현대백화점그룹의 사회공헌은 빈곤아동을 돕는 데에 초점을 두고 있다. 지난해 9월 그룹 차원에서 보다 체계적으로 아동복지 관련 사회공헌활동을 펴기 위해 현대백화점 사회복지재단을 만들었다. 재단은 매월 총 325가구,24개 공부방에 금전적인 지원을 한다. 임직원 7000여명이 어린이집 등 위탁시설을 찾아 목욕 도우미, 빨래, 청소 등 연간 4만여시간의 봉사 활동도 하고 있다. 재단은 올해부터 백혈병, 소아암 등 빈곤 가정의 난치병 아동에 대한 수술비를 지원한다. 공부방 및 지역 아동센터를 대상으로 시설별 맞춤 교육프로그램과 문화 관람 프로그램도 제공한다. 또 복지시설에서 생활하는 아동들을 대상으로 아동축구 전문가를 초빙해 축구교실을 운영하는 등 다양한 프로그램을 개발하는 데에도 힘쓰고 있다. 재단이 설립되기 전에도 각 점포별로 개별적으로 사회공헌활동을 벌였다. 전국 11개 점포에 있는 봉사 동아리만도 30개에 이른다. 예컨대 서울 목동점은 매월 두 차례 목욕시설을 갖추지 못한 인근의 장애아 복지시설을 찾아 2㎞ 거리에 있는 일반 대중목욕탕을 함께 찾아 목욕 봉사를 한다. 후원 활동도 빼놓지 않는다. 특히 업태 특성을 살려 고객을 참여시키는 자선 장터인 그린 마켓은 연간 30만명이 참여할 정도로 인기가 높은 사회공헌 활동이다. 고객이 기증한 상품을 최대 95%가량 할인 판매하고 그 수익금을 전액 사회단체에 기증하는 형식이다. 연간 약 20억~25억원 어치의 상품이 그린마켓에서 판매돼 수익금 전액이 홀트아동복지회 등에 기증된다.2004년부터 진행해왔다.1985년부터 패션디자이너협회와 함께 연 2회 정기 자선행사를 열고 수익금을 마련해 기부하기도 한다. 지금까지 15억원가량을 조성했다. 올해도 연말까지 2억원가량의 수익금을 시각장애인 개안수술 등을 돕는데 기부할 계획이다. 현대백화점은 점포별로 헌혈 캠페인도 벌인다. 목동점은 올해 세계 헌혈의 날을 맞아 대한적십자사로부터 전국 15개 헌혈유공기업 중 한 곳으로 선정되기도 했다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

신세계 임직원들이 지난해 3월부터 개인기부(희망배달) 캠페인을 통해 모은 기부금이 40억원이나 된다. 강제 사항은 아니다. 그러나 임직원의 80%인 1만 6000여명이 자발적으로 참여하고 있다. 직원들의 순수 기부액만큼 회사가 기부하는 매칭 그랜트방식이어서 월 기부금이 평균 1억 8000만원 선이다. 사내 기업윤리실천사무국에서 관리한다. 기금은 신세계와 결연을 맺은 전국 1400여명의 청소년 및 아동들에게 매달 지원되고 있다. 정부로부터 생활보호대상 혜택을 받지 못하는 저소득층이 대상이다. 지난해에는 난치병이나 희귀병을 앓고 있는 어린이 50여명의 수술비 및 보호장구 구입비를 지원했다. 지난 2월말에는 후원대상 중 대학에 진학한 10명의 입학생들에게 등록금을 전달하기도 했다. 기금 규모가 커지면서 지역사회의 저소득층 아동들을 위해 희망장난감 도서관을 열고 있다.1호점은 지난 3월 제주에,2호점은 지난 10월 광주광역시에 각각 열었다. 종합사회복지관에 장남감을 기증하는 식이다. 비용은 점당 5000만원가량 들어간다. 구학서 신세계 부회장은 “참여자 대부분이 1만원 미만의 소액기부자들이지만 자발적인 참여분위기로 기부자가 확산되면서 벌써 연간 20억원이라는 큰 금액이 모아지고 있다.”면서 “기업 기부가 많은 국내 기부 문화에 신선한 사례로 정착되길 바란다.”고 말했다. 기금과 별도로 전국 신세계 백화점 및 이마트 등 300여개 사업장에서는 사업장별 아이디어에 따라 후원 결연 아동들을 위문하는 행사도 진행한다. 생일 파티를 해주거나 놀이공원 등으로 소풍을 함께 가기도 한다. 환경보호 관련 지원도 아끼지 않는다. 현재 경기도가 추진중인 팔당호 수질개선사업을 위해 올해부터 총 70억원을 지원하기로 했다. 또 경기도 팔당수질개선 본부와 함께 생태습지공원 체험학습 등 환경 관련 교육 프로그램도 운영하기로 했다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

광진구(구청장 정송학) 희귀·난치성 질환자의 의료비 부담을 덜어 주는 지원제도를 시행하고 있다. 의료비 지원대상 질환에 다제내성결핵 등 15종을 추가함으로써 총 111종으로 확대했다. 지원대상은 건강보험 가입자 가운데 환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산 수준 적정자 및 의료급여 2종 수급자, 의료급여 1종 수급자 중 호흡보조기 대여료와 간병비 지원기준 해당자다. 올해는 등록 질환 21종에 5억 1100만원을 지원했다. 지역보건과 450-1579.

다음은 얼마전 인터넷사이트 ‘청국장닷컴’에 등장한 내용 중 일부다. 한 50대 아주머니는 “두 달 정도 생청국장을 먹었더니 혈당과 혈압이 떨어져 이젠 약 없이도 살 것 같다.”고 글을 올렸다. 그러자 한 20대 여성은 “청국장을 먹고 체중이 3㎏ 정도 빠졌다.”고 거들었다.30대 후반의 여성 주모씨는 “변비가 심해 20여년간 3∼4일에 한 번꼴로 변을 봤는데, 생청국장을 먹은 뒤 매일 변을 본다.”며 “몸이 날아갈 것처럼 가볍다.”고 했다. 이에 모 대학의 소화기내과 교수는 “변비가 심한 22세 여성을 대상으로 변비검사(방사선 비투과성 표지자 검사)를 시행한 결과 음식이 장을 통과하는 시간이 29시간으로 나타났으나 1주일간 생청국장을 먹게 한 뒤 재차 검사했을 때는 9시간으로 줄었다.”고 했다. 한 사업가는 “성기능 감퇴가 생청국장을 먹은 뒤 몰라보게 좋아졌다.”고 했다. 이 사이트에 드나드는 회원은 현재 1만 5000여명에 이르며 조회건수만 82만 3000여건에 달한다. ●웰빙시대 청국장은 ‘콩으로 만든 보약´ 썩은 듯한 특유의 냄새로 한때 천덕꾸러기 취급을 받았던 청국장이 이제는 최고의 건강식으로 각광받고 있다. 전국적으로 청국장 열풍이 거세게 일고 있는 것. 최근 특허청에 따르면 청국장 관련 특허출원이 급증하고 있는 것으로 나타났다.2000년부터 2006년까지 7년간 총 288건이 출원됐다.2004년 79건,2005년 67건 그리고 2006년 84건이 출원되어 최근 3년간 출원 건수가 근래 7년간 출원 건수의 80%를 차지하고 있을 정도다. 특허출원의 기술 유형을 보더라도 초콜릿, 과자, 빵, 아이스크림, 요구르트, 두유 등의 간식류 등을 비롯해 스파게티, 피자, 자장면, 김치, 미용용품 등 생활 각 분야로 다양하게 번지고 있다. 청국장은 알다시피 자연식품이자 발효식품으로 우리의 대표적인 전통식품 중의 하나. 각종 영양성분이 풍부하게 들어 있고 발효에 의하여 흡수율이 높은 것으로 입증됐다. 특히 청국장에 포함된 미생물, 효소 또는 생리활성물질이 인체의 신진대사를 촉진시켜 고혈압, 당뇨, 고지혈, 복부비만 등 우리나라 4대 성인병 예방에 탁월한 효과가 있는 것으로 알려져 있다. 이래저래 청국장은 ‘콩으로 만든 보약’이라는 칭송과 함께 웰빙 식단의 주인공으로 자리를 굳혔다. 이쯤 해서 ‘청국장 박사’로 알려진 호서대 김한복(50) 교수를 안 만날 수 없다. 왜냐 하면 그가 바로 청국장 열풍을 일으킨 주인공이기 때문. 그는 서울대 미생물학과를 졸업한 뒤 한국과학기술원(KAIST)에서 박사학위를 받아 1992년부터 본격적인 청국장의 효능을 연구했다.2003년에는 ‘청국장 다이어트 건강법’이라는 책을 내 화제가 됐고 특히 2006년 4월 고혈압 환자에 특효가 있는 ‘혈압 강하 청국장’(특허명:기호도가 향상된 혈압 강하 기능성 분말 청국장 조성물)을 처음 개발해내 신문과 방송에서 집중 조명을 받았다. 하지만 그는 요즘 언론에 통 등장하지 않는다. 무슨 이유인지 궁금증이 생겼다. 하여, 그에게 전화를 걸었더니 “요즘 공부에 푹 빠져 있으니 인터뷰를 사양하겠다.”고 거절했다. 뭔가 중요한 일을 하고 있는 모양이다. 거듭 설득해 허락을 받고 호서대 아산 캠퍼스로 달려갔다. 연구실에서 만났다. 근황을 물었더니 “고등학교 수학공부에 시간 가는 줄 모른다.”면서 웃는다. 그의 책상에는 ‘이산수학’과 ‘선형대수학’ 등의 책자가 여러 권 놓여 있었다. 또 통계학과 컴퓨터프로그램과 관련된 공부도 병행하고 있단다. 까닭이 있을 터. 청국장의 효소가 인간의 유전자에게 어떤 영향을 미치는지 ‘제대로 밝히기 위해서’라는 대답이 돌아온다. 예를 들어 인간의 유전자가 3만개라고 할 때 청국장에서 나오는 미생물 효소는 수십만개에 이르기 때문에 이들이 인체세포와 어떻게 화합, 적응하느냐는 것. “다시 말해 인체 유전자 발현과의 연관성, 즉 면역학적 관계를 밝히고 신약개발의 토대를 마련하기 위한 연구를 하고 있지요. 복잡한 생물정보계통을 정리하려면 수학과 통계학을 필수적으로 알아야 합니다.” ●청국장안 신진대사 균형물질 규명 그러면서 청국장 연구가 새로운 국면에 접어들었음을 암시했다. 지난 15년 동안 청국장이 우리 몸에 좋다는 것을 알리고 전도했다면 앞으로는 토종 청국장에서 세계 최초로 신약개발을 해낸다는 야심찬 계획을 세우고 이에 매진하고 있다는 것이다. 최근 그는 일본 도쿄대학과 규슈대학에서 청국장과 관련된 세미나에 참석, 이 같은 사실을 귀띔해주자 여러 교수들이 높은 관심을 갖더라고 말했다. 아울러 일본 학계지인들로부터 청국장을 먹고 살이 많이 빠졌다는 얘기도 전해들었다. 그렇다면 그의 연구는 어느 정도? “청국장이 갖고 있는 효소와 생리활성물질 등은 우리 몸에서 신진대사의 균형을 잡아주는 역할을 한다.”고 했다. 즉 청국장 효소가 몸에 들어갔을 때 인체의 과잉상태 부분을 정상으로 내리고, 또 부족한 상태는 다시 정상으로 끌어올리는 조절역할을 한다는 것. 수십만개의 효소가 3만개의 인체 유전자들과 얽히고 설키고 만나 인해전술식으로 원활하게 신진대사를 돕는다는 설명이다. 이어 그는 “우리 몸에서 생기는 각종 알레르기나 관절염 등은 면역이 지나친 반응에서 생겨난다.”면서 결국 과잉억제조절을 해주는 기능이라고 거듭 강조했다. 이 같은 사실을 토대로 현재 새로운 논문을 준비하고 있으며 늦어도 2,3년 안에 학술지에 발표하겠다는 계획을 밝혔다. 그 이후 단계는 이를 제품화하는 것이라고 귀띔했다. 혈압과 당뇨 등 성인병 조절 기능을 갖춘 신약을 의미했다. “당뇨만 하더라도 신진대사의 신호체계가 어긋났을 때 발생하는 것이지요. 멀지 않은 날에 바로 그 기능을 정상화시켜주는 것을 청국장에서 추출해낼 것입니다. 이제는 과학연구를 미국식으로만 하지 말고 우리의 전통에다 새로운 첨단을 접목시키는 방법을 찾아야 할 때가 왔지요.50나이에 학생들도 싫어하는 수학공부를 하는 이유가 바로 여기에 있습니다.” ●“집에서도 청국장 만들기 쉬워요” 다음은 청국장 박사가 권하는, 일반 가정에서 쉽게 청국장으로 발효시키는 요령.(1)슈퍼마켓에서 대두 500g 한봉지를 산다.(2)콩을 물에 하룻밤동안 불리면 통통해진다. 콩이 물을 잡아먹기 때문이다.(3)불린 콩을 삶는다. 가스레인지에 얹어 두시간 정도 삶은 후 물을 뺀다.(4)보온을 해준다. 여러 방법이 있지만 스치로폴과 모기향을 피울 때 사용하는 전자매트를 이용하면 쉽다.(5)2,3일 뒤 콩색깔이 바뀌고 뜬 냄새가 나면 일단 성공이다. 하얀 콧물같이 생긴 생리활성 물질이 안생겼다고 해서 실패라고 생각할 필요가 없다.(6)이를 일주일동안 매일, 또는 3회정도 한두 숟가락씩 먹으면 좋다. 청국장을 복용하는 동안 식사때 현미밥과 마늘을 먹어주면 효과는 더욱 높아진다. 김 교수는 7년 전 이같은 방법으로 6개월여 만에 체중 15㎏을 감량했으며 지금도 175㎝의 키에 60㎏의 체중을 계속 유지하고 있다. 집안식구들도 청국장을 좋아해 틈틈이 청국장 요리를 직접 해준다는 그는 “청국장은 받아들이는 사람마다 조금씩 차이는 있지만 우리 인체와 매우 친하려는 습성이 있으므로 꾸준히 즐기면서 먹으면 좋은 건강을 유지할 수 있다.”고 강조한다. 아울러 약은 당장에 효과를 볼 수 있지만 내성과 부작용의 문제를 일으킬 수 있기 때문에 되도록 청국장과 같은 자연식을 권한다. 그의 언급대로, 늦어도 10년 안에 성인병과 난치병을 치료할 수 있는 획기적인 ‘청국장 신약’이 나올 것으로 기대된다. 인물전문기자 km@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1958년 대전 출생 ▲82년 서울대 미생물학과 졸업 ▲84년 동대학 미생물학 석사 ▲92년 한국과학기술원 분자생물학 박사 ▲97∼98년 미 스태퍼드대 미생물 및 면역학과 연구원 ▲94∼현재 호서대 생명공학과 교수 ▲2000년∼현재 청국장 먹기 운동 전개 ▲01년 캡슐형 청국장 개발 ▲03년 ‘청국장 다이어트 건강법’ 발간 ▲05∼06년 미 매사추세츠대 의과대학 객원교수 # 주요 연구내용 청국장 발효균주 개발, 청국장의 기능성(항산화, 혈압강하, 면역조절 등) 연구, 청국장 관련 논문 40여편 발표 및 특허등록 3건, 청국장이 인간세포에 미치는 영향을 마이크로어레이(DNA칩)·생물정보학 등을 이용한 신약개발 연구 준비 중.

복제양 돌리를 만든 영국의 과학자 이언 윌머트 교수가 줄기세포 연구에서 인간배아 복제를 포기한다고 선언했다. BBC는 17일(현지시간) 에든버러 대학의 윌머트 교수가 배아 없이 줄기세포를 생산하는 일본 과학자들의 새로운 기술을 지지한다고 밝혔다고 보도했다. 월머트 교수는 배아 복제 방식으로 세계최초의 복제양 돌리를 탄생시킨 인물이다. 그의 방향전환으로 배아를 이용한 줄기세포 연구에 매달려온 세계 생명과학계가 술렁일 것으로 보인다. 윌머트 교수는 그러나 “일본 기술이 윤리적으로 더 낫기 때문에 이런 결정을 내리지는 않았다.”며 과학적인 이유라고 밝혔다. 그는 “10년 전 돌리를 만들 때는 체세포 핵이식으로 배아를 복제했다. 하지만 뇌졸중, 파킨슨병 등 난치병 치료법을 개발하기 위해 환자의 세포와 조직을 기르는 게 더 이상 가장 좋은 방법이 아니다.”라고 말했다. 줄기세포는 난치병 환자에게 필요한 정상 세포와 조직, 장기를 생산할 수 있는 일종의 만능세포다. 월머트 교수 등 과학자들은 줄기세포를 만들기 위해 생명체의 초기 단계인 배아(수정 후 14일 이내인 태아 전단계)를 사용해왔다. 하지만 일본 교토대 야마나카 신야 박사는 지난 6월 쥐실험에서 배아 대신 피부 세포로부터 줄기세포를 만드는 데 성공했다. 이는 인간배아 복제의 생명체 파괴 논란을 피해갈 수 있는 성과다. 윌머트 교수는 “환자의 세포를 직접 줄기세포로 바꾸는 일본의 방식이 훨씬 더 잠재력이 있다.”면서 “아직 쥐실험에 불과한 결과다. 하지만 우리 연구진은 배아복제를 할지 일본의 작업을 모방할지 숙고한 끝에 일본을 따라가기로 결정했다.”고 밝혔다. 윌머트 교수는 앞으로 5년 내에 일본의 새 기술이 배아 복제보다 윤리적으로 더 수용할 만한 대안을 제공하게 될 것이라고 전망했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

가수 윤도현과 배우 이선균 이하나 지현우, 아역배우 유승호 등 스타 11인이 난치병 어린이를 돕기 위한 캠페인에 나선다. 이들은 모토로라코리아가 난치병 어린이들을 돕는 메이크어위시(Make-A-Wish)재단과 함께 기획한 ‘위시북(WISH Book)’ 출간에 참여했다. 위시북은 메이크어위시재단을 통해 소원을 이뤘거나 소원이 이뤄지기를 기다리는 난치병 어린이들의 사연과 이를 돕기 위한 다양한 참여방법을 소개함으로써 보다 많은 어린이들의 소원이 이뤄지게 하기 위해 기획됐다.

동물 난자에 인간의 체세포 핵을 이식하는 ‘이종간 핵이식 행위’가 금지된다. 또 질병의 진단·예방·치료를 위해 줄기세포주를 이용한 연구를 할 수 있게 된다. 정부는 30일 오전 청와대에서 열리는 국무회의에서 이 같은 내용의 ‘생명윤리및안전에관한법률’ 개정안 등을 심의·의결했다. 이 개정안은 생명과학기술을 이용할 때 생명윤리적 부작용을 방지하기 위한 것으로, 이종간 핵 이식 행위 금지규정을 강화한 것이다. 종전까지는 사람 난자에 동물의 체세포 핵을 이식하는 행위만 금지했다. 개정안은 또 사람을 대상으로 생명과학기술을 이용해 연구·개발·치료행위를 하는 기관은 자율적으로 기관생명윤리심의위원회를 설치·등록할 수 있도록 하고, 연구목적으로 유전자검사를 하려는 자는 기관생명윤리심의위 심의를 거쳐 해당 기관장의 승인을 받도록 했다. 정부는 국내 인체조직의 기증 활성화를 위해 골막과 공막, 신경, 심낭 등 4개 조직도 인체조직의 범위에 포함시키고, 운전면허증 등에 ‘인체조직기증 희망자 표시제’를 도입하는 ‘인체조직 안전. 관리법’ 개정안도 의결했다. 또 불임치료 후 남은 잔여 난자나 희귀·난치병에 걸린 환자가 해당 질병 연구를 위해 난자를 기증하는 경우를 제외하고는 연구목적의 난자 기증을 금지하는 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’ 개정안도 처리했다. 이와 함께 ▲난자 기증자의 자격을 건강한 20세 이상의 출산경험이 있는 여성으로 제한하며 ▲생식세포의 보존기간을 5년으로 하고 ▲생식세포의 채취나 기증여부에 대한 결정권은 본인이 갖고, 생식세포와 배아의 거래를 금지하는 ‘생식세포법안’도 의결했다. 회의에선 또 전염력과 전파속도가 빠른 중증급성호흡기증후군(SARS)과 신종 인플루엔자 등도 강제치료와 입원조치를 할 수 있도록 강제처분 대상 전염병에 포함하는 전염병예방법 개정안도 통과시켰다. 개정안은 ▲전염병이란 용어를 전염성 질환 및 비전염성 질환을 포함하는 감염병으로 변경하고 ▲세계보건기구(WHO) 감시대상 감염병의 신설과 감염병관리위원회를 설치하며 ▲고위험병원체에 대한 관리를 강화해 생물테러 등에 악용되지 않도록 하는 내용도 담고 있다. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

강북구(구청장 김현풍) 어린 난치병 환자를 돕기 위해 종교 단체들이 함께 사랑과 자비를 실천하는 ‘제8회 난치병 어린이 돕기 종교연합 바자회’를 13일 오전 10시 한신대학원 운동장에서 연다. 수유1동 천주교회, 화계사, 송암교회 등이 참여한다. 연예인들의 축하공연과 먹을거리 장터, 흥겨운 축제마당도 열린다. 문화공보과 901-2096.

강북구(구청장 김현풍) 어린 난치병 환자를 돕기 위해 종교단체들이 함께 사랑과 자비를 실천하는 ‘제8회 난치병 어린이돕기 종교연합 바자회’를 13일 오전 10시 한신대학원 운동장에서 연다. 수유1동 천주교회, 화계사, 송암교회 등이 참여한다. 연예인들의 축하공연과 먹거리 장터, 흥겨운 축제마당도 열린다.1999년부터 행사를 펼쳐 지난해까지 3억 2000만원의 성금을 난치병 환자들에게 전달했다. 문화공보과 901-2096.

1992년 생물다양성협약에서 생물자원에 대한 국가의 소유권을 인정한 뒤 생물주권 확보를 위한 국가간 경쟁이 치열해지고 있다. 식량·에너지 부족, 난치병 치료 등에 대한 해법을 다양한 생물에서 찾을 수 있는데다 생물자원은 지속가능한 국가 발전의 토대이자 21세기 기간산업으로 국가경쟁력을 좌우할 핵심 요소로 떠올랐기 때문이다. 모든 의약품의 70∼80% 이상이 식물 등 천연물질에서 추출되고 있을 정도다. 생물자원을 이용한 상품의 연간 세계시장 규모는 5000억∼8000억달러에 이른다. 석유화학제품(5000억달러), 정보통신분야 상품(8000억달러)와 맞먹는 수준이다. 생물자원 및 파생제품 1㎏의 가치는 금(1만달러/㎏)이나 휘발유(1달러/㎏)에 비해 훨씬 크다. 인간 성장호르몬은 ㎏당 2000만달러, 항암제 택솔 주성분은 1200만달러나 된다. 미국, 영국 등 선진국들은 18∼20세기 초 생물자원관을 세워 자국 생물다양성 조사와 생물종 목록을 완비하고, 해외 생물자원 확보에도 주력해 왔다. 현재 운영하고 있는 생물자원관은 미국 1176개, 독일 605개, 영국 297개, 프랑스 233개, 러시아 205개, 일본 150개 등 5000여개에 이른다. 반면 우리나라는 상당수의 자생생물이 외국으로 새어 나가 목록 자체가 외국 생물자원관에 보관돼 주권을 내세울 수 없는 처지에 몰렸다. 미국 라일락 시장의 30% 이상을 차지하는 미스킴라일락(묘목당 9∼17달러)은 한국 자생종을 상업화한 생물이다. 미선나무, 구상나무, 비비추, 원추리 등과 같은 우리 자생식물도 유출돼 개량된 뒤 역수입되고 있다. 나리(백합)는 한해 400만달러 이상 역수입된다. 미국 일리노이대학은 우리나라에서는 이미 사라진 재래종 작물 5730점을 보관 중이다. 일본도 우리나라의 벼·보리·밀 등 재래종 대부분을 갖고 있다. 이에 비해 우리는 4대 종자회사가 모두 외국 자본에 넘어가는 등 생물자원 관리에 손을 놓았다.10만종으로 추정되는 자생 생물종의 30% 정도만 파악됐고, 표본은 전국에 흩어져 있다. 전문가 양성도 소홀하다. 박종욱 생물자원관장은 “생물 연구에 가장 중요한 생태 분류학은 당장 돈이 되지 않는다고 판단, 대학에서 담당 교수가 퇴임하면 과를 폐지할 정도”라면서 “자원관도 선태류(이끼) 등 몇몇 분야의 전문가를 뽑지 못하고 있다.”고 털어놨다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr

인천 강화도 지역축제인 제7회 삼랑성 문화축제가 13·14일 전등사에서 ‘천년의 기다림 새로운 시작’이라는 주제로 열린다. 팔만대장경 유네스코 세계기록유산 등재 기념과 난치병 척수성근위축증 어린이 돕기 프로그램.13일 오후 5시30분 개막돼 가수 유익종, 이치현, 조덕배, 임지훈의 ‘가을음악회’가 이어진다.14일 오전 10시 호국영령들을 위한 영산재가 열린뒤 마당극 ‘청아청아 내딸 청아’ 공연에 이어 화문석·짚풀공예, 천연염색 체험행사가 진행된다.6∼14일엔 팔만대장경 판각지 강화도의 위상을 알리기 위한 판각 시연과 전시회, 조선왕조실록 사고본 사진전도 열린다.(032)937-0125.

다음달부터 인간의 난자에 동물의 체세포 핵을 이식하는 핵치환 행위와 난자 유상거래가 금지된다. 희귀·난치병 치유 등을 위한 체세포 복제배아연구는 제한적으로 허용된다. 보건복지부는 이같은 내용을 담은 생명윤리법 시행령 개정안을 다음달 공포, 시행한다고 26일 밝혔다. 시행령은 희귀·난치병 치료 목적의 체세포 핵이식연구 종류와 대상, 범위를 구체적으로 규정했다.체세포 복제배아연구에 사용할 수 있는 난자의 범위는 ▲배아 생성을 위해 동결보전된 난자 중 임신 성공 등의 사유로 폐기예정인 난자 ▲미성숙 난자나 비정상적인 난자로서 배아를 생성할 계획이 없어 폐기예정인 난자 ▲체외수정시술에 사용된 난자로서 수정되지 않아 폐기예정인 난자 ▲불임치료 목적으로 채취된 난자로서 적절한 수증자가 없어 폐기예정인 난자 ▲적출한 난소에서 채취한 난자 등이다. 체세포 복제배아를 자궁에 착상하거나 착상 상태를 유지해 출산하는 인간복제도 금지되고, 체세포 복제배아연구기관으로 등록된 연구기관이 체세포 복제배아 연구계획서를 복지부에 제출해 승인받았을 경우에만 체세포 복제배아를 생성, 연구할 수 있다. ‘CYP1A1’유전자에 의한 폐암 유전자 검사,‘SLC6A4’유전자에 의한 폭력성 유전자 검사,‘Mt5178A’유전자에 의한 장수 유전자 검사 등 과학적 입증이 불확실한 유전자 검사도 금지 또는 제한된다. 양병국 생명윤리안전팀장은 “체세포핵이식 행위를 할 수 있는 구체적 요건이 정해져 생명과학연구의 윤리성과 안전성을 꾀할 수 있을 것으로 기대된다.”고 말했다.류찬희기자 chani@seoul.co.kr

●부부 클리닉-사랑과 전쟁(KBS2 오후 11시05분) 도시락을 싸주고 등록금을 빌려 주며 고학생 성한에게 헌신하던 지영은 ‘속도위반’으로 결혼하게 된다. 친정부모는 아직 학생인 사위가 못마땅하지만 어쩔 수 없이 허락해 준다. 지영이 만삭일 무렵, 성한도 대기업 연구소에 취업을 하고, 이제야 결혼생활이 안정되는가 싶은데….   ●라이프 n 조이(YTN 오후 8시35분) 흐드러지듯 피어난 메밀꽃밭과 허브 향으로 가을의 정취에 물씬 빠질 수 있는 강원도 봉평으로 안내한다. 가을이 시작되는 9월이다. 끝없이 펼쳐진 메밀꽃의 하얀 물결을 따라가다 보면 이효석의 소설 ‘메밀꽃 필 무렵’의 주인공이 될 수 있다. 또 광대한 허브 농원은 몸과 마음을 맑아지게 한다.   ●다큐-10(EBS 오후 9시50분) 과학 및 의약 분야의 놀라운 발전으로 대부분의 난치병을 극복했다는 낙관에 차 있던 인류는,20세기말부터 에이즈나 사스, 조류 인플루엔자 같은 새로운 질병의 등장으로 생존의 중대한 고비를 맞고 있다. 인류의 평균수명은 최근 오히려 줄어들고 있으며, 결핵 같은 질병마저 새삼 난치병으로 확산되고 있는 상황이다.   ●신동엽의 있다!없다?(SBS 오후 6시50분) 한주일 동안 인터넷 세상을 후끈 달아오르게 했던 화제의 사진을 만나 본다. 머리가 다리가 되어 거꾸로 서있는 남자, 트럼펫을 하나도 아닌 두 개로 연주하는 모습, 갯벌의 주인인 게가 산으로 올라간 기상천외한 사연, 사람에게 과감히 도전장을 낸 두 발로 걷는 개의 정체를 알아 본다.   ●이재용, 정선희의 기분 좋은 날(MBC 오전 9시45분) 15년 전 돌연 개그판에서 사라졌던 `부채도사´ 장두석이 출연한다. 최근 ‘오늘밤에’라는 음반으로 연예계로 돌아온 장두석은 개그맨이 되기 전, 이미 가수로 데뷔했었다. 개그맨으로 데뷔한 1980년부터 1993년까지 사연과 에피소드를 털어 놓는다.‘시커먼스’의 원조 장두석을 만나 본다.   ●이영돈 PD의 소비자 고발(KBS1 오후 10시) 모범음식점 제도는 위생적으로 관리하고 서비스 수준을 높이겠다는 목적으로 만들어졌다. 하지만 이름뿐인 경우가 많다. 취재진이 직접 전국의 모범음식점을 돌아본 결과, 맛이나 서비스가 일반음식점보다 못한 집이 많았다. 도대체 어떤 기준에 부합해야 모범음식점이라고 할 수 있을까.

한국기독교교회협의회(KNCC) 총무를 역임한 김동완 목사가 뇌졸증으로 12일 오후 8시5분 별세했다.65세. 김 목사는 지난달 24일 캄보디아와 인접한 국경도시인 태국 알란시의 한 호텔에서 식사 도중 쓰러진 뒤 귀국해 신촌세브란스병원에서 치료를 받아왔으나 끝내 회복하지 못했다. 기독교대한감리회 출신의 김 목사는 기독교계의 대표적 진보인사로 도시 빈민과 노동자를 위한 종교운동에 투신했고,1974년에는 민청학련 사건에 휘말려 옥고를 치렀다.1995년부터 2002년까지 8년간 KNCC 총무로 활발한 활동을 펼쳤다. 김 목사는 목회를 하면서 사랑의원자탄운동본부 이사장으로 희귀 난치병 환자 수술·치료 및 소외계층 지원에 앞장서 왔다. 유족으로는 부인 권경순(55)씨와 장녀 계리씨, 차녀 예리씨, 장남 진우씨 등 1남 2녀가 있다. 빈소는 서울대병원 장례식장에 마련되며,15일 오전 8시 서울 종로5가 한국기독교회관 2층 강당에서 한국기독교교회협의회장(葬)으로 치러진다.

“노벨상은 목표가 아닌 부산물일 뿐입니다. 가슴이 시키는 대로 인생을 살아가는 과정에서 받게 된 선물이라고 할 수 있습니다.” 2002년 노벨 생리의학상을 수상한 로버트 호비츠 MIT 교수는 11일 연세대 백주년기념관에서 열린 제2회 연세 노벨포럼 특별강연에서 ‘좋아하는 일을 하라.’고 강조했다. 호비츠 교수는 “MIT에 다닐 때 내 전공은 이론수학과 경제학이었고 4학년 때 우연찮게 들은 생물학 강의가 인생을 바꿔 놓았다.”면서 “당시만 해도 내가 성공할 수 있을지 확신이 없었지만 길을 바꾸는 것을 두려워하지 않은 결과 노벨상까지 받을 수 있었다.”고 말했다. ‘미래 생명과학으로의 여행’이라는 주제로 강연에 나선 호비츠 교수는 세포의 예정된 죽음이 에이즈, 파킨슨병, 암 등 각종 난치병의 원인규명 및 치료법 개발의 단초를 제공했다는 내용을 쉽게 풀어내 강의장을 가득 메운 관객들의 호응을 이끌어냈다.그는 “예정보다 세포가 너무 많이 죽으면 신경성 질환의 원인이 되고, 죽지 않는 세포가 등장하면 암이 발생한다.”면서 “세포의 예정된 죽음을 조절하는 유전자를 발견한 만큼, 연구가 계속되면 난치병들을 정복하는 날이 머지않아 올 것”이라고 설명했다. 호비츠 교수는 “이같은 결과는 처음부터 질병을 목표로 한 것이 아닌, 초등동물을 연구하는 기초과학의 영역에서 파생된 것”이라면서 “우연에 불과하다고 생각할 수도 있지만 노력하는 자세가 새로움을 만들어낸다.”고 말했다. 이어 ‘다수를 넘어서 보다’라는 주제로 강연과 대담에 나선 조지 스무트(2006 물리학상), 배리 샤플리스(2001 화학상), 노요리 료지(2001 화학상) 등 세 교수는 미래는 앞에 있는 것이 아니라 우리 안에 있는 것을 끌어내는 것이라고 입을 모았다. 특히 이들은 다수를 넘어서 새로운 미래를 보기 위해서는 단순히 ‘보는’것이 중요한 것이 아니라 ‘꿰뚫어보는 것’에 집중해야 한다고 강조했다.스무트 교수는 “새로운 것이 보이지 않는다는 것은 보는 방법을 모른다는 말의 다른 얘기”라면서 “사고의 습관을 버리고, 좁은 방식에서 탈피하는 것이 새로운 생각의 핵심”이라고 말했다. 그는 “수많은 착시현상에서 알 수 있듯이 눈은 절대적인 기준이 될 수 없다.”면서 “비판적인 사고를 갖고, 다르게 보려는 시도를 끊임없이 하라.”고 충고했다.박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

뇌종양 수술과 항암 치료 등을 받아 모자를 눌러 쓴 배은비(13)양은 랜스 암스트롱(36·미국)을 만난 뒤 “이 자리에 나오길 잘했다.”며 흥분을 감추지 못했다. ‘현대캐피탈 인비테이셔널 투르 드 코리아’ 개막 선언과 암 환자를 격려하기 위해 방한한 암스트롱은 31일 서울 광장동 쉐라톤워커힐호텔에서 메이커위시 재단 주선으로 난치병에 고통을 겪는 청소년 5명을 만났다. 이 자리에서 암스트롱은 암을 극복한 얘기를 들려주며 이들에게 희망과 용기를 심어줬다. 암스트롱은 폐와 뇌까지 번진 고환암을 이겨낸 뒤 지옥의 레이스로 불리는 도로일주대회 ‘투르 드 프랑스’를 7연패, 인간승리의 대명사가 됐다. 암스트롱은 “암 선고를 받았을 때 충격이 컸지만 최고의 의사를 찾으러 다니는 등 적극적으로 대처했다.”고 말했다.‘투르 드 프랑스를 어떻게 우승했냐.’는 질문에 암스트롱은 “먼저 사이클 선수라는 내 일을 즐겼다. 열정적이고 기록을 깬다는 목표가 있었다.”며 삶의 목표를 정할 것을 주문했다. 간모세포종이란 희귀병에 시달리며 수술을 세 차례나 받는 등 2년 반 동안의 투병기를 ‘생각 심기’라는 책으로 펴낸 김하규(20)씨는 “많은 사람에게 희망을 준 암스트롱을 직접 보니 가슴이 뜨겁고 용기가 난다.”면서 “투병하면서 암스트롱의 책을 읽고 많은 희망을 얻었다.”고 감사의 뜻을 전했다. 백혈병에서 회복 중인 한은애(19)양은 “치료가 끝나고 다시 힘든 일까지 해낸 것을 보면 얼마나 많은 노력을 했을까 싶다.”며 놀라워했다.김영중기자 jeunesse@seoul.co.kr

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“사람들이 예방법이나 치료법을 묻곤 하는데, 금연 이상의 비책은 없습니다. 이 병은 주로 젊은 남자에게 많이 생기며 대부분이 노동력을 상실해 심각한 사회문제가 되지요. 조기에 적절한 치료를 받지 않으면 조직 괴사로 팔다리 등 병변 부위를 잘라내야 합니다. 특히 흡연율과 밀접한 상관성을 가진 이 질환은 최근의 금연 열기 덕분에 전체적인 발병률은 수그러드는 추세지만 아직도 임상에서는 비교적 흔한 병입니다.” 폐색성 혈전 혈관염의 다른 이름인 버거병은 팔과 다리의 동맥이 염증으로 막혀 썩어가는 질환이다. 말초 동맥과 정맥이 혈전이나 염증 때문에 막히게 되고, 이어 혈관 주변에 염증이 생겨 문제를 만든다. 그렇다고 버거병이 흔한 질병은 아니다. 서울아산병원 혈관외과 과장인 권태원 교수에 따르면 인구 1만명당 6명 꼴로 환자가 발생한다.“중년 남성 흡연자의 경우 버거병 증상이 30대부터 집중적으로 나타나며, 최근 들어 전체 환자 수는 줄고 있지만 여성 환자는 오히려 늘고 있습니다. 여성 흡연율과 관련이 있는 발병 추이라고 봐야지요. 이 때문에 예전에는 남녀 발병 비율이 100대1정도였지만 최근에는 거의 10대1정도에 도달했다는 보고도 있습니다. 특히 50대 이상 연령층에서는 남성보다 여성 발병률이 더 높으며, 드물지만 어린 환자도 없지 않고요.” 이어 “아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 흡연자에게서 발병률이 높은 점으로 미뤄 흡연과 밀접한 상관성을 가진 것으로 추정하고 있습니다. 버거병은 미국과 유럽에서는 드물지만 흡연율이 높은 아시아권에서는 높은 발생률을 보입니다. 대부분의 환자가 담배를 피우는 20∼40대 남성이라는 점도 눈여겨 볼 대목입니다.”라고 부연했다. 이 병의 특징은 팔다리의 동맥이 좁아지거나 막혀 혈류량이 부족하게 된다는 점이다. 이런 증상은 팔보다 다리에서 더 흔하며, 대부분 활동할 때보다 쉬고 있을 때 팔의 아랫부분과 다리에 심한 통증이 온다. 또 걸을 때 다리에 경련이 나타나며, 드물게는 절름발이가 되는 사례도 있다.“이런 증상이 결국 팔다리 조직에 궤양을 만들고, 혈류가 부족한 손·발가락이 추위에 노출되면 무감각증이나 저림증, 정맥 염증이나 혈전이 생기게 되며, 심하면 팔다리 조직괴사로 이어지게 되지요. 이런 특성 때문에 혈관에 콜레스테롤이 쌓이는 죽상 동맥경화나 심내막염으로 오진되기도 합니다.” 앞서도 거론했지만 버거병은 임상적 특징에 따라 진단할 뿐 원인과 발생기전은 밝혀지지 않았다. 그러나 한가지 확실한 것은 의학자들 대부분은 이 병이 흡연과 밀접한 상관성을 갖고 있다고 믿고 있으며, 환자의 흡연력을 버거병 진단에 필수적인 자료로 활용한다. 당연히 골초에게 이 병이 많다. 물론 얼마 전까지만 해도 의학계에 이설이 없지 않았다. 버거병이 류머티즘 같은 자가면역 질환의 일종이라는 시각이 그것이다. 그러나 지금은 이런 견해를 가진 사람이 거의 없다.“사실 30여년 전만 해도 거의 모든 혈관 이상을 버거병이라고 봤는데, 지금은 그 때에 비하면 놀랍게 정교한 진단이 가능해진 것지요. 이 질환과 동맥경화의 유발 원인 중 서로 겹치는 것은 흡연 한가지뿐이니까요.” 발견이 쉽지 않지만 발진과 폐 또는 신장 이상을 보이는 환자를 대상으로 팔다리의 혈관조영술을 시행하면 혈관의 폐쇄 또는 협착이 어렵지 않게 확인되며, 증상은 말초혈관질환으로 시작된다.“이 병은 팔다리에 있는 중간 크기의 혈관이 좁아지거나 막히는 것이 특징이며, 그 때문에 혈류가 줄어 말초혈관질환을 일으키는데, 이 말초혈관 질환은 급성으로 나타나 1∼4주간 지속되기를 반복하는 형태를 보입니다. 말초혈관질환의 증상은 손과 발의 파행(跛行·운동하는 동안 혈류 부족으로 활동 및 운동 중에 나타나는 통증)이나 쉬는 동안에 팔 아랫부분과 다리에 나타나는 심한 통증, 그리고 걸을 때의 다리 경련이 대표적입니다.” 적절한 치료가 뒤따르지 않으면 증상은 계속 심해져 혈관 폐색이 생긴 팔다리의 피부가 위축되고, 내부 조직에는 궤양이 생기며, 무감각증과 저림증이 나타난다. 이런 상황에서 손·발가락이 차가운 온도에 노출되면 부족한 혈류량이 더 줄어 순환장애, 즉 레이노 현상이 나타난다.“이 단계에서는 특정 혈관에 염증과 혈전이 생기고, 심장마비도 올 수 있습니다. 또 아주 심한 경우 조직 괴사가 나타나는가 하면 소장의 혈관에도 영향을 미쳐 복부 통증과 체중 감소가 진행되며, 더러는 신경계 이상도 보입니다.” 치료에는 증상의 완화를 겨냥한 대증요법과 부작용이나 합병증을 완화시키기 위한 지지요법이 주로 적용된다.“실제로 환자가 흡연을 중단하면 증상이 상당히 호전되는데 통계적으로는 환자의 50%가량이 여기에 해당되며, 더러는 증상이 완전히 없어지기도 합니다. 약물치료로는 혈전의 형성을 막아주는 항혈전제나 혈관 확장제, 염증을 막는 소염제와 항생제, 그리고 통증을 없애기 위해 진통제를 주로 사용합니다.” 외과적 수술을 통해 치료하는 방법도 있다.“팔꿈치나 무릎 아랫부분의 소동맥이 막힌 경우에는 대부분 동맥경화증처럼 혈관을 잇거나 넓히는 수술이 불가능하기 때문에 손·발가락의 미세 혈관들을 확장시켜주는 교감신경 차단술 등 간접 수술치료가 시행되며, 혈관의 폐쇄로 혈류가 감소, 조직 괴사가 발생된 경우라면 수술을 통해 사지를 절단할 수도 있지요.” 버거병의 불안으로부터 벗어나기 위해서는 우선 담배를 끊어야 한다는 권 교수는 이런 충고도 덧붙였다.“직업적으로 불가피한 경우가 많지만 어떻든 오래 서 있거나 앉아 있는 자세, 다리를 꼬고 의자에 앉거나 무릎을 꿇는 자세는 하지의 혈류를 정체시키기 때문에 피해야 합니다. 물론 꽉 끼거나 조이는 옷도 혈류의 흐름을 방해해 병증을 악화시키기 때문입니다. 그런 만큼 환자라면 당연히 이런 자세를 피해야겠지요.” 또 환자는 평소에 상처가 생기지 않도록 각별히 주의를 해야 하며, 만약 상처가 생겼다면 즉시 치료를 받아야 한다고 조언했다.“자칫 잘못하면 호미로 막을 걸 가래로도 못 막는 일이 생길 수 있으니까요.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단제를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 어느 날 갑자기 내 피부가 딱딱해지면서 건조한 반점이 온몸을 뒤덮는다면? 이유도 없이 피부, 심지어는 내장에까지 만성 염증이 생기고, 피부와 내장이 딱딱하게 굳어지는 증상을 경험한다면 바로 ‘피부경화증’(Scleroderma)일 가능성이 높다. 경희대 동서신의학병원 류머티즘내과 이상훈 교수는 피부경화증에 대해 “아직도 정확한 원인을 밝혀 내지 못할 뿐 아니라 국내에서는 전문의조차 드문 희귀난치성 질환”이라고 설명한다. 피부경화증은 이 교수의 설명처럼 구체적인 발병 원인이 밝혀지지 않은 미지의 질환이다. 다만 이 병을 연구한 전문의들 사이에서 인체의 ‘면역체계’와 세포를 잇는 ‘결체조직(結締組織)’의 이상이 유력한 원인으로 거론되고 있을 뿐이다. 외부 물질의 침입을 방어하기 위한 면역반응이 까닭 모르게 촉발돼 자신의 몸을 공격하는 일이 되풀이되면서 염증이 생겼다가 아무는 증상이 끊임없이 반복되는 것. 이 과정이 되풀이되면서 피부와 장기가 단단해지는 섬유화 및 경화증으로 이어진다는 설명이다. “피부경화증의 직접적인 원인으로 꼽히는 3가지 요인은 비정상적인 면역 반응과 환경 요인, 유전적 영향 등인데 학계에서는 3가지 요소가 동시에 상호작용을 일으켜 질환을 유발한다는 설이 설득력을 얻고 있습니다. 의학자들은 피부경화증이 유전되지는 않지만 특정 유전자의 존재가 발병과 관련이 있을 것이라고 보는 것이죠.” 피부 경화증은 남성보다 여성에게서 3∼4배 이상 더 많이 발병하고, 어느 나이에나 나타날 수 있지만 40∼50대에 시작되는 경우가 많다. 미국에서의 보고에 따르면 인구 100만명 당 최고 253명까지 발생하는 것으로 보고돼 있고, 국내에는 지난해 기준으로 희귀난치성질환센터에 등록된 환자만 약 1973명에 이른다. 초기 증상은 매우 다양하지만 이 시기가 지나면 피부가 단단해지는 공통적인 증상이 뚜렷해진다. 피부경화증의 초기 증상은 관절통과 아침에 나타나는 경직감, 피로 그리고 체중 감소 등이다. 또 추위에 신체가 노출되면 혈관 수축으로 손가락과 발가락, 코, 귀 등에 공급되는 혈액량이 일시적으로 제한돼 통증이 발생하는 ‘레이노 현상’이 나타나기도 한다. 이 가운데 가장 전형적인 증상은 피부가 굳는 것으로, 병변이 점차 넓게 퍼지면서 주로 몸통의 옆면에 딱딱한 피부를 만든다. 이 과정에서 조직이 손상되면 피부에 색소가 침착되는 변색 증상도 나타난다. 하지만 더 무서운 것은 피부 이외의 장기에 질환이 침범하는 경우. 이 때는 장기에 심각한 손상을 불러 올 수도 있다. 특히 폐나 신장 등 주요 장기가 염증에 노출되면 결국 기능장애를 초래, 환자의 생명까지 위협하게 된다.“실제로 피부경화증 때문에 식도의 수축운동이 약해지면 위산이 역류해 가슴쓰림이나 음식물 삼키기가 어렵게 되고, 폐에 침범하면 심각한 호흡곤란이 오기도 합니다. 더욱 위험한 합병증으로는 신장에 병증이 침범하는 경우인데, 이 때는 갑작스러운 고혈압과 함께 신장 기능이 마비되는 신부전을 불러올 수도 있습니다.” 피부경화증은 원인을 모르는 만큼 완치도 불가능하다. 다만 다양한 증상을 완화시킬 목적으로 약물을 투여할 뿐이다. 피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단체를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 식도와 위장에 염증이나 궤양이 생기면 ‘시메티딘’ 등의 궤양치료제를 사용하지만, 위액이 식도로 역류되는 증상은 식이조절을 통해서도 부분적으로 증상을 완화시킬 수 있다.“환자들은 특히 고지방, 매운 음식과 차, 커피, 술을 피해야 하며, 소량의 음식을 자주 먹어 위장의 부담을 줄여줘야 합니다. 또 식사 후에는 적어도 2시간 동안 상체를 세우는 자세를 취해야 하며, 환자들에게는 잇몸병도 자주 발생하기 때문에 청결한 구강관리도 중요하지요.” 피부가 굳는 증상은 환자에 따라 경과가 다양하다. 몇개월 안에 전신의 피부가 모두 굳어 버리는 급성 환자에서 10여년 동안 별 변화 없이 지내는 환자까지 다양한 진행 경과를 보인다. 그러나 정기적으로 합병증 여부를 체크하고, 고혈압 같은 합병증을 잘 조절하면 좋은 치료 예후를 보이는 경우가 적지 않다.“완치법이 없는 전신 경화증을 치료하기 위해서는 합병증의 예방이 가장 중요합니다. 손의 피부가 굳어 관절을 사용하지 못하면 결국 관절이 굳기 때문에 수시로 주먹을 쥐었다 펴는 운동을 해줘야 하고, 가슴쓰림 증상이 있을 때는 궤양으로 진행되지 않도록 초기에 치료해야 합니다. 운동을 할 때 숨이 차기 시작하면 심장에 부담이 생기기 때문에 이에 대한 치료가 필요한 것은 물론 혈관을 수축시키고 혈류량을 감소시키는 담배도 절대 피워서는 안 됩니다.” 피부경화증은 건강보험 산정특례를 적용하므로 치료에 드는 본인부담금은 전체 치료비의 20% 정도이다. 하지만 역시 자가면역질환인 류머티즘 관절염이나 강직성 척추염 등에 사용되는 ‘면역억제제는 보험 적용이 되지만 이 질환에는 비급여로 처방해야 한다. 이 때문에 질환의 원인으로 추정되는 인체 면역반응 이상에 대한 임상연구 사례가 거의 없다. 의료인들이 경제적 부담을 감수하면서 임상연구를 진행할 엄두를 못내기 때문이다. 대증요법으로 환자들은 생명을 연장하는 치료가 대부분인 것도 이와 관련이 있다. “자가면역질환들은 ‘오버랩 신드롬(Overlap Syndrome)’이라고 해서 같은 계열의 질환이 동시에 발병하는 경우가 많습니다. 예컨대 피부경화증이 생기면 류머티즘 관절염과 강직성 척추염이 동시에 발병하는 것이지요. 따라서 자가면역반응을 규명하는 연구가 절대 필요합니다. 또 환자들을 위해 외국처럼 면역제제의 보험급여 범위를 확대해 치료비 부담을 덜어줘야겠지요. 정부도 환자 수가 적다고 이런 질환이나 환자들의 고충을 외면하지 말고 더 많은 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아야 할 것입니다.” 글 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@seoul.co.kr