서울 동작구가 다음달 9일 노들나루공원에서 제1회 동작구복지나눔축제 ‘함께 품다’를 개최한다. 동작구 측은 “지역주민들이 주위에 어려운 이웃을 생각하면서 함께 즐길 기회를 제공하자는 취지로 이번 행사를 마련했다”고 15일 밝혔다. 제18회 사회복지의 날 기념식과 함께 열리는 이번 축제는 9일 오전 10시 30분부터 오후 6시까지 진행된다. 개막식(기념식, 축하공연), 복지마당(정보제공, 체험, 기부나눔), 놀이와 공연 순으로 이뤄질 예정이다. 행사에서는 주민에게 복지에 관련 다양한 정보를 제공하고자 복지홍보관과 복지상담소를 운영할 예정이다. 특히 복지상담소에서는 국가가 지원하는 복지급여뿐 아니라 민간에서 운영하는 복지 프로그램에 대해 상담받을 수 있다. 가족이 함께 체험할 수 있는 ‘엄마랑·아가랑 오감체험놀이’와 ‘가족이해심리검사’ 등 다양한 놀이와 체험거리도 있다, 어르신은 무료치매검사와 혈당·혈압 검사 등 건강관리프로그램도 경험해볼 수 있다. 이밖에 가족이 함께 즐기는 복지축제인 만큼 청소년 댄스동아리, 대학생 댄스·음악동아리, 직장인 밴드 등의 다채로운 공연이 이어질 예정이다. 지역의 난치병 어린이 돕기 위한 기획모금행사도 진행된다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

‘염증성 장질환’은 장을 비롯한 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 질환이다. 주로 대장에 염증이 생기는 ‘궤양성 대장염’과 소장, 대장 등 위장관 전체에 염증이 생기는 ‘크론병’이 대표적이다. 아직 발병 원인이 명확하게 밝혀져 있지 않지만 우리 몸의 면역체계가 장 점막을 공격하는 자가면역질환의 일종으로 추정된다. 증상을 방치하면 극단적인 경우 대장암으로 발전할 수도 있어 적극적으로 치료해야 한다. ＃염증성 장질환 방치 땐 암으로 13일 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 국내 염증성 장질환자는 5만 6909명으로 5년 만에 환자가 28% 증가했다. 궤양성 대장염 환자는 3만 8000여명, 크론병 환자는 1만 8000여명에 이른다. 염증성 장질환이 생기면 주로 만성 설사와 복통, 혈변, 체중 감소, 발열, 전신 쇠약감에 시달리게 된다. 혈변은 궤양성 대장염 환자에게 흔히 나타난다. 크론병 환자는 치질, 치루 같은 항문 주위 질환에 많이 시달리고 장협착이나 누공(장에 구멍이 난 것)이 발생할 확률이 높다. 젊은층은 단순 복통이나 설사병으로 오인해 방치하는 경우가 많다. 따라서 어느 순간 증상이 완화됐다가 다시 악화하는 패턴이 반복되면 크론병을 의심해 보는 것이 좋다. 이 질환은 적절히 치료하지 않으면 서서히 증상이 진행해 장협착, 천공, 대장암으로 이어질 수도 있다. 강상범 가톨릭대 대전성모병원 소화기내과 교수는 “안타깝게도 현대의학으로도 아직은 완치가 불가능한 난치병”이라면서도 “하지만 조기에 진단해 적절한 치료를 받으면 만성질환인 당뇨병이나 고혈압처럼 얼마든지 정상 생활이 가능한 병”이라고 설명했다. ＃장건강 위해 채식 위주 식단으로 염증성 장질환 치료에는 항염증제, 부신피질 호르몬제, 면역억제제, 생물학적 제제 등을 쓴다. 이 중에서 생물학적 제제는 손상된 장 점막의 회복을 돕고 염증을 줄여 수술 가능성을 낮추는 데 효과적인 것으로 알려져 있다. 강 교수는 “생물학적 제제 중에 ‘항종양괴사인자제’를 쓰는 환자들이 있는데 모든 환자에게 효과가 나타나진 않고 사용한 다음에 서서히 약효가 떨어질 때도 많다”며 “약물 농도를 유지시킬 수 있도록 하는 검사법에 대한 건강보험 적용 확대가 필요하다”고 설명했다. 염증성 장질환은 발병 원인이 명확하지 않기 때문에 뚜렷한 예방법은 없다. 다만 장 건강을 위해 기름기가 많은 음식이나 패스트푸드 섭취를 줄이고 채식 위주의 식단을 이용하면 증상을 완화하는 데 도움이 된다. 또 염증성 장질환으로 진단받으면 가급적 금연하고 과도한 스트레스를 피해야 한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

문재인 대통령이 지난 9일 직접 만난 어린이 두 명의 사연을 소개하면서 희귀질환 환자에 대한 입원 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 지원을 강화하겠다고 10일 밝혔다.문 대통령은 이날 자신의 페이스북을 통해 전날 건강보험 보장강화 정책을 발표했던 병원 안에서 만난 유다인양과 이경엽군의 사연을 차례로 소개했다. “다인이와 함께 색칠 공부를 했습니다. 다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였습니다. (하지만) 다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다.” “어제 만난 이경엽군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있습니다. 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸 학력을 취득하고 수능시험을 준비 중입니다. 그러나 경엽군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길이 너무도 좁습니다.” 이에 문 대통령은 비록 이미 확정된 내년도 입시 전형은 바꿀 수 없지만 향후 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”고 말했다. 또 “현재 ‘희귀질환’으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다”면서 “사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (제도를) 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원 본인 부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.문 대통령은 글에 다인양 어머니와 경엽군 어머니가 손으로 쓴 편지가 담긴 이미지 파일을 첨부하기도 했다. 문 대통령은 “두 사람(다인양, 경엽군)의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다”면서 “또한 새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽이뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 전했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

시한부 인생을 사는 7살 소년의 버킷리스트에는 무엇이 들어있을까. 영국에 사는 드레이븐(7)은 뒤셴근이영양증을 앓고 있다. 중추나 말초신경계의 손상이 없는 상태에서 근육에 문제가 발생하는 유전병의 하나로, 근육이 발달하지 않아 몸이 점점 약해지면서 결국 사망에 이르는 병이다. 이 병을 앓는 환자들은 단순한 움직임이나 호흡만으로도 근섬유가 파괴될 수 있으며, 가볍게 움직이는 것조차 힘들어하기 때문에 산소호흡기의 도움을 반드시 받아야 한다. 이 병은 치료가 매우 어려워 난치병이자 희소 유전병으로 분류된다. 일반적으로는 20세 이전에 숨지는 것으로 알려져 있다. 드레이븐의 경우 정상적인 음식 섭취도 어려운 상태이기 때문에 위와 연결된 가느다란 관을 통해 음식을 주입하며 하루하루를 힘겹게 보내고 있다. 드레이븐 부모는 수시로 받아야 하는 각종 검사와 엄청난 양의 약에 힘겨워하는 아들을 보며 안타까운 마음을 감추지 못하던 중, 우연히 버킷리스트를 떠올렸다. 곧장 드레이븐과 부모는 함께 버킷리스트를 작성하기 시작했고, 아이의 소망을 본 부모는 눈물을 감출 수 없었다. 평범한 아이라면 떼를 쓰지 않아도 이룰 수 있는 작고 평범한 소망이었기 때문이다. 드레이븐의 버킷리스트에는 ▲강아지 키우기 ▲템즈강에서 오리배 타기 ▲돌고래와 헤엄치기 ▲잠수함 타보기 ▲레고랜드 가기 등이 적혀 있었다. 더욱 안타까운 사실은 이 평범한 소망 중에서도 극히 일부만 실현 가능성이 있다는 사실이다. 2시간에 한 번씩 위와 연결된 튜브를 통해 특수 음식을 먹어야 하고, 폐와 근육을 보호하는 스테로이드 등 다양한 약을 제각각의 시간에 맞춰 먹어야 하기 때문이다. 드레이븐의 엄마는 “우리 가족 모두가 포기하지 않고 함께 추억을 만들어나갈 것”이라고 밝혔다. 현재 드레이븐의 가족은 크라우드펀딩 사이트를 통해 버킷리스트를 이루기 위한 비용 5000파운드(약 740만원)의 모금활동을 펼치고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

문재인 대통령은 9일 서초구의 서울 성모병원을 방문해 난치병으로 힘든 시간을 보내고 있는 어린이와 청소년, 그 가족들을 만나 위로와 함께 쾌유를 빌었다.문 대통령은 건강보험 보장성 강화 정책을 발표하고자 방문한 이곳에서 병원 앞에서 기다리던 시민들과 반갑게 인사를 나누고 병원 11층에 있는 어린이 놀이방을 찾았다. 문 대통령은 폐렴으로 입원해 있는 예현오(8) 군이 자신의 팬이라는 것을 알고서는 밝은 표정으로 어깨동무를 하며 친근감을 표시했다. 문 대통령은 장래희망이 외교관이라는 예군에게 “외교관 되도록 공부 열심히 하라. 반기문 유엔사무총장을 롤모델로 삼아야겠네”라고 덕담을 건넸다. 예군이 문 대통령을 소재로 한 어린이용 인물 서적에 사인을 부탁하자 문 대통령은 ‘현오에게. 외교관의 꿈! 꼭 이루길 바라’라는 문구와 함께 사인을 해줬다. ‘대통령 할아버지가 좋다’는 유다인(5)양과는 색칠놀이를 함께 했다. 유양의 어머니는 다인이의 병이 난치성으로 등록되지 않아 아무 혜택을 받지 못한다고 호소했고, 문 대통령은 “의료진이 치료 필요성을 인정하면 전부 건강보험 혜택을 받게끔 하겠다”고 답했다. 청소년 환자들이 모인 8층에서는 작곡가가 되길 희망하는 이경엽(18)군과 검사가 되고 싶은 배권환(18)군이 기다리고 있었다. 문 대통령은 대중음악 작곡가인 김형석, 검사 출신인 여치경 변호사와 함께했다.문 대통령은 ‘공부를 해야 하는데…’라는 이 군의 말에 “공부를 마음껏 못하니까 제일 안타깝다. 건강해야 힘을 낼 수 있으니 조급해하지 말고 몸이 건강해지면 원하는 대학도 가고 작곡가가 되실 것”이라며 손을 꼭 잡아주었다. 김형석은 “대학교에 들어가면 음악 작업하는 법을 가르치려 한다”고 화답했다. 문 대통령은 여 변호사에게는 “배 군이 검사가 될 때까지 멘토 역할을 잘해달라”고 당부하면서 큰 수술을 하루 앞둔 배 군에게 “내가 아주 좋은 기를 물려줄게요. 어머니와 가족을 생각해서라도 검사의 꿈을 꼭 이루라. 젊을 때는 1,2년 늦는 게 굉장하다고 느껴지지만 시간이 지나면 아무것도 아니니 자기가 원하는 꿈만 보고 가라”고 조언했다. 김씨는 이 군에게 유명 브랜드의 헤드폰을 선물했고 여 변호사는 배 군에게 검찰 로고가 새겨진 선풍기와 머그잔을 선물했다. 문 대통령도 재킷에서 검은색 플러스펜을 꺼내 자신의 사인을 선물로 건넸다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

보건복지부가 의료계에 만연한 ‘3분 진료’ 관행을 깨기 위해 이르면 9월부터 중증환자를 15분가량 심층 진료하는 제도를 도입한다. 정통령 보건복지부 보험급여과장은 “3분 진료의 문제점을 개선하기 위해 서울대병원을 포함해 2∼3개 병원을 대상으로 심층진료 제도를 시범적으로 시행할 계획”이라고 말했다. 복지부는 대부분 대형대학병원인 상급종합병원의 15분 진료 진찰료 수가를 첫 진료 기준으로 현재 2만 4040원의 최고 4.2배인 9만∼10만원으로 책정할 방침이다. 시범사업 기간에는 환자 부담을 최소화하기 위해 현재 수가와 새 제도 차액의 5∼10% 정도만 올리는 방안을 검토 중이다. 이 경우 환자 본인부담액은 2만 7340∼3만 1640원 수준으로 예상된다. 복지부는 시범사업 기간 중 준비를 마치는 병원을 추가 참여시킬 방침이다. 심층진료는 내과, 소아청소년과 등의 중증환자나 희귀·난치병 환자에게 먼저 적용한다. 다른 병원에서 진단을 못 하거나 치료하기 힘들다고 의뢰한 초진 환자가 주요 대상이다. 최종적으로 심층진료를 볼지는 의료진이 판단한다. 서울대병원은 내과, 소아청소년과, 신경외과, 유방외과, 피부과, 산부인과 소속 의사 14명이 참여한다. 복지부는 이런 내용을 다음달 초 건강보험정책심의위원회에 보고해 의결한 뒤 시행할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

‘4차 산업혁명을 주도할 것인가, 생명윤리 논란을 차단할 것인가.’ 한국의 최첨단 유전자 교정기술이 갈림길에 놓였다. 유전공학을 비롯한 바이오 분야는 ‘4차 산업혁명의 꽃’으로 통하지만, 우리나라의 제도는 2006년 불거진 ‘황우석 사태’에 대한 트라우마에서 여전히 헤어나지 못하고 있다. 3일 과학기술계에 따르면 우리나라 유전자 연구는 우수한 기술 수준에도 불구하고 법적 제약 때문에 제 속도를 내지 못하고 있다. 이날 세계적인 과학저널 ‘네이처’에 실린 기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장팀의 연구 성과가 대표적이다. 유전질환을 일으키는 특정 유전자를 찾아내 제거하거나 덧붙일 수 있는 핵심 기술인 ‘크리스퍼 유전자 가위’를 만들어 냈지만, 정작 인간 배아에 적용하는 교정실험은 미국 연구팀에 맡겼다. 황우석 사태 이후 엄격해진 생명윤리법 때문에 인간 배아를 활용한 실험이 금지됐기 때문이다. 2012년 처음 세상에 모습을 드러낸 유전자 가위는 인류를 각종 유전질환에서 해방시킬 핵심 기술로 주목받고 있다. 기술이 있어도 활용을 못 하기 때문에 세계적인 연구 경쟁에서 뒤처질 수밖에 없다. 반면 세계 각국은 유전자 가위를 활용한 유전질환 치료를 본격화하고 있다. 실제 중국은 인간 배아 유전자 실험에 특별한 규제가 없어 연구가 가장 활발하게 진행되고 있다. 2015년 4월 중국 중산대가 세계 최초로 인간 배아 유전자 교정실험에 성공한 것도 이런 분위기여서 가능했다. 영국도 지난해 2월 불임 치료와 배아 연구를 주관하는 ‘인간생식배아관리국’(HFEA) 명의로 인간 배아 유전자 교정실험을 연구용에 한해 허용했다. 미국 역시 “임신을 위한 배아 유전자 교정은 안 된다”고 전제하면서도 “유전적 난치병 치료에 대한 기초연구를 위해 실험실에서 인간 배아와 생식세포를 교정하는 것은 합당하다”며 사실상 배아 연구를 허용하고 있다. 현재 유전자 가위를 이용한 임상 연구는 미국 9건, 중국 5건, 영국 3건이 진행 중인 반면 한국은 한 건도 없는 실정이다. 생명윤리법에 따르면 배아나 난자, 정자, 태아에 대한 유전자 교정치료는 금지돼 있으며 대통령령에서 정하는 희귀, 난치병 치료 등 일부 조건을 충족할 때만 제한적으로 연구가 허용되고 있다. 김 단장은 “유전자 가위 기술은 기존 생명공학의 한계를 뛰어넘는 4차 산업혁명 시기에 새로운 기회와 일자리를 만들 것”이라며 “생명과 관련돼 있어 규제가 필요하지만 적어도 기초적인 배아 연구는 허용할 필요가 있다”고 제안했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 신기술을 개발해 성공률을 획기적으로 높였다.기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 유전자 가위로 잘라 내는 교정실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 부르는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전자와 교정되지 않은 돌연변이 유전자가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 수정 전 난자에 정자와 유전자 가위를 함께 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률이 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 특히 이번 기술은 유전자 교정된 배아를 자궁에 착상시킬 경우 바로 태아로 성장할 수 있기 때문에 실제 임상에서도 즉시 활용할 수 있을 것으로 평가받고 있다. 이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용한 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 미탈리포프 교수팀은 실제 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험을 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법이 인간 배아를 이용한 유전자 교정을 연구 목적이라도 엄격히 규제하고 있기 때문이다. 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 인간 배아 활용을 허용하고 있다. 중국에서는 유전자 교정 연구에 대한 특별한 규정이 없기 때문에 연구가 가장 활발하다. 김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여 준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만 가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급효과가 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

　한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 교정기술의 정밀도를 획기적으로 높였다.　기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 크리스퍼 유전자 가위로 교정하는 실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 　비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 일으키는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한 쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 　기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전체와 교정되지 않은 돌연변이 유전체가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 정자와 유전자 가위를 함께 난자에 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률은 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 　이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용할 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험은 미탈리포프 교수팀이 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법 때문에 인간 배아를 이용한 유전체 교정이 금지돼 있는 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 허용돼 있기 때문이다. 　김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급 효과는 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

암이나 희귀 난치병 등 중증 환자의 어려움을 덜어주기 위해 정부가 연말정산에서 일부 의료비 세액공제 한도를 없애기로 했다.정부는 2일 이런 내용의 ‘2017년 세법 개정안’을 발표했다. 대상은 건강보험 산정특례자를 위해 지급한 의료비다. 암, 심장·뇌혈관 질환, 희귀 난치성 질환, 결핵, 중증 화상 등에는 적지 않은 의료비가 들어간다. 이러한 질병 탓에 산정특례자로 등록하면 길게는 5년까지 의료비 본인 부담률을 0∼10%까지 낮춰준다. 하지만 의료비 자체가 워낙 높다 보니 중증 환자에게 가는 부담이 적지 않다. 정부는 이런 부담을 추가로 낮춰주기 위해 의료비 세액공제 제도를 보완하기로 했다. 의료비 세액공제는 본인이나 가족 등 기본공제대상자를 위해 총급여액의 3%를 초과해 사용한 의료비의 15%를 소득세에서 빼주는 제도다. 일반적으로 공제 한도는 700만원인데 본인, 기본공제대상자 중 65세 이상, 장애인을 위해 지출한 의료비, 난임시술비는 공제 한도가 없다. 정부는 이번 개정으로 이 공제 한도가 없는 대상에 건강보험산정특례자를 추가해 중증 환자의 부담을 더욱 낮추겠다는 계획이다. 정부는 노부모를 시설이 아닌 집에 모시고 사는 경우 의료비 세액공제를 더 해주기로 했다. 현재는 노인장기요양보험법에서 규정한 월 한도를 넘어서지 않는 수준에서 본인부담금(재가급여 15%, 시설급여 20%)만 세액공제하고 있다. 하지만 효도를 장려한다는 취지로 월 한도액을 초과해 부담하는 재가 간병비도 공제대상 의료비에 추가했다. 재가 간병비란 고령자를 시설이 아닌 집에서 돌볼 때 발생하는 방문요양·목욕·간호 등에 들어가는 비용을 말한다. 다시 말해 고령자를 시설에 맡기지 않고 집에서 돌보면 세액공제 폭이 더 확대된다는 뜻이다. 이러한 개정은 국회를 통과하면 내년 1월 1일 이후 지출하는 의료비부터 적용된다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

혈액형 다른 아내 콩팥 떼 이식 출혈·실패 위험 높았지만 극복 혈액형이 다른 아내가 신장 한쪽을 남편에게 떼어 줬고 수술 후 두 사람 다 건강하다. 혈액형이 다른 장기를 이식하는 수술은 거부반응 때문에 같은 혈액형인 경우보다 실패 확률이 높은 편이지만 부부간의 사랑이 ‘피의 확률’을 극복한 셈이다.20일 가톨릭대 의정부성모병원에 따르면 2013년 만성신부전증 판정을 받은 박달수(오른쪽·58)씨는 신장투석 등의 치료로 고통스러운 하루하루를 보냈다. 신장이식이 유일한 희망이었지만 혈액형이 같고 거부반응이 없는 공여자를 찾기 힘들었다. 그러던 중 아내 최경자(왼쪽·55)씨가 혈액형이 달라도 신장을 이식할 수 있다는 의료진 얘기를 듣고 남편에게 신장을 떼어 주기로 결심했다. 남편의 혈액형은 A형, 아내는 B형이다. 거부반응을 일으키는 항체를 제거하는 혈장 교환술 때문에 출혈 위험이 높았지만 박씨 부부는 “수년간 치료받으면서 의료진에 대한 신뢰가 있었기 때문에 별로 걱정하지 않았다”고 밝혔다. 박씨 부부는 지난 4월 신장이식 전 검사를 시작했다. 수술 2주 전에는 항체를 생산하는 면역세포를 제거하는 주사도 맞았다. 마침내 지난달 18일 혈장 교환술 등을 받은 뒤 26일 신장이식 수술을 성공적으로 마쳤다. 박씨는 “수술 결과가 좋아 새로운 인생을 사는 것 같아서 너무 기쁘고 감사하다”고 말했다. 난치병인 말기 신장질환자는 이식이 유일한 살길이지만 국내 평균 대기 기간이 5년이다. 형제자매간 주고받을 때 성공률이 높지만 출산율 감소로 여의치 않자 7년 전부터 혈액형이 다른 배우자의 이식이 늘고 있다. 서울성모병원 조사 결과 혈액형이 다른 사람들 간 이식 비율은 2007년 0.3%였으나 2014년 21.7%로 높아졌다. 특히 부부 이식은 2003년 전체 신장이식의 10%였으나 2014년 31.5%로 늘었다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr

“서구인의 눈을 통해서가 아니라 내가 직접 1만 6000㎞를 달려 내 온몸으로 유라시아 대륙의 웅대한 힘을 느껴보고 싶습니다.” 말이 쉽지 무려 1만 6000㎞다. 매일 40㎞씩 달려도 400일이 걸리는 거리다. 오는 9월 1일 네덜란드 헤이그를 출발해 내년 11월 평양과 판문점을 거쳐 서울로 돌아오겠단다. 15개국을 거치는 ‘평화통일 21세기 실크로드 마라톤’이다. 혼자서 뛴다. 물론 고교 동창이 뒤에서 차를 몰아 여러 일을 챙긴다고는 하지만 그는 보통사람은 엄두도 못 낼 거리를 혼자 뛰겠다는 것은 분명하다. 그런데도 최근 서울 강북구 수유리 이준 열사 묘역에서 만난 ‘통일 마라토너’ 강명구(60)씨는 “두려움이 없지 않지만 지금 적절한 긴장을 마음껏 즐기고 있다. 다양한 민족, 온갖 인종과 종교의 사람들을 만나 평화와 통일에 대한 얘기를 나누고 대단한 경험들이 기다리고 있을 것”이라며 들뜬 느낌을 숨기지 않았다. 헤이그를 출발점으로 정한 것은 이준 열사가 대한독립의 웅지를 펼친 곳이기 때문이다. 강씨는 “그렇잖아도 이곳 열사 묘역에서 8월에 기자회견을 할 참이었는데 이곳에서 만나자고 해서 마침 잘됐다고 생각했다”며 사람 좋은 미소를 지었다. 이달 초 제주 강정마을을 출발해 지난 25일 서울 광화문에 이르는 평화통일 마라톤을 막 마친 참이었다. 663㎞, 매일 30㎞를 달리며 9월 대장정 출발을 위한 몸 점검을 마치느라 얼굴이 구릿빛이었다. 피곤하지 않느냐고 묻자 “취지에 공감한 지역 시민단체들이 가는 곳마다 환영해줘 피곤한줄 모르고 달렸다”며 “663㎞도 이럴진대 1만 6000㎞를 뛰는 동안 정말 수많은 일이 벌어질 것이다. 그래서 겁이 나면서도 설레는 마음”이라고 말했다. 1957년 서울 왕십리에서 태어난 강씨는 평범한 회사원으로 일하다 1990년 미국으로 건너가 샌드위치도 팔고 쇼핑몰 계산원, 가발 영업 등 안해본 일이 없었다. 그는 “나혼자 잘 살아보겠다고 떠난 미국에서도 열심히 살았지만 나혼자 잘 살지도 못했다”고 털어놓았다. 자동차 부품상으로 제법 안정됐던 삶은 도움이 되라고 벌인 식당 일이 잘 안 풀려 흔들렸다. 마라톤을 빼고는 안해본 레포츠가 없었다. 2009년에야 마라톤을 시작했다. 이듬해 풀코스를 12차례 정도 뛰었다. 그리고 정말 사정이 안 좋아져 2015년 식당이 팔리기도 전 문을 닫고 미국 대륙 나홀로 횡단에 나섰다. 캘리포니아주 산타모니카에서 뉴욕까지 5200㎞를 생존 도구를 실은 유모차를 밀며 혼자 달렸다. 아이를 유괴하려 한다는 신고전화를 받은 경찰에게 제지를 당하기도 했고 모하비사막을 건너고 로키산맥을 넘었다. 나바호 인디언 거주지역에서는 핏불 네 마리와 맞서느라 진땀을 빼고, 지금도 어느 동물인지 모르는 소름끼치는 눈동자를 상대로 등산용 삽 하나 든 채 벌벌 떨기도 했다. 처음에는 교민들로부터 ‘미친X’ 소리를 들었으나 횡단 중간에 이르자 여기저기서 팔을 걷어부쳐 도와줬다. 그리고 뉴욕 유엔빌딩에 도착했을 때 한 기자가 다음 계획을 끈질기게 물고 늘어지자 별 생각 없이 답한 게 “그럼 유라시아 대륙이나 횡단해볼까요?”였단다.미국 횡단기를 책으로 엮어낸 그는 2015년 귀국해 현재 경기 남양주 퇴계원 근처 누이 집에 얹혀 지낸다고 했다. “귀국할 때 빈손이었어요. 지금도 누가 밥을 사준다고 해야 시내에 나오는 형편이지요. 하지만 제가 횡단 여정을 이어가면 취지에 공감하는 이들이 여기저기에서 나올 것이라고 생각합니다.” 그래서 지금 그는 틈틈이 네덜란드 독일 오스트리아 헝가리 세르비아 불가리아 터키 이란 우즈베키스탄 투르크메니스탄 키르기스스탄 타지키스탄 중국 북한 등 14개국의 도로 사정과 종교, 문화, 관습을 공부하고 있다. 올 겨울은 터키와 이란에서 보낼 것이며 내년 여름 파미르 고원을 지나며 내년 겨울이 오기 전 만주 벌판을 빠져나오겠다는 것이다. 가장 큰 고비로 보는 것은 타클라마칸 사막이라고 했다. 1년 전 다른 기회에 강씨를 만났을 때는 “혼자서라도 가겠다”고 했는데 이날은 “고교 동창이며 대기업 기획실에 근무한 경력이 있는 김용태(61)씨가 뒤에서 자동차를 몰며 보급품과 잠자리 등을 챙긴다”고 하니 무모함을 어느 정도 덜게 됐다. 김씨는 1년 2개월을 함께 하며 여정 중에 생기는 일들을 동영상으로 편집해 인터넷 생중계하겠단다. 둘 모두 글 쓰는 일에 애정이 있어 책을 낼 계획인데 둘이 한 길을 달리며 어떻게 다른 책을 만들어낼지 기대된다고 했다. “남들은 무모하다고 할 수 있지만 전 미국 횡단의 경험도 있고 해서 서구인들보다 훨씬 더 친절하고 손님 접대에 정성을 다하는 그들을 믿고 달리는 것이다. 걱정 없다면 거짓말이겠지만 설렘의 느낌이 더 크다.” 강씨는 “지난해 이맘때는 비용이나 후원 이런 것을 따지면 될 일도 안된다고 보고 우선 시기부터 결정해놓은 것”이라며 웃었다. 하지만 이 무모하게 길고긴 여정의 참된 의미는 여전히 안갯속이다. 그런 뜻을 넌지시 비쳤더니 강씨는 “잠자는 거대한 대륙의 코털을 건드려 잠에서 깨어나게 하려는 것”이라며 “세계 곳곳에 퍼져 있는 한민족의 가슴 속 통일에 대한 염원의 불씨와 세계시민의 평화에 대한 갈망을 담아오려는 것”이란 문학도다운 설명을 들려줬다. 국제구호개발 비정부기구(NGO)인 ‘굿피플’ 나눔대사로 위촉돼 그가 달리는 ㎞당 1만원씩 기금 1억 6000만원을 모아 그가 지나가는 나라의 희귀 난치병 어린이들에게 쾌척하는 한편, 매칭 펀드 형식으로 대기업 후원을 받아 비용을 조달할 계획이다. 그는 “달리면 모든 문제가 해결된다”고 아무렇지 않은 듯 말했다.어떤 세상을 꿈꾸는 것일까? “거주와 이동의 자유가 완벽히 보장되는 사회와 시대”라고 답했다. “300만년 전 인류가 그랬듯이 좀 더 행복하게 살 수 있는 곳으로 이동할 수 있었으면 해요. 그런 자유가 완전히 보장되는 시대가 올 것이라고 믿어요. 21세기에 도널드 트럼프 미국 대통령 같은 사람이 장벽을 세우겠다고 하는 반동이 있지만 인류의 유전자에 담겨 있는 이동과 탐색의 발길을 묶는 어떤 시도도 있어선 안된다고 봅니다.” 그는 북한으로 건너가 평양과 판문점을 거쳐 서울로 돌아올 계획이다. 북한 접촉 신청 같은 것을 미리 해야 하지 않겠느냐고 떠보자 “달리면서 하겠다”고 답했다. 15개국을 오가는 여정이라 비자나 여권 같은 인간의 굴레가 거추장스럽게만 느껴질 것이다. 강씨는 “다행히 마라톤 관련 업무를 많이 해본 여행사가 제 비자 업무를 대행하기로 했다”고 말했다. 국가도 민족도 국경도 무기도 사라지고 이웃 드나들 듯이 드나들 수 있는 인류의 시간이 다시 왔으면 좋겠다고 덧붙였다. 그러고보니 묘역 길섶의 랩톱 컴퓨터보다 조금 더 큰 돌에 이준 열사의 말씀이 적혀 있었다. 1년 넘게 매일 40㎞를 달려야 하는 그의 발자국 하나하나가 갖는 의미를 돋을새김했다고 느껴졌다. ‘인간이 하고 하는 일은 하고 하고 또 하여야 한다. 하고 하고 또 하다가 후인이 다시 하고 하여야 한다.’ 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

AJ그룹이 전국 국토대장정 캠페인을 진행했다고 29일 밝혔다.AJ그룹 계열사 임직원 400여명은 지난 12일부터 28일까지 전국 5개 권역, 총 47개의 코스에서 릴레이 걷기 대회를 가졌다. 이번 국토대장정 캠페인은 강원·경기·제주·충청·서울권역 등 전국 AJ 근무지별로 ‘걷기 아름다운 길’을 선정, 47개의 코스를 개발하여 직원들이 자발적으로 참여했다. 행사에 참여한 직원들은 제주에서 서울 문정동 본사까지 1인당 1코스를 걸었다. 참가자들은 캠페인 기간 동안 각자 약 3~5㎞ 거리의 코스를 걸었으며, 1인당 1만원의 기부와 현장 모금으로 초록우산 어린이 재단의 희귀난치병 아이들을 지원한다. 행사 관계자는 “임직원들이 총 2000㎞의 ‘나눔 걷기’ 공통 목표를 통해 조직의 일체감과 타 구성원에 대한 이해를 증진하고 어린이 난치 질환 치료 후원도 함께 했다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

혈액부적합 이식 0.3%→21.7% 급증 의료기술의 발달로 지난 7년 동안 부부 신장이식 수술이 3배로 급증한 것으로 나타났다. 양철우·정병하 가톨릭대 서울성모병원 장기이식센터 교수팀은 국내 신장이식 환자 데이터베이스와 보건복지부 장기이식관리센터 자료를 이용해 2007~2014년 시행된 3035의 신장이식 수술 사례를 조사해 이같은 결론을 내렸다고 24일 밝혔다. 난치병인 말기 신장병 환자는 신장이식이 절실하지만 평균 장기 이식 대기기간이 5년에 이른다. 이에 따라 2007년부터 혈액형이 일치하지 않는 ‘혈액형 부적합 이식’이 시작됐고, 공여자 부족현상 해결에 큰 도움을 줬다. 거부반응을 억제할 수 있는 ‘항체 주사’와 혈액속 항체를 제거하는 ‘혈장교환술’의 개발로 혈액형 부적합 이식이 가능해진 것. 배우자는 혈연관계 공여자 못지않게 큰 잠재적 공여자인데도 과거에는 혈액형 부적합으로 공여가 불가능했지만 현재는 큰 부작용없이 이식이 가능해졌다. 양 교수팀에 따르면 혈액형 부적합 이식 비율은 2007년 0.3%에서 2014년 21.7%로 급증했다. 부부이식은 2003년 전체 생체 신장이식 수술의 10.0%를 차지했지만 혈액형 부적합 이식 도입 이후 매년 급속도로 증가해 2014년 비율이 31.5%까지 높아졌다. 비혈연간 신장이식 중 부부이식은 77.6%에 이르렀다. 부부이식 중 혈액형 부적합이식 비율은 20.9%로 혈연간 혈액형 부적합이식 9.8%보다 두 배 이상 높았다. 혈액형 부적합 부부이식ㄷ은 급성거부반응 발생율이 23.9%, 이식신장 3년 생존율 96.4%, 이식환자 3년 생존율 95.7%로 혈액형 적합 부부이식의 15.8%, 96.7%, 98.2%와 비교해 큰 차이가 없었다. 양 교수는 “부부간 혈액형 부적합이식은 조직형과 혈액형의 두가지 부적합을 극복해야하는 이식술이지만, 이제는 보편화된 이식술로 자리잡았다”며 “이번 연구결과를 통해 우리나라 이식수준이 세계적인 수준에 도달했다는 것은 학문적으로 입증했다”고 말했다. 이번 연구결과는 국제학술지 플로스원 3월호에 게재됐다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

신경외과 전문의가 들려주는 줄기세포의 진짜 이야기 ‘줄기세포-新재생의학’이 발간됐다.줄기세포란 인간의 신체를 구성하는 서로 다른 세포들과 내부 장기로 분화·성장하는 일종의 모세포로, 간세포(幹細胞)라고 불리기도 한다. 신체에 존재하는 210여개 세포 유형 중 손상된 조직의 세포를 대체하기 위해 자체적으로 분화·성장할 수 있는 능력을 지닌 줄기세포는 당뇨병, 백혈병, 치매, 파킨슨병, 뇌경색, 자가면역질환, 심장병, 척수 손상에 의한 사지 마비 등 수많은 희귀난치질환을 치료하는 하나의 치료법으로 적용되고 있다. 현재 줄기세포는 희귀난치병 그리고 노화에 의한 여러 만성 질환들에 대해 다른 치료법이 없는 경우 효과적인 치료방법을 제시해 줄 수 있는 하나의 수단으로 평가받고 있다. 특별한 유전적 이상에 의한 크론병, 허혈성 심근경색, 골 관절염 등 몇몇 질환들에 대해서는 실제 임상 적용이 가능해 여러 병원에서 줄기세포치료를 시행하고 있는 실정이다. 저자는 타인의 간병이나 수발을 받고 살거나 장기 요양원에 들어가 사는 것은 장수의 축복이 아니고 장수의 저주일 수 있다고 주장한다. 이 책은 세포 내 대사과정 이상, 유전자 변이, 노화 그리고 각종 사고 등으로 조직이나 장기의 세포에 기능 이상, 세포 사멸에 의해 촉발된 치매, 파킨슨병, 뇌졸중과 만성 성인병, 자가면역질환 등 각종 질병 들을 정의하고 질병에 따른 실제 각각 다른 줄기세포 치료의 실제 임상적 적용을 생생하게 전달해주고 있다. 희귀 난치병으로 고생하는 환자들을 치료하기 위해 의사라면 누구나 한 번쯤 꿈꿔왔을 최첨단 치료법을 신경외과 전문의의 눈으로, 그리고 의과학적으로 설명하고 있어 주위에 희귀 난치병 환자가 있다면 이 책의 일독을 추천할 만하다. 저자 안계훈 박사는 의학박사, 신경외과 전문의로 한국과 일본의 희귀 난치병의 줄기세포 치료분야에서 인정받고 있다는 게 출판사 측의 설명이다. (02)576-5993.

치명적인 복어독으로 무허가 의약품을 만들어 암환자에게 판매한 업자가 적발됐다. 식품의약품안전처는 복어독 성분 ‘테트로도톡신’이 함유된 ‘복어환’을 암환자에게 판매한 권모(62)씨를 약사법 위반 혐의로 불구속 입건해 검찰에 송치했다고 26일 밝혔다. 테트로도톡신은 복어의 난소나 간장에 많이 들어 있는 맹독성 신경 물질로, 독성이 청산칼륨(청산가리)의 1000배에 이른다. 성인은 0.5㎎이 치사량이다. 권씨는 2012년 12월부터 지난해 6월까지 인터넷에 ‘복어독의 신비’라는 카페를 개설하고 복어환이 난치병에 효과가 있는 것처럼 광고해 암환자 30명에게 100㎏을 판매한 혐의를 받고 있다. 금액으로는 2130만원에 이른다. 권씨가 제조한 복어환 1개(0.8g)당 테트로도톡신은 0.0351㎎이 검출됐다. 식약처 관계자는 “환 14개를 한번에 복용하면 사망에 이를 수 있는 양”이라고 설명했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

선거를 앞둔 대선 후보만큼이나 바쁜 게 후보의 배우자들이다. 문재인(64) 더불어민주당 후보의 부인 김정숙(63)씨는 지난 8개월간 ‘호남 특보’를 자처하며 광주, 전남 지역을 매주 1박 2일 일정으로 직접 찾았다. ‘5·9 대선’을 보름여 앞둔 김씨의 하루를 동행 취재했다.23일 서울 서대문구 홍은동 자택 앞에서 만난 김씨는 날랜 걸음으로 흰색 카니발 차량에 올랐다. 앞서 오전 일정을 마치고 집에 돌아온 문 후보를 직접 챙기고 곧바로 ‘바통 터치’ 하듯 집을 나선 것이다. 이날 TV토론회 준비로 여념이 없는 문 후보를 대신해 행사 일정을 소화한 김씨는 기호 1번 문 후보의 ‘엄지 척!’ 내조를 톡톡히 했다. 화사한 흰색 정장에 갈색 단화를 신은 김씨는 동행 취재에 나선 기자에게 “오늘 저와 함께하신다면서요”라고 웃으며 말을 건넸다. 밝고 쾌활한 성격의 김씨는 ‘정치인 문재인’의 딱딱한 이미지를 보완하는 시원한 청량제 역할을 하고 있다. 이날 대한불교조계종이 서울 중구 장충체육관에서 주최한 난치병 어린이 돕기 행사를 방문한 김씨는 “문재인 후보 부인입니다. 잘 부탁드립니다”라며 행사장 입구에 서서 꾸벅 인사했다. ‘기호 1번 문재인 더불어민주당’이라고 쓰인 푸른 어깨띠를 두른 김씨는 행사에 참석한 시민들과 악수하고 사진을 함께 찍었고 간혹 포옹을 하기도 했다. 문 후보의 인기만큼이나 현장을 찾은 김씨를 알아보고 인사를 건네는 사람들도 많았다. 김씨는 자승 총무원장 등 내빈들과 함께한 자리에서 “좋은 날 인사드리러 왔다. 건강하시고 더 편안하시기를 저도 바라고 있다”며 인사를 건넨 뒤 “한 가지 소원이 있다. 문재인씨를 위해서 많은 기도 부탁드린다”고 지지를 부탁했다. 이어 서울시약사회가 서울광장에서 주최한 ‘2017 건강서울 페스티벌’에 참석한 김씨는 당내 경선 상대 후보의 부인들과 선거운동을 함께 했다. 이날 행사에는 김씨와 함께 안희정 충남지사의 부인 민주원씨, 이재명 성남시장의 부인 김혜경씨, 박원순 서울시장의 부인 강난희씨가 참석해 김씨의 선거운동을 도왔다. 경선 후보 가운데 문 후보를 제외한 3명은 모두 지방자치단체장이어서 선거 지원 활동이 어렵다. 때문에 부인들이 함께한 이날 행사를 통해 당내 경선 과정에서 발생한 크고 작은 틈을 메우는 ‘통합 내조’를 선보인 것이다. 김씨는 이날 행사에 앞서 서울시청 안에서 가진 다른 부인들과의 짧은 차담에서 “와 주셔서 너무 감사하다”는 말을 연신 건넸다. 이에 안 지사의 부인 민씨는 “저희가 더 도와드릴 일은 없냐”며 적극적으로 화답했다. 민씨는 이날 문 후보를 위한 첫 TV 찬조 연설자로 나서기도 했다. 박 시장의 부인 강씨도 “다음에 필요한 일 있으면 말씀해 달라”고 했고 이 시장의 부인 김씨도 “힘을 합쳐서 정권교체해요”라고 말했다고 참석자들은 전했다. 이날 행사장에서 흰색과 분홍색, 하늘색 등 파스텔톤 옷을 입은 부인들은 기호 1번 문 후보의 선거 운동 동작인 ‘엄지 척!’을 함께 했다. “제가 추석 때부터 호남에 갔지만 그걸로도 호남분들이 마음을 열어 주신다고 하면 정말 고맙고 미안한 일이죠.” 지난 8개월간 광주, 전남 지역을 방문해 온 김씨는 ‘호남분들이 정성으로 봐 주시는 것 같다’는 기자의 질문에 이렇게 답했다. 실제 반문(반문재인) 정서가 강했던 호남의 민심은 조금 누그러든 형국이다. 김씨는 공식 선거운동 첫날인 지난 17일 광주 서구의 민주당 광주시당을 방문해 당직자와 선거사무원 등을 격려하고 광주 북구의 말바우시장을 방문하는 것으로 첫 일정을 시작했다. 김씨는 “(호남을) 왜 진작 더 일찍 찾아가지 못했을까 그런 마음까지 든다”면서 “지난 대선 때 못 오기도 했는데 마음을 열어 주신다고 하면 제가 더 미안한 일”이라고 말했다. 김씨는 다음달 9일 대선까지 광주에 사실상 상주하다시피 하며 호남 민심을 살피는 역할을 맡을 계획이다. 김씨는 광주에서 만나는 시민들에게 “효자 문재인과 맏며느리 김정숙이 되겠다”며 지지를 호소할 예정이다. 이날 일정을 마치고 집으로 돌아온 김씨는 문 후보의 TV토론회 준비를 옆에서 지켜보는 따뜻한 내조를 이어 갔다. 문 후보 측 관계자는 “‘따뜻한 정숙씨’라고 불리는 김씨의 내조가 문 후보의 인간적인 면모를 드러내는 원동력이기도 하다”고 말했다. 강윤혁 기자 yes@seoul.co.kr

우리 사회의 소외된 이웃들을 격려하고 지원하기 위한 대규모 행사가 열려 화제가 되고 있다. 조계종 사회복지재단(대표이사 자승 스님)이 오는 23일 오후 1시 30분 서울 중구 장충체육관에서 마련하는 ‘더 나눔’ 행사가 그것으로 정치, 경제, 종교계가 함께하는 범사회적 나눔행사로 눈길을 끌고 있다.조계종 사회복지재단은 “부처님오신날을 봉축하며 차별 없는 평등한 세상을 만들어 가기 위해 특별한 행사를 준비했다”며 “난치병 어린이들과 장애인, 다문화 가정, 노숙인, 새터민, 독거노인 등 소외 이웃들에게 희망을 전하기 위한 나눔의 장으로 진행한다”고 20일 밝혔다. 조계종 사회복지재단은 종교계 복지법인 가운데 개신교 장로교를 빼놓곤 가장 규모가 큰 법인이다. 전국에 걸쳐 193개의 각종 사회복지 시설을 운영하고 있으며 시설 종사자 6000명을 포함해 전국에서 활동 중인 관계자가 10만명에 달한다. 2001년부터 17년간 난치병 어린이들의 치료비를 지속적으로 지원해 왔으며 특히 미얀마, 라오스 등 동남아 각국의 난치병 돕기 운동에 앞장서 온 복지재단으로 종교계에 널리 알려져 있다. 이번 나눔 행사는 이 사회복지재단 산하기관 종사자와 자원봉사자들을 격려하는 정진대회 겸 나눔의 자리로 마련된 점이 특이하다. 사회복지재단이 2001년부터 해마다 열어 온 ‘난치병 어린이 지원을 위한 3000배 철야 정진’을 확대한 행사로 일반 신도와 자원봉사자, 사회복지사, 요양보호사, 보육교사, 후원자 등 5000명이 한자리에 모일 예정이다. 총무원장 자승 스님을 비롯해 조계종단의 주요 소임을 맡고 있는 스님들과 정세균 국회의장 등 정·관계 주요 인사들도 다수 참여할 것으로 알려졌다. 행사에서는 난치병 치료비 지원을 받아 건강이 호전된 어린이가 참석해 감사 편지를 낭독하며 국내 및 라오스에서 난치병 치료를 받고 있는 어린이들의 영상 소개와 치료비 전달식 등을 통해 지속적인 나눔 참여를 독려할 예정이다. 홍보대사인 연극인 김성녀와 가수 장윤정·박완규 등도 육성을 통해 나눔 한마당 만들기에 동참한다. 난치병 어린이와 소외이웃을 위한 모금행사는 행사 현장뿐만 아니라 온라인(우리은행 1005-003-175922, 하나은행 162-910021-37504) 참여도 가능하다. 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

국민의당 안철수 대선후보의 부인인 김미경 교수가 19일 본인의 서울대 의대 교수 채용 의혹과 관련해 “국민들이 결국 다 보시고 잘 판단하시리라고 생각한다”면서 “부족한 점들이 있다면 임용문제가 아니라 모든 문제에 있어서 단지 법적인 기준이 아니라 상당히 높은 도덕적 기준에 따라서 검증받아야 한다고 생각한다”고 말했다. 김 교수는 이날 평화방송 라디오에 출연해 ‘검증공방에 대해 어떻게 느끼고 있느냐’는 질문에 “후보와 후보 가족은 마땅히 매우 높은 도덕적 기준에 따라 검증받아야 한다”면서 이같이 말했다. 김 교수가 언론에 나와 이른바 ‘서울대 1+1 채용’ 의혹에 대해 입장을 밝힌 것은 사실상 이번이 처음이다. 김 교수는 ‘의혹을 제기하는 부분에 대해 충실한 답변을 했기 때문에 앞으로도 그런 여러 가지 자료들이 나오면 국민들이 보고 알아서 판단할 것이라는 뜻이냐’는 질문에 “네, 그렇습니다”고 답했다. 그는 대선 기간 자신의 역할에 대해 “기회가 되면 지난 몇 달 동안 했던 것처럼 각계각층에서 어려운 분들의 목소리를 대신 내주는 역할을 하고 싶다”며 “청소용역노동자, 한부모 가정, 발달장애인과 학부모, 희귀난치병 가족 등 굉장히 어려운 사정에 있는 사람들이 많다”고 밝혔다. 김 교수는 안 후보가 정치인이 되고 나서 오히려 더 다정다감해졌다고 말했으며, 먼저 집에 들어온 사람이 식사준비를 한다고 밝혔다. 그러면서 김 교수는 “남편이 꼭 해주는 일들이 있다”며 “그릇 정리는 물론 아침이면 바리스타 역할을 해준다. 주말이면 반드시 분리수거를 해주고 전력소모량 기입이나 공과금 내주는 일도 해준다”고 말했다. 안 후보가 라면을 끓일 때 물량을 재기 위해 늘 주방용 비커와 타이머를 사용한다는 이야기도 전했다. 그러면서 “조리법대로 끓인 라면이 정말 맛있는 것 같다”며 웃었다. 그녀는 남편으로부터 배운 점에 대해 “아내로서 특별했던 점은 제가 그동안 부족했던 지역사회나 국가에 대한 공동체 의식이었다”며 “무료 백신 배포나 재산의 반을 사회에 환원하는 남편의 모습을 보며 저로서는 행운이다, 이런 생각이 들었다”고 했다. 김 교수는 안 후보가 처음 정치 도전 의사를 밝혔을 때 걱정도 많이 하고 반대도 했다고 말했다. 김 교수는 “남편이 우리는 괜찮지만 앞으로 우리 딸 설희가 살아갈 세상이다, (정치에) 나서야 한다고 했을 때 수긍하지 않을 수 없었다”며 당시를 회상했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

자동차, 컴퓨터, 인터넷, 스마트폰, 의료기술 등 모든 사물과 서비스는 일반에 보편화되기 전에 초기 태동 단계를 거치게 된다. 그것이 발전을 거듭해 사회 전반에 광범위하게 확산되는 순간, 그것을 흔히 ‘티핑 포인트’라고 부른다. 티핑 포인트의 예측은 어렵다. 정교하게 예측한다고 해도 근사치일 수밖에 없다. 그러나 그 예측은 사회적·기술적으로 적절한 대응을 가능케 해 준다는 점에서 매우 중요하다. 최근 미래창조과학부와 한국과학기술기획평가원이 펴낸 미래 전망서 ‘기술이 세상을 바꾸는 순간’을 통해 유망 기술의 티핑 포인트들을 17일 정리해 봤다.●지능형 로봇 외부환경을 인식하고, 상황을 스스로 판단하여 자율적으로 학습하고 계획하고 동작하는 로봇을 말한다. 지능형 로봇의 한 종류인 소셜로봇의 경우 1997년 미국 MIT에서 사람의 얼굴과 목 부분을 모방해 개발한 ‘키스멧’(Kismet)이 시초다. 국내에서는 2010년 한국과학기술연구원(KIST)의 네트워크 기반 휴머노이드 ‘마루’(Maru)가 가정에서 음식을 준비해 서비스하는 데 성공했고, 2015년 한국과학기술원(KAIST)의 ‘휴보’(Hubo)가 미국 국방부 로봇대회에서 우승하는 기염을 토하기도 했다. 미국에서는 2024년, 국내에서는 2028년에 티핑 포인트가 도래할 것으로 예측되었다. 이때쯤이면 네트워크 기반 지능형 로봇의 일반가정 보급률이 8%를 돌파할 것으로 본 것이다. ●초고속 튜브 트레인 터널을 아진공(진공에 가까운 수준의 공간) 튜브 상태로 만들어 공기 저항을 최소화하고, 캡슐형 차량이 공중에 뜬 채로 시속 1000㎞ 이상의 속도로 주행하는 초고속 교통기술을 말한다. 아직 시속 1000㎞ 이상의 상용화 개발은 이루어지지 않았으며, 2012년 미국 스페이스엑스의 최고경영자(CEO) 일론 머스크가 진공 튜브 안에서 캡슐 형태의 고속열차가 사람이나 물건을 실어 나르는 시스템인 ‘하이퍼루프’를 제안한 바 있는데, 하이퍼루프는 지난해 5월 미국 네바다 사막에서 시험용 1㎞ 구간에서 1.1초 만에 시속 186㎞에 도달하는 데 성공했다. 이 기술은 미국에서 2028년, 국내에서 2033년에 티핑 포인트를 맞을 것으로 예측된다. 그때가 되면 시속 1000㎞ 이상으로 운행하는 상용화된 초고속 튜브 트레인의 첫 운행이 가능할 것으로 본 것이다. ●3차원(3D) 프린팅 제품 형상을 디지털로 스캔하고 설계한 뒤, 다양한 소재를 얇은 층으로 여러 겹 쌓아 올리는 방식으로 입체 구조물을 제작하는 기술이다. 세계적으로 다양한 재료를 활용한 3D 프린팅 기술이 개발되면서 건축·제조·의료 분야의 일부 제품이 3D 프린팅 제품으로 대체되고 있다. 미국에서는 2021년에, 국내에서는 2024년에 티핑 포인트가 도래할 것으로 예측됐다. 그때쯤이면 3D 프린터의 일반 가정 보급률이 3%에 다다를 것이라는 점에서다. ●롤러블 디스플레이 자유롭게 휘어지는 ‘플렉시블 디스플레이’를 기반으로 원기둥 형태로 말아서 보관했다가 필요할 때 펼쳐서 사용할 수 있는 화면장치다. LG전자와 삼성전자가 이 기술을 세계적으로 선도하고 있어 2023년 우리나라에서 최초로 티핑 포인트가 도래할 것으로 전문가들은 보고 있다. 롤러블 컬러 디스플레이가 스마트폰 등 모바일 제품에 최초 적용이 가능할 것이라는 판단에서다. 둘둘 말아서 갖고 다니는 휴대전화가 현실화될 것이라는 얘기다. ●자율주행 자동차 스스로 주변 환경을 인식해 위험을 판단하고 주행 경로를 계획해 운전자가 제동 등에 관여하지 않고 주행이 가능한 자동차를 의미한다. 지난해 12월 구글은 시각 장애인을 동승자 없이 단독으로 자율 주행차에 태워 시험 운행을 하는 데 성공했다. 벤츠, BMW, 도요타 등 세계적인 자동차 기업들은 자율 주행기술을 겨루고 있다. 현대·기아차 역시 경쟁에 참여하고 있다. 자율주행 자동차 기술의 티핑 포인트는 미국 2023년, 국내 2028년으로 전망됐다. 이때가 되면 자율주행 자동차가 자동차 신차 판매의 12% 정도를 차지할 것이라는 것이다. ●빅데이터 활용 개인맞춤형 의료기술 개개인의 고유한 특성을 나타내는 빅데이터 정보의 분석을 통해 개인별 질환 발생 예측이 가능하고, 개인에게 특정한 질병이 발생하기 이전에 적절한 선제적 조치를 설계하고 적용하는 기술을 말한다. 미국 IBM은 2011년 인공지능 ‘왓슨’의 연구성과를 공개하며 빅데이터 활용 맞춤형 의료의 장을 열었다. 우리나라에서는 지난해 가천대 길병원에서 종양학 빅데이터를 학습한 ‘왓슨 포 온콜로지’가 최초로 도입됐다. 이 기술은 미국에서 2021년, 국내에서 2025년에 사회적 확산이 가능할 것으로 예측됐다. 10만명 이상의 개인별 의료정보가 국가적으로 통합돼 실제 진료현장에 활용되는 시점이다. ●유전자 치료 질병을 일으키는 돌연변이 유전자를 정상적인 유전자로 대체하거나 질병을 치료하는 데 도움을 주는 유전자를 이식하는 등 질병의 치료와 예방을 목적으로 하는 첨단 치료 기술이다. 유전성 희귀질환의 치료제가 2012년 최초 시판승인을 받은 이후 희귀질환은 안과질환, 혈우병, 선천성 면역질환, 일부 혈액종양, 신경질환 등 희귀질환을 대상으로 임상 단계의 개발이 진행 중이다. 우리나라에서는 ㈜신라젠의 유전자 조작 바이러스 간암치료제 ‘펙사벡’에 대해 외국에서 임상시험을 진행되고 있다. 미국에서는 2024년, 국내에서는 2028년에 티핑 포인트(복합질환의 치료를 위한 2가지 이상의 유전자 치료제가 미국 FDA, 유럽 EMA, 일본 PMDA 등 허가기관으로부터 의약품 범주의 시판 허가를 얻는 시점)를 맞을 것으로 예측됐다. ●줄기세포 기술 자체 증식을 통해 몸의 다양한 조직 내 세포로 분화할 수 있는 능력을 가진 줄기세포를 분리하거나 배양하고, 분화를 유도하여 난치병을 치료할 수 있는 기술을 말한다. 파킨슨, 류머티즘, 루푸스, 노인성 황반변성, 척수손상 등 기존의 어떤 방법으로도 치료효과를 기대할 수 없었던 난치병 극복을 대상으로 하기 때문에 주목받고 있다. 전 세계 6개국 이상에서 10여건의 배아 줄기세포유래 망막상피세포를 이용한 임상연구가 진행되고 있으며 신경 질환과 당뇨질환 치료제의 임상연구가 진행 중이다. 성체 줄기세포의 경우 세계적으로 500건 이상의 관련 임상실험이 진행 중이다. 미국에서 2024년, 국내에서 2028년에 티핑 포인트(특정 난치병 10종 이상에 대해 줄기세포를 활용 치료법이 개발돼 치료에 적용되는 시점)가 도래할 것으로 기대된다. ●인공 장기 인간의 신체 장기를 대용하기 위하여 인공적으로 제작한 장기로, 줄기세포·생체조직·동물의 장기(이종장기)를 이용해 만든 바이오 인공장기와 전기 및 기계공학 기술을 이용해 제작한 전자기기 인공장기로 구분된다. 미국은 2024년, 한국은 2029년이 티핑 포인트(인공신장 이식 건수가 전체의 16%가 되는 시점)로 예상된다. 김현철 서강대 화공생명공학과 교수는 “인공 장기는 턱없이 부족한 장기 수급 불균형을 바로 해결할 수 있을 것”이라며 “관련 산업인 전기·기계, 세포·바이오 분야도 동반 성장해 어마어마한 부가가치를 창출할 것”이라고 설명했다. 이은주 미래부 미래전략기획과장은 “기술의 변화 속도가 빠르게 전개되면 기대하는 사람도 있지만, 불확실한 미래를 불안해하는 사람도 있다”면서 “티핑 포인트를 알면 개인뿐 아니라 기업, 연구소, 정부도 규제를 개혁하고 미래를 준비할 수 있다”고 말했다. 윤수경 기자 yoon@seoul.co.kr