김창호(58)씨는 대한민국상이군경회 서울특별시지부 서초구지회장이다. 우면장애인복지회장을 맡아 난치병 어린이돕기 뮤지컬 공연을 주관했고 해당 수익금으로 난치병 어린이, 불우이웃, 장애학생 지원 사업 등을 진행했다. 2006년부터 청계산 및 양재천 환경정화운동, 현충원의 묘역 돌보기 및 음료 봉사 등 각종 환경캠페인에 참여했다. 이 외 후원기업과 연계해 서초구 내 회원들에게 쌀·김치 등을 전달했고, 거동이 불편한 회원의 병원 진료 때는 차량 이송 봉사활동을 하는 등 회원 예우 및 복지 증진을 위해 노력해 왔다.

청와대 청원 올라왔던 ‘구월동 살인사건’딸들이 ‘아빠 심신미약 주장 반대’ 호소남편 측, 난치병 이유로 심신미약 주장법원 “범행 당시 사물 변별 능력 건재” ‘아빠의 심신미약 주장 반대’라는 청와대 국민청원 글이 올라오게 된 ‘구월동 살인사건’의 피고인에게 징역 25년형이 확정됐다. 이혼 소송으로 별거 중이던 아내를 찾아가 흉기로 무자비하게 살해한 40대 남성에 대한 대법원의 확정 판결이다. 대법원 1부(주심 권순일 대법관)는 살인 혐의로 기소된 고모(48)씨의 상고심에서 징역 25년을 선고한 원심 판결을 확정했다고 24일 밝혔다. 고씨는 지난해 7월 별거 뒤 이혼 소송 중이던 아내 A(40)씨를 찾아가 흉기로 복부 등을 여러 차례 찔러 숨지게 한 혐의로 기소됐다. 재판에서는 희귀성 난치병을 앓고 있던 고씨가 범행 당시 심신미약 상태였는지 쟁점이 됐다. 고씨는 “범행 당시 난치병으로 인지 기능이 저하돼 사물 변별력이나 의사 결정력이 없었다”고 주장했다. 이에 고씨의 딸이자 피해자 유족인 B씨는 지난해 11월 청와대 국민청원 게시판에 글을 올려 “아빠라는 사람이 제 생일날 끔찍하게 제 눈앞에서 엄마를 해쳤다”면서 “내가 어릴 때부터 아빠는 매일 술을 마시고 엄마를 폭행했다”고 밝혔다. 특히 “심신미약으로 벌이 줄어들지 않길 바란다”면서 “지은 죄만큼 떠난 엄마와 남은 가족들의 고통만큼 벌을 받았으면 좋겠다”고 호소했다. 이 청원글을 계기로 심신미약을 통한 감형에 대한 공분이 재차 일어나 사회적으로 논쟁이 되기도 했다. 결국 1·2심에서 “지병으로 치료를 받은 건 인정되나 범행 당시 사물을 변별할 능력이 건재했던 것으로 추정된다”면서 심신미약 주장을 받아들이지 않고 징역 25년을 선고했다. 대법원도 ‘고씨의 죄질을 살펴본 결과 징역 25년이 마땅하다’면서 2심 판결을 그대로 확정했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

그룹 갓세븐(GOT7·JB, 마크, 잭슨, 진영, 영재, 뱀뱀, 유겸)이 난치병으로 투병 중인 팬들을 만났다. 소속사 JYP엔터테인먼트는 지난 15~16일 갓세븐의 2019 월드투어 ‘킵 스피닝’(KEEP SPINNING) 서울 공연에 난치병 환아와 가족들을 초대했다고 17일 밝혔다. 미국 캘리포니아에 살고 있는 17세 카림 소피아 올리비아는 15일 공연을 관람하고 갓세븐 멤버들을 직접 만나보고 싶다는 소원을 이뤘다. 올리비아는 폐동맥판폐쇄증으로 투병 중이다. 갓세븐은 앞으로도 월드투어 도시 난치병 아이들의 소원을 이뤄주며 아이들이 용기를 잃지 않고 꿈을 키워갈 수 있도록 힘을 보탠다는 계획이다. 갓세븐은 이번 이벤트는 ‘EDM(Every Dreams Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’라는 캐치프레이즈 아래 진행될 JYP의 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동 일환으로 이뤄졌다. JYP는 ‘EDM 위시키드’ 지원, 대학생 봉사단 ‘EDM 위시엔젤’ 운영, 팬들과 함께하는 기부 캠페인 등 난치병 아이들의 꿈을 응원하는 다양한 활동을 전개할 예정이다. 이달 말에는 JYP 수장 박진영이 직접 난치병 아동의 소원을 들어주는 시간도 마련된다. 한편 JYP는 17일 서울 강동구 성내동 JYP센터에서 메이크어위시 한국지부와 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 비영리단체로 전 세계 42개국에서 활동한다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

지난해 11월 말 허젠쿠이 중국 남방과기대 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 후천성면역결핍증(AIDS)에 걸리지 않도록 유전자 편집을 한 쌍둥이 아기가 태어나게 했다고 발표해 전 세계 과학계가 발칵 뒤집혔다. 이후 중국 과학계 내에서도 비판과 자성의 목소리가 터져나오는 한편 생명과학계에서는 인간의 존엄성을 침해하지 않는 연구 지침을 마련하기 위한 모임을 갖는 등 움직임이 있었다.유전자 편집 기술 연구가 위축되는 것 아니냐는 우려도 있었지만 유전자 가위를 이용한 난치병 치료와 유전자 가위 기술의 정확도를 높이기 위한 연구는 꾸준히 이어지고 있다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 13일자에는 생명과학자들의 주목할만한 연구 두 편이 한꺼번에 실렸다. 우선 중국과학원 선전고등기술연구원, 중산대, 남중국농업대, 미국 매사추세츠공과대(MIT), 매사추세츠종합병원, 하버드-MIT 브로드연구소 등 공동연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 마카크 원숭이의 ‘Shank3’(섕크3) 유전자를 편집해 사람에게 나타나는 자폐증과 다른 신경발달장애와 관련된 증상을 그대로 재현하는데 성공했다. 자폐스펙트럼 장애는 소아 1000명당 1명꼴로 나타나는 발달장애로 타인과 상호관계가 형성되지 않고 정서적 유대감을 형성하기 어려운 것이 특징이다. 많은 연구자들이 자폐증을 치료할 수 있는 약물 개발에 나서고 있지만 모두 실패해 현재는 행동·심리 치료법이 유일하다. 자폐증 치료약물 개발에 나선 연구자들은 생쥐를 이용해 전임상실험을 했지만 생쥐와 사람의 신경학적 구조의 차이 때문에 치료제 개발로 이어지지 않았다. 이런 문제를 극복하고자 연구팀은 영장류를 이용해 치료제 개발의 단초를 마련하려고 시도했다.섕크3 유전자는 뇌의 선조체라는 부분에 위치해 있다. 선조체는 습관적 행동, 계획, 관계형성은 물론 자전거를 타거나 수영하는 법 같은 신체 기억을 형성하는데 도움을 주는 영역이다. 연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 섕크3 유전자에 변이를 일으킨 마카크 원숭이 배아를 착상시킨 뒤 섕크3 유전자 변이를 가진 마카크 원숭이를 태어나게 했다. 이렇게 태어난 마카크 원숭이는 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람과 같이 강박적이고 반복적인 행동을 했고 다른 원숭이들과 상호작용이 적게 나타나는 것을 관찰됐다. 연구팀은 이들 마카크 원숭이의 뇌를 자기공명영상(MRI)으로 촬영한 결과 뇌 신경세포와 선조체 등에서 기능적 연결성이 감소되는 등 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람의 뇌 활동 패턴과 일치하는 것으로 확인됐다. 연구팀은 자폐증 치료 후보 물질들을 투여해 약물 치료가 자폐스펙트럼 장애에 미치는 영향을 추가 연구할 계획이라고 밝혔다. 저후이후이 중국 선전고등기술연구원 교수는 “생물학 분야에서 생쥐 모델은 여전히 중요하지만 자폐증과 같은 신경장애 분야에서는 영장류를 이용한 실험모델이 더 효과적이라고 생각한다”며 “이번 연구는 자폐증의 신경생물학적 메커니즘에 대한 명확한 이해와 함께 효과적인 치료제나 유전자 치료법을 찾는데 도움이 될 것”이라고 말했다. 한편 미국 컬럼비아대 생화학·생물물리학과, 약리학과 공동연구팀은 크리스퍼-캐스 유전자 가위의 정확도를 높이고 오류 가능성을 낮출 수 있는 ‘인터그레이트(INTEGRATE)’라는 방법을 개발해 ‘네이처’ 13일자에 발표했다. 기존의 크리스퍼 유전자 가위는 가이드RNA가 원하는 유전자(DNA) 지점까지 찾아간 뒤 절단효소로 목표지점을 정확하게 잘라낸 뒤 이어붙이거나 새로운 유전자를 삽입하는 방식으로 유전자를 편집한다. 문제는 ‘잘라내고 이어붙이고 삽입하는’ 과정에서 오류가 발생할 가능성이 적지 않다는 것이다. 이 때문에 연구팀은 콜레라균에서 발견한 ‘점핑 유전자’를 이용해 가이드RNA가 원하는 위치까지 새로운 DNA를 끌고간 다음 바꾸고자 하는 DNA에 덮어씌우는 방식으로 유전자를 편집하는 ‘크리스퍼 유전자 접착제’ 기술이라고 설명하고 있다. 이 방식은 오류 발생 가능성을 기존 방식보다 획기적으로 낮춤으로써 유전자 치료나 작물 재배에 곧바로 적용할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

희귀 난치병을 앓던 형제가 노부모가 자리를 비운 사이 형은 숨지고 동생은 아파트에서 투신하는 안타까운 사건이 발생했다. 현장에서는 “사랑한다. 용서해달라”는 형제의 유서가 발견됐다. 18일 전북 남원경찰서에 따르면 전날 오후 7시 14분쯤 전북 남원시의 한 아파트 13층 발코니에서 A(47)씨가 뛰어내렸다. A씨의 투신 시도를 목격한 주민은 119에 신고했고, A씨는 소방당국이 설치한 에어매트 위로 떨어졌다. A씨는 병원 중환자실에서 치료를 받고 있으며 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다. 아파트 거실에서는 뼈가 물러지는 희소질환을 앓아온 A씨 형 B(51)씨가 이불에 덮여 숨진 채 발견됐다. B씨의 시신에선 둔기나 흉기에 의한 훼손 흔적은 발견되지 않았다고 경찰은 설명했다. 형제는 “이런 선택이 최선인 것 같다. 가족을 사랑한다. 용서해 달라”는 내용의 유서를 남겼다. 주변에서는 수면제와 각종 빈 약봉지 등이 발견됐다. 조사결과 이들은 같은 난치병을 앓고 있으며 형은 말기, A씨는 3기인 것으로 확인됐다. 사건은 함께 살던 노부모가 타지로 간 사이에 벌어졌다. A씨는 사건 직전 가족에게 “너무 아파하는 형을 안락사시키고 나도 죽겠다”고 연락한 것으로 알려졌다. 경찰에 따르면 형제는 수년 전부터 이 아파트에서 함께 지냈고, A씨가 B씨의 병시중을 수년간 들어왔다. 경찰은 A씨가 형을 살해한 뒤 극단적 선택을 시도한 것으로 추정하고, 형의 시신 부검을 국립과학수사연구원에 의뢰할 방침이다. 경찰 관계자는 “(형제가) 심한 고통을 겪다가 이런 일이 벌어진 것 같다”면서 “형의 부탁에 따른 살인 등을 배제하지 않고 A씨가 회복하는 대로 사건 경위를 조사하겠다”고 말했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

과학기술의 발달로 암은 치료가 불가능한 난치병이 아닌 관리 가능한 질병으로 변하고 있다. 그럼에도 불구하고 암의 발견시기에 따라 여전히 불치병처럼 여겨지곤 한다. 대장암은 세계적으로 100만명 정도의 환자가 발생할 정도로 많이 발생하는 암종(種) 중 하나로 전이가 시작되면 5년 생존율이 20%까지 낮아지는 것으로 알려져 있다. 국내의 경우도 식습관 변화와 비만 등으로 발병률이 최근 10년간 가장 높게 증가하고 있다. 이 때문에 대장암 치료를 위한 다양한 기술이 개발되고 있으며 암세포만을 표적으로 하는 표적항암제가 개발돼 부작용을 줄이고 치료효과를 높일 수 있지만 약물에 효과를 보이는 환자가 많지 않고 약물 내성이 생겨 암이 재발하는 경우도 많다. 카이스트 바이오및뇌공학과 조광현 교수팀은 대장암 항암제 내성을 극복할 수 있는 단초를 마련해주는 유전자를 발견했다고 7일 밝혔다. 이번 연구결과는 생화학분야 국제학술지 ‘유럽 생화학저널’ 4월호 표지논문으로 실렸다. 연구팀은 암세포의 복잡한 유전체 데이터와 수학모델링, 컴퓨터시뮬레이션 분석, 암세포주 실험을 융합한 시스템생물학 연구를 통해 최근 많이 쓰이고 있는 대장암 치료제인 ‘세툭시맙’에 내성을 보이는 유전자 5개를 발견했다. 세툭시맙은 KRAS 유전자 돌연변이가 없는 환자에게만 쓰이고 있는데 돌연변이가 없는 환자들도 세툭시맙 효과는 절반 정도에 불과하다. 연구팀이 발견한 DUSP4, ETV5, GNB5, NT5E, PHLDA1라는 5개의 새로운 유전자 활성을 억제하면 세툭시맙 내성을 극복할 수 있다는 것을 확인했다. 연구팀은 특히 GNB5에 주목했다. GNB5을 억제하면 KRAS 돌연변이가 있는 경우에도 세툭시맙의 치료효과가 나타날 뿐만 아니라 약물 내성을 극복할 수 있음이 확인됐다. 조광현 교수는 “이번 연구는 지금까지 대장암 치료효과를 좌우하고 예측할 때 GNB5 유전자를 활용한 첫 사례”라며 “이번에 발견한 유전자들을 바이오마커로 활용하면 세툭시맙에 잘 반응할 수 있는 민감 환자군을 미리 선별해 치료할 수 있는 정밀의학의 실현을 앞당길 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

10년 전 조사에선 치료비 압도적 1위 생존율 높아지고 건보 혜택 확대 영향난치병으로 여겨지던 암의 생존율이 높아지면서 암 환자들의 고민도 달라졌다. 10년 전에는 치료비가 가장 부담 요소였지만 최근에는 투병 과정에 대한 부담이 더 큰 것으로 나타났다. 한화생명은 국내 주요 암 관련 인터넷 카페 글 등 230만건을 분석해 ‘소셜네트워크서비스(SNS) 빅데이터로 본 암 환우와 가족들의 관심사’를 1일 발표했다. 그 결과 암 환자들의 부담 요소는 수술 및 항암치료(35.2%), 암 재발·전이(15.1%), 가정·가족 걱정(13.0%), 병원·교수 결정(8.3%), 치료비(7.5%) 등의 순으로 나타났다. 앞서 국립암센터가 2008년 성인 남녀 1000명을 대상으로 한 설문조사에서는 치료비가 걱정된다고 답한 비율이 67.5%로 가장 높았다. 죽음에 대한 두려움(12.2%)이 뒤를 이었다. 한화생명의 이번 조사에서는 죽음에 대한 두려움이 3.4%에 그쳤다. 한화생명은 “의료기술의 발달로 생존율이 높아지고 건강보험 혜택 확대 등으로 암 치료로 인한 경제적 부담이 감소하면서 생긴 변화”라고 분석했다. SNS에서 언급된 키워드를 유형별로 살펴보면 삶에 대한 우울감이나 짜증을 표현한 글이 26.2%로 가장 많았지만 웃음, 희망 등 긍정적인 마음을 언급한 경우도 12.4%로 높은 비중을 차지했다. 한화생명은 암에 대한 공포감도 있지만, 가족들과의 결속력을 강화시키고 완치에 대한 희망을 가지는 계기로도 작용한 것이라고 분석했다. 또 가족, 친구들과 떠나는 ‘힐링’ 여행이나 이별을 준비하는 여행에 대한 언급(14.5%)도 높게 나타났다. 공소민 한화생명 빅데이터팀장은 “암이 불치병이 아닌 만성병으로 바뀌면서 얼마나 오래 사느냐 못지않게 어떻게 잘사느냐도 중요해졌다”면서 “환자와 가족의 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 서비스와 상품이 필요해질 것”이라고 말했다. 한화생명이 2000년부터 2013년까지 암 진단을 받은 고객 17만명을 분석한 결과 1인당 약 2200만원의 보험금을 받았다. 이는 2016년 한국 암치료 보장성 확대 협력단에서 발표한 암 치료에 소요되는 평균 비용 2877만원보다 적은 금액이다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

‘암치료제 개발에 활용될 수 있는 손상된 DNA 복구 메커니즘 연구, 수질 오염원을 한 번에 정화하는 필터, 청각·발화 장애인 의사소통을 돕는 피부 부착형 센서….’ 삼성전자가 10일 ‘삼성미래기술육성사업’으로 상반기에 지원할 44개 연구과제를 선정해 발표했다. 연구비 617억원을 지원한다. 삼성전자 미래기술육성센터장인 음두찬 상무는 “모험적 연구 위주로 기초과학 16개, 소재기술 11개, 정보통신기술(ICT) 17개 과제를 선정했다”면서 “선정 과제에는 인공지능(AI), 5G(세대) 이동통신, 로봇 등 미래기술 연구뿐 아니라 난치병 치료를 돕는 연구나 사회적 약자와 공익을 위한 과제가 많이 포함됐다”고 설명했다. 2013년 8월 삼성미래기술육성재단과 삼성전자 미래기술육성센터를 설립해 추진해 온 삼성미래기술육성사업은 누적 517개 연구과제에 총 6667억원을 지원했다. 삼성미래기술육성재단 이사장으로는 서울대 화학부 김성근 교수가 내정됐다. 올 상반기 기초과학 분야에서는 글로벌 수준에서도 우수하다는 평가를 받는 과제 16개가 선정됐다. 유니스트 이자일 교수팀이 방사선이나 바이러스 등 다양한 외부 환경의 영향으로 손상된 DNA를 복구하는 메커니즘을 밝혀 암치료제 개발에 활용할 수 있는 기초기술을 연구하고, 연세대 이수형 교수팀은 대전 라온 중이온가속기 등을 활용해 현대 입자물리학의 난제 중 하나로 꼽히는 소립자의 한 종류인 강입자의 질량 측정 관련 연구를 진행한다. 소재기술 분야에서는 환경 이슈 관련 과제 등이 포함됐다. 성균관대 정현석 교수팀은 다양한 수질 오염원을 한 번에 정화할 수 있는 멀티 오염물 제거 다기능 필터를 개발해 소형화가 가능한 수처리 시스템을 연구한다. 한양대 곽노균 교수는 해수 담수화 과정에서 에너지 소비가 많은 소금 재결정화 대신 고가 합금을 합성하는 새로운 개념의 농축수가 생기지 않는 담수화 기술을 개발한다. ICT 분야엔 미래 핵심 기술을 활용해 장애와 불편을 극복하는 연구 과제가 몰렸다. 연세대 유기준 교수팀은 입 주변과 성대의 미세한 근육 움직임을 측정할 수 있는 피부 부착형 센서와 딥러닝 기반 단어 변환 알고리즘을 개발해 청각·발화 장애인들의 의사소통에 응용할 수 있는 연구를 진행한다. 서울대 김윤영 교수팀은 AI를 이용해 시행착오 없이 정밀한 로봇을 자동 설계하는 고민첩·고적응 로봇 메커니즘의 창의적 위상설계 기술을 연구한다. 한국과학기술연구원(KIST) 김광명 박사팀은 외과적 수술이나 약물 치료 등이 어려운 뇌종양을 항암제와 약물 조절 장치, 센서가 탑재된 LED를 삽입해 치료하는 시스템을 연구한다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

분자생물학의 개척자로 20세기 과학계의 거목 중 한 명인 시드니 브레너 박사가 지난 5일 타계했다고 싱가포르과학기술연구국이 6일 전했다. 92세. 브레너 박사는 유전자가 인체기관의 발달과 세포 자살 과정에 미치는 영향에 관한 연구로 2002년 존 설스틴, 로버트 오비츠 등과 노벨 생리의학상을 공동수상했다. 이 연구는 후천성면역결핍증후군(AIDS) 등 각종 난치병 치료제 개발에 새로운 전기를 마련했다는 평을 받는다. 남아프리카공화국의 리투아니아계 이민 가정에서 태어난 브레너 박사는 15세 때 의과대학에 장학금을 받고 입학했으며 옥스퍼드대학에서 박사학위를 받은 뒤 케임브리지대학 분자생물학연구소(LMB)에서 근무했다. 노벨상 수상자의 산실로 발전한 LMB의 2대 소장(1979~1986년)을 지냈으며 말년에는 싱가포르로 기반을 옮겨 연구활동을 지속했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

냉혹한 도둑들이 귀여운 스티커가 붙어있는 3살 아기의 의족을 들고 달아났다. 지난달 28일(현지시간) 미국 일리노이주에 있는 벨빌에서 일어난 도난 사건으로 다리 한 쪽이 없는 요시아(3)는 의족을 잃었다. 폭스뉴스는 지난 3일 해당 사건을 보도했고 요시아의 어머니 브리 레이니(30)는 “딸의 의족을 훔쳐간 사람들이 이 뉴스를 본다면 그 의족으로는 할 수 있는 게 없다는 걸 알고 돌려주었으면 좋겠다”고 밝혔다. 요시아는 바테르증후군(vacterl syndrome)이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 바테르증후군은 척추(Vertebral) 기형, 항문(Anal) 폐쇄, 심장(Cardiac) 기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도-기관(T-E) 이상, 요골(Radial) 기형 혹은 신장(Renal)기형 중 2~3개 이상 복합적으로 나타나는 질병이다. 이상의 기형이 동시에 일어나는 사례가 매우 드물어 각 기관의 첫 자를 인용한 VACTER 연합이라고 부른다. 신생아 10만 명 중 16명 정도에서 나타나며, 당뇨 산모에서 더 흔한 것으로 보고되고 있다. 요시아는 이 질병으로 태어날 때부터 왼쪽 다리가 없었고 여러 차례 수술도 받았다. 요시아에게는 다리나 다름 없었기에 요시아는 좋아하는 캐릭터 ‘미니언즈’ 스티커로 의족을 도배해놓기도 했다. 그런 요시아의 의족이 사라진 걸 발견한 건 지난주 금요일이었다. 요시아의 어머니 브리는 전날 밤 차안에서 잠든 요시아의 언니 알리아를 데리고 들어가면서 차 문을 잠그는 걸 깜빡하고 그래도 두었다. 금요일 아침 차문을 열었을 때 차 안은 난장판이 되어 있었고 요시아의 의족이 든 배낭과 지갑이 모두 사라진 상태였다.브리는 즉각 도난 사실을 신고했고 지역 언론에 요시아의 의족을 돌려달라고 호소했다. 의족 제작에는 보통 4개월이 걸리기 때문에 걷는 걸 좋아하는 요시아에게는 의족 회수가 절실했다. 브리는 “요시아는 공원을 산책하고 사다리를 오르고 계단을 뛰어다니는 걸 좋아한다. 의족이 없으면 몇 달 간 요시아는 전혀 움직일 수가 없다”고 설명했다. 이어 브리가 발달 장애를 겪고 있어 아직 의족이 사라진 걸 알지 못한다고도 덧붙였다. 요시아의 소식을 들은 브리의 친구들은 요시아의 새 휠체어 구입을 위한 기금 모금에 나섰고, 지난 2년간 요시아의 치료를 담당해온 세인트루이스의 아동병원은 요시아에게 의족을 무상으로 제공하겠다고 밝혔다. AP통신은 8일 해당 병원이 보통 4개월이 걸리는 의족 제작 기간을 1주일까지 앞당길 수 있도록 각 담당자와 협력하고 있다고 전했다. 주변의 도움으로 요시아가 곧 새로운 의족을 얻게 되자 요시아의 어머니 브리와 할머니 캐런은 생각지도 못한 축복이라며 감동을 표했다. 브리는 “딸의 새 의족을 이렇게 빨리 구할 수 있게 될 줄 몰랐다”면서 “딸이 아끼던 미니언즈 의족을 잃어 안타깝지만 어서 요시아가 새로운 의족에 적응해 다시 예전처럼 뛰어다닐 수 있었으면 좋겠다”고 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

안락사 이슈와 밀접하게 맞닿아 있는 환자와 의료인, 법조인은 각각 소극적 수준의 허용은 찬성해야 한다는 데 의견이 모인다. 회생 가능성이 없는 사람의 생명을 억지로 연장시키기보다는 편안한 영면을 유도하자는 것이다. 그러나 치명적인 약물을 직접 주입하는 적극적 안락사에 대해선 환자 측은 찬성, 의료·법조계는 반대로 의견이 갈리며 팽팽하게 맞섰다. 서울신문은 지난달 한국환자단체연합회와 대한전공의협의회, 사법연수원에 의뢰해 안락사 인식에 대한 설문조사를 했다. 암 등 각종 난치병에 걸린 환자 또는 그의 가족(이하 환자) 544명, 전국 병원에서 수료 중인 전공의(레지던트·인턴) 183명, 사법시험 합격자인 사법연수원생 64명 등 총 791명이 응했다. 안락사 법적 허용 찬반을 물은 결과 88.5%가 소극적 안락사에 대해 찬성표를 던졌다. 연수원생(95.3%)이 가장 높은 비율을 보였고, 전공의(88.6%)와 환자(87.7%)도 압도적으로 찬성이 많았다. ‘소극적 안락사 허용이 윤리적으로 정당하다고 생각하는가’라는 질문에도 75.4%가 그렇다고 답했다. 연수원생(87.3%)과 환자(74.3%), 전공의(73.9%) 모두 과반을 넘었다. 안락사는 사람의 죽음을 ‘인위적’으로 앞당긴다는 점에서 지난해부터 우리나라에서 허용된 존엄사(연명의료결정법)보다 한 걸음 더 나아간 개념이다. 존엄사는 인공호흡기 등 연명의료를 중단해 자연사를 유도할 뿐 의도적으로 생명을 단축하거나 끊지는 않는다. 안락사는 또 생명 유지에 필수적인 영양이나 수액 공급 등을 중단하는 소극적 개념과 의료인이 직접 약물을 투여하는 적극적 개념으로 나뉜다. 이번 조사에서 환자와 전공의, 연수원생은 자신 또는 가족에게 안락사를 실제로 시행할 뜻이 있음을 밝혔다. 자신이 회생 불가능한 불치병으로 고통받는다면 안락사를 선택하겠다는 응답은 무려 91.1%에 달했다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “소극적 안락사는 목숨을 끊는다기보다는 인생에서 무의미한 시간을 줄인다는 인식이 강해 찬성 여론도 높은 편”이라면서 “다만 안락사를 논할 때는 치료비나 가족의 간병 부담 때문에 원치 않는 죽음을 선택하는 걸 예방하는 장치도 함께 논의해야 한다”고 말했다. 하지만 적극적 안락사는 찬반이 엇갈렸다. 환자(58.7%)는 과반이 적극적 안락사 법적 허용을 찬성했다. ▲고통을 덜어 줄 수 있고(56.9%) ▲죽음 선택도 인간의 권리이며(20.8%) ▲회생 불가능한 병에 대한 치료는 무의미하다(14.9%)는 것이다. 반면 연수원생(78.1%)과 전공의(60.2%)는 반대 목소리가 컸다. 적극적 안락사를 도입한다면 ▲생명경시 풍조가 만연하고(연수원생 56.0%, 전공의 53.3%) ▲환자가 경제적 부담 등으로 강요된 죽음을 선택할 것(연수원생 24.0%, 전공의 17.4%)이라는 걱정이 많았다. 윤영호 서울대 의대 가정의학과 교수는 “환자는 당사자의 시각에서 안락사를 바라보지만, 의료인과 법조인은 법의 테두리 안에서 제3자의 관점을 갖기 때문에 생각의 차이가 있을 수밖에 없다”면서 “현재 시행 중인 존엄사가 인간의 품위 있는 죽음에 역할을 했다는 공통적인 평가가 내려진 뒤에야 다음 단계인 안락사 논의로 나아갈 수 있을 것”이라고 말했다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“사법 70년 역사상 가장 큰 위기”, “역사상 유례 없는 시련” 지난 14일자로 새로 보임된 각급 법원장들의 사법농단 사건으로 검찰 수사를 거친 뒤 전직 대법원장이 구속되고 재판에 넘겨진 상황에 대해 이 같은 위기의식을 드러냈다. 국민들의 사법부에 대한 신뢰가 바닥에 떨어진 지금, 일선 법원에서 사법부의 신뢰를 되찾기 위해 할 수 있는 방법은 오로지 재판 뿐이라는 해결책도 한결 같았다. 14일 취임식을 가진 각급 법원장 17명 가운데 13명의 취임사를 17일 확보해 분석한 결과 법원장들은 사법농단 사건으로 인한 법원의 현실을 지적하며 이에 대한 각오를 각자 밝혔다. 13명 가운데 11명의 법원장이 ‘위기’이자 ‘어려움’에 부딪힌 법원의 상황을 언급했고, 13명 법원장 모두 법원의 ‘신뢰’를 회복하기 위한 방안으로 법원 ‘본연의 임무’이자 ‘기본’인 ‘좋은 재판’, ‘올바르고 정의로운 재판’을 강조했다. 법원장들에게도 사법농단 의혹이 드러나 재판까지 넘겨진 지금의 법원 상황은 그 어느 때보다 차갑게 여겨졌다. 이강원(59·사법연수원 15기) 부산고등법원장은 “우리를 향한 외부의 시선은 냉혹하기 그지없고, 산적한 문제들을 해결하는 과정에서 참담하다는 느낌을 지울 수 없는 심각한 상황”이라고 지적했다. 양현주(58·18기) 인천지방법원장은 “국민들의 걱정을 해소하는 역할을 하는 법원이 오히려 국민들의 걱정거리가 된 것은 얼굴을 들고 다닐 수 없을 만큼 창피한 일”이라고 말했고 이창한(56·18기) 제주지방법원장은 특히 “사법부의 시련이 사법행정권 남용 의혹이라는 법원 내부 문제로 시작됐다는 것이 우리에게 더욱 뼈아픈 점“이라고 토로했다. 조영철(60·15기) 대구고등법원장은 “국민들의 의심의 눈초리는 재판에 대한 불신으로 이어졌고, 재판에 대한 불신은 날이 갈수록 심각해져 이제 재판의 독립을 위협할 정도에 이르렀다”면서 “여론을 가장해 재판에 영향을 미치려고 하거나 정치적 이해관계에 따라 재판과 법관을 과도하게 비난하는 일도 다반사로 일어나고 있다”고 지적했다. 최근 김경수 경남지사의 법정구속을 계기로 “적폐세력의 보복 판결”이라는 등 법관과 사법부에 대한 공격이 거셌던 점을 우회적으로 비판한 것으로 풀이된다.위기를 마주한 데 대한 신임 법원장들의 다짐과 당부는 같은 방향을 향하고 있었다. 법원행정처 차장을 지내고 서울고등법원장으로 보임된 김창보 법원장은 “사법 70년 역사상 가장 큰 위기라고 하는 어려운 이 시기에 법원이 다시 국민으로부터 신뢰를 얻고 헌법이 부여한 법적 분쟁해결기관으로서 굳건히 서는 길은 결국 본연의 임무인 재판 기능을 통한 방법밖에 없다”고 강조했다. 구남수(58·18기) 울산지방법원장은 “지금 법원은 가파른 고개와 깊은 낭떠러지, 거친 숲속을 지나고 있어 위기감과 표현하기 어려운 낭패감을 느끼고 있다”면서도 “가파른 고개도 꾸준히 올라간다면 어느 순간에는 정상에 도달하게 된다. 깊은 낭떠러지에 떨어져도 밧줄과 도구만 갖추면 너끈히 극복할 수 있다”며 법관들과 법원 직원들을 다독였다. 지난해 김명수 대법원장이 처음으로 실시한 법원장추천제를 통해 소속 법원 법관들의 추천을 받아 보임된 손봉기(53·22기) 대구지방법원장은 ‘법원다움’을 거론하며 “누구나 자기 권리를 주장할 수 있고 억울함을 마지막으로 호소할 수 있는 곳, 그 호소에 귀 기울여 줄 것이라고 간절하게 기대하는 곳이 법원”이라면서 “법원은 국민들을 위해 존재하는 곳임을 늘 마음 속에 새겨 본연의 임무에 충실해야 한다”고 밝혔다. 2017년 문을 연 서울회생법원의 두 번째 법원장으로 보임된 정형식(58·17기) 서울회생법원장도 “우리를 찾아오는 채권자나 채무자들은 모두 경제적 어려움에 봉착한 사람들”이라면서 “법에 정해진 절차에 따라 사건을 처리할 수밖에 없지만 당사자들도 법률상 어찌할 수 없다는 것을 다 아는 경우에도 마지막으로 법원에 하소연 해보려는 경우가 많은데 이를 공감해 주는 것이야말로 사건 처리결과와 무관하게 법원이 국민들에게 한 걸음 더 가까이 다가갈 수 있는 계기가 될 것”이라고 강조했다. 권기훈(57·18기) 서울북부지방법원장은 “의사가 난치병에 걸린 환자를 외면하지도, 감기 환자를 소홀히 여기지도 않듯이 법률 문제로 마음의 상처를 입어 해결책을 얻기 위해 법원을 찾는 우리의 이웃을 따뜻한 마음으로 소중히 대하고 진심으로 아픔을 공감해야 할 것”이라고 밝혔다. 당사자들의 의견을 경청하고 법과 원칙에 따른 ‘좋은 재판’, ‘올바르고 정의로운 재판’, 법원을 찾는 민원인들에 대한 충실한 사법서비스 제공 등이 13명 법원장들이 취임사를 통해 공통으로 내놓은 과제였다. 조영철 대구고법원장은 ‘이청득심(以聽得心·’귀담아 들어 마음을 얻는다‘는 뜻)’의 사자성어를 강조하며 법원 안팎의 다양한 의견을 경청해야 한다고 거듭 강조하며 ”‘적게 말하고 많이 듣고, 듣지 않고서는 어떤 것도 결정하지 않겠다’는 원칙을 따르겠다. 여러분도 그 마음으로 재판과 업무에 임해달라“고 당부했다. 이와 함께 많은 법원장들이 ‘일과 가정의 양립’을 강조하기도 했다. 법원의 위기를 내부 결속과 화합으로 이겨내자는 취지이기도 하다. 지난해 김창보 서울고법원장은 “지난해 업무과중으로 소중한 동료를 영원히 떠나보내야만 하는 불행한 사건도 겪었다”면서 “법원 구성원들이 출·퇴근 할 때 발걸음이 좀 더 가벼워지는 방안이 무엇인지 적극적으로 찾아 실천해 나가겠다”고 약속했다. 정용달(58·17기) 부산지방법원장도 ”법원 내부의 다양한 목소리를 듣고 많은 사람들의 의견을 수렴해 법원장 임무를 수행할 수 있도록 노력하겠다“면서 ”조화로운 직장생활과 가정생활을 영위할 수 있도록 저녁 및 주말행사를 조정하는 등 여러 방안을 연구해 보겠다“고 다짐했다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

배우 故 최진실 딸 최준희의 근황이 공개돼 눈길을 끌었다. 지난 10일 최준희는 자신의 유튜브 채널 ‘준희의 데일리’에 영상을 공개했다. 영상에는 최준희가 자기소개를 하는 모습이 담겼다. 최준희는 자신에 대해 “인스타그램에서 그림이나 글들을 올리며 활동하고 있는 평범한 17살 여고생이고, 배우 최진실님의 딸 최준희”라고 소개했다. 최준희는 근황에 대해 “두 달 동안 몸이 너무 안좋아서, 질병에 걸려서 아무것도 할 수가 없었다”고 말문을 열었다. 최준희는 “난치병 중에 ‘루프스’라는 질환이 있다. 자가 면역 질환이다. 그 병에 걸려서 두 달 동안 병원에 입원해있으면서 정말 힘든 시간을 보냈다. 조금씩 나아지기 시작해서 어제 퇴원했다”고 설명했다. 최준희는 ‘루프스’ 질환 증상에 대해 “몸이 완전 퉁퉁 부어서 걸어다닐 수가 없었다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다. 그리고 체중이 약 2주 만에 10kg이 갑자기 늘었다. 그래서 지금 제 모습이 예전이랑은 다르게 통통해지고 계속 마스크를 끼고 다녀야 할 만큼 턱살이 늘었다. 피부에도 반점이 올라오고, 각질이 올라와서 상처 같이 (흔적이) 남아 있다”고 말했다. 최준희는 “아직도 거울을 볼때마다 자존감이 팍팍 깎이고 ‘나는 왜 이렇게 괴물같이 변했지’ 이런 생각이 들었다. 지금도 완치가 아니라 회복 중인 상태라서 영상을 올려도 될까 고민을 많이 했다. 그래도 병원에서 예전 모습으로 돌아갈 수 있을 거라고 말씀해주셨다. 그래서 영상을 통해 제가 회복하는 모습을 보실 수 있을 것”이라며 밝은 모습을 보였다. 영상 말미에 최준희는 “남자친구가 있냐는 질문을 많이 받았다”며 “열 달 째 사랑하고 있는 남자친구가 있다. 남자친구를 모티브로 그림을 그리는 경우가 되게 많다”고 덧붙였다. 사진=유튜브 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

“터프한 스타일을 보여준 이도겸 선수를 보고 팬이 됐어요” 너무 예뻐 ‘꽃태희’라는 애칭으로 불리고 있는 모델 태희가 함박웃음을 지었다. 28일 서울 구로구 신도림동 테크노마트에서 ‘AFC(엔젤스파이팅)10’이 열렸다. 엔젤걸로 활동하고 있는 태희는 이날 벌어진 8경기를 가까이서 봤다. 그중 코메인이벤트로 벌어진 페더급 일본의 후미야 사사키와 한국의 이도겸의 경기에서 화끈한 경기운영을 보인 이도겸에게 매료됐다. 태희는 “케이지에서 남자다움이 보였다. 신중하면서 정확한 타격 솜씨에 놀랐다. 전광석화 같은 펀치로 KO시키는 것을 보고 팬이 됐다. 얼굴도 잘 생겨서 좋았다”며 활짝 웃었다. 태희는 지난해부터 엔젤걸로 활동하고 있다. 원챔피언십에서는 객원 링걸로 활동해 케이지가 낯설지 않다. 태희는 “AFC의 취지가 난치병으로 고생하는 환우를 돕는 것이다. 취지가 좋아 엔젤걸로 활동하게 됐다. 좋은 뜻이 잘 전달될 수 있도록 열심히 하겠다”고 말했다. 태희의 애칭이 ‘꽃태희’가 된 것은 배우 김태희처럼 예뻐서 팬들이 붙여준 이름이다. 이날도 많은 팬들이 태희의 일거수일투족을 카메라에 담기 위해 경기장을 찾아 눈길을 끌었다. 홍익대학교에서 미술을 전공한 재원인 태희는 “케이지라는 공간에서 벌어지는 격투기는 굉장히 다이나믹하다. 격투기를 그림으로 비교하면 잭슨 폴록의 액션페인팅 같다. 거침없고 화려하다”며 전문적인 견해를 드러냈다. 스포츠서울

목공 일을 하는 건설근로자 김모(46)씨는 2013년 10월 아파트 건설현장에서 형틀을 고정하는 일을 하다가 발판에서 떨어져 다리를 다쳤다. 산재보험을 청구하려고 원청업체에 확인을 요청했지만 회사는 “하청업체와 알아서 해결하라”고 선을 그었다. 김씨는 아픈 몸을 이끌고 사업주를 10차례 가까이 찾아가 어렵사리 재해 경위에 대한 확인을 받아냈다. 치료 시기도 늦어져 시간적·경제적 고통도 컸다. 고용노동부는 지난해 1월 사업주 확인제도를 없앴다. 사고 피해자가 경위를 구체적으로 적고 병원 소견서만 첨부하면 산재보험 혜택을 받을 수 있도록 한 것이다. 그러자 산재신청 건수가 전년 대비 21.5% 늘어나고 평균 소요기간도 3.1일 줄어드는 등 효과가 컸다. ●희귀질환 927개 본인부담금 10%만 내게 행정안전부는 43개 중앙행정기관을 대상으로 ‘2018년 정부혁신 추진실적’ 결과를 22일 발표했다. 고용부와 농림축산식품부, 식품의약품안전처 등 12곳이 정부혁신 우수기관으로 선정됐다. 높은 등급을 받은 기관들은 안전과 인권 등 사회적 가치를 반영한 정책을 성실히 추진하고 국민 누구나 체감할 수 있는 사례를 발굴했다. 고용부는 1964년부터 시행된 ‘산재 신청 때 사업주 확인제’를 폐지해 국민 편익을 높였다. 그간 업체 사장이 재해 확인을 꺼려 근로자가 산재를 인정받는 데 어려움이 컸지만 이 제도가 사라지면서 노동자의 권익보호 수준을 한 단계 높였다는 평가다. 보건복지부는 2017년 8월부터 희귀질환 지정 실태조사에 나섰다. 환자 가족, 전문학회 등과 협업해 지난해 9월 희귀질환 927개를 공식지정하고 지원 대책도 마련했다. 희귀질환자는 유병 인구가 2만명이 되지 않는 질병 보유자로 사회적 약자인 이들의 건강권을 지키는 것이 문재인 정부가 추구하는 포용국가의 역할이라고 복지부는 설명했다. 희귀질환자들은 이달부터 의료비 본인부담금 가운데 10%만 내면 된다. ●수입 의존 치료제 예산 지원해 위탁 생산 2015년 4월 유한양행은 수입 원료 공급이 중단돼 결핵 필수 치료제 ‘카나마이신 주사’ 생산을 멈췄다. 그러자 환자들이 대체 치료제를 사용하다가 부작용이 생겨 어려움이 커졌다. 그러자 식약처는 수입에 의존하던 필수 치료제들을 안정적으로 공급할 수 있도록 정부 예산을 지원해 위탁 제조에 나섰다. 꼭 필요한 치료제를 국내에서 자급해 난치병 치료 기회를 늘리기 위해서다. 또 국민청원 안전검사제를 실시해 국민이 불안해하는 식품·의약품에 대한 안전검사를 진행하고 결과도 공개했다. 국민 청원을 통해 영유아용 물휴지와 기저귀, 다이어트 음료 등에 대한 검사가 이뤄졌다. ●연안여객선 준공영제, 섬 주민에 교통복지 국세청은 자영업자와 소상공인 대상의 세무 검증을 완화하고 법원행정처와 협업해 납세자가 가족관계증명서를 내지 않고도 연말정산이 가능해지도록 개선했다. 해양수산부는 연안여객선 준공영제를 운영해 항로 단절 우려가 있는 적자 항로나 일일 생활권 항로를 지원했다. 이를 통해 도서 지역민의 교통복지를 실현하고 연안여객선 공공성도 강화했다. 또 민간기업 사내벤처를 모델로 한 ‘벤처형 조직’을 운영해 드론을 활용한 불법조업 감시체계도 마련했다. 정부혁신평가는 객관적인 평가를 위해 학계 16명, 연구원 3명, 시민단체 1명으로 이뤄진 정부혁신평가단(20명)이 진행했다. 평가 결과는 중앙행정기관 정부업무평가 특정 평가에 반영된다. 우수기관 가운데 혁신 추진 실적이 탁월한 곳에는 대통령 표창과 국무총리 표창 등 포상을 수여할 계획이다. 행안부는 국민이 체감할 수 있는 혁신 성과가 나타날 수 있도록 컨설팅을 지원하고 중앙행정기관 실정을 반영해 평가지표도 개선한다. 김부겸 행안부 장관은 “적극적이고 유능한 정부를 실현해 정부혁신을 이룰 수 있는 한 해가 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

8일 서울 강남의 한 컨퍼런스 홀에서 격투기단체 ‘엔젤스파이팅(이하 AFC)’의 신년 기자간담회가 열렸다. AFC의 링걸인 ‘엔젤걸’ 제바가 섹시한 자태를 뽐내고 있다. 독특한 애칭을 시용하고 있는 제바는 ‘제를 봐!’라는 뜻으로 본인에 대한 자부심을 나타냈다. 제바는 “한국 이름은 비슷한 것이 많이 팬들에게 각인시킬 수 있는 이름을 찾아 제바라고 지었다. 예쁘게 봐주셨으면 좋겠다”며 웃었다. 제바는 2015년에 데뷔한 3년차 모델. 172cm 36(D컵)-25-37의 완벽한 라인과 글래머러스함을 가지고 있다. 섹시함과 건강함이 매력적인 이국적인 용모의 소유자로 어렸을 때는 혼혈아라고 오해를 받을 정도로 독특한 매력을 가지고 있다. 올해 엔젤걸로서 활동을 묻자 “6명의 멤버들이 가족 같아 너무 편하다. 박준호 대표가 헤어스타일리스트 출신이어서 센스가 넘친다. 메이크업과 패션에 굉장한 도움을 받고 있다. 올해는 AFC가 더욱 발전할 수 있도록 노력하겠다”고 각오를 밝혔다. 또한 “AFC는 세계 최초의 자선 격투기 단체로 희귀 난치병 환자들을 돕기 위해 힘을 쓰고 있다. 많은 팬들이 동참해 환우들을 돕는데 도움을 줬으면 좋겠다”며 당부의 말을 잇기도 했다. 한편 AFC는 오는 28일 KBS 아레나에서 열리는 열 번째 넘버링 대회를 시작으로 올해 7번의 경기를 치를 예정이다. 스포츠서울

DNA 데이터 분석으로 40년 만에 연쇄살인범을 검거하고 특정 유전자 기능을 차단해 난치병을 치료하는 RNA 약물의 시판허가, 과학계 ‘미투 운동’ 등이 올해 가장 눈에 띈 과학계 이슈로 선정됐다. 세계적인 과학저널 ‘사이언스’는 편집자와 전문가들이 선정한 이슈와 독자들을 대상으로 한 온라인 투표를 통해 올해 과학계에서 주목받았던 ‘2018 과학 이슈’를 꼽아 21일 발표했다. 특히 눈길을 끄는 부분은 과학계에서도 공공연하게 벌어졌지만 잘 알려지지 않았던 성추행이나 성희롱 문제를 수면 위로 끌어올린 미투 운동이 포함됐다는 점이다. 최근에는 세계적으로 유명한 천체물리학자 닐 디그래스 타이슨 프린스턴대 교수가 성희롱 및 성폭력을 행사했다는 고발이 공개되면서 충격을 주기도 했다. 미투 운동 영향으로 미국 국립과학재단(NSF)은 지난 9월 소속 교수가 성희롱 및 성추행 혐의로 유죄 판결을 받으면 학교에서 반드시 이를 공개하라는 지침을 내리기도 했다. 공개 DNA 데이터베이스를 활용해 1970~1980년대 미국 캘리포니아주에서 발생한 ‘골든스테이트 연쇄살인사건’의 범인을 42년 만에 체포한 것도 중요한 과학계 소식으로 꼽혔다. 미국 공공 DNA 데이터베이스에는 100만명가량의 정보가 저장돼 있어 유럽계 미국인 60%의 유전자를 파악할 수 있다.미국 하버드대 의대 연구진이 제브라피시 배아에서 유전정보를 전달하는 역할을 하는 RNA 전사체 염기와 변화과정을 분석함으로써 배아세포가 어떻게 신체 각 부위로 발달하는지를 밝혀냈다. 과학계는 이 연구가 고등생물의 발달 과정을 이해하는 데 핵심적인 역할을 할 것이라고 평가하고 있다. 전문가들은 물론 사이언스 독자 모두 올해 가장 중요한 과학 뉴스로 선정했다. RNA는 특정 유전자 기능을 차단해 질병을 억제하는 ‘RNA간섭효과’를 갖고 있는데 지난 8월 미국 식품의약국(FDA)이 RNA간섭효과를 이용해 다발성신경증을 유발하는 희귀유전병을 치료할 수 있는 약물을 세계 최초로 시판 허가한 일도 세계 과학계가 주목한 이슈로 꼽혔다. 이 밖에 37억 광년 떨어진 우주에서 날아온 중성미자 포착, 네안데르탈인과 데니소바인의 이종교배 사실 규명, 세포 내 물방울의 역할 규명, 극미 유기화합물의 분자구조 파악 기술 개발, 그린란드 빙하에서 찾은 거대 운석 충돌 흔적 발견 등도 올해 과학계를 흥분시킨 뉴스로 선정됐다. 순위에는 들지 못했지만 브라질 국립박물관 전소, 크리스퍼 유전자 편집 아기 탄생도 주요 뉴스로 꼽혔다. 지난 9월 2일 200년 역사의 브라질 리우데자네이루 국립박물관이 전소되면서 유물 90%를 잃었다. 지난 11월 말에는 중국남방과기대의 허젠쿠이 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 에이즈에 저항성이 강한 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 발표해 전 세계 과학계를 충격에 빠뜨리고 윤리 논란을 불러일으켰다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

LG 트윈스와 LG전자가 19일 서울 종로구 연건동 서울대어린이병원에 ‘사랑의 수호천사’기금 2500만원을 전달했다고 밝혔다. 사랑의 수호천사기금은 LG 트윈스와 LG전자가 2006년부터 매년 함께 벌여 온 사회공헌 프로그램이다. 박용택, 차우찬, 오지환 등 LG 트윈스 소속 세 선수가 올 시즌에 거둔 성적과 연계해 기부금을 적립하고 여기에 LG전자가 같은 금액을 더했다. 기금은 전액 난치병 어린이 치료비로 사용된다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

민간 유전자 검사 서비스 인증제 권고 대통령 직속 국가생명윤리심의위원회가 유전자 치료연구 범위를 확대하려는 정부 계획에 대해 “희귀·난치병 극복을 위해 현행 질환 제한을 완화하는 것이 필요하다”는 의견을 제시했다. 또 소비자가 직접 의뢰하는 유전자 검사인 DTC(Direct To Consumer) 확대 방안을 두고 ‘검사기관 인증제 도입’을 권고했다. 12일 보건복지부에 따르면 생명윤리심의위는 이날 오후 서울 중구 플라자호텔에서 열린 2차 회의에서 ‘유전자 치료연구 제도 개선안’과 ‘DTC 관리강화방안’을 심의했다. 현재 유전자치료 연구는 유전 질환과 암, 에이즈를 비롯해 다른 치료법에 없을 때만 허용되고 있어, 감염병과 만성질환 등에 대한 연구는 불가능하다. 위원회가 연구 제한을 완화해야 한다고 권고함에 따라 일정 조건을 준수하면 유전자 치료에 대해 모든 연구를 할 수 있게 하려는 정부 계획이 탄력을 받을 것으로 보인다. 의료기관이 아닌 민간 유전자검사업체가 소비자 의뢰를 받아 유전자검사를 할 수 있게 하는 DTC는 현재 혈당과 혈압, 피부노화, 체질량 지수 등 12개 검사 항목과 관련한 46개 유전자 검사로 제한돼 있다. 검사항목을 확대하라는 업계의 요구에 위원회는 “서비스 질 관리와 적절한 모니터링이 가능하도록 검사서비스 인증제를 도입하는 법 개정을 추진하라”고 권고했다. 정부는 인증제 도입과 검사항목 확대에 앞서 시범사업 실시 후 위원회의 심의를 받기로 했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

한화갤러리아는 4일 대전 갤러리아백화점 타임월드에서 난치병 아동 소원성취 프로젝트의 일환으로 한국메이크어위시재단과 함께 이진경(16)양의 ‘천하무적 고양이’ 그림 전시회를 열었다고 밝혔다. 한화갤러리아에 따르면 이양은 2014년 여름 ‘재생불량성빈혈’ 진단을 받은 뒤 지속적인 투병 생활 속에서 고양이를 소재로 한 그림을 그리며 힘든 골수이식과 약물치료를 견뎠다. 네 발이 아닌 두 발로 걷고, 빵을 굽는 ‘천하무적 고양이’를 상상하면서 이양도 용기와 희망을 가질 수 있었다. 이양은 언젠가 자신의 그림으로 전시회를 열고 작가로 데뷔하는 꿈을 꾸게 됐다.한화갤러리아 관계자는 “앞으로도 갤러리아는 지속적으로 진정성 있게 난치병 환아들의 소원을 이뤄줄 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr