증가하는 ‘코로나 자가격리’ 중증장애인활동지원사 지원 없이 자택서 홀로 생활집안 기어다니며 옷 입는데 1시간 넘어조리 어려운데 생쌀·배추 보낸 시와 구청“장애 유형별 맞춤 재난 정책 만들어야” “일주일째 기어다녔더니 무릎이 아프고 엄지발가락 살갗이 벗겨졌어요. 바닥에 계속 쓸리니까···.” 대구 남구에 사는 강형구(36·가명)씨는 지체장애와 뇌병변장애를 갖고 있는 중증장애인이다. 하루 5시간 활동지원사의 지원을 받았지만 최근 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 확진환자의 접촉자로 분류돼 지난달 23일부터 자택에서 혼자 지내고 있다. 하지만 강씨는 혼자 생활하기 어려운 처지다. 집 안에서 기어다니면서 이동을 하고 있다. 활동지원사가 하던 청소, 빨래, 설거지도 할 수 없다. 혼자 옷을 갈아입는 데 1시간 30분이 넘게 걸린다. 손을 뻗어도 창문이 닿지 않아 환기도 불가능하다. 음식도 스스로 해먹기 어려워서 어쩔 수 없이 식사 한 끼를 줄였다. 아침 겸 점심으로 미숫가루를 물에 타 먹는다. 강씨는 자겨격리 일주일째를 맞은 1일 서울신문과의 통화에서 “활동지원이 필요하지만 자가격리자한테 누가 와서 지원을 해주겠느냐”면서 답답해했다. 이날 오후 5시 기준으로 확진환자 수가 3700명을 넘는 등(3736명) 코로나19 감염 확산으로 강씨처럼 자가격리 생활을 하는 중증장애인들이 속속 나타나고 있다. 이렇게 취약계층의 안전망이 흔들리고 있지만 이들을 위한 지원책은 정작 제대로 마련되어 있지 않은 모습이다. 중증 뇌병변장애인인 민승기(38·가명)씨도 지난 23일부터 확진환자 접촉자로 분류돼 혼자 자가격리 생활을 하고 있다. 청소, 빨래, 설거지, 조리는 할 수 없다. 화장실을 갈 때도 바닥을 기어서 겨우 간다. 그런 그에게 대구시와 구청이 지난달 26~28일 식료품이 든 상자를 보냈다.민씨는 상자를 열고 한숨이 나왔다. 간편식이 와야 하는데 생쌀, 배추, 봉지라면과 같이 조리가 필요한 식품이 들어 있었다. 3분요리와 즉석밥도 있었지만 자가격리 기간(2주)을 버틸 수 있는 양이 아니었다. 민씨는 “지금도 전자레인지를 간신히 쓰고 있는데, 활동지원사 지원도 못 받는 장애인한테 생쌀, 배추를 보내면 어떻게 밥을 먹으라는 것인지···”라면서 말끝을 흐렸다. 대구의 한 장애인자립생활센터에서 상근 활동가로 일하는 비장애인 한상민(30·가명)씨는 현재 20대 후반~40대 초반 중증장애인 3명(뇌병변장애인 1명, 지적장애인 2명)과 함께 자가격리 생활을 하고 있다. 한씨도 자가격리자이지만 방호복과 마스크, 고글 등을 착용하고 중증장애인 3명의 생활을 지원하고 있다. 한씨가 자가격리 중인 자립생활주택에는 방이 총 4개가 있다. 방 3개를 중증장애인이 각자 나눠서 사용하고 있고, 남은 공간인 활동지원사 대기공간을 한씨가 쓰고 있다. 한씨는 분무기 형태의 소독제를 이용해 욕실, 부엌, 거실 청소를 매일 하고 있다. 질병관리본부가 권고한 ‘자가격리 대상자의 동거인 생활 수칙’에 따라 옷, 이불 등을 빨래할 때도 세탁기를 따로 돌리고, 식기류도 따로 분리해 세척한다. 하지만 방호복과 고글을 하루 종일 착용하는 것이 불가능하다. 한씨는 “음식을 조리할 때 방호복과 고글을 착용하고 있으면 앞이 잘 보이지 않아 잘못하면 안전 사고가 발생할 수 있다”면서 “일회용품인 방호복도 여벌이 얼마 없어서 방호복은 장애인들의 샤워를 지원할 때만 착용한다. 밀착 상태에서 지원해야 하고, 샤워하는 과정에서 비말이 묻을 수 있기 때문”이라고 말했다.그런데 이 방호용품들은 모두 보건소가 아닌 자립생활센터에서 구했다. 한씨는 “보건소는 전화로 자가격리자들의 체온만 확인할 뿐 자가격리자들이 집단 생활을 할 때 어떻게 해야 하는지, 무엇을 주의해야 하는지 아무 것도 안내해주지 않았다”면서 “방호용품도 센터에서 다 구했고, 지원 인력을 보내줄 수 없겠냐는 물음에 보건소는 답변을 회피했다”고 토로했다. 그러면서 “제가 지금 중증장애인 3명을 지원하고 있지만 활동지원사처럼 1대1로 지원하는 것보다는 한계가 있을 수밖에 없다”고 덧붙였다. 대구장애인차별철폐연대가 지난달 28일부터 자가격리 장애인을 도울 수 있는 생활지원인력을 모집하고 있지만 전문 인력을 구하기도 쉽지가 않다. 전근배 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 “지원자 중에 활동지원사와 사회복지사 등 전문 자격을 가진 사람들의 비중이 많지 않다”면서 “자가격리 장애인에겐 장애 유형별 특성과 활동지원 상황별 대처방법 등을 아는 사람의 생활지원이 필수적”이라고 말했다. 그러면서 “무엇보다 장애를 가진 사람들도 코로나19에 감염될 수 있고 자가격리될 수 있다는 것을 대비한 재난 정책이 절실하다”고 강조했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

주민센터서 지원한 마스크는 성인용 2장 지역아동센터·어린이집 휴원에 돌봄 공백 생계 부담에 가족돌봄휴가는 ‘그림의 떡’ 병원 진료·재활치료 미뤄져 위급 상황도 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증)로 도시 전체가 마비된 대구에 사는 박민수(17·이하 가명)군과 박지영(14)양은 벌써 2주째 집 밖 구경을 하지 못했다. 오누이는 호흡기질환인 천식과 폐렴을 달고 산다. 남매를 홀로 키우는 어머니 김인혜씨는 2009년 신종플루에 걸려 심하게 앓은 기억 때문에 외출이 더욱 조심스럽다. 인적이 드문 밤에 장을 보러 나가지만 집 앞 슈퍼마켓 진열대는 텅 비어있다. 세 식구는 집에 있던 쌀과 라면, 김치로 며칠째 끼니를 해결하고 있다. 남은 식재료도 떨어져 간다. 김씨는 “20㎏ 쌀 포대가 이제 반도 안 남았다”면서 “언제쯤 상황이 잠잠해질지 모르겠다. 막막하다”고 말했다. 대구·경북 지역에 사는 한부모가정, 저소득가구 등 경제적으로 어려운 취약계층 이웃들의 삶이 위기에 처했다. 특히 코로나19 확진환자가 급증하면서 당장 치료가 필요한 아동이 병원에 가지 못하는 사례가 잇따른다. 어린이집과 지역아동센터가 임시로 문을 닫는 바람에 집에 보호자 없이 홀로 남는 아이들의 안전도 우려된다. 뇌병변장애인인 최민(7)양은 스스로 몸을 움직일 수 없어 누워서 생활한다. 입으로 음식을 삼키기 어려워 위루관(위에 직접 음식물을 주입하는 튜브)을 통해 죽을 섭취하고 있다. 평소 주 1회 이상 병원을 방문하고, 재활치료사가 주 2~3회씩 집을 방문해 최양의 재활을 돕는다. 위루관을 교체해야 하는 최양은 2주째 병원에 가지 못했다. 평소 다니던 병원에 코로나19 확진환자가 다수 발생했기 때문이다. 국제구호개발단체 ‘희망친구 기아대책’의 유한아 아동복지팀 간사는 “코로나19 때문에 재활치료사의 방문이 끊겼다. 위루관이 조금씩 막히고 있어 위급한 상황”이라면서 “이미 병원을 다녀왔어야 하는데 진료 날짜가 계속 미뤄지고 있다”고 전했다. 김희진(41)씨는 하루 10시간 가까이 일한다. 오후 6시에 본업을 마치자마자 밤 9시까지 식당 일을 한다. 주말에도 쉬지 못하고 편의점에서 야간 근무를 10시간 선다. 김씨는 “가정 형편이 어려워서 이렇게라도 일을 안 하면 애들을 먹여 살릴 수가 없다”고 말했다. 두 아이를 키우는 김씨에게 무급휴가인 가족돌봄휴가(최장 10일)는 그림의 떡이다. 큰딸(9)과 작은딸(6)이 각각 다니는 지역아동센터와 어린이집이 코로나19 때문에 문을 닫으면서 김씨의 걱정이 커졌다. 아이들을 맡길 곳이 없어진 것이다. 어린 두 딸은 집에서 컵라면으로 배를 채우며 엄마가 돌아오기만을 기다린다. 정부에서 권하는 일회용 마스크를 구하기도 힘들어 김씨는 면 마스크를 빨아서 사용하고 있다. 이날 주민센터에서 마스크를 지급한다고 해서 두 아이와 함께 부리나케 갔지만 김씨가 받은 일회용 마스크는 단 2장뿐이었다. 그것도 성인용 마스크만 지급됐다. 김씨는 “그래도 2개 받았으니까···”라면서 애써 웃었다. 위기 아동 가정을 지원하기 위해 초록우산어린이재단은 대구에 있는 지역아동센터 25곳을 다니는 아동 650여명이 당장 도움이 필요하다고 판단하고 마스크와 손 소독제, 라면과 컵밥 등 식품을 담은 상자를 긴급 지원했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

활동 보조가 필요한 장애인이 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 등 감염병에 걸리거나 격리 대상이 될 가능성에 대비해 정부가 대책을 마련해야 한다는 주장이 제기됐다. 장애인차별금지추진연대 등은 17일 정부서울청사 앞에서 기자회견을 열고 “정부가 코로나19에 잘 대응하고 있다는 평가를 받지만 활동 보조가 필요한 중증 장애인이 자가격리 대상자가 될 경우에 대한 대비책이 없다”고 비판했다. 이들 단체에 따르면 뇌병변을 앓는 중증 장애인 A씨는 지난달 26일 코로나19 6번 확진환자와 같은 교회 예배에 참석한 것이 확인됐다. A씨는 격리 대상으로 분류될 것을 우려해 보건소와 구청 쪽에 활동 보조에 대해 문의했지만 ‘관련 지침이 없다’는 답변만 돌아왔다. 이들 단체는 “2015년 중동호흡기증후군(메르스) 사태 이후 4년이 지났는데 보건복지부와 질병관리본부 등 정부 기관은 감염병과 관련한 장애인 지원 대책을 마련하지 않고 있다”고 지적했다. 메르스 사태 당시 중증 장애인 B씨는 평소 신장 투석을 하던 병원에서 확진환자가 발생하자 자가격리 대상이라는 통보를 받았다. 이에 외부와 격리되면서 활동 지원이 모두 중단돼 도저히 일상생활을 할 수 없는 상황에 이르렀다. 단체는 “중증 장애인은 밥을 먹거나 화장실에 갈 때도 활동 보조가 반드시 필요하다”며 “메르스 때 이런 지원이 이뤄지지 않아 B씨는 자발적으로 병원에 입원해야 했다”고 말했다. 장애인단체 관계자는 “복지부가 코로나19와 관련해 장애인 활동 지원 중개 기관이나 관련 단체 등에 매뉴얼과 지침을 전달한 바 없다”면서 “감염병 종류와 환자는 앞으로도 계속 늘어날 텐데 자가격리 대상자는 아무도 접촉하지 말라는 감염병 예방지침은 ‘장애인은 어쩔 수 없다’는 포기 선언에 불과하다”고 꼬집었다. 이들 단체는 감염병 관련 문자 안내 및 수어 통역 서비스도 한정적인 운영 시간 등 한계가 있다며 종합적인 제도 개선이 필요하다고 밝혔다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

“저 같은 중증장애인은 활동지원사 없이는 물 한 잔도 못 마셔요. 하루 16시간 동안 활동지원사의 도움을 받다가 갑자기 하루 4시간밖에 안 된다고 하면 어떻게 살라는 건지….” 이번 주 65번째 생일을 맞는 박선자씨는 다가오는 생일이 전혀 기쁘지 않다. 만 65세가 돼 법적으로 노인으로 분류되면 하루 24시간 중 20시간을 타인의 도움 없이 홀로 버텨야만 하기 때문이다. 당장 낼모레지만 방법도 없다. “이럴 바엔 죽는 게 낫다”라는 박씨의 말은 그의 간절함을 대변한다. 장애인활동법에 따르면 장애인이 만 65세가 되는 생일 다음달까지만 활동지원급여를 받을 수 있다. 이후에는 노인장기요양보험법이 적용되는데 집에 거주하는 장애인은 비장애인과 마찬가지로 장기요양급여 중 하루 최대 4시간으로 제한된 방문요양지원을 받는다. 지원의 범위도 줄어든다. 장애인활동지원은 외출까지 도와주지만 방문요양의 범위는 집 안 일상으로 제한되는 탓이다. 중증장애로 혼자 생활하기 어려운 장애인들을 위해 ‘장애인 활동지원 서비스’가 시행된 지 올해로 9년이 지났다. 4년여간의 시범사업 기간을 거쳐 2011년 10월부터 제도화됐다. 해당 제도는 ‘활동지원급여’라는 이름의 서비스로 장애인의 자립과 사회생활을 지원한다. ▲활동보조 ▲방문목욕 ▲방문간호 등의 서비스가 있다. 만 6세 이상~만 65세 미만 중증장애인에게 신청 자격이 있다. 박씨는 현재 중증지체장애인이다. 초등학교 5학년 때인 1967년 10월 산으로 소풍을 갔다가 친구가 등을 밀어 약 3m 높이의 절벽 아래로 떨어졌다. 추락 사고 이후로 머리와 허리가 아팠지만 견딜 만했다. 후유증은 뒤늦게 다가 왔다. 50세가 가까워지면서 박씨는 길을 걷다가 갑자기 맥이 탁 풀려 갑자기 넘어지는 일이 많아졌다. 정신은 멀쩡했지만 몸이 전혀 말을 듣지 않았다. 박씨를 진료한 대학병원 의사는 “지금까지 걸어다니는 게 기적”이라면서 “목 신경이 이미 70%나 죽어 있다”고 말했다. 자기공명영상촬영(MRI) 검사 결과 1번 경추는 이미 탈골돼 있었다. 박씨는 48세에 목 수술을 받고 장애 판정을 받았지만 장애는 갈수록 더 심해졌다. 1번에 이어 3~5번 경추에도 이상이 생겼다. 허리 통증도 심해져 6년 전에는 허리 수술도 받았다. 결국 혼자서는 걷지도 서지도 못하는 중증장애인이 된 박씨는 2008년부터 활동지원사의 도움을 받고 있다.“활동지원사가 매일 아침 6시에 집으로 와요. 몸이 굳지 않도록 주물러 주고, 씻겨 주고, 청소하고, 식사도 차려 주고, 밥도 먹여 주고, 대소변 처리도 도와주고, 또 한 자세로 오래 있으면 안 되니까 앉았다 일어나는 일도 도와주고…. 부모 형제가 있는 것도, 남편과 자식이 있는 것도 아니에요. 활동지원사가 없으면 전 아무것도 못 해요.” 활동지원급여 지원 금액(월 한도액)은 서비스 지원 종합조사 결과 산출된 종합점수에 따라 1~15구간으로 구분해 산정한다. 1구간에 가까울수록 서비스 이용 가능 시간이 많아지는 구조다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 차상위계층의 본인 부담금은 정액 2만원이다. 차상위 초과 계층은 소득수준에 따라 월 한도액의 4~10%를 부담한다. 활동지원급여 중 활동보조 서비스는 정부 지원으로 하루 최대 20시간(월 480시간)까지 이용할 수 있다. 지방자치단체 지원에 따라 하루 24시간(월 720시간) 이용도 가능하다. 한국장애인개발원의 ‘2019 장애통계연보’에 따르면 장애인 활동지원 서비스를 이용하는 중증장애인은 2014년 6만 4906명에서 2018년 9만 4496명으로 꾸준히 늘고 있다. 하지만 65세가 넘으면 ‘노인’으로 분류돼 장애인 활동지원 서비스가 종료된다. 노인장기요양보험법에서도 물론 요양보호사, 간호사 등이 수급자의 가정을 방문하는 요양·목욕·간호 등의 ‘장기요양급여’ 서비스를 제공한다. 다만 시간이 급격히 준다. 방문요양(요양보호사가 가정 등을 방문해 수급자의 신체 활동 및 가사일 등을 지원)의 경우 이용 가능한 시간은 최대 4시간이다. 중증 뇌병변장애인인 한상철(66)씨는 지난해 11월 19일 이래로 만 65세를 넘었다. 나이 때문에 자동으로 장기요양급여 신청 대상자로 전환됐고, 장기요양 등급(1~5등급)에서 가장 높은 1등급(일상생활에서 전적으로 다른 사람의 도움이 필요한 경우) 판정을 받았다. 등급 판정을 받은 수급자는 장기요양기관을 선택해 계약을 맺고 본인 부담금을 납부해야 장기요양급여 서비스를 이용할 수 있다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 다른 수급자는 장기요양 등급별로 정부가 지원하는 월 한도액의 15~20%를 부담한다. 만 65세를 넘어도 장기요양등급 판정에서 1~5등급이 아닌 ‘등급 외’ 판정을 받으면 기존의 장애인 활동지원 서비스를 이용할 수 있다. 하지만 등급 외 판정을 받는 일은 드물다. 국민건강보험공단이 공개한 등급 판정 현황 자료에 따르면 지난달 기준으로 장애인과 비장애인을 통틀어서 장기요양급여를 신청한 사람 111만 9838명 중 등급 외 판정을 받은 비율은 13.9%(15만 5915명)다. 한씨는 2007년부터 하루 약 20시간(월 492시간)의 활동보조 서비스를 이용해 왔다. 배우자인 장모(61)씨는 “남편은 아침에 일어나서 목욕하고, 화장실 가고, 밥 먹고, 옷 갈아입고, 외출하는 등 모든 일상생활을 누군가의 지원 없이 혼자서 할 수가 없는 상황”이라고 말했다. 지체·시각장애인인 장씨도 현재 활동지원사의 지원을 받고 있다. 연령 제한으로 더는 활동보조 서비스를 이용할 수 없게 되자 한씨는 극심한 스트레스에 시달렸다. 폐렴 증상이 나타났고, 천공이 동반된 위궤양까지 발생해 지난해 12월 응급 수술을 받았다. 한씨는 “원래 평소에도 음식을 적게 먹어서 위가 안 좋은 건 아니었는데, 지금은 조금만 스트레스를 받아도 소화가 안 돼서 위장약을 달고 산다”고 말했다. 앞서 인권위는 지난 11일 보건복지부 등 관계 기관에 긴급구제 조치(제도 개선)를 권고했다. 인권위는 “중증장애인이 65세에 도달했다는 이유만으로 활동지원 서비스를 축소하는 현 제도는 중증장애인의 기본적인 생리욕구 해결을 불가능하게 하고 노인의 질식사나 욕창, 저체온증 등을 초래할 수 있다”면서 “불합리한 제도가 개선되지 않는다면 노인 중증장애인의 인권 침해가 계속 이어질 것”이라고 지적했다. 복지부 관계자는 “태스크포스(TF)를 꾸려 장단기 개선책 마련을 위한 연구용역을 진행 중”이라면서 “조만간 단기 개선책을 발표할 계획”이라고 말했다. 복지부가 검토 중인 장기 개선책에는 법률 개정도 포함돼 있지만 입법 사항이므로 국회가 움직여야 한다. 또 65세가 넘은 장애인을 ‘장애인’으로 볼 것이냐, ‘노인’으로 볼 것이냐의 문제도 있다. 중증장애인이 65세가 넘어도 장애인 활동지원급여를 이용할 수 있어야 한다면 65세 이후에 중증장애를 갖게 된 노인도 장애인 활동지원급여를 받아야 한다. 그러나 국내총생산(GDP) 대비 장애인복지 지출 비중(0.61%)이 경제협력개발기구(OECD) 평균(2.11%)에도 미치지 못하는 상황에서 보험료가 아닌 조세로 운영되는 장애인 활동지원 제도 예산을 늘리기란 쉽지 않다. 김선우 덕성여대 사회복지학과 교수는 “중증장애인이 65세를 넘었다고 해서 곧바로 활동지원급여를 중단할 것이 아니라 65세가 된 해로부터 2~3년 동안 점진적으로 활동지원급여 이용 시간을 줄여 나가면서 충격을 완화하는 것이 단기적인 방안이 될 수 있다”면서 “장기적으로는 현재 너무 낮은 장기요양급여의 서비스 수준을 높여야 한다”고 말했다. 김 교수는 또 “정부가 조속히 지역사회 통합 돌봄 방안을 마련해 노인이 살던 곳에서 건강하게 계속 살 수 있는 여건을 만들어야 한다”고 덧붙였다. 글 사진 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

“저 같은 중증장애인은 활동지원사 없이는 물 한 잔도 못 마셔요. 하루 16시간 동안 활동지원사의 도움을 받다가 갑자기 하루 4시간밖에 안 된다고 하면 어떻게 살라는 건지….” 이번 주 65번째 생일을 맞는 박선자씨는 다가오는 생일이 전혀 기쁘지 않다. 만 65세가 돼 법적으로 노인으로 분류되면 하루 24시간 중 20시간을 타인의 도움 없이 홀로 버텨야만 하기 때문이다. 당장 낼모레지만 방법도 없다. “이럴 바엔 죽는 게 낫다”라는 박씨의 말은 그의 간절함을 대변한다. 장애인활동법에 따르면 장애인이 만 65세가 되는 생일 다음달까지만 활동지원급여를 받을 수 있다. 이후에는 노인장기요양보험법이 적용되는데 집에 거주하는 장애인은 비장애인과 마찬가지로 장기요양급여 중 하루 최대 4시간으로 제한된 방문요양지원을 받는다. 지원의 범위도 줄어든다. 장애인활동지원은 외출까지 도와주지만 방문요양의 범위는 집 안 일상으로 제한되는 탓이다. 중증장애로 혼자 생활하기 어려운 장애인들을 위해 ‘장애인 활동지원 서비스’가 시행된 지 올해로 9년이 지났다. 4년여간의 시범사업 기간을 거쳐 2011년 10월부터 제도화됐다. 해당 제도는 ‘활동지원급여’라는 이름의 서비스로 장애인의 자립과 사회생활을 지원한다. ▲활동보조 ▲방문목욕 ▲방문간호 등의 서비스가 있다. 만 6세 이상~만 65세 미만 중증장애인에게 신청 자격이 있다. 박씨는 현재 중증지체장애인이다. 초등학교 5학년 때인 1967년 10월 산으로 소풍을 갔다가 친구가 등을 밀어 약 3m 높이의 절벽 아래로 떨어졌다. 추락 사고 이후로 머리와 허리가 아팠지만 견딜 만했다. 후유증은 뒤늦게 다가 왔다. 50세가 가까워지면서 박씨는 길을 걷다가 갑자기 맥이 탁 풀려 갑자기 넘어지는 일이 많아졌다. 정신은 멀쩡했지만 몸이 전혀 말을 듣지 않았다. 박씨를 진료한 대학병원 의사는 “지금까지 걸어다니는 게 기적”이라면서 “목 신경이 이미 70%나 죽어 있다”고 말했다. 자기공명영상촬영(MRI) 검사 결과 1번 경추는 이미 탈골돼 있었다. 박씨는 48세에 목 수술을 받고 장애 판정을 받았지만 장애는 갈수록 더 심해졌다. 1번에 이어 3~5번 경추에도 이상이 생겼다. 허리 통증도 심해져 6년 전에는 허리 수술도 받았다. 결국 혼자서는 걷지도 서지도 못하는 중증장애인이 된 박씨는 2008년부터 활동지원사의 도움을 받고 있다. “활동지원사가 매일 아침 6시에 집으로 와요. 몸이 굳지 않도록 주물러 주고, 씻겨 주고, 청소하고, 식사도 차려 주고, 밥도 먹여 주고, 대소변 처리도 도와주고, 또 한 자세로 오래 있으면 안 되니까 앉았다 일어나는 일도 도와주고…. 부모 형제가 있는 것도, 남편과 자식이 있는 것도 아니에요. 활동지원사가 없으면 전 아무것도 못 해요.” 활동지원급여 지원 금액(월 한도액)은 서비스 지원 종합조사 결과 산출된 종합점수에 따라 1~15구간으로 구분해 산정한다. 1구간에 가까울수록 서비스 이용 가능 시간이 많아지는 구조다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 차상위계층의 본인 부담금은 정액 2만원이다. 차상위 초과 계층은 소득수준에 따라 월 한도액의 4~10%를 부담한다. 활동지원급여 중 활동보조 서비스는 정부 지원으로 하루 최대 20시간(월 480시간)까지 이용할 수 있다. 지방자치단체 지원에 따라 하루 24시간(월 720시간) 이용도 가능하다. 한국장애인개발원의 ‘2019 장애통계연보’에 따르면 장애인 활동지원 서비스를 이용하는 중증장애인은 2014년 6만 4906명에서 2018년 9만 4496명으로 꾸준히 늘고 있다. 하지만 65세가 넘으면 ‘노인’으로 분류돼 장애인 활동지원 서비스가 종료된다. 노인장기요양보험법에서도 물론 요양보호사, 간호사 등이 수급자의 가정을 방문하는 요양·목욕·간호 등의 ‘장기요양급여’ 서비스를 제공한다. 다만 시간이 급격히 준다. 방문요양(요양보호사가 가정 등을 방문해 수급자의 신체 활동 및 가사일 등을 지원)의 경우 이용 가능한 시간은 최대 4시간이다. 중증 뇌병변장애인인 한상철(66)씨는 지난해 11월 19일 이래로 만 65세를 넘었다. 나이 때문에 자동으로 장기요양급여 신청 대상자로 전환됐고, 장기요양 등급(1~5등급)에서 가장 높은 1등급(일상생활에서 전적으로 다른 사람의 도움이 필요한 경우) 판정을 받았다. 등급 판정을 받은 수급자는 장기요양기관을 선택해 계약을 맺고 본인 부담금을 납부해야 장기요양급여 서비스를 이용할 수 있다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 다른 수급자는 장기요양 등급별로 정부가 지원하는 월 한도액의 15~20%를 부담한다. 만 65세를 넘어도 장기요양등급 판정에서 1~5등급이 아닌 ‘등급 외’ 판정을 받으면 기존의 장애인 활동지원 서비스를 이용할 수 있다. 하지만 등급 외 판정을 받는 일은 드물다. 국민건강보험공단이 공개한 등급 판정 현황 자료에 따르면 지난달 기준으로 장애인과 비장애인을 통틀어서 장기요양급여를 신청한 사람 111만 9838명 중 등급 외 판정을 받은 비율은 13.9%(15만 5915명)다. 한씨는 2007년부터 하루 약 20시간(월 492시간)의 활동보조 서비스를 이용해 왔다. 배우자인 장모(61)씨는 “남편은 아침에 일어나서 목욕하고, 화장실 가고, 밥 먹고, 옷 갈아입고, 외출하는 등 모든 일상생활을 누군가의 지원 없이 혼자서 할 수가 없는 상황”이라고 말했다. 지체·시각장애인인 장씨도 현재 활동지원사의 지원을 받고 있다. 연령 제한으로 더는 활동보조 서비스를 이용할 수 없게 되자 한씨는 극심한 스트레스에 시달렸다. 폐렴 증상이 나타났고, 천공이 동반된 위궤양까지 발생해 지난해 12월 응급 수술을 받았다. 한씨는 “원래 평소에도 음식을 적게 먹어서 위가 안 좋은 건 아니었는데, 지금은 조금만 스트레스를 받아도 소화가 안 돼서 위장약을 달고 산다”고 말했다.앞서 인권위는 지난 11일 보건복지부 등 관계 기관에 긴급구제 조치(제도 개선)를 권고했다. 인권위는 “중증장애인이 65세에 도달했다는 이유만으로 활동지원 서비스를 축소하는 현 제도는 중증장애인의 기본적인 생리욕구 해결을 불가능하게 하고 노인의 질식사나 욕창, 저체온증 등을 초래할 수 있다”면서 “불합리한 제도가 개선되지 않는다면 노인 중증장애인의 인권 침해가 계속 이어질 것”이라고 지적했다. 복지부 관계자는 “태스크포스(TF)를 꾸려 장단기 개선책 마련을 위한 연구용역을 진행 중”이라면서 “조만간 단기 개선책을 발표할 계획”이라고 말했다. 복지부가 검토 중인 장기 개선책에는 법률 개정도 포함돼 있지만 입법 사항이므로 국회가 움직여야 한다. 또 65세가 넘은 장애인을 ‘장애인’으로 볼 것이냐, ‘노인’으로 볼 것이냐의 문제도 있다. 중증장애인이 65세가 넘어도 장애인 활동지원급여를 이용할 수 있어야 한다면 65세 이후에 중증장애를 갖게 된 노인도 장애인 활동지원급여를 받아야 한다. 그러나 국내총생산(GDP) 대비 장애인복지 지출 비중(0.61%)이 경제협력개발기구(OECD) 평균(2.11%)에도 미치지 못하는 상황에서 보험료가 아닌 조세로 운영되는 장애인 활동지원 제도 예산을 늘리기란 쉽지 않다. 김선우 덕성여대 사회복지학과 교수는 “중증장애인이 65세를 넘었다고 해서 곧바로 활동지원급여를 중단할 것이 아니라 65세가 된 해로부터 2~3년 동안 점진적으로 활동지원급여 이용 시간을 줄여 나가면서 충격을 완화하는 것이 단기적인 방안이 될 수 있다”면서 “장기적으로는 현재 너무 낮은 장기요양급여의 서비스 수준을 높여야 한다”고 말했다. 김 교수는 또 “정부가 조속히 지역사회 통합 돌봄 방안을 마련해 노인이 살던 곳에서 건강하게 계속 살 수 있는 여건을 만들어야 한다”고 덧붙였다. 글·사진 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

장애인 활동지원 제도 올해로 9년째장애인 자신의 삶 결정할 권리 보장만 65세부터 노인…활동지원 종료 위기“저 같은 중증장애인은 활동지원사 없이는 물 한 잔도 못 마셔요. 하루 16시간 동안 활동지원사의 도움을 받다가 갑자기 하루 4시간밖에 안 된다고 하면 어떻게 살라는 건지….” 오는 19일 65번째 생일을 맞는 박선자씨는 다가오는 생일이 전혀 기쁘지 않다. 만 65세가 돼 법적으로 노인으로 분류되면 하루 24시간 중 20시간을 타인의 도움 없이 홀로 버텨야만 하기 때문이다. 당장 낼모레지만 방법도 없다. “이럴 바엔 차라리 죽는 게 낫다”라는 박씨의 말은 그의 간절함을 대변한다. 장애인활동법에 따르면 장애인이 만 65세가 되는 생일 다음달까지만 활동지원급여를 받을 수 있다. 이후에는 노인장기요양보험법이 적용되는데 집에 거주하는 장애인은 비장애인과 마찬가지로 장기요양급여 중 하루 최대 4시간으로 제한된 방문요양 지원을 받는다. 지원 범위도 줄어든다. 장애인활동지원은 외출까지 도와주지만 방문요양의 범위는 집 안 일상으로 제한되는 탓이다. 중증장애로 혼자 생활하기 어려운 장애인들을 위해 ‘장애인 활동지원 서비스’가 시행된 지 올해로 9년이 지났다. 4년여간의 시범사업 기간을 거쳐 2011년 10월부터 제도화됐다. 이 제도는 ‘활동지원급여’라는 이름의 서비스로 장애인의 자립과 사회생활을 지원한다. △활동보조(활동지원사가 가정을 방문해 장애인의 신체 활동, 가사일 등을 지원) △방문목욕(활동지원사가 목욕설비를 갖춘 장비를 갖고 가정을 방문해 장애인의 목욕을 지원) △방문간호(간호사, 치위생사, 간호조무사가 가정을 방문해 의사의 지시서에 따라 간호, 진료 보조, 구강위생 확인 등을 함) 등의 서비스가 있다. 만 6세 이상~만 65세 미만 중증장애인에게 신청 자격이 있다. 박씨는 현재 중증지체장애인이다. 초등학교 5학년 때인 1967년 10월 산으로 소풍을 갔다가 친구가 등을 밀어 약 3m 높이의 절벽 아래로 떨어졌다. 추락 사고 이후로 머리와 허리가 아팠지만 견딜 만했다. 후유증은 뒤늦게 다가 왔다. 50세가 가까워지면서 박씨는 길을 걷다가 갑자기 맥이 탁 풀려 갑자기 넘어지는 일이 많아졌다. 정신은 멀쩡했지만 몸이 전혀 말을 듣지 않았다. 박씨를 진료한 대학병원 의사는 “지금까지 걸어다니는 게 기적”이라면서 “목 신경이 이미 70%나 죽어 있다”고 말했다. 자기공명영상촬영(MRI) 검사 결과 1번 경추는 이미 탈골돼 있었다. “혼자 물도 못 마시는데…살게 해주세요” 박씨는 48세에 목 수술을 받고 장애 판정을 받았지만 장애는 갈수록 더 심해졌다. 1번에 이어 3~5번 경추에도 이상이 생겼다. 허리 통증도 심해져 6년 전에는 허리 수술도 받았다. 혼자서는 걷지도 서지도 못하는 중증장애인이 된 박씨는 2008년부터 활동지원사의 도움을 받고 있다. “활동지원사가 매일 아침 6시에 집으로 와요. 몸이 굳지 않도록 주물러 주고, 씻겨 주고, 청소하고, 식사도 차려 주고, 밥도 먹여 주고, 대소변 처리도 도와주고, 또 한 자세로 오래 있으면 안 되니까 앉았다 일어나는 일도 도와주고…. 부모 형제가 있는 것도, 남편과 자식이 있는 것도 아니에요. 활동지원사가 없으면 전 아무것도 못 해요.” 활동지원급여 지원 금액(월 한도액)은 서비스 지원 종합조사 결과 산출된 종합점수에 따라 1~15구간으로 구분해 산정한다. 1구간에 가까울수록 서비스 이용 가능 시간이 많아지는 구조다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 차상위계층의 본인 부담금은 정액 2만원이다. 차상위 초과 계층은 소득수준에 따라 월 한도액의 4~10%를 부담한다. 활동지원급여 중 활동보조 서비스는 정부 지원으로 하루 최대 20시간(월 480시간)까지 이용할 수 있다. 지방자치단체 지원에 따라 하루 24시간(월 720시간) 이용도 가능하다. 한국장애인개발원의 ‘2019 장애통계연보’에 따르면 장애인 활동지원 서비스를 이용하는 중증장애인은 2014년 6만 4906명에서 2018년 9만 4496명으로 꾸준히 늘고 있다. 하지만 65세가 넘으면 ‘노인’으로 분류돼 장애인 활동지원 서비스가 종료된다.노인장기요양보험법에서도 물론 요양보호사, 간호사 등이 수급자의 가정을 방문하는 △방문요양 △방문목욕 △방문간호 등의 ‘장기요양급여’ 서비스를 제공한다. 다만 시간이 급격히 준다. 방문요양(요양보호사가 가정 등을 방문해 수급자의 신체 활동 및 가사일 등을 지원)의 경우 이용 가능한 시간은 최대 4시간이다. 중증 뇌병변장애인인 한상철(66)씨는 지난해 11월 19일 이래로 만 65세를 넘었다. 나이 때문에 자동으로 장기요양급여 신청 대상자로 전환됐고, 장기요양 등급(1~5등급)에서 가장 높은 1등급(일상생활에서 전적으로 다른 사람의 도움이 필요한 경우) 판정을 받았다. 등급 판정을 받은 수급자는 장기요양기관을 선택해 계약을 맺고 본인 부담금을 납부해야 장기요양급여 서비스를 이용할 수 있다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 다른 수급자는 장기요양 등급별로 정부가 지원하는 월 한도액의 15~20%를 부담한다. 만 65세를 넘어도 장기요양등급 판정에서 1~5등급이 아닌 ‘등급 외’ 판정을 받으면 기존의 장애인 활동지원 서비스를 이용할 수 있다. 하지만 등급 외 판정을 받는 일은 드물다. 국민건강보험공단이 공개한 등급 판정 현황 자료에 따르면 지난달 기준으로 장애인과 비장애인을 통틀어서 장기요양급여를 신청한 사람 111만 9838명 중 등급 외 판정을 받은 비율은 13.9%(15만 5915명)다. 한씨는 2007년부터 하루 약 20시간(월 492시간)의 활동보조 서비스를 이용해 왔다. 배우자인 장모(61)씨는 “남편은 아침에 일어나서 목욕하고, 화장실 가고, 밥 먹고, 옷 갈아입고, 외출하는 등 모든 일상생활을 누군가의 지원 없이 혼자서 할 수가 없는 상황”이라고 말했다. 지체·시각장애인인 장씨도 현재 활동지원사의 지원을 받고 있다. 연령 제한으로 더는 활동보조 서비스를 이용할 수 없게 되자 한씨는 극심한 스트레스에 시달렸다. 폐렴 증상이 나타났고, 천공이 동반된 위궤양까지 발생해 지난해 12월 응급 수술을 받았다. 한씨는 “원래 평소에도 음식을 적게 먹어서 위가 안 좋은 건 아니었는데, 지금은 조금만 스트레스를 받아도 소화가 안 돼서 위장약을 달고 산다”고 말했다. “국회와 정부가 빨리 나섰으면” 앞서 인권위는 만 65세가 되거나 만 65세에 가까워져서 기존의 활동지원 서비스를 이용할 수 없는 중증장애인 12명의 긴급구제 요청을 받아들여 지난 11일 보건복지부와 국무총리 소속 사회보장위원회 등 관계기관에 긴급구제 조치(제도 개선)를 권고했다. 사회보장기본법에 따르면 정부와 지자체는 사회보장제도를 신설하거나 변경할 때 복지부 장관과 협의해야 하고, 복지부 장관과의 협의가 이뤄지지 않으면 사회보장위원회가 이를 조정한다. 즉 복지부와 사회보장위원회가 협의·조정하지 않으면 정부와 지자체가 아무리 노력을 해도 사회보장제도 개선이 이뤄지지 않는 구조다. 인권위는 “중증장애인이 65세에 도달했다는 이유만으로 활동지원 서비스를 (장기요양급여로 전환해) 하루 3~4시간으로 급격히 축소하는 현 제도는 중증장애인의 기본적인 생리욕구 해결을 불가능하게 하고 욕창, 저체온증, 질식사 등 건강권과 생명권에 심각한 피해를 초래할 수 있다”면서 “이런 불합리한 제도가 개선되지 않는다면 향후에도 65세가 되는 중증장애인들은 동일한 인권 침해에 계속 노출될 것”이라고 지적했다.문재인 대통령은 지난해 11월 19일 MBC에서 열린 ‘국민과의 대화’에서 “장애인 활동지원을 받는 분들이 65세가 되면 활동지원이 줄어드는 문제가 있다는 보고를 받았다”면서 “그 문제도 빠른 시일 내에 해법을 찾아 나가도록 하겠다”고 밝혔다. 복지부 관계자는 “태스크포스(TF)를 꾸려 장단기 개선책 마련을 위한 연구용역을 진행 중”이라면서 “조만간 단기 개선책을 발표할 계획”이라고 말했다. 복지부가 검토 중인 장기 개선책에는 법률 개정도 포함돼 있지만 입법 사항이므로 국회가 움직여야 한다. 또 65세가 넘은 장애인을 ‘장애인’으로 볼 것이냐, ‘노인’으로 볼 것이냐의 문제도 있다. 중증장애인이 65세가 넘어도 장애인 활동지원급여를 이용할 수 있어야 한다면 65세 이후에 중증장애를 갖게 된 노인도 장애인 활동지원급여를 받아야 한다. 그러나 국내총생산(GDP) 대비 장애인복지 지출 비중(0.61%)이 경제협력개발기구(OECD) 평균(2.11%)에도 미치지 못하는 상황에서 보험료가 아닌 조세로 운영되는 장애인 활동지원 제도 예산을 늘리기란 쉽지 않다. 김선우 덕성여대 사회복지학과 교수는 “중증장애인이 65세를 넘었다고 해서 곧바로 활동지원급여를 중단할 것이 아니라 65세가 된 해로부터 2~3년 동안 점진적으로 활동지원급여 이용 시간을 줄여 나가면서 충격을 완화하는 것이 단기적인 방안이 될 수 있다”면서 “장기적으로는 현재 너무 낮은 장기요양급여의 서비스 수준을 높여야 한다”고 말했다. 김 교수는 또 “정부가 조속히 지역사회 통합 돌봄 방안을 마련해 노인이 살던 곳에서 건강하게 계속 살 수 있는 여건을 만들어야 한다”고 덧붙였다. 글·사진 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

중증장애인 만 65세 넘으면 기존 활동지원 중단활동지원 하루 최대 22시간→3~4시간으로 축소“중증장애인 건강권과 생명권에 심각한 피해”보건복지부에 서비스 중단 없는 긴급 대책 권고 국가인권위원회가 하루 최대 22시간까지 활동지원 서비스를 받을 수 있는 중증장애인이 만 65세 이상이 되면 하루 최대 3~4시간밖에 서비스를 받지 못하도록 하는 현행 제도를 개선할 것을 보건복지부에 권고했다. 인권위는 지난 10일 위원장과 상임·비상임위원이 모두 참석하는 전원위원회를 열고 만 65세가 되거나 만 65세에 가까워져서 기존 활동지원 서비스를 이용할 수 없는 중증장애인 12명의 긴급구제 요청을 받아들여 복지부에 긴급 정책 권고를 했다고 11일 밝혔다. 현행 제도는 장애인 활동지원 서비스를 받던 중증장애인이 만 65세 이상이 되면 당사자의 장애 정도, 의사와 상관없이 일괄적으로 노인장기요양 대상으로 전환해 이용 가능한 활동지원 서비스를 하루 최대 3~4시간으로 제한하고 있다. 앞서 중증장애인 12명은 기존에 이용 중인 활동지원 서비스가 중단되면 기본적인 일상 생활을 전혀 유지할 수 없고, 삶과 죽음의 경계에서 생명의 위협을 느끼는 심각한 상황에 처한다면서 인권위에 긴급구제를 요청했다. 인권위 조사 결과 피해자들은 아침에 일어나서 화장실에 가고, 세수를 하고, 옷을 갈아입고, 식사를 하고, 외출을 하는 등의 모든 일상 생활을 누군가의 지원 없이 혼자서 하기에는 어려움이 있는 지체 또는 뇌병변 중증장애를 갖고 있는 것으로 확인됐다.인권위는 “중증장애인이 만 65세에 도달했다는 이유만으로 하루에 최대 22시간까지 지원받던 활동지원 서비스를 3~4시간으로 급격히 축소하는 현 제도는 중증장애인의 기본적인 생리욕구 해결을 불가능하게 할 뿐만 아니라 욕창, 저체온증, 질식사 등 건강권과 생명권에 심각한 피해를 초래할 수 있다”면서 “나아가 시설 입소를 강요해 장애인의 자립 생활을 현저히 저해한다”고 밝혔다. 이어 인권위는 “이런 불합리한 제도가 개선되지 않는다면 향후에도 만 65세가 되는 중증장애인들은 계속해서 동일한 인권 침해에 노출될 것”이라면서 “지방자치단체의 권한과 의무만으로는 근본적인 해결이 어렵다는 점을 고려해 복지부와 사회보장위원회에도 관련 법 개정 전이라도 특정 조건을 만족하면 65세 이상 중증장애인에게 활동지원 서비스 신청 자격을 부여하는 단서 조항 마련 등 조속한 대책 수립을 촉구하는 긴급 정책 권고를 하기로 결정했다”고 덧붙였다. 앞서 인권위는 지난해 9월에도 중증장애인 3명에 대해 긴급구제를 결정했다. 지난해 7월에는 ‘만 65세가 되는 중증장애인이 활동지원 서비스를 이용하는데 불이익이 없도록 관련 법을 개정하는 것이 바람직하다’는 의견을 국회의장에게 표명했다. 또 지난 2016년 10월에는 ‘장애인 활동지원 수급자인 장애인의 경우 만 65세가 되면 장애인 활동지원 제도와 노인장기요양보험 중 필요한 서비스를 선택할 수 있도록 관련 법령을 개정하라’고 복지부에 권고하기도 했다. 하지만 복지부는 재정 부담이 크다는 등의 이유로 인권위 권고를 수용할 수 없다는 입장을 밝힌 상태다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

“이번 주는 신종 코로나바이러스 예방을 위해 휴원합니다.” 짐짓 예상은 했지만 문자메시지를 보니 비로소 ‘현타’가 온다. 갑자기 영유아 3명을 집에서 보육하게 됐다. 아이들 먹일 과일, 채소, 고기를 사고 면역력을 높여 준다는 유산균과 초유, 프로폴리스를 먹이고 따뜻한 물을 수시로 마시게 한다. 지금으로부터 700여년 전, 유라시아와 북아프리카 대륙 인구의 3분의1이 사망했던 페스트가 발병했다. 공기나 접촉을 통한 전염이라 사람들은 속수무책 희생됐고 유럽의 역사와 이후 세대의 가치관을 바꿀 정도로 처절한 사건이었다. 페스트가 쥐에 기생하는 벼룩에 의해 발생하는 것을 몰랐던 당시 사람들은 걸인, 유대인, 한센병 환자, 외국인 등이 흑사병을 몰고 다닌다고 하면서 집단폭력을 가하거나 학살을 자행하기도 했다. 균이 가져다주는 공포를 같은 시대의 사회적 약자를 공격하는 방식으로 풀었던 것이다. 이 역사적 사실 앞에 인류는 어떤 가치를 깨달았을까. 약 5년 전 있었던 중동호흡기증후군인 메르스 사태가 아직 현재 진행형인 두 사람이 있다. A씨는 최중증 뇌병변장애인으로서 정기적인 신장투석을 위해 방문한 병원에서 메르스 환자가 발생해 자가격리 대상으로 통보받았고, 14일의 격리기간에 어떠한 활동지원도 받지 못했다. 중증 지체장애인 B씨는 독거 장애인이었기에 활동지원사의 활동지원이 없이는 생존이 어려웠으나 메르스의 전파 우려로 활동지원사를 연결받지 못해 결국 스스로 병원 입원을 선택해야 했다. 비장애인에게도 위협적인 감염병의 여파는 누군가의 보조를 받아야만 일상이 유지되는 중증 장애인에게 생존의 문제를 가져온다. 이 두 사람은 격리조치 과정에서 활동지원이 중단돼 일상생활에 필수적인 서비스들을 받을 수 없었고 신장 투석치료 등 건강관리에도 큰 어려움을 겪었다. 그러나 방역 당국은 이들을 병원에 이송하고 병원비를 지원하는 등의 아무런 대책을 수립하지 않았다. 그래서 이 두 사람은 지난 2016년 10월 장애인차별금지추진연대의 도움을 받아 정부를 상대로 감염병 대응관리에 대한 장애인차별구제청구소송을 제기했다. 법원은 보건복지부에 “장애인을 비롯한 감염 취약계층의 특수성을 반영한 감염 관리 인프라 구축 및 대책을 마련하기 위해 재난 및 장애인의 특수성에 관한 전문성을 보유한 보건복지부 담당자, 장애인단체, 질병관리전문가 등으로 구성된 협의체를 보건복지부 장관 산하에 설치하라”고 조정을 명령했다. 하지만 보건복지부는 이를 거부했다. 그렇게 소송 제기 4년이 지나도록 장애인 감염 대책이 마련되지 않은 사이 다시 한국은 신종 코로나바이러스를 맞닥뜨리게 된 것이다. 집에서 아이들을 돌보는데 17세 중국 소년 옌청 생각에 가슴이 먹먹해 온다. 옌청은 중국 후베이성 우한시 옆 황강시에 살던 뇌성마비 장애인이었다. 우한에서 일용직 노동을 하며 생계를 이어 가던 옌청의 아버지 옌샤오원씨는 춘제 연휴를 보내기 위해 두 아들에게 돌아왔다. 첫째 아들 옌청은 뇌성마비 장애인이며 둘째 아들(11세)은 자폐증이 있었다. 오랜만에 가족이 만난 기쁨도 잠시, 만난 지 3일 만에 아버지는 발열 증상을 보이기 시작했고 그로부터 4일 후에 신종 코로나바이러스 감염이 의심돼 둘째 아들과 집중거점 치료 장소로 옮겨졌다. 그러면서 첫째 아들 옌청은 혼자 집에 남겨지게 된 것이었다. 아버지는 집중치료실에서 치료를 받으면서도 집에 홀로 남겨져 있을 첫째 아들이 너무나 걱정이 됐고, 웨이보에 ‘아들이 뇌성마비로 전신을 움직일 수 없는데 돌봐줄 사람이 없어 걱정된다’고 메시지를 올리기도 했다. 뒤늦게 마을 몇몇 사람들이 옌청을 찾아가 음식과 아미노산을 먹이기도 했으나 지속적인 도움은 없었다. 옌청은 아버지와 헤어진 지 5일 만에 홀로 싸늘한 시체로 집에서 발견됐다. 아플 때나 건강할 때나 장애가 있거나 혹은 없거나 사람과 사람은 서로 연결돼 있다. 사람을 보호하기 위해 필요한 격리와 분리가 행해질 때 사회적 약자의 생존권이 침해되는 일은 더이상 반복돼서는 안 된다. 홀로 왔다가 홀로 가는 인생이라지만, 어느 누구도 홀로 살아갈 수는 없기 때문이다.

인사혁신처가 주관하는 올해 국가공무원 공채시험이 4~6일 5급 공채와 외교관 후보자 선발시험 원서 접수를 시작으로 본격 시행됐다. 공채시험은 이달 15~18일 9급 공채 원서 접수, 29일 5급·외교관 1차 시험, 내달 28일 9급 공채 필기시험 순으로 진행된다. 특히 올해부터는 시험장소 선택권이 확대되고 장애인 응시자를 위한 편의지원 제도가 보다 정교하게 운영된다. 구체적인 시험 일정과 달라지는 시험 제도를 들여다봤다.올해는 재경직 7급과 조경직을 처음으로 공채로 선발할 계획이다. 관련 분야의 젊은 인재를 공직에 적극 유치하기 위해서다. 선발 인원은 재경직 7급 10명, 시설조경직 5급 2명, 9급 7명 등 9명이다. 조경직은 그동안 경력채용으로만 뽑아왔다. 재경직도 공채는 5급만 뽑았는데, 이번에 7급도 뽑는다. 신인철 인사처 인재정책과장은 4일 “매년 부처 수요에 따라 공채 공고 인원을 정하는데, 앞으로 늘어날 가능성이 있다고 본다”고 말했다. 정부는 올해 공채나 경채를 통해 2020~2022년까지 매년 약 60명의 조경직 국가공무원을 채용할 계획이다. 이렇게 해서 약 200여명의 조경직 전문 인력을 확보한다는 방침이다.●지역 밀착형 SOC 미관 조성에 조경직 관여 조경직 국가공무원이 더 많이 필요해진 것은 각 부처가 추진 중인 도시재생뉴딜, 어촌뉴딜 등 각종 지역밀착형 생활 사회간접자본(SOC) 사업을 시행할 때 조경적 측면도 함께 고려해야 하기 때문이다. 지역밀착형 SOC란 도시재생, 스마트영농, 생활안전 인프라 등 지역과 밀착된 생활 SOC 관련 투자 분야를 선정하고 단기간 집중 투자해 효과를 극대화하는 것이다. 앞서 정부는 지난해 조경 공무원 확대 방침을 밝히며 “(생활밀착형 SOC를 할 때) 조경적 측면을 함께 고려해 아름다운 국토 경관을 조성해 나갈 예정”이라고 밝혔다. 또 미세먼지, 도시공원 일몰제 등 국가적 현안 대응에도 조경 전문성을 적극 활용할 계획이다. 도시공원 일몰제는 정부·지자체가 도시계획시설로 지정 후 20년이 넘도록 공원 조성을 하지 않으면 도시공원에서 해제하는 것이다. 조경 공무원은 도시숲, 수목원 정책과 조경식물 연구, 궁·능 문화재와 시설물 보존, 자연공원, 자연환경 보전, 조경정책과 조경산업 진흥, 공공건축, 정부청사 관리 등 다양한 분야에서 일하게 된다. 재경직 7급 공무원은 현재 5급 재경직이 가는 경제 관련 부처 등에서 일한다. 신 과장은 “시험과목 체계 등은 다른 직류들과 큰 차이가 없다”고 말했다.●5급 249명·7급 755명·외교관 후보 50명 선발 올해 5급(행정) 공채 선발예정 인원은 249명이다. 1차 시험은 이달 29일, 2차 시험은 6월 22~26일, 3차 시험은 9월 17~19일에 본다. 5급(기술) 공채 선발 인원은 71명이며, 1차 시험 이달 29일, 2차 시험 6월 30∼7월 4일, 3차 시험은 9월 17∼19일에 치러진다. 일반외교 외교관 후보자 선발시험에서는 46명을 선발한다. 1차 시험 이달 29일, 2차 시험 6월 22~26일, 3차 시험이 8월 29일에 예정돼 있다. 지역외교 외교관 후보자 선발시험은 4명만 선발한다. 역시 1차 시험은 이달 29일이며, 서류 전형은 3월 31~4월 9일, 면접시험은 1단계 7월 18일, 2단계 8월 29일로 나눠서 치러진다. 7급 공채는 755명을 뽑는다. 5급 공채와 외교관후보자 선발시험 원서 접수 기간은 모두 이달 4~6일이지만 7급 공채의 원서 접수는 7월 16~19일에 받는다. 필기시험은 8월 22일, 면접시험은 10월 21~24일로 예정돼 있다. 9급 공채는 4985명을 선발하며 원서 접수 기간은 이달 15~18일이다. 필기시험은 3월 28일, 면접시험은 5월 24∼30일까지 본다. 지난해 330명을 뽑는 5급 공채 시험에 1만 2133명이 몰려 36.8대1의 경쟁률을 보였으며, 외교관 후보자 시험에는 40명을 선발하는데 1345명이 지원해 33.6대1의 경쟁률을 보였다. 올해부터는 5급 공채 지역모집 수험생의 시험장소 선택권이 확대된다. 서울, 부산, 대구, 광주, 대전 중 자신이 희망하는 곳에서 시험을 볼 수 있다. 기존에는 모집지역별로 정한 일정 시험장소에서만 1차 시험에 응시할 수 있었다. 가령 서울·인천·경기·강원 모집단위 수험생은 서울에서만, 부산·울산·경남 모집단위 수험생은 부산에서만, 대구·경북 모집단위는 대구에서만, 광주·전남, 전북·제주는 광주, 대전·세종·충남·충북은 대전에서만 시험을 볼 수 있었다. 인사처는 수험생 불편만 가중시키는 이런 제도를 개선해 1차 시험 응시장소로 원하는 곳을 선택해 서울 등 5개 지역 어느 곳에서나 시험을 볼 수 있도록 했다고 밝혔다. 또 5급·7급 공채 영어능력검정시험에서 듣기평가가 면제되는 청각장애인의 범위가 확대된다. 지금까지는 두 귀의 청력 손실이 80데시벨(㏈) 이상(기존 청각장애 2·3급)인 사람이 대상이었으나, 앞으로는 두 귀의 청력 손실이 60데시벨(㏈) 이상이면서 말소리 분별력이 50% 이하인 사람도 면제된다. 2월 5급 공채, 8월 7급 공채 시험부터 바뀐 기준을 적용한다. 장애인 응시자를 위한 편의지원 제도도 더 정교하게 운영된다. 지난해 도입된 ‘장애인 등 편의지원 사전신청제’가 올해도 시행돼 필요하면 원서접수 기간 외에도 1월과 6월, 12월 등 3회에 걸쳐 사전 편의지원 신청을 할 수 있다. 이전에는 통상 사나흘에 불과한 원수 접수 기간에만 장애인 편의 지원 신청이 가능했고 장애를 입증할 진단서 등 증빙서류를 제출하는 기간도 열흘 정도로 짧아 수험생들의 불편이 컸다. 이에 정부는 연중 3회의 별도 신청 기간을 부여했으며, 한 번 신청해 검증받으면 2년간 유효를 인정하기로 했다. 다만 장애등급 변경 등 사유가 생기면 신규 검증을 받아야 한다. 편의 지원 대상은 장애인복지법에 의한 장애인과 국가유공자법의 상이등급 해당자 또는 일시적 신체장애 해당자(임신부 포함)이다.●장애인 시험장, 경사로 등 편의시설 우선시 장애인 편의지원 시험장을 선정할 때는 초·중등 교육정보 공시서비스인 ‘학교알리미’를 활용하여 장애인 경사로 등 편의시설을 갖춘 보다 적합한 시험장을 찾을 계획이다. 지체장애인에게는 확대문제지가 제공되고 보조공학기기 지참을 허용한다. 좌석 간격을 조정한 별도시험실도 배정하고 논문형 시험을 볼 때 사용할 답안 작성용 컴퓨터를 제공한다. 장애의 정도가 심한 상지 지체장애인은 시험시간을 선택형은 1.5배, 논문형은 1.2배 연장해준다. 선택형 시험에서는 답안지 대필 서비스도 받을 수 있다. 뇌병변 장애인에게도 지자체장애인에게 제공되는 편의 시설이 제공된다. 휠체어 사용자는 휠체어 전용 책상에서 시험을 볼 수 있게 해준다. 장애 정도가 심하지 않은 사람은 이런 공통 편의지원만 신청할 수 있으나, 장애의 정도가 심한 뇌병변 장애인은 시험시간 연장, 답안지 대필 등이 가능하다. 시각장애인에게도 확대문제지가 제공된고 논문형 시험에 쓸 답안작성용 컴퓨터를 제공한다. 시각장애도 마찬가지로 장애 정도에 따라 시험시간 연장, 음성지원 컴퓨터, 점자문제지 등의 추가 편의를 지원받을 수 있다. 청각 장애인에게는 수화통역사가 배치되며 응시 요령 등을 서면 자료로 제공한다. 임신부에게는 높낮이 조절책상을 제공하고 좌석 간격을 조정한 별도 시험실을 배정한다. 시험 중 화장실 사용도 허용한다. 편의 지원 사전 신청을 원하는 수험생은 안내된 기간에 사이버국가고시센터(www.gosi.kr)로 신청하면 된다. 사전 신청은 인사처가 주관하는 국가공무원 5급 공채와 외교관 후보자 1차 시험, 국가공무원 7·9급 공채 및 경채시험 등의 필기시험에 한해 가능하다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

따뜻한 가족의 품으로 돌아가야 할 설 연휴에도 차디찬 길 위를 떠나지 못한 사람들이 있다. 부당한 해고와 위험한 노동 현장에 맞서 긴 싸움을 이어 온 장기 농성자들이다. 서울신문은 23일 그들에게 경자년 새해 소망을 물었다. 칼바람에 곱은 손으로 꾹꾹 눌러쓴 바람은 하나였다. ‘노동자가 존중받는 안전한 세상’ 말이다. 지하철역 계단 앞에 선 김미숙 김용균재단 이사장은 갈색 종이봉투 뒷면에 “일하다가 다치거나 죽는 사람이 없길”이라고 적었다. 2018년 12월 한국서부발전 태안화력본부에서 위험을 무릅쓰고 일하던 아들 용균씨를 잃은 뒤 어머니는 비정규직 철폐를 위해 싸웠다. “여전히 열악한 현장에서 일하는 사람이 많아요. 새해에도 우리 모두 한마음으로 싸워야죠. 그래야만 내 가족, 내 이웃을 지킬 수 있으니까요.”한국도로공사의 톨게이트 노동자들은 지난 17일 청와대 앞에서 무기한 단식에 돌입했다. 도로공사가 요금수납원을 직접 고용해야 한다는 대법원의 판결에도 사측이 전원 고용을 거부하고 있어서다. 천막을 지키는 이민아 민주연합노조 톨게이트 조합원과 이명금 공공연대노조 부지회장, 전서정 칠서톨게이트 지회장은 “새해 소원은 직접 고용”, “2020년에는 노동자들이 웃을 수 있는 세상이 오기를”, “경자년엔 노숙 생활 청산하고 인간답게 살고 싶다”고 쓴 종이를 들었다.올해 초 복직할 예정이었던 쌍용차 해고 노동자 46명은 갑작스러운 사측의 통보 때문에 일터로 돌아가지 못했다. 조문경 쌍용차지부 조합원은 “해고자란 낙인을 지우고 싶다. 함께 살자”고 바랐다. “저희 모두의 바람을 담았습니다. 어서 함께 땀 흘려 일하고 싶어요.”노동조합을 탄압한 삼성의 사과와 복직을 요구하는 이재용씨는 고공농성 중인 김용희씨가 있는 철탑 아래 천막을 지킨다. 이씨는 “이재용은 감옥으로… 김용희는 땅으로”라는 손글씨를 들었다. “용희씨가 새 둥지처럼 좁은 공간에서 230일 가까이 지냈어요. 근육이 마비되는 증상 때문에 무척 힘들어합니다. 사측의 횡포에 희생된 많은 분이 집으로 돌아가는 새해가 되길 바랍니다.”한국마사회의 부조리를 고발하는 유서를 남기고 지난해 11월 목숨을 끊은 문중원 기수는 장례를 치르지 못하고 있다. 서울 광화문에 분향소를 마련한 시민대책위원회 등은 진상 규명과 책임자 처벌을 요구하며 지난 22일까지 오체투지 거리행진을 진행했다. 고인의 부인 오은주씨는 “갑질과 부조리로 죽지 않길. 존중과 정의로 살아가길” 바란다고 밝혔다.지난해 7월 시작된 대구 영남대의료원 옥상의 해고 노동자 농성도 반년째로 접어들었다. 14년 전 해고된 간호사 박문진씨의 설날 소망은 “노동자 민중들의 해방된 세상”이다. 4·15 총선은 “적폐 청산하는 날”이 되길 원했다. 박씨와 노조는 병원의 노조 탄압 진상조사를 비롯해 재발 방지, 해고자 복직을 요구하고 있다. 지난 13일부터 김진영 노조 지부장 등이 단식에 동참했다.설요한 중증장애인 동료지원가는 과중한 업무와 실적 스트레스로 지난해 12월 목숨을 끊었다. 뇌병변 장애인인 그는 고용노동부가 위탁운영하는 중증장애인 취업 지원 업무를 맡았다. 장애인 일자리가 부족한 실정에도 고용부는 장애인 지원가들이 할당된 업무를 채우지 못하면 수당을 환수했다. 설씨가 생전에 일하던 기관의 대표인 박대희 여수장애인자립생활센터 소장은 “중증 장애인이 죽지 않고 당당하게 노동할 수 있는 나라가 2020년 대한민국의 모습이길” 바란다고 적었다. 전국장애인차별철폐연대 등은 지난 22일 서울역에 49재 분향소를 세웠다. 설날인 25일 이곳에서 합동 차례를 지낼 계획이다. 김주연 기자 justina@seoul.co.kr김정화 기자 clean@seoul.co.kr

서울시의회 보건복지위원회(위원장 김혜련, 더불어민주당, 서초1)는 지난 12월 보건복지위원회 소관 2020년 예산심의 결과를 통과시켰고, 서울시 복지정책실에서는 이를 바탕으로 ’20년도 복지사업 주요 변경사항과 내용이 담긴 ‘2020년 달라지는 서울복지’를 발표했다. 서울시의회 보건복지위원회 김혜련 위원장은 이번 복지정책실의 발표에 대해 “서울시의회 보건복지위원회에서 예산확보를 통해 서울시 복지정책의 확대를 위한 힘썼고, 그러한 노력이 반영된 내용이라고 생각한다”라고 평했다. 또한 “2020년도에는 서울시민이라면 누구나 편안하게 생활할 수 있는 복지서울의 실현을 위해 복지사업이 효과적으로 추진될 수 있도록 시의회에서도 관심을 가지고 지켜보겠다”라고 밝혔다. ●서울시민이라면 누구든 필요할 때 돌봄을 받을 수 있도록 “돌봄 SOS센터” 확대 실시 돌봄 SOS센터는 동 주민센터를 중심으로 돌봄이 필요한 모든 시민이 지역 내에서 긴급돌봄, 일상편의서비스 등 8대 돌봄서비스를 제공받을 수 있도록 하는 사업이다. 올해부터는 예산이 확대되면서 5개 자치구 88개 동에서 실시되었던 사업을 13개 자치구 228개 동으로 확대 실시하고, 지원 대상자도 중위소득 85% 이하 가구, 50세 이상 중장년 가구를 대상으로 넓혀 더욱 많은 시민들에게 돌봄서비스를 제공하게 된다. 또한 도움이 필요한 가구를 대상으로 적재적소에 지원이 가능할 수 있도록 서울형 긴급복지지원제도를 확대하고, 위기가구에 대한 발굴범위가 확대된다. 구체적으로는 공동주택 관리비 체납가구, 휴·폐업 사업자, 세대주가 사망한 가구의 경우, 건강보험료 체납기간을 6개월에서 3개월로 단축시켜 보다 적극적으로 위기가구를 발굴하게 된다. ●어르신들이 편안한 노후를 보낼 수 있도록 다양한 지원방안 확대 어르신들이 지역사회와 단절되지 않고 지역사회와 소통하며 노후를 보낼 수 있도록 증액심의한 예산에 대한 결과 역시 올해 사업방향에 반영되었다. 가장 먼저 50+세대의 은퇴 전 경력과 전문성을 살릴 수 있도록 지원하는 ‘보람일자리’ 지원 사업의 대상자를 확대했다. 총 2800명이 참여할 수 있도록 예산을 편성해 보다 많은 서울시민이 참여할 수 있도록 사업을 진행한다. 또한, 돌봄서비스가 필요한 어르신들을 위해 ‘19년까지 6개로 나뉘어 분절적으로 운영되던 돌봄 서비스를 ‘노인맞춤돌봄서비스’ 로 통합해 대상자의 욕구별로 맞춤형 서비스를 제공하게 된다. 또한 지원 대상을 4만 5000명으로 확대해 보다 많은 어르신들이 서비스를 이용할 수 있도록 지원한다. 이 외에도 저소득 어르신을 대상으로 한 무료급식, 독거어르신을 대상으로 한 안전관리 솔루션(IoT) 사업 등을 통해 서울시의 어르신들이 편안하게 생활할 수 있도록 지원하게 된다. ●장애인이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있도록 장애인 지원정책 대폭 확대 서울시의 장애인들이 지역사회에서 소외되지 않고 함께 생활할 수 있도록 지원하기 위한 사업이 대폭 확대되어 실시된다. 중증 뇌병변장애인의 특성을 고려한 맞춤형 교육과 돌봄, 건강에 통합적인 서비스를 제공하는 뇌병변 장애인 비전센터가 신규 2개소 설치하는 것을 필두로, 발달장애인 평생교육센터, 장애인 가족지원센터가 확대되어 운영될 예정이다. 또한 중앙정부의 탈시설화 정책에 발맞춰, 장애인 거주시설 퇴소자 정착금과 활동보조 시비가 확대되고, 장애인지원주택 공급도 대폭 확대하여 공급된다. 김혜련 위원장은 “연초 업무보고를 통해 확정된 예산이 사업내용에 제대로 반영되었는지 꼼꼼히 살펴보고, 연중 사업내용을 지속적으로 점검해 나가며 서울시민들이 보다 많은 복지를 생활 속에서 체감할 수 있도록 힘쓰겠다”라고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울시는 장애인콜택시에 대한 음주운전과 난폭운전을 방지하기 위해서 지속적으로 점검하고, 휠체어 이용자가 안전하게 목적지까지 도달할 수 있도록 운전자에게 출발 전 휠체어 고정장치의 체결 및 안전띠의 착용을 돕고 운행 중에 이를 확인하도록 하는 안전운행기준을 시행한다. 서울시의회 정진철 시의원(더불어민주당, 송파6)이 이번에 발의한 「서울특별시 교통약자의 이동편의 증진에 관한 조례」 개정안에 따르면, 작년 연말 행정사무감사에서 드러난 장애인콜택시에 대한 상시적 음주점검체계가 없는 점을 개선하기 위해 박원순 시장에게 음주운전 및 난폭운전 방지를 위한 지속적인 점검 책무를 부과하고, 교통법규위반과 교통사고 및 특별교통수단 내 안전사고 현황을 파악하고 체계적으로 관리하도록 했다. 또한, 운전자에게 휠체어 이용자를 안전하게 운송할 수 있도록 출발 전에 휠체어 고정장치의 체결 및 안전띠의 착용을 도와주고 운행 중에 이를 확인하도록 했다. 정 의원은 이번 조례개정안을 통해 “사회적으로 문제가 되고 있는 음주운전을 원천적으로 차단하고 휠체어 이용자의 안전운송을 위한 운전자의 준수사항을 법제화하여 안전한 운행환경 조성에 기여할 것으로 기대한다”라고 밝혔다. 서울시는 교통약자의 교통수단·여객시설 및 도로에 대한 접근성을 보장하기 위해 특별교통수단인 장애인콜택시를 운영하고 있다. 현재 437대로 장애의 정도가 심한 지체 및 뇌병변 장애인, 기타 휠체어 이용 장애인을 대상으로 운송업무를 수행하고 있으며, 2019년 104만 건 이용에 운행수입금 23억 원을 기록했다. 서울시 장애인콜택시 운영 대행기관인 서울시설공단에 대한 2019년도 서울시의회 교통위원회 행정사무감사에서 장애인콜택시에 대한 상시적 음주점검체계가 없는 부실관리가 지적된 바 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울 강동구가 오는 5월까지 11개 유형 장애인을 대상으로 전수조사를 실시한다. 장애인 인권침해를 예방하고 맞춤형 복지정책을 수립하는데 필요한 자료를 구축하기 위해서다.강동구는 올해 관내 거주하는 만 18~65세 11개 유형(시각, 청각, 언어, 정신, 신장, 심장, 호흡기, 간, 안면, 장루·요류, 뇌전증) 중증장애인 1150여명을 대상으로 전수조사를 실시한다고 11일 밝혔다. 앞서 구는 장애인 인권 증진을 위해 2017년부터 관내 거주 장애인들을 장애 유형별로 나눠 인권문제, 생활 실태, 복지서비스 욕구 등에 대해 조사해오고 있다. 2017년에는 재가 발달장애인 1050여명을 대상으로, 2018년에는 뇌병변·지체장애인 682명을 대상으로 각각 조사를 진행했다. 올해로 관내 거주 장애인 전체에 대한 조사가 마무리된다. 동주민센터 복지담당 공무원이 장애인가구를 직접 방문하는 방식으로 실시된다. 조사를 통해 얻은 자료는 전산 관리되며, 향후 장애인 인권 향상 및 복지증진을 위해 활용될 예정이다. 또 조사 과정에서 학대가 의심되거나 소재가 불분명한 장애인이 발견되면 장애인인권센터, 경찰서 등 유관기관과 협조해 조치를 취할 예정이다. 복지사각지대에 놓인 중증장애인에게도 긴급지원 등 필요한 도움을 제공할 수 있도록 관련 부서와 신속히 협의한다. 이정훈(사진) 강동구청장은 “조사 결과를 바탕으로 장애유형별 맞춤형 복지서비스를 적극적으로 발굴해나갈 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

형편이 어려운 장애인 남편과 결혼 이주여성이 숨진 채 발견된 것과 관련해 맞춤형 복지 시스템의 구멍이 드러났다. 사회 보살핌이 필요한 가난·장애·다문화라는 취약 요소를 모두 가진 부부였지만 수많은 각종 복지 대책들은 이들을 보호하지 못했다. 7일 광주 남부경찰서와 남구 등에 따르면 전날 오전 9시 30분께 광주 남구 주월동 한 주택에서 뇌병변 장애가 있는 남편 A(63)씨와 필리핀 출신 아내 B(57)씨가 숨진 채 발견됐다. 아내가 뇌출혈로 먼저 쓰러지자 거동이 어려운 남편이 이불을 덮어주려다 침대에서 떨어진 뒤 저체온증으로 사망한 것으로 경찰은 추정하고 있다. 침대엔 전기장판이 켜져 온기를 머금고 있었지만, A씨 부부는 차디찬 바닥에 쓰러진 채 발견됐다. 2004년 필리핀에서 온 B씨와 결혼한 A씨는 생활 형편이 좋지 않아 이듬해 기초생활 보장 수급자로 인정됐다. 월 100만원 남짓한 기초생활 수급비로 빠듯하게 생계를 유지하던 A씨는 2015년 2월 교통사고로 뇌병변 장애가 생겼다. 침상에 누워 몸을 움직이지 못하게 된 A씨는 최근까지 아내와 인근에 사는 동생의 돌봄을 받아왔다. 지방자치단체는 고독사를 방지한다며 중증장애인과 독거노인 가정을 주기적으로 방문하고 있었지만, A씨의 경우 돌봐줄 보호자가 있다는 이유로 그 대상에 포함되지 못했다. 한 달에 한 번 통장이 쓰레기봉투를 제공하거나 민간 봉사단이 반찬을 두고 가긴 했지만, 부부를 직접 만나지 않고 부엌에 물건을 두고 가는 일이 다반사였다. 아내는 16년간 동안 한국에서 지내면서도 한국어에 서툴 정도로 외부 활동이나 접촉을 꺼려온 것으로 알려졌다. 그나마 ‘중증환자 응급안전 서비스’ 일환으로 A씨 부부 집 안에 설치된 움직임 감지 장치도 무용지물이었다. 남구가 2015년부터 최근까지 중증장애인과 독거노인 가정 191곳에 7600여만원을 들여 설치한 것이었다. 하지만 이 장치를 모니터링하는 업무는 제대로 이뤄지지 않았다. 모니터링 요원이 1명에 불과해 혼자 191개 가정을 모두 살펴야 하고, 기계가 고장나면 고치는 역할까지 해야 했다. 게다가 교대 인력이 없어 주말·공휴일, 늦은 시각에는 모니터링 자체가 아예 이뤄지지 않았다. 이 때문에 담당 모니터링 요원은 움직임 감지 장치에서 신호가 없다는 사실을 알고도 닷새가 지나서야 A씨 부부 집을 방문했다가 숨져있는 이들을 발견했다. 광주복지공감플러스 박종민 대표는 “점점 개인화·고립화하면서 사회적 약자의 사망을 방지하려는 각종 노력에도 불구하고 이런 안타까운 일들이 발생하고 있다”며 “응급 벨 등 안전장치가 갖춰져 있다고 하더라도 이를 활용할 인력을 확충할 필요가 있다”고 말했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

세계보건기구(WHO)는 우울증을 ‘2030년 인류에게 가장 부담을 주는 질환’으로 꼽은 바 있다. 비단 우리나라뿐만 아니라 전 세계적으로 우울증이 증가 추세에 있다는 얘기다. 여러 가지 이유로 우울증을 앓고 있는 사람이 주변에 있다면 어떻게 대처하고 어떤 도움을 줘야 할까. 우리 주변의 우울증 사례에 대해 쉬쉬하고 넘어갈 게 아니라, 어떻게 하면 우울증을 현명하게 극복해 나갈 수 있는지를 고민해야 한다고 전문가들은 조언한다. ●우울증 어떻게 대처해야 하나 우울증 상태가 되면 생각의 흐름이 부정적이고 절망적인 방향으로 가는 특징이 있고 주변의 도움을 받으려 하지 않는 경우가 많다. 때문에 가족이나 지인은 무엇을 도와줄 수 있는지 먼저 물어보고 배려하는 마음을 가져야 한다. 다만 도움을 주는 과정에서 지나친 확신이나 위로의 말을 건네면 오히려 우울증 환자의 마음에 상처를 줄 수 있으니 주의해야 한다. ‘다 마음먹기에 달렸다’거나 ‘정신력이 부족해서 그렇다’ 같은 말은 독감에 걸려도 마음만 먹으면 금방 나을 수 있다는 얘기나 다름없다. 최근 우울증 진단을 받고 약을 복용하고 있는 20대 직장인 A씨는 스트레스와 과로, 동료와의 갈등을 원인으로 꼽았다. 쉽게 잠들지 못하고, 어렵사리 잠들더라도 새벽에 깨어 다시 잠들기 어려운 나날이 반복된다고 했다. 그는 “불안과 초조, 불면, 우울, 식욕·성욕 감퇴, 죄책감 같은 우울증의 여러 증상 가운데 가장 두려운 것은 무기력증”이라면서 “귀찮다는 것과 무기력하다는 것은 다르다. 그 어떤 것도 지속하기 힘들 정도의 무기력 때문에 일상이 무너졌다”고 호소했다. 그는 믿고 기다려 주겠다는 정서적 지지와 공감이 중요하다고 강조했다. 경희의료원 정신건강의학과 이상민 교수는 “우울증은 신체적, 심리적, 사회적 요인이 복합해서 나타나는 질환”이라면서 “각각의 요인을 해결할 수 있는 길을 같이 고민해 주고 찾아가는 것이 가장 좋은 도움 방법”이라고 권했다. 이 교수는 “다만 심각한 우울증상이 수주간 지속되거나 한 차례 이상 재발한 우울증은 자신의 의지로 해결하기보다 의사와 상담해 치료받도록 해야 한다”고 조언했다. 우울증은 심리적 스트레스 요인 말고도 호르몬 이상, 치료를 위해 사용되는 여러 약물, 신체 질환, 뇌병변 등 여러 의학적 이상 요인에 의해 생기는 질환이기 때문에 우울증의 원인을 정확하게 평가하는 것이 치료의 첫 단계라는 의미다. 우울증 약을 자의적으로 끊지는 않는지 주변에서 관찰하고 주의를 기울이는 것도 중요하다. 약물치료는 우울증 치료의 기본이다. 우울증은 재발 위험성이 큰 질환이며, 재발의 가장 큰 요인은 우울증 치료약 복용을 스스로 중단하는 것이다. 증상이 호전된 이후에도 최소 6개월 이상은 치료약을 계속 복용해야 우울증의 재발을 막을 수 있다. 의료진과 상의 없이 갑자기 우울증 약을 끊게 되면 약의 종류에 따라 구토, 소화장애, 두통이 발생하고 땀을 많이 흘릴 수 있다. 초조와 불안, 어지럼증 같은 부작용도 생긴다. 세브란스병원 정신건강의학과 김어수 교수는 “아직 우울증에 특효인 약은 없기 때문에 반드시 담당 의사와 상의해서 나에게 가장 잘 맞는 약을 골라야 한다”면서 “약물치료를 중단할 때는 의사와 함께 서서히 약을 줄여 나가는 계획을 세워야 한다”고 강조했다. 우울증을 ‘마음의 감기’ 정도로 잘못 인식해 제때 치료받지 않고 방치하면 심각한 상태에서 병원을 찾아야 할 수 있기 때문에 다른 질병 못지않게 우울증도 조기 진단과 조기 치료, 세심한 관리가 중요하다고 전문가들은 지적한다. 일각에서는 우울증 약을 복용하면 치매 위험에 노출될 수 있다는 우려를 제기한다. 국내의 한 연구결과에 따르면 심혈관계 부작용 등을 일으킬 수 있는 항콜린성 성분이 포함된 우울증 약이 치매 위험도를 높인다는 것이다. 하지만 경희의료원 이 교수는 “아직 하나의 연구 결과에 불과하며 항콜린성 성분이 포함된 일부 우울증 치료제에 해당하는 연구결과이기 때문에 우울증 약을 복용하면 치매에 걸린다는 것은 지나친 염려”라고 지적했다. 노인 우울증을 치료하지 않고 방치하면 치매 위험도가 올라갈 수 있기 때문에 노년기에 발생한 우울증에 대해서는 적극적으로 치료하는 것이 치매 예방에 도움이 될 수 있다는 얘기다. ●찬바람 불면 계절성 우울증 주의보 해가 짧아지기 시작하는 가을에 뚜렷한 이유 없이 우울해지는 느낌을 받기 시작해 겨울철이 되면 잠을 많이 자는데도 자꾸 기운이 빠지고 피로감을 주체할 수 없다면 계절성 우울증을 의심해 봐야 한다. 주요 우울증의 11% 정도가 계절과 관련돼 있는 특성을 보이는데 특히 일조량이 적은 가을이나 겨울에 계절성 우울증이 상대적으로 많이 발생한다. 30대 중반 주부 이모씨도 그런 경우다. 그는 “우울증을 겪고 있다”는 의사의 진단에 “그럴 리가 없다”며 손사래를 쳤다. “기운이 빠지고 멍해졌을 뿐, 우울하진 않다”고 호소했다. 이씨는 남편이 속을 썩이지도 않고 아이들도 건강하게 자라고 있으며 집안 형편이 갑자기 나빠진 것도 아니라고 했다. 다만 왠지 불안하고 걱정과 잡생각이 많아졌으며 하루 종일 피곤한 증상이 나타나 왜 그런지 이유를 알고 싶어 병원을 찾았을 뿐이라고 했다. 결국 이씨는 계절성 우울증 진단을 받았다. 전문가들은 계절성 우울증은 해가 짧아지는 것과 관련이 깊은 것으로 보고 있다. 일조량 감소 탓이라는 얘기다. 실제로 일조량이 절대적으로 부족한 고위도 지역과 사계절이 뚜렷해 일조량의 계절변화가 심한 지역에서 계절성 우울증이 상대적으로 많이 발생한다. 겨울이 길고 밤 시간이 유난히 많은 북유럽 지역이나 안개가 많고 햇볕을 보기 어려운 영국을 상상하면 된다. 계절성 우울증을 앓고 있는 사람들은 식욕이 늘어나는 현상을 경험한다. 입맛이 없어지는 일반적 우울증과는 다른 양상이다. 특히 탄수화물이 많은 밥이나 라면, 빵을 비롯해 단 음식을 자주 찾는다. 잠들기 전에 식욕이 증가해 밤참을 자주 먹다 보니 체중도 늘어나게 된다. 또 불면증이 심한 일반적 우울증과 달리 수면 욕구가 늘어 아침에는 일어나기 힘들고 하루 종일 잠을 자고 싶어진다. 하지만 잠을 많이 자도 몸이 납덩이처럼 무거워 잘 움직이지 않고 짜증이 늘어난다. 분당서울대병원 정신건강의학과 하태현 교수는 이 같은 현상에 대해 “사람들은 정도의 차이는 있지만 누구나 계절적 요인에 의해 기분이 우울해질 수 있다”면서 “계절의 영향에 지나치게 예민해 치료를 받아야 할 정도로 급격한 기분 변화를 보일 수 있는데 이런 증상을 ‘계절성 정동장애’라고 한다”고 설명했다. 계절성 우울증 환자 중에는 유난히 여성이 많다. 서울아산병원 정신건강의학과 정석훈 교수는 “일반적인 우울증은 평생 유병률이 남성은 5~12%인데 여성은 10~25%로 2배 정도 높고, 여성의 경우 계절성 우울증을 앓는 비율이 일반적 우울증을 앓는 비율보다 더 높은 경향이 있다”고 말했다. 다만 여성이 남성에 비해 계절성 우울증에 취약한 이유는 명확하게 밝혀지지 않고 있다. 분당서울대병원 하 교수는 “남성과는 다른 성호르몬 분비체계, 즉 여성 호르몬인 에스트로겐과 뇌하수체 자극 호르몬의 분비와 관련이 있다고 추정될 뿐”이라고 밝혔다. 계절성 우울증을 심하게 앓는 중증 환자에게는 날마다 일정 시간 강한 광선에 노출시키는 광선요법이 가장 우선적인 치료법으로 추천된다. 무엇보다 일상 생활에서 춥다고 실내에만 머무르지 말고 활기찬 야외활동을 늘려 햇빛 쬐는 시간을 많이 갖는 생활습관을 기르는 것이 중요하다. 규칙적인 생활과 적절한 운동으로 인체의 동력을 충전해야 계절성 우울증을 극복할 수 있다는 얘기다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr

신용회복위원회는 임직원들의 급여를 모아 마련한 ‘희망사다리기금’을 활용해 매년 나눔 봉사활동에 나서고 있다. 임직원들은 무료급식소, 중증장애시설을 비롯해 사회복지기관을 찾아 기부금을 전달하고 설거지, 식사 보조, 청소 등 자원봉사활동을 통해 위원회의 핵심 가치인 봉사정신과 소명의식을 키운다. 그중 무연고 중증장애시설인 ‘서울특별시립 평화로운 집’과는 2015년부터 인연을 맺고 해마다 김장 나눔 봉사활동을 하고 있다. 지난달 26일에는 임직원들과 서민금융진흥원 직원들이 함께 김장 1000포기를 담갔다. 임직원들은 지난 10월 2일 창립기념일 행사로 평화로운 집을 방문해 뇌병변·지적·지체·시각·정신 장애인과 함께 산책을 하며 말벗이 되는 봉사활동을 펼쳤다. 위원회는 서민금융 전문가로 첫발을 딛는 신입직원 연수프로그램 중 하나로 신입직원 봉사활동을 운영하고 있다. 여기에 2012년부터 금융회사와 유관기관의 법인카드 포인트로 조성된 사회공헌기금인 ‘새희망힐링펀드’의 운영기관으로, 범금융권과 함께 포용금융 실천을 위한 사회공헌사업을 추진하고 있다. 강윤혁 기자 yes@seoul.co.kr

뇌병변 장애인이 말이나 글씨로 의사표현을 하지 못한다는 이유로 인감증명서를 발급하지 않은 것은 차별이라면서 국가인권위원회가 현행 규정 개정을 행정안전부에 권고했다. 24일 인권위에 따르면 뇌병변 장애인인 진정인은 인감증명서 발급을 신청하기 위해 지난 6월 활동지원사와 함께 주민센터를 방문했다. 그러나 주민센터 직원은 인감증명을 받기 위해서는 말로 의사표현을 해야 한다면서 발급을 거부했다. 활동지원사는 진정인이 비록 말을 할 수 없지만 손짓으로 의사표현을 할 수 있고 ‘예’, ‘아니오’로 짧게 대답할 수 있다고 말했다. 하지만 담당 직원은 말을 해야만 인감증명서 발급이 가능하다며 결국 발급을 거부했다. 담당 직원은 인권위 조사에서 “뇌병변장애인을 접한 경험이 거의 없어서 어떻게 처리해야 할지 난감했다”면서 “‘사무편람’(서명확인 및 인감증명 사무편람)에 따라 법원 판결로 성년후견인이 인감증명서 발급을 신청하도록 안내했다”고 설명했다. 현행 ‘사무편람’은 ‘정상적인 사고’를 할 수 있는 신청인에게 인감증명서를 발급할 수 있다며 그 기준을 구술 또는 필기로 인감증명서를 발급해 줄 것을 말하거나 쓸 수 있는 신청인으로 규정하고 있다. 그럴 수 없는 사람은 성년후견제도를 이용하도록 안내하고 있다. 그러나 인권위는 “정상적인 사고의 판단 기준을 구술과 필기로 한정할 경우 이름과 주소지, 주민등록번호는 알고 있는데 글로 적거나 말하는데 어려움을 느끼는 청각장애인, 언어장애인 등은 정상적인 사고를 할 수 없는 사람으로 분류될 가능성이 크다”면서 “구술 또는 필기는 의사표현 수단 중 하나이고 구술과 필기를 못한다고 해서 정상적인 사고가 어렵다고 간주하는 것은 적절하지 않다”고 지적했다. 인권위는 사무편람 소관 정부부처인 행정안전부 장관에게 뇌병변장애 등 장애 유형과 특성에 대한 고려 없이 일률적으로 장애인에 대하여 인감증명 발급을 거부하는 일이 발생하지 않도록 사무편람을 개정할 필요가 있다고 권고했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

광주에 사는 최금옥(59)씨의 하루는 열아홉 살 손녀 수영이의 기저귀를 갈아 주는 것부터 시작한다. 뇌병변 중증 장애인인 수영이는 내년이면 성인이 되지만, 식사나 목욕 같은 일상생활조차 스스로 할 수 없다. 생후 일주일이 갓 지났을 무렵 수영이를 안고 있던 아빠가 차 뒷좌석에 수영이를 떨어뜨리면서 뇌에 영영 손상이 갔다. 수영이 엄마는 그 뒤로 집을 나가 연락이 끊겼고, 아빠는 돈을 벌겠다며 해외로 나가 새살림을 꾸렸다. 그렇게 돌도 되기 전 수영이는 할머니와 둘만 남았다. 수영이네처럼 조부모와 손자녀로 이뤄진 조손가정은 국내 15만 가구를 넘어섰다(2015년 기준). 외환위기를 거치며 ‘가족 해체’라는 모습으로 처음 등장한 조손가정은 2000년대만 해도 5만 가구도 안 됐다. 하지만 지난 20년간 인구 고령화, 가정불화, 이혼 증가 등 한국 사회의 다양한 변화를 정면으로 맞으며 그 규모는 빠르게 늘고 있다. 통계청의 장래 가구 추계에 의하면 이들은 2030년이면 30만 가구에 육박할 것으로 보인다.조손가정은 노인 빈곤과 아동 빈곤, 세대 갈등 등 여러 문제를 복합적으로 안고 있지만, 국내에서는 10년째 실태조사조차 제대로 이뤄지지 않고 있다. 조손가정 관련 정부 공식 조사는 2010년 여성가족부에서 실시한 게 처음이자 마지막이다. 서울신문은 초록우산어린이재단과 함께 국내 조손가정의 이야기를 직접 듣고 이들이 어떤 어려움에 처해 있는지 살펴봤다. 주위 시선에 부담을 느끼는 사례자들의 요청으로 이름은 모두 가명으로 썼다. ●손자 키우다 빈곤 절벽에 내몰린 노인들 최씨네 비극이 시작된 건 수영이가 태어난 직후다. 한순간의 실수로 일어난 사고였지만, 수영이가 뇌병변 장애라는 진단을 받으며 가족은 뿔뿔이 흩어졌다. 홀로 남은 수영이를 돌볼 사람은 친조모 최씨뿐이었다. 최씨 역시 교통사고와 수술, 남편의 학대까지 겪으며 왼쪽 무릎뼈가 없어질 정도로 건강이 나쁘지만, 아픈 몸에 복대를 맨 채 168㎝, 73㎏의 수영이를 매일 먹이고 씻긴다. 월 소득은 기초생활수급비와 장애 수당을 포함한 120만원 남짓. 그나마도 물리치료비와 병원비, 교통비, 월세가 빠져나가면 관리비조차 낼 수 없어 숨이 턱턱 막힌다. 최씨는 “평생 얼마나 울었던지 이제는 눈물도 안 나온다”면서도 “나도 너무 가난하고 서럽게 살았는데, 한 번 부모한테 버려진 손녀를 다른 데 또 맡길 수가 없다”고 말했다. 조손가정은 원래 경제적으로 취약한 노인이 아동까지 양육하게 되면서 도저히 헤어날 수 없는 가난의 굴레에 갇힌다는 특성을 띤다. 가정에 경제활동을 할 수 있는 사람이 아무도 없어 수급비나 정부지원금에만 기대지만, 생활을 꾸리기엔 역부족이다. 통계청에 따르면 국내 조손가정 15만 3000가구의 연간 평균 소득은 2175만원에 불과하다(2016년 기준). 전체 가구(4883만원)의 절반이 안 되고, 다문화가족(4328만원)이나 장애인 가구(3513만원)보다도 낮다. 현재 조손가정은 한부모가족지원법이나 아동복지법에 따라 각각 한부모·조손가족 또는 가정위탁 세대로 분류되면 별도로 정부 지원을 받을 수 있다. 하지만 양육자가 대부분 노인이라 정보 접근성이 떨어지고, 해당 지방자치단체에 직접 신청해야 하는 등 한계가 크다. 안태정(76)씨는 남편과 아들이 하던 사업이 망하면서 친손자인 민지(16)·민국(14) 남매를 키우게 됐다. 채무자들에게 쫓기던 아들은 두 아이를 안씨에게 맡긴 뒤 연락이 끊겼고, 며느리는 우울증과 조현병 등으로 정신병원에 강제 입원됐다. 거주지에도 ‘빨간 딱지’가 덕지덕지 붙으면서 갈 곳 잃은 안씨가 찾은 곳은 어느 교회 건물 구석이었다. 이들 가족을 안쓰럽게 여긴 목사가 동사무소에 직접 도움을 요청하기 전까지 그는 정부에서 지원금을 받을 수 있다는 사실도 몰랐다. 실제 전국 조손 가구 중 수급 비율은 겨우 5%다.●핏줄이라 떠맡긴 했지만… 공황장애까지 조부모 대부분이 손자녀를 떠맡는 건 핏줄이라는 이유 때문이다. 2010년 여가부 조사에서 조부모는 손자녀를 양육할 수밖에 없는 이유로 부모의 이혼·재혼(53.2%), 가출이나 실종(14.7%), 질병·사망(11.4%), 실직·파산(7.6%) 등을 꼽았다. 이렇듯 많은 나이에 억지로 손자녀를 양육하는 데서 오는 버거움은 경제적 어려움은 물론 몸과 마음에도 큰 영향을 미친다. 2017년 제주국제대 연구진이 연구한 논문을 보면 조부모는 손자녀 양육에 따른 심리적 스트레스와 양육자의 역할에 대한 압박감이 컸는데, 이는 자살 충동으로 이어지기도 했다. 여가부 조사에서도 70% 이상의 조부모가 건강 문제를 겪고 있으며, 이로 인한 긴급 의료비나 생계비를 걱정하고 있다고 답했다. 안씨 역시 우울증과 공황장애를 앓으며 4년째 약을 먹고 있다. 최근에는 호흡곤란으로 응급실에 실려 가기도 했다. 그는 “주위에서 본인 하나 건사하지도 못하면서 왜 애들을 키우느냐는 손가락질을 많이 받았다”면서 “젊을 때는 그래도 애들 덕분에 살았는데, 나이가 들면서 온몸이 쑤시고 아파 아이들에게 자꾸 화를 내게 된다”고 말했다. 자신의 자녀가 손자를 버리고 간 친부모라는 데서 오는 괴로움도 크다. 자녀의 실종이나 가출, 이혼 등은 이들에게도 큰 충격이지만, 부모에게 버림받은 손자녀가 입을 상처 때문에 누구에게도 속 시원히 얘기하지 못한다. 고등학생 태혁(18)이를 홀로 키우는 박순영(72)씨는 20년째 전화번호를 바꾸지 않고 있다. 태혁이가 태어난 지 100일 정도 됐을 무렵 “동창회에 간다”며 집을 나선 뒤 돌아오지 않는 며느리와 덩달아 떠나버린 아들이 언젠가 연락을 해 올 거라는 기대 때문이다. 박씨는 “며느리와 팔짱을 끼고 시장에 가면 사람들이 ‘딸이냐’고 물을 정도로 각별한 사이였는데, 어느 날 갑자기 나간 뒤 십수년째 감감무소식이라는 게 아직도 믿기지 않는다”면서 “태혁이한테 미안해서 애 앞에서는 이런 얘기도 못한다”고 말했다. 이숙자(72)씨 역시 외손자 동우(16)를 낳자마자 돈을 벌겠다고 떠나간 딸을 생각하면 가슴이 미어진다. 이씨는 “자기도 힘드니까 나한테 애를 맡기고 간간이 연락만 했는데, 평생 고생하다 지난해 자궁암으로 세상을 떠났다”면서 “아직도 길을 가다 나이대가 비슷한 사람을 보면 딸 생각이 난다. 나는 딸이 너무 보고 싶은데, 동우는 엄마 얘기만 나오면 듣기 싫다고 한다”며 눈물을 흘렸다. ●‘보호자’ 있지만 ‘보호’ 못 받는 아이들 어릴 때부터 가족 해체를 경험하고 극심한 빈곤에 노출된 아동 역시 성장하면서 적응에 어려움을 겪는다. 가장 큰 문제는 제대로 형성되지 않은 가족과의 애착 관계가 또래와 학교 생활에도 악영향을 미친다는 점이다. 할머니, 누나와 함께 사는 우석(12)이는 초등학교 2학년 때부터 도벽 증세를 보였다. 주위 친구의 영향으로 문방구에서 물건을 하나둘 훔치기 시작하던 우석이는 돈에도 손을 댔고, 결국 지난해 7개월간 치료시설까지 갔다 왔다. 학교에서는 수업에 집중하지 못하고 계속 산만하게 돌아다니는 등 ADHD(주의력 결핍 및 과잉 행동 장애) 증세를 보여 심리 치료도 받고 있다. 외조모 김길녀(62)씨는 “처음 우석이가 물건을 훔쳤다는 소리를 듣고 가슴이 철렁 내려앉았다”면서 “학교와 아동센터 등에서 아이가 마음이 허전하고 그리울 때 그런 증상을 보인다더라”고 했다. 김씨는 “아이들이 더 어릴 때 엄마와 잠깐 살았는데, 밥도 안 주고 용돈 500원만 줘서 자판기 율무차 두 잔으로 하루를 버텼다는 얘기를 최근에야 했다”면서 “아이들이 받은 상처가 너무 커서인지 할머니가 아무리 잘해 줘도 친모가 아니라고 눈치만 보는 것 같다”고 말했다. 집에 제대로 돌봐 줄 양육자가 없는 조손가정 아동은 편부모 가정, 저소득층 가정과 함께 게임중독 위험 집단으로 분류되기도 한다. 아직 신체적, 정신적으로 성숙하기 전인 아동은 가정에서 보호받아야 하는 대상인데도 오히려 자신이 조부모를 대신해 성인의 역할을 해야 하는 경우가 많다. 고등학생인 민지는 “중학생 때 할머니가 쓰러져 119에 신고했는데, 너무 당황해 주소를 잘못 불러서 구급대원들에게 혼났다. 이후로 신고하는 게 무섭다”면서 “할머니가 최근 영정사진이나 장례 절차도 알아 보시는데 앞으로 동생과 둘만 남으면 어떡할지 모르겠다”고 말했다. 태혁이는 “할머니는 당신 이름조차 읽고 쓸 줄 몰라서 어릴 때부터 대신 편지를 읽어드리거나 동사무소에 같이 가서 업무를 처리했다”고 말했다. 많게는 60살까지 벌어지는 나이 탓에 자연스레 생기는 세대 차이나 양육의 빈틈도 크다. 고령의 양육자가 제대로 키우지 못하면서 아동의 사회성이 떨어지고, 또래 집단에서 계속 소외되는 악순환이 반복된다. 고등학생 대현(18)이는 최근까지 면도하는 법을 몰랐다. 집에는 치매에 걸려 거동을 하지 못하는 할머니와 누나뿐이었다. 지역아동센터 담당자가 면도기를 사 주며 손수 시범을 보일 때까지 대현이는 거뭇거뭇하게 난 수염을 깎지도 못하고 있었다. 아침에 학교에 가라고 깨우는 사람도 없어 지각하거나 결석하기 일쑤고, 학업 성적 역시 낮다. 그나마 대현이네는 양호한 사례다. 어린이재단에 따르면 조부모가 아동에게 “누구를 닮아 이 모양이냐”고 폭언하거나 빨리 돈을 벌어 오라고 재촉하는 경우도 많았다. 이렇게 방치와 학대가 반복되면 아동 대부분이 학업을 중단하는 등 방황하고, 심한 경우 자해 시도를 하기도 한다. 관련 사례를 상담한 어린이재단 서울가정위탁지원센터 박하나 대리는 “아동을 책임지고 키우는 주 양육자가 없으면 의식주 해결이 안 되는 건 물론이고, 교통카드 환승제도 같은 기본적인 것도 모르는 일이 생긴다”고 말했다. 이어 “조손가정에서도 고모, 삼촌, 이모 등 보조 양육자가 있으면 조부모가 모르는 부분까지 해결해 주는 등 양육 환경이 훨씬 낫다”면서 “어쩔 수 없이 조부모와 아동만 생활해야 하는 경우에는 세대 간 간극을 메울 수 있는 사회서비스가 꼭 필요하다”고 강조했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

코레일은 12일 내년 설 승차권(1월 23~27일) 예매를 1월 7~8일 이틀간 온라인(PC·모바일)과 지정된 역 창구 및 승차권 판매대리점에서 진행한다고 밝혔다. 7일은 경부·경전·동해·충북선 등의 승차권을, 8일에는 호남·전라·강릉·장항·중앙선 등의 승차권을 예매한다. 예매 대상은 1월 23~27일까지 5일간 운행하는 KTX·새마을·무궁화호 열차와 관광열차다. 명절 온라인 예매는 오전 7시 시작해 대부분 1시간 이내 매진됨에 따라 내년 설부터는 온라인 예매 종료 시간을 오후 1시로 2시간 앞당긴다. 온라인 예매 선호도를 반영해 인터넷 80%, 역 및 승차권 판매 대리점에 20%가 배정된다. 온라인에서 예약한 승차권은 1월 12일 자정까지 결제해야 한다. 결제하지 않은 승차권은 자동으로 취소돼 예약대기 신청자에게 우선 제공된다. 시각장애인·지체장애인·뇌병변장애인으로 사전 등록한 회원은 예약 가능 시간이 30분으로 연장되고 사전에 희망 날짜·열차종류·구간 등의 여행정보를 미리 저장해 예매 기간에 활용할 수 있다. 열차 승차권은 많은 고객에게 예매 기회를 제공하고 승차권 불법유통과 부당 확보를 방지하기 위해 1회 최대 6매, 1인당 최대 12매까지 구입할 수 있다. 대전 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

어머니와 영구임대아파트에 사는 29살의 뇌병변장애 청년. 장애 정도가 심해 몸을 제대로 가누지 못한 채 종일 누워서 지내야만 한다. 어머니는 매일 일을 해야 했고, 청년은 어머니가 머리맡에 놓아 둔 한 끼의 식사와 약으로 하루를 힘겹게 살아간다. 한 달에 한 번 자원봉사자가 오는 날 이외에는 바깥출입을 할 수 없다. 그나마도 취소되면 또 한 달을 그렇게 지내야 했다. 어느 5월의 봄날 청년과 함께 올림픽공원을 산책했다. 침대형 특수휠체어에 누워 바깥바람을 쐬던 청년. 몸에는 3개의 안전벨트가 채워졌다. 그는 어눌한 발음으로 얘기를 했다. 사람이 그립다, 곳곳에 핀 철쭉도 예쁘다, 맥주도 한 캔 마시고 싶다고 했다. 누군가에게는 쉽게 누릴 수 있는 일상이지만 그에게는 모처럼 맞은 다른 세상이었다. 행복도 잠시. 점심식사를 하고, 화장실을 한 번 이용하는 동안 둘은 모두 지쳐 버렸다. 편의시설은 왜 이렇게밖에 만들지 못했는지, 사람들이 힐끔힐끔 보는 시선도 불편했다. 청년과 하루를 보내면서 여전히 미숙한 사회적 환경에 안타깝기도, 화가 나기도 했다. 서울에는 39만여명의 장애인이 살고 있다. 이들 중 뇌병변장애인은 4만여명. 뇌병변장애인 대다수는 그처럼 신체가 마비되고, 언어장애로 의사소통이 힘들다. 누구보다 사회적 도움이 필요하지만 지원 체계는 미비하고 이용할 수 있는 지역 사회 서비스 기반 또한 취약하다. 당사자들과 부모들은 늘 호소한다. “전문적이고 개별적인 지원을 누려 본 적이 없습니다. 지역 사회 일원으로 살아갈 수 있도록 복지 서비스를 확대해 주세요.” “학령기 이후 아이를 맡길 곳이 없어요. 우리 아이가 갈 곳을 마련해 주세요.” 서울시는 지난 9월 전국 최초로 2년 반의 준비 끝에 뇌병변장애인과 가족을 위한 전 생애에 걸친 지원 마스터플랜을 발표했다. 향후 5년간 604억원을 투입해 건강·돌봄·특화 서비스 및 인프라 확충, 권익 증진 및 사회 참여라는 4대 분야 26개 추진 사업을 담았다. 마스터플랜만으로 정책 실현을 완벽하게 담보할 수는 없다. 그러나 좀더 촘촘한 맞춤형 복지안전망은 이들에게도 희망의 씨앗을 심어 주었다. 서울시의 결실이 전국으로 확대돼 더 많은 뇌병변장애인들과 마주할 수 있는 포용사회를 기대한다.