“환자들이 이 병을 설명할 때 동원하는 표현을 보면 이 병이 왜 제대로 인식되지 못하는지를 쉽게 알 수 있습니다.‘근질근질하다.’‘벌레가 기어다니는 것처럼 전신이 스멀거린다.’‘얼얼하고 욱신거린다.’‘쿡쿡 쑤시고, 당긴다.’‘몸속으로 물이 흐르는 것 같다.’‘지릿지릿 감전된 듯하다.’는 사람이 있는가 하면 어떤 환자는 아예 ‘불에 데인 듯하다.’거나 ‘증상을 도저히 설명할 수도 없다.”고 말하기도 합니다.” 신경운동장애인 하지불안증후군(RLS)을 설명하는 경희대 동서신의학병원 신경과 신원철 교수는 이렇게 말문을 열었다. “RLS는 신체운동과 관련된 신경계 질환입니다. 환자들은 다리 부위에서 다양한 증상을 느껴 고통스러워하거나 불편함을 느끼면서도 어쩔 수 없이 다리를 움직이려는 충동을 겪게 되지요. 주로 다리에서 증상이 나타나지만 몸통이나 팔에서도 나타납니다.” 증상은 대개 앉아 있거나 누웠을 때, 또는 휴식이나 수면 중에 나타나며, 낮보다는 밤 시간에 더 심해진다. 다리를 움직여야겠다고 느끼는 것은 다리를 움직일 때 일시적으로 증상이 완화되는 느낌을 받기 때문이다. 실제로 대부분의 환자들은 증상 완화를 위해 경험적으로 걷기를 택하기도 한다. RLS가 환자의 일상적 삶에 미치는 영향은 지속적이고 심각하다. 가장 심각한 영향으로는 수면장애가 꼽힌다.“환자의 80%가 수면 중 주기적으로 다리운동을 하거나 20∼30초 간격으로 일어나는 경련 때문에 숙면을 취하지 못하게 되고, 이는 만성 수면부족으로 이어져 심각한 스트레스의 원인이 됩니다.”실제로 한 연구에 따르면 20∼40대 성인의 4%,40∼60대의 11%,60대 이상 노인의 23%가 RLS로 인한 수면장애를 경험한 것으로 조사되기도 했다. 이런 RLS가 환자의 가정 및 사회생활에 심각한 영향을 미치는 것은 당연하다. 환자의 54%가 우울하다거나 기분이 심각하게 처지는 경향이 있다고 말하고 있다. 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 뇌 속의 도파민 전달체계 이상 때문이라는 게 정설이다. 운동을 통제하는 신경세포 간에 신호를 전달하는 화학물질인 도파민이 제 기능을 못해 생긴다는 것이다. 발병 유형도 크게 두 가지로 나눈다.“첫째는 특발성 또는 가족성으로도 불리는 원발성이 있는데 이는 환자와 일촌 관계의 가족이 걸릴 확률이 50%나 될 정도로 유전성이 강합니다. 둘째는 이차성으로, 이는 임신, 당뇨병, 신장질환이나 피킨슨씨병, 철분 부족, 신경손상 등이 원인이지요.” “국내 유병률은 전체 인구의 10%에 이릅니다. 전국에 400만명 이상의 환자가 있다는 건데, 적잖은 규모지요. 특히 이들 중 52.8%가 수면장애를 동반한 것으로 나타나 이 병과 수면의 상관성이 얼마나 큰지를 단적으로 보여줍니다. 또 다른 특징은 전체 환자 가운데 적절한 치료를 받는 경우는 16%에 불과하다는 점입니다. 나머지 84%는 디스크 질환 등 다른 병으로 알고 엉뚱한 치료를 받거나 아예 치료를 못받고 있는 거지요. 실은 저도 RLS를 갖고 있습니다.” 진단은 어렵지 않지만 증상의 특성상 상당수의 환자가 유년기에 증상을 경험하고도 ‘성장통’이나 ‘과민함’으로 오인, 중년이 넘어서야 병원을 찾는 예가 허다하다.“유·소아는 진단이 어렵습니다. 유·소아기 환자가 다양한 증상을 정확하게 묘사하지 못하기 때문입니다. 전 국민의 3%가량이 중간 정도 이상의 증상을 주 2∼3회씩 경험하지만 이 중에 정확한 진단을 받은 경우는 고작 0.25%에 불과하다는 역학조사 결과도 있습니다. 대부분 증상의 다양성 때문이라고 봅니다.”환자의 문제도 그렇지만 의사들의 RLS에 대한 인식 부족도 간과할 수 없는 문제라고 신 교수는 지적했다. RLS 확진에는 ‘국제RLS연구그룹’이 제시한 4가지 진단기준을 주로 활용한다. 진단 과정에서는 환자가 말하는 증상이 중요한 판정 근거가 된다.“다리에서 느껴지는 불편하고 불쾌한 느낌 때문에 어쩔 수 없이 다리를 움직이려는 충동을 받는가, 다리를 움직여야 하는 충동이 누워 있거나 휴식 중 또는 움직임이 없을 때만 나타나거나 더 심해지지 않는가, 다리를 움직여야 하는 필요와 불쾌감이 움직이는 동안에 완전히 또는 부분적으로 없어지지 않는가, 다리를 움직여야 할 필요와 불쾌감이 밤에만 생기거나 밤에 더 심해지지 않는가 등이 바로 진단 기준입니다. 여기에 환자의 가족력, 병력을 참고하게 됩니다. 물론 다른 질환에 의한 가능성을 확인하기 위해 혈액검사, 근전도검사, 수면다원검사도 활용되고요.” 치료는 크게 비약물요법과 약물요법으로 구분한다. 중증의 환자에게는 생활습관을 개선해 수면의 질을 높이는 방법이 적용되지만 지속적인 성공률은 낮은 편이다. 여기에는 균형잡힌 식단, 카페인 음료나 식품의 섭취 제한, 금주·금연과 적절한 운동, 명상, 요가 등이 권장된다. 수면장애가 심각한 만큼 건강한 수면을 위한 지침도 매우 중요하다.“특히 졸음과 이로 인한 피로감을 줄이기 위한 건강수면이 중요한데, 이를 위해서는 쾌적한 수면 환경과 규칙적인 수면 습관을 길러야 합니다. 또 낮잠을 일상화하거나 수면제 복용, 알코올 의존 등도 피해야 합니다.” 약물요법도 중요한 치료법이다. 얼마 전까지만 해도 특정 치료제가 없었지만 최근에 미국 FDA가 도파민 수용체를 자극하는 리큅(성분명 로피니롤 HCI)이라는 약제를 중등 정도 이상의 원발성 RLS 치료제로 허가하면서 유효한 치료법으로 부각됐다. 미국 FDA가 허가한 제품은 리큅이 유일하다. 물론 이전에도 일차 선택약제인 ‘도파미너직 에이전트’나 진정제, 통증완화제, 항경련제 등이 RLS 증상개선에 사용되기도 했다. 신 교수는 “아직도 많은 사람들이 무슨 병인지를 몰라 치료에 접근조차 하지 못하고 있다.”며 “지속적인 수면장애가 인간의 심신을 심각하게 괴롭히고 파괴한다는 사실을 충분히 인식해 RLS에 대한 적극적인 치료 의식을 가질 때”라고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“30여년간 한결같이 정성스레 돌본 아들의 지극한 효성이 하늘을 감동시켜 식물인간인 어머니를 정상인으로 되돌아오게 한 겁니다.” 중국 대륙에 아들이 식물인간 상태에 빠진 어머니를 지극 정성으로 간병한 덕분에 정상인으로 회복한 감동적인 이야기가 인구(人口)에 널리 회자되고 있다. 화제의 주인공은 중국 북부 네이멍구(內蒙古)자치구 바오터우(包頭)시 스과이(石拐)구에 살고 있는 주칭장(朱淸章·57)씨.그는 30여년동안 한결같이 식물인간 상태인 모친을 정성스레 돌봐 정상인으로 쾌유시켜 주변 사람들을 감동시키고 있다고 내몽고신보(內蒙古晨報)가 14일 보도했다. 지난 12일 오후 바오터우시 스과이구 바이후거우(白狐溝)의 한 탄광 사택.집안으로 들어서자 백발이 성성한 한 (韓福貞·81) 할머니가 형형한 눈빛으로 손님을 맞으며 늠름하게 앉아 있었다.그녀 옆에서 즐겁게 얘기를 나누던 아들 주씨가 앞으로 걸어나오며 기자를 반갑게 맞았다. “한번 보세요.우리 어머니의 건강이 어떻습니까.어머니가 지난 30여년간 식물인간 상태였다고 말하면 믿으시겠습니까?” 말문을 연 주씨는 30여년 전으로 되돌려 주마등처럼 스치는 고통스러운 기억의 갈피들을 하나씩 펴보였다.이야기를 꺼내자마자 그의 눈가엔 어느새 축축하게 젖어들고…. “지난 1975년 10월 어느날이었습니다.일을 마치고 집에 돌아왔는데,어머니께서 밥을 드시다가 갑자기 온몸을 떠시는 거예요.이때 어머니가 “사오러(燒了·불에 타다),사오러”라고 큰소리로 말을 하길래 처음에는 무슨 소린지 몰랐습니다.마치 정신을 잃어버린 듯한 어머니는 계속해서 “사오러,사오러”소리만 반복했죠.그때서야 갑자기 생각나는 일이 있었습니다.집에 모아놓은 전 재산 1300위안(약 15만 6000원)이 있었는데….찾아보니 이 돈이 벌써 아궁이 속에서 다 타버렸죠.아마 이 일이 충격으로 받아들여져 식물인간이라는 병의 도화선이 된 것 같습니다.” 이때부터 어머니 한씨의 증세는 나날이 악화돼 갔다.혈압은 다시 올라갔으며 침대 위에 누워 제대로 움직일 수 조차 없어 정상적인 활동을 할 수가 없었다.이에 주씨는 어머니를 모시고 병원을 찾았으나 ‘난치병’으로 판정,치료를 해줄 수 없다고 했다.특히 몇년 살기 어려울 것이라는 말도 덧붙였다. 불행은 여기서 끝나지 않았다.1967년 탄광부로 일하시던 아버지 주밍이(朱明義)씨마저 작업중 다리가 절단되는 사고를 당하는 바람에 일을 할 수 없는 것은 물론 반신불수가 돼 병원에 입원하게 됐다. “그때 이후 아버지도 손발을 심하게 떨며,대소변을 가리지 못하고 침대에 누워 꼼짝할 수가 없었습니다.이때부터 아버지와 어머니 모두 돌봐야 했습니다.” 하지만 이렇게 어려운 일도 주씨 혼자였다면 사실상 불가능했다.하지만 79년 회사 소개로 결혼한 장펑잉(張鳳英)씨가 옆에 있은 덕분이다.물론 지금은 이 세상에 없지만…. 아버지마저 병으로 입원하자 이들 부부는 본의 아니게 ‘별거’를 해야 했다.남편 주씨는 직장에 다니면서 집안 일을 하고 아내 장씨는 병원을 드나들며 시아버지를 간병해야 하므로 사실상 같이 잘 시간이 없었다. 그러던중 97년 아버지 주씨가 심장기능이 급속히 나빠져 끝내 세상을 떠났다.어머니만 정성껏 돌보면 된다는 생각을 하고 있던 이들에게 또다른 시련이 닥쳤다.아내 장씨가 ‘위암 3기’라는 마른 하늘에 날벼락과 같은 선고를 받은 것이다. “어머니! 제가 먼저 이 세상을 뜨게 됐습니다.더이상 돌봐주지 못해 죄송합니다.” 눈물을 흘리며 작별 인사를 했던 장씨는 99년 가을 결국 저 세상으로 떠났다. 혼자서 어머니 간병에 쩔쩔매고 있던 지난 2003년 어느날 오후 주씨는 저녁동자를 짓기 전 어머니에게 물어보았다.“어머니,뭘 먹고싶으세요?” 그런데 이게 웬일인가.이 말을 알아들었는지 어머니가 “저우(粥)”이라고 대답하는 것이었다.말을 하지 못하는 어머니가 말을 한 탓에 아무래도 미심쩍어 다시 한번 물었다.“어머니! 뭘 드시고 싶으세요?” “저우”.분명히 “저우”라고 발음하는 것을 들었다. 이때 전혀 예상치 못한 기적이 일어나고부터 어머니 한씨의 건강은 나날이 좋아졌다.2004년 중추절 주씨가 어머니에게 달걀을 삶아줬을 때 어머니는 조금씩 씹어먹으며 몸을 움직일 수가 있을 정도로 호전됐다.특히 2006년 춘제(春節·설날)때에는 간단한 일을 할 수 있을 정도로 걸어다닐 수 있게 됐다.이제는 어머니 한씨가 정상인이나 다름없이 활동할 뿐 아니라,성격마저 쾌활해 실제 나이보다 10여살 젊게 보일 정도로 정정하다. 이곳에서 만난 주변 사람들은 한결같이 “주씨의 지극한 효심이 하늘을 감동시켜 어머니를 완쾌시켰다.”고 칭송하기에 바빴다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

●라이프n조이〈경상북도 청도〉(YTN 오전 11시35분) 향토색이 물씬 풍기는 여행지, 경북 청도로 떠나본다. 전국 감 생산의 20%를 차지할 만큼 감의 고장이기도 한 청도를 찾아 다양하게 특화시킨 생산품을 만나본다. 새로운 명소로 떠오르고 있는 곳, 와인터널을 들러 은은한 색소폰 연주와 함께 와인도 즐겨본다. ●행복주식회사-만원의 행복(MBC 오후 4시40분) 사랑스러운 아내와 귀여운 두 아들의 응원을 받으며 포부도 당당하게 만원의 행복 두번째 도전을 시작하는 현철. 박경림, 브라이언, 주영훈의 방해작전에 괴로워한다. 박해미의 만원의 행복 도전 최대의 적은 식신 정준하. 초반부터 해미를 흔들리게 하는 준하의 방해작전이 시작된다. ●걸어서 세계 속으로(KBS1 오전 10시) 아라비아반도 남단에 위치한 예멘은 동으로는 오만, 북으로는 사우디아라비아와 접한다. 국경의 절반 정도가 바다와 만난다. 세계에서 가장 오래된 인류의 거주지역 중 하나로 3000년이 넘는 역사만큼 다양한 이야기를 품은 나라다.1000개의 풍경과 이야기를 가진 곳, 예멘으로 떠나본다. ●행복의 오솔길(EBS 오전 6시20분) 노인복지관에서 모르는 사람이 없을 정도로 건강하고 밝은 김사윤 어르신.‘앙크룽’이라는 악기를 시작하면서 행복한 나날을 보내고 있다. 앙크룽으로 제2의 청춘을 맞이한 어르신의 건강비법을 알아본다. 하루라도 책을 읽지 않으면 입안에 가시가 돋는다는 김용수 어르신의 특별한 책 사랑도 소개한다. ●그것이 알고 싶다(SBS 오후 11시5분) 제대혈이란 산모가 출산할 때 탯줄에서 채취하는 혈액을 말한다. 향후 줄기세포 연구에 따른 난치병의 치료수단으로 사용될 가능성이 존재하기 때문에 제대혈 보관을 고려하는 부모들이 점차 늘어나고 있다. 아이들의 미래를 위한 소중한 의학적 자원인 제대혈의 효과적인 관리방안에 대해 알아본다. ●행복한 여자(KBS2 오후 7시55분) 지연을 찾아온 하영은 준호와의 관계가 지연이 알고 있는 것과 다르다고 알려준다. 충격을 받는 지연의 슬픔은 걷잡을 수 없이 커지고, 준호는 달라진 지연 앞에서 당황한다. 입양시설에 보내진 세종이 힘들어 한다는 연락을 받은 태섭은 세종을 자신이 키우겠다고 한다. 태섭의 부모는 태섭이 걱정스럽다.

“우리 몸의 효소처럼 원하는 부분의 단백질만 골라서 분해할 수 있다면 난치병 극복에도 신기원을 이룰 수 있을 겁니다.” 어떤 분야에서 타의 추종을 불허하는 사람을 일컬어 흔히 ‘미다스의 손’이라 칭한다. 서울대학교 연구실에서 만난 김명수(59·화학부) 교수는 화학 연구 분야에서 ‘미다스의 손’으로 불릴 만하다. 분자의 구조와 반응성을 규명하는 연구에서 독보적인 성과를 내놓고, 새로운 과학 측정기기도 스스로 제작해 세계 화학계를 놀라게 하고 있다. 지난달 교육인적자원부와 한국학술진흥재단이 선정한 ‘2006 국가석학(Star Faculty)’으로 뽑혔다. ●세계 최고 성능 ‘광분해질량분석기’ 개발 김 교수는 분자의 구조 및 반응과 관련돼 ‘질량분석법’의 기초과학적 토대를 마련하는 연구에 주력해 왔다. 이 과정에서 세계 최초·최고 성능의 최첨단 ‘광분해질량분석기’를 직접 개발하는 성과를 거뒀다. 이 기기는 레이저를 이용해 단백질을 분해, 구조를 분석하는 장치다. 지금까지는 가스를 이용해 단백질 구조를 분석했다. “이온화시킨 단백질에 레이저를 쏘여 잘게 쪼갠 뒤 질량분석과정을 거칩니다. 이렇게 하면 아미노산이 어떻게 배열돼 있는지 확인할 수 있습니다.” 단백질은 상당수가 적은 양으로 존재하기 때문에 분석하는 데 어려움을 겪는다. 그러나 김 교수가 고안한 질량분석법은 미량의 시료를 갖고도 유용한 분석이 가능하다. “기존에는 레이저를 한 번 쏠 때마다 1개 정도밖에 이온을 못 만들었어요. 그러나 우리 기술은 레이저 한 번에 1000개를 만들죠. 분석의 효율성면에서 비교가 안 됩니다.” 특히 김 교수는 ‘같은 물질이라도 물질을 구성하는 분자 형태에 따라 화학반응이 달라진다.’는 가설을 50년 만에 최초로 실험을 통해 입증했다. 이 연구결과는 영국의 과학 학술지 네이처에 게재돼 세계를 놀라게 했다. ●세계 첫 ‘단백질 반응속도 계산·측정 기기’ 발표 예정 김 교수는 연구대상을 단백질이나 핵산 같은 생물고분자로 넓혀가고 있다. 이를 위해 최근엔 단백질의 반응속도를 재는 측정기기와 그 속도를 이론적으로 계산해내는 소프트웨어를 세계 최초로 개발했다. 크기가 큰 단백질은 1개의 반응속도를 분석하는 데 최장 8년 정도 걸린다. 그러나 김 교수가 개발한 장치로는 단 15시간 만에 반응속도를 계산해낼 수 있다. 이 연구 성과는 곧 학계에 발표될 예정이다. 김 교수는 “시간을 5000분의1로 줄여 분석하는 새로운 수학체계를 개발했다.”면서 “결과는 똑같이 나타나면서도 오차가 5%밖에 안 돼 실용화에 충분하다.”고 설명했다. ●난치병 치료제 개발 기반 제공 김 교수는 “바이오기술이 발전하려면 생물분자의 질량을 분석할 수 있는 기술이 발전해야 한다.”고 강조했다. 세포속 미량의 단백질을 분석할 수 있는 연구기술이 확보되면, 의학적 응용연구에 활용돼 난치병 등 진단과 치료의 정확성을 높일 수 있다는 설명이다. 그는 “단백질 등 세포 반응 분석을 통해 치료약이 제대로 먹혀드는지 파악해 약의 효율성을 높일 수 있다.”면서 “만일 인공적으로 단백질을 합성하는 수준까지 발전한다면 암 등 난치병 치료제 개발에 돌파구도 마련할 수 있을 것”이라고 말했다. ●서울대 자연대·공대 교수 20%밖에 지원 못받아 김 교수는 우리나라의 인적·재정적 자원은 응용분야에 지나치게 편중돼 있다고 지적했다. 과학기술지원체계가 과학기술부 혁신본부 중심으로 돌아가면서 개인연구 지원은 학술진흥재단, 집단연구 지원은 과학재단으로 분리돼 효율성이 떨어진다는 것이다. 때문에 개인연구 위주의 기초과학 연구비 지원 규모가 크게 부족하다는 설명이다. 김 교수는 “과학재단 통계에 따르면 서울대 자연계와 공대의 경우도 20%밖에 연구비 지원이 안 된다고 한다.”면서 “결국 올해는 지원을 받고 내년엔 못 받아 연구를 중단하는 경우가 많아 ‘목적성’ 있는 기업체 지원으로 눈을 돌리게 된다.”며 개선을 당부했다. ■ 김명수 교수는 서울에서 태어나 1967년 서울대를 수석 입학해 1971년 수석 졸업했다.1976년 미국 시카고대에서 박사과정을 마쳤고, 코넬대와 케이스웨스턴대에서 연구원으로 일했다.1979년 서울대 화학과 교수로 부임했다.1995년 우수논문상과 ‘제5회 한국과학상’을 수상했다.1995년부터 한국과학기술한림원 종신회원으로 활약하고 있다. 글 사진 이영표 사진 유재림기자 tomcat@seoul.co.kr

뼈가 석화(石化)해 백묵처럼 뚝뚝 부러지는 병이 있다. 잘 부러지기만 하는 게 아니라 혈소판 감소증 등 합병증으로 생명을 잃기도 한다. 이런 경우 흔히 골다공증을 연상하기 쉬우나 골다공증과는 전혀 다른 기전의 골화석증(骨化石症·osteopetrosis)이라는 병이다.1940년 알베르 숀베르그에 의해 처음 보고된 희귀한 골격계 질환이다. 골의 흡수가 안되기 때문에 어릴 때의 뼈가 그대로 있으며,X-레이 상으로는 뼈가 매우 단단해 보이나 실제로는 약해서 약간만 외력이 가해져도 쉽게 부러지고 만다. 이 병을 가진 환자의 고통은 상상을 초월한다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 H(47·여)씨의 경우 지난 83년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그 때마다 수술을 받아야 했다. 고통은 여기서 끝나지 않았다. 현재는 턱뼈(하악골)에 만성 골수염이 있고, 양쪽 시신경 마비로 시각장애가 있으며, 골수 기능부전으로 심각한 만성 빈혈을 앓고 있다. 골절 우려 때문에 거의 걷지도 못한다. 인간의 뼈는 단단해 보인다. 이 때문에 한번 틀이 잡히면 잘 변하지 않는다고 믿지만 뼈는 신체의 어느 장기보다도 활발하게 생성과 흡수가 진행되는 유기적 조직이다. 성장, 골절 치유, 운동에 대한 적응 등에 관여하기 때문에 필요에 따라 더 강하거나 더 많이 생성되기도 한다. 골화석증은 이런 변화와 적응을 어렵게 하는 병이다. 삼성서울병원 정형외과 박윤수 교수는 골화석증을 이렇게 설명한다.“해부학적으로 보면 가운데 부분이 빈 원통모양으로 생겨 강한 충격을 이겨낼 수 있도록 만들어진 인간의 뼈는 뼈를 만드는 골모세포와 노후한 골세포를 제거하는 파골세포로 구성됩니다. 골화석증은 이런 뼈의 구성체 중에서 파골세포가 기능을 못해 생기는 병이지요.” 박 교수는 설명을 이어갔다.“골모세포는 원래 기능인 뼈를 정상적으로 만들지만, 파골세포가 역할을 못해 골 흡수, 즉 노후한 골세포를 빼내지 못해 문제가 됩니다. 그렇게 되면 골모세포에서 만들어진 뼈가 다른 조직으로 빠져나가지 못하고 뼈의 가운데 원통형으로 비어있는 골수강에 과다하게 축적되어 결국 골수강이 단단한 뼈로 채워지게 되는데, 이 상황에 이르면 골수강의 원래 기능인 조혈모세포 생성이 안돼 치명적인 위협이 되지요.” 골수강에서는 조혈기능을 하는 골수세포가 만들어져야 한다. 그러나 파골세포가 기능을 못하면 골수강에 단단한 뼈가 들어차 작은 충격에도 유리 막대처럼 쉽게 부러지는 것은 물론 조혈기능 이상으로 혈소판 감소증이 오면 결국 생명까지 잃게 된다는 것이다. 골화석증은 유전질환으로, 이 가운데 유아기 이전에 증상이 나타나는 선천성은 상염색체 열성유전, 증상 발현이 이보다 늦은 지연형은 상염색체 우성유전을 한다.“이런 증상 발현의 특성을 근거로 해 이 병을 ‘유아기 선천성형’과 ‘상염색체 우성형’으로 구별합니다. 열성유전형은 보통 10세 이전에 증상이 나타나는데, 이때 적극적인 치료를 하지 않으면 수년 내에 사망하게 됩니다.” 상염색체란 성별을 결정하는 성염색체를 제외한 일반 염색체를 말한다. 특히 우성유전은 발병 빈도가 낮은 열성유전에 비해 유전에 의한 병의 ‘대물림’ 가능성이 훨씬 크지만 환자 대부분이 조기 사망하거나 생존해도 정상적인 결혼생활이 어려워 2세 대물림은 거의 없는 편이다.“상염색체 우성형은 ‘대리석 골질환’,‘전신적 취약성 골경화증’ 등으로 불리기도 하며, 최근 연구에 따르면 정상적인 파골세포 생성에 관여하는 특정 효소인 ‘카보닉 안하이드라제(Carbonic Anhydrase)’의 결핍이나 면역질환의 일종이라는 설도 있습니다만 아직 정확한 발병 원인은 규명되지 않고 있습니다.” 아직 국내에서는 공식적인 조사가 이뤄지지 않아 유병률은 물론 발병 추이도 전혀 파악되지 않고 있다. 미국의 경우 인구 10만∼50만명당 1명꼴로 발병하는데 우리나라도 이를 발병률의 준거로 삼을 뿐이다. 증상도 주로 뼈의 이상으로 나타난다.“선천성형은 벌써 유아기에 재형성이 불량한 딱딱하고 골수강이 좁은 뼈를 갖습니다. 당연히 발육이 더디고, 골수성 빈혈, 혈소판 감소증, 간비장 비대, 림프선 병증, 비정상 출혈, 다발성 골절 등의 소견을 보이지요.” 이뿐이 아니다. 두개골의 형성에도 이상을 보여 비정상적인 골형성 때문에 두개골의 신경공이 좁아져 신경을 압박하면 시신경이나 동안(動眼)신경 마비를 초래, 시력을 잃게 되거나 안면신경 마비 등을 초래하기도 한다.“이 중에서도 특징적인 증상은 뼈의 양끝 골단이 커지는 것인데, 특히 성장이 왕성한 대퇴골 하단에서 심하지요. 이런 뼈는 X-레이상으로는 단단해 보이나, 실제로는 매우 약해 백묵처럼 쉽게 부러지며, 간혹 뇌수종을 초래해 두개골의 봉합선이 벌어지기도 합니다.” 일단 병증이 나타나면 치료받지 않은 선천성형 환자의 경우 20년 이상 생존했다는 보고가 없을 만큼 치명적이다. 골수강에서 조혈모세포가 생성되지 않음으로써 면역력이 크게 감소해 심각한 감염이나 출혈로 인해 결국 사망에 이른다. 뚜렷한 대책이 없어 치료 또한 쉽지 않다.“골절 상태에서는 치유 기간이 훨씬 길어지는데 특히 다발성 골절은 치료 중에 장관골(팔다리의 긴 뼈) 변형 등이 올 수 있으며, 이 경우에는 교정 차원에서 뼈를 잘라내는 절골술을 시행하기도 합니다. 부러진 뼈가 서로 어긋나는 병적 골절이 발생한 경우에는 골수강이 없으므로 금속판 내고정술을 적용해 치료를 해야 합니다.” 이처럼 복잡한 치료 과정을 거치지만 이것이 끝이 아니다.“혈액 공급량이 크게 부족해 이에 따른 면역반응으로 골수염이 흔하게 나타나기 때문에 수술 후에도 환자를 집중 관찰해야 합니다. 소아의 경우에는 칼슘이나 비타민D를 이용해 치료하지만 선천성형은 생후 2세를 넘기기 어려우며, 사춘기 이후에 발생하는 지연형의 경우 성인이 될 때까지 생존하나 병적인 골절이 잦아 특별히 조심하지 않으면 매우 어려운 상황을 맞게 되지요.” 이처럼 일단 발병하면 사실상 완치 기대를 접어야 하지만 아직 의료보험 적용 대상에는 포함되지 않았다. 박 교수는 “발병 빈도가 낮아 골화석증에 대한 이해가 부족하기 때문인데, 환자들의 고통을 감안한다면 이런 점에서는 정책적인 배려가 필요하다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

교황청이 제정한 제15회 ‘세계병자의 날’(2월11일) 한국대회가 오는 9∼11일 서울에서 열린다. ‘세계병자의 날’이란 지난 1992년 전 교황 요한 바오로2세가 아픈 사람들과 병자들을 돌보는 기관이나 수도회, 의사·간호사들을 위해 제정한 기념일. 대회는 그 이듬해 프랑스 루르드에서 처음 열려, 이후 해마다 세계 각국에서 진행돼 왔으며 지난해엔 호주 애들레이드에서 열렸다. 아시아 지역에선 세번째인 한국대회는 ‘난치병 환자들을 위한 영성적 사목적 돌봄’을 주제로 택해 ‘학술의 날’(9일 명동성당),‘사목의 날’(10일 명동성당 꼬스트홀),‘전례의 날’(11일 장충체육관)로 진행한다.교황청 보건사목평의회 의장인 하비에르 로사노 바라간 추기경이 교황 베네딕토 16세의 특사 자격으로 참석해 행사를 참관한다. 9일 오전 9시 명동성당에서 정진석 추기경이 주례하는 개막미사를 시작으로 학술 세미나가 열리며 개막미사에는 김수환 추기경, 로사노 바라간 추기경, 교황대사 에밀 폴 체릭 대주교, 한국 천주교 주교회의의장 장익 주교, 유시민 보건복지부 장관, 오세훈 서울시장 등이 참석한다. 로사노 바라간 추기경은 이날 오후 성북구 성가복지병원을 찾아 환자들을 위로할 예정이다. 10일 오후 7시30분 장충체육관에서 열리는 ‘청소년과 함께하는 세계 병자의 날’행사에는 가수 거북이, 마야, 바비킴, 배틀과 하모니카 연주자 전제덕, 국악팀 나래, 비보이 갬블러 등이 참가하는 공연무대가 마련된다.11일 오전 10시 장충체육관에서는 로사노 바라간 추기경의 주례로 100여 명의 환자에 대한 병자성사(病者聖事)와 장엄미사가 진행될 예정이다.김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr

지난 주 영화 ‘김관장 대 김관장 대 김관장’의 기자시사회 현장. 감독과 출연배우들의 인사가 끝나고 영화가 막 시작할 때쯤 다른 배우들과 달리 권오중(36)이 서둘러 극장을 빠져 나갔다. 그의 뒤통수를 보며 ‘스케줄이 많은가? 그래도 자기 영화인데’생각했다. 그런데 얼마 후 그가 사라진 이유가 밝혀졌다. 자신이 출연한 영화는 보지 못하는 특이한 습성 때문이었다. 왜 그럴까. “쑥스러워요. 원래 자기가 한 것은 잘못한 것만 눈에 들어오잖아요. 끝난 다음에 모니터한다고 해서 고칠 수 있는 것도 아니고. 어딘가 어색했겠다 싶은 것은 이미 알고 있거든요.” 그럼 도대체 그 시간을 뭘로 때웠을까.“옆에서 ‘데자뷰’ 보다가 중간에 불려 나왔습니다. 아∼ 마지막을 못봐서 아까워요.”(웃음) 오는 8일 관객과 만나는 휴먼 액션코미디 ‘김관장 대 김관장 대 김관장’에서 쿵후도장 김관장 역을 맡은 권오중은 스크린 안팎에서의 모습이 일치하는 몇 안되는 배우이다. 영화는 손바닥만한 동네에 태껸, 검도, 쿵후도장이 들어서면서 벌어지는 해프닝을 다뤘다. 수련생 모집과 이쁜이 연실씨(오승현)를 놓고 혈투(?)를 벌이던 이들은 마을을 접수하려던 조폭들에 맞서 함께 힘을 합친다. 신현준이 태껸 김관장으로, 최성국이 검도 김관장으로 또 한번 망가진다.TV 시트콤 ‘순풍산부인과’ 이래 코미디로 잔뼈가 굵어온 권오중은 다른 두명의 김관장에 비해 너무 ‘멀쩡하게’ 나온다. “나름대로 고민이 많았어요. 코미디 영화인데 너무 평범하게 나오니까 더 불안하더라고요.” 그는 무술이면 무술, 춤이면 춤에다 피아노 연주까지 직접 해내며 다재다능함을 뽐낸다. 원래 쿵후 3단이지만 실감나는 액션을 위해 영화시작 3개월 전부터 하루 8시간씩 무술을 연마했다.“쿵후 3단은 23년 전에 따놓은 건데요. 이번 영화에서 한 건 우슈거든요. 동작이나 테크닉이 조금씩 달라 다시 배웠습니다.” “원래 젊고 꽃미남 배우가 캐스팅됐었는데 오로지 무술 좀 할 줄 안다는 것 때문에 내가 맡게 됐다.”고 너스레를 떠는 그는 모든 액션신을 대역 없이 소화해냈다. 덕분에 하루 일당 50만원을 받는 대역은 그냥 놀다 갔다며 웃는다. 독실한 기독교 신자인 그는 아들의 일을 계기로 현재 ‘희귀난치병 홍보대사’로 활동하고 있다. 연기를 통해 받은 사랑을 봉사로 갚겠다는 확고한 목표도 가지고 있다. 데뷔 12년 만에 최근 그가 ‘훈남’으로 떠오른 게 괜히 그런 게 아니었다. 차기 작품은 신현준·허준호와 함께 나오는 진지한 영화 ‘귀휴’. 형사 역으로 나오는데 우정 출연이다. “무거운 영화에 분위기를 전환시켜 주는 역이죠.” 그는 코미디 배우 이미지로 굳어지는 걸 겁내지 않았다.“의사든 깡패든 같은 역할이라도 항상 그 안에서 새로운 걸 찾으려고 노력해요. 그래서 권오중이 하면 ‘뭔가 다르다.’이런 말을 들으면 된 거죠.” 박상숙기자 alex@seoul.co.kr

8년 전 정년으로 공직에서 물러난 김모(62)씨는 최근 신문을 보다가 갑자기 시야 중앙의 글자들이 시커멓게 뭉쳐 보여 깜짝 놀랐다. 부랴부랴 병원을 찾아 검진을 받은 결과는 ‘노인성 황반변성’이었다. 의사는 “잃어버린 시력은 회복할 수 없지만 남은 시력은 유지할 수 있겠다.”며 “시력을 잃을 수도 있었는데 그나마 빨리 병원을 찾은 게 다행”이라고 말했다. 안질환은 크게 각막 질환과 망막질환으로 나뉜다. 이 중 망막질환은 특히 치료가 어려워 자칫 실명(失明)으로 이어지기 쉽다. 우리나라에서 망막질환의 권위자로 꼽히는 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 이에 대해 “특히 황반부는 망막의 중심으로, 색각을 담당하는 시세포가 집중돼 있어 이 곳이 건강해야 정상적인 시력 유지가 가능한데, 여기에 문제가 생겨 점차 시력을 잃어가는 황반변성(AMD)이 오면 자칫 ‘암흑의 노후’를 맞기 쉽다.”며 “의사들이 입버릇처럼 말하는 ‘조기발견, 조기치료’가 중요한 이유가 여기에 있다.”고 역설했다. 황반변성은 녹내장, 당뇨병성 망막증과 함께 3대 실명 질환으로, 성인 실명원인의 30∼40%를 차지하는 중증 안질환이다. 망막의 중앙에 있는 누른 부위로, 지름 0.5∼0.8㎜ 크기의 황반은 중심 시력에 매우 중요한 곳이다. 이곳의 세포가 변성을 일으켜 이상조직이 생기거나 출혈이나 세포괴사 등으로 시력이 저하돼 결국 실명으로 이어지는 것이 곧 황반변성이다. 주로 50세를 넘긴 고령층에서 발생하는 황반변성은 대부분 양쪽 눈에 모두 생기고, 남성보다 여성 유병률이 다소 높으며, 가족력도 종종 관찰된다.“사실 10년 전만 하더라도 우리나라에 흔치 않았으나 지금은 60세 이상 노인의 1.7%가 걸릴 만큼 증가세가 두드러집니다. 건보공단 자료에 따르면 2000년 7631명이던 환자가 2004년에 무려 1만 3673명으로 2배 가까이 늘어났는데, 지금의 고령화 추세를 감안하면 증가세가 더 커질 것으로 보입니다.” 정확한 발병 원인은 아직 밝혀진 게 없다. 기름진 서구식 식생활과 고도 근시, 자외선 노출, 흡연 등이 주요 위험 요인으로 알려진 정도이다. 일단 황반변성이 오면 시각이 뒤틀려 사물이 정상보다 크거나 작게 보이고, 직선이 곡선으로 보인다. 욕실의 타일이나 자동차, 건물 등의 윤곽선이 굽어보이는 게 한 예다. 물론 독서나 텔레비전 시청, 다른 사람의 얼굴을 알아보는 데도 어려움을 겪는다. 권 교수는 이런 황반변성을 크게 ‘근시성’과 ‘노인성’으로 구분했다.“근시성은 성장기가 지난 고도근시 환자의 안구가 지나치게 성장해 안구 내 맥락막, 브루크막, 안구 공막과 망막 조직 등이 전체적으로 변성을 일으켜 문제가 되는데, 심한 경우 브루크막이 찢어진 틈으로 맥락막의 새 혈관막이 자라 들어오면서 황반부 출혈을 일으킵니다. 다행히 근시성은 치료 성적은 좋은 편입니다.”문제는 노인성이다.“노인성은 다시 건성과 습성으로 구분하는데, 건성은 망막에 드루젠이나 망막 색소상피의 위축과 같은 병변이 생긴 경우로, 노인성 환자의 90% 정도가 여기에 해당됩니다. 이 단계에서는 심한 시력상실을 유발하지는 않으나 습성으로 진행할 수 있어 조심해야 합니다.” 이에 비해 습성은 망막 밑 맥락막에 새 혈관이 자라서 생기며, 망막 중에서 특히 중요한 황반부에 출혈 등을 일으켜 중심시력에 치명적인 영향을 준다.“비정상적으로 생성된 혈관들이 파열되어 환자의 눈 가운데에 생긴 검은 원이 커지면서 한 순간 중심시력을 잃게 되고, 이때 황반에 흉터가 생겨 영구 시력 상실로 이어지게 되는데, 진행 속도가 매우 빨라 빠르면 수개월에서 3년 내에 시력을 완전히 잃게 되는 심각한 안질환이지요.” 황반변성의 자가진단은 의외로 간단하다. 바둑판 모양의 ‘앰슬러씨 격자무늬’를 이용하는데, 가정에서는 손바닥 크기의 흰 도화지에 검은 색 펜으로 촘촘하게 바둑판 모양의 선을 놓고 가운데를 응시해 격자의 선이 층이 져 보이거나 끊어져 보이면 황반변성일 가능성이 높다.“노인성은 이밖에도 다양한 증상을 보입니다. 글자체가 흔들려 보이고, 직선이 굽어보이며, 인쇄물의 글자에 공백이 보이기도 합니다. 또 그림의 한 부분이 지워진 것처럼 보이거나 시야 가운데가 흐려 검거나 빈 부분이 생기기도 하며, 물체가 찌그러져 보이는 변시증, 색이 이상하게 보이는 변색증이 나타나기도 하지요.” 권 교수는 이런 황반변성의 치료 목표는 잃어버린 시력의 회복이 아니라 남은 시력의 유지에 있다고 설명한다. 이를 위해 종래의 레이저치료 대신 최근에는 광역학치료법이 널리 쓰인다. 특수 약물을 주사한 뒤 망막을 통해 비열성 특수 레이저를 쏘아 신생혈관을 제거하는 치료법이다. 미국 사이언스지가 지난해 10대 과학계 업적으로 소개하기도 한 습성 황반변성 치료제도 관심을 모은다. 미국 식품의약국(FDA)은 지난해 제네텍이 개발한 ‘라니비즈맵’을 망막 황반변성 치료제로 허가했다. 라니비즈맵은 ‘VEGF’란 단백질을 자극해 정상적인 혈관 생성을 촉진해 시력 유지는 물론 회복까지 돕는 것으로 알려졌다. 이 약은 현재 ‘루센티스’라는 상품명으로 판매되고 있는데, 국내에서는 희귀병의약품센터를 통해 구입할 수 있다. 아직 황반변성에 대한 건강보험 지원은 미흡하다. 진단 분야에서는 초기 진단법인 형광안저촬영, 치료 분야에서는 레이저치료와 광역학치료의 일부만 보험을 적용하고 있어 다른 희귀난치질환에 비해 환자 부담이 큰 편이다. 권 교수는 이런 황반변성을 극복하기 위해서는 조기발견과 조기치료가 중요하다고 거듭 역설했다.“지금까지는 황반변성이 발생해 최선의 치료를 해도 손상된 세포를 되살릴 수는 없습니다. 요즘처럼 고령화가 두드러진 세상에서 50∼60대에 시력을 잃는다는 것은 삶의 질이라는 점에서 치명적인 문제가 아닐 수 없습니다. 이런 문제를 해결하는 방법은 정기적인 검사를 통해 가능한 조기에 병을 발견, 치료하는 것이 가장 중요합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

●국내 표적항암제 개발을 선도할 서울아산병원의 ‘혁신형 암연구 중심병원’ 사업단이 최근 이 병원 아산교육연구관에서 개소식을 갖고 본격적인 연구 활동에 나섰다. 개소식에는 유시민 보건복지부장관과 이용흥 한국보건산업진흥원장, 박건춘 병원장 등 내외 인사들이 참석했다. 서울아산병원은 지난해말 차세대 항암제 개발과 약물전달체 및 분자영상기술 개발의 연구 성과를 인정받아 보건복지부로부터 200억원의 연구비를 지원받는 ‘혁신형 암연구 중심병원’으로 선정됐다.●삼성에버랜드는 희귀난치성 질환 연합회와 함께 난치병 어린이들을 대상으로 ‘희망의 소리’ 합창단원을 모집해 지원하기로 했다. 합창단은 김철호 삼육대 성악과 교수의 지도로 동요, 민요, 클래식 등 다양한 합창곡을 배워 연말에는 공연도 할 계획이다.●건양의대 김안과병원은 시민들에게 올바른 안과 정보를 전달하기 위해 지난해에 이어 올해도 매월 ‘해피아이(Happy eye) 눈건강강좌’를 실시한다. 강좌는 1월 김성주 원장의 ‘눈물질환’에 이어 매월 주제를 바꿔 ▲사시와 약시(2.22, 백승희)▲백내장(3.28, 김병엽)▲녹내장(4.26, 손용호)▲당뇨병성 망막증(5.25, 이태곤)▲황반변성(6.28, 조성원)▲사시와 약시(7.26, 공상묵)▲백내장(8.22, 이호경)▲눈물질환(9.13, 장재우)▲녹내장(10.30, 김황기) 등이 이어진다. 문의(02)2639-7656∼7.●경희대 동서신의학병원의 아제르바이잔 의료봉사단이 최근 이 병원에서 발대식을 갖고 현지로 떠났다. 이번 의료봉사에는 중풍뇌질환센터, 척추센터, 심장혈관센터, 소아과, 이비인후센터, 소화기센터와 한의과대학 한방병원, 치과대학병원 등에서 40여명의 의료진이 참가했다. 봉사단은 아제르바이잔의 수도인 바쿠 외곽지역과 가바라, 예블락의 난민촌을 중심으로 무료 진료활동을 펼 계획이다.(02)440-6806.

“예전과 달리 이제는 만성 골수성 백혈병도 고혈압과 같은 만성질환처럼 평생 관리하는 시대로 접어들었습니다. 새로운 약제 개발과 의료 기술의 발전이 그만큼 눈부십니다. 환자들이 자신의 삶에 희망을 가져도 되는 근거가 여기에 있습니다.” 서울대병원 혈액종양내과 박선양 교수는 한때 ‘죽음의 질병’으로 알려진 만성골수성 백혈병(CML)에 대해 “백혈병 중 가장 일반적인 유형”이라며 현재의 치료 전망에 대해 이같은 희망을 전했다. 그를 통해 만성골수성 백혈병의 전모를 짚어 본다. 만성 골수성 백혈병은 우리나라를 비롯해 전 세계적으로 해마다 인구 10만 명당 1∼2명 꼴로 발병하는 희귀질환이다.“대한혈액학회에 따르면 우리나라에서는 약 18만 명당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 또 백혈병을 앓고 있는 성인 환자의 약 15∼20%가 만성 골수성 백혈병 환자이지요. 대개는 나이가 들면서 덩달아 발병률도 높아져 소아에서 40대 중반까지는 발생률이 서서히 증가하다가 중년 이후 급격히 증가하는 추세를 보입니다.” 만성 골수성 백혈병은 골수에서 초기의 미분화된 조혈모세포나 자손세포가 비정상적으로 증식하는 악성 종양의 일종으로 혈액 내 백혈구 수가 급증하는 특성을 보인다.“만성 골수성 백혈병의 원인인 변이염색체 즉, 필라델피아(Ph) 염색체는 ‘Bcr-Abl’ 타이로신 인산효소라는 비정상적인 효소를 생성하는데, 이 효소가 불필요한 백혈구의 생성을 멈추도록 하는 신체 내의 정상적인 신호체계를 막아 백혈병을 발병, 진행시키게 됩니다.” 필라델피아 염색체는 95%에 이르는 만성 골수성 백혈병 환자의 골수에서 발견되는데, 이 염색체 출현이 바로 만성 골수성 백혈병의 특징이기도 하다. 발병 원인으로는 방사선 노출이나 화학적 또는 환경적 인자와 관련이 있다고 알려져 있으며, 뚜렷한 유전적 성향을 보이지는 않는다. 박 교수에 따르면, 대개의 증상은 서서히 발생하며, 일부 환자는 별다른 증상을 보이지 않아 건강검진때 혈액검사를 통해 확인되기도 한다. 환자는 혈액검사 결과 백혈구와 혈소판의 증가가 뚜렷하고, 빈혈 증상을 보인다. 피로감, 체중감소 및 좌상복부 통증이나 비장 비대도 일반적인 증상이다.“골수검사에서는 골수세포와 대핵세포의 증식이 관찰되며, 절반 가량의 환자에서 상당한 골수섬유화증이 함께 관찰됩니다.” 만성 골수성 백혈병은 혈액과 골수 내 미분화세포의 양에 따라 만성기, 가속기, 급성기로 구분한다.“만성기에는 혈액과 골수에 미분화세포가 거의 없으며, 증상이 미미하거나 거의 나타나지 않는데, 이런 단계가 몇 개월에서 수년까지 이어지기도 합니다. 가속기에는 혈액과 골수에 더 많은 미분화세포가 나타나고, 정상세포가 거의 관찰되지 않습니다. 전체적으로는 25∼40%의 환자들은 가속기를 거치지 않고 만성기에서 급성기로 곧바로 진행하게 됩니다. 또 급성기에는 뼈나 림프절의 골수 외부에 종양이 생기기도 하고요.” 치료는 백혈구 수를 줄이고, 병이 더 이상 진전되지 않도록 막는 것이 가장 중요하다.“필라델피아 염색체는 만성 골수성 백혈병의 원인이기 때문에 이 염색체를 제거하는 것이 치료의 가장 기초적인 목표가 됩니다.” 전통적인 만성 골수성 백혈병의 치료는 ‘하이드록시유리아’나 ‘부스판’ 같은 약제를 이용한 화학요법에 의존했다. 그러나 예후가 썩 좋지 않아 환자의 평균 생존률이 3∼5년에 불과했다. 글리벡이 등장하기 전까지 표준치료로 인정받았던 인터페론 병용 치료 역시 초기에는 효과를 보였으나 진행 중인 환자에게서 보이는 효과가 미미해 글리벡 출시 이후에는 사용이 최소한으로 제한되고 있다. 최초의 표적 항암제 글리벡은 만성 골수성 백혈병을 다른 만성 질환처럼 관리가 가능한 질환으로 전환시킨 공로가 있다. 최근 ‘뉴 잉글랜드 메디신 저널’에 발표된 연구 결과, 글리벡을 복용한 만성골수성백혈병 환자 10명 중 9명이 5년 이상 생존하는 것으로 나타나기도 했다.“기존 항암치료가 암세포뿐 아니라 정상적인 세포에도 영향을 미쳐 부작용이 심했던 것과 달리 글리벡은 암세포를 생성하는 단백질인 ‘타이로신 키나아제’만을 선택적으로 차단하도록 ‘설계된 약’으로, 암 치료의 패러다임을 표적치료로 바꾸는 계기가 된 약물입니다.” 약물치료 말고는 동종 골수이식이 주로 쓰이나 이식 자체의 위험성 때문에 환자의 조기 사망률이 높은 것이 문제이다. 박 교수는 “골수이식에도 환자와 골수 공여자, 숙주질환 여부 등 많은 변수가 있다.”며 “환자의 장기 기능이 정상이어야 하고, 연령이 65∼70세 이하여야 하며, 조직형이 일치하는 건강한 공여자가 있어야 하는 등 어려움이 적지 않다.”고 말했다. 치료 효과는 혈액학적 반응과 세포유전학적 반응, 분자학적 반응으로 측정된다. 완전한 혈액학적 반응이란 백혈구 수가 최소 4주간 정상적으로 지속되어 나타나는 단계를 말하며, 이런 혈액학적 반응이 있더라도 필라델피아 염색체는 여전히 남아있다. 세포유전학적 반응이란 골수에서 필라델피아 염색체가 완전히 제거된 상태를 말한다. 그러나 의료계는 환자들이 분자학적 반응을 나타낼 때 가장 좋은 치료 성과를 거뒀다고 판단한다. 즉, 백혈구를 증식시키는 비정상 단백질의 생산을 촉진하는 ‘Bcr-Abl’의 수가 감소하거나 소멸되는 상태가 여기에 해당된다. 그러나 만성 골수성 백혈병은 다른 백혈병과 달리 발병 원인이 규명돼 있고 분자생물학적 소견도 단일한 데다 현재 글리벡에 내성을 보이는 환자들을 대상으로 차세대 약제들을 개발 중이어서 희망적이다.게다가 건강보험에서 90%의 치료비를 지원하고 있으며, 본인부담금 10%도 노바티스사가 ‘글리벡 환자지원 프로그램’을 통해 지원해 모든 환자가 본인 부담없이 글리벡을 이용한 치료를 받을 수 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

“팝의 제왕인 마이클 잭슨이 바로 백반증 환잡니다. 백반증이 심해 흰 반점이 생긴 피부를 정상적인 피부로 고치는 것보다 차라리 정상적인 검은 피부를 탈색시켜 백반증 부위와 비슷한 흰 색으로 통일시키는 게 낫다고 판단돼 그런 치료를 받은 경우지요. 그러나 누가 봐도 그의 피부색은 부자연스럽습니다. 지금과 달리 그가 세계적인 팝 스타로 군림했던 10∼20년 전의 의학적 치료 수준이 그 정도였지요.” 최광호(초이스피부과 대표원장) 박사는 백반증이 희귀난치병이지만 치료 성과는 당시와 크게 달라졌다며 이렇게 말했다. 그를 통해 ‘마이클 잭슨을 울린 백반증’의 전모를 살펴 본다. 백반증이란 피부에서 국소적으로 멜라닌색소 생산이 멈춤에 따라 표피세포 내의 색소를 잃어 하얗게 변하는 질환이다. 피부에만 해당되는 게 아니다. 모발의 멜라닌세포 기능이 손상되면 눈썹과 머리카락이 하얗게 세며, 심한 경우 눈의 홍채나 망막 색소까지 변할 수 있다. 일반적으로 인구의 0.5∼2%에서 발병한다. 우리 나라에도 인구의 1% 정도인 40만명가량의 환자가 있는 것으로 추산되고 있으며, 환자의 약 30%에서 가족력이 확인된다.“백반증이 생명에 직접적인 영향을 주지는 않지만 얼굴 등 노출 부위에 생길 경우 극심한 스트레스로 사회생활은 물론 대인 관계에도 치명적인 지장을 주게 됩니다. 완치가 어려우며, 사회생활과 성장이 왕성한 20세를 전후해 가장 많이 발병한다는 점도 문제고요.” 최 박사는 백반증의 원인이 명확하게 규명되지 않아 여기에서 비롯되는 문제도 적지 않다고 지적했다.“원인을 모르는 만큼 민간요법도 많아 일부 환자의 경우 그나마 남은 색소 세포마저 완전히 파괴시켜 증상을 악화시키거나 더 이상의 치료도 불가능하게 만드는 경우도 적지 않습니다.” 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 가족력 등을 볼 때 유전성은 확실하다. 여기에다 스트레스, 자외선에 의한 화상 등이 직·간접적인 원인인 것으로 추정되고 있다.“이 밖에도 가설이 많습니다. 자신의 면역기능이 색소세포를 ‘침입자’로 오인해 파괴시킨다는 ‘자가면역설’, 비정상 기능을 가진 신경세포가 화학물질을 분비해 주변의 색소세포에 손상을 가한다는 ‘신경체액설’, 멜라닌세포가 스스로 파괴되어 생긴다는 설 등이 대표적입니다.” 백반증은 동전 형태로 한 부위에만 나타나는 ‘국소형’, 얼굴이나 몸통, 사타구니, 팔·다리 등에 넓게 생기는 ‘전신형’ 좌우 한 측에 띠 모양으로 형성되는 ‘분절형’으로 나뉜다. 발병 양태는 먼저 피부에 흰 반점들이 나타나 점차 서로 융합하면서 백색 반점을 형성하고, 이 반점이 번지면서 경계가 둥글게 형성되는 양상을 보인다. 백반증은 마른 버짐과 흰 점, 어루러기 등과 증상이 비슷해 육안검사의 경우 오진하는 사례도 적지 않다. 확진에 주로 활용하는 진단법은 ‘우드등검사법’이다. 주위를 어둡게 한 후 병증 부위에 등불을 비추면 백반증의 경우 하얗게 병증 부위가 반짝거린다. 또 환부를 쌀알 크기만큼 채취, 현미경을 이용한 조직검사를 하기도 한다. 특히 후천적으로 색소가 소실되는 백반증은 대부분의 병변에서 상당량의 색소가 잔존해 진단에 어려움을 겪기도 한다.“최근에 국내 연구진이 백반증 환자 69명과 마른 버짐이나 흰 점 등 백반증과 비슷한 증상을 가진 환자 11명을 대상으로 멜라닌 지수를 측정했더니, 흰 점이나 마른 버짐, 어루러기 등이 75% 이상이었던 데 비해 백반증도 정상 피부색조의 50%가량이 멜라닌 색소로 나타났더군요. 이런 차이를 간과하면 오진이 되기 쉽습니다.” 치료는 백반의 확산을 예방하고, 기존 백반에 색소 침착을 유도하는 방식으로 진행된다. 따라서 초기 치료가 매우 중요하다. 초기에는 색소 세포가 병변에 존재하는 색소세포를 이용해 치료와 예방을 도모할 수 있기 때문이다. 일반적으로 적용하는 치료법은 스테로이드 성분의 약을 먹거나 바르는 ‘약물요법’, 병변에 자외선을 쪼여 색소 발생을 촉진하는 ‘자외선(광선)요법’, 병변 부위를 살색으로 염색하는 ‘영구화장요법’과 자신의 피부를 이식하는 ‘표피이식술’ 등이다. 전신에 백반이 생긴 경우에는 ‘자외선요법’이 적용되며, 약물요법이나 자외선 치료로 호전이 안되면 ‘표피이식술’을 시행하나 이 경우 병증의 진행을 멈춘 환자에게만 시술할 수 있다는 한계가 있다. 최근에는 자외선 요법을 발전시킨 ‘레이저요법’, 즉 ‘엑시머레이저’치료법과 여기에서 진일보한 ‘울트라 엑시머레이저’ 치료법이 좋은 치료효과를 보이고 있다. 약 1만V의 전압이 엑시머 가스를 연소시킬 때 만들어지는 에너지를 백반증 치료에 가장 효과적인 308㎚ 파장의 광선으로 전환시켜 병변 부위에 조사하는 치료법이다.“이 방법은 치료효과가 광선요법보다 3∼4배나 높으며, 미국 FDA가 승인할 정도로 안전성도 뛰어납니다. 매주 2∼3회 정도씩 1∼2달가량 치료를 받으면 효과가 나타나는데, 중간에 치료를 포기했거나 아직 치료를 시도하지 않은 환자들도 대체로 만족하는 획기적인 치료법입니다.” 그러면서 최 박사는 자신의 임상 사례도 소개했다.“2002년 9월부터 1년 동안 비교적 안정적인 병변을 가진 18세 이상의 환자 45명을 대상으로 엑시머레이저 치료를 40회 이상 진행한 결과, 환자의 절반 이상인 58%에게서 병증의 75% 이상이 호전되었다는 결과를 얻었습니다. 치료에는 건강보험이 적용되어 환자의 부담이 크게 줄었다. 2005년부터는 얼굴과 손, 목은 물론 팔과 무릎 이하의 부위까지 적용 범위가 확대되어 백반증 치료가 더욱 쉬워졌다.10㎠ 이하 크기의 백반증은 종전 3만원이던 1회 치료비가 1만 400원으로,10∼49㎠ 크기는 5만원에서 1만 7200원으로,50㎠ 이상은 10만원에서 2만 4200원선으로 치료비 부담이 크게 줄었다. 최 박사는 “마치 백반증을 천형처럼 안고 사는 분들이 많은데 최근에는 치료기술 개발은 물론 건강보험까지 적용되는 만큼 가능한 빨리 병원을 찾는 게 새 삶의 시작이라는 말을 전해주고 싶다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

인류 역사에서 물과 관련된 기적의 사례는 셀 수 없이 많다. 최근에도 유럽과 미국, 일본 등지에서는 물과 관련된 수많은 기적의 치유사례가 잇따라 보고되고 있어 사람들의 이목을 집중시키고 있다. 영국 웨일스의 홀리웰이나 사우디아라비아 메카 인근의 잠잠 우물은 종교적 성지로, 일본의 벳푸 온천과 프랑스의 엑스 레뱅, 영국의 바스, 독일의 비스바덴 온천은 수치료, 즉 대체의학의 산실로 주목받고 있다. 물론 물과 관련된 기적의 체험사례라는 게 대부분 과장이거나 거짓이었지만 그렇다고 현대 과학이 경이롭게 여기는 ‘물의 기적’이 전혀 없는 것은 아니다. 그렇다면 우리나라에는 없을까. 강릉시 심곡·금진 해저온천수가 답이 될 듯하다. 해저 1100m에서 용출되는 이 온천수는 프랑스의 루르드처럼 질병의 치유력에 대해 상당한 무게가 실리고 있다. 최근 들어 언론 보도나 입소문을 통해 꽤 알려진 곳이기도 하다. 여러 궁금증을 안고 지난주 그 현장을 다녀왔다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 영동고속도로에서 동해고속도로로 진입해 옥계IC를 벗어나자 일망무제의 동해가 가슴을 열고 맞는다.IC를 빠져나와 왼쪽으로 길을 잡으면 곧장 금진 포구에 닿는다. 지척에 정동진이 있는 자그마한 이 포구를 굽어보는 산자락에서 최근 입소문으로 세인들의 관심을 모으는 이른바 ‘기적의 물’ 해저 온천수가 솟구쳤다. 강원도와 강릉시가 이곳 온천원 보호지구의 진입로를 잘 닦아놨다. 개발이 한창인 현장에 들어서자 ‘큐어하우스(KURE HOUSE)’란 명패를 내건 말끔한 신축 건물이 눈길을 끈다. 이곳이 입소문을 타고 전국에 알려진 금진 해저온천이다. 김정득 큐어하우스 대표는 “특별한 치료체계 없이 이 물을 1일 수차례씩 한 달가량 마시는 것만으로도 암의 진행이 억제되고, 치솟은 혈압과 혈당치가 정상으로 돌아오며, 심장병 증상이 개선되는 것은 물론 심지어는 아토피 피부염과 탈모, 무좀까지 낫는다는 체험사례가 수집된 것만 수천 건에 이른다.”고 설명했다. # 각종 실험결과 효능 뛰어나 물론 이런 단순 체험사례만으로 이 온천수의 위력(?)을 믿으라고 하기엔 뭔가 석연찮다. 그래서 각계 전문가들이 이 물의 비밀을 풀겠다고 나섰다. 연세대 원주의대 생화학교실 김현원 교수는 국내에서 손꼽히는 ‘물박사’. 그는 심곡·금진 온천수의 생리활성효과 연구를 통해 “이 물이 각종 난치병 치료에 도움이 되는 것에는 충분한 근거가 있다.”며 “분석 결과 세계적으로 잘 알려진 여타 ‘기적의 물’들보다 빼어나다.”는 요지의 보고서를 냈다. 연구팀은 또 생리활성 효과를 확인하기 위해 이 온천수와 해수, 해양심층수로 배추를 재배한 결과 해수와 해양심층수를 준 배추는 이내 시들었으나 이 물을 준 배추는 일반 배추보다 왕성한 생육 실태를 보였다. 이 온천수가 가진 짠맛 때문이라는 분석이다. 연구팀은 “짠맛을 내는 나트륨과 쓴맛을 내는 마그네슘은 해수에 비해 적은 반면 단맛을 내는 칼슘은 해수보다 5배나 많아 소금과는 전혀 다른 이온화된 짠맛을 보인다.”며 “사람이 마셔도 갈증 등 이상 증세를 거의 나타내지 않는 것이 특징”이라고 덧붙였다. # 동해권 새 건강아이콘 탄생 김 대표도 이 온천수의 성분을 규명하기 위해 미국 FDA 산하 검사기관인 ANRESCO와 일본 식품분석센터, 중국 칭화대학과 강원도 보건환경연구원, 한국화학시험연구원 등에 의뢰, 이런 연구 내용을 입증할 수 있는 결과를 통보받았다. 이런 사실이 알려지면서 나름대로 특화하려는 움직임이 구체화되고 있다. 강릉 동인병원은 이 온천수로 대규모 임상시험을 진행 중이며, 앞서 강릉시와 강릉대학,KIST 강릉분원과 동인병원이 참여한 산업화 협약도 체결됐다. 또 강원도는 온천수가 용출된 강릉시 옥계면 금진리 92의1 일대 87만평을 온천원보호지구로 지정했다. 이른바 우리나라의 대표적 관광벨트인 동해권에 새로운 건강 아이콘이 탄생한 셈이다. ■ 해저심층 온천수란 현지 관계자들에 따르면 이곳 해저 온천수는 이미 알려진 해양심층수, 즉 깊은 곳의 바닷물을 걸러 음용하는 해양심층수와는 달리 해저 1100m의 암반층에서 용출된다. 따라서 생성과정은 물론 성분 또한 전혀 다르다. 이 온천수는 발견 후 구전으로 전국적인 유명세를 탔다. 처음에는 수도권과 강원지역의 가톨릭 성직자들이 음용을 시작해 특정 질병 치유효과가 확인되면서 전국에서 물을 구하려는 행렬이 장사진을 이루기도 했다. 개신교와 불교 쪽은 물론 최근에는 운동선수들까지 이 물을 음용하고 있는 것으로 전해진다. 지난해 8월에는 대한육상경기연맹이 육상선수들에게 공급할 수 있도록 해 달라고 요청했으며, 코오롱·한국체대 마라톤팀 등 수많은 단체들도 앞다퉈 이 물을 마시게 해달라는 공문을 보내오고 있다. 여기에는 그만한 이유가 있다. 동물실험 결과 이 온천수는 음용수로서의 적합성과 안전성을 갖고 있을 뿐 아니라 온천수로는 드물게 빼어난 활성산소 제거 능력을 보여주었다. 이 온천수의 질병 치유력 역시 이 연장선에서 이해되는 대목이다. 아울러 이 온천수는 고생대 암반 지층에서 형성된 물로 용출 온도는 33.7도를 보이고 있으며, 지하 1100m에서 용출된다는 것이 특이하다고 할 수 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 성분과 효과 연세대 원주의대 생화학교실 김현원 교수는 심곡·금진의 온천수를 이렇게 요약했다.‘우리나라에는 세계적으로도 드문 치유능력을 갖는 물들이 여럿 있는데, 특히 심곡·금진의 물은 미네랄 농도와 다양성에 있어서 비교할 만한 물을 찾기 힘들며, 그 성분이나 효과 면에서 세계적인 희소성을 가진 것으로 판단된다.’ 김 교수에 따르면 이 온천수는 일반 광천수에 비해서 칼슘과 마그네슘의 농도가 매우 높을 뿐 아니라 그 함유비가 체내 흡수에 매우 적합하게 구성되어 있다는 것. “실제로 이 온천수에서는 항암 및 항산화효과가 뛰어난 것으로 알려진 셀레늄이 500ppb(ppb는 10억분의1) 정도 관찰되는데, 광천수에서 농도 100ppb를 넘는 셀레늄이 발견된 것은 세계적으로 유례가 없습니다.” 의학적으로 셀레늄은 다양한 치료효과를 보이는 것으로 알려져 있는데, 이 온천수에는 셀레늄이 완전히 이온화된 상태로 존재하기 때문에 그 효과가 기대된다는 것이다. 셀레늄뿐만 아니라 게르마늄, 스트론튬, 망간, 아연, 구리, 코발트, 바나듐 등 희귀 미네랄이 다량 포함되어 있다. 특히 관심을 끄는 대목은 이 온천수가 드러낸 특정 질병에 대한 치료 및 예방효과. 김 교수는 “동물실험에서 항암 및 간 보호효과, 혈당강하 효과를 보였다.”며 “특이하게도 이 온천수가 짠맛을 보이는 데도 불구하고 혈압을 올리지 않는다.”고 설명했다. 오히려 이 물을 마신 많은 고혈압 환자들의 혈압이 정상으로 환원되는 것을 관찰할 수 있었으며, 당뇨를 비롯한 다양한 성인병 환자들이 이 물을 마시고 치유되었음을 증언하는 사례도 많다고 소개했다. 김 교수는 “문제는 미네랄 농도가 매우 높아 현재의 먹는 물 관리법 상 음용수로 인정되지 않는 점이 안타깝다.”고 지적하고 “외국의 경우 미네랄 농도가 높은 물을 의료용 광천수로 분류해서 사용하고 있는 만큼 우리도 이런 전향적인 기준 정비가 절실하다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

이름도 생소한 쇼그렌증후군(Sjogren’s Syndrome)은 류머티즘과 유사한 자가면역 질환이다. 류머티즘과 다른 것은 류머티즘의 경우 면역체계가 주로 자신의 관절을 공격하는 대신 쇼그렌증후군은 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 점액질 분비샘과 침샘, 눈물샘이 손상된다는 점이다.“이 질환이 직접 생명을 위협하지는 않지만 일단 증상이 오면 삶의 질이 말이 아니죠. 또 치료하지 않고 방치하면 눈과 입 등 신체에 지속적인 손상을 가해 후유증이 남기도 하고요.” 분당서울대병원 류마티스내과 이윤종 박사는 이런 쇼그렌증후군을 ‘인체 면역시스템의 교란이 낳은 문제 질환’이라며 이렇게 설명했다.“쇼그렌증후군은 종류에 따라 1차와 2차로 나뉘는데,1차는 2차 쇼그렌증후군의 증상이 없이 단독으로 발생해 주로 눈과 입에 영향을 주는 경우이고,2차는 류머티즘관절염, 루푸스, 다발성 근염, 경피증, 다발성 결절 동맥염과 같은 질환을 가진 환자가 이 질환의 증상을 보이는 경우입니다.” 정확한 원인은 아직까지 밝혀지지 않고 있다. 하지만 의료계에서는 대부분의 환자가 여성이며 특히 중년 여성에게서 많이 발생한다는 점에서 유전적 요인과 환경적 요인, 인체 호르몬 체계의 변화가 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 추정하고 있다. 물론 쇼그렌증후군은 연령에 관계없이 발병한다. 그러나 중년 여성이 이 질환에 특히 취약하다. 미국의 경우 조사된 400여만명의 환자 중 90%가 여성이다. 이 박사는 우리나라의 경우 아직 정확한 통계가 없지만 임상사례 등을 종합하면 25만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산되며, 여성 중에서도 특히 폐경기 여성의 유병률이 압도적이라고 말한다. “일반적으로 처음에는 피로감과 미열, 몸살 등 비전형적인 전신 증상을 보이는 경우가 많아 진단이 쉽지 않습니다. 그러다가 귀밑의 침샘이 붓거나 아프고, 몇 년에 걸쳐 서서히 눈과 입이 마르기 시작합니다. 거의 모든 환자에게서 공통적으로 눈과 구강이 마르는 증상이 관찰됩니다.” 대표적 증상인 안구건조증은 눈물이 분비되지 않는 만성적 안구 건조상태를 말한다. 눈물이 잘 분비되지 않아 안구 표면이 손상되고, 다시 정상적인 눈물 분비기능에 장애가 생기는 악순환이 계속된다. 아침에 눈이 뻑뻑하거나 충혈되고, 건조한 곳에 있으면 눈이 화끈거리며, 눈꺼풀에 염증이 자주 생긴다. 또 햇빛 아래서 눈을 뜨기가 어렵거나 콘택트렌즈 착용이 어려운 것이 안구건조증의 대표적 증상이다. 구강 건조 말고도 입안이 타는 듯한 느낌, 미각의 변화와 함께 먹거나 씹기가 어려우며, 구강점막 염증, 충치 증가, 계속된 곰팡이 감염이나 침샘 부종을 보이는 구강건조증은 침이 제대로 분비되지 않아 충치, 치주염, 구강점막염과 같은 구강 질환 가능성이 매우 높아진다. 그런가 하면 식도 운동이 감소해 가슴앓이가 생기거나 위산의 역류, 소화액 분비의 감소로 인한 소화장애가 나타나기도 한다. 쇼그렌증후군이 의심되면 혈액검사를 통해 체내에 비정상적인 단백질, 즉 자신의 인체조직을 공격하는 자가항체가 있는지를 확인하고, 추가로 건빵테스트와 같은 안구 및 구강의 건조증 정도를 측정하는 검사를 통해 확진을 하게 된다. 더 정확한 검진을 위해서는 구강조직 생체검사를 하기도 한다. “진단에서는 1. 안증상 2. 구강증상 3. 안증후 4. 조직병리상의 문제 5. 침샘검사 결과 6. 자가항체의 존재 여부를 중요한 기준으로 삼습니다. 이 가운데 4 또는 6항이 양성이면서 6개 항목 중 4개 이상에 해당되거나 3∼6 항목 중 3개에 해당하면 1차 쇼그렌증후군,1 또는 2번 항목이 양성이고 3∼5항 중 2개에 해당되면 2차 쇼그렌증후군으로 판정합니다.” 이 박사는 쇼그렌증후군의 치료에서 특히 ‘꾸준한 치료’의 중요성을 강조했다. 질환이 장기간에 걸쳐 서서히 진행되고, 증상이 오래 지속되기 때문이다. 물론 이 질환도 다른 자가면역 질환과 같아 지금 단계에서 완치를 거론할 수는 없다. 원인이 제대로 밝혀지지 않아 마춤한 치료법이 개발되지 않고 있기 때문이다. 따라서 증상의 완화와 합병증 방지를 치료의 주요 목적으로 삼는다.“1차성 쇼그렌증후군은 안구건조증을 완화하기 위해 눈에 인공 누액을 자주 넣거나 레스타시스처럼 염증을 완화하고 눈물 생성을 돕는 치료제를 쓰기도 합니다. 또 평소 물을 자주 마시거나 무과당 껌을 씹어 침 분비를 촉진시키도록 권하며, 질 건조증 때문에 고통을 받는 여성이라면 윤활 젤리나 질정을 사용하도록 권장하고 있습니다.” 최근에는 스테로이드 제제나 면역억제제를 이용한 치료가 좋은 효과를 보이기도 하며, 새로 개발된 약제들이 속속 임상에 도입돼 환자들에게 희망을 주고 있기도 하다. 류머티즘 관절염이나 루푸스, 다발성 근염 등에 이어 나타난 2차성 쇼그렌증후군은 원인 질환을 치료하면서 동시에 보존 치료를 병행한다. 그러나 환자들이 숙지해야 할 문제도 많다. 이 박사는 치료 중에 항히스타민제가 들어있는 감기약이나 이뇨제, 고혈압 치료제, 항우울제 등 일부 약물을 잘못 사용할 경우 증상을 악화시킬 수 있으므로 반드시 주치의와 상의해야 한다는 경고도 잊지 않았다. 우리나라에서는 쇼그렌증후군이 2004년부터 희귀난치질환으로 등록돼 치료비를 지원받는 특례 적용이 가능해졌다. 따라서 환자는 20%의 치료비만 부담하면 치료를 받을 수 있다. 그러나 문제가 없는 것은 아니다. 진단 과정과 치과치료의 경우에는 아직 보험 혜택이 미치지 못하는 곳이 많다.“현실적으로 침 분비가 원활하지 않아 구강관리가 필요한 쇼그렌증후군 환자에게 치석 제거를 위한 정기적인 스케일링은 필수적이지만 아직 이 분야는 보험 혜택을 받지 못하고 있는 실정입니다. 당연히 개선되어야 할 부분입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말 : 이윤종 박사(분당서울대병원 류머티스내과)

‘세포가 나고 죽는 비밀을 벗겨 난치병 정복에 나선다.’ 지난 5일 오전 서울 안암동 고려대 캠퍼스 세포사멸연구센터. 네 벽면은 물론 책상 위에도 연구 논문이 사람 키 높이만큼 첩첩이 쌓인 한 연구실.‘세포 사멸(死滅)’ 연구 분야의 세계적 권위자인 최의주(50) 고려대 생명과학부 교수는 인기척에도 아랑곳없이 묵묵히 연구에 몰두하고 있었다. “이곳만큼 어지럽고 엉망인 곳도 없을 겁니다. 허허.” 그러나 그의 연구는 일목요연하고 명쾌했다. 그는 지난달 교육인적자원부와 한국학술진흥재단이 선정한 ‘2006 국가석학(Star Faculty)’ 10명 중 한 사람이다. 세포가 탄생하고 죽는 과정에 대한 연구로 노벨상 수상에 근접했다는 평가를 받았다. 하지만 그는 아직 갈 길이 멀다며 겸손하게 손사래친다.“제 연구를 인정받은 것은 기쁘지만, 그냥 상을 홍보하기 위한 과찬의 말씀으로 받아들이세요.” 그는 지난 13년간 ‘세포는 왜 죽어야 하는가?”란 질문에 끊임없이 답을 얻으려고 시도해왔다.1990년 미국 하버드대에서 세포신호전달 연구로 박사학위를 받은 뒤 지금까지 세포의 생성과 사멸 과정에 대한 연구를 해오고 있다.96년 6월에는 난공불락으로 여겨졌던 세계적 학술지 ‘네이처’에 연구논문을 발표해 세계적인 주목을 받았다. 이 논문은 국제과학논문색인(SCI)에 등재된 논문에만 100회 이상 인용될 만큼 대단한 반응을 불러일으키고 있다. 최 교수는 요즘 ‘스트레스에 대한 세포 죽음’ 연구에 몰두하고 있다. 최 교수에 따르면 세포는 염색체 돌연변이, 구조 변화 등 각종 스트레스를 받는다. 예컨대 자외선, 감마선, 항암제 등 특성 독성 물질을 통해 ‘DNA 손상’을 겪는다. 세포의 죽음에 유독 관심을 갖는 이유가 뭐냐고 묻자 그의 목소리에 더욱 힘이 들어간다.“세포의 죽음은 세포신호 전달과정으로 생겨나며 질병의 원인과도 깊은 관련이 있어요. 세포 죽음의 원리를 밝히면 난치병의 원인이 되는 주요 정보를 제공할 수 있을 거라 생각했죠.” 최 교수는 세포 죽음에 대한 연구는 다양한 응용이 가능하다고 말한다.“우리 몸에는 때나 머리카락처럼 세포 죽음이 일어나야 하는 부분도 있지만, 뇌와 같이 세포 죽음이 일어나서는 안 되는 부분이 있죠. 그런데 이 현상이 거꾸로 일어나면 여러 질환이 생겨나게 됩니다.” 최 교수는 치매나 파킨슨병·퇴행성 뇌질환·뇌졸중·심근경색 등은 비정상적인 세포의 죽음으로, 반면 암은 죽어야 할 세포가 죽지 않아 생겨난다고 설명했다. 때문에 세포의 비정상적 생성과 죽음을 일으키는 유전자 등을 조절하면 치료제 개발의 정확한 ‘타깃’을 제공할 수 있게 된다. 이공계 위기는 세계 석학도 절감하는 난제 중의 난제다. 최 교수는 “보다 쉬운 길을 택하는 사회적 분위기는 어쩔 수 없지만, 정부의 지원 풍토는 바뀌어야 한다.”고 일침을 가했다. 이어 “기초과학과 응용과학 모두 기여도 측면에서는 동등한데, 정부 지원은 응용과학에 지나치게 쏠려 있다.”고 꼬집었다. 특히 그룹 형태 위주의 과학기술 지원 정책부터 바뀌어야 한다고 지적했다.“‘21세기 프런티어 사업’같이 연구 지원 대상을 그룹화시켜 놓으면, 이제 막 독창적이고 창의적인 연구를 시작하려는 젊은 연구자들이 정작 하고 싶은 연구를 하지 못할 수 있죠.” 마지막으로 청소년들에게 이렇게 당부했다.“과학은 정말 재미있는 학문이에요. 한번 해봄직한, 정말 후회하지 않는 분야죠. 과학은 솔직하거든요. 뿌린 만큼 거둘 수 있어요.” 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr ■ 최의주 고려대 교수 1957년 서울에서 출생한 최 교수는 1976년 경기고,1980년 서울대 약학대를 졸업했다.1982년 KAIST 석사 졸업 후 미국 유학길에 올라 1990년 하버드대에서 생화학으로 박사학위를 받았다.93년 귀국한 뒤 97년부터 고려대 생명과학대 교수를 맡고 있다.2002년 한국과학상,2003년 생명약학 우수논문상을 수상했다.

주변에 흔하다고 여기는 것이 건선이다. 이거 한번 겪어보지 않은 사람이 있을까 싶은 질환이다. 습하고 햇볕이 강한 여름 동안 잠잠하다가도 건조하고 찬바람이 부는 겨울이면 어김없이 증상이 재발한다. 정확한 국내 통계는 없지만 전 국민의 1%는 건선을 가진 것으로 추정되고 있다. 미국의 유병률 2%에는 못미치지만 확실히 흔한 질환이다. 문제는 건선의 치료가 어렵다는 점이다. “건선이 난치질환이라는 사실을 모르는 사람들이 의외로 많습니다. 그러나 건선은 틀림없는 난치질환이며, 따라서 완치보다 유지치료를 통해 일상생활에 불편이 없도록 잘 관리하는 것을 치료의 목표로 삼습니다.” 아름다운나라 피부과·성형외과 류지호 원장은 건선의 난치성을 ‘한번 오면 평생을 같이 해야 하는 질환’이라며 이같이 설명한다.“전염성이 없고, 생명을 위협하는 다른 질환과는 엄연히 구별되지만 피부에 생기는 붉은 구진과 허옇게 일어나는 각질은 스트레스와 함께 참기 어려운 불편을 주기 때문에 환자들이 못견뎌하지요.” 건선은 신체 부위 곳곳을 가리지 않고 생기지만 팔꿈치와 무릎, 엉덩이, 머리 등 외부에 노출돼 잘 부딪히는 곳에서 주로 생긴다. 가려움증이 심한 편은 아니지만 사람에 따라 밤이 되면 견디기 어려운 가려움증을 호소하기도 한다. 특히 머리 건선은 허연 비듬과 함께 부스럼까지 만들어 곤혹스럽게 하기 일쑤다. 다른 사람에게 전염은 되지는 않지만 방치하면 순식간에 인체의 다른 부위로 확산된다.“건선을 가볍게 생각해 방치하면 전신성 농포성으로 발전하며, 이게 관절이나 눈, 심장, 소화기 등으로 전파되면 훨씬 치료가 어렵고 고통이 큽니다. 따라서 치료 부담을 줄이기 위해서는 초기에 적절한 치료를 받는 것이 최선의 관리법이라고 할 수 있습니다. 제 임상 경험으로 보자면 환자 10명 중 1명 정도는 손가락과 무릎에 건선성 관절염이 생기더군요.” “원인은 불명확합니다만, 학계에서는 유전성과 환경요인, 개인적인 체질과 영양 섭취의 불균형을 주로 거론합니다. 또 피부를 지나치게 자극해 피부의 생화학적 변화가 오는 것도 한 원인으로 보지요. 이 밖에 상처와 기후, 건성 피부, 스트레스와 약물 부작용 사례도 간혹 보고되고 있습니다. 이런 원인으로 피부 각질층의 세포가 정상보다 지나치게 빨리 성장하게 되면 피부가 두꺼워지면서 특유의 각질이 생기게 됩니다.” 증상이 나타나는 양태는 비교적 간단하다. 피부에 생긴 작고 붉은 구진이 점차 커지면서 하얀 각질에 덮힌 병소가 드러나며, 각질을 제거하면 피가 나는 것도 특징이다. 건선은 습진이나 양진, 표재성 진균증 등 다른 질환과 유사한 점이 많아 반드시 전문의가 확인하는 절차를 거칠 필요가 있다. 환자의 70% 정도는 30세 이전에 증상이 나타난다. 연령대별 발병률은 20대-10대-30대 순이다. 나이가 많을수록 치료 반응이 더디고, 증상도 훨씬 심하다.“건선은 성인 질환이지만 최근에는 남녀 관계없이 어린이와 청소년들에게도 나타납니다. 서구의 유병률이 우리나라의 2배에 이르는 것으로 미뤄 서구화된 식생활과 환경 요인이 발병에 작용한다는 혐의를 강하게 갖습니다.” 겉으로 드러나는 병변은 다양하다. 가장 초기에 나타나는 병변은 판상형, 여기에서 발전해 동전 형태가 되면 화폐상, 전신에 농포가 생기는 전신성 농포성, 손발이나 머리 부분에 제한적으로 나타나는 국소성 농포성, 붉은 구진 부위의 각질이 계속 떨어져 나가는 박탈성도 있다. 건선은 초기에는 쌀알 크기로 시작하지만 방치하면 손바닥만 한 병변으로 커지거나 물방울 정도의 농포로 번지기도 한다. 이런 유형을 보고 판단하기 때문에 다른 질환보다 진단이 쉽다. 건선의 문제는 재발이 잦고 만성화되기 쉽다는 점이다. 호전되는 듯하다가도 어느 순간 악화되는 등 수시로 상태가 변해 여기에서 받는 스트레스가 여간이 아니다. 따라서 꾸준한 치료가 치료의 관건이다.“일반적으로 적용하는 치료법은 국소 및 전신치료, 광선치료, 엑시머 레이저 치료법 등을 적용하는데, 환자의 상태에 따라 몇가지 치료법을 병용해 치료 효과를 높입니다.” 대표적인 치료법은 국소치료다. 스테로이드 제제와 비타민D 유도체, 피부보습제를 사용한다. 이 중 스테로이드 제제는 부작용이 있어 사용시 주의해야 한다. 광선치료는 단파장 자외선B를 환부에 쪼이는 치료법으로 치료 기간은 길어질 수 있으나 부작용이 없다는 것이 장점이다.“이런 일반적인 치료법 외에 최근에는 엑시머 레이저를 이용한 치료법이 주목받고 있습니다. 임상적으로는 주 1∼2회씩 10∼20회 정도 치료를 받으면 좋은 결과가 나타나는데, 효과가 빠른 것이 장점입니다.” 류 원장은 건선이 만성 피부질환으로, 재발이 잦고, 완치도 어려워 환자의 치료 예후를 예측하기 어렵다고 토로한다.“실제로 증상이 빨리 호전되다가도 한 순간 폭발적으로 다시 증상이 나타나기도 합니다. 따라서 완치를 겨냥한 치료보다는 일상생활에 불편이 없도록 증상을 개선한 뒤 이 상태가 지속되도록 하는 유지치료가 최선입니다. 이 단계가 되면 한달에 한번 꼴로 병원을 찾아 상태만 확인하면 되기 때문에 치료 번거로움도 훨씬 덜하지요.” 건선의 난치성이 인정돼 치료비는 모두 건강보험 적용을 받는다.‘건선 나으려면 돈 좀 써야 한다.’는 말도 옛말이다. 특히 지난해부터 엑시머 레이저치료가 보험 적용을 받아 그만큼 환자들의 치료 기회가 확대되고 부담도 크게 줄었다. 류 원장은 끝으로 검증되지 않은 민간요법의 폐해를 거론했다.“민간요법이 모두 나쁘다고 단언할 수는 없지만 검증되지 않은 방법으로 단번에 건선을 뿌리뽑겠다는 생각은 과욕입니다. 자칫하면 뜻밖의 부작용으로 엉뚱한 고생을 할 수도 있으므로 과학적으로 검증된 치료를 받는 것이 좋습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말:류지호 아름다운 나라 피부과 원장

자코 반 도마엘 감독의 프랑스 영화 ‘제8요일’에서 다운증후군을 앓던 주인공 조르주는 마침내 날개를 달고 뛰어내려 ‘천사의 죽음’을 택한다. 그임죽음이 자신의 의지였기에 더욱 안타까운 장면으로 기억된다. 정신박약의 일종인 다운증후군은 우리나라에도 흔한 질병이다. 실눈의 눈꼬리가 위로 치켜지고, 코는 납작하며, 입이 작고 혀가 입 밖으로 비죽이 밀려나오는 특징을 보인다. 또 머리가 납작하고, 눈과 눈 사이가 멀며, 짧은 손가락은 안으로 자꾸 말린다. 경희의료원 성형외과 양원용(대한성형외과학회 차기회장) 교수는 지능장애 때문에 흔히 백치로도 불리는 이런 다운증후군의 증상을 이렇게 설명한다.“평균 지능지수가 50 안팎으로, 침착성이 없고, 호기심이 강하며, 아무나 잘 따릅니다. 또 엉뚱한 흉내와 농담으로 주위의 시선을 끌기도 합니다. 선천성 심장판막증과 발육장애 등 매우 특이한 용모와 증상을 가진 질환입니다.” 정확한 국내 통계는 없으나 일반적인 유병률은 신생아 600∼700명당 한 명꼴로 태어난다. 주로 고령(35세 이상)의 초산부에게서 태어날 확률이 높다. 서양에서는 이 병을 가진 아이의 눈꼬리가 몽골인과 닮았다고 해서 ‘몽고증’이라고도 부른다. 양 교수는 최근의 고령임신 경향으로 다운증후군 유병률이 높아질 것을 경계한다.“신생아 700명당 1명꼴로 태어나므로 정상인이 걱정할 일은 아니지만 산모가 고령일수록 이런 아기를 가질 확률이 높아지는 건 사실이며, 남성의 나이가 50을 넘어서 아이를 가질 경우에도 이 가능성이 높다고 보고되고 있습니다. 특히 최근에는 다운증후군 아이를 가진 젊은 임신부가 늘고 있어 관심을 끌기도 합니다.” 원인은 염색체 이상이다. 다운증후군 환자는 정상인보다 1개가 많은 47개의 염색체를 갖고 있다. 유전질환으로, 어머니가 관련 인자를 가진 경우에는 15%, 아버지가 가진 경우에는 4% 확률로 나타나며 특히 어머니의 21번 염색체에 이상이 있으면 아이는 100% 다운증후군을 갖고 태어나게 된다. “아이가 47개의 염색체를 가졌다면 그 다음 아기도 1%의 확률로 이 병을 갖게 되며, 염색체 수는 정상이나 위치가 바뀐 전위의 경우에는 그 가능성이 8%로 높아집니다.” 따라서 임신부는 적극적으로 태아 염색체검사를 받을 필요가 있다. 염색체 전위라면 부부가 지체없이 염색체 검사를 받아야 한다.“모든 임신부가 다운증후군 아이를 가질 수 있다는 사실을 항상 염두에 둬야 합니다. 진단은 그다지 어렵지 않습니다. 혈청검사, 초음파검사와 융모막검사로 임신 12주 이내에 얼마든지 진단이 가능합니다.” 양 교수는 다운증후군이 다른 선천성 기형에 비해 발생 빈도가 높은데도 이들에 대한 교육 및 재활시설이 태부족한 현실을 개탄했다.“그뿐이 아닙니다. 사회적 인식과 이해, 정부의 정책적 지원 등이 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있습니다. 환자 본인은 물론 가족들이 겪는 불편과 고통과 클 수밖에 없지요.” 선천성 질환이어서 치료는 환자가 갖고 태어난 신체적 증상을 개선하는 데 중점을 둔다. 안면 성형이나 혀 절제술 등이 그것이다. 제한적이지만 이런 치료를 통해 환자들의 적극적인 사회 복귀와 정상적인 생활을 돕는다. 큰 혀를 항상 내밀고 생활하는 경우에는 혀의 일부를 절제함으로써 여기에서 비롯되는 문제를 해결한다. 혀를 내민 환자는 대부분 공명장애 때문에 발음이 어눌하며, 편도선과 아데노이드 염증질환이 잦고, 심하게 코를 골기도 한다. 또 충치가 심하고 턱이 불균형성장을 하게 되는데,3∼4세 무렵에 혀 절제술을 시향하면 이런 문제를 상당 부분 예방할 수 있다. 안면 성형은 다양하게 이뤄진다. 발육 부진으로 코가 납작한 환자는 양 눈 사이가 더 멀어보이고 눈 안쪽에 주름이 잡히기도 한다. 이런 문제는 코뿌리를 높여 해결한다. 또 눈썹이 안쪽으로 나 각막을 찌르거나 발육 부진으로 광대뼈가 평평한 경우, 목에 지나치게 많은 지방이 축적된 경우, 변형된 귀와 힘없이 처진 아랫입술도 수술치료가 필요하다. “물론 이전 특성을 가졌다고 다 수술을 할 수 있는 건 아닙니다. 그러나 최근에는 수술 기술이 발전해 흉터 등의 부담이 없을뿐더러 환자의 용모나 인상을 개선하는 효과도 기대 이상으로 큽니다. 그러나 지능이 너무 낮아 다른 사람과 어울릴 수 없는 환자라면 수술을 받아도 실제로 얻을 수 있는 효과가 그리 많지는 않습니다. 더러는 수술이 무의미할 정도로 지능에 문제가 있는 경우도 없지 않고요.” 수술 시기는 일반적으로 취학 전이 바람직하다고 본다. 물론 혀 절제술은 다른 부작용이 나타나기 전인 3∼4세 무렵에 해주는 게 좋다.“적기에 수술을 하면 환자가 자신의 용모나 신체 기능에 자신을 가져 더욱 적극적으로 사회생활을 하기도 합니다. 그렇다고 이 연령대를 지나친 환자의 수술 치료가 어렵다는 뜻은 아닙니다. 언제든 환자가 필요하다고 느끼면 수술치료가 가능하지요.” 아직 정책적 지원이 흡족한 수준은 아니다. 얼마 전 혀 절제술이 보험 대상이라는 판례가 나왔다. 이에 따라 혀 절제술 환자는 보험 지원을 받을 수 있다. 심장재단에서도 형편이 어려운 환자들의 수술치료비를 지원해 주고 있다. 양 교수는 이런 당부로 말을 맺었다.“전 세계에서 이스라엘 다운증후군 아동들의 사회 적응력이 가장 높습니다. 이스라엘 부모들이 자식들에 대해 가장 적극적이고 헌신적이기 때문입니다. 다운증후군 아동들도 정상인과 마찬가지로 떳떳이 자립하고, 동등한 대우를 받으며 살아갈 권리가 있습니다. 그러기 위해서는 그들을 보는 우리의 시선이 더 따뜻해야 하고, 정부도 보다 적극적으로 그들을 껴안아야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“○○○소주를 애용해 주셔서 감사합니다. 연말 잦은 술자리로 고객님의 건강을 해칠까 걱정이 앞섭니다.” 해괴한 우편물이 사무실에 배달돼 한참 웃음꽃이 피었다. 선물과 함께 동봉한 A4 한쪽 분량의 편지에는 애주가로 남아줘서 고맙다는 마음이 구구절절 그득했다. 선물을 받은 주인공은 “거 참, 이상한 사람들이네.”라며 민망한 자리를 벗어나려 애썼지만 “아무래도 궤짝으로 재어 놓고 마시는 모양”이라는 여직원의 말에 고개를 돌리고 말았다. 연말에 몸을 해치지 말기를 바란다는 편지는 “앞으로 더욱 더 최선의 노력을 기울일 것”이라는 다짐으로 이어졌다. 편지 내용을 두고 말들이 많이 오갔다. 술 많이 마셔줘서 감사하다면서 걱정은 왜 하느냐는 등등. 말끝에 누군가가 “약국에서 담배 파는 나라는 대한민국 말고는 지구촌에 다시 없을 것”이라고 덧붙이자 묘하게도 입맛이 씁쓸해졌다. 그나마 끝맺음이 위안을 주었다.“한병당 3원을 적립, 난치병 어린이를 돕습니다. 소복소복 눈이 내리면 고객님 가슴에 사랑이 피어나길….” 송한수 출판부 차장 onekor@seoul.co.kr

“수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”

천주교를 중심으로 각급 행정기관과 기업체, 복지단체 등이 함께 하는 시민 자선단체가 탄생한다.8일 오후 7시30분 천주교 수원교구청에서 창립대회를 열고 활동에 들어가는 기부와 나눔운동 단체 ‘한마음’(상임대표 최덕기 주교).1989년 추계주교회의에서 제안된 천주교 실천운동 ‘한마음한몸운동’을 시민사회운동 차원으로 발전시킨 것으로 종교와 직업, 소속과 상관없이 원하는 사람이면 누구나 참여할 수 있다. 일단 경기도내 행정기관과 기업체, 복지단체부터 시작해 활동범위를 전국으로 넓혀 나갈 계획이다. 첫 행사는 성탄절 전날인 24일 경기지역의 천주교민 70여만명이 일제히 자동응답전화(ARS) 릴레이 나눔에 동참하는 자선운동. 이를 시작으로 서류와 실제상황이 다른 독거노인이나 청소년 가장 등 행정 사각지대에 놓인 어려운 이웃들을 대상으로 ‘틈새구호대상총조사’를 실시해 경제적 지원과 현장 봉사활동을 하는 ‘맞춤별 나눔 운동’을 벌인다. 개인이 갖고 있는 기술과 재능을 기관이나 단체에 연계해 주는 ‘한마음은행’도 눈에 띈다. 한마음측은 “우리 사회에 만연한 개인주의와 이기주의를 버리고 사람과 사람을 통해 ‘가진 것을 나누는 삶’을 전파하는 운동으로 희귀난치병 어린이 지원, 동남아·아프리카 등 제3세계 대상의 국제구호운동, 새터민을 돕는 ‘한겨레나눔운동’을 추진할 예정”이라고 밝혔다. 한편 8일 창립대회에서는 홍창진 신부가 본부장으로, 중견배우 김지영씨와 탤런트 최재원씨가 홍보대사로 위촉된다. 김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr

신경병증성 통증 환자가 이런 기록을 남겼다.‘지금까지 내가 겪은 이 병의 통증 가운데 기록한 것만 수백가지가 넘는데 나는 지금 또 새로운 통증을 느끼고 있다.’ 통증. 인체가 느끼는 이 감각은 안팎의 위험으로부터 몸을 보호하거나 심각한 질환으로의 진행을 막기 위한 방어 메커니즘의 작동음이다. 따라서 이 메커니즘이 종료되면 당연히 통증은 없어져야 한다. 그러나 이런 상식에 반하는 질환이 있다. 바로 신경병증성 통증이다. 연세대 세브란스병원 마취통증의학교실 윤덕미 교수는 이를 ‘신경계 교란’으로 정리한다. 도움말: 윤덕미 연세대 세브란스병원 마취통증의학교실 교수 “신체의 생리적인 이상 말고도 신경 자체의 오작동이 통증을 유발합니다. 사고나 병으로 말초신경이 끊어지거나 망가져 피부 부위에는 감각이 없는데도 환자는 밤낮없이 통증을 호소합니다. 다시 말해 신경병증성 통증이란 신경섬유 손상으로 통증을 전달하는 말초·중추신경이 통증 통제센터에 잘못된 신호를 보내게 되고, 이 때문에 통증의 원인이 없는데도 통증을 느끼게 되는 것입니다. 상식적으로는 설명이 어려운 대목이지요.” 말이 통증이지 강도가 상상을 넘는 경우가 허다하다. 출산이나 마취없이 수족을 절단할 때의 고통보다 더한 통증이다. 개인차는 있지만 통상 치통이나 관절통의 통증 강도를 20으로 보면 신경병증성 통증은 평균 40에 이른다. 중증 환자들이 정상적인 생활을 못하는 것도 이 때문이다. 이런 통증은 환자의 삶의 질을 바꾸는 결정적 원인이 된다. 실제로 2004년에 열린 세계통증연구회 국제회의에서 발표한 연구 결과를 보면, 통증 환자들이 겪는 고통은 수면장애를 비롯, 대인관계의 와해, 성격장애 등을 초래, 결국 사회생활의 파국으로 이어진다. 통증의 유형도 무척 다양하다. 크게는 외부 자극이 없어도 느껴지는 자발통과, 자극이 가해질 때 느끼는 유발통으로 구분한다. 자발통은 화끈거리거나 날카롭게 쑤시는 느낌, 감전된 듯 저릿거리는 느낌으로 올 때도 있고, 더러는 설명하기 어려운 통증을 느끼기도 한다. 유발통은 보통 사람은 전혀 문제가 없는 상황, 즉 가볍게 만지거나 스치기만 해도 통증을 느끼는 이질통이 있는가 하면 정상인보다 훨씬 오래, 그리고 강하게 통증을 느끼는 통각과민 상태도 있다. 정확한 유병률은 파악되지 않고 있으나 한 조사보고에 따르면 우리나라의 경우 요통이나 디스크 수술을 받은 환자의 50∼60%는 정도의 차이가 있을 뿐 이런 통증을 느낀다. “주변에 환자는 많지만 정말 통증이 심해 치료가 필요한 경우는 100명 중 10명 가량으로 추산하고 있습니다. 물론 이 질환 자체가 직접적인 사망의 원인인 경우는 드물지만 더러는 통증의 고통 때문에 우울증이 와 자살하는 경우도 없지는 않습니다.” 통증 자체가 주관적 느낌인 탓에 진단도 간단치 않다. 환자의 자세한 병력 청취가 중요하며, 통증의 특성 및 지속 시간 등이 진단의 실마리가 된다. 원인질환을 잡아내기 위해 임상검사실 검사나 영상검사, 근전도, 체열 촬영 등을 활용하기도 한다. 이를 종합해 통증의 등급을 매기는 방식으로 진단하는 게 일반적이다. 이 질환은 다양한 원인만큼 표준치료에 잘 반응하지 않거나 치료에도 불구하고 증상이 악화되는 경우도 많다.“치료의 핵심은 증상과 증후를 잘 관리하는 것입니다. 기존 진통소염제로는 통증 통제가 어렵기 때문에 항경련제나 항우울제, 항부정맥제처럼 신경의 흥분을 가라앉히는 약제를 주로 사용하지요. 이런 약제도 환자에 따라 반응이 제각각이어서 약제의 종류와 용량을 지속적으로 조절해 환자에게 가장 편하고 부작용이 적은 수준을 결정하는 게 중요합니다.” 다양한 약제가 있지만 1차 약제로는 항경련제와 항우울제가 주로 사용된다. 항경련제로는 지금까지 카바마제핀(성분명 테그레톨) 등이 많이 사용됐으나 최근에는 부작용 문제를 크게 해소한 가바펜틴 류가 주로 사용된다. 약물 외에도 환자의 상태에 따라 신경차단술, 물리치료, 심리치료, 신경자극술, 약물펌프 등이 치료에 이용되기도 한다. 특히 문제는 우리 국민들의 경우 이런 통증에 지나치게 관대해 대부분 병이라고 여기지 않고 당연히 오는 노화의 한 부분으로 받아들여 그냥 참고 견딘다는 사실이다. “물론 자신이 견딜만 한 통증이라면 견디는 것도 한 방법이긴 하지만 자가진단에 의존해 근거없이 ‘별 거 아니다.’고 단정하거나, 엉뚱하게도 진통제의 부작용을 내세워 고통을 마냥 견디려고 하는 사람들이 적지 않습니다. 이런 의식은 두가지 점에 문제가 있습니다. 첫째는 질환의 심각성을 간과하는 것이고, 둘째는 약제의 부작용을 지나치게 의식하는 것입니다. 환자의 삶의 질이 중요하다면 당연히 약제를 적절히 사용해 병증을 효과적으로 관리해야 합니다. 신경병증성 통증의 그 ‘통증’은 엄밀히 말해 증상이 아니고 질환의 이름이라는 사실을 분명히 알 필요가 있습니다.” 환자들은 ‘바람만 스쳐도 아파서 못 견디겠다.’고들 말하지만 이 증상이 가시적으로 드러나지 않아 그동안 ‘장애’로 인정받지 못하다가 지난해부터 건강보험이 적용된다. 그러나 통증의 양태는 사람마다 다른데도 보험 적용이 가능한 약제의 적응증 범위가 너무 좁아 의료진과 환자들이 여전히 고통을 겪고 있다. 윤 교수는 “최근 들어 부작용을 크게 줄인 좋은 약들이 많이 개발됐으나 건강보험에서 제시한 처방 기준이 지나치게 경직돼 있어 이런 약을 처방하는 데 상당한 제약이 따른다.”며 “환자들이 겪는 ‘흔적없는 고통’을 감안해 이런 문제를 개선하기 위한 전향적인 인식과 조치가 절실하다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr