◎근육병 자선의 밤 「다함께 걸어요」 계기로 본 실상/유아때 근력 약화되면 장애로 고통/국내환자 8천명… 클리닉은 1곳뿐/“보사부 질병관리과에 등록도 안돼”… 의료진·일반관심 전무 한 해가 저물어가면서 선천성 심신장애로 고통을 받고 있는 어린이를 돕기 위한 자선행사가 잇따르고 있다. 지난 9일 열린 「얼굴기형아의 밤」을 비롯해 21일 근육병환자를 대상으로 한 「자 함께 걸어요」,22일 심장병어린이를 위한 「새생명 만남의 밤」등이 대표적인 행사.소외되고 있는 심신장애아를 위한 성금모금의 성격을 띠고 있는 이들 행사는 한편으로 일반의 관심을 크게 자극,장애아들에게 재활의 희망과 용기를 심어준다는 점에서 높이 평가된다.하지만 국민의 관심이나 후원은 여전히 사회적 인식도가 높은 뇌졸중이나 심장병등 특수질환에 편중되고 있으며,이들 질환못지 않게 치명적인 근육병은 아직 일반인은 물론이고 의료인들 사이에서조차 인식이 턱없이 부족한 실정이다. 이에따라 8천명에 육박하는 국내 근육병환아에 대한 진단체계및 관리가 제대로이뤄지지 않아 「평생장애화」를 유기하고 있다는 지적이 높다. 21일 서울 하얏트호텔에서 열리는 근육병환아 자선행사를 계기로 이 병의 증상및 진단,치료법에 대해 알아본다. ▷증상◁ 근육병은 신경조직과는 상관없이 근육자체에 이상이 생겨 신체장애를 일으키는 질환으로 인구 10만명에 3명꼴로 발병한다.원인불명의 염증성과 바이러스 박테리아등에 의한 감염성,그리고 내분비기능장애및 염색체 이상이 원인으로 작용한다. 종류는 근이영양증,근경직증,염증성 근경변,신진대사에서 오는 근육병등 다양하며 이 가운데 가장 흔하면서도 치명적인 것이 진행성 근이영양증.이 질환에 걸리면 생후 1∼2년까지 정상발육을 하다가 2∼3세가 되면서 근력이 약해져 제대로 서거나 걷지를 못하게 된다.남자아이에게 주로 나타나는 이 병은 증세가 악화되면서 오리걸음이나 발뒤꿈치로 걷는 증상을 보이고,얼굴및 목주위 근육이 약해져 머리를 가누기 힘들며 지능도 정상이하로 떨어진다. 또 호흡근과 심장근이 약화되어 폐렴에 자주 걸리고 호흡곤란을 일으켜 20세이전에 사망하는 경우도 흔하다. ▷진단◁ 근육병은 통증등 뚜렷한 자각증상이 없기 때문에 그냥 지나쳐버리기 쉽다.지난 86년부터 국내에서 유일하게 「근육병 특수클리닉」을 운영해 오고 있는 영동세브란스병원 문재호박사(재활의학과)는 『이 병은 뼈나 신경조직에 이상이 없기 때문에 진단이 매우 어려운 실정』이라며 『특히 환자들중 상당수가 병세가 악화된 뒤에야 병원을 찾게돼 치료의 적기를 놓치고 있다』고 지적했다.근육병의 진단법으로는 가족력파악,혈청검사근육생검술및 근전도검사등이 필수적인데 특히 근전도검사는 신경마비증과 근육병을 구별해낼 수가 있다. ▷치료◁ 근육병은 일단 발병하면 완치가 어렵기 때문에 변형된 관절을 원형대로 바로 잡아주고 약해진 근육을 강화시켜 폐렴및 호흡곤란등 합병증을 예방하는 재활치료가 무엇보다 중요하다.이와함께 신체장애로 인한 우울증과 죽음의 공포에서 오는 불안감을 해소해 주는 심리치료도 요구된다.영동 세브란스병원의 경우 특수클리닉에 3백50명의 환자를 등록시켜 치료하고 있는데 전문의를비롯해 임상심리사 목사 수녀 자원봉사자등으로 구성된 1백여명의 재활팀이 「마음의 치료」를 담당하고 있다. 문교수는 『근육병은 보사부 질병관리과에 등록조차 돼있지 않을 정도로 정부나 의료진,일반의 관심이 전무한 형편』이라며 『이 병은 거의 만성질환인 만큼 꾸준한 추적관찰이 필요하고 많은 물질적 정신적 소모가 요구되므로 봉사적 차원에서 치료를 실시해야 한다』고 강조했다. 문교수는 특히 치유가능한 장애자의 확산을 더 이상 방치해서는 안된다는 차원에서도 대학병원들이 적극 나서 이 병의 실체와 조기치료의 중요성을 홍보해야할 때라고 역설했다.

○…경기도 수원시 장안구 화서동 채산부인과(원장 채원병)에서 남자아이 2명이 뒤바뀌었다가 6일만에 진짜부모 품으로 되돌아간 촉극이 발생. 지난 22일 같은 동네에 있는 이 병원에서 아들을 낳은 송정석(30) 이명옥씨(29) 부부는 27일 병원측에서 건네준 아이를 집으로 데려갔으나 아무래도 이상해 보여 28일 병원에 다시 찾아와 혈액형검사등을 한 결과 신생아실에 남아있던 아이와 뒤바뀐 사실을 알게돼 병원측으로부터 진짜 아들을 되돌려 받았다. 이에 대해 병원측은 『같은 날에 이름이 비슷한 2명의 산모가 출산하는 바람에 착오가 있었던것 같다』고 해명했다.

◎40대 여인 수기 【서산=이천렬기자】 생후 1개월된 어린이가 유괴돼 40만원에 팔렸다가 하룻만에 부모품으로 되돌아왔다. 충남 서산경찰서는 18일 돈을 주고 아기를 산 최영애씨(36·여·서산시 읍내동 695)를 입건,조사하고 있다. 경찰에 따르면 최씨는 17일 하오6시쯤 읍내동 일억다방앞에서 한정숙씨(40·여·경기도 송탄시)에게 40만원을 주고 생후 1개월된 남자아이를 건네받았다는 것이다. 이 아이는 17일 하오5시40분쯤 서산시 동문동 김재경씨(36·노동)집에서 실종된 김씨의 아들 지민군인 것으로 밝혀졌다. 최씨는 경찰에서 지난 5일 하오2시쯤 동문동 서울 산부인과 병원에서 우연히 만난 한씨에게 『아기가 없어 걱정』이라고 하자 한씨가 『40만원만 주면 내가 아기를 갖다주겠다』고 해 17일 한씨의 연락을 받고 아기를 넘겨받았다고 진술했다. 한편 경찰은 지민군 실종 당시 지민군의 어머니 권성민씨(35)가 『여자의 전화를 받고 다방에 만나러 갔다가 10분만에 집에 돌아와 보니 아이가 없어졌다』고 밝힘에 따라 지민군을 최씨에게 넘겨준한여인이 계획적으로 지민군을 유괴한 것으로 보고 한여인의 소재를 찾고 있다.

【아산】 31일 상오 10시10분쯤 충남 아산군 배방면 구령리 우일산업 앞길에서 온양에서 천안으로 가던 경기4두 8765호 맵시승용차(운전자 최상휴·32·경기도 안산시 고잔동 674)가 천안 안전운수 소속 충남1사 2972호 택시(운전사 이용익·36)를 추돌한 뒤 중앙선을 넘어서면서 마주 오던 충남1너 4140호 스텔라승용차(운전자 강석주·41·충남 천안시 다가동 370)와 정면 충돌했다. 이 사고로 맵시 승용차에 타고 있던 운전자 최씨와 안윤배씨(34),최씨의 아들 민환군(4)과 같은 또래의 남자아이,신원이 확인되지 않은 30대 여자등 5명과 스텔라에 타고 있던 20대 여자2명등 모두 7명이 그자리에서 숨지고 스텔라승용차 운전자 강씨가 크게 다쳤다.