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  • [서울광장] 융복합시대 혁신 정치가 갈 길/박현갑 논설위원

    [서울광장] 융복합시대 혁신 정치가 갈 길/박현갑 논설위원

    #1. 한강공원에서 취미나 레저활동으로, 출퇴근 이용 수단으로 전기 자전거나 전동 휠, 전동 킥보드 등 ‘개인형 이동수단’(personal mobility·PM)을 이용하는 사람들이 많다. 하지만 이 세 가지 개인형 이동수단 가운데 자전거도로 이용이 가능한 것은 페달 보조 방식의 전기 자전거다. 지난 3월 22일 자전거 이용 활성화법이 개정돼 자전거도로를 면허 없이도 이용할 수 있게 됐다. 전기 자전거를 제외한 전동 휠, 전동 킥보드는 여전히 법의 사각지대에 놓여 있다. 도로교통법상 원동기장치 자전거로 분류돼 2종 원동기 면허 소지자가 안전장비를 착용하고 차도에서만 달려야 해서다. 음주운전 단속 대상에도 포함된다.#2. 2016년 6월 30일부터 혈압, 혈당, 피부노화, 피부탄력, 색소침착, 비타민C 농도, 탈모, 모발 굵기 등 12가지 항목은 병원을 가지 않고 유전자 검사 업체에 의뢰해 검사를 받는 맞춤형 의료서비스가 시행 중이다. 그러나 정작 유전자 검사로 알고 싶은 유방암이나 치매 등 질병, 나아가 음주, 수면, 스트레스, 흡연 등 건강과 관련된 유전자 검사는 앞으로 최소 1년 이상을 더 기다려야 한다. 미래 헬스케어 육성의 토대가 되는 국민 보건의료 데이터를 갖춘 데다 이를 연계 활용할 정보기술(IT) 인프라도 구비돼 있으나 개인정보 보호 가치와 공익적 활용의 가치 충돌로 혁신이 더디기 때문이다. 4차 산업혁명 시대, 국민 편의 저하는 물론 국가경쟁력 약화가 우려되는 사례들이다. 대한무역투자진흥공사, 현대증권 등에 따르면 2015년 4000억원 규모였던 세계 PM 시장은 올해 2조원을 거쳐 2030년 26조원까지 성장할 전망이다. 자동차·소재·2차전지·화학·사물인터넷·친환경 기술 등 융복합산업 측면이 강해 산업 전반에 미치는 연관 효과가 높아서다. 올해는 문재인 대통령의 집권 2년차. 집권 1년차에 비해 국정 위기감이 커지고 있다. 지난 1년간 국정 운영에 대한 국민 지지도는 매우 높았다. 남북 정상회담, 북·미 정상회담 등 한반도 비핵화를 위한 외교·안보 행보가 후한 점수를 받았다. 그러나 앞으로 종전선언과 비핵화 프로세스가 성사된다 하더라도 판문점 선언을 능가할 신선함은 기대하기 어렵다. 게다가 지방선거 압승에도 불구하고 경제민생 악화로 그 후 5주 연속 문 대통령과 더불어민주당 지지율은 동반 하락 중이다. 경제지표도 하락세다. 정부는 올해 경제성장률 전망치를 3%에서 2.9%로, 신규 취업자 규모는 32만명에서 18만명으로 낮추었다. 왜 그럴까? 대통령의 국정 운영 철학을 정책과 제도로 구체화해야 할 공무원 조직의 소극성과 여당의 안이함이 컸다고 본다. 공무원은 ‘관료주의’로 대변되듯 기본적으로 변화에 소극적이다. 지난 1년간의 적폐청산 과정을 지켜보면서 이러한 심리는 더욱더 뿌리 깊게 내렸는지 모른다. 여당도 마찬가지다. 문 대통령이 규제혁신 점검회의를 긴급 취소한 이후 홍영표 민주당 원내대표가 규제 혁신에 최선을 다하겠다고 목소리를 높였으나 규제 혁신 관련법 처리 부진을 야당 탓으로 돌리는 등 달라진 모습은 찾기 어렵다. 규제프리존법, 서비스발전법 등 지난 정부 때 추진된 규제 완화 관련 법안이 현 여당의 반대로 무산됐는데 자신들의 과거 행태에 대한 반성 없이 야당의 비협조로 처리하지 못한다고 비판하는 태도는 말이 되지 않는다. 국내 정치가 규제 혁파에 지지부진한 사이 세계는 바뀐 산업환경에서 신성장동력을 확보하려고 최선을 다하고 있다. 인공지능, 사물인터넷, 자율주행차, 5G 등이 새로운 성장 모델이다. 여러 분야의 학문이 융복합돼야 확산성이 높다. 기존의 단선적 지식은 쓸모가 없다. 미국의 보잉과 프랑스의 에어버스, 영국의 롤스로이스는 ‘하늘을 나는 택시’ 개발에 착수했다. 미국 구글의 모회사 알파벳은 바이오 전담 자회사를 설립해 노화 예방, 헬스케어 데이터 등을 연구한다. 미국의 페이스북은 인체를 움직이는 세포지도를 만들고 에이즈·알츠하이머 등 난치병을 연구한다. 중국은 자국민 유전자 데이터의 국외 반출을 금지하는 등 헬스케어 산업 육성에 혼신을 다하고 있다. 자동차나 비행기 속도만큼 눈부신 IT발전에 걷기 수준의 정책과 제도보완으로는 혁신할 수 없다. 대통령의 혁신정치가 필요하다. 최근 문 대통령이 다달이 규제개혁 점검회의를 주재한단다. 국민의 삶의 질 개선을 위해선 단기간에 성과가 나오지 않더라도 관료사회에 혁신의 필요성을 강조하고 되짚는 일은 임기 내내 계속할 일이다. eagleduo@seoul.co.kr
  • 희귀난치병 환자 ‘대마 의약품’ 허용된다

    식품의약품안전처는 대체치료수단이 없는 희귀난치성질환자들이 해외에서 허가된 ‘대마’ 성분의 의약품을 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 있게 하는 방안을 추진한다고 18일 밝혔다. 대마는 대마초 등을 원료로 만든 제품이나 성분이 동일한 화학적 합성품을 말한다. 칸나비디올(CBD) 등 대마 성분을 의료 목적으로 허용하는 국제적 흐름과 뇌전증 환자단체 등의 지속적인 요구에 따른 것이다. 칸나비디올은 주로 대마초의 꽃이 피는 상단부, 잎 등에 함유된 성분이다. 식약처는 지난 1월 국회에 발의된 대마 관련 법안을 수정·보완해 영국이나 프랑스, 미국 등 해외에서 허가된 대마 성분 의약품을 자가 치료용으로 들여와 쓸 수 있게 할 예정이다. 다만 대마초에서 유래된 제품이라도 해외에서 의약품으로 허가받지 않은 식품, 대마오일, 대마추출물 등은 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 없다. 현재는 대마초 섬유·종자 채취, 공무 수행, 학술연구 목적을 제외하고 국내에서 대마 수출입, 제조, 매매 등의 행위는 전면 금지돼 있다. 식약처는 환자가 자가 치료용으로 대마 성분 의약품이 필요하다는 의사 진료 소견서를 받아 수입·사용 승인을 신청하면 승인서를 발급할 계획이다. 환자가 승인서를 ‘한국희귀필수의약품센터’에 제출하면 센터가 해외에서 허가된 대마 성분 의약품을 수입해 환자에게 공급한다. 개정 법안이 시행되면 영국, 프랑스 등지에서 판매 중인 대마 성분 의약품 ‘사티벡스’와 최근 미국에서 허가된 뇌전증 치료제 ‘에피디올렉스’를 사용할 수 있게 된다. 김명호 식약처 마약정책과장은 “대마 성분 의약품의 전면 허용에 대해서는 환자단체와 전문가단체 등 각계각층과 논의하고 있다”며 “앞으로 사회적 합의를 거쳐 추진해 나갈 예정”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr
  • 임직원 ‘기본급 1%’ 기부… SK인천석유화학 협약식

    SK인천석유화학은 12일 지역 취약계층 등에 기본급의 1%를 기부하는 ‘1% 행복 나눔 협약식’을 했다. SK인천석유화학은 이날 회사 본관 1층에서 세이콘, 아스타IBS, 국제산공 등 협력사 대표들과 SK인천석유화학 임직원 100여명이 참석한 가운데 행사를 개최했다. 1% 행복 나눔 기금은 구성원들이 매달 기본급의 1%를 기부하면 회사 역시 동일한 금액을 출연하는 매칭그랜트 방식으로 조성된다. 올해는 SK인천석유화학 전체 구성원의 98%인 601명이 기금 마련에 참여해 지난해보다 두 배 늘어난 총 5억 2000만원의 기금이 마련됐다. 기금은 16개 협력사 구성원 309명의 복지 지원 및 소아암 난치병 치료, 취약계층 집수리 활동 등에 사용될 예정이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr
  • 색종이처럼 DNA 접어 암치료 한다

    색종이처럼 DNA 접어 암치료 한다

    아이들은 색종이로 여러 가지 모양을 만들어 내는 종이접기를 좋아한다. 색종이 접기처럼 DNA를 접어 암치료 약물의 효과를 높일 수 있는 방법을 한국과 미국 공동연구진이 개발해 화제다.한국과학기술연구원(KIST) 의공학연구소 류준희 박사와 세계 최고 암연구재단인 미국 하버드대 다나파버암연구소 윌리엄 시 교수 공동연구팀은 종이접기 방법을 응용해 기존 방법으로는 만들기 어려운 다양한 형태의 나노구조체를 만드는 ‘DNA 접기’(DNA origami) 기술을 개발하고 세포 침투효과를 실험적으로 확인하는데 성공했다고 10일 밝혔다. 이번 연구결과는 나노분야 국제학술지 ‘나노 레터스’ 최신호에 실렸다. 나노 구조체는 암을 비롯한 다양한 난치병을 치료할 때 암세포나 치료부위에 약물을 효과적으로 전달하는데 활용되고 있다. 나노 구조체 모양과 크기에 따라 세포 침투 효과가 다르기 때문에 연구자들은 가장 효과적인 약물 전달 구조를 만들기 위해 고민하지만 쉽지 않다. 연구팀은 아데닌(A), 구아닌(G), 티민(T), 시토신(C) 4개 염기로 이뤄진 DNA 가닥을 종이를 접는 것처럼 접어 약효가 뛰어난 3차원 나노 구조체를 만드는데 성공했다. 이번에 개발한 기술은 뼈대가 되는 긴 DNA 가닥 하나에 여러 개의 짧은 DNA를 종이접기하듯 접어서 만드는 것이 핵심이다. 비교적 간단해 보이는 이 기술은 DNA 가닥들이 결합해 이중나선을 형성하면서 수 나노미터 크기의 다양한 형태의 나노 구조체를 만들 수 있게 해준다. 연구팀은 이 기술을 이용해 서로 다른 크기와 모양의 11가지 DNA 나노구조체를 만들었다. 이 구조체들을 3가지 종류의 세포에 침투시키는 실험을 한 결과 나노 구조체의 조밀함이 높을 수록 세포 침투도가 커지며 기존 나노 구조체들보다 침투력이 15배 이상 우수한 것을 확인했다. 류준희 KIST 박사는 “DNA 접기기술로 암세포 등에 효과적으로 침투할 수 있는 DNA 나노구조체를 제작하는 것이 가능하다”라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • [월드피플+] 아픈 동생 위해 음료수 판 9살 형, 2시간만에 600만원 모아

    [월드피플+] 아픈 동생 위해 음료수 판 9살 형, 2시간만에 600만원 모아

    9살짜리 형이 아픈 동생을 위해 레모네이드 판매대를 열어 특별한 형제애를 보여주었다. 29일(이하 현지시간) 영미권 최대 소셜 사이트 레딧닷컴에 따르면, 이달 초 사우스 캐롤라이나주(州)에 사는 앤드류는 부모님에게 가슴 아픈 소식을 들었다. 바로 생후 6개월된 동생 딜런이 크라베병(Krabbe disease)에 걸렸다는 이야기였다. 크라베병은 대뇌신경세포가 파괴돼 신경이 퇴행하는 희귀난치병이다. 시각, 청각, 언어, 운동 등 거의 모든 신경이 퇴행해 시력과 기억력을 잃고, 심하면 반신마비가 된다. 신생아 4만명당 1명의 비율로 발병하며, 90% 이상이 생후 1~7개월의 소아에게 일어나는 무서운 병이다. 앤드류는 어린 동생이 아프다는 사실에 가슴이 아팠고, 형으로서 무언가를 해주고 싶었다. 부모님이 치료책을 찾아 피츠버그에 있는 아동병원에 동생을 데려간 사이, 모금행사로 레모네이드 판매대를 열 계획을 세웠다. 딜런은 할아버지와 할머니, 이모, 삼촌 그리고 그린우도 지역 주민들에게 도움을 받아 사우스 캐롤라이나 96번 고속도로 근처에 레모네이드 판매대를 설치했다. 그리고 아침 10시부터 단 두시간 만에 레모네이드 판매 수익금으로 5860달러(약 633만원)를 모았다. 앤드류는 “레모네이드를 팔아 모은 돈으로 아픈 동생을 낫게하고 싶었다”며 자신이 하고 싶은 일을 했을 뿐이라고 웃었다. 반면 아빠 맷 에머리는 “그렇게 짧은 시간에 레모네이드 판매로 많은 돈을 모을 거라고는 생각하지 못했다. 앤드류의 착한 마음씨에 깊은 감명을 받았고, 사랑하는 동생을 위해 나선 아들이 자랑스럽다”며 기특해했다. 이후 앤드류 가족과 친구들은 팀 딜런(Team Dylan)이라는 이름의 페이스북 페이지와 기금모금 사이트인 고펀드미 페이지를 만들었다. 앞으로 딜런의 최신정보, 질병 진행상황, 사진과 모금행사들을 포함한 게시물을 게재하면서 해당 불치병에 대한 인식을 높이는데 앞장 설 예정이다. 사진=페이스북(팀딜런) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
  • [경제 블로그] 은행들 “사회공헌할 곳 어디 없나요?”

    [경제 블로그] 은행들 “사회공헌할 곳 어디 없나요?”

    요즘 금융권에선 KB금융과 하나금융의 ‘통 큰’ 보육 지원이 화제입니다. 하나금융이 1500억원을 들여 어린이집 100개를 만들겠다고 선언한 데 이어 KB금융도 750억원을 국공립 병설유치원과 초등학교 돌봄교실에 투자하기로 한 겁니다. 경쟁 관계에 있는 다른 시중은행들에 비상이 걸린 이유입니다.●‘겹치기’ 효과 떨어져 새 기업 물색 29일 금융권에 따르면 한 시중은행은 최근 각 부서에 “새로운 사회공헌 대상을 찾아라”고 지시했습니다. 수년 전 금융지원 업무협약(MOU)을 맺었던 사회적기업들을 떠올린 직원 A씨는 다시 이 기업을 찾아갔다가 ‘멘붕’(멘탈 붕괴)에 빠졌습니다. “다른 은행들이 이미 왔다 갔는데 무엇을 더 해 줄 수 있냐”는 심드렁한 반응이 돌아왔기 때문이죠. A씨는 “과거엔 은행이 사회적 책임을 다하고 작은 규모의 기업들은 낮은 이자로 대출받는 ‘윈윈’ 구조였다면 이젠 은행들이 경쟁적으로 공헌 대상 기업 ‘모시기’에 나서는 분위기”라고 꼬집었습니다. 사회적기업 지원을 강조하는 현 정부의 기조에 너도나도 따르다 보니 생긴 해프닝입니다. 은행들이 겹치기 사회공헌 활동을 하면 홍보 효과가 떨어지기 때문에 ‘튀는’ 사업을 찾기 위해 동분서주하고 있습니다. 다문화가정 지원에 집중해 온 우리은행은 최근 난치병 어린이의 소원 성취를 지원하는 프로젝트를 시작하고 기부금 1억원을 전달했습니다. 포용적·생산적 금융 실천을 위해 태스크포스팀(TFT)도 운영하고 있다고 합니다. ●현 정부 코드 맞추기만 열중 우려도 우려 섞인 시선도 있습니다. 은행이 현 정부 ‘코드 맞추기’에만 열중한다는 겁니다. 특히 KB금융 회장과 하나금융 회장은 채용 비리 문제로 거취 논란이 있었기 때문에 더욱 곱지 않은 시선을 받고 있습니다. KB국민은행 노동조합이 논평을 통해 “정권에 환심을 사기 위한 행위들을 중단하라”고 비판한 것도 연장선입니다. 최종구 금융위원장은 전날 은행장 간담회에서 “최근 은행권의 사회공헌 활동에 감사하다”면서도 “은행이 자율적으로 추진하라”고 선을 그었습니다. 은행들은 “보여주기식이 아니라 실질적으로 꾸준한 지원을 해야 한다”는 조언을 새겨들어야 합니다. 정권이 바뀌어도 은행의 사회공헌 확대 기조가 이어질지, 하나금융의 ‘101번째’ 어린이집이 세워질지 지켜볼 대목입니다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr
  • 품위있게 죽고 싶다던 호주 104세 과학자 오늘 낮 편안히 영면

    품위있게 죽고 싶다던 호주 104세 과학자 오늘 낮 편안히 영면

    품위있게 죽고 싶다며 스위스로 떠났던 호주의 104세 과학자가 결국 세상을 떴다. 과학자로서 상당한 명성과 존경을 받았던 데이비드 구달이 10일 오후 12시 30분(현지시간) 스위스 바젤의 한 클리닉에서 다른 이의 도움을 받아 편안히 생을 마쳤다고 안락사와 조력 자살을 돕는 시민단체 엑시트 인터내셔널(Exit International)이 밝혔다. 생물학자이자 식물학자로서 상당한 업적을 남긴 그는 지난 2일 호주 서부 퍼스의 자택을 떠나 프랑스 친척을 만난 뒤 스위스로 들어갈 계획인 것으로만 보도됐다. 영국 BBC는 고인이 전날에도 취재진에게 “더 이상 삶을 지속하고 싶지 않다. 누구나 내 나이에, 아니 나보다 적은 나이더라도 죽음을 선택할 자유를 누리고 싶어한다”고 말했다고 전했다. 호주의 한 주에서도 조력 자살은 합법이지만 불치 환자에만 국한되고 있다. 그는 불치병이나 난치병을 앓는 것은 아니었지만 스스로 생을 마감하고 싶다는 뜻을 강력히 비쳤다. 또 마지막으로 대중 앞에 모습을 드러냈을 때 자신의 결심에 대해 이렇게 많은 관심이 쏟아질지 몰라 놀랐다고 털어놓았다. 지난달 자신의 생일을 맞아 그는 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 특별히 슬픈 일이 아니다. 정말 슬픈 것은 (스스로 마감하려는) 일이 방해받으면 그럴 것”이라고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr
  • ‘존엄한 죽음’ 104세 과학자, 손자와 생의 마지막 이별

    ‘존엄한 죽음’ 104세 과학자, 손자와 생의 마지막 이별

    '위엄있게 죽고싶다'는 바람을 이루기위한 최고령 과학자의 '마지막 여정'이 시작됐다. 지난 3일(현지시간) 호주 언론은 데이비드 구달이 이날 가족과 친구들의 마지막 배웅 속에 퍼스 공항을 통해 출국했다고 보도했다. 올해 104세의 구달은 존엄한 죽음을 맞겠다는 의지를 굽히지 않아 안락사에 대한 세계적인 논란을 낳았다. 영국 런던 태생인 그는 이후 호주로 옮겨와 식물학자와 생물학자로 큰 명성을 얻었다. 지난 1979년 은퇴한 후에도 계속 연구를 이어온 그는 과학 연구의 업적을 인정받아 호주 정부에서 수여한 훈장을 가슴에 달기도 했다. 그가 세계적인 논란의 중심에 선 것은 중병을 앓고있는 것은 아니지만 독립적으로 결정할 수 있는 것들이 자꾸 사라진다며 스스로 삶을 마감하겠다는 바람이 알려지면서다. 구달은 지난달 호주 ABC 방송과의 인터뷰에서 “이 나이에 이른 것이 대단히 후회된다”며 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 딱히 슬픈 일은 아니다. 이런 (삶의 마감이) 방해받는다면 그게 더 슬픈 일”이라고 말한 바 있다. 곧 더이상 불행하고 싶지 않아 품위있는 죽음을 맞겠다는 주장이다. 이같은 사실이 알려지자 호주 내에서 뿐 아니라 전세계적으로 큰 윤리적 논란이 일었다. 현재 호주에서는 빅토리아 주를 제외한 나머지 주에서는 안락사를 허용하지 않고 있다. 그나마 빅토리아 주도 난치병 진단을 받은 환자에게만 안락사가 허용돼 구달은 해당되지 않는다. 이에 구달은 안락사가 허용된 스위스로 눈을 돌리게 된 것이다. 이날 퍼스 공항에는 그의 손자를 비롯한 가족과 친구들이 나와 구달과 마지막 작별인사를 했다. 구달은 "우여곡절 끝에 비행기에 오르게 돼 기분이 좋다"면서 "여기(호주)에 3명의 손자를 비롯한 몇몇 가족과 작별인사를 나눴다"고 말했다. 보도에 따르면 구달은 프랑스 보르도에서 가족 일부와 작별을 한 후 스위스로 넘어간다. 그의 사망일은 오는 10일이다.    구달은 "사실 스위스는 아름다운 나라지만 가고 싶지는 않은 곳"이라면서 "내가 살아온 이곳에서 죽지 못한다는 것이 안타까운 뿐"이라며 눈물을 감추지 못했다.    박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • “위엄있게 죽겠다” 104세 과학자의 마지막 여행이 시작됐다

    “위엄있게 죽겠다” 104세 과학자의 마지막 여행이 시작됐다

    호주의 104세 과학자 데이비드 구달의 마지막 여행이 시작됐다. 위엄있게 죽고 싶다는 구달은 2일(현지시간) 서부 퍼스의 집을 떠나 안락사가 허용된 스위스로 향하는 여행길에 올랐다고 영국 BBC가 전했다. 일단 프랑스로 가 친척을 만나 함께 스위스로 떠난다. 환경학자와 생물학자로 꽤 명성을 날린 그는 중병을 앓는 것이 아니지만 독립적으로 결정할 수 있는 것들이 자꾸 사라진다며 스스로 삶을 마감하겠다고 결심했다. 구달은 지난달 생일을 맞아 호주 ABC 방송과의 인터뷰를 통해 “이 나이에 이른 것이 대단히 후회된다”며 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 딱히 슬픈 일은 아니다. 이런 (삶의 마감이) 방해받는다면 그게 슬픈 일”이라고 말했다. 지난해 상당한 논란 끝에 호주의 한 주에서도 조력 자살이 합법화됐지만 난치병 진단을 받은 환자에게만 허용돼 구달은 해당하지 않고 다른 주에서는 모두 불법이라 그는 스위스로 떠나게 됐다. 런던 태생인 그는 1979년 은퇴했지만 연구 일에는 계속 관련을 맺고 있었다. 최근 몇년 동안 30권 분량의 ‘세계의 생태계’ 시리즈를 출간했고 과학 연구의 업적을 평가받아 호주 훈장을 수여했다. 2년 전에는 102세의 나이에 퍼스의 에디스 코완 대학에서 무보수 명예 연구조교로 일하게 해달라는 법정 소송을 이겼다.이번 여행에 동행하는 조력 자살을 지지하는 시민단체 ‘엑시트 인터내셔널’을 이끌고 있는 캐롤 오닐에 따르면 이 소송 과정에 구달이 겪은 이들이 죽음의 여행을 결심하게 만들었다. 대학은 그가 출퇴근할 수 있는지를 많이 걱정했는데 그는 “마지막이 시작됐다”고 느꼈다는 것이다. 지난달 아파트에서 넘어져 이틀 동안 누구의 눈에도 띄지 않은 채 방치된 것이 결정적이었다. 의료진은 24시간 돌봄을 받거나 요양병원에 입원하라고 했고, 독립적인 성품인 그는 낯선 이로부터 돌봄을 받으면서 생을 마감하고는 싶지 않다고 결심했다는 것이다. 조력 자살은 다른 이가 스스로 목숨을 끊을 수 있게 돕는 행위를 말하며 의사가 모든 것을 관장하는 안락사와 조금 다른 개념이다. 스위스에서는 돕는 이가 이기심 때문에 돕는 것이 아니라면 조력 자살이 허용되며 특히 외국인도 받아들이도록 한 유일한 나라다. 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크는 안락사와 조력 자살 모두 허용하고 있으며 콜롬비아는 안락사를 허용한다. 미국 오레곤, 워싱턴, 버몬트, 몬타나, 캘리포니아와 콜로라도 주에서는 난치병 환자에게 조력 자살을 허용한다. 워싱턴 DC는 지난해 거주민에 한해 허용하는 법을 개정했다. 캐나다 퀘백주는 2년 전 안락사와 조력 자살을 허용했다. 오닐은 구달의 마음 상태에 대해 “우울하지도 참담하지도 않다. 다만 몇년 전부터 삶에 대한 스파크가 일어나지 않을 뿐”이라고 전했다. 그의 사연이 알려지자 마지막 여행에 비즈니스 클래스를 탑승하게 하자는 온라인 청원이 제기돼 2만 호주달러(약 1600만원)가 모금됐다. 최근까지 유언장을 수정하고 여러 손주들을 비롯해 많은 가족을 만났다. 웨스턴 오스트레일리아 주 정부도 구달에 대한 안타까움을 표명했지만 난치병 환자에게만 조력 자살을 허용하는 쪽으로 움직이고 있다. 구달은 지난달 ABC 방송 인터뷰를 통해 “나같은 노인네가 조력 자살을 포함해 완벽한 시민의 권리를 누렸으면 하는 것이 내 마음”이라며 모두가 자신의 결정을 이해해줬으면 좋겠다고 말했다. 이어 “누군가 스스로 생을 끝내겠다고 선택하면 그걸로 공평한 것이다. 어느 누구도 거기에 끼어들어선 안된다고 생각한다”고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr
  • [메디컬 인사이드] 고혈압보다 잘 낫는데…편견의 병 ‘뇌전증’

    [메디컬 인사이드] 고혈압보다 잘 낫는데…편견의 병 ‘뇌전증’

    불치병 아냐…20%만 난치성 환자 40% 2~3년 약물로 완치 복용 중단 땐 증상 되레 악화 10분 이상 발작 땐 응급실로 많은 환자들은 오해와 편견에 시달립니다. 사회적 낙인의 사슬에서 벗어나지 못할 때도 많습니다. 특히 이 병은 그 정도가 심합니다. 얼마나 편견이 심했는지 2012년 의사들이 직접 나서서 병명을 바꿨습니다. 과거에는 ‘간질’이라고 불렸던 병, ‘뇌전증’입니다. 2017년 기준 뇌전증으로 진료받은 환자는 14만 3283명으로 적지 않습니다. 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 시저, 소크라테스, 피타고라스, 고흐, 노벨 등 많은 위인이나 영웅들이 뇌전증을 앓았지만 편견과 오해는 수천 년을 이어져 내려오고 있습니다. 가장 큰 오해는 ‘불치병’이라는 인식입니다. 그렇지만 실제로는 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아닙니다. 30일 대한뇌전증학회에 따르면 환자의 40%는 2~3년간의 적절한 약물치료를 한 뒤 재발 없는 완치를 경험합니다. 나머지 40%는 여러 차례 재발하지만 항경련제를 5~20년간 복용하면 마찬가지로 완치가 됩니다.20%만 난치성 뇌전증으로 평생 약물을 복용하게 됩니다. 이렇게 완치 효과를 놓고 보면 평생 약을 먹어야 하는 만성질환인 당뇨병이나 고혈압보다 훨씬 잘 낫는 병이라고 할 수 있습니다. 이상암 서울아산병원 신경과 교수는 “항경련제로 뇌전증을 조절할 수 있는 환자가 대부분이고 이런 환자들은 약을 먹는 것 외에는 정상인과 다를 것이 없다”고 표현했습니다. ●약물 중단땐 용수철 튀어오르듯 악화 약물 부작용을 극도로 경계하는 부모들을 안심시키기 위해 전문가들은 뇌전증 치료를 ‘용수철’에 많이 비교합니다. 현재 사용하는 약물들은 용수철을 눌러 탄성을 없애는 것과 같은 방식으로 작용합니다. 그런데 용수철에 돌을 올려놨다가 초기에 떼면 반발력이 오히려 증가합니다. 따라서 약물 치료는 최소 2년을 꾸준히 진행해야 합니다. 그 이후에는 약물 용량을 줄여 나갈 수 있습니다. 이 교수는 “약을 복용했다 안 하면 뇌전증 발작이 더 심해질 수 있다”며 “뇌전증중첩증, 즉 뇌전증이 계속적으로 멈추지 않고 연속적으로 일어나는 현상으로 생명이 위험할 수 있다”고 지적했습니다. 또 이준수 연세대 세브란스병원 진료부원장은 “뇌 자체에 문제가 있어서 심한 경련이 자주 일어나고 그 충격으로 인지기능이 나빠지고 그걸 다스리려니 다시 약을 더 쓰는 악순환에 빠진다”며 “약을 기피하기보다 규칙적으로 잘 복용해서 경련을 잡는 것이 그런 악순환의 고리를 끊는 가장 좋은 방법”이라고 조언했습니다.뇌전증 발작이 뇌손상을 일으키는 경우는 많지 않습니다. 다만 의식회복 없이 30분 이상 발작이 지속되면 뇌손상이 일어나기도 합니다. 따라서 10분 가까이 발작이 이어지면 즉시 119 응급구조대를 불러 응급처치를 받아야 합니다. 이준수 부원장은 “연속성에 가장 많이 신경을 써야 한다”며 “1~2분간 경련을 겪은 뒤에는 반드시 깨고 멈추는 과정이 있어야 하는데 깨는 듯 마는 듯 증상이 이어지면 주의가 필요하다”고 설명했습니다. 이어 “일단 경련이 시작되면 고개를 90도로 돌려 기도를 확보하는 게 중요하다”며 “몸을 주무르거나 손을 따는 것은 오히려 상태를 악화시킬 수 있어 피하는 것이 좋다”고 덧붙였습니다. 발작은 눈알이 돌아가고 사지가 굳는 증상을 흔히 떠올리지만 실제로는 멍하게 있거나 소름이 돋고 구토하는 등의 경미한 증상이 훨씬 많습니다. ●유전병 오해…사실과 달라, 영향 미미 뇌전증 환자 가족의 마음을 아프게 하는 또 다른 오해는 ‘유전병’이라는 인식입니다. 그렇지만 뇌전증은 유전병이 아니라고 해도 과언이 아닐 정도로 유전적 영향은 미미합니다. 미국 뇌전증재단 조사에 따르면 부모가 모두 뇌전증 환자라 해도 자녀에게 뇌전증이 유전될 확률은 10%에 그칩니다. 사실 60%의 뇌전증은 원인이 명확히 밝혀져 있지 않습니다.뇌손상, 감염, 뇌졸중, 저혈당증 등 고려해야 할 원인이 너무 많아 사실 원인을 하나로 단정짓기는 쉽지 않습니다. 뇌전증이 정신질환과 관련이 있을 것이라는 우려도 있는데 일부 환자가 환각을 보기는 하지만 치료를 하면 증상이 사라지고 발작으로 지능 저하가 일어나는 경우도 드뭅니다. 소아 뇌전증은 어른보다 빨리 심해지지만 빨리 낫는다는 특징도 있습니다. 소아의 약물대사 능력은 12세까지 계속 상승하기 때문에 약이 몸에서 빨리 빠져나가는 특징도 있습니다. 약물 부작용이 적지만 효과도 떨어진다는 겁니다. 그런 점에서 성인보다 많은 약물을 복용할 수 있다는 점을 알아야 합니다. 최근에는 모유 수유도 가능할 정도로 부작용이 적은 약물이 많이 개발돼 있습니다. 뇌전증이 약물로 조절되지 않거나 약물 부작용이 너무 심각하면 수술적 치료를 고려할 수 있습니다. 최근에는 수술을 시행하는 병원이 많이 늘어나고 성과가 좋아 중요한 치료법으로 자리잡고 있습니다. 이상암 교수는 “약물치료로는 4~9%만 발작을 완치할 수 있는 난치성 측두엽뇌전증 환자에게 수술을 시행해 5년간 관찰한 결과 60~80%에서 경련 발작이 완치됐다”며 “완치가 되지 않은 경우에도 발작 횟수가 크게 줄고 기존 약물의 용량과 부작용도 줄일 수 있었다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr
  • “13년 투병 기간이 오히려 제 인생의 황금기였습니다”

    “13년 투병 기간이 오히려 제 인생의 황금기였습니다”

    2006년 공직 때 간암2기 선고 4년 임기 끝내고 박사학위 따내 취미인 글쓰기 매진, 등단까지 작년 암 재발, 산방서 수필 집필 “암이 돌연 제 몸속에 생겨났지만 제겐 투병 기간이 오히려 인생의 황금기였습니다.”13년째 암세포와 싸워 오면서도 수필가로 왕성한 활동을 하고 있는 김국현(63) 전 한국지방재정공제회 이사장은 15일 자신의 투병 기간을 되돌아보며 이렇게 말했다. 그는 2006년 간암 판정을 받은 후 수필가로 등단해 책을 쓰고 강연을 다니며 제2의 새 인생을 꾸려 가고 있다. 그는 간암과 싸워 온 13년의 암 투병기를 기록한 ‘봉선화 붉게 피다’를 16일 출간한다. 그는 “이 책을 통해 병마라는 시련이 결코 삶의 행복을 방해할 수 없다는 것을 사람들에게 전하고 싶다”고 강조했다. 그는 1976년 행정고시로 공직에 첫발을 들이고 행정자치부 인사국장, 의정관 등을 역임했다. 공직에 헌신하던 그에게 2006년 ‘간암 2기’라는 청천벽력 같은 선고가 내려졌다. 공직을 수행하면서 성균관대 행정학 박사 과정을 밟던 중이었다. 그는 “그때 암 투병과 함께 모든 일을 내려놓을까 고민했지만 암 때문에 내 인생을 포기하고 싶지 않았다”고 힘주어 말했다. 그는 암과 싸우면서 남은 이사장 임기를 마치고 퇴임했다. 2009년에는 행정학 박사 학위를 받으며 수석 졸업의 영예도 안았다. 사라지지 않는 암세포 때문에 2~3년마다 입원치료를 받는 그를 견디게 해 준 것은 ‘글쓰기’였다. 그는 공직 퇴임 후 자신이 좋아하는 글쓰기에 매진했다. 초등학교 시절 각종 백일장을 휩쓸고, 고등학교 문예반에서 시화전까지 열 만큼 글쓰기를 좋아했던 그였다. 그는 “글쓰기는 나에게 또 다른 치유였다”고 말했다. 그는 2012년 수필가로 등단해 수필집 ‘그게 바로 사랑이야’와 ‘청산도를 그리며’를 출간했다. 이번 ‘봉선화 붉게 피다’는 벌써 세 번째 수필집이다. 그는 자신의 인생을 초당 250번 날갯짓을 하며 하루 200㎞를 다니는 ‘호박벌’에 비유했다. 호박벌은 신체구조상 본래 날 수 없지만, 반복적인 날갯짓으로 날개 안쪽의 비상근이 발달해 날게 된 벌이다. 그는 “암으로 신체적 조건이나 주어진 환경은 분명히 더 열악하지만, 덕분에 인생을 더 잘 살아 보려는 의지가 생겼다”면서 “열정으로 살다 보니 작은 성취와 행복이 뒤따르더라”고 말했다. 지난해 6월 그의 간 속 다른 부위에 또 암세포가 생겼다. 입원 치료 후 항암제로 고통이 계속되자 그는 경기 가평군 북배산에 들어가 산방 생활을 했다. 옛 한약방 주인이 난치병 환자들을 위해 마련한 공간이다. 이곳에서 이번 수필집을 집필했다. 암과 싸워 온 지난 경험을 통해 아픈 사람들에게 희망을 주려고 적어내린 글이다. 그의 다음 계획은 ‘행복’에 대한 글을 쓰는 것이다. 그는 “나는 행복한 사람”이라면서 “사회에서 소외되고 병으로 고통받는 분들을 위로하고 그들의 아픔을 함께해 주는 삶을 살아 가고 싶다”고 전했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr
  • ‘인간게놈 지도 발표’ 존 설스턴 별세

    ‘인간게놈 지도 발표’ 존 설스턴 별세

    인간게놈 해독에 기여하고, 세포자멸사를 규명해 2002년 노벨생리의학상을 수상한 영국 과학자 존 설스턴 경이 지난 6일 별세했다. 76세.설스턴 경은 1963년 영국 케임브리지대를 졸업하고, 미국 캘리포니아 소크연구소의 박사후과정을 거쳐 시드니 브레너 박사가 이끄는 케임브리지대 분자생물학 연구실에 합류했다. 1990년 선충의 유전자 지도를 발표했고, 1992년 국제 인간게놈프로젝트를 위해 케임브리지대에 설립된 생어 센터 소장에 임명됐다. 그는 2001년 국제컨소시엄 인간게놈프로젝트(HGP), 미국 생명공학벤처 셀레라 제노믹스와 함께 인간 게놈지도를 발표했다. 인간의 유전정보를 해독한 게놈지도를 완성하면서 질병을 따라다니던 인간을 유전적 변종을 미리 찾아 진단하고 예상할 수 있는 바탕을 마련했다. 설스턴 경은 이런 공로로 그해 엘리자베스 2세 영국 여왕으로부터 기사 작위를 받았다. 이듬해에는 시드니 브레너, 로버트 호비츠 박사와 함께 노벨의학상 수상자로 선정됐다. 이들은 세포가 태어날 때 이미 사망 시점이 지정된 ‘자살세포’라는 유전자를 갖고 있다는 사실을 밝혀냈다. 자살세포 유전자가 작동하지 않아 세포가 사멸할 때를 지나 더 살게 되면 자가면역질환 등을 유발하고, 수명보다 먼저 죽으면 치매 같은 퇴행성 질환을 일으킨다는 설명이다. 이 발견은 죽지 않는 세포를 없애는 방식으로 난치병을 치료할 가능성을 키웠다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr
  • ‘안경 선배’ 김은정까지…감동의 성화 릴레이

    ‘안경 선배’ 김은정까지…감동의 성화 릴레이

    국민에 감동과 즐거움을 선사했던 여자 컬링 대표팀의 ‘안경 선배’ 김은정이 9일 평창에 깜짝 등장했다.김은정은 9일 강원 평창 올림픽스타디움에서 열린 평창패럴림픽 개회식에서 성화 마지막 주자로 나섰다. 패럴림픽 휠체어컬링 대표팀의 주장(스킵) 서순석과 함께였다. 김은정과 서순석은 달항아리 모양의 성화대에 ‘평창의 불꽃’을 옮겨 심으며 감동을 안겼다.이날 성화는 등장부터 극적이었다. 시각장애를 가진 장애인노르딕스키대표팀 최보규와 하지 절단 장애를 가진 북한 장애인노르딕스키대표팀 마유철이 성화봉을 들고 함께 경기장에 등장했다. 평창올림픽을 계기로 한반도에 움트기 시작한 평화의 씨앗이 최보규와 마유철의 공동 성화 봉송으로 꽃을 활짝 피웠다.비록 남북선수단 공동 입장은 무산됐지만, 두 선수는 밝게 웃으며 개회식장을 찾은 관중들에게 쉼 없이 손을 흔들었다. 두 선수는 한국 장애인 여자 노르딕스키 1세대 선수로 평창패럴림픽에 출전하는 서보라미와 캐나다 출신 한국 장애인노르딕스키 대표팀 캐스퍼 위즈 감독에게 성화를 전했다. 이어 철인 3종 대회에 함께 출전해 많은 이들에게 감동을 안겼던 박지훈 씨-박은총 군 부자가 불꽃을 이어받았다. 부친 박지훈 씨는 희소난치병을 앓는 박은총의 휠체어를 끌며 장애인 알파인스키선수 양재림과 가이드러너 고운소리에게 성화를 전달했다.시각장애를 가진 양재림과 그의 눈이 되어주고 있는 고운소리는 천천히 슬로프의 계단을 걸어 올라갔다. 계단 중간엔 한국 장애인아이스하키 선수이자 평창패럴림픽 한국대표팀 주장인 한민수가 서 있었다. 하지 절단 장애를 가진 한민수는 의족을 낀 채 가파른 슬로프를 로프에 의지해 걸어 올라갔다. 성화를 특수 백팩에 매단 한민수는 성화대까지 올라갔고, 그 자리에서 기다리고 있는 서순석-김은정에게 전달했다.그리고 서순석, 김은정은 성화대 앞에 놓인 간이 성화대에 불을 붙여 평창패럴림픽의 시작을 알렸다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr
  • [월드피플+] 동생 병원비 위해 2년간 아침밥 굶고 돈 모은 8살 소년

    [월드피플+] 동생 병원비 위해 2년간 아침밥 굶고 돈 모은 8살 소년

    동생의 병원비 마련을 위해 2년 동안 아침밥을 굶으며 돈을 모은 8살 소년의 안타까운 사연이 중국대륙을 울리고 있다. 소후닷컴은 26일 장시(江西)성 러안현(乐安县)에 사는 8살 소년 리궈량(李国梁)의 사연을 소개했다. 리 군에게는 희귀난치병을 앓고 있는 5살 동생이 있다. 지난 2016년 동생은 간 모세포종 4기와 폐 전이 진단을 받았다. 행복했던 집에 어둠의 그림자가 드리워졌다. 가난한 형편에 동생은 베이징의 여러 병원을 전전했다. 간 수술 3번, 화학치료 24번, 중환자실 집중치료 4회 등 수많은 검사와 치료에 100만 위안(약 1억7000만원)이 들었다. 리 군의 부모는 백방으로 뛰어다니며 돈을 빌렸고, 집은 빚더미에 앉았다. 리 군은 고모 집에 맡겨졌다. 그리고 매일 아침밥을 굶으며 몰래 아침 식사비용을 모았다. 이렇게 꼬박 2년 동안 모은 돈은 1353위안(23만원)이었다. 지난 춘절 연휴를 가족과 함께 보내기 위해 엄마, 아빠는 동생을 데리고 집으로 돌아왔다. 동생과 함께 노는 것을 세상에서 가장 즐거워했던 리 군은 동생을 한참 끌어안았다. 가족 식사를 마치자, 리 군은 2년간 모아온 돈 상자를 들고 와 아빠에게 조심스레 건넸다. 그는 “2년 동안 1353위안을 모았다”면서 “동생 치료비로 충분할 것”이라는 순진한 말을 건넸다. 아들이 건넨 돈 상자를 열어본 아빠는 순간 터져 나오는 울음을 주체할 수 없었다. 2년 동안 배를 주려가며 돈을 모은 큰아들이 퍽 대견스러웠지만, 동생의 하루 병원비에도 부족한 액수였다. 안타까운 사연이 소개되면서 온라인에서는 모금 운동이 진행되고 있다. 사진=이투 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com
  • 국내 연구팀, ‘모야모야병’ 원인 첫 규명

    국내 연구팀, ‘모야모야병’ 원인 첫 규명

    국내 연구진이 소아 뇌졸중으로도 불리는 희귀난치병 ‘모야모야병’이 미토콘드리아와 연관이 있다는 연구 결과를 세계 최초로 내놓았다. 서울대어린이병원 김승기 소아신경외과 교수팀은 29일 모야모야병 환자의 미토콘드리아 모양이 비정상적이고 산소 소비 기능이 매우 떨어진다는 연구 결과를 공개했다. 연구팀은 모야모야병 환자와 일반인 각각 5명의 혈관내피전구세포(혈관형성세포)를 배양해 세포 속 미토콘드리아를 비교 분석했다. 그 결과 모야모야병 환자의 미토콘드리아는 모양과 크기가 일반인과 달랐으며, 생체조직을 공격하고 세포를 손상시키는 활성산소 발생은 증가시키는 것으로 드러났다. 투약한 결과 미토콘드리아 형태가 정상화되고 산소 소비도 증가했다. 연구 결과는 ‘신경외과학’ 온라인판 최신호에 게재됐다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr
  • 자폐증 자녀에게 ‘표백제 성분’ 마시게 한 부모들

    자폐증 자녀에게 ‘표백제 성분’ 마시게 한 부모들

    자폐증을 앓는 자녀를 치료하겠다며 공업용 표백제를 마시게 한 부모들이 경찰의 조사를 받고 있다. 메트로 등 영국 현지 언론의 28일 보도에 따르면 최근 영국 경찰은 표백제를 이용해 자폐증 자녀를 치료할 수 있다는 잘못된 정보를 받아들이고 이를 실행에 옮긴 부모들을 대상으로 조사하고 있다고 밝혔다. 이들은 SNS를 통해 ‘기적의 미네랄 보충제’(Miracle Mineral Solution, 이하 MMS), 염화탄소(chloride dioxide, 이하 CD) 등의 미승인 약품을 접한 뒤 이를 자신의 자녀들에게 복용하게 한 혐의를 받고 있다. 문제의 미승인 약품은 미국 신흥종교인 사이언톨로지교의 전 교인이었던 짐 험블이라는 미국인이 만들었으며, 대체의학을 믿는 사람들에게 암과 난치병, 자폐증 등을 치료할 수 있다고 믿어져 왔다. 짐 험블 등 MMS와 CD의 효능을 믿는 이들은 자폐증이 특정 병원균과 기생충에 의해 발병하며, 이는 체내에 들어온 병원균과 기생충은 CD 등의 약품을 통해 제거할 수 있다고 믿는 것으로 알려졌다. 문제의 약품은 아염소산나트륨과 염산을 주 소재로 하며, 이는 표백제의 유사성분이다. 영국에서 이러한 대체의학을 접한 몇몇 자폐아동의 부모들은 이를 개발하고 사용했다는 사람들을 따라 과일주스에 이를 섞여 아이들에게 마시게 한 것으로 알려졌다. 전문가들은 이러한 미승인 약품이 메스꺼움과 구토, 설사 등을 유발할 수 있으며, 심하면 혈압을 떨어뜨리고 장기의 손상을 가져올 수 있다고 경고했다. 영국 언론은 MMS와 CD가 만병통치약으로 잘못 알려지면서 오남용되는 사례뿐만 아니라 해외에서는 이 때문에 사람이 사망하기도 하는 사건이 발생하기도 했지만, 인터넷에서 버젓이 판매되고 있다며 주의를 당부했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • ‘라디오스타’ 장우영 “과거 아티스트병 걸려, 완치까지 5년 걸렸다”

    ‘라디오스타’ 장우영 “과거 아티스트병 걸려, 완치까지 5년 걸렸다”

    ‘라디오스타’ 2PM 장우영이 아이돌 난치병인 ‘아티스트병’ 완치에 5년이 걸렸다며 셀프 폭로를 예고했다.24일 방송되는 MBC 예능프로그램 ‘라디오스타’에는 2AM 조권, 2PM 장우영, GOT7 잭슨, 인피니트 성규가 출연한다. 장우영은 ‘지난번에 아티스트병에 걸려서 나왔죠’라는 MC 김국진의 말에 “정확하게 병이 걸렸고 심했어요”라며 자신이 걸렸던 아티스트병의 구체적인 증상과 자가 치료법(?)을 얘기해 귀를 쫑긋하게 만들었다. 그는 아티스트병으로 최근 방송에 모습을 드러내지 않은 것을 언급하면서 “시간을 가졌다. 5년 걸렸다”고 셀프 폭로로 모두를 놀라게 했는데, 이후 스튜디오에서는 그를 비롯한 게스트들의 아티스트병 감별 열기로 뜨겁게 달아올랐다는 후문. 특히 장우영은 MC들의 요청으로 아티스트병 전 후의 춤사위를 비교하는 시간을 가지며 ‘완치 판정’을 받기 위해 온 몸을 불사를 예정이어서 기대를 모은다. 또한 장우영은 ‘초특급 주사 3종세트’가 폭로돼 사면초가(?)에 빠지는 모습으로 큰 웃음을 선사할 예정이다. ‘주사가 없다’고 주장하는 장우영을 지켜보던 게스트들이 테이블 위를 선점하고 나아가 철조망과 호루라기로 이어지는 그의 주사를 생생하게 증언하면서 스튜디오가 웃음바다가 됐다는 후문. 과연 장우영은 이번 ‘라디오스타’를 통해 난치병인 ‘아티스트병’의 완치 판정을 받을 수 있을지, 폭소를 유발하는 그의 초특급 주사 3종세트의 실체는 24일 오후 11시 10분 방송되는 MBC ‘라디오스타’를 통해 확인할 수 있다. 사진=MBC 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • 기부적금 통장 4개에 7년간 2억 6000여만원 모아 익명기부한 기부천사

    기부적금 통장 4개에 7년간 2억 6000여만원 모아 익명기부한 기부천사

    누군지 밝히지 않은 개인이 기부금 적금 통장 4개에 7년 동안 한푼두푼씩 2억 6400만원을 모아 경남사회복지공동모금회에 기부했다.경남모금회는 24일 한 기부자가 이름과 주소를 밝히지 않고 경남모금회 계좌로 2억 6400만원을 기탁했다고 밝혔다. 경남모금회는 이 기부자가 기탁한 2억 6400만원은 지금까지 경남모금회에 개인이 기탁한 기부금 가운데 두 번째로 많은 금액이라고 덧붙였다. 이 기부자는 기부금을 송금하면서 기부를 한 이유를 적은 손편지와 그동안 기부금을 모으기 위해 매월 일정 금액을 저금한 4개 적금통장 사본을 우편으로 공동모금회에 보냈다. 그는 공책 낱장을 이용해 손으로 직접 쓴 편지에서 “2011년 8월 부터 지금까지 열심히 일하고 아끼고 아껴서 넣었던 적금이 처음 계획한 대로 쓰여지길 바랍니다. 불우장애아동과 불우장애노인, 불우장애임산부, 난치병 환자들 한테 고루 유용하게 사용되길 바랍니다”고 적었다. 이어 “도울분에 비해 턱없이 부족한 액수지만 지금 이순간도 힘겹게 자신과 싸우는 중증 장애인과 그 가족들에게 조금이나마 위안이 되었으면 합니다”라며 어려운 이웃에 위로 인사를 전했다. 또 “비록 짐은 무거웠지만 꿈이 있고 목표가 있어서 행복했습니다. 위에 계신 분들도 꿈 용기 희망을 잃지 마시고 다같이 건강하시고 행복하면 좋겠습니다”며 격려도 덧붙였다. 그는 “올 연말에 뵙겠습니다”라며 연말에 다시 기부 할 뜻을 밝혔다. 편지와 함께 보낸 적금통장 사본에는 ‘불우장애아동자립적금’, ‘불우장애노인희망적금’, ‘불우장애임산부건강적금’, ‘불치병환자꿈용기희망적금’이라는 부기명이 적혀 있었다. 이 기부자는 모금회로 보낸 통장사본도 이름과 계좌번호, 거래은행 등을 모두 지워 기부자가 누군지 알 수 없도록 했다. 경남모금회는 기부자가 어려운 장애인을 돕기 위해 적금통장을 여러개 만들어 수년동안 한푼두푼 기부금을 모은 것으로 판단했다. 경남모금회 관계자는 “기부자가 장애인 관련 적금통장을 만들고 기부금이 장애인을 위해 쓰이기를 바라는 점 등으로 미루어 장애인이거나 가족중에 장애인이 있는 것 같다”고 짐작했다. 경남모금회는 기부자 뜻에 따라 기부금을 장애인 지원 분야에 사용할 계획이다. 익명 기부자가 거액을 기탁한 덕분에 경남지역 사랑의 온도탑 온도도 70도에서 72도로 올랐다. 창원 강원식 기자 kws@seoul.co.kr/
  • [와우! 과학] 줄기세포로 근육 섬유 만들다…난치병 환자에 희망될까?

    [와우! 과학] 줄기세포로 근육 섬유 만들다…난치병 환자에 희망될까?

    인간을 비롯한 생물체는 어느 정도 자가 치유 능력이 있어 작은 상처는 쉽게 치유할 수 있다. 하지만 내장이나 손발에 큰 손상을 입은 경우에는 저절로 회복하기 어렵다. 예를 들어 잘려나간 손가락이 다시 돋아나지는 않는 것이다. 도마뱀처럼 꼬리가 잘려나가도 다시 재생되는 일은 인간에서는 불가능하다. 따라서 많은 과학자가 이 한계를 극복하기 위해 연구 중이다. 여기에는 로봇 의수나 인공 장기를 이용하는 방법도 있지만, 최근에는 환자 자신의 줄기세포를 이용해서 조직이나 장기를 재생하는 연구가 많이 진행되고 있다. 미국 듀크 대학 연구팀은 2015년에 환자의 근육에서 추출한 줄기세포를 이용해서 실제로 수축이 가능한 근육을 재생한 데 이어 피부에서 추출한 세포를 이용한 유도 만능 줄기세포(induced pluripotent stem cells, iPSC)를 이용해서 진짜 근육처럼 수축할 수 있는 근섬유(muscle fiber)를 재생하는 데 성공했다. 유도만능 줄기세포는 여러 종류의 세포로 분화할 수 있는 능력이 있지만, 그렇다고 바로 근육이나 뼈가 될 수는 없다. 벽돌을 무더기로 쌓아서 건물이 되는 것이 아니듯 조직 역시 여러 종류의 세포가 목적에 맞게 유기적으로 조합되어야 제대로 작동할 수 있기 때문이다. 연구팀은 3차원 배양 기술과 줄기세포가 근육 세포로 분화하도록 만드는 Pax7 단백질을 이용해서 실제로 수축이 가능한 근섬유를 만드는 데 성공해 저널 네이처 커뮤니케이션스(Nature Communications)에 발표했다. 물론 당장에 환자에 적용할 수 있는 것은 아니지만, 연구팀은 듀켄씨근이영양증(Duchenne muscular dystrophy)처럼 근육 위축이 오는 질환에서 근육 대신 다른 조직에서 근섬유를 공급할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 또 근육을 이용한 여러 가지 약물 반응 테스트 및 연구에도 활용될 수 있을 것으로 보인다. 다만 환자에게 이식할 수 있는 수준의 인공 조직을 만들기 위해서는 앞으로 갈 길이 멀다. 일반적인 조직은 한 가지가 아니라 여러 세포로 구성되어 있으며 건물내에 복잡한 배관과 전선이 있는 것처럼 신경과 혈관이 나 있기 때문이다. 다만 과거 그랬던 것처럼 지속적인 연구를 통해 새로운 돌파구가 열릴 수 있을 것으로 기대된다. 고든 정 칼럼니스트 jjy0501@naver.com 
  • 개그맨 심현섭, 자선 격투대회서 ‘파이터’로 데뷔한다

    개그맨 심현섭, 자선 격투대회서 ‘파이터’로 데뷔한다

    개그맨 심현섭이 세계 자선 격투대회를 통해 격투기 선수로 데뷔한다.자선기부 격투단체 엔젤스파이팅 박호준 대표는 4일 “심현섭이 ‘엔젤스파이팅07’를 통해 파이터로 데뷔한다. 상대는 아직 미정”이라고 밝혔다. 엔젤스파이팅은 연예인과 스포츠인들이 격투대회에 참가해 희귀 난치병 환우와 그 가족에게 수술비와 생활 안정자금을 전달할 수 있도록 지원하는 단체다. 박 대표는 “(심현섭은) 나이가 적지 않은데 파이터로 데뷔할 기회를 줘서 감사하다”며 “엔젤스파이팅에 참여하기 위해 지난 1년간 복싱을 중점으로 훈련했다. 승패를 떠나 환우들에 희망을 주는 파이터가 되고 싶다”고 화답했다. 심현섭은 1970년생이다. 심현섭은 최근 SBS TV 예능 ‘불타는 청춘’에 새 친구로 합류했으며, 연예인 야구단 ‘조마조마’의 새 감독으로 취임하는 등 활발한 활동을 하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr
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