전남대학교병원 신경외과가 모야모야병 환자를 위해 ‘따뜻한 동행’을 주제로 행사를 개최했다. 지난 2015년부터 6회째 열린 모야모야병 환자 모임은 전남대병원이 전국 최초이자 유일하게 진행하고 있다. 전남대병원 신경외과와 전남권 희귀질환거점센터 주최로 열린 이번 행사는 지난 5일 오전 10시부터 3시간 동안 병원 6동8층 백년홀에서 모야모야 환자와 가족 50여명이 참석한 가운데 진행됐다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 다양한 의료정보를 공유하기 위해 열렸다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 신경외과 주성필 교수 주도로 지난 2015년 시작된 이후 올해로 6회를 맞았다. 이날 주성필 교수는 ‘모야모야병의 최신동향’을 주제로 강의를 했으며, 사회사업실 한아름 사회복지사가 ‘사회보장제도 안내’에 대해 설명했다. 이후 참가자들을 대상으로 ‘마음 보듬기 아로마 스프레이 제작’ 시간을 갖기도 했다. 주 교수는 “모야모야병 난치병이긴 하지만 조기 진단으로 적절한 치료가 이뤄지면 완치에 가까운 치료 성과를 거둘 수 있고 환자 또한 일상생활을 누릴 수 있다”며 “조기 진단이 이뤄지지 않고 뇌허혈이 반복되는 시기에 방치할 경우 뇌경색으로 진행, 신경마비 증상이나 사망까지 이어질 수는 만큼 증상이 있을 시 빨리 병원에 방문해야 한다”고 조언했다.

과학자들이 정자와 난자, 자궁이 없이도 실험실에서 줄기세포를 이용해 초기 인간 배아를 만들어냈다. 와이즈만과학연구소(WIS)연구팀은 7일(한국시간) 이스라엘의 줄기세포 연구진이 인간 태아의 배아의 인공 모델을 만들고 이를 14일 동안 자궁 밖에서 배양하는 데 성공했다고 공식 발표했다. ‘사이언스’지 최근호에 발표된 이 새로운 연구과정에서 연구자들은 줄기세포를 가지고 태아의 배아 모델들을 같은 발달 단계의 실물과 똑같이 제작해 사용했다. 배아의 모든 형질과 똑같은 복제는 물론, 태반과 난황낭, 난포막, 배아의 성장과 움직임에 필수적인 도움을 주는 외부막 조직들까지도 똑같이 만들었다. 실험실에서 만들어낸 초기 배아는 조기유산과 선천적 장애 등의 원인을 밝히는 데 도움을 줄 전망이다. 연구팀은 이 모델이 구조적으로 정상적인 배아와 유사하지만 배아와 동일하지는 않다고 밝혔다. 또 이 연구 결과가 이전에는 접근이 불가능했던 인간 배아의 착상 후 초기 발달 단계에 대한 실험적 연구를 가능하게 해줄 것이라고 했다. “무분별한 배아 합성 규제할 가이드라인 필요” 배아 연구는 법적, 윤리적, 기술적으로 많은 어려움이 있는 분야다. 생명윤리 이슈로 인해 이를 과학적으로 연구하는 것에 대해서도 많은 논란이 있다. 이에 과학자들은 정자와 난자, 자궁이 없이 실험실에서 자연 배아 발달을 모방하는 연구에 공을 들이고 있다. 이 연구는 초기 배아에서 나타나는 모든 주요 구조를 모방한 최초의 완전한 배아 모델이라는 게 이스라엘 연구팀의 설명이다. 연구팀은 정자와 난자 대신 신체의 모든 조직으로 분화될 수 있는 배아줄기세포를 사용했다. 그 다음 화학물질을 사용해 이 줄기세포를 인간 배아의 초기 단계에서 발견되는 네 가지 유형의 세포로 만들었다. 네 가지 세포는 배아(또는 태아)가 되는 배반포세포, 태반이 되는 영양막 세포, 초기 배아에 영양을 공급하는 난황 주머니가 되는 내배엽 세포, 배아외 중배엽 세포다. 총 120개의 세포가 정확한 비율로 혼합된 후 과학자들은 이후에 어떤 일이 일어나는지 지켜봤다. 그러자 혼합물 중 약 1%가 인간 배아와 유사하지만 동일하지는 않은 구조로 자발적으로 조립되기 시작했다.배아 모델을 이용하면 과학자들이 다양한 유형의 세포가 어떻게 출현하는지 설명하고, 신체 장기가 형성되는 초기 단계를 관찰할 수 있다. 유전질환을 이해하는 데도 도움을 줄 수 있을 전망이다. 임신 중 의약품 복용의 안전성 여부를 확인하거나 체외 수정 성공률을 높이는 데도 기여할 수 있다. 다만 법적으로 배아와 구분되지만 배아 모델을 활용한 연구에 대한 윤리성 논란은 계속될 전망이다. 배아모델은 수정 후 14일이 지나 배아와 비슷해질 때까지 성장하고 발달했다. 많은 국가에서 이 시점이 정상적인 배아 연구를 위한 법적 한계 기간이다. 이후 연구는 금지된 국가가 대부분이다. 우리나라도 인공 수정 시술 후 남은 배아를 난치병 치료 등을 위한 배아줄기세포 연구에 사용할 수 있도록 허용하지만, 수정 후 14일이 지난 배아는 이용이 금지돼 있다. 줄기세포로 만들어진 합성 배아에 대한 법적 기준은 아직 없다. 와이즈만연구소 연구진은 이러한 배아 모델을 이용한 임신 시도는 비윤리적이고 불법이며 실제로 불가능하다고 강조했다.

일본 포크 가수 출신 예술가 미츠루 나카무라(45)가 여성 팬과 불륜을 저질렀다는 사실이 알려져 팬들이 충격에 빠졌다. 일본 매체는 23일 미츠루 나카무라의 불륜 사실을 보도했다. 미츠루의 불륜 상대는 임신까지 한 것으로 확인됐다. 두 사람은 올해 4월에 열린 미츠루의 개인전에서 만난 것을 계기로 연락을 이어 갔고, 6월 초 호텔에서 육체적인 관계를 가졌다. 이후 임신을 진단받았고 현재 A씨는 출산 준비를 진행하고 있었지만 8월 초 유산했다. 아이를 잃은 A씨는 큰 슬픔에 빠졌고, 이 때문에 미츠루와의 관계가 소원해졌다고 밝혔다. 미츠루 나카무라는 평소 난치병 어린이와 아이를 잃은 유족을 지원하는 데 주력하며 ‘기부천사’ 이미지로 사랑받았다. 미츠루 나카무라는 매체를 통해 “사람으로서 최악의 짓을 했다”라며 간통과 임신 사실을 인정했다. 그는 “솔직히 말해서 ‘내가 너무 착하다’라거나 ‘평소 신처럼 (순수한 존재로) 취급’하는 것이 불편했다”라고 덧붙이며 “하지만 내가 그저 평범한 사람이라는 것을 증명하기 위해 누군가에게 상처를 줄 필요는 없었다”라고 고백했다. A씨와 미츠루 나카무라의 불륜 내용과 미츠루의 심층 인터뷰는 이후 일본 매체에서 자세히 보도될 예정이다.

무더운 여름, 시원한 공간에서 여유롭게 책을 읽는 것도 피서 방법 중 하나로 꼽힌다. 어떤 책을 읽어야 할지 잘 모르겠다면 국립어린이청소년도서관 사서들이 여름을 맞아 추천한 어린이·청소년 도서 8권을 눈여겨봐도 좋겠다.●용기를 권하는 ‘문밖에 사자가 있다’ 어린이라면 작은 것에 불안과 두려움을 느낄 수 있다. ‘문밖에 사자가 있다’(뜨인돌어린이)는 어린이들에게 용기를 권하는 책이다. 노랑이는 문밖에 있는 사자가 무서워 안에 머물렀지만, 파랑이는 사자를 분석하고 탈출 방법을 고민해 문밖으로 나간다는 내용이다. 전지혜 사서는 “일러스트의 선명한 색채감이 책의 메시지를 잘 전달한다”고 소개했다.●저마다의 다름을 알려 주는 ‘생일’ ‘생일’(문학과지성사)은 여러 동물을 통해 저마다의 생각과 시각이 있음을 알려 준다. 호랑이 레아는 친구들이 생일날 자신만 바라볼 때 행복하지만, 푸들 투레는 케이크를 먹기보다 왁자지껄 춤추며 노는 게 더 좋다. 따뜻한 색감의 책장을 넘기면서 다양한 감정과 공감하며 다름을 배울 수 있을 듯하다.●아동권리 설명해 준 ‘나에겐 권리가…’ 초등 저학년생을 위해서는 ‘아동 권리’를 쉽게 설명하는 ‘나에겐 권리가 있어요’(책연어린이)를 꼽았다. 손다운 사서는 “지금 이 시간에도 전쟁을 겪으며 기본권조차 보장받지 못한 채 하루하루를 살아가는 어린이들이 있는데, 어른이 함께 책을 읽으며 어린이의 권리를 돌이켜 봤으면 좋겠다”고 전했다.●당당하게 살아갈 힘을 ‘나는 나예요’ ‘나는 나예요’(위즈덤하우스)는 당당하게 세상을 살아갈 수 있는 힘을 키울 수 있도록 어린이들을 북돋운다. 당당하게 무대에 올라선 주인공 아이는 주저하는 친구에게 손을 내민다. 히잡을 쓴 아이, 요란한 요정 옷을 입은 아이, 휠체어를 탄 아이, 네 발로 뛰는 개와 두 날개로 나는 새까지 함께 어우러져 서로를 품어 주고 응원한다.●어린이의 힘을 느끼는 ‘리보와 앤’ 초등 고학년 추천 도서 ‘리보와 앤’(문학동네)은 전염병으로 폐쇄된 도서관에 영문도 모르고 남겨진 두 로봇의 이야기다. 안내 로봇 리보와 이야기 로봇 앤 그리고 이들을 걱정하는 한 소년의 우정과 그리움을 담았다. 변유미 사서는 “코로나19로 학교에도 갈 수 없었던 시기를 나름의 생명력으로 지나온 어린이의 힘을 느낄 수 있다”고 소개했다.●생물의 생존 전략 ‘우리가 몰랐던 …’ 우종헌 사서는 생물에 관심이 많은 초등생을 위해 ‘우리가 몰랐던 생물들의 마지막 이야기’(영진닷컴)를 추천했다. 생물들의 신기하고 흥미로우면서도 처절한 생존 전략을 알려 주는 자연과학 도서다. ‘생물은 왜 죽는 걸까?’라는 질문으로 시작해 생물의 마지막과 죽음 이후에 대한 궁금증과 답을 담았다.●청소년 심리처방전 ‘들숨에×긍정…’ ‘들숨에×긍정 날숨에×용기’(자음과모음)는 소아청소년정신과 의사인 저자가 난치병을 앓는 환자로서 자신이 겪은 경험담과 생각을 정리한 책이다. 정체성을 찾아가는 청소년들의 아픈 마음을 위로해 주는 심리 처방전이기도 하다.●본모습 찾아가는 ‘하면 좀 어떤 사이’ 짐작하기 어려운 아이들의 마음을 5편의 단편소설로 풀이하는 ‘하면 좀 어떤 사이’(낮은산)는 타인의 시선과 관계를 이야기한다. 자신과는 성격이 다른 할머니의 연애사에 당황스러운 아이, 질투라는 낯선 감정에 불편함을 느끼는 아이, 선생님과 사이가 좋지 않아 학교에 가기 싫어진 아이 등의 모습을 담았다. 한원민 사서는 “당당하게 자신의 본모습을 찾아가는 청소년들의 이야기”라고 소개했다.

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

<3> 합법화 어떻게 생각하십니까 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 찬성 전반적 우세“말기 환자 고통 경감 한정” 45%반대 92% “악용 인한 생명 경시” 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유로는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)이 뒤를 이었다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다. 조력사망 허용 범위에 대해서는 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 안규백 더불어민주당 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부한 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만 관건은 담당 국회 상임위원회인 보건복지위원회에서 통과하는 것이다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만 응했다. 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다. 법제화 가능성과 한계보건복지위 한 번 논의 후 제자리“사회적 논의와 법·제도 정비부터” 한편 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도를 개선해야 한다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 원인을 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보가 부족해서(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적이어서(17%)라고 봤다. “실제 상황이 됐을 때의 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 원인으로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

조력사망 입법화 21대 국회의원 설문조사민주 60·국힘 21·정의 4·무소속 2명 찬성‘자기 결정권 보장’…‘악용 및 남용’ 우려도89% “말기 땐 조력사망 선택 또는 고려”지난해 법안 발의…국회 논의는 지지부진 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)으로 나타났다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다.조력사망 허용 범위에 대한 의견은 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 더불어민주당 안규백 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부하는 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에는 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩을 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만, 관건은 담당 상임위원회인 보건복지위원회 통과다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만이 응했으며, 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다.한편, 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도 개선이 필요하다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 데 대해 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보 부족(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적(17%)이라고 봤다. “실제 상황이 되었을 때 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 문제로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

하나은행이 프로배구 V리그 여자부 한국도로공사의 2022~23시즌 챔피언결정전 우승을 기념해 도로공사 연고지인 경북 김천의 희귀 난치병 어린이 치료비로 7000만원을 기부했다. 7000만원은 우승 상금과 동일한 액수다. 하나은행은 2010년부터 도로공사를 공식 후원하고 있다.

전 마라토너 이봉주(53)가 한 방송에 출연해 자신의 난치병 투병기를 이야기하면서도 두 아들의 미래를 걱정해 주변을 안타깝게 했다. 14일 유튜브 ‘베짱이엔터테인먼트’에는 ‘이봉주VS만신들! 난치병 고비에 밖을 나오지 않는 아들 걱정까지’라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에서 이봉주는 “지금 몸이 안 좋다. 건강에 관해선 누구보다 자신 있었는데 한순간에 이렇게 됐다. 수술이 잘 됐으면 이러지 않는다”라고 밝혔다.이봉주는 2020년부터 자기 의지와 상관없이 복벽 근육이 수축하는 ‘복벽 이상운동증’을 앓고 있다. 한편 두 아들이 있는 이봉주는 자식 걱정을 토로했다. 그는 “정말 자식은 부모 마음대로 안 되는 것 같다. 두 아들 사이에 유산으로 자식을 놓친 적이 한 번 있다”라고 털어놓았다. 이어 “첫째 아들이 어릴 때부터 안 시켜본 운동이 없다. 그런데 집중을 못 한다. 따라오질 못한다. 첫째가 현재 삼수 중이다. 작은 아들은 재수 중이다. 부모 입장에서 답답하다”라고 한숨 쉬었다. 그러면서 “아내에게 자녀들의 대학 하향 지원을 제안했다. 그런데 아내가 계속 고집을 부린다”라고 하소연했다.

전직 마라토너 이봉주가 자신의 건강에 대해 밝혔다. 지난 14일 오후 베짱이엔터테인먼트 유튜브 채널에는 ‘이봉주vs만신들! 난치병 고비에 밖을 나오지 않는 아들 걱정까지’라는 제목의 ‘시대의 대만신들’ 영상이 게재됐다. 공개된 영상에서 이봉주는 “전 마라토너 이봉주”라고 인사했다. 은퇴 후 다양한 예능으로 활약하던 이봉주는 난치병인 복벽 이상운동증으로 인해 오랜 기간 동안 투병 중이다. 그는 “지금 몸이 좀 안 좋다. 건강에 관해선 누구보다 자신있었는데 하루아침에 이렇게 되니까”라면서 “수술이 잘 됐으면 이러지 않는다”고 씁쓸하게 답했다. 이에 역술인은 “52세부터 안 좋은 운기로 들어가서 몸이 안 좋아지고 꿈도 계속 꾸고 생활이 편치 않았을 것이다. 55세를 잘 넘겨야 한다. 그래야 안정된 삶으로 돌아갈 수 있다. 내년까진 위험한 사주”라면서 “올해는 누가 권해도 주식 투자는 절대 하지 말라. 곳간이 계속 비어가고 있으니 곳간 열쇠를 잘 지켜야 한다. 끈기를 갖고 이겨내야 한다”고 조언했다.

“이 자리에 오기까지 많은 생각을 했습니다. 제 가족을 어떻게 볼까 고민도 했는데 바보 같은 생각이었습니다. 가족들에게 아직은 세상이 살 만한 곳이라는 걸 설명해 주고 싶었습니다.” 31일 오전 삼성전자 수원사업장에 마련된 무대에 오른 정아름(가명)양의 어머니는 북받쳐 오르는 감정을 꾹꾹 눌러 가며 힘겹게 말을 이어 갔다. 밝고 쾌활했던 정양은 초등학교 4학년 때 갑작스러운 고열 때문에 찾은 응급실에서 희소암 진단을 받았다. 이후 여섯 번의 수술과 서른네 차례의 항암치료까지 받았지만 올해 1월 재발이라는 악몽 같은 소식이 전해졌다. “눈앞이 캄캄하고 세상이 원망스러웠다”던 정양의 어머니에게 손을 내민 건 삼성전자였다. 삼성전자는 임직원이 사내 기부 시스템인 ‘나눔 키오스크’를 통해 자발적으로 기부한 돈을 정양 가족에게 전했고, 아이는 현재 큰 수술을 무사히 마치고 다시 항암치료를 받고 있다. 삼성전자는 이날 기부 활동에 적극적인 임직원을 격려하고 사내 기부 문화를 사회로 확산하기 위해 ‘2023 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 2015년 구미사업장에 처음 나눔 키오스크를 설치한 삼성전자는 지난 5월을 ‘나눔의 달’로 지정해 모금 활동을 펼쳐 왔다. 삼성전자 전 사업장 곳곳에 설치된 키오스크에 임직원이 사원증을 대면 1회당 1000원씩 기부되는 방식이다. 모금액은 희소 난치병을 앓고 있는 아동이나 중증장애 아동이 있는 가정을 지원하는 데 쓰인다. 지난 30일까지 집계된 모금액은 총 2억 3000만원으로, 월평균 모금액(8500만원)의 2.7배에 달했다. 또 이번 캠페인에는 월평균 참여자(1만 5000명)의 1.6배 수준이 2만 6000명의 삼성전자 임직원이 동참했다. 이날 행사에 참석한 박학규 삼성전자 경영지원실장(사장)은 “나눔 키오스크와 같은 ‘일상의 기부’ 문화가 삼성을 넘어 우리 사회 전반으로 퍼져 나갈 수 있도록 앞으로도 지속적으로 노력하겠다”고 말했다.

삼성전자는 31일 오전 수원 사업장에서 가정의 달을 맞아 5월 한달 간 진행한 ‘나눔의 달’ 캠페인을 결산하는 ‘2023 나눔의 날’ 행사를 개최했다. 기부를 활성화하고 개인기부 문화를 확산하기 위해 기획된 이번 캠페인에는 삼성전자 임직원 2만 6000여 명이 자발적으로 참여해 2억 3000여 만원의 기부금이 모였다.2015년 구미사업장에 처음으로 ‘나눔키오스크’를 설치한 삼성전자는 올해 5월을 나눔의 달로 지정하고 전국 사업장에 설치된 나눔키오스크와 이 기간에 특별 개설한 ‘온라인 나눔키오스크’를 통해 모금 활동을 진행했다. 기부는 삼성전자 전 사업장 곳곳에 설치된 키오스크에 임직원이 사원증을 대면 1회당 1000원씩 기부되는 방식이다. 모금액은 희소 난치병을 앓고 있는 아동이나 중증장애 아동이 있는 가정 지원에 쓰인다. 삼성전자의 기부로 도움을 받은 정아름(가명) 학생의 어머니는 이날 행사에서 “아이가 초등학교 4학년 때 희귀암 진단을 받고 6번의 수술과 34차례의 항암치료를 받았는데 올해 1월 재발 소식을 듣고는 정말 앞이 캄캄하고 세상이 원망스러웠다”라고 울먹이며 자신과 아이의 사연을 소개했다. 그는 이어 “아이가 아파하는 모습을 보기가 정말 무서웠는데 삼성전자의 소중한 마음들이 저를 다시 일어서게 했다”라면서 “지금은 수술이 잘 됐다. 아이가 살아있음에 감사하고, 저희 가족에게 희망의 빛은 주신 삼성전자 임직원 여러분께 정말 고맙고 감사한 마음뿐”이라고 말했다. 행사에 참석하기 힘든 아동이나 가족들은 나눔키오스크 기부에 참여한 삼성전자 임직원들에게 감사 편지를 보내왔다. 삼성의 도움을 받은 한 학생은 편지를 통해 “저희 언니와 저는 이제 학원을 다닐 수 있게 됐습니다. 후원금이 없었으면 상상도 못했을 일입니다. 저도 이제 꿈에 다가설 수 있게 됐습니다. 저는 딱히 해드릴 수 있는 게 없지만 감사하다‘는 마음만큼은 진심입니다”라고 했다. 나눔키오스크를 통한 기부는 국내 사업장을 넘어 2019년 베트남을 시작으로 미국, 중국, 인도, 태국 등 해외 사업장으로 확대됐다. 현재 국내 35대, 해외 24대로 총 59대의 나눔키오스크를 운영하고 있다. 연간 기부 참여자는 2015년 연간 5000여명에서 지난해 3만 8000여명으로 7배 이상 늘었고, 지난해 삼성전자 임직원 13명은 1000번 이상 기부에 참여한 것으로 집계됐다. 지난 8년간 국내 나눔키오스크를 통해 모금된 26억 4000여 만원의 기부금은 도움이 필요한 아동 580명에게 전달됐다. 나눔키오스크 기부를 처음 회사에 제안한 직원에 대한 특별 포상도 이어졌다. 최초 제안한 구미사업장 사원협의회 임직원 15명 중 대표로 연단에 오른 김상준 프로는 “작은 아이디어로 시작한 나눔 활동이 글로벌 나눔 활동으로 확대돼 진심으로 보람되게 생각한다”라면서 “앞으로도 많은 나눔 활동을 통해 소외된 이웃에게 큰 힘을 줄 수 있도록 모두가 힘써주시길 바란다”고 수상 수감을 전했다.

아내와 내연관계에 있는 남성을 혼수상태에 빠뜨리고 보행장애 등을 입힌 40대가 징역형의 집행유예를 선고받았다. 29일 법조계에 따르면 춘천지법 형사2부(부장 이영진)는 상해 혐의로 기소된 A(42)씨에게 징역 1년에 집행유예 2년을 선고했다. A씨는 지난 1월 24일 자정쯤 아내와 내연관계에 있는 20대 B씨를 마구 때려 혼수상태에 빠지게 하는 등 상해를 가해 사지마비와 보행장애 등 난치성 질병을 입게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. A씨는 B씨와 이야기하다 B씨가 아내를 가볍게 여긴다는 생각에 화가 나 범행을 한 것으로 조사됐다. A씨는 상해죄로 기소됐으나 피해자가 난치병이 생긴 점을 고려해 재판부는 중상해죄로 판단했다. 재판부는 “피해자가 바닥에 쓰러졌음에도 계속해서 얼굴 부위를 걷어차거나 때리는 등 범행 방법과 결과 등에 비추어 죄질이 무겁다”고 양형 이유를 설명했다. 이어 “다만 범행을 인정하면서 반성하고 있고, 피해자가 선처를 탄원하고 있다”며 “다행히 피해자가 재활치료와 약물치료를 통해 현재 상당한 기능을 회복했고 앞으로 호전 가능성이 있어 보인다”고 덧붙였다.

야구선수 추신수(40·SSG 랜더스)가 하반신 마비로 재활치료를 받는 격투기 선수 김동현(35·활동명 마동현)의 치료비 전액을 후원하기로 한 사실이 알려져 화제다. 추신수가 후원하기로 한 선수는 전 이종격투기(UFC) 선수 김동현으로, 그는 종합격투기 지도자로 활동하면서 다시 선수 복귀를 준비하던 중 지난해 말 하반신 마비를 겪고 경추 척수증 진달을 받았다. 김동현은 미국 종합격투기(MMA) 단체인 UFC에서 활동했다. 본명은 김동현이지만 한국 MMA 간판스타인 김동현과 이름이 같아 별명인 ‘마에스트로’의 앞 글자를 따서 마동현으로 활동했다. 김동현의 사연을 언론 보도로 알게 된 추신수는 지난 19~21일 소속 팀의 부산 원정길에 시간을 내 김동현을 만나 재활 치료비 후원을 약속했다. 그러면서 “이 사실은 우리만 알자”고 당부했다. 그러나 김동현이 자신의 소셜미디어(SNS)에 추신수에 대한 고마움을 표현한 글을 올리면서 후원 사실이 주변에 알려졌다. 김동현은 지난 22일 SNS에 “제 소식을 듣고 연락을 주신 대한민국 최고의 타자 추신수 선수와 점심 식사를 했다. 운동선수이자 가장의 인생에 관한 대화를 나누며 격투기뿐 아니라 어느 종목이든 정상의 자리에 있는 선수들은 늘 배울 점이 많다고 생각했다”며 “추신수 선수가 5년 동안 재활 치료비 전액을 후원해주시기로 했다. 외부에 알리는 걸 싫어하셨지만 이렇게라도 말씀드리고 싶다”고 적었다. 이어 “최대한 이른 시간 안에 일어나서 전보다 더 강해진 모습으로 힘든 분들과 함께 할 수 있는 인생을 살고 싶다”고 덧붙였다. 추신수는 27일 연합뉴스와의 인터뷰에서 “더 좋은 일을 하시는 분도 많다. 오히려 내가 김동현 선수를 만나 느낀 점이 많다. 내게도 고마운 시간이었다”고 말했다. 추신수는 “김동현 선수가 최근에 첫 아이를 얻었다. 첫째(추무빈 군)를 얻었을 때, 나도 경제적으로 풍족하지 않았다”며 “김동현 선수는 자랑스러운 가장이 되고 싶어 한다. 나도 마이너리그와 메이저리그를 오가던 시절에 첫째를 얻었고, 가족을 생각하며 더 열심히 뛰었다. 김동현 선수를 도울 방법을 생각하다가, (매달 약 100만원 정도가 드는) 재활 치료비를 지원하기로 했다”고 했다. 추신수의 선행은 외부에 알려진 기부액만 20억원이 넘는다. 미국프로야구 메이저리그에서 뛸 때도 비시즌에 한국에 오면 충주 성심학교, 유소년 야구, 난치병 환자, 소방관 가족 등을 위해 고액을 쾌척했다. 2020년 코로나19 여파로 마이너리그 경기가 열리지 않자 생계유지에 어려움을 겪는 텍사스 레인저스 산하 마이너리거 191명 전원에게 1000달러씩 생계 자금을 지원하기도 했다.

서로에게 삶의 의미를 만들어준 두 청춘의 10년 만남을 그린 일본 성장 로맨스 영화 ‘남은 인생 10년’이 지난 24일 개봉했다. 26일 영화관 입장권 통합전산망에 따르면 전날 이 작품을 본 관객은 4770명으로 박스오피스 4위를 차지했다. 1~3위 ‘분노의 질주: 라이드 오어 다이’, ‘가디언즈 오브 갤럭시’, ‘인어공주’의 관객 수와 비교하면 초라하지만 그렇다. 코마츠 나나와 사카구치 켄타로 두 주인공 배우는 다음달 5일과 6일 서울을 찾아 CGV 극장 네 곳에서 19회차 상영 분에 한해 무대 인사를 갖는데 예매가 시작된 지 얼마 안돼 모든 좌석이 매진되는 돌풍을 일으켰다. 지난 17일 언론배급시사회에 참석한 서울신문 54기 수습기자 김주환과 백서연의 기사를 임병선 선임기자가 하나로 묶었다. 같은 제목의 소설을 바탕으로 제작된 이 영화는 우울증에 걸린 남자와 난치병에 걸린 여자의 성장과 사랑을 이야기한다. 수만명 중에 한 명에게 발병하는 난치병 진단을 스무 살에 받고 10년의 시한부 삶을 선고 받은 타카바야시 마츠리(코마츠 나나)는 삶의 의지를 잃고 집에 틀어박혀 지내는 마나베 카즈토(사카구치 켄타로)를 만난다. 둘은 시간과 고통의 제약 속에 서로에게 깊이 빠져든다. 추억이 쌓이는 만큼 남은 시간은 줄어든다. 다카바야시와 마나베가 성장하는 과정이 아름다운 벚꽂 풍광과 어우러진다. ‘진짜 같은 거짓말이 넘치는 세상’에서 ‘거짓말 같은 사실’을 함께하는 두 주인공이 사랑하게 됐다.(영화 주제곡 가사 인용) 영화 초반 ‘벚꽃 바람’은 빠르면서도 따뜻하게 서로의 삶에 들어온 그들의 사랑을 관객에게 대사 없이 영상만으로도 온전히 전달한다. 로맨스 영화의 정석이라 할 수 있다. 누군가는 어떤 장면을 클리셰라 표현할 수 있다. 하지만 잘 만든 클리셰는 클래식에 가깝다. 영화는 감각적인 영상미에 극적인 음악을 더해 감정의 고조를 이끌어낸다. 영화를 연출한 후지이 미치히토는 ‘신문기자’(2019), ‘야쿠자와가족’(2021) 등을 내놓은 일본의 유명 감독이다. 특히 ‘신문기자’는 제43회 일본아카데미 작품상을 수상했을 뿐만 아니라 우리 배우 심은경이 최우수 여우주연상을 수상한 작품으로도 낯익다. 주연 배우들의 연기력은 후지이 감독의 연출력과 어우러져 관객들에게 몰입감을 선사한다. 사카구치 켄타로와 고마츠 나나는 많은 팬들을 거느리고 있는 일본 로맨스 영화의 흥행 보증수표다. 일본에서 지난해 3월 4일 개봉해 두 달 만에 234만 관객을 넘겨 실사 영화 박스오피스 4위에 올랐다. 국내 팬들은 오래 전부터 수입해 달라고 배급사 등에 문의했던 터다. 개봉 직후 두 주연 배우가 한국을 찾을지 모른다는 얘기가 꾸준히 나돌았다. 두 배우는 이름값에 어울리게 사랑에 빠지는 순간, 슬픔을 겪는 이유, 그리고 성장해나가는 과정을 뜨겁고 묵묵하게 연기한다. 영화 후반 스키장 숙소에서 선보이는 둘의 연기는 뒤에 펼쳐진 설경과 대비되면서 관객들 가슴에 먹먹함을 불러일으킨다. 조연들 역시 영화의 깊이를 더한다. 일본 드라마 ‘고독한 미식가’로 유명한 마츠시게 유타카가 다카바야시의 아버지로 출연, 가족을 지키며 딸의 버팀목이 돼주는 묵직한 연기를 더해준다. 마나베의 정신적 멘토가 돼 주는 겐 사장 역할은 고레에다 히레카즈 감독의 페르소나로 유명한 배우 겸 소설가 릴리 프랭키가 맡아 영화의 무게를 잡아준다. 오리지널 사운드트랙(OST) 역시 관객들에게 몰입감을 더해준다. 일본 록 밴드 래드윔프스는 ‘너의 이름은.’, ‘날씨의 아이’, ‘스즈메의 문단속’ 등 신카이 마코토 감독의 재난 애니메이션 3부작의 음악을 담당해 일본을 넘어 우리 팬들에도 팬덤을 구축하고 있다. 무엇보다 래드윔프스가 실사 영화의 음악을 처음 담당했다는 점에서도 국내 관객들은 반갑고 어떤 다른 면모를 선보일지 관심을 모은다. 언제 닥칠지 모르는 죽음에 두려워하던 사람과 삶의 지속에 의미를 찾지 못하던 사람의 만남이 어떻게 시작될 수 있었는지 생각해 봐도 좋겠다. 오래 고민하고도 아무렇지 않은 척 해봤던 사람이라면 더더욱, 125분. 12세 관람가.

DB손해보험은 고객 모금을 통해 마련한 희귀난치성질환 어린이 의료비 지원금 3000만원을 한국희귀난치성질환연합회에 전달했다고 24일 밝혔다. 지난 13년간 희귀난치성 질환을 앓는 어린이 830여명에게 총 4억 1000만원의 후원금을 지원했다.

서울시의회 보건복지위원회 이소라 부위원장(더불어민주당·비례)의 주관으로 지난 8일 서울시의회 제2대회의실에서 ‘서울시 가족돌봄청년 지원 정책수립을 위한 토론회’가 개최됐다. 이날 토론회에는 이 의원의 개회사와 우형찬 부의장, 김상한 복지정책실장의 축사를 시작으로 성신여대 동아시아연구소 한의석 소장이 발제를 맡았고, 이은주 사회복지연구소 물결 연구위원, 신소미 서울시 청년활동지원센터장, 하영태 서울시 복지정책과장이 토론자로 참석했으며, 특별히 가족돌봄청년 당사자인 이주빈 당사자가 토론자로 참여해 본인의 사례를 소개했다. 장애가 있거나 정신적·신체적 질병을 앓고 있는 가족을 돌보는 청년을 의미하는 가족돌봄청년(영케어러)은 지난 2021년 대구에서 뇌출혈로 쓰러진 아버지를 간병하던 22세 청년의 ‘간병살인사건’을 계기로 사회에 알려지기 시작했다. 이에 서울시에서는 이 의원 대표 발의로 ‘가족돌봄청년 지원 조례’를 제정하고, 올해 실태조사를 통해 가족돌봄청년을 발굴하고 지원할 수 있도록 시범사업을 운영할 계획이다. 토론회는 본격적인 지원사업에 앞서, 시범사업과 연구를 진행한 학계 및 현장 전문가와 관계기관의 의견을 듣고 공론화를 위해 마련됐다. 먼저 발제자로 나선 한의석 소장은 “‘가족돌봄청년’의 재정의가 필요하다”라고 주장했으며 “가족돌봄의 청년문제가 청년정책인지, 복지정책인지, 또 청년의 범위를 어디까지 볼 것인지에 대한 개념정의가 필요하다”는 것이다. “청년정책 전달체계보다 사회복지 전달체계를 통한 지원과 민관협력의 필요하다”는 의견을 밝히기도 했다. 이어 첫 번째 토론자로 나선 이주빈 가족돌봄청년 당사자는 “아버지의 희귀난치병환으로 20살부터 6년째 간병으로 자신의 삶을 돌보지 못하고 있다”라며 “국가와 지자체 차원의 지원책이 필요하다”고 밝혔다. 또한 “정작 당사자들은 시간이 없어 시에서 실시하는 조사에 참여할 여유가 없고, 어디서 진행되는 지 정보를 얻기도 힘들었다”는 현실을 전하기도 했다. 토론자로 나선 이은주 연구위원은 “누구나 돌봄상황에 처할 수 있다”며 “공공돌봄체계의 확대와 보편적 복지서비스의 제공이 중요하다”고 주장했다. 특히 ‘돌봄의 공공화’로 탄생 됐던 ‘서울시사회서비스원’이 애초 취지대로 제대로 운영되지 못하는 현실을 지적하며, ‘돌봄 현장에 있는 사람들에 대한 돌봄’에도 사회적 관심이 필요하다는 주장을 펼쳤다. 서울시 영케어러 지원 시범사업을 진행했던 서울시 청년활동지원센터의 신소미 센터장은 ‘영케어러 지원 사업’사례와 사업의 개선 방향을 제시했다. 신 센터장은 “당사자들의 자조모임 지원에 대한 만족도가 높았다”라며 심리적 지원의 필요를 강조했고, “향후 서울시 지원사업은 영 케어러 발굴을 위한 노력과 제도적 자격완화가 필요하다”라고 말했다. 이어 “‘신청주의’ 방식의 사업보다 앞서 ‘선제적 발굴’이 더욱 필요하다”라며 현 서울시 ‘신청주의’ 복지시스템에 대해 지적했다.마지막으로 토론에 참여한 서울시 복지정책과 하영태 과장은 “가족돌봄청년 당사자의 발언을 듣고 서울시가 좀더 사업추진을 서둘러야겠다고 생각했다”라며 토론을 시작했다. “서울시가 가족돌봄청년 대상자 발굴을 위해 3,000명을 목표로 실태조사를 추진했지만 현재까지 1800여명의 설문조사가 완료된 상태”라며 “관련 커뮤니티를 활용해 홍보를 진행하는 등 홍보 노력에 이전 복지부 주관의 조사에 비해 참여 및 발굴 대상자가 큰 폭으로 확대됐지만 오늘 나온 의견들을 반영해 보다 현실적인 도움이 되도록 사업을 추진하겠다”고 밝혔다. 이날 토론회에는 가족돌봄청년 당사자이자 직접 자신의 경험을 담은 노래를 작사·작곡한 음악가인 김율 씨가 직접 참석해 플로어에서 “중학교때 뇌출혈로 쓰러진 아버지를 간병했다”라며 “사회적으로 고립된 가족돌봄청년에게 사회적 자본과 관계망이 필요하다”는 의견을 전하기도 했다. 이어 “10대가 맞이하는 돌봄과 50대에 맞는 돌봄의 무게는 다르지 않겠는가”라며 “예산의 우선순위에 있어서 ‘청년’의 가족돌봄에 대한 관심이 필요한 것”이라고 주장했다. 끝으로 토론회를 주관한 이 의원은 “당사자 하루 간병비만 12~15만원이 든다는 데 현실적 지원이 필요하다”며 “토론회에서 논의된 사안들을 서울시 정책에 반영해, 서울시에서는 복지의 사각지대를 해소하고 가족돌봄청년 당사자들이 원하는 방향으로 지원정책을 수립해달라”고 주문했다.

“우리 정부가 항공우주 정책을 적극적으로 펼치는 것은 무척 고무적이다. 하지만 국내에선 사람을 우주로 보내는 것에 대한 규제는커녕 표준도, 가이드라인도 아직 없다. 가이드라인이 제정될 때까지 우리 같은 스타트업은 살아남아야 한다는 것이 가장 큰 도전이다.” ‘우주 택시’ 사업을 표방한 우나스텔라 박재홍 대표는 지난 24일 서울 마포구 노고산동 사무실에서 가진 인터뷰에서 “스타트업으로서 유인 우주기술 개발 자체보다 돌파하기 어려운 문제가 가이드라인 제정이다. 가이드라인이 있어야 이에 맞게 발사체도 만들고 서비스도 할 수 있다. 미국에서는 연방항공청(FAA)이 사람을 태워 우주로 갈 때 기업들이 지켜야 할 가이드라인을 모두 정해 놓았다”며 생존 걱정으로 말문을 열었다.박 대표는 민간 유인 우주발사체 개발과 우주 수송 서비스를 제공하고자 지난해 2월 16일 우나스텔라를 설립했다. 1984년 부산에서 태어난 그는 연세대 기계공학부를 마친 2011년, 첫 직장으로 한국형 발사체 ‘누리호’ 엔진 부품을 개발한 비츠로테크에 입사했다. 하지만 발사체 공부에 목말라 2014년 독일 베를린공과대로 유학, 우주공학부 석사 학위를 취득했다. 석사 과정을 수석으로 마친 그는 독일우주센터(DLR)에서 차세대 로켓 엔진을 연구하다 2019년 귀국했다. 국내의 한 우주 기업에 근무하다 “위성 대신 사람을 보내고 싶어서” 창업했다. ●누리호 엔진社·獨우주센터 근무하다 창업 우주 강국에서는 이미 2020년부터 민간 우주여행, 즉 상업화가 시작됐다고는 하지만 한국에서 스타트업이 유인 우주여행이 가능할 때까지 투자금만으로 살아간다는 것은 어불성설이다. 기업으로서 그동안 생존하는 것이 최대 과제다. “정부는 2045년까지 유인 수송능력을 확보하는 것이 목표이지만 개인적인 욕심과 바람으로는 정부의 전폭적인 지원과 민간 기업의 폭발적인 성장이 맞물린다면 훨씬 더 빨리 유인 우주여행이 가능하다고 전망한다. 민간 우주여행 시대가 오기 전에 기업 생존을 위해 반드시 매출원을 만들어야 한다. 로켓 엔진 개발과 판매, 후발 주자를 위한 경기 여주시의 엔진시험장 대여나 엔진 산화제가 영하 183도의 액체 산소이니 액화천연가스(LNG)나 수소시장 같은 극저온 상태에서 사용되는 부품 튜닝도 할 수 있다고 생각한다.” 모두가 창업에 찬성했느냐의 질문에 그는 “결혼 1년차의 신혼시절, 창업하겠다고 말했더니 부인이 ‘연애 시절엔 그런 이야기 없지 않았느냐. 사기 결혼 아니냐’, ‘현실은 보지 못하고 머리에 꽃밭만 가득찼다’며 반대했다. 하지만 지금은 가장 열렬한 지원군”이라고 전했다. 양가 부모가 그의 창업을 격려했던 것도 큰 힘이란다. 박 대표는 한국으로 돌아왔지만 2017년부터 맡은 베를린공과대 강의는 계속하고 있다. “올해부터는 대면 수업을 진행해야 한다. 학기당 수업을 1주일씩 몰아 강의하는 것으로 학교 측과 합의했다. 지난 5~11일 독일우주센터를 방문, 로켓추진연구소에서 기술적인 문제에 대해 토론했다. 또 우리가 베를린공과대와 공동 개발하는 항공전자 부품의 진척도 점검했다.”박 대표는 회사 설립 4개월 차인 지난해 5월 중소벤처기업부로부터 민간 투자주도형 기술창업 지원 프로그램인 ‘팁스’(TIPS)의 ‘패스트트랙’으로 선정돼 연구개발비를 확보했다. 창업 1년 만에 누적 65억원의 투자를 유치했다. 우주사업은 천문학적인 예산과 막대한 비용이 들고 투자기간도 길며 실패 위험도 높다. 직원이 10명뿐인 신생기업에 투자사들은 무엇을 보고 투자했을까. 우나스텔라는 지난 1월 자체 개발 중인 연소기의 최초 연소 시험에 성공했다. “이번 설 연휴 직전인 1월 19일 여주 시험장에서 지상 추력 50kN(킬로뉴턴·충격력 표시 단위로 1kN은 1000N, 1N은 1㎏의 물체를 1초에 1m 이동시키는 데 드는 힘)급 연소시험을 하고자 동네 이장의 허락을 받았다. 방음시설은 갖췄지만 그래도 큰 폭발성 소음에도 놀라지 말라고 당부했다. 그날 세 번 시도했는데도 엔진에 불이 붙지 않았다. 이장이 허락한 오후 5시 30분이 됐다. 직원들에게 ‘오늘 그만하고 설 지나고 다시 하자’고 말했다. 그때 며칠 날밤을 지새웠던 직원들이 ‘억울해서 안 되겠다. 문제점을 찾아 다 고친 것 같으니 딱 한 번만 더 해보자’고 졸랐다. 직원들의 말에 용기를 얻어 마을 이장에게 전화해 5시 55분쯤 한 번 더 시험하겠다고 양해를 구했다. 다시 스위치를 켜자 불이 딱 붙었다. 오후 5시 53분이었다. 나도 울고, 당시 직원 8명 모두 기뻐 날뛰었다.”●3초 연소 첫발… 안정적 발화 시간 늘릴 것 “3초 연소라던데….” 너무 짧지 않으냐는 의미를 담아 말끝을 흐리며 물었다. 박 대표는 “처음엔 불이 붙어 불길이 뿜어져 나오는 조건만 잡고 끄려고 했다. 우리가 이전에 해 왔던 시험들을 보니까 메인 연소시간이 3초 정도는 가능하겠더라. 해서 시동을 켜고 3초간 유지했다. 압력과 유량 모두 안정적이었다. 3초는 시작의 입구다. 우리가 개발하는 우주발사체 1단 엔진의 연소 시간은 연속 140~150초다. 다음엔 10초 연소를 시험할 생각이다.” 3초 시험에 연료는 얼마나 소모됐을까. “이번 연소기는 지상 추력 50kN급이었다. 정확히 측정해 보지는 않았지만 한번 시험하는데 대략 160리터(ℓ)짜리 액체 산소 8통, 액체질소 5통, 등유(케로신) 400ℓ를 섞어 사용했다. 이번 3초 시험에 소모된 연료비로 500만~600만원 정도 추산된다.”●로켓 전기펌프 항우연서 기술 이전받기도 한국항공우주연구원으로부터 지난해 12월 기술을 이전받은 ‘소형 로켓 엔진용 전기 펌프’에 대해 물었다. “발사체의 추진력을 최대한 올리기 위해 펌프가 필요한데 기존 발사체들은 가스터빈을 사용해 펌프를 구동시켰다면 이 기술은 전기 모터를 활용하는 방식이다. 최근 전기차 확산 덕분에 배터리의 성능과 용량이 획기적으로 개선되면서 배터리 무게가 크게 줄었기에 가능해진 기술이다. 전기 펌프는 기존의 가스터빈 펌프보다 급가속과 같은 제어 반응 속도가 빠르고 시동과 재시동이 쉬운 게 장점이다. 하지만 배터리는 여전히 무겁다. 로켓 무게 1㎏당 발사 비용은 4000만~5000만원이 든다. 그래도 전기 모터를 선택한 이유는 배터리와 펌프 개발 속도가 빠르게 진행되기 때문이다. 전기 펌프 기술로 2018년 뉴질랜드 로켓랩이 처음 성공했고 2021년 미국 아스트라도 성공했다.” 전기 펌프 기술은 아직 국가 핵심기술로 지정되지는 않았지만 항우연이 기술이전을 하면서 보안서약 등에 까다로웠다고 한다. 그도 그럴 것이 각국이 최고의 보안을 요하는 미사일과 로켓은 발사체에 얹는 게 탄두냐 위성이냐에 따라 달라지는 같은 뿌리를 가진 기술이기 때문이다. 우나스텔라엔 독일인도 근무하기에 보안 준수 요구가 강했다.●무중력 암 치료 등 우주 서비스 무궁무진 우주산업의 전망은 어떨까. 박 대표의 설명이다. “한국에 스마트폰이 들어왔을 때 카카오라는 플랫폼이 탄생하리라고는 상상하지 못했다. 우주로 나가는 것 자체가 하나의 시장을 형성할 수도 있다. 유인 우주사업이 활발하면 어떤 사업, 어떤 분야가 기회를 잡을지 지금으로선 짐작조차 하기 어렵다. 우주와 관련한 최초, 최고의 명예와 자부심은 모두 미국과 러시아, 중국 등 우주 강국이 차지한 상황에서 자본주의 체제에 사는 우리로서는 경제적 이득을 취할 수 있는 방법을 찾는 것이 더 중요하지 않을까 생각한다.” 그가 생각하는 경제적 이득에 대해 보충 설명을 요구했다. “이를테면 달에서 핵융합 발전의 에너지원인 헬륨3나 희토류를 채집해 오는 것을 생각할 수 있다. 무중력 상태에서 암과 같은 난치병을 치료할 수 있다는 논문도 나오고 있다. 많은 사람이 의치료 목적으로 우주로 나갈 수 있다고 생각한다. 또 우리가 상상에만 그쳤던 수많은 서비스가 현실화할 수 있다. 사람이 우주로 나가면 통신·항법·관측 등의 서비스가 ‘우주에서 지구로’를 넘어 ‘우주에서 우주로’ 확장될 것이다. 우주에서의 생활을 위한 수많은 서비스가 생겨나지 않을까. 우주는 기계만 보내서 해결할 수 없는 특이점이 존재한다. 그래서 결국은 사람이 갈 수밖에 없다.”

미국프로농구(NBA)의 ‘전설’ 마이클 조던(60)이 자선단체에 128억원을 기부했다. 월스트리트저널(WSJ)은 15일(현지시간) “조던이 60세 생일을 맞아 미국 ‘메이크어위시’ 재단에 1000만 달러(약 128억원)를 기부했다”며 “이 자선단체가 창립한 지 43년 만에 개인 기부금으로는 최고액”이라고 전했다. 메이크어위시는 국제 비정부기구로 백혈병, 소아암 등 난치병을 앓는 아이들의 소원을 이뤄 주는 단체다. 1989년 처음으로 이 단체와 인연을 맺은 조던은 지금도 아이들이 가장 많이 만나고 싶어 하는 스타 가운데 한 명이다. 17일 60번째 생일은 맞는 조던은 “모든 아이가 자신의 소원이 이뤄지는 마법을 경험할 수 있도록 많은 사람이 메이크어위시를 지원하길 바란다. 그보다 더 좋은 생일 선물은 없다”고 말했다. 시카고 불스에서 뛰며 NBA 우승을 6회 이끌고, 득점상을 10회나 수상한 조던은 2003년 은퇴 후 현재 NBA 샬럿 호니츠의 구단주를 맡고 있다. 그의 재산은 17억 달러(2조 1772억원)로 추산된다.