2009년 개교한 울산과학기술원(UNIST)이 각종 연구 분야에서 세계적인 성과를 올리며 ‘2030년 세계 10위권 과학기술특성화 대학’ 진입을 향해 순항하고 있다. 13일 UNIST에 따르면 연구 논문으로 세계 대학 순위를 매기는 ‘라이덴랭킹’에서 지난해 이어 올해까지 2년 연속 국내 1위를 차지했다. 세계 순위도 지난해 36위, 올해 52위로 상위권이다. UNIST는 2015년 9월 과학기술원 전환 이후 더 빠른 성장세를 보인다. 여기에다 원천기술 연구 성과물을 기반으로 한 기술사업화와 창업 지원에 나서 우리나라 과학기술 분야에 ‘신생 돌풍’을 일으키고 있다.UNIST의 논문 질과 연구 능력은 곳곳에서 객관적으로 입증받고 있다. 라이덴랭킹 외에도 지난해 9월 발표한 ‘2017-2018 THE 세계대학 순위’에서 국내 5위를 차지했다. 5대 평가지표 중 논문 피인용도에서는 우리나라 1위(세계 45위)에 올랐다. 또 개교한 지 50년이 안 된 세계 대학 250곳을 대상으로 평가한 ‘논문 피인용도’에서는 UNIST보다 뛰어난 곳이 4곳뿐이었다. THE(Times Higher Education)는 세계 대학평가기관이다. 더불어 네이처 출판그룹에서 발표하는 질적 연구성과 지표인 ‘네이처 인덱스’에서도 ‘저자의 논문당 기여도’ 부문에서 올해 국내 4위를 기록했다. 이는 나이나 경력에 관계없이 연구자에게 전폭적인 지원을 벌인 ‘연구지원 정책’의 성과물인 것이다. UNIST는 연구 논문 발표에 그치지 않고, 상용화에도 박차를 가한다. 교내 벤처기업인 ㈜리센스메디컬, ㈜유투메드텍, ㈜필더세임, ㈜프론티어에너지솔루션, ㈜슈파인세라퓨틱스, ㈜이고비드 등이 기술사업화의 대표적인 사례다. 이들 업체는 지난 1월 팁스(TIPS)에 선정돼 앞으로 3년간 최대 10억원을 지원받아 사업화를 진행한다. 팁스는 중소벤처기업부의 대표적인 기술창업지원 프로그램이다.급속냉각마취 기술을 기반으로 창업한 리센스메디컬은 유테크 밸리의 첫 번째 기업으로 선정돼 30억원을 유치했다. 슈파인세라퓨틱스는 척추손상 환자 치료를 돕는 패치 상용화를, 필더세임은 가상현실에 사용될 착용형 시스템을 개발 중이다. 프론티어에너지솔루션은 차세대 페로브스카이트 태양전지 상용화를, 고비드는 인공지능을 기반으로 한 능동형 상황인식 기술을, 투메드텍은 영상 진단기기와 알고리즘 개발을 통한 축농증 진단기술의 상용화를 하고 있다. 태양전지·해수전지·이차전지 분야에서도 큰 성과를 내고 있다. ‘이차전지 산학연 연구센터’가 지난해 3월 문을 연 이후 한층 더 속도를 내고 있다. 해수전지는 바닷물 속 소듐 이온(Na)을 이용해 전기 에너지를 저장하는 장치다. 지난 5월에는 ‘등부표 해수전지’ 실증시험에도 성공했다. UNIST는 지난달 31일부터 이틀간 울산시와 공동으로 ‘게놈 엑스포’를 개최했다. 게놈 엑스포에는 세계적인 석학, 기업체, 시민 등 1만명이 참여했다. 세계적인 석학들이 연구 성과를 발표해 관심을 끌었다. 팀 허버드 킹스칼리지런던대학 교수가 ‘영국 10만명 게놈프로젝트’를, 박종화 UNIST 교수가 ‘게놈으로 보는 나의 미래’ 등을 발표했다. 앞서 같은 달 23일에는 ‘대사스트레스 세포대응 연구센터’가 문을 열고, 난치병 해결을 위한 새로운 치료제 개발에 나섰다. 이 연구센터는 ‘2018년 선도연구센터 지원 사업’에 선정돼 앞으로 7년간 최대 105억원을 지원받는다. 대사 스트레스로 인한 항암제 무반응성 난치암과 당뇨병 치료를 위한 기술 기반을 마련할 계획이다. 지난 3일에는 ‘유니스트-웨이크포리스트-바젤 생체 장기모사 연구센터’가 개소했다. 이 분야에 세계적인 연구 역량을 가진 미국 웨이크포레스트 의과대학, 스위스 바젤대학 의과대학과 손잡고 신약 개발에 나섰다. 지난 6일에는 ‘세포 간 신호교신에 의한 암제어 연구센터’도 문을 열었다. 세계적인 권위를 가진 교수들이 UNIST의 젊은 인재들을 키우고 있다. 3명의 교수가 정보분석 서비스 기업인 클래리베이트 애널리틱스에서 선정한 ‘2017 세계에서 가장 영향력 있는 연구자(HCR)’에 이름을 올렸다. 로드니 루오프(59) 자연과학부 특훈교수, 조재필(49)·김진영(46) 에너지 및 화학공학부 교수다. 루오프 교수는 4년 연속 HCR에 선정됐을 뿐 아니라 소재과학·물리학·화학 등 3분야에서 상위 1% 연구자로 뽑혔다. 세계 상위 1% 연구자로 뽑힌 인물은 한국기관 소속 중 유일하고, 세계적으로도 20명뿐이다. 조 교수는 소재과학 분야에서 2년 연속 선정됐고, 김 교수는 처음으로 이름을 올렸다. 이와 함께 UNIST는 글로벌 인재를 키우는 데 힘을 쏟는다. UNIST와 하버드공대가 지난해부터 손잡고 진행하는 ‘연구 인턴십 프로그램’이 대표적이다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

전직 서울대 교수가 국비로 연구한 ‘유전자 가위’ 기술을 자신이 세운 회사로 빼돌렸다는 의혹이 제기돼 서울대가 감사에 착수했다. 서울대는 김진수 전 화학과 교수의 특허 빼돌리기 의혹과 관련한 설명자료를 내고 “이번 사안과 관련해 예비감사 후 특정감사를 실시할 예정”이라고 밝혔다. 앞서 한 언론은 김진수 전 교수가 ‘유전자 가위’ 기술 특허를 자신이 최대 주주로 있는 회사 ‘툴젠’으로 빼돌렸다는 의혹을 보도했다. 김진수 전 교수가 연구를 주도한 ‘크리스퍼 유전자 가위’ 기술은 세균의 면역체계 시스템을 이용해 세포 내 유전 정보를 자유롭게 편집할 수 있는 3세대 유전자 가위 기술이다. 유전자 가위란 특정 유전자를 인공적으로 편집해 더하거나 빼거나 대치하는 방식으로 조작하는 기술을 말한다. 이를 통해 난치병을 치료하거나 유전자변형생물을 개발하는 데 이용할 수 있어 생명과학계의 혁신 기술로 꼽힌다. 김진수 전 교수는 관련 연구를 주도하면서 올해 6월 세계적인 과학저널 ‘네이처’가 선정한 ‘동아시아 스타 과학자 10인’ 중 1명으로 뽑힌 바 있다. 그런데 김진수 전 교수가 서울대에 재직하던 때 동료들과 함께 개발한 유전자 가위 원천기술을 서울대에 거짓 신고를 하고, 자신이 최대 주주로 있는 민간회사로 빼돌렸다는 의혹이 제기된 것이다. 국립대학인 서울대에서 관련 연구를 통해 원천기술을 개발했다면 그 소유권은 일차적으로 서울대에 귀속돼야 한다는 게 통상적인 절차다. 서울대에 따르면 대전지방경찰청이 지난해 6월부터 이 사건에 대한 수사를 진행하고 있다. 서울대는 “올해 4월부터 경찰 조사와 관련해 본격적으로 서울대 자체조사를 시작했다”면서 “외부 전문기관의 정밀 분석에서 서울대의 권리가 침해당한 부분이 발견될 경우 필요한 민·형사상 조처를 할 예정”이라고 밝혔다. 또 서울대는 해당 기술의 가치가 수천억원에 달한다는 주장에 대해서는 “기술이 사업화되기 이전에 그 가치를 평가하는 것은 매우 어렵다”면서 신중한 입장을 나타냈다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

대구의 통합의료가 세계를 선도한다. 양·한방 통합의료에 대한 연구결과를 세계 임상전문가들과 공유하고 발전 방향과 글로벌 산업화 방안을 논의하기 위한 통합의료분야 국제학술대회인 ‘글로벌 임상연구 정상회의 2018’을 강효상 국회의원이 주최하고 대구시, 보건복지부 후원으로 7일 국회의원 회관에서 개최됐다.통합의료는 양방과 한방, 즉 현대의학과 한국 전통의학에 대한 상호이해를 바탕으로 공동치료와 연구 등을 진행하는 새로운 유형의 의료모델이다. 현재 미국, 유럽 등 전 세계에서 폭넓게 진행 중에 있으며 특히, 암과 같은 난치병의 치료율을 높이고 환자 삶의 질을 높이는 ‘전인적 돌봄 체계’로 최근 더욱 관심이 확대되고 있는 분야이다. 대구시의 경우 다른 지자체보다 앞서 통합의료를 의료분야 특화사업으로 육성해 왔으며 2015년 전국 최초로 만성 난치성 질환에 대하여 양방과 한방을 통합 진료하는 연구병원인 ‘통합의료진흥원 전인병원’을 개소했다. 올해 6월에는 세계 최초로 단일 물질이 아닌 10개 이상의 복합물질로 구성된 자음강화탕을 미국 식품의약국의 신규 건강보조성분으로 인증받는 등 연구 성과를 올리기도 했다. 참당귀, 작약, 생지황 등의 12개 약초로 만들어진 동의보감 처방으로 몸안에서 음기가 약하여 발생하는 여러 증상에 효과, 식품의약품안전처에 진해거담제로 등재되어 있으며 유방암 항암제(타목시펜)과 병용 투여했을 때 치료효과가 높다는 사실을 확인했다. 이번 행사를 주관한 통합의료진흥원은 자음강화탕이 미국 식품의약국 NDI 인증 획득함으로써 미국 및 글로벌 의·한약 병용투여 임상시험이 가능해졌으며 효과 입증을 통해 한의학의 우수성을 세계에 알리고 수많은 난치성환자들의 치료에도 큰 도움이 될 것으로 말했다. 이날 개최된 글로벌 임상연구 정상회의 2018에서는 ‘자음강화탕(ARI-JE) 미국 FDA NDI 승인 : 세계최초’ 이라는 주제 아래 혁신의료, 첨단의료, 통합의료 등 발전과 변화를 거듭하고 있는 보건의료산업에 대하여 연구에서 산업화까지 다각적 접근이 이루어졌다. 그동안 글로벌 협력을 통해 수행된 통합의료 연구 결과물을 미국 하버드대학교, 조지타운대학교, 중국 장슈중의학병원, ㈜아리바이오, 정우BIT 등과 공유하고, 통합의료의 획기적인 발전과 글로벌 산업화를 위한 SHI 및 국내외 제도화 방안은 물론, 임상연구의 가속화 및 혁신 연구모델 등에 관하여 논의했다. 특히 새로운 의료기술 (의약품, 의료기기, 복합제제 등)이 개발되고, 이에 따른 임상연구의 결과는 국내외 산업화 물결을 일으키는 계기가 될 것이며, 그에 따른 의료산업과 서비스의 발전은 국민의 복지 향상과 경제 발전에 중요한 역할을 담당할 것으로 기대된다. 이번 국제학술대회는 자세한 내용은 공식 홈페이지인 글로벌 임상연구 정상회의 2018(www.global-summit.or.kr)에서 확인할 수 있다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

낭포성 섬유증(cystic fibrosis)이란 난치병과 싸우며 집필과 강연, 소셜미디어 활동을 통해 이 병의 심각성을 알리는 데 앞장 선 클레어 와인랜드(미국)가 21세 짧은 생을 마감했다. 지난달 26일(이하 현지시간) 양쪽 폐를 모두 이식받는 수술을 성공적으로 받았지만 직후 갑자기 마비가 와 결국 세상을 등졌다. 그녀의 이름을 딴 재단 클레어 플레이스 재단은 가족들이 지켜보는 가운데 평화롭게 눈을 감았다고 전했다. 재단은 성명을 통해 “우리 재단의 영적인 창립자가 세상을 떴다. 그녀는 어떤 고통도 느끼지 않아 의료진은 일찍이 보지 못한 가장 평화로운 죽음을 맞았다고 전했다”고 밝혔다. 그녀는 자신의 질병과 운명에 대해 긍정적이면서도 현실적인 메시지를 소셜미디어에 올리고 강연을 통해 전파해 유명세를 떨쳤다. 지난해 테드 강연을 통해 수명을 단축시키는 질병과 어울리며 사는 일도 충분히 가치 있는 삶이라고 역설해 많은 이들을 감동시켰다. “인생은 행복해지기 위해서만 있는 것은 아니다. 당신이 누군지, 무엇이 당신에게 주어졌는지에 대해 깊은 자부심을 발견할 수만 있다면 삶을 스스로 만들어갈 수 있다.”고인은 또 진보적인 상원의원 베니 샌더스와도 각별히 친하게 지냈다. 그의 유세에도 참석해 찬조 연설을 하기도 했다. 2년 전 민주당 대통령 후보로도 나섰던 샌더스 의원도 트위터에 추모의 글을 올렸다. 그녀는 폐 이식을 앞두고 낭포성섬유증을 앓고 있는 이들에게 장기 기증이 얼마나 중요한지를 역설했다. 그리고 세상을 떠나기 전 그녀의 오른쪽 신장은 샌디에이고의 44세 여성에게, 왼쪽 신장은 캘리포니아 북부의 55세 남성에게 이식했다고 어머니 멜리사 이거가 CNN에 밝혔다. 낭포성 섬유증은 폐 유전자로 발병하며 치료 방법이 없다. 미국 낭포성섬유증 재단은 중간 연령이 40세인 전세계 인구 가운데 7만명 이상이 이 질환을 앓고 있다고 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

“기부를 통해 박지훈뿐만 아니라 도움이 필요한 곳을 알릴 수 있다는 것이 큰 의미가 있다고 생각합니다.” 워너원 박지훈의 팬카페 ‘형광길만걷지훈’ 운영진은 ‘모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남겼다’는 시선에 대해 이렇게 답했다. 2017년 4월 28일 개설 된 해당 팬카페는 현재 1만 7400여 명이 가입되어 있다. 이들은 박지훈의 이름으로 사회적 약자를 향한 따뜻한 행보를 이어오고 있다. ‘형광길만걷지훈’은 지금까지 모두 일곱 차례에 걸쳐 총 5000여 만원을 기부했다. 이는 모두 팬카페 회원들이 십시일반 모은 돈으로 이뤄졌다. 운영진은 서울신문과의 인터뷰에서 “박지훈 데뷔 100일, 졸업, 생일 등 특정 기념일에는 기부를 통해 함께 축하하고 기쁨을 나눌 수 있기를 바라는 마음에서 진행하고 있다”고 밝혔다.이 팬클럽 회원은 2017년 7월 그룹 워너원으로 데뷔한 박지훈을 축하하는 것은 물론 많은 어린이와 청소년들의 꿈을 위해 서울대학교 어린이병원에 1136만 140원을 기부했고, 박지훈 데뷔 100일을 맞은 지난해 11월에는 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 이른둥이(미숙아) 지원사업에 후원금 1000만원과 입원 아이들을 위해 애착인형 40개를 전달했다. 이어 지난 2월에는 박지훈 모교인 서울공연예술고등학교에 장학금 1000만원을 전달해 박지훈 졸업 축하와 후배들의 꿈을 응원했고, 지난 5월 5일 어린이날에는 박지훈이 목소리 재능기부에 나선 ‘MBC 2018 어린이에게 새 생명을’에 희귀난치병 어린이 후원금 700만원을 기부했다. 또한 같은 달 박지훈 생일을 축하하며 소중한 생명을 기억하는 마음으로 중앙대학교병원 신생아생명지원사업에 후원금 1000만원을 기부했으며, 병원을 이용하는 아동들을 위해 도서와 장난감을 함께 전달했다. 여기에 서울시내 총 12곳 다문화가족지원센터를 통해 5월 생일을 맞이한 다문화가정 아동에게 생일선물키트 50세트 기부는 물론 최근에는 박지훈의 데뷔 1주년을 축하하며 사단법인 사랑의 달팽이에 청각장애아동 후원금 365만원을 전달했다.이렇게 박지훈의 팬클럽은 그의 데뷔 1주년, 졸업식, 생일 등 각종 기념일마다 특별한 선행을 펼치고 있다. 이에 팬카페 운영진은 “‘특정 기념일에 함께 해당하는 분들이 누구일까?’를 가장 중요하게 생각한다”며 “여러 선례와 자료를 검색하며 전화상담 또는 직접방문을 통해 기획하고 실행한다”고 기부 과정을 설명했다. ‘형광길만걷지훈’ 회원들은 이처럼 기부를 단발성 이벤트로 끝내지 않고, 어려운 이웃과 소외계층을 위해 지속적으로 선행을 함으로써 모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남기고 있다. 이러한 평가에 대해 운영진은 “기부 역시 박지훈을 응원하는 마음을 표현하는 방법의 하나라고 생각하기에 팬으로서는 과분한 평가인 것 같다”고 답했다. 끝으로 운영진은 “박지훈을 응원하는 팬으로서, 그가 어느 자리에서 어떤 모습이든 행복한 감정을 느끼고 있다면 더 이상 바랄 것이 없다”며 “팬들에게 더 나은 모습을 보여주기 위해 노력하는 박지훈의 마음처럼 든든한 서포터가 될 수 있는 팬카페가 되도록 함께 노력하겠다”고 따뜻한 응원과 각오를 전했다. 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

죽염의 약성 효능을 극대화한 방법이 제시되어 눈길을 끌고 있다. 죽염의 마지막 고열처리 기술을 개선해 근접온도 5000도 고열 용융 죽염 생산에 성공한 ‘5000도 죽염백금’ 이야기다. 기존 죽염의 고열처리는 1500도 정도. 죽염을 발명한 인산 김일훈 선생의 ‘신약본초’에 따르면 죽염은 더 높은 온도로 처리할수록 소금 속의 불순물이 사라지고 인체에 유용한 성분이 극대화된다. 5000도죽염백금(주)은 지난 5월 31일 전북 무주 기술 연구소에서 이 같은 기술 개발에 성공했다. 지난 10년간 연구개발에 매진해 온 성과다. 국내 죽염 제조공장들의 방법에서 벗어나 최첨단 무쇠 강철 용융로 방식을 도입하고, 이온 플라스마 현상을 일으켜 5000도 근접온도로 용융해 내는 기술을 개발했다고 업체는 설명했다. 박 대표는 “세계에서 누구도 따라 할 수 없는 기술”이라며 “이로써 죽염의 약성(藥性)을 더욱 높였다”고 자신했다.●“황토·송진 등 5개 성분 조화돼야 효능 발휘” 건강에 좋다는 죽염의 효능은 이젠 비과학적인 구전이 아니다. 약으로 쓸 수 있을 만큼 효능이 있다고 여러 논문에서 입증됐다. 항염·항암 효능이 여러 실험으로 이미 확인된 바 있다. 죽염에 대해 인산 선생이 강조했던 효과 그대로다. 박 대표가 5000도 고열에서 생산하는 죽염에 더욱 기대를 걸고 있는 것은 이 때문이다. 전해지던 효능이 과학적으로 증명되고 있는 만큼, 기록대로 5000도 죽염이 더 월등한 효능을 나타낸다는 데이터도 머잖아 확인될 것으로 그는 보고 있다. 죽염 자체를 신뢰하는 만큼 박 대표는 ‘신약본초’에 기록된 방식 그대로 다량의 송진과 황토를 쓰고 있다. 기존 죽염 생산 업체들의 방식에 비해 많은 투자를 해야 하는 공정이다. 박 대표는 “진짜 죽염의 효능이 발휘되려면 천일염·무쇠 철·대나무·황토·송진 등 5개 성분이 어우러져야 한다”고 고집의 이유를 밝혔다. 5000도 죽염백금을 만드는 이들이 목표로 삼는 것은 ‘차별화된 고급 죽염’이 아니다. 건강에 도움이 되는 음식이 아닌 실제 약 성분으로 인정받을 수 있기를 기대하고 있다. 5000도 죽염백금이 의약품계에 일대 혁신을 가져올 강력한 신약 물질이라는 것이다. 박 대표는 “당뇨를 비롯해 고혈압, 치매, 각종 암, 퇴행성 질환들을 실질적으로 치료하는 약효가 있다”고 주장했다. ●우연히 접한 ‘쑥뜸’ 계기로 죽염 연구 시작 오랜 노력 끝에 죽염 이상의 죽염을 만들어낸 박 대표이지만 그가 처음부터 식품이나 의약품 계열에 매달렸던 것은 아니었다. 이전까지는 아이들 육아에 전념하는 주부였고, 대학에서는 디자인을 전공했다. 우연히 접한 ‘쑥뜸’이라는 말이 인생의 방향을 바꿨다고 박 대표는 설명했다. 쑥뜸에 흥미를 가지고 알아보던 중 인산 김일훈 선생을 알게 된 박 대표는 신약본초 책을 접하고 건강 분야에 본격적으로 관심을 가졌다. 어려서부터 잔병치레가 많았던 아이들을 위해 신약본초의 내용을 응용하고 죽염을 사용하기 시작한 것이 죽염 연구의 시작이었다. 아이들을 돌보는 엄마의 마음에서 시작된 연구인 셈이다. 이후 가까운 친척이 유방암으로 수술을 받게 되면서 박 대표는 건강에 좋은 죽염을 더 많은 사람에게 알리고 보급해야겠다는 생각으로 본격적인 연구개발에 나섰고, 5000도 죽염백금 시제품 제조 성공으로 주목받기에 이르렀다. 환경오염이 심화됨에 따라 바다 소금에 대한 불안감이 생기는 가운데 죽염에 대한 기대는 더욱 커질 것으로 보인다. 고온 처리 속에서 오염 물질이 정화되고 새로운 약성이 발휘되는 죽염의 성질 때문이다. 박 대표는 “전 세계에서 가장 깨끗한 소금이자 신비로운 약성을 가진 소금”이라고 말했다. 박 대표는 죽염 섭취 방법으로 ‘침으로 알갱이 조각을 하나씩 녹여서 먹기’ ‘생수에 죽염을 0.9% 이하로 약하게 녹여서 하루에 2ℓ 마시기’ 등을 추천했다. 이렇게 섭취했을 때 흡수가 빠르고 그만큼 건강에 좋다는 것이다. 한편 박 대표는 “많은 이들이 건강을 지킬 수 있도록 죽염의 약효를 알리고, 건강한 나라를 만드는 데에 도움이 되고 싶다”고 포부를 밝혔다. 이 같은 꿈을 따라 그는 난치병 치료제 개발에 동참할 뜻있는 투자자를 찾고 있다. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr

"제 소원은 왕자님이 되어 엄마와 동화같은 결혼식을 올리는 거에요" 불치병을 앓는 7살 소년의 마지막 바람이 이루어졌다. 13일(이하 현지시간) 영국 더선은 잉글랜드 링컨셔주에서 로건 마운드캐슬 모자(母子)의 가상 결혼식이 열리게 된 사연을 전했다. 사연에 따르면, 아들 로건은 지난해 12월 백질이영양증(Leukodystrophy) 진단을 받았다. 엄마 조린은 로건이 넘어진 뒤 절뚝거리며 걷는 것을 보았으나 심각하게 여기지 않았다. 하지만 머리가 아프다는 아들 말에 병원을 찾았고, 로건이 뇌와 신경체계에 악영향을 미치는 유전성 난치병에 걸렸음을 알게 됐다. 올해 5월 정밀 검사 후, 의사들은 “로건이 이염성 백질디스트로피(MLD)에 걸렸다. 더 이상 방도가 없는데다 앞으로 몇 년 밖에 살지 못 한다”는 소식을 전했다. 엄마 조린은 가슴이 찢어졌지만 얼마나 더 살 수 있을지 모를 아들의 평소 꿈을 실현시켜주고 싶었다. 엄마는 “로건은 몸이 안 좋아지기 전부터 늘 나와 결혼하고 싶다고 말했다. 약간 이상하다는 생각도 들었다”면서도 “‘미녀와 야수’를 보며 좋아하던 아들이 동화 같은 결혼식을 꿈꿨기에 그렇게 해주고 싶었다”고 설명했다. 조린은 새벽 1시가 넘는 시간까지 미녀와 야수를 테마로 한 결혼식을 준비했다. 엄마의 깜짝 이벤트 덕분에 로건은 가족, 친구들에게 둘러싸여 꿈에 그리던 동화 같은 결혼식을 올렸고, 결혼식 내내 함박웃음도 지어보였다. 참석한 하객들은 결혼 서약 대신 ‘항상 옆에서 안전하게 지켜주겠다’는 엄마의 약속에 모두 눈물을 흘렸다. 엄마는 “정말 많은 하객들이 와주셔서 감개무량했다. 그 덕에 가족들은 평생을 소중히 간직할 로건과의 추억 하나를 더 갖게 됐다”며 기뻐했다. 외할머니 루시도 “매우 감동적이면서도 특별한 결혼식이었다. 손자의 행복한 모습을 보게 돼 기쁘다”고 말했다. 사진=더선 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“1주일에 3일 밤샘 작업이 일상이었던 워커홀릭이었죠. 갑작스런 난청으로 병원을 찾았고 청각장애 진단을 받게 됐어요. 살아갈 자신이 없어 6개월간 집안에만 박혀 있었죠. 불현듯 ‘이래선 안 되겠다. 내 몸을 한 번 디자인 해보자’란 생각으로 시작한 게 운동이었죠” 2017년 맥스큐 머슬마니아 아시아 챔피언십 패션 여자모델 부문 그랑프리에 빛나며 ‘머슬퀸’, ‘머슬여신’이란 화려한 수식어를 갖게 된 이연화씨가 운동을 시작하게 된 계기다. 다양한 고난과 역경 속에서 승리했던 사람들이 그렇듯 역경은 곧 새로운 도전의 밑거름이었다. 지난 23일 강남의 한 피트니스센터에서 만난 그녀 또한 그랬다. 그녀는 “복잡하고 많은 일들 속에서 내 자신의 재능을 발휘할 시간도 부족한 데 운동하는 사람들은 너무 여유로운 사람들 아닌가”라고 생각했을 정도로 운동의 ‘운’자와는 담을 쌓고 살았다고 한다. 하지만 과도한 일에 대한 욕구가 사단이었다. 과중한 프로젝트로 그녀의 몸은 망가졌고 결국 청각장애 진단을 받았다. 강도 높은 병원 치료로 신경세포가 돌아왔지만 우울증이 생기고 희귀난치병을 얻게 됐다. 너무나 열심히 살아왔고 목표만 향해서 달려왔는데 예기치 못한 갑작스런 불편함이 너무 원망스러웠다. 그녀는 “당시 메르스 사태로 사람들이 마스크를 쓰고 다녔어요. 가뜩이나 청각 장애로 듣기가 어려웠는데 마스크를 쓴 사람들과 대화하다 보니 더 잘 들리지 않아 매우 답답했었다”며 자신에게 닥친 생활 속 여러 불편함을 생생히 체험하게 됐다고 했다. 이러한 절망 속 삶으로부터 탈출하고자 선택한 운동은 큰 대회 수상의 기쁨과 새로운 삶을 살아갈 수 있는 원동력이 됐다. 제2의 인생이 시작된 것이다.물론 시작은 녹록치 않았다. 오랫동안 운동해 온 사람들과 비교해 근육량은 당연히 부족했고 몸을 만들기 위해 해야 할 일들이 이만저만 아니었다. ‘남들 다 하는’ 기본적인 몸만들기 뿐 아니라 ‘남들과 비교우위로 보여질 수 있는’ 차별화 된 몸을 부각시키기 위해 어깨와 엉덩이 부위 운동에 집중했다. 패션 여자모델 부문 그랑프리를 수상할 수 있었던 것도 가장 중요한 심사기준인 몸의 밸런스, 즉 너무 과하지도 부족하지도 않는 근육의 모습을 통해 보여지는 균형적인 아름다움이었기 때문이었다. 여기에 그녀 자신만의 독특한 개성이 묻어나는 표현력을 충분히 녹여 넣었다. 무대 위에서 화려한 비키니 의상을 입은 채 엉덩이를 흔들거나 손 뽀뽀를 날리는 포징(posing) 동작에 대해서 민망하지 않았는지 묻자 “그게 바로 가장 힘들었다”며 웃음 지었다. 그녀는 “강의를 위해 무대에 많이 섰던 경험으로 무대 공포증은 없었다. 하지만 난생 처음 비키니와 높은 힐을 신고 많은 사람들 앞에서 워킹 한다는 생각만으로도 너무 민망해 집에서 혼자 거울보고 연습했다”며 “시간이 지나면서 점점 몸이 만들어지게 되자 몸에 대한 자부심이 생겼고 내 몸의 어느 부분을 보여주고 감추어야 되는지 깨닫게 되자 자연스러운 포징을 연출 할 수 있었다”고 말했다. 그녀는 “건강한 정신을 가진 몸이 아름다운 거 같다. 몸이 좋다거나 날씬해서 아름다운 게 아니라 내 몸에 대해 스스로 만족하면 그게 아름다운 몸”이라고 말했다. 자신만의 운동 비법에 대해선 다소 싱겁게 “집에 설치된 많은 전신 거울을 보면서 한 발 들고 설거지하기, 소파에 앉아 TV 보며 바른 자세 유지하기 등 생활 속에서 하는 모든 동작이 운동 비법”이라고 했다. 아무리 건강한 몸을 위해 노력하고 있다해도 병에 대한 재발의 두려움은 늘 그녀를 힘들게 한다. 하지만 병 앞에서의 단순한 체념이 아닌, 당당한 그녀의 모습이 아름답게 느껴졌다. “갑작스럽게 아프고 나니깐 내가 언제 죽을지 모르겠단 생각이 들더라고요. 언제 다시 이렇게 아픔이 찾아올지 모르는 희귀 난치병이라 제 삶이 조금 짧을 수도 있어요. 그런 짧은 삶이 예정돼 있더라도 매순간 최선을 다해 행복하게 살려고 노력 하고 있어요”라고 했다. 앞으로 꿈과 소망을 묻자 “내 몸과 잘 어우러지는 나만의 패션 분야에서 선두 주자가 되고 싶어요. 우리나라엔 아직 그런 사람이 많지 않지만 해외엔 많이 있어요. 그런 유명인들처럼 멋진 셀럽이 되고 싶어요”라고 말했다. 소망과 꿈이 꼭 이뤄지길 바란다.　 글 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr 영상 박홍규, 곽재순 ssoon@seoul.co.kr

박근혜 전 대통령의 탄핵 반대와 무죄 석방 요구에 앞장서 온 정미홍 전 대한애국당 최고위원이 25일 지병으로 별세했다. 60세.정 전 최고위원은 이화여대 법학과를 졸업하고 KBS에 입사해 9시 뉴스 앵커를 비롯해 1988년 서울올림픽 메인 진행을 맡으며 아나운서로 유명세를 떨쳤다. 그는 1995년 조순 서울시장 후보 캠프 선거대책위원과 부대변인으로 정치권에 입문했고 서울시청 공보국 홍보담당관, 의전담당 비서관, 시장실 부속실장 등을 역임했다. 이후 정 전 최고위원은 한나라당 특임위원, 새누리당 촉탁위원 등을 맡았다. 정 전 최고위원은 지난해 3월 박 전 대통령 탄핵 결정에 불복한 당시 자유한국당 조원진 의원과 함께 같은 해 7월 대한애국당을 창당했고 사무총장 등을 지냈다. 그는 탄핵 결정 직후 태극기 집회에 참석해 광화문에 설치된 세월호 추모 천막을 향해 “마음 같아선 불도저를 들고 가서 다 밀어버리고 싶다”고 말해 논란을 일으켰다. 정 전 최고위원 측근에 따르면 그는 2015년 1월 폐암 판정을 받아 당직을 그만둔 뒤 투병해 왔다. 정 전 최고위원은 과거 난치병인 루푸스를 극복한 이력도 있다. 빈소는 서울아산병원, 발인은 27일 오전 9시, 장지는 서울 서초구 양재동 서울추모공원이다. 이주원 기자 starjuwon@seoul.co.kr

#1. 한강공원에서 취미나 레저활동으로, 출퇴근 이용 수단으로 전기 자전거나 전동 휠, 전동 킥보드 등 ‘개인형 이동수단’(personal mobility·PM)을 이용하는 사람들이 많다. 하지만 이 세 가지 개인형 이동수단 가운데 자전거도로 이용이 가능한 것은 페달 보조 방식의 전기 자전거다. 지난 3월 22일 자전거 이용 활성화법이 개정돼 자전거도로를 면허 없이도 이용할 수 있게 됐다. 전기 자전거를 제외한 전동 휠, 전동 킥보드는 여전히 법의 사각지대에 놓여 있다. 도로교통법상 원동기장치 자전거로 분류돼 2종 원동기 면허 소지자가 안전장비를 착용하고 차도에서만 달려야 해서다. 음주운전 단속 대상에도 포함된다.#2. 2016년 6월 30일부터 혈압, 혈당, 피부노화, 피부탄력, 색소침착, 비타민C 농도, 탈모, 모발 굵기 등 12가지 항목은 병원을 가지 않고 유전자 검사 업체에 의뢰해 검사를 받는 맞춤형 의료서비스가 시행 중이다. 그러나 정작 유전자 검사로 알고 싶은 유방암이나 치매 등 질병, 나아가 음주, 수면, 스트레스, 흡연 등 건강과 관련된 유전자 검사는 앞으로 최소 1년 이상을 더 기다려야 한다. 미래 헬스케어 육성의 토대가 되는 국민 보건의료 데이터를 갖춘 데다 이를 연계 활용할 정보기술(IT) 인프라도 구비돼 있으나 개인정보 보호 가치와 공익적 활용의 가치 충돌로 혁신이 더디기 때문이다. 4차 산업혁명 시대, 국민 편의 저하는 물론 국가경쟁력 약화가 우려되는 사례들이다. 대한무역투자진흥공사, 현대증권 등에 따르면 2015년 4000억원 규모였던 세계 PM 시장은 올해 2조원을 거쳐 2030년 26조원까지 성장할 전망이다. 자동차·소재·2차전지·화학·사물인터넷·친환경 기술 등 융복합산업 측면이 강해 산업 전반에 미치는 연관 효과가 높아서다. 올해는 문재인 대통령의 집권 2년차. 집권 1년차에 비해 국정 위기감이 커지고 있다. 지난 1년간 국정 운영에 대한 국민 지지도는 매우 높았다. 남북 정상회담, 북·미 정상회담 등 한반도 비핵화를 위한 외교·안보 행보가 후한 점수를 받았다. 그러나 앞으로 종전선언과 비핵화 프로세스가 성사된다 하더라도 판문점 선언을 능가할 신선함은 기대하기 어렵다. 게다가 지방선거 압승에도 불구하고 경제민생 악화로 그 후 5주 연속 문 대통령과 더불어민주당 지지율은 동반 하락 중이다. 경제지표도 하락세다. 정부는 올해 경제성장률 전망치를 3%에서 2.9%로, 신규 취업자 규모는 32만명에서 18만명으로 낮추었다. 왜 그럴까? 대통령의 국정 운영 철학을 정책과 제도로 구체화해야 할 공무원 조직의 소극성과 여당의 안이함이 컸다고 본다. 공무원은 ‘관료주의’로 대변되듯 기본적으로 변화에 소극적이다. 지난 1년간의 적폐청산 과정을 지켜보면서 이러한 심리는 더욱더 뿌리 깊게 내렸는지 모른다. 여당도 마찬가지다. 문 대통령이 규제혁신 점검회의를 긴급 취소한 이후 홍영표 민주당 원내대표가 규제 혁신에 최선을 다하겠다고 목소리를 높였으나 규제 혁신 관련법 처리 부진을 야당 탓으로 돌리는 등 달라진 모습은 찾기 어렵다. 규제프리존법, 서비스발전법 등 지난 정부 때 추진된 규제 완화 관련 법안이 현 여당의 반대로 무산됐는데 자신들의 과거 행태에 대한 반성 없이 야당의 비협조로 처리하지 못한다고 비판하는 태도는 말이 되지 않는다. 국내 정치가 규제 혁파에 지지부진한 사이 세계는 바뀐 산업환경에서 신성장동력을 확보하려고 최선을 다하고 있다. 인공지능, 사물인터넷, 자율주행차, 5G 등이 새로운 성장 모델이다. 여러 분야의 학문이 융복합돼야 확산성이 높다. 기존의 단선적 지식은 쓸모가 없다. 미국의 보잉과 프랑스의 에어버스, 영국의 롤스로이스는 ‘하늘을 나는 택시’ 개발에 착수했다. 미국 구글의 모회사 알파벳은 바이오 전담 자회사를 설립해 노화 예방, 헬스케어 데이터 등을 연구한다. 미국의 페이스북은 인체를 움직이는 세포지도를 만들고 에이즈·알츠하이머 등 난치병을 연구한다. 중국은 자국민 유전자 데이터의 국외 반출을 금지하는 등 헬스케어 산업 육성에 혼신을 다하고 있다. 자동차나 비행기 속도만큼 눈부신 IT발전에 걷기 수준의 정책과 제도보완으로는 혁신할 수 없다. 대통령의 혁신정치가 필요하다. 최근 문 대통령이 다달이 규제개혁 점검회의를 주재한단다. 국민의 삶의 질 개선을 위해선 단기간에 성과가 나오지 않더라도 관료사회에 혁신의 필요성을 강조하고 되짚는 일은 임기 내내 계속할 일이다. eagleduo@seoul.co.kr

식품의약품안전처는 대체치료수단이 없는 희귀난치성질환자들이 해외에서 허가된 ‘대마’ 성분의 의약품을 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 있게 하는 방안을 추진한다고 18일 밝혔다. 대마는 대마초 등을 원료로 만든 제품이나 성분이 동일한 화학적 합성품을 말한다. 칸나비디올(CBD) 등 대마 성분을 의료 목적으로 허용하는 국제적 흐름과 뇌전증 환자단체 등의 지속적인 요구에 따른 것이다. 칸나비디올은 주로 대마초의 꽃이 피는 상단부, 잎 등에 함유된 성분이다. 식약처는 지난 1월 국회에 발의된 대마 관련 법안을 수정·보완해 영국이나 프랑스, 미국 등 해외에서 허가된 대마 성분 의약품을 자가 치료용으로 들여와 쓸 수 있게 할 예정이다. 다만 대마초에서 유래된 제품이라도 해외에서 의약품으로 허가받지 않은 식품, 대마오일, 대마추출물 등은 자가 치료용으로 수입해 사용할 수 없다. 현재는 대마초 섬유·종자 채취, 공무 수행, 학술연구 목적을 제외하고 국내에서 대마 수출입, 제조, 매매 등의 행위는 전면 금지돼 있다. 식약처는 환자가 자가 치료용으로 대마 성분 의약품이 필요하다는 의사 진료 소견서를 받아 수입·사용 승인을 신청하면 승인서를 발급할 계획이다. 환자가 승인서를 ‘한국희귀필수의약품센터’에 제출하면 센터가 해외에서 허가된 대마 성분 의약품을 수입해 환자에게 공급한다. 개정 법안이 시행되면 영국, 프랑스 등지에서 판매 중인 대마 성분 의약품 ‘사티벡스’와 최근 미국에서 허가된 뇌전증 치료제 ‘에피디올렉스’를 사용할 수 있게 된다. 김명호 식약처 마약정책과장은 “대마 성분 의약품의 전면 허용에 대해서는 환자단체와 전문가단체 등 각계각층과 논의하고 있다”며 “앞으로 사회적 합의를 거쳐 추진해 나갈 예정”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

SK인천석유화학은 12일 지역 취약계층 등에 기본급의 1%를 기부하는 ‘1% 행복 나눔 협약식’을 했다. SK인천석유화학은 이날 회사 본관 1층에서 세이콘, 아스타IBS, 국제산공 등 협력사 대표들과 SK인천석유화학 임직원 100여명이 참석한 가운데 행사를 개최했다. 1% 행복 나눔 기금은 구성원들이 매달 기본급의 1%를 기부하면 회사 역시 동일한 금액을 출연하는 매칭그랜트 방식으로 조성된다. 올해는 SK인천석유화학 전체 구성원의 98%인 601명이 기금 마련에 참여해 지난해보다 두 배 늘어난 총 5억 2000만원의 기금이 마련됐다. 기금은 16개 협력사 구성원 309명의 복지 지원 및 소아암 난치병 치료, 취약계층 집수리 활동 등에 사용될 예정이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

아이들은 색종이로 여러 가지 모양을 만들어 내는 종이접기를 좋아한다. 색종이 접기처럼 DNA를 접어 암치료 약물의 효과를 높일 수 있는 방법을 한국과 미국 공동연구진이 개발해 화제다.한국과학기술연구원(KIST) 의공학연구소 류준희 박사와 세계 최고 암연구재단인 미국 하버드대 다나파버암연구소 윌리엄 시 교수 공동연구팀은 종이접기 방법을 응용해 기존 방법으로는 만들기 어려운 다양한 형태의 나노구조체를 만드는 ‘DNA 접기’(DNA origami) 기술을 개발하고 세포 침투효과를 실험적으로 확인하는데 성공했다고 10일 밝혔다. 이번 연구결과는 나노분야 국제학술지 ‘나노 레터스’ 최신호에 실렸다. 나노 구조체는 암을 비롯한 다양한 난치병을 치료할 때 암세포나 치료부위에 약물을 효과적으로 전달하는데 활용되고 있다. 나노 구조체 모양과 크기에 따라 세포 침투 효과가 다르기 때문에 연구자들은 가장 효과적인 약물 전달 구조를 만들기 위해 고민하지만 쉽지 않다. 연구팀은 아데닌(A), 구아닌(G), 티민(T), 시토신(C) 4개 염기로 이뤄진 DNA 가닥을 종이를 접는 것처럼 접어 약효가 뛰어난 3차원 나노 구조체를 만드는데 성공했다. 이번에 개발한 기술은 뼈대가 되는 긴 DNA 가닥 하나에 여러 개의 짧은 DNA를 종이접기하듯 접어서 만드는 것이 핵심이다. 비교적 간단해 보이는 이 기술은 DNA 가닥들이 결합해 이중나선을 형성하면서 수 나노미터 크기의 다양한 형태의 나노 구조체를 만들 수 있게 해준다. 연구팀은 이 기술을 이용해 서로 다른 크기와 모양의 11가지 DNA 나노구조체를 만들었다. 이 구조체들을 3가지 종류의 세포에 침투시키는 실험을 한 결과 나노 구조체의 조밀함이 높을 수록 세포 침투도가 커지며 기존 나노 구조체들보다 침투력이 15배 이상 우수한 것을 확인했다. 류준희 KIST 박사는 “DNA 접기기술로 암세포 등에 효과적으로 침투할 수 있는 DNA 나노구조체를 제작하는 것이 가능하다”라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

9살짜리 형이 아픈 동생을 위해 레모네이드 판매대를 열어 특별한 형제애를 보여주었다. 29일(이하 현지시간) 영미권 최대 소셜 사이트 레딧닷컴에 따르면, 이달 초 사우스 캐롤라이나주(州)에 사는 앤드류는 부모님에게 가슴 아픈 소식을 들었다. 바로 생후 6개월된 동생 딜런이 크라베병(Krabbe disease)에 걸렸다는 이야기였다. 크라베병은 대뇌신경세포가 파괴돼 신경이 퇴행하는 희귀난치병이다. 시각, 청각, 언어, 운동 등 거의 모든 신경이 퇴행해 시력과 기억력을 잃고, 심하면 반신마비가 된다. 신생아 4만명당 1명의 비율로 발병하며, 90% 이상이 생후 1~7개월의 소아에게 일어나는 무서운 병이다. 앤드류는 어린 동생이 아프다는 사실에 가슴이 아팠고, 형으로서 무언가를 해주고 싶었다. 부모님이 치료책을 찾아 피츠버그에 있는 아동병원에 동생을 데려간 사이, 모금행사로 레모네이드 판매대를 열 계획을 세웠다. 딜런은 할아버지와 할머니, 이모, 삼촌 그리고 그린우도 지역 주민들에게 도움을 받아 사우스 캐롤라이나 96번 고속도로 근처에 레모네이드 판매대를 설치했다. 그리고 아침 10시부터 단 두시간 만에 레모네이드 판매 수익금으로 5860달러(약 633만원)를 모았다. 앤드류는 “레모네이드를 팔아 모은 돈으로 아픈 동생을 낫게하고 싶었다”며 자신이 하고 싶은 일을 했을 뿐이라고 웃었다. 반면 아빠 맷 에머리는 “그렇게 짧은 시간에 레모네이드 판매로 많은 돈을 모을 거라고는 생각하지 못했다. 앤드류의 착한 마음씨에 깊은 감명을 받았고, 사랑하는 동생을 위해 나선 아들이 자랑스럽다”며 기특해했다. 이후 앤드류 가족과 친구들은 팀 딜런(Team Dylan)이라는 이름의 페이스북 페이지와 기금모금 사이트인 고펀드미 페이지를 만들었다. 앞으로 딜런의 최신정보, 질병 진행상황, 사진과 모금행사들을 포함한 게시물을 게재하면서 해당 불치병에 대한 인식을 높이는데 앞장 설 예정이다. 사진=페이스북(팀딜런) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

요즘 금융권에선 KB금융과 하나금융의 ‘통 큰’ 보육 지원이 화제입니다. 하나금융이 1500억원을 들여 어린이집 100개를 만들겠다고 선언한 데 이어 KB금융도 750억원을 국공립 병설유치원과 초등학교 돌봄교실에 투자하기로 한 겁니다. 경쟁 관계에 있는 다른 시중은행들에 비상이 걸린 이유입니다.●‘겹치기’ 효과 떨어져 새 기업 물색 29일 금융권에 따르면 한 시중은행은 최근 각 부서에 “새로운 사회공헌 대상을 찾아라”고 지시했습니다. 수년 전 금융지원 업무협약(MOU)을 맺었던 사회적기업들을 떠올린 직원 A씨는 다시 이 기업을 찾아갔다가 ‘멘붕’(멘탈 붕괴)에 빠졌습니다. “다른 은행들이 이미 왔다 갔는데 무엇을 더 해 줄 수 있냐”는 심드렁한 반응이 돌아왔기 때문이죠. A씨는 “과거엔 은행이 사회적 책임을 다하고 작은 규모의 기업들은 낮은 이자로 대출받는 ‘윈윈’ 구조였다면 이젠 은행들이 경쟁적으로 공헌 대상 기업 ‘모시기’에 나서는 분위기”라고 꼬집었습니다. 사회적기업 지원을 강조하는 현 정부의 기조에 너도나도 따르다 보니 생긴 해프닝입니다. 은행들이 겹치기 사회공헌 활동을 하면 홍보 효과가 떨어지기 때문에 ‘튀는’ 사업을 찾기 위해 동분서주하고 있습니다. 다문화가정 지원에 집중해 온 우리은행은 최근 난치병 어린이의 소원 성취를 지원하는 프로젝트를 시작하고 기부금 1억원을 전달했습니다. 포용적·생산적 금융 실천을 위해 태스크포스팀(TFT)도 운영하고 있다고 합니다. ●현 정부 코드 맞추기만 열중 우려도 우려 섞인 시선도 있습니다. 은행이 현 정부 ‘코드 맞추기’에만 열중한다는 겁니다. 특히 KB금융 회장과 하나금융 회장은 채용 비리 문제로 거취 논란이 있었기 때문에 더욱 곱지 않은 시선을 받고 있습니다. KB국민은행 노동조합이 논평을 통해 “정권에 환심을 사기 위한 행위들을 중단하라”고 비판한 것도 연장선입니다. 최종구 금융위원장은 전날 은행장 간담회에서 “최근 은행권의 사회공헌 활동에 감사하다”면서도 “은행이 자율적으로 추진하라”고 선을 그었습니다. 은행들은 “보여주기식이 아니라 실질적으로 꾸준한 지원을 해야 한다”는 조언을 새겨들어야 합니다. 정권이 바뀌어도 은행의 사회공헌 확대 기조가 이어질지, 하나금융의 ‘101번째’ 어린이집이 세워질지 지켜볼 대목입니다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

품위있게 죽고 싶다며 스위스로 떠났던 호주의 104세 과학자가 결국 세상을 떴다. 과학자로서 상당한 명성과 존경을 받았던 데이비드 구달이 10일 오후 12시 30분(현지시간) 스위스 바젤의 한 클리닉에서 다른 이의 도움을 받아 편안히 생을 마쳤다고 안락사와 조력 자살을 돕는 시민단체 엑시트 인터내셔널(Exit International)이 밝혔다. 생물학자이자 식물학자로서 상당한 업적을 남긴 그는 지난 2일 호주 서부 퍼스의 자택을 떠나 프랑스 친척을 만난 뒤 스위스로 들어갈 계획인 것으로만 보도됐다. 영국 BBC는 고인이 전날에도 취재진에게 “더 이상 삶을 지속하고 싶지 않다. 누구나 내 나이에, 아니 나보다 적은 나이더라도 죽음을 선택할 자유를 누리고 싶어한다”고 말했다고 전했다. 호주의 한 주에서도 조력 자살은 합법이지만 불치 환자에만 국한되고 있다. 그는 불치병이나 난치병을 앓는 것은 아니었지만 스스로 생을 마감하고 싶다는 뜻을 강력히 비쳤다. 또 마지막으로 대중 앞에 모습을 드러냈을 때 자신의 결심에 대해 이렇게 많은 관심이 쏟아질지 몰라 놀랐다고 털어놓았다. 지난달 자신의 생일을 맞아 그는 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 특별히 슬픈 일이 아니다. 정말 슬픈 것은 (스스로 마감하려는) 일이 방해받으면 그럴 것”이라고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

'위엄있게 죽고싶다'는 바람을 이루기위한 최고령 과학자의 '마지막 여정'이 시작됐다. 지난 3일(현지시간) 호주 언론은 데이비드 구달이 이날 가족과 친구들의 마지막 배웅 속에 퍼스 공항을 통해 출국했다고 보도했다. 올해 104세의 구달은 존엄한 죽음을 맞겠다는 의지를 굽히지 않아 안락사에 대한 세계적인 논란을 낳았다. 영국 런던 태생인 그는 이후 호주로 옮겨와 식물학자와 생물학자로 큰 명성을 얻었다. 지난 1979년 은퇴한 후에도 계속 연구를 이어온 그는 과학 연구의 업적을 인정받아 호주 정부에서 수여한 훈장을 가슴에 달기도 했다. 그가 세계적인 논란의 중심에 선 것은 중병을 앓고있는 것은 아니지만 독립적으로 결정할 수 있는 것들이 자꾸 사라진다며 스스로 삶을 마감하겠다는 바람이 알려지면서다. 구달은 지난달 호주 ABC 방송과의 인터뷰에서 “이 나이에 이른 것이 대단히 후회된다”며 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 딱히 슬픈 일은 아니다. 이런 (삶의 마감이) 방해받는다면 그게 더 슬픈 일”이라고 말한 바 있다. 곧 더이상 불행하고 싶지 않아 품위있는 죽음을 맞겠다는 주장이다. 이같은 사실이 알려지자 호주 내에서 뿐 아니라 전세계적으로 큰 윤리적 논란이 일었다. 현재 호주에서는 빅토리아 주를 제외한 나머지 주에서는 안락사를 허용하지 않고 있다. 그나마 빅토리아 주도 난치병 진단을 받은 환자에게만 안락사가 허용돼 구달은 해당되지 않는다. 이에 구달은 안락사가 허용된 스위스로 눈을 돌리게 된 것이다. 이날 퍼스 공항에는 그의 손자를 비롯한 가족과 친구들이 나와 구달과 마지막 작별인사를 했다. 구달은 "우여곡절 끝에 비행기에 오르게 돼 기분이 좋다"면서 "여기(호주)에 3명의 손자를 비롯한 몇몇 가족과 작별인사를 나눴다"고 말했다. 보도에 따르면 구달은 프랑스 보르도에서 가족 일부와 작별을 한 후 스위스로 넘어간다. 그의 사망일은 오는 10일이다.　 　 구달은 "사실 스위스는 아름다운 나라지만 가고 싶지는 않은 곳"이라면서 "내가 살아온 이곳에서 죽지 못한다는 것이 안타까운 뿐"이라며 눈물을 감추지 못했다.　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

호주의 104세 과학자 데이비드 구달의 마지막 여행이 시작됐다. 위엄있게 죽고 싶다는 구달은 2일(현지시간) 서부 퍼스의 집을 떠나 안락사가 허용된 스위스로 향하는 여행길에 올랐다고 영국 BBC가 전했다. 일단 프랑스로 가 친척을 만나 함께 스위스로 떠난다. 환경학자와 생물학자로 꽤 명성을 날린 그는 중병을 앓는 것이 아니지만 독립적으로 결정할 수 있는 것들이 자꾸 사라진다며 스스로 삶을 마감하겠다고 결심했다. 구달은 지난달 생일을 맞아 호주 ABC 방송과의 인터뷰를 통해 “이 나이에 이른 것이 대단히 후회된다”며 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 딱히 슬픈 일은 아니다. 이런 (삶의 마감이) 방해받는다면 그게 슬픈 일”이라고 말했다. 지난해 상당한 논란 끝에 호주의 한 주에서도 조력 자살이 합법화됐지만 난치병 진단을 받은 환자에게만 허용돼 구달은 해당하지 않고 다른 주에서는 모두 불법이라 그는 스위스로 떠나게 됐다. 런던 태생인 그는 1979년 은퇴했지만 연구 일에는 계속 관련을 맺고 있었다. 최근 몇년 동안 30권 분량의 ‘세계의 생태계’ 시리즈를 출간했고 과학 연구의 업적을 평가받아 호주 훈장을 수여했다. 2년 전에는 102세의 나이에 퍼스의 에디스 코완 대학에서 무보수 명예 연구조교로 일하게 해달라는 법정 소송을 이겼다.이번 여행에 동행하는 조력 자살을 지지하는 시민단체 ‘엑시트 인터내셔널’을 이끌고 있는 캐롤 오닐에 따르면 이 소송 과정에 구달이 겪은 이들이 죽음의 여행을 결심하게 만들었다. 대학은 그가 출퇴근할 수 있는지를 많이 걱정했는데 그는 “마지막이 시작됐다”고 느꼈다는 것이다. 지난달 아파트에서 넘어져 이틀 동안 누구의 눈에도 띄지 않은 채 방치된 것이 결정적이었다. 의료진은 24시간 돌봄을 받거나 요양병원에 입원하라고 했고, 독립적인 성품인 그는 낯선 이로부터 돌봄을 받으면서 생을 마감하고는 싶지 않다고 결심했다는 것이다. 조력 자살은 다른 이가 스스로 목숨을 끊을 수 있게 돕는 행위를 말하며 의사가 모든 것을 관장하는 안락사와 조금 다른 개념이다. 스위스에서는 돕는 이가 이기심 때문에 돕는 것이 아니라면 조력 자살이 허용되며 특히 외국인도 받아들이도록 한 유일한 나라다. 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크는 안락사와 조력 자살 모두 허용하고 있으며 콜롬비아는 안락사를 허용한다. 미국 오레곤, 워싱턴, 버몬트, 몬타나, 캘리포니아와 콜로라도 주에서는 난치병 환자에게 조력 자살을 허용한다. 워싱턴 DC는 지난해 거주민에 한해 허용하는 법을 개정했다. 캐나다 퀘백주는 2년 전 안락사와 조력 자살을 허용했다. 오닐은 구달의 마음 상태에 대해 “우울하지도 참담하지도 않다. 다만 몇년 전부터 삶에 대한 스파크가 일어나지 않을 뿐”이라고 전했다. 그의 사연이 알려지자 마지막 여행에 비즈니스 클래스를 탑승하게 하자는 온라인 청원이 제기돼 2만 호주달러(약 1600만원)가 모금됐다. 최근까지 유언장을 수정하고 여러 손주들을 비롯해 많은 가족을 만났다. 웨스턴 오스트레일리아 주 정부도 구달에 대한 안타까움을 표명했지만 난치병 환자에게만 조력 자살을 허용하는 쪽으로 움직이고 있다. 구달은 지난달 ABC 방송 인터뷰를 통해 “나같은 노인네가 조력 자살을 포함해 완벽한 시민의 권리를 누렸으면 하는 것이 내 마음”이라며 모두가 자신의 결정을 이해해줬으면 좋겠다고 말했다. 이어 “누군가 스스로 생을 끝내겠다고 선택하면 그걸로 공평한 것이다. 어느 누구도 거기에 끼어들어선 안된다고 생각한다”고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

불치병 아냐…20%만 난치성 환자 40% 2~3년 약물로 완치 복용 중단 땐 증상 되레 악화 10분 이상 발작 땐 응급실로 많은 환자들은 오해와 편견에 시달립니다. 사회적 낙인의 사슬에서 벗어나지 못할 때도 많습니다. 특히 이 병은 그 정도가 심합니다. 얼마나 편견이 심했는지 2012년 의사들이 직접 나서서 병명을 바꿨습니다. 과거에는 ‘간질’이라고 불렸던 병, ‘뇌전증’입니다. 2017년 기준 뇌전증으로 진료받은 환자는 14만 3283명으로 적지 않습니다. 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 시저, 소크라테스, 피타고라스, 고흐, 노벨 등 많은 위인이나 영웅들이 뇌전증을 앓았지만 편견과 오해는 수천 년을 이어져 내려오고 있습니다. 가장 큰 오해는 ‘불치병’이라는 인식입니다. 그렇지만 실제로는 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아닙니다. 30일 대한뇌전증학회에 따르면 환자의 40%는 2~3년간의 적절한 약물치료를 한 뒤 재발 없는 완치를 경험합니다. 나머지 40%는 여러 차례 재발하지만 항경련제를 5~20년간 복용하면 마찬가지로 완치가 됩니다.20%만 난치성 뇌전증으로 평생 약물을 복용하게 됩니다. 이렇게 완치 효과를 놓고 보면 평생 약을 먹어야 하는 만성질환인 당뇨병이나 고혈압보다 훨씬 잘 낫는 병이라고 할 수 있습니다. 이상암 서울아산병원 신경과 교수는 “항경련제로 뇌전증을 조절할 수 있는 환자가 대부분이고 이런 환자들은 약을 먹는 것 외에는 정상인과 다를 것이 없다”고 표현했습니다. ●약물 중단땐 용수철 튀어오르듯 악화 약물 부작용을 극도로 경계하는 부모들을 안심시키기 위해 전문가들은 뇌전증 치료를 ‘용수철’에 많이 비교합니다. 현재 사용하는 약물들은 용수철을 눌러 탄성을 없애는 것과 같은 방식으로 작용합니다. 그런데 용수철에 돌을 올려놨다가 초기에 떼면 반발력이 오히려 증가합니다. 따라서 약물 치료는 최소 2년을 꾸준히 진행해야 합니다. 그 이후에는 약물 용량을 줄여 나갈 수 있습니다. 이 교수는 “약을 복용했다 안 하면 뇌전증 발작이 더 심해질 수 있다”며 “뇌전증중첩증, 즉 뇌전증이 계속적으로 멈추지 않고 연속적으로 일어나는 현상으로 생명이 위험할 수 있다”고 지적했습니다. 또 이준수 연세대 세브란스병원 진료부원장은 “뇌 자체에 문제가 있어서 심한 경련이 자주 일어나고 그 충격으로 인지기능이 나빠지고 그걸 다스리려니 다시 약을 더 쓰는 악순환에 빠진다”며 “약을 기피하기보다 규칙적으로 잘 복용해서 경련을 잡는 것이 그런 악순환의 고리를 끊는 가장 좋은 방법”이라고 조언했습니다.뇌전증 발작이 뇌손상을 일으키는 경우는 많지 않습니다. 다만 의식회복 없이 30분 이상 발작이 지속되면 뇌손상이 일어나기도 합니다. 따라서 10분 가까이 발작이 이어지면 즉시 119 응급구조대를 불러 응급처치를 받아야 합니다. 이준수 부원장은 “연속성에 가장 많이 신경을 써야 한다”며 “1~2분간 경련을 겪은 뒤에는 반드시 깨고 멈추는 과정이 있어야 하는데 깨는 듯 마는 듯 증상이 이어지면 주의가 필요하다”고 설명했습니다. 이어 “일단 경련이 시작되면 고개를 90도로 돌려 기도를 확보하는 게 중요하다”며 “몸을 주무르거나 손을 따는 것은 오히려 상태를 악화시킬 수 있어 피하는 것이 좋다”고 덧붙였습니다. 발작은 눈알이 돌아가고 사지가 굳는 증상을 흔히 떠올리지만 실제로는 멍하게 있거나 소름이 돋고 구토하는 등의 경미한 증상이 훨씬 많습니다. ●유전병 오해…사실과 달라, 영향 미미 뇌전증 환자 가족의 마음을 아프게 하는 또 다른 오해는 ‘유전병’이라는 인식입니다. 그렇지만 뇌전증은 유전병이 아니라고 해도 과언이 아닐 정도로 유전적 영향은 미미합니다. 미국 뇌전증재단 조사에 따르면 부모가 모두 뇌전증 환자라 해도 자녀에게 뇌전증이 유전될 확률은 10%에 그칩니다. 사실 60%의 뇌전증은 원인이 명확히 밝혀져 있지 않습니다.뇌손상, 감염, 뇌졸중, 저혈당증 등 고려해야 할 원인이 너무 많아 사실 원인을 하나로 단정짓기는 쉽지 않습니다. 뇌전증이 정신질환과 관련이 있을 것이라는 우려도 있는데 일부 환자가 환각을 보기는 하지만 치료를 하면 증상이 사라지고 발작으로 지능 저하가 일어나는 경우도 드뭅니다. 소아 뇌전증은 어른보다 빨리 심해지지만 빨리 낫는다는 특징도 있습니다. 소아의 약물대사 능력은 12세까지 계속 상승하기 때문에 약이 몸에서 빨리 빠져나가는 특징도 있습니다. 약물 부작용이 적지만 효과도 떨어진다는 겁니다. 그런 점에서 성인보다 많은 약물을 복용할 수 있다는 점을 알아야 합니다. 최근에는 모유 수유도 가능할 정도로 부작용이 적은 약물이 많이 개발돼 있습니다. 뇌전증이 약물로 조절되지 않거나 약물 부작용이 너무 심각하면 수술적 치료를 고려할 수 있습니다. 최근에는 수술을 시행하는 병원이 많이 늘어나고 성과가 좋아 중요한 치료법으로 자리잡고 있습니다. 이상암 교수는 “약물치료로는 4~9%만 발작을 완치할 수 있는 난치성 측두엽뇌전증 환자에게 수술을 시행해 5년간 관찰한 결과 60~80%에서 경련 발작이 완치됐다”며 “완치가 되지 않은 경우에도 발작 횟수가 크게 줄고 기존 약물의 용량과 부작용도 줄일 수 있었다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2006년 공직 때 간암2기 선고 4년 임기 끝내고 박사학위 따내 취미인 글쓰기 매진, 등단까지 작년 암 재발, 산방서 수필 집필 “암이 돌연 제 몸속에 생겨났지만 제겐 투병 기간이 오히려 인생의 황금기였습니다.”13년째 암세포와 싸워 오면서도 수필가로 왕성한 활동을 하고 있는 김국현(63) 전 한국지방재정공제회 이사장은 15일 자신의 투병 기간을 되돌아보며 이렇게 말했다. 그는 2006년 간암 판정을 받은 후 수필가로 등단해 책을 쓰고 강연을 다니며 제2의 새 인생을 꾸려 가고 있다. 그는 간암과 싸워 온 13년의 암 투병기를 기록한 ‘봉선화 붉게 피다’를 16일 출간한다. 그는 “이 책을 통해 병마라는 시련이 결코 삶의 행복을 방해할 수 없다는 것을 사람들에게 전하고 싶다”고 강조했다. 그는 1976년 행정고시로 공직에 첫발을 들이고 행정자치부 인사국장, 의정관 등을 역임했다. 공직에 헌신하던 그에게 2006년 ‘간암 2기’라는 청천벽력 같은 선고가 내려졌다. 공직을 수행하면서 성균관대 행정학 박사 과정을 밟던 중이었다. 그는 “그때 암 투병과 함께 모든 일을 내려놓을까 고민했지만 암 때문에 내 인생을 포기하고 싶지 않았다”고 힘주어 말했다. 그는 암과 싸우면서 남은 이사장 임기를 마치고 퇴임했다. 2009년에는 행정학 박사 학위를 받으며 수석 졸업의 영예도 안았다. 사라지지 않는 암세포 때문에 2~3년마다 입원치료를 받는 그를 견디게 해 준 것은 ‘글쓰기’였다. 그는 공직 퇴임 후 자신이 좋아하는 글쓰기에 매진했다. 초등학교 시절 각종 백일장을 휩쓸고, 고등학교 문예반에서 시화전까지 열 만큼 글쓰기를 좋아했던 그였다. 그는 “글쓰기는 나에게 또 다른 치유였다”고 말했다. 그는 2012년 수필가로 등단해 수필집 ‘그게 바로 사랑이야’와 ‘청산도를 그리며’를 출간했다. 이번 ‘봉선화 붉게 피다’는 벌써 세 번째 수필집이다. 그는 자신의 인생을 초당 250번 날갯짓을 하며 하루 200㎞를 다니는 ‘호박벌’에 비유했다. 호박벌은 신체구조상 본래 날 수 없지만, 반복적인 날갯짓으로 날개 안쪽의 비상근이 발달해 날게 된 벌이다. 그는 “암으로 신체적 조건이나 주어진 환경은 분명히 더 열악하지만, 덕분에 인생을 더 잘 살아 보려는 의지가 생겼다”면서 “열정으로 살다 보니 작은 성취와 행복이 뒤따르더라”고 말했다. 지난해 6월 그의 간 속 다른 부위에 또 암세포가 생겼다. 입원 치료 후 항암제로 고통이 계속되자 그는 경기 가평군 북배산에 들어가 산방 생활을 했다. 옛 한약방 주인이 난치병 환자들을 위해 마련한 공간이다. 이곳에서 이번 수필집을 집필했다. 암과 싸워 온 지난 경험을 통해 아픈 사람들에게 희망을 주려고 적어내린 글이다. 그의 다음 계획은 ‘행복’에 대한 글을 쓰는 것이다. 그는 “나는 행복한 사람”이라면서 “사회에서 소외되고 병으로 고통받는 분들을 위로하고 그들의 아픔을 함께해 주는 삶을 살아 가고 싶다”고 전했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr