황세주 경기도의원(더불어민주당, 비례대표, 경기도의회 보건복지위원회 부위원장)은 대전척수장애인협회의 사회복귀홈을 방문하고, 중도장애인의 사회복귀 지원을 강화하겠다는 의지를 밝혔다. 지난 11월 14일(금), 황세주 의원은 (사)대전광역시척수장애인협회 중도장애인사회복귀지원센터와 사회복귀홈을 찾아 현장을 점검했다. 이번 방문은 (사)한국척수장애인협회 경기도협회와 함께 논의 중인 「(가칭)경기도 중도·중증장애인 전환 재활 지원 조례안」의 제정 과정에서 선행 모델을 확인하기 위해 진행됐다. 중도장애인은 사고, 재해, 난치병 등으로 생애 중간에 장애를 갖게 된 이들을 의미한다. 2023년 장애인실태조사에 따르면 중도장애인의 약 88%가 후천적 원인으로 장애를 입었으며, 활동이 왕성한 시기에 갑작스러운 신체·심리적 변화를 겪기 때문에 사회복귀 과정에서 큰 어려움을 겪는다. 대전광역시는 ‘중도장애인사회복귀지원센터’를 통해 사회복귀 프로그램, 운전재활(시뮬레이터 차량), 사회복귀홈 등 다양한 지원사업을 운영하며 중도장애인의 재활과 일상 회복을 돕고 있다. 황세주 의원은 “대전의 중도장애인 사회복귀 지원체계를 직접 확인하며 경기도에 필요한 지원의 방향성을 더욱 명확히 할 수 있었다”며, “경기도에도 체계적인 프로그램과 인프라가 마련되어야 한다는 확신을 갖게 됐다”고 강조했다. 이어 황 의원은 “공공의 지원과 사회적 공감대 형성이 절실하다”며, “경기도의회 보건복지위원회 부위원장으로서 중도장애인의 ‘다시 시작’을 돕기 위해 조례 제정과 예산 확보 등 필요한 역할을 다하겠다”고 밝혔다. 한편, 이날 현장 방문에는 황세주 경기도의원, 황경아 대전광역시의원, 최선숙 경기도 장애인복지과장, 김성범 장애인정책팀장, 김창호 (사)한국척수장애인협회 경기도협회장, 남성우 (사)대전광역시척수장애인협회 회장, 남정우 대전광역시중도장애인사회복귀지원센터 센터장 등이 참석했다.

미국프로야구 메이저리그(MLB) 로스앤젤레스 다저스의 에이스 클레이턴 커쇼의 친필 사인이 담긴 유니폼이 자선 경매에서 2800만원에 낙찰됐다. 류현진 재단은 13일 “류현진, 박찬호, 이대호, 김태균(이상 은퇴), 이정후(샌프란시스코 자이언츠), 김광현(SSG 랜더스) 등 전현직 선수들과 연예계 인사 등 130여명이 전날 강원도 횡성군 벨라45 컨트리클럽에서 열린 2025 류현진재단 자선골프대회에 참가했다”며 “대회 후엔 자선 경매를 통해 기금을 마련했다”고 밝혔다. 경매 물품 중에는 류현진과 함께 다저스 마운드를 이끌었던 커쇼의 사인 유니폼이 나와 눈길을 끌었다. 류현진 재단은 “류현진이 직접 커쇼에게 연락해 경매 물품을 받았다”며 “이날 경매품 중 최고 금액인 2800만원에 낙찰됐다”고 전했다. 류현진과 커쇼는 2013년부터 2019년까지 다저스에서 함께 뛰었고, 커쇼는 올 시즌을 끝으로 은퇴한다. 재단은 수익금 전액을 유소년 야구 꿈나무 육성과 희소난치병 환아 지원을 위한 기금으로 사용할 예정이다.

국민체육진흥공단은 11일 건강장애 학생의 학업 지속을 돕기 위해 ‘꿈사랑 학교’에 9백만 원의 기부금을 전달했다고 밝혔다. 더불어하나회에서 운영하는 ‘꿈사랑 학교’는 백혈병, 소아암 등 희귀 난치병으로 인해 일반 학교에 다니기 어려운 건강장애 학생이 온라인으로 학업을 이어갈 수 있도록 돕는 교육기관이다. 기부금은 병상에서 체육활동이 제한된 학생이 온라인으로 체육을 경험하며 삶의 활력을 얻을 수 있도록 돕기 위한 체육 교재 제작에 쓰일 예정이다. 체육공단은 이번 기부를 계기로 교육 사각지대에 놓인 학생의 체육 참여 기회를 넓히고 체육을 통한 회복과 성장의 가치를 사회 전반으로 확대되길 기대한다고 덧붙였다.

비만인 사람은 귀에서 ‘윙윙’ 소리가 들리는 이명 증상에 걸릴 위험이 정상 체중인 사람보다 이명에 걸릴 확률이 거의 50% 더 높았다는 연구 결과가 나왔다. 온라인 의학 저널 큐리어스(Cureus)에 지난 2일 게재된 논문에 따르면, 라호르 종합병원 연구팀은 20세 이상 미국 성인 5452명의 건강 기록을 분석했다. 전체 참가자 중 863명(17.2%)이 이명을 보고했고, 이 중 433명이 체질량지수(BMI) 30 이상으로 비만이었다. 비만인 성인은 비만이 아닌 사람보다 이명이 생길 가능성이 44% 더 높았다. 흡연 여부나 평균 수면 시간 같은 변수를 고려한 후에도 비만인 사람의 이명 위험은 41% 더 높았다. 연구진은 이명이 있는 참가자들은 나이가 더 많고, 남성이 많았으며, 우울증을 겪을 가능성도 더 높았다고 결론지었다. 이명 발생률은 나이가 들수록 증가했다. 연구진은 “최근 몇 년간 비만이 크게 늘어나고 이것이 이명과 연관되어 있다는 점을 고려할 때, 조절할 수 있는 대사 위험 요인을 종합적인 이명 관리의 일부로 다루는 것이 중요하다”고 강조했다. 또한 “비만과 이명을 연결하는 경로를 이해하고, 체중 감량이 이명을 줄이는 데 도움이 될지 알아보기 위한 추가 연구가 필요하다”고 밝혔다. 다만 연구진은 정확한 원인을 단정할 수는 없다고 밝혔다. 비만이 염증과 혈관 손상을 일으키고, 혈액 순환을 방해해 청각 기능을 손상시킬 가능성이 추정될 뿐이다. 이명은 외부에서 소리가 나지 않는데도 귀에서 계속 ‘윙윙’거리거나 ‘삐’ 소리가 들리는 증상이다. 한 연구에 따르면 이명이 한 달 이상 지속되면 80~90%의 확률로 영구적으로 남는다. 이명의 완치법은 아직 없지만, 일부 생활 습관이 증상 완화에 도움이 된다는 연구 결과가 있다. 2024년 연구에 따르면 2개월간 명상을 실천한 환자의 3분의 1이 증상 감소를 보고했다. 또 다른 연구에서는 주당 2시간 30분 이상 운동한 사람들이 증상 개선을 경험했다. 반면 소금, 술, 카페인은 증상을 악화시킬 수 있다. 커피, 아보카도, 블루베리처럼 살리실산염이라는 천연 식물 화학물질이 많은 음식도 이명 증상에 부정적인 영향을 줄 수 있다.

희귀병으로 투병 생활하던 전 마라토너 이봉주가 근황을 전했다. 지난 13일 만화가 겸 방송인 기안84의 유튜브 채널 ‘인생84’에는 ‘기안84와 이봉주’라는 제목의 영상이 올라왔다. 이날 영상에는 기안84가 이봉주를 만나 함께 러닝하며 이야기를 나누는 모습이 담겼다. 기안84는 근육긴장이상증이라는 난치병으로 4년 동안 투병했던 이봉주에게 “건강은 완전히 회복한 거냐”고 물었다. 이봉주는 “빨리 뛰는 건 힘든데 천천히 조깅하는 건 괜찮다”며 “10km 뛰면 50분 전후로 나온다”고 답했다. 기안84는 “나는 죽으라고 뛰어도 한 48분”이라며 감탄했다. 기안84와 5km 러닝을 시작한 이봉주는 “평생 못 뛸 줄 알았는데 그때보다는 많이 좋아졌다. 다행히 회복돼서 제2의 인생을 사는 느낌”이라고 했다. 이어 “지난 1월 일본에서 12km 대회에 참가했다. 기록은 1시간 10분 넘었다”라면서도 “뛰는 것만 해도 어디냐. 기록에 욕심내지 않으려고 한다”고 말했다. 그러나 이봉주는 달리던 도중 허리를 불편해하는 모습을 보였다. 그는 “가끔 허리가 안 좋을 때가 있다. 몸이 가라앉는 느낌이다. 100% 좋아진 게 아니라 조심히 운동하고 있다”고 했다. 이봉주는 허리가 불편했음에도 5.41km를 30분에 완주했다. 그는 달리기를 마치고 “아팠을 때는 30분 만이라도 뛰는 게 소원이었다. 뛸 수 있어서 행복하다. 요즘엔 즐겁다”고 말했다. 이봉주는 2020년 돌연 근육긴장이상증이라는 희귀병 판정을 받았다. 그는 허리 경련과 통증에 시달리고, 등이 굽고 목이 꺾여 구부정한 자세로 지내며 4년간 투병 생활했다. 투병 기간 중 척수지주막낭종 제거 수술을 받은 이후 꾸준하게 재활에 힘쓴 덕분에 현재는 가볍게 달릴 수 있을 정도로 회복한 것으로 전해진다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 우승, 2002년 부산 아시안게임 금메달 등의 전설적인 기록을 가진 마라토너다. 특히 2000년에는 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최초 기록을 세웠는데, 이 기록은 25년이 지난 현재까지 깨지지 않고 있다.

대한불교조계종 총무원장인 진우 스님이 30일 서울 종로구 조계사에서 국내외 난치병 어린이들의 쾌유 발원이 담긴 108배를 올렸다. 조계종사회복지재단의 나눔 사업인 ‘국내외 난치병 어린이 치료비 지원 모금 행사’하나로, 이 재단 대표인 도륜 스님과 총무부장 성웅 스님, 복지재단 직원들이 동참했다. 진우 스님 108배를 시작으로 조계사 대웅전과 앞마당에서 난치병 환아들의 쾌유를 발원하는 3000배 릴레이 정진이 이어졌다. 해인사 백련암 아비라기도팀 등이 릴레이에 동참했다. 야외부스에서는 모금 행사가 진행됐다. 올해 창립 30주년을 맞은 조계종사회복지재단은 지난 2001년부터 난치병 어린이 치료비 모금 활동을 이어왔다. 그동안 1000여 명이 넘는 환아들에게 25억여원의 치료비를 전달했다. 진우 스님의 총무원장 취임 3주년을 축하하는 행사도 함께 진행됐다. 진우 스님은 법어를 통해 “지금 함께한 여러분이 힘겨운 병마와 싸우고 있는 아이들에겐 부처님의 모습”이라며 “오늘 우리가 모은 정성과 나눔은 자비의 씨앗이 되어 난치병 어린이들의 삶에 빛이 되고, 세상을 밝히는 등불이 될 것”이라고 말했다.

배우 이동건이 희소병인 ‘강직성 척추염’ 진단을 받았다. 우리나라 인구의 약 1%에서 발병하는 것으로 알려진 이 질환은, 대부분 정상적인 삶을 살지만 일부에서는 심한 장애로 진행되기도 해 가능한 빨리 진단받는 것이 중요하다. 28일 방송된 SBS 예능 ‘미운 우리 새끼’에서 이동건은 눈이 새빨갛게 충혈된 채 병원을 찾아 “심하지 않을 땐 약간 초점이 덜 맞는 느낌인데 심할 땐 충혈도 심하고 빛에 굉장히 예민해진다”며 “빛에 고통스러워지고 왼쪽 눈을 감으면 시력 저하가 크게 느껴진다”고 증상을 설명했다. 이동건의 상태를 본 의사는 포도막염 증상을 의심했다. 포도막이란 안구의 중간에 위치한 막으로, 눈의 영양 공급과 빛 조절에 중요한 역할을 한다. 포도막에 염증이 생기면 충혈, 눈부심, 시력 저하 등의 증상이 나타난다. 문제는 이동건이 이러한 증상을 한 달에 한 번씩 겪었다는 것이다. 그는 “1년 동안 (증상이) 계속돼 답답한 상황”이라고 토로했다. 이에 의사는 “포도막염은 흔하게 발생할 수 있지만, 반복되면 뭔가 이상한 것”이라며 강직성 척추염 가능성을 의심했다. 의사에 따르면 강직성 척추염은 우리나라 인구 1%만 걸리는 난치성 희소병으로, 강직성 척추염 환자 대부분이 첫 증상으로 포도막염을 경험한다고 한다. 실제 엑스레이 촬영 결과 이동건의 엉치엉덩관절(천장관절) 중 좌측 관절이 좋지 않은 상태였다. 의사는 “관절염 2~3단계 정도로 제법 염증이 있는 것으로 보인다”며 “몸의 염증이 반복되면 강직성 척추염으로 진단할 수 있다”고 했다. 척추·골반에 염증…굳어지기 전에 치료해야 자가면역질환인 강직성 척추염은 주로 척추와 천장관절을 침범하는 만성적인 염증성 관절염이다. 강직성 척추염은 발병 초기 허리·엉덩이 부위에만 가벼운 통증이 느껴지다가, 질환이 진행될수록 골반·허리는 물론 등·가슴·목까지 뻣뻣해지는 증상이 나타난다. 심하면 허리를 펴지 못하고 다니게 된다. 주로 45세 이전에 증상이 시작되고 3개월 이상 지속된다. 아침에 뻣뻣하고(조조강직), 운동으로 통증이 호전되는 반면 휴식 시에는 악화하는 경향을 보이는 것이 특징이다. 척추가 점차 굳어지기 전에 조기에 질환을 진단·치료하는 것이 중요하지만, 발병 후 평균 3년 이상 지난 시점에서 진단받는 경우가 많다. 치료는 크게 운동·약물 치료로 구분한다. 우선적으로 사용하는 약물은 비스테로이드성 소염진통제다. 비스테로이드성 소염진통제는 염증을 줄이고 통증을 완화하는 효과가 있다. 강직성 척추염은 꾸준한 약물치료와 함께 운동치료를 병행하는 것이 도움이 된다. 운동은 통증을 줄이고, 관절의 운동 범위를 넓혀 척추의 유연성을 유지하고 강직을 예방한다. 수영·요가·필라테스처럼 관절 부담이 적은 운동도 꾸준히 하면 좋다. 개그맨 김시덕도 진단…“독하게 노력했다” 개그맨 김시덕 역시 지난 2006년 강직성 척추염 진단을 받고 방송계에서 자취를 감춘 바 있다. 그는 지난 7월 김영철 유튜브 채널에 출연해 “지금은 멀쩡하다”며 “안 아픈 지 오래됐다. 주사 치료도 안 하고 있다”고 근황을 전했다. 다만 “이 병(강직성 척추염)에서는 완치라는 표현을 못 쓴다고 하더라”라며 “재발할 수 있다고 한다”고 했다. 김시덕은 의사에게 독하다는 말을 들을 정도로 치료를 위해 엄청난 노력을 했다고 말했다. 그는 “제시간에 자고, 제시간에 일어나고, 좋은 것만 먹고, 운동 열심히 하는 게 치료법”이라고 설명했다.

대한불교조계종 총무원장인 진우 스님이 불자들과 함께 난치병 어린이의 쾌유를 위한 108배 기도정진을 벌인다. 조계종 역시 종단 차원에서 각종 사회 문제에 역할을 확대할 방침이다. 진우 스님은 오는 30일 서울 종로구 조계사 대웅전에서 일반 불자와 함께 난치병 어린이를 위한 108배 기도 정진 행사를 연다. 이를 시작으로 불자들의 3000배 릴레이 정진이 이어진다. 이날 오후엔 같은 장소에서 국내외 난치병 어린이 치료비 지원 모금행사도 연다. 진우 스님은 앞서 24일 경기 고양의 동국대 일산병원을 방문해 난치병으로 고생하는 어린이들을 위로했다. 병원 법당에서 유전성 대사질환인 헌터증후군(효소결핍으로 인한 희귀 유전질환)을 겪고 있는 난치병 환아 이도균(가명) 군에게 치료비와 태블릿 등 선물을 전달했고, 굴지형성이상질환(골격계의 비정상적 발달)을 겪고 있는 최해진(가명) 양의 배밀이 훈련, 다낭성 신장질환을 앓고 있는 오정윤(가명) 군의 피아노 건반을 이용한 작업 치료를 응원하는 등 위로와 희망을 전했다. 진우 스님은 또 이 병원에 난치병 어린이 치료기금 3000만원도 쾌척했다. 조계종은 “이번 방문은 총무원장 취임 3주년을 앞두고 마련된 것으로, 종단의 사회적 역할 확대 의지를 밝히기 위한 자리였다”고 밝혔다. 진우 스님은 “앞으로도 다양한 자비 나눔 활동을 통해 소외받고 어려움에 처한 이들을 향한 자비와 희망의 등불을 밝할 것”이라며 “국민들께서도 어려움에 처한 많은 아이들이 잘 성장할 수 있도록 함께 마음을 나누어 주시기를 바란다”고 전했다.

글로벌 컬처 캠페인 프로젝트 아이엠어서퍼(I AM A SURFER)가 22일 서울 강동구 트라이엄프 코리아 본사에서 글로벌 모터바이크 브랜드 트라이엄프 코리아와 사회공헌 및 컬처 프로젝트를 위한 업무협약을 체결했다. 이날 행사에는 아이엠어서퍼에서는 전성곤 대표가 참석했으며 국인섭 트라이엄프 코리아 대표와 송한철 이사, 성두진 팀장이 자리했다. 양측은 협약을 통해 난치병 아동을 위한 문화 캠페인을 공동으로 발굴·추진하고, 온·오프라인 활동 확산과 프로젝트 수익금 기부 등 사회공헌 활동을 함께 진행하기로 했다. 전성곤 아이엠어서퍼 대표는 “바이크 문화에 감성적 영역으로 모토캠핑, 서프트립 등 이동 수단 그 이상을 넘어 감동의 순간을 제안하는 글로벌 모터바이크사인 트라이엄프와 함께 할 수 있어 영광”이라며 “여러 협력 프로젝트가 양사와 사회에 보탬이 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 국인섭 대표는 이번 협력에 대해 다양한 프로젝트 전개와 사회공헌 활동에 대한 기대를 밝혔다. 전성곤 대표 역시 협력 프로젝트를 통해 양사와 사회에 기여하겠다는 뜻을 전했다. 트라이엄프는 1902년 설립된 영국 모터사이클 브랜드로 120년 이상의 전통을 지니고 있으며, Bonneville, Speed Triple, Tiger, Rocket 3 등 주요 모델을 통해 전 세계적으로 알려져 있다. 최근에는 기술 혁신과 전동화에도 투자하고 있다. 아이엠어서퍼는 2013년 *“Blue Mind Blue Life, 파란마음 파란행동, 건강한 생각, 건강한 행동”*이라는 슬로건으로 출범한 글로벌 협업 프로젝트다. 기업과 브랜드의 ESG 경영과 사회공헌 활동을 지원하고 있으며, 문화 기획과 전략 수립, 콘텐츠 제작을 통해 상황과 대상에 맞는 맞춤형 사회공헌 모델을 제시하고 있다. 현재는 환경·문화·아웃도어 분야에서 다양한 글로벌 파트너와 협력하며 활동 영역을 확대해 나가고 있다.

가수 겸 배우 아이유(32·본명 이지은)가 데뷔 17주년 기념일인 18일 자신의 이름과 팬덤명 ‘유애나’를 합친 ‘아이유애나’ 명의로 2억원을 기부했다고 소속사 이담엔터테인먼트가 밝혔다. 이번 기부금은 한국장애인재단, 메이크어위시 코리아, 하트-하트재단, 한국취약노인지원재단에 5000만원씩 전달됐으며 난치병 아동 등 취약계층 지원에 사용된다.

희망을 실현한 3개월의 기록, 메이크어위시 코리아와 365mc가 함께한 봉사단 해단식 메이크어위시 코리아(이사장 이진성)는 지난 8월 30일 서울 강남구 KB라이프타워에서 ‘2025년 2분기 단기봉사단’ 해단식을 성황리에 개최했다고 밝혔다. 이번 해단식은 소아암 및 희귀 난치성 질환으로 투병 중인 아동 15명의 소원 성취 프로젝트에 함께한 봉사단원들의 노고에 감사를 전하고, 그간의 성과를 공유하는 의미 있는 자리로 마련됐다. 행사에는 봉사단원과 재단 및 후원사 관계자 등 60여 명이 참석했으며, ▲활동 영상 시청 ▲봉사 소감 발표 ▲우수팀 시상 ▲인증서 수여 등 다양한 프로그램으로 진행됐다. 이번 단기봉사단의 소원 성취 프로젝트는 메이크어위시 코리아의 공식 파트너사인 365mc의 후원으로 운영됐다. 지난 5월 발대식을 시작으로 약 3개월간 이어진 활동에는 대학생 및 일반인 봉사자 50여 명이 참여했다. 이들은 아동 개별 방문을 통한 라포 형성, 맞춤형 위시데이 이벤트 기획 및 실행 등 핵심적인 역할을 수행하며 난치병 아동 15명의 소원 성취 여정을 함께했다. 특히 이번 해단식에는 과거 메이크어위시 코리아를 통해 자신의 소원을 이룬 뒤 봉사자의 길을 선택한 김나은 위시 앰버서더(Wish Ambassador)가 연사로 참여해 의미를 더했다. 365mc는 지난해 메이크어위시 코리아에 2억 원의 후원금을 전달했다. 이를 통해 난치병 아동 21명의 소원 성취 프로젝트가 진행 중이며, 현재까지 16명이 소원을 이루었고 나머지 5명의 아동도 소원 성취를 앞두고 있다. 이 가운데 림프모구성백혈병을 앓고 있는 김준희 군(8세)는 지난 6월 ‘나만의 전시회’라는 아주 특별한 소원을 이뤘다. 전시장에는 김 군이 그린 회화와 드로잉 작품 20여 점이 전시됐으며, 김 군은 도슨트로서 자신의 작품을 직접 소개하는 색다른 경험도 했다. 후원사 대표로 자리한 안재현 글로벌365mc인천병원 대표병원장은 “지금까지 365mc가 메이크어위시 코리아와 함께한 발자취를 돌아보면서, 아이들의 소원을 이뤄주는 것이 난치병 투병이라는 어려운 상황 속에서도 기쁨과 희망을 전달하는 매우 뜻깊은 일임을 다시 한 번 느낄 수 있었다”며 소감을 전했다. 이어 그는 “365mc는 메이크어위시 코리아와의 협력을 통해 난치병 아동들의 소원이 현실이 될 수 있도록 든든한 동반자로서 함께하며, 사회적 책임을 다하는 의료기관으로서의 역할을 강화해 나갈 것이다”고 덧붙였다. 메이크어위시 코리아 송영대 사무총장은 “봉사단원들의 헌신 덕분에 많은 위시키드들이 간절한 소원을 이룰 수 있었다”며 “아이들의 마음을 진심으로 보듬어준 모든 분들께 깊이 감사드린다”고 밝혔다. 이어 “365mc의 따뜻한 후원으로 이번 활동이 더욱 뜻깊게 진행될 수 있었으며, 앞으로도 지속적인 협력과 지원을 통해 더 많은 난치병 아동에게 희망을 전할 수 있기를 기대한다”고 덧붙였다. 한편, 메이크어위시(Make-A-Wish®)는 백혈병, 뇌종양, 림프종 등 소아암을 비롯해 희귀 난치병으로 투병 중인 아동(만 3세 ~ 18세)의 소원을 이루어 줌으로써, 치료 의지를 고취하고 건강한 삶으로의 복귀를 응원하는 국제 비영리 단체다. 한국지부인 메이크어위시 코리아는 2002년 설립 이후 지금까지 약 5,800명의 소원을 이뤄 주었으며, 앞으로도 난치병 아동의 소원 성취를 통한 삶의 변화를 위해 꾸준히 힘쓸 예정이다.

배우 김보성이 자신의 눈 실명 사과 함께 희귀병을 앓고 있다는 사실을 털어놨다. 김보성은 과거 MBN ‘특종세상’에서 데뷔 전부터 시각장애가 있었다고 고백했다. 그는 “저는 태생이 ‘강강약약’이라 강자가 약자를 괴롭히는 건 못 참는다”며 “동네에서 선량한 학생들을 괴롭히는 불량 서클과 대항하다가 왼쪽 눈을 실명했다”고 말했다. 이어 “완전히 깜깜한 것은 아니고 마이너스 30디옵터 약시 상태”라며 “6급 시각장애인”이라고 밝혔다. 김보성은 눈을 보호하기 위해 선글라스를 늘 착용한다. 하지만 2016년 종합격투기 데뷔전에서 상대의 주먹을 맞아 안와골절을 당하며 오른쪽 눈마저 잃을 뻔했다. 그는 “2mm가 함몰됐다”며 당시 상황을 회상했다. 아내는 “전신 마취 수술을 권유받았지만 혹시라도 수술 도중 실명될까봐 포기했다”고 덧붙였다. 김보성은 “외모를 포기한 건 배우로서 핸디캡이 된다”고 털어놨다. 최근에는 희귀병을 앓고 있다는 사실도 공개했다. 지난달 31일 공개된 유튜브 ‘조동아리’에서 그는 “방송에서 말할 수는 없지만, 하도 많이 맞아서 생긴 병”이라며 “이 병은 나을 수 없는 거라고 본다. 종합격투기 3차전이 끝나면 밝히겠다”고 말했다. 김보성은 1차전에는 소아암 환아, 2차전에는 시각장애인을 도왔으며, 3차전에는 희귀 난치병 환자를 위해 싸울 계획이라고 밝혔다. 그는 평생 건강검진을 받은 적이 없다고도 고백했다. 김보성은 “혈압이 최고 234까지 올랐고 지금은 160 정도 나온다”며 “‘의리’를 외칠 때마다 혈압이 50씩 뛴다”고 말했다. 그러면서 “세상을 험하게 살아서 건강검진 결과가 두렵다. 모르고 살다가 죽을 것 같다”며 씁쓸한 속내를 드러냈다.

이선희 경상북도의회 기획경제위원장(청도·국민의힘)이 대표발의한 ‘경상북도 첨단재생의료산업 육성 및 지원에 관한 조례안’이 지난 26일 경상북도의회 기획경제위원회 심사를 통과했다. 이번 조례안은 첨단재생의료산업의 지속 가능한 성장과 지역경제 활성화를 목적으로 하며, 도내 기업 및 연구기관의 경쟁력을 강화하고 미래 신성장 동력을 확보하기 위한 제도적 기반을 마련하고자 했다. 첨단재생의료산업은 줄기세포 치료, 유전자 치료, 조직공학 등 최첨단 기술을 기반으로 하며, 글로벌 시장 규모는 2019년 229억 달러에서 2030년 1277억 달러(약 177조 원)로 연평균 17.5%의 높은 성장률이 예상된다. 미국, 유럽 등 주요 국가들은 시장 선점을 위해 적극적인 정책적·재정적 지원을 확대하고 있다. 본 조례안의 주요 내용은 ▲5년 주기의 기본계획과 연차별 시행계획 수립 ▲첨단재생의료산업 현황 실태조사 실시 ▲기업 육성 및 연구개발(R&D) 지원 등 다양한 육성·지원 사업이 포함됐다. 한편, 경상북도는 미국 웨이크포레스트 재생의학연구소(WFIRM)와의 협력을 통해 글로벌 네트워크를 구축하고 있으며, 국제적 경쟁력 강화를 위해 도내 기업들의 해외 진출을 적극 지원하고 있다. 이 위원장은 “첨단재생의료산업 육성은 경제적 성과 창출을 넘어 고령화, 난치병 등 지역사회가 직면한 다양한 의료 문제 해결과 도민의 삶의 질 향상에도 기여할 것으로 기대된다. 경북도가 국내 첨단의료산업의 중심으로 성장하고 글로벌 경쟁력을 갖춘 산업생태계를 구축할 수 있도록 노력하겠다”라고 밝혔다. 본 조례안은 새달 4일 제357회 임시회 제2차 본회의에서 최종 의결될 예정이다.

개그맨 김시덕(43)이 강직성 척추염 투병으로 활동을 중단했던 사연을 고백했다. 지난 11일 개그맨 김영철의 유튜브 채널 ‘김영철 오리지널’에는 ‘김영철 후배 김시덕(마빡이) 근황 최초 공개’라는 제목의 영상이 올라왔다. 해당 영상에서 김영철이 “몸이 아팠었냐”라고 묻자 김시덕은 “아팠다. 강직성 척추염”이라고 답했다. 김시덕은 2006년 강직성 척추염을 진단받고 방송활동을 중단한 바 있다. 김시덕은 강직성 척추염에 대해 “불치병은 아니다. 희귀성 난치병”이라고 말했다. 그는 “근육 문제가 아니라 자가면역질환”이라며 “나쁜 균이 몸에 들어오면 항체가 싸워서 나쁜 균만 없애야 하는데, 항체끼리 싸워서 염증 수치가 급등하는 병이다”라고 설명했다. 이어 “염증이 관절이나 뼈에 발생하면 뼈가 석회화돼서 관절이 굳는다”며 “그걸로 고생했다”라고 털어놨다. “지금은 괜찮냐”는 질문에 김시덕은 “지금은 멀쩡하다”며 “완치라는 표현을 이 병에서는 못 쓴다. 재발할 수도 있다고 한다”라고 답했다. 그러면서 “주사 치료도 전혀 안 하고 안 아픈지는 오래됐다”라고 말했다. 김시덕은 “병명을 치면 연관검색어에 제 이름이 뜬다”며 “강직성 척추염 희망의 아이콘이 돼서 환우들에게 연락이 온다”라고 밝혔다. 그는 회복 비결에 대해 “여러분이 다 아는 것”이라며 규칙적인 수면과 식습관, 운동의 중요성을 강조했다. 김시덕이 투병한 강직성 척추염은 척추에 염증이 생겨 관절의 움직임이 둔해지는 질환으로 강직성 척추염에 걸리면 허리와 엉덩이, 팔다리 관절 등에 통증이 발생한다. 강직성 척추염의 원인은 정확히 밝혀지지 않았으나 유전적 요인과 과로, 세균 감염 등 환경적 요인이 복합적으로 작용한다고 알려져 있다. 2001년 KBS 공채 개그맨 16기로 데뷔한 김시덕은 ‘개그콘서트’ 속 코너 ‘마빡이’, ‘장난하냐’, ‘신 동작그만’ 등에 출연했다. 특히 ‘박준형의 생활사투리’에서는 “내 아를 낳아도”라는 유행어로 큰 사랑을 받았다. 김시덕은 2009년 비연예인 여성과 결혼했으며 슬하에 아들을 두고 있다.

7살 때 환자 2% 겪는 희귀암 진단 10여차례 수술 겪으며 죽음 생각난치병 극복기 보고 턱걸이 도전“고통 이겨낼 믿음 포기하지 말길” “‘나를 죽이지 못하는 고통은 날 더 강하게 만든다’(프리드리히 니체)는 말을 내내 되뇌었어요. 지금 겪는 고통이 자신을 더 강하게 해 줄 거란 믿음으로, 부디 포기하지 마시길 바랍니다.” 일곱 살 때부터 두경부암을 앓아 한때는 삶을 포기하려 했던 청년이 열 번이 넘는 수술을 견뎌 내고 ‘턱걸이 챔피언’이 돼 돌아왔다. 김동호(24)씨는 7일 서울신문과의 통화에서 “종양으로 얼굴이 붓고 약 부작용으로 밥조차 제대로 못 먹던 시절 늘 땅만 보며 걸었다”며 “운동을 시작하면서 건강도, 자존감도 되찾았다”고 말했다. 입안이 붓는 증상으로 병원을 찾았던 어린 시절, 그는 지방세포에 종양이 생기는 두경부 지방육종이란 희귀암 진단을 받았다. 전체 암 환자의 2%만 겪는다는 두경부암 중에서도 매우 희귀한 종류였다. 한 번이면 끝날 줄 알았던 수술은 두 번, 세 번 이어졌고 결국 병원에서도 “더이상 수술이 어렵다”며 치료를 멈췄다. 절벽 끝에 선 그는 2014년 1월, 마지막 희망을 품고 서울아산병원을 찾았다. 고경남 아산병원 소아청소년종양혈액과 교수는 “여러 차례 수술로 얼굴이 많이 손상됐고 굉장히 지쳐 보였다”며 “꼭 도와주고 싶었다”고 회상했다. 이후 그는 이비인후과·성형외과·방사선종양학과 협진으로 수술과 항암, 방사선 치료를 받았다. 하지만 종양은 끈질기게 재발했고, 커진 종양이 얼굴뼈를 밀어내면서 오른쪽 얼굴에 마비가 오기도 했다. 끝이 보이지 않는 고통에 동호씨는 어느 날 옥상에 올랐다. ‘내가 사라지면 가족이 조금은 편해지지 않을까’ 싶었다. 그 순간 쫓아온 어머니가 그의 손을 붙잡았다. “네가 없어지면 아무도 행복해질 수 없어.” 버텨 보기로 했다. 고교 시절 체육 선생님이 보여 준 영상이 떠올랐다. 난치병 환자가 꾸준한 운동으로 회복하는 이야기였다. 그 길이 자신에게도 열리길 바라며 방문에 철봉을 달고 매일 1~2시간씩 턱걸이를 했다. 늘어난 횟수만큼 근력도, 삶의 희망도 자라났다. 2020년 7월, 또 한 차례의 수술을 앞두고 그는 온라인 턱걸이 대회에 도전했다. 며칠 뒤 걸려 온 전화. “1등입니다.” 자세와 횟수 모두 최고점을 받으며 그는 ‘턱걸이 챔피언’이 됐다. 현재 한남대 행정학과에 재학 중인 그는 공무원을 꿈꾼다. 여전히 종양 추적검사를 받고 있지만 더는 수술이 필요 없을 정도로 호전됐다. 그리고 이제, 자신처럼 긴 터널을 지나는 이들에게 말을 건넨다. “고통이 당신을 부술 것 같아도 끝까지 버텨 보세요. 언젠가 그 고통이 당신을 일으켜 세우는 힘이 됩니다.”

가수 겸 프로듀서 윤종신이 최근 “오랜만에 크론병 복통이 왔다”며 일행들과 식사 도중 귀가해야만 했던 사연을 전하면서 염증성 장질환인 ‘크론병’이 재차 주목받고 있다. 염증성 장질환 환자는 외견상 멀쩡해 보이는 경우가 많지만, 질환으로 인한 만성 피로, 심리적 스트레스 등이 삶의 질 전반에 영향을 주기 때문에 적극적인 치료가 중요하다. 윤종신은 지난 21일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “오랜만에 크론(병) 복통이 왔다”며 “라운딩 일행들과 식사 못 하고 그냥 왔다”고 이날 있었던 일화를 전했다. 그는 “오해 마시길, 크론은 항상 이렇게 찾아온다”며 “네가 날 찾아온 건 30여년 전. 크론이란 너의 이름을 안 지는 20년 전. 이젠 고약한 친구 같다”라고 덧붙였다. 윤종신은 앞서 지난 2012년 한 방송에 출연해 크론병 투병 사실을 고백한 바 있다. 그는 방송에서 “크론병으로 소장이 너무 좁아져 60㎝를 잘라냈다”며 “크론병을 중학교 때부터 가지고 있었던 것 같은데, 30대 후반에 발견했다. 중학교 때 원인 모를 설사, 복통이 있었는데 그게 시작이었던 것 같다”고 했다. 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 발생할 수 있는 만성 염증성 장 질환이다. 가장 흔한 증상은 설사, 복통, 체중감소이며 전신 쇠약감, 식욕 부진, 미열 등의 증상이 동반될 수 있다. 크론병의 원인은 아직 정확히 규명되지 않았다. 환경적 요인, 유전적 요인과 함께 소화관 내에 존재하는 세균에 대한 몸의 과도한 면역반응 때문에 발병하는 것으로 추정된다. 가족이 질병이 있는 경우 같이 앓는 경우도 있지만 유전병이라는 사실은 확인되지 않았다. 윤종신의 사례처럼 크론병은 첫 증상이 발생한 후부터 진단받기까지의 기간이 상당히 긴 편이다. 보통 1년 넘게 걸리는 것으로 전해진다. 크론병 초기 증상으로 대개 복통과 설사가 나타나는데, 이를 과민성장증후군, 장염, 치질 등으로 오해하기 쉽기 때문이다. 크론병은 조기 진단으로 약물치료를 받아 합병증을 예방하는 것이 중요하다고 한다. 완치 개념이 없는 난치병이기 때문에 현재로서는 치료를 통해 증상을 없애는 것을 목표로 한다. 고려대 안산병원 소화기내과 구자설 교수는 “여러 음식을 골고루 섭취하여 건강한 영양 상태를 유지하는 것이 약물에 대한 반응을 좋게 하고 치료에 도움이 된다”며 “다만 술이나 많은 양의 커피는 장을 자극해 증상을 악화시킬 수 있으므로, 병이 악화된 상태라면 주의해야 한다”고 설명했다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 크론병 환자 수는 2011년 1만 3920명에서 2021년 2만 8720명으로 10년 사이 2배가 뛰었다. 20~30대가 절반을 넘을 정도로 젊은 층에서 주로 발병하고 있다. 10대 환자도 계속 늘고 있다고 한다.

희소병으로 투병하던 ‘마라톤 영웅’ 이봉주(54)의 기적적 근황이 전해졌다. 이봉주는 14일 MBN 특별기획 ‘뛰어야 산다’에 출연해 “정말 지옥 같은 시간을 보냈다”라며 4년 동안의 투병 생활을 털어놨다. 이봉주는 “내 힘으로 뭔가 할 수 있는 일이 없었다. 늘 아내한테 기대서 100m 걷는 것도 힘들 정도였다”라고 회상했다. 그는 “복직근이 의지와 상관없이 수축이 반복됐다. 잠도 똑바로 누워 못 자고, 약에 의존해 잘 정도로 그렇게 힘든 시간을 보냈다”라고 설명했다. 이어 “그때는 30분이라도 스스로 뛰는 게 소원이었다”라고 고백했다. 아시아 최고 마라토너 ‘봉달이’ 이봉주돌연 근육긴장이상증 진단…오랜 투병 1996년 애틀랜타 올림픽에서 은메달을 목에 걸며 국민 마라토너가 된 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임과 2002년 부산 아시안게임에서 금메달을 거머쥐며 아시아 최고의 마라토너로 자리매김했다. 그는 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최고 기록을 세웠고, 이 기록은 25년이 지난 지금까지도 깨지지 않고 있다. ‘봉달이’로 국민적 인기를 끈 이봉주는 2009년 은퇴 후 방송 활동을 시작했으나, 2020년 돌연 근육긴장이상증 진단을 받고 뜻밖의 투병 생활을 시작했다. 극심한 허리 경련과 통증에 시달리던 이봉주는 진단 이후 유명한 병원이라는 곳은 모두 찾아다니며 치료 및 재활 훈련, 수술을 받았다. 그러나 병세는 좀처럼 나아지지 않았다. 이봉주는 2021년 한 방송에서 “정확한 원인을 누구도 내지 못하니까 좌절할 때도 많았다”라고 밝히기도 했다. 하지만 그는 “인생은 마라톤”이라며 “마라톤을 뛸 때처럼 정신력으로 지금의 고비를 넘겨보겠다”라고 다짐했다. 실제로 이봉주는 강한 재활 의지를 드러냈고, 보란 듯 희소 난치병을 극복해냈다. 이봉주는 “다행히 지금은 매일 아침 7~8㎞ 뛴다”며 “70~80% 수준까지 건강을 회복한 상태”라고 전했다. 한편 근육긴장이상증(디스토니아·Dystonia)은 뇌의 기저핵 기능 이상으로 근육이 과도하게 경직되면서 비정상적인 움직임과 자세를 유발하는 신경계 질환이다. 본인 의지와 상관없이 계속해서 근육이 비틀어지는 증상이 나타난다.

올해 수용자가 실외 운동 후 갑작스럽게 의식을 잃고 쓰러진 응급상황에서 응급처치 및 외부병원 이송을 신속히 조치함으로써 생명을 살리는 데 기여했다. 2023년 난치병을 앓고 폭력 전력이 있는 수용자가 모친 사망 후 불안 증세를 보이자 개별 상담과 의료 처우 확대를 통해 정서적 안정을 유도했다. 이후 조경 및 컴퓨터 학습 참여를 지원함으로써 건전한 사회복귀를 도왔다. 2021년부터 현재까지 사회복지법인 월드비전에 지속적으로 기부 활동을 하는 등 평소 공직자로서 나눔과 봉사의 자세를 실천해 왔다.

서울 광진구가 부처님 오신 날을 앞두고 관내 주요 사찰 4곳을 방문했다고 30일 밝혔다. 이번 방문은 지난 18일 영화사를 시작으로, 25일 능인정사, 28일 용암사와 기원정사 순으로 이뤄졌다. 김경호 광진구청장은 부처님의 탄생을 축하하고 지역사회를 위한 나눔 실천에 감사의 마음을 전했다. 김 구청장은 “자비와 사랑으로 신도들의 삶에 위로와 힘이 되어주시는 스님들께 감사드린다”고 인사했고 주지스님들은 “구민들의 더 나은 삶을 위해 애쓰시는 구청장님께 감사드린다.서로를 존중하고 아끼는 따뜻한 광진구가 되길 기원한다”고 화답했다. 김 구청장은 사찰을 찾은 지역 주민 및 신도들과 인사를 나누고 부처님 오신 날을 함께 축하하며 각종 민원도 들었다. 구의2동에 위치한 영화사는 매년 저소득층에게 이웃돕기 성금, 공양미 등을 수시로 지원한다. 중곡4동 기원정사는 경로잔치 후원, 산사음악회 개최, 불교학교 운영 등으로 지역 사회에 기여하고 있다. 역시 중곡4동의 용암사는 매년 산신제 이후 이웃돕기 물품을 지원한다. 자양1동의 능인정사는 매년 연말 저소득 주민을 위한 음악회를 개최해 쌀과 장학금을 지원하고 난치병 환우에게 후원금을 전달한다. 김 구청장은 “부처님 오신 날을 축하드리며, 광진구민 모두의 삶에 사랑과 자비가 가득하길 기원한다”고 밝혔다.

경기 광주시의 한 빌라에서 30대 여성과 생후 6개월 아기가 숨진 채 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 27일 경기 광주경찰서에 따르면 이날 오전 9시 55분쯤 광주시 신현동의 한 빌라에서 30대 여성 A씨와 생후 6개월 된 B군이 숨진 채 발견됐다. A씨의 남편은 당시 다른 자녀와 집에서 자다가 현장을 발견하고 경찰에 신고한 것으로 알려졌다. B군은 난치병을 앓고 있었으며, A씨의 휴대전화에서는 “아이를 건강하게 낳아주지 못해 미안하다”라는 취지의 메모가 발견됐다. 경찰은 A씨가 B군을 살해한 뒤 스스로 목숨을 끊었을 가능성이 있다고 보고, 국립과학수사연구원에 시신 부검을 의뢰해 정확한 사망 경위를 파악할 예정이다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살예방 상담전화 ☎109 또는 자살예방SNS상담 ‘마들랜’에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.