경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원은 지난 10일 경기중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모), 경기복지재단, 경기도 관계자들과 정담회를 갖고, 뇌병변장애인 종합지원 정책 마련을 위한 연구용역의 시급성을 강조했다. 박재용 의원은 “중증·중복 뇌병변 장애인의 맞춤형 돌봄과 의료적 지원을 체계적으로 제공하기 위해서는 뇌병변장애인종합지원센터(이하 센터) 설립이 필요하다”며, “다만 센터 설립 자체에 초점을 맞추기보다는, 장애인이 처한 현실과 지원 규모, 기능에 대한 현실적 대안을 도출하는 연구가 선행되어야 한다”고 밝혔다. 또한, “서울구로뇌병변센터 등 기존 선행 사례를 분석하고, 경기도의 지역적 특성을 반영하여 실효성 있는 경기도형 센터 모델을 구축할 수 있도록 정책연구와 실태조사가 이루어져야 한다”고 강조했다. 이번 연구용역을 총괄하는 경기복지재단 김용진 연구위원은 “경기도 내 뇌병변 장애인은 2023년 기준 53,304명으로, 전국 뇌병변 장애 인구의 22.4%를 차지할 정도로 가장 높은 비율을 보이고 있다”며, “그러나 생애주기별 맞춤형 지원이 부족한 실정이므로, 접근성과 이용 편의성을 고려하여 최소한 권역별 센터 설치가 필요하다”고 말했다. 중애모 조지연 공동대표는 “뇌병변 장애인의 효과적인 돌봄을 위해서는 의료적 돌봄을 포함한 맞춤형 통합지원이 필수적이며, 생활권 내에서 센터를 쉽게 이용할 수 있도록 주거와 시설의 접근성을 높이는 것이 중요하다”며, 이용자 관점에서 실질적인 대안을 제시하는 연구가 이루어지길 바란다고 말했다. 이에 대해 경기도 관계자는 “뇌병변장애인종합지원센터 건립의 필요성에 공감하며, 기능과 규모 면에서 실속 있는 방향으로 추진할 필요가 있다”면서도, “연구 과정에서 중애모 등 당사자의 의견을 충분히 반영하겠다”고 밝혔다. 마지막으로 박재용 의원은 “중증중복 뇌병변 장애인에 대한 올바른 이해와 지원, 그리고 가족들이 겪는 어려움을 사회적으로 인식을 확산하고 공감대를 형성하는 것이 중요하다”며, “저부터 솔선수범하여 다가오는 4월 임시회에서 도지사 및 교육감을 대상으로 한 일괄질문과 6월 토론회를 통해 대중적 인식 확산을 위하여 노력하겠다”고 밝혔다.

- 본회의시 수어통역이 포함된 국민의례 시행을 통해 알권리 충족- 4월 장애인의날을 맞아 중증중복뇌병변장인 이해를 위한 전시회 지원과 시각장애인 도서보급용 도서녹음을 요청함 경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원(더불어민주당, 비례)은 2월 28일 경기도의회 김진경 의장을 예방하여 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위한 제안을 전달했다. 박재용 의원은 대한민국을 대표하는 경기도의회가 본회의 개회시 농인도민도 시청할 수 있도록 수어 통역이 포함된 국민의례를 시행할 것을 요청했다. 박 의원은 “장애인 당사자로서 원활한 의정활동을 할 수 있도록 배려해 주신 의장님과 동료 의원들께 감사드린다”며, “장애인의 입장에서 의정활동을 수행하다 보니 개선해야 할 점이 많다는 것을 실감했으나, 점차 개선이 되고 있음을 느낀다”며 “ 농인들에게도 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위해 본회의에서 수어 통역이 포함된 국민의례 영상으로 시행해 줄 것”을 제안했다. 이에 김진경 의장은 “장애인과 비장애인이 함께 어우러지는 사회를 만들기 위해 노력하신 박재용 의원님께 감사드린다”며, “장애 인식 개선과 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위해 예산 범위 내에서 적극적으로 지원하겠다”고 화답했다. 또한, 박 의원은 다가오는 4월 장애인의 날을 맞아 추진되는 중증·중복뇌병변장애인의 이해와 지원을 위한 전시회와 관련한 지원과 시각장애인에게 보급되는 도서를 위해 녹음을 요청하였고 김진경의장께서도 흔쾌히 수락하였다. 박 의원은 중증중복뇌병변장애인의 이해와 지원을 위한 정책마련에 노력중에 있다.

-중증중복뇌병변장애인에 대한 일상적인 돌봄과 의료적지원을 위한 지원센터 설치 시급함을 느껴-중증중복뇌병변장애인과 가족의 안정적 삶을 위한 사회적 돌봄으로 전환해야 경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원(더불어민주당, 비례)은 지난 26일 서울 구로뇌병변장애인비전센터를 방문, 견학하여 운영 현황을 설명듣고, 중증·중복 뇌병변 장애인의 삶의 질 개선을 위한 경기도 지원센터 설립에 대한 의견을 교환하였다. 박 의원은 이날 견학을 통해 경기도도 조속히 뇌병변장애인 지원센터를 설립해야 한다고 강조했다. 박 의원은 “뇌병변 장애인과 와상장애인은 중증장애 유형으로, 다양한 질환이 중복되어 나타나는 특성이 있다”며 “이들을 가족에게만 맡기는 것은 한계가 있으므로, 생활 돌봄과 의료적 돌봄을 동시에 수행할 수 있는 광역 뇌병변지원센터가 반드시 필요하다”고 말했다. 이번 견학에 동행한 경기중증·중복뇌병변장애인부모회 조지연 공동대표와 최버들 공동대표는 “서울 구로뇌병변장애인비전센터를 방문해 보니 뇌병변 장애인을 둔 부모로서 무척 부럽다”며 “구로뇌병변장애인비전센터는 서울시가 예산의 90%를 부담하고 자치구가 10%를 부담하는 구조로 운영되고 있는데, 경기도는 시·군의 부담 비율이 크므로 뇌병변장애인 지원센터 설립이 어려운 실정”이라며 “경기도 차원에서 광역 뇌병변장애인 지원센터를 설립하는 것이 현실적인 대안”이라고 강조했다. 구로뇌병변장애인비전센터 김애경 센터장은 “현재 센터는 15명 정원에 11명의 종사자가 운영하고 있으며, 연간 약 7억 원의 운영비가 소요된다”면서 “뇌병변 장애인을 위한 일상 돌봄뿐만 아니라 사회적 기초활동 지원, 산소·석션 등의 의료적 돌봄까지 함께 제공하고 있다”고 설명했다. 박재용 의원과 경기중증·중복뇌병변장애인부모회는 이번 방문을 계기로 뇌병변 장애인에 대한 사회적 인식을 개선하기 위해 장애인의 날이 포함된 경기도의회 4월달 임시회기에 맞춰 “뇌병변장애인 인식개선을 위한 전시회”와 6월경 토론회를 개최하기로 뜻을 모았으며, 실무적인 준비를 본격적으로 진행할 계획이다.

임상병리사였던 한민수(39)씨에게 인공지능(AI)은 일자리를 언제 앗아갈지 모르는 경계의 대상이었다. 그러나 후천성 뇌병변 장애를 얻어 절망에 빠졌던 그에게 AI는 새로운 기회와 활력을 줬다. 국내 유망 AI 스타트업의 첫 장애인 직원인 한씨는 “마치 신입사원으로 돌아간 듯 설렌다”고 했다. 위협 아닌 ‘삶의 활력’으로장애 얻은 후 ‘데이터 라벨러’ 취업“시간 때우기 아닌 성취감·보람 느껴”재택 근무 등 은퇴자 만족도 높아불행은 예고 없이 갑자기 찾아왔다. 7년 전 한씨는 뇌염을 앓은 뒤 사지마비를 겪고 후천성 장애인이 됐다. 재활 치료로 어느 정도 일상을 되찾았지만 하반신은 움직이지 않았다. 병원에 다시 출근했을 때만 해도 ‘다시 시작할 수 있겠다’ 싶었다. 그러나 그는 복직한 지 얼마 지나지 않아 사표를 냈다. 한씨는 “환자들이 장애인 직원을 불신했다”면서 “누가 나가라고 한 것도 아닌데 시선을 견딜 수가 없었다”고 회고했다. 더구나 당시는 임상병리 관련 업무 대부분을 AI가 대체하던 상황이었다. 임상병리사에게 남겨진 일은 환자와 직접 대면해야 하는 채혈 정도였다. 한씨의 두 번째 직장은 국내 대형 유통 플랫폼사였다. 대기업이다 보니 장애인 의무고용률을 지켜야 했다. 계약직이었던 한씨의 역할은 사무실로 출근해 내선 전화로 직원들의 출근 현황 등을 확인하는 일뿐이었다. 그는 “장애인들을 불러다 놓고 그냥 시간을 때우는 업무들이 많았다”며 “일이 단조롭다 보니 성취감이나 보람을 느끼지 못했다”고 했다. 계약 기간이 끝나 갈 즈음 AI 솔루션 업체 ‘무하유’의 장애인 채용 공고가 눈에 띄었다. 무하유는 자사에서 운용 중인 논문 표절 검출 AI 서비스 개발에 필요한 데이터 라벨러를 뽑고 있었다. ‘위협’의 대상으로만 여겼던 AI가 만든 기회였다. 지난 5일 서울 성동구 무하유 본사에서 만난 한씨는 신입 교육 과정을 밟고 있었다. 그는 “AI가 못 하는 업무는 사람이 할 수밖에 없다는 사실을 새삼 깨달았다”고 말했다. 무엇보다 생산적인 일을 한다는 점이 한씨의 삶에 활력을 불어넣었다. 재택 근무라는 근무 형태도 한씨가 처한 상황에 딱 맞았다. 그는 “사람을 만나는 일이 부담스러웠고 남들이 색안경을 끼고 보진 않을까 하는 자괴감도 컸다”면서 “양질의 재택 업무를 찾는 건 하늘의 별 따기였다”고 했다. 이어 “무하유에 취업한 뒤엔 ‘내가 일을 하고 있구나. 그것도 AI를 업그레이드하는 일을 한다’는 보람과 성취감을 느끼고 있다”고 전했다. AI의 등장과 함께 생겨난 직업인 데이터 라벨러는 AI를 학습시키기 위해 높은 정확도가 요구되는 작업을 반복 수행한다. 작업은 시간과 장소에 구애받지 않는다. 고도의 집중력을 지닌 자폐성 장애인, 발달 장애인에게 취업 기회를 제공할 수 있는 직업군으로 주목받는 이유다. 공공기관과 지방자치단체도 장애인 대상 데이터 라벨링 교육을 확대하는 추세다. 서울 송파구는 2023년 전국 처음으로 느린 학습자(경계선 지능인)에게 데이터 라벨링 일자리 교육을 실시한 데 이어 지난해 지원 대상을 발달장애인과 보호자로 넓혔다. 지적 장애인 정희재(20)씨는 취업 준비를 본격적으로 시작하며 이 교육을 받았다. 아들 정씨와 함께 교육에 참여한 정유진(49)씨는 “청년 장애인의 일자리는 환경미화 등으로 몹시 제한적”이라며 “AI 시대를 맞아 장애인들에게 다양하고 풍부한 일자리 기회가 열렸으면 좋겠다”고 말했다. AI 기술의 발전은 시니어·은퇴자 등이 일할 수 있는 환경을 만들어 주기도 한다. 시니어 정보기술(IT) 전문기업인 ‘에버영코리아’의 직원 평균 연령은 64세다. 이들은 네이버 로드뷰에 노출된 자동차 번호판 등 개인정보를 가리거나 카페·블로그를 모니터링한다. 근무시간은 4시간 안팎이며 재택 근무 비중이 70% 정도다. 에버영 관계자는 “은퇴 후 일거리와 소득을 얻는다는 점 외에도 4대보험을 적용받아 직원 만족도가 높다”고 전했다. 고용 창출장밋빛 전망도로펌·회계법인 등 전문직서도 활용“데이터 과학자 등 새 직업군 생길 것”AI 직무 60%, 신규 채용 59% 늘어AI 기술은 이미 단순 업무를 넘어 전문직 영역으로까지 파고들었다. 많은 로펌이 도입한 자체 AI가 사건 준비에 필요한 판례나 법령 검색, 의견서·소장·변론요지서 등 각종 문서 분류 및 초안 작성을 맡고 있다. 서울 서초동의 한 변호사는 “소송 준비 시간을 대폭 줄일 수 있게 됐다”고 했다. 회계법인들도 감사와 세무, 재무 자문 등 업무 전반의 정보 수집이나 단순 처리 작업을 AI에 맡기고 있다. 그러다 보니 자체 AI 개발·유지에 필요한 신규 인력을 채용하는 회계법인도 적지 않다. AI는 양질의 일자리 창출에 기여하기도 한다. 생성형 AI 발전과 맞물려 알고리즘 연구 등을 수행하는 데이터 과학자, 개발자 등이 새로운 유망 직업군으로 꼽힌다. ‘AI 변호사’로 알려진 임영익 인텔리콘 대표이사는 “AI를 툴 또는 보조 도구로 이용하는 직군이 늘어날 것”이라며 “AI를 활용하는 디자이너나 마케터는 반복적인 업무에서 벗어나 창의적이고 전략적인 업무에 집중할 수 있다”고 말했다. 한국은행 경제연구원의 ‘경제분석’에 실린 ‘우리나라 기업의 자동화 기술 도입이 고용량과 임금에 미친 영향에 관한 실증분석’ 논문에 따르면 AI를 도입한 300인 이상 대기업의 고용량 증가율이 미도입 대기업보다 약 1.6% 높았다. 글로벌 HR 서비스 기업 딜(Deel)은 2021년 9월~2023년 9월 AI 관련 직무가 60.3% 확대됐고, 신규 채용을 진행한 기업 수는 58.9% 증가했다고 밝혔다. ■기획취재팀 팀장 이창구 장진복 김중래 명종원 이성진 기자

보조인이 필수적으로 필요한 중증뇌병변장애인를 위한 유치원·초·중·고등학교 및 전공 학교가 서울 전역에 단 6개만 존재하는 것으로 확인됐다. 또한, 학생들의 학교생활을 지원하는 특수교육실무자가 학급당 1명 미만으로 배치되는 등 실무자는 과중 된 업무량에, 학생들은 부족한 지원에 고통받고 있는 것으로 확인됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘, 서대문2)은 지난 20일 개최한 서울시의회 제328회 임시회 본회의에서 시정질문을 통해 중증뇌병변장애인의 턱없이 부족한 학교 실태를 지적하고, 학교생활 필수 지원 인력인 특수교육실무자의 1학급당 최소 1명의 실무사 배치를 촉구했다. 현재 서울시에는 중증뇌병변장애인을 위해 6개의 학교가 마포구, 서초구, 노원구, 관악구, 서대문구, 강동구에 위치해 운영되고 있다. 문제는 학생들의 학교 배치가 학생 거주지 기준이 아닌 학교 과정에 따라서 움직여 집에서 학교까지 거리가 먼 친구들도 거주지 근방에 학교가 없어 먼 거리 통행을 강행하고 있는 것으로 확인됐다. 또한, 관악구에 서울새롬학교는 고등학교 이상 과정이 설치되어 있지 않아 중학교 졸업 후 다른 학교 입학을 위해 더 먼 거리를 통학하며 적응 과정도 다시 겪어야 하는 등 중증뇌병변장애인 학생을 위한 학교시설 공백이 큰 것으로 밝혀졌다. 한편, 중증뇌병변장애인 학생의 학교생활을 실질적으로 지원하는 ‘특수교육실무자’ 인원도 1개 학급당 1명 미만으로 배치된 상황이다. 국가가 지원하는 한국우진학교는 실무사 인원이 많은 편임에도 불구하고 39개 학급수 대비 단 25명의 실무사만 배치되어 실무사 업무 과중이 심화하고 학생들도 적절한 지원을 받지 못하고 있었다. 서울시에서 지원하고 있는 서울나래학교는 34개 학급 중 실무사는 단 17명, 서울정민학교는 53개 학급 중 실무사 28명, 서울새롬학교는 16개 학급 중 실무사 9명, 연세대재활학교는 21개 학급 중 실무사 10명, 주몽학교는 30개 학급 중 실무사 16명이 배치된 상황이다. 문성호 서울시의원은 “권역별로 중증장애인학생을 위한 학교 공백이 큰 것으로 확인된 만큼 가급적 중증장애인이 거주지 인근 권역으로 통학할 수 있도록 학교를 널리 분포해 통학 거리를 줄여주는 것이 급선무라며 서울시 교육감에게 전향적인 개선을 주문한다”라고 질의했다. 이에 정근식 교육감은 “필요성을 공감하고 있으며, 개선을 위해 최선을 다하겠다”라고 답변했다. 한편 문 의원은 지난 12월 전국교육공무직본부 서울지부가 특수교육실무사에 대해 서울시교육청에 제시한 요구안에서 수업지원 시수를 점심시간을 포함한 25시간 이하로 보장해달라는 내용을 질의했다. 이에 정 교육감은 “수업·연구 등을 책임지는 특수교사도 32시간이 필수로 이는 과도한 요구이다”라고 답변했다. 이에 문의원은 “서울시교육청이 학생 지원에 있어 중요한 역할을 해내는 특수교육실무사의 필요성은 인지하면서도 1학급당 1명의 실무사도 배치하지 않고 있어 실무자들의 업무가 가중되어 이러한 요구안이 제시된 것으로 보인다”라며, “학생 양질의 학교생활과 직결된 만큼 1학급 1명 실무사 배치를 현실화해 실무사의 업무 과중 상태를 해결하는 것이 급선무”라고 지적했다. 이에 정 교육감은 “실무사의 중요성은 인지하면서도 재정 여건 등이 마련되지 않아 어려움이 있다”라며, “최소 1학급 1명 실무사 배치를 달성할 수 있도록 계획을 수립하겠다”라고 답변했다. 또한, 해당 요구안에는 장애학생 돌봄으로 실무사의 신체가 다치거나 소지물품이 파손되는데 실무사가 개인 부담 하는 사례가 많다며 ‘특수교육 지원 수당’을 마련해달라는 요구와 관련해 문 의원은 “장애 학생을 위한 적극적인 돌봄을 위해 실무사가 부상을 입는 등 유사 상황에서 실무사 자비로 이를 해결해서는 안 되는 만큼 이에 대한 대안 마련이 필요하다”라고 교육감에 질의했다. 이에 교육감은 “실무사는 산재보험 대상자이며, 치료비 등 관련 비용이 필요할 때 학교운영비나 응급치료비 항목을 사용할 수 있으니 이를 적극적으로 활용할 수 있도록 조치하겠다”라고 답변했다. 끝으로 문 의원은 적극적인 지원과 관심이 필요한 중증뇌병변장애인 학생들이 필수적인 ‘교육’을 받기 위해 장거리 등하교를 강행하고 있는데, 보조장치구입, 병원치료비 등 막대한 가계예산이 소요되어 누구보다 생활전선에서 힘쓰고 있는 가족들에게 장거리 통학은 그야말로 무리가 되고 있어 권역별 학교 설치에 대한 대안 마련을 강조했다. 또한 문 의원은 아이들의 학교생활의 필수적인 역할을 해내는 실무사들을 1학급 1명 이상 배치해 아이들이 양질의 교육을 받고 실무사님들의 과중한 업무도 덜어질 수 있도록 교육청의 적극적인 조치를 촉구한다며 시정질의를 마쳤다.

서울 노원구가 서울시 최초로 중증장애인의 이동에 필요한 ‘차량용 보조기기 지원 사업’을 시범 운영한다고 16일 밝혔다. 지원 대상인 개인 차량 보조기기는 리프트, 경사로, 이동 시트 등이다. 노원구 관계자는 “장애인이 휠체어를 탄 상태에서 차량에 탑승하는 등 단계마다 보조기기의 도움이 필요하다”며 “기존 지원 사업에 차량용 보조기기는 제외됐었지만 추가하기로 했다”고 설명했다. 지원 내용은 차량용 보조기기를 구입하고 차량을 개조하는 비용이다. 그중 차량 탑승에 필요한 리프트, 경사로 설치를 우선 지원 항목으로 한다. 이동시트도 예산 범위 내에서 지원할 수 있다. 신청 자격은 노원구에 거주하는 중증 지체 및 뇌병변 장애인 중 보조기기 개조가 가능한 차량 소유자와 보호자다. 휠체어 없이는 거동이 불가능한 수준에 이르는 장애인에 한하며 단순 보행성 장애인이나 시설에 입소 중인 장애인은 제외된다. 신청자 중 기초생활수급자에게는 비용의 80%, 차상위계층은 70%, 그 외 일반 장애인은 50%를 지원하고 나머지 비용은 자부담이다. 오승록 노원구청장은 “장애인 당사자와의 공감과 교류를 통해 신체적 장애가 일상생활의 장애가 되지 않도록 돕는 정책을 만들어 가겠다”고 말했다.

문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 연세대학교 재활학교를 방문해 유치원을 포함한 초등학교, 중학교, 고등학교 과정 졸업 및 전공과를 수료한 학생들에게 축하의 인사를 건넴과 동시에 지난 설립 60주년 행사 때, 주예경 교장 등과 토의한 사안들에 대해서는 검토한 후 다가오는 임시회에서 이를 다룰 예정임을 보고했다. 문 의원은 연세대학교 재활학교 졸업식에 참석해, 2024학년도 유치원 38회·초등학교 52회·중학교 16회·고등학교 13회·전공과 7회 졸업 및 과정을 모두 수료한 학생들에게 “졸업 및 수료를 진심으로 축하하며, 학생 여러분이 더욱 적성에 맞고 효율적인 교육이 이뤄질 수 있도록 제도적·행정적으로 이를 더욱 지원할 것이며, 무엇보다 학교를 나서서 사회에서 어엿한 성인으로 동행할 수 있는 서울시를 만들어가겠다”며 축하의 인사를 보냈다. 이어 “연세재활학교가 연세대학교와 협력해 훌륭한 예술인으로 만들어낸 일은 경이로울 정도다. 이제는 예술인을 넘어 직접 스마트폰 명령어를 통해 무언가를 생산할 수 있는 생산직은 물론, 비장애인 학생들에게도 인기 있는 드론 조종사 등 휠체어에서 자유롭게 조종하거나 명령어를 통해 무언가 활동하고 창조할 수 있는 일에 종사해 더 이상 ‘무조건 돌보아야 하는’ 장애인이 아니라 ‘사회에서 함께 동행하는’ 장애인이라는 인식과 사회 구성원으로서의 자리를 만들겠다”며 중증장애인의 구직 및 사회적 자립을 위한 직업 구축에 대한 의지를 보였다. 또한 문 의원은 1학급 1실무사 배치 등 지난 설립 60주년 행사 때 주예경 교장을 필두로 학부모회장, 중애모 임원 등과 같이 토의한 사안들에 대해서는 검토한 후, 다가오는 2월 서울특별시의회 임시회에서 직접 다룰 것임을 예고했다. 마지막으로 문 의원은 “생활고에 시달리다 안타깝게도 극단적인 선택을 한 연희동 중증뇌병변장애인 부녀가 세상을 떠난 지 벌써 1주기가 됐다. 연희동 부녀를 다시 한번 추모한다. 그간 중증뇌병변장애인과 가족들을 위한 서울시 마스터플랜 2기도 수립됐고, 본 의원이 주도해 1기에 대한 효과분석과 2기의 보완점을 짚어보는 토론회도 개최한 바 있다. 2025년에는 연희동 부녀의 일이 다시는 일어나지 않도록 최선을 다해 보완해나가는 해가 될 것”이라 다짐하며 말을 마쳤다.

파킨슨병을 앓는 할아버지와 교통사고 후 지적장애가 온 아버지를 돌보면서 하루 15시간씩 ‘쓰리잡’을 하는 모습이 화제가 됐던 이용일(18)군이 대학 합격 통지서를 받아들며 응급구조사 꿈에 한 발짝 다가갔다는 소식이 알려졌다. YTN은 최근 이군이 최근 한 선팅업체에서 성실하게 일하면서 대학 입학을 준비하고 있는 근황을 지난달 28일 전했다. 보도에 따르면 몇 년 전 교통사고로 뇌병변장애 2급 판정을 받은 이군의 아버지는 생계에 보탬이 되려 배달 오토바이에 올랐다가 사고를 당해 지난해 11월 세상을 떠났다. 막막한 현실에 아버지까지 세상을 떠나는 아픔이 겹쳤지만, 2025년 새해를 앞두고 한 줄기 희망도 찾아왔다. 응급구조사가 되기 위해 응시한 대학 응급구조학과에서 합격통지를 받은 것이었다. 이군은 “아무리 몸이 힘들고 아파도 그분(응급구조사)들만 있으면 언제든 병원으로 갈 수 있었다. 대학도 가고 원하는 목표를 이루면 이 밑바닥에서 벗어날 수 있지 않을까요”라고 말했다. 이군은 또래 친구들보다 1년 먼저 대학에 입학한다. 학교를 다니는 대신 생업 전선에 뛰어들었음에도 잠을 줄여가며 공부한 끝에 지난해 여름 고졸 검정고시에 합격한 데 이어 대입에 성공했기 때문이다. 앞서 이군은 2023년 9월 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전을 통해 가족의 생계를 책임지려 하루 15시간씩 고된 노동을 하는 모습이 전해져 화제가 된 바 있다. 중학교 2학년 때부터 일을 시작한 이군은 낮에는 음식점, 선팅 업체, 편의점에서 일하고 밤에는 경비, 택배, 물류창고 관리 등 일을 해왔다. 이군은 택배 물품을 실어나른 뒤 계단에 쪼그려 앉아 잠시 눈을 붙이는가 하면 끼니는 컵라면과 김밥으로 때웠다. 그러면서도 시간을 쪼개가며 고졸 검정고시를 준비했다. 대학 입학을 앞둔 이군이 지금도 일하고 있는 선팅 업체 사장은 이군에 대해 “항상 성실하고 배우려는 자세가 많이 있다”고 YTN에 말했다.

“고통 덜할 것 같아” 수면제 먹여집행유예 “개인의 잘못만 아니다”검찰·시민위원회 ‘항소 포기’ 확정“버틸 힘이 없었고, 60년 살았으면 많이 살았으니 내가 죽으면 딸은 누가 돌볼까 걱정돼 여기서 끝내자는 생각이었습니다.” 중증 장애 딸을 38년간 간병하다 살해한 엄마 이모(당시 64세)씨는 2022년 12월 8일 결심공판에서 “이 나이에 무슨 부귀와 행복을 누리겠다고 딸을 죽였겠느냐. 같이 갔어야 했는데 혼자 살아남아 정말 미안하다. 나쁜 엄마가 맞다”고 오열했다. 딸과 함께 목숨을 끊으려다 혼자 살아남은 것을 한탄했다. 이듬해 1월 인천지법 형사14부(부장 류경진)는 살인 혐의로 기소된 이씨에게 징역 3년에 집행유예 5년을 선고해 실형을 면제했다. 재판부는 “장애로 인해 엄마에게 전적으로 의지했던 딸은 한순간에 귀중한 생명을 잃었다. 아무리 어머니라고 해도 딸의 생명을 결정할 권리는 없다”면서도 중증 장애인 가족을 제대로 지원하지 않는 국가 시스템의 문제를 지적한 뒤 “이씨의 잘못만은 아니다”고 했다. 이어 “이씨는 딸에게 최선을 다했고, 큰 죄책감 속에서 삶을 이어 나갈 것으로 보인다”고 선처한 이유를 밝혔다. 징역 12년을 구형했던 검찰도 항소를 포기했다. 인천지검은 1심 선고 후 “재판이 끝나기도 전에 선처를 요청하는 경우 유사 사건에서 선처를 받을 수 있다는 잘못된 인식을 줄 수 있어 중형을 구형했다”면서 “이씨가 이용할 수 있는 제도적 지원이 제한적이었다”고 설명했다. 검찰이 항소를 포기한 이유에는 교수, 주부 등 10명으로 구성된 검찰시민위원회가 만장일치로 ‘항소 부제기’ 의견을 낸 것도 작용했다. 이씨는 2022년 5월 23일 오후 4시 30분쯤 인천 연수구에 있는 아파트 자택에서 딸 박모(당시 38세)씨에게 수면제를 건네 잠들자 베개 등으로 호흡기를 눌러 살해했다. 자신도 목숨을 끊기 위해 다량의 수면제를 복용했으나 집에 찾아온 아들에게 6시간 만에 발견돼 병원으로 옮겨지면서 미수에 그쳤다. 이씨는 경찰 조사에서 “딸이 잠들었을 때 죽게 하는 게 가장 고통이 덜할 것 같았다”고 진술했다. 사형, 무기 또는 5년 이상 징역형에 처하는 살인을 저지른 이 여인에게 어느 누구 하나 함부로 돌을 던질 수 없었던 것은 딸에 대한 헌신과 사랑, 눈물이 뒤섞인 그녀의 모진 삶에 모두가 공감했기 때문이다. 딸 낳은 26세부터 없는 엄마의 삶나빠질까 ‘간병일지’ 쓰며 조바심딸 대장암 3기에 “버틸 힘 없다”딸은 1984년 첫돌 무렵부터 뇌병변에 지적장애 1급 진단을 받았다. 의사소통은커녕 대소변도 누군가가 대신 처리해야 할 만큼 거동이 불편해 누워 지냈다. 하루 24시간 꼬박 누군가 돌봐야 했다. 그 몫은 엄마 이씨였다. 남편은 전국의 건설 현장을 돌며 일해 집에 자주 오지 못했고, 아들은 결혼해 분가했다. 이씨는 딸을 낳은, 그 26세 때부터 자기 삶이 없었다. 항상 딸과 함께 있었다. 밥해 먹이고, 대소변 받아주고, 옷 갈아입히고, 이상 증세를 보이면 병원에 데려가거나 약을 타오는 등 한시도 떨어질 수 없었다. 그녀의 ‘간병일지’에는 매일매일 극단적 상황으로 내몰렸던 고통스러운 순간들이 담겼다. 딸의 약 용량이 바뀐 뒤 ‘2019년 12월-짧은 경기 10번, 힘 빠지는 경기 6번’, ‘‘2020년 5월-날밤 새고, 낮에도 안 잠’ 등 수시로 변하는 딸의 건강 상태를 펜으로 꾹꾹 눌러 적으며 더 나빠지지 않을까 내내 조바심쳤다. 이씨의 아들(숨진 박씨의 남동생)은 결심공판에서 “엄마는 (의사에게) 효과가 있는 약을 가져다 보이고, 효과가 없는 거는 빼거나 줄이면서 누나를 지극정성으로 보살폈다”며 “엄마는 의사소통이 안 되는 누나한테서 대소변 냄새가 날까 봐 매일 깨끗이 닦아줬다. 다른 엄마들처럼 옷도 예쁘게 입혀줬다”고 말했다. 이씨는 인기척을 느낄 수 있도록 딸 침대 옆에 간이침대를 만들어 곁에서 잠잔 것으로 알려졌다. 하지만 범행 4개월 전인 2022년 1월 이씨는 끝내 무너졌다. 딸이 4기에 가까운 3기 대장암 판정을 받았다. 코로나19에도 꿋꿋하게 버티던 그녀는 수시로 고통을 토해내는 딸을 보면서 요동쳤다. 항암치료 과정에서 혈소판 감소 증세가 나타나 항암 치료를 중단해야 했다. 딸의 고통은 극심했고 온몸에 멍이 드는 증세도 나타났다. 이를 보며 딸 곁을 지키던 이씨는 극도의 스트레스로 불안증과 불면증에 시달리다 딸이 대장암 진단을 받은 지 넉 달 만에 결국 병원에서 심각한 우울증 진단을 받는 지경에 이르렀다. “우리 가족, 이 정도면 행복하지”“38년 감옥 삶” 선처 요청 봇물‘간병살인’ 예방, 국가 제도 필요그녀는 재판부에 “불쌍한 제 딸을 죽인 저는 죄인입니다”라고 적은 반성문을 냈고, 변호인은 “범행 당시 이씨는 오랜 병구완으로 중증 우울증을 겪고 있었다. 부득이 심신 미약을 주장하고자 한다”고 했다. 아들은 물론 남편, 며느리, 사돈 등 이씨의 온 가족이 재판부에 손으로 직접 쓴 탄원서를 보냈다. 이들은 이씨를 “이런 와중에도 평소 ‘우리 가족, 이 정도면 행복하지’라고 자주 말할 정도로 긍정적인 사람이었다”고 했다. 아들은 “부모님은 ‘우리가 먼저 죽으면 누나를 좋은 시설에 보내달라’고 했고, 저는 남한테 누나를 맡길 수 없어 사회복지사 자격증을 취득했다”며 “존경하는 재판장님, 40년 가까운 세월 누나를 돌보며 보이지 않는 감옥에 갇혀 살아오신 어머니를 다시 감옥에 보내고 싶지 않다”고 적었다. 이씨의 시누이는 “자신은 제대로 여행 한 번 못 가면서 다른 가족들이 불편해할까 봐 ‘딸은 내가 돌볼 테니 가족 여행 다녀오라’고 하는 사람이었다”고 썼다. 며느리는 “기회를 주시면 남편과 함께 시어머니를 평생 모시고 살면서 여태까지 고생하고 망가진 몸과 마음을 치료해 주고 싶다”고 선처를 호소했다. 재판부는 이씨 측의 ‘심신미약’ 주장을 받아들이지 않았지만 비판의 목소리를 좀체 찾아보기 어려운 판결로 선처했다. 1심 선고 직후 아들과 함께 법정 밖으로 나온 이씨는 한참 동안 소리를 내며 오열했다. 검찰시민위원회가 의견을 구한 전문가들은 “이씨의 행위는 형법상 살인이 분명하지만 자신을 방어할 수 없는 극단적 고통과 상황에서 벌인 행위로 1심 판결은 타당하다. 다만 ‘가족의 간병 살인은 실형으로 처벌받지 않는다’는 인식으로 왜곡돼서는 안 된다”며 “장기 간병의 고통을 개인과 가족에만 떠넘겨 생기는 간병살인을 예방하려면 사회적 도움과 구제로 가는 국가 제도가 만들어져야 한다”고 지적했다.

LG생활건강은 지속적이고 체계적인 사회공헌 활동으로 사회 문제를 해결하고 사회적 가치 창출을 위해 노력하고 있다. 특히 LG생활건강의 주고객층인 여성과 청년 등을 지원하는 사회공헌 활동에 공을 들이고 있다. LG생활건강은 2020년 아름다운재단, 보조기기 전문기관인 경기도 재활공학서비스 연구지원센터와 함께 여성장애인의 일상 생활에 필요한 보조기기를 지원하고 사회 참여를 돕는 ‘여성장애인 날개달기 사업’을 시작했다. 지원 대상의 범위와 인원도 기존보다 크게 확대해 원래 지원 대상이었던 지체 장애인과 뇌병변 장애인, 시각 장애인뿐 아니라 청각 장애인도 보조기기를 지원한다. 청각 장애인이 대화를 하거나 회의, 교육을 받을 때 청취에 도움이 되는 ‘FM 송수신기 시스템’과 상대방의 음성을 글자로 변환해서 스마트 글라스 화면에 자막으로 표출하는 ‘음성·문자 변환 자막 안경’이 대표적이다. 또 탄소중립 실현으로 미래 고객가치의 혁신을 목표로 MZ세대 기후 활동가 육성 프로그램인 그린밸류 YOUTH 프로그램을 진행하고 있다. 올해 이 프로그램에는 국내를 비롯해 미국, 중국, 일본, 네덜란드 등 국내외 청년 기후환경활동가들이 100여명이 참가했다. 활동 참가자들에게는 유엔환경계획과 환경부의 인증 수료증을 발급하고, 우수 활동팀에게는 친환경 연수 기회도 제공했다. 

문성호 서울시의원(국민의힘, 서대문2)이 연세대학교 재활학교를 방문해 학교 설립 60주년을 축하함과 동시에 학생들이 직접 선보이는 크리스마스 맞이 공연을 관람하며 응원의 찬사를 보냈으며, 주예경 교장을 필두로 학교 운영에 관한 정보를 공유받으며 실제 중증장애인을 돌보고 있는 가족들의 생생한 목소리를 기준으로 효율적인 실무사 배치에 관한 논의가 이뤄진 것으로 전해졌다. 문 의원은 24일 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모) 임원들과 함께 연세대학교 재활학교를 방문해 설립 60주년을 축하함과 동시에 학생들이 직접 선보이는 크리스마스 공연을 관람하며 학생들이 음악과 미술 등 예술 활동에 즐거워하는 모습에 응원의 찬사를 보냈다. 이후 주예경 교장, 학부모회장, 중애모 임원 등과 배석한 문성호 시의원은 학교 운영에 관한 정보를 공유한 후 학부모회장, 중애모 임원과 함께 학생 및 성인기에 다다른 중증장애인의 삶 개선에 대해 논의했으며, 특히 연세재활학교 졸업생 중에서 연세대학교 학교법인 네추럴웨이, 연세유업, 연세대학교 장애 예술인으로 취업함과 동시에 지역사회 연계로 그들의 사회적 자립과 취직이라는 비장애인과 다를 바 없는 삶을 구사함에 감탄했다. 이에 문 의원은 “중증장애인들이 마냥 인생을 휠체어나 침대에서 보내는 것이 아니라 본인이 원하는 대로, 힘이 닿는 대로 합당한 직장을 구해주는 것도 우리의 책무라 생각한다. 지금 연세재활학교에서 진행 중인 자택예술인, 자택예체능인도 훌륭한 지향이며, 현재 가르치고 있는 태블릿 어플리케이션을 활용한 자수, 바리스타, 세탁 등 IT산업 최강국다운 교육과 이러한 직업 구축이 필요하다. 또한 중증장애인 관련 정책의 모니터단, 베리어프리가 잘된 곳 혹은 필요한 곳에 대한 정보를 시시각각 전달하여 빅데이터를 구축하는 업무는 그들이 가장 잘 할 수 있는 업무라 생각한다”라며 중증장애인의 구직 및 사회적 자립을 위한 직업 구축이 필요함을 설파했다. 또한 문 의원은 1학급당 1실무사를배치해 최소한 교사가 학생들을 보지 못할 때 학생을 효율적으로 관리할 수 있도록 하는 방안을 논의한 후 “이를 적극 추진할 수 있도록 최선을 다할 것”이라 다짐했으며, 특히 특수교사와의 애매한 업무분장과 대부분이 민주노총 노조 소속으로써 부당한 강압이 들어올 때 중재가 필요한 점 등을 사례로 들어 실무사의 확실한 업무분장에 대한 근거를 명확히 근거할 수 있도록 구축함을 약속했다. 마지막으로 문 의원은 “60년 전에 소아재활원을 통해 도움이 필요한 이에게 요람을 만들어 줬던 아담스 여사의 의지를 이어, 약자와의 동행을 선포한 서울시에서 중증장애인과 가족들이 환하게 웃을 수 있는 세상을 만들 것”이라고 다짐하며 말을 마쳤다.

문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 23일 국회의사당 국회의원회관에서 개최된 사단법인 한국유권자중앙회 주최 2024 지방자치 의정대상 시상식에서 제7회 정명대상 지방자치 의정대상 부문 대상을 받았다. 시상식을 주최한 한국유권자중앙회 강수완 총재는 “한 해 동안 지방자치 의정활동을 통해 지방자치 발전과 국가발전에 크게 기여했기에 그 공로를 귀히 여겨 한국유권중앙회와 정명대상조직위원회, 국민선거감시단, 유권자정책평가단의 검증과 평가를 거쳐 제7회 정명대상 지방자치 의정대상 부문 대상으로 선정하여 이 상을 드립니다”라며 문 의원에게 상패를 수여했다. 문 의원은 임기 시작부터 주민들과 소통하며 직접 작성한 ‘통일로 신호체계 개선 계획’을 토대로 최근 무악재역 도심 방면 유턴에 대한 서울경찰청 교통안전심의 가결이라는 성과를 낸 바 있으며, 그간 소외당하고 잘 드러나지 않았던 뇌병변 중증장애인과 그들의 가족에 대한 복지 지원 및 생활 안정을 위해 시정질의 등을 통해 보완하고자 노력해왔다. 수상 소감에서 문 의원은 “큰 상을 주셔서 대단히 감사드리며, 이것으로 와 끝냈다 하고 만족하지 않고, 더 성과를 내라는 당근과 채찍질임으로 유권자분들의 기대에 부응하고자 노력하겠다”라고 인사했다. 또한 “통일로 신호체계 개선 계획은 비단 무악재역 도심 방면 유턴만이 있는 게 아니었다. 이를 첫 성과로 해 은평구 방면 유턴 역시 재개하는 성과를 꼭 내도록 하겠으며, 진정한 통일로 신호체계 개선이라는 큰 과업을 완성하도록 하는 것이 2025년의 목표다”라고 말하며 굳은 결심을 이어갔다. 마지막으로 문 의원은 “아직 서대문구에는 많은 숙제가 기다리고 있다. 올겨울 크리스마스 선물로 서부경전철 민투심 통과 후 실시협약, 경의선 철도 지하화 추진, 연세로 차량통행 재개의 소식을 전해드리고자 최선을 다할 것이며, 홍제홍은권역 고교신설 역시 꼭 풀어야 할 나의 숙제, 반드시 이루고 말 것”이라며 수상 소감을 끝마쳤다.

문성호 서울시의원(국민의힘서대문2)이 21일 서대문구청 대강당에서 개최된 제4회 서대문구청장배 보치아대회에 참석, 출전한 선수들에게 신나고 힘찬 대회에 임할 것을 예찬함과 동시에 긴급돌봄시설 보완, 권역별 돌봄시설 증설 등을 통해 행정적 제도적 벽을 허물기 위해 함께 희망과 용기를 갖고 나아가자며 축사를 전했다. 문 의원은 “신나고 재밌게! 흰 공을 쫓아 힘과 집중력을 통해 우리편 공을 가까이 던져 점수를 얻는 재밌는 스포츠인 보치아로 겨루는 본대회의 개최를 진심으로 축하한다. 오늘 출전하는 선수들께서는 신나고 힘차게, 그리고 심판의 지시를 존중하며 공정한 대회로 임해주기를 바란다”며라 인사했다. 이어 문 의원은 “서울시는 지난주 행정사무감사를 통해 유형별 장애인 개개인을 고려한 다양한 보완점을 점검한 바 있으며, 특히 부족한 상태의 긴급돌봄시설의 보완과 권역별 장애인 돌봄시설의 증설에 대해 깊이 논의하고 있다. 다음 주부터 시작되는 예산심의에서 이를 관철할 수 있도록 충분한 예산이 확보되도록 최선을 다할 것”이라고 다짐했다. 실제로, 중증장애인의 긴급한 상황에 대응하기 위하여 서울시 1기 마스터플랜에 의해 전국에서 최초로 설치된 단기거주시설인 긴급돌봄시설은 강동구에 하나만 위치해 접근성이 떨어지는 한편, 긴급 수시 돌봄에 대한 대응 인력이 부족하여 정작 필요한 이들이 제대로 된 돌봄을 받지 못하는 경우가 많다. 이는 지난 10월 29일, 서울시립미술관 세마홀에서 문 의원이 개최한 ‘서울특별시 중증뇌병변 장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’에서 자세히 다룬 것으로 알려졌다. 또한 문 의원은 “농인들을 위한 수어활성화 역시 중요한 문제이다. 본 의원이 직접 오세훈 서울시장께 이에 대한 필요성을 강조하고, 특히 긴급구조 및 대응을 해야 하는 수어에 대해서는 보편적으로 알 수 있도록 하여 장애인뿐만 아니라 비장애인 역시 발성기관을 쓰지 못하거나 그러한 긴급 시에 적절한 도움을 받을 수 있도록 조치하고자 한다”라며 말을 이어갔다. 마지막으로 문 의원은 “오늘 여러분이 던지는 보치아 공이 단순히 점수를 얻기 위한 공이 아니라, 서울시를 넘어 대한민국까지 베리어프리를 향해 밝게 빛나는 유성이 될 것”이라며 예찬과 함께 축사를 마쳤다.

서울시는 올해 청소년·중고령자 등 장애인 거주시설 4곳에 대한 리모델링과 환경개선을 끝냈다고 20일 밝혔다. 이번에 리모델링한 곳은 ▲용산구 ‘영락애니아의 집’ ▲서초구 ‘다니엘복지원’ ▲도봉구 ‘인강원’ ▲강서구 관외시설인 경기도 파주의 ‘교남시냇가’ 등이다. 뇌병변 장애인과 중복장애인이 생활하는 영락애니아의 집은 그동안 4~5명이 한방에서 지냈던 생활실을 2~3인용으로 리모델링했다. 가족들이 시설을 찾아 편하게 시간을 보낼 수 있는 게스트하우스도 마련했다. 아동·청소년 발달장애인 비율이 높은 다니엘복지원은 가정형 구조개선 사업을 마쳤다. 복도형 4인실 위주 생활관을 밝은 분위기의 거실 겸 주방을 중심으로 2인실 7개, 1인실 5개로 개편했다. 시설 거주 아동은 “내 물건을 넣어 둘 수 있는 수납장이 생겼고, 내 마음대로 방을 꾸밀 수 있어 좋다”고 했다. 중증 발달장애인이 생활하는 인강원은 복도형 구조의 5인실 방을 1~2인 침실과 거실로 바꾸는 공사를 이달 말 완료할 예정이다. 교남시냇가는 노인성 질환을 앓는 중고령 중증장애인 전담 돌봄시설로 전환해 장애인들에 대한 맞춤형 돌봄을 추진 중이다. 거주시설에서 건강케어까지 받을 수 있게 됐다. 시는 5년간 160억원을 투입해 30개 시설의 개선을 추진 중이다. 정상훈 서울시 복지실장은 “장애인들의 주거환경을 지속적으로 개선하고, 장애인의 삶의 질 향상을 위한 다양한 정책을 추진하겠다”고 말했다.

“초등학교 졸업을 앞둔 우리 딸 소희는 뇌병변 장애와 지적장애가 있는 중증 장애 아이입니다. 지난해 삼성 ‘나눔의 날’에 받은 치료비는 소희와 저희 가족에게 ‘시간’이라는 소중한 선물이 됐습니다.” 삼성이 14일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 ‘2024 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 이날 행사엔 지난해 삼성 임직원 기부금에서 치료비를 지원받은 소희 어머니가 참석해 고마운 마음을 전했다. 가까운 센터에서 꾸준한 치료를 받은 소희양은 아직 혼자 힘으로 서진 못하지만 팔과 다리의 힘이 전보다 나아졌다고 한다. 삼성은 창립기념일인 이달 1일부터 2주간 삼성 23개 관계사 11만명의 임직원과 해외법인 임직원이 참여하는 ‘나눔위크’를 진행했다. 취약 아동에게 전달되는 기부금은 이 기간 ‘나눔키오스크’를 통해서 모이는데 주말을 제외한 열흘간 모인 금액만 3억 5000만원에 달한다. 나눔키오스크란 사원증을 터치하기만 하면 1회당 1000원씩 기부되는 기기로 10년 전 임직원의 제안으로 처음 시작됐다. 현재는 국내외에 128대가 설치돼 있다. 나눔위크 기간 임직원이 자율적으로 결성한 수백 개의 봉사팀은 다양한 대면 봉사활동에 참여했다. 국내뿐 아니라 해외에서도 지역 봉사활동이 활발하게 진행됐다. 중남미 총괄과 브라질연구소(SRBR) 임직원들은 브라질 캄피나스 지역의 아동센터를 찾아 건물 벽에 페인트를 칠하는 환경 개선에 나서기도 했다. 이 기간 전국 42개 사업장에서 헌혈버스 110대가 운영됐고 임직원 4000여명이 헌혈에 참여했다. 그 결과 헌혈 증서 5000장을 전국 5대 소아암 병원에 기부했으며 이는 수혈이 시급한 소아암 환아들을 위해 사용된다. 이날 행사에선 올해 봉사와 기부 활동에 참여한 삼성전자 임직원 중 우수자에 대한 CSR(기업의 사회적 책임) 시상도 진행됐다. ▲대면 봉사(삼성전자 수원 EHS그룹 소속 ‘3119 봉사단’) ▲나눔키오스크 기부(김현주 프로·226만 1000원 기부) ▲헌혈(권태경 프로·18회 헌혈) ▲재능 기부(강기재 프로) 등 각 부문 수상자가 감사패와 상품권을 받았다. 행사엔 삼성 임직원과 권소영 대한적십자사 혈액관리본부장, 송혜승 세이브더칠드런 국내사업부문장, 박정순 굿네이버스 아동권리사업본부장, 이수경 초록우산 부회장, 박승희 삼성전자 CR담당 사장 등 약 100명이 참석했다.

가수 겸 배우 수지가 투병 생활 중인 이른둥이 유아의 치료비를 후원한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 데뷔 후 10여년 동안 꾸준한 선행을 이어온 수지는 이번에도 소속사에 알리지 않고 이같은 후원을 한 것으로 알려졌다. 13일 연예계에 따르면 생후 27개월인 배리희양의 어머니 A씨는 지난 10일 수지의 인스타그램에 댓글을 달아 “이 은혜를 평생 잊지 않고 늘 수지님께 감사하며 살겠다”고 전했다. 어머니 A씨는 “저희 아기 병원비를 도와주셔서 잘 치료받고 있다”면서 “우리 쌍둥이들도 수지님처럼 사랑이 많은 사람으로 잘 키우겠다”고 밝혔다. 국민일보에 따르면 A씨는 임신 6개월차에 쌍둥이 자매를 출산했고, 출생 당시 몸무게가 1㎏도 되지 않았던 리희양은 폐동맥 고혈압과 뇌병변, 시각 장애 진단을 받았다. 이후 현재까지 일반병실과 중환자실을 오가며 치료를 받고 있고, 호흡기 없이 자가 호흡도 할 수 없는 처지다. 매달 700만원이 넘는 수술비를 감당하기조차 힘들어했던 A씨에게 삼성병원 복지팀으로부터 수지가 후원 의사를 전해왔다는 뜻밖의 소식을 들었다. A씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “길을 걷다가 수지님의 입간판을 보고 저도 모르게 멈춰 선 적이 있다”면서 감사의 눈물을 흘렸다. 2010년 그룹 ‘미쓰에이’로 데뷔한 수지는 1억원 이상 고액 기부자 그룹인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 10년 넘게 선행을 이어오고 있다. 특히 “소아암 등 난치병으로 고통받는 어린이들의 치료에 보탬이 되고 싶다”고 밝힌 수지는 매년 소아암과 백혈병 등으로 투병하는 어린이들에게 기부해왔다.

중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 29일 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다. 서울시는 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다. 그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다. 토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다. 만성질환을 가진 경우도 많아 장애 특성상 타 장애 유형에 비해 일상생활 유지에 다른 사람 지원이 더욱 요구된다고 강조했다. 나아가 장애인의 이동, 일상생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다. 토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄 시설을 확대하고 지원을 강화해야 한다고 발언했다. 백 교수는 1기 마스터 플랜에 의해 전국 최초 설치된 단기 거주시설 모델인 긴급돌봄 시설이 강동구 한 곳에 있어 정작 보호자의 질병 등 위기 상황 시 접근성이 떨어진다고 지적했다. 또한 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다. 이어 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다. 뇌병변 장애 진단부터 조기 개입, 일상생활과 돌봄, 몸의 변화에 따른 보조기구 변경까지 생애주기 전반에 세심한 공공 지원이 절실하다는 것이다. 만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다. 자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들였다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다. 이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다. 1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지않은 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다. 현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다. 이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다. 1기 마스터플랜을 끌어냈으며 현재 서울시의회 보건복지위원회 소속인 이병도 의원은 1기 마스터플랜의 부족한 점과 향후 과제를 생각하며 무겁고 죄송스러운 마음이라고 전했다. 이어서 이 의원은 중증뇌병변 장애인의 특성에 맞는 다양한 지원 필요성을 공감하고, 우선적으로 24시간 돌봄확충과 자세기구센터가 차질없이 운영될 수 있도록 노력하겠다고 말했다. 끝으로 이 의원은 비전센터가 모든 자치구에 마련될 수 있도록 서울시와 의회, 자치구가 적극적으로 나서 함께 현실화할 수 있도록 앞장서겠다며 토론을 마쳤다. 마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다. 또한 임 과장은 함께 하는 24시간 돌봄이 실현되기 위해 계속해서 중증뇌병변 장애인 당사자 및 보호자와 논의하며 만들어나가겠다고 약속했다. 토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다. 한 뇌병변장애인 보호자는 “마포비전센터에서 낮활동을 했던 자녀가 특수학교 등 여타 기관이나 시설을 경험했지만, 비전센터 다니며 제일 행복해한다”라며 “5년의 제한 기한으로 인해 1년 4개월 뒤 시설을 더 이상 이용하지 못하게 된다”고 말했다. 이어 자녀가 낮시간을 시설에서 다양한 활동을 하며 지내는 동안 보호자는 생계 전선을 뛰어다녀야만 하지만, 다른 주간보호센터 대기자가 많고 마땅한 대안이 없어 막막하다며 관련 대책을 요청했다. 10월 31일로 주간보호센터를 나와야 하는 최중증중복뇌병변장애인의 보호자는 맡길 수 있다는 시설 어디든 알아봤지만 대기자가 많아 갈수 없고, 비전센터 다닌다는 사람은 여전히 꿈같은 일이라고 말했다. 36세 뇌병변장애인의 보호자는 지난해 질병으로 자녀 돌봄이 어려웠지만 긴급돌봄센터에서 요구하는 각종 서류를 아픈 몸으로 해결할 수 없어 결국 맡기지 못했다고 한다. 이에 울릉도에서 경제활동을 하던 부친이 모든걸 접고 올라와 사실상 가정 생계가 무너질뻔했다고 밝혔다. 이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다. 문 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다”라며 토론회를 마쳤다. 한편, 이날 토론회는 서울시의회 김혜지 의원(강동1)이 사회자로 나섰으며, 이종환 부의장(강북1), 보건복지위원회 김영옥 위원장(광진3), 서울특별시 정상훈 복지실장이 축사자로 참여했으며, 서울특별시의회 최호정 의장(서초4), 김인제 부의장(구로2), 오세훈 서울특별시장이 서면 축사로 토론회를 개최를 축하했다. 또한 심미경 의원(동대문2), 옥재은 의원(중구2), 윤영희 의원(비례), 이경숙 의원(도봉1), 이종배 의원(비례), 정지웅 의원(서대문1) 등이 참석했다.

최기찬 서울시의원(더불어민주당, 금천2)이 11일 국회의원회관 대회의실에서 열린 시대일보사 주최 제17회 대한민국 자치대상’ 시상식에서 교육대상을 수상했다. 최기찬 시의원은 시민과 현장의 목소리를 직접 경청하며 정책 마련과 제도개선에 힘쓰고 있어 지방자치 발전에 기여한 공로를 인정받은 것으로 평가된다. 최 의원은 제10대 서울시의원으로 선출, 제10대 서울시의회 교육위원장을 역임했으며, 이어 제11대 재선 서울시의원으로서 전반기 보건복지위원회, 후반기 주택공간위원회에서 민생과 지역발전을 중심에 둔 의정활동을 펼치고 있다. 특히 최 의원은 「소아청소년과 의료개선지원에 관한 조례」를 대표발의하여 해당 조례가 전국 최초로 제정, 뇌병변장애인 지원 조례 제정, 전통사찰 보존 및 지원 조례 제정 등 제정안을 포함, 다수의 제·개정안을 대표발의하여 통과됨으로써 우수한 입법활동을 펼치는 한편, 행정사무감사 및 상임위원회 활동을 통해 시정을 견제·감시하는 역할도 충실히 해낸 공로를 인정받아 수상하게 됐다. 최기찬 의원은 “시민의 삶의 질과 미래에 밀접한 영향을 미치는 교육 문제를 비롯해 크고 작은 지역 현안들을 서울 시정에 요구하고 반영시켜 전 세대의 시민이 모두 살만한 서울이 되도록 더욱 열심히 의정활동을 펼치겠다”고 수상 소감을 밝혔다. 한편, ‘대한민국 지방자치대상’은 제정된 지 올해로 제17회로 지방자치와 지역사회 발전에 공헌한 단체 및 개인에게 수여되는 상으로 이번 시상식은 지방자치의 발전 방향을 제시하기 위해 시대일보 주최‧주관으로 개최됐다.

‘포용 도시, 더불어 복지’를 추구하는 서울 관악구가 보건복지부 주관 장애인 건강보건관리사업 평가 결과 서울시 우수 보건소로 선정돼 보건복지부 장관 표창을 수상했다고 2일 밝혔다. 관악구 관계자는 “사업 대상자의 수요를 반영한 재활서비스와 사회활동 참여 지원으로 장애인의 건강권 향상에 기여해 높은 평가를 받았다”고 했다. 관악구는 민관이 함께하는 ‘지역사회재활협의체’를 구성하고 위원들의 전문지식과 지역자원을 공유하여 원스톱 재활 통합서비스를 제공해 왔다. 2020년부터 5년 연속 ‘서울시 장애인 건강보건관리사업 멘토 보건소’로 선정되어 지역사회중심 재활사업 운영의 모범사례로 꼽혔다. 또 보건지소를 통해 찾아가는 ‘방문재활 서비스’를 적극 활성화했다. 거동이 불편한 뇌병변, 지체 장애인의 의료 접근성을 높여 일상 복귀를 돕는 조기 적응 프로그램도 함께 운영하고 있다. 박준희 관악구청장은 “지역사회 일원인 장애인의 건강한 삶을 지원하며 더불어 살아가려는 노력이 좋은 평가를 받게 되어 기쁘다”며 “앞으로도 장애인의 재활과 사회 참여를 도와 일상생활에 복귀할 수 있는 다양한 서비스를 제공하겠다”고 말했다.

서울 영등포구가 장애인의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 건강·심리 돌봄 프로그램 ‘모두모영 함께해영’ 사업을 한다고 13일 밝혔다. 장애인은 이동 제약, 경제적 어려움 등으로 지속적인 치료와 건강 관리를 받지 못해 합병증 발생 우려가 크다. 또한 간병 부담을 짊어지는 장애인 가족 역시 대다수가 우울, 불안 등을 겪고 있다. 이를 해소하고자 영등포구는 이번 프로그램을 기획했다. 프로그램은 이번 달부터 11월까지 총 7회에 걸쳐 진행된다. 장애인이 가족과 함께 참여할 수 있는 심리, 운동, 건강 활동으로 구성했다. 아로마테라피, 미술치료 등 심리·정서를 돌보는 활동을 통해 장애인들이 상호소통 능력을 기를 수 있도록 했고 돌봄 가족들 역시 사회 참여 기회를 가질 수 있게 했다. 스트레칭과 근육 운동을 통해 우울증을 극복하고 일상생활 능력을 향상하는 법도 알려준다. 프로그램 후에는 운동 영상을 제공하여, 집에서도 간단한 신체활동을 꾸준히 이어 나갈 수 있도록 한다. 전문의의 건강 강의도 한다. 이외에도 영등포구는 이달부터 11월까지 총 10회에 걸쳐 뇌병변, 지체 장애인 등을 대상으로 ‘재활운동 교실’도 운영한다. 스트레칭부터 밴드를 이용한 근력 운동, 게임을 통한 유산소 운동 등 맞춤형 재활 운동을 알려준다. 각 프로그램은 선착순으로 모집 중이다. 신청을 원하는 구민은 영등포보건소로 유선 신청하면 된다. 최호권 영등포구청장은 “장애인들의 건강 관리와 재활 증진을 위해 장애 특성에 맞는 다양한 맞춤형 프로그램을 운영하고 있다. 앞으로도 장애인이 건강한 일상과 행복한 삶을 누릴 수 있도록 ‘약자와 동행하는 영등포’를 조성하는 데 최선을 다하겠다”라고 전했다.