“사법 70년 역사상 가장 큰 위기”, “역사상 유례 없는 시련” 지난 14일자로 새로 보임된 각급 법원장들의 사법농단 사건으로 검찰 수사를 거친 뒤 전직 대법원장이 구속되고 재판에 넘겨진 상황에 대해 이 같은 위기의식을 드러냈다. 국민들의 사법부에 대한 신뢰가 바닥에 떨어진 지금, 일선 법원에서 사법부의 신뢰를 되찾기 위해 할 수 있는 방법은 오로지 재판 뿐이라는 해결책도 한결 같았다. 14일 취임식을 가진 각급 법원장 17명 가운데 13명의 취임사를 17일 확보해 분석한 결과 법원장들은 사법농단 사건으로 인한 법원의 현실을 지적하며 이에 대한 각오를 각자 밝혔다. 13명 가운데 11명의 법원장이 ‘위기’이자 ‘어려움’에 부딪힌 법원의 상황을 언급했고, 13명 법원장 모두 법원의 ‘신뢰’를 회복하기 위한 방안으로 법원 ‘본연의 임무’이자 ‘기본’인 ‘좋은 재판’, ‘올바르고 정의로운 재판’을 강조했다. 법원장들에게도 사법농단 의혹이 드러나 재판까지 넘겨진 지금의 법원 상황은 그 어느 때보다 차갑게 여겨졌다. 이강원(59·사법연수원 15기) 부산고등법원장은 “우리를 향한 외부의 시선은 냉혹하기 그지없고, 산적한 문제들을 해결하는 과정에서 참담하다는 느낌을 지울 수 없는 심각한 상황”이라고 지적했다. 양현주(58·18기) 인천지방법원장은 “국민들의 걱정을 해소하는 역할을 하는 법원이 오히려 국민들의 걱정거리가 된 것은 얼굴을 들고 다닐 수 없을 만큼 창피한 일”이라고 말했고 이창한(56·18기) 제주지방법원장은 특히 “사법부의 시련이 사법행정권 남용 의혹이라는 법원 내부 문제로 시작됐다는 것이 우리에게 더욱 뼈아픈 점“이라고 토로했다. 조영철(60·15기) 대구고등법원장은 “국민들의 의심의 눈초리는 재판에 대한 불신으로 이어졌고, 재판에 대한 불신은 날이 갈수록 심각해져 이제 재판의 독립을 위협할 정도에 이르렀다”면서 “여론을 가장해 재판에 영향을 미치려고 하거나 정치적 이해관계에 따라 재판과 법관을 과도하게 비난하는 일도 다반사로 일어나고 있다”고 지적했다. 최근 김경수 경남지사의 법정구속을 계기로 “적폐세력의 보복 판결”이라는 등 법관과 사법부에 대한 공격이 거셌던 점을 우회적으로 비판한 것으로 풀이된다.위기를 마주한 데 대한 신임 법원장들의 다짐과 당부는 같은 방향을 향하고 있었다. 법원행정처 차장을 지내고 서울고등법원장으로 보임된 김창보 법원장은 “사법 70년 역사상 가장 큰 위기라고 하는 어려운 이 시기에 법원이 다시 국민으로부터 신뢰를 얻고 헌법이 부여한 법적 분쟁해결기관으로서 굳건히 서는 길은 결국 본연의 임무인 재판 기능을 통한 방법밖에 없다”고 강조했다. 구남수(58·18기) 울산지방법원장은 “지금 법원은 가파른 고개와 깊은 낭떠러지, 거친 숲속을 지나고 있어 위기감과 표현하기 어려운 낭패감을 느끼고 있다”면서도 “가파른 고개도 꾸준히 올라간다면 어느 순간에는 정상에 도달하게 된다. 깊은 낭떠러지에 떨어져도 밧줄과 도구만 갖추면 너끈히 극복할 수 있다”며 법관들과 법원 직원들을 다독였다. 지난해 김명수 대법원장이 처음으로 실시한 법원장추천제를 통해 소속 법원 법관들의 추천을 받아 보임된 손봉기(53·22기) 대구지방법원장은 ‘법원다움’을 거론하며 “누구나 자기 권리를 주장할 수 있고 억울함을 마지막으로 호소할 수 있는 곳, 그 호소에 귀 기울여 줄 것이라고 간절하게 기대하는 곳이 법원”이라면서 “법원은 국민들을 위해 존재하는 곳임을 늘 마음 속에 새겨 본연의 임무에 충실해야 한다”고 밝혔다. 2017년 문을 연 서울회생법원의 두 번째 법원장으로 보임된 정형식(58·17기) 서울회생법원장도 “우리를 찾아오는 채권자나 채무자들은 모두 경제적 어려움에 봉착한 사람들”이라면서 “법에 정해진 절차에 따라 사건을 처리할 수밖에 없지만 당사자들도 법률상 어찌할 수 없다는 것을 다 아는 경우에도 마지막으로 법원에 하소연 해보려는 경우가 많은데 이를 공감해 주는 것이야말로 사건 처리결과와 무관하게 법원이 국민들에게 한 걸음 더 가까이 다가갈 수 있는 계기가 될 것”이라고 강조했다. 권기훈(57·18기) 서울북부지방법원장은 “의사가 난치병에 걸린 환자를 외면하지도, 감기 환자를 소홀히 여기지도 않듯이 법률 문제로 마음의 상처를 입어 해결책을 얻기 위해 법원을 찾는 우리의 이웃을 따뜻한 마음으로 소중히 대하고 진심으로 아픔을 공감해야 할 것”이라고 밝혔다. 당사자들의 의견을 경청하고 법과 원칙에 따른 ‘좋은 재판’, ‘올바르고 정의로운 재판’, 법원을 찾는 민원인들에 대한 충실한 사법서비스 제공 등이 13명 법원장들이 취임사를 통해 공통으로 내놓은 과제였다. 조영철 대구고법원장은 ‘이청득심(以聽得心·’귀담아 들어 마음을 얻는다‘는 뜻)’의 사자성어를 강조하며 법원 안팎의 다양한 의견을 경청해야 한다고 거듭 강조하며 ”‘적게 말하고 많이 듣고, 듣지 않고서는 어떤 것도 결정하지 않겠다’는 원칙을 따르겠다. 여러분도 그 마음으로 재판과 업무에 임해달라“고 당부했다. 이와 함께 많은 법원장들이 ‘일과 가정의 양립’을 강조하기도 했다. 법원의 위기를 내부 결속과 화합으로 이겨내자는 취지이기도 하다. 지난해 김창보 서울고법원장은 “지난해 업무과중으로 소중한 동료를 영원히 떠나보내야만 하는 불행한 사건도 겪었다”면서 “법원 구성원들이 출·퇴근 할 때 발걸음이 좀 더 가벼워지는 방안이 무엇인지 적극적으로 찾아 실천해 나가겠다”고 약속했다. 정용달(58·17기) 부산지방법원장도 ”법원 내부의 다양한 목소리를 듣고 많은 사람들의 의견을 수렴해 법원장 임무를 수행할 수 있도록 노력하겠다“면서 ”조화로운 직장생활과 가정생활을 영위할 수 있도록 저녁 및 주말행사를 조정하는 등 여러 방안을 연구해 보겠다“고 다짐했다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

배우 故 최진실 딸 최준희의 근황이 공개돼 눈길을 끌었다. 지난 10일 최준희는 자신의 유튜브 채널 ‘준희의 데일리’에 영상을 공개했다. 영상에는 최준희가 자기소개를 하는 모습이 담겼다. 최준희는 자신에 대해 “인스타그램에서 그림이나 글들을 올리며 활동하고 있는 평범한 17살 여고생이고, 배우 최진실님의 딸 최준희”라고 소개했다. 최준희는 근황에 대해 “두 달 동안 몸이 너무 안좋아서, 질병에 걸려서 아무것도 할 수가 없었다”고 말문을 열었다. 최준희는 “난치병 중에 ‘루프스’라는 질환이 있다. 자가 면역 질환이다. 그 병에 걸려서 두 달 동안 병원에 입원해있으면서 정말 힘든 시간을 보냈다. 조금씩 나아지기 시작해서 어제 퇴원했다”고 설명했다. 최준희는 ‘루프스’ 질환 증상에 대해 “몸이 완전 퉁퉁 부어서 걸어다닐 수가 없었다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다. 그리고 체중이 약 2주 만에 10kg이 갑자기 늘었다. 그래서 지금 제 모습이 예전이랑은 다르게 통통해지고 계속 마스크를 끼고 다녀야 할 만큼 턱살이 늘었다. 피부에도 반점이 올라오고, 각질이 올라와서 상처 같이 (흔적이) 남아 있다”고 말했다. 최준희는 “아직도 거울을 볼때마다 자존감이 팍팍 깎이고 ‘나는 왜 이렇게 괴물같이 변했지’ 이런 생각이 들었다. 지금도 완치가 아니라 회복 중인 상태라서 영상을 올려도 될까 고민을 많이 했다. 그래도 병원에서 예전 모습으로 돌아갈 수 있을 거라고 말씀해주셨다. 그래서 영상을 통해 제가 회복하는 모습을 보실 수 있을 것”이라며 밝은 모습을 보였다. 영상 말미에 최준희는 “남자친구가 있냐는 질문을 많이 받았다”며 “열 달 째 사랑하고 있는 남자친구가 있다. 남자친구를 모티브로 그림을 그리는 경우가 되게 많다”고 덧붙였다. 사진=유튜브 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

“터프한 스타일을 보여준 이도겸 선수를 보고 팬이 됐어요” 너무 예뻐 ‘꽃태희’라는 애칭으로 불리고 있는 모델 태희가 함박웃음을 지었다. 28일 서울 구로구 신도림동 테크노마트에서 ‘AFC(엔젤스파이팅)10’이 열렸다. 엔젤걸로 활동하고 있는 태희는 이날 벌어진 8경기를 가까이서 봤다. 그중 코메인이벤트로 벌어진 페더급 일본의 후미야 사사키와 한국의 이도겸의 경기에서 화끈한 경기운영을 보인 이도겸에게 매료됐다. 태희는 “케이지에서 남자다움이 보였다. 신중하면서 정확한 타격 솜씨에 놀랐다. 전광석화 같은 펀치로 KO시키는 것을 보고 팬이 됐다. 얼굴도 잘 생겨서 좋았다”며 활짝 웃었다. 태희는 지난해부터 엔젤걸로 활동하고 있다. 원챔피언십에서는 객원 링걸로 활동해 케이지가 낯설지 않다. 태희는 “AFC의 취지가 난치병으로 고생하는 환우를 돕는 것이다. 취지가 좋아 엔젤걸로 활동하게 됐다. 좋은 뜻이 잘 전달될 수 있도록 열심히 하겠다”고 말했다. 태희의 애칭이 ‘꽃태희’가 된 것은 배우 김태희처럼 예뻐서 팬들이 붙여준 이름이다. 이날도 많은 팬들이 태희의 일거수일투족을 카메라에 담기 위해 경기장을 찾아 눈길을 끌었다. 홍익대학교에서 미술을 전공한 재원인 태희는 “케이지라는 공간에서 벌어지는 격투기는 굉장히 다이나믹하다. 격투기를 그림으로 비교하면 잭슨 폴록의 액션페인팅 같다. 거침없고 화려하다”며 전문적인 견해를 드러냈다. 스포츠서울

목공 일을 하는 건설근로자 김모(46)씨는 2013년 10월 아파트 건설현장에서 형틀을 고정하는 일을 하다가 발판에서 떨어져 다리를 다쳤다. 산재보험을 청구하려고 원청업체에 확인을 요청했지만 회사는 “하청업체와 알아서 해결하라”고 선을 그었다. 김씨는 아픈 몸을 이끌고 사업주를 10차례 가까이 찾아가 어렵사리 재해 경위에 대한 확인을 받아냈다. 치료 시기도 늦어져 시간적·경제적 고통도 컸다. 고용노동부는 지난해 1월 사업주 확인제도를 없앴다. 사고 피해자가 경위를 구체적으로 적고 병원 소견서만 첨부하면 산재보험 혜택을 받을 수 있도록 한 것이다. 그러자 산재신청 건수가 전년 대비 21.5% 늘어나고 평균 소요기간도 3.1일 줄어드는 등 효과가 컸다. ●희귀질환 927개 본인부담금 10%만 내게 행정안전부는 43개 중앙행정기관을 대상으로 ‘2018년 정부혁신 추진실적’ 결과를 22일 발표했다. 고용부와 농림축산식품부, 식품의약품안전처 등 12곳이 정부혁신 우수기관으로 선정됐다. 높은 등급을 받은 기관들은 안전과 인권 등 사회적 가치를 반영한 정책을 성실히 추진하고 국민 누구나 체감할 수 있는 사례를 발굴했다. 고용부는 1964년부터 시행된 ‘산재 신청 때 사업주 확인제’를 폐지해 국민 편익을 높였다. 그간 업체 사장이 재해 확인을 꺼려 근로자가 산재를 인정받는 데 어려움이 컸지만 이 제도가 사라지면서 노동자의 권익보호 수준을 한 단계 높였다는 평가다. 보건복지부는 2017년 8월부터 희귀질환 지정 실태조사에 나섰다. 환자 가족, 전문학회 등과 협업해 지난해 9월 희귀질환 927개를 공식지정하고 지원 대책도 마련했다. 희귀질환자는 유병 인구가 2만명이 되지 않는 질병 보유자로 사회적 약자인 이들의 건강권을 지키는 것이 문재인 정부가 추구하는 포용국가의 역할이라고 복지부는 설명했다. 희귀질환자들은 이달부터 의료비 본인부담금 가운데 10%만 내면 된다. ●수입 의존 치료제 예산 지원해 위탁 생산 2015년 4월 유한양행은 수입 원료 공급이 중단돼 결핵 필수 치료제 ‘카나마이신 주사’ 생산을 멈췄다. 그러자 환자들이 대체 치료제를 사용하다가 부작용이 생겨 어려움이 커졌다. 그러자 식약처는 수입에 의존하던 필수 치료제들을 안정적으로 공급할 수 있도록 정부 예산을 지원해 위탁 제조에 나섰다. 꼭 필요한 치료제를 국내에서 자급해 난치병 치료 기회를 늘리기 위해서다. 또 국민청원 안전검사제를 실시해 국민이 불안해하는 식품·의약품에 대한 안전검사를 진행하고 결과도 공개했다. 국민 청원을 통해 영유아용 물휴지와 기저귀, 다이어트 음료 등에 대한 검사가 이뤄졌다. ●연안여객선 준공영제, 섬 주민에 교통복지 국세청은 자영업자와 소상공인 대상의 세무 검증을 완화하고 법원행정처와 협업해 납세자가 가족관계증명서를 내지 않고도 연말정산이 가능해지도록 개선했다. 해양수산부는 연안여객선 준공영제를 운영해 항로 단절 우려가 있는 적자 항로나 일일 생활권 항로를 지원했다. 이를 통해 도서 지역민의 교통복지를 실현하고 연안여객선 공공성도 강화했다. 또 민간기업 사내벤처를 모델로 한 ‘벤처형 조직’을 운영해 드론을 활용한 불법조업 감시체계도 마련했다. 정부혁신평가는 객관적인 평가를 위해 학계 16명, 연구원 3명, 시민단체 1명으로 이뤄진 정부혁신평가단(20명)이 진행했다. 평가 결과는 중앙행정기관 정부업무평가 특정 평가에 반영된다. 우수기관 가운데 혁신 추진 실적이 탁월한 곳에는 대통령 표창과 국무총리 표창 등 포상을 수여할 계획이다. 행안부는 국민이 체감할 수 있는 혁신 성과가 나타날 수 있도록 컨설팅을 지원하고 중앙행정기관 실정을 반영해 평가지표도 개선한다. 김부겸 행안부 장관은 “적극적이고 유능한 정부를 실현해 정부혁신을 이룰 수 있는 한 해가 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

8일 서울 강남의 한 컨퍼런스 홀에서 격투기단체 ‘엔젤스파이팅(이하 AFC)’의 신년 기자간담회가 열렸다. AFC의 링걸인 ‘엔젤걸’ 제바가 섹시한 자태를 뽐내고 있다. 독특한 애칭을 시용하고 있는 제바는 ‘제를 봐!’라는 뜻으로 본인에 대한 자부심을 나타냈다. 제바는 “한국 이름은 비슷한 것이 많이 팬들에게 각인시킬 수 있는 이름을 찾아 제바라고 지었다. 예쁘게 봐주셨으면 좋겠다”며 웃었다. 제바는 2015년에 데뷔한 3년차 모델. 172cm 36(D컵)-25-37의 완벽한 라인과 글래머러스함을 가지고 있다. 섹시함과 건강함이 매력적인 이국적인 용모의 소유자로 어렸을 때는 혼혈아라고 오해를 받을 정도로 독특한 매력을 가지고 있다. 올해 엔젤걸로서 활동을 묻자 “6명의 멤버들이 가족 같아 너무 편하다. 박준호 대표가 헤어스타일리스트 출신이어서 센스가 넘친다. 메이크업과 패션에 굉장한 도움을 받고 있다. 올해는 AFC가 더욱 발전할 수 있도록 노력하겠다”고 각오를 밝혔다. 또한 “AFC는 세계 최초의 자선 격투기 단체로 희귀 난치병 환자들을 돕기 위해 힘을 쓰고 있다. 많은 팬들이 동참해 환우들을 돕는데 도움을 줬으면 좋겠다”며 당부의 말을 잇기도 했다. 한편 AFC는 오는 28일 KBS 아레나에서 열리는 열 번째 넘버링 대회를 시작으로 올해 7번의 경기를 치를 예정이다. 스포츠서울

DNA 데이터 분석으로 40년 만에 연쇄살인범을 검거하고 특정 유전자 기능을 차단해 난치병을 치료하는 RNA 약물의 시판허가, 과학계 ‘미투 운동’ 등이 올해 가장 눈에 띈 과학계 이슈로 선정됐다. 세계적인 과학저널 ‘사이언스’는 편집자와 전문가들이 선정한 이슈와 독자들을 대상으로 한 온라인 투표를 통해 올해 과학계에서 주목받았던 ‘2018 과학 이슈’를 꼽아 21일 발표했다. 특히 눈길을 끄는 부분은 과학계에서도 공공연하게 벌어졌지만 잘 알려지지 않았던 성추행이나 성희롱 문제를 수면 위로 끌어올린 미투 운동이 포함됐다는 점이다. 최근에는 세계적으로 유명한 천체물리학자 닐 디그래스 타이슨 프린스턴대 교수가 성희롱 및 성폭력을 행사했다는 고발이 공개되면서 충격을 주기도 했다. 미투 운동 영향으로 미국 국립과학재단(NSF)은 지난 9월 소속 교수가 성희롱 및 성추행 혐의로 유죄 판결을 받으면 학교에서 반드시 이를 공개하라는 지침을 내리기도 했다. 공개 DNA 데이터베이스를 활용해 1970~1980년대 미국 캘리포니아주에서 발생한 ‘골든스테이트 연쇄살인사건’의 범인을 42년 만에 체포한 것도 중요한 과학계 소식으로 꼽혔다. 미국 공공 DNA 데이터베이스에는 100만명가량의 정보가 저장돼 있어 유럽계 미국인 60%의 유전자를 파악할 수 있다.미국 하버드대 의대 연구진이 제브라피시 배아에서 유전정보를 전달하는 역할을 하는 RNA 전사체 염기와 변화과정을 분석함으로써 배아세포가 어떻게 신체 각 부위로 발달하는지를 밝혀냈다. 과학계는 이 연구가 고등생물의 발달 과정을 이해하는 데 핵심적인 역할을 할 것이라고 평가하고 있다. 전문가들은 물론 사이언스 독자 모두 올해 가장 중요한 과학 뉴스로 선정했다. RNA는 특정 유전자 기능을 차단해 질병을 억제하는 ‘RNA간섭효과’를 갖고 있는데 지난 8월 미국 식품의약국(FDA)이 RNA간섭효과를 이용해 다발성신경증을 유발하는 희귀유전병을 치료할 수 있는 약물을 세계 최초로 시판 허가한 일도 세계 과학계가 주목한 이슈로 꼽혔다. 이 밖에 37억 광년 떨어진 우주에서 날아온 중성미자 포착, 네안데르탈인과 데니소바인의 이종교배 사실 규명, 세포 내 물방울의 역할 규명, 극미 유기화합물의 분자구조 파악 기술 개발, 그린란드 빙하에서 찾은 거대 운석 충돌 흔적 발견 등도 올해 과학계를 흥분시킨 뉴스로 선정됐다. 순위에는 들지 못했지만 브라질 국립박물관 전소, 크리스퍼 유전자 편집 아기 탄생도 주요 뉴스로 꼽혔다. 지난 9월 2일 200년 역사의 브라질 리우데자네이루 국립박물관이 전소되면서 유물 90%를 잃었다. 지난 11월 말에는 중국남방과기대의 허젠쿠이 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 에이즈에 저항성이 강한 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 발표해 전 세계 과학계를 충격에 빠뜨리고 윤리 논란을 불러일으켰다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

LG 트윈스와 LG전자가 19일 서울 종로구 연건동 서울대어린이병원에 ‘사랑의 수호천사’기금 2500만원을 전달했다고 밝혔다. 사랑의 수호천사기금은 LG 트윈스와 LG전자가 2006년부터 매년 함께 벌여 온 사회공헌 프로그램이다. 박용택, 차우찬, 오지환 등 LG 트윈스 소속 세 선수가 올 시즌에 거둔 성적과 연계해 기부금을 적립하고 여기에 LG전자가 같은 금액을 더했다. 기금은 전액 난치병 어린이 치료비로 사용된다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

민간 유전자 검사 서비스 인증제 권고 대통령 직속 국가생명윤리심의위원회가 유전자 치료연구 범위를 확대하려는 정부 계획에 대해 “희귀·난치병 극복을 위해 현행 질환 제한을 완화하는 것이 필요하다”는 의견을 제시했다. 또 소비자가 직접 의뢰하는 유전자 검사인 DTC(Direct To Consumer) 확대 방안을 두고 ‘검사기관 인증제 도입’을 권고했다. 12일 보건복지부에 따르면 생명윤리심의위는 이날 오후 서울 중구 플라자호텔에서 열린 2차 회의에서 ‘유전자 치료연구 제도 개선안’과 ‘DTC 관리강화방안’을 심의했다. 현재 유전자치료 연구는 유전 질환과 암, 에이즈를 비롯해 다른 치료법에 없을 때만 허용되고 있어, 감염병과 만성질환 등에 대한 연구는 불가능하다. 위원회가 연구 제한을 완화해야 한다고 권고함에 따라 일정 조건을 준수하면 유전자 치료에 대해 모든 연구를 할 수 있게 하려는 정부 계획이 탄력을 받을 것으로 보인다. 의료기관이 아닌 민간 유전자검사업체가 소비자 의뢰를 받아 유전자검사를 할 수 있게 하는 DTC는 현재 혈당과 혈압, 피부노화, 체질량 지수 등 12개 검사 항목과 관련한 46개 유전자 검사로 제한돼 있다. 검사항목을 확대하라는 업계의 요구에 위원회는 “서비스 질 관리와 적절한 모니터링이 가능하도록 검사서비스 인증제를 도입하는 법 개정을 추진하라”고 권고했다. 정부는 인증제 도입과 검사항목 확대에 앞서 시범사업 실시 후 위원회의 심의를 받기로 했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

한화갤러리아는 4일 대전 갤러리아백화점 타임월드에서 난치병 아동 소원성취 프로젝트의 일환으로 한국메이크어위시재단과 함께 이진경(16)양의 ‘천하무적 고양이’ 그림 전시회를 열었다고 밝혔다. 한화갤러리아에 따르면 이양은 2014년 여름 ‘재생불량성빈혈’ 진단을 받은 뒤 지속적인 투병 생활 속에서 고양이를 소재로 한 그림을 그리며 힘든 골수이식과 약물치료를 견뎠다. 네 발이 아닌 두 발로 걷고, 빵을 굽는 ‘천하무적 고양이’를 상상하면서 이양도 용기와 희망을 가질 수 있었다. 이양은 언젠가 자신의 그림으로 전시회를 열고 작가로 데뷔하는 꿈을 꾸게 됐다.한화갤러리아 관계자는 “앞으로도 갤러리아는 지속적으로 진정성 있게 난치병 환아들의 소원을 이뤄줄 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

지난 24일 서울 KT 아현지사(국사)의 지하 통신구 화재로 인한 ‘통신 재난’에 노인, 장애인 등 사회적 약자들이 직격탄을 맞았다. 통신 두절로 119 신고를 제때 못해 70대 여성이 안타깝게 목숨을 잃었고, 거동이 불편한 중증장애인들은 모처럼 외출을 했다가 장애인 콜택시 업체와 연락이 안 돼 추위 속에서 엄청난 공포를 느껴야 했다. ●사회적 약자 직격탄… 안타까운 죽음도 27일 서울 영등포구의 한 병원 장례식장에서 만난 서모(77)씨는 “새벽에 아내가 쓰러졌는데, KT 통신망 장애로 119 긴급통화가 되지 않아 ‘골든타임’을 놓쳤다”며 눈물을 글썽였다. 마포구에 사는 서씨는 지난 25일 오전 5시쯤 화장실에 쓰러져 신음하고 있는 아내 주모(73)씨를 발견하고 119에 신고를 하려 했지만, 유선전화와 휴대전화 모두 ‘먹통’이었다. 서씨는 급히 앞집에 사는 큰아들을 불러 인공호흡 등을 시도한 뒤 휴대전화 긴급통화로 119에 두 차례 더 연락했지만 끝내 연결이 되지 않았다. 이후 서씨는 집 밖으로 달려나가 지나가던 차량을 멈춰 세운 뒤 휴대전화를 빌려 간신히 119에 도움을 요청했다. 5시 39분쯤 119대원들이 도착했지만 주씨는 이미 숨진 상태였다. 서씨는 “아내가 지병으로 당뇨를 앓고 있었지만 전날 수원에서 서울까지 김장 김치 6통을 들고 올 정도로 건강에 큰 문제는 없었다”면서 “119에 10초만 연결이 됐다면 응급조치를 통해 살 수도 있었을 것”이라며 눈시울을 붉혔다. 서씨의 딸(42)도 “엄마가 돌아가시기 전날 ‘겉절이를 했다’고 말씀하시길래 피곤할 텐데 같이 목욕탕에 가자고 했는데 그게 마지막이었다니 너무 허망하다”고 울먹였다. ●장애인 콜택시 못 잡고 추위 속 벌벌 통신구 화재가 발생한 24일은 하필 폭설이 내린 날로 이날 오전 외출을 했던 장애인들은 오후에 장애인콜택시 업체와 연락이 안 돼 추위 속에서 벌벌 떨어야 했다. 음성으로 길 안내를 해주는 스마트폰 애플리케이션을 이용하는 시각장애인들도 큰 불편을 겪은 것으로 전해졌다. 통신 장애를 파악하지도 못한 채 집에 고립된 장애인들도 있었다. 희귀난치병과 중증 만성 천식 환자인 강모(27)씨는 “전화와 인터넷이 모두 끊겨 재난문자도 받지 못했고 ‘장애인 응급 알림e’라는 전화기 형태의 긴급 벨로 119에 전화했지만 무슨 상황인지 제대로 전달받지 못했다”면서 “전화기는 탁상형이라 가지고 나갈 수 없고, 산소호흡기와 휠체어를 사용해야 하는 상황이라 밖으로 나갈 엄두가 나지 않았다”고 말했다. 이용석 한국장애인단체총연합회 정책실장은 “일부 지역에서는 비상 상황 때 ‘생명줄’과 같은 비상벨도 작동이 되지 않은 것으로 안다”면서 “최소한 장애인들이 통신 재난에 대비할 수 있는 ‘행동 매뉴얼’이라도 마련되어야 한다”고 주장했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

지금부터 5년 전인 지난 2013년 11월. 미국 샌프란시스코 금융가에 펭귄 옷을 입은 악당들이 들이닥쳐 은행을 털기 시작했다. 이에 샌프란시스코 경찰청장은 물론 당시 대통령이었던 버락 오바마까지 나서 한 소년에게 ‘제발 좀 도와달라´는 메시지를 남겼다. 이에 소년은 배트맨 복장을 입은 ‘배트키드’로 변신해 악당들을 물리쳤다. ●오바마 대통령까지 나섰던 감동의 뉴스 당시 트위터의 실시간 중계를 통해 이 장면을 지켜본 수많은 시민들은 배트키드의 활약을 지켜보며 박수를 보냈다. 다음날 지역 내 한 신문사는 가상 신문으로 1면에 배트키드의 활약상을 사진과 함께 실었다. 마치 동화같은 이 소식은 그해 미국 언론들이 뽑은 가장 따뜻한 뉴스로 선정됐다. 최근 ABC뉴스, 워싱턴포스트 등 현지 언론은 “5년 전의 배트키드가 악당처럼 암도 물리치고 보통 소년들처럼 학교를 다니고 있다”고 보도했다. 감동적인 사연의 주인공은 지금 초등학교 5학년인 마일스 스콧(10). 불과 1살 나이에 백혈병을 진단받고 생사를 넘나들며 투병해 온 마일스는 착한 어른들의 도움으로 세상은 물론 자신의 목숨도 구했다. 태어난 직후부터 항상 병상에만 누워 있던 마일스에게 삶의 희망이 된 것은 자신이 가장 좋아하는 영웅 배트맨이었다. 평소 배트맨이 되고 싶었던 그 바람을 난치병 아동 및 청소년의 소원을 들어주는 국제 소원성취기관인 ‘메이크어위시 재단´이 나서 5년 전 샌프란시스코 거리에서 현실로 만들어 준 것이다. ●백혈병 극복… 리틀 야구하는 건강한 아이로 그러나 마일스의 소원을 들어주는 일은 결코 쉽지 않았다. 샌프란시스코 시내가 고담시로 변신해야 했고 경찰, 언론 심지어 오바마 대통령의 도움까지 필요했다. 그렇지만 1만명이 넘는 자원봉사자까지 나서 결국 이같이 기적같은 이벤트가 완성됐다. 그리고 이 사연은 ‘배트키드 비긴스’(Batkid Begins)라는 제목의 다큐멘터리로도 만들어져 현지 스크린에 걸렸다. 메이크어위시 재단 측은 “지난 5년 동안 마일스의 건강이 크게 호전돼 지금은 암을 극복했다”면서 “다만 암은 치료 5년 내에 재발 가능성이 있어 매년 이맘때 검진을 받고 있다”고 밝혔다. 병마를 물리친 마일스의 상태를 누구보다 기뻐하는 것은 물론 가족이다. 마일스의 어머니 나탈리는 “5년 전 아들에게 큰 힘을 줬던 그 이벤트를 지금도 잊지 못한다”면서 “지금 아들은 리틀야구도 하고 농장에서 키우는 염소도 파는 정말 건강한 아이가 됐다”며 웃었다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

정확히 5년 전인 지난 2013년 11월. 미국 샌프란시스코 금융가에 펭귄 옷을 입은 악당들이 들이닥쳐 전차 선로에 여성을 묶고 은행을 털기 시작했다. 이에 샌프란시스코 경찰청장은 물론 당시 대통령이었던 버락 오바마까지 나서 한 소년에게 제발 좀 도와달라는 메시지를 남겼다. 이에 소년은 배트맨처럼 망토가 달린 복장을 입은 악당들을 물리치기 시작한다. 당시 2만 여 명의 시민들이 배트키드의 활약을 지켜보며 박수를 보냈으며 이 상황은 트위터 등을 통해 실시간 중계됐다. 다음날 한 가상 신문은 1면에 배트키드의 활약상을 사진과 함께 실었으며 오바마 대통령 역시 감사의 말을 잊지 않았다. 마치 동화같은 이 소식은 그해 미국 언론들이 뽑은 가장 따뜻한 뉴스로 선정됐다.그로부터 5년이 지난 최근 당시의 배트키드는 지금 어떻게 살고있을까? 최근 ABC뉴스, 워싱턴포스트 등 현지언론은 "배트키드가 암을 물리치고 지금은 보통 소년들처럼 학교를 다니고 있다"고 보도했다. 감동적인 사연의 주인공은 지금은 초등학교에 다니고 있는 마일스 스코트(10). 불과 1살 나이에 백혈병을 진단받고 생사를 넘나들며 투병해 온 마일스는 착한 어른들의 도움으로 세상은 물론 자신의 목숨도 구했다. 태어난 직후 부터 항상 병상에만 누워있던 마일스에게 삶의 희망이 된 것은 자신이 가장 좋아하는 영웅 배트맨이었다. 평소 배트맨이 되고싶었던 그 바람을 난치병 아동 및 청소년의 소원을 들어주는 국제 소원성취기관인 ‘메이크어위시 재단'이 나서 5년 전 샌프란시스코 거리에서 현실로 만들어 준 것이다. 　 그러나 마일스의 소원을 들어주는 일은 결코 쉽지 않았다. 샌프란시스코 시내가 고담시로 변신해야 했고 경찰, 언론 심지어 오바마 대통령의 도움까지 필요했다. 그렇지만 1만 명이 넘는 자원봉사자까지 나서 결국 기적같은 이벤트가 완성됐다. 그리고 이같은 사연은 ‘배트키드 비긴스’(Batkid Begins)라는 제목의 다큐멘터리로 만들어져 현지 스크린에 걸리기도 했다.그로부터 5년이 훌쩍 흐른 최근. 마일스는 악당을 물리치듯 자신의 병마를 물리쳤다. 메이크어위시 재단 측은 "지난 5년 동안 마일스의 병이 크게 호전돼 지금은 암을 극복했다"면서 "다만 암은 치료 5년 내에 재발 가능성이 있어 매년 이맘 때 의사를 만나고 있다"고 밝혔다. 주위와 자신의 노력 덕에 병을 극복한 마일스의 상태를 누구보다 기뻐하는 것은 물론 가족이다. 마일스의 모친인 나탈리는 "5년 전 아들에게 큰 힘을 줬던 그 이벤트를 지금도 잊지못하고 있다"면서 "지금 아들은 5학년에 재학 중으로 리틀야구도 하고 농장에서 키우는 염소도 파는 정말 보통의 아이가 됐다"며 웃었다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

완치가 어려운 진폐증 환자들에게 증상이 고정되지 않았다는 이유 등으로 장해급여를 지급하지 않은 근로복지공단의 처분은 부당하다는 법원 판결이 나왔다.18일 법조계에 따르면 서울행정법원 행정7단독 이승원 판사는 김모씨 등 8명이 근로복지공단을 상대로 낸 미지급 장해급여 부지급 처분 취소 소송에서 원고 승소 판결했다. 김씨 등 8명은 분진 작업장에서 종사하다가 진폐증 판정을 받고 요양하던 중 사망한 노동자들의 유족이다. 유족들과 일부 노동자들은 지난 2016년 잇따라 장해급여를 청구했는데, 공단은 “장해급여는 업무상 사유로 부상을 당하거나 질병에 걸려 치유된 후 장해가 있는 경우에 지급되는 것인데, 재해자들은 요양 중이어서 치유 상태에 있지 않았다”는 이유로 부지급 처분을 내렸다. 이 판사는 난치병인 진폐증의 특성을 고려해 장해급여도 지급해야 한다고 판단했다. 이 판사는 “진폐증은 현대의학으로도 완치가 불가능하고, 분진이 발생하는 직장을 떠나서도 그 진행이 계속된다”면서 “관계 법령에서도 진폐증은 다른 질병과 달리 반드시 완치되거나 증상이 고정된 상태를 요구하지 않고 곧바로 장해등급에 따른 급여를 지급하도록 한다”고 설명했다. 이 판사는 장해급여 청구권 소멸시효가 완성됐다는 공단의 주장도 받아들이지 않았다. 공단은 숨진 노동자들이 장해급여 청구 자격을 얻은 때가 지난 2003년 7월인데, 소멸시효인 3년이 이미 지나 장해급여를 지급할 수 없다고 주장해왔다. 이에 이 판사는 노동자들이 장해급여를 달라고 하지 못한 데는 그만한 장애 사유가 있었다고 판단하면서 공단 측의 입장이 “신의성실의 원칙에 반한다”고 봤다. 이 판사는 “요양 중이어서 장해급여를 지급할 수 없다고 했으면서도 청구권이 소멸했다고 주장하는 공단의 태도는 매우 모순적”이라고 지적했다. 유영재 기자 young@seoul.co.kr

요즘 가장 ‘핫’한 TV 프로그램은 뭘까. 아마도 요리 프로그램일 것이다. 국내 맛집뿐 아니라 외국 유명 맛집을 알려주기도 하고, 음식점 컨설팅, 외국에서 음식점을 열어보는 프로그램까지 인기를 끌고 있다. 그러나 우리는 과연 음식에 대해 얼마나 알고 있을까. 이번 ‘금요일의 서재’는 신간 가운데 음식과 관련한 책을 골랐다. ●미식 찾지 말고 탐식 찾아라=‘탐식생활’(돌베개)은 제목을 잘 살펴야 한다. ‘미식’이 아닌 ‘탐식’이다. 저자는 ‘탐식’에 관해 “일상에서 쉽게 만날 수 있는 맛 속으로 넓고 깊게 파고들며 먹는 것”이라 설명한다. 음식이 왜 맛있고, 어떻게 먹어야 더 맛있는지 생각해보자는 이야기다. 책은 탐식이라는 취지에 맞게 일상 속에서 만날 수 있는 음식과 식재료에 관한 지식을 풍부하게 수록했다. 사과, 복숭아 같은 과일부터 감자, 쌀에 이르기까지 우리가 몰랐던 지식이 책에 가득하다. 맛있는 달걀의 조건, 좋은 쌀을 어떻게 짓는 게 맛있는지 등이 담겼다. 또 냉면, 스테이크, 스시처럼 최근 한국인의 외식 생활에서 주류로 부상하는 음식들, 곰탕, 불고기, 우동처럼 한국인이 꾸준히 즐기는 한 끼 식사에서 찾아낸 더 맛있게 먹는 방법도 알려준다. 푸드 라이터 이해림 작가가 2016년 2월부터 2018년 8월까지 912일 동안 100회에 걸쳐 신문에 연재한 원고를 재구성하고 수정·보완해 단행본으로 냈다. 손에 잡힐 듯 생생한 사진이 책의 재미를 더한다. ●의사가 알려주는 건강한 식탁=매일 먹는 음식은 우리 몸을 건강하게도, 나쁘게도 할 수 있다. ‘제4의 식탁‘(특별한서재)은 셰프가 아닌 의사가 알려주는 건강 탐구 책이다. 유방암 전문 임재양 의사가 썼다. 저자는 TV에 요리 프로그램이 넘쳐나지만, 흥미 위주인 데다가 영양학적으로도 지극히 건강하지 못하다고 지적한다. 대부분이 유기농 매장에서 비싼 재료를 사서 요리해 먹으면 건강한 것으로 알고 있지만, 저자는 그것만으론 부족하다고 말한다. 단순히 배를 채우기 위한 쉬운 밥상이 ‘제1 식탁’, 유기농과 같은 좀 더 좋은 먹거리를 찾아다니는 시기가 ‘제2 식탁’이다. 환경도 살리고, 지속 가능한 농업을 생각하고, 원래 고유의 식재료 맛을 살리려면 요리사가 주도적으로 식탁을 차려내야 한다는 것이 ‘제3의 식탁’이다. 저자는 여기에서 한 발 나아가 건강한 지식이 우선하고, 농부는 여기에 맞는 농산물을 생산하고, 소비자가 이 농산물을 사서 요리하는 ‘제4의 식탁’을 주장한다. 병의 종류에 따라 어떤 환경에서 자란 재료를 어떻게 요리해서 어떻게 먹어야 하는지 가르쳐준다. 수년간 경험을 사례로 해 식습관의 중요성, 식이섬유와 채식의 효능을 강조한다. 건강한 먹거리 재료에 관심을 둔 뒤, 직접 요리하면서 알게 된 놀라운 사실들, 그리고 자신이 어렵지 않게 25kg 이상 감량한 비법, 난치병으로 힘들어하는 환자를 치료하면서 체험한 일을 토대로 왜 의사가 사람들의 식탁에 왜 나서야 하는지 설명한다. 음식 사진은 한 장도 없지만 쉽게 써 술술 읽힌다. ●당신은 어떤 음식을 고를 것인가=매일, 끼니마다 무엇을 먹을까를 고민한다. 그 선택은 각자가 생각하는 음식의 가치에 따라 달라진다. 바꿔 말하자면, 음식에 대한 가치 판단에 따라 내 건강도, 내가 누군지도 결정된다는 뜻이다. ‘서울대 푸드비즈니스 랩’에서 이 주제를 가지고 1년 6개월에 걸쳐 황교익, 박종숙, 최낙언 등 대한민국 음식 분야의 내로라 하는 10명과 강연을 진행했다. ‘음식의 가치’(예문당)는 이때 했던 강연 내용과 인터뷰를 모아 엮은 책이다. 첫 번째 질문인 ‘음식의 가치를 어떻게 발굴해서 어떻게 전달할 것인가?’에 관해 조선일보 음식 담당 전문기자 김성윤 기자, 황교익 맛 칼럼니스트, 문정훈 교수가 답한다. ‘음식의 가치를 어떻게 창출하고 어떻게 담아낼 것인가?’의 두 번째 질문에는 TV 요리프로그램 ‘마스터셰프 코리아’ 심사위원인 송훈 셰프, 한식 요리연구가 박종숙 원장, 지속 가능한 농축산업을 구현하는 ‘성우농장’ 이도헌 대표, 외식기업 ‘월향’ 이여영 대표가 의견을 밝힌다. 세 번째 질문은 ‘과학의 관점에서 본 음식의 가치의 본질은 무엇인가?’다. 식품공학자이자 ‘편한식품정보’ 최낙언 대표, ‘생각하는 식탁’ 저자 정재훈 약사, 식품 관능 전문가 ‘센소메트릭스’ 조완일 대표가 답한다. 이들의 강연을 들으며 내게 음식은 어떤 가치를 지닐지 생각해봐도 좋겠다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

●물속 세균 잡는 친환경 항균물질 개발 한국과학기술연구원(KIST) 환경복지연구단 김병찬 박사와 물자원순환연구단 홍석원 박사 공동연구팀은 포도당 산화효소와 이산화티타늄을 결합한 친환경 항균 복합체를 개발해 물속 세균을 효과적으로 차단할 수 있게 됐다고 7일 밝혔다. 이번 연구 결과는 화학 분야 국제학술지 ‘응용 촉매B: 환경’ 최신호에 실렸다. 이번에 개발된 기술은 세균이 좋아하는 포도당으로 세균들을 끌어들인 다음 이산화티타늄 촉매가 만들어 내는 활성산소를 이용해 세균을 제거하는 방식이다. ●슈퍼컴퓨터 5호기 본격 가동 한국과학기술정보연구원(KISTI)은 7일 대전 본원에서 국가초고성능컴퓨터(슈퍼컴퓨터) 도입 30주년 기념식과 함께 슈퍼컴퓨터 5호기 ‘누리온’ 개통식을 열었다. 개인용 PC 약 2만대에 해당하는 성능을 갖고 있는 누리온은 지난 6월 국제슈퍼컴퓨터학회에서 발표한 슈퍼컴퓨터 글로벌 톱500에서 11위를 차지했다. 다음달 3일부터 정식서비스를 시작하는 누리온은 기존에 하지 못했던 우주의 기원, 자연재해 예측, 난치병 치료제 개발, 교통 문제 해결, 고성능 나노소자 개발 같은 기초연구 및 사회 문제 해결은 물론 기업의 신제품 개발과 시장 분석에도 활용될 예정이다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

가수 겸 배우 수지가 25번째 생일을 맞아 생명나눔 운동에 동참했다. 지난 19일 생명나눔실천본부(이하 생명나눔)는 “수지가 지난 10일 지난해에 이어 생명나눔에 1억 원을 기부했다”고 밝혔다. 앞서 수지는 지난 2014년 생명나눔 장기조직기증 희망등록에 동참한 이후 백혈병과 소아암 등 난치병으로 고통받는 환아 지원에 특히 관심을 가져온 것으로 알려졌다. 또한 지난 2015년에는 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 가입, 소외계층을 위한 생필품 지원을 아끼지 않으며 꾸준한 선행을 이어오고 있다. 생명나눔은 “건강하고 밝은 사회를 만드는 데 앞장서 준 수지에게 감사하다”며 “보내주신 기부금은 소아암과 백혈병 환자들을 위한 치료비에 보탤 계획”이라고 전했다. 한편, 수지는 2019년 방송 예정인 드라마 ‘배가본드’로 복귀할 예정이다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증 靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공 치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.” 노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다. 노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다. 다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다. 이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다. 이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다. 은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

"우리는 걸을 수 없지만 대신 노래할 수 있어요." 희귀질환을 앓는 세 자매가 자활에 성공했다. 지난달 29일 중국 충칭 이브닝 뉴스는 취약성골절증(brittle bone disease)을 지닌 펑 얀(31), 지앙취오(28), 지앙단(25) 세자매가 전 세계 팬들을 웃게 하는 인터넷 스타가 됐다고 보도했다. 보도에 따르면, 충칭시 윈양현 출신의 펑 자매는 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 유전 질환을 앓고 있다. 병이 너무 심각해서 학교에 갈 수 없었고, 침대에 누워 지내거나 TV를 보며 대부분의 시간을 보냈다. 자매는 대신 TV프로그램 자막을 통해 읽는 법을 겨우 배울 수 있었다. 펑 자매가 한 달에 평균 1~2번 겪는 골절의 고통은 극심하지만 이들은 자신들의 처지를 비관하지 않았다. 낙천적인 자매는 “우리는 그냥 아픈 걸 참는다. 한 두 달만 지나면 고통이 바로 사라져버린다”며 대수롭지 않게 여겼다. 그런 자매들이 우연히 한 인기 인터넷 방송을 알게 됐고, 지난 5개월 동안 하루에 6시간 씩 노래를 부르거나 자신들의 삶에 대한 이야기를 활기차게 전하면서 26만 명의 팬을 보유한 스타가 됐다. 그들은 방송을 통해 “우리에게 장애가 있어 학교에 가본적도 없지만 마음만큼은 건강하다”고 언급했다. 아픈 펑 자매를 보살피는 아버지 보시앙(57)은 16년 전 건설 현장에서 사고를 당해 어쩔 수 없이 일을 그만두게 됐고, 어머니 지앙 칭란(54)은 멀리 떨어진 마을에서 보모 일을 하며 한 달에 한 번 집을 들린다. 아버지와 어머니, 대학에 다니는 여동생은 다행히 취약성골절증을 가지고 있지 않다. 가족들은 어머니가 버는 돈과 세 자매에게 지급되는 월 2000위안(약 32만원) 정도의 정부보조금을 가지고 생계를 꾸려왔으나, 자매가 인터넷 생방송에서 성공을 거두면서 온라인으로 지역 간식도 팔아 하루 약 100위안(약 1만 6000원) 정도를 벌고 있다. 하루에 기부금 20~30위안(약 3200~5000원)과 열성팬들의 선물도 들어온다. 자매의 사연을 전한 현지 언론은 “자매는 고통과 시련 속에서 평생 지낼지도 모르지만 그들은 자신의 아픔을 참는 법보다 26만 명의 팬들을 미소 짓게 하는 법을 잘 알고 있다”며 칭찬을 아끼지 않았다. 사진=콰이쇼우영상캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

거액의 치료비가 드는 희귀난치병에 걸린 두 살배기 딸을 위해 백방으로 뛰어다닌 부모의 정성이 건강보험 정책을 바꿔놨다. 30일 신상진 자유한국당 의원실에 따르면 보건복지부는 특발성 확장성 심근증 치료에 사용되는 심실 보조장치의 건강보험 적용에 관해 관련 법령에 따른 심의·의결 절차를 거쳐 보건복지부 장관 고시를 최근 마쳤다. 지난 28일 제정된 ‘심실보조장치 치료술의 요양급여에 관한 기준’이 그 결과물이다. 이에 따라 그간 전액 본인 부담이던 특발성 확장성 심근증의 수술과 관리 비용의 본인 부담률은 5%로 떨어졌다. 관련한 입원비나 약제비 등은 별도로 내더라도 가장 큰 부담의 덩어리가 상당 부분 덜어진 셈이다. 특발성 확장성 심근증은 10만 명 중 1명에게 나타나는 희귀 질환이다. 심장이 확장하면서 기능 저하가 일어나는 난치병인 확장성 심근증이 특별한 원인 없이 발생할 때 특발성으로 불린다. 이 병에 걸린 성인은 몸 안에 심실 조절장치를 넣어 심장이 기능을 할 수 있도록 한다. 소아는 몸 안에 충분한 공간이 없어 외부에 조절장치를 단다. 소아용 심실 조절장치는 국내 제품이 없어 외국 제품을 쓰고 있다. 설치·유지 비용은 대여비가 1억원, 매달 유지비가 1000만원이 달해 일반인이 부담하기 벅찬 수준이었다. 워낙 드문 의료기기라 건강보험 급여 대상이 아니어서 사용하려면 모든 비용을 개인이 내야 했다. 특발성 확장성 심근증이라는 희귀한 병명은 이화여대 교직원 노우성씨의 돌을 갓 넘긴 둘째 딸 은겸양이 지난 7월 13일 진단받으면서 세간의 관심을 끌었다. 은겸양 어머니는 심실 조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라는 글을 지난달 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 올려 13만명이 넘는 누리꾼으로부터 동의를 얻었다. 은겸양의 어머니는 청원 글에서 “우리보다 정보가 부족하고 수입이 적은 사람들은 아예 아이를 살릴 생각조차 못 하고 떠나보내야 했을 것”이라고 호소했다. 동료의 가족사를 전해 들은 이대 교수와 직원들은 한 달여 만에 1000만원이 넘는 돈을 모아 노씨에게 전달해 힘을 보탰다. 하지만 은겸양의 어머니는 여전히 딸을 중환자실에 뉘어놓고 출근을 해야 했다. 당장 휴직이라도 하고 싶지만, 병원비를 내려면 정신 차리고 일해야 한다는 생각 때문이었다. 은겸양 어머니는 또 한 번 딸을 위해 글을 썼다. 지난 7월 24일 신 의원을 포함한 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보내 사정을 호소한 것이다. 대한의사협회 회장 출신인 신 의원은 이튿날 복지위 상임위에서 곧장 관련 내용을 질의했고, 보건복지부와 건강보험심사평가원 등 관련 기관의 논의에도 속도가 붙어 열매를 맺었다. 현재 은겸양은 계속 치료받으면서 상태가 호전돼 병실을 중환자실에서 일반병실로 옮긴 것으로 전해졌다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

LH는 지난해 1263명의 비정규직을 정규직으로 전환하고 527명의 신입사원을 뽑았다. 또한 공공주택건설 등 공공투자 확대, 100만호 임대주택 관리 및 청년창업 등을 통해 약 26만 5000개의 일자리를 만들었다.‘안전 및 환경’은 LH가 지속해서 관심을 두고 있는 분야로 특히 최근 연이어 인명 피해가 발생한 타워크레인 같은 고위험 공사의 안전대책을 세우고 있다. 또한 사업 전 과정에 걸쳐 미세먼지 저감 종합대책을 마련해 적용하고 있다. ‘상생·협력 및 지역발전’을 위해서는 중소기업과 지역이 함께 발전할 방안들을 마련하고 있다. 중소기업의 창업을 지원하거나 기술제안형 성과공유제 등을 도입하는 한편, 상생협력펀드를 조성해 무담보·저리로 금융을 지원하고 판로를 개척해 주고 있다. LH는 지역사회 동반 발전에도 힘쓴다. 지난해 사회공헌 활동에 150억원을 쓰며 총 6만 8368명에게 혜택을 줬다. 먼저 주거·생활 부문에서는 노후주택 개보수, 난치병 아동 치료지원과 방학 중 급식 지원 등의 활동을 했고, 문화·교육 부문에서는 시민강좌와 문화행사 주최, 입주민 자녀 장학사업, 지역아동센터 설립 지원 등의 사업을 했다. 안전·환경 부문에서는 안전취약주택 소방안전시설 설치, 골목길 환경개선, 마을 정원 조성 등을 추진했고 기타 직거래장터 개설, 시민텃밭 운영, 농촌일손돕기 등을 통해 지역 활력 제고에도 노력했다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr