극한 대립·투쟁 일색에서 벗어나 물가 상승률에 임금 연동 첫 도입 “이제 노조도 소모적인 투쟁 위주의 낡은 틀에서 벗어나 삶의 질을 높이는 실익 위주로 변화해야 한다고 봅니다. ‘귀족 노조’의 오명을 벗으려면 대기업 노조도 사회적 책임을 다해야죠.”임금 인상률을 전년도 소비자 물가 상승률에 맞추는 ‘임금 물가 연동제’를 대기업 최초로 도입해 노사 교섭의 새로운 패러다임을 제시했다고 평가받는 SK이노베이션 노동조합의 이정묵(55) 노조위원장. 지난 18일 SK 울산컴플렉스 노조 사무실에서 그를 만났다. 노사 합의에 따라 SK이노베이션 노조원의 올해 임금 인상률은 1%로 결정됐고, 기본급의 1%는 사회적 상생 기부금으로 출연된다. 이에 더해 ‘조합원 자녀 우선채용’ 조항이 삭제됐고 획일적인 호봉 승급제도 생애주기별 자금 수요에 따라 연차별로 상승폭을 조절하는 방향으로 바뀌었다. 정유업계의 맏형인 SK이노베이션의 이 같은 시도는 극한 대립과 투쟁 일색이던 노사 문화에 신선한 바람을 불러일으키고 있다. 문성현 노사정위원장은 지난달 28일 서울신문 주최 광화문라운지에서 “이제 노동자도 사회적 비용을 담당하는 역할을 해야 될 때”라며 SK이노베이션을 모범적 사례로 꼽았다. 임금 물가 연동제는 올해 두 번째로 노조 집행부의 수장이 된 이정묵 위원장이 내놓은 아이디어다. 그는 사측과 잠정 합의를 마친 뒤 10년치 데이터를 들고 매일 밤 10시까지 조합원들을 만나 설득했다. “지난 10년간 연평균 임금 상승률이 2.02%였는데, 따져 보니 10년치 평균 소비자물가 상승률인 2.34%에도 미치지 못했어요. 지난 10년간 머리띠를 매고 파업을 했는데 이것밖에 안 되나 싶었죠. 그렇다면 굳이 소모적인 투쟁을 할 필요가 있겠나 하는 생각이 들었습니다.” 그는 업황 부진으로 회사에 적자가 나더라도 월급이 삭감 또는 동결되지 않고 안정적으로 오를 수 있게 하는 것이 중요하다는 결론에 다다랐다고 한다. “우리 같은 대기업 노조의 경우 사회적 양극화를 억제하기 위한 정부의 고임금 사업장 임금 억제 정책 때문에 현실적으로 임금을 한없이 올리기 어렵습니다. 결국 과거처럼 노조가 역할 투쟁을 해서 사측으로부터 무조건 많이 얻으려는 것이 아니라 원칙을 세워 노사가 상생의 길을 찾아야 할 때라는 결론에 도달한 것이지요.” 그가 임금 물가 연동제를 조합원들에게 언급하자 “임금 교섭을 안 하겠다는 것이냐”는 우려와 반발도 있었지만, 20~30년간 현장에서 일한 노동자들의 상당수가 이 위원장의 제안에 공감했다. 대신 조합원들은 퇴직 프로그램, 해외 연수, 병가 휴직 연장, 의료 서비스 등 복리 후생에 대해 요구했다. 이 부분은 현재 회사와 세부 협의가 진행되고 있다. SK이노베이션은 지난해 노사 간의 임금인상 합의가 불발돼 중앙노동위원회가 중재에 나서기도 했던 사업장이었다. 그는 “사측이 많은 불신을 받았던 적도 있었지만, 올해에는 노사가 서로를 위해 잘 풀어가야 한다는 긍정적인 목소리들이 크게 힘을 얻었다”고 말했다. “사상과 이념을 갖고 하는 노동운동과 조합원들의 삶의 질을 위한 조합 활동은 구분돼야 합니다. 물론 부당 노동 행위와 부당 탄압, 비인간적 행위 등 사측의 불법 행위에 대해서는 단호하게 싸워야겠지만, 노조도 정치적 색깔론을 위한 투쟁만을 고집하는 과거의 틀에서 벗어나 조합원의 권익을 향상시키는 협상과 합리적인 대화에는 나서서 함께 만들어 나가야 한다고 생각합니다.” 그는 “이제 대기업 노조는 파업을 할 때 수많은 협력 업체와 상인들에게 미치는 여파도 고려하는 등 사회적 책임 의식을 가져야 국민들로부터 이기적인 집단, ‘귀족 노조’라는 오명을 벗을 수 있다”고 강조했다. SK이노베이션 직원들은 이번 달 급여의 1%를 난치병, 소아암 어린이와 학대 노인 등 소외계층 지원, 사회적기업 일자리 창출 지원 등에 지원한다. 사측도 같은 금액을 회사에 적립해 총 약 50억원을 지원하게 된다. “노사 상생 기금에 정부의 참여도 기대합니다. 노사 문제가 전향적으로 발전하려면 사측의 태도가 가장 중요하다고 생각합니다. 과거처럼 일방적이고 권위적인 태도를 버리고, 노동의 가치를 존중하고 노동자에 대한 진정성 있는 존중과 배려를 가지고 동등한 대화 상대로 생각해야 진정한 노사 관계의 패러다임이 변화할 것입니다.” 울산 이은주 기자 erin@seoul.co.kr

미국 캘리포니아 새크라멘토에 악당이 나타나 시민들을 위험에 빠뜨렸다. 이에 용감한 한 소년이 닌자로 변신해 악당들을 물리치고 도시의 평화를 가져온다. 마치 어린이 영화의 시나리오 같지만 지난 12일(현지시간) 실제 벌어진 일이다. 이날 ABC뉴스 등 현지언론은 새크라멘토의 시민들을 구한 5살 소년 브라이언트 모디노이아의 용감무쌍한 '영웅담'을 일제히 전했다. 영화에서나 볼 법한 이 장면은 사실 착한 어른들의 도움으로 이뤄낸 한 편의 실화다. 사연은 이렇다. 브라이언트는 안타깝게도 선천성 심장병을 갖고 태어났다. 생후 2개월 만에 첫 심장 수술을 받았으며 올해에도 2차 수술을 받을 예정. 다른 아이들처럼 건강한 신체는 아니지만 브라이언트는 부모의 노력과 관심 덕에 미래에 대한 용기와 희망을 잃지 않운 채 살고 있다. 다만 밖에서 힘차게 뛰어놀지 못하는 브라이언트가 가장 좋아하는 취미이자 일과는 닌자 영화를 보는 것이다. 아빠 저스틴은 "집에서 아들이 항상 닌자 영화를 볼 정도로 푹 빠져있다"면서 "집안을 돌아다니면서 닌자처럼 발차기와 펀치를 날린다"며 웃었다. 이같은 브라이언트의 사연은 난치병 어린이들의 소원을 들어주는 것으로 유명한 현지 ‘메이크어위시 재단’(Make-A-Wish Foundation) 측에 전해졌다. 이에 새크라멘토시와 함께 브라이언트를 진짜 닌자로 만드는 특별한 날을 기획한 것이다. 이날 브라이언트의 임무는 전문가들로부터 닌자 교육을 받는 것부터 시작됐다. 발차기와 펀치를 교육받고 정식 닌자가 된 브라이언트는 곧바로 악당들에 의해 인질극이 벌어지고 있다는 방송 뉴스를 보게 된다. 이에 멋진 스포츠카를 타고 현장으로 출동한 브라이언트는 발차기로 악당을 제압하고 인질로 잡혀 있던 NBA 새크라멘토 킹스의 마스코트를 구출한다. 이어 한 강도가 중년 여성의 지갑을 훔치자 역시 브라이언트는 화려한(?) 기술로 그를 제압한다. 마지막으로 브라이언트는 악당에게 잡혀 철장에 갇힌 실제 새크라멘토 경찰서장을 구조하는 일을 맡아, 이 임무 역시 완벽히 수행하고 도시의 평화를 찾아왔다. 물론 이 모든 과정은 재단 측과 시의회, 경찰, 방송국, 자원봉사자 등 많은 어른들의 도움이 있었기 때문에 가능한 일이었다. 아빠 저스틴은 "오늘 하루 아들이 잠시도 쉬지않고 재잘재잘 떠들만큼 너무나 행복해했다"면서 "사실 오늘 이벤트가 잘 진행될 지 큰 기대를 하지 않았지만 예상보다 훨씬 더 많은 수백여 명의 사람들이 나타나 도왔다"며 눈물지었다. 　 한편 메이크어위시 재단은 소아암, 백혈병 등 난치병 어린이들의 소원을 들어주는 국제 소원성취기관으로 우리나라에도 지부를 두고 있다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

경찰이 ‘어금니 아빠’ 이영학(35)의 얼굴 등 신상정보를 공개하기로 12일 결정했다.서울지방경찰청은 이날 장경석 수사부장을 위원장으로 한 신상정보공개 심의위원회를 열고 이같이 결정했다. 현행 ‘특정강력범죄의 처벌에 관한 특례법’은 살인, 성범죄, 약취·유인, 강도, 폭력 등 특정강력범죄 사건이 발생하면 수사기관이 요건을 따져 피의자 얼굴과 이름, 나이 등 신상정보를 공개할 수 있도록 했다. 이영학은 중학생인 딸의 친구를 살해한 뒤 시신을 유기한 혐의를 받는다. 경찰에 따르면 이영학과 그의 딸은 지난달 30일 집에 놀러온 피해자 A양에게 수면제를 탄 음료를 먹인 뒤 살해했다. 부검 결과 A양은 끈과 같은 도구에 목이 졸려 숨진 것으로 확인됐다. 이영학은 강원 영월 한 야산 절벽 아래로 시신을 유기했고, 지난 5일 경찰에 긴급 체포됐다. 이영학은 경찰 조사에서 사체 유기 혐의는 곧바로 인정했지만, 살해 혐의는 줄곧 부인해 왔다. 그는 검거 5일 만인 지난 10일 처음으로 살해 사실을 시인했다. 이영학은 희귀 난치병인 ‘유전성 거대백악종’을 앓는 인물로, 과거 방송에 출연해 같은 병을 지닌 딸을 헌신적으로 보살피는 모습 등으로 ‘어금니 아빠’라고 불렸다. 이영학의 딸 또한 이 사건 공범으로 이날 오전 서울북부지법에서 이양에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)이 열린다. 이양은 지난 5일 검거될 당시 이씨와 함께 수면제를 과다복용해 병원에서 치료를 받으며 경찰 조사를 받아왔다. 계속 입원 중인 이양은 이날 병원에서 곧장 법원으로 이동할 예정이다. 이양은 현재 자유롭게 말하고 움직이는 데 어려움을 겪고 있지만, 의사 표현은 할 수 있는 상태라고 경찰은 전했다. 경찰은 영장실질심사 이후 이양을 다시 병원으로 데려가 조사를 이어갈 방침이다. 이양의 구속 여부는 이르면 이날 오후 결정될 것으로 보인다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

보건복지부는 희귀난치성 질환을 전 국민(5000만명) 중 ‘2만명 이하 질병이며 인구 10만명당 43명 이하 발생’으로 정의한다. 문제는 대부분 현재 의료기술로 치료할 수 없지만 정부의 지원을 받을 수 있는 질환은 한정돼 있다. 그래서 이웃의 따뜻한 관심이 중요하다. 서울 강북구가 오는 14일 인수동에 소재한 한신대 신학대학원 운동장에서 ‘난치병 어린이 돕기 종교연합 사랑의 대바자회’(종교연합바자회)를 개최한다고 11일 밝혔다. 2000년부터 개최해 올해로 18회를 맞는 종교연합바자회는 대한불교조계종, 한국기독교 장로회, 천주교 서울대교구 등 3대 종교가 연합해 여는 행사다. 수익금 전액은 난치병 어린이들에게 전달한다. 지난해까지 329명이 지원을 받았고, 기부 금액은 10억원을 넘어섰다. 종교연합바자회에서는 각 종교계를 통해 기증받은 의류, 식료품, 생활물품 및 지역 특산품 등 질 좋은 물건들을 저렴한 가격에 판매한다. 국수, 떡볶이, 부침개 등을 파는 먹거리 장터도 마련된다. 또한 난타공연, 시 낭송 등 다양한 문화공연도 펼쳐져 색다른 재미를 선사한다. 박겸수 강북구청장은 “바자회가 강북구를 넘어 전국으로 확산돼 난치병으로 고생하는 전국의 어린이들에게 희망을 주면 좋겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

#중국 후난성 창사 출신의 샤오원(24세, 여)은 한국에 취업을 한 뒤 줄곧 두통에 시달렸다. 더욱이 최근 몇 개월 동안에는 이유도 없이 손이 떨리고, 걸음을 옮길 때마다 어지럼증이 몰려오는 등 증세가 악화됐다. 그는 최근 고향으로 돌아와 정밀 진단을 받은 결과 척추 관련 질환을 얻었다는 진단을 받았다. 현지 언론은 샤오원 씨가 한국에서 이 같은 질환을 얻은 이유를 대대적으로 보도, 장시간 휴대폰과 컴퓨터 등을 사용해야 했던 한국의 근로 환경 탓이라고 지난 29일 보도했다. 이들 보도에 따르면 한국의 근로자들이 평소 근로 시간 중 컴퓨터에 장시간 노출된 경우가 상당하고, 출퇴근 시 대중교통을 이용해 이동하면서 휴대폰 사용량이 과다한 탓에 이 같은 질병에 걸릴 수 있다고 분석했다. 후난성 제2인민병원 통증과 양지웅(杨支雄) 주임은 “일상적인 생활을 하는 중에 이 같은 척추 관련 질환을 얻을 위험성은 극히 드물다”면서 “과다한 회사 업무에 노출되면서 장기간 컴퓨터 사용을 한 근로자에게 이 같은 질병이 드러날 수 있다”고 설명했다. 그는 이어 “화이트 칼라 직종에 종사하는 근로자는 경추골에 손상이 가해지는 경우가 있다. 한국에서 근로한 뒤 이 같은 질병은 얻은 샤오원 씨의 경우 하루 10시간이 넘는 시간 동안 컴퓨터 책상에 앉아있어야 하는 환경에서 목 뒤 쪽의 근육과 인대 등 연골 사용량이 과다해졌을 것”이라면서 “이 같은 근로 환경 속에 근로자가 지속적으로 노출된다면 목 근육의 균열이 발생하는 등 다양한 척추 관련 질병을 얻을 수 있다”고 덧붙였다. 실제로 세계보건기구 WHO가 발표한 ‘21세기 인류가 가진 10대 난치병’ 가운데 목 디스크, 척추 질환이 포함돼 있다. 이들 발표에 따르면 최근 5년 사이 35세 미만의 사무직 근로자의 목 디스크, 척추 질환 발병률이 매년 급증해오고 있는 것으로 집계됐다. 세계보건기구는 일명 ‘회사원 질병’이라 지칭, 컴퓨터와 휴대폰 사용량을 줄여야 한다고 경고했다. 한편, 중국 현지에서 샤오원 씨의 질병은 진단한 후난성 제2인민병원 통증과 측은 이 같은 ‘회사원 질병’을 예방하기 위해서는 △컴퓨터 사용 1시간 마다 주기적으로 잠시 휴식을 취할 것 △점심시간 및 휴식 시간 중 바른 자세로 휴식을 취할 것 △냉방기, 선풍기의 바람이 인체에 직접 닿지 않도록 주의할 것 △수면 중 목 베개의 높이가 지나치게 높으면 경추 질환을 유발하므로 10센티미터 정도로 유지할 것 △충분한 수면 시간을 확보할 것 등을 당부했다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com　

희소 난치병을 앓고 있는 소녀가 자신과 비슷한 처지에 아이들을 위해 기부를 한 가슴 따뜻한 사연이 전해졌다. 최근 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 코네티컷의 한 아동병원에서 4년 째 화학요법 치료 중인 12세 소녀 엠마 베커의 사연을 보도했다. 한창 친구들과 뛰어놀 나이인 엠마는 안타깝게도 8살 때 신경섬유종증 진단을 받았다. 이 병은 신체의 거의 모든 기관에 변이가 생길 수 있는 복합성 유전 질환으로 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반한다. 엠마의 경우 시신경과 뇌에 종양이 있는 것으로 확인돼 지금까지 힘겨운 화학치료를 받아왔다. 하루하루가 힘든 엠마에게 지난달 11일은 바로 자신의 12번째 생일이었다. 그러나 엠마는 생일선물 대신 더욱 뜻깊은 일을 하고 싶다고 엄마에게 부탁했다. 바로 양말을 기부 받아 다른 어린이 환자들에게 기부하는 것이다. 엄마 레베카는 "병원에서 아이들에게 제공하는 양말은 두껍고 디자인도 단순하다"면서 "엠마는 아이들이 좋아할 만한 귀여운 양말을 어린이 환자들이 신는다면 자신의 발을 보고 항상 웃는 얼굴이 될 것이라고 말했다"고 전했다. 　 이렇게 ‘양말 기부’라는 좋은 일을 하자고 의기투합한 모녀는 페이스북에 사연을 올려 동참을 호소했다. 당초 목표는 1200켤레였다. 이것도 달성 가능성이 높지 않다고 여겼지만 예상 외로 반응은 뜨거웠다. 전 미국에서 기부가 쏟아지면서 총 2300켤레 이상의 캐릭터가 가득 새겨진 귀여운 양말이 모였다. 엄마 레베카는 "전국에서 도착한 양말을 보고 엠마가 즐거운 표정을 감추지 못했다"면서 "자신과 같은 처지의 아이들을 위한 딸의 마음이 작은 행복을 불러왔다"며 기특해했다. 이어 "엠마의 다음 목표는 핼러윈데이(10월 31일)를 위한 코스튬 기부"라며 웃었다.　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

가수 고 김광석의 딸 서연양의 사망에 대한 재수사가 이뤄지고 있는 가운데 서연양이 생전 ‘가부키 증후군’을 앓았던 것으로 알려졌다.지난 20일 스포츠경향은 2003년 당시 김광석의 부인인 서해순씨와 딸인 서연양을 인터뷰했던 기자의 말을 빌어 “당시 서해순 씨가 딸 서우(당시 이름, 이후 서연으로 개명)의 염색체 질환에 대해 ‘가부키 증후군’이라고 얘기했다”고 전했다. 가부키 증후군은 1981년 일본에서 최초로 발병된 병으로 선천 기형, 변형 및 염색체 이상이 원인으로 알려져있다. 아직 특별한 치료법이 없는 난치병이다. 증상은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등이다. 또 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어지는 특징이 있다. 그간 서영양은 발달장애를 앓은 것으로 알려진 바 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

국제구호개발NGO 굿네이버스는 MBC플러스와 공동으로 국내 위기가정 아동 지원을 위한 ‘2017 특집 휴먼다큐 사랑 플러스’을 제작, MBC드라마넷 채널을 통해 방영한다고 밝혔다. 첫 편인 1부는 9월 14일 방영 예정이며, 이후 12월까지 총 4부작에 걸쳐 방송될 예정이다. ‘2017 특집 휴먼다큐 사랑 플러스’는 MBC플러스 특별기획 프로그램으로, 국내 위기가정 아동 중 의료∙빈곤 사각지대에 놓인 사례를 방송을 통해 소개하고 시청자들의 공감을 통해 지속적인 나눔을 실천할 수 있도록 독려하는 특별 모금방송이다. 방송을 통해 조성된 후원금은 굿네이버스를 통해 사례 주인공을 비롯해 도움이 필요한 국내 아동에게 전달되어 세상으로부터 보호받지 못하는 아이들에게 희망을 전달할 예정이다. 위기가정 아동들을 위한 특별한 방송 제작 소식에 유명 연예인들의 목소리 재능기부도 이어지고 있다. MBC드라마넷 채널을 통해 14일 오전 10시 30분에 방영되는 1부 방송에는 유인나와 소유진이 참여해 ‘갑작스런 뇌종양 판정으로 더 이상 뛸 수 없게 된 아이, 12살 기극이’와 ‘희귀난치병으로 집안에 갇혀버린 아이, 12살 준서’의 이야기를 호소력 짙은 목소리로 전달한다.또한 이후 이어지는 2~4부 방송 역시 양희은, 장현성을 비롯해 다양한 연예인들이 목소리 재능기부를 통해 내레이션에 참여하며 위기가정 아동들을 응원할 예정이다. 내레이션에 참여한 유인나는 “평소 많은 사람들에게 받은 사랑을 어떻게 되돌려 드릴 수 있을까 고민해왔다. 작은 참여들이 모여 아이들에게 큰 힘이 되어줄 수 있기를 바란다”고 전했으며, 소유진은 “국내에도 도움의 손길이 필요한 아이들이 많은 것 같아 너무 안타깝다. 어려운 이웃들에게 따뜻한 사랑이 전달될 수 있도록 많은 분들이 동참해주시기를 부탁 드린다”며 참여 소감을 밝혔다. 한편 굿네이버와 MBC플러스가 함께하는 2017 특집 휴먼다큐 사랑 플러스’는 MBC 드라마넷 채널의 본 방송뿐 아니라 네이버TV, 카카오 같이가치 모금함, 굿네이버스 홈페이지를 통해서도 사례 아동을 만나고 나눔에 동참할 수 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

지난 2일 중국 광저우에서는 ‘유쾌한 범죄소탕 작전’이 펼쳐졌다. 이번 작전은 난치병을 앓고 있는 7살 환아의 꿈을 이루어주기 위해 경찰과 시민이 행한 연출극이었다. 이날 신경보 보도에 따르면 올해 7살 된 하오즈(豪仔)는 2012년부터 적혈구 내 헤모글로빈 기능에 장애가 생기는 중증 빈혈증인 ‘지중해빈혈’을 앓고 있다. 정기적인 수혈과 치료를 받지 않으면 장기가 파손될 수 있는 위험한 병이다. 각 지역을 돌며 병원을 찾아다녔지만, 병세는 나날이 악화되어 갔다. 결국 그의 부모는 어려운 집안 형편에는 큰 부담이 되는 광저우의 한 대형 병원을 찾았다. 어린 아들의 치료를 위해 모든 것을 쏟아붓기로 한 것이다. 최근 병원에서는 간세포 이식 수술을 시행하기로 했다. 그의 딱한 사정을 알게 된 ‘드림수호 공익서비스 센터’는 큰 수술을 앞둔 하오즈에게 힘을 실어주기 위해 그의 소원이 무엇인지 물었다. 하오즈는 “경찰이 되고 싶다”는 꿈을 밝혔다. 인근의 광저우 하이주(海珠) 경찰서는 이 소식을 듣고, 흔쾌히 아이의 꿈을 실현하기 위해 돕겠다고 나섰다. 경찰서 측은 “이런 경우는 처음이지만, 매우 의미 있는 일이 될 것”이라며, 기쁜 마음으로 도움의 손길을 건넸다. 드디어 지난 2일 하오즈는 작은 몸에 꼭 맞는 경찰복을 입었다. 경찰서 회의실에서 업무를 임명받고, 작전 회의에도 참석했다. 이날은 휴직 중인 경찰과 시민들이 발 벗고 나서 범죄자와 인질로 분장했다. 범죄자들이 인질을 잡고 소홀한 틈을 타서 하오즈가 경찰에 연락했고, 경찰들은 즉각 현장에 도착해 범죄자를 체포했다. 성공적으로 인질을 구한 하오즈에게 경찰서장은 훈장을 달아 주었다. 큰 수술을 앞두고 두려움에 떨고 있던 하오즈는 이제 더 이상 두렵지 않다. 그는 “이다음에 크면 진짜 멋진 경찰이 될 거에요”라며 다부진 결심을 전했다. 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

서울 동작구가 다음달 9일 노들나루공원에서 제1회 동작구복지나눔축제 ‘함께 품다’를 개최한다. 동작구 측은 “지역주민들이 주위에 어려운 이웃을 생각하면서 함께 즐길 기회를 제공하자는 취지로 이번 행사를 마련했다”고 15일 밝혔다. 제18회 사회복지의 날 기념식과 함께 열리는 이번 축제는 9일 오전 10시 30분부터 오후 6시까지 진행된다. 개막식(기념식, 축하공연), 복지마당(정보제공, 체험, 기부나눔), 놀이와 공연 순으로 이뤄질 예정이다. 행사에서는 주민에게 복지에 관련 다양한 정보를 제공하고자 복지홍보관과 복지상담소를 운영할 예정이다. 특히 복지상담소에서는 국가가 지원하는 복지급여뿐 아니라 민간에서 운영하는 복지 프로그램에 대해 상담받을 수 있다. 가족이 함께 체험할 수 있는 ‘엄마랑·아가랑 오감체험놀이’와 ‘가족이해심리검사’ 등 다양한 놀이와 체험거리도 있다, 어르신은 무료치매검사와 혈당·혈압 검사 등 건강관리프로그램도 경험해볼 수 있다. 이밖에 가족이 함께 즐기는 복지축제인 만큼 청소년 댄스동아리, 대학생 댄스·음악동아리, 직장인 밴드 등의 다채로운 공연이 이어질 예정이다. 지역의 난치병 어린이 돕기 위한 기획모금행사도 진행된다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

‘염증성 장질환’은 장을 비롯한 소화기관에 만성적으로 염증이 생기는 질환이다. 주로 대장에 염증이 생기는 ‘궤양성 대장염’과 소장, 대장 등 위장관 전체에 염증이 생기는 ‘크론병’이 대표적이다. 아직 발병 원인이 명확하게 밝혀져 있지 않지만 우리 몸의 면역체계가 장 점막을 공격하는 자가면역질환의 일종으로 추정된다. 증상을 방치하면 극단적인 경우 대장암으로 발전할 수도 있어 적극적으로 치료해야 한다. ＃염증성 장질환 방치 땐 암으로 13일 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 국내 염증성 장질환자는 5만 6909명으로 5년 만에 환자가 28% 증가했다. 궤양성 대장염 환자는 3만 8000여명, 크론병 환자는 1만 8000여명에 이른다. 염증성 장질환이 생기면 주로 만성 설사와 복통, 혈변, 체중 감소, 발열, 전신 쇠약감에 시달리게 된다. 혈변은 궤양성 대장염 환자에게 흔히 나타난다. 크론병 환자는 치질, 치루 같은 항문 주위 질환에 많이 시달리고 장협착이나 누공(장에 구멍이 난 것)이 발생할 확률이 높다. 젊은층은 단순 복통이나 설사병으로 오인해 방치하는 경우가 많다. 따라서 어느 순간 증상이 완화됐다가 다시 악화하는 패턴이 반복되면 크론병을 의심해 보는 것이 좋다. 이 질환은 적절히 치료하지 않으면 서서히 증상이 진행해 장협착, 천공, 대장암으로 이어질 수도 있다. 강상범 가톨릭대 대전성모병원 소화기내과 교수는 “안타깝게도 현대의학으로도 아직은 완치가 불가능한 난치병”이라면서도 “하지만 조기에 진단해 적절한 치료를 받으면 만성질환인 당뇨병이나 고혈압처럼 얼마든지 정상 생활이 가능한 병”이라고 설명했다. ＃장건강 위해 채식 위주 식단으로 염증성 장질환 치료에는 항염증제, 부신피질 호르몬제, 면역억제제, 생물학적 제제 등을 쓴다. 이 중에서 생물학적 제제는 손상된 장 점막의 회복을 돕고 염증을 줄여 수술 가능성을 낮추는 데 효과적인 것으로 알려져 있다. 강 교수는 “생물학적 제제 중에 ‘항종양괴사인자제’를 쓰는 환자들이 있는데 모든 환자에게 효과가 나타나진 않고 사용한 다음에 서서히 약효가 떨어질 때도 많다”며 “약물 농도를 유지시킬 수 있도록 하는 검사법에 대한 건강보험 적용 확대가 필요하다”고 설명했다. 염증성 장질환은 발병 원인이 명확하지 않기 때문에 뚜렷한 예방법은 없다. 다만 장 건강을 위해 기름기가 많은 음식이나 패스트푸드 섭취를 줄이고 채식 위주의 식단을 이용하면 증상을 완화하는 데 도움이 된다. 또 염증성 장질환으로 진단받으면 가급적 금연하고 과도한 스트레스를 피해야 한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

문재인 대통령이 지난 9일 직접 만난 어린이 두 명의 사연을 소개하면서 희귀질환 환자에 대한 입원 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 지원을 강화하겠다고 10일 밝혔다.문 대통령은 이날 자신의 페이스북을 통해 전날 건강보험 보장강화 정책을 발표했던 병원 안에서 만난 유다인양과 이경엽군의 사연을 차례로 소개했다. “다인이와 함께 색칠 공부를 했습니다. 다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였습니다. (하지만) 다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다.” “어제 만난 이경엽군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있습니다. 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸 학력을 취득하고 수능시험을 준비 중입니다. 그러나 경엽군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길이 너무도 좁습니다.” 이에 문 대통령은 비록 이미 확정된 내년도 입시 전형은 바꿀 수 없지만 향후 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”고 말했다. 또 “현재 ‘희귀질환’으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다”면서 “사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (제도를) 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원 본인 부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.문 대통령은 글에 다인양 어머니와 경엽군 어머니가 손으로 쓴 편지가 담긴 이미지 파일을 첨부하기도 했다. 문 대통령은 “두 사람(다인양, 경엽군)의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다”면서 “또한 새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽이뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 전했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

시한부 인생을 사는 7살 소년의 버킷리스트에는 무엇이 들어있을까. 영국에 사는 드레이븐(7)은 뒤셴근이영양증을 앓고 있다. 중추나 말초신경계의 손상이 없는 상태에서 근육에 문제가 발생하는 유전병의 하나로, 근육이 발달하지 않아 몸이 점점 약해지면서 결국 사망에 이르는 병이다. 이 병을 앓는 환자들은 단순한 움직임이나 호흡만으로도 근섬유가 파괴될 수 있으며, 가볍게 움직이는 것조차 힘들어하기 때문에 산소호흡기의 도움을 반드시 받아야 한다. 이 병은 치료가 매우 어려워 난치병이자 희소 유전병으로 분류된다. 일반적으로는 20세 이전에 숨지는 것으로 알려져 있다. 드레이븐의 경우 정상적인 음식 섭취도 어려운 상태이기 때문에 위와 연결된 가느다란 관을 통해 음식을 주입하며 하루하루를 힘겹게 보내고 있다. 드레이븐 부모는 수시로 받아야 하는 각종 검사와 엄청난 양의 약에 힘겨워하는 아들을 보며 안타까운 마음을 감추지 못하던 중, 우연히 버킷리스트를 떠올렸다. 곧장 드레이븐과 부모는 함께 버킷리스트를 작성하기 시작했고, 아이의 소망을 본 부모는 눈물을 감출 수 없었다. 평범한 아이라면 떼를 쓰지 않아도 이룰 수 있는 작고 평범한 소망이었기 때문이다. 드레이븐의 버킷리스트에는 ▲강아지 키우기 ▲템즈강에서 오리배 타기 ▲돌고래와 헤엄치기 ▲잠수함 타보기 ▲레고랜드 가기 등이 적혀 있었다. 더욱 안타까운 사실은 이 평범한 소망 중에서도 극히 일부만 실현 가능성이 있다는 사실이다. 2시간에 한 번씩 위와 연결된 튜브를 통해 특수 음식을 먹어야 하고, 폐와 근육을 보호하는 스테로이드 등 다양한 약을 제각각의 시간에 맞춰 먹어야 하기 때문이다. 드레이븐의 엄마는 “우리 가족 모두가 포기하지 않고 함께 추억을 만들어나갈 것”이라고 밝혔다. 현재 드레이븐의 가족은 크라우드펀딩 사이트를 통해 버킷리스트를 이루기 위한 비용 5000파운드(약 740만원)의 모금활동을 펼치고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

문재인 대통령은 9일 서초구의 서울 성모병원을 방문해 난치병으로 힘든 시간을 보내고 있는 어린이와 청소년, 그 가족들을 만나 위로와 함께 쾌유를 빌었다.문 대통령은 건강보험 보장성 강화 정책을 발표하고자 방문한 이곳에서 병원 앞에서 기다리던 시민들과 반갑게 인사를 나누고 병원 11층에 있는 어린이 놀이방을 찾았다. 문 대통령은 폐렴으로 입원해 있는 예현오(8) 군이 자신의 팬이라는 것을 알고서는 밝은 표정으로 어깨동무를 하며 친근감을 표시했다. 문 대통령은 장래희망이 외교관이라는 예군에게 “외교관 되도록 공부 열심히 하라. 반기문 유엔사무총장을 롤모델로 삼아야겠네”라고 덕담을 건넸다. 예군이 문 대통령을 소재로 한 어린이용 인물 서적에 사인을 부탁하자 문 대통령은 ‘현오에게. 외교관의 꿈! 꼭 이루길 바라’라는 문구와 함께 사인을 해줬다. ‘대통령 할아버지가 좋다’는 유다인(5)양과는 색칠놀이를 함께 했다. 유양의 어머니는 다인이의 병이 난치성으로 등록되지 않아 아무 혜택을 받지 못한다고 호소했고, 문 대통령은 “의료진이 치료 필요성을 인정하면 전부 건강보험 혜택을 받게끔 하겠다”고 답했다. 청소년 환자들이 모인 8층에서는 작곡가가 되길 희망하는 이경엽(18)군과 검사가 되고 싶은 배권환(18)군이 기다리고 있었다. 문 대통령은 대중음악 작곡가인 김형석, 검사 출신인 여치경 변호사와 함께했다.문 대통령은 ‘공부를 해야 하는데…’라는 이 군의 말에 “공부를 마음껏 못하니까 제일 안타깝다. 건강해야 힘을 낼 수 있으니 조급해하지 말고 몸이 건강해지면 원하는 대학도 가고 작곡가가 되실 것”이라며 손을 꼭 잡아주었다. 김형석은 “대학교에 들어가면 음악 작업하는 법을 가르치려 한다”고 화답했다. 문 대통령은 여 변호사에게는 “배 군이 검사가 될 때까지 멘토 역할을 잘해달라”고 당부하면서 큰 수술을 하루 앞둔 배 군에게 “내가 아주 좋은 기를 물려줄게요. 어머니와 가족을 생각해서라도 검사의 꿈을 꼭 이루라. 젊을 때는 1,2년 늦는 게 굉장하다고 느껴지지만 시간이 지나면 아무것도 아니니 자기가 원하는 꿈만 보고 가라”고 조언했다. 김씨는 이 군에게 유명 브랜드의 헤드폰을 선물했고 여 변호사는 배 군에게 검찰 로고가 새겨진 선풍기와 머그잔을 선물했다. 문 대통령도 재킷에서 검은색 플러스펜을 꺼내 자신의 사인을 선물로 건넸다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

보건복지부가 의료계에 만연한 ‘3분 진료’ 관행을 깨기 위해 이르면 9월부터 중증환자를 15분가량 심층 진료하는 제도를 도입한다. 정통령 보건복지부 보험급여과장은 “3분 진료의 문제점을 개선하기 위해 서울대병원을 포함해 2∼3개 병원을 대상으로 심층진료 제도를 시범적으로 시행할 계획”이라고 말했다. 복지부는 대부분 대형대학병원인 상급종합병원의 15분 진료 진찰료 수가를 첫 진료 기준으로 현재 2만 4040원의 최고 4.2배인 9만∼10만원으로 책정할 방침이다. 시범사업 기간에는 환자 부담을 최소화하기 위해 현재 수가와 새 제도 차액의 5∼10% 정도만 올리는 방안을 검토 중이다. 이 경우 환자 본인부담액은 2만 7340∼3만 1640원 수준으로 예상된다. 복지부는 시범사업 기간 중 준비를 마치는 병원을 추가 참여시킬 방침이다. 심층진료는 내과, 소아청소년과 등의 중증환자나 희귀·난치병 환자에게 먼저 적용한다. 다른 병원에서 진단을 못 하거나 치료하기 힘들다고 의뢰한 초진 환자가 주요 대상이다. 최종적으로 심층진료를 볼지는 의료진이 판단한다. 서울대병원은 내과, 소아청소년과, 신경외과, 유방외과, 피부과, 산부인과 소속 의사 14명이 참여한다. 복지부는 이런 내용을 다음달 초 건강보험정책심의위원회에 보고해 의결한 뒤 시행할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

‘4차 산업혁명을 주도할 것인가, 생명윤리 논란을 차단할 것인가.’ 한국의 최첨단 유전자 교정기술이 갈림길에 놓였다. 유전공학을 비롯한 바이오 분야는 ‘4차 산업혁명의 꽃’으로 통하지만, 우리나라의 제도는 2006년 불거진 ‘황우석 사태’에 대한 트라우마에서 여전히 헤어나지 못하고 있다. 3일 과학기술계에 따르면 우리나라 유전자 연구는 우수한 기술 수준에도 불구하고 법적 제약 때문에 제 속도를 내지 못하고 있다. 이날 세계적인 과학저널 ‘네이처’에 실린 기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장팀의 연구 성과가 대표적이다. 유전질환을 일으키는 특정 유전자를 찾아내 제거하거나 덧붙일 수 있는 핵심 기술인 ‘크리스퍼 유전자 가위’를 만들어 냈지만, 정작 인간 배아에 적용하는 교정실험은 미국 연구팀에 맡겼다. 황우석 사태 이후 엄격해진 생명윤리법 때문에 인간 배아를 활용한 실험이 금지됐기 때문이다. 2012년 처음 세상에 모습을 드러낸 유전자 가위는 인류를 각종 유전질환에서 해방시킬 핵심 기술로 주목받고 있다. 기술이 있어도 활용을 못 하기 때문에 세계적인 연구 경쟁에서 뒤처질 수밖에 없다. 반면 세계 각국은 유전자 가위를 활용한 유전질환 치료를 본격화하고 있다. 실제 중국은 인간 배아 유전자 실험에 특별한 규제가 없어 연구가 가장 활발하게 진행되고 있다. 2015년 4월 중국 중산대가 세계 최초로 인간 배아 유전자 교정실험에 성공한 것도 이런 분위기여서 가능했다. 영국도 지난해 2월 불임 치료와 배아 연구를 주관하는 ‘인간생식배아관리국’(HFEA) 명의로 인간 배아 유전자 교정실험을 연구용에 한해 허용했다. 미국 역시 “임신을 위한 배아 유전자 교정은 안 된다”고 전제하면서도 “유전적 난치병 치료에 대한 기초연구를 위해 실험실에서 인간 배아와 생식세포를 교정하는 것은 합당하다”며 사실상 배아 연구를 허용하고 있다. 현재 유전자 가위를 이용한 임상 연구는 미국 9건, 중국 5건, 영국 3건이 진행 중인 반면 한국은 한 건도 없는 실정이다. 생명윤리법에 따르면 배아나 난자, 정자, 태아에 대한 유전자 교정치료는 금지돼 있으며 대통령령에서 정하는 희귀, 난치병 치료 등 일부 조건을 충족할 때만 제한적으로 연구가 허용되고 있다. 김 단장은 “유전자 가위 기술은 기존 생명공학의 한계를 뛰어넘는 4차 산업혁명 시기에 새로운 기회와 일자리를 만들 것”이라며 “생명과 관련돼 있어 규제가 필요하지만 적어도 기초적인 배아 연구는 허용할 필요가 있다”고 제안했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 신기술을 개발해 성공률을 획기적으로 높였다.기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 유전자 가위로 잘라 내는 교정실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 부르는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전자와 교정되지 않은 돌연변이 유전자가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 수정 전 난자에 정자와 유전자 가위를 함께 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률이 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 특히 이번 기술은 유전자 교정된 배아를 자궁에 착상시킬 경우 바로 태아로 성장할 수 있기 때문에 실제 임상에서도 즉시 활용할 수 있을 것으로 평가받고 있다. 이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용한 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 미탈리포프 교수팀은 실제 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험을 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법이 인간 배아를 이용한 유전자 교정을 연구 목적이라도 엄격히 규제하고 있기 때문이다. 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 인간 배아 활용을 허용하고 있다. 중국에서는 유전자 교정 연구에 대한 특별한 규정이 없기 때문에 연구가 가장 활발하다. 김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여 준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만 가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급효과가 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

　한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 교정기술의 정밀도를 획기적으로 높였다.　기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 크리스퍼 유전자 가위로 교정하는 실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 　비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 일으키는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한 쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 　기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전체와 교정되지 않은 돌연변이 유전체가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 정자와 유전자 가위를 함께 난자에 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률은 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 　이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용할 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험은 미탈리포프 교수팀이 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법 때문에 인간 배아를 이용한 유전체 교정이 금지돼 있는 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 허용돼 있기 때문이다. 　김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급 효과는 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

암이나 희귀 난치병 등 중증 환자의 어려움을 덜어주기 위해 정부가 연말정산에서 일부 의료비 세액공제 한도를 없애기로 했다.정부는 2일 이런 내용의 ‘2017년 세법 개정안’을 발표했다. 대상은 건강보험 산정특례자를 위해 지급한 의료비다. 암, 심장·뇌혈관 질환, 희귀 난치성 질환, 결핵, 중증 화상 등에는 적지 않은 의료비가 들어간다. 이러한 질병 탓에 산정특례자로 등록하면 길게는 5년까지 의료비 본인 부담률을 0∼10%까지 낮춰준다. 하지만 의료비 자체가 워낙 높다 보니 중증 환자에게 가는 부담이 적지 않다. 정부는 이런 부담을 추가로 낮춰주기 위해 의료비 세액공제 제도를 보완하기로 했다. 의료비 세액공제는 본인이나 가족 등 기본공제대상자를 위해 총급여액의 3%를 초과해 사용한 의료비의 15%를 소득세에서 빼주는 제도다. 일반적으로 공제 한도는 700만원인데 본인, 기본공제대상자 중 65세 이상, 장애인을 위해 지출한 의료비, 난임시술비는 공제 한도가 없다. 정부는 이번 개정으로 이 공제 한도가 없는 대상에 건강보험산정특례자를 추가해 중증 환자의 부담을 더욱 낮추겠다는 계획이다. 정부는 노부모를 시설이 아닌 집에 모시고 사는 경우 의료비 세액공제를 더 해주기로 했다. 현재는 노인장기요양보험법에서 규정한 월 한도를 넘어서지 않는 수준에서 본인부담금(재가급여 15%, 시설급여 20%)만 세액공제하고 있다. 하지만 효도를 장려한다는 취지로 월 한도액을 초과해 부담하는 재가 간병비도 공제대상 의료비에 추가했다. 재가 간병비란 고령자를 시설이 아닌 집에서 돌볼 때 발생하는 방문요양·목욕·간호 등에 들어가는 비용을 말한다. 다시 말해 고령자를 시설에 맡기지 않고 집에서 돌보면 세액공제 폭이 더 확대된다는 뜻이다. 이러한 개정은 국회를 통과하면 내년 1월 1일 이후 지출하는 의료비부터 적용된다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

혈액형 다른 아내 콩팥 떼 이식 출혈·실패 위험 높았지만 극복 혈액형이 다른 아내가 신장 한쪽을 남편에게 떼어 줬고 수술 후 두 사람 다 건강하다. 혈액형이 다른 장기를 이식하는 수술은 거부반응 때문에 같은 혈액형인 경우보다 실패 확률이 높은 편이지만 부부간의 사랑이 ‘피의 확률’을 극복한 셈이다.20일 가톨릭대 의정부성모병원에 따르면 2013년 만성신부전증 판정을 받은 박달수(오른쪽·58)씨는 신장투석 등의 치료로 고통스러운 하루하루를 보냈다. 신장이식이 유일한 희망이었지만 혈액형이 같고 거부반응이 없는 공여자를 찾기 힘들었다. 그러던 중 아내 최경자(왼쪽·55)씨가 혈액형이 달라도 신장을 이식할 수 있다는 의료진 얘기를 듣고 남편에게 신장을 떼어 주기로 결심했다. 남편의 혈액형은 A형, 아내는 B형이다. 거부반응을 일으키는 항체를 제거하는 혈장 교환술 때문에 출혈 위험이 높았지만 박씨 부부는 “수년간 치료받으면서 의료진에 대한 신뢰가 있었기 때문에 별로 걱정하지 않았다”고 밝혔다. 박씨 부부는 지난 4월 신장이식 전 검사를 시작했다. 수술 2주 전에는 항체를 생산하는 면역세포를 제거하는 주사도 맞았다. 마침내 지난달 18일 혈장 교환술 등을 받은 뒤 26일 신장이식 수술을 성공적으로 마쳤다. 박씨는 “수술 결과가 좋아 새로운 인생을 사는 것 같아서 너무 기쁘고 감사하다”고 말했다. 난치병인 말기 신장질환자는 이식이 유일한 살길이지만 국내 평균 대기 기간이 5년이다. 형제자매간 주고받을 때 성공률이 높지만 출산율 감소로 여의치 않자 7년 전부터 혈액형이 다른 배우자의 이식이 늘고 있다. 서울성모병원 조사 결과 혈액형이 다른 사람들 간 이식 비율은 2007년 0.3%였으나 2014년 21.7%로 높아졌다. 특히 부부 이식은 2003년 전체 신장이식의 10%였으나 2014년 31.5%로 늘었다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr