프로야구 한화 이글스 류현진이 이끄는 류현진재단이 자선골프대회를 연다. 류현진재단은 25일 “야구 꿈나무 육성과 희귀난치병 환아 지원 기금 마련을 위해 ‘신한은행과 함께하는 신한 Premier 류현진재단 자선골프대회’를 개최한다”고 밝혔다. 11월 4일 강원 횡성 벨라45에서 열리는 이번 자선골프대회에는 류현진, 배지현 부부를 비롯해 스포츠 스타, 기업인, 연예인 등 약 80명이 참여한다. 박찬호, 김태균, 윤석민 등 은퇴한 한국 야구 레전드들과 김광현(SSG 랜더스), 황재균(KT 위즈) 등 현역 선수들도 함께한다.

“약속을 지키고 싶었습니다. 관람객들에게 11월에 다시 만나겠다고 공지했는데 무슨 일이 있어도 문을 다시 열겠다는 그 약속을 꼭 지키고 싶었습니다.” 박훈일 ‘두모악’ 관장이 10월의 마지막 날인 31일 서울신문과의 통화에서 “안내했던 것 처럼 장기휴관 기한이 다 됐고 두모악을 사랑하는 관람객들과 약속을 저버릴 수 없어 일단 문을 열기로 했다”며 이같이 밝혔다. 운영난 등으로 인해 지난 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 통해 재개관해 주목받고 있다. 당시 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 실상은 코로나19 여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 경영난이 심화돼 휴관하기로 해 안타까움을 산 바 있다. 박 관장은 “문을 열어 놓으면 많은 분들이 다녀갈텐데 서로 의견을 공유하면서 장기적인 대책을 강구하려고 한다”면서 “개인(법인)이 운영하기는 버거운 상황이어서 장기적으로는 정부·기관이 맡아주면 최선책이 될 것 같다”고 한숨을 내쉬었다. 이어 “작품 관리를 위한 제대로 된 수장고가 절실한 상황도 여전하다. 문을 열어놓고 대안을 찾으려고 한다”면서 “직원을 둘 상황도 아니어서 매표소 대신 키오스크를 놓고 관람객을 받을 예정”이라고 덧붙였다. 1일부터 2025년 2월 22일까지 계속되는 재개관 전시는 김영갑 선생의 작품 500여점 가운데 선별한 작품 ‘내가 본 이어도 시리즈’ 중에서 27점을 하날오름관에서 ‘잃어버린 이어도’라는 이름으로 전시되며, 두모악관에서는 ‘마라도’ 작품집 중에서 33점을 선별해 전시한다. 김영갑 선생은 ‘내가 본 이어도’ 시리즈에 대해 “고요와 적막, 그리고 평화를 다시금 고스란히 보고 느낄 수 있는 나만의 비밀화원”이라며 “많은 이들이 그곳을 스쳐 지났지만, 발길을 멈추지 않고 그냥 지나쳐 갔다. 그저 무덤덤하게 지나쳐 갈 뿐이었다. 나는 그곳을 누구에게도 가르쳐주지 않았다. 그곳에서만은 탐라인들처럼 자유롭기를 원했다”고 고백했다. 그는“살아가면서 불현듯 내게 다가오는 권태로움과 우울, 울적함이 내 삶의 리듬을 흐트러뜨릴 때면 그곳에서 풀과 나무와 구름과 싸우고 화해하는 가운데 나의 어리석음을 돌아봤고. 참기 힘든 분노, 좌절, 절망이 나를 힘들게 할 때면 나만의 비밀화원에서 눈, 비, 안개, 바람에 젖고 시달리는 축복을 통해 하찮은 내 존재를 다시금 확인했다”고 전했다. 그는 그같은 오름을 이어도라 불렀다. 참으로 행복했다고, 자신만의 비밀화원에서 자신만의 꿈을 키워왔다고 털어놨다. 그 시간들이 행복이었음을 뒤늦게야 알아차렸고 진정 소중한 것이 무엇인가를 이제야 깨닫고는 되돌릴 수 없는 세월을 못내 안타까워했다. 이어 그는 마라도에 대해 “바람을 이해하지 못하고는 마라도를 이해할 수 없다. 바람 때문에 섬사람들은 섬에 갇혀 지내야 하는 날이 많다. 바람 때문에 집의 처마가 돌담보다 낮다”면서 “제주도를 이해하고 싶으면 마라도를 우선 이해하면 수월하다. 제주도는 시간이 필요하나, 마라도는 2~3일이면 대충은 속사정을 엿볼 수 있다. 제주도 역사, 삶에 관심이 있다면 마라도를 먼저 알아야 한다”고 서슴없이 말할 정도로 특별히 볼거리가 없지만 보배로운 섬이라고 자신했다. 선생은 난치병인 루게릭병으로 세상을 떠났지만, 그의 작품은 두모악에 남아 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이 되고 힐링이 되고 있다. 선생의 그 적요하고 쓸쓸한 제주의 오름을 다시 만나볼 수 있는 것만으로도 두모악을 찾는 이들에겐 즐거움이고 제주여행의 쉼표가 될 것으로 기대된다.

몬스터 류현진(한화 이글스)이 설립한 류현진재단이 11월 4일 강원 횡성 벨라45에서 유소년 야구 꿈나무 육성과 희소 난치병 환아 지원 기금 마련을 위한 ‘류현진재단 자선골프대회’를 연다. 류현진재단은 25일 “류현진·배지현 부부와 스포츠 스타, 기업인, 연예인 등 약 80명이 자선골프대회에 참여해 온정을 나눈다”고 전했다. 박찬호, 김태균, 윤석민 등 한국 야구를 빛낸 전설적인 은퇴 선수와 김광현(SSG 랜더스), 황재균(kt wiz) 등 현역 선수들도 이번 행사에 참여한다. 김국진, 지진희, 세븐, 백지영 등 연예인과 문경은, 우지원, 이형택 등 스포츠 스타들도 동참한다. 2013~23년 미국 메이저리그(MLB)에서 활약한 류현진은 올해 KBO리그로 돌아와 10승 8패 평균자책점 3.87을 올렸다. 류현진의 복귀는 올해 KBO리그 1000만 관중 돌파의 기폭제가 됐다. 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 기부하는 등 그동안 ‘개인’으로 자선 활동을 하던 류현진은 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적인 행보를 이어가고 있다.

“포스텍 의대 설립 서명운동에서 보여 준 시민들의 열망과 의지를 꼭 실현시키겠습니다.” 서울신문이 8일 만난 이강덕 포항시장은 의료 소외 지역인 경북 지역 개선과 국가 균형 발전을 실현하기 위해 포스텍 의대와 스마트병원 설립이 필요하다고 거듭 강조했다. 세계적으로 인정받는 포스텍의 우수한 역량을 바탕으로 포항을 ‘동해안 의료 혁신 거점도시’로 조성해 수도권 환자 쏠림 해소는 물론 바이오헬스산업 발전에도 기여할 수 있다고 내다봤다. 이 시장은 “2018년 경북도, 포스텍과 함께 의대 설립 추진위원회를 출범시킨 후 각계각층의 공감대를 형성했고 당위성을 알려 왔다”며 “특히 코로나19 팬데믹 당시 경북 지역 의료 인력 및 병상 부족으로 환자들이 타 지역으로 이송되는 등 골든타임을 놓쳤던 상황을 보며 포스텍 의대 설립이 시급하다는 것을 뼈저리게 느꼈다”고 했다. 지역에 제대로 된 병원 하나를 가지고 싶다는 시민들의 열망 또한 의대 설립을 추진하는 원동력이 됐다. 그는 “고속열차와 버스에 몸을 싣고 숙박 등에 많은 비용을 지불하며 ‘원정 진료’를 떠나는 사례를 숱하게 봤다”며 “지난해 포스텍 의대 설립 서명운동에 30만명이 넘는 포항과 경북 동해안 지역민이 동참해 줬다. 간절한 마음을 담아 앞으로도 관계 부처와 의료계 단체 등에 지속적으로 필요성을 알리는 맞춤형 대응을 이어 갈 예정”이라고 설명했다. 포스텍 의대 설립을 위해서는 ‘의대 정원 배정’과 ‘의대 설립 인가’라는 큰 산을 넘어야 한다. 이 시장은 “정부의 의대 정원 확대 방침은 확고하며 2026학년도 의대 정원 조정은 유연하게 재논의 가능하다는 입장인 만큼 포스텍 의대 신설의 가능성은 여전히 남아 있다”며 “지역민과 지역 정치권, 포스텍, 경북도와 함께 포스텍 의대를 반드시 설립할 수 있도록 모든 힘을 쏟을 각오”라고 했다. 끝으로 그는 “포스텍 의대는 바이오산업 선진국으로 가는 필수 인재인 의사과학자를 양성하는 요람이 될 것”이라며 “포항이 보유한 혁신적인 바이오 인프라와 연계해 백신·신약 개발, 희귀 난치병 치료법 개발에 앞장서 국가 바이오헬스산업 경쟁력 강화에도 기여할 것”이라고 강조했다.

생명체의 발생·노화·질병과 관련난치병 연구·유전자 치료제 활용 2024년 노벨 생리의학상은 마이크로RNA(miRNA)를 연구한 미국 과학자 2명에게 돌아갔다. 스웨덴 카롤린스카연구소 노벨위원회는 7일(현지시간) 올해 노벨 생리의학상 수상자로 빅터 앰브로스(71) 미국 매사추세츠 의대 교수와 게리 러브컨(72) 하버드대 의대 교수가 선정됐다고 밝혔다. 노벨위원회는 “이들은 마이크로RNA의 발견과 전사 후 유전자 조절에서의 역할을 밝혀 냄으로써 인류의 과학과 의학 발전에 크게 이바지했다”고 평가했다. 이번 수상자 두 명은 2009년부터 노벨 생리의학상 수상 1순위로 거론됐다. 실제로 이들은 래스커상과 함께 예비 노벨상으로 불리는 울프상 의학 부문에서 ‘자연 과정과 질병 발생에서 유전자 발현을 조절하는 데 핵심적인 역할을 하는 마이크로RNA 분자를 발견’한 공로를 인정받아 2014년 수상자로 선정됐다. 또 ‘실리콘밸리의 노벨상’이란 별명을 가진 ‘브레이크스루상’ 생명과학 분야 2015년 수상자로 뽑혔다. 당시 함께 수상한 에마뉘엘 샤르팡티에 독일 막스 플랑크 연구소 교수와 제니퍼 다우드나 미국 캘리포니아 버클리대 교수는 2020년에 노벨 화학상을 받았다. 앰브로스 교수는 1993년 ‘예쁜꼬마선충’이라는 곤충으로 발생 시기를 조절하는 유전자를 찾다가 우연히 ‘작은 RNA’를 발견했지만 당시만 해도 큰 관심을 끌지는 못했다. 2001년 인간에게서도 비슷한 작은 RNA가 발견되면서 마이크로RNA는 21세기 들어 생명과학 분야에서 가장 핫한 분야 중 하나로 떠올랐으며 생명과학의 패러다임을 바꿔 놓았다는 평가를 받는다. 마이크로RNA는 단일 가닥 염기 20여개로 이뤄진 작은 분자로 인간 세포의 거의 모든 측면에 관여하고 있는 물질이다. 마이크로RNA는 생명체의 발생과 노화 과정은 물론 질병과 밀접한 관련이 있다는 사실이 밝혀졌다. 노벨위원회는 “유전 연구에 따르면, 세포와 조직은 마이크로RNA 없이는 정상적으로 발달할 수 없다”고 설명했다. 실제로 마이크로RNA에 문제가 생길 경우 암을 비롯해 선천성 난청, 안구 이상, 골격 장애, 난소 이형종을 포함한 각종 종양을 일으키는 DICER1 증후군 등 치명적 질병이 생긴다. 마이크로RNA를 이용하면 질병 원인 유전자를 인위적으로 제어할 수 있기 때문에 유전자 치료제로 활용되기도 한다. 국내에서 마이크로RNA 분야의 대표적인 연구자는 김빛내리 서울대 생명과학과 석좌교수(기초과학연구원 RNA 연구단장)다. 김 교수는 마이크로RNA 조절을 통한 난치병 치료 연구를 진행 중이다. 이번 노벨 생리의학상 수상자들은 1100만 스웨덴 크로나(14억 3033만원)를 반씩 나눠 갖는다. 노벨 재단은 8일 노벨 물리학상, 9일 노벨 화학상 수상자를 발표한다.

2024년 노벨 생리·의학상은 마이크로RNA(miRNA)를 연구한 미국 과학자 2명에게 돌아갔다. 스웨덴 카롤린스카연구소 노벨위원회는 7일(현지시간) 올해 노벨 생리·의학상 수상자로 빅터 앰브로스(71) 미국 매사추세츠 의대 교수와 게리 루브쿤(72) 하버드대 의대 교수가 선정됐다고 밝혔다. 노벨위원회는 “이들은 마이크로RNA의 발견과 전사 후 유전자 조절에 차지하는 역할을 밝혀냄으로써 인류의 과학과 의학 발전에 크게 이바지했다”고 평가했다. ●‘노벨상 후보 1순위’에서 수상자로 이 두 사람은 2009년 톰슨로이터(현 클래리베이트 애널리틱스)에서 노벨 생리의학상 유력 후보로 선정한 이후 계속 노벨상 수상 1순위로 거론됐다. 실제로 래스커상과 함께 예비 노벨상으로 불리는 울프상 의학 부문에서 ‘자연 과정과 질병 발생에서 유전자 발현을 조절하는 데 핵심적인 역할을 하는 마이크로RNA 분자를 발견’한 공로를 인정해 2014년 수상자로 선정했다. 또, ‘실리콘밸리의 노벨상’이라는 별명을 가진 ‘브레이크스루 상’ 생명과학 분야 2015년 수상자로 뽑혔다. 당시 함께 수상한 에마뉘엘 샤르팡티에 독일 막스 플랑크 연구소 교수와 제니퍼 다우드나 미국 캘리포니아 버클리대 교수는 2020년에 노벨 화학상을 받았다. 앰브로스 교수팀은 1993년에 예쁜꼬마선충이라는 곤충을 이용해 발생 시기를 조절하는 유전자를 찾다가 우연히 ‘작은 RNA’를 발견했지만, 당시만 해도 큰 관심을 끌지는 못했다. 2001년 인간에게도 비슷한 작은 RNA가 발견되면서 21세기 들어 생명과학 분야에서 가장 핫한 분야로 떠올랐으며 생명과학의 패러다임을 바꿔놓았다는 평가를 받는다. ●대학원 시절부터 노벨상과 인연 앰브로스 교수는 학창 시절부터 노벨상과 깊은 인연이 있다. 1976년 매사추세츠공과대(MIT) 박사 과정에 입학했을 당시 바이러스 학자로 종양 바이러스와 세포 유전물질의 상호 작용을 발견한 공로로 1975년에 노벨 생리의학상을 공동 수상한 데이비드 볼티모어 교수의 지도를 받았다. 박사 학위를 받은 뒤 같은 대학의 로버트 호비츠 교수 실험실에서 첫 번째 박사후 연구원(포스트닥터)으로 있었는데, 호비츠 교수는 생체기관의 발생과 세포 사멸의 유전학적 조절에 대한 발견 공로로 2002년 노벨 생리의학상을 공동 수상하기도 했다. 마이크로RNA는 단일가닥염기 20여 개로 이뤄진 작은 분자로 인간 세포의 거의 모든 측면에 관여하고 있는 RNA다. 마이크로RNA는 생명체의 발생과 노화 과정은 물론 질병과 밀접한 관련이 있다는 사실이 밝혀졌다. 마이크로RNA를 이용하면 질병 원인 유전자를 인위적으로 제어할 수 있기 때문에 유전자 치료제로 활용되기도 한다. ●마이크로RNA, 생명현상 전반의 핵심 물질 RNA는 세포핵 안에서 mRNA(메신저RNA)를 통해 DNA를 복사해 세포질에 있는 단백질 공장인 리보솜으로 옮긴 뒤 단백질을 생산하는 역할을 한다. 그렇지만, 마이크로RNA는 기존 RNA와 달리 mRNA 등과 결합해 유전자들이 정상 작동하도록 변이 단백질을 통제하는 ‘RNA 간섭’을 통해 유전자를 조절하고 세포의 다양한 기능을 만든다. 크기는 매우 작지만, 동식물 기관의 형성, 생명체 탄생과 성장, 신호 전달, 면역, 신경계 발달, 사멸 등 생명 현상 전반에 결정적 작용을 하는 핵심 물질이다. 이에 노벨 위원회는 “마이크로RNA에 의한 유전자 조절은 수억 년 동안 작용하며 복잡한 생물의 진화를 가능하게 했다”라며 “유전 연구에 따르면, 세포와 조직은 마이크로 RNA 없이는 정상적으로 발달할 수 없다”라고 설명했다. 마이크로RNA의 비정상적 조절은 암을 유발하는 것으로 알려져 있다. 또 마이크로RNA에 돌연변이가 발생할 경우 선천성 난청, 안구 이상, 골격 장애, 난소 이형종을 비롯한 각종 종양을 일으키는 DICER1 증후군 등 치명적 질병의 원인이 된다. 이 때문에 앰브로스와 루브쿤 교수의 발견은 유전자 관련 질병의 발견과 치료에 새로운 단초를 제공한 획기적 성과로 평가받는다. 국내에서 마이크로RNA 분야 대표적인 연구자는 김빛내리 서울대 생명과학과 석좌교수(기초과학연구원 RNA 연구단장)다. 마이크로RNA를 통한 조절 메커니즘은 진핵생물의 진화 과정에서 형성된 것으로 추정되고 있는데, 세포 안에서 마이크로RNA가 어떻게 만들어지는가에 관한 연구를 주도한 것은 김 교수다. 김 교수는 이런 원리를 바탕으로 마이크로RNA 조절을 통한 난치병 치료 연구를 진행 중이다. 이번 노벨 생리의학상 수상자들은 1100만 스웨덴크로나(14억 3033만원)를 반씩 나눠 갖는다. 노벨 재단은 8일 노벨 물리학상, 9일 노벨 화학상 수상자를 발표한다.

프로야구 한화 이글스의 류현진(37)이 이끄는 재단법인 류현진재단은 30일 대상웰라이프와 함께 유소년 야구선수 발굴 및 육성을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 협약식은 지난 27일 대전 한화생명이글스파크에서 류현진과 대상웰라이프 서훈교 대표이사가 참석해 열렸다. 대상웰라이프는 유소년 선수의 체력 강화와 영양 관리를 위해 뉴케어 제품을 지원하고 경제적으로 어려움을 겪는 스포츠 인재에게 장학금을 지급하는 등 류현진재단의 유소년 야구선수 육성에 협력하며 사회적 책임을 실천한다. 류현진 이사장은 “대상웰라이프의 후원으로 유소년 선수 발굴과 육성에 박차를 가할 수 있게 됐다”며 “유소년 선수가 건강하게 성장할 수 있는 기반을 만들고 경제적으로 어려움 없이 야구에만 집중할 수 있는 환경을 조성하도록 노력하겠다”라고 말했다. 류현진재단은 유소년 야구부에 2500만원 상당의 야구용품 기증을 시작으로 희소 난치병 환아에게 장학금 1억원 전달, 유소년 야구 선수 장학금 지급 등 기부활동을 꾸준히 진행하고 있다.

국내 최초 민간 기업 후원 골프대회였던 ‘오란씨 오픈’이 기부 문화 확산을 위한 ‘더 채리티 클래식’으로 50년 만에 재탄생한다. 헬스케어 전문 동아쏘시오그룹은 다음 달 17일부터 나흘 동안 강원 양양의 설해원 더레전드 코스에서 한국프로골프(KPGA)투어 ‘더 채리티 클래식 2024(총상금 10억원·우승상금 2억원)를 개최한다. 지난해 상금왕 박상현(41·동아제약)을 비롯해 120명의 선수들이 출전해 초대 챔피언 자리를 놓고 명승부를 펼칠 예정이다. 이번 대회는 1976년 동아제약이 국내 최초 민간기업 후원 대회로 개최했던 ‘오란씨 오픈 골프선수권대회’가 모태다. 당시 오란씨 오픈은 제품명을 대회 이름으로 사용하는 등 골프 대회에 스포츠 마케팅을 접목한 첫 사례다. 많은 기업이 골프 대회 타이틀 스폰서로 참여하는 계기가 됐다. 대개 골프 대회는 타이틀 스폰서 기업의 이름을 대회 이름에 반영하는 게 일반적인 데 더 채리티 클래식은 기부를 의미하는 ‘채리티’만 대회명에 담았다. 정도경영(鼎道經營) 철학을 바탕으로 기업의 사회적 책임을 다하겠다는 동아쏘시오그룹의 의지가 반영된 결과다. 특히 동아쏘시오그룹은 대회 주최사, 골프장, 선수, 갤러리가 한데 어우러져 기부 문화를 선도하는 대회로 더 채리티 클래식을 뿌리 내리게 할 계획이다. ‘모두의 채리티’가 대회 슬로건. 우선 동아쏘시오그룹이 총상금과 같은 액수인 10억원을 기부금으로 쾌척한다. 선수들은 이번 대회에서 획득하는 상금의 10%를 기부하게 된다. 갤러리 입장과 선수 애장품 경매 등을 통해 얻은 수익금도 기부된다. 12억원 안팎이 될 것으로 예상되는 기부금은 소아암, 난치병을 앓는 어린이 치료를 위해 사용할 예정이다. 이번 대회를 여는 설해원도 1억원을 쾌척한다. 설해원의 기부금은 지역 사회 발전을 위해 쓰인다. 동아쏘시오그룹의 관계자는 “이번 대회를 통해 나눔과 배려의 가치를 나누며 모두가 함께 성장하는 뜻깊은 스포츠 이벤트를 만들어 갈 계획”이라며 “KPGA 기부 문화를 선도하는 명품 채리티 대회로 발자취를 남길 수 있도록 최선의 노력을 다할 것”이라고 말했다.

가수 아이유(31)가 데뷔 16주년 기념일인 18일 자신의 이름과 팬덤명 ‘유애나’를 합친 ‘아이유애나’로 총 2억 2500만원을 기부했다. 이담엔터테인먼트는 이날 아이유가 한국어린이난치병협회, 사단법인 어르신의안부를묻는우유배달, 한사랑마을, 한사랑영아원에 기부를 했다고 밝혔다. 2008년 9월 18일 데뷔한 아이유는 매년 데뷔 기념일마다 ‘아이유애나’의 이름으로 기부활동을 이어 왔다. 아이유는 “‘유애나’ 덕분에 사랑으로 찬 가치관을 갖게 됐다. ‘아이유애나’의 이름으로 이렇게 매년 뜻깊은 일을 할 수 있어 기쁘다”며 “언제나 내 마음에 사랑을 심어 주는 ‘유애나’ 고맙다”고 소감을 전했다. 아이유는 오는 21~22일 서울월드컵경기장에서 ‘2024 아이유 HEREH 월드 투어 콘서트 앙코르: 더 위닝’ 무대를 선보인다.

가수 아이유(31)가 데뷔 16주년 기념일인 18일 자신의 이름과 팬덤명 ‘유애나’를 합친 ‘아이유애나’로 총 2억 2500만원을 기부했다. 이담엔터테인먼트는 이날 아이유가 한국 어린이 난치병 협회, 사단법인 어르신의 안부를 묻는 우유배달, 한사랑 마을, 한사랑 영아원에 기부했다고 밝혔다. 2008년 9월 18일 데뷔한 아이유는 매년 데뷔 기념일마다 ‘아이유애나’의 이름으로 기부 활동을 이어왔다. 아이유는 “‘유애나’ 덕분에 사랑으로 찬 마음과 가치관을 갖게 됐고, ‘아이유애나’의 이름으로 이렇게 매년 뜻깊은 일을 할 수 있어 기쁘다”라며 “언제나 내 마음에 사랑을 심어주는 ‘유애나’ 고맙다”고 소감을 전했다. 아이유는 데뷔 기념일 외에도 어린이날, 연말연시, 생일 등을 계기로 꾸준히 나눔의 마음을 전해왔다. 지난 1월에도 취약계층의 난방비를 지원했고, 5월에는 생일을 맞아 대한사회복지회와 사랑의달팽이 등에 총 2억원을 지원했다. 아이유는 오는 21~22일 서울 월드컵경기장에서 ‘2024 아이유 HEREH 월드 투어 콘서트 앙코르 : 더 위닝’ 무대를 선보인다. 국내 여성 가수로는 첫 월드컵경기장에서의 단독 콘서트다.

꾸준한 선행을 실천해 눈길을 끌었던 가수 아이유가 데뷔 16주년을 맞아 또 한 번 따뜻한 마음을 나눴다. 18일 소속사 이담엔터테인먼트에 따르면 아이유는 데뷔 16주년을 맞아 자신의 이름과 팬덤명 ‘유애나’를 합친 ‘아이유애나’의 이름으로 한국 어린이 난치병 협회, 사단법인 어르신의 안부를 묻는 우유배달, 한사랑 마을, 한사랑 영아원에 총 2억 2500만원을 기부했다. 이번 기부금은 희소 난치성 질환을 앓는 어린이를 대상으로 한 치료·교육·심리 상담·의료용 물품 지원, 홀로 계신 어르신의 건강을 위한 우유 지원 및 가정 방문 배달, 중증 장애인을 위한 시설 내 노후 엘리베이터 교체 비용 지원, 영아원 내 편의시설 환경 조성 비용 지원 등에 쓰인다. 아이유는 팬에게 받은 사랑과 성원에 보답하고자 매년 데뷔 기념일마다 ‘아이유애나’의 이름으로 기부를 이어오고 있다. 데뷔 기념일 외에도 어린이날, 연말연시, 생일 등을 계기로 꾸준히 온정의 손길을 펼치고 있다. 앞서 아이유는 올해 1월 사회 취약계층의 난방비 지원을 시작으로 5월 생일을 맞아 ‘아이유애나’의 이름으로 ‘곧장기부’, ‘대한사회복지회’, ‘사랑의달팽이’, ‘한국미혼모가족협회’에 총 2억원을 기부했다. 당시 각 단체에 전달된 기부금은 도움이 필요한 취약계층뿐만 아니라 청각 장애를 앓고 있는 아동과 청소년들의 인공 달팽이관 수술·언어 재활 치료·외부 장치 지원 등에 사용됐다. 아이유는 “‘유애나’ 덕분에 사랑으로 찬 마음과 가치관을 갖게 됐고, ‘아이유애나’의 이름으로 이렇게 매년 뜻깊은 일을 할 수 있어 기쁘다”며 “작은 도움이지만 받으시는 분들에게 좋은 선물이 되기를 바란다. 언제나 내 마음에 사랑을 심어주는 ‘유애나’ 고맙다”고 전했다. 아이유는 오는 21일과 22일 서울 월드컵경기장에서 ‘2024 아이유 HEREH 월드 투어 콘서트 앵콜 : 더 위닝(2024 IU HEREH WORLD TOUR CONCERT ENCORE : THE WINNING)’ 공연을 앞두고 있다. 이는 여성 가수 최초로 서울월드컵경기장에서 열리는 단독 콘서트인 것으로 알려졌다.

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 의사 부족으로 응급실 운영 위기 상황 속 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표가 응급의료센터를 방문했다. 한동훈 국민의힘 대표는 지난 2일 언론에 알리지 않고 서울 영등포구 소재 가톨릭대학교 여의도성모병원 응급의료센터를 찾았다. 한 대표는 약 1시간 30분 정도 병원에 머무르면서 의료진 등으로부터 현장 상황을 청취했다. 이와 관련 한지아 수석대변인은 “의료현장의 상황을 점검하기 위해 대학병원 응급실을 방문했다”라며 “환자와 의료진 불편 최소화를 위해 비공개, 최소인원으로 다녀왔다”라고 밝혔다. 한 대표의 응급의료센터 방문 이틀 뒤인 4일 이재명 더불어민주당 대표는 당 의료대란대책특위 소속 의원들과 함께 서울 성북구 고려대학교 안암병원을 방문해 추석명절 의료대응 여력 등을 살폈다. 이 대표는 전날 자신의 SNS에 한덕수 국무총리를 겨냥해 “의료대란이 의사 탓이라니, 그렇다면 민생파탄은 국민 탓이고 경제위기는 기업 탓이겠다”며 한 총리가 제기한 전공의 책임론에 대해 생각을 밝혔다. 한 총리는 전날 열린 국회 예산결산특별위원회 종합정책질의에서 윤석열 정부가 추진 중인 의료 개혁을 두고 ‘정부의 일방적·전투적 의료 개혁에 국민 불안이 심해지고 있다’는 지적이 나오자 “국민의 불안은 중증, 난치병 환자를 떠나버린 전공의가 제일 먼저 잘못한 행동을 했다고 생각한다”고 반박했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

BNK부산은행이 지역사회 문제를 해결하기 위해 다양하고 꾸준한 사회공헌 활동을 펼치고 있다. 28일 전국은행연합회의 지난해 은행 사회공헌 활동 보고서에 따르면 부산은행은 지난해 548억원을 사회공헌 활동에 사용했다. 당기순이익 대비 사회공헌 실적 비율이 14.5%로 전국 최고 수준이다. 최근 5년간으로 확대하면 사회공헌 활동비는 총 2391억원이며 당기순이익 비율은 12.4%다. 2022년에는 코로나19 영향으로 지원하던 문화 행사가 취소되는 경우가 잦았고 봉사활동을 하기에도 어려움이 있어 주춤했지만, 전반적으로 사회공헌 규모를 확대하고 있다. 지역에서 얻은 이익을 지역에 환원하기 위해서다. 대표적인 활동은 3급(부지점장급) 이상 임직원 월급 중 일부를 전통시장 상품권으로 지급하는 것이다. 2013년부터 노사 합의로 이 제도를 시작하면서 올해 6월까지 임직원이 전통시장에서 사용한 금액은 94억 180만원까지 누적됐다. 부산은행 임직원은 1975년부터 자발적 기부 모임인 코스모스회를 조직해 13억 4900만원을 모금하면서 사랑의 연탄 나눔, 난치병 환아 지원 등의 활동을 이어 가고 있다. 회사 차원에서도 2003년 금융권 최초로 사회공헌 전담 부서를 설립해 운영 중이다. 임직원들은 은행권 토요일 휴무제가 시작된 2002년 지역봉사단을 출범시키고 주말 여가에 자원봉사 활동을 하고 있다. 지난 6월에는 장마철 집중호우에 대비해 임직원 1200명이 지역 28개 지점에서 수해 예방을 위한 배수로 정비에 나서기도 했다. 지난해에 임직원 3845명이 봉사활동에 참여했고 올해도 6월까지 3552명이 봉사활동에 나섰다. 부산은행 관계자는 “외환위기 때 은행감독원으로부터 경영개선 권고 통보를 받는 등 존폐 위기에 처했는데 시민들이 ‘부산은행 주식 10주 갖기’ 운동에 참여해 주셔서 자본금 1542억원을 증자하고 독자 생존할 수 있었다”며 “모든 임직원이 이 경험을 가슴에 새기고, 앞으로도 지방은행으로서의 역할과 책임을 다하겠다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.