지난 24일 서울 KT 아현지사(국사)의 지하 통신구 화재로 인한 ‘통신 재난’에 노인, 장애인 등 사회적 약자들이 직격탄을 맞았다. 통신 두절로 119 신고를 제때 못해 70대 여성이 안타깝게 목숨을 잃었고, 거동이 불편한 중증장애인들은 모처럼 외출을 했다가 장애인 콜택시 업체와 연락이 안 돼 추위 속에서 엄청난 공포를 느껴야 했다. ●사회적 약자 직격탄… 안타까운 죽음도 27일 서울 영등포구의 한 병원 장례식장에서 만난 서모(77)씨는 “새벽에 아내가 쓰러졌는데, KT 통신망 장애로 119 긴급통화가 되지 않아 ‘골든타임’을 놓쳤다”며 눈물을 글썽였다. 마포구에 사는 서씨는 지난 25일 오전 5시쯤 화장실에 쓰러져 신음하고 있는 아내 주모(73)씨를 발견하고 119에 신고를 하려 했지만, 유선전화와 휴대전화 모두 ‘먹통’이었다. 서씨는 급히 앞집에 사는 큰아들을 불러 인공호흡 등을 시도한 뒤 휴대전화 긴급통화로 119에 두 차례 더 연락했지만 끝내 연결이 되지 않았다. 이후 서씨는 집 밖으로 달려나가 지나가던 차량을 멈춰 세운 뒤 휴대전화를 빌려 간신히 119에 도움을 요청했다. 5시 39분쯤 119대원들이 도착했지만 주씨는 이미 숨진 상태였다. 서씨는 “아내가 지병으로 당뇨를 앓고 있었지만 전날 수원에서 서울까지 김장 김치 6통을 들고 올 정도로 건강에 큰 문제는 없었다”면서 “119에 10초만 연결이 됐다면 응급조치를 통해 살 수도 있었을 것”이라며 눈시울을 붉혔다. 서씨의 딸(42)도 “엄마가 돌아가시기 전날 ‘겉절이를 했다’고 말씀하시길래 피곤할 텐데 같이 목욕탕에 가자고 했는데 그게 마지막이었다니 너무 허망하다”고 울먹였다. ●장애인 콜택시 못 잡고 추위 속 벌벌 통신구 화재가 발생한 24일은 하필 폭설이 내린 날로 이날 오전 외출을 했던 장애인들은 오후에 장애인콜택시 업체와 연락이 안 돼 추위 속에서 벌벌 떨어야 했다. 음성으로 길 안내를 해주는 스마트폰 애플리케이션을 이용하는 시각장애인들도 큰 불편을 겪은 것으로 전해졌다. 통신 장애를 파악하지도 못한 채 집에 고립된 장애인들도 있었다. 희귀난치병과 중증 만성 천식 환자인 강모(27)씨는 “전화와 인터넷이 모두 끊겨 재난문자도 받지 못했고 ‘장애인 응급 알림e’라는 전화기 형태의 긴급 벨로 119에 전화했지만 무슨 상황인지 제대로 전달받지 못했다”면서 “전화기는 탁상형이라 가지고 나갈 수 없고, 산소호흡기와 휠체어를 사용해야 하는 상황이라 밖으로 나갈 엄두가 나지 않았다”고 말했다. 이용석 한국장애인단체총연합회 정책실장은 “일부 지역에서는 비상 상황 때 ‘생명줄’과 같은 비상벨도 작동이 되지 않은 것으로 안다”면서 “최소한 장애인들이 통신 재난에 대비할 수 있는 ‘행동 매뉴얼’이라도 마련되어야 한다”고 주장했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

지금부터 5년 전인 지난 2013년 11월. 미국 샌프란시스코 금융가에 펭귄 옷을 입은 악당들이 들이닥쳐 은행을 털기 시작했다. 이에 샌프란시스코 경찰청장은 물론 당시 대통령이었던 버락 오바마까지 나서 한 소년에게 ‘제발 좀 도와달라´는 메시지를 남겼다. 이에 소년은 배트맨 복장을 입은 ‘배트키드’로 변신해 악당들을 물리쳤다. ●오바마 대통령까지 나섰던 감동의 뉴스 당시 트위터의 실시간 중계를 통해 이 장면을 지켜본 수많은 시민들은 배트키드의 활약을 지켜보며 박수를 보냈다. 다음날 지역 내 한 신문사는 가상 신문으로 1면에 배트키드의 활약상을 사진과 함께 실었다. 마치 동화같은 이 소식은 그해 미국 언론들이 뽑은 가장 따뜻한 뉴스로 선정됐다. 최근 ABC뉴스, 워싱턴포스트 등 현지 언론은 “5년 전의 배트키드가 악당처럼 암도 물리치고 보통 소년들처럼 학교를 다니고 있다”고 보도했다. 감동적인 사연의 주인공은 지금 초등학교 5학년인 마일스 스콧(10). 불과 1살 나이에 백혈병을 진단받고 생사를 넘나들며 투병해 온 마일스는 착한 어른들의 도움으로 세상은 물론 자신의 목숨도 구했다. 태어난 직후부터 항상 병상에만 누워 있던 마일스에게 삶의 희망이 된 것은 자신이 가장 좋아하는 영웅 배트맨이었다. 평소 배트맨이 되고 싶었던 그 바람을 난치병 아동 및 청소년의 소원을 들어주는 국제 소원성취기관인 ‘메이크어위시 재단´이 나서 5년 전 샌프란시스코 거리에서 현실로 만들어 준 것이다. ●백혈병 극복… 리틀 야구하는 건강한 아이로 그러나 마일스의 소원을 들어주는 일은 결코 쉽지 않았다. 샌프란시스코 시내가 고담시로 변신해야 했고 경찰, 언론 심지어 오바마 대통령의 도움까지 필요했다. 그렇지만 1만명이 넘는 자원봉사자까지 나서 결국 이같이 기적같은 이벤트가 완성됐다. 그리고 이 사연은 ‘배트키드 비긴스’(Batkid Begins)라는 제목의 다큐멘터리로도 만들어져 현지 스크린에 걸렸다. 메이크어위시 재단 측은 “지난 5년 동안 마일스의 건강이 크게 호전돼 지금은 암을 극복했다”면서 “다만 암은 치료 5년 내에 재발 가능성이 있어 매년 이맘때 검진을 받고 있다”고 밝혔다. 병마를 물리친 마일스의 상태를 누구보다 기뻐하는 것은 물론 가족이다. 마일스의 어머니 나탈리는 “5년 전 아들에게 큰 힘을 줬던 그 이벤트를 지금도 잊지 못한다”면서 “지금 아들은 리틀야구도 하고 농장에서 키우는 염소도 파는 정말 건강한 아이가 됐다”며 웃었다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

정확히 5년 전인 지난 2013년 11월. 미국 샌프란시스코 금융가에 펭귄 옷을 입은 악당들이 들이닥쳐 전차 선로에 여성을 묶고 은행을 털기 시작했다. 이에 샌프란시스코 경찰청장은 물론 당시 대통령이었던 버락 오바마까지 나서 한 소년에게 제발 좀 도와달라는 메시지를 남겼다. 이에 소년은 배트맨처럼 망토가 달린 복장을 입은 악당들을 물리치기 시작한다. 당시 2만 여 명의 시민들이 배트키드의 활약을 지켜보며 박수를 보냈으며 이 상황은 트위터 등을 통해 실시간 중계됐다. 다음날 한 가상 신문은 1면에 배트키드의 활약상을 사진과 함께 실었으며 오바마 대통령 역시 감사의 말을 잊지 않았다. 마치 동화같은 이 소식은 그해 미국 언론들이 뽑은 가장 따뜻한 뉴스로 선정됐다.그로부터 5년이 지난 최근 당시의 배트키드는 지금 어떻게 살고있을까? 최근 ABC뉴스, 워싱턴포스트 등 현지언론은 "배트키드가 암을 물리치고 지금은 보통 소년들처럼 학교를 다니고 있다"고 보도했다. 감동적인 사연의 주인공은 지금은 초등학교에 다니고 있는 마일스 스코트(10). 불과 1살 나이에 백혈병을 진단받고 생사를 넘나들며 투병해 온 마일스는 착한 어른들의 도움으로 세상은 물론 자신의 목숨도 구했다. 태어난 직후 부터 항상 병상에만 누워있던 마일스에게 삶의 희망이 된 것은 자신이 가장 좋아하는 영웅 배트맨이었다. 평소 배트맨이 되고싶었던 그 바람을 난치병 아동 및 청소년의 소원을 들어주는 국제 소원성취기관인 ‘메이크어위시 재단'이 나서 5년 전 샌프란시스코 거리에서 현실로 만들어 준 것이다. 　 그러나 마일스의 소원을 들어주는 일은 결코 쉽지 않았다. 샌프란시스코 시내가 고담시로 변신해야 했고 경찰, 언론 심지어 오바마 대통령의 도움까지 필요했다. 그렇지만 1만 명이 넘는 자원봉사자까지 나서 결국 기적같은 이벤트가 완성됐다. 그리고 이같은 사연은 ‘배트키드 비긴스’(Batkid Begins)라는 제목의 다큐멘터리로 만들어져 현지 스크린에 걸리기도 했다.그로부터 5년이 훌쩍 흐른 최근. 마일스는 악당을 물리치듯 자신의 병마를 물리쳤다. 메이크어위시 재단 측은 "지난 5년 동안 마일스의 병이 크게 호전돼 지금은 암을 극복했다"면서 "다만 암은 치료 5년 내에 재발 가능성이 있어 매년 이맘 때 의사를 만나고 있다"고 밝혔다. 주위와 자신의 노력 덕에 병을 극복한 마일스의 상태를 누구보다 기뻐하는 것은 물론 가족이다. 마일스의 모친인 나탈리는 "5년 전 아들에게 큰 힘을 줬던 그 이벤트를 지금도 잊지못하고 있다"면서 "지금 아들은 5학년에 재학 중으로 리틀야구도 하고 농장에서 키우는 염소도 파는 정말 보통의 아이가 됐다"며 웃었다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

완치가 어려운 진폐증 환자들에게 증상이 고정되지 않았다는 이유 등으로 장해급여를 지급하지 않은 근로복지공단의 처분은 부당하다는 법원 판결이 나왔다.18일 법조계에 따르면 서울행정법원 행정7단독 이승원 판사는 김모씨 등 8명이 근로복지공단을 상대로 낸 미지급 장해급여 부지급 처분 취소 소송에서 원고 승소 판결했다. 김씨 등 8명은 분진 작업장에서 종사하다가 진폐증 판정을 받고 요양하던 중 사망한 노동자들의 유족이다. 유족들과 일부 노동자들은 지난 2016년 잇따라 장해급여를 청구했는데, 공단은 “장해급여는 업무상 사유로 부상을 당하거나 질병에 걸려 치유된 후 장해가 있는 경우에 지급되는 것인데, 재해자들은 요양 중이어서 치유 상태에 있지 않았다”는 이유로 부지급 처분을 내렸다. 이 판사는 난치병인 진폐증의 특성을 고려해 장해급여도 지급해야 한다고 판단했다. 이 판사는 “진폐증은 현대의학으로도 완치가 불가능하고, 분진이 발생하는 직장을 떠나서도 그 진행이 계속된다”면서 “관계 법령에서도 진폐증은 다른 질병과 달리 반드시 완치되거나 증상이 고정된 상태를 요구하지 않고 곧바로 장해등급에 따른 급여를 지급하도록 한다”고 설명했다. 이 판사는 장해급여 청구권 소멸시효가 완성됐다는 공단의 주장도 받아들이지 않았다. 공단은 숨진 노동자들이 장해급여 청구 자격을 얻은 때가 지난 2003년 7월인데, 소멸시효인 3년이 이미 지나 장해급여를 지급할 수 없다고 주장해왔다. 이에 이 판사는 노동자들이 장해급여를 달라고 하지 못한 데는 그만한 장애 사유가 있었다고 판단하면서 공단 측의 입장이 “신의성실의 원칙에 반한다”고 봤다. 이 판사는 “요양 중이어서 장해급여를 지급할 수 없다고 했으면서도 청구권이 소멸했다고 주장하는 공단의 태도는 매우 모순적”이라고 지적했다. 유영재 기자 young@seoul.co.kr

요즘 가장 ‘핫’한 TV 프로그램은 뭘까. 아마도 요리 프로그램일 것이다. 국내 맛집뿐 아니라 외국 유명 맛집을 알려주기도 하고, 음식점 컨설팅, 외국에서 음식점을 열어보는 프로그램까지 인기를 끌고 있다. 그러나 우리는 과연 음식에 대해 얼마나 알고 있을까. 이번 ‘금요일의 서재’는 신간 가운데 음식과 관련한 책을 골랐다. ●미식 찾지 말고 탐식 찾아라=‘탐식생활’(돌베개)은 제목을 잘 살펴야 한다. ‘미식’이 아닌 ‘탐식’이다. 저자는 ‘탐식’에 관해 “일상에서 쉽게 만날 수 있는 맛 속으로 넓고 깊게 파고들며 먹는 것”이라 설명한다. 음식이 왜 맛있고, 어떻게 먹어야 더 맛있는지 생각해보자는 이야기다. 책은 탐식이라는 취지에 맞게 일상 속에서 만날 수 있는 음식과 식재료에 관한 지식을 풍부하게 수록했다. 사과, 복숭아 같은 과일부터 감자, 쌀에 이르기까지 우리가 몰랐던 지식이 책에 가득하다. 맛있는 달걀의 조건, 좋은 쌀을 어떻게 짓는 게 맛있는지 등이 담겼다. 또 냉면, 스테이크, 스시처럼 최근 한국인의 외식 생활에서 주류로 부상하는 음식들, 곰탕, 불고기, 우동처럼 한국인이 꾸준히 즐기는 한 끼 식사에서 찾아낸 더 맛있게 먹는 방법도 알려준다. 푸드 라이터 이해림 작가가 2016년 2월부터 2018년 8월까지 912일 동안 100회에 걸쳐 신문에 연재한 원고를 재구성하고 수정·보완해 단행본으로 냈다. 손에 잡힐 듯 생생한 사진이 책의 재미를 더한다. ●의사가 알려주는 건강한 식탁=매일 먹는 음식은 우리 몸을 건강하게도, 나쁘게도 할 수 있다. ‘제4의 식탁‘(특별한서재)은 셰프가 아닌 의사가 알려주는 건강 탐구 책이다. 유방암 전문 임재양 의사가 썼다. 저자는 TV에 요리 프로그램이 넘쳐나지만, 흥미 위주인 데다가 영양학적으로도 지극히 건강하지 못하다고 지적한다. 대부분이 유기농 매장에서 비싼 재료를 사서 요리해 먹으면 건강한 것으로 알고 있지만, 저자는 그것만으론 부족하다고 말한다. 단순히 배를 채우기 위한 쉬운 밥상이 ‘제1 식탁’, 유기농과 같은 좀 더 좋은 먹거리를 찾아다니는 시기가 ‘제2 식탁’이다. 환경도 살리고, 지속 가능한 농업을 생각하고, 원래 고유의 식재료 맛을 살리려면 요리사가 주도적으로 식탁을 차려내야 한다는 것이 ‘제3의 식탁’이다. 저자는 여기에서 한 발 나아가 건강한 지식이 우선하고, 농부는 여기에 맞는 농산물을 생산하고, 소비자가 이 농산물을 사서 요리하는 ‘제4의 식탁’을 주장한다. 병의 종류에 따라 어떤 환경에서 자란 재료를 어떻게 요리해서 어떻게 먹어야 하는지 가르쳐준다. 수년간 경험을 사례로 해 식습관의 중요성, 식이섬유와 채식의 효능을 강조한다. 건강한 먹거리 재료에 관심을 둔 뒤, 직접 요리하면서 알게 된 놀라운 사실들, 그리고 자신이 어렵지 않게 25kg 이상 감량한 비법, 난치병으로 힘들어하는 환자를 치료하면서 체험한 일을 토대로 왜 의사가 사람들의 식탁에 왜 나서야 하는지 설명한다. 음식 사진은 한 장도 없지만 쉽게 써 술술 읽힌다. ●당신은 어떤 음식을 고를 것인가=매일, 끼니마다 무엇을 먹을까를 고민한다. 그 선택은 각자가 생각하는 음식의 가치에 따라 달라진다. 바꿔 말하자면, 음식에 대한 가치 판단에 따라 내 건강도, 내가 누군지도 결정된다는 뜻이다. ‘서울대 푸드비즈니스 랩’에서 이 주제를 가지고 1년 6개월에 걸쳐 황교익, 박종숙, 최낙언 등 대한민국 음식 분야의 내로라 하는 10명과 강연을 진행했다. ‘음식의 가치’(예문당)는 이때 했던 강연 내용과 인터뷰를 모아 엮은 책이다. 첫 번째 질문인 ‘음식의 가치를 어떻게 발굴해서 어떻게 전달할 것인가?’에 관해 조선일보 음식 담당 전문기자 김성윤 기자, 황교익 맛 칼럼니스트, 문정훈 교수가 답한다. ‘음식의 가치를 어떻게 창출하고 어떻게 담아낼 것인가?’의 두 번째 질문에는 TV 요리프로그램 ‘마스터셰프 코리아’ 심사위원인 송훈 셰프, 한식 요리연구가 박종숙 원장, 지속 가능한 농축산업을 구현하는 ‘성우농장’ 이도헌 대표, 외식기업 ‘월향’ 이여영 대표가 의견을 밝힌다. 세 번째 질문은 ‘과학의 관점에서 본 음식의 가치의 본질은 무엇인가?’다. 식품공학자이자 ‘편한식품정보’ 최낙언 대표, ‘생각하는 식탁’ 저자 정재훈 약사, 식품 관능 전문가 ‘센소메트릭스’ 조완일 대표가 답한다. 이들의 강연을 들으며 내게 음식은 어떤 가치를 지닐지 생각해봐도 좋겠다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

●물속 세균 잡는 친환경 항균물질 개발 한국과학기술연구원(KIST) 환경복지연구단 김병찬 박사와 물자원순환연구단 홍석원 박사 공동연구팀은 포도당 산화효소와 이산화티타늄을 결합한 친환경 항균 복합체를 개발해 물속 세균을 효과적으로 차단할 수 있게 됐다고 7일 밝혔다. 이번 연구 결과는 화학 분야 국제학술지 ‘응용 촉매B: 환경’ 최신호에 실렸다. 이번에 개발된 기술은 세균이 좋아하는 포도당으로 세균들을 끌어들인 다음 이산화티타늄 촉매가 만들어 내는 활성산소를 이용해 세균을 제거하는 방식이다. ●슈퍼컴퓨터 5호기 본격 가동 한국과학기술정보연구원(KISTI)은 7일 대전 본원에서 국가초고성능컴퓨터(슈퍼컴퓨터) 도입 30주년 기념식과 함께 슈퍼컴퓨터 5호기 ‘누리온’ 개통식을 열었다. 개인용 PC 약 2만대에 해당하는 성능을 갖고 있는 누리온은 지난 6월 국제슈퍼컴퓨터학회에서 발표한 슈퍼컴퓨터 글로벌 톱500에서 11위를 차지했다. 다음달 3일부터 정식서비스를 시작하는 누리온은 기존에 하지 못했던 우주의 기원, 자연재해 예측, 난치병 치료제 개발, 교통 문제 해결, 고성능 나노소자 개발 같은 기초연구 및 사회 문제 해결은 물론 기업의 신제품 개발과 시장 분석에도 활용될 예정이다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

가수 겸 배우 수지가 25번째 생일을 맞아 생명나눔 운동에 동참했다. 지난 19일 생명나눔실천본부(이하 생명나눔)는 “수지가 지난 10일 지난해에 이어 생명나눔에 1억 원을 기부했다”고 밝혔다. 앞서 수지는 지난 2014년 생명나눔 장기조직기증 희망등록에 동참한 이후 백혈병과 소아암 등 난치병으로 고통받는 환아 지원에 특히 관심을 가져온 것으로 알려졌다. 또한 지난 2015년에는 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 가입, 소외계층을 위한 생필품 지원을 아끼지 않으며 꾸준한 선행을 이어오고 있다. 생명나눔은 “건강하고 밝은 사회를 만드는 데 앞장서 준 수지에게 감사하다”며 “보내주신 기부금은 소아암과 백혈병 환자들을 위한 치료비에 보탤 계획”이라고 전했다. 한편, 수지는 2019년 방송 예정인 드라마 ‘배가본드’로 복귀할 예정이다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증 靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공 치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.” 노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다. 노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다. 다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다. 이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다. 이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다. 은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

"우리는 걸을 수 없지만 대신 노래할 수 있어요." 희귀질환을 앓는 세 자매가 자활에 성공했다. 지난달 29일 중국 충칭 이브닝 뉴스는 취약성골절증(brittle bone disease)을 지닌 펑 얀(31), 지앙취오(28), 지앙단(25) 세자매가 전 세계 팬들을 웃게 하는 인터넷 스타가 됐다고 보도했다. 보도에 따르면, 충칭시 윈양현 출신의 펑 자매는 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 유전 질환을 앓고 있다. 병이 너무 심각해서 학교에 갈 수 없었고, 침대에 누워 지내거나 TV를 보며 대부분의 시간을 보냈다. 자매는 대신 TV프로그램 자막을 통해 읽는 법을 겨우 배울 수 있었다. 펑 자매가 한 달에 평균 1~2번 겪는 골절의 고통은 극심하지만 이들은 자신들의 처지를 비관하지 않았다. 낙천적인 자매는 “우리는 그냥 아픈 걸 참는다. 한 두 달만 지나면 고통이 바로 사라져버린다”며 대수롭지 않게 여겼다. 그런 자매들이 우연히 한 인기 인터넷 방송을 알게 됐고, 지난 5개월 동안 하루에 6시간 씩 노래를 부르거나 자신들의 삶에 대한 이야기를 활기차게 전하면서 26만 명의 팬을 보유한 스타가 됐다. 그들은 방송을 통해 “우리에게 장애가 있어 학교에 가본적도 없지만 마음만큼은 건강하다”고 언급했다. 아픈 펑 자매를 보살피는 아버지 보시앙(57)은 16년 전 건설 현장에서 사고를 당해 어쩔 수 없이 일을 그만두게 됐고, 어머니 지앙 칭란(54)은 멀리 떨어진 마을에서 보모 일을 하며 한 달에 한 번 집을 들린다. 아버지와 어머니, 대학에 다니는 여동생은 다행히 취약성골절증을 가지고 있지 않다. 가족들은 어머니가 버는 돈과 세 자매에게 지급되는 월 2000위안(약 32만원) 정도의 정부보조금을 가지고 생계를 꾸려왔으나, 자매가 인터넷 생방송에서 성공을 거두면서 온라인으로 지역 간식도 팔아 하루 약 100위안(약 1만 6000원) 정도를 벌고 있다. 하루에 기부금 20~30위안(약 3200~5000원)과 열성팬들의 선물도 들어온다. 자매의 사연을 전한 현지 언론은 “자매는 고통과 시련 속에서 평생 지낼지도 모르지만 그들은 자신의 아픔을 참는 법보다 26만 명의 팬들을 미소 짓게 하는 법을 잘 알고 있다”며 칭찬을 아끼지 않았다. 사진=콰이쇼우영상캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

거액의 치료비가 드는 희귀난치병에 걸린 두 살배기 딸을 위해 백방으로 뛰어다닌 부모의 정성이 건강보험 정책을 바꿔놨다. 30일 신상진 자유한국당 의원실에 따르면 보건복지부는 특발성 확장성 심근증 치료에 사용되는 심실 보조장치의 건강보험 적용에 관해 관련 법령에 따른 심의·의결 절차를 거쳐 보건복지부 장관 고시를 최근 마쳤다. 지난 28일 제정된 ‘심실보조장치 치료술의 요양급여에 관한 기준’이 그 결과물이다. 이에 따라 그간 전액 본인 부담이던 특발성 확장성 심근증의 수술과 관리 비용의 본인 부담률은 5%로 떨어졌다. 관련한 입원비나 약제비 등은 별도로 내더라도 가장 큰 부담의 덩어리가 상당 부분 덜어진 셈이다. 특발성 확장성 심근증은 10만 명 중 1명에게 나타나는 희귀 질환이다. 심장이 확장하면서 기능 저하가 일어나는 난치병인 확장성 심근증이 특별한 원인 없이 발생할 때 특발성으로 불린다. 이 병에 걸린 성인은 몸 안에 심실 조절장치를 넣어 심장이 기능을 할 수 있도록 한다. 소아는 몸 안에 충분한 공간이 없어 외부에 조절장치를 단다. 소아용 심실 조절장치는 국내 제품이 없어 외국 제품을 쓰고 있다. 설치·유지 비용은 대여비가 1억원, 매달 유지비가 1000만원이 달해 일반인이 부담하기 벅찬 수준이었다. 워낙 드문 의료기기라 건강보험 급여 대상이 아니어서 사용하려면 모든 비용을 개인이 내야 했다. 특발성 확장성 심근증이라는 희귀한 병명은 이화여대 교직원 노우성씨의 돌을 갓 넘긴 둘째 딸 은겸양이 지난 7월 13일 진단받으면서 세간의 관심을 끌었다. 은겸양 어머니는 심실 조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라는 글을 지난달 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 올려 13만명이 넘는 누리꾼으로부터 동의를 얻었다. 은겸양의 어머니는 청원 글에서 “우리보다 정보가 부족하고 수입이 적은 사람들은 아예 아이를 살릴 생각조차 못 하고 떠나보내야 했을 것”이라고 호소했다. 동료의 가족사를 전해 들은 이대 교수와 직원들은 한 달여 만에 1000만원이 넘는 돈을 모아 노씨에게 전달해 힘을 보탰다. 하지만 은겸양의 어머니는 여전히 딸을 중환자실에 뉘어놓고 출근을 해야 했다. 당장 휴직이라도 하고 싶지만, 병원비를 내려면 정신 차리고 일해야 한다는 생각 때문이었다. 은겸양 어머니는 또 한 번 딸을 위해 글을 썼다. 지난 7월 24일 신 의원을 포함한 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보내 사정을 호소한 것이다. 대한의사협회 회장 출신인 신 의원은 이튿날 복지위 상임위에서 곧장 관련 내용을 질의했고, 보건복지부와 건강보험심사평가원 등 관련 기관의 논의에도 속도가 붙어 열매를 맺었다. 현재 은겸양은 계속 치료받으면서 상태가 호전돼 병실을 중환자실에서 일반병실로 옮긴 것으로 전해졌다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

LH는 지난해 1263명의 비정규직을 정규직으로 전환하고 527명의 신입사원을 뽑았다. 또한 공공주택건설 등 공공투자 확대, 100만호 임대주택 관리 및 청년창업 등을 통해 약 26만 5000개의 일자리를 만들었다.‘안전 및 환경’은 LH가 지속해서 관심을 두고 있는 분야로 특히 최근 연이어 인명 피해가 발생한 타워크레인 같은 고위험 공사의 안전대책을 세우고 있다. 또한 사업 전 과정에 걸쳐 미세먼지 저감 종합대책을 마련해 적용하고 있다. ‘상생·협력 및 지역발전’을 위해서는 중소기업과 지역이 함께 발전할 방안들을 마련하고 있다. 중소기업의 창업을 지원하거나 기술제안형 성과공유제 등을 도입하는 한편, 상생협력펀드를 조성해 무담보·저리로 금융을 지원하고 판로를 개척해 주고 있다. LH는 지역사회 동반 발전에도 힘쓴다. 지난해 사회공헌 활동에 150억원을 쓰며 총 6만 8368명에게 혜택을 줬다. 먼저 주거·생활 부문에서는 노후주택 개보수, 난치병 아동 치료지원과 방학 중 급식 지원 등의 활동을 했고, 문화·교육 부문에서는 시민강좌와 문화행사 주최, 입주민 자녀 장학사업, 지역아동센터 설립 지원 등의 사업을 했다. 안전·환경 부문에서는 안전취약주택 소방안전시설 설치, 골목길 환경개선, 마을 정원 조성 등을 추진했고 기타 직거래장터 개설, 시민텃밭 운영, 농촌일손돕기 등을 통해 지역 활력 제고에도 노력했다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

2009년 개교한 울산과학기술원(UNIST)이 각종 연구 분야에서 세계적인 성과를 올리며 ‘2030년 세계 10위권 과학기술특성화 대학’ 진입을 향해 순항하고 있다. 13일 UNIST에 따르면 연구 논문으로 세계 대학 순위를 매기는 ‘라이덴랭킹’에서 지난해 이어 올해까지 2년 연속 국내 1위를 차지했다. 세계 순위도 지난해 36위, 올해 52위로 상위권이다. UNIST는 2015년 9월 과학기술원 전환 이후 더 빠른 성장세를 보인다. 여기에다 원천기술 연구 성과물을 기반으로 한 기술사업화와 창업 지원에 나서 우리나라 과학기술 분야에 ‘신생 돌풍’을 일으키고 있다.UNIST의 논문 질과 연구 능력은 곳곳에서 객관적으로 입증받고 있다. 라이덴랭킹 외에도 지난해 9월 발표한 ‘2017-2018 THE 세계대학 순위’에서 국내 5위를 차지했다. 5대 평가지표 중 논문 피인용도에서는 우리나라 1위(세계 45위)에 올랐다. 또 개교한 지 50년이 안 된 세계 대학 250곳을 대상으로 평가한 ‘논문 피인용도’에서는 UNIST보다 뛰어난 곳이 4곳뿐이었다. THE(Times Higher Education)는 세계 대학평가기관이다. 더불어 네이처 출판그룹에서 발표하는 질적 연구성과 지표인 ‘네이처 인덱스’에서도 ‘저자의 논문당 기여도’ 부문에서 올해 국내 4위를 기록했다. 이는 나이나 경력에 관계없이 연구자에게 전폭적인 지원을 벌인 ‘연구지원 정책’의 성과물인 것이다. UNIST는 연구 논문 발표에 그치지 않고, 상용화에도 박차를 가한다. 교내 벤처기업인 ㈜리센스메디컬, ㈜유투메드텍, ㈜필더세임, ㈜프론티어에너지솔루션, ㈜슈파인세라퓨틱스, ㈜이고비드 등이 기술사업화의 대표적인 사례다. 이들 업체는 지난 1월 팁스(TIPS)에 선정돼 앞으로 3년간 최대 10억원을 지원받아 사업화를 진행한다. 팁스는 중소벤처기업부의 대표적인 기술창업지원 프로그램이다.급속냉각마취 기술을 기반으로 창업한 리센스메디컬은 유테크 밸리의 첫 번째 기업으로 선정돼 30억원을 유치했다. 슈파인세라퓨틱스는 척추손상 환자 치료를 돕는 패치 상용화를, 필더세임은 가상현실에 사용될 착용형 시스템을 개발 중이다. 프론티어에너지솔루션은 차세대 페로브스카이트 태양전지 상용화를, 고비드는 인공지능을 기반으로 한 능동형 상황인식 기술을, 투메드텍은 영상 진단기기와 알고리즘 개발을 통한 축농증 진단기술의 상용화를 하고 있다. 태양전지·해수전지·이차전지 분야에서도 큰 성과를 내고 있다. ‘이차전지 산학연 연구센터’가 지난해 3월 문을 연 이후 한층 더 속도를 내고 있다. 해수전지는 바닷물 속 소듐 이온(Na)을 이용해 전기 에너지를 저장하는 장치다. 지난 5월에는 ‘등부표 해수전지’ 실증시험에도 성공했다. UNIST는 지난달 31일부터 이틀간 울산시와 공동으로 ‘게놈 엑스포’를 개최했다. 게놈 엑스포에는 세계적인 석학, 기업체, 시민 등 1만명이 참여했다. 세계적인 석학들이 연구 성과를 발표해 관심을 끌었다. 팀 허버드 킹스칼리지런던대학 교수가 ‘영국 10만명 게놈프로젝트’를, 박종화 UNIST 교수가 ‘게놈으로 보는 나의 미래’ 등을 발표했다. 앞서 같은 달 23일에는 ‘대사스트레스 세포대응 연구센터’가 문을 열고, 난치병 해결을 위한 새로운 치료제 개발에 나섰다. 이 연구센터는 ‘2018년 선도연구센터 지원 사업’에 선정돼 앞으로 7년간 최대 105억원을 지원받는다. 대사 스트레스로 인한 항암제 무반응성 난치암과 당뇨병 치료를 위한 기술 기반을 마련할 계획이다. 지난 3일에는 ‘유니스트-웨이크포리스트-바젤 생체 장기모사 연구센터’가 개소했다. 이 분야에 세계적인 연구 역량을 가진 미국 웨이크포레스트 의과대학, 스위스 바젤대학 의과대학과 손잡고 신약 개발에 나섰다. 지난 6일에는 ‘세포 간 신호교신에 의한 암제어 연구센터’도 문을 열었다. 세계적인 권위를 가진 교수들이 UNIST의 젊은 인재들을 키우고 있다. 3명의 교수가 정보분석 서비스 기업인 클래리베이트 애널리틱스에서 선정한 ‘2017 세계에서 가장 영향력 있는 연구자(HCR)’에 이름을 올렸다. 로드니 루오프(59) 자연과학부 특훈교수, 조재필(49)·김진영(46) 에너지 및 화학공학부 교수다. 루오프 교수는 4년 연속 HCR에 선정됐을 뿐 아니라 소재과학·물리학·화학 등 3분야에서 상위 1% 연구자로 뽑혔다. 세계 상위 1% 연구자로 뽑힌 인물은 한국기관 소속 중 유일하고, 세계적으로도 20명뿐이다. 조 교수는 소재과학 분야에서 2년 연속 선정됐고, 김 교수는 처음으로 이름을 올렸다. 이와 함께 UNIST는 글로벌 인재를 키우는 데 힘을 쏟는다. UNIST와 하버드공대가 지난해부터 손잡고 진행하는 ‘연구 인턴십 프로그램’이 대표적이다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

전직 서울대 교수가 국비로 연구한 ‘유전자 가위’ 기술을 자신이 세운 회사로 빼돌렸다는 의혹이 제기돼 서울대가 감사에 착수했다. 서울대는 김진수 전 화학과 교수의 특허 빼돌리기 의혹과 관련한 설명자료를 내고 “이번 사안과 관련해 예비감사 후 특정감사를 실시할 예정”이라고 밝혔다. 앞서 한 언론은 김진수 전 교수가 ‘유전자 가위’ 기술 특허를 자신이 최대 주주로 있는 회사 ‘툴젠’으로 빼돌렸다는 의혹을 보도했다. 김진수 전 교수가 연구를 주도한 ‘크리스퍼 유전자 가위’ 기술은 세균의 면역체계 시스템을 이용해 세포 내 유전 정보를 자유롭게 편집할 수 있는 3세대 유전자 가위 기술이다. 유전자 가위란 특정 유전자를 인공적으로 편집해 더하거나 빼거나 대치하는 방식으로 조작하는 기술을 말한다. 이를 통해 난치병을 치료하거나 유전자변형생물을 개발하는 데 이용할 수 있어 생명과학계의 혁신 기술로 꼽힌다. 김진수 전 교수는 관련 연구를 주도하면서 올해 6월 세계적인 과학저널 ‘네이처’가 선정한 ‘동아시아 스타 과학자 10인’ 중 1명으로 뽑힌 바 있다. 그런데 김진수 전 교수가 서울대에 재직하던 때 동료들과 함께 개발한 유전자 가위 원천기술을 서울대에 거짓 신고를 하고, 자신이 최대 주주로 있는 민간회사로 빼돌렸다는 의혹이 제기된 것이다. 국립대학인 서울대에서 관련 연구를 통해 원천기술을 개발했다면 그 소유권은 일차적으로 서울대에 귀속돼야 한다는 게 통상적인 절차다. 서울대에 따르면 대전지방경찰청이 지난해 6월부터 이 사건에 대한 수사를 진행하고 있다. 서울대는 “올해 4월부터 경찰 조사와 관련해 본격적으로 서울대 자체조사를 시작했다”면서 “외부 전문기관의 정밀 분석에서 서울대의 권리가 침해당한 부분이 발견될 경우 필요한 민·형사상 조처를 할 예정”이라고 밝혔다. 또 서울대는 해당 기술의 가치가 수천억원에 달한다는 주장에 대해서는 “기술이 사업화되기 이전에 그 가치를 평가하는 것은 매우 어렵다”면서 신중한 입장을 나타냈다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

대구의 통합의료가 세계를 선도한다. 양·한방 통합의료에 대한 연구결과를 세계 임상전문가들과 공유하고 발전 방향과 글로벌 산업화 방안을 논의하기 위한 통합의료분야 국제학술대회인 ‘글로벌 임상연구 정상회의 2018’을 강효상 국회의원이 주최하고 대구시, 보건복지부 후원으로 7일 국회의원 회관에서 개최됐다.통합의료는 양방과 한방, 즉 현대의학과 한국 전통의학에 대한 상호이해를 바탕으로 공동치료와 연구 등을 진행하는 새로운 유형의 의료모델이다. 현재 미국, 유럽 등 전 세계에서 폭넓게 진행 중에 있으며 특히, 암과 같은 난치병의 치료율을 높이고 환자 삶의 질을 높이는 ‘전인적 돌봄 체계’로 최근 더욱 관심이 확대되고 있는 분야이다. 대구시의 경우 다른 지자체보다 앞서 통합의료를 의료분야 특화사업으로 육성해 왔으며 2015년 전국 최초로 만성 난치성 질환에 대하여 양방과 한방을 통합 진료하는 연구병원인 ‘통합의료진흥원 전인병원’을 개소했다. 올해 6월에는 세계 최초로 단일 물질이 아닌 10개 이상의 복합물질로 구성된 자음강화탕을 미국 식품의약국의 신규 건강보조성분으로 인증받는 등 연구 성과를 올리기도 했다. 참당귀, 작약, 생지황 등의 12개 약초로 만들어진 동의보감 처방으로 몸안에서 음기가 약하여 발생하는 여러 증상에 효과, 식품의약품안전처에 진해거담제로 등재되어 있으며 유방암 항암제(타목시펜)과 병용 투여했을 때 치료효과가 높다는 사실을 확인했다. 이번 행사를 주관한 통합의료진흥원은 자음강화탕이 미국 식품의약국 NDI 인증 획득함으로써 미국 및 글로벌 의·한약 병용투여 임상시험이 가능해졌으며 효과 입증을 통해 한의학의 우수성을 세계에 알리고 수많은 난치성환자들의 치료에도 큰 도움이 될 것으로 말했다. 이날 개최된 글로벌 임상연구 정상회의 2018에서는 ‘자음강화탕(ARI-JE) 미국 FDA NDI 승인 : 세계최초’ 이라는 주제 아래 혁신의료, 첨단의료, 통합의료 등 발전과 변화를 거듭하고 있는 보건의료산업에 대하여 연구에서 산업화까지 다각적 접근이 이루어졌다. 그동안 글로벌 협력을 통해 수행된 통합의료 연구 결과물을 미국 하버드대학교, 조지타운대학교, 중국 장슈중의학병원, ㈜아리바이오, 정우BIT 등과 공유하고, 통합의료의 획기적인 발전과 글로벌 산업화를 위한 SHI 및 국내외 제도화 방안은 물론, 임상연구의 가속화 및 혁신 연구모델 등에 관하여 논의했다. 특히 새로운 의료기술 (의약품, 의료기기, 복합제제 등)이 개발되고, 이에 따른 임상연구의 결과는 국내외 산업화 물결을 일으키는 계기가 될 것이며, 그에 따른 의료산업과 서비스의 발전은 국민의 복지 향상과 경제 발전에 중요한 역할을 담당할 것으로 기대된다. 이번 국제학술대회는 자세한 내용은 공식 홈페이지인 글로벌 임상연구 정상회의 2018(www.global-summit.or.kr)에서 확인할 수 있다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

낭포성 섬유증(cystic fibrosis)이란 난치병과 싸우며 집필과 강연, 소셜미디어 활동을 통해 이 병의 심각성을 알리는 데 앞장 선 클레어 와인랜드(미국)가 21세 짧은 생을 마감했다. 지난달 26일(이하 현지시간) 양쪽 폐를 모두 이식받는 수술을 성공적으로 받았지만 직후 갑자기 마비가 와 결국 세상을 등졌다. 그녀의 이름을 딴 재단 클레어 플레이스 재단은 가족들이 지켜보는 가운데 평화롭게 눈을 감았다고 전했다. 재단은 성명을 통해 “우리 재단의 영적인 창립자가 세상을 떴다. 그녀는 어떤 고통도 느끼지 않아 의료진은 일찍이 보지 못한 가장 평화로운 죽음을 맞았다고 전했다”고 밝혔다. 그녀는 자신의 질병과 운명에 대해 긍정적이면서도 현실적인 메시지를 소셜미디어에 올리고 강연을 통해 전파해 유명세를 떨쳤다. 지난해 테드 강연을 통해 수명을 단축시키는 질병과 어울리며 사는 일도 충분히 가치 있는 삶이라고 역설해 많은 이들을 감동시켰다. “인생은 행복해지기 위해서만 있는 것은 아니다. 당신이 누군지, 무엇이 당신에게 주어졌는지에 대해 깊은 자부심을 발견할 수만 있다면 삶을 스스로 만들어갈 수 있다.”고인은 또 진보적인 상원의원 베니 샌더스와도 각별히 친하게 지냈다. 그의 유세에도 참석해 찬조 연설을 하기도 했다. 2년 전 민주당 대통령 후보로도 나섰던 샌더스 의원도 트위터에 추모의 글을 올렸다. 그녀는 폐 이식을 앞두고 낭포성섬유증을 앓고 있는 이들에게 장기 기증이 얼마나 중요한지를 역설했다. 그리고 세상을 떠나기 전 그녀의 오른쪽 신장은 샌디에이고의 44세 여성에게, 왼쪽 신장은 캘리포니아 북부의 55세 남성에게 이식했다고 어머니 멜리사 이거가 CNN에 밝혔다. 낭포성 섬유증은 폐 유전자로 발병하며 치료 방법이 없다. 미국 낭포성섬유증 재단은 중간 연령이 40세인 전세계 인구 가운데 7만명 이상이 이 질환을 앓고 있다고 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

“기부를 통해 박지훈뿐만 아니라 도움이 필요한 곳을 알릴 수 있다는 것이 큰 의미가 있다고 생각합니다.” 워너원 박지훈의 팬카페 ‘형광길만걷지훈’ 운영진은 ‘모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남겼다’는 시선에 대해 이렇게 답했다. 2017년 4월 28일 개설 된 해당 팬카페는 현재 1만 7400여 명이 가입되어 있다. 이들은 박지훈의 이름으로 사회적 약자를 향한 따뜻한 행보를 이어오고 있다. ‘형광길만걷지훈’은 지금까지 모두 일곱 차례에 걸쳐 총 5000여 만원을 기부했다. 이는 모두 팬카페 회원들이 십시일반 모은 돈으로 이뤄졌다. 운영진은 서울신문과의 인터뷰에서 “박지훈 데뷔 100일, 졸업, 생일 등 특정 기념일에는 기부를 통해 함께 축하하고 기쁨을 나눌 수 있기를 바라는 마음에서 진행하고 있다”고 밝혔다.이 팬클럽 회원은 2017년 7월 그룹 워너원으로 데뷔한 박지훈을 축하하는 것은 물론 많은 어린이와 청소년들의 꿈을 위해 서울대학교 어린이병원에 1136만 140원을 기부했고, 박지훈 데뷔 100일을 맞은 지난해 11월에는 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 이른둥이(미숙아) 지원사업에 후원금 1000만원과 입원 아이들을 위해 애착인형 40개를 전달했다. 이어 지난 2월에는 박지훈 모교인 서울공연예술고등학교에 장학금 1000만원을 전달해 박지훈 졸업 축하와 후배들의 꿈을 응원했고, 지난 5월 5일 어린이날에는 박지훈이 목소리 재능기부에 나선 ‘MBC 2018 어린이에게 새 생명을’에 희귀난치병 어린이 후원금 700만원을 기부했다. 또한 같은 달 박지훈 생일을 축하하며 소중한 생명을 기억하는 마음으로 중앙대학교병원 신생아생명지원사업에 후원금 1000만원을 기부했으며, 병원을 이용하는 아동들을 위해 도서와 장난감을 함께 전달했다. 여기에 서울시내 총 12곳 다문화가족지원센터를 통해 5월 생일을 맞이한 다문화가정 아동에게 생일선물키트 50세트 기부는 물론 최근에는 박지훈의 데뷔 1주년을 축하하며 사단법인 사랑의 달팽이에 청각장애아동 후원금 365만원을 전달했다.이렇게 박지훈의 팬클럽은 그의 데뷔 1주년, 졸업식, 생일 등 각종 기념일마다 특별한 선행을 펼치고 있다. 이에 팬카페 운영진은 “‘특정 기념일에 함께 해당하는 분들이 누구일까?’를 가장 중요하게 생각한다”며 “여러 선례와 자료를 검색하며 전화상담 또는 직접방문을 통해 기획하고 실행한다”고 기부 과정을 설명했다. ‘형광길만걷지훈’ 회원들은 이처럼 기부를 단발성 이벤트로 끝내지 않고, 어려운 이웃과 소외계층을 위해 지속적으로 선행을 함으로써 모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남기고 있다. 이러한 평가에 대해 운영진은 “기부 역시 박지훈을 응원하는 마음을 표현하는 방법의 하나라고 생각하기에 팬으로서는 과분한 평가인 것 같다”고 답했다. 끝으로 운영진은 “박지훈을 응원하는 팬으로서, 그가 어느 자리에서 어떤 모습이든 행복한 감정을 느끼고 있다면 더 이상 바랄 것이 없다”며 “팬들에게 더 나은 모습을 보여주기 위해 노력하는 박지훈의 마음처럼 든든한 서포터가 될 수 있는 팬카페가 되도록 함께 노력하겠다”고 따뜻한 응원과 각오를 전했다. 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

죽염의 약성 효능을 극대화한 방법이 제시되어 눈길을 끌고 있다. 죽염의 마지막 고열처리 기술을 개선해 근접온도 5000도 고열 용융 죽염 생산에 성공한 ‘5000도 죽염백금’ 이야기다. 기존 죽염의 고열처리는 1500도 정도. 죽염을 발명한 인산 김일훈 선생의 ‘신약본초’에 따르면 죽염은 더 높은 온도로 처리할수록 소금 속의 불순물이 사라지고 인체에 유용한 성분이 극대화된다. 5000도죽염백금(주)은 지난 5월 31일 전북 무주 기술 연구소에서 이 같은 기술 개발에 성공했다. 지난 10년간 연구개발에 매진해 온 성과다. 국내 죽염 제조공장들의 방법에서 벗어나 최첨단 무쇠 강철 용융로 방식을 도입하고, 이온 플라스마 현상을 일으켜 5000도 근접온도로 용융해 내는 기술을 개발했다고 업체는 설명했다. 박 대표는 “세계에서 누구도 따라 할 수 없는 기술”이라며 “이로써 죽염의 약성(藥性)을 더욱 높였다”고 자신했다.●“황토·송진 등 5개 성분 조화돼야 효능 발휘” 건강에 좋다는 죽염의 효능은 이젠 비과학적인 구전이 아니다. 약으로 쓸 수 있을 만큼 효능이 있다고 여러 논문에서 입증됐다. 항염·항암 효능이 여러 실험으로 이미 확인된 바 있다. 죽염에 대해 인산 선생이 강조했던 효과 그대로다. 박 대표가 5000도 고열에서 생산하는 죽염에 더욱 기대를 걸고 있는 것은 이 때문이다. 전해지던 효능이 과학적으로 증명되고 있는 만큼, 기록대로 5000도 죽염이 더 월등한 효능을 나타낸다는 데이터도 머잖아 확인될 것으로 그는 보고 있다. 죽염 자체를 신뢰하는 만큼 박 대표는 ‘신약본초’에 기록된 방식 그대로 다량의 송진과 황토를 쓰고 있다. 기존 죽염 생산 업체들의 방식에 비해 많은 투자를 해야 하는 공정이다. 박 대표는 “진짜 죽염의 효능이 발휘되려면 천일염·무쇠 철·대나무·황토·송진 등 5개 성분이 어우러져야 한다”고 고집의 이유를 밝혔다. 5000도 죽염백금을 만드는 이들이 목표로 삼는 것은 ‘차별화된 고급 죽염’이 아니다. 건강에 도움이 되는 음식이 아닌 실제 약 성분으로 인정받을 수 있기를 기대하고 있다. 5000도 죽염백금이 의약품계에 일대 혁신을 가져올 강력한 신약 물질이라는 것이다. 박 대표는 “당뇨를 비롯해 고혈압, 치매, 각종 암, 퇴행성 질환들을 실질적으로 치료하는 약효가 있다”고 주장했다. ●우연히 접한 ‘쑥뜸’ 계기로 죽염 연구 시작 오랜 노력 끝에 죽염 이상의 죽염을 만들어낸 박 대표이지만 그가 처음부터 식품이나 의약품 계열에 매달렸던 것은 아니었다. 이전까지는 아이들 육아에 전념하는 주부였고, 대학에서는 디자인을 전공했다. 우연히 접한 ‘쑥뜸’이라는 말이 인생의 방향을 바꿨다고 박 대표는 설명했다. 쑥뜸에 흥미를 가지고 알아보던 중 인산 김일훈 선생을 알게 된 박 대표는 신약본초 책을 접하고 건강 분야에 본격적으로 관심을 가졌다. 어려서부터 잔병치레가 많았던 아이들을 위해 신약본초의 내용을 응용하고 죽염을 사용하기 시작한 것이 죽염 연구의 시작이었다. 아이들을 돌보는 엄마의 마음에서 시작된 연구인 셈이다. 이후 가까운 친척이 유방암으로 수술을 받게 되면서 박 대표는 건강에 좋은 죽염을 더 많은 사람에게 알리고 보급해야겠다는 생각으로 본격적인 연구개발에 나섰고, 5000도 죽염백금 시제품 제조 성공으로 주목받기에 이르렀다. 환경오염이 심화됨에 따라 바다 소금에 대한 불안감이 생기는 가운데 죽염에 대한 기대는 더욱 커질 것으로 보인다. 고온 처리 속에서 오염 물질이 정화되고 새로운 약성이 발휘되는 죽염의 성질 때문이다. 박 대표는 “전 세계에서 가장 깨끗한 소금이자 신비로운 약성을 가진 소금”이라고 말했다. 박 대표는 죽염 섭취 방법으로 ‘침으로 알갱이 조각을 하나씩 녹여서 먹기’ ‘생수에 죽염을 0.9% 이하로 약하게 녹여서 하루에 2ℓ 마시기’ 등을 추천했다. 이렇게 섭취했을 때 흡수가 빠르고 그만큼 건강에 좋다는 것이다. 한편 박 대표는 “많은 이들이 건강을 지킬 수 있도록 죽염의 약효를 알리고, 건강한 나라를 만드는 데에 도움이 되고 싶다”고 포부를 밝혔다. 이 같은 꿈을 따라 그는 난치병 치료제 개발에 동참할 뜻있는 투자자를 찾고 있다. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr

"제 소원은 왕자님이 되어 엄마와 동화같은 결혼식을 올리는 거에요" 불치병을 앓는 7살 소년의 마지막 바람이 이루어졌다. 13일(이하 현지시간) 영국 더선은 잉글랜드 링컨셔주에서 로건 마운드캐슬 모자(母子)의 가상 결혼식이 열리게 된 사연을 전했다. 사연에 따르면, 아들 로건은 지난해 12월 백질이영양증(Leukodystrophy) 진단을 받았다. 엄마 조린은 로건이 넘어진 뒤 절뚝거리며 걷는 것을 보았으나 심각하게 여기지 않았다. 하지만 머리가 아프다는 아들 말에 병원을 찾았고, 로건이 뇌와 신경체계에 악영향을 미치는 유전성 난치병에 걸렸음을 알게 됐다. 올해 5월 정밀 검사 후, 의사들은 “로건이 이염성 백질디스트로피(MLD)에 걸렸다. 더 이상 방도가 없는데다 앞으로 몇 년 밖에 살지 못 한다”는 소식을 전했다. 엄마 조린은 가슴이 찢어졌지만 얼마나 더 살 수 있을지 모를 아들의 평소 꿈을 실현시켜주고 싶었다. 엄마는 “로건은 몸이 안 좋아지기 전부터 늘 나와 결혼하고 싶다고 말했다. 약간 이상하다는 생각도 들었다”면서도 “‘미녀와 야수’를 보며 좋아하던 아들이 동화 같은 결혼식을 꿈꿨기에 그렇게 해주고 싶었다”고 설명했다. 조린은 새벽 1시가 넘는 시간까지 미녀와 야수를 테마로 한 결혼식을 준비했다. 엄마의 깜짝 이벤트 덕분에 로건은 가족, 친구들에게 둘러싸여 꿈에 그리던 동화 같은 결혼식을 올렸고, 결혼식 내내 함박웃음도 지어보였다. 참석한 하객들은 결혼 서약 대신 ‘항상 옆에서 안전하게 지켜주겠다’는 엄마의 약속에 모두 눈물을 흘렸다. 엄마는 “정말 많은 하객들이 와주셔서 감개무량했다. 그 덕에 가족들은 평생을 소중히 간직할 로건과의 추억 하나를 더 갖게 됐다”며 기뻐했다. 외할머니 루시도 “매우 감동적이면서도 특별한 결혼식이었다. 손자의 행복한 모습을 보게 돼 기쁘다”고 말했다. 사진=더선 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“1주일에 3일 밤샘 작업이 일상이었던 워커홀릭이었죠. 갑작스런 난청으로 병원을 찾았고 청각장애 진단을 받게 됐어요. 살아갈 자신이 없어 6개월간 집안에만 박혀 있었죠. 불현듯 ‘이래선 안 되겠다. 내 몸을 한 번 디자인 해보자’란 생각으로 시작한 게 운동이었죠” 2017년 맥스큐 머슬마니아 아시아 챔피언십 패션 여자모델 부문 그랑프리에 빛나며 ‘머슬퀸’, ‘머슬여신’이란 화려한 수식어를 갖게 된 이연화씨가 운동을 시작하게 된 계기다. 다양한 고난과 역경 속에서 승리했던 사람들이 그렇듯 역경은 곧 새로운 도전의 밑거름이었다. 지난 23일 강남의 한 피트니스센터에서 만난 그녀 또한 그랬다. 그녀는 “복잡하고 많은 일들 속에서 내 자신의 재능을 발휘할 시간도 부족한 데 운동하는 사람들은 너무 여유로운 사람들 아닌가”라고 생각했을 정도로 운동의 ‘운’자와는 담을 쌓고 살았다고 한다. 하지만 과도한 일에 대한 욕구가 사단이었다. 과중한 프로젝트로 그녀의 몸은 망가졌고 결국 청각장애 진단을 받았다. 강도 높은 병원 치료로 신경세포가 돌아왔지만 우울증이 생기고 희귀난치병을 얻게 됐다. 너무나 열심히 살아왔고 목표만 향해서 달려왔는데 예기치 못한 갑작스런 불편함이 너무 원망스러웠다. 그녀는 “당시 메르스 사태로 사람들이 마스크를 쓰고 다녔어요. 가뜩이나 청각 장애로 듣기가 어려웠는데 마스크를 쓴 사람들과 대화하다 보니 더 잘 들리지 않아 매우 답답했었다”며 자신에게 닥친 생활 속 여러 불편함을 생생히 체험하게 됐다고 했다. 이러한 절망 속 삶으로부터 탈출하고자 선택한 운동은 큰 대회 수상의 기쁨과 새로운 삶을 살아갈 수 있는 원동력이 됐다. 제2의 인생이 시작된 것이다.물론 시작은 녹록치 않았다. 오랫동안 운동해 온 사람들과 비교해 근육량은 당연히 부족했고 몸을 만들기 위해 해야 할 일들이 이만저만 아니었다. ‘남들 다 하는’ 기본적인 몸만들기 뿐 아니라 ‘남들과 비교우위로 보여질 수 있는’ 차별화 된 몸을 부각시키기 위해 어깨와 엉덩이 부위 운동에 집중했다. 패션 여자모델 부문 그랑프리를 수상할 수 있었던 것도 가장 중요한 심사기준인 몸의 밸런스, 즉 너무 과하지도 부족하지도 않는 근육의 모습을 통해 보여지는 균형적인 아름다움이었기 때문이었다. 여기에 그녀 자신만의 독특한 개성이 묻어나는 표현력을 충분히 녹여 넣었다. 무대 위에서 화려한 비키니 의상을 입은 채 엉덩이를 흔들거나 손 뽀뽀를 날리는 포징(posing) 동작에 대해서 민망하지 않았는지 묻자 “그게 바로 가장 힘들었다”며 웃음 지었다. 그녀는 “강의를 위해 무대에 많이 섰던 경험으로 무대 공포증은 없었다. 하지만 난생 처음 비키니와 높은 힐을 신고 많은 사람들 앞에서 워킹 한다는 생각만으로도 너무 민망해 집에서 혼자 거울보고 연습했다”며 “시간이 지나면서 점점 몸이 만들어지게 되자 몸에 대한 자부심이 생겼고 내 몸의 어느 부분을 보여주고 감추어야 되는지 깨닫게 되자 자연스러운 포징을 연출 할 수 있었다”고 말했다. 그녀는 “건강한 정신을 가진 몸이 아름다운 거 같다. 몸이 좋다거나 날씬해서 아름다운 게 아니라 내 몸에 대해 스스로 만족하면 그게 아름다운 몸”이라고 말했다. 자신만의 운동 비법에 대해선 다소 싱겁게 “집에 설치된 많은 전신 거울을 보면서 한 발 들고 설거지하기, 소파에 앉아 TV 보며 바른 자세 유지하기 등 생활 속에서 하는 모든 동작이 운동 비법”이라고 했다. 아무리 건강한 몸을 위해 노력하고 있다해도 병에 대한 재발의 두려움은 늘 그녀를 힘들게 한다. 하지만 병 앞에서의 단순한 체념이 아닌, 당당한 그녀의 모습이 아름답게 느껴졌다. “갑작스럽게 아프고 나니깐 내가 언제 죽을지 모르겠단 생각이 들더라고요. 언제 다시 이렇게 아픔이 찾아올지 모르는 희귀 난치병이라 제 삶이 조금 짧을 수도 있어요. 그런 짧은 삶이 예정돼 있더라도 매순간 최선을 다해 행복하게 살려고 노력 하고 있어요”라고 했다. 앞으로 꿈과 소망을 묻자 “내 몸과 잘 어우러지는 나만의 패션 분야에서 선두 주자가 되고 싶어요. 우리나라엔 아직 그런 사람이 많지 않지만 해외엔 많이 있어요. 그런 유명인들처럼 멋진 셀럽이 되고 싶어요”라고 말했다. 소망과 꿈이 꼭 이뤄지길 바란다.　 글 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr 영상 박홍규, 곽재순 ssoon@seoul.co.kr

박근혜 전 대통령의 탄핵 반대와 무죄 석방 요구에 앞장서 온 정미홍 전 대한애국당 최고위원이 25일 지병으로 별세했다. 60세.정 전 최고위원은 이화여대 법학과를 졸업하고 KBS에 입사해 9시 뉴스 앵커를 비롯해 1988년 서울올림픽 메인 진행을 맡으며 아나운서로 유명세를 떨쳤다. 그는 1995년 조순 서울시장 후보 캠프 선거대책위원과 부대변인으로 정치권에 입문했고 서울시청 공보국 홍보담당관, 의전담당 비서관, 시장실 부속실장 등을 역임했다. 이후 정 전 최고위원은 한나라당 특임위원, 새누리당 촉탁위원 등을 맡았다. 정 전 최고위원은 지난해 3월 박 전 대통령 탄핵 결정에 불복한 당시 자유한국당 조원진 의원과 함께 같은 해 7월 대한애국당을 창당했고 사무총장 등을 지냈다. 그는 탄핵 결정 직후 태극기 집회에 참석해 광화문에 설치된 세월호 추모 천막을 향해 “마음 같아선 불도저를 들고 가서 다 밀어버리고 싶다”고 말해 논란을 일으켰다. 정 전 최고위원 측근에 따르면 그는 2015년 1월 폐암 판정을 받아 당직을 그만둔 뒤 투병해 왔다. 정 전 최고위원은 과거 난치병인 루푸스를 극복한 이력도 있다. 빈소는 서울아산병원, 발인은 27일 오전 9시, 장지는 서울 서초구 양재동 서울추모공원이다. 이주원 기자 starjuwon@seoul.co.kr