경기도의회 여성가족평생교육위원회 김재훈(국민의힘, 안양4) 8일(화) 경기도청 1층 의정마루에서 열린 「중증·중복 뇌병변 장애인의 이해와 공감」 행사에 참석하여 장애인 당사자와 가족, 관계자들을 격려했다. 이번 행사는 경기중증중복뇌병변장애인부모회가 주최하여 4월 8일부터 10일까지 3일간 진행되었으며, 뇌병변 장애인에 대한 도민의 이해를 높이고 인식 개선을 촉진하기 위한 다양한 프로그램으로 구성되었다. 김재훈 의원은 “뇌병변 장애는 단순히 신체의 문제를 넘어 돌봄, 교육, 복지, 이동권 등 전 생애에 걸친 복합적인 지원이 요구된다”라며, “도민 모두가 장애인과 그 가족을 있는 그대로 이해하고 함께하는 사회를 만들어 가야 한다”라고 강조했다. 또한 “오늘과 같은 자리를 통해 뇌병변 장애인과 가족들의 일상을 가까이에서 이해할 수 있었으며, 이들의 삶이 사회 속에서 더 따뜻하게 연결되도록 제도적 뒷받침이 절실함을 다시금 느꼈다”라고 밝혔다. 이어 “경기도의회 여성가족평생교육위원회 위원으로서, 장애인의 실질적 삶의 질 향상을 위한 제도 개선과 정책 발굴에 앞으로도 최선을 다하겠다”라고 덧붙였다. 한편 김재훈 의원은 지난해 경기도 신장장애인 지원 조례안을 대표발의하는 등 장애인의 권익 보호와 삶의 질 향상을 위한 의정 활동을 지속적으로 이어나가고 있다.

경기도의회 보건복지위원회 이선구 위원장(더불어민주당, 부천2)은 4월 8일(화) 경기도청 1층 의정부마루에서 열린 ‘중증·중복 뇌병변장애인의 이해와 공감’ 전시회에 참석해 관계자들과 함께 전시를 관람하고 장애인 가족들과 따뜻한 대화를 나눴다. 이번 행사는 경기중증중복뇌병변장애인부모회가 주최하고, 네오에이블, 메디에파스, 경기도지적장애인복지협회 부설 연구지원센터 등이 협력하여 4월 8일부터 10일까지 3일간 진행된다. 뇌병변장애인에 대한 사회적 인식 개선과 공감대 형성을 위해 기획된 이번 행사에서는 공연, 전시, 체험 프로그램이 함께 마련됐다. 행사 첫날에는 열손가락 다카포 밴드의 버스킹, 시낭송과 보컬 공연, 피아노 퍼포먼스 등 식전 공연에 이어 기념식이 진행됐다. 이 자리에는 정윤경 경기도의회 부의장을 비롯해 이선구 보건복지위원장, 안광율 교육기획위원장, 황세주·이인규·이경혜 부위원장, 김용성·최만식·김재훈·조미자 의원 등 도의원들과 안혜영 경기도사회서비스원 원장, 이용빈 경기복지재단 대표를 비롯한 경기도청, 경기도교육청 관계자, 공공기관 관계자 등 150여 명이 참석해 자리를 빛냈다. 이선구 위원장은 기념식 인사말을 통해 “뇌병변장애인과 그 가족들은 일상에서 많은 어려움을 감내하고 있으며, 이분들의 삶을 이해하고 공감하는 것이 우리 사회의 성숙도를 높이는 일”이라며 “이번 전시를 통해 우리가 서로의 존재를 바라보는 시선이 더 따뜻해지길 바란다”고 밝혔다. 이어 “경기도의회는 현장의 목소리를 담아 따뜻한 복지정책을 만들어가겠다”고 덧붙였다. 조지연 경기중증중복뇌병변장애인부모회 대표는 “이번 행사의 목적은 정책을 주장하거나 거창한 사업을 제안하는 것이 아니라, 뇌병변장애인의 존재와 현실을 알리기 위한 것”이라며 “나와 가족의 간절함으로 준비한 자리인 만큼, 많은 분들이 마음으로 함께해주시길 바란다”고 말했다. 최버들 네오에이블 대표는 “최중증 뇌병변장애인들에게 삶의 희망과 비전을 찾기란 여전히 어렵고, 사회생활이나 자립을 위한 여건 역시 매우 부족한 것이 현실”이라며 “이번 전시가 장애인에 대한 이해와 공감대 형성을 위한 출발점이 되길 바라며, 잘 봐주시고 함께 고민해주시길 부탁드린다”고 전했다. 이번 행사는 장애에 대한 편견을 넘어 뇌병변장애인과 그 가족들의 삶을 직접 마주하고, 포용과 존중의 사회로 나아가기 위한 실천의 장으로 큰 의미를 더했다.

경기도의회 부의장 정윤경(더불어민주당, 군포1) 도의원은 4월 8일(화) 경기도의회 1층 로비에서 열린 “중증·중복 뇌병변 장애인의 이해와 공감-함께 만드는 변화, 열린 내일을 만난다” 전시회 개막식에 참석하여, 따뜻한 축사를 전하며 깊은 울림을 전했다. 정윤경 부의장은 축사를 통해 “중증·중복 뇌병변 장애인과 그 가족들은 많은 어려움과 사회적 편견 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가고 있다”며 “그분들의 삶을 조금이라도 가볍게 하기 위해서는 사회의 인식변화와 제도적 지원, 그리고 따뜻한 관심이 반드시 필요하다”고 말했다. 이어, 정윤경 부의장은 “경기도의회에서도 장애인의 권익보호와 복지향상을 위해 도의원들과 함께 적극 나서겠다”며 “모두가 차별없이 살아갈 수 있는 포용적 공동체를 만드는 데 최선을 다하겠다“고 밝혔다 이날 행사에는 이선구 보건복지위원장, 안광률 교육기획위원장, 박재용 도의원 등을 비롯한 도의원, 시의원, 주요 내빈들이 참석해 자리를 빛냈으며, 중증·중복 뇌병변 장애인 공연팀의 식전공연과 다양한 무대가 많은 이들의 마음을 울렸다. 이번 전시회는 중증·중복 뇌병변 장애인과 그 가족의 삶을 조명하고, 비장애인과의 소통과 공감을 이루기 위해 마련된 자리로 경기중증중복뇌병변장애인부모회가 주최하고 4월8일부터 10일까지 3일간 열리며, 공연, 체험, 전시 등 다양한 프로그램을 통해 장애인과 비장애인이 서로의 삶을 이해하고, 함께 공감할 수 있는 자리를 마련하고자 기획되었다.

경기도의회 박재용 의원(더불어민주당, 비례, 보건복지위원회)은 지난 8일 경기도청 1층 의정마루에서 열린 ‘중증 중복 뇌병변 장애인의 이해와 공감’ 전시행사에 참석해 축하의 말을 전했다. 이번 행사는 경기중증·중복뇌병변장애인 부모회(이하 경기중애모)와 박재용의원이 함께 준비한 행사로서 중증·중복 뇌병변 장애인과 그 가족의 삶을 알리고, 도민의 인식 개선과 사회적 공감대를 확산하기 위해 마련됐다. 박재용 의원은 인사말을 통해 “돌봄은 더 이상 가족만의 문제가 아니다. 사회 전체가 함께 짊어지고, 제도권이 함께 책임져야 할 과제”라며 “그 시작은 바로 ‘이해’와 ‘공감’”이라고 강조했다. 이어 “뇌병변장애인과 가족들이 행복해야 모든 도민이 행복할 수 있다”고 밝혔다. 이번 행사에는 조지연·최버들 공동대표를 비롯한 경기중애모 회원들과 장애아동 100명이 참여해 전시와 공연을 함께 준비했다. 또한 정윤경 도의회 부의장을 비롯하여 이선구 보건복지위원장, 안광율 교육기획위원장, 황세주 부위원장, 이인규 부위원장, 이경혜 부위원장, 김용성 의원, 최만식 의원, 김재훈 의원, 조미자 의원 그리고 안혜영 경기도사회서비스원 원장, 이용빈 경기복지재단 대표 및 경기도청, 경기도교육청관계자, 공공기관 등 150여명이 참석하여 많은 관심과 지지를 보냈다. 박 의원은 “이번 행사의 진정한 주인공은 자녀들”이라며 “자녀들이 본회의장을 방문해 김진경 의장님, 김동연 지사님, 임태희 교육감님과 함께 사진을 찍고 뜻깊은 시간을 보냈다. 이번 행사가 자녀들과 부모님들에게 꿈과 희망을 심어주는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 전시는 공연, 인형극, 체험 전시 등 다양한 프로그램으로 구성돼 3일간 진행되며, 다양한 전시부스와 뇌병변 장애인들을 위한 인형극 등 다채로운 공연이 개최 될 예정이다.

서울 성동구가 서울시 ‘통합돌봄지원센터 시범사업’ 공모에 선정되며 ‘돌봄 SOS 특화사업’을 본격 추진한다고 9일 밝혔다. ‘돌봄 SOS 특화사업’은 기존 돌봄서비스로는 지원하기 어려운 재활치료, 결식 우려가 있는 틈새 계층에게 식사 지원 등 생활밀착형 돌봄서비스를 제공하는 사업이다. 지역 내 전문기관과의 민관협력으로 운영의 효과성을 높이고, 대상자들에게 양질의 맞춤형 서비스를 지원할 수 있도록 통합돌봄 네트워크를 확충하는 데 중점을 둔다. 대표적인 것이 ‘튼튼케어 재활서비스’다. 성동구가 위탁 운영 중인 서울시 최초 구립 장애인 재활의료시설인 ‘성동재활의원’과 협력해 뇌병변장애등록자, 뇌졸중, 파킨슨병 등 관련 병증을 앓고 있는 주민을 대상으로 정밀하고 체계적인 재활치료를 지원한다. 경제적인 부담으로 치료받지 못했던 주민들에게 실질적인 도움을 줄 것이라 기대된다. ‘성동50플러스센터’와 협력한 ‘건강 집밥 밀키트’ 사업도 추진한다. 혼자 식사를 준비하기 어려운 주민들에게 간편식을 제공하는 사업으로 수요자의 취향에 따라 식재료를 추가할 수 있도록 조리법을 함께 안내해 식생활 개선과 영양지원에도 긍정적인 효과를 줄 전망이다. 한편 성동구는 지난해 12월 보건복지부의 ‘의료, 돌봄 통합지원 기술지원형 시범사업’ 공모에 최종 선정됐다. 고령층이 살던 곳에서 계속 거주하면서 안정적인 삶을 유지할 수 있도록 분절적으로 운영되고 있는 의료, 복지서비스를 대상자 중심으로 통합 사례 관리하고, 지역 내 다양한 제공 기관과의 연계를 통해 필요한 의료 돌봄서비스를 제공한다. 올해 3월에는 통합돌봄담당관을 신설해 돌봄서비스를 더욱 다양화하는 등 ‘성동형 통합돌봄 모델’ 구축에 박차를 가하고 있다. 정원오 성동구청장은 “‘돌봄 SOS 특화서비스’는 지역 내 전문기관과의 협력으로 통합돌봄 네트워크를 촘촘하게 구축함으로써 돌봄서비스 질 향상을 이끌 것”이라며 “돌봄 사각지대 없이 누구나 의료 및 복지서비스의 혜택을 고루 누릴 수 있도록 다양한 돌봄 사업 개발 및 지원에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

Q. 아버지가 뇌병변 장애 3급인데 건강관리에 도움을 받을 방법이 있을까. A. 국민건강보험공단의 ‘장애인 건강·치과 주치의 시범사업’을 신청해 보자. 장애인이 직접 선택한 주치의로부터 만성질환 또는 장애, 구강 등 건강 문제 전반을 지속·포괄적으로 관리받을 수 있다. Q. 서비스 종류는. A. 모든 장애인이 동네 의원에서 전반적인 건강관리를 받을 수 있는 ‘일반건강관리’와 의원·병원·종합병원에서 전문적 장애(지체·뇌병변·지적·시각·정신·자폐성)를 관리해 주는 ‘주장애관리’, 의원에서 일반건강관리와 주장애관리를 함께 제공하는 ‘통합관리’가 있다. Q. 비용은. A. 건강보험 가입자는 비용 총액의 10%만 본인이 부담하고, 건강보험 차상위 및 의료급여 수급권자는 본인부담금이 없다. 서비스 비용 외 진료비에는 법정본인부담률이 적용된다. Q. 신청 방법은. A. 시범사업 참여 의료기관에 문의한 뒤 방문 신청하면 된다. 참여 기관은 건보공단 홈페이지(건강모아→검진기관/병의원찾기→특성별기관찾기) 또는 모바일 애플리케이션(앱) ‘The 건강보험’에서 확인할 수 있다. 본인이 신청하거나 가족이 신분증과 가족관계증명서를 제출해 대리 신청할 수 있다.

서울 강서구는 교육부 주관 ‘장애인 평생학습도시 운영 사업’에 2년 연속 선정됐다고 21일 밝혔다. 구는 이번 선정으로 확보된 국비 3000만원에 구비 3000만원을 더 해 총 6000만원을 ▲장애유형별 프로그램 ▲취업대비 과정 ▲전문인력 양성 ▲장애인 인식 개선 ▲실무 협의체 구성 등 5개 분야, 16개 사업에 투자한다. 특히, 청각 및 뇌성마비 장애인을 위한 신규과정을 개설하고, 장애인 평생교육강사 양성을 통해 교육의 전문성을 높일 계획이다. 장애유형별 프로그램으로는 시각·청각·뇌병변·지체·발달 장애 등 각 유형에 맞는 맞춤 과정을 운영한다. 시각장애인 대상으로 오디오북과 점자 자료를 활용한 ‘소리숲 독서교실’을 운영, 문학 작품 속 주인공의 인생관과 작품해석 등 다양한 관점에서 이야기를 나눈다. 이외에도 ‘수어로 만나는 한국사(청각장애인)’, ‘새빛한글 교실’(뇌성마비 장애인), ‘힐링원예교실(지체 및 발달 장애인)’ 등 다채로운 프로그램이 마련됐다. 사회 참여를 돕기 위한 ‘취업대비 과정’으로 ‘제과제빵 첫걸음’과 ‘AI예술창작단’을 운영한다. ‘제과제빵 첫걸음’은 이론과 실습을 병행하며, ‘AI 예술창작단’은 인공지능으로 그림을 제작해 공모전에 출품하는 것을 목표로 한다. 이와 함께 장애인 활동 지원을 위한 ‘전문 인력 양성’에 힘쓴다. ‘발달장애인 생활밀착형 활동가 양성’ 과정에서는 발달 장애인에 대한 이해와 의사소통법을 배우고, 복지관 방문 실습으로 현장 소통 능력을 키운다. ‘독서지도자 양성과정’에서는 발달장애인 맞춤형 독서지도법을 익히고 실습도 진행한다. 장애인 인식 개선을 위해 장애인과 비장애인이 함께 색연필, 아크릴물감 등으로 미술작품을 만들고, 전시회를 개최한다. 또한, 실무자 20명으로 구성된 협의체 ‘자양강장(강서구 장애인을 위한 자양분 모임)’을 통해 사업을 공유하고, 운영 결과를 담은 사례집을 제작한다. 장애인 평생학습도시 사업은 오는 4월부터 11월까지 기관별로 운영되며, 프로그램 및 기관 정보는 강서구청 누리집에서 확인할 수 있다. 진교훈 구청장은 “2년 연속 장애인 평생학습도시로 선정돼 기쁘다”며 “장애인을 위한 체계적인 교육 환경을 조성하고, 교육 사각지대를 해소하는 데 주력할 것”이라고 밝혔다. 이어 그는 “장애인과 비장애인이 함께 배우고 성장하는 강서구를 만들어나가겠다”고 강조했다.

부산사회복지공동모금회는 지난 14일 가수 임영웅 팬클럽 영웅시대WithHero부산남수해가 미스터트롯 진 당선 5주년을 맞아 이웃돕기 성금 1004만 원을 전달해왔다고 17일 밝혔다. 기탁된 성금은 부산뇌병변복지관, 남구종합사회복지관, 부산종합사회복지관, 반여종합사회복지관에 전달, 저소득층 아동·청소년을 위해 사용될 예정이다. 영웅시대WithHero부산남수해는 부산 남구, 수영구, 해운대구를 주축으로 모인 가수 임영웅의 팬클럽으로 2021년 첫 기부를 시작했으며 부산 사랑의 열매에 착한팬클럽 1호, 나눔리더스클럽 11호로 가입되어 있다. 현재까지 누적 기부금은 총 7000만 원 상당에 달한다. 영웅시대WithHero부산남수해 초설 방장은 “가수 임영웅의 길을 함께 걸으며 나눔을 실천할 수 있어 기쁘고 앞으로도 꾸준한 기부와 봉사로 사랑을 전하는 팬클럽이 되겠다”고 전했다.

경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원(더불어민주당, 비례)은 지난 12일 의왕시 뇌병변장애인주간보호센터를 방문, 견학하여 운영 현황을 설명 듣고, 고령·중증·중복 뇌병변 장애인의 실질적인 의료적 지원이 가능한 광역 뇌병변지원센터가 필요하다고 강조하고, 장애인 단기보호시설과 장애인365긴급쉼터, 뇌병변장애인지원센터등 복합지원체계를 원스톱으로 갖춘 의왕시 사례가 모범사례라고 말했다. 박 의원은 “어려운 조건에도 최중증 발달장애인과 중증중복 뇌병변 장애인에 대한 긴급지원 및 통합돌봄체계를 갖춘 의왕시 사례가 경기도의 모범이라고 생각해서 견학하게 되었다”며 “뇌병변장애인이나 와상장애인을 위한 실질적인 의료지원이 가능할 수 있도록 촉탁의나 간호사를 배치할 수 있는 방안을 연구해 보겠다”고 말했다. 이어 “서울에 이어 의왕까지 여러곳의 뇌병변장애인지원센터를 둘러보면서 성과와 한계가 분명하게 드러났다”며 “경기도의 특성에 맞는 뇌병변지원센터를 설치할 수 있도록 구체적인 연구용역에 들어가야 한다”고 말했다 이번 견학에 동행한 경기중증·중복뇌병변장애인부모회 조지연 공동대표와 최버들 공동대표는 “장애인의 고령화 속도가 너무 빠르다”며 “생애주기별 맞춤형 돌봄과 의료적 지원을 동시에 해줄 수 있는 경기도 뇌병변지원센터가 하루속히 건립되었으면 좋겠다”고 말했다. 의왕뇌병변장애인주간보호센터를 위탁·운영하고 있는 사)행복연대 징검다리 김홍준 상임이사는 “현재 의왕뇌병변센터는 최중증 발달·뇌병변 장애인 13명이 생활하고 있으며, 타 지역의 장애인 비율이 30% 정도 된다”고 말했다. 이어 김 상임이사는 중증·중복 뇌병변장애인 지원정책 활성화를 위하여 ▲절대적으로 부족한 뇌병변장애인 주간보호시설의 확대 ▲교사의 전문성 확보 및 생활지원사 증원 ▲화재예방 및 대피시설 확보 ▲장애인 고령화에 대비한 물리치료사 확보 ▲휠체어 리프트버스를 포함한 이동편의시설 지원 등이 필요하다고 말했다. 박재용 의원과 경기중증·중복뇌병변장애인부모회는 이번 방문을 계기로 뇌병변 장애인에 대한 사회적 인식을 개선하기 위해 장애인의 날이 포함된 경기도의회 4월달 임시회기에 맞춰 “뇌병변장애인 인식개선을 위한 전시회”와 6월경 토론회를 개최하기로 뜻을 모았으며, 실무적인 준비를 본격적으로 진행할 계획이다.

경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원은 지난 10일 경기중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모), 경기복지재단, 경기도 관계자들과 정담회를 갖고, 뇌병변장애인 종합지원 정책 마련을 위한 연구용역의 시급성을 강조했다. 박재용 의원은 “중증·중복 뇌병변 장애인의 맞춤형 돌봄과 의료적 지원을 체계적으로 제공하기 위해서는 뇌병변장애인종합지원센터(이하 센터) 설립이 필요하다”며, “다만 센터 설립 자체에 초점을 맞추기보다는, 장애인이 처한 현실과 지원 규모, 기능에 대한 현실적 대안을 도출하는 연구가 선행되어야 한다”고 밝혔다. 또한, “서울구로뇌병변센터 등 기존 선행 사례를 분석하고, 경기도의 지역적 특성을 반영하여 실효성 있는 경기도형 센터 모델을 구축할 수 있도록 정책연구와 실태조사가 이루어져야 한다”고 강조했다. 이번 연구용역을 총괄하는 경기복지재단 김용진 연구위원은 “경기도 내 뇌병변 장애인은 2023년 기준 53,304명으로, 전국 뇌병변 장애 인구의 22.4%를 차지할 정도로 가장 높은 비율을 보이고 있다”며, “그러나 생애주기별 맞춤형 지원이 부족한 실정이므로, 접근성과 이용 편의성을 고려하여 최소한 권역별 센터 설치가 필요하다”고 말했다. 중애모 조지연 공동대표는 “뇌병변 장애인의 효과적인 돌봄을 위해서는 의료적 돌봄을 포함한 맞춤형 통합지원이 필수적이며, 생활권 내에서 센터를 쉽게 이용할 수 있도록 주거와 시설의 접근성을 높이는 것이 중요하다”며, 이용자 관점에서 실질적인 대안을 제시하는 연구가 이루어지길 바란다고 말했다. 이에 대해 경기도 관계자는 “뇌병변장애인종합지원센터 건립의 필요성에 공감하며, 기능과 규모 면에서 실속 있는 방향으로 추진할 필요가 있다”면서도, “연구 과정에서 중애모 등 당사자의 의견을 충분히 반영하겠다”고 밝혔다. 마지막으로 박재용 의원은 “중증중복 뇌병변 장애인에 대한 올바른 이해와 지원, 그리고 가족들이 겪는 어려움을 사회적으로 인식을 확산하고 공감대를 형성하는 것이 중요하다”며, “저부터 솔선수범하여 다가오는 4월 임시회에서 도지사 및 교육감을 대상으로 한 일괄질문과 6월 토론회를 통해 대중적 인식 확산을 위하여 노력하겠다”고 밝혔다.

- 본회의시 수어통역이 포함된 국민의례 시행을 통해 알권리 충족- 4월 장애인의날을 맞아 중증중복뇌병변장인 이해를 위한 전시회 지원과 시각장애인 도서보급용 도서녹음을 요청함 경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원(더불어민주당, 비례)은 2월 28일 경기도의회 김진경 의장을 예방하여 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위한 제안을 전달했다. 박재용 의원은 대한민국을 대표하는 경기도의회가 본회의 개회시 농인도민도 시청할 수 있도록 수어 통역이 포함된 국민의례를 시행할 것을 요청했다. 박 의원은 “장애인 당사자로서 원활한 의정활동을 할 수 있도록 배려해 주신 의장님과 동료 의원들께 감사드린다”며, “장애인의 입장에서 의정활동을 수행하다 보니 개선해야 할 점이 많다는 것을 실감했으나, 점차 개선이 되고 있음을 느낀다”며 “ 농인들에게도 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위해 본회의에서 수어 통역이 포함된 국민의례 영상으로 시행해 줄 것”을 제안했다. 이에 김진경 의장은 “장애인과 비장애인이 함께 어우러지는 사회를 만들기 위해 노력하신 박재용 의원님께 감사드린다”며, “장애 인식 개선과 장애 친화적인 의회 환경 조성을 위해 예산 범위 내에서 적극적으로 지원하겠다”고 화답했다. 또한, 박 의원은 다가오는 4월 장애인의 날을 맞아 추진되는 중증·중복뇌병변장애인의 이해와 지원을 위한 전시회와 관련한 지원과 시각장애인에게 보급되는 도서를 위해 녹음을 요청하였고 김진경의장께서도 흔쾌히 수락하였다. 박 의원은 중증중복뇌병변장애인의 이해와 지원을 위한 정책마련에 노력중에 있다.

-중증중복뇌병변장애인에 대한 일상적인 돌봄과 의료적지원을 위한 지원센터 설치 시급함을 느껴-중증중복뇌병변장애인과 가족의 안정적 삶을 위한 사회적 돌봄으로 전환해야 경기도의회 보건복지위원회 박재용 의원(더불어민주당, 비례)은 지난 26일 서울 구로뇌병변장애인비전센터를 방문, 견학하여 운영 현황을 설명듣고, 중증·중복 뇌병변 장애인의 삶의 질 개선을 위한 경기도 지원센터 설립에 대한 의견을 교환하였다. 박 의원은 이날 견학을 통해 경기도도 조속히 뇌병변장애인 지원센터를 설립해야 한다고 강조했다. 박 의원은 “뇌병변 장애인과 와상장애인은 중증장애 유형으로, 다양한 질환이 중복되어 나타나는 특성이 있다”며 “이들을 가족에게만 맡기는 것은 한계가 있으므로, 생활 돌봄과 의료적 돌봄을 동시에 수행할 수 있는 광역 뇌병변지원센터가 반드시 필요하다”고 말했다. 이번 견학에 동행한 경기중증·중복뇌병변장애인부모회 조지연 공동대표와 최버들 공동대표는 “서울 구로뇌병변장애인비전센터를 방문해 보니 뇌병변 장애인을 둔 부모로서 무척 부럽다”며 “구로뇌병변장애인비전센터는 서울시가 예산의 90%를 부담하고 자치구가 10%를 부담하는 구조로 운영되고 있는데, 경기도는 시·군의 부담 비율이 크므로 뇌병변장애인 지원센터 설립이 어려운 실정”이라며 “경기도 차원에서 광역 뇌병변장애인 지원센터를 설립하는 것이 현실적인 대안”이라고 강조했다. 구로뇌병변장애인비전센터 김애경 센터장은 “현재 센터는 15명 정원에 11명의 종사자가 운영하고 있으며, 연간 약 7억 원의 운영비가 소요된다”면서 “뇌병변 장애인을 위한 일상 돌봄뿐만 아니라 사회적 기초활동 지원, 산소·석션 등의 의료적 돌봄까지 함께 제공하고 있다”고 설명했다. 박재용 의원과 경기중증·중복뇌병변장애인부모회는 이번 방문을 계기로 뇌병변 장애인에 대한 사회적 인식을 개선하기 위해 장애인의 날이 포함된 경기도의회 4월달 임시회기에 맞춰 “뇌병변장애인 인식개선을 위한 전시회”와 6월경 토론회를 개최하기로 뜻을 모았으며, 실무적인 준비를 본격적으로 진행할 계획이다.

임상병리사였던 한민수(39)씨에게 인공지능(AI)은 일자리를 언제 앗아갈지 모르는 경계의 대상이었다. 그러나 후천성 뇌병변 장애를 얻어 절망에 빠졌던 그에게 AI는 새로운 기회와 활력을 줬다. 국내 유망 AI 스타트업의 첫 장애인 직원인 한씨는 “마치 신입사원으로 돌아간 듯 설렌다”고 했다. 위협 아닌 ‘삶의 활력’으로장애 얻은 후 ‘데이터 라벨러’ 취업“시간 때우기 아닌 성취감·보람 느껴”재택 근무 등 은퇴자 만족도 높아불행은 예고 없이 갑자기 찾아왔다. 7년 전 한씨는 뇌염을 앓은 뒤 사지마비를 겪고 후천성 장애인이 됐다. 재활 치료로 어느 정도 일상을 되찾았지만 하반신은 움직이지 않았다. 병원에 다시 출근했을 때만 해도 ‘다시 시작할 수 있겠다’ 싶었다. 그러나 그는 복직한 지 얼마 지나지 않아 사표를 냈다. 한씨는 “환자들이 장애인 직원을 불신했다”면서 “누가 나가라고 한 것도 아닌데 시선을 견딜 수가 없었다”고 회고했다. 더구나 당시는 임상병리 관련 업무 대부분을 AI가 대체하던 상황이었다. 임상병리사에게 남겨진 일은 환자와 직접 대면해야 하는 채혈 정도였다. 한씨의 두 번째 직장은 국내 대형 유통 플랫폼사였다. 대기업이다 보니 장애인 의무고용률을 지켜야 했다. 계약직이었던 한씨의 역할은 사무실로 출근해 내선 전화로 직원들의 출근 현황 등을 확인하는 일뿐이었다. 그는 “장애인들을 불러다 놓고 그냥 시간을 때우는 업무들이 많았다”며 “일이 단조롭다 보니 성취감이나 보람을 느끼지 못했다”고 했다. 계약 기간이 끝나 갈 즈음 AI 솔루션 업체 ‘무하유’의 장애인 채용 공고가 눈에 띄었다. 무하유는 자사에서 운용 중인 논문 표절 검출 AI 서비스 개발에 필요한 데이터 라벨러를 뽑고 있었다. ‘위협’의 대상으로만 여겼던 AI가 만든 기회였다. 지난 5일 서울 성동구 무하유 본사에서 만난 한씨는 신입 교육 과정을 밟고 있었다. 그는 “AI가 못 하는 업무는 사람이 할 수밖에 없다는 사실을 새삼 깨달았다”고 말했다. 무엇보다 생산적인 일을 한다는 점이 한씨의 삶에 활력을 불어넣었다. 재택 근무라는 근무 형태도 한씨가 처한 상황에 딱 맞았다. 그는 “사람을 만나는 일이 부담스러웠고 남들이 색안경을 끼고 보진 않을까 하는 자괴감도 컸다”면서 “양질의 재택 업무를 찾는 건 하늘의 별 따기였다”고 했다. 이어 “무하유에 취업한 뒤엔 ‘내가 일을 하고 있구나. 그것도 AI를 업그레이드하는 일을 한다’는 보람과 성취감을 느끼고 있다”고 전했다. AI의 등장과 함께 생겨난 직업인 데이터 라벨러는 AI를 학습시키기 위해 높은 정확도가 요구되는 작업을 반복 수행한다. 작업은 시간과 장소에 구애받지 않는다. 고도의 집중력을 지닌 자폐성 장애인, 발달 장애인에게 취업 기회를 제공할 수 있는 직업군으로 주목받는 이유다. 공공기관과 지방자치단체도 장애인 대상 데이터 라벨링 교육을 확대하는 추세다. 서울 송파구는 2023년 전국 처음으로 느린 학습자(경계선 지능인)에게 데이터 라벨링 일자리 교육을 실시한 데 이어 지난해 지원 대상을 발달장애인과 보호자로 넓혔다. 지적 장애인 정희재(20)씨는 취업 준비를 본격적으로 시작하며 이 교육을 받았다. 아들 정씨와 함께 교육에 참여한 정유진(49)씨는 “청년 장애인의 일자리는 환경미화 등으로 몹시 제한적”이라며 “AI 시대를 맞아 장애인들에게 다양하고 풍부한 일자리 기회가 열렸으면 좋겠다”고 말했다. AI 기술의 발전은 시니어·은퇴자 등이 일할 수 있는 환경을 만들어 주기도 한다. 시니어 정보기술(IT) 전문기업인 ‘에버영코리아’의 직원 평균 연령은 64세다. 이들은 네이버 로드뷰에 노출된 자동차 번호판 등 개인정보를 가리거나 카페·블로그를 모니터링한다. 근무시간은 4시간 안팎이며 재택 근무 비중이 70% 정도다. 에버영 관계자는 “은퇴 후 일거리와 소득을 얻는다는 점 외에도 4대보험을 적용받아 직원 만족도가 높다”고 전했다. 고용 창출장밋빛 전망도로펌·회계법인 등 전문직서도 활용“데이터 과학자 등 새 직업군 생길 것”AI 직무 60%, 신규 채용 59% 늘어AI 기술은 이미 단순 업무를 넘어 전문직 영역으로까지 파고들었다. 많은 로펌이 도입한 자체 AI가 사건 준비에 필요한 판례나 법령 검색, 의견서·소장·변론요지서 등 각종 문서 분류 및 초안 작성을 맡고 있다. 서울 서초동의 한 변호사는 “소송 준비 시간을 대폭 줄일 수 있게 됐다”고 했다. 회계법인들도 감사와 세무, 재무 자문 등 업무 전반의 정보 수집이나 단순 처리 작업을 AI에 맡기고 있다. 그러다 보니 자체 AI 개발·유지에 필요한 신규 인력을 채용하는 회계법인도 적지 않다. AI는 양질의 일자리 창출에 기여하기도 한다. 생성형 AI 발전과 맞물려 알고리즘 연구 등을 수행하는 데이터 과학자, 개발자 등이 새로운 유망 직업군으로 꼽힌다. ‘AI 변호사’로 알려진 임영익 인텔리콘 대표이사는 “AI를 툴 또는 보조 도구로 이용하는 직군이 늘어날 것”이라며 “AI를 활용하는 디자이너나 마케터는 반복적인 업무에서 벗어나 창의적이고 전략적인 업무에 집중할 수 있다”고 말했다. 한국은행 경제연구원의 ‘경제분석’에 실린 ‘우리나라 기업의 자동화 기술 도입이 고용량과 임금에 미친 영향에 관한 실증분석’ 논문에 따르면 AI를 도입한 300인 이상 대기업의 고용량 증가율이 미도입 대기업보다 약 1.6% 높았다. 글로벌 HR 서비스 기업 딜(Deel)은 2021년 9월~2023년 9월 AI 관련 직무가 60.3% 확대됐고, 신규 채용을 진행한 기업 수는 58.9% 증가했다고 밝혔다. ■기획취재팀 팀장 이창구 장진복 김중래 명종원 이성진 기자

보조인이 필수적으로 필요한 중증뇌병변장애인를 위한 유치원·초·중·고등학교 및 전공 학교가 서울 전역에 단 6개만 존재하는 것으로 확인됐다. 또한, 학생들의 학교생활을 지원하는 특수교육실무자가 학급당 1명 미만으로 배치되는 등 실무자는 과중 된 업무량에, 학생들은 부족한 지원에 고통받고 있는 것으로 확인됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘, 서대문2)은 지난 20일 개최한 서울시의회 제328회 임시회 본회의에서 시정질문을 통해 중증뇌병변장애인의 턱없이 부족한 학교 실태를 지적하고, 학교생활 필수 지원 인력인 특수교육실무자의 1학급당 최소 1명의 실무사 배치를 촉구했다. 현재 서울시에는 중증뇌병변장애인을 위해 6개의 학교가 마포구, 서초구, 노원구, 관악구, 서대문구, 강동구에 위치해 운영되고 있다. 문제는 학생들의 학교 배치가 학생 거주지 기준이 아닌 학교 과정에 따라서 움직여 집에서 학교까지 거리가 먼 친구들도 거주지 근방에 학교가 없어 먼 거리 통행을 강행하고 있는 것으로 확인됐다. 또한, 관악구에 서울새롬학교는 고등학교 이상 과정이 설치되어 있지 않아 중학교 졸업 후 다른 학교 입학을 위해 더 먼 거리를 통학하며 적응 과정도 다시 겪어야 하는 등 중증뇌병변장애인 학생을 위한 학교시설 공백이 큰 것으로 밝혀졌다. 한편, 중증뇌병변장애인 학생의 학교생활을 실질적으로 지원하는 ‘특수교육실무자’ 인원도 1개 학급당 1명 미만으로 배치된 상황이다. 국가가 지원하는 한국우진학교는 실무사 인원이 많은 편임에도 불구하고 39개 학급수 대비 단 25명의 실무사만 배치되어 실무사 업무 과중이 심화하고 학생들도 적절한 지원을 받지 못하고 있었다. 서울시에서 지원하고 있는 서울나래학교는 34개 학급 중 실무사는 단 17명, 서울정민학교는 53개 학급 중 실무사 28명, 서울새롬학교는 16개 학급 중 실무사 9명, 연세대재활학교는 21개 학급 중 실무사 10명, 주몽학교는 30개 학급 중 실무사 16명이 배치된 상황이다. 문성호 서울시의원은 “권역별로 중증장애인학생을 위한 학교 공백이 큰 것으로 확인된 만큼 가급적 중증장애인이 거주지 인근 권역으로 통학할 수 있도록 학교를 널리 분포해 통학 거리를 줄여주는 것이 급선무라며 서울시 교육감에게 전향적인 개선을 주문한다”라고 질의했다. 이에 정근식 교육감은 “필요성을 공감하고 있으며, 개선을 위해 최선을 다하겠다”라고 답변했다. 한편 문 의원은 지난 12월 전국교육공무직본부 서울지부가 특수교육실무사에 대해 서울시교육청에 제시한 요구안에서 수업지원 시수를 점심시간을 포함한 25시간 이하로 보장해달라는 내용을 질의했다. 이에 정 교육감은 “수업·연구 등을 책임지는 특수교사도 32시간이 필수로 이는 과도한 요구이다”라고 답변했다. 이에 문의원은 “서울시교육청이 학생 지원에 있어 중요한 역할을 해내는 특수교육실무사의 필요성은 인지하면서도 1학급당 1명의 실무사도 배치하지 않고 있어 실무자들의 업무가 가중되어 이러한 요구안이 제시된 것으로 보인다”라며, “학생 양질의 학교생활과 직결된 만큼 1학급 1명 실무사 배치를 현실화해 실무사의 업무 과중 상태를 해결하는 것이 급선무”라고 지적했다. 이에 정 교육감은 “실무사의 중요성은 인지하면서도 재정 여건 등이 마련되지 않아 어려움이 있다”라며, “최소 1학급 1명 실무사 배치를 달성할 수 있도록 계획을 수립하겠다”라고 답변했다. 또한, 해당 요구안에는 장애학생 돌봄으로 실무사의 신체가 다치거나 소지물품이 파손되는데 실무사가 개인 부담 하는 사례가 많다며 ‘특수교육 지원 수당’을 마련해달라는 요구와 관련해 문 의원은 “장애 학생을 위한 적극적인 돌봄을 위해 실무사가 부상을 입는 등 유사 상황에서 실무사 자비로 이를 해결해서는 안 되는 만큼 이에 대한 대안 마련이 필요하다”라고 교육감에 질의했다. 이에 교육감은 “실무사는 산재보험 대상자이며, 치료비 등 관련 비용이 필요할 때 학교운영비나 응급치료비 항목을 사용할 수 있으니 이를 적극적으로 활용할 수 있도록 조치하겠다”라고 답변했다. 끝으로 문 의원은 적극적인 지원과 관심이 필요한 중증뇌병변장애인 학생들이 필수적인 ‘교육’을 받기 위해 장거리 등하교를 강행하고 있는데, 보조장치구입, 병원치료비 등 막대한 가계예산이 소요되어 누구보다 생활전선에서 힘쓰고 있는 가족들에게 장거리 통학은 그야말로 무리가 되고 있어 권역별 학교 설치에 대한 대안 마련을 강조했다. 또한 문 의원은 아이들의 학교생활의 필수적인 역할을 해내는 실무사들을 1학급 1명 이상 배치해 아이들이 양질의 교육을 받고 실무사님들의 과중한 업무도 덜어질 수 있도록 교육청의 적극적인 조치를 촉구한다며 시정질의를 마쳤다.

서울 노원구가 서울시 최초로 중증장애인의 이동에 필요한 ‘차량용 보조기기 지원 사업’을 시범 운영한다고 16일 밝혔다. 지원 대상인 개인 차량 보조기기는 리프트, 경사로, 이동 시트 등이다. 노원구 관계자는 “장애인이 휠체어를 탄 상태에서 차량에 탑승하는 등 단계마다 보조기기의 도움이 필요하다”며 “기존 지원 사업에 차량용 보조기기는 제외됐었지만 추가하기로 했다”고 설명했다. 지원 내용은 차량용 보조기기를 구입하고 차량을 개조하는 비용이다. 그중 차량 탑승에 필요한 리프트, 경사로 설치를 우선 지원 항목으로 한다. 이동시트도 예산 범위 내에서 지원할 수 있다. 신청 자격은 노원구에 거주하는 중증 지체 및 뇌병변 장애인 중 보조기기 개조가 가능한 차량 소유자와 보호자다. 휠체어 없이는 거동이 불가능한 수준에 이르는 장애인에 한하며 단순 보행성 장애인이나 시설에 입소 중인 장애인은 제외된다. 신청자 중 기초생활수급자에게는 비용의 80%, 차상위계층은 70%, 그 외 일반 장애인은 50%를 지원하고 나머지 비용은 자부담이다. 오승록 노원구청장은 “장애인 당사자와의 공감과 교류를 통해 신체적 장애가 일상생활의 장애가 되지 않도록 돕는 정책을 만들어 가겠다”고 말했다.

문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 연세대학교 재활학교를 방문해 유치원을 포함한 초등학교, 중학교, 고등학교 과정 졸업 및 전공과를 수료한 학생들에게 축하의 인사를 건넴과 동시에 지난 설립 60주년 행사 때, 주예경 교장 등과 토의한 사안들에 대해서는 검토한 후 다가오는 임시회에서 이를 다룰 예정임을 보고했다. 문 의원은 연세대학교 재활학교 졸업식에 참석해, 2024학년도 유치원 38회·초등학교 52회·중학교 16회·고등학교 13회·전공과 7회 졸업 및 과정을 모두 수료한 학생들에게 “졸업 및 수료를 진심으로 축하하며, 학생 여러분이 더욱 적성에 맞고 효율적인 교육이 이뤄질 수 있도록 제도적·행정적으로 이를 더욱 지원할 것이며, 무엇보다 학교를 나서서 사회에서 어엿한 성인으로 동행할 수 있는 서울시를 만들어가겠다”며 축하의 인사를 보냈다. 이어 “연세재활학교가 연세대학교와 협력해 훌륭한 예술인으로 만들어낸 일은 경이로울 정도다. 이제는 예술인을 넘어 직접 스마트폰 명령어를 통해 무언가를 생산할 수 있는 생산직은 물론, 비장애인 학생들에게도 인기 있는 드론 조종사 등 휠체어에서 자유롭게 조종하거나 명령어를 통해 무언가 활동하고 창조할 수 있는 일에 종사해 더 이상 ‘무조건 돌보아야 하는’ 장애인이 아니라 ‘사회에서 함께 동행하는’ 장애인이라는 인식과 사회 구성원으로서의 자리를 만들겠다”며 중증장애인의 구직 및 사회적 자립을 위한 직업 구축에 대한 의지를 보였다. 또한 문 의원은 1학급 1실무사 배치 등 지난 설립 60주년 행사 때 주예경 교장을 필두로 학부모회장, 중애모 임원 등과 같이 토의한 사안들에 대해서는 검토한 후, 다가오는 2월 서울특별시의회 임시회에서 직접 다룰 것임을 예고했다. 마지막으로 문 의원은 “생활고에 시달리다 안타깝게도 극단적인 선택을 한 연희동 중증뇌병변장애인 부녀가 세상을 떠난 지 벌써 1주기가 됐다. 연희동 부녀를 다시 한번 추모한다. 그간 중증뇌병변장애인과 가족들을 위한 서울시 마스터플랜 2기도 수립됐고, 본 의원이 주도해 1기에 대한 효과분석과 2기의 보완점을 짚어보는 토론회도 개최한 바 있다. 2025년에는 연희동 부녀의 일이 다시는 일어나지 않도록 최선을 다해 보완해나가는 해가 될 것”이라 다짐하며 말을 마쳤다.

파킨슨병을 앓는 할아버지와 교통사고 후 지적장애가 온 아버지를 돌보면서 하루 15시간씩 ‘쓰리잡’을 하는 모습이 화제가 됐던 이용일(18)군이 대학 합격 통지서를 받아들며 응급구조사 꿈에 한 발짝 다가갔다는 소식이 알려졌다. YTN은 최근 이군이 최근 한 선팅업체에서 성실하게 일하면서 대학 입학을 준비하고 있는 근황을 지난달 28일 전했다. 보도에 따르면 몇 년 전 교통사고로 뇌병변장애 2급 판정을 받은 이군의 아버지는 생계에 보탬이 되려 배달 오토바이에 올랐다가 사고를 당해 지난해 11월 세상을 떠났다. 막막한 현실에 아버지까지 세상을 떠나는 아픔이 겹쳤지만, 2025년 새해를 앞두고 한 줄기 희망도 찾아왔다. 응급구조사가 되기 위해 응시한 대학 응급구조학과에서 합격통지를 받은 것이었다. 이군은 “아무리 몸이 힘들고 아파도 그분(응급구조사)들만 있으면 언제든 병원으로 갈 수 있었다. 대학도 가고 원하는 목표를 이루면 이 밑바닥에서 벗어날 수 있지 않을까요”라고 말했다. 이군은 또래 친구들보다 1년 먼저 대학에 입학한다. 학교를 다니는 대신 생업 전선에 뛰어들었음에도 잠을 줄여가며 공부한 끝에 지난해 여름 고졸 검정고시에 합격한 데 이어 대입에 성공했기 때문이다. 앞서 이군은 2023년 9월 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전을 통해 가족의 생계를 책임지려 하루 15시간씩 고된 노동을 하는 모습이 전해져 화제가 된 바 있다. 중학교 2학년 때부터 일을 시작한 이군은 낮에는 음식점, 선팅 업체, 편의점에서 일하고 밤에는 경비, 택배, 물류창고 관리 등 일을 해왔다. 이군은 택배 물품을 실어나른 뒤 계단에 쪼그려 앉아 잠시 눈을 붙이는가 하면 끼니는 컵라면과 김밥으로 때웠다. 그러면서도 시간을 쪼개가며 고졸 검정고시를 준비했다. 대학 입학을 앞둔 이군이 지금도 일하고 있는 선팅 업체 사장은 이군에 대해 “항상 성실하고 배우려는 자세가 많이 있다”고 YTN에 말했다.

“고통 덜할 것 같아” 수면제 먹여집행유예 “개인의 잘못만 아니다”검찰·시민위원회 ‘항소 포기’ 확정“버틸 힘이 없었고, 60년 살았으면 많이 살았으니 내가 죽으면 딸은 누가 돌볼까 걱정돼 여기서 끝내자는 생각이었습니다.” 중증 장애 딸을 38년간 간병하다 살해한 엄마 이모(당시 64세)씨는 2022년 12월 8일 결심공판에서 “이 나이에 무슨 부귀와 행복을 누리겠다고 딸을 죽였겠느냐. 같이 갔어야 했는데 혼자 살아남아 정말 미안하다. 나쁜 엄마가 맞다”고 오열했다. 딸과 함께 목숨을 끊으려다 혼자 살아남은 것을 한탄했다. 이듬해 1월 인천지법 형사14부(부장 류경진)는 살인 혐의로 기소된 이씨에게 징역 3년에 집행유예 5년을 선고해 실형을 면제했다. 재판부는 “장애로 인해 엄마에게 전적으로 의지했던 딸은 한순간에 귀중한 생명을 잃었다. 아무리 어머니라고 해도 딸의 생명을 결정할 권리는 없다”면서도 중증 장애인 가족을 제대로 지원하지 않는 국가 시스템의 문제를 지적한 뒤 “이씨의 잘못만은 아니다”고 했다. 이어 “이씨는 딸에게 최선을 다했고, 큰 죄책감 속에서 삶을 이어 나갈 것으로 보인다”고 선처한 이유를 밝혔다. 징역 12년을 구형했던 검찰도 항소를 포기했다. 인천지검은 1심 선고 후 “재판이 끝나기도 전에 선처를 요청하는 경우 유사 사건에서 선처를 받을 수 있다는 잘못된 인식을 줄 수 있어 중형을 구형했다”면서 “이씨가 이용할 수 있는 제도적 지원이 제한적이었다”고 설명했다. 검찰이 항소를 포기한 이유에는 교수, 주부 등 10명으로 구성된 검찰시민위원회가 만장일치로 ‘항소 부제기’ 의견을 낸 것도 작용했다. 이씨는 2022년 5월 23일 오후 4시 30분쯤 인천 연수구에 있는 아파트 자택에서 딸 박모(당시 38세)씨에게 수면제를 건네 잠들자 베개 등으로 호흡기를 눌러 살해했다. 자신도 목숨을 끊기 위해 다량의 수면제를 복용했으나 집에 찾아온 아들에게 6시간 만에 발견돼 병원으로 옮겨지면서 미수에 그쳤다. 이씨는 경찰 조사에서 “딸이 잠들었을 때 죽게 하는 게 가장 고통이 덜할 것 같았다”고 진술했다. 사형, 무기 또는 5년 이상 징역형에 처하는 살인을 저지른 이 여인에게 어느 누구 하나 함부로 돌을 던질 수 없었던 것은 딸에 대한 헌신과 사랑, 눈물이 뒤섞인 그녀의 모진 삶에 모두가 공감했기 때문이다. 딸 낳은 26세부터 없는 엄마의 삶나빠질까 ‘간병일지’ 쓰며 조바심딸 대장암 3기에 “버틸 힘 없다”딸은 1984년 첫돌 무렵부터 뇌병변에 지적장애 1급 진단을 받았다. 의사소통은커녕 대소변도 누군가가 대신 처리해야 할 만큼 거동이 불편해 누워 지냈다. 하루 24시간 꼬박 누군가 돌봐야 했다. 그 몫은 엄마 이씨였다. 남편은 전국의 건설 현장을 돌며 일해 집에 자주 오지 못했고, 아들은 결혼해 분가했다. 이씨는 딸을 낳은, 그 26세 때부터 자기 삶이 없었다. 항상 딸과 함께 있었다. 밥해 먹이고, 대소변 받아주고, 옷 갈아입히고, 이상 증세를 보이면 병원에 데려가거나 약을 타오는 등 한시도 떨어질 수 없었다. 그녀의 ‘간병일지’에는 매일매일 극단적 상황으로 내몰렸던 고통스러운 순간들이 담겼다. 딸의 약 용량이 바뀐 뒤 ‘2019년 12월-짧은 경기 10번, 힘 빠지는 경기 6번’, ‘‘2020년 5월-날밤 새고, 낮에도 안 잠’ 등 수시로 변하는 딸의 건강 상태를 펜으로 꾹꾹 눌러 적으며 더 나빠지지 않을까 내내 조바심쳤다. 이씨의 아들(숨진 박씨의 남동생)은 결심공판에서 “엄마는 (의사에게) 효과가 있는 약을 가져다 보이고, 효과가 없는 거는 빼거나 줄이면서 누나를 지극정성으로 보살폈다”며 “엄마는 의사소통이 안 되는 누나한테서 대소변 냄새가 날까 봐 매일 깨끗이 닦아줬다. 다른 엄마들처럼 옷도 예쁘게 입혀줬다”고 말했다. 이씨는 인기척을 느낄 수 있도록 딸 침대 옆에 간이침대를 만들어 곁에서 잠잔 것으로 알려졌다. 하지만 범행 4개월 전인 2022년 1월 이씨는 끝내 무너졌다. 딸이 4기에 가까운 3기 대장암 판정을 받았다. 코로나19에도 꿋꿋하게 버티던 그녀는 수시로 고통을 토해내는 딸을 보면서 요동쳤다. 항암치료 과정에서 혈소판 감소 증세가 나타나 항암 치료를 중단해야 했다. 딸의 고통은 극심했고 온몸에 멍이 드는 증세도 나타났다. 이를 보며 딸 곁을 지키던 이씨는 극도의 스트레스로 불안증과 불면증에 시달리다 딸이 대장암 진단을 받은 지 넉 달 만에 결국 병원에서 심각한 우울증 진단을 받는 지경에 이르렀다. “우리 가족, 이 정도면 행복하지”“38년 감옥 삶” 선처 요청 봇물‘간병살인’ 예방, 국가 제도 필요그녀는 재판부에 “불쌍한 제 딸을 죽인 저는 죄인입니다”라고 적은 반성문을 냈고, 변호인은 “범행 당시 이씨는 오랜 병구완으로 중증 우울증을 겪고 있었다. 부득이 심신 미약을 주장하고자 한다”고 했다. 아들은 물론 남편, 며느리, 사돈 등 이씨의 온 가족이 재판부에 손으로 직접 쓴 탄원서를 보냈다. 이들은 이씨를 “이런 와중에도 평소 ‘우리 가족, 이 정도면 행복하지’라고 자주 말할 정도로 긍정적인 사람이었다”고 했다. 아들은 “부모님은 ‘우리가 먼저 죽으면 누나를 좋은 시설에 보내달라’고 했고, 저는 남한테 누나를 맡길 수 없어 사회복지사 자격증을 취득했다”며 “존경하는 재판장님, 40년 가까운 세월 누나를 돌보며 보이지 않는 감옥에 갇혀 살아오신 어머니를 다시 감옥에 보내고 싶지 않다”고 적었다. 이씨의 시누이는 “자신은 제대로 여행 한 번 못 가면서 다른 가족들이 불편해할까 봐 ‘딸은 내가 돌볼 테니 가족 여행 다녀오라’고 하는 사람이었다”고 썼다. 며느리는 “기회를 주시면 남편과 함께 시어머니를 평생 모시고 살면서 여태까지 고생하고 망가진 몸과 마음을 치료해 주고 싶다”고 선처를 호소했다. 재판부는 이씨 측의 ‘심신미약’ 주장을 받아들이지 않았지만 비판의 목소리를 좀체 찾아보기 어려운 판결로 선처했다. 1심 선고 직후 아들과 함께 법정 밖으로 나온 이씨는 한참 동안 소리를 내며 오열했다. 검찰시민위원회가 의견을 구한 전문가들은 “이씨의 행위는 형법상 살인이 분명하지만 자신을 방어할 수 없는 극단적 고통과 상황에서 벌인 행위로 1심 판결은 타당하다. 다만 ‘가족의 간병 살인은 실형으로 처벌받지 않는다’는 인식으로 왜곡돼서는 안 된다”며 “장기 간병의 고통을 개인과 가족에만 떠넘겨 생기는 간병살인을 예방하려면 사회적 도움과 구제로 가는 국가 제도가 만들어져야 한다”고 지적했다.

LG생활건강은 지속적이고 체계적인 사회공헌 활동으로 사회 문제를 해결하고 사회적 가치 창출을 위해 노력하고 있다. 특히 LG생활건강의 주고객층인 여성과 청년 등을 지원하는 사회공헌 활동에 공을 들이고 있다. LG생활건강은 2020년 아름다운재단, 보조기기 전문기관인 경기도 재활공학서비스 연구지원센터와 함께 여성장애인의 일상 생활에 필요한 보조기기를 지원하고 사회 참여를 돕는 ‘여성장애인 날개달기 사업’을 시작했다. 지원 대상의 범위와 인원도 기존보다 크게 확대해 원래 지원 대상이었던 지체 장애인과 뇌병변 장애인, 시각 장애인뿐 아니라 청각 장애인도 보조기기를 지원한다. 청각 장애인이 대화를 하거나 회의, 교육을 받을 때 청취에 도움이 되는 ‘FM 송수신기 시스템’과 상대방의 음성을 글자로 변환해서 스마트 글라스 화면에 자막으로 표출하는 ‘음성·문자 변환 자막 안경’이 대표적이다. 또 탄소중립 실현으로 미래 고객가치의 혁신을 목표로 MZ세대 기후 활동가 육성 프로그램인 그린밸류 YOUTH 프로그램을 진행하고 있다. 올해 이 프로그램에는 국내를 비롯해 미국, 중국, 일본, 네덜란드 등 국내외 청년 기후환경활동가들이 100여명이 참가했다. 활동 참가자들에게는 유엔환경계획과 환경부의 인증 수료증을 발급하고, 우수 활동팀에게는 친환경 연수 기회도 제공했다. 

문성호 서울시의원(국민의힘, 서대문2)이 연세대학교 재활학교를 방문해 학교 설립 60주년을 축하함과 동시에 학생들이 직접 선보이는 크리스마스 맞이 공연을 관람하며 응원의 찬사를 보냈으며, 주예경 교장을 필두로 학교 운영에 관한 정보를 공유받으며 실제 중증장애인을 돌보고 있는 가족들의 생생한 목소리를 기준으로 효율적인 실무사 배치에 관한 논의가 이뤄진 것으로 전해졌다. 문 의원은 24일 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모) 임원들과 함께 연세대학교 재활학교를 방문해 설립 60주년을 축하함과 동시에 학생들이 직접 선보이는 크리스마스 공연을 관람하며 학생들이 음악과 미술 등 예술 활동에 즐거워하는 모습에 응원의 찬사를 보냈다. 이후 주예경 교장, 학부모회장, 중애모 임원 등과 배석한 문성호 시의원은 학교 운영에 관한 정보를 공유한 후 학부모회장, 중애모 임원과 함께 학생 및 성인기에 다다른 중증장애인의 삶 개선에 대해 논의했으며, 특히 연세재활학교 졸업생 중에서 연세대학교 학교법인 네추럴웨이, 연세유업, 연세대학교 장애 예술인으로 취업함과 동시에 지역사회 연계로 그들의 사회적 자립과 취직이라는 비장애인과 다를 바 없는 삶을 구사함에 감탄했다. 이에 문 의원은 “중증장애인들이 마냥 인생을 휠체어나 침대에서 보내는 것이 아니라 본인이 원하는 대로, 힘이 닿는 대로 합당한 직장을 구해주는 것도 우리의 책무라 생각한다. 지금 연세재활학교에서 진행 중인 자택예술인, 자택예체능인도 훌륭한 지향이며, 현재 가르치고 있는 태블릿 어플리케이션을 활용한 자수, 바리스타, 세탁 등 IT산업 최강국다운 교육과 이러한 직업 구축이 필요하다. 또한 중증장애인 관련 정책의 모니터단, 베리어프리가 잘된 곳 혹은 필요한 곳에 대한 정보를 시시각각 전달하여 빅데이터를 구축하는 업무는 그들이 가장 잘 할 수 있는 업무라 생각한다”라며 중증장애인의 구직 및 사회적 자립을 위한 직업 구축이 필요함을 설파했다. 또한 문 의원은 1학급당 1실무사를배치해 최소한 교사가 학생들을 보지 못할 때 학생을 효율적으로 관리할 수 있도록 하는 방안을 논의한 후 “이를 적극 추진할 수 있도록 최선을 다할 것”이라 다짐했으며, 특히 특수교사와의 애매한 업무분장과 대부분이 민주노총 노조 소속으로써 부당한 강압이 들어올 때 중재가 필요한 점 등을 사례로 들어 실무사의 확실한 업무분장에 대한 근거를 명확히 근거할 수 있도록 구축함을 약속했다. 마지막으로 문 의원은 “60년 전에 소아재활원을 통해 도움이 필요한 이에게 요람을 만들어 줬던 아담스 여사의 의지를 이어, 약자와의 동행을 선포한 서울시에서 중증장애인과 가족들이 환하게 웃을 수 있는 세상을 만들 것”이라고 다짐하며 말을 마쳤다.