지난달 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 경영난으로 장기휴관한 것으로 뒤늦게 알려졌다. 박훈일 두모악 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 이후에도 사람들이 해외로 빠져나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19 때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 결국 두모악 직원들은 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있으며 작품 보관과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있어 빠르면 이달 말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대한다”고 말했다. 두모악은 오름 사진작가로 유명한 고 김영갑(1957~2005)씨가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시켰다. 김영갑씨는 루게릭병에 걸린 뒤 6년 만에 세상을 떠났다. 박 관장은 “난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람이 주인”이라며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 절대 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

지난 7월 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관(본지 인터넷판 7월 1일자 보도)에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 실상은 경영난으로 인해 장기휴관한 것으로 알려졌다. 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 사실은 코로나19여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 운영난으로 인해 휴관한 것으로 밝혀져 안타까움을 더하고 있다. 박훈일 ‘두모악’ 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 그 이후에도 사람들이 해외로 빠져 나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 두모악은 그동안 대출받으며 근근이 버텨왔지만 인원감축은 불가피했고 직원(6명)들이 근무일수를 줄이는 유연근무제를 통해 자진(셀프) 임금 삭감까지 하며 버티다가 결국 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 최근 추가 대출을 받아 직원들 밀린 급여를 해결한 것으로 파악됐다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “우선 시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있다”고 전했다. 이어 “작품 보존과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있다”며 “빠르면 이달말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대하고 있다”고 덧붙였다. 그는 “두모악은 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이자 어려운 작가들의 희망공간”이라며 “두모악을 사랑하는 사람들이 모두 주인이고, 난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람들이 주인”이라고 전했다. 이어 “시대가 변하고 있지만 아날로그 향수를 불러일으키는 전시공간은 하나쯤 존재해야 한다”며 “레트로, 뉴트로풍이 유행하듯 또 언젠가는 아날로그 콘텐츠가 다시 유행하는 날이 돌아올 것이기 때문에 그 시간까지 어떻게 버티느냐가 중요하다”고 토로했다. 두모악은 밥 먹을 돈까지 아껴가며 필름을 사 제주의 풍경, 특히 용눈이 오름 등 제주의 오름을 담아내는데 열정을 받친 고(故)김영갑(1957~2005) 작가가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시킨 곳이다. 그러나 어느날 루게릭 병을 앓아 투병생활 6년 만인 2005년 5월 29일 홀연히 세상을 떠났다. 박 관장은 “고인은 사진작가가 되려면 하루도 거르지 않고 사진을 찍을 수 있어야 한다고 늘 강조할 만큼 세상에서 가장 성실한 작가였다”며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

배우 송승환이 시각장애 4급 판정 심경을 밝혔다. 송승환은 25일 KBS 2TV ‘박원숙의 같이 삽시다’에서 “정확한 시력 저하 원인은 모른다. 형체만 보인다. 안 보이는 상황이 익숙해졌다”며 “2018년 평창올림픽 끝나고 한 달 뒤부터 잘 안 보이기 시작했다. 휴대전화 문자도, 사람 얼굴도 잘 안 보이더라. 병원에선 ‘호전되기 힘들다’고 했고, 지금으로선 난치병”이라고 자신의 시력에 대해 설명했다. 이어 “나이가 있는 만큼 진행 속도는 더디다”면서 “의사 소견으로 ‘실명은 안 할 것’이라고 하더라. 지금은 안 보이는 것에 익숙해져서 생활하는데 크게 불편함은 없다”고 말했다.그는 “나 때문에 아내가 심청이 노릇을 오래 했다. 내가 헤매고 있으면 ‘감으로 해요’라고 하더라. 그러니까 또 할 만하다. 가끔 ‘뺑덕어멈’이 된다”고 너스레를 떨었다. 그러면서 “가족은 나와 아내 단둘이다. 아이가 없어서 무자식 상팔자”라며 “일부러 안 낳은 건 아니다. 낳으려고 했는데 잘 안됐다. 인위적인 노력 없이 상황을 자연스럽게 받아들였다”고 덧붙였다.

일명 ‘뱀파이어병’으로 불리는 희귀병 진단을 받은 여성의 사연이 전해졌다. 중국 관영 글로벌타임스의 16일자 보도에 따르면, 52세 여성 린 씨는 1년 전까지만 해도 평범한 회사원이자 아내‧엄마였지만 현재는 이전과 완전히 달라진 삶을 살고 있다. 린 씨에 따르면, 어느 순간 몸에 활력이 떨어지고 자주 피로해짐을 느꼈고 얼굴과 손이 노랗게 변하는 증상도 생겼다. 최근에는 걷는 것조차 어려워져서 1층에서 4층까지 계단을 오르는 데 1시간 이상이 걸리기도 했다. 단순히 휴식 부족이 원인이라고 생각했고, 그녀의 몸 상태를 살펴본 의료진도 헤모글로빈 수치가 낮은 것 외에는 모두 정상이라고 말했다. 당시 의료진은 그녀에게 빈혈이 의심된다며 철분제를 처방했지만, 린 씨는 처방받은 철분제를 복용한 뒤 증세가 급격히 악화됐다. 병원 입원과 퇴원을 반복해도 같은 증상에 시달리던 그녀는 올해 초 저장대학 의과대학 제1부속병원 전염병과 전문의인 자오훙 박사에게 진료를 받게 됐다. 자오 박사는 린 씨의 헤모글로빈 수치가 빠르게 변동하는 것을 이상하게 여겼고, 그 원인이 혈액 손실, 용혈성 질환 또는 비정상적인 적혈구 합성 등일 것이라고 추측했다.자오 박사가 내놓은 가장 유력한 원인은 포르피린증(porphyria)이었다. 포르피린증은 포르피린 합성 회로의 효소가 기능하지 않는 선천적 혹은 후천적 증상으로, 태양광 등의 자극에 의해 과민증을 일으키는 것이 특징이다. 이 때문에 태양광을 완전히 차단하지 않을 경우 노출되는 피부와 복부 등을 중심으로 증상이 확인된다. 증상이 무거운 경우에는 생명에 위험이 미치기도 한 탓에 난치병으로 지정한 국가도 있는 것으로 알려졌다. 글로벌타임스는 “태양광에 노출되면 가려움증과 화끈거림, 통증 등의 증상이 나타나 ‘뱀파이어병’이라는 별칭이 붙었다”고 확인했다. 자오 박사는 “이 환자의 경우 태양광에 노출되어도 피부에 별다른 증상이 나타나지는 않았으나, 포르피린증은 심한 복통과 쇠약 또는 무감각, 근육통, 구토, 정신장애 등 다양한 증상을 유발한다”고 설명했따. 이어 “추적검사 결과 환자에게서는 포르피린증을 나타내는 돌연변이 유전자가 있었다”고 덧붙였다. 유전적 질환에 속하는 만큼 린 씨의 두 자녀도 검사를 받았고, 이들도 ‘뱀파이어병’ 돌연변이 유전자를 가진 것으로 확인됐다. 전문가들은 포르피린증 치료를 위해 햇빛을 차단하고 베타카로틴을 경구 투여해 광선 과민증을 줄일 수 있으며, 린 씨의 경우처럼 빈혈이 심한 경우 수혈 또는 비장 적출술을 시행할 수 있다고 설명한다. 현재 린 씨는 적절한 치료를 받고 퇴원했으나, 앞으로도 장기적인 약물 치료 및 추적 관찰을 받아야 한다.

재단법인 류현진 재단은 14일 포르쉐 공식 딜러인 아우토슈타트와 함께 프로야구 한화 이글스 소속인 류현진이 승리할 때마다 기부금을 적립하는 기부협약을 맺었다고 밝혔다. 류현진 재단은 류현진이 승리를 기록할 때 마다 아우토슈타트와 류현진이 각각 100만원씩 모두 200만원을 적립해 재단에 기부할 예정이라고 덧붙였다. 류현진 재단은 시즌 종료 후 사회 공헌의 일환으로 경제적으로 어려움을 겪는 유소년 장학생을 선발해 최대 3000만원의 장학금을 전달할 예정이다. 류현진은 “매 경기 최선을 다해 보다 많은 승리를 거둬 경제적으로 어려움을 겪는 학생에게 조금이라도 도움을 주고 싶다”라며 “기분 좋은 승리와 함께 따뜻한 마음도 전달할 수 있는 기회가 되길 바란다”라고 소감을 전했다. 그는 또 “앞으로도 다양한 기부 활동을 할 수 있는 기회를 모색하고 기부 콘텐츠를 발굴해 나가면서 사회 공헌활동에 적극 참여할 예정이다”라고 덧붙였다. 아우토슈타트 이광호 대표는 “류현진 선수와 함께 승리 매칭 기부를 진행하게 되어 영광이며, 앞으로도 류현진 재단과 다양한 기부 활동을 이어 나가길 기대한다”라고 소감을 전했다. 이번 협약식에는 한화이글스 투수 겸 류현진 재단 이사장 류현진과 아우토슈타트 이광호 대표이사가 참석해 한화이글스 파크에서 협약식을 진행했다. 류현진 재단은 초·중·고교 야구부에 2500만원 상당의 야구용품 기증을 시작으로 탈삼진 매칭 기부, 희귀난치병환아에게 총 1억원의 장학금 전달 등 기부활동을 꾸준히 진행하고 있다.

마라톤 국가대표 출신 이봉주가 난치병 투병 이후 건강해진 모습을 공개했다. 지난 10일 방송된 SBS TV 예능물 ‘동상이몽 시즌2-너는 내 운명’에서 이봉주는 작년부터 건강을 조금씩 회복 중이라고 밝혔다. 이봉주는 ‘근육긴장 이상증’이란 희소병 진단을 받은 뒤 등이 굽는 증상이 나타났다. 한때 지팡이를 짚으며 다녔고 휠체어 탄 모습이 공개돼 안타까움을 더했다. 그런데 이봉주는 최근 등이 많이 펴진 모습을 보였다. 이날 방송에서도 등을 꼿꼿하게 세운 채 트레드밀 위에 올랐다. 그는 “작년부터 건강이 회복되기 시작했다”며 “하루아침에 된 게 아니라 (재활 노력이) 쌓이고 쌓여서 몸이 점차 괜찮아졌다”고 했다. 이어 “아내가 집에 있으면 한시도 가만히 두질 않았다”며 재활과정에서 고생한 아내에게 고마움을 표했다.

“분당서울대병원에서 치료받고 있는데 서울대병원 교수 휴진 발표로 하루하루가 불안합니다. 10년째 암이 재발하고 있어 병원에 전화했는데 별다른 답을 듣지 못했어요.” “남편이 혈액암 환자인데 의사 집단행동 때문에 입원이 미뤄지다 결국 재발했어요. 미리 검사받았으면 이런 일이 없었을 텐데 너무 원망스럽고 힘듭니다.” 서울대병원 교수들의 오는 17일 무기한 총파업(전체 휴진) 결의에 이어 대한의사협회(의협)도 18일 대대적인 집단 휴진을 예고하자 환자들은 “피가 마르는 기분”이라고 호소했다. 이미 곳곳에서 피해가 속출하고 있지만 이렇다 할 정부 대책은 보이지 않는다. 김성주 한국암환자권익협의회 대표는 9일 서울신문과의 통화에서 “겨우 버티는 환자들의 상황은 고려하지 않은 의료계의 결정에 개탄스럽다”며 “정부와 의사 모두 집단 휴진에 대한 대안 없이 강대강 대치만 반복하고 있다”고 한탄했다. 한덕수 국무총리는 이날 정부서울청사에서 열린 브리핑에서 의사 집단 휴진에 따른 환자 대책에 관한 질문에 “교수들이 휴진하거나 환자 곁을 떠나는 일은 아직 예상하고 있지 않다”고 짤막한 입장만 밝혔다. 조규홍 보건복지부 장관은 “비상진료대책 보완 시나리오가 있다”면서도 구체적인 내용을 밝히지 않았다. 복지부가 운영하는 피해신고 지원센터도 환자들에게 실질적인 도움을 주지 못하고 있다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “센터에 전화하면 의료 지원이 아닌 법률 지원을 해 준다”면서 “당장 전원이나 검사가 필요한 환자들에겐 먼 얘기”라고 전했다. 환자 중에서도 ‘을 중의 을’로 불리는 희귀질환자들은 속이 숯덩이가 됐다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “희귀·난치성 환우들은 복지부의 도움을 받았다가 특정될 경우 향후 진료에 차질이 있을까 봐 쉽게 말도 꺼내지 못한다”고 토로했다. 김태현 한국루게릭연맹회 회장은 “저 같은 희귀·난치병 환자들이 매일 찾아와 죽겠다고 한다. 이런 상황을 알리고자 글을 쓰려 해도 손발이 아파 쓸 수가 없다”고 호소했다.

7살 때 뇌혈관이 좁아지는 희귀난치병인 모야모야병에 걸려 지체장애 2급 판정을 받은 한정선(45)씨가 5명에게 생명을 나눠주고 하늘로 떠났다. 한씨는 지난달 30일 화장실에서 쓰러진 채 발견됐고, 이후 병원 치료를 받았으나 의식을 회복하지 못했다. 그리고 이달 4일 서울특별시보라매병원에서 뇌사 장기기증으로 심장, 간장, 좌우 신장·폐장을 기증했다. 가족은 하나뿐인 딸이 자유롭지 못한 삶을 살아왔기에 누군가의 생명을 살리고, 그의 몸속에서 건강하게 잘 지내길 바라며 기증을 결심했다. 서울에서 1남 1녀 중 장녀로 태어난 한씨는 매일 서울시립 뇌성마비 복지관에 다녔고, 선생님과 활동지원사에게 시를 써 선물하는 것을 좋아했다. 한씨의 어머니 김의신씨는 “정선아, 하늘에서는 아프지 말고 편하게 잘 지내라. 누구도 할 수 없는 생명을 살리는 좋은 일을 하고 갔으니, 좋은 곳에서 행복하게 잘 살아. 사랑한다”라고 마음을 전했다. 한국장기조직기증원 이삼열 원장은 “질병에 아픔을 경험했기에 다른 아픈 사람의 마음을 이해하고 생명나눔을 실천해 주신 기증자와 기증자 유가족에게 감사드린다”며 “기증자의 아름답고 따뜻한 마음이 사회를 더 환하게 밝힐 것으로 생각한다”고 말했다.

오타니 카요 씨는 초등학생 아이 둘과 병상에 누운 어머니, 치매가 진행 중인 아버지를 동시에 돌보고 있다. 오타니 씨는 35세에 결혼해 아이 둘을 낳고 기르던 중, 어머니가 난치병으로 스스로 걷지 못하게 되면서 혼자 부모님을 병간호하고 있다. 오타니씨의 일과는 다음과 같다. 오전 5시 남편을 배웅하고, 세탁 등 집안일을 한다. 아이들을 등교시키고, 친정으로 가 어머니의 화장실부터 모든 병수발을 든다. 오후에는 잠시 시간을 내 편의점에서 아르바이트를 한다. 귀가해 저녁을 차리고 아이들의 숙제 등을 챙긴 뒤 저녁 식사를 친정에 가져다주면 일과가 끝난다. 그는 “왜 이런 상황에 놓여야 하는지 눈물이 자주 나온다”고 말했다. 올 초 마이니치신문은 위와 같은 사례를 소개하면서 “일본에서 아이와 부모를 동시에 부양하는 이른바 ‘더블케어’가 새로운 저출산 요인 중 하나로 지목받고 있다”고 지적했다. 2017년 기준 일본 전역에서 육아와 돌봄 요양을 동시에 수행하는 인구는 29만 3700명으로 집계됐다. 그 중 20만 3700명이 이직을 경험했고, 이들 중 35%는 그 원인이 육아와 돌봄 때문이라고 답했다. 일자리가 있다고 답한 인구의 33%는 파트타임이나 파견 등 비정규직이었다. 마이니치는 “더블케어는 결국 일본 사회 구조의 변화를 보여주는 현대 일본의 축소판”이라고 지적했다. 고령화로 일본 내에서는 간병이 필요한 고령자가 꾸준히 느는 추세다. 부모 간병과 일을 병행하기 어려워 회사를 떠나는 ‘개호(介護·간병)이직’이라는 단어까지 생겨났다. 일본 후생노동성에 따르면 간병 직장인 수는 2025년 307만명에 이를 것으로 예상된다. 간병이 필수인 치매 환자는 2030년 523만명으로 늘어날 전망이다. 일본 경제산업성은 2030년 개호이직자가 11만명에 이를 것이며, 직장인들의 개호 부담에 따른 경제적 손실은 9조엔(약 78조 4000억원)이 넘을 것으로 예측했다. 니혼게이자이신문은 27일 일본의 다이세이건설, 에디온 등 많은 기업들이 부모 간병을 병행할 수 있는 시스템을 마련하고 있다고 보도했다. 신문은 육아에 비해 간병이 기간은 길고 시간이 경과할수록 부담이 늘어난다며 기업이 대책을 서두르지 않으면 성장의 걸림돌이 된다고 지적했다. 신문은 “육아 직원에 비해 부모 간병 직원에 대한 기업의 인식이 낮다. 해당 직원들도 승진이나 인사평가에 불이익을 당할까 두려워 관련 제도의 이용률이 저조하다”며 “간병 휴가나 단축 근무 제도 마련을 충실히 하는 한편 동료 직원들에게도 간병 부담에 대한 이해를 높이는 등 의식 개선이 필요하다”고 강조했다.

“기술 발전으로 생물학과 의학 분야에서 엄청난 데이터들을 생산하고 있습니다. 비유하자면 유전체 정보라는 책을 만들기는 했지만 아직 그 책의 내용을 대부분 이해하지 못하고 있는 상황입니다. 생물정보학은 책 속 데이터를 분석해 암과 같은 각종 질병에 어떻게 관련이 돼 있는가 탐구하는 학문입니다.” 피터 박(53·한국명 박정수) 미국 하버드대 의대 교수는 14일 서울신문과의 서면 인터뷰를 통해 자신이 연구하고 있는 생물정보학에 대해 이렇게 설명했다. 올해 호암상 의학상 수상자로 선정된 것에 관해 박 교수는 “제가 잘해서 받는 것이라기보다는 연구실에서 함께 많은 시간을 보낸 학생들과 박사후연구원들 덕분”이라고 소감을 밝혔다. 그는 오는 31일 서울 신라호텔에서 열리는 호암상 시상식에서 상장과 메달, 상금 3억원을 받는다. 박 교수는 하버드대에서 응용수학으로 학·석사를 취득하고 캘리포니아공과대(캘텍)에서 응용수학으로 박사학위를 받았다. 학사부터 박사까지 수학만 공부했던 수학자가 생물학으로 방향을 전환한 이유는 뭘까 궁금했다. “저도 대학원 다닐 때까지만 해도 일반인처럼 생물학은 외울 것만 많고 재미없는 학문이라고 잘못 생각했었죠. 그런데 박사과정을 마칠 때쯤 의학 분야에서 나오는 데이터를 보니 수학적으로 분석하면 재미있을 것 같고 다른 사람에게도 많은 도움이 될 것이란 생각이 들었습니다.” 많은 연구자가 암 연구를 오랫동안 해오고 있지만 암은 여전히 정복되지 않고 있는 이유는 뭘까. 암은 세포 돌연변이로 생기는데 돌연변이는 정상세포 분열 중에도 자연적으로 발생한다. 지난 수십 년 동안 항암약물 수는 크게 늘었지만 약물 내성을 일으키는 돌연변이도 흔하다. 박 교수는 “획기적인 치료까지는 아직 갈 길이 멀다고 생각한다”며 “수많은 유전체 연구를 통해 다양한 암종을 이해하는 노력이 필요하다”고 했다. 그는 “제가 하는 연구도 질병의 특성에 따른 돌연변이가 환자에게 어떤 영향을 미치는지, 치료제와 어떤 반응성을 보이는지 관계를 찾아 질병의 효과적 치료법을 제공하는 것이 궁극적 목표”라고 강조했다. 지난해 대입에서 미적분학을 필수 과목에서 제외한 것과 연구개발(R&D) 예산을 대폭 삭감한 것에 대한 의견도 물었다. 박 교수는 “미적분학은 문제를 푸는 방법이 아니라 깊이 생각하는 것을 연습하는 과목이기 때문에 필수 과목에서 제외되는 것은 바람직하지 않다”고 했다. 그는 또 “연구개발 정책에서 중요한 것은 전체 연구비가 안정적으로 지원되는 것과 연구비를 어떻게 잘 배분하느냐 두 가지”라며 “전문가들의 장시간 토론과 장기적 계획 없이 갑자기 예산이 바뀐다면 큰 문제”라고 지적했다. 앞으로의 계획에 대해 박 교수는 “생물정보학은 새로운 연구 주제들이 끊임없이 생겨나고 있다”며 “인간이 노화하면서 유전체가 어떻게 변하는지, 어떤 유전체 변이가 뇌 질환을 일으키는지 연구하는 한편 인공지능(AI) 기술을 유전체 연구에 적용하는 연구에 관심이 많다”고 답했다.

프로야구 한화 이글스의 류현진(37)이 만든 ‘류현진재단’은 13일 희소난치병 질환으로 고통받는 환아 10명에게 치료와 교육을 병행할 수 있도록 장학금 1억원을 전달했다고 밝혔다. 류현진재단 이사장인 류현진은 “지난해까지 소아암 치료비 명목으로만 기부를 해왔는데 희소난치병은 일반적인 방법으로는 치료가 굉장히 어렵고 치료도 한정적이어서 대부분 평생 병마와 싸우게 된다는 걸 알게 됐다”며 “장기적인 치료와 입원으로 인해 학업이 단절되는 경우도 있고 언어, 인지, 심리 등 특수 교육을 받아야 하는데, 경제적인 어려움으로 교육받지 못하는 화나가 많아 이들에게 조금이라도 도움이 되고 싶은 마음으로 장학금을 지급하게 됐다”라고 전했다. 류현진은 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 쾌척하는 등 그동안 ‘개인 자격’으로 기부 활동을 했다. 그러다 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적으로 어린이를 위한 기부를 이어가고 있다. 류현진재단 관계자는 “‘한국 어린이난치병 협회’와 ‘메이크 어 위시 코리아’가 희소난치병 환아 장학생 선정에 도움을 줬다”고 감사 인사도 했다. 류현진은 “힘들고 긴 치료를 이겨내야 하는 환아들에게 꾸준히 도움을 주고자 장학사업은 일회성에 그치지 않고 매년 진행할 예정”이라고 설명했다.

생물학, 의학 연구를 위해서는 생체를 이용한 임상실험이 필수적이다. 그렇지만 최근 동물권 보호의 목소리가 높아지면서 생쥐나 유인원 등을 이용한 실험도 줄어드는 추세다. 대신 신약 개발, 질병 치료, 인공장기 개발 등을 위해 ‘오가노이드’(organoid)나 ‘어셈블로이드’(assembloid)를 활용하는 사례가 늘고 있다. 오가노이드는 배아줄기세포, 성체줄기세포, 유도만능줄기세포 등을 3차원적으로 배양하거나 재조합해 만든 장기 유사체로 미니 장기, 유사 장기로 부른다. 어셈블로이드는 세포 재구성으로 만든 조립형 미니 인공장기다. 오가노이드가 인간 장기의 기능을 완벽히 구현해 내는 데 한계가 있는 점을 극복하기 위해 나온 것이다. 미국 스탠퍼드대 정신과학·행동과학과와 신경학과, 에모리대 인간 유전학과 공동 연구팀은 중증 신경 발달 질환인 티모시 증후군에 대한 유전자 교정 치료법을 개발했으며 뇌 오가노이드와 어셈블로이드로 실험해 효과를 확인했다고 밝혔다. 이 연구 결과는 과학 저널 ‘네이처’ 4월 25일자에 실렸다.티모시 증후군은 인지 장애, 자폐 스펙트럼 증후군, 뇌전증 등 다양한 신경정신과 증상을 동반하는 질환이다. 신경세포의 칼슘 채널을 암호화하는 ‘CACNA1C’라는 유전자에 문제가 생기면서 나타나는 선천성 유전 질환으로 알려져 있다. 연구팀은 CACNA1C 유전자 일부를 표적으로 한 짧은 가닥의 합성 RNA인 ‘안티센스 올리고뉴클레오타이드’로 돌연변이 유전자 발현을 억제해 티모시 증후군을 치료할 수 있을 것이라는 아이디어를 제시했다. 이 방법을 실험하기 위해서 연구팀은 티모시 증후군 환자 3명의 줄기세포를 이용해 뇌 오가노이드를 만든 뒤 새끼 생쥐의 뇌에 이식했다. 생쥐가 커갈수록 티모시 증후군 환자의 뇌 오가노이드가 생쥐의 뇌와 완벽히 통합되는 것이 관찰됐다. 그다음 연구팀이 안티센스 올리고뉴클레오타이드를 주입한 결과 칼슘 채널 결함이 교정돼 티모시 증후군이 치료된 것이 확인됐다. 연구를 이끈 세계적인 신경과학자 세르지우 파스카 스탠퍼드대 교수는 “이번 연구 결과는 현재 치료 불가능한 신경 퇴행성 질환이나 신경 발달 장애 치료를 위한 신약 개발에 앞서 줄기세포 기반 오가노이드로 검증하는 것이 효과가 있음을 보여 준다”고 말했다.그런가 하면 스위스 로잔 연방공과대(EPFL) 생명공학연구소, 스위스 국립실험암연구소(ISRCEC), 레만 국립암센터, 바젤 로셰 혁신센터 공동 연구팀도 대장 오가노이드를 이용해 대장암 발병 과정을 상세히 파악하는 데 성공했다고 과학 저널 ‘네이처’ 4월 25일자에 발표했다. 오가노이드는 암세포의 움직임을 연구하는 데 많이 사용되고 있지만, 기존 방식으로 만들어진 오가노이드는 다양한 세포 유형과 조직 수준에서 나타나는 현상을 고해상도로 실시간 파악하기에는 어려움이 있다. 연구팀은 새로운 대장암 오가노이드 모델을 개발했다. 이 오가노이드 모델은 청색광을 이용해 원하는 부위에 암세포가 발생하도록 유도할 수 있는 한편 몇 주 동안 고해상도로 실시간 추적 관찰할 수 있다. 연구팀은 대장암 오가노이드를 생쥐에게 이식해 실험한 결과 실제 대장암 진행 과정과 같게 종양을 발달시킨다는 사실을 확인했다. 파스카 교수와 함께 오가노이드 연구의 세계적 석학인 마티아스 루돌프 EPFL 교수는 “오가노이드는 종양 성장과 관련한 복잡한 과정을 연구하는 데 도움이 되며 새로운 치료법 발견 속도도 앞당길 수 있게 해준다”며 “이번 연구는 이전에는 동물 모델에서만 볼 수 있었던 복잡한 과정을 모방할 수 있다”고 설명했다.

존엄하게 생을 마감할 권리를 위해 수년 동안 법적 투쟁을 벌였던 페루의 한 여성이 결국 자신의 소망대로 안락사로 세상을 떠났다. 지난 22일(현지시간) AP통신 등 외신은 페루의 심리학자인 아나 에스트라다(47)가 이날 안락사로 조용히 눈을 감았다고 보도했다. 에스트라다는 지난 30년 동안 근육이 약해지는 퇴행성 질환인 다발성근염이라는 희소 난치병을 안고 살아왔다. 그에게 이같은 증상이 나타난 것은 12세 때로 20살 때에는 아예 걸을 수도 없는 상황으로 악화됐다. 놀라운 것은 이같은 병세에도 그는 휠체어를 타고 학교를 다니며 심리학 학위를 취득하고 심리치료사로도 일했다. 또한 모아둔 돈으로 아파트도 사고 부모로부터 독립하며 새로운 삶을 꿈꿨다. 그러나 오랜 병마는 그를 내버려두지 않았다. 지난 2017년 에스트라다의 병세는 더욱 악화돼 아예 침대에서 일어날 수도 없는 상황이 된 것. 이후 그는 전신이 거의 마비된 채 인공호흡기를 착용하고, 튜브를 통해 음식을 섭취하면서 하루종일 침대에 누워 생활해야했다. 지난 2021년 초 인터뷰에서 그는 이러한 자신의 처지를 “하루 24시간 내 몸 안에 갇힌 죄수 같다”고 표현하기도 했다.그의 사연이 세상에 널리 알려진 것은 안락사를 위해 페루 법원과 수년 동안 싸워왔기 때문이다. 특히 페루를 포함한 중남미 국가에서는 가톨릭 전통이 강해 스위스, 벨기에 등 유럽국가와 달리 안락사를 합법적으로 허용하지 않는다. 이후 소송에 들어간 에스트라다는 지난 2021년 안락사 결정을 존중해야한다는 페루 법원의 승소 판결을 얻어냈다. 또한 이듬해 페루 대법원은 에스트라다가 자신의 삶을 마감할 시기를 결정할 권리와 그를 도운 사람들은 처벌받는 않는다는 하급 법원의 판결을 확정하며 예외적으로 안락사를 인정받았다. 당시 법원에서 에스트라다는 “스스로 생명을 소중히 여기며 바로 죽기를 원하지는 않지만 언제 내 삶을 끌낼지 결정할 자유를 갖고싶다”면서 “더이상 삶에서 고통을 견딜 수 없을 때 안락사를 받아들이고 싶다”고 밝힌 바 있다.

박진영(JYP) 대표 프로듀서 겸 창의성 총괄 책임자(CCO·Chief Creative Officer)를 필두로 JYP엔터테인먼트(이하 JYP) 소속 아티스트들이 꾸준한 기부를 통해 나눔의 가치를 실천하고 있어 따뜻한 감동을 주고 있다. JYP는 박진영과 ‘트와이스’, ‘스트레이 키즈’(Stray Kids·스키즈), 있지(ITZY) 등 소속 가수들이 최근 고액 기부에 나섰다고 19일 밝혔다. 박진영은 2022년 국제구호개발 NGO 월드비전에 해외 취약계층의 치료비로 써달라며 사재 5억원을 기탁해 월드비전 ‘밥피어스아너클럽’ 회원으로 위촉됐다. ‘밥피어스아너클럽’은 월드비전 창립자인 ‘밥피어스’의 이름을 딴 고액 후원자 모임으로, 누적 후원금 1억원 이상 후원자를 회원으로 위촉한다. 박진영은 지난해에도 월드비전에 추가로 5억원을 기부했고, 국내외 환아들이 아프다는 이유로 꿈을 잃지 않기를 응원하는 마음에서 삼성서울병원 등 국내 지역 거점 병원 5곳에 각 2억원씩 총 10억원을 사재로 기부했다. 지난 2년간 언론을 통해 알려진 개인 기부액만 20억원으로 연예인의 ‘노블레스 오블리주’를 실천했다는 평가다. 박진영은 지난해 기부금 전달식에 참석해 “3·4세 두 딸을 둔 아빠로서 아이들이 몸이 아픈 것만으로도 힘들 텐데 치료비까지 부족한 상황이 얼마나 버거울지 생각하니 참 가슴이 아프다”며 “공식적으로 기부를 진행한 것은 소식을 들은 팬 여러분이 좋은 일에 동참하고 선한 영향력이 더 멀리 전해짐을 실감했기 때문”이라고 말했다.JYP 스트레이 키즈 멤버 필릭스는 지난해 2월 시리아·튀르키예 대지진 당시 월드비전에 5000만원을 기부해 1000만원 이상 후원자를 가리키는 ‘비전소사이어티’ 회원이 됐다. 필릭스는 세이브더칠드런의 3000만원 이상 후원 회원 ‘아너스클럽’ 멤버이자, 유니세프 1억원 이상 기부 회원 ‘아너스클럽’의 역대 최연소 회원이기도 하다. 필릭스를 본받아 멤버 리노, 창빈, 현진도 잇따라 기부 행렬에 동참해 멤버 전원이 고액 기부자 명단에 올랐다. 리노는 올해 1월 급격한 기후변화로 식량 부족 사태를 겪고 있는 최빈국 아동을 돕기 위해 월드비전 글로벌 식량 위기 대응 사업에 1억원을 기부, 월드비전 최연소 ‘밥피어스아너클럽’ 회원이 됐다. 리노는 2014년부터 월드비전을 통해 해외 아동 후원을 시작해 현재까지 총 4명의 아동과 결연했으며 지난해 2월 튀르키예·시리아 대지진 긴급구호, 올해 1월 글로벌 식량위기 대응 사업에도 동참했다. 창빈과 현진도 지난해 3월 시리아·튀르키예 대지진 긴급구호에 써달라며 더프라미스에 성금을 기탁하고 더프라미스 ‘아너스클럽’ 2호, 3호 회원이 됐다. 현진은 지난 3월 생일을 맞이해 사랑의달팽이에 1억원을 기부하며 사랑의달팽이 ‘소울리더’로 임명됐다. 스트레이 키즈는 “저희의 표현, 행동, 노래에 많은 팬이 주목해 주시고 영향을 받는 만큼, 미약하지만 도움이 되는 무언가를 하고 싶다고 늘 생각했다”며 “필요한 곳에 조금이나마 보탬이 된다면 그것만으로도 감사하다. 팬분들께 받은 소중한 사랑을 나눌 수 있어 기쁘다”고 전했다.‘트와이스’의 나연은 수도권에 비해 열악한 환경 탓에 제대로 치료받지 못하는 지방 환자를 위해 3000만원을 기부해 올해 1호 사랑의열매 ‘아너 소사이어티’ 회원에 이름을 올렸다. 나연은 2020년에도 코로나19 확산 방지와 피해 복구를 위해 사랑의열매에 5000만원을 기부했고, 지난해에는 튀르키예·시리아 지진 피해자를 돕기 위해 트와이스 멤버들과 함께 세이브더칠드런에 2억원을 기부하기도 했다. ‘있지’의 류진 역시 2022년 동해안 산불 피해 긴급구호 성금으로 5000만원, 지난해에는 튀르키예·시리아 지진 피해 이재민 긴급구호 성금으로 또 5000만원을 후원해 더프라미스 ‘아너스 클럽’ 1호 회원으로 선정됐다. 류진은 “어려움을 겪고 있는 분들께 작게나마 보탬이 될 수 있어 다행이고, ‘아너스클럽’ 1호 회원으로 위촉돼 더욱 뜻깊다”고 소감을 밝혔다.한편 JYP는 올해에도 소속 아티스트, 전 세계 팬들과 함께 사회 환원 프로젝트를 전개한다고 밝혔다. ‘EDM(Every Dream Matters!: 세상의 모든 꿈은 소중하다)’라는 캐치프레이즈 아래 경제적 어려움을 겪고 있는 난치병 아이들의 치료비를 지원해 주는 ‘EDM 치료비 지원 사업’, 난치병 아이들을 정서적으로 지원해 희망을 북돋우는 프로젝트 ‘EDM 소원 성취 사업’, 더욱 건강한 삶의 터를 가꾸는 친환경 사업 ‘러브 어스(Love Earth)’ 등을 진행한다. 특히 매해 연말에는 JYP가 한 해 동안 펼친 EDM 사회 공헌 활동을 소개하고 그 의미를 나누는 ‘EDM 데이(DAY)’도 진행하고 있다.

의정 갈등이 장기화하고 있는 가운데 한 난치병 환자가 의료진에 컵라면 수십 상자를 선물하면서 응원의 메시지를 남긴 사실이 알려졌다. 이 환자는 의료진들에게 “국민과 환자만 바라보면 최선의 답은 있다”고 전했다. 지난 2일 채널A 보도에 따르면 경기 성남시의 한 병원 복도에 컵라면 상자 40개가 등장했다. 희귀 난치성 질환으로 20년째 이 병원에서 치료받고 있다고 밝힌 익명의 한 환자는 코로나19 당시 이 병원 의료진의 사진을 붙인 컵라면 상자와 함께 응원 글을 남겼다. 이 환자는 “환자와 시민은 벌써 오래전 일상을 회복했지만 의료진은 아직도 마스크도 한번 못 벗고 환자를 위해 고생하고 계신다”며 “진심으로 감사드리고 존경한다”고 적었다. 그러면서 현재의 의료 공백 사태에 대해 “서로 대화로 양보하고 국민과 환자들만 바라보면 최선이 무엇인지 답은 바로 있다고 생각한다”며 “저같이 평범한 시민도 양보와 이해, 존중, 그리고 대화라는 단어를 알고 있다”며 정부와의 대화를 촉구했다. 이 병원 관계자는 “환자분이 가장 힘드실 텐데 응원의 메시지를 남겨주셔서 너무 죄송하기도 하고 감사하다는 게 주변 의료진의 생각”이라고 전했다. 한편 대통령실은 의정 갈등 해결을 위해 대통령과 전공의가 직접 만나 대화해야 한다는 의료계의 요청에 2일 전공의와의 대화를 제안했다. 대통령실은 “윤석열 대통령은 의료계 단체들이 많지만 집단행동 당사자인 전공의들을 만나 직접 이야기를 듣고 싶어 한다”며 “대통령실은 국민에게 늘 열려 있다”고 밝혔다.

난치병으로 투병 중인 전 국가대표 마라토너 이봉주(54)가 기적적으로 건강을 회복한 근황을 전했다. 지난 17일 방송된 MBN ‘알토란’에서 이봉주는 굽었던 허리를 곧게 편 채 등장했다. 환한 미소를 지은 채 등장한 그의 모습에 패널들도 깜짝 놀란 반응을 보였다. 이봉주는 “다들 놀라셨을 거다. 이제 지팡이 없이도 걸을 수 있다”고 활짝 웃었다. 그는 2020년 1월부터 알 수 없는 통증에 시달리다 이듬해 난치병인 ‘근육긴장이상증’ 판정을 받았다. 이봉주는 “한 예능 프로그램 촬영 중 갑자기 부상이 찾아왔다”면서 “병이 생긴 원인을 몰랐다. 왜 아픈지도 몰랐다”고 떠올렸다. 그러면서 “배가 딱딱해지면서 점점 굳어져 갔고 내 의지와 상관없이 몸이 구부러졌다. 원인도 모른 채 점점 더 악화됐다”고 말했다. 여러 병원을 전전한 것은 물론 점집과 스님도 찾아갔을 정도로 절박했지만 병의 원인을 알 수 없었다. 그러다 한 병원에서 척추 쪽에 낭종이 있는 것을 발견했고 6시간이 넘는 수술을 통해 낭종을 제거하고 상태가 호전될 수 있었다. 그가 겪은 ‘근육긴장이상증’은 근육 수축과 긴장을 조율하는 중추신경계에 이상이 생겨 근육이 굳거나 몸이 뒤틀리는 질환이다. 이봉주는 목이 90도로 꺾인 모습으로 나타나 대중의 안타까움을 사기도 했다.이봉주는 힘든 투병 생활을 아내 덕에 견뎌냈다고 했다. 아내는 이봉주의 곁에서 “코로나가 끝나면 꼭 뛰는 모습을 보여주자”, “뛰는 몸을 만들어야 된다”, “계속 재활해야 한다”라며 끊임없는 응원을 보냈다. 이봉주는 “아내가 고생을 많이 했다. 제가 운전도 못 할 정도이다 보니 하나부터 열까지 아내가 다 챙겨주고 제 손발이 돼줬다”며 아내에게 고마움을 전했다. 이봉주는 이날 방송에서 특유의 환한 미소를 다시 보여주며 시청자들의 마음을 녹였다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽에서 2시간 12분 39초의 기록으로 은메달을 목에 걸었다. 한국 선수 포함 아시아 선수의 메달은 이게 마지막이다. 이봉주는 또한 1998년 방콕 아시안게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 우승, 2002년 부산 아시안게임 금메달 등 기록을 보유하고 있다.

난치병으로 투병 중인 전 국가대표 마라토너 이봉주(54)가 기적적으로 건강을 회복한 근황을 전했다. 17일 방송된 MBN ‘알토란’에서 이봉주는 굽었던 허리를 곧게 편 채 등장했다. 환한 미소를 지은 채 등장한 그의 모습에 패널들도 깜짝 놀란 반응을 보였다. 이봉주는 “다들 놀라셨을 거다. 이제 지팡이 없이도 걸을 수 있다”고 웃었다. 그는 2020년 1월부터 알 수 없는 통증에 시달리다 이듬해 난치병인 ‘근육긴장이상증’ 판정을 받았다. 이봉주는 “한 예능 프로그램 촬영 중 갑자기 부상이 찾아왔다”면서 “병이 생긴 원인을 몰랐다. 왜 아픈지도 몰랐다”고 떠올렸다. 그러면서 “배가 딱딱해지면서 점점 굳어져 갔고 내 의지와 상관없이 몸이 구부러졌다. 원인도 모른 채 점점 더 악화됐다”고 말했다. 여러 병원을 전전한 것은 물론 점집과 스님도 찾아갔을 정도로 절박했지만 병의 원인을 알 수 없었다. 그러다 한 병원에서 척추 쪽에 낭종이 있는 것을 발견했고 6시간이 넘는 수술을 통해 낭종을 제거하고 상태가 호전될 수 있었다. 그가 겪은 ‘근육긴장이상증’은 근육 수축과 긴장을 조율하는 중추신경계에 이상이 생겨 근육이 굳거나 몸이 뒤틀리는 질환이다. 이봉주는 목이 90도로 꺾인 모습으로 나타나 대중의 안타까움을 사기도 했다.이봉주는 힘든 투병 생활을 아내 덕에 견뎌냈다고 했다. 아내는 이봉주의 곁에서 “코로나가 끝나면 꼭 뛰는 모습을 보여주자”, “뛰는 몸을 만들어야 된다”, “계속 재활해야 한다”라며 끊임없는 응원을 보냈다. 이봉주는 “아내가 고생을 많이 했다. 제가 운전도 못 할 정도이다 보니 하나부터 열까지 아내가 다 챙겨주고 제 손발이 돼줬다”며 아내에게 고마움을 전했다. 틈나는 대로 아내와 스트레칭을 했고 외식 대신 아내가 챙겨주는 한식을 먹고 지냈다. 이봉주는 이날 방송에서 특유의 환한 미소를 다시 보여주며 시청자들의 마음을 녹였다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 우승, 2002년 부산 아시안게임 금메달 등 기록을 보유하고 있다. 한국 선수의 올림픽 메달은 그가 마지막이다.

난치병을 앓는 환자의 부탁으로 약물을 주입해 숨지게 한 의사에게 일본 법원이 징역형을 선고했다. 해당 의사는 “환자의 소원을 이뤄준 것”이라고 주장했지만, 법원은 받아들이지 않았다. NHK 등에 따르면 지난 5일 교토지방재판소(지방법원) 재판장 가와카미 히로시는 촉탁살인을 저지른 혐의 등을 받는 의사 오쿠보 요시카즈(45·남)에게 징역 18년을 선고했다. 오쿠보는 지난 2019년 11월 근위축성측색경화증(ALS·일명 ‘루게릭병’)을 앓던 환자(당시 51세·여)에게 약물을 투입해 사망하게 한 혐의를 받는다. 오쿠보는 사실상 전신 마비 상태인 환자로부터 소셜미디어(SNS)를 통해 안락사 요청을 부탁받고 교토시의 한 아파트에서 환자의 몸에 약물을 주입했다. 그는 그동안 약물 투입 등 자신의 행위 자체는 인정하면서도 “환자의 소원을 이뤄주기 위함이었다”며 무죄를 주장했다. 앞서 검찰은 “안락사가 허용될 수 있는 최소한의 조건도 충족하지 못해 정당성이 없다”며 징역 23년을 구형한 바 있다. 법원은 오쿠보 측 주장을 받아들이지 않았다. 재판부는 “피고인이 루게릭병 전문의도 아니고, SNS로 의견을 주고받는 것만으로 정확한 증상·의사를 파악하기 어렵다”며 “불과 15분 정도의 면담으로 가볍게 살해를 저질렀다”고 밝혔다. 또 “130만엔(약 1100만원)의 보수를 받고 범행을 저지른 것으로 볼 때 피해자를 위했다고 보기 어렵다. 이익을 추구한 범행”이라며 “생명 경시 자세가 현저하고 강한 비난을 받을 만하다”고 덧붙였다. ‘자기 결정권을 규정한 헌법에 위반된다’는 오쿠보 측 주장에 대해서는 “자기 결정권은 개인이 생존하고 있는 것이 전제이며, 공포나 고통에 직면하고 있어도 자신의 생명을 끊기 위해서 타인의 원조를 요구하는 권리는 아니다”라고 지적했다. 오쿠보는 지난 2011년 정신질환을 앓던 전 의사 야마모토 나오키(46·남)의 아버지를 살해하는 과정에 가담한 혐의도 받았다. 재판부는 이 역시 “오쿠보가 계획을 세웠다”며 유죄로 판단했다. 한편 안락사로 사망한 환자의 아버지(83)는 선고 후 “형이 무겁거나 가벼워도 딸은 돌아오지 않는다”며 “제2, 제3의 딸이 나오지 않기를 바란다”고 전했다.

의사과학자 양성해 미래 산업 준비감염병 백신·치료제 개발 경쟁력바이오·헬스케어 시장 선점 유리 스마트병원 통해 지역 의료 개선기반 갖춘 포스텍, 열정으로 뭉친 市 방사광가속기·극저온전자현미경신약 개발 위한 단백질 분석 유리4년 전부터 연구용역·유치위 활동 경북 포항시가 포스텍(포항공대) 의과대학 설립에 역량을 집중하며 속도를 높이고 있다. 포스텍 의대가 시가 미래 신성장동력으로 역점을 둬 추진하는 ‘바이오·헬스신산업’의 혁신을 이끌 뿐만 아니라 우리나라의 새로운 성장엔진으로 주목받는 글로벌 바이오·의료 분야를 견인할 마중물이 될 수 있다는 판단에서다. 시는 2조 달러(약 2600조원)로 추산되는 글로벌 바이오·의료시장에서 대한민국이 강국으로 도약하려면 포스텍 의대가 반드시 필요하다고 본다.●국가와 지역 차원에서 절실한 과제 포스텍 의대 설립이 시급한 이유는 경북 지역 의료 여건 개선뿐만 아니라 대한민국의 차세대 국가전략기술이자 포항이 미래 신성장산업으로 육성하는 ‘바이오산업’을 이끌 핵심 인재인 ‘의사과학자’를 양성, 확보할 수 있기 때문이라고 포항시는 20일 밝혔다. 의사과학자는 의사면허를 가지고 치료제·백신 등 신약 개발과 난치병 극복 등 과학 연구에 집중하는 ‘연구의사’ 과학자다. 전 세계를 공포로 몰아넣은 코로나19 대유행에서 의사과학자의 중요성이 드러났다. 코로나19 백신 개발이 ‘총성 없는 국가 간 전쟁’으로 번지면서 백신은 단순 예방용 치료제를 넘어 중요한 국가경쟁력이 되고 있다. 미국과 러시아, 중국 등은 백신 개발에 성공했지만 우리나라는 백신을 대신 만들어 주는 역할에 그쳤다. 치열한 백신 개발 경쟁에서 우리나라의 개발 속도가 더딘 이유는 바로 공학적 능력을 바탕으로 질병 연구 및 임상 등을 수행하며 과학과 의학을 연결해 줄 의사과학자가 절대적으로 부족하기 때문이다. 환자 진료 역량만을 강조해 온 탓에 우리나라는 임상의사를 양성하는 의과대학이 대부분이다. 환자 치료술은 뛰어나지만 치료제나 백신 개발 역량은 턱없이 부족하다. 기초의학 분야 연구가 우선순위에서 밀리며 최근 5년간 국내 의대에서 배출한 의사과학자 수는 정원 대비 1%도 안 되는 수준이다. 현 교육 여건에서는 의사과학자를 양성하기 어려운 만큼 글로벌 경쟁에서 버티려면 ‘국가적 어젠다’ 차원에서 세계 수준의 공학 연구 및 교육 인프라를 갖춘 포스텍에 공학을 기반으로 한 ‘연구 중심 의과대학’을 설립해야 한다는 게 포항시와 포스텍의 논리다. ‘백신주권’뿐만 아니라 현재 2조 달러로 추정되며 성장이 가속화되는 바이오의약품을 비롯한 글로벌 헬스케어시장에서 대한민국이 이를 선점하고 글로벌 강국으로 도약하기 위해서도 의사과학자 양성이 절실하다. 생물학 기초를 연구하는 과학자와 임상 현장에 있는 의사, 임상과 연구를 연계해 ‘축구 경기에서 미드필더’와 같은 역할을 하는 의사과학자가 원팀을 이뤄야 한국이 바이오·헬스케어 강국으로 갈 수 있다는 의미다. 세계적으로 고령화가 가속화되면서 환자 수와 의료 수요가 폭증하고, 최근 인공지능(AI)·로봇 등의 공학적 기술을 활용한 의료가 발전하는 상황 역시 의사과학자를 양성해야 할 중요한 배경이다.코로나19 팬데믹을 겪으면서 드러난 지역의 열악한 의료 현실도 포스텍이 의대를 설립해야 할 당위성 중 하나다. 경북 지역은 대부분의 의료지표가 전국 최하위 수준이다. 2020년 기준 치료 가능 사망률이 전국 1위(57.8%)다. 전국에 총 42곳인 상급종합병원은 한 곳도 없다. 인구 1000명당 의사 수가 1.4명으로 전국 17개 시도 중 16위에 머문다. 포항이 추진하는 ‘연구 중심 의대+스마트병원(스마트기술을 접목한 포스텍만의 특화된 병원)’이 설립되면 경북의 의료의 질을 한층 올릴 것으로 본다. 포항시 관계자는 “한국의 글로벌 바이오 강국으로의 도약과 지역 의료 여건의 개선을 통한 양질의 의료서비스 제공을 위해 국가 및 지역 차원에서 추진되는 포스텍 의대 설립에 대한 필요성은 충분하다”고 밝혔다. 포항시와 포스텍은 최고 수준의 연구개발(R&D) 인프라와 연구 역량을 가진 포스텍이 ‘공학과 의학의 융합’을 통한 미래형 의사과학자 양성과 기초의학 연구의 최적지라고 강조한다. 포스텍은 생명의학 분야에서 세계적인 기술력과 연구 성과를 이미 보유하고 있을 뿐만 아니라 화학과·신소재공학과·기계공학과 등 다수의 학과에서도 의학·바이오 분야를 연구 중으로 ‘공학과 의학의 융합’에 좋은 조건을 갖추고 있다.●포항시·포스텍의 차별화된 경쟁력 초대형 국가연구시설인 대한민국에서 유일한 4세대 방사광가속기연구소를 필두로 극저온전자현미경을 보유한 세포막단백질연구소, 생명공학연구센터, 나노융합기술원 등이 있다. 특히 방사광가속기와 극저온전자현미경은 신약을 개발하기 위해 질병을 일으키는 단백질의 구조를 분석하는 최첨단 장비로 세계적으로 경쟁력이 높은 연구 인프라다. 또한 바이오 벤처기업 육성을 위한 바이오 오픈이노베이션 센터, 유망한 벤처·스타트업 육성을 위한 체인지업 그라운드 등 우수한 바이오헬스 연구·육성 인프라와 3000명 이상의 풍부한 이공계 석박사급 인력 등 국내 최고 수준의 연구 역량과 바이오 창업 생태계까지 보유하고 있다. 포스텍 관계자는 “의과대학이 포스텍에 설립되면 대기업과도 폭넓은 융합 교육·연구 연계가 가능해진다”며 “연구 중심 의대가 설립되면 지역 바이오 인프라와의 협업을 통해 의사과학자 양성과 바이오신약·의료기기 개발까지 가능해지는 선순환 구조가 구축된다”고 설명했다. ●연구용역·해외 견학 등 꾸준한 준비 포항시는 포스텍, 경북도와 힘을 합쳐 공학 기반인 포스텍 의대를 유치하기 위해 수년 전부터 연구용역, 해외 선진 도시 견학 등 꾸준한 준비를 해 왔다. 먼저 유치 타당성 확보를 위해 2020년 7월 ‘의과대학 설립 타당성 조사 연구용역’을 시작으로 같은 해 8월 유치에 대한 열망을 한데 모아 포항시·경북도·포스텍을 비롯해 정치·경제·의료·학계 등 각계각층이 참여한 ‘포항 의과대학 유치추진위원회’를 출범시켰다. 지난해 7월에는 포스텍이 의대 전 단계인 ‘의과학대학원’ 신설계획을 발표하며 연구 중심 의대 유치에 한층 다가섰다. 특히 지난해 11월 포항시는 포스텍과 함께 바이오산업의 세계적 중심지인 미국 보스턴 등을 방문해 세계 최고 바이오 클러스터 육성 과정과 정보를 습득하고 전략을 벤치마킹했다. 코로나19 백신 ‘모더나’를 만든 세계적 바이오 클러스터 ‘랩센트럴’과 세계 최초 공학 기반 의대를 설립한 일리노이대에서는 바이오산업의 세계적 트렌드인 ‘공학과 의학의 융합’의 중요성을 확인했다. 지난해 12월 국회에서 경북도, 포스텍과 함께 ‘국가 바이오·의료산업 선도를 위한 의사과학자 양성 및 의학교육 혁신 정책세미나’를 개최해 연구 중심 의대 설립을 통한 의사과학자 양성이 시급하다는 여론을 불러일으켰다. 시는 앞으로도 중앙부처 및 의사협회 등과 지속적인 논의를 이어 가면서 ‘대선 공약’에 포스텍 의대 설립이 반영되도록 할 방침이다. 이강덕 포항시장은 “바이오 연구기관이 잇따라 설립되고 포스텍의 생명공학 등 우수한 연구 역량과 인프라가 구축된 포항은 의대와 스마트병원 설립에 최적의 조건을 갖추고 있다”며 “포항에 의과대학을 반드시 유치해 바이오·헬스산업 혁신 성장을 이끌겠다”고 밝혔다.

배우 손예진, 현빈 부부가 새해부터 훈훈한 기부 소식을 전했다. 9일 손예진 소속사 엠에스팀엔터테인먼트에 따르면 손예진은 남편 현빈과 함께 지난해 연말 서울 아산병원과 재단법인 주사랑 공동체의 베이비박스에 총 1억 5000만원을 기부했다. 이들 부부가 아산병원에 후원한 기부금은 소아·청소년 치료비 지원을 위해 쓰이며, 베이비박스를 통해 기부한 금액은 미혼모 가정의 지원 사업과 자립이 필요한 아이들을 위한 기금으로 쓰일 예정이다. 손예진은 “모두가 힘들고 어려운 시기에 그 어느 때보다 도움의 손길이 간절한 아이들에게 마음을 따듯하게 녹여줄 크리스마스 선물이 되었으면 하는 마음으로 기부하게 됐다”고 했다. 앞서 손예진은 대구 사회복지공동모금을 통해 저소득층의 코로나 예방 및 치료를 위한 1억원 기부를 비롯해, 현빈과 함께 경북 울진, 강원 삼청의 산불 피해로 집을 잃은 이재민을 위해 2억원을 기부하기도 했다. 손예진은 그동안 난치병 소아 환자 후원과 저소득 장애아 장학금 후원 등 다양한 방식으로 기부 활동을 꾸준히 펼쳐왔다. 한편 손예진과 현빈은 지난 2022년 3월 결혼해, 그해 12월 아들을 출산했다.