는 것도, 음식을 삼키는 것도 버겁다. 잠들었다가 토사물이 올라와 깨는 일도 부지기수다. 지난달 1일에는 토사물이 기도로 넘어가면서 폐렴으로 번졌고 이내 대학병원에 입원했지만 전공의들이 병원을 떠나면서 더이상 치료를 받을 수 없게 됐다. 이씨는 4일 서울신문과의 인터뷰에서 “25년 동안 아이를 간호해 왔는데 고작 의사 파업 때문에 병원 문턱조차 넘지도 못하고 자식을 잃을까 공포스럽다”며 “의사들이 환자 부모 마음을 알면 환자를 이렇게 내보낼 수는 없을 것”이라며 울먹였다. 전공의 집단 사직 이후 2주일간 이씨 부부는 줄곧 집에서 호진씨를 돌보고 있다. 호진씨는 평소 아침마다 활동지원사와 지역돌봄센터에 갔었는데 지금은 상태가 악화돼 움직이는 게 힘들어 종일 누워 있다. 상황이 이렇다 보니 이씨 부부는 24시간 교대 근무하듯이 호진씨를 돌본다. 욕창이 생기지 않도록 2시간 간격으로 자세를 바꿔 주고 4시간 단위로 콧줄 식사와 항경련제, 철분제 등 각종 약을 챙긴다. 호진씨가 갑작스러운 발작이라도 일으키면 대형 병원으로 이동해야 하는데, 지금과 같은 의료 공백 상황에서응급실 ‘뺑뺑이’를 돌다 골든타임을 놓쳐 아예 눈을 뜨지 못할까 봐 이들 부부는 노심초사다. 중증 중복 뇌 병변 장애가 있는 딸을 돌보고 있는 이정욱(57)씨도 하루하루 아무 일도 일어나지 않기를 바라면서 보낸다. 이씨는 “발작이 일어나 산소가 뇌에 공급되지 않는 상태가 30분 이상 지속되면 뇌 손상이 온다”며 “발작을 진정시킬 주사를 놔 주는 게 의사인데, 이들이 병원을 떠나면 우리 같은 부모들은 어떡하나”라고 반문했다. 의사 처방이 있어야만 지급받을 수 있는 보조기기도 문제다. 이현숙(58)씨는 뇌전증으로 인한 외상 장애가 있는 딸 박민정(37·가명)씨의 휴대용 산소 발생기를 구하지 못해 발을 동동 굴려야 했다. 장애인 보조기기를 받으려면 의사의 처방을 받아야 하는데, 이달 진료 예약이 5월로 미뤄져서다. 이씨는 “보조기기는 위급 상황에서 아이의 생명줄인데도 전공의 집단 사직으로 진료가 미뤄졌다”며 “병원에 하소연해서 겨우 진료를 다시 잡았지만 또 밀리거나 취소되지 않을까 걱정”이라고 말했다. 진료 공백 장기화가 우려되면서 주기적인 치료가 필요한 중증 장애 자녀를 둔 부모들은 최소한 처방이라도 차질 없이 받을 수 있도록 해 달라고 호소했다. 뇌 병변 장애가 있는 아들을 둔 최은경(62)씨는 “지금 상황에선 중증 환자에 한해 연계된 2차병원이나 대형병원 간호사가 처방·치료할 수 있었으면 한다”고 강조했다.

중증 뇌병변 호진씨 가족의 고통전공의 사직에 일방적 퇴원 통보가정서 24시간 돌봄…발작 걱정진정주사·산소발생기 처방 필요 전공의 집단 사직을 하루 앞두고 있던 지난달 19일. 수도권의 한 대학병원에 입원한 김호진(26·가명)씨의 어머니 이모(56)씨는 담당 교수에게 갑작스러운 퇴원 통보를 받았다. 희귀 난치성 중증 중복 뇌병변장애인인 김씨는 저산소증으로 뇌가 손상된 두 살 때부터 앞이 거의 보이지 않는다. 숨을 쉬는 것도, 음식을 삼키는 것도 버겁다. 약을 먹고 잠들었다가 토사물이 올라와 깨는 일도 부지기수다. 지난달 1일 토사물이 기도로 넘어가면서 폐렴으로 번졌고 이내 대학병원에 입원했지만 전공의들이 병원을 떠나면서 더이상 치료를 받을 수 없게 됐다. 이씨는 4일 서울신문과의 인터뷰에서 “25년 동안 아이를 간호해 왔는데 고작 의사 파업 때문에 병원 문턱조차 넘지도 못하고 자식을 잃을까 공포스럽다”며 “의사들이 환자 부모 마음을 알면 환자를 이렇게 내보낼 수는 없을 것”이라며 울먹였다. 전공의 집단 사직 이후 2주일간 이씨 부부는 줄곧 집에서 호진씨를 돌보고 있다. 호진씨는 평소 아침마다 활동지원사와 지역돌봄센터에 갔었는데 지금은 상태가 악화돼 움직이는 게 힘들어 종일 누워 있다. 상황이 이렇다 보니 이씨 부부는 24시간 교대 근무하듯이 호진씨를 돌본다. 욕창이 생기지 않도록 2시간 간격으로 자세를 바꿔 주고 4시간 단위로 콧줄 식사와 항경련제, 철분제 등 각종 약을 챙긴다. 호진씨가 갑작스러운 발작이라도 일으키면 대형 병원으로 이동해야 하는데, 지금과 같은 의료 공백 상황에서 응급실 ‘뺑뺑이’를 돌다 골든타임을 놓쳐 아예 눈을 뜨지 못할까 봐 이들 부부는 노심초사다.중증 중복 뇌 병변 장애가 있는 딸을 돌보고 있는 이정욱(57)씨도 하루하루 아무 일도 일어나지 않기를 바라면서 보낸다. 이씨는 “발작이 일어나 산소가 뇌에 공급되지 않는 상태가 30분 이상 지속되면 뇌 손상이 온다”며 “발작을 진정시킬 주사를 놔 주는 게 의사인데, 이들이 병원을 떠나면 우리 같은 부모들은 어떡하나”라고 반문했다. 의사 처방이 있어야만 지급받을 수 있는 보조기기도 문제다. 이현숙(58)씨는 뇌전증으로 인한 외상 장애가 있는 딸 박민정(37·가명)씨의 휴대용 산소 발생기를 구하지 못해 발을 동동 굴려야 했다. 장애인 보조기기를 받으려면 의사의 처방을 받아야 하는데, 이달 진료 예약이 5월로 미뤄져서다. 이씨는 “보조기기는 위급 상황에서 아이의 생명줄인데도 전공의 집단 사직으로 진료가 미뤄졌다”며 “병원에 하소연해서 겨우 진료를 다시 잡았지만 또 밀리거나 취소되지 않을까 걱정”이라고 말했다. 진료 공백 장기화가 우려되면서 주기적인 치료가 필요한 중증 장애 자녀를 둔 부모들은 최소한 처방이라도 차질 없이 받을 수 있도록 해 달라고 호소했다. 뇌 병변 장애가 있는 아들을 둔 최은경(62)씨는 “최소한 지금 같은 상황에선 중증 환자에 한해 연계된 2차병원이나 대형병원 간호사가 처방·치료할 수 있었으면 한다”고 강조했다.

우리나라에서 활동하는 미국 국적 방송인 타일러가 가정사를 고백했다. 29일 방송되는 SBS ‘판사들의 S.O.S-국민참견재판’ 최근 녹화에서는 ‘잦은 음주와 가정폭력을 일삼는 남편을 뇌병변 장애로 만든 아내’ 사건을 두고 정당방위 인정 여부에 대해 설전을 벌어졌다. 심신미약과 더불어 사회적으로 많은 공분과 논쟁을 일으키는 쟁점인 만큼, 배심원들 또한 열띤 공방을 펼쳤다. 특히 서장훈은 자초지종이 밝혀질수록 “지난번보다 판결이 너무 어렵다. 마음이 계속 왔다 갔다 한다”며 굉장히 곤란해하는 모습을 보였다. 한편 타일러는 녹화 도중 “아버지가 알코올 의존증이었다”며 자신의 가정사를 고백, 배심원들은 물론 현장에 있던 제작진까지 있던 모두를 놀라게 했다. 한국 생활 14년째인 타일러는 지난 2014년 JTBC ‘비정상회담’에서도 가족사를 고백한 바 있다. 당시 방송에서 타일러는 “부모님이 이혼하셨다. 아버지가 실직했다는 걸 뒤늦게 들었다”고 밝혔다. 그는 “아버지가 술을 많이 드셨다. 어느 날 너무 심해서 내가 ‘계속 이렇게 술을 드시면 누나 결혼식은 오실 수 있지만 손주 보실 때도 계실 수 있겠냐’고 공격적으로 말했다”고 털어놨다. 이어 타일러는 “사실은 아버지의 우울증이 너무 심해 침대에서 일어나지 못하신 것이었다. 출근하지 못하니까 회사에서 잘린 것”이라고 설명했다. 그러면서 “아버지가 울면서 ‘심장이 멎은 적이 있고 극단 선택을 생각한 적이 있었다. 이제 다 괜찮은데 왜 술을 가지고 문제를 삼냐’고 하셨다. 되게 충격적이었다. ‘우리 아버지도 사람이구나’ 생각했다. 그때 처음으로 감정을 공유했다”고 말해 안타까움을 자아냈다.

서울시 거주 중인 뇌병변 장애인 보호자가 장애인 가족과 함께 주간보호센터를 이용하면서 겪었던 고충을 되짚는 한편, 뇌병변 보호센터에 대한 서울시의 장기적인 입장과 계획을 확인하는 자리가 마련됐다. 지난 2일 서대문구에서 뇌병변 장애가 있는 10세 딸과 숨진 채 발견된 아버지 두 부녀를 추모하며 서울시의회 제322회 임시회 시정질문을 시작한 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)은 오세훈 서울시장, 복지정책실장을 대상으로 서울시 내 뇌병변 주간보호센터의 열악한 실태와 개선점, 서울시의 장기적인 노력을 촉구했다. 뇌병변 장애는 뇌손상, 뇌졸중, 뇌출혈 등으로 인한 뇌 손상으로 발생한 외부 신체기능 장애로, 신체활동이 어려우며 시각·청각이나 언어 장애, 지능 저하 등이 발생하기도 해 생존을 위해서는 가족 등 주변인의 돌봄이 필수적이다. 뇌병변 장애인 돌봄을 위해 가족들은 24시간 밀착 생활하는 것이 대부분으로, 돌봄 가족의 경제 활동이 현실적으로 불가능한 만큼 경제적인 어려움까지 동반된다.서울시 뇌병변 장애인은 3만 8940명(2023년 12월 기준)으로 전체 장애인 중 10% 이상을 차지하고, 신체적 장애를 동반하기에 다각적인 지원이 절실하지만 서울시 내 운영 중인 뇌병변 장애인 주간보호센터는 서울시 지원시설 6개소, 미지원 시설 1개소, 단 7개소가 운영 중이다. 문 의원은 주간보호센터를 이용하는 장애인의 안전을 위해 필수적인 CCTV가 미설치되어있거나 출입구에만 설치된 센터가 있어 보호자들의 우려가 크다고 지적했다.시설 규모 면에서도 뇌병변 장애인 특성상 1인당 필요 여유 면적이 충분히 필요함에도 센터 규모가 38평, 40평, 37평 등 협소한 만큼 확장할 수 있도록 검토해달라고 주문했다. 또한, 근무하고 있는 사회복지사 중 여성 혹은 남성 복지사가 단 한 명만 근무하고 있어 사회복지사 연차·병가 등 부재 시 동일 성별 복지사가 없어 이용자 불편이 크며, 이와 같은 환경은 복지사가 연차를 쉽게 사용할 수 없게 해 복지사 처우에도 문제가 발생할 수 있다고 발언했다. 한편, 주간보호센터 시설 7개소 중 4개소에 뇌병변 장애인 전용 수송차량이 없는 것으로 드러났으며, 구비된 수송차량 역시 뇌병변 장애인 수송차량 표식이 전혀 없어 운행 중 안전 보장이 전혀 되지 않아 대안 마련을 요구했다. 서울시 복지정책실장은 CCTV 설치를 위해 각 센터에 적극적으로 필요를 확인해 시설비 지원을 추진하는 한편, 시설 규모 확대 혹은 추가면적 확보를 위해 활용할 수 있는 공간을 검토하겠다고 답변했다. 또한, 사회복지사 부재 시 대체인력을 언제든 투입할 수 있도록 인력풀을 마련하고, 수송차량의 경우 적극 예산 지원해 원활한 차량 운행이 가능하도록 조치를 취하겠다고 밝혔다.장애인 수송차량 외부 표시와 관련해서는 필요성을 공감해 차량 자체의 디자인을 고안, 안전성을 높일 수 있도록 디자인담당관 등 관련 부서와 협의하겠다고 답변했다. 오 시장은 “뇌병변 장애는 발달 장애에 비해서도 상대적으로 더 힘들어 많은 관심과 정책적 노력이 필요하다”며 “중증장애인의 니즈에 맞춰 탈시설을 원하시는 분들은 지역사회 정착을 지원할 것이며, 시설을 원하신다면 시설 수준을 계속해서 높이는 한편 보호자의 부담을 해소할 수 있도록 큰 틀에서의 계획을 시행해 나가겠다”라고 답변했다. 문 의원은 “시설이 필요한 이들이 마음 편히 일생을 보내고 비장애인과 함께 어우러져 살아갈 수 있도록 기존 시설은 개선 및 규모 확장, 신규시설 신설 등이 필요하며, 실질적인 현장의 필요를 반영해 근본적인 약자와의 동행이 실현될 수 있도록 간곡히 부탁드린다”라며 시정질문을 마쳤다.