5일(현지시간) 미망인이 된 낸시 레이건 여사는 로널드 레이건 전 대통령의 지나칠 정도로 완벽한 보호자였다.백악관 시절(1981∼1989년)에는 지나친 ‘영향력’이 여론의 질타를 받았으나 그가 알츠하이머 병에 걸린 사실을 고백한 뒤로는 질타가 칭송으로 변했다.두 사람은 ‘첫눈에 반한’ 사이였다.영화배우였던 아내와 이혼한 직후였던 레이건 전 대통령은 52년 낸시와 결혼했다. “백악관에 들어간 순간부터 모든 것이 비판의 대상이 됐다.”는 낸시의 회고처럼 퍼스트 레이디 시절 많은 비판을 받았다.비싼 가재도구를 사들이고 후원자인 백만장자들과 어울렸다.81년 레이건 전 대통령의 암살 시도 이후 “로니(레이건 전 대통령의 애칭)를 보호하기 위해 할 수 있는 것은 다했다.”는 본인의 시인처럼 점성술사의 말에 따라 대통령의 일정을 조정하기까지도 했다.그러나 병마에 시달리는 남편을 곁에서 꿋꿋이 지켜보는 모습은 국민들의 인식을 바꿨다.남편의 뜻을 이어가기 위해 애썼고 알츠하이머 등 난치병 치료에 도움이 될 수 있는 인간배아줄기 세포 연구를 적극 지지하고 나섰다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr

5일(현지시간) 미망인이 된 낸시 레이건 여사는 로널드 레이건 전 대통령의 지나칠 정도로 완벽한 보호자였다.백악관 시절(1981∼1989년)에는 지나친 ‘영향력’이 여론의 질타를 받았으나 그가 알츠하이머 병에 걸린 사실을 고백한 뒤로는 질타가 칭송으로 변했다.두 사람은 ‘첫눈에 반한’ 사이였다.영화배우였던 아내와 이혼한 직후였던 레이건 전 대통령은 52년 낸시와 결혼했다. “백악관에 들어간 순간부터 모든 것이 비판의 대상이 됐다.”는 낸시의 회고처럼 퍼스트 레이디 시절 많은 비판을 받았다.비싼 가재도구를 사들이고 후원자인 백만장자들과 어울렸다.81년 레이건 전 대통령의 암살 시도 이후 “로니(레이건 전 대통령의 애칭)를 보호하기 위해 할 수 있는 것은 다했다.”는 본인의 시인처럼 점성술사의 말에 따라 대통령의 일정을 조정하기까지도 했다.그러나 병마에 시달리는 남편을 곁에서 꿋꿋이 지켜보는 모습은 국민들의 인식을 바꿨다.남편의 뜻을 이어가기 위해 애썼고 알츠하이머 등 난치병 치료에 도움이 될 수 있는 인간배아줄기 세포 연구를 적극 지지하고 나섰다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr

성상철(56) 신임 서울대병원장은 현재 10%에도 못미치는 서울대병원의 타교 출신 전문의 비율을 3분의1 수준으로 확대하고,본원과 3개 분원의 역할을 분담해 ‘국가중앙병원’의 핵심 역량과 공공의료 기능 확충에 주력하겠다고 4일 밝혔다. 서울대 병원 첫 공채 병원장으로 선출된 성 병원장은 이날 취임 기자회견에서 이같이 밝히고,“세계적인 수준으로 진료 역량을 발전시키는 데 주력하고 중요 질환별 센터화를 통해 암과 각종 난치병에 대한 협진체제를 갖추겠다.”고 덧붙였다. 그는 재임 중 경영목표로 ▲외래진료센터 설치 ▲본원과 3개 산하 병원의 역할분담 ▲본교와 의대의 협력네트워크 구축 ▲첨단디지털화 완료 ▲임상연구비 확충을 위한 병원발전위원회 구성 및 연구인센티브제 도입 ▲병원의 공공성과 수익성 조화 및 책임경영제 도입 ▲해외 병원과의 교류 및 공동연구 추진 등을 제시했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr˝

｜뉴욕 연합｜세계 최초로 사람의 난자를 이용한 배아줄기세포 배양에 성공,난치병 치료에 획기적 길을 연 황우석 서울대 교수가 전세계 난치병 환자와 장애인들의 희망으로 떠오르고 있다. 황 교수의 배아줄기세포 연구는 환자 자신의 조직을 배양해 이식함으로써 난치병이나 장애를 극복할 수 있는 의학기술로 이어질 수 있기 때문에 그동안에도 이런 환자,장애인들로부터 수많은 격려 편지나 이메일이 황 교수에게 쇄도했다.그러나 2일 미국 뉴욕 유엔본부에서 열린 복제과학 학술회의 참석 후 기자를 만난 황 교수는 이번 회의에서 배아줄기세포 연구에 거는 이들의 기대가 얼마나 절박한지를 느낄 수 있었다고 털어놓았다. 의학 치료용 인간배아 복제를 지지하는 미국 민간단체 유전학정책연구소(GPI)가 주최한 이 회의에는 대니얼 휴먼 척수장애연구기금 회장을 비롯한 장애인,난치병 환자들도 초청돼 의견을 밝혔다. 스스로도 휠체어에 의지해야 하는 척추장애인인 휴먼 회장은 “우리의 유일한 희망은 한국”이라면서 “돈이 필요하다면 얼마든지 자금을 모아줄 수 있으니 하루빨리 연구를 재개해 달라.”고 호소했다고 황 교수는 전했다. 황 교수는 “이같은 환자들에게 새 삶을 주기 위해서도 복제와 줄기세포 연구는 필요하지만 경제적 측면에서도 이 연구는 결코 포기할 수 없다.”고 강조했다.그는 “우리가 타깃으로 삼고 있는 몇몇 분야 가운데 하나인 ‘1형’ 당뇨병만 해도 전세계에 환자가 2억명이나 되는데 이들을 완치할 수 있는 의학기술이 개발된다면 그 경제적 가치는 엄청난 것이 될 것”이라면서 “타깃 질환 가운데 2,3개만이라도 치료기술을 실용화해 세계를 지배할 수 있다면 삼성전자의 몇 배에 달하는 부가가치를 창출할 수 있을 것”이라고 강조했다.˝

암,당뇨병,알츠하이머 등 인류를 괴롭혀온 난치병과 연관이 있는 인간 9,10번 염색체의 비밀이 마침내 밝혀졌다. 영국 웰컴트러스트생거연구소 연구팀은 26일(현지시간) 국제적 과학학술지 ‘네이처’ 최신호에 ‘인간 9번 염색체의 배열과 분석’,‘인간 10번 염색체의 배열과 비교분석’이라는 두개의 논문을 나란히 발표했다. 숀 험프리 박사 연구팀이 작성한 9번 염색체 논문에 따르면 이 염색체는1149개의 유전자와 426개의 유사유전자(유전자와 비슷하지만 유전자 기능을 하지 못하는 물질)로 이뤄졌다. 9번 염색체에는 질병 관련 유전자가 95개 들어있는데,이 가운데 ‘CDKN2A’라는 유전자가 없거나 변이가 일어나면 피부암이 발생될 수 있다고 험프리 박사는 밝혔다. 파나지오티스 델로카스 박사 연구팀의 10번 염색체 연구 결과에 따르면 이 염색체는 모두 816개의 유전자와 430개 유사 유전자로 구성돼있다. 이 가운데 85개 유전자는 유방암,전립선암,뇌종양 및 당뇨병,정신분열증,알츠하이머 등과 관련돼 있는 것으로 밝혀졌다. 장택동기자 taecks@˝

사단법인 희귀·난치성질환자연합회는 23일 오전 건국대 새천년홀에서 ‘희귀·난치성 질환자의 날’을 선포했다. 로또공익재단이 주관한 이날 행사에는 희귀·난치성 질환자와 가족,각계 인사 900여명이 참석해 선포식을 기념했다.연합회 신현민 회장은 “현재 국내에는 110여종 50만여명의 희귀·난치성 질환자들이 병명과 치료방법도 모른 채 투병생활을 하고 있다.”며 “희귀·난치성 질환자의 날을 국가기념일로 제정해야 한다.”고 강조했다. 연합회와 로또공익재단은 지난 한 달 동안 희귀·난치성 질환자의 날 제정을 위한 범국민 서명운동을 벌여 5만여명의 서명을 받아냈다. 김성수기자 sskim@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

미로와 같은 도심에 청량한 바람을 일으키는 한줄기 휘파람 소리. 가수 하림의 2집 앨범 ‘휘슬 인 어 메이즈(Whistle In A Maze)’가 바로 그렇다.아일랜드 민요풍의 리듬과 선율,그리고 따뜻한 노랫말이 더할 나위 없이 편안하게 다가온다. 단순히 R&B에 싫증을 느낀 그는 무작정 떠난 아일랜드 여행에서 영감을 받아 가요 같지 않은 가요 음반을 내놓았다.가사만 빼고 듣는다면 외국 음반으로 착각할 만큼 이국적 정서가 흠뻑 배어 있다.하림은 휘슬,바우론,윌리언파이프 등 아일랜드 악기를 직접 배웠고 모든 연주를 완벽하게 해냈다. 2년의 산고 끝에 태어난 이번 앨범에 대해 독특한 악기 음색과 아일랜드 민요 분위기를 잘 살려낸 흔치 않은 수작이라는 평이 잇따르고 있는 건 당연한 결과다. 전주 부분부터 아일랜드 분위기가 물씬 풍기는 타이틀곡 ‘여기보단 어딘가에’를 듣고 있노라면 배낭을 짊어지고 ‘하늘과 호수 들판을 달려 파도가 흰 구름을 품는 곳’을 찾아 정처없이 떠나고 싶어진다.도입부의 아이리시 휘슬 연주는 일품이다.두 번째 트랙 ‘초컬릿 이야기’에서 조근조근 속삭이는 듯한 그의 목소리는 귀엽고 깜찍한 가사와 어우러져 매력적이다.마지막 트랙 ‘아일랜드에서’에 이르러서는 그와의 짧은 음악여행이 아쉽게 느껴질 정도다. “들어 달라고 들러붙지 않기”라고 녹음 후기에서 밝혔듯이 하림은 자신이 들어서 편안한 음악을 하고자 했다.흑인색이 강했던 1집의 ‘출국’이나 ‘난치병’을 기대했다면 실망할 수도 있겠다.그러나 대중과 영합한 채 그렇고 그런 음악이 횡행하는 가요계에서 하나의 스타일만 고집하지 않는 그가 오히려 고맙게 느껴진다.신스타운. 박상숙기자˝

유림 66에 음락(淫樂)이 나오는데,淫은 주로 ‘음탕하다’는 뜻으로 쓰인다. (水)자가 들어간 한자는 汗(땀 한),沐(머리감을 목),注(물댈 주),油(기름 유)와 같이 뜻은 물과 관련하여 형성되며,음은 水를 제외한 부분이 된다. 樂은 나무에 몇 개의 줄을 매어놓은 악기,또는 악기대(木)에 걸어 놓은 크고 작은 북이라는 설(說)이 있는데,그 뜻과 음은 세가지로 활용된다. 첫째로 음악(音樂),관악기(管樂器)에서처럼 ‘풍류 악’으로 쓰인다.악기 중에는 줄을 이용한 현악기(絃樂器)도 있는데,옛날에는 琴(거문고 금)과 瑟(비파 슬)이 대표적이었다.이 두 악기는 연주할 때 좋은 화음을 이루기에 부부(夫婦)에 비유돼 부부사이가 좋은 경우를 ‘금슬이 좋다,또는 금슬상화(琴瑟相和)’라 하며,사이가 좋지 않은 경우를 금슬부조(琴瑟不調)라 한다. 둘째는 낙관적(樂觀的),낙천적(樂天的),동고동락(同苦同樂)처럼 ‘즐거울 락’으로 쓰인다.장자(莊子)는 지락편(至樂篇)에서 지락무락(至樂無樂),즉 최고의 즐거움은 즐거움을 느끼지 못할 정도의 즐거움이라 했다. 장자는 아내가 죽었을 때도 물동이를 치며 노래까지 불렀는데,친구인 혜자가 책망하자 아내는 자연에서 와서 자연으로 돌아갔으니 자연의 이치를 안다면 슬퍼할 일이 아니라는 것이었다.이와 관련한 일화는 장자(莊子)의 ‘고분이가(鼓盆而歌)’에 나온다.장자가 여름날 산길을 가는데 소복입은 젊은 여인이 무덤에 부채질을 하고 있었다.남편이 죽기 전 자기가 죽으면 무덤에 풀이나 마르거든 개가(改嫁)하라고 유언했는데,그렇게 되려면 올여름도 그냥 보내야 하기에 풀을 빨리 말리기 위한 것이라 했다.이 이야기를 들은 장자의 아내는 분개하며 자신은 절대 개가하지 않겠다고 했다.이에 장자가 처의 지조를 시험하려고 도술을 부려 죽은 척하였다.아내는 장자가 정말 죽은 줄 알고 장자를 입관하여 대청에 안치했다.며칠 후 이웃나라 왕자라는 사람이 조문왔는데,장자의 처는 한눈에 그에게 반했다.저녁이 되자 자고 가라는 장자 처의 요청에 왕자는 못이기는 척 허락했다.저녁에 부인이 술상을 들고 방에 들어서자 왕자가 청혼을 했다.흥분한 장자의 처는 자기 방으로 돌아온 후 곧바로 상복을 벗고 다홍치마에 화장을 하고는 밤이 깊어지자 슬며시 왕자의 방에 들어갔다.그런데 왕자가 갑자기 복통을 호소하며 자기는 난치병을 앓고 있는데,죽은 지 백일 이내의 시체 골수를 먹어야 살 수 있다고 말했다.그러자 장자의 처는 장자 골통을 깨려고 도끼로 관 뚜껑을 뜯었다.죽은 줄 알았던 장자가 벌떡 일어나며 “당신은 내가 살아날 것을 어찌 알았소? 또 무슨 일로 다홍치마에 분을 발랐소?”라며 능청을 떨었다.놀란 장자의 처가 미친 듯 건넌방으로 가보니 왕자는 없었다.이에 장자 처는 부끄러워 물동이를 뒤집어쓰고 마당가 우물에 빠져 죽었다.그래서 장자가 그 물동이를 두드리며 노래를 불렀는데 여기서 상처(喪妻)를 뜻하는 고분지통(叩盆之痛),또는 고분지탄(叩盆之嘆)이 나왔다. 셋째는 논어에 공자(孔子)가 말한 ‘지자요수 인자요산(智者樂水 仁者樂山,지혜로운 사람은 물을 좋아하고,어진 사람은 산을 좋아한다)’에서와 같이 ‘좋아할 요’로 쓰인다. 樂자가 이상과 같이 쓰이고 있음을 볼 때 淫樂은 ‘음탕함과 즐거움 또는 음탕하게 즐김’이고,淫樂(음악)은 ‘음탕한 음악’으로 해석되는데,한자어는 다소 다양하게 해석될 수 있다. 박교선 ˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr

국내 연구진이 스스로 개발한 염색체 분석법으로 알츠하이머병·당뇨병 등 인간질병과 관련된 유전자가 밀집돼 있는 ‘인간 19번 염색체의 염기서열’을 밝혀내 각종 난치병 연구에 큰 도움을 줄 것으로 기대된다. 부산 동아대는 자연과학대학 생명과학부 임선희(41) 교수팀이 세계적인 학술지인 네이처 4월호에 ‘인간의 19번 염색체의 염기서열 규명’이라는 제목의 논문을 게재했다고 8일 밝혔다. 인간의 염색체 24개 가운데 염기서열이 규명된 것은 8개에 불과한 데다 임 교수의 논문은 인간게놈 프로젝트 최초로 원형의 DNA 클론을 효모로부터 분리해 19번 염색체의 염기서열을 가장 완벽하게 밝힌 것으로 평가받고 있다고 학교측은 설명했다. 임 교수는 대장균을 이용한 기존의 박테리아 인공염색체 분석방법 대신 효모를 이용한 새로운 기법(TAR)으로 염색체 내의 유전정보를 연결해 주는 4개의 고리(갭) 내부의 유전자를 분석해 연구를 완결시켰다.4개의 갭에서는 언어능력과 관련된 SCK1 유전자의 존재가 최초로 확인됐으며,친자확인때 표적으로 사용할 수 있는 유전자 등이 잇따라 발견됐다. 임 교수는 이밖에도 효모를 이용한 새로운 염기서열 분석법을 관련 학술지인 ‘게놈 리서치’와 ‘뉴크레이크 에시드 리서치’에 발표했으며,지난 2002년에는 인간의 5번째 염색체에서 인간 수명을 결정하는 hTERT 유전자를 세계 최초로 분리하기도 했다. 부산 김정한기자 jhkim@˝

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

서울 청량리역에 가면 그가 있다.청량리역을 ‘아이를 찾는 사람들의 메카’로 불리게 한 ‘전국미아·실종가족찾기 시민의 모임’ 회장 나주봉(羅周鳳·49)씨.그의 사무실은 3평짜리 컨테이너 박스였다. 26일로 예정된 ‘개구리 소년’들의 장례식을 준비하느라 며칠째 대구에서 온 아버지들과 함께 찜질방에서 지냈다는 그는 핼쓱했지만 표정이 밝았다.“최근 경찰이 나서서 이렇게 적극적으로 장기 미아를 찾기 시작했고,곧 DNA검사가 실시되면 우리 회원들 380명 중 많은 사람들이 아이를 되찾을 수 있다는 희망에 요즘엔 밥 안 먹어도 배불러요.행복해요.” ●미아찾기 DNA 활용 소식에 큰 기대 최근 경찰청에 미아·가출인 수사전담팀이 구성됐고,전국 지방경찰청에서 장기 미아에 대해서 전면 재수사가 시작됐다.인권침해를 우려한 시민단체의 반대에 부닥쳤던 DNA 검사 문제도 해결돼 앞으로 미아 찾기는 한결 쉬워질 것이라 한다.“사실 인권침해를 우려해 DNA 검사를 반대하시던 사회단체 분들에게 제가 큰소리쳤어요.부모 잃은 아이들의 인권과 아이 잃은 부모의 인권은 왜 생각하지 않느냐고요.저희들은 DNA 검사에 큰 기대를 걸고 있거든요.” 선뜻 ‘저희들’이라고 말하지만 실제로 그는 아이를 잃은 피해 부모는 아니다.그래서 미아찾기에만 매달리는 그를 보면 이상해 보이기도 한다.그래서 ‘혹시 큰 돈이 생기는 것은 아니냐?’는 의심의 눈초리를 보내는 사람도 있고,아직도 가까운 이들은 만류한다.그때마다 그는 “누구든 단 10분만 아이 잃은 부모들의 이야기를 듣는다면,나처럼 행동할 수밖에 없다.”고 말한다. 미아 찾기는 그에게 우연히 다가왔다.각설이 복장으로 공연을 하면서 전국을 떠돌며 테이프를 팔던 그는 91년,인천 월미도에서 판을 벌였다.그때 ‘개구리 소년’ 아버지들이 전단지를 나눠주는 모습을 보게 됐다.“내가 전국을 돌아다니면서 나눠주면 아이들을 쉽게 찾을 수 있겠다는 단순한 생각이었어요.우리 아들이 세살 때라 부모 마음이 쉽게 이해가 됐고…” 그날,전단지 500장을 받아서 나눠주기 시작할 때만 해도 이것이 새로운 인생의 전환점이 될 줄은 그 자신도 몰랐다.그러나 이틀만에 전단지가 동이 나자 직접 전단지 20만장을 맞춰 나눠주기 시작하면서 점점 그의 본업은 뒷전으로 밀렸다.결국 아이 찾기가 그의 본업이 되고 말았다.하긴 1.4t짜리 트럭 양 옆을 ‘개구리 소년을 찾아줍시다’라는 간판으로 뒤덮다보니 그를 테이프 장사라고 봐주는 사람도 없었다. 전국의 시·군을 2∼3번씩은 방문할 만큼 전국을 돌아다니며 ‘개구리 소년’들을 찾아다녔던 그는 결국 차가 낡아 폐차하게 된 뒤 청량리에서 군밤장사를 시작했다.물론 그때도 부모 잃은 아이들의 사진을 리어카 주변에 둘러쳤다. 자연히 그의 돈벌이는 어려워질 수밖에 없었다.대신 부인 김선년(37)씨가 5000원짜리 남방과 1만원짜리 티셔츠를 팔아서 두 아들을 키운다. ●전국 떠돌며 ‘개구리소년’ 전단지 배포 그러나 그는 후회가 없단다.‘개구리 소년’들이 살아서 돌아오지는 못한 것이 여전히 아픔으로 남아 있지만 그래도 이젠 아이들을 떠나보낼 수 있게 됐기 때문이다.“종식이 아버지가 세상 떠난 후 1년만에 아이들을 찾았어요.아이들을 세상 밖으로 내보낸 것이 종식이 아버지라고 생각해요.그 형님 산소에 가서 ‘고맙수,형.수고했소.’라고 인사하고 왔어요.” 그의 말을 듣다보면 그가 소년들과 아무런 관계도 없는 사람이란 사실이 오히려 이상해졌다.그는 “배고파 본 사람이라야 남의 배고픔을 안다.”는 말로 설명했다. 가난한 화전민의 아들로 태어났던 그는 9살에 어머니가 세상을 떠난 후 6살,4살난 동생을 돌보느라 초등학교 2학년에 학교를 그만뒀다.어릴 때부터 한 끼를 위해 일했던 그는 참으로 어려운 10대를 보냈다.그때 그는 시골에서 잔치라도 있으면 치마폭에 떡을 싸서 아이들에게 갖다주는 어머니들을 가장 부러워했다.그렇게 가족이 그리웠다. ●어린시절 가난이 남의 아픔 이해하는 약 “너무 오랫동안 영양실조라서 그랬는지 어느 날 각혈을 했어요.당시만 해도 결핵이란 난치병이었기 때문에 몇년 씩 한솥밥을 먹었던 친구들로부터 따돌림을 당했죠.그때 죽을 결심을 몇 번이나 했고… ” 그후 오랜 시간이 흐른 후 병을 이겨냈고,또 참한 색시를 만나 가정을 어렵게 이뤘기 때문에 그는 남의 슬픔이나 고통을 누구보다 쉽게 이해한단다.“저는 배운 게 없어서 잘 모릅니다.그렇지만 아이잃은 부모가 그리 많고,또 해마다 300명의 아이들이 부모를 잃는 이 가슴 아픈 사연은 버려둘 수 없었어요.더욱이 아이를 잃으면,대개의 가정이 깨어집니다.아이를 찾아 돌아다니느라 직장 잃지요,경제적인 어려움이 생기니 서로 부부싸움이 잦아지고 결국 이혼으로 치닫는 등 정상적인 가정으로 회복되기란 거의 불가능해요.” 그는 젊은 부부일수록 아이를 잃으면 부부가 더 빨리 헤어지고 만다고 아쉬움을 표했다.그는 아이 잃은 부모들이 오면 전단지 만드는 것부터 시작해서 실질적인 도움을 줄 뿐아니라 부모들의 손을 마주 잡고,가슴시린 사연도 들어주며 위로한다.그렇게 그동안 찾아준 아이가 36명이다. 헤어지면서 나 회장은 마지막으로 한마디 덧붙였다.“남의 아이가 너무 예뻐서 데리고 가서 키운 분 등 불법 양육자들은 자수하세요.3월 한달간은 자수해도 죄를 묻지 않는답니다.아이를 잃고 헤매는 저희 부모들과 아이를 위해서 부탁합니다.”(02)963-1256 허남주기자 hhj@

노벨이 사후 자신의 모든 재산을 기금으로 하여 ‘인류에 가장 큰 공헌을 한 사람들을 선정해’ 수여하도록 한 노벨상은 자신이 발명한 다이너마이트가 인명 살상용 전쟁무기로 사용되게 된 것에 대한 유감의 표시로 나온 것이었다.지뢰 발명자이자 군수공장 운영자를 아버지로 하여 태어난 노벨은 자신도 보다 안전한 화약을 만드는 일에 몰두,글리세린과 규조토의 혼합물로 된 다이너마이트를 발명하는 데 성공했다.광산,터널,철도,운하 공사장 등에 필수적이었던 다이너마이트의 인기로 거부가 된 노벨은 뜻밖에 다이너마이트가 인간 살상무기로 사용되자 고통스러워했다.평화운동에 나선 노벨은 마침내 노벨상에 특별히 평화상 분야를 두고 ‘국가간 우애를 돈독히 하거나,군대를 폐지 또는 축소시키거나,평화회담을 주창·개최하는 데 가장 큰 공을 세운 사람’에게 이 상을 주도록 유언장에 지시하기에 이른다.노벨은 일찍이 과학기술의 양면성을 뼛속 깊이 느끼며 회한과 함께 1895년 자신의 유언장을 작성한 것이었다. 100년여가 흐른 오늘날 과학기술의 사회적 영향에 대한 인식은 과학철학,과학윤리,과학사회학 등의 학문 분야를 낳으며 이에 대한 평가를 국가 과학기술 정책 결정의 필수 고려 요소로 간주하게 만들었다.미국을 비롯한 세계 각국이 놀라운 효용에도 불구하고 인간배아 복제를 금지시키고 우리나라에서도 수년간의 논쟁 끝에 생명윤리법을 제정한 것은 이러한 흐름의 결과다.세계 최초로 인간 배아를 복제해 줄기세포주 확립에 성공한 황우석 교수의 연구결과가 세계를 놀라게 한 것도 이 기술이 함의하는 결과의 양면성 때문이다.난치병 치료나 이식용 장기 개발 등 인류 복지에 새 희망을 던져주기도 하지만 동시에 여성의 몸 착취,배아의 파기,인간의 복제,나아가 인류생태계의 혼란 등 엄청난 부작용의 가능성을 부인할 수 없는 기술인 것이다. 황 교수의 이러한 연구 성과를 놓고 우리 과학계는 아직까지 흥분의 분위기가 역력하다.황교수의 노벨상 수상을 지원하는 ‘황우석 후원회’도 결성된다고 한다.과학적 측면에서 보면 세계적 ‘쾌거’가 틀림없지만 상이란 것은 제정 취지에 맞아야 수상 대상이 될 것이다.노벨상을 제정한 노벨은 이번 연구가 ‘인류에 큰 공헌을 한’연구라고 평가할지,또 노벨 재단은 어떻게 평가할지 자못 궁금해진다. 신연숙 논설위원 yshin@˝

‘하늘을 감동시키자.’ 생명공학계의 거두인 서울대 수의학과 황우석(51) 교수의 좌우명이다.황 교수는 며칠 전 미국 시애틀에서 최고 권위의 ‘사이언스’지를 통해 인간의 복제된 배아에서 줄기세포를 추출하는 데 성공한 연구결과를 발표,세계를 깜짝 놀라게 했다. ‘감동’과 ‘놀라움’은 비단 생명공학계뿐만이 아니다.그의 일상의 내면을 들여다보면 놀랄 일이 한 두가지가 아니다. 우선 생명공학과는 전혀 다른 서울대 미식축구부의 지도교수를 2년반 동안 맡고 있다.또 19년째 홀로 강화도 전등사를 찾아 대웅전에서 400배 이상 참배해오고 있다.국선도 수준이 득도의 경지에 이르러 ‘살아 있는 국선도의 전설’이라는 별명까지 붙었다.일반인들이 미처 생각하지 못했던 범상치 않은 ‘일’들을 그는 지니고 있다. 여기에 1년 365일 가운데 단 하루의 휴일도 없이 ‘연구생활’에 몰두하는 부지런함이 철저하게 몸에 배어 있다.연구결과를 발표하고 미국에서 돌아오는 이튿날 새벽에도 그는 방진복을 걸쳐 입고 연구현장에 복귀할 정도로 장인정신으로 무장돼 있다.아마 세계적 명성을 얻을 수 있는 원천이 아닐까. 황 교수는 “이번 연구결과도 10년 넘게 하루 서너시간밖에 잠을 자지 않았고,연구팀 전원이 3년째 휴일과 명절을 반납한 덕분”이라고 말한다.그렇게 연구원들은 연중 무휴로 제각각 동물난자 채취,체외성숙,탈핵,체세포 핵이식,세포융합 및 활성화,체외배양,대리모 이식·착상 등에 몰두해왔단다.만일 주말에 쉬거나 자칫 정전이라도 되면 난자 채취나 체외성숙 등에 지장이 초래되기 때문이라고 황 교수는 설명했다. 이번처럼 ‘하늘을 감동시킬’ 제2,제3의 쾌거는 언제쯤이냐고 성급하게 물었더니 황 교수는 “세계 최초의 업적을 이루기 위해 다들 연구에 미쳐 있다.”며 웃었다. ●미국서 귀국 다음날도 실험실 달려가 지난 23일 이른 아침 충남 돼지농장의 실험현장으로 떠나기에 앞서 서울대 연구실에서 황 교수를 잠시 만났다.자리에 앉자마자 그의 휴대전화 벨소리가 요란하게 울렸다.‘오나라∼가나라∼’ 인기 드라마 ‘대장금’의 배경음악이 흘러나왔다.“교수님,세계적 과학자께서 어떻게 장금이를?”하고 물었더니 황 교수 왈,“벨소리는 연구실 여직원이 다운받아준 것이고,요즘 방송이나 신문에 인터뷰를 해도 뭐가 어떻게 나왔는지 모를 정도로 정신없이 지낸다.”며 ‘미소년’ 같은 웃음을 활짝 지어보였다.그저 앉으나 서나 오로지 ‘소,돼지’ 생각뿐이란다. “미식축구요? 2년반 전쯤 어느날인가 그래요.서울대 미식축구부 졸업생들이 벌떼같이 몰려오더니 다짜고짜 ‘미식축구부 지도교수로 선임됐다.’고 하더군요.부탁도 아니고 그냥 자기네들끼리 투표를 해서 그렇게 결정했다는 통보였습니다.” 생명공학에 몰두하던 그는 졸지에 미식축구부 지도교수가 된다.1965년 서울농대 미식축구부 창단 이래 비전공자가 지도교수가 되기는 처음이라는 꼬리표까지 붙었다.처음에는 달갑지 않았지만 미식축구부 멤버들의 끈끈한 인간애에 감복하면서 점점 애정이 싹트기 시작했다. 특히 시합에서 승리했을 때 그 영광을 남에게 돌리는 양보정신이 가장 가슴에 와닿았단다. 황 교수는 “사회 일각에서,서울대 출신을 부정적 에고이즘의 시선으로 바라보는 경향이 있다.”면서 “그러나 미식축구부원들은 그 한계를 극복하고 배려와 양보·봉사의 정신 등 사회성까지 갖춘,정말이지 의리의 친구들이다.”고 치켜세웠다. 미식축구부의 자랑은 더 이어진다.경기가 있는 날이면 하던 일을 중단하고 쫓아가 목이 터져라 응원한다.경기의 전술·전략 등에서는 문외한이라 ‘코치역할’은 제대로 못해주고 있다.그러나 승패에 관계없이 선수들의 등을 어루만져주는 따뜻한 격려가 황 교수의 소중한 역할이다. 지난해 2월 OB(졸업생) 경기가 있던 날이었다.미식축구부원들의 가정형편이 대부분 넉넉하지 못한 데다 다른 체육부 학생들처럼 장학제도의 혜택도 전혀 없다는 사실을 알고 황 교수는 장학금 500만원을 선뜻 내놓았다.그러자 ‘범서울대 동문’ 차원에서 시동이 걸렸고 곧 이어 서울대 미식축구부 사상 처음으로 장학금 제도를 도입하기에 이르렀다. 그는 “바쁜 연구생활로 (경기에)자주 참석을 못해 아마 3월 새 학기가 되면 (지도교수직에서)‘잘릴’ 것 같다.”며 활짝 웃었다. ●‘19년째 전등사로 가는 까닭은’ 황 교수는 미국 출국 3일 전에 전등사를 찾아 예불을 올렸다.또 다녀온 뒤인 지난 22일 새벽 4시에 전등사를 찾아 400배를 올렸다.이번 ‘쾌거’를 시작으로 현재 진행 중인 ‘5대 프로젝트’(소,돼지,애완동물,백두산 호랑이,줄기세포)의 성공적 연구를 위해 밤낮없이 고생하는 연구팀원들의 건강을 빌었고 새로운 각오를 다졌다. 19년 전 건강이 지독하게 좋지 않았던 적이 있었다.절망적인 상황에서 뜻하지 않은 권유를 받았다.그는 우리나라 산 중에서 가장 기(氣)가 세다는 강화도 마니산의 전등사를 찾아 108배의 예불을 올리기 시작하면서 건강이 조금씩 회복됐다. 생명의 존귀함도 새삼 느낄 수 있었다.이후 매월 한차례씩 간편한 운동복 차림으로 전등사를 꼭 찾는 버릇이 생겼다. 2년 전 2월 어느날 전등사에 갔을 때였다.참배를 끝내고 대웅전을 막 나오는데 한 스님이 다가와 황 교수가 아니냐고 불쑥 물었다.고개를 끄덕였다.그러자 스님은 (전등사의)주지스님이 황 교수에게 곡차를 한잔 대접하고 싶어한다고 말했다. 세계적 생명공학자와 득도한 주지스님과의 만남이 우연히 이루어졌다.‘19년째의 전등사행’ 가운데 유일하게 만난 사람이었다. 황 교수에게 연구철학의 바탕에는 불교의 윤회사상이 담겨 있지 않느냐고 불쑥 물었다.“아마,그렇게 봐도 맞을 것”이라면서 “법정 스님의 무소유 철학이 담긴 글을 접할 때 가장 감명을 받는다.”고 대답했다. ‘전등사행’이 시작되면서 내친김에 그는 ‘국선도’를 배우기 시작한다.깊은 명상과 호흡,스트레칭….연구활동에도 도움이 되고 자신의 건강회복을 위해 궁합이 잘 맞는다는 것을 깨달았다. 그는 곧 국선도에 빠져들었고 19년째 하루도 거르지 않고 있다.매일 새벽 4시에 일어나 동네 대중목욕탕에 들른 뒤 5시면 어김없이 국선도장을 찾는다.그가 ‘국선도의 전설’로 불리는 이유도 바로 이 때문이다. ●어릴적 가족 먹여살린 소에 보답하려 수의대 선택 그는 서울 논현동 35평 전세 아파트에서 전업주부인 부인과 단둘이 살고 있다.요즘에는 군에서 막 제대한 아들이 합류해 한 식구가 더 늘었다.얼핏,35평 전세가 전 재산이라는 말에 세계적 업적을 남기려면 생활도 풍족해야 하는 것이 아니냐고 물었다.돌아오는 답변이 의외였다.그는 “하고 싶은 일을 하고 국가에서 봉급을 주고,또 아이들 교육까지 시켜주는데 더 이상 뭘 바라겠습니까?”라고 말했다. 또 “풍요 속에 나태가 오는 법이며 가용 범위 내에서 최선을 다하면 되지 않겠느냐.”고 덧붙였다.연구비 없어 연구 못하는 그런 시대는 아니란다.봉급이 얼마냐고 슬쩍 물었더니 “내가 관리 안 해서 모르겠다.”고만 대답했다.(다른 교수들의 말을 빌리면 대략 수당까지 합쳐 연봉 8000만원쯤으로 추정된다.) 그는 어릴 적부터 ‘부유함’과는 거리가 멀었다.충남 부여의 ‘깡촌’에서 6남매 중 다섯째로 태어나 6살 때 부친을 여의고 홀어머니 밑에서 어렵게 자랐다.초등학교 시절 방과후 가족의 재산목록 1호이기도 했던 소에게 풀을 먹일 때마다 ‘장차 소를 연구해야지.’ 하고 꿈을 키웠다. 그러다가 가끔 너무 배가 고프면 ‘소를 잡아먹으면 얼마나 좋을까.’ 하는 생각도 들었다.어머니는 어린 황 교수를 볼 때마다 “너는 면사무소 서기가 돼야 한다.”고 주문했다. “당시 소 3마리가 우리 식구를 먹여살렸지요.나중에 꼭 소에 대해 보답하고 싶은 마음이 들었습니다.” 그는 대전고 3학년 때 성적이 우수하다는 이유로 담임선생님으로부터 의대 진학을 권유받았다.그는 아랑곳하지 않고 어릴 때의 꿈을 실현하기 위해 서울대 수의학과에 입학했다. 이 때부터 그는 ‘소와의 춤’이 시작됐다.대학 시절 미팅 한번 하지 않았다.대신 도축장이나 가축병원에 드나들면서 소의 항문에 손을 집어넣어 장기를 만져 소의 상태를 진단하는 ‘직장검사’를 셀 수도 없이 했다.아마 국내에서 황 교수보다 직장검사를 많이 한 사람은 없을 것이다.소를 키우는 전국의 어지간한 농장 주인들도 그를 모르는 사람이 없을 정도였다. 그의 연구실과 집에는 농민들로부터 ‘우리 소가 아프다.’는 도움을 요청하는 전화도 자주 걸려온다.그때마다 그는 자다가도 벌떡 일어나 달려갔다.소를 키우는 축산농가 사람들은 그런 황 교수를 보고 ‘정말로 쇠똥을 사랑하는 사람’이라고 불렀다.일본 유학 중 연구비와 생활비가 모자랐을 때 결정적 고비를 넘기게 해준 이들도 그를 아끼는 농민이었다. ●‘이공계 기피’ 정부 안이하게 사회는 과도하게 우려 87년 일본에서 돌아온 그는 23명의 연구팀을 구성,본격적인 연구에 돌입했다.이후 최근 10년간 그는 줄기세포 추출 외에 국내 최초 시험관 송아지(93년),슈퍼젖소(96년),복제젖소와 복제한우(99년),세계 최초 광우병 내성 복제소와 장기이식용 무균돼지(2003년) 생산에 잇따라 성공했다. 아이로니컬하게도 그의 연구에는 김수환 추기경의 주치의인 서울대 의대 신장내과 안규리 교수의 영향도 컸다.안 교수는 평소 황 교수에게 “세포를 복제하는 방법만이 장기이식시 타인의 면역거부를 완전히 해결하는 길”이라는 말을 자주 했다. 화제를 잠시 돌려 이공계 기피현상에 대한 치유책을 물었다.그는 “이공계 기피현상에 대해 너무 과장해서도 안되고 또 덮으려고 해서도 안된다.”면서 이렇게 말했다. “이공계 기피현상은 우리나라만의 문제가 아니고 전세계적 조류라고 할 수 있지요.기피현상을 ‘암’으로 비유하면 사회에서는 ‘4기암’으로,정부에서는 ‘1기암’으로 각각 바라보고 있습니다.저는 ‘3기암’으로 진단하고 있습니다.그러나 올해가 새로운 전환기라고 생각합니다.” 그는 환자와 의사 사이에 ‘애정’이 있어야 모든 병이 빨리 완치되듯이 현재의 이공계 기피현상에 대해서도 국가든 사회든 ‘애정’이 절실할 때라고 강조했다.다행히 최근 분위기로 볼 때 기피현상이 상승의 변곡점에 있으며 5년 후면 ‘완치’가 가능하다고 내다봤다.그는 치유책으로 ▲세제 ▲병역특례 ▲공직진출 등의 제도적 개선을 뒷받침해줄 필요가 있다면서,과학기술의 진흥 없이는 미래가 없다고 거듭 강조했다. ●“5년쯤 뒤엔 노벨상도 해낼것” 황 교수는 미국에서 연구결과를 발표한 직후 ‘노벨상 감’이라는 말을 자주 들었다.그러나 황 교수는 “우리가 지금 노벨상을 받을 때도 아니고 받아서도 안된다.”면서 “연구결과를 더욱 심화시켜 실용화할 수 있는 확인작업이 더욱 중요하다.바로 그것을 이룬 사람이 노벨상을 받아야 한다.”고 말했다.현재 연구팀의 실력으로 봐서 5∼10년 후 정도면 반드시 그런 성과를 이룩할 것으로 장담했다. 그는 또 “새로운 학문에 대해 훨씬 더 전문성을 갖추고 전세계의 추이를 파악하고 역량도 뛰어난 후배교수 서너명을 주목하고 있다.”면서 “적절한 시점에 지휘봉을 넘겨야 우리 연구팀이 다음 단계로 점프 업할 수 있다.”고 의미있는 말을 했다.그 지휘봉을 이어받을 후배교수들 가운데서 한국인 최초로 노벨과학상을 받을 수 있으리라는 확신을 황 교수는 갖고 있다. 앞으로 시급히 해야 할 과제에 대해 그는 “전세계에는 정말 이 순간에도 눈물없이 볼 수 없는 수많은 사람들이 난치병에 시달리고 있다.”면서 “이들의 눈과 귀가 될 수 있는 연구를 계속하는 일”이라고 말했다. 아울러 우리 한민족의 얼로 상징되는 백두산호랑이를 복제하는 데 꼭 성공하겠다고 덧붙였다. 최근 입각설과 열린우리당 비례대표 선정위원 명단과 관련,그는 “현재 전국의 13개 대학 184명의 분야별 연구진이 또다른 ‘세계 최초’의 개가를 올리기 위해 리더로 혼신의 힘을 쏟을 뿐”이라고 대답했다. ■ 그가 걸어온 길 ▲1953년 12월 출생 ▲72년 대전고 졸 ▲77년 서울대 수의학과졸 ▲79년 동대학원 졸 ▲82년 서울대 수의학박사 ▲86∼97년 서울대 전임강사·조교수·부교수 ▲96∼97년 대한수의학회 학술위원장 ▲97년 서울대 수의학과 교수(현) ▲99년 국가과학기술위원회 정책자문위원(현) ▲2000년 일본수의학회 학술위원(현) ▲10년간 그가 이룩한 결과는 줄기세포 추출 외에 국내 최초 시험관 송아지(93년),슈퍼젖소(96년),복제젖소와 복제한우(99년),세계 최초 광우병 내성 복제소와 장기이식용 무균돼지(2003년) 생산 등이다. 김문기자 km@˝

과거의 경제발전이 근로자들의 땀으로 이룩되었다면 앞으로 우리 경제의 재도약은 과학 기술자의 몫이며,그들의 머리와 열정으로 이룰 수 있다. 그리스 신화에 신이 최초로 만들어 지상에 보낸 여자가 판도라다.판도라가 신들이 준 선물상자를 열었기 때문에 인간 세상에 무수한 재액(災厄)과 육체적인 고통은 물론 원한,질투,복수심 등이 퍼졌다고 한다.그 와중에서도 다행히 판도라는 ‘희망’이라는 신의 선물을 상자 속에 가둘 수 있었다.요즈음 우리에게는 바로 그 ‘희망’이 절실한 것이 아닌가 한다. 얼마 전 우리 과학자들이 이룬 생명공학 분야의 연구업적은 앞이 보이지 않는 우리 사회에 던져진 신선한 충격이자 희망이었다.비록 기술의 남용에 대한 우려는 있지만,우리 연구진이 개발한 인간배아 줄기세포는 판도라 상자에서 나온 인간의 난치병을 치유할 수 있는 가능성을 열었기 때문이다.선진기술의 도입과 추격에 한계를 느낀 우리 산업에도 새로운 동력을 창출할 수 있다는 가능성도 열어 놓았다.생명공학 분야의 리더십을 지키기 위하여 정부 연구개발 예산(국방부문 제외)의 절반을 투자하는 미국에서 이번 연구 성과에 대한 격찬이 쏟아졌다는 것이 우리를 더욱 고무시키고 있다. 이 성공이 우리 과학기술은 물론 우리 경제가 재도약할 수 있는 소중한 경험이 될 수 있도록 그 배경을 정리해 보고 정부 정책의 방향을 짚어 볼 필요가 있다.가장 중요한 성공요인은 두 분의 연구책임자를 비롯한 연구진의 집념과 노력이 아닌가 한다.다행히 필자가 연구책임자 중의 한 분을 수년전에 종종 만나 대화할 기회를 가졌었다.서너 시간의 수면,빠짐없는 새벽 명상,연구에 대한 신바람 등의 이야기를 들었을 때,‘아 이 분이 언젠가는 일을 내겠구나.’라는 느낌이 들었다.물려받은 손재주보다는 나를 버리는 겸손함과 성실함이 가져다 준 성공으로 보고 싶다.시(時)의 고금과 양(洋)의 동서를 막론하고 위대한 과학기술의 업적은 따뜻한 온실에서 나오지 않았다.최근 과학기술자의 사기 진작과 이공계 우수인력 유인을 위한 정부 정책이 과도한 물량 위주로 흘러 자칫 부작용을 낳지 않을까 우려된다. 과학기술정책이 왜 백년대계가 되어야 하는가도 생명공학 육성에서 찾을 수 있다.생명공학에 대한 우리의 관심은 30년 전 KAIST에 생물공학과를 설치한 것으로 시작되었고,20년 전 유전공학육성법을 제정하여 전문연구기관의 설립과 정부예산을 지원할 수 있는 토대를 만들었다.본격적인 정부 지원은 생명공학육성기본계획이 수립된 10년 전이었고,다음 해 생명공학육성법으로 개정하여 지원을 더욱 확고히 했다.한때 생명공학을 전공한 인력의 과잉공급이 문제가 되기도 했다.생명공학에 대한 30여년의 준비가 최근 민간기업의 신약개발과 인간배아 줄기세포의 개발이라는 희망의 씨앗을 뿌린 것이다.그러나 이 분야에서 미국의 독점적 지위와 영국,일본,중국 등과 경쟁을 하기 위해서는 이번 성과의 요인을 귀감으로 한 과학기술자와 정부의 노력이 배가되어야 할 것이다. 정부의 신 성장동력 추진계획도 단순히 한 정권의 계획에 그쳐서는 안 된다.4년 후 새로운 정권이 들어섰을 때도 유효한 정책이 되고,지속성을 지닌 계획이 되어야 과학기술의 희망이 꽃필 수 있다.우리 경제의 재도약을 위한 활로의 모색으로 신 성장동력은 훌륭한 화두이고 목표라고 본다.그러나 과거의 정책과 연구 개발사업도 얼마든지 유용한 성장동력의 추진 수단으로 사용할 수 있다.신 성장동력 사업의 추진을 위해 벌써 기존의 연구개발사업의 예산이 줄어들고 있다는 불만이 나오고 있다.특히 몇 년 전에 시작한 나노 기술개발에 대한 정부의 의지가 약화되고 있다.미국과 일본은 오히려 나노 기술개발에 대한 투자를 엄청나게 늘리고 있는데,눈앞에 보이는 성장동력 때문에 10년,20년 훗날의 희망의 싹이 죽어서는 안 된다. 과거의 경제발전이 근로자들의 땀으로 이룩되었다면 앞으로 우리 경제의 재도약은 과학 기술자의 몫이며,그들의 머리와 열정으로 이룰 수 있다.판도라 상자속의 ‘희망’을 놓치지 않도록 우리 과학 기술자들이 분발해야 할 것이다. 송종국 과학기술정책연구원 연구위원˝

세계 최초로 인간의 난자와 체세포 만으로 ‘배아 줄기세포’를 만드는데 성공해 전 세계 주요 언론에 대서특필된 서울대 황우석·문신용 교수가 18일 “치료용 장기(臟器) 복제에 대한 사회적 합의가 중요하다.”며 “이를 위해 인간 난자에 대한 연구를 잠정 중단하겠다.”고 밝혔다. 암 등 난치병 치료에 획기적인 새 장을 열었다는 학문적 찬사와 별도로,‘인간 복제’에 대한 논란이 국내외 안팎에서 거세지고 있는 것에 대한 입장 표명이다. ●실험 공개했으면 성공 못했을 것 황 교수팀은 미국에서의 연구성과 발표를 끝내고 이날 인천국제공항을 통해 귀국한 뒤 기자들과 만나 이렇게 말했다. 황 교수는 “이번에 (추출에)성공한 줄기세포를 엄청난 양으로 증식시켜 놓았으며 돌발사고로 인해 세포가 파괴되거나 유실되는 것을 막기 위해 세 군데 장소에 분산시켜 보존중”이라고 밝혀 난자 연구를 잠정중단하더라도 기존 연구성과를 발전시켜 나가는데는 큰 지장이 없을 것으로 보인다. 황 교수는 “이번 연구실험 과정이 (완벽하게)공개적이고 투명할 수는 없었다.”면서 “공개적이고 투명했더라면 사실 이런 결과를 내는데 성공하지도 못했을 것”이라고 털어놓아 논란이 예상된다.시민단체는 이번 연구성과가 인간복제를 금지한 윤리강령에 어긋난다며 연구실험 과정 공개를 요구하고 있는 상태다. ●외국과 공동연구… 10년후 임상실험 가능 황 교수는 “연구성과를 더 발전시켜 나가기 위해서는 국민적 합의 및 정부와의 의견 수렴이 필요하다.”고 시인한 뒤 “(의견수렴 결과)국내에서의 난자 실험이 불가능해진다면 여러 외국 연구기관에서 공동연구를 제의해온 만큼 (법적으로 연구가 가능한)이들 나라에서 연구를 계속할 방침”이라고 말했다. 난치병 치료에 활용되는 시기와 관련해서는 “이제 시작단계”라며 “10년후에나 임상실험이 가능할 것”이라고 밝혔다. 안미현기자 hyun@˝