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  • ‘난치병’ 이봉주 … “올해는 달리는 모습 보여줄 것”

    ‘난치병’ 이봉주 … “올해는 달리는 모습 보여줄 것”

    난치성 질환으로 등허리가 굽었던 전 국가대표 마라토너 이봉주가 “많이 회복된 상태”라며 근황을 알렸다. 그는 “최근 봉사활동도 다시 시작했다”며 “올해는 달리는 모습을 꼭 보여드리고 싶다”고 했다. 이봉주는 지난 4일 YTN ‘뉴스라이더’에 출연해 “지금 (건강을) 많이 회복한 상태고, 계속 재활 치료를 하고 있다”며 “곧 건강한 모습을 찾을 수 있을 것”이라고 말했다. 이봉주는 2020년 원인 불명의 통증에 시달리다 ‘근육긴장 이상증’ 진단받았다. 근육긴장 이상증은 근육 수축과 긴장을 조율하는 중추신경계에 이상이 생겨 의지와 상관없이 근육이 굳거나 몸이 뒤틀리는 질환이다. 이봉주는 당시 등이 굽고 목이 90도로 꺾이는 등 거동이 어려운 모습을 보여 안타까움을 자아낸 바 있다. 그는 2021년에는 6시간에 걸쳐 ‘척수지주막낭종’ 제거 수술을 받았다. 그는 “제 의지와는 상관없이 배가 안 좋았을 때는 움찔움찔하면서 운전도 못 할 정도였다”며 “통증은 없었다. 그냥 내 의지와는 상관없이 배가 굳어버리고 앞으로 구부러지는 상황이었다”고 당시를 회상했다. 이어 “누구보다도 건강에 대해 자신이 있다고 생각했는데 몸이 안 좋아지다 보니 많이 위축됐고, 모든 게 정상적이지 않았다”고 했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안 게임·2002년 부산 아시안 게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 대회 우승 등을 하며 ‘국민 마라토너’로 많은 이들의 사랑을 받았다. 그는 2009년 체육훈장 중 최고등급인 청룡장을 수상했으며 은퇴 후에는 대한육상연맹 임원으로 활동해왔다.
  • 시련 극복하기… 우선 제대로 받아들여라

    시련 극복하기… 우선 제대로 받아들여라

    살다 보면 피할 수 없는 시련과 맞닥뜨리게 된다. 질병, 외로움, 상실, 실패와 같은 개인적인 것들부터 불공정, 부조리 같은 사회적인 것들까지. 이런 시련은 어떻게 극복할 수 있을까. 미국 매사추세츠공대(MIT) 철학과 교수인 저자는 인간이라면 당연히 시련을 겪게 되며 이를 극복하고자 노력하기에 앞서 우선 제대로 받아들이고 삶의 방향을 잡아 보라고 조언한다. 이럴 때 필요한 것이 바로 철학이다. 저자는 스물일곱 살 때 갑자기 찾아온 지독한 만성 통증에 평생 시달렸다고 한다. 여러 병원을 돌아다니며 정밀검사를 받았지만 병명조차 알 수 없었다. 난치병과 함께 살아온 경험을 소개한 저자는 질병을 그저 두려워하며 피하려 애쓰기보다 제대로 기능하지 않는 몸으로 어떻게 살아야 하는지 묻는 게 더 중요하다고 조언한다. 상실의 슬픔과 관련해 철학이 쓸모가 있는지를 논의하면서 철학은 슬픔을 없애는 도구가 아니라 올바르게 슬퍼하는 법을 알려 주는 길잡이라고 말한다. 우리는 자기 자신만을 위해 슬퍼하지 않으며 죽은 이를 위해, 그를 잃어버린 사실에 슬퍼한다. 이런 맥락에서 상실의 슬픔은 인간의 나약함을 드러내는 치부가 아니라 다른 이에 대한 사랑을 보여 주는 증표다. 철학을 통해 ‘행복’과 ‘잘 사는 것’의 차이를 고찰한 대목은 여러 번 읽어 볼 만하다. 행복은 일종의 기분 또는 감정처럼 주관적이다. 인간은 거짓된 삶을 살면서도 얼마든지 행복할 수 있다. 그렇기 때문에 저자는 행복이 아니라 잘 사는 것을 추구해야 한다고 강조한다. 시중에 나온 책들이 철학을 통해 이렇게 하라는 방법을 제시한다면 저자는 고대 철학자들의 철학과 자신의 경험을 오가며 올바른 삶의 의미에 관해 이야기한다. 일곱 가지 시련에 대해 한 편씩 글로 풀어냈다. 글이 길어 자칫 길을 잃을 수도 있지만, 읽다 보면 철학은 무익한 사색이 아니라 시련 속에서도 단단하게 살아가는 법을 알려 주는 좌표임을 알게 될 터다.
  • 임영웅, 또 ‘기부’…희귀질환 어린이 위한 ‘선한 영향력’

    임영웅, 또 ‘기부’…희귀질환 어린이 위한 ‘선한 영향력’

    가수 임영웅이 ‘기부왕’에 도전할 기세다. 이번에는 희귀 난치병 어린이들에 ‘선한 영향력’을 펼쳤다. 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 12월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병과 희귀난치질환으로 고통받는 환아와 가족을 위해 기부했다고 3일 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 애플리케이션(앱)이다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상과 노래를 보며 응원을 하고 순위대로 상금을 기부한다. 가수 임영웅의 이름으로 지원될 정서 지원 사업은 장기간 병을 치료받느라 혹은 경제적 사정으로 배움을 놓친 아이들을 대상으로 치료 뒤에도 온전히 사회에 적응해 나갈 수 있도록 학습과 심리, 미술 정서 치료 등을 지원한다. 홍승윤 한국소아암재단 이사는 “새해를 맞이해 아이들을 위해 따뜻한 사랑을 전해줘 감사하다. 앞으로도 가수 임영웅의 많은 활약을 기대하겠다”고 소감을 전했다. 임영웅은 선한스타를 통해 누적 기부금 7035만원을 달성했다. 1월 5~7일에 광주 김대중컨벤션센터 콘서트를 시작으로 1월 19~21일 경기 고양 킨텍스 콘서트, 5월 25~26일 서울 월드컵경기장 콘서트가 열린다. 임영웅의 팬클럽인 영웅시대도 전국 각지에서 크고 작은 봉사 활동을 이어가며 그와 함께 ‘선한 영향력’을 행사하고 있다.
  • 세종시, 중입자가속기 암치료센터 설립 첫걸음

    세종시, 중입자가속기 암치료센터 설립 첫걸음

    세종시가 의료복지 허브 도시 도약을 위해 역점사업으로 추진 중인 중입자가속기 암치료센터 설립에 청신호가 켜졌다. 최민호 시장은 27일 시청사에서 중입자가속기 관련 국내외 5개 기관과 협력각서(MOC)를 체결했다. 이번 협약에 따라 시는 중입자 암치료센터 건설과 운영에 필요한 행정지원에 나서며 각 기관은 인력양성, 자금제공, 정보제공, 사업수행 등에 협력한다. 시는 2028년까지 5000억원을 투입해 중입자 치료시설, 건강검진시설, 숙박시설 등으로 구성된 중입자가속기 암치료센터 구축을 계획 중이다. 중입자가속기 암치료센터가 설립되면 난치병(암) 치료 분야의 지역별 의료서비스 격차 해소와 중부권 암 환자의 생명·건강권이 크게 보장될 전망이다. 시는 세계 최고 중입자 치료 장치 제작과 치료 기술을 가지고 있는 도시바ESS의 공조로 중입자가속기 암치료센터 세종 설립에 큰 탄력이 기대하고 있다. 최민호 시장은 “중입자 치료의 탁월한 효과로 여러 지자체에서 중입자 암치료센터 유치를 추진하고 있는 가운데 이번 협약으로 세종시 제일 먼저 중입자 암치료센터 유치를 위한 첫걸음을 내디뎠다”고 말했다. 앞서 최 시장은 지난 10월 일본 방문 당시 큐에스티(QST)병원과 도시바ESS 관계자를 만나 세종시 암치료센터 설립을 위한 자문과 협력, 지속적인 교류를 약속했었다. QST는 일본 국립양자과학기술연구소로 산하의 QST 병원이 세계 최초로 의료전용 중입자선 가속 장치를 이용해 환자를 치료하고 있다.
  • 아이돌 가수, 희귀 ‘기스트암’ 앓았다…15㎝ 복부 절개

    아이돌 가수, 희귀 ‘기스트암’ 앓았다…15㎝ 복부 절개

    그룹 ‘인피니트’ 멤버 겸 솔로가수 남우현이 희소병 투병 후 근황을 전했다. 남우현은 23일 방송된 KBS ‘불후의 명곡’에서 희소암인 기스트 암을 앓은 후 회복 중이라고 전했다. 기스트암은 위장관기질종양을 뜻하는데, 난치병으로 알려졌다. MC 이찬원은 남우현에게 “15㎝ 복부를 절개하는 수술을 했는데 지금 잘 회복하고 있죠?”라고 물었다. 남우현은 이를 긍정하며 잘 활동 중이라고 답했다. 남우현은 최근 솔로 정규 1집 ‘화이트리(WHITREE)’를 발매했다. 한편 이날 남우현은 록그룹 ‘부활’의 ‘생각이 나’를 불러 호평을 들었다. 무대 전후로 눈시울을 붉히기도 했다.
  • 한예슬 ‘시술’ 고백…“쌍꺼풀 수술 받고 수면마취 뒤 관리”

    한예슬 ‘시술’ 고백…“쌍꺼풀 수술 받고 수면마취 뒤 관리”

    배우 한예슬이 쌍꺼풀 수술을 받았다고 솔직 고백했다. 22일 한예슬은 자신의 유튜브 채널을 통해 자기 관리 비법을 구체적으로 공개했다. 영상에서 한예슬은 “절대 빠뜨리지 않고 하는 것 중의 하나가 운동이다. 못해도 일주일에 3번 한다”며 “탄력 관리도 하는데 1년에 한 번씩 매년 초, 새로 시작한다는 마음으로 고강도 초음파 수술기기 시술인 ‘○○라’를 받는다”고 설명했다. 이어 “○○라가 너무 아파서 수면 마취하는데, 한 번 수면 마취할 때 (수술) 하나만 하면 너무 아깝지 않냐. 자주 수면 마취를 하는 것도 좋지 않으니까. 한 번 할 때 ○○라와 함께 스킨 보톡스인 더○○신, 피부 재생에 좋은 ○○란 등 총 3개를 받는다”고 부연했다. 한예슬은 “그리고 또 하나, 눈을 집었는데 흉터나 이런 거 전혀 없고 티가 하나도 안 난다”며 쌍꺼풀 수술 사실을 털어놨다. 그러면서 “쌍꺼풀이 자꾸 처지더라. 상담 갔는데 이거 15분이면 금방 집는다고 해서 ‘네 선생님 해주세요’라고 바로 수술대 누워서 바로 집고 나왔다. 처음에는 부었는데 3주 되니까 가라앉고 지금은 너무 편안하게 일상생활 하고 있다”고 밝혔다. 또 한예슬은 최근 난치병 피부 염증을 앓았다고 말했다. 그는 “온 얼굴에 염증이 올라오고 가렵고 난리도 아니었다. 한의원 가서 체질 검사했더니 금음 체질이었다”며 “먹지 말라는 안 좋은 음식들을 사회생활 하기 힘들 정도로 다 끊었다. 한약 잘 챙겨 먹었더니 싹 사라졌다. 거기에 찬물로만 세안하고 순한 제품들로만 얼굴에 발랐다”고 했다. 현재는 완치돼 먹고 싶은 음식을 먹고 있다고 덧붙였다. 그뿐만 아니라 한예슬은 10세 연하 남자 친구와의 러브스토리도 전했다. 그는 “정말 그냥 누나 동생 사이로 캐주얼하게 시작됐다. 어느 순간 오랜 시간 이 친구를 보았을 때 다른 사람들이랑 달랐던 부분이 보였다. 영혼이 맑고 순수함에 내가 뻑이 갔다”고 회상했다. 이어 “서울에서 2~3시간 떨어진 곳에서 내 생일파티를 하는데 그 친구가 생각나더라. 와 달라고 했더니 고민하다가 깜깜한 밤에 전력 질주해서 내게 달려왔다. 거기서 내가 심쿵했다”며 “나를 그냥 누나로 생각하지 않나 보다 싶어서 그때부터 나도 마음을 열기 시작했다”고 떠올렸다. 한예슬은 “사랑이라고 느낄 수 있는 인연이 쉽게 찾아오는 게 아니더라. 난 남자친구를 만나서 40대에 이 인연을 잡았다는 게 나의 삶 속에 엄청난 행운이었던 거 같다”고 덧붙였다.
  • 광주신세계, ‘희망산타 원정대’ 발대식

    광주신세계, ‘희망산타 원정대’ 발대식

    ㈜광주신세계가 현지법인으로서 지역과 상생을 실천하고자 시작한 ‘희망산타 원정대’가 올해로 20주년을 맞았다. 희망산타 원정대는 2003년 발족해 연탄 배달 등 나눔을 실천하는 광주신세계의 대표적인 사회공헌 활동이다. 이날 광주신세계 본관 1층 광장에서 열린 20번째 ‘희망산타 원정대’ 발대식에는 광주신세계 이동훈 대표과 임직원 50여명, 김은영 초록우산어린이재단 광주전남본부장 등이 참석했다. 이동훈 대표와 광주신세계 임직원들은 이날 초록우산 어린이재단 광주전남본부에 1000만원을 전달했다. 광주신세계가 마련한 성금은 초록우산 어린이재단을 통해 주거 취약계층 50세대에 난방비로 지원될 계획이다. 발대식 이후에는 서구 지역 그룹홈에 거주하는 학생 20명을 만나 겨울 외투와 신발 등 선물을 기증했다. 이동훈 광주신세계 대표는 “‘희망산타 원정대’는 광주신세계가 지역과 상생을 위해 지난 20년간 이어온 대표적인 사회공헌 활동이다”면서 “앞으로도 30주년, 40주년 이어질 수 있도록 지역민들께서 광주신세계에 많은 관심과 사랑을 부탁드린다”고 말했다. 한편 지난 1995년 수도권을 제외한 지방 최초로 문을 연 광주신세계는 지역과 상생을 추구하고자 현지법인으로 설립됐다. 지역과 상생을 목표로 ‘희망산타 원정대’를 비롯해 지역 인재 육성을 위한 ‘광주신세계장학금’, 난치병 환아 치료비를 지원하는 ‘희망배달 캠페인’ 등을 진행 중이다.
  • ‘허리 90도’ 굽었던 이봉주, 회복 후 ○○○○ 달려갔다

    ‘허리 90도’ 굽었던 이봉주, 회복 후 ○○○○ 달려갔다

    난치병 투병을 사실을 고백해 팬들을 충격에 빠뜨렸던 ‘국민 마라토너’ 이봉주가 최근 건강을 회복한 후 자신의 이름을 딴 봉사 단체에서 활발하게 다시 움직이는 근황을 공개했다. 지난 18일 방송된 KBS 1TV ‘6시 내 고향’에서는 이봉주가 단장으로 있는 봉사단 ‘봉주르’가 강원도 원주에 방문한 모습이 그려졌다. 이봉주는 “어렵게 사시는 분들 집에 가서 치울 게 많다. 몸을 잘 움직이지 못하셔서 청소를 깔끔하게 해주려고 다 모였다”고 밝혔다. 이봉주는 2018년부터 자신의 이름을 딴 봉사단을 창단해 나눔을 이어오고 있다. 도시락 배달로 시작한 봉사 활동은 인원이 늘면서 취약계층 가구의 집 정리까지 도와주고 있는 것으로 전해졌다. 앞서 이봉주는 2019년 난치병인 ‘근육긴장이상증’ 투병 소식을 전해 팬들의 걱정을 샀다. 그는 2021년 6월 약 6시간 30분에 걸쳐 척수지주막 낭종 제거 수술을 받은 뒤 오랜 시간 재활해왔다. 지난 6월에는 구부정한 어깨와 걸음이 편치 않아 계단을 힘겹게 내려오는 모습을 공개해 안타까움을 안겼다. 이날 방송에서 이봉주는 이전과 달리 어깨와 허리를 꼿꼿이 펴고 밝은 표정으로 등장해 눈길을 끌었다. 이봉주는 ‘건강 괜찮냐’는 물음에 “저도 건강 많이 좋아졌다. 그래서 이렇게 (봉사 활동에) 참여하려고 한다”며 환하게 웃었다.
  • 기억 잃은 두뇌 
빛·전기 쪼이면 
52% 돌아온다

    기억 잃은 두뇌 빛·전기 쪼이면 52% 돌아온다

    정신 장애 연관된 외상성 뇌 손상시상하부에 전극 심어 심부 자극주의·문제해결·판단력 향상 가능 광선 요법, 치매 환자 수면 질 높여머리에 전류 흘리면 인지 기능 개선 뇌과학은 21세기 들어 가장 빠르게 발전하고 있는 연구 분야 중 하나다. 덕분에 난치병으로 알려진 각종 뇌신경 질환의 예방과 진단 기술도 속속 등장하고 있다. 미국 코넬대 의대, 하버드대 의대, 유타대, 플로리다대, 스탠퍼드대, 밴더빌트대, 시애틀 워싱턴대 공동 연구팀은 외상성 뇌 손상(TBI)으로 장기 인지기능 결손 진단을 받은 환자들의 시상하부 부위를 ‘심부 뇌 자극’하면 인지 기능 개선 효과가 있다고 6일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제학술지 ‘네이처 의학’ 12월 5일자에 실렸다. TBI는 머리에 외부의 강한 물리적 힘이 가해지면서 뇌에 손상이 발생하는 것을 말한다. 손상 부위나 정도의 차이가 있지만 신체 기능, 언어나 의사소통, 기억 등 인지 기능, 성격, 심리상태 등 정신 기능에 종합적으로 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 시상하부의 주요 뇌 회로 활동 손실이 인지 기능 장애와 관련이 있다는 기존 연구 결과들을 주목했다. 이에 연구팀은 중증 외상성 뇌손상을 앓는 22~60세 남녀 6명을 대상으로 실험했다. 우선 신경 영상기술로 손상된 신경 회로의 정확한 위치를 찾고, 인지능력 테스트를 했다. 그다음 외과 수술을 통해 시상하부 특정 부위에 전극을 이식하고 정기적으로 심부 뇌 자극을 했다. 실험 결과 심부 뇌 자극을 받은 사람들은 주의력이나 문제해결 능력, 공간 인식능력, 기억력, 판단력 등이 최대 52% 향상된 것이 관찰됐다. 그런가 하면 중국 웨이팡 의과대학 간호학과 연구팀은 빛을 이용해 뇌의 시교차상핵(SCN)을 자극해 인체 일주기 리듬을 조절해 알츠하이머 환자의 수면과 정신 기능 개선이 가능하다고 미국공공과학도서관에서 발행하는 국제학술지 ‘플로스 원’ 12월 7일자에 발표했다. 알츠하이머는 초기에 기억력에 문제를 보이다가 언어기능, 판단력 등 여러 인지기능 이상이 나타난다. 또 수면 장애와 성격 변화, 우울증, 망상, 환각, 공격성 증가 등 이상 증상이 동반되기도 한다. 빛을 이용해 수면 조절에 관여하는 시교차상핵을 자극하는 광(光)생체조절은 알츠하이머 증상 완화에 도움을 줄 것이라 주목받고 있지만 효능과 안전성에 대한 체계적 평가는 없었다. 이에 연구팀은 2005년부터 2022년까지 7개국에서 알츠하이머와 치매 환자를 대상으로 광생체조절 임상시험을 한 연구 15개를 정밀 메타분석 했다. 분석 결과 광선 요법이 환자들의 일주기 리듬을 안정적으로 유지해 수면 효율을 높인다는 것을 확인했다. 또 환자의 우울증, 강박증 같은 정신장애 증상을 완화한다는 사실도 밝혀냈다. 한편 중국 닝보대 의대 연구팀도 ‘경두개 직류 자극’(tDCS)을 실시하면 알츠하이머 환자의 인지기능 개선이 가능하다는 연구 결과를 영국의학회에서 발행하는 국제학술지 ‘일반 정신과학’ 12월 6일자에 발표했다. tDCS는 뇌에 전극을 심지 않고 머리에 전극을 붙여 약한 전류로 뇌 신경세포를 자극하는 기술이다. 연구팀은 65세 이상 남녀 알츠하이머 환자 140명을 무작위로 선정해 최대 6주간 주 5일, 하루에 2번씩 tDCS를 실시해 의사 결정, 작업 기억 등에 관여하는 전전두엽 피질을 자극했다. 그 결과 tCDS를 받은 사람들은 언어 기능과 단어 인식, 기억 능력이 눈에 띄게 향상됐다.
  • JYP 박진영, 10억 ‘공개 기부’한 이유 “선한 영향력 더 퍼지길”

    JYP 박진영, 10억 ‘공개 기부’한 이유 “선한 영향력 더 퍼지길”

    가수이자 사업가인 박진영이 취약계층 소아·청소년 치료를 위해 10억원을 기부했다고 5일 소속사 JYP엔터테인먼트가 밝혔다. 현재 JYP엔터 대표 프로듀서이자 두 딸을 둔 가장이기도 한 박진영은 “아빠가 돼보니 아이가 아픈 상황이 얼마나 힘든지 잘 안다”며 “저의 기부 소식을 통해 선한 영향력이 더 멀리 전해지길 바란다”고 말했다. 박진영은 지난해에도 난치병 환아 치료를 위해 10억원을 기부했었다. 이날 서울 강동구 JYP엔터테인먼트 본사에서 열린 기부금 전달식에서는 박진영 프로듀서에게 감사패가 수여됐다. 박진영의 사재로 마련된 이번 기금은 삼성서울병원을 비롯한 국내 지역 거점 병원 5곳에 각 2억원씩 전달돼 소아·청소년 치료비로 쓰일 예정이다. 박진영은 “제게도 3, 4살 난 두 딸이 있다. 자녀를 키우는 아빠가 돼 보니 너무 많은 어린이가 몸이 아픈 것만으로도 힘들 텐데 치료비까지 부족한 상황이 얼마나 버거울지 생각하면 참 가슴 아프다”면서 “아픈 어린이들 또 이를 바라보는 부모님들의 마음을 지켜줄 수 있도록 우리가 하나가 돼 힘이 돼 주면 좋겠다는 마음으로 치료비가 필요한 소아·청소년 환자들에게 쓰일 수 있도록 병원에 기부하게 됐다”고 밝혔다. 그는 “공식적으로 기부를 진행한 건 소식을 들은 팬 여러분이 함께 좋은 일에 동참하고 선한 영향력이 더 멀리 전해지는 것을 실감했기 때문”이라며 “거창하게 말씀드리기보다도 온전히 어려운 어린이들을 돕는 데 사용되길 부탁드린다”고 덧붙였다. 박진영은 지난해에도 국내외 환아들의 수술, 이식 및 재활동 치료비, 선천적인 희소 난치병 치료를 돕기 위해 삼성서울병원과 국제구호개발(NGO 월드비전)에 각각 5억원씩 모두 10억원을 기부했다. 박진영은 지난해 고액 후원자 모임인 월드비전 ‘밥피어스 아너 클럽’(Bob Pierce Honor Club) 회원으로 위촉되기도 했다. 앞서 JYP엔터테인먼트도 그룹사 차원에서 지난해부터 26억 7025만원을 기부해 1523명의 어린이에게 도움의 손길을 건넸다.
  • 글로벌 프랜드, IBK기업은행과 손 잡고 베트남과 캄보디아 봉사활동

    글로벌 프랜드, IBK기업은행과 손 잡고 베트남과 캄보디아 봉사활동

    사단법인 글로벌 프랜드(최규택 대표)가 해외봉사 18년째를 맞아 올해는 지난 13일부터 17일까지 베트남 우물 파기와 캄보디아 보육원 봉사 활동을 펼쳤다. 2006년부터 베트남전 희생자 등을 위한 의료봉사를 시작으로 여러 학교에 컴퓨터와 장학금을 기증하고 새끼 돼지 보급 활동 등을 펼쳐온 이 단체는 13~14일 캄보디아 프놈펜의 보육원을 찾아 쌀과 라면 등을 나눴다. 또 15~16일에는 IBK기업은행 하노이지점(지점장 박경일), 베트남통신사와 함께 물 부족으로 어려움을 겪는 하장성 고산지대를 찾아 우물 파기와 컴퓨터 교실을 개설, 운영했다. 하장성 콴바현 받다이손 중학교와 콴바현 직업센터 기숙사 등의 식수를 해결하고 지난해 우물을 기증했던 탐 손 초등학고에 컴퓨터 교실을 열었다. 우물 두 군데를 파고 컴퓨터 18대를 기증해 우리 돈 1400여만원이 소요됐다. 프놈펜 외곽 보육원에는 한국여성 국제네트워크(코윈) 캄보디아 지부와 함께 쌀 10㎏짜리 100포대와 라면 30개 들이 200박스를 기증했다. 이와 별도로 글로벌프랜드와 오랜 인연을 맺어 온 충주 온빛밝은 안과 송기영 원장이 오는 30일부터 다음달 2일까지 베트남 하이퐁시 농촌지역 환자와 독거 어르신 등에게 의약품을 전달하고 시술하는 700만원 상당의 의료봉사 활동을 펼친다. 최규택 글로벌 프랜드 대표는 내년에도 베트남과 라오스 소수민족 지원을 위해 컴퓨터와 장학금을 전달하고 난치병 환자의 국내 수술을 추진하고, 해외봉사 20년째가 되는 2025년 베트남, 캄보디아, 라오스 3개국 봉사활동을 구상하고 국내 대학생 봉사단을 꾸려 3개국 지부장과 연계 봉사 네트워크를 구축하겠다고 다짐했다. 아울러 국내에 거주하는 다문화 가족과 상담하고 자녀를 지원하는 프로그램을 진행할 계획이라고 덧붙였다. 한편 IBK기업은행 하노이 지점은 컴퓨터 구입 비용과 급수시설 구축을 위해 약 2억동을 후원하는 것은 물론, 학용품 증정식과 함께 맞춤형 금융·경제교육도 함께 진행해 금융과 경제에 관한 정보를 접할 기회가 많지 않았던 오지의 학생들에게 기본적인 금융지식과 경제개념을 알려주는 배움의 장을 마련했다. 기업은행 하노이지점은 이 지역 교육시설에 대한 지원을 지속적으로 할 계획이라고 박 지점장은 밝혔다. IBK기업은행은 1961년 중소기업 지원 목적으로 설립된 한국의 정책금융기관으로 2008년 호치민, 2013년 하노이 지점 개설 이후 안정적인 성장을 계속해 현재 10억 달러의 자산과 76명의 임직원을 보유하고 있다. 박 지점장은 “베트남의 교육환경 개선과 금융·경제 교육 등 교육 시설 지원 및 다양하고 지속적인 사회공헌활동을 통해 지역사회와 함께 성장하는 은행이 되겠다”라고 말했다. IBK 기업은행 하노이지점은 글로벌 봉사활동 파견, 교육시설에 장학금·학용품 지원, 컴퓨터 등 정보화 교육 인프라 지원, 재난지원금 등 다양한 방면에서 지속적인 사회 공헌 활동을 펴오고 있다.
  • 전남대병원 신경외과 ‘따뜻한 동행’ 개최

    전남대병원 신경외과 ‘따뜻한 동행’ 개최

    전남대학교병원 신경외과가 모야모야병 환자를 위해 ‘따뜻한 동행’을 주제로 행사를 개최했다. 지난 2015년부터 6회째 열린 모야모야병 환자 모임은 전남대병원이 전국 최초이자 유일하게 진행하고 있다. 전남대병원 신경외과와 전남권 희귀질환거점센터 주최로 열린 이번 행사는 지난 5일 오전 10시부터 3시간 동안 병원 6동8층 백년홀에서 모야모야 환자와 가족 50여명이 참석한 가운데 진행됐다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 다양한 의료정보를 공유하기 위해 열렸다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 신경외과 주성필 교수 주도로 지난 2015년 시작된 이후 올해로 6회를 맞았다. 이날 주성필 교수는 ‘모야모야병의 최신동향’을 주제로 강의를 했으며, 사회사업실 한아름 사회복지사가 ‘사회보장제도 안내’에 대해 설명했다. 이후 참가자들을 대상으로 ‘마음 보듬기 아로마 스프레이 제작’ 시간을 갖기도 했다. 주 교수는 “모야모야병 난치병이긴 하지만 조기 진단으로 적절한 치료가 이뤄지면 완치에 가까운 치료 성과를 거둘 수 있고 환자 또한 일상생활을 누릴 수 있다”며 “조기 진단이 이뤄지지 않고 뇌허혈이 반복되는 시기에 방치할 경우 뇌경색으로 진행, 신경마비 증상이나 사망까지 이어질 수는 만큼 증상이 있을 시 빨리 병원에 방문해야 한다”고 조언했다.
  • “실제 태아로는 할 수 없는 각종 ‘생체실험’ 가능해졌다”

    “실제 태아로는 할 수 없는 각종 ‘생체실험’ 가능해졌다”

    과학자들이 정자와 난자, 자궁이 없이도 실험실에서 줄기세포를 이용해 초기 인간 배아를 만들어냈다. 와이즈만과학연구소(WIS)연구팀은 7일(한국시간) 이스라엘의 줄기세포 연구진이 인간 태아의 배아의 인공 모델을 만들고 이를 14일 동안 자궁 밖에서 배양하는 데 성공했다고 공식 발표했다. ‘사이언스’지 최근호에 발표된 이 새로운 연구과정에서 연구자들은 줄기세포를 가지고 태아의 배아 모델들을 같은 발달 단계의 실물과 똑같이 제작해 사용했다. 배아의 모든 형질과 똑같은 복제는 물론, 태반과 난황낭, 난포막, 배아의 성장과 움직임에 필수적인 도움을 주는 외부막 조직들까지도 똑같이 만들었다. 실험실에서 만들어낸 초기 배아는 조기유산과 선천적 장애 등의 원인을 밝히는 데 도움을 줄 전망이다. 연구팀은 이 모델이 구조적으로 정상적인 배아와 유사하지만 배아와 동일하지는 않다고 밝혔다. 또 이 연구 결과가 이전에는 접근이 불가능했던 인간 배아의 착상 후 초기 발달 단계에 대한 실험적 연구를 가능하게 해줄 것이라고 했다. “무분별한 배아 합성 규제할 가이드라인 필요” 배아 연구는 법적, 윤리적, 기술적으로 많은 어려움이 있는 분야다. 생명윤리 이슈로 인해 이를 과학적으로 연구하는 것에 대해서도 많은 논란이 있다. 이에 과학자들은 정자와 난자, 자궁이 없이 실험실에서 자연 배아 발달을 모방하는 연구에 공을 들이고 있다. 이 연구는 초기 배아에서 나타나는 모든 주요 구조를 모방한 최초의 완전한 배아 모델이라는 게 이스라엘 연구팀의 설명이다. 연구팀은 정자와 난자 대신 신체의 모든 조직으로 분화될 수 있는 배아줄기세포를 사용했다. 그 다음 화학물질을 사용해 이 줄기세포를 인간 배아의 초기 단계에서 발견되는 네 가지 유형의 세포로 만들었다. 네 가지 세포는 배아(또는 태아)가 되는 배반포세포, 태반이 되는 영양막 세포, 초기 배아에 영양을 공급하는 난황 주머니가 되는 내배엽 세포, 배아외 중배엽 세포다. 총 120개의 세포가 정확한 비율로 혼합된 후 과학자들은 이후에 어떤 일이 일어나는지 지켜봤다. 그러자 혼합물 중 약 1%가 인간 배아와 유사하지만 동일하지는 않은 구조로 자발적으로 조립되기 시작했다.배아 모델을 이용하면 과학자들이 다양한 유형의 세포가 어떻게 출현하는지 설명하고, 신체 장기가 형성되는 초기 단계를 관찰할 수 있다. 유전질환을 이해하는 데도 도움을 줄 수 있을 전망이다. 임신 중 의약품 복용의 안전성 여부를 확인하거나 체외 수정 성공률을 높이는 데도 기여할 수 있다. 다만 법적으로 배아와 구분되지만 배아 모델을 활용한 연구에 대한 윤리성 논란은 계속될 전망이다. 배아모델은 수정 후 14일이 지나 배아와 비슷해질 때까지 성장하고 발달했다. 많은 국가에서 이 시점이 정상적인 배아 연구를 위한 법적 한계 기간이다. 이후 연구는 금지된 국가가 대부분이다. 우리나라도 인공 수정 시술 후 남은 배아를 난치병 치료 등을 위한 배아줄기세포 연구에 사용할 수 있도록 허용하지만, 수정 후 14일이 지난 배아는 이용이 금지돼 있다. 줄기세포로 만들어진 합성 배아에 대한 법적 기준은 아직 없다. 와이즈만연구소 연구진은 이러한 배아 모델을 이용한 임신 시도는 비윤리적이고 불법이며 실제로 불가능하다고 강조했다.
  • ‘기부천사’ 유부남 가수 팬과 불륜·임신 “최악의 짓”

    ‘기부천사’ 유부남 가수 팬과 불륜·임신 “최악의 짓”

    일본 포크 가수 출신 예술가 미츠루 나카무라(45)가 여성 팬과 불륜을 저질렀다는 사실이 알려져 팬들이 충격에 빠졌다. 일본 매체는 23일 미츠루 나카무라의 불륜 사실을 보도했다. 미츠루의 불륜 상대는 임신까지 한 것으로 확인됐다. 두 사람은 올해 4월에 열린 미츠루의 개인전에서 만난 것을 계기로 연락을 이어 갔고, 6월 초 호텔에서 육체적인 관계를 가졌다. 이후 임신을 진단받았고 현재 A씨는 출산 준비를 진행하고 있었지만 8월 초 유산했다. 아이를 잃은 A씨는 큰 슬픔에 빠졌고, 이 때문에 미츠루와의 관계가 소원해졌다고 밝혔다. 미츠루 나카무라는 평소 난치병 어린이와 아이를 잃은 유족을 지원하는 데 주력하며 ‘기부천사’ 이미지로 사랑받았다. 미츠루 나카무라는 매체를 통해 “사람으로서 최악의 짓을 했다”라며 간통과 임신 사실을 인정했다. 그는 “솔직히 말해서 ‘내가 너무 착하다’라거나 ‘평소 신처럼 (순수한 존재로) 취급’하는 것이 불편했다”라고 덧붙이며 “하지만 내가 그저 평범한 사람이라는 것을 증명하기 위해 누군가에게 상처를 줄 필요는 없었다”라고 고백했다. A씨와 미츠루 나카무라의 불륜 내용과 미츠루의 심층 인터뷰는 이후 일본 매체에서 자세히 보도될 예정이다.
  • 감성·지식 충전, 여름방학 ‘북캉스’

    감성·지식 충전, 여름방학 ‘북캉스’

    무더운 여름, 시원한 공간에서 여유롭게 책을 읽는 것도 피서 방법 중 하나로 꼽힌다. 어떤 책을 읽어야 할지 잘 모르겠다면 국립어린이청소년도서관 사서들이 여름을 맞아 추천한 어린이·청소년 도서 8권을 눈여겨봐도 좋겠다.●용기를 권하는 ‘문밖에 사자가 있다’ 어린이라면 작은 것에 불안과 두려움을 느낄 수 있다. ‘문밖에 사자가 있다’(뜨인돌어린이)는 어린이들에게 용기를 권하는 책이다. 노랑이는 문밖에 있는 사자가 무서워 안에 머물렀지만, 파랑이는 사자를 분석하고 탈출 방법을 고민해 문밖으로 나간다는 내용이다. 전지혜 사서는 “일러스트의 선명한 색채감이 책의 메시지를 잘 전달한다”고 소개했다.●저마다의 다름을 알려 주는 ‘생일’ ‘생일’(문학과지성사)은 여러 동물을 통해 저마다의 생각과 시각이 있음을 알려 준다. 호랑이 레아는 친구들이 생일날 자신만 바라볼 때 행복하지만, 푸들 투레는 케이크를 먹기보다 왁자지껄 춤추며 노는 게 더 좋다. 따뜻한 색감의 책장을 넘기면서 다양한 감정과 공감하며 다름을 배울 수 있을 듯하다.●아동권리 설명해 준 ‘나에겐 권리가…’ 초등 저학년생을 위해서는 ‘아동 권리’를 쉽게 설명하는 ‘나에겐 권리가 있어요’(책연어린이)를 꼽았다. 손다운 사서는 “지금 이 시간에도 전쟁을 겪으며 기본권조차 보장받지 못한 채 하루하루를 살아가는 어린이들이 있는데, 어른이 함께 책을 읽으며 어린이의 권리를 돌이켜 봤으면 좋겠다”고 전했다.●당당하게 살아갈 힘을 ‘나는 나예요’ ‘나는 나예요’(위즈덤하우스)는 당당하게 세상을 살아갈 수 있는 힘을 키울 수 있도록 어린이들을 북돋운다. 당당하게 무대에 올라선 주인공 아이는 주저하는 친구에게 손을 내민다. 히잡을 쓴 아이, 요란한 요정 옷을 입은 아이, 휠체어를 탄 아이, 네 발로 뛰는 개와 두 날개로 나는 새까지 함께 어우러져 서로를 품어 주고 응원한다.●어린이의 힘을 느끼는 ‘리보와 앤’ 초등 고학년 추천 도서 ‘리보와 앤’(문학동네)은 전염병으로 폐쇄된 도서관에 영문도 모르고 남겨진 두 로봇의 이야기다. 안내 로봇 리보와 이야기 로봇 앤 그리고 이들을 걱정하는 한 소년의 우정과 그리움을 담았다. 변유미 사서는 “코로나19로 학교에도 갈 수 없었던 시기를 나름의 생명력으로 지나온 어린이의 힘을 느낄 수 있다”고 소개했다.●생물의 생존 전략 ‘우리가 몰랐던 …’ 우종헌 사서는 생물에 관심이 많은 초등생을 위해 ‘우리가 몰랐던 생물들의 마지막 이야기’(영진닷컴)를 추천했다. 생물들의 신기하고 흥미로우면서도 처절한 생존 전략을 알려 주는 자연과학 도서다. ‘생물은 왜 죽는 걸까?’라는 질문으로 시작해 생물의 마지막과 죽음 이후에 대한 궁금증과 답을 담았다.●청소년 심리처방전 ‘들숨에×긍정…’ ‘들숨에×긍정 날숨에×용기’(자음과모음)는 소아청소년정신과 의사인 저자가 난치병을 앓는 환자로서 자신이 겪은 경험담과 생각을 정리한 책이다. 정체성을 찾아가는 청소년들의 아픈 마음을 위로해 주는 심리 처방전이기도 하다.●본모습 찾아가는 ‘하면 좀 어떤 사이’ 짐작하기 어려운 아이들의 마음을 5편의 단편소설로 풀이하는 ‘하면 좀 어떤 사이’(낮은산)는 타인의 시선과 관계를 이야기한다. 자신과는 성격이 다른 할머니의 연애사에 당황스러운 아이, 질투라는 낯선 감정에 불편함을 느끼는 아이, 선생님과 사이가 좋지 않아 학교에 가기 싫어진 아이 등의 모습을 담았다. 한원민 사서는 “당당하게 자신의 본모습을 찾아가는 청소년들의 이야기”라고 소개했다.
  • [단독] “죽고 싶다는 건 ‘잘 살고 싶다’는 것… 조력사망은 해방구가 아니다”[금기된 죽음, 안락사④]

    [단독] “죽고 싶다는 건 ‘잘 살고 싶다’는 것… 조력사망은 해방구가 아니다”[금기된 죽음, 안락사④]

    <4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독] 시한부 아내의 기적의 삶…“조력사망은 해방구가 아니다” [금기된 죽음, 안락사]

    [단독] 시한부 아내의 기적의 삶…“조력사망은 해방구가 아니다” [금기된 죽음, 안락사]

    고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”
  • [단독] 조력사망 입법화 1차 관문은 복지위… 의원 절반 “내가 말기 상태라면 고려”[금기된 죽음, 안락사③]

    [단독] 조력사망 입법화 1차 관문은 복지위… 의원 절반 “내가 말기 상태라면 고려”[금기된 죽음, 안락사③]

    <3> 합법화 어떻게 생각하십니까 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 찬성 전반적 우세“말기 환자 고통 경감 한정” 45%반대 92% “악용 인한 생명 경시” 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유로는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)이 뒤를 이었다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다. 조력사망 허용 범위에 대해서는 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 안규백 더불어민주당 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부한 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만 관건은 담당 국회 상임위원회인 보건복지위원회에서 통과하는 것이다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만 응했다. 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다. 법제화 가능성과 한계보건복지위 한 번 논의 후 제자리“사회적 논의와 법·제도 정비부터” 한편 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도를 개선해야 한다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 원인을 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보가 부족해서(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적이어서(17%)라고 봤다. “실제 상황이 됐을 때의 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 원인으로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia
  • [단독] 국회의원 100명 중 87명, 조력사망 입법화 ‘찬성’ [금기된 죽음, 안락사]

    [단독] 국회의원 100명 중 87명, 조력사망 입법화 ‘찬성’ [금기된 죽음, 안락사]

    조력사망 입법화 21대 국회의원 설문조사민주 60·국힘 21·정의 4·무소속 2명 찬성‘자기 결정권 보장’…‘악용 및 남용’ 우려도89% “말기 땐 조력사망 선택 또는 고려”지난해 법안 발의…국회 논의는 지지부진 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)으로 나타났다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다.조력사망 허용 범위에 대한 의견은 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 더불어민주당 안규백 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부하는 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에는 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩을 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만, 관건은 담당 상임위원회인 보건복지위원회 통과다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만이 응했으며, 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다.한편, 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도 개선이 필요하다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 데 대해 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보 부족(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적(17%)이라고 봤다. “실제 상황이 되었을 때 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 문제로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • 하나은행, 난치병 치료비 기부

    하나은행, 난치병 치료비 기부

    하나은행이 프로배구 V리그 여자부 한국도로공사의 2022~23시즌 챔피언결정전 우승을 기념해 도로공사 연고지인 경북 김천의 희귀 난치병 어린이 치료비로 7000만원을 기부했다. 7000만원은 우승 상금과 동일한 액수다. 하나은행은 2010년부터 도로공사를 공식 후원하고 있다.
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