지난해 12월 30일 서울 강남구 청담동 우리들병원 회의실, 화상 콘퍼런스를 위해 모인 이상호 이사장 등 의료진은 화면을 통해 보이는 소년의 모습을 보고 깜짝 놀랐다. 화면 속 소년은 인도네시아 자카르타에 살고 있는 빈탕(7). 허리뼈와 목뼈가 심하게 휘어져 있었고 안면비대칭으로 왼쪽 얼굴은 흉하게 부풀어 있었다. 걷지를 못해 휠체어에 앉아 있는 빈탕은 숨쉬기마저 힘겨워 보였다. 빈탕을 괴롭힌 것은 신경계의 유전적 장애로, 뇌와 척수·신경·피부 등에 이상이 나타나는 ‘신경섬유종증’이었다. 몸 안의 종양이 척수를 압박해 목뼈가 심하게 휘는 경추 후만증이 생겼으며, 두개골과 얼굴, 가슴에도 심각한 변형이 진행되고 있었다. 설상가상으로 호흡장애와 폐렴, 폐부종 등 합병증까지 겹쳐 빈탕은 삶의 의욕을 잃어가고 있었다. 그러나 인도네시아에서는 치료를 받을 수 없었다. 고난도 수술에 따른 위험 부담이 큰 데다 고도의 의술과 장비가 필요했기 때문이다. 치료라고 해봐야 한 살 때 경추 척추궁절제술과 종양제거술을 받은 게 전부였다. 이런 상황이니 신경섬유종을 치료한다는 건 꿈도 꾸기 어려운 일이었다. 의사인 빈탕의 부모는 자식의 병을 고치기 위해 수소문한 끝에 미국의 한 어린이병원을 추천받았다. 하지만 치료비만 7억원이 넘어 포기해야 했다. 부부가 의사이면서도 아들을 치료할 수 없다는 사실에 부모의 속은 타들어갔다. 그런 빈탕에게 실낱 같은 희망이 다가왔다. 자카르타의 우리들척추센터를 찾은 빈탕에게 척추센터의 와완 박사가 “한국의 우리들병원이라면 수술이 가능할지도 모르겠다.”고 운을 뗀 것. 우리들척추센터는 서울의 우리들병원으로 빈탕의 모습을 담은 동영상을 보냈다. 사망률이 10%를 넘는 어려운 수술이었지만, 빈탕의 동영상을 본 의료진은 도전에 나서기로 의견을 모았다. 이상호 우리들병원 이사장은 “마지막 희망을 가지고 찾아온 빈탕과 부모의 마음을 잘 알기에 모든 의료진이 의기투합해 치료를 결정했다.”고 말했다. 빈탕을 위해 청담우리들병원 장지수 원장을 비롯해 신경외과·마취과·흉부외과·내과 소속 의료진 이병철 원자력병원 교수까지 가세한 의료팀이 꾸려졌다. 빈탕은 다니던 학교를 휴학한 채 지난 5월 9일 한국땅을 밟아 정밀검사를 받았다. 수차례의 회의를 거쳐 마침내 수술이 결정됐고, 같은 달 22일 수술이 진행됐다. 경추체 제거술, 후두부~흉추부 고정술 등 18시간 동안 고난도 수술이 이어졌다. 수술은 성공적이었다. 사지를 움직이지 못해 휠체어에 의존해야 했던 빈탕은 수술 후 2주가 지나자 의료진에게 손을 흔들어 보이는가 하면 걸음도 걷기 시작했다. 폐렴과 폐부종 등의 증상도 호전됐다. 빈탕은 빠르게 회복해 지난달 15일 고국으로 돌아갔다. 빈탕의 부모는 현지에서 보낸 편지에서 “삶을 포기했던 아이의 병을 고쳐 다시 희망을 가지게 된 일이 믿어지지 않는다.”면서 “한국과 한국의 의사들을 평생 기억할 것”이라고 적었다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

자신만의 독특한 한방 의술로 난치병을 치료했다는 사례가 알려져 ‘현대판 화타’로 불렸던 장병두(96)옹이 무면허 의료행위로 유죄가 확정됐다. 화타는 중국 한말의 전설적인 명의다. 대법원1부(주심 김능환 대법관)는 5일 한의사 면허 없이 불법적으로 의료행위를 해 보건범죄단속위반 혐의로 기소된 장옹에 대한 상고심에서 징역 2년 6개월에 집행유예 4년, 벌금 1000만원을 선고한 원심을 확정했다. 재판부는 “면허 없이 환자를 진맥하고 처방하는 행위는 무면허 의료행위”라면서 “단순히 어떤 질병을 상당수 고칠 수 있다는 사정만으로 사회상규에 위배되지 않는다고 할 수 없다.”고 밝혔다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr

암은 예방도 중요하지만 수술 후의 관리가 매우 중요하다. 많은 암환자가 수술 후유증으로 스트레스, 장부 기능의 상실과 약화, 통증, 무기력감, 체력 저하 등을 겪고 있다. 암 수술은 기력을 크게 소모시키기 때문에 수술 결과가 좋아도 관리를 제대로 못해 재발하는 경우가 많다. 면역력을 높이는 치료가 필요한 이유다. UN 산하 세계보건기구(WHO)도 “암의 발생 원인이 면역력과 관계가 있어 면역력을 높여주는 것이 가장 근본적인 치료법”이라고 밝혔다. 소람한의원 김성수 원장은 “많은 환자가 암 진단에 따른 스트레스와 항암 치료 및 수술에 의한 기력 소모로 인해 면역력이 크게 떨어져 고통스러워 한다.”면서 “이 상태를 방치하면 암이 커지고 암에 대항하기 힘든 몸상태가 된다.”고 말했다. 김 원장은 특히 “암은 전이나 재발이 잦은 난치병이어서 몸의 근본적인 저항력인 면역력을 키우지 않으면 전이와 재발의 악순환이 이어진다.”고 강조했다. 소람한의원이 전이암 환자 200명을 대상으로 자체 개발한 면역력 치료 효과를 조사한 결과에 따르면, 면역력 치료가 암 환자의 통증을 완화하고 식욕을 증진시켜 생존율을 높이는 효과가 있는 것으로 확인됐다. 특히 치료 횟수가 50회 이상인 경우 생존율이 41%로 높았다. 이 한의원에서는 소람면역약침과 소람면역탕약을 기본으로 한 뜸과 침, 탕약으로 암환자의 면역력을 높이는 치료를 하고 있다. 특히 양방과의 협진 시스템을 구축, 환자 특성에 따른 생활 관리와 치료를 병행하고 있다. 몸의 면역 세포를 활성화시켜 자연 치유를 돕는 방식이다. 김 원장은 “한국인의 사망 원인 1위가 암이라는 통계수치가 알려주듯 암은 두려움의 대상”이라면서 “암을 이겨내기 위해서는 환자의 의지력과 함께 면역력을 높이는 치료법이 우선돼야 한다.”고 밝혔다.

●강연 100℃(KBS1 밤 10시) 아들이 6가지의 희귀 난치병을 가지고 태어났다면 아버지는 무엇을 할 수 있을까. 박지훈씨는 아픈 아들 은총이와 함께 철인 3종 경기에 도전하고 있다. 한때 자신만 불행한 것 같아 모든 것을 포기하려 했지만, 그를 다시 일으킨 것은 오직 은총이였다. 이제 그는 은총이와 달리고, 자전거를 타고, 수영을 하며 새로운 삶의 행복을 느끼고 있다는데…. ●VJ 특공대(KBS2 밤 9시 55분) 같은 밑천이라도 자리에 따라 매상은 천차만별이다. 동종업종 상인들이 모인 노량진 수산시장은 형평성을 위해 3년에 1번 자리 추첨을 진행한다. 추첨 결과에 따라 희비가 엇갈린다. 이렇다 보니 운 좋게 좋은 자리를 뽑은 상인들은 만세 삼창 부르며 축하주를 돌리는 것은 물론 남편과 아내가 얼싸안고 기쁨을 나누는 풍경이 연출된다. ●MBC 파워매거진(MBC 오후 5시) 서울 광화문 광장은 2009년 320억원을 들여 준공된 이후 많은 사람들이 찾고 있다. 이곳은 정치, 외교 등 대한민국의 중추기능이 집결된 대표적인 역사·문화과 함께하는 남다른 곳이다. 하지만 이곳의 또 다른 이름은 여름이면 침수 피해를 겪는 문제의 장소다. 과연 올여름 광화문 광장은 침수피해로부터 안전할 수 있을까. ●우리 아이가 달라졌어요(SBS 오후 6시 25분) 매일 아침 어린이집에 가는 아이를 씻기지도 먹이지도 않는 24살 젊은 엄마와 혼자서 어린이집 갈 준비를 하는 5살 아들이 있다. 엄마의 취미는 하루 종일 낮잠 자기와 휴대전화로 게임하기다. 게다가 아이의 요구는 무조건 거절에 아이의 손길이 닿는 것조차 짜증난다는 엄마의 충격적인 고백을 듣게 된다. ●금요극장-비(EBS 밤 12시 5분) 부에노스아이레스는 유난히 내리는 비와 시위 등으로 심한 교통체증에 시달리고 있다. 며칠째 차 안에서 생활하던 여자 알마의 차에 갑자기 손에서 피를 흘리는 남자 로베르토가 올라 타 아는 사람인 척해 달라고 부탁을 한다. 이에 알마는 처음 보는 사람의 침입에도 이상하게 겁먹지 않고, 그와 미묘하면서도 짜릿한 시간을 보낸다. ●OBS 금요시네마-데어데블(OBS 밤 11시 5분) 어린 시절 방사능 폐기물에 노출된 후 실명을 하게 된 매트 머독. 하지만 그는 시력을 제외한 다른 모든 감각들이 초인적으로 발달하게 된다. 어느 날 머독의 유일한 친구이자 복싱 선수였던 그의 아버지가 뉴욕의 범죄 왕 킹핀에 의해 살인을 당하게 된다. 이를 알게 된 매트 머독은 복수를 결심한다.

재단법인 5·16민족상(이사장 김재춘)은 ‘제47회 5·16민족상’ 수상자로 ▲안전보장 부문 대한민국 고엽제 전우회(단체상·총회장 이형규) ▲과학기술개발부문 라정찬 RNL바이오 회장 ▲사회·교육부문 이민휘 미주동포후원재단 명예이사장 ▲산업부문 김명렬 연일화섬공업 회장을 선정했다. 수상자는 금장 및 상패, 상금 3000만원을 받는다. 수상식은 오는 16일 오전 10시 서울 역삼동 르네상스 서울호텔 다이아몬드볼룸에서 열린다. 이날 행사에는 박근혜 새누리당 비상대책위원장 등이 참석할 예정이다. 라 회장은 세계 최초로 성체줄기세포의 대량생산에 성공, 난치병 환자들에게 희망을 준 점이, 이 명예이사장은 40년 동안 미주동포들에 대한 봉사활동이 인정돼 수상자로 결정됐다. 김 회장은 방폭유리 개발 등으로 외화절감 및 수출증대에 공헌한 점이, 고엽제 전우회는 자유민주주의 수호를 위한 역할과 전후 베트남 등의 민간교류 활동 등이 업적으로 평가됐다. 이석우 선임기자 jun88@seoul.co.kr

‘마음에 평화를 세상에 행복을’ 불기 2556년 부처님오신날 봉축행사가 28일까지 전국에서 이어진다. 올해 봉축행사는 소외계층과 약자를 배려해 ‘국민과 함께’하는 행사에 초점을 맞춘 게 특징. 법요식에 소외계층을 초청해 공양의식에 동참케 하고, 이웃을 위한 희망등 달기며 난치병 어린이 돕기 거리 탁발, 자비나눔 3000배 정진기도 등 자비실천 행사가 많이 늘어났다. 봉축위원회(위원장 자승 조계종 총무원장)에 따르면 봉축기간 중 전국에서 1000여개의 관련행사가 열린다. 이 가운데 19, 20일 열리는 ‘어울림마당’과 ‘전통문화마당’은 봉축행사의 하이라이트. 19일 오후 4시 동국대 대운동장에서 열리는 어울림마당은 연등법회를 봉행하고 연등행렬을 준비하는 행사. 연희단과 율동단들의 화려한 무대에 이어 오후 7시부터 대운동장에서 조계사까지 연등행렬이 펼쳐진다. 올해 연등행렬은 연등회의 국가중요무형문화재 지정을 계기로 더욱 알차게 진행된다. 연등회 지정을 축하하는 의미에서 한복을 곱게 차려입은 불자들이 행렬등과 전통장엄등 등 10만여개를 들고 서울 도심을 수놓는다. 특히 연등행렬에는 수박등, 팔모등, 연꽃등, 초롱등 등 전통등의 전승 맥을 보여주는 각종 등이 대거 복원돼 등장한다. 봉축위는 외국인의 참여가 늘 것에 대비해 탑골공원 사거리와 수표로에 외국인 관람 존을 설치하고, 4개 국어로 안내방송도 진행한다. 20일 낮 12시부터 오후 6시까지 서울 조계사 앞 우정국로에서는 전통문화마당과 공연마당, 외국인 등만들기대회, 연등놀이가 이어진다. 네팔과 스리랑카를 비롯한 아시아 10여개 나라가 참여하며 일본과 부탄, 방글라데시도 올해 처음으로 부스를 마련해 자국의 불교문화를 소개할 수 있게 됐다. 이 자리에선 관불의식과 길놀이, 승무, 영산재, 선무도 등 다양한 볼거리가 펼쳐진다. 해마다 인기를 더하고 있는 외국인 등만들기에는 1000여명이 도전하며 오후 7∼9시 인사동과 조계사 앞길에서는 연등놀이가 진행된다. 28일 오전 10시 서울 조계사를 비롯한 전국 사찰과 암자에서는 봉축법요식이 일제히 봉행된다. 법요식의 화두를 ‘국민과 함께하는 법회’로 정한 봉축위는 법요식 공양의식에 소외계층과 사회적 약자들이 직접 참여할 수 있도록 준비하고 있다. 정치인 의전과 축사는 생략하기로 했다. 한편 올해도 전통등 전시회가 18∼28일 서울 봉은사에서 열려 3층석탑등, 마고할멈등, 해태등, 물고기등 등 30여점이 전시된다. 15∼28일 서울 청계천 물 위에도 금강역사등, 선재동자등, 탄생불등, 연꽃등, 쌍잉어등을 비롯한 다양한 장엄등이 전시돼 시민들을 맞는다. 봉축위원회는 “올해는 부처님오신날에 앞서 연등회가 중요무형문화재로 지정돼 봉축의 의미를 더하게 됐다.”며 “내년부터는 종단협의회 회원 종단과 힘을 합쳐 연등회의 전통을 더욱 알차게 계승, 발전시킬 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다. 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

●현장르포 동행(KBS1 밤 11시 40분) 스무 살 때부터 혼자 떠돌이로 살아왔다는 성곤씨. 8년 전 한 기도원에서 지금의 아내 금미씨를 만났다. 초혼에 실패한 충격과 교통사고 후유증으로 말과 행동이 어눌하고, 대인기피증까지 갖게 된 아내. 하지만 그런 아내 덕분에 성곤씨는 눈에 넣어도 안 아픈 두 아이의 아빠가 됐고, 평생을 소원하던 가족이라는 울타리를 갖게 된다. ●의뢰인K(KBS2 밤 8시 50분) 염치없는 전 며느리 때문에 망가진 아들의 인생을 찾고 싶다며 의뢰인 정씨가 찾아왔다. 결혼 초부터 살림에 관심이 없던 며느리는 네 살 된 아들을 버리고 집을 나갔다. 10년이 지난 어느 날, 아들의 이직 문제로 가족관계증명서를 떼어 본 의뢰인은 경악을 금치 못했다. 아들 호적에 남모를 여자아이가 올라와 있던 것인데…. ●스탠바이(MBC 밤 7시 45분) 시완이만 챙기는 진행이 못마땅한 정우는 진행과 시완이 사이를 갈라놓으려고 한다. 정우의 작전대로 진행과 시완은 서로에 대한 불만이 쌓이기 시작하지만, 정우는 오히려 더 불편해진다. 한편 기우의 장난에 매번 어리바리하게 당하기만 하던 소민. 더 이상 기우에게 만만하게 보이지 않겠다며, 카리스마 소민으로 변신을 선언한다. ●좋은 아침(SBS 오전 9시 10분) 여성 최초로 모든 뉴스를 섭렵했던 전 아나운서 정미홍가 함께한다. 그녀는 희귀 난치병 루프스를 극복한 사연과 방송 최초로 공개한 집에서 가슴으로 낳은 딸과 함께한 일상을 전한다. 더불어 아무도 예상하지 못했던 정미홍의 살림솜씨도 공개한다. 또 30년 지기 개그우먼 변아영이 정미홍의 숨겨진 매력을 털어놓는다. ●극한직업(EBS 밤 10시 40분) 화사한 얼굴을 내밀며 가장 먼저 봄을 알리는 형형색색의 꽃. 이맘때가 되면 꽃을 주제로 대규모 축제를 준비하는 사람들이 있다. 바로 ‘2012 고양국제꽃박람회’다. 개막일이 다가올수록 긴장감은 더욱 조여 온다. 눈부신 꽃박람회 그날을 위해 24시간 밤낮없이 땀을 흘리는 사람들의 D-30일 막바지 준비 현장을 밀착 취재한다. ●올리브(OBS 밤 11시 5분) 명의들이 직접 출연하여 건강한 삶에 도움이 되는 운동과 음식 등을 알아보는 건강버라이어티 ‘올리브’. 유쾌한 토크와 운동, 퀴즈를 통해 건강한 삶의 비법을 알아보자. 이번 주는 트로트계의 소녀 시대인 ‘윙크’와 비염에 관한 모든 정보를 알아본다. 비염이 발전해서 최악의 경우 중풍까지 유발될 수 있는 과정을 모두 소개한다.

‘현대차정몽구재단’이 난치병 어린이의 수호천사로 나선다. 재단은 앞으로 2년간 500여명의 난치병 어린이 치료 지원과 재활·사회적응 프로그램 운영 등 ‘온드림 어린이 희망 의료사업’을 통해 모두 7100여명의 어린이들을 돕기로 했다고 24일 밝혔다. 이날 서울 종로구 현대차 계동 사옥에서 서울대병원, 연세대 의료원, 가톨릭대 서울성모병원, 대한심장학회 등의 관계자들이 모여 온드림 어린이 희망 의료사업에 관한 공동협약을 체결했다. 이 사업은 지난해 12월 재단이 발표한 ‘저소득층 미래 인재 육성을 위한 대규모 종합지원 프로그램’ 중 ‘공공의료 지원사업’의 하나로 소아암이나 백혈병, 심장병 등 희귀 난치질환을 앓는 어린이나 청소년의 치료와 사회적응을 돕는다. 재단은 의료복지 사각지대에 놓여 있는 가구의 자녀 중에서 대상자를 선정하며 1인당 최고 2000만원까지 의료비를 지원한다. 특히 질병의 치료에만 집중하는 데서 벗어나 재활과 사회복귀까지 전 과정에 걸쳐 실질적인 도움을 제공할 예정이다.또 소아암과 백혈병, 희귀 난치질환을 겪는 어린이는 긴 투병 기간으로 본인과 가족들이 학업 등 사회생활 적응에 어려움을 겪는 점을 고려해 치유 캠프, 문화예술 심리치료 교육 등 재활과 사회적응을 돕는 다양한 활동도 함께 진행된다. 이 밖에도 연세대 의료원과 함께 인도 첸나이 지역에 의료진을 파견해 수술 및 치료, 현지 의료진 초청 의학교육 등 해외의료 지원 사업을 시범 운영한다. 재단 관계자는 “어려운 환경에 있는 난치병 어린이들이 이번 사업을 통해 웃음을 찾고 건강한 사회인으로 자라는 데 조그만 힘이 됐으면 하는 바람”이라고 말했다. 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

미국 공화당 대선 후보로 사실상 확정된 밋 롬니 전 매사추세츠 주지사의 아내 앤 롬니가 민주당 진영이 불붙인 ‘전업주부’ 논쟁으로 정치권의 중심으로 떠올랐다고 미국 언론들이 12일(현지시간) 보도했다. ●“평생 일한 적 없다” 공격 발단 발단은 민주당 여성전략가 힐러리 로젠이 지난 11일 CNN 인터뷰에서 한 발언이었다. 그녀는 밋 롬니가 “여성들이 정말 걱정하는 것은 경제 문제라고 내 아내한테 들었다.”고 말한 점을 언급하면서 “실제 롬니의 아내는 평생 단 하루도 일한 적이 없다. 때문에 이 나라 대다수 여성들이 직면하는 양육과 생계 등 경제문제를 겪어 보지 못했다.”고 공격했다. 이에 대해 앤 롬니는 폭스뉴스 인터뷰에서 “남자 아이 5명을 키우는 것은 힘든 일이다. 또 다른 여성들에게서 항상 경제적 어려움에 대한 이야기를 듣고 있다.”면서 “금전적으로 힘들지는 않았지만 나도 정말 어려운 생활을 겪었다.”고 반박했다. 그녀는 난치병인 다발성경화증을 앓고 있으며, 2008년에는 유방암 수술을 받기도 했다. 로젠의 발언은 버락 오바마 대통령 부부를 비롯한 민주당 내부에서까지 비판을 불러일으켰다. 미셸 여사는 트위터에 “모든 어머니들은 열심히 일하고 있으며, 모든 여성들은 존중받을 권리가 있다.”고 밝혔다. ●앤 “다섯 아들 양육도 힘들다” 반격 결국 로젠은 12일 성명을 통해 “앤 롬니를 비롯해 불쾌감을 느낀 분들에게 사과한다.”면서 “이런 겉치레 전쟁은 끝내고, 본질적인 문제로 돌아가자”고 주장했다. 그녀는 이어 CNN 인터뷰에서 “전업주부와 일하는 여성을 나누려는 의도는 없었으며, 경제 문제를 얘기하려고 했던 것”이라며 “선거전이 추악해지고 있다.”고 씁쓸해했다. 언론들이 ‘여성 전쟁’이라고 이름 붙인 이번 논쟁은 롬니 전 주지사가 오바마 대통령에 비해 여성 지지율이 떨어진다는 여론조사가 이어지는 가운데 나온 것이어서 더욱 주목을 끌고 있다. 또한 앤 롬니의 존재감을 부각시켰다는 점에서도 눈길을 끈다. CBS는 앤 롬니가 호감 가는 정치인의 아내에서 중요한 정치 활동가로 진화하고 있다고 분석했다. 지난해 가을까지만 해도 소규모 여성 모임에서 남편과의 로맨스와 양육 경험 등을 얘기하는 주부의 모습에 머물렀던 그녀는 12월부터 선거 차량에 탑승해 전국을 돌며 유세장 전면에서 남편을 지원하고 있다. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

고려대학교는 매년 4·19혁명 기념일에 앞서 열리는 ‘4·18기념마라톤’에 올해부터 후원 취지를 더해 ‘4·18 희망나눔 마라톤’ 행사를 갖는다고 12일 밝혔다. 매년 4월 18일 개최하는 ‘4·18기념 마라톤’에서 학교 측이 ‘1m당 1원씩’ 후원해 얻은 수익금을 난치병 환자 치료비 등에 지원하는 행사다. 이에 따라 참가자가 고려대 중앙광장에서 수유동 국립4·19민주묘지까지 16.4㎞를 완주하면 학교 측이 1m당 1원씩 1만 6400원을 기부하며, 수익금은 전액 한국백혈병소아암협회와 전북 고창의 사회복지법인 아모스요엘원에 전달할 예정이다. 김동현기자 moses@seoul.co.kr

원불교가 오는 28일 대각개교절(大覺開敎節)을 맞아 다음 달 5일까지 국내외 각 교당과 기관에서 다양한 봉축행사를 연다. 대각개교절은 원불교 교조인 소태산 박중빈(1891-1943) 대종사가 깨달음을 얻은 날. 원불교는 이날을 개교일로 삼는다. 원불교가 올해 세운 대각개교절 봉축 주제는 ‘모두가 은혜입니다.’ 개교절인 28일 오전 10시 전북 익산 원불교 중앙총부 반백년기념관서 2000여명의 교도와 내외빈이 모인 가운데 기념식이 봉행된다. 이에 앞서 28일까지 700여 교당과 기관에서 인류의 상생과 평화, 행복을 기원하는 특별기도식이 열린다. 특히 23∼26일 익산 중앙총부에서는 법어 봉독과 교리강습회를 진행할 예정이다. 경축 소주제를 ‘가정의 은혜’로 정해 나눔의 프로그램도 다양하게 마련한다. 가족·이웃에 감사편지·카드 보내기, 소외된 가정에 대한 후원사업과 다문화 가정 은혜나눔 사업 등이 그것이다. 낙도를 비롯해 농어촌 지역민을 대상으로 양·한방및 치과 진료를 무료로 해주고 은혜의 쌀나누기며 김치나누기·책보내기 운동도 계속한다. 원불교는 이 밖에 지난해와 마찬가지로 심장병이나 난치병을 앓는 어린이에게 무료수술을 해주고 소년소녀 가장을 서로 엮어주는가 하면 헌혈과 장애인 큰잔치, 경로 큰잔치를 연다. 외국인 노동자 지원이나 탈북자를 초청해 성지를 순례하는 행사도 지역별로 갖는다. 봉축 기간중 중앙총부를 개방해 법등축제를 여는 등 각종 문화체험 프로그램을 진행하며 전국 20여 도시에서 20년째 열어온 청소년 민속큰잔치도 진행한다. 한편 경산 장응철 종법사는 개교 97년을 맞아 법문을 내고 “우리의 삶을 흔드는 고락의 파도는 진리에 대한 무지, 숙세(宿世)에 지어놓은 업장, 소유에 대한 지나친 애착에서 비롯된다.”며 “고해(苦海)를 벗어나 마음의 낙원에 이르러면 지금 받는 고통을 달게 받아 극복해야 하고, 지금 누리는 낙을 영원한 낙으로 만드는 노력을 하며, 고와 낙을 초월하는 법력을 길러야 한다.”고 강조했다. 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

인간의 정상 세포는 50회 이상 분열하지 못한다. 수명은 며칠에서 길어야 몇 년. 외부 영향을 받지 않을 만큼 몸속 깊이 있는 세포는 10여년을 산다지만 세포 생존은 유한하다. 연구자들은 난치병 백신 발견은 물론이고 유전자 연구, 외부 환경 영향 등을 실험하는 데 시간제한에 쫓길 수밖에 없다. 이 때문에 ‘1951년’은 대단히 중요한 의미가 있는 해다. 불멸의 세포가 탄생했고, 의학계는 혁신을 시작했다. 그리고 한 흑인 여성 헨리에타 랙스는 죽었다. 헨리에타 가족에게는 아내이자 엄마의 사망이 극한의 슬픔이었지만 의학계는 환호했다. 여인이 앓던 자궁암을 검사하기 위해 떼어낸 세포는 죽지 않고 끊임없이 분열했다. 이 덕분에 소아마비 바이러스 백신을 개발하는 데 결정적인 역할을 했고 암, 파킨슨병 등 다양한 질병의 치료법을 연구할 수 있었다. 유전자 지도를 그리는 데, 체외수정을 실험하는 데, 심지어 인간세포가 우주의 무중력 상태에서 어떻게 반응하는지 연구하는 데 쓰였다. 여인의 이름을 따서 ‘헬라세포’로 불리는 이 세포는 세상을 죽음의 위협에서 벗어나게 했을 뿐만 아니라 수명 연장의 꿈을 가능하게 한다. 지금까지 증식된 헬라세포의 총량은 어림잡아 5000만t이 넘을 것이라고 추정한다. 의학계는 막대한 수익을 얻었다. 그래서 공로로 유족들은 대대손손 잘살고 있을까. 천만에. 남편 데이에게는 전립선암이 있고, 폐에는 석면이 가득하다. 아들 소니는 심장이 좋지 않고, 딸 데버러는 관절염·골다공증 등을 앓았다. 가족 전체가 고혈압과 당뇨로 고생한다. 하지만 의료 혜택을 받기는커녕 오히려 대부분 혜택에서 제외돼 있다. 흑인 빈곤층인 탓이다. ‘헨리에타 랙스의 불멸의 삶’(레베카 스클루트 지음, 김정한·김정부 옮김, 문학동네 펴냄)에는 헬라세포를 둘러싼 비극적인 가족사가 담겨 있다. 대학에서 생물학을 전공한 저널리스트인 저자는 헬라세포의 시작과 현재를 추적하기 위해 1000시간에 달하는 인터뷰, 10년간의 취재로 책을 완성했다. 책에는 헨리에타와 가족들이 어떻게 의학계에서 제대로 이용당했는지, 흑인과 백인을 구분짓던 지독한 인종차별이 횡행한 시대상과 당시 의학계의 논쟁, 흑인과 교도소 수감자들을 대상으로 진행된 “부도덕하고 불법적이고 개탄스러운” 연구들과 연구 윤리, 헬라세포로 가능했던 연구 성과 등을 풍부하게 녹였다. 저자는 그들의 삶을 제대로 전하기 위해 그 시대와 환경에서 실제로 쓰였던 말을 사용했다고 했다. 한국어 번역에서도 그것을 표현하기 위해 사투리를 썼는데, 다소 어색하게 턱턱 걸린다. 물론 헨리에타와 가족의 삶과 책의 목적에 거슬릴 정도는 아니라 다행이지만. 1만 8000원. 최여경기자 kid@seoul.co.kr

●과학카페(KBS1 밤 11시 40분) 원인도 치료법도 확실하지 않은 난치병. 최근 난치병 치료에 새로운 길이 열리고 있다. 그 주인공은 바로 ‘성체줄기세포’다. 줄기세포는 크게 두 가지로 나뉜다. 남성의 정자와 난자가 결합하여 생성된 수정란에서 시작되는 ‘배아줄기세포’. 또 다양한 형태로 재생이 가능해 난치병 치료에 활용할 수 있는 ‘성체줄기세포’가 있는데…. ●월화 드라마 사랑비(KBS2 밤 9시 55분) 인하는 이젠 확실히 윤희에 대한 마음을 정리하려고 결심한다. 그리고 마지막으로 윤희에게 자신의 솔직한 마음을 고백한 인하는 훌쩍 스케치 여행을 떠나버린다. 이에 윤희는 무작정 인하를 찾아 가고, 서로에 대한 마음을 확인하게 된다. 그렇게 이들은 더 이상 숨길 수 없는 감정을 친구들에게도 털어놓고자 한다. ●아침드라마 천사의 선택(MBC 오전 7시 50분) 결혼 2년차 주부 은설은 예비 올케 유란이 등장하는 악몽을 꾸다, 사랑하는 남편 상호의 품에서 잠을 깬다. 은설의 동생 은석은 예비 장모님께 한시라도 빨리 인사드리고 싶다. 하지만 무슨 이유에선지 여자친구 유란은 자꾸만 말을 돌린다. 한편 상호의 어머니는 ‘손주 얻기 프로젝트’를 위해 은설에게 속옷을 선물한다. ●헬스 투데이(EBS 오전 6시) 화장실에 갔다 하면 기본 30분에 아무리 오래 앉아 있어도 반가운 소식은 없다. 나이가 들수록 변비로 고통을 겪는 사람이 5명 중 1명이라고 한다. 이번 시간에는 변비에 도움이 될 수 있는 요가를 준비했다. 요가의 기본인 복식 호흡을 통해 복근을 강화하고, 장의 연동운동을 높이는 동작을 통해 답답한 변비에서 탈출해본다. ●하나뿐인 지구(EBS 밤 11시 10분) 작은 불씨는 순식간에 산을 집어 삼킨다. 최근 10년간 우리나라에서 발생한 산불은 연평균 427건에 달한다. 이렇게 인간의 부주의로 시작된 산불은 지난 17년간, 여의도 면적의 약 58배가 넘는 규모의 산림을 집어삼켰다. 결국 식목일을 국가공휴일로 지정하여 애써 가꾼 소중한 산림들이 산불로 한 순간 잿더미가 된 것이다. ●명불허전(OBS 밤 10시) 사진작가 배병우는 17권의 사진작품집을 냈다. 그의 꿈을 무조건적으로 지지해준 사람과 사진작가의 길로 이끈 사람, 그리고 세계적으로 이름을 알릴 수 있게 도와준 사람은 과연 누구일까. 배병우는 지금까지 만난 모든 이는 현재진행형이라고 얘기했다. 또 미래의 자신을 있게 해줄 분들이라며 인연의 소중함을 전한다.

가천대, NIH와 줄기세포 R&D 가천대 이길여암·당뇨연구원이 국내 대학 연구 기관으로는 처음으로 미국 국립보건원(NIH)과 줄기세포 연구 개발(R&D)을 공동 진행하는 협약을 체결했다. 이에 따라 양 기관은 인천 송도경제자유구역을 중심으로 제대혈줄기세포 및 역분화 만능줄기세포 분야의 기초, 중개 및 임상 R&D를 공동으로 진행하게 된다. NIH는 난치병 치료 분야에서 세계적으로 주목받는 줄기세포 분야를 육성하기 위해 2011년 재생의학연구센터를 설치, 연간 130억 달러(한화 1조 5000억원)의 예산을 투입하는 세계 굴지의 연구 기관이다. 바이엘임상의학상에 노성훈 교수 대한의학회(회장 김성덕)와 바이엘헬스케어(대표 노상경)는 제8회 바이엘임상의학상 수상자로 국내 대표적 위암 전문가인 노성훈 연세대의대 외과 교수를 선정했다. 위암 전문가인 노 교수는 수술 후 부작용이 적고 회복이 빠른 새로운 위암 수술법을 개발하는 등 위암 치료에 탁월한 업적을 쌓은 공로를 인정받았다. 노 교수는 지금까지 8000건이 넘는 위암 수술을 하면서 수술 후 사망률 0.5%, 합병증 발생률 15%, 5년 생존율 64.8%라는 놀라운 실적을 거뒀다고 의학회는 설명했다. 시상식은 오는 29일 서울 중구 밀레니엄서울힐튼호텔에서 열린다. 한국야쿠르트, 신제품 2종 출시 한국야쿠르트는 건강발효유 ‘윌’과 장건강 발효유 ‘R&B’를 보강해 헬리코박터 억제력을 강화하기로 했다고 최근 밝혔다. 이들 제품에 특허 유산균을 10배나 보강하고, 위에 좋은 양배추와 브로콜리를 첨가해 소비자들에게 위 건강 솔루션을 제시할 계획이다. ‘R&B’도 기능을 보강해 새 제품에는 식이섬유 1000㎎을 첨가하고, 제품 종류도 늘렸다고 회사 측은 설명했다. 베링거인겔하임 다리 모델 선발대회 한국베링거인겔하임은 자사 이벤트 홈페이지(www.alistax.co.kr/contest)를 통해 다리 모델 선발대회를 진행한다. 스프레이 형태로 뿌려 건강한 다리를 가꿀 수 있는 제품 ‘엘리스탁스’를 홍보하기 위해서다. 4월 30일까지 계속되는 대회에는 여성이면 누구나 제한 없이 참여할 수 있다. 홈페이지에 전신 또는 다리 사진을 올리거나 코엑스, 용산 아이파크몰, 타임스퀘어에 설치된 현장 부스를 직접 방문해도 된다.

손상된 사람의 장기나 조직에 줄기세포를 직접 이식하는 대신 줄기세포가 분비하는 단백질만 투여해도 같은 치료 효과가 있다는 연구 결과가 나왔다. 김종훈 고려대 생명과학대학 교수는 “줄기세포가 분비하는 단백질의 조직 재생 능력을 세계 최초로 밝혀냈다.”고 13일 밝혔다. 연구 결과는 국제학술지 ‘소화기병학’ 최신호에 실렸다. 모든 세포로 분화가 가능한 줄기세포 연구가 진행되면 인간의 장기를 새롭게 만들거나, 재생이 불가능한 세포 등을 생산해 난치병 치료에 획기적 전기를 가져올 것으로 기대되고 있다. 하지만 현재까지의 줄기세포 치료는 본인이나 타인에게서 얻은 줄기세포를 정제·배양해 환자 체내에 이식하는 방식으로, 면역 거부 반응이 생기거나 암세포로 변하는 등의 문제가 있었다. 김 교수팀은 쥐에 줄기세포를 이식하는 연구를 진행하면서 줄기세포 이식이 실패한 뒤에도 일부 치료효과가 나타난다는 점에 착안했다. 연구팀은 후속실험을 통해 급성 간질환에 걸린 쥐에게 줄기세포에서 분비된 단백질을 투여하자 줄기세포를 이식한 것과 비슷한 세포 재생 효과가 있음을 확인했다. 연구팀은 현재 200여개의 단백질을 확인했으며, 직접적인 효능을 가진 9개 후보물질을 뽑아 각각의 기능을 집중적으로 연구하고 있다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

과학을 담당하는 기자의 입장에서 최근 들어 가장 많이 접하게 되는 연구성과는 단연 ‘암’과 관련된 정보들이다. ‘암 치료의 신기원’‘새로운 형태의 암 치료제’‘암을 예방할 수 있는 열쇠’ 등 수많은 수식어로 과학자들의 노력이 전해지고 있지만 암은 여전히 난치병과 불치병 사이의 어디쯤엔가 자리잡고 있다. 드라마나 영화는 물론 현실에서도 ‘암’이라는 병은 환자나 가족에게 공포의 대상일 뿐이다. 과연 인류가 암을 정복하는 날이 가까워지고 있기는 한 것일까. 완치율이 높아지고 있는 상황에서 암에 대한 두려움이 과장된 상태로 남아있는 것은 아닐까. 과학저널 ‘네이처’는 최신호 특집을 통해 암과 벌여온 인류의 오랜 전쟁과 그 과정에서 밝혀진 사실과 오해를 집중 조망했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr ① 암은 현대인의 질병이다? 암이 지구상에 등장한 것은 최초의 인류가 걷기도 전이었다. 공룡 화석에서 종양이 발견됐고, 2700년 전에 묻힌 사람의 뼈에서도 암의 흔적을 찾을 수 있다. ‘암’(cancer)이라는 말을 처음으로 붙인 사람은 의사의 원조로 불리는 그리스의 히포크라테스다. 당시 가장 흔했던 암인 유방암에 걸린 환자의 염증과 혈관 모습이 마치 ‘게’(crab)와 닮았다는 의미에서 비롯됐다는 설이 유력하다. 그렇다면 왜 과거에 비해 암 환자가 늘어난 것일까. 네이처는 이를 두 가지 관점에서 바라봤다. 첫째는 수명의 문제다. 100년 전 미국에서 가장 많은 사인은 감염·심장마비·당뇨로 인한 합병증이었다. 당시 미국인의 평균 수명은 49세였다. 하지만 오늘날 미국인은 1900년에 비해 최소한 30년 이상을 오래 산다. 암은 일반적으로 나이가 들수록 발병 확률이 높다. 결국 다른 질병의 치료방법은 지속적으로 발달하면서 사망자가 줄어든 반면, 수명이 늘면서 암이 사인에서 차지하는 비중이 올라가고 있다는 뜻이다. 두 번째로 암이 늘어난 원인으로는 암을 일으키는 화학물질이 주변 환경에서 늘어난 점, 엑스레이 등 방사성물질의 증가, 비행기 여행의 증가 등이 꼽힌다. ② 암은 모두 같은 질병이다? 오랜 기간 동안 암이라는 말로 통일돼 사용됐지만, 사실 암은 한 가지 질병이 아니다. 사람의 몸에 발생하는 암은 최소한 100가지가 넘는 다양한 형태로 분류된다. 일반적으로 암은 나타나는 부위에 따라 이름 붙여진다. 림프구에 나타난 백혈구의 문제는 임파종이라는 이름으로, 신경세포에 나타난 암은 신경교종으로 불리는 식이다. 피부, 유방, 전립선, 결장, 폐에 발생하는 암은 유래한 장기의 이름을 딴 ‘고체 종양’으로 전체 암의 80%가량을 차지한다. 반면 백혈병은 혈액의 이상에 의해 나타나는 암으로 ‘액체 종양’의 형태다. ③ 암 유발의 가장 큰 원인은 무엇일까 암을 유발하는 수많은 원인 중 가장 강력한 것은 방사선이다. 1920년 이후 인체를 손쉽게 투과하는 감마선이 발견되자 방사선과 암의 관계에 대한 전세계적인 연구가 시작됐다. 특히 1945년 원자폭탄이 투하된 일본 히로시마와 나가사키 지역 피폭자들의 암 발생은 암과 방사선의 상관관계에 대한 새로운 전기로 평가된다. 1만명 이상의 생존자를 대상으로 연구를 진행한 결과 유례를 찾을 수 없을 정도로 많은 결장암, 유방암, 방광암, 폐암 환자들이 발생한 것이 확인됐다. 이를 통해 일정 수준 이상의 방사선 피폭은 암을 직접적으로 유발한다는 점이 명확해졌다. 현재 과학자들은 지난해 후쿠시마 원전 사고의 피폭자들에게서 2차 세계대전 당시의 원폭 투하 이후와 비슷한 상황이 발생하지 않을지에 대한 우려와 함께 추적 연구를 진행하고 있다. ④ 암과 담배회사의 운명적 논란 흡연이 암의 주요한 발병요인이라는 것은 오늘날 상식처럼 받아들여진다. 하지만 20세기 초반 과학계를 지배했던 물리학자 일부는 담배가 두통을 비롯한 각종 질병의 훌륭한 치료제라고 믿었고, 실제 처방도 이뤄졌다. 1930년 의학계 일각에서 담배가 폐암의 원인일 수 있다는 연구결과가 나오자, 담배회사들은 전쟁터에 수백만갑의 담배를 무료로 뿌리기 시작했다. 담배광고에는 의사와 스포츠스타가 동원됐고, 담배 소비는 점차 늘었다. 1964년 미국 외과의사협회가 폐암과 흡연의 상관관계에 대한 포괄적인 연구결과를 내놓은 후에야 담배에 대한 경각심이 높아지기 시작했다. 1965년 미국인의 42%가 담배를 피웠지만 2009년에는 20%까지 줄었다. 과학자들은 담배가 250가지의 유해물질을 담고 있으며 그 중 69가지는 유전자 변이를 유발한다고 주장한다. 최근 연구에서는 매일 15개비의 담배를 꾸준히 피울 경우 최소 2만 3000개의 폐 유전자 돌연변이가 발생한다는 결과가 나오기도 했다. ⑤ 암 연구는 어디까지 왔는가 암의 실체를 아는 것과 암을 치료하는 것은 별개의 문제다. 실제로 현대 과학은 암의 실체에 거의 근접해 있다. 우선 암은 원인이 아닌 결과다. 암을 일으키는 원인은 수많은 종류가 있는 만큼 바이러스가 감기를 만들거나 짠 음식이 고혈압으로 이어지는 것처럼 간단하지 않다. 그 중간 단계를 밝혀 각 암을 유발하는 요인을 밝히고 그 단계를 조절하는 것이 결국 암을 불치·난치의 영역에서 극복의 영역으로 옮길 수 있는 키워드다. 암의 직접적인 원인은 결국 유전자 변이와 돌연변이다. 화학약품의 과다사용, 흡연, 방사선 노출 등은 모두 자연스러운 DNA 복제를 저해하고, 세포의 자살을 유발하며 비정상적인 세포의 증식을 일으키는 공통점을 갖고 있다. 이에 착안한 과학자들은 인체내에서 자연스럽게 이 같은 변이를 막아내는 유전자 또는 단백질을 찾아내는 데 골몰하고 있다. 오늘날 과학자들은 암세포를 화학적 요법으로 죽이는 대신, 비정상과 싸워 소멸하는 생체의 흐름을 강화해 암을 극복하는 것이 최선이라고 믿고 있다.

대학 한방연구팀이 고질 난치병인 퇴행성 무릎관절염 등 치료에 탁월한 환약제를 개발했다. 동신대학교는 부속 한방병원 채우석 교수팀이 특진과에서 독자적으로 연구 개발해 사용한 한방 환약제가 무릎 인대 절단, 물렁뼈 파열 등으로 고통과 불편을 겪는 환자 치료에 효과를 입증했다고 26일 밝혔다. 기혈관절방(氣血關節方·CWS-A)이라고 이름 붙인 이 환약은 관절 윤활막 내 염증을 억제하는 녹용과 현호색, 항산화작용이 강한 의이인·백작약·향부자·강황·황기, 혈액성분 활성화와 면역 강화 효능이 있는 당귀 등 한약재 17종을 함께 달여 만들었다. 광주 최종필기자 choijp@seoul.co.kr

지난 15일, 제6회 ‘생명의 신비상’ 시상식에 초대받아 다녀왔다. 필자가 오스트리아 빈 대학 유학시절부터 알고 지내던 전헌호 신부가 인문사회과학분야 본상 수상자로 선정된 까닭이다. 필자는 이 상 공모 때 전 신부를 추천하는 글을 써 드렸다. 존경하는 신부님께 작게나마 도움이 되어드릴 수 있었던 것만으로도 감사했는데 결과까지 좋으니 무척 기뻤다. 그날 행사의 주최 기관인 천주교 서울대교구 생명위원회는 2008년부터 매년 12월 첫 일요일을 ‘생명수호주일’로 지정하고 교회 안팎에서 생명수호운동에 앞장서 왔다. ‘생명의 신비상’은 그 의지적 노력의 일환으로 인간생명의 존엄성 수호와 난치병 치료연구 지원을 위하여 생명과학 및 인문사회과학 학술분야, 그리고 활동분야에서 관련 공로가 큰 연구자(개인) 및 단체를 대상으로 그 공로를 치하하고 격려하고자 제정했다. 축하하러 간 자리에서 되레 보너스 한 다발을 받아왔다. 바로 수상자들의 수상 소감이 뿜어낸 감동이었다. 그중 전 신부의 소감에 이은 명강연 요지는 이랬다. “내 몸에 어느 한 요소도 아무런 이유 없이 존재하지 않듯, 우주 안에 존재하는 모든 요소도 존재 이유가 있다. 약 38억년 전 최초의 생명체가 탄생하고 신의 도움으로 이 생명체들은 진화과정을 통해 대를 이어 왔다. 이 생명의 끈이 오늘날 나에게까지 이어져 내가 살아 있는 것이다. 그러니 살아 있는 것 자체가 엄청난 축복 아닌가. 내 안에 우주의 역사가 고스란히 집적되어 있다. 나야말로 우주의 중심이며 주인공이다. 내 생명 하나를 살리기 위하여 온 우주가 동원되어 시중들고 있다. 이것만으로도 나의 존재 이유와 가치는 충분하다. 명예, 권력, 돈, 미모, 튼튼한 근육 등으로 치장하지 않아도 충분히 훌륭하고 경이롭다. 나는 살아 있는 이 자체만으로도 많은 것을 가진 부자이기에 이웃 사람들에게 줄 수 있는 것이 많다. 따뜻한 마음과 맑고 밝은 미소, 시간을 줄 수 있고, 말을 들을 수 있고, 인정하고 위로하고 칭찬할 수 있다. 세상의 많은 고통들에도 나는 행복할 이유를 충분히 지니고 세상 한가운데서 이렇게 오늘을 살고 있다.” 강의를 듣는 동안 그의 표현 하나하나가 침묵 중에 꿈틀대고 있던 생명의 경외를 소생시켰다. 그의 유별난 생명사랑에서 필자는 카오스를 방불케 하는 오늘 우리 현실의 출구를 보았다. 하루가 멀다 하고 학교 폭력, 자살, 막말녀, 노인 및 약자 폭행 등의 뉴스가 미디어를 장식한다. 총선과 대선의 계절이 돌아오면서 그 대책들이 무차별 공약으로 남발되고 있다. 그 가운데 옥석이 가려지고 좋은 제도와 법안들이 도입되기를 바란다. 하지만 필자는 여전히 진정한 해법에 목말라 있다. 소프트웨어를 바꾸지 않고 하드웨어를 바꾸는 것으로만 문제해결을 하려 한다 해서 될까? 필자는 생명, 곧 삶에 대한 소프트웨어가 혁신적으로 바뀔 때 하드웨어의 개선이 유의미하게 된다는 생각이다. 생명 존중 및 인권을 최우선시하는 가치관이 우리의 의식 안에 뚜렷하게 형성되는 것이 제도 개선에 선행될 필요가 있다는 말이다. 그 구체적인 방법으로서 도덕이나 윤리 교육 대신 철학 교육의 도입을 권하고 싶다. 전자는 주어진 윤리 규범을 주입식으로 강요할 위험이 있다. 하지만 잘 프로그램화된 철학 교육은 질문을 통하여 능동적으로 윤리 도덕의 가치와 필요성을 깨닫게 만들어 준다. 그동안 우리에게 가치관 교육이 없었던 게 아니다. 문제는 주입식으로 또는 객관식으로 가르치다 보니까 그것이 사유를 통해 내재화되지 못했다는 데 있다. 그래서 시험 점수는 높지만 행동거지는 엉망인 경우가 다반사였던 것이다. 이에 반해 철학은 물음의 학문이다. 물음은 사유를 요구하고, 사유는 결과적으로 깨달음을 가져다 준다. 깨달아 얻은 지식은 곧바로 행동이 된다. 봄이 성큼 다가오면서 생명의 소리가 환상적인 합창으로 들려온다. 정치인들이 저잣거리의 아우성 사이로 들려오는 저 경탄할 약동에도 귀를 기울여 주었으면 좋겠다.

‘희귀난치성 질환’은 통상적으로 ‘국내 환자 수가 2만 명 이하이며 적절한 치료 방법이 개발되지 않은 질환’으로 일컬어진다. 하지만 국내에는 아직 이에 대한 정확한 법적 정의가 없다. ‘복합부위 통증 증후군’, ‘척수 소뇌 실조증’ 등 이름도 생소한 희귀질환으로 고통받고 있는 국내 환자 수는 50만명으로 추정되고 있을 뿐 정확한 통계조차 없는 상황이다. 진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료를 해야 한다는 점 때문에 환자 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르고 있다. 이에 정부는 10년 전부터 희귀질환 지원 사업을 벌이고 있지만, 아직도 사각지대에서 고통받는 환자가 많다. 14일 밤 10시, KBS 1TV에서 방영되는 ‘시사기획 창’은 희귀질환에 대한 사회적 관심은 커졌다고 하는데 환자들의 삶의 질은 왜 크게 개선되고 있지 않은 지, 희귀질환 관련 법률과 정책들은 잘 정비되고 집행되고 있는지, 희귀질환 환자들을 위한 제도와 사회 안전망이 제대로 작동하고 있는지 등을 점검한다. 세계보건기구는 7000여종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다. 하지만, 현재 우리나라에서 희귀난치성 질환으로 인정된 질병은 130여 개. 따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만, 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못하는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고 2007년부터 한국 표준질병 분류에조차 없는 ‘극 희귀질환’ 검토 작업을 벌였다. ‘극 희귀질환’은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원 시스템에서 빠져있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고 전문가 검토를 거친 극 희귀질환은 모두 54개다. 하지만, 보건복지부는 최근 이 질환들을 산정 특례 대상에 포함하지 않기로 했다고 밝혔다. 제작진은 ‘극 희귀질환’ 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다. 희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만, 상당수 약이 보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다. 그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주고자 관세법 일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을 명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의 약가 부담을 덜 수 있게 됐다. 하지만, 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은 없는 것으로 밝혀졌다. 제작진은 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다. 또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만 제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태도 취재했다. 김정은기자 kimje@seoul.co.kr

근래 들어 국내에서 줄기세포 치료제가 속속 개발되면서 세계의 관심을 끌고 있다. 최근에는 줄기세포 전문 기업인 메디포스트가 동종(타가)의 제대혈 줄기세포를 이용한 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’을 개발해 식품의약품안전청의 허가를 획득했다. 세계적으로도 줄기세포 치료제 1∼3호가 잇따라 국내에서 선을 보이는 ‘무서운 질주’가 시작된 셈이다. 줄기세포 치료제는 기존 질병 치료의 패러다임을 근본적으로 바꿀 수 있다는 점에서 ‘질병 치료의 혁명’으로까지 인식되고 있다. 난치와 불치의 영역도 점차 해소될 것이라는 성급한 전망까지 나온다. 이런 줄기세포 치료제의 개발 현황과 전망에 대해 임상병리학 전문의이자 줄기세포 전문 기업 메디포스트의 대표인 양윤선 박사로부터 듣는다. ●먼저, 줄기세포 치료란 무엇인가. 줄기세포란 신경, 혈액, 연골 등 인체의 특정 세포로 분화되기 전의 상태에 있는 세포로, 이를 이용해 각종 질병을 치료하는 것을 말한다. 그중에서 줄기세포를 체외에서 배양·증식하거나 선별하는 등 물리적·화학적·생물학적 방법으로 조작해 제조하는 의약품을 줄기세포 치료제라고 한다. 줄기세포 치료제는 지금까지 화학 성분의 의약품으로는 극복하지 못했던 각종 난치성 질환 치료의 열쇠가 될 수 있어 현대 의학에서 큰 관심을 끌고 있다. ●줄기세포 치료제는 어떻게 만들어지는가. 배아 또는 성체(제대혈, 지방, 골수 등)줄기세포를 분리하여 계대 배양을 통해 증폭시킨 후 치료 효과에 대한 사전 실험과 함량, 순도, 오염 여부 등 품질검사를 거쳐 엄선된 세포로 원료를 조성한다. 이를 냉동 보관했다가 필요할 때 부형제(투여 전에 줄기세포 원료 의약품과 섞어주는 약품)와 함께 주입한다. ●현재 임상 적용 가능한 치료제는. 현재 세계적으로 3종의 줄기세포 치료제가 공급되고 있으며 모두 국내에서 개발됐다. 지난해 7월 자가골수 줄기세포를 이용한 급성 심근경색 치료제 ‘하티셀그램-AMI’(파미셀)가 나온 데 이어 올 1월 동종(타가) 제대혈 줄기세포를 이용한 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’(메디포스트)과 자가지방 줄기세포를 이용한 크론병 누공 치료제 ‘큐피스템’(안트로젠)이 품목 허가를 취득했다. ●이들 치료제의 확인된 성과는. 현재 출시된 3개 치료제 외에도 국내에서는 7개 업체가 13개 줄기세포 치료제의 임상시험을 진행하고 있다. 우선 메디포스트의 알츠하이머성 치매 치료제 ‘뉴로스템’과 발달성 폐 질환 치료제 ‘뉴모스템’을 임상 1상 투여를 마치고 분석 중인데, 특히 ‘뉴로스템’의 경우 세계적으로 환자가 급증하고 있으나 치료제가 없는 알츠하이머성 치매를 적응증으로 해 큰 기대를 모으고 있다. ‘뉴로스템’은 알츠하이머병의 원인 물질 중 하나인 아밀로이드 베타라는 이상단백질의 축적을 차단하고 뇌신경세포를 재생시키는 치료제로, 삼성서울병원 신경과에서 치매 환자들을 대상으로 제1상 임상시험을 진행 중이다. 이 밖에 메디포스트의 조혈모세포 이식 보조치료제, 파미셀의 급성 뇌경색 치료제와 만성 척수 손상 치료제, 안트로젠의 복잡성 치루 치료제 등이 임상 2∼3상 단계에 있다. ●줄기세포 치료의 한계는 없는가. 성체 줄기세포의 경우 임상시험에서 드러난 부작용이나 한계는 없다. 단 배아 줄기세포의 경우 종양 발생 위험이 있고 이식 시 면역 거부반응을 일으킬 가능성이 있다는 점은 극복해야 할 과제로 꼽힌다. ●줄기세포 치료는 어디까지 확장될까. 줄기세포의 치료 영역을 규정하기는 쉽지 않다. 다만 3∼5년 후 현대 의학의 주요 화두는 줄기세포를 통한 재생의학이 될 것이며, 특히 아직까지 현대 의학이 극복하지 못한 뇌·신경·뼈·연골·심장·혈관·폐·척수 등에 생기는 각종 난치성 질환이 줄기세포의 주요 대상 영역이 될 것으로 보인다. 현재 전 세계적으로 130여종의 치료제에 대한 연구가 진행 중이며, 임상 2∼3상 이상 단계에 있는 치료제만 해도 90여종에 이른다. 품목 허가를 받은 치료제는 우리나라가 가장 많으며, 임상시험 상위 단계에서는 미국이 가장 앞서 있고 한국과 스페인, 벨기에, 이스라엘, 네덜란드, 프랑스, 인도, 캐나다 등이 비슷한 수준을 보이고 있다. ●줄기세포 치료 비용과 향후 추이는. 급성 심근경색 치료제 ‘하티셀그램-AMI’의 경우 1800만원, 최근 출시된 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’은 1바이알에 600만원, 크론성 누공 치료제는 1바이알에 300만∼400만원 선의 비용이 예상된다. 이는 의료보험이 적용되지 않은 비용이며 향후 보험 급여가 적용된다면 환자 부담은 크게 낮아질 것이다. 여기에다 단 1회 투여로 완치를 기대할 수 있기 때문에 비용 대비 효율 면에서는 매우 효과적이다. 아직은 1세대 줄기세포 치료제만 출시되고 있지만 향후 기술 개발을 통해 원가를 낮추고 제형과 시술 방법을 경제성 있게 개선하면 치료비는 훨씬 낮아질 것이다. ●최근 국내 연구 성과가 이어지는데…. 우리나라의 줄기세포 연구 환경은 세계적으로도 우수한 편이다. 우선 정부가 줄기세포를 미래 전략산업으로 삼아 적극적으로 지원하고 있으며, 생명공학 분야의 우수한 연구 인력도 풍부하다. 또 벤처 투자가 활성화되어 있고 산학연 협력이 잘 이뤄지고 있으며 개방형 혁신이 가능하기 때문에 이 같은 성과가 나타나고 있는 것 아니겠는가. ●줄기세포 치료제 개발 정책 문제는. 세계적으로도 우리나라는 정부 지원이나 정책이 상당히 양호한 편이다. 그러나 줄기세포 치료제 개발의 성공 사례를 늘리기 위해서는 임상시험 관련 규제를 완화할 필요가 있으며 희귀 질환 치료제 지정 등 각종 제도를 유연하게 적용할 필요가 있다. 특히 대기업과 대학이 연구·개발에 더욱 활발히 나서야 하며, 민간 연구·개발 자금이 줄기세포 분야로 유입될 수 있도록 정책적으로 고려해야 하지 않겠나. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr