“청와대 청원에 대한 정부의 답변 동영상에 자막과 수화를 넣어주세요.” 지난해 청와대 국민청원 게시판에 올라온 한 청원글이다. 청와대 유튜브 영상 하단에 답변 원고가 올라오지만 자막과 수화가 제공돼야 여러 유형의 청각장애인들이 내용을 이해할 수 있다는 취지다. 유튜브는 남녀노소 누구나 활용하는 미디어가 됐다. 모든 사람이 제작자이자 시청자가 될 수 있다. 하지만 콘텐츠가 차고 넘쳐도 장애인들은 즐기기 어렵다. 비장애인의 편리성을 기준으로 제작되기 때문이다. 이런 한계를 넘기 위해 직접 콘텐츠를 만드는 장애인이 늘고 있다. 보이지 않는다고 영상을 못 찍는 것도, 소리가 없다고 내용이 없는 것도 아니다. 몸이 조금 불편해도 편히 즐길 수 있는 콘텐츠를 만들어 세상과 소통하려는 장애인 유튜버들의 이야기를 들어봤다.■‘달콤살벌 농인부부’ 채널 이샛별·김형건 부부 ●소리가 없어도… 손말로 소통하는 부부랍니다 자동차 소리만 들리는 영상 속에서 4개월 된 아기가 방긋 웃는다. 부부는 수화로 뭘 먹고 무엇을 할지 상의한다. 가족 여행 길 맛집에서 ‘먹방’(먹는 방송)은 필수다. 하지만 영상에서는 주변 소음 외에 다른 소리가 들리지 않는다. 아예 소리가 없는 영상도 있다. ‘달콤살벌 농인부부’ 채널을 운영하는 청각장애인 이샛별(30), 김형건(32)씨 부부는 2016년 여름 처음 유튜브 채널을 열었다. 결혼 전 프러포즈 영상이 한 케이블 방송 프로그램에서 소개됐는데 “장애인끼리 결혼하면 불행할 것 같다”, “힘들 것 같다”는 댓글이 달린 것이 자극제가 됐다. 이씨는 “우리도 다른 부부들처럼 잘 지내고 우리만의 방식으로 소통하며 평범하게 살고 있다는 것을 알리고 싶어 채널을 개설했다”고 말했다. 부부는 카메라를 들고 출산, 육아 등 일상을 담기 시작했다.평범한 일상 속에 장애인으로서 겪는 불편도 자연히 담긴다. 이씨는 출산 후기를 담은 영상에서 수어통역사가 없어 급박한 상황에서 문자로 의료진과 소통한 경험담을 털어놨다. 소리가 거의 안 들리는 탓에 아들이 감기에 걸린 것을 알아채지 못한 적도 있다. 이씨는 “다른 농인 엄마들이 육아 영상에 크게 공감해 준다”며 “이렇게 소통하면 육아 스트레스도 조금 풀린다”고 했다. 비장애인들도 이런 내용에 구독자들은 “수어 통역 지원이 잘됐으면 좋겠다”는 등 댓글을 달기도 한다. 소리가 거의 없는 영상을 음향으로 채워야 한다는 강박은 없을까. 이씨는 “오히려 소리가 없는 영상을 본 비장애인들이 평소 청각장애인들이 느끼는 답답함을 공감할 수 있을 것”이라고 말한다. 수화로 하는 방송이니 꼭 소리를 넣어야 한다는 게 고정관념일 수 있다는 얘기다. 대신 하나하나 자막을 달고 예능 프로그램처럼 다양한 그래픽으로 재미를 주려고 한다. 수어를 자막으로 일일이 바꾸면 5분짜리 영상 제작에 3시간 이상 걸린다. 하지만 전달력을 높이기 위해 필요하다. 수어와 자막 덕분에 청각장애인들이 불편 없이 채널을 볼 수 있다. 이씨는 “아직 케이블 방송이나 비장애인 유튜버 방송에는 말을 그대로 옮겨 자막을 넣는 경우가 거의 없다”며 “누구나 1인 미디어로 소통하는 시대이니 창작자들이 더 신경 써주면 정보 격차가 훨씬 줄어들 것”이라고 말했다. 아이를 돌보며 틈틈이 영상을 만드는 부부는 비장애인과 같은 장비를 사용한다. 혼자 촬영할 때는 손이 자유로워야 하는 수화의 특성상 액션카메라 등 초소형 카메라를 활용하거나 분유통에 카메라를 고정하고 찍는다. 편집도 이씨가 직접 한다. 유명 청각장애인 유튜버인 ‘하개월’, ‘데프문’ 등의 창작물도 참고한다. 이씨는 “한 유튜버가 편집을 알려주면서 일일이 자막을 달아준 덕분에 혼자 배울 수 있게 됐다”며 “앞으로 아들이 커가면서 청각장애인 부모와 소통하는 모습도 영상에 담을 예정”이라고 했다.■‘마누사마TV’ 운영 시각장애인 김민우씨 ●보이지 않아도…영상으로 담는 도전들 인형뽑기, 컴퓨터 게임, 레고 블록 조립. 만약 보이지 않는다면 이 평범한 놀이들을 할 수 있을까. 시각장애인인 ‘마누사마TV’ 운영자 김민우(32)씨는 일부러 이런 일들만 골라서 도전한다. 김씨는 국가대표 출신 15년 차 골볼(소리가 나는 공을 골대에 넣는 운동 경기) 선수다. 유전되는 망막 질환인 스타르가르트병을 앓아 중학생 때 이후로 서서히 시력이 나빠졌고 지금은 형체 정도만 분간이 가능하다. 시력을 잃는 상황에서 김씨는 좌절 대신 도전을 떠올렸다. 젊을 때 계속 무언가 시도하는 모습을 기록해두기로 한 것이다. 김씨는 “시력이 남아 있을 때 최대한 많은 것에 도전해보고 싶다”며 “모으면 나중에 자녀들에게 보여줄 수 있는 인생 필름이 될 것 같다”고 말했다. 1년 6개월 전부터 노래 영상과 스트리밍 생방송을 시작했다. 김씨에게 방송은 중요한 일상이 됐다.김씨는 시각장애인의 삶 자체가 도전이라고 말한다. 혼자 횡단보도를 건너는 것도 목숨을 거는 일이다. 그래서 채널의 주요 주제도 ‘도전와 극복’으로 정했다. 도전 과제를 반복하다 보니 인형뽑기는 비장애인보다 더 잘하고, 레고 조각을 하나하나 촉각으로 느껴 완성하기도 한다. 손으로 하나씩 그립을 더듬어 실내 암벽등반도 해봤다. 자신이 화면에 어떻게 담기는 지 확인이 어려워 혼자 촬영하는 것은 쉽지 않다. 김씨는 다행히 주변의 도움을 받는다. 혼자 촬영할 때는 휴대전화 셀카(셀프 카메라) 모드로 촬영을 하고, 아니면 아내가 카메라를 잡는다. 그는 “혼자 찍으면 앵글 맞추는 게 가장 어려워 삼각대를 세워두고 왼쪽 오른쪽으로 옮겨가며 촬영을 한다”고 말했다.<공들여 만든 영상의 구독자 대부분은 비장애인. 김씨의 인형뽑기 영상에는 오랜 팬들이 많다. 평소 카카오톡 단체 대화방에서 팬 15명과 소통하고 있다. 김씨는 “비장애인은 대부분 처음에는 호기심에서 콘텐츠를 보는데, 지금은 콘텐츠 자체를 즐겨 준다”며 “지금은 그냥 동네 형처럼 대하고 내가 시각장애인이라는 것을 잊은 것 같다”고 했다. 시간이 쌓이며 변화를 느낀 그는 “나도 다른 장애에 대해 선입견이 있는 것처럼, 시각장애인에 대해서는 폐쇄적이고 시니컬할 것이라는 인식이 있다”며 “시각장애인에 대한 고정관념을 바꾸고 힐링도 된다는 반응을 볼 때 가장 뿌듯하다”고 덧붙였다. 인터넷 방송을 소재로 한 지상파TV 프로그램 ‘마이 리틀 텔레비전’에 장애인이 1명 참여하면 어떨까. 김씨는 “엄청난 변화가 생길 것”이라고 했다. 장애인의 이야기를 장애인의 시선으로 직접 다루기 때문에 새로운 관점의 콘텐츠가 나오고, 장애에 대한 편견도 해소할 수 있어서다. 그는 “기존 미디어에서 다루는 장애인은 아직 불쌍하고 어두운 이미지를 벗어나지 못했다”며 “기업이나 정부가 장애인 1인 미디어를 적극 지원하고 전문 기획사도 생겼으면 한다”고 강조했다.■‘동훈타파’ 주인장 뇌병변장애인 신동훈씨 ●이동 불편해도…영상 제작·소통 문제 없어요 “저의 슈퍼카를 소개합니다” “RE:이 세상 어떤 슈퍼카보다 멋지네요” 영상 속 한 청년이 자신의 휠체어에 앉아 앞으로 뒤로 자유롭게 휠체어를 움직인다. 슈퍼카를 소개한다며 보여준 것은 전동 휠체어. 구독자 7000여명을 보유한 ‘동훈타파’ 채널의 주인장 신동훈(19)씨다. 신씨가 처음 자신의 모습을 유튜브에 올리기 시작한 건 약 1년 전이다. 다른 장애인들의 영상을 보고 “장애인들도 유튜브를 할 수 있구나” 가능성을 발견했다. 학교와 집을 오가는 생활 속에 다른 사람과의 소통 창구가 되어 줄 것 같은 기대도 컸다. 이제는 학교에서 돌아와 셀카 모드를 켜고 카메라 앞에 앉는 것이 중요한 일과다.뇌병변장애인인 그는 거동이 불편하고 오른손을 잘 쓰지 못한다. 그러나 삼각대 위 카메라와 헤드폰을 이용해 혼자 촬영부터 업로드까지 한다. 편집은 어려워서 찍은 영상을 큰 편집 없이 그대로 올리는 경우가 많다. 그러다보니 신씨의 솔직한 평소 생각과 일상이 고스란히 담긴다. 먹방, ASMR(심신 안정을 유도하는 음원), 브이로그(소소한 생활상을 찍어 올리는 것), 게임 방송 등 다양한 내용을 담으려고 노력하는 신씨는 “이동권이 좀 더 보장되면 밖에서 역동적인 내용도 담고 싶은데 아직은 쉽지 않다”고 아쉬워했다. ‘랜선 친구들’(온라인에서 만난 지인들)과 소통하며 생긴 가장 큰 변화는 외로움이 줄어든 것이다. 다양한 사람과 실시간으로 만나며 힘을 얻는다. 구독자 대부분은 비장애인이다. 그의 영상에는 대부분 “멋지다”, “힘내라”는 댓글이 붙어있다. 신씨는 “뇌병변 장애인에 대해 몰랐던 비장애인에게 평범하면서도 특별한 일상을 알려주는 것이 뿌듯하다”며 “덤으로 유튜브로 수익이 생기면 할머니께 맛있는 것을 사드릴 계획”이라고 기대감을 드러냈다. 1인 채널로 세상과 소통하려는 장애인들이 늘어나며 교육 프로그램도 생겼다. 서울 구립용산장애인복지관은 지난달 처음으로 발달장애인을 위한 유튜브 교육을 개설했다. 8개월간 촬영 및 인권교육을 진행하고 여름에는 2박 3일간 직접 촬영도 할 예정이다. 강원도와 전북 전주에서도 수업을 들으러 올 만큼 관심이 높다. 김성동 가족문화지원팀장은 “발달장애인 유튜버는 거의 없어 수업을 기획했는데 반응이 좋다”며 “이들이 최대한 내용을 숙지할 수 있도록 차근차근 진행하고 있다”고 말했다. 또 “교육 성과로 유튜브 창작물이 탄생하면 장애인들이 자신들의 목소리를 내는 중요한 수단이 될 것”이라고 덧붙였다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

식물인간 환자가 출산한 사건과 관련해 성폭행 혐의로 체포된 간호조무사가 성병 및 에이즈 검사 명령을 거부했다고 27일(현지시간) NBC 등 미국 언론이 보도했다. 지난해 12월 29일 미국 애리조나 주 피닉스의 한 요양병원에서 식물인간 여성이 아기를 출산해 미국 전역이 충격에 빠진 사건이 있었다. 경찰은 남자 직원들의 DNA 전수 조사 결과를 바탕으로 해당 병원 간호조무사로 일하던 네이선 서덜랜드(36)를 성폭행 혐의로 체포했다.29살의 피해 여성은 뇌병변으로 3살 때 요양병원에 입원했다. 이 여성의 변호인 존 마이클은 사건 당시 “(피해자는) 코마 상태가 아니며 심각한 인지 장애를 겪는 상태”라며 “말을 할 수는 없지만 약간의 표정으로 반응하기도 한다”고 밝혔다. 그러나 서덜랜드는 체포 이후 묵비권을 행사했고 지난 2월 5일 재판에서는 모든 혐의를 부인하는 뻔뻔함을 보였다. 또 그 전날 애리조나 주 마리코파 카운티 법원이 명령한 성병 및 에이즈 검사 역시 거부했다. 서덜랜드의 변호사 에드워드 몰리나는 “법원이 명령한 성병 검사는 서덜랜드의 헌법상 권리를 침해하는 것”이라면서 "현재 요양시설에 있는 피해자가 검사를 받는 것이 더 쉬운 방법이 아닌지 숙고해달라"고 법원에 요청했다. 그는 “법원이 왜 피해여성이 아닌 서덜랜드에게 검사 명령을 내렸는지 모르겠다”고 덧붙였다. 그러나 법원은 26일 서덜랜드 측의 재심 요청을 최종적으로 거부하며 성병 및 에이즈 검사를 다시 명령했다. 애리조나 주 고등법원 대변인은 NBC뉴스와의 인터뷰에서 “마리코파 카운티 법원장 로저 하트셀이 서덜랜드의 재심 요청을 기각했다”고 밝혔다. 한편 서덜랜드는 여전히 자신의 무죄를 주장하고 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

매년 장애아 30명 선정 주1회 진행 말로 표현 못할 신체적·정서적 치유 이 구청장 “자세교정 절로…삶의 활력”“지은아, 우리 어디로 가볼까. 말 한 번 쓰다듬어주고 ‘잘했다’ 칭찬도 해주세요.” 지난 26일 오후 서울 강동구 고덕동 방죽공원 소운동장. 병풍처럼 둘러친 숲 안에 오목하게 자리한 이곳에서 다섯 명의 아이가 말 위에 올라 운동장을 돌고 있었다. 처음엔 낯선 말의 모습에 겁을 내던 지은(9)이는 어느덧 얼굴에 미소를 살포시 머금고 평온하게 승마를 즐기고 있었다. 강동구에서 2009년부터 서울 25개 자치구 최초이자 유일하게 진행하는 ‘장애아동 재활 승마 교실’의 풍경이다. 이날 직접 승마 교실을 찾아 아이들을 격려한 이정훈 강동구청장은 “지난해 승마 교실에 참여한 아이들의 부모님들께 설문했더니 응답자의 100%가 승마가 다른 재활 프로그램보다 정서적, 신체적 재활 치료 효과가 뛰어나다면서 큰 만족감을 표현했다. 아이들이 말과 서서히 교감하면서 자존감도 높아지고 사회성도 좋아지는 등 승마 체험이 심리적 재활에 큰 도움을 준다고 한다”고 설명했다. 강동구 승마 교실은 장애 아이를 둔 부모들 사이에서 큰 호응을 얻고 있다. 한창 성장할 나이인 6~18세 지적·뇌병변·자폐성 중증 장애 아동들에게 서울 시내에서는 좀처럼 경험하기 힘든 이색적인 체험의 기회를 주고 치유 효과까지 누리게 하기 때문이다. 주위의 부정적인 시선으로 위축돼 외부 활동도 자유롭지 못한 아이들에겐 더없이 소중한 시간인 셈이다. 수업은 매년 3~12월 30명의 장애아를 대상으로 일주일에 1회씩 진행된다. 이 가운데 절반은 기초수급자, 차상위계층 등 저소득 가정의 장애 아동들을 포함시켜 수업료를 모두 구비로 지원한다. 이 구청장은 “몸을 제대로 가누기 힘들었던 장애아동들이 승마하면 자세가 교정될 뿐 아니라 유연성과 균형 감각도 길러진다고 한다”며 “앞으로도 장애를 겪는 아이들이나 주민들이 삶의 활기와 건강을 찾을 수 있도록 다양한 프로그램을 확대할 계획”이라고 강조했다. 이날 아들 원준(8·가명)이가 말을 타는 모습을 지켜보던 주부 백미경(48)씨도 “아이가 골반이 틀어져 걸을 때마다 까치발로 뛰듯 불편하게 걸었는데 승마를 하면서 자세가 많이 교정됐다”며 “말을 친구처럼 여기며 정서적으로도 안정되는 모습을 보니 엄마로서 기쁘다”며 흐뭇해했다. 올해부터는 폭염과 추위가 덮치는 혹서기, 혹한기에도 아이들이 승마 체험을 이어갈 수 있도록 실내스크린 승마로 수업을 대체한다. 정기 수업에 참여하지 못한 아이들에게는 1년에 4차례 ‘일일승마체험’ 기회도 있다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

특허청이 여성 창업 및 일자리 창출 지원을 위한 ‘2019 생활발명코리아’ 아이디어를 접수한다. 생활발명코리아는 생활밀착형 제품 아이디어를 공모·선정해 지식재산권 출원과 시제품 제작, 사업화 컨설팅 등 발명창업 초기에 필요한 지원을 맞춤형으로 제공하는 사업이다. 그동안 경력단절여성·탈북여성·장애우 가족 등이 참여해 창업에 성공했다.경력단절여성이 개발한 어린이 스스로 물 마시는 습관을 길러주는 ‘유아텀블러’, 뇌병변장애아동의 어머니가 휠체어에서 독서가 가능하도록 만든 ‘휠체어 멀티트레이’ 등이 출시됐다.또 탈북여성이 발명한 세면대 머리카락 걸림을 막아주는 ‘밸브’와 대소변을 참기 어려운 아이들을 위한 ‘휴대용 유아변기’ 등은 여성의 감수성과 섬세함에서 나온 따뜻한 발명이다. 대한민국 여성 누구나 지원 가능하며 8일부터 4월 8일까지 생활발명코리아 사이트(www.womanidea.net)에서 접수한다. 지식재산권을 출원하지 않은 창작 아이디어(부문1)와 지식재산권은 출원했지만 제품화되지 않은 아이디어(부문2)로 나눠 공모한다. 아이디어는 생활용품으로 개발 가능한지 여부와 상품성 및 시장성 등을 중점 심사한다. 심사를 통해 선정된 아이디어 중 부문1은 전문가 멘토링·지식재산권 출원·디자인 개발 및 시제품 제작 등을 지원하고, 부문2는 디자인 개발 및 시제품 제작·사업화 컨설팅 등을 지원한다. 시제품은 10월에 약 2주 간 생활발명코리아 사이트에 공개해 네티즌 평가와 심사를 거쳐 11월말 시상한다. 최고 아이디어로 선정된 대통령상 수상자에게는 발명장려금 1000만원, 국회의장상과 국무총리상 수상자에게는 각각 200만원이 수여된다. 대전 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

식물인간 여성 성폭행한 간호조무사 체포아기와 DNA 일치..묵비권 행사이웃주민들 “가정적이고 매주 교회갔다”미국 애리조나주 한 장기요양시설에서 식물인간 상태로 있던 여성을 성폭행해 출산하게 한 남성 간호사가 체포됐다고 AP통신 등이 23일(현지시간) 전했다. 제리 윌리엄스 피닉스 경찰국장은 “간호조무사 면허가 있는 36세 네이선 서덜랜드를 성폭행 및 취약 성인 학대 등 혐의로 붙잡아 조사 중”이라고 말했다. 경찰은 22일 법원의 명령에 따라 DNA 샘플을 제출했고, 몇 시간 뒤 그의 DNA와 태어난 아기의 DNA가 일치한다는 결과가 나와 네이선을 체포했다고 밝혔다. 서덜랜드는 현재 불리한 진술을 거부할 수 있는 수정헌법 5조에 따라 경찰에 묵비권을 행사하고 있다. 그의 변호를 맡은 데이비드 그레간 변호사는 “서덜랜드가 범죄를 저질렀다는 직접적인 증거가 없다”면서 “DNA 증거가 있긴 하지만 서덜랜드는 전문가에게 별도로 검사를 의뢰할 권리가 있다”고 말했다. 이웃주민들에 따르면 서덜랜드는 가정적이며 아내와 함께 매주 교회에 예배하러 가는 사람이었다고 AP 통신은 전했다. 또 그가 자신이 하는 일을 좋아한다는 말을 자주 했었다고 덧붙였다. 3살 때 뇌병변을 앓아 오랜 시간 장기요양병원에 있었던 29살의 피해 여성은 서덜랜드로부터 성폭행을 당한 뒤 지난해 12월 29일 남자아이를 출산했다. 이로 인해 미 사회가 큰 충격에 빠졌으나 직원들은 피해자가 임신했다는 사실조차 모르고 있었다고 진술했다. 기록에 따르면 피해자는 지난해 4월 마지막 신체검사를 받았다.피해자측 변호인인 존 마이클스 변호사는 애리조나신문 인터뷰에서 “(피해자는) 코마 상태가 아니며 심각한 인지 장애를 겪는 상태”라면서 “말을 할 수 없지만 조금씩 움직일 수 있고 소리에 약간의 표정으로 반응하기도 한다”고 말했다. 그는 이어 “그녀는 감정이 있으며 가족 등 친근한 사람들에게 리액션을 할 수 있는 사람”이라고 덧붙였다. 이번 사건으로 해당 요양원은 여성 환자 혼자 있는 방에 남성이 들어갈 경우 다른 여성과 동행하도록 규정을 바꿨다. 요양원 원장과 소속 의사 한 명은 사임했으며, 또 다른 의사 1명은 직무 정지됐다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

서울 송파구가 관내 노인성 질환자와 장애인 등 거동이 불편한 구민들이 전문 안마 서비스를 받을 수 있도록 지원에 나선다. 송파구는 다음달부터 ‘2019 시각장애인 안마 서비스’를 운영한다고 17일 밝혔다. 노인과 장애인의 건강을 증진하는 동시에 시각장애인의 일자리 창출을 돕는다는 취지에서다. 이를 위해 송파구는 오는 24일까지 서비스를 제공할 안마시술소 업체를 모집하는 한편 혜택을 받을 대상자 신청도 함께 받는다. 대상 자격 요건은 기초연금수급자 또는 전국 가구 월 평균소득 140% 이하의 취약계층 송파구민 중 근골격계·신경계·순환계 질환을 지닌 만 60세 이상 노인 또는 지체 및 뇌병변 등록 장애인, 국가유공자 상이등급 판정을 받은 사람 중 근골격계·신경계·순환계 질환자 등이다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

몸이 불편한 70대 노인이 1년간 모은 장애수당 48만원을 자신보다 더 어려운 이웃을 위해 써달라며 기부했다. 뇌병변 장애인 A(70)씨는 지난 14일 오전 9시 전북 장수 행정복지센터를 찾았다. 지팡이를 쥐고 힘겹게 걸음을 옮긴 A씨는 “좋은 일에 써달라”는 편지와 함께 현금 48만원이 든 봉투를 건넸다. 편지에는 “어려운 저를 도와주셔서 감사하는 마음으로 장애수당 1년치를 모아 기부하고자 합니다”라고 적혀 있었다. 몇 년 전 고향으로 돌아온 A씨는 낡고 추운 집에 살다가 저소득층 집수리 지원을 통해 수세식 화장실을 설치하고 난방시설도 갖출 수 있었다. 그 고마움은 더 어려운 이웃을 돕고 싶다는 마음으로 이어졌다. A씨가 받는 장애수당은 매달 4만원이다. 그는 수당을 한푼도 쓰지 않고 고스란히 모았다. 차주연 장수읍장은 “어려운 환경에서 나눔을 실천한 기부자에게 깊이 감사드린다”며 “성금은 더 어려운 이웃을 위해 사용하겠다”고 말했다. 성금은 전북사회복지공동모금회를 통해 지역 복지 사각지대 대상자 등에 전달될 예정이다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

경기도는 내년부터 질병, 장애, 노령 등으로 후견인이 필요한 도내 성인들을 위해 ‘성년후견제도 이용 지원 사업’을 시행한다고 26일 밝혔다. 성년후견제도는 질병, 장애, 노령 등에 따른 정신적 제약으로 사무를 처리할 능력이 부족한 성인들에게 재산 관리및 신상 결정 등 다양한 사무를 대신 처리할수 있는 후원인을 지원하는 제도다. 도는 지난 3월 ‘성년후견제도 이용 지원에 관한 조례’를 제정, 사업 시행 근거를 마련했다. 내년부터 전문가 후견 사회복지사 양성, 저소득층 심판청구비 지원, 공공후견인 교육 등 다양한 사업을 한다. 우선 1회당 40시간씩 2차례에 걸친 ‘후견사회복지사 양성 프로그램’을 통해 의사결정 능력이 부족한 장애인, 치매 노인 등에게 전문적인 서비스를 제공할 수 있는 후견사회복지사 20명을 양성할 계획이다. 또 비용 부담 때문에 후견제도를 이용하지 못하는 도민들을 위해 20건의 후견 심판청구비를 직접 지원하고 장애인과 치매 노인 등을 대상으로 공공후견인 교육에 나설 계획이다. 한인교 도 복지정책과장은 “이 제도가 후견이 필요한 도내 성인들의 자기결정권을 보호할 것이며 공공후견인제도의 사각지대에 놓인 사람들에게 지속적인 도움을 줄 것이라 기대한다”고 말했다. 한편 고령화와 1인가구 증가로 후견인이 필요한 성인들은 지속적으로 증가하고 있다. 특히 경제적으로 어려운 미성년자 및 뇌병변자, 정신질환자 등은 여전히 공공 후견인 제도의 사각지대에 놓여있다. 성년 후견인은 선임 방법과 대리권의 범위에 따라 성년, 한정, 특정 후견인(이상 법정후견인)과 임의후견인으로 구분된다. 재산권 관리 및 의료행위 등 신상 결정, 약혼·결혼·협의이혼 등 신분 결정 등의 사무를 대신 수행할 수 있다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

권수정 의원(정의당)은 13일 오후 이룸센터 누리홀에서 ‘2018 장애인 의사소통 지원 사업 결과발표·토론회’를 주최했다. 오늘 행사는 권수정 의원과 한국뇌병변장애인인권협회가 공동주최했으며, 서울시 지원으로 마련됐다. 본 행사는 1부 ‘2018년 서울시 장애인 의사소통 권리지원 사업 결과보고’를 시작으로 2부 ‘서울시 조례제정이후 의사소통권리지원의 문제점과 대응’ 토론회가 이어졌다. 권수정 의원은 개회사를 통해 “의사소통의 방법은 다양한 방식으로 이루어지며 남녀노소 누구나 의사소통 할 수 있는 권리를 보호받아야 함은 마땅하지만, 장애인의 경우 의사소통의 벽에 부딪혀 기본적으로 누려야할 일상의 활동에 제약을 받게 되는 경우가 많은 것으로 알고 있다”며 “장애인이 활용 할 수 있는 의사소통방식을 개발, 보급해 인간의 기본적인 권리라 할 수 있는 의사소통권리가 철저히 보호받을 수 있도록 국가 차원의 전 방위적인 노력이 필요하다”고 말했다. 이어서 권 의원은 “많은 분들의 각고의 노력을 통해 2018년 1월 4일 ‘서울특별시 장애인 의사소통권리증진에 관한 조례’가 제정되었으며, 조례 제정이후 처음 맞이한 사업 결과발표회와 피드백을 위한 토론회의 개최가 누구보다 뜻깊다”며 행사 소회를 밝혔다. 권 의원은 “수년간 진행됐던 장애인 의사소통 권리 확보와 권리 보장을 위한 정책 기반마련 및 사업적 노력들이 지속적으로 이어져 장애인 의사소통 권리 확보에 대한 대국민 인식제고와 함께 남녀노소 누구나 제약 없이 의사소통 할 수 있는 인프라 구축을 위해 지자체와 국가의 적극적인 노력이 이루어질 수 있도록 다함께 관심과 지지를 부탁드린다”고 개회사를 마쳤다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

장애인 정책모니터링 센터 “최소한 법정 장애 유형은 반드시 기재돼야”표준국어대사전에 ‘시각장애’, ‘청각장애’ 등 장애 관련 주요 용어가 상당수 빠져 있는 것으로 나타났다. 8일 ‘장애인 정책 모니터링 센터’에 따르면 센터에서 표준국어대사전을 모니터링한 결과, 일상생활에 널리 사용되는 장애 관련 어휘들이 다수 사전에 등재되지 않은 사실이 확인됐다.법정 장애 유형은 15개이나 이중 국어사전에 등재된 어휘는 ‘정신장애’, ‘언어장애’, ‘지적장애’로 단 3개 뿐이었다. 하지만 다른 단어들도 이미 언론과 사회에서 보편적으로 사용되고 있는 단어였다. 센터는 사전에 누락된 장애 관련 어휘들이 언론에 얼마나 노출되는지 조사하기 위해 신문스크랩 서비스 제공업체 아이서퍼에 키워드를 입력하는 방식으로 조사를 진행했다. 조사 대상 언론은 10대 일간지다. 국립국어원은 새로운 어휘를 사전에 등재할 때 언론 노출 빈도를 주요 근거로 삼고 있다. 조사 결과, 사전에 등재되지 않은 12개 장애유형이 지난 1년간 10대 일간지에 사용된 횟수는 ‘시각장애’ 2235건, ‘청각장애’ 866건, ‘지체장애’ 471건, ‘뇌병변장애’ 83건, ‘자폐성장애’ 82건, ‘신장장애’ 24건, ‘뇌전증장애’ 9건, ‘안면장애’ 7건, ‘간장애’ 3건, ‘호흡기장애’와 ‘심장장애’ 2건이었다. 또한 장애인 관련 용어인 ‘통합교육’ 363건, ‘스크린도어(안전문)’ 339건, ‘무장애’ 279건, ‘활동보조’ 276건, ‘이동권’ 265건, ‘수화(수어)통역’ 252건, ‘특수교사’ 213건 등도 언론에 다수 등장하지만 국어사전에는 등재되지 않았다. 김근영 장애인정책모니터링센터 연구원은 “누락된 장애용어가 많을 뿐 아니라, 기존에 등재된 단어들의 뜻풀이가 시대에 맞지 않고 심지어 엉터리인 것도 많았다”면서 “특히 법정 장애유형은 그 사용빈도의 적고 많음을 떠나 많은 사람에게 영향을 주는 어휘이므로 반드시 사전에 등재되어야 한다”고 지적했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

가족 간병인 292명 우울증 자가진단가족을 간병하는 사람 10명 중 6명은 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났다. 보통 사람보다 10배 이상 높은 비율이다. 특히 간병 기간이 5년을 넘거나, 월 소득이 300만원 이하일 때 우울감을 호소하는 사례가 큰 폭으로 늘어났다. 서울신문이 한국치매협회, 포털사이트 네이버 카페 ‘뇌질환환우모임’ 등과 함께 가족간병 중인 292명을 대상으로 우울증 자가 진단을 한 결과다. 가족간병인의 정신건강에 관심을 두지 않으면 간병살인이나 동반 자살 등 극단적인 결과를 부를 수 있다는 게 전문가들의 우려다.175명 ●10명 중 6명 중등도 이상 서울신문은 진단 도구로 ‘PHQ(Patient Health Questionnaire)-9’를 사용했다. 보건복지부가 매년 발간하는 ‘국민건강영양조사’에서 우울장애 여부를 측정하는 도구다. 미국과 유럽에서도 널리 활용되고 있다. 총 9가지 질문에 어떻게 답하는지에 따라 0~27점으로 채점된다. ▲우울증 아님(0~4점) ▲경증(5~9점) ▲중등도(10~14점) ▲중증(15~19점) ▲심함(20~27점) 등 5가지로 구분된다. 중등도 이상이 나오면 우울증이 심하다고 판단해 상담치료나 약물치료를 권고한다. 진단 결과 가족을 간병 중인 사람의 59.9% (175명)가 중등도 이상인 것으로 나타났다. 중증(15.1%·44명)과 심함(16.8%·49명)까지 포함해서다. ‘우울증 아님’과 ‘경증’은 각각 12.7%, 27.4%에 그쳤다. 이는 일반인과 비교해 매우 높은 비율이다. 복지부가 2016년 일반인 5761명을 대상으로 실시한 진단에선 5.6%만이 중등도 이상인 것으로 집계됐다. 가족간병인의 경우 일반인보다 중등도 이상 비율이 무려 10배 이상 높은 셈이다. 가족이 아프면 다른 가족 역시 큰 심적 고통을 겪고, 간병에 따른 엄청난 스트레스를 받는 것이다.5년 ●중등도 우울증 60%대로 높아져 특히 간병 기간이 5년을 넘으면 우울증 가능성이 크게 높아졌다. 간병 기간 ‘1~3년’과 ‘3~5년’에서 ‘중등도’ 이상의 비율은 각각 48.1%와 51.3%로 나타났다. 전체 평균(59.9%)을 밑돈다. 하지만 간병 기간 ‘5~7년’은 이 비율이 61.9%로 10% 포인트 이상 올라갔다. ‘7~10년’(65.0%)과 ‘10년 이상’(68.8%)은 더 높은 비율을 보였다. 간병을 시작한 지 얼마 되지 않은 ‘1년 이하’(62.8%)도 높았는데, 아직 간병에 익숙하지 않아 스트레스가 심하거나 가족이 아프다는 충격에서 벗어나지 못했기 때문으로 해석된다. 정형선 연세대 보건행정학과 교수는 “가족간병은 육체는 물론 정신적으로도 극심한 피로를 일으키고, 직장 생활에도 영향을 끼쳐 소득 감소로 이어지는 등 전방위적인 압박이 가해진다”고 말했다. 지난해 대구에서 치매에 걸린 남편(75)을 흉기로 찌른 이연순(74·여·가명)씨는 간병 과정에서 극심한 스트레스를 받은 경우다. 남편은 2012년부터 치매를 앓아 이씨가 5년 넘게 돌봤다. “요양병원 갈라케도 안 간다 카제. 그래 정 가기 싫으믄 내가 델꼬 있자 했지. 거울에 자기 얼굴 비치면 ‘이 새끼’ 하며 주먹으로 깨버리는기라. 집에 있는 거울을 싹 다 치었제. 내한테 욕하고 때리고…. 원래는 안 그랬다. 색시처럼 얌전했는데…. 다른 할마이들이 남편 치매 걸렸다고 할 때는 그런갑다 지. 내가 안 겪을 때는 몰랐는데, 직접 간병해보이 정말 환장하겠더라. 못난 꼴만 봐야 하고.” 남편은 아침만 되면 밖으로 나가자고 보챘다. 여행 갈 형편이 안 되는 이씨가 할 수 있는 건 남편과 함께 지하철을 타는 것뿐이었다. 5년간 하루도 거르지 않고 하루 8시간 이상 지하철을 탔다고 한다. 당뇨병과 우울증, 불면증을 앓는 이씨에겐 쉽지 않은 일이었다. “대구에 지하철이 3호선까지 있는데, 안 가본 역이 없다. 둘이 나란히 앉아 있으니 남들 보기에는 ‘나이 들어서도 정이 좋다’고 생각했겠지….” 그날은 눈이 뒤집혔다. 수면제를 먹고 자는 남편을 찌르고서 자신의 배를 찔러 목숨을 끊으려 했다. 다행히 함께 사는 딸에게 발견돼 둘 다 목숨을 건졌다. 이씨는 살인미수 혐의로 징역 2년 6개월에 집행유예 4년을 선고받았다. 주변의 도움을 받을 수 없는 이른바 ‘독박간병’인 경우 우울감은 한층 심해진다. 우울증 자가 진단에서 아픈 가족을 홀로 돌보는 사람은 64.7%가 ‘중등도’ 이상으로 나타났다. 반면 다른 가족의 도움을 받거나 사설간병인을 쓰는 경우는 56.6%에 머물렀다. 환자를 하루 몇 시간 돌보느냐도 가족간병인의 정신건강에 영향을 끼친다. ‘10시간 이상’(65.9%)과 ‘8~10시간’(65.2%)의 경우 셋 중 둘이 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났지만, ‘2~4시간’은 41.7%에 그쳤다.68.4% ●월소득 200만원 이하 우울증 간병의 고통에 경제적 어려움까지 더해진 경우는 우울증 위험이 훨씬 커진다. 월 소득 200만원 이하에선 68.4%가 ‘중등도’ 이상이었고, 특히 ‘심함’이 25.3%에 달했다. ‘심함’으로 판정된 사람은 즉시 약물치료를 시작하는 등 적극적인 치료가 필요하다. 그렇지 않으면 극단적인 선택을 할 우려가 있다. 월 200만~300만원 역시 ‘중등도’ 이상이 64.4%로 전체 평균을 웃돌았다. 반면 월 300만~400만원(51.0%)과 400만~500만원(57.1%), 500만원 이상(36.7%) 등은 상대적으로 적었다. ‘장애(자폐, 뇌병변 포함)’ 환자를 돌보는 이의 정신건강이 가장 좋지 않았다. ‘중등도’ 이상의 비율이 무려 76.8%에 달했다. ‘암’(65.5%), ‘뇌혈관질환’(57.3%), ‘치매’ (52.7%), ‘사고 후유증’(52.6%) 등 다른 질환보다 월등히 높다. 환자의 질환을 ‘장애’라고 답한 사람은 대부분 자녀를 돌보는 이들이다. 자녀가 아프면 부모의 정신건강 역시 심각하게 위협받는 것이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

② ‘끝없는 굴레’ 다중간병 아픈 가족 3명 혼자 돌보던 정현우씨다음주면 죽은 아내의 기일이다. 정현우(54·가명)씨는 오늘도 악몽 같았던 그날로 시곗바늘을 돌려본다. 3년 전 그날(2015년 9월 11일) 아내는 하루종일 죽여 달라고 매달렸고, 정씨는 차 안에 번개탄을 피워 자살을 도왔다. 시간을 되돌린다면 다른 선택을 했을까. 자신 없다. “이상하게 들릴 테지만 또 그럴 수밖에 없을 것 같다는 생각이 들어요. ‘간병의 굴레’에 제정신이 아니었어요.” 유방암에 걸린 아내, 뇌졸중으로 쓰러진 어머니, 선천성 뇌병변에 걸린 딸. 정씨는 혼자 아픈 가족 3명을 돌봐야 하는 ‘다중 간병인’이었다. 막내딸은 중학교 2학년이지만 키 130㎝에 몸무게가 30㎏이 채 되지 않는다. 셋째인 막내는 2003년 태어난 날부터 가혹한 시련을 겪었다. 유독 힘들었던 분만 과정을 이겨내고 첫 울음을 터뜨렸지만 아이는 장애를 안고 태어났다. 몸과 마음 모두 발달이 더뎠고, 복합장애 1급 판정을 받았다. 정씨에게는 눈에 넣어도 안 아픈 딸이다. “이게 수술을 해서 펴진 거예요. 한 3년 됐죠. 그전에는 이렇게 굽어 있었고, 걷지도 못했어요. 지금은 보조기를 풀고 힘들지만 조금씩은 걸을 수 있어요. ‘슈퍼마켓에 가서 과자 사 먹자’고 꾀면서 걷기 연습을 시키죠.” 음악치료부터 물리치료, 재활치료까지 지난 14년간 안 해 본 게 없다. 눈이 오나 비가 오나 등·하굣길 아이를 업고 다녔다. 다행히 다리 수술이 성공하고서는 어느 정도 걸을 수 있게 돼 재활치료에 집중하고 있다. 요즘엔 매일같이 딸의 다리 근력을 길러 주기 위해 수영장에 데려가 해가 지면 집에 돌아온다. 어머니가 쓰러진 건 세월호 참사로 온 나라가 수심에 빠졌던 2014년 4월이었다. 뇌졸중이 당시 일흔여덟이었던 어머니를 덮쳤다. 수술은 성공했지만 몸을 스스로 가누지 못했다. 요양시설에 보내자 어머니가 눈물로 매달렸다. “현우야. 내가 다 알아서 할 테니 제발 집에만 데려다 주라.” “어머니는 따뜻한 분이었어요. 아버지는 젊은 시절 술과 노름으로 가정을 내팽개쳤죠. 집까지 떠났는데 병이 들어서야 돌아왔죠. 어머니는 그런 아버지를 기꺼이 품었습니다. 아버지가 돌아가실 때까지 3년간 성심껏 간병했어요. 막내딸 간병만으로도 벅찼지만, 제게 유일한 버팀목이자 쉼터인 어머니를 외면할 수도 없었어요.” 정씨는 직장을 그만두고 어머니 집인 전북 부안으로 내려갔다. 막내딸은 아내에게 맡겼다. 수시로 가래를 뽑아내고, 대소변을 받아야 했다. 한 달 만에 수술비와 치료비 등으로 450만원을 썼다. 어머니가 모아 놓은 돈이 있었지만 곧 바닥을 드러냈다.아내에게 연락이 온 건 정씨가 어머니 간병으로 한창 힘들었던 2014년 11월 어느 새벽이었다. “할 말 있어. 빨리 와줘.” 목소리가 심상치 않았다. 사실 12년 전 이혼서류에 도장을 찍었기에 법적인 부부는 아니다. 하지만 둘 다 재혼하지 않았고, 따로 살면서도 자녀들을 돌보며 관계를 유지했다. 정씨가 서둘러 경기도 집으로 돌아온 날, 아내는 유방암 3기 진단을 받았다고 말했다. “아내는 자존심도 독립심도 강한 여자였어요. 가정 형편이 좋지 않자 4년 내내 장학금을 놓치지 않으려 공부에 매달렸고, 결국 친정 도움 없이 대학을 졸업했죠. 한때 잘나가던 증권맨이었던 제가 직장을 그만두고 싶다고 하자 두말 않고 직접 돈을 벌었어요. 학원강사부터 농사일까지 이리저리 일거리를 찾아다닐 땐 스스로 가장 역할을 도맡아 주기도 했죠. 하지만 그런 아내도 암 앞에선 나약해졌어요.” 아내는 치료를 거부하고 “그냥 죽어버리고 싶다”고 했다. 함께 찾아온 우울증이 더 문제였다. 남편의 설득 끝에 수술을 받았지만 극심한 고통에 시달렸다. 진통제도 소용없었다. “번개탄이랑 삼발이, 쟁반, 햇빛 가리개를 준비해 줘. 제발….” 마음의 병이 깊어진 아내는 “아프지 않게 죽을 수만 있게 도와 달라”고 떼를 썼다. 설득하고 다독여도 소용없었다. 죽을 자리를 찾겠다며 정씨에게 종일 운전을 시켰다. 이런 일이 10개월 넘게 반복됐다.그날은 지옥 같았다. 아내의 성화에 못 이겨 낮 1시쯤 차에 시동을 걸었다. 아내를 태우고 고속도로를 빙빙 돌며 입씨름을 시작했다. 매번 똑같았다. “죽겠다”는 아내를 정씨가 “안 된다”고 말렸다. 아내를 달래려고 강원도까지 차를 몰았다. 하지만 이날은 정씨도 지칠 대로 지친 상태였다. 요양시설에 있는 어머니는 고열이 났다. 병원에서는 보호자가 와야 한다고 독촉했다. 오랜 시간 집에 혼자 놔 둔 막내딸이 걱정됐다. 9시간 동안 운전하며 아내를 설득하던 정씨는 결국 백기를 들었다. 자포자기하는 심정이었다. 비가 세차게 내렸다. 밤 10시 인적이 드문 시골길에 차를 멈춘 정씨는 햇빛 가리개로 앞유리를 가렸다. 독한 양주와 함께 수면제를 먹은 아내는 이미 깊은 잠에 빠져 있었다. 수십번을 망설이다 결국 번개탄에 불을 붙였다. 모질게 마음먹고 차 밖으로 나왔다. 손이 떨리고 발걸음이 떨어지지 않았다. 혹시나 하는 마음에 아내가 나올 수 있게 차 문을 열어뒀다. 도망치듯 길을 빠져나와 택시를 잡았다. ‘고통스럽진 않을까. 문을 열어뒀으니 빠져나오지 않았을까’ 오만 생각이 다 들었다. 퍼붓던 비처럼 술을 들이켜고 잠이 들었다. 아침에 일어나자 딸이 엄마를 찾았다. 정신이 번쩍 들었다. 정신없이 차 속에 있을 아내를 향해 내달렸다. 아내는 숨져 있었다. 정씨는 스스로 경찰에 신고를 했다. “아내와 집을 나 설 때까지만 해도 전혀 그럴 생각이 없었는데···. 그날 따라 비도 내리고 여러 가지로 복잡했어요. 날씨가 맑았더라면 달라졌을까요?” 탈상 그렇게 3년이다. 가족은 조금씩 아픔을 치유 중이다. 약은 없다. 망각에 의지할 뿐이다. 정씨는 자살 방조 혐의로 구속기소됐다가 법원에서 징역 1년 6개월 집행유예 2년을 선고받고 풀려났다. 그간 정씨가 아내를 열심히 보살폈고, 자녀들이 선처를 호소한 게 정상참작됐다. ‘내 죽음은 내가 선택한 거다. 죽더라도 남편에게 책임을 묻지 말아 달라’고 적힌 아내의 쪽지 글도 마지막 배려가 됐다. 장례를 치르고 며칠 뒤 자녀들이 엄마의 휴대전화를 정리하다 유언이 녹음된 파일을 발견했다. “엄마는 먼저 간다. 너무 오래 슬퍼하지 말아라. 엄마 돈은 똑같이 각자 통장에 나눠 넣었다. 너희에겐 너희 인생이 있으니 즐겨라.” 가족은 다시 통곡했다. 정씨와 취재진이 마지막으로 만난 건 지난달 29일이다. 아들은 군대 가고, 큰딸은 학교로 떠나 막내딸만 집에 있었다. 그는 이제 딸만 보살피면 된다. 어머니도 올해 2월 작고했다. 그를 짓누르던 다중 간병의 짐은 벗었다. 사랑했던 두 여자를 떠나보낸 덕이다. “이제 막내딸 하나만 돌보면 되지만 사실 지금도 힘들어요. ‘너 막노동할래? 집에서 간병할래?’ 물으면 나가서 일하고 싶다고 말해요. 아이가 나아지지 않을까 봐 두렵기도 해요. 얼마 전 백내장 수술을 했는데 눈이 잘 안 보여요. 하지만 제가 좌절하고 주저앉으면 누가 막내딸을 돌보겠어요. 그래서 웃기로 했어요. 아이도 더디지만 조금씩 나아지고 있다고 믿어요. 그게 하늘에 있는 아내가 바라는 것이기도 할 테니….” 글 사진 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

‘80대 노모, 정신질환 앓던 40대 딸을 끈으로 묶은 채 한강 투신’, ‘70대 노부부 차 안에서 손 꼭 잡은 채 자살···암 투병 아내와 함께 떠나’.피의자가 사망한 탓에 통상 ‘공소권 없음’으로 마무리되는 ‘간병자살’은 제대로 된 기록조차 남지 않는다. 변사사건처리부 한 장에 간단명료하게 자살 등으로 분류되고 마는 죽음이다. 법적으로 유무죄를 따질 이유도 방법도 없는 까닭에 한 인간이 죽음을 결심한 이유 따윈 기록이 아닌 기억 속으로 묻힌다. 그나마 2006년 이후 현재까지 10여년간 언론이 기록한 간병자살 60건을 찾았다. 총 사망자 수는 111명. 이 중 17명은 동반자살자에 의해 목숨을 잃었다. 사실상 살인 피해자다. 89명은 함께 목숨을 끊었다. 5명은 환자를 남겨둔 채 돌보는 이들만 세상을 등진 경우다. 동반자살에 실패한 이들도 16명이다. 간병인이 환자를 헌신적으로 돌봤던 경우도 적지 않다. 간병자살은 주로 ‘부부 간병’(31건, 51.7%)에서 발생했다. 부부 평균 연령은 69.1세였다. 대부분 ‘노노(老老) 간병’ 과정에서 죽음을 선택했다는 뜻이다. 이어 ‘자식을 돌보던 부모’(15건, 25%), ‘부모를 돌보던 자식’ (8건, 13.3%), ‘형제·자매’ (4건, 6.7%) 순이었다.“너희 엄마가 처음 병이 났을 땐 삶을 마감하는 게 좀 너무 이르다 싶어 몇 달 정도 지켜보다 결국 오늘까지 왔다. 너무 아파하고 나도 아파 같이 죽기로 했다. 자식들에게 부담을 주고 싶지 않구나. 미안하다.” 2013년 11월 23일 전남 목포시에서 80대 노부부가 남긴 유서다. 디스크 수술로 거동이 어려운 아내를 돌보던 남편은 본인마저 뇌졸중에 걸려 하반신이 마비되자, 식탁 위에 유서 한 장과 영정사진을 올려놓고 아내와 동반자살했다. 이처럼 간병 중 간병인도 병에 걸려 몸이 아픈 사례도 16건(26.7%)에 달했다. 특히 자식들에게 부담을 주지 않으려는 부모의 절절한 마음이 유서에 담긴 경우도 많았다. 간병하던 부모가 자식과 삶을 정리한 경우 지적·발달 장애 등 선천적 장애를 지닌 자녀를 간호한 경우가 대다수다. 부모 평균 나이는 48.2세, 자식 평균 나이는 17.2세였다. 2015년 7월 6일. 경기 의왕시 한 아파트 18층에서 30대 여성이 뇌병변장애를 앓던 7세 아들을 끌어안고 투신했다. 여성은 아들 치료를 위해 매일 대형병원을 돌고 또 돌았다. 차도가 없자 좌절했고, 자신이 떠나면 혼자 중증장애를 안고 살아가야 할 아들을 걱정하다 극단적 선택을 했다. 2014년 3월 13일엔 30대 부부가 5살짜리 자폐증 아들과 함께 목숨을 끊었다. 부부 역시 발달장애 아이를 헌신적으로 아이를 돌봤지만, 나아지는 게 없자 괴로워한 것으로 알려졌다. 경제적 어려움이나 간병의 고통으로 인한 우울증이 자살의 기폭제가 되기도 했다. 간병인이 경제적 어려움에 몰려 극단적인 선택을 한 경우도 21건(35%)에 이른다. 2013년 4월 24일 대구에서 쌍둥이 두 아들(7)과 연탄불을 피워 사망한 김모(43)는 사망 직전까지 뇌졸중인 아내를 돌봤다. 하지만 실직인 상태로 한 달에 100만원이 넘는 아내의 병원비를 도저히 감당할 수 없었다. 그는 아내를 병원에 홀로 남겨둔 채 두 아들과 생을 마감했다. 간병인이 우울증에 걸린 경우도 12건(20%)에 달했다. 2014년 3월 2일 경기 동두천시 상패동 한 아파트에서 주부 윤모(37)씨가 성장장애를 앓던 아들(4)과 함께 아파트 15층에서 투신해 숨졌다. 윤씨는 더디게 성장하는 아들을 돌보며 주변에 우울감을 호소했고 “죽고 싶다”는 말을 자주 했다. 그는 15㎡ 남짓 원룸에서 재혼한 남편과 아들을 낳았고, 일정한 수입이 없어 생활고를 겪었던 것으로 드러났다. 그의 주머니에선 “미안하다”고 적힌 밀린 세금 고지서가 나왔다. 오랜 기간 홀로 간병을 담당해야 하는 현실에 좌절하는 경우도 많았다. 간병인이 홀로 환자를 돌본 경우는 41건(68.3%)에 이르렀고, 평균 간병 기간은 7년 8개월이다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

Q. 장애인 보장구에 건강보험 지원이 확대됐다는데. A. 휠체어 사용자 중 욕창 발생 위험이 높은 뇌병변 장애인에게는 ‘욕창 예방석’을, 침대와 휠체어로 이동할 수 없는 신경근육질환 지체장애인에게는 ‘이동식 전동리프트’를 건강보험으로 지원한다. 수동휠체어는 고가 제품까지 건강보험을 적용한다. 다만 국민건강보험공단에 등록한 업소만 지원하기 때문에 보장구 구입 전 공단에 등록한 제품인지 확인해야 한다.

서울 강동구가 장애아동들의 신체·정신적 치유를 돕는 ‘중증장애아동 재활승마교실’과 ‘장애아동 일일승마체험’을 운영한다. 강동구는 “성장기 장애아동의 유연성과 균형감각 증대, 자세 교정 등 육체적 재활뿐만 아니라 말에 대한 책임감, 집중력 배양, 승마를 통한 자신감 향상 등 심리적 재활에도 효과적”이라고 17일 밝혔다. 중증장애아동 재활승마교실은 오는 11월까지 상시 운영한다. 대상은 지적·자폐성·뇌병변장애(1~3급)를 겪는 강동구 거주 만 6~18세 아동이다. 올해는 30명을 모집했다. 장애아동 일일승마체험은 연 4회, 회별 50명을 모집, 운영한다. 지역의 모든 초·중학교 장애아동이 대상이다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

전남도는 장애인에게 최대 90%를 지원하는 ‘정보통신 보조기기 보급사업’을 추진한다고 9일 밝혔다. 다음 달 22일까지 신청받는다. 대상은 전남에 주소를 둔 등록 장애인과 상이등급 판정을 받은 국가유공자다. 보조기기 가격의 80~90%를 도에서 지급한다. 품목은 시각장애인용 49종, 지체·뇌병변장애인용 19종, 청각·언어장애인용 33종 등 모두 101종이다. 신청은 주민등록지 시·군 정보화부서를 방문하거나 우편 또는 온라인(www.at4u.or.kr)으로 하면 된다. 오는 7월 20일 전남도 누리집에 발표하거니 개별 연락한다. 문형석 정보화담당관은 “앞으로도 정보격차 해소를 위한 다양한 노력을 통해 온정이 넘치는 전남을 실현해나가겠다”고 말했다. 무안 최종필 기자 choijp@seoul.co.kr

장애인 1인당 진료비가 전체 인구의 평균 1인당 진료비 3배보다 높은 것으로 나타났다.장애인 1명의 연평균 진료비는 438만 9000원으로 전체 인구의 1인 연평균 진료비 132만 6000원보다 3.3배 많았다. 장애인 진료비가 차지하는 비중은 전체 인구 총진료비의 16.2%에 달한다. 장애인은 전체 인구의 5%를 차지한다. 보건복지부와 국립재활원은 22일 장애인등록 자료와 건강보험공단의 요양급여 자료를 분석해 등록 장애인의 건강통계를 발표했다. 장애인 총 진료비는 2002년 이후 꾸준히 증가하다 2015년 처음 감소해 10조 5000억원으로 집계됐다. 2002년(1조 3000억원)보다 8.1배 많은 수치로, 등록 장애인 인구가 1.9배 증가한 것을 고려한 인구 증가율 대비 진료비 증가율도 3.4배에 달한다. 1인당 연평균 진료비가 가장 높은 질환은 신장 장애(2500만원)였다. 가장 낮은 자폐성 장애(122만원)의 20.7배다. 간 장애(1300만원), 뇌병변(780만원) 등이 1인당 연평균 진료비가 높은 편이었다. 연령별로는 10세 미만에서 454만 1000원으로 가장 많았고, 10대가 212만원으로 가장 적었다. 10대 이후에는 연령이 증가할수록 1인당 연평균 진료비도 늘어 만65세 이상 장애 노인의 1인당 연평균 진료비는 535만 6000원에 달했다. 이는 전체 노인 인구의 1.5배 수준이다. 장애인이 가장 많이 앓는 질환은 치은염 및 치주질환이었고, 급성기관지염, 등·목·허리 통증, 본태성 고혈압, 무릎관절증 등 장애 관련 질환뿐 아니라 만성질환이 상위에 포함됐다. 복지부는 ‘장애인 건강권법’(장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률)이 지난해 12월 시행됨에 따라 장애인 건강검진기관 지정, 장애인 건강주치의제 도입 등 지역사회 장애인 건강보건관리 지원체계 구축 등을 추진하고 있다. 이범석 국립재활원장은 “중앙장애인보건의료센터로 지정된 만큼 장애인 건강권 보장을 위한 지원과 연구 등 장애인 보건의료 중추기관의 역할에 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

국가인권위원회에 해마다 1000여건의 장애인 차별 진정이 들어오는 것으로 나타났다. 차별 진정 중 시설물 이용과 교통편 이용에 대한 차별이 절반 이상을 차지했다.20일 인권위에 따르면 2008년 4월 11일 ‘장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률’이 시행된 이후 지난해까지 10년간 인권위에 접수된 장애 차별행위 진정은 총 1만 1453건에 달했다. 장애인차별금지법은 장애를 사유로 정당한 사유 없이 제한·배제·분리·거부 등으로 차별할 수 없다는 내용 등을 담고 있다. 진정 건수는 2008년 법 시행 이후 크게 늘었다. 인권위 관계자는 “2001년부터 2007년까지는 장애 차별행위 진정 건수가 총 653건에 불과했지만 2008년 법 시행으로 인권위가 장애인 차별 시정 및 권리구제기구로 지정된 뒤 크게 늘었다”고 설명했다. 진정 건수는 2008년 585건을 시작으로 꾸준히 증가해 2012년 이후부터는 매년 꾸준히 1000여건 이상의 진정이 접수됐다. 지난해에는 1113건이 접수됐다. 사건 유형별로는 지체 장애인 관련이 3714건으로 가장 많았고, 시각 장애인 2667건, 발달 장애인 1394건, 청각 장애인 1235건, 뇌병변 장애인 838건 등의 순이었다. 영역별로는 시설물 접근 제한, 교통 이용 제한 등의 차별을 의미하는 ‘재화·용역’ 영역이 6759건으로 59％를 차지했다. 이어 ‘학대·유기·괴롭힘 등’ 영역이 1265건, 교육 1115건, 고용 713건, 사법행정 405건, 참정권 167건 순이었다. 인권위 관계자는 “진정 내용의 대다수가 접근성에 대한 차별”이라며 “휠체어를 타고 식당 등에 들어갈 수 없는 물리적 접근성에 대한 제약과 정보에서 배제되는 정보 접근성의 제약 등에 관해 진정이 많이 접수됐다”고 밝혔다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

우리나라 장애인 2명 중 1명이 65세 이상 노인이라는 조사 결과가 나왔다. 장애인가구 4곳 중 1곳은 1인가구였다. 보건복지부가 19일 발표한 ‘2017년 장애인 실태조사 결과’에 따르면 지난해 우리나라 추정 장애 인구는 267만명으로 전 인구 대비 장애출현율은 5.4%였다. 장애인 등록을 마친 인원은 255만명으로 12만명(4.5%)은 미등록으로 남았다. 장애 유형별로는 지체장애(49.3%) 비율이 가장 높고 다음은 청각(11.9%), 뇌병변·시각(9.9%), 지적장애인(7.9%) 순이었다. 장애 발생 원인은 질병, 사고 등 후천적 원인이 88.1%로 대부분을 차지했다. 인구 고령화로 장애인 중 65세 이상 노인 비율은 해마다 증가하고 있다. 지난해는 46.6%에 이르렀다. 장애인가구 중 1인가구 비율도 계속 늘어 지난해 26.4%였다. 장애인들의 건강은 전반적으로 좋지 않은 것으로 나타났다. 우울감 경험률은 18.6%로 전체 인구의 경험률 13.3%의 1.4배였다. 자살 생각률은 14.3%로 전체 인구 5.1%보다 4.8배 높았다. 또 성인 장애인 중 고혈압, 허리·목 통증, 골관절염, 당뇨병 등 만성질환을 앓고 있는 비율은 81.1%였다. 1인당 만성질환은 평균 2.2개였다. 전체 성인 인구의 47.6%가 만성질환을 앓고 있고 1인당 평균 0.9개의 만성질환이 있는 것과는 큰 차이다. 장애인의 소득 수준은 계속 높아지고 있지만 여전히 비장애인보다는 크게 낮았다. 장애인가구 월평균 소득과 지출은 각각 242만 1000원, 190만 8000원으로 전체 가구 소득(361만 7000원)과 지출(276만 1000원)에 한참 못 미쳤다. 장애인 중 국민기초생활보장 수급자 비율은 16.3%로 전체 인구 수급률 3.2%의 5.1배다. 15세 이상 장애 인구 대비 장애인 취업자 비율은 36.9%였다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

민간의 장애인 의무고용률은 2.7%지만 실제 고용률은 2.6%(2016년 기준) 수준이다. 공공부문의 장애인 의무고용률은 3.0%다. 중앙행정기관의 경우 실제 고용률이 2016년 기준 3.5%로 목표율보다는 높지만 고용률이 4.1%인 지방자치단체에 비해서는 낮은 수준이다. 정부기관 중 교육청과 헌법기관은 각각 1.7%, 2.6%로 의무고용률 기준에 미치지 못하고 있다. 서울신문은 공직 사회 진출을 희망하는 장애인 수험생을 위해 공무원 채용 전반에 대한 내용을 담았다.올 선발인원 9급 255명·7급 43명 모집 정부는 1989년도부터 9급 국가공무원 공채 시험에서 장애인 구분모집 제도를 시행하고 있다. 구분모집이란 일반전형과 구분해 별도 경쟁을 치른다는 의미다. 공채에서 6% 정도를 장애인 구분모집으로 선발한다. 최근 발표된 올해 9급 공채 필기시험 응시 현황에 따르면 장애인 구분모집 선발예정인원은 모두 255명(행정 221명, 기술 34명)으로 전체 선발인원(4953명)의 5.1% 수준이다. 장애인 구분모집이 없는 공안직을 제외하면 전체의 6.7% 정도다. 장애인 구분모집이 적용되지 않는 공안직에는 교정직과 보호직, 검찰직, 마약수사직, 출입국관리직, 철도공안직 등이 포함된다. 이번 9급 공채에 장애인 구분모집 지원인원은 모두 3123명(행정 2871명, 기술 252명)으로 평균 경쟁률은 12.2대1이다. 행정직의 경우 일반행정(지역)이 9명 모집에 420명이 몰려 가장 높은 46.7대1의 경쟁률을 보였다. 지난해 11명 모집에 550명이 지원해 50대1의 경쟁률이었던 것과 비교하면 떨어졌지만 여전히 높다. 기술직의 경우 시설직(건축)이 20대1로 가장 높다. 장애인 구분모집을 가장 많이 하는 직렬은 일반과 마찬가지로 세무직(66명)이다. 세무직엔 356명이 지원해 경쟁률은 5.4대1로 상대적으로 낮은 수준이다. 과락 등 사유 발생…올 7%대 고용 목표 정부는 9급 공채에 이어 1996년 7급 공채에서도 장애인 구분모집을 도입했다. 올해 7급 선발예정인원은 770명이며, 이 중 장애인 구분모집 선발예정인원은 모두 43명(행정 28명, 기술 15명)이다. 행정(일반행정, 고용노동, 선거행정, 세무, 관세, 통계, 감사), 기술(일반기계, 전기, 화공, 일반농업, 산림자원, 일반토목, 건축, 전산개발, 전송기술, 외무영사)에서 최소 1명 이상, 최대 10명까지 선발한다. 2016년엔 7·9급 국가공무원 공채 장애인 구분모집에서 선발예정인원이 적용대상인원(4192명·공안직 제외)의 6.5%(274명)였다. 지난해에도 적용대상인원(4138명·공안직 제외)의 6.5%(269명)을 선발예정인원으로 배정했으나 실제 선발인원은 249명으로 6.0%에 머물렀다. 인사혁신처 관계자는 “과락이나 개인 사정으로 선발되지 못한 인원이 빠지면서 실제 선발인원이 예정인원보다 적어졌다”면서 “목표치가 6.0% 이상이라는 것이지 실제 선발인원을 그만큼 채워야 하는 것은 아니다”라고 말했다. 올해는 선발비율을 보다 확장해 적용대상인원의 7.0%(300명)로 정했으며 현재 전형을 진행 중이다. 중증장애인 경력채용은 서류·면접만 공무원 수험생들 사이에서는 장애인 구분모집에 대해 쉽게 생각하는 경향이 있다. 그러나 과락의 위험을 미연에 방지하기 위해선 쉽게 접근해선 안 된다고 합격자들은 말한다. 7·9급 지방직 장애인 구분모집 공채를 통해 공직에 입성한 2년 차 공무원 김경한(가명)씨는 “장애인 구분모집 전형을 앞둔 수험생들의 경우 ‘조금만 공부해도 붙을 수 있다’는 생각을 하기 쉽지만 자신의 신체적·정신적 여건 내에서 최선을 다해야 빠른 시일 내에 합격할 수 있다”고 조언했다. 경증장애인이 주로 채용되는 공채시험의 구분모집제도를 보완하기 위해 10년 전인 2008년 중증장애인을 채용하는 경력채용제도가 도입됐다. 이를 통해 지난해까지 채용된 인원은 모두 234명이다. 중증장애인 경채의 경우 별도의 필기시험 없이 서류전형과 면접시험을 통해 채용한다. 인사처는 지난달 28일 올해 중증장애인 경채 시행계획을 밝히며, 선발예정인원을 25명이라고 공고했다. 7급 6명, 8급 1명, 9급 17명, 연구사 1명이다. 지난해 채용예정인원(25명)과 같은 수준이며, 2016년(31명)에 비해서는 다소 줄어들었다. 시험시간 연장·확대문제지 등 편의도 공무원 장애인 구분모집을 치를 수 있는 수험생은 ‘장애인복지법 시행령’ 제2조에 따른 장애인 및 ‘국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 시행령’ 제14조 3항에 의한 상이등급 기준에 해당하는 자여야 한다. 시각·지체·뇌병변·청각장애 등 외부 신체장애로 인해 시험 응시에 실제 어려움이 있거나 기타 특수·중복 장애, 일시적 장애 등으로 응시에 현저히 지장이 있는 경우에는 시험에 앞서 편의지원을 신청할 수 있다. 장애 유형 및 등급에 따라 다양한 편의가 지원되는데 확대문제지·답안지, 별도 시험실 배정, 시험시간 연장, 휠체어 전용책상, 보조공학기기 지참 허용, 음성지원컴퓨터, 점자문제지·답안지, 수화통역사 배치 등이다. 합격 후 공직을 시작하면 필요 시 업무수행을 위한 보조공학기기나 근로지원인이 지원된다. 2015년 9월 국가공무원법이 개정되면서 보조공학기기는 경증 및 중증장애인 공무원에 1인당 1000만원(중증 1500만원) 한도 내에서, 근로지원인은 법정근로시간(1일 8시간, 주 40시간) 내 의 부수적인 업무수행을 위해 제공된다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr