문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 23일 국회의사당 국회의원회관에서 개최된 사단법인 한국유권자중앙회 주최 2024 지방자치 의정대상 시상식에서 제7회 정명대상 지방자치 의정대상 부문 대상을 받았다. 시상식을 주최한 한국유권자중앙회 강수완 총재는 “한 해 동안 지방자치 의정활동을 통해 지방자치 발전과 국가발전에 크게 기여했기에 그 공로를 귀히 여겨 한국유권중앙회와 정명대상조직위원회, 국민선거감시단, 유권자정책평가단의 검증과 평가를 거쳐 제7회 정명대상 지방자치 의정대상 부문 대상으로 선정하여 이 상을 드립니다”라며 문 의원에게 상패를 수여했다. 문 의원은 임기 시작부터 주민들과 소통하며 직접 작성한 ‘통일로 신호체계 개선 계획’을 토대로 최근 무악재역 도심 방면 유턴에 대한 서울경찰청 교통안전심의 가결이라는 성과를 낸 바 있으며, 그간 소외당하고 잘 드러나지 않았던 뇌병변 중증장애인과 그들의 가족에 대한 복지 지원 및 생활 안정을 위해 시정질의 등을 통해 보완하고자 노력해왔다. 수상 소감에서 문 의원은 “큰 상을 주셔서 대단히 감사드리며, 이것으로 와 끝냈다 하고 만족하지 않고, 더 성과를 내라는 당근과 채찍질임으로 유권자분들의 기대에 부응하고자 노력하겠다”라고 인사했다. 또한 “통일로 신호체계 개선 계획은 비단 무악재역 도심 방면 유턴만이 있는 게 아니었다. 이를 첫 성과로 해 은평구 방면 유턴 역시 재개하는 성과를 꼭 내도록 하겠으며, 진정한 통일로 신호체계 개선이라는 큰 과업을 완성하도록 하는 것이 2025년의 목표다”라고 말하며 굳은 결심을 이어갔다. 마지막으로 문 의원은 “아직 서대문구에는 많은 숙제가 기다리고 있다. 올겨울 크리스마스 선물로 서부경전철 민투심 통과 후 실시협약, 경의선 철도 지하화 추진, 연세로 차량통행 재개의 소식을 전해드리고자 최선을 다할 것이며, 홍제홍은권역 고교신설 역시 꼭 풀어야 할 나의 숙제, 반드시 이루고 말 것”이라며 수상 소감을 끝마쳤다.

문성호 서울시의원(국민의힘서대문2)이 21일 서대문구청 대강당에서 개최된 제4회 서대문구청장배 보치아대회에 참석, 출전한 선수들에게 신나고 힘찬 대회에 임할 것을 예찬함과 동시에 긴급돌봄시설 보완, 권역별 돌봄시설 증설 등을 통해 행정적 제도적 벽을 허물기 위해 함께 희망과 용기를 갖고 나아가자며 축사를 전했다. 문 의원은 “신나고 재밌게! 흰 공을 쫓아 힘과 집중력을 통해 우리편 공을 가까이 던져 점수를 얻는 재밌는 스포츠인 보치아로 겨루는 본대회의 개최를 진심으로 축하한다. 오늘 출전하는 선수들께서는 신나고 힘차게, 그리고 심판의 지시를 존중하며 공정한 대회로 임해주기를 바란다”며라 인사했다. 이어 문 의원은 “서울시는 지난주 행정사무감사를 통해 유형별 장애인 개개인을 고려한 다양한 보완점을 점검한 바 있으며, 특히 부족한 상태의 긴급돌봄시설의 보완과 권역별 장애인 돌봄시설의 증설에 대해 깊이 논의하고 있다. 다음 주부터 시작되는 예산심의에서 이를 관철할 수 있도록 충분한 예산이 확보되도록 최선을 다할 것”이라고 다짐했다. 실제로, 중증장애인의 긴급한 상황에 대응하기 위하여 서울시 1기 마스터플랜에 의해 전국에서 최초로 설치된 단기거주시설인 긴급돌봄시설은 강동구에 하나만 위치해 접근성이 떨어지는 한편, 긴급 수시 돌봄에 대한 대응 인력이 부족하여 정작 필요한 이들이 제대로 된 돌봄을 받지 못하는 경우가 많다. 이는 지난 10월 29일, 서울시립미술관 세마홀에서 문 의원이 개최한 ‘서울특별시 중증뇌병변 장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’에서 자세히 다룬 것으로 알려졌다. 또한 문 의원은 “농인들을 위한 수어활성화 역시 중요한 문제이다. 본 의원이 직접 오세훈 서울시장께 이에 대한 필요성을 강조하고, 특히 긴급구조 및 대응을 해야 하는 수어에 대해서는 보편적으로 알 수 있도록 하여 장애인뿐만 아니라 비장애인 역시 발성기관을 쓰지 못하거나 그러한 긴급 시에 적절한 도움을 받을 수 있도록 조치하고자 한다”라며 말을 이어갔다. 마지막으로 문 의원은 “오늘 여러분이 던지는 보치아 공이 단순히 점수를 얻기 위한 공이 아니라, 서울시를 넘어 대한민국까지 베리어프리를 향해 밝게 빛나는 유성이 될 것”이라며 예찬과 함께 축사를 마쳤다.

서울시는 올해 청소년·중고령자 등 장애인 거주시설 4곳에 대한 리모델링과 환경개선을 끝냈다고 20일 밝혔다. 이번에 리모델링한 곳은 ▲용산구 ‘영락애니아의 집’ ▲서초구 ‘다니엘복지원’ ▲도봉구 ‘인강원’ ▲강서구 관외시설인 경기도 파주의 ‘교남시냇가’ 등이다. 뇌병변 장애인과 중복장애인이 생활하는 영락애니아의 집은 그동안 4~5명이 한방에서 지냈던 생활실을 2~3인용으로 리모델링했다. 가족들이 시설을 찾아 편하게 시간을 보낼 수 있는 게스트하우스도 마련했다. 아동·청소년 발달장애인 비율이 높은 다니엘복지원은 가정형 구조개선 사업을 마쳤다. 복도형 4인실 위주 생활관을 밝은 분위기의 거실 겸 주방을 중심으로 2인실 7개, 1인실 5개로 개편했다. 시설 거주 아동은 “내 물건을 넣어 둘 수 있는 수납장이 생겼고, 내 마음대로 방을 꾸밀 수 있어 좋다”고 했다. 중증 발달장애인이 생활하는 인강원은 복도형 구조의 5인실 방을 1~2인 침실과 거실로 바꾸는 공사를 이달 말 완료할 예정이다. 교남시냇가는 노인성 질환을 앓는 중고령 중증장애인 전담 돌봄시설로 전환해 장애인들에 대한 맞춤형 돌봄을 추진 중이다. 거주시설에서 건강케어까지 받을 수 있게 됐다. 시는 5년간 160억원을 투입해 30개 시설의 개선을 추진 중이다. 정상훈 서울시 복지실장은 “장애인들의 주거환경을 지속적으로 개선하고, 장애인의 삶의 질 향상을 위한 다양한 정책을 추진하겠다”고 말했다.

“초등학교 졸업을 앞둔 우리 딸 소희는 뇌병변 장애와 지적장애가 있는 중증 장애 아이입니다. 지난해 삼성 ‘나눔의 날’에 받은 치료비는 소희와 저희 가족에게 ‘시간’이라는 소중한 선물이 됐습니다.” 삼성이 14일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 ‘2024 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 이날 행사엔 지난해 삼성 임직원 기부금에서 치료비를 지원받은 소희 어머니가 참석해 고마운 마음을 전했다. 가까운 센터에서 꾸준한 치료를 받은 소희양은 아직 혼자 힘으로 서진 못하지만 팔과 다리의 힘이 전보다 나아졌다고 한다. 삼성은 창립기념일인 이달 1일부터 2주간 삼성 23개 관계사 11만명의 임직원과 해외법인 임직원이 참여하는 ‘나눔위크’를 진행했다. 취약 아동에게 전달되는 기부금은 이 기간 ‘나눔키오스크’를 통해서 모이는데 주말을 제외한 열흘간 모인 금액만 3억 5000만원에 달한다. 나눔키오스크란 사원증을 터치하기만 하면 1회당 1000원씩 기부되는 기기로 10년 전 임직원의 제안으로 처음 시작됐다. 현재는 국내외에 128대가 설치돼 있다. 나눔위크 기간 임직원이 자율적으로 결성한 수백 개의 봉사팀은 다양한 대면 봉사활동에 참여했다. 국내뿐 아니라 해외에서도 지역 봉사활동이 활발하게 진행됐다. 중남미 총괄과 브라질연구소(SRBR) 임직원들은 브라질 캄피나스 지역의 아동센터를 찾아 건물 벽에 페인트를 칠하는 환경 개선에 나서기도 했다. 이 기간 전국 42개 사업장에서 헌혈버스 110대가 운영됐고 임직원 4000여명이 헌혈에 참여했다. 그 결과 헌혈 증서 5000장을 전국 5대 소아암 병원에 기부했으며 이는 수혈이 시급한 소아암 환아들을 위해 사용된다. 이날 행사에선 올해 봉사와 기부 활동에 참여한 삼성전자 임직원 중 우수자에 대한 CSR(기업의 사회적 책임) 시상도 진행됐다. ▲대면 봉사(삼성전자 수원 EHS그룹 소속 ‘3119 봉사단’) ▲나눔키오스크 기부(김현주 프로·226만 1000원 기부) ▲헌혈(권태경 프로·18회 헌혈) ▲재능 기부(강기재 프로) 등 각 부문 수상자가 감사패와 상품권을 받았다. 행사엔 삼성 임직원과 권소영 대한적십자사 혈액관리본부장, 송혜승 세이브더칠드런 국내사업부문장, 박정순 굿네이버스 아동권리사업본부장, 이수경 초록우산 부회장, 박승희 삼성전자 CR담당 사장 등 약 100명이 참석했다.

가수 겸 배우 수지가 투병 생활 중인 이른둥이 유아의 치료비를 후원한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 데뷔 후 10여년 동안 꾸준한 선행을 이어온 수지는 이번에도 소속사에 알리지 않고 이같은 후원을 한 것으로 알려졌다. 13일 연예계에 따르면 생후 27개월인 배리희양의 어머니 A씨는 지난 10일 수지의 인스타그램에 댓글을 달아 “이 은혜를 평생 잊지 않고 늘 수지님께 감사하며 살겠다”고 전했다. 어머니 A씨는 “저희 아기 병원비를 도와주셔서 잘 치료받고 있다”면서 “우리 쌍둥이들도 수지님처럼 사랑이 많은 사람으로 잘 키우겠다”고 밝혔다. 국민일보에 따르면 A씨는 임신 6개월차에 쌍둥이 자매를 출산했고, 출생 당시 몸무게가 1㎏도 되지 않았던 리희양은 폐동맥 고혈압과 뇌병변, 시각 장애 진단을 받았다. 이후 현재까지 일반병실과 중환자실을 오가며 치료를 받고 있고, 호흡기 없이 자가 호흡도 할 수 없는 처지다. 매달 700만원이 넘는 수술비를 감당하기조차 힘들어했던 A씨에게 삼성병원 복지팀으로부터 수지가 후원 의사를 전해왔다는 뜻밖의 소식을 들었다. A씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “길을 걷다가 수지님의 입간판을 보고 저도 모르게 멈춰 선 적이 있다”면서 감사의 눈물을 흘렸다. 2010년 그룹 ‘미쓰에이’로 데뷔한 수지는 1억원 이상 고액 기부자 그룹인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 10년 넘게 선행을 이어오고 있다. 특히 “소아암 등 난치병으로 고통받는 어린이들의 치료에 보탬이 되고 싶다”고 밝힌 수지는 매년 소아암과 백혈병 등으로 투병하는 어린이들에게 기부해왔다.

중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 29일 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다. 서울시는 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다. 그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다. 토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다. 만성질환을 가진 경우도 많아 장애 특성상 타 장애 유형에 비해 일상생활 유지에 다른 사람 지원이 더욱 요구된다고 강조했다. 나아가 장애인의 이동, 일상생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다. 토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄 시설을 확대하고 지원을 강화해야 한다고 발언했다. 백 교수는 1기 마스터 플랜에 의해 전국 최초 설치된 단기 거주시설 모델인 긴급돌봄 시설이 강동구 한 곳에 있어 정작 보호자의 질병 등 위기 상황 시 접근성이 떨어진다고 지적했다. 또한 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다. 이어 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다. 뇌병변 장애 진단부터 조기 개입, 일상생활과 돌봄, 몸의 변화에 따른 보조기구 변경까지 생애주기 전반에 세심한 공공 지원이 절실하다는 것이다. 만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다. 자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들였다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다. 이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다. 1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지않은 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다. 현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다. 이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다. 1기 마스터플랜을 끌어냈으며 현재 서울시의회 보건복지위원회 소속인 이병도 의원은 1기 마스터플랜의 부족한 점과 향후 과제를 생각하며 무겁고 죄송스러운 마음이라고 전했다. 이어서 이 의원은 중증뇌병변 장애인의 특성에 맞는 다양한 지원 필요성을 공감하고, 우선적으로 24시간 돌봄확충과 자세기구센터가 차질없이 운영될 수 있도록 노력하겠다고 말했다. 끝으로 이 의원은 비전센터가 모든 자치구에 마련될 수 있도록 서울시와 의회, 자치구가 적극적으로 나서 함께 현실화할 수 있도록 앞장서겠다며 토론을 마쳤다. 마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다. 또한 임 과장은 함께 하는 24시간 돌봄이 실현되기 위해 계속해서 중증뇌병변 장애인 당사자 및 보호자와 논의하며 만들어나가겠다고 약속했다. 토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다. 한 뇌병변장애인 보호자는 “마포비전센터에서 낮활동을 했던 자녀가 특수학교 등 여타 기관이나 시설을 경험했지만, 비전센터 다니며 제일 행복해한다”라며 “5년의 제한 기한으로 인해 1년 4개월 뒤 시설을 더 이상 이용하지 못하게 된다”고 말했다. 이어 자녀가 낮시간을 시설에서 다양한 활동을 하며 지내는 동안 보호자는 생계 전선을 뛰어다녀야만 하지만, 다른 주간보호센터 대기자가 많고 마땅한 대안이 없어 막막하다며 관련 대책을 요청했다. 10월 31일로 주간보호센터를 나와야 하는 최중증중복뇌병변장애인의 보호자는 맡길 수 있다는 시설 어디든 알아봤지만 대기자가 많아 갈수 없고, 비전센터 다닌다는 사람은 여전히 꿈같은 일이라고 말했다. 36세 뇌병변장애인의 보호자는 지난해 질병으로 자녀 돌봄이 어려웠지만 긴급돌봄센터에서 요구하는 각종 서류를 아픈 몸으로 해결할 수 없어 결국 맡기지 못했다고 한다. 이에 울릉도에서 경제활동을 하던 부친이 모든걸 접고 올라와 사실상 가정 생계가 무너질뻔했다고 밝혔다. 이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다. 문 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다”라며 토론회를 마쳤다. 한편, 이날 토론회는 서울시의회 김혜지 의원(강동1)이 사회자로 나섰으며, 이종환 부의장(강북1), 보건복지위원회 김영옥 위원장(광진3), 서울특별시 정상훈 복지실장이 축사자로 참여했으며, 서울특별시의회 최호정 의장(서초4), 김인제 부의장(구로2), 오세훈 서울특별시장이 서면 축사로 토론회를 개최를 축하했다. 또한 심미경 의원(동대문2), 옥재은 의원(중구2), 윤영희 의원(비례), 이경숙 의원(도봉1), 이종배 의원(비례), 정지웅 의원(서대문1) 등이 참석했다.

최기찬 서울시의원(더불어민주당, 금천2)이 11일 국회의원회관 대회의실에서 열린 시대일보사 주최 제17회 대한민국 자치대상’ 시상식에서 교육대상을 수상했다. 최기찬 시의원은 시민과 현장의 목소리를 직접 경청하며 정책 마련과 제도개선에 힘쓰고 있어 지방자치 발전에 기여한 공로를 인정받은 것으로 평가된다. 최 의원은 제10대 서울시의원으로 선출, 제10대 서울시의회 교육위원장을 역임했으며, 이어 제11대 재선 서울시의원으로서 전반기 보건복지위원회, 후반기 주택공간위원회에서 민생과 지역발전을 중심에 둔 의정활동을 펼치고 있다. 특히 최 의원은 「소아청소년과 의료개선지원에 관한 조례」를 대표발의하여 해당 조례가 전국 최초로 제정, 뇌병변장애인 지원 조례 제정, 전통사찰 보존 및 지원 조례 제정 등 제정안을 포함, 다수의 제·개정안을 대표발의하여 통과됨으로써 우수한 입법활동을 펼치는 한편, 행정사무감사 및 상임위원회 활동을 통해 시정을 견제·감시하는 역할도 충실히 해낸 공로를 인정받아 수상하게 됐다. 최기찬 의원은 “시민의 삶의 질과 미래에 밀접한 영향을 미치는 교육 문제를 비롯해 크고 작은 지역 현안들을 서울 시정에 요구하고 반영시켜 전 세대의 시민이 모두 살만한 서울이 되도록 더욱 열심히 의정활동을 펼치겠다”고 수상 소감을 밝혔다. 한편, ‘대한민국 지방자치대상’은 제정된 지 올해로 제17회로 지방자치와 지역사회 발전에 공헌한 단체 및 개인에게 수여되는 상으로 이번 시상식은 지방자치의 발전 방향을 제시하기 위해 시대일보 주최‧주관으로 개최됐다.

‘포용 도시, 더불어 복지’를 추구하는 서울 관악구가 보건복지부 주관 장애인 건강보건관리사업 평가 결과 서울시 우수 보건소로 선정돼 보건복지부 장관 표창을 수상했다고 2일 밝혔다. 관악구 관계자는 “사업 대상자의 수요를 반영한 재활서비스와 사회활동 참여 지원으로 장애인의 건강권 향상에 기여해 높은 평가를 받았다”고 했다. 관악구는 민관이 함께하는 ‘지역사회재활협의체’를 구성하고 위원들의 전문지식과 지역자원을 공유하여 원스톱 재활 통합서비스를 제공해 왔다. 2020년부터 5년 연속 ‘서울시 장애인 건강보건관리사업 멘토 보건소’로 선정되어 지역사회중심 재활사업 운영의 모범사례로 꼽혔다. 또 보건지소를 통해 찾아가는 ‘방문재활 서비스’를 적극 활성화했다. 거동이 불편한 뇌병변, 지체 장애인의 의료 접근성을 높여 일상 복귀를 돕는 조기 적응 프로그램도 함께 운영하고 있다. 박준희 관악구청장은 “지역사회 일원인 장애인의 건강한 삶을 지원하며 더불어 살아가려는 노력이 좋은 평가를 받게 되어 기쁘다”며 “앞으로도 장애인의 재활과 사회 참여를 도와 일상생활에 복귀할 수 있는 다양한 서비스를 제공하겠다”고 말했다.

서울 영등포구가 장애인의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 건강·심리 돌봄 프로그램 ‘모두모영 함께해영’ 사업을 한다고 13일 밝혔다. 장애인은 이동 제약, 경제적 어려움 등으로 지속적인 치료와 건강 관리를 받지 못해 합병증 발생 우려가 크다. 또한 간병 부담을 짊어지는 장애인 가족 역시 대다수가 우울, 불안 등을 겪고 있다. 이를 해소하고자 영등포구는 이번 프로그램을 기획했다. 프로그램은 이번 달부터 11월까지 총 7회에 걸쳐 진행된다. 장애인이 가족과 함께 참여할 수 있는 심리, 운동, 건강 활동으로 구성했다. 아로마테라피, 미술치료 등 심리·정서를 돌보는 활동을 통해 장애인들이 상호소통 능력을 기를 수 있도록 했고 돌봄 가족들 역시 사회 참여 기회를 가질 수 있게 했다. 스트레칭과 근육 운동을 통해 우울증을 극복하고 일상생활 능력을 향상하는 법도 알려준다. 프로그램 후에는 운동 영상을 제공하여, 집에서도 간단한 신체활동을 꾸준히 이어 나갈 수 있도록 한다. 전문의의 건강 강의도 한다. 이외에도 영등포구는 이달부터 11월까지 총 10회에 걸쳐 뇌병변, 지체 장애인 등을 대상으로 ‘재활운동 교실’도 운영한다. 스트레칭부터 밴드를 이용한 근력 운동, 게임을 통한 유산소 운동 등 맞춤형 재활 운동을 알려준다. 각 프로그램은 선착순으로 모집 중이다. 신청을 원하는 구민은 영등포보건소로 유선 신청하면 된다. 최호권 영등포구청장은 “장애인들의 건강 관리와 재활 증진을 위해 장애 특성에 맞는 다양한 맞춤형 프로그램을 운영하고 있다. 앞으로도 장애인이 건강한 일상과 행복한 삶을 누릴 수 있도록 ‘약자와 동행하는 영등포’를 조성하는 데 최선을 다하겠다”라고 전했다.

‘장애인 육상의 살아있는 전설’ 전민재(47·전북장애인육상연맹)가 “육상연맹 임원 반대로 생활보조 지원을 받지 못했다”고 토로했다. 전민재는 4일(현지시간) 프랑스 파리 스타드 드 프랑스에서 열린 2024 파리 패럴림픽 육상 여자 100m(스포츠 등급 T36) 결선에서 14초95에 결승선을 통과해 7위를 기록했다. 앞서 1일 열린 200m 결선에서는 5위에 올랐다. 다섯 살 때 원인 모를 뇌염으로 뇌병변 장애를 얻어 단어를 발음하거나 빠르게 글씨를 쓰기 어려운 전민재는 큰 대회를 마칠 때마다 미리 준비한 글로 소감을 대신한다. 2024 파리 패럴림픽에서도 취재진 앞에서 소감을 빼곡히 적은 스마트폰을 내려놓고 엄지발가락으로 재생 버튼을 눌렀다. 스마트폰에 쓴 소감문을 음성으로 변환해 들려주다 눈물을 훔치기도 했다. 이 소감문에는 지난 4월 별세한 아버지에 관한 그리움과 2026 나고야·아이치 장애인아시아경기대회까지만 선수 생활을 이어가겠다는 내용, 파리 패럴림픽 준비과정에서 도움을 준 사람들에게 전하는 감사 인사 등이 담겼다. 전민재 “임원이 생활보조 반대…부당하다”이날 소감문에는 예전에 볼 수 없었던 내용이 포함됐다. ‘올해는 생활보조가 (경기장 등에) 들어올 수 없어서 훈련하는 데 불편함이 많았다’는 내용이었다. 전민재는 “(지난) 몇 년 동안 엄마가 생활보조로 들어와 내 옆에서 손발이 되어줬는데, 엄마가 없으니 여러모로 불편한 게 많아서 운동하는 데 어려움이 많았다”고 토로했다. 특히 “운동선수는 식단이 제일 중요한데 트레이너가 잘 챙겨주기는 했지만, 식사 시간이 제일 불편했다”고 말했다. 전민재는 육상연맹 임원 한 명의 반대로 생활보조 지원을 받지 못했다고 주장했다. 그는 “난 손이 불편하고 말을 못 해서 생활보조가 누구보다 필요한 상황임에도 불구하고 육상연맹 임원 한 분이 강력하게 반대해서 올해 생활보조가 함께 할 수 없었다”며 “내 입장에서는 너무 억울한 상황이었다”고 전했다. 그러면서 “연맹(임원)은 개인적인 감정으로 부당하게 ‘전민재 선수는 생활보조가 없어도 혼자서 충분히 할 수 있다’고 했다”며 “내 의사는 1%도 반영되지 않았다”고 주장했다. 전민재는 “오로지 극구 반대한 임원의 권한으로 엄마가 생활보조로 들어올 수 없었다. 연맹 측에서 사적으로 권력 남용을 해도 되는지 의문스럽다”며 “4월에 있었던 익산선수권대회도 생활보조가 없어서 불참한 것”이라고 폭로했다. 이와 관련해 장성준 대표팀 감독은 “국가대표 선수가 많다 보니 예산 문제가 있었다”며 “우리 지도자들이 최선을 다해 선수에게 필요한 부분을 도왔지만, 어떤 도움도 가족만큼 편할 수 없다는 것은 잘 알고 있다”고 말했다. 한편 전민재는 2008 베이징 패럴림픽부터 5회 연속 패럴림픽에 출전했다. 2012 런던 패럴림픽에서는 100ｍ와 200ｍ 은메달, 2016 리우데자네이루 대회에서는 200ｍ 은메달을 목에 걸었다. 만 46세에 출전한 2022 항저우 장애인아시아경기대회에서는 100m와 200m에서 모두 은메달을 획득하는 기염을 토했다. 원래는 이 대회를 끝으로 은퇴하려고 했으나 주변에서 설득해 파리까지 왔다. 이번 대회 결선에서는 나이가 스무살 이상 차이 나는 젊은 선수들과 경쟁했다. 결선에 출전한 8명의 선수 중 전민재를 제외한 7명의 평균 나이는 26세에 불과하다. 전민재는 다섯 살이던 1982년 뇌염을 앓아 뇌성마비 1급 판정을 받았고, 2003년 26세의 늦은 나이로 육상에 데뷔해 장애인 육상의 역사를 쓰기 시작했다. 신장 149㎝의 불리한 조건에도 세계 정상급 기량을 이어가며 ‘작은 거인’이라는 별명을 얻었다.

추석 앞두고 보조금 시설 3곳 살펴발달장애인들과 화분 꾸미기 교육“내년 장애인 보치아 대회 개최 검토” “저희 중증장애인들이 ‘보치아’라는 스포츠를 아주 좋아합니다. 이걸 광진구청장님배 대회로 개최했으면 좋겠습니다.”(서울뇌병변장애인인권협회 광진지회 관계자) “한번 검토해 보겠습니다. 내년에 우리 구청 이사 가는데 대강당이 널찍합니다. 오픈 기념 보치아대회를 검토해 보겠습니다.”(김경호 서울 광진구청장) 김경호 광진구청장은 추석 연휴를 앞둔 지난 3일 서울뇌병변장애인인권협회 광진지회, 발달장애인 복지단체 희망벨, 장애인 거주 시설 군자작은예수의집 등 광진구가 보조금을 지원하는 지역의 장애인 단체 및 시설 세 곳을 방문했다. 뇌병변장애인인권협회 광진지회를 찾은 김 구청장은 “명절 잘 보내시라고 인사도 드리고 잘 계신지도 보러 왔다”면서 “부족한 점, 불편한 점은 없으신지 말씀해 달라”고 했다. 협회 관계자는 “항상 관심 가져 주시고 늘 신경써 주셔서 감사하다”면서 “저희가 광진인권영화제를 하는데 내년에 더 확장해서 주민들이 더 많이 오실 수 있게 도와주시면 좋겠다”고 했다. 광진구청장배 보치아대회 개최도 건의했다. 희망벨에서는 발달장애인들과 화분 꾸미기 교육을 함께했다. 김 구청장은 옆자리에 앉은 장애인이 화분에 흙을 담는 것을 도와주면서 자신의 화분을 만들었다. 한 발달장애인의 어머니 A씨는 “아들을 혼자 둘 수 없어 늘 함께해야 했다. 그러느라 나는 10년간 아무것도 못 했다. 희망벨에 다니기 시작하니 조금 숨통이 트인다. 희망벨과 구청에 너무 고마워서 눈물이 날 것 같다”고 했다. 김 구청장은 “더 많이 도와드리겠다”고 답했다. 끝으로 군자작은예수의집에 갔다. 장애인들은 노래자랑대회 연습 중이었다. 김 구청장은 장애인들과 ‘남행열차’, ‘아파트’ 등 가요를 같이 부르며 웃었다. 예수의집 관계자는 “내일 우리 광진구민 노래자랑 예선에 나가는데 합격할 수 있을까요”라고 김 구청장에게 물었다. 김 구청장은 “그럼요. 최고입니다. 최고”라면서 박수를 쳤다. 그러면서 “늘 건강하시고 오늘처럼 즐겁고 행복하시기를 바란다”며 인사했다. 광진구는 추석을 맞아 지역 장애인 단체 및 시설 19곳에 과일과 떡을 보내고 전통시장 상품권을 지급했다. 광진구는 지난해 장애인복지증진 4개년 계획을 세우고 돌봄, 의료, 일자리 등 장애인 복지를 더 촘촘하게 지원하기 위해 노력하고 있다.

정호원(38·강원장애인체육회)의 빈틈없는 실력을 앞세운 한국 보치아 국가대표팀이 패럴림픽 10회 연속 금메달의 대업을 완성했다. 정호원은 3일(한국시간) 프랑스 파리 사우스 아레나1에서 열린 2024 파리패럴림픽 보치아 BC3 남자 개인전 결승에서 대니얼 미셸(호주)을 5-2(3-0 1-0 0-2 1-0)로 꺾고 정상에 올랐다. 한국 보치아는 세 번의 결승 도전 만에 금메달을 목에 걸면서 1988년 서울 대회부터 이어진 연속 우승 기록을 10회로 늘렸다. 이로써 정호원은 패럴림픽 개인 일곱 번째 메달(금 4개, 은 2개, 동 1개)을 수확했다. 역대 한국 선수 금메달 순위도 이해곤(7개·탁구), 김임연(5개·사격)에 이어 공동 3위다. 그는 경기를 마치고 “동료들의 결승 두 경기가 잘 풀리지 않아 부담이 컸다”며 “마음속으로 ‘반드시 내가 해내야 한다’고 여러 번 다짐했다. 금메달을 따서 후련하다”고 말했다. 보치아는 뇌성마비 장애인을 위해 고안된 종목이다. 손, 홈통 등을 이용해 공을 던져 상대보다 표적구에 가깝게 붙이면 더 높은 점수를 얻는다. 정호원은 태어난 해(1986년)에 어머니가 일하던 지하철역 매점에서 낙상 사고를 당해 뇌병변 장애를 입었다. 열두 살에 보치아 공을 처음 잡았고 가파른 성장세를 보이면서 2002년 부산 아시아태평양 장애인경기대회 1위를 차지했다. 2008 베이징패럴림픽에 출전한 정호원은 페어 종목 금메달로 데뷔 무대를 장식했다. 개인전 정상에 처음 오른 건 2016년 리우데자네이루 대회였다. 당시 한국 보치아는 8회 연속 금메달에 도전했는데 우승 후보들이 줄줄이 탈락하며 위기를 맞았다. 유일하게 결승 무대를 밟은 정호원은 부담감에 심한 열병을 앓았고 해열제를 맞은 다음 극적으로 승리했다. 정호원은 오는 6일 BC3 페어 2관왕에 도전한다. 파트너는 파리패럴림픽 여자 개인전 동메달리스트 강선희(47·한전KPS)다. 정호원은 “지금이 내 전성기다. 2관왕에 오르는 게 최종 목표”라고 강조했다. 한국 배드민턴은 이날 포르트드라샤펠 아레나에서 열린 김정준(46·대구도시개발공사)과 유수영(22·한국장애인고용공단)의 WH2 남자 단식 동메달 결정전 명승부로 패럴림픽을 수놓았다. 결과는 베테랑 김정준의 2-1(19-21 21-19 24-22) 승리였다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

인사혁신처가 13일 중증장애인 국가공무원 경력경쟁채용시험 최종 합격자 39명을 사이버국가고시센터(www.gosi.kr)에 발표했다. 행정과 고용노동, 전산, 화학, 화공 분야에서 9급 37명과 연구사 1명, 전문경력관(다군) 1명이 합격했다. 이들은 고용노동부, 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 14개 중앙행정기관에서 실업급여 지급, 사회복귀 지원사업 기획·운영 등을 맡게 된다. 중증장애인 합격자 평균 연령은 36.9세로 전년(38.6세)보다 조금 낮아졌다. 최고령자는 56세, 최연소자는 25세다. 유형별로는 지체장애인이 12명으로 가장 많고 뇌병변장애인 9명, 청각장애인 7명 순이다. 중증장애인의 공직 진출 확대를 위해 2008년 경력 채용이 도입된 이후 올해까지 누적 선발 인원은 총 481명이다.

서울 노원구가 장애인들의 사회 참여 확대와 자립을 위해 평생교육이용권 지원사업을 시작한다고 23일 밝혔다. 장애인 평생교육 이용권 지원사업은 노원구 거주 19세 이상 등록장애인 92명을 대상으로 1인당 35만원의 수강권을 제공한다. 노원구 관계자는 “학령기에 학업성취가 부진하기 쉬운 장애인에게 평생교육을 지원해 자립을 지원한다”며 “올해 교육부 국립특수교육원 공모에 선정되며 시작됐다”고 설명했다. 지원 대상자 모집 결과 지원 규모를 넘어서는 신청자가 몰렸다. 저소득층을 우선 선정한 후 잔여 인원은 다른 지원사업 중복 여부 등을 감안해 대상자를 확정할 예정이다. 지원 대상자는 연말까지 평생교육 희망카드를 사용해 본인에게 필요한 평생학습 강좌의 수강료와 교재비용을 사용할 수 있다. 거주지와 관계없이 평생교육 바우처 홈페이지에 등록된 기관에서 온라인, 오프라인 강좌를 수강할 수 있다. 노원구는 발달장애인 평생교육센터, 뇌병변장애인 비전센터 등 교육시설을 운영하고 있다. 최근에는 자치구 최초로 경계선지능인 평생교육지원센터를 설립해 경계선지능인까지 사각지대 없는 평생학습 도시 구축에 나섰다. 노원구의 19세 이상 등록장애인은 2만 5000여명으로, 서울시 자치구 가운데 두 번째로 많다. 오승록 노원구청장은 “이용권 지원사업은 온라인과 오프라인에서 학습할 수 있도록 프로그램 선택의 폭을 넓혔다”며 “장애와 비장애 여부를 떠나 모든 이가 각자의 삶에 필요한 학습을 평생에 걸쳐 누릴 수 있는 체계를 갖춰 나가겠다”고 밝혔다.

서울 노원구가 장애인들의 사회 참여 확대와 자립을 위해 평생교육이용권 지원사업을 시작한다고 23일 밝혔다. 장애인 평생교육 이용권 지원사업은 노원구 거주 19세 이상 등록장애인 92명을 대상으로 1인당 35만원의 수강권을 제공한다. 노원구 관계자는 “학령기에 학업성취가 부진하기 쉬운 장애인에게 평생교육을 지원해 자립을 지원한다”며 “올해 교육부 국립특수교육원 공모에 선정되며 시작됐다”고 설명했다. 지원 대상자 모집 결과 지원 규모를 넘어서는 신청자가 몰렸다. 저소득층을 우선 선정한 후 잔여 인원은 다른 지원사업 중복 여부 등을 감안해 대상자를 확정할 예정이다.지원 대상자는 연말까지 평생교육 희망카드를 사용해 본인에게 필요한 평생학습 강좌의 수강료와 교재비용을 사용할 수 있다. 거주지와 관계없이 평생교육 바우처 홈페이지에 등록된 기관에서 온라인, 오프라인 강좌를 수강할 수 있다. 노원구는 발달장애인 평생교육센터, 뇌병변장애인 비전센터 등 교육시설을 운영하고 있다. 최근에는 자치구 최초로 경계선지능인 평생교육지원센터를 설립해 경계선지능인까지 사각지대 없는 평생학습 도시 구축에 나섰다. 노원구의 19세 이상 등록장애인은 2만 5000여명으로, 서울시 자치구 가운데 두 번째로 많다. 오승록 노원구청장은 “이용권 지원사업은 온라인과 오프라인에서 학습할 수 있도록 프로그램 선택의 폭을 넓혔다”며 “장애와 비장애 여부를 떠나 모든 이가 각자의 삶에 필요한 학습을 평생에 걸쳐 누릴 수 있는 체계를 갖춰 나가겠다”고 밝혔다.

예술인으로서의 직업 인정받고돌봄 남편도 운동, 체력 좋아져 김동연 경기지사의 대표 정책인 ‘기회소득’이 평소 눈에 띄지 않던 도민 개인들의 일상에 ‘행복’과 ‘자존감’, ‘좀더 아름다운 일상’을 만들어 가고 있다. 김포시에 사는 장르문학 소설가 A(36)씨는 21일 “현실과 예술 사이에서 갈등을 겪다 보면 정작 예술에 온 힘을 다할 수 없다”면서 예술인 기회소득이 “창작 활동에 집중할 수 있는 소중한 자산”이 됐다고 말했다. 경기도에 있는 예술대학을 졸업한 광주시의 B(30)씨는 기회소득을 “소득이 일정하지 못한 예술인들에게 ‘시간’을 줬다는 점에서 소중한 정책”이라고 표현했다. 그는 밝은 표정으로 “1년에 생산할 수 있는 작품의 수가 두 배 늘었다”고 덧붙였다. 미술 활동을 하는 평택시의 C(55)씨는 기회소득이 ‘자존감’이다. C씨는 “예술인으로서의 나의 직업을 인정받았다”며 “공모전에 작품을 출품했고 은상을 받으며 100만원의 상금까지 받았다”고 했다. 자존감이 작품으로 이어지고 성과까지 만들어 낸 셈이다. 장애인 기회소득은 뚜렷한 건강 증진 효과를 보여 준다. 뇌병변 장애를 겪고 있는 어머니의 운동 횟수가 늘어 장애 당사자인 어머니뿐 아니라 아버지까지 함께 활동을 이어 나가 더 큰 효과를 보고 있다는 사례가 있다. 해당 장애인의 가족은 “아버지와 어머니가 함께 나가서 운동하는 생활 습관을 가지게 됐다. 부모님의 체력이 좋아지고 야외 활동까지 늘어나는 긍정 효과를 얻었다”고 기회소득을 높게 평가했다. 생후 1년부터 소아마비를 앓았던 장애인 도민은 기회소득 수령 조건인 건강기록을 통해 “2004년부터 앓고 있던 당뇨질환 관리를 더 철저히 하게 됐다”면서 “지난해 12월 28일 이후에는 약도 끊었다”고 기회소득 효과를 강조했다. 기초생활보호대상자인 한 시각 장애인은 “무릎, 허리 통증이 사라져서 병원을 안 가게 되고 밤에 꿀잠을 자고 밥맛도 좋고 소화가 잘된다”면서 “특히 표정이 밝아져서 이웃들과 소통도 잘하게 된 게 가장 큰 기쁨”이라고 말했다.

우울증·고령 가구 발굴해 정리정돈쓰레기 1.5t 치우니 쾌적한 집 변신반려식물 전달하고 복지 상담까지이기재 구청장 “삶의 질 향상 기대” “일단 쓰레기집이 되면 어르신들이 물건을 버리는 것을 완강하게 거부해 도와드리기가 어려워요. 그런데 ‘슬기로운 정리생활’은 쓰레기집이 되기 전 단계에서 문제를 해결해 도움을 주는 사람도 한결 편하고, 도움을 받으시는 어르신도 더 좋아하시는 것 같아요.”(이수미 서울 양천구 신정3동 자원봉사캠프장) 서울 양천구 신정3동에 사는 60대 A할아버지는 뇌병변 장애로 하반신과 왼손을 전혀 쓰지 못한다. 이 때문에 2년 전 양천구로 이사를 했지만 짐을 정리하지 못했다. 오히려 A할아버지의 집은 점점 쓰레기로 채워져 갔다. 쓰레기로 집이 점점 좁아지자 A할아버지는 신정3동 복지플래너에게 도움을 요청했다. 그리고 지역사회보장협의체 봉사자들이 할아버지 댁을 방문해 1.5t이나 되는 생활 쓰레기를 치우고 집을 깔끔하게 정리했다. A할아버지는 깨끗해진 집을 보면서 “이루 말할 수 없이 좋다. 이제 집으로 사람을 초대할 수 있겠다”며 웃었다. 봉사에 참여했던 조춘환 신정3동 지역사회보장협의체 위원은 “한발 앞서 집 정리 봉사를 한 덕분에 할아버지가 다시 사회생활을 할 수 있을 것 같아 기쁘다”고 말했다. 양천구가 저장강박 의심가구, 장애나 건강상의 이유로 집 안 정리와 청소 등에 어려움을 겪는 이웃을 위해 진행하고 있는 슬기로운 정리생활 사업이 눈길을 끌고 있다. 슬기로운 정리생활은 주거환경 개선이 필요한 저소득 가정에 청소와 정리·수납 등의 서비스를 제공하는 사업이다. 현재까지 신정3동 지역사회보장협의체를 중심으로 중증 우울증을 앓고 있는 중장년 남성 1인 가구, 암 환자가 있는 고령의 어르신 가구 등을 발굴해 지원했다. 구는 앞으로도 도움이 필요한 대상자가 쾌적하고 편리하게 생활할 수 있도록 사회복지공동모금회와 함께 가구 및 생활용품 등을 지원하고 반려식물 전달과 복지서비스 상담 등을 제공할 계획이다. 도움이 필요한 대상자는 본인이 직접 신청하거나 다른 사람의 추천을 받아 신정3동 주민센터에 신청하면 된다. 이기재 양천구청장은 “이번 주거환경 개선사업을 통해 경제적 어려움이나 건강상 불편이 있는 주민들의 주거환경이 개선되고 삶의 질이 향상되기를 바란다”며 “앞으로도 도움이 필요한 주민을 적극적으로 발굴하고 맞춤형 서비스를 지원할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

박강수 마포구청장은 18일 오후, 마포구청 정책회의실에서 한국중증중복뇌병변장애인부모회 회원들의 의견을 청취하는 간담회를 마련했다. 이번 간담회에서는 마포장애인복지타운 설치 등 장애인 인프라 확충과 권리 증진을 위한 다양한 복지사업에 대한 논의가 진행됐다. 이날 박 구청장은 “장애인과 어르신, 어린이가 행복한 사회가 선진 사회라 생각한다”며 “마포구는 장애인이 지역사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.