국회서 ‘민부론’ 입법 세미나 열어 황교안 자유한국당 대표가 8일 “우리 경제가 난치병을 넘어 불치병으로 가고 있지 않나 생각한다”면서 “하지만 대통령은 우리 경제가 올바른 길을 가고 있다는 소리를 하는 등 대통령과 정권이 정신을 못 차리고 있다”고 주장했다. 황교안 대표는 이날 오전 국회의원회관에서 열린 ‘민부론 제1차 입법세미나’에서 “민부론을 발표한 뒤 최근 2주 동안 쏟아져 나오는 경제뉴스만 봐도 눈앞이 아득할 지경”이라며 이렇게 말했다. 그는 “정책을 내놓는 것보다 중요한 것은 실천으로 이어지지 않으면 국민에게 아무런 도움이 안 된다”면서 “이에 민부론에 담긴 정책 과제를 입법을 통해 실현해 나가는 것이 무엇보다 중요하다”고 설명했다. 이어 “집권여당의 무책임과 무모한 고집 때문에 입법 과정은 결코 순탄하지 않을 것”이라면서 “하지만 국민이 우리 편이라는 확신을 갖고 국민 중심의 입법 실현에 최선을 다 하겠다”고 강조했다. 황교안 대표는 “국가 주도에서 민간 주도로 우리 경제 패러다임을 대전환하는 것과 좌파 정권의 천민 사회주의로 인해 실종된 올바른 ‘부의 담론’ 복원이라는 두 가지를 토대로 민부론 후속 입법 작업에 박차를 가하겠다”고 밝혔다. 이에 한국당은 이날 금융혁신지원 특별법과 정보통신 진흥 활성화 특별법, 화평법(화학물질의 등록 및 평가 등에 관한 법률), 공정거래법 등 민부론 후속 법률안 발의를 준비한다는 계획이다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

이동우 실명이유가 네티즌의 눈길을 끌었다. 이동우가 KBS1 ‘TV는 사랑을 싣고’에서 고등학교 은사님을 찾는 모습이 그려진 가운데 그의 실명 이유가 화제다. 최근 SBS ‘미운 우리 새끼’에서는 이동우를 찾아간 박수홍의 모습이 그려졌다. 당시 방송에서 이동우는 지난 2010년 망막색소변성증으로 시력을 잃은 당시를 회상하며 “병을 알고 나서는 아침에 눈만 뜨면 술을 마셨다. 맨 정신으로는 호흡도 안 됐고 잠도 잘 수 없었다. 자고 일어나면 보일 거라고 생각했다”라고 말했다. 이어 “날 살린 건 가족이다. 술병이 쌓여 있는데 가족들 누구도 나를 다그치거나 응원하지 않았다. 묵묵히 지켜봐 줬다”라고 감사한 마음을 전했다. 특히 이동우는 자신의 버킷리스트에 대해 “눈 뜨는 거다. 아빠가 차를 운전하고 가족들과 여행하는 게 부럽다. 세계 각국의 사람들도 만나고 싶다”고 밝혔다. 한편, SBS 공채 개그맨으로 데뷔한 이동우는 틴틴파이브의 리드 보컬로도 활동했다. 전성기에 난치병으로 시력을 잃었으나 활동을 재개해 많은 응원을 받고 있다. 사진 = 서울신문DB 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

국내 신약개발 업체인 ㈜지엔티파마가 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu2000’의 임상 2상 연구 결과에 대해 국내·외 뇌신경과학계가 주목하고 있다. 뇌졸중 환자에게 약물을 투여한 결과 일상생활을 할수 있을 정도로 호전된 비율이 60%를 상회한 것으로 나타났기 때문이다. 23일 한국뇌신경과학회및 경기도 등에 따르면 ㈜지엔티파마는 경북 대구에서 개최된 제10회 세계뇌신경과학총회(IBRO) 세미나에서 뇌졸중 치료제 Neu2000의 임상진행 상황을 공개했다. IBRO는 1982년 스위스 로잔에서 처음 열린 뒤 4년에 한번씩 열리는 ‘뇌과학 올림픽’으로 한국에서 개최된 것은 이번이 처음이다. 세계 91개국 4000여명의 뇌신경과학 분야 전문가들이 참석했다. 한국뇌신경과학회와 한국뇌연구원의 공동 주관으로 21~25일 5일간 열린다 이날 뇌졸중 치료제 임상연구를 발표한 지엔티파마의 곽병주 대표(연세대 생명과학부 겸임교수)는 “과학기술부와 경기도의 예산을 지원받아 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu 2000’은 급성 뇌졸중후 발생하는 뇌세포 손상을 효과적으로 방지하기위해 세계 최초로 개발한 다중표적약물로, 뇌손상의 주 원인으로 규명된 글루타메이트 신경독성과 활성산소 독성을 동시에 억제하는 특징이 있다”고 설명했다. 그동안 수많은 제약사들이 뇌졸중 치료제 개발에 나서 250여차례의 임상 연구를 진행했지만 약물의 부작용과 약효 미비로 모두 실패한 것으로 알려졌다. 지엔티파마가 개발한 Neu2000에 대한 임상 2상 연구는 중국과 국내에서 동시에 진행되고 있다. 동물은 물론 165명의 정상인을 대상으로 진행한 임상 1상에서 안전성이 검증됐다. 적정용량의 800배까지 투여해도 부작용이 없는 것으로 알려졌다. 그는 “중국에서는 238명에 대한 임상연구를 완료하고 조만간 임상 3상에 들어갈 계획이다. 아주대병원 등 7개 대학병원에서 진행되고 있는 국내 임상 2상은 현재까지 173명의 환자가 등록을 마쳤으며 올해안에 목표 인원(210명)을 채울 것으로 예상된다”고 설명했다.특히 국내 임상은 세계 최초로 8 시간 이내에 혈전제거수술을 받는 허혈성 뇌졸중(심근경색) 환자를 대상으로 진행하고 있다. 환자 125명(약물군과 위약군)에게 블라인드 방식으로 약물을 투여한 결과 3개월후에 스스로 일상생활을 할 수 있을 정도로 호전된 비율이 60%를 상회하는 것으로 나타났다. 기존 방법으로 치료할 경우 호전된 비율은 40~50%로 알려졌다. 이와관련, IBRO 총회 기조강연을 위해 참석한 미국 샌포드 번햄 프리비스 의학연구소의 제럴드 천 교수는 “미국에서는 뇌졸중 등 난치병의 경우 식약처의 허가를 받지 않은 치료제라도 전문의 협의하에 환자에게 투여할수 있는 길이 열렸다”면서 “한국이 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu 2000’의 약효가 입증될 가능성이 높게 나타난 만큼 향후 미국 의료계가 주목할 것으로 전망된다”고 말했다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

대구보건대(총장 남성희) 작업치료과 동문회·교수·재학생이 병마와 투병중인 동문을 위해 모금 활동을 펼치고 성금 600만원을 전달했다. 작업치료과 동문회 등은 최근 2008년 졸업한 김동규(37)씨 배우자가 혈관육종암이란 희귀암 진단을 받고 5개월 시한부 선고를 받았다는 소식과 아내와 자녀를 돌보기 위해 직장을 휴직한 김씨의 딱한 사연을 전해 들었다. 소식을 접한 즉시 동문회와 학과교수, 재학생들은 함께 자발적으로 십시일반 마음을 모아 도움의 손길을 건네기로 했다. 김씨는 2015년부터 2018년까지 대구보건대학교병원에서 작업치료사로 근무하면서 모교의 작업치료과 교과 과정 개편에 임상 전문 위원으로 활동하는 등 학과 발전을 위해서도 힘써왔다. 또 현장에서의 경험을 토대로 질적 임상실습교육을 위한 노력을 기울여 후배들에게도 신망이 두텁다고 학교 측은 밝혔다. 성금을 전달받은 김씨는 “소중한 마음을 내어준 동문회, 교수님, 후배들에게 깊은 감사를 드린다”며 “따뜻한 마음을 잘 전달받은 아내는 현재 항암치료를 진행중이며, 더 이상 악화 없이 잘 이겨내고 있다”고 전했다. 박수정(37) 작업치료과 학과장은 “가슴 아픈 소식에 온정과 사랑이 넘치는 마음을 보여준 전국 곳곳의 학과 동문들뿐만 아니라 선배를 위해 적극적으로 모금활동에 참여한 재학생에게도 고마움을 전한다”고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.

“아야.” 또 넘어졌다. 친구들이 놀릴까봐. 혹시 좋아하는 같은 반 재민이가 볼까봐 순이는 아픈 것도 참고 빨리 일어나 주위를 살폈다. 다행히 아는 얼굴은 보이지 않았다. 안심한 순이는 치마의 흙을 털었다. 오른쪽 무릎에서 피가 난다. 순이는 그제야 “으앙” 울음을 터트렸다. 그저께도, 어제도 넘어지고 순이는 요즘 자꾸 넘어졌다. 돌에 걸린 것도 아니고 발을 잘못 디뎌서도 아니고 누가 뒤에서 민 것도 아니다. 왜 넘어지는 걸까? 아기도 아닌데. 왜? 골목을 돌다가 순이는 또 넘어졌다. 이번엔 팔꿈치가 까졌다. 아팠다. 너무 넘어져서 순이의 팔과 다리, 엉덩이는 멍투성이에 상처투성이였다. 이제는 일어나기가 무서웠다. 어떻게 넘어져야 좀 덜 아플까? 일단은 손이 자유로워야 해. 호주머니에 손을 넣고 있다가 넘어져서 크게 다칠 뻔한 적도 있다. 순이는 넘어지려고 하면 손바닥을 먼저 땅에 댔다. 손바닥이 까이긴 했지만 그래도 덜 아팠다. 다음 문제는 일어나는 거였다. 어떻게 일어나야 조금 덜 힘들까? 건물 벽이나 나무, 전봇대를 잡고 일어나는 게 좋겠다. 하루에 열두 번 넘어진 날 엄마에게 물었다. 엄마, 나는 왜 자꾸 넘어져요? 엄마는 대답이 없었다. 의사도 순이가 왜 넘어지는지 그 원인을 찾지 못했다. 순이는 중학교를 졸업하고 일을 구했다. 집이 가난해서 더이상 학교를 계속 다닐 수 없었다. 순이의 관절은 이전보다 더 안 좋아졌다. 일을 하면서도 아픈 걸 참으려고 입술을 피가 나도록 깨물었다. 아프면 일을 그만두고 쉬다가 조금 회복되면 일을 하고 다시 아프면 직장을 쉬기를 반복했다. 그러다가 결혼을 했다. 아이를 낳았는데 뇌성마비였다. 그때부터 시어머니는 순이를 구박했고 남편은 외도를 했다. 고통에 시달리던 순이는 큰 병원엘 갔다. 처음 들었다. ‘대퇴부 무혈괴사증.’ 관절이 녹아 없어지는 병이란다. 걸을 수조차 없는 몸이 된 순이는 앉아서 몸을 밀고 다녔다. 손바닥에 피가 날 정도였다. ‘뼈가 녹는 아픔’을 누가 알까. 결국 양쪽 고관절이 녹아 31살 때 인공관절 이식수술을 받았다(인공관절 수명은 10년이다). 둘째 아이 임신 사실을 알았을 때 기쁨보다는 두려움과 무서움에 산부인과 문앞에 털썩 주저앉았다. 땀인지 눈물인지 모를 뜨거운 액체가 볼을 타고 목으로 흘러내렸다. 천만다행으로 둘째는 건강했지만, 시집, 남편과의 관계도 나아지지는 않았다. “옛날 말에 한 우물만 파라고 했다. 하지만 지금은 옛날이 아니다. 길이 아니면 돌아가라. 다른 길을 선택하면 된다.” 마음먹은 순이는 이혼하고 빈몸으로 집을 나왔다. 순이의 남편은 순이에게서 아이들을 빼앗아 갔다. 아이들을 보지도 못하게 된 순이는 외로움과 두려움 속에서 모든 걸 다 놓아 버리고 싶다는 생각도 했다. 그때까지도 순이는 자신의 병이 부모의 방사능 피폭과 연관이 있다는 사실을 알지 못했다. 순이의 부모님은 모두 히로시마 원자폭탄 피해자였다. 순이의 형제들이 원인 없이 죽고 난치병에 시달렸음에도 그녀의 어머니는 초기엔 당신이 원폭 피해자였음을 밝히지 않다가 훗날 원폭 피해자들에게 지원이 된다는 소식을 들었을 때 당신이 피해자임을 밝혔다. 뇌성마비 장애를 앓고 있는 순이의 첫째 아들과 순이 형제들의 난치병은 피폭의 결과였다. 대부분 2세들은 부모의 피폭 사실을 숨겨야 했다. 무슨 전염병이라도 옮는 듯 사람들과 이 사회는 그들을 멀리하고 차별했기 때문이다.순이는 바로 ‘한국원폭2세환우회’의 한정순 사무국장이다. 나는 몇 년 전 우리나라 원폭 피해자에 대한 그림책 작업을 위해 국내와 일본에서 피해자들을 만나 그들의 증언을 기록했다. 그중 한정순 사무국장의 증언을 마치 동화를 들려주듯 이야기했다. 원폭 피해자에 대한 애니메이션과 영화는 일본인들이 제작한 것이 많고 그들의 관점이다. 그래서 조선인 피해자는 거의 언급이 없다. 일본 만화 중 ‘맨발의 겐’에 조선인이 등장하지만 그도 잠깐이다. 2019년 8월 한일 관계는 아베 정부의 경제보복으로 초긴장 상태다. 역사의 수레바퀴 속에서 여전히 고통받는 많은 순이를 생각하며. 인간의 기본적 권리와 행복을 찾으려 투쟁해 온 순이의 눈물을 대신해 이 글을 쓴다.

채널A가 선보인 신개념 침묵 예능 ‘아이콘택트’가 ‘착한 예능’의 한계를 넘어 신선도 500%를 자랑하는 참신함으로 시청자를 사로잡고 있다. 8월 19일 3회가 방송된 ‘아이콘택트’는 특별한 사연을 가진 이들이 말 없이 오직 서로의 눈맞춤을 통해 말보다 더 깊은 대화를 나누게 해 주는 프로그램이다. ‘침묵 예능’이라는 알쏭달쏭한 콘셉트에 MC들마저 “과연 재미있을까”, “대체 어떤 프로그램인지 알 수 없다”며 방송 전 걱정하기도 했지만, 방송 이후 이와 같은 걱정은 완전히 사라졌다. #우리 이웃들의 ‘드라마틱한 스토리’를 말하다 ‘눈맞춤’이라는 단순한 행동을 보여주지만, ‘아이콘택트’에는 무엇보다 진한 인간미가 느껴지는 드라마틱한 사연이 있었다. 하나뿐인 어린 아들이 애틋하면서도 걱정도 많은 싱글맘, 갑작스럽게 신내림을 받고 임신한 아내의 가출을 지켜봐야 했던 남편, 시한폭탄 같은 난치병을 앓으면서 중증 치매 환자인 할머니를 돌보는 손자 등 ‘아이콘택트’의 출연자들은 우리의 일반적인 이웃이지만, 동시에 놀라운 이야기의 주인공들이었다. 평범하면서도 특별한 이들의 ‘눈빛 교환’은 시청자들에게 기대 이상의 조마조마한 긴장과 뜻밖의 재미를 선사했고, 강호동 이상민 신동 홍현희 등 평소 웃음이 많던 MC들은 때로는 폭소하면서도 ‘손수건 눈물’과 ‘오열’로 TV 넘어서까지 강한 감정의 울림을 전달했다. #편견 깨기는 계속된다! 실패조차 상관 않는 ‘도전의 연속’ ‘침묵 예능’은 시작부터 참신했지만, 뚜껑이 열리고 나서도 ‘아이콘택트’는 ‘침묵 예능’이란 콘셉트 하나에 머물지 않고 스스로 도전을 거듭했다. 우선 ‘두 사람’ 간에만 진행될 것이라고 생각했던 ‘눈맞춤’을 ‘1대多’로 확장시켰다. 또 인간 외의 존재와도 ‘별의 별’ 눈맞춤을 시도했다. 1회에서 초등학생 씨름왕 두 사람이 그들의 롤 모델인 천하장사 출신 이만기에게 ‘호랑이 눈빛’을 배우는 모습으로 1대多 눈맞춤의 가능성을 보여준 데 이어, 3회에서는 집안의 부담을 장남이라는 이유로 짊어져야 했던 청년과 그의 부모, 동생 7명의 ‘집단 눈맞춤’까지 등장해 ‘1대1 눈맞춤’만 나올 것이라는 선입견을 깼다. 또, 과연 제대로 진행될 수 있을지가 의심됐던 ‘앵무새와의 눈맞춤’ 역시 비록 결과는 실패였지만 ‘아이콘택트’만의 실험성을 보여주었으며, 인간과 동물 사이에도 극진한 사랑이 존재할 수 있음을 증명하며 훈훈함을 남겼다. #솔루션은 없다 해도…거짓 없는 ‘진심 공감’ ‘아이콘택트’의 기획 의도에는 ‘말과 달리 눈은 거짓말을 할 수 없다’는 생각이 깔려 있다. MC 강호동은 “솔루션을 제시하는 프로그램은 아니다”라면서도 “아무리 풀기 어려운 매듭도, 결국 손으로 계속 풀어야 풀린다더라. 손으로 매듭을 풀듯, 어려운 얘기도 ‘눈맞춤’ 뒤에 시작하면 좀 더 쉽다”고 말했다. 2회 게스트였던 박명수와 정준하는 그저 똑바로 서로를 바라보는 모습을 보여줄 뿐, 둘 사이에 있었던 ‘불화설’을 토크쇼처럼 누군가의 진행 하에 구구절절 풀어내지 않았다. 하지만 많은 말을 하지 않아도, MC들은 물론 시청자들도 “두 사람의 눈빛을 통해 거짓 없는 서로에 대한 감정을 읽을 수 있었다”며 공감했다. 실체가 불분명한 ‘진심’을 눈이라는 창으로 드러내기 위해, 도전을 거듭하는 참신한 침묵 예능 ‘아이콘택트’는 매주 월요일 밤 9시 30분 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

SK이노베이션 노사는 29일 서울 종로구 SK빌딩에서 2019년도 단체협약 갱신 조인식을 열었다. 노사 잠정합의안은 지난 2일 첫 단체협약 교섭을 시작한 지 3주 만에 도출됐다. 이어 25일 조합원 찬반 투표에서 77.6%의 찬성률로 타결됐다. 노사는 이번 협약에서 희귀·난치병 치료와 난임 치료 등 임직원들에게 큰 부담이었던 의료비 지원을 확대하고, 젊은 직원들을 위한 주택자금 대출 또한 확대하기로 했다. 또 협력업체 복지 확대를 위해 구성원 기본급 1%를 기부해 만든 행복나눔기금을 활용한 ‘협력업체 공동 근로복지기금’ 조성에도 합의했다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

JYP엔터테인먼트 수장 박진영이 백혈병 투병 중인 16세 소녀 김하은 양의 소원을 이뤄주고 ‘꿈의 가치’를 지키기 위해 직접 나섰다. 박진영은 “박진영 선생님께 보컬과 댄스 트레이닝을 받고 싶다”는 소원을 가진 김하은 양을 위해 직접 보컬과 댄스 레슨을 하며 훈훈한 시간을 함께 했다. .JYP와 메이크어위시 한국지부는 지난달 17일 서울 성내동 JYP 센터서 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 이를 통해 JYP는 대표 CSR 활동으로 ‘EDM(Every Dream Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’이라는 캐치프레이즈 아래 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동에 앞장설 것임을 알렸다. 해당 활동에 박진영이 직접 참여하며 지난달 28일 JYP 센터 지하 연습실에서 박진영과 김하은 양의 만남이 성사됐다. 김하은 양은 2016년 1월 급성 림프구성 백혈병 진단을 받고 3년간 항암치료 후 현재 외래 진료를 받아 오고 있는 상태. 힘든 투병 중에도 유튜브 댄스 커버 영상을 찾아보고 엔터테인먼트사 주최 연합 오디션에도 지원하는 등 ‘가수’의 꿈을 키워 왔고 “평소 동경하던 박진영에게 트레이닝을 받고싶다”는 소원을 갖게 됐다. 이에 박진영이 김하은 양을 JYP 센터에 초대해 직접 보컬에 필요한 발성, 호흡법 및 JYP 소속 걸그룹 ITZY(있지)의 ‘달라달라’ 안무도 지도하며 정성 어린 진단과 조언을 건넸다. 꿈에 그리던 ‘박진영과의 만남’을 위해 액자와 직접 만든 향초 선물을 준비한 김하은 양에게 박진영은 “이 액자는 내 작업실에 잘 보이도록 올려두겠다”며 고마움을 전했다. 먼저 안무 레슨에서 김하은 양의 ‘달라달라’ 춤을 지켜본 박진영은 “동작마다 취해야 할 느낌이 있는데 강약 동작 구분을 잘한다”고 칭찬했다. 이어 “하은 양이 체구가 작은 편이라 동작이 커 보이도록 춤추는 게 중요하다. 몸의 선을 더 길게 만들고, 유연한 관절을 만들기 위해 매일 아침 스트레칭과 운동을 하고 몸이 기억할 수 있게 꾸준히 연습하라”고 조언했다. 보컬 레슨을 위해 저스틴 비버의 ‘Love Yourself’를 준비한 김하은 양의 노래를 들은 박진영은 “박자감이 아주 좋다”고 격려했다. 이어 음정의 중요성을 강조하며 “성대가 음을 기억하도록 매일 훈련해야 한다”고 말했다. 노래 잘 하는 법을 묻는 김하은 양에게 “어깨와 턱을 들지 말고 몸에 힘을 빼고 평소 말하는 대로 편하게 불러야 한다”, ‘좋은 목소리를 내려면?’이라는 물음에는 “말할 때의 목소리가 가장 좋은 소리다. 하은 양 목소리는 지구상에 하나밖에 없는 소리”라고 강조했다. ‘JYP 트레이닝’이 소원이던 김하은 양에게 특별 맞춤 교육을 전한 박진영은 수업 후 김하은 양의 가족과 함께 JYP 사옥 9층에 위치한 식당 ‘집밥(JYP BOB)’에서 1시간 이상 함께 식사하며 건강의 중요성에 대해 다시 한번 강조하는 등 못다 한 얘기를 나눴다. 박진영은 ‘위시데이’를 마친 후 “하은 양이 진심으로 좋아하는 모습은 제 마음을 환하게 채워줘 행복했다”며 “그 모습은 JYP가 EDM 사회공헌활동을 시작하게 된 이유로 정말 뿌듯하다”는 소회를 밝혔다. 또 김하은 양에게는 “오늘 하은이가 배우고 앞으로도 열심히 할 노래와 춤은 모두 몸으로 하는 거다. 그러니까 건강해야 한다. 건강을 잘 지켜 오래오래 춤추고 노래할 수 있었으면 한다”는 바람을 전했다. 이어 난치병을 앓고 있는 아이들에게도 “마음이 기쁘고 꿈으로 가득 차 있을 때 몸까지 건강할 수 있다. 꿈과 용기를 잃지 말고 ‘반드시 싸워 이기겠다’, ‘꿈을 이루겠다’는 마음을 굳게 가졌으면 좋겠다”는 응원을 덧붙였다. JYP는 김하은 양 및 가족들의 이동 및 진행 비용 등 행사 참여 비용 일체를 부담하며 ‘선한 영향력’을 나누는 기쁨을 함께 했다. 한편 박진영에 앞서 GOT7 역시 지난달 15일과 16일 서울 KSPO DOME(올림픽체조경기장)서 진행한 2019년 월드투어 서울 공연에서 난치병으로 투병 중인 미국의 한 팬을 초대해 “GOT7 공연을 관람하고, 직접 만나보고 싶다”는 소원을 들어주며 따뜻함을 전한 바 있다. JYP와 함께 사회공헌활동을 진행하는 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 세계 최대의 소원성취기관이자 전 세계 42개국에서 활동하는 국제 비영리단체다. 향후 JYP와 난치병 아이들에게 희망을 전하는 ‘EDM’사업을 활발히 전개할 예정이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

김창호(58)씨는 대한민국상이군경회 서울특별시지부 서초구지회장이다. 우면장애인복지회장을 맡아 난치병 어린이돕기 뮤지컬 공연을 주관했고 해당 수익금으로 난치병 어린이, 불우이웃, 장애학생 지원 사업 등을 진행했다. 2006년부터 청계산 및 양재천 환경정화운동, 현충원의 묘역 돌보기 및 음료 봉사 등 각종 환경캠페인에 참여했다. 이 외 후원기업과 연계해 서초구 내 회원들에게 쌀·김치 등을 전달했고, 거동이 불편한 회원의 병원 진료 때는 차량 이송 봉사활동을 하는 등 회원 예우 및 복지 증진을 위해 노력해 왔다.

청와대 청원 올라왔던 ‘구월동 살인사건’딸들이 ‘아빠 심신미약 주장 반대’ 호소남편 측, 난치병 이유로 심신미약 주장법원 “범행 당시 사물 변별 능력 건재” ‘아빠의 심신미약 주장 반대’라는 청와대 국민청원 글이 올라오게 된 ‘구월동 살인사건’의 피고인에게 징역 25년형이 확정됐다. 이혼 소송으로 별거 중이던 아내를 찾아가 흉기로 무자비하게 살해한 40대 남성에 대한 대법원의 확정 판결이다. 대법원 1부(주심 권순일 대법관)는 살인 혐의로 기소된 고모(48)씨의 상고심에서 징역 25년을 선고한 원심 판결을 확정했다고 24일 밝혔다. 고씨는 지난해 7월 별거 뒤 이혼 소송 중이던 아내 A(40)씨를 찾아가 흉기로 복부 등을 여러 차례 찔러 숨지게 한 혐의로 기소됐다. 재판에서는 희귀성 난치병을 앓고 있던 고씨가 범행 당시 심신미약 상태였는지 쟁점이 됐다. 고씨는 “범행 당시 난치병으로 인지 기능이 저하돼 사물 변별력이나 의사 결정력이 없었다”고 주장했다. 이에 고씨의 딸이자 피해자 유족인 B씨는 지난해 11월 청와대 국민청원 게시판에 글을 올려 “아빠라는 사람이 제 생일날 끔찍하게 제 눈앞에서 엄마를 해쳤다”면서 “내가 어릴 때부터 아빠는 매일 술을 마시고 엄마를 폭행했다”고 밝혔다. 특히 “심신미약으로 벌이 줄어들지 않길 바란다”면서 “지은 죄만큼 떠난 엄마와 남은 가족들의 고통만큼 벌을 받았으면 좋겠다”고 호소했다. 이 청원글을 계기로 심신미약을 통한 감형에 대한 공분이 재차 일어나 사회적으로 논쟁이 되기도 했다. 결국 1·2심에서 “지병으로 치료를 받은 건 인정되나 범행 당시 사물을 변별할 능력이 건재했던 것으로 추정된다”면서 심신미약 주장을 받아들이지 않고 징역 25년을 선고했다. 대법원도 ‘고씨의 죄질을 살펴본 결과 징역 25년이 마땅하다’면서 2심 판결을 그대로 확정했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

그룹 갓세븐(GOT7·JB, 마크, 잭슨, 진영, 영재, 뱀뱀, 유겸)이 난치병으로 투병 중인 팬들을 만났다. 소속사 JYP엔터테인먼트는 지난 15~16일 갓세븐의 2019 월드투어 ‘킵 스피닝’(KEEP SPINNING) 서울 공연에 난치병 환아와 가족들을 초대했다고 17일 밝혔다. 미국 캘리포니아에 살고 있는 17세 카림 소피아 올리비아는 15일 공연을 관람하고 갓세븐 멤버들을 직접 만나보고 싶다는 소원을 이뤘다. 올리비아는 폐동맥판폐쇄증으로 투병 중이다. 갓세븐은 앞으로도 월드투어 도시 난치병 아이들의 소원을 이뤄주며 아이들이 용기를 잃지 않고 꿈을 키워갈 수 있도록 힘을 보탠다는 계획이다. 갓세븐은 이번 이벤트는 ‘EDM(Every Dreams Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’라는 캐치프레이즈 아래 진행될 JYP의 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동 일환으로 이뤄졌다. JYP는 ‘EDM 위시키드’ 지원, 대학생 봉사단 ‘EDM 위시엔젤’ 운영, 팬들과 함께하는 기부 캠페인 등 난치병 아이들의 꿈을 응원하는 다양한 활동을 전개할 예정이다. 이달 말에는 JYP 수장 박진영이 직접 난치병 아동의 소원을 들어주는 시간도 마련된다. 한편 JYP는 17일 서울 강동구 성내동 JYP센터에서 메이크어위시 한국지부와 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 비영리단체로 전 세계 42개국에서 활동한다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

지난해 11월 말 허젠쿠이 중국 남방과기대 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 후천성면역결핍증(AIDS)에 걸리지 않도록 유전자 편집을 한 쌍둥이 아기가 태어나게 했다고 발표해 전 세계 과학계가 발칵 뒤집혔다. 이후 중국 과학계 내에서도 비판과 자성의 목소리가 터져나오는 한편 생명과학계에서는 인간의 존엄성을 침해하지 않는 연구 지침을 마련하기 위한 모임을 갖는 등 움직임이 있었다.유전자 편집 기술 연구가 위축되는 것 아니냐는 우려도 있었지만 유전자 가위를 이용한 난치병 치료와 유전자 가위 기술의 정확도를 높이기 위한 연구는 꾸준히 이어지고 있다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 13일자에는 생명과학자들의 주목할만한 연구 두 편이 한꺼번에 실렸다. 우선 중국과학원 선전고등기술연구원, 중산대, 남중국농업대, 미국 매사추세츠공과대(MIT), 매사추세츠종합병원, 하버드-MIT 브로드연구소 등 공동연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 마카크 원숭이의 ‘Shank3’(섕크3) 유전자를 편집해 사람에게 나타나는 자폐증과 다른 신경발달장애와 관련된 증상을 그대로 재현하는데 성공했다. 자폐스펙트럼 장애는 소아 1000명당 1명꼴로 나타나는 발달장애로 타인과 상호관계가 형성되지 않고 정서적 유대감을 형성하기 어려운 것이 특징이다. 많은 연구자들이 자폐증을 치료할 수 있는 약물 개발에 나서고 있지만 모두 실패해 현재는 행동·심리 치료법이 유일하다. 자폐증 치료약물 개발에 나선 연구자들은 생쥐를 이용해 전임상실험을 했지만 생쥐와 사람의 신경학적 구조의 차이 때문에 치료제 개발로 이어지지 않았다. 이런 문제를 극복하고자 연구팀은 영장류를 이용해 치료제 개발의 단초를 마련하려고 시도했다.섕크3 유전자는 뇌의 선조체라는 부분에 위치해 있다. 선조체는 습관적 행동, 계획, 관계형성은 물론 자전거를 타거나 수영하는 법 같은 신체 기억을 형성하는데 도움을 주는 영역이다. 연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 섕크3 유전자에 변이를 일으킨 마카크 원숭이 배아를 착상시킨 뒤 섕크3 유전자 변이를 가진 마카크 원숭이를 태어나게 했다. 이렇게 태어난 마카크 원숭이는 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람과 같이 강박적이고 반복적인 행동을 했고 다른 원숭이들과 상호작용이 적게 나타나는 것을 관찰됐다. 연구팀은 이들 마카크 원숭이의 뇌를 자기공명영상(MRI)으로 촬영한 결과 뇌 신경세포와 선조체 등에서 기능적 연결성이 감소되는 등 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람의 뇌 활동 패턴과 일치하는 것으로 확인됐다. 연구팀은 자폐증 치료 후보 물질들을 투여해 약물 치료가 자폐스펙트럼 장애에 미치는 영향을 추가 연구할 계획이라고 밝혔다. 저후이후이 중국 선전고등기술연구원 교수는 “생물학 분야에서 생쥐 모델은 여전히 중요하지만 자폐증과 같은 신경장애 분야에서는 영장류를 이용한 실험모델이 더 효과적이라고 생각한다”며 “이번 연구는 자폐증의 신경생물학적 메커니즘에 대한 명확한 이해와 함께 효과적인 치료제나 유전자 치료법을 찾는데 도움이 될 것”이라고 말했다. 한편 미국 컬럼비아대 생화학·생물물리학과, 약리학과 공동연구팀은 크리스퍼-캐스 유전자 가위의 정확도를 높이고 오류 가능성을 낮출 수 있는 ‘인터그레이트(INTEGRATE)’라는 방법을 개발해 ‘네이처’ 13일자에 발표했다. 기존의 크리스퍼 유전자 가위는 가이드RNA가 원하는 유전자(DNA) 지점까지 찾아간 뒤 절단효소로 목표지점을 정확하게 잘라낸 뒤 이어붙이거나 새로운 유전자를 삽입하는 방식으로 유전자를 편집한다. 문제는 ‘잘라내고 이어붙이고 삽입하는’ 과정에서 오류가 발생할 가능성이 적지 않다는 것이다. 이 때문에 연구팀은 콜레라균에서 발견한 ‘점핑 유전자’를 이용해 가이드RNA가 원하는 위치까지 새로운 DNA를 끌고간 다음 바꾸고자 하는 DNA에 덮어씌우는 방식으로 유전자를 편집하는 ‘크리스퍼 유전자 접착제’ 기술이라고 설명하고 있다. 이 방식은 오류 발생 가능성을 기존 방식보다 획기적으로 낮춤으로써 유전자 치료나 작물 재배에 곧바로 적용할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

희귀 난치병을 앓던 형제가 노부모가 자리를 비운 사이 형은 숨지고 동생은 아파트에서 투신하는 안타까운 사건이 발생했다. 현장에서는 “사랑한다. 용서해달라”는 형제의 유서가 발견됐다. 18일 전북 남원경찰서에 따르면 전날 오후 7시 14분쯤 전북 남원시의 한 아파트 13층 발코니에서 A(47)씨가 뛰어내렸다. A씨의 투신 시도를 목격한 주민은 119에 신고했고, A씨는 소방당국이 설치한 에어매트 위로 떨어졌다. A씨는 병원 중환자실에서 치료를 받고 있으며 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다. 아파트 거실에서는 뼈가 물러지는 희소질환을 앓아온 A씨 형 B(51)씨가 이불에 덮여 숨진 채 발견됐다. B씨의 시신에선 둔기나 흉기에 의한 훼손 흔적은 발견되지 않았다고 경찰은 설명했다. 형제는 “이런 선택이 최선인 것 같다. 가족을 사랑한다. 용서해 달라”는 내용의 유서를 남겼다. 주변에서는 수면제와 각종 빈 약봉지 등이 발견됐다. 조사결과 이들은 같은 난치병을 앓고 있으며 형은 말기, A씨는 3기인 것으로 확인됐다. 사건은 함께 살던 노부모가 타지로 간 사이에 벌어졌다. A씨는 사건 직전 가족에게 “너무 아파하는 형을 안락사시키고 나도 죽겠다”고 연락한 것으로 알려졌다. 경찰에 따르면 형제는 수년 전부터 이 아파트에서 함께 지냈고, A씨가 B씨의 병시중을 수년간 들어왔다. 경찰은 A씨가 형을 살해한 뒤 극단적 선택을 시도한 것으로 추정하고, 형의 시신 부검을 국립과학수사연구원에 의뢰할 방침이다. 경찰 관계자는 “(형제가) 심한 고통을 겪다가 이런 일이 벌어진 것 같다”면서 “형의 부탁에 따른 살인 등을 배제하지 않고 A씨가 회복하는 대로 사건 경위를 조사하겠다”고 말했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

과학기술의 발달로 암은 치료가 불가능한 난치병이 아닌 관리 가능한 질병으로 변하고 있다. 그럼에도 불구하고 암의 발견시기에 따라 여전히 불치병처럼 여겨지곤 한다. 대장암은 세계적으로 100만명 정도의 환자가 발생할 정도로 많이 발생하는 암종(種) 중 하나로 전이가 시작되면 5년 생존율이 20%까지 낮아지는 것으로 알려져 있다. 국내의 경우도 식습관 변화와 비만 등으로 발병률이 최근 10년간 가장 높게 증가하고 있다. 이 때문에 대장암 치료를 위한 다양한 기술이 개발되고 있으며 암세포만을 표적으로 하는 표적항암제가 개발돼 부작용을 줄이고 치료효과를 높일 수 있지만 약물에 효과를 보이는 환자가 많지 않고 약물 내성이 생겨 암이 재발하는 경우도 많다. 카이스트 바이오및뇌공학과 조광현 교수팀은 대장암 항암제 내성을 극복할 수 있는 단초를 마련해주는 유전자를 발견했다고 7일 밝혔다. 이번 연구결과는 생화학분야 국제학술지 ‘유럽 생화학저널’ 4월호 표지논문으로 실렸다. 연구팀은 암세포의 복잡한 유전체 데이터와 수학모델링, 컴퓨터시뮬레이션 분석, 암세포주 실험을 융합한 시스템생물학 연구를 통해 최근 많이 쓰이고 있는 대장암 치료제인 ‘세툭시맙’에 내성을 보이는 유전자 5개를 발견했다. 세툭시맙은 KRAS 유전자 돌연변이가 없는 환자에게만 쓰이고 있는데 돌연변이가 없는 환자들도 세툭시맙 효과는 절반 정도에 불과하다. 연구팀이 발견한 DUSP4, ETV5, GNB5, NT5E, PHLDA1라는 5개의 새로운 유전자 활성을 억제하면 세툭시맙 내성을 극복할 수 있다는 것을 확인했다. 연구팀은 특히 GNB5에 주목했다. GNB5을 억제하면 KRAS 돌연변이가 있는 경우에도 세툭시맙의 치료효과가 나타날 뿐만 아니라 약물 내성을 극복할 수 있음이 확인됐다. 조광현 교수는 “이번 연구는 지금까지 대장암 치료효과를 좌우하고 예측할 때 GNB5 유전자를 활용한 첫 사례”라며 “이번에 발견한 유전자들을 바이오마커로 활용하면 세툭시맙에 잘 반응할 수 있는 민감 환자군을 미리 선별해 치료할 수 있는 정밀의학의 실현을 앞당길 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

10년 전 조사에선 치료비 압도적 1위 생존율 높아지고 건보 혜택 확대 영향난치병으로 여겨지던 암의 생존율이 높아지면서 암 환자들의 고민도 달라졌다. 10년 전에는 치료비가 가장 부담 요소였지만 최근에는 투병 과정에 대한 부담이 더 큰 것으로 나타났다. 한화생명은 국내 주요 암 관련 인터넷 카페 글 등 230만건을 분석해 ‘소셜네트워크서비스(SNS) 빅데이터로 본 암 환우와 가족들의 관심사’를 1일 발표했다. 그 결과 암 환자들의 부담 요소는 수술 및 항암치료(35.2%), 암 재발·전이(15.1%), 가정·가족 걱정(13.0%), 병원·교수 결정(8.3%), 치료비(7.5%) 등의 순으로 나타났다. 앞서 국립암센터가 2008년 성인 남녀 1000명을 대상으로 한 설문조사에서는 치료비가 걱정된다고 답한 비율이 67.5%로 가장 높았다. 죽음에 대한 두려움(12.2%)이 뒤를 이었다. 한화생명의 이번 조사에서는 죽음에 대한 두려움이 3.4%에 그쳤다. 한화생명은 “의료기술의 발달로 생존율이 높아지고 건강보험 혜택 확대 등으로 암 치료로 인한 경제적 부담이 감소하면서 생긴 변화”라고 분석했다. SNS에서 언급된 키워드를 유형별로 살펴보면 삶에 대한 우울감이나 짜증을 표현한 글이 26.2%로 가장 많았지만 웃음, 희망 등 긍정적인 마음을 언급한 경우도 12.4%로 높은 비중을 차지했다. 한화생명은 암에 대한 공포감도 있지만, 가족들과의 결속력을 강화시키고 완치에 대한 희망을 가지는 계기로도 작용한 것이라고 분석했다. 또 가족, 친구들과 떠나는 ‘힐링’ 여행이나 이별을 준비하는 여행에 대한 언급(14.5%)도 높게 나타났다. 공소민 한화생명 빅데이터팀장은 “암이 불치병이 아닌 만성병으로 바뀌면서 얼마나 오래 사느냐 못지않게 어떻게 잘사느냐도 중요해졌다”면서 “환자와 가족의 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 서비스와 상품이 필요해질 것”이라고 말했다. 한화생명이 2000년부터 2013년까지 암 진단을 받은 고객 17만명을 분석한 결과 1인당 약 2200만원의 보험금을 받았다. 이는 2016년 한국 암치료 보장성 확대 협력단에서 발표한 암 치료에 소요되는 평균 비용 2877만원보다 적은 금액이다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

‘암치료제 개발에 활용될 수 있는 손상된 DNA 복구 메커니즘 연구, 수질 오염원을 한 번에 정화하는 필터, 청각·발화 장애인 의사소통을 돕는 피부 부착형 센서….’ 삼성전자가 10일 ‘삼성미래기술육성사업’으로 상반기에 지원할 44개 연구과제를 선정해 발표했다. 연구비 617억원을 지원한다. 삼성전자 미래기술육성센터장인 음두찬 상무는 “모험적 연구 위주로 기초과학 16개, 소재기술 11개, 정보통신기술(ICT) 17개 과제를 선정했다”면서 “선정 과제에는 인공지능(AI), 5G(세대) 이동통신, 로봇 등 미래기술 연구뿐 아니라 난치병 치료를 돕는 연구나 사회적 약자와 공익을 위한 과제가 많이 포함됐다”고 설명했다. 2013년 8월 삼성미래기술육성재단과 삼성전자 미래기술육성센터를 설립해 추진해 온 삼성미래기술육성사업은 누적 517개 연구과제에 총 6667억원을 지원했다. 삼성미래기술육성재단 이사장으로는 서울대 화학부 김성근 교수가 내정됐다. 올 상반기 기초과학 분야에서는 글로벌 수준에서도 우수하다는 평가를 받는 과제 16개가 선정됐다. 유니스트 이자일 교수팀이 방사선이나 바이러스 등 다양한 외부 환경의 영향으로 손상된 DNA를 복구하는 메커니즘을 밝혀 암치료제 개발에 활용할 수 있는 기초기술을 연구하고, 연세대 이수형 교수팀은 대전 라온 중이온가속기 등을 활용해 현대 입자물리학의 난제 중 하나로 꼽히는 소립자의 한 종류인 강입자의 질량 측정 관련 연구를 진행한다. 소재기술 분야에서는 환경 이슈 관련 과제 등이 포함됐다. 성균관대 정현석 교수팀은 다양한 수질 오염원을 한 번에 정화할 수 있는 멀티 오염물 제거 다기능 필터를 개발해 소형화가 가능한 수처리 시스템을 연구한다. 한양대 곽노균 교수는 해수 담수화 과정에서 에너지 소비가 많은 소금 재결정화 대신 고가 합금을 합성하는 새로운 개념의 농축수가 생기지 않는 담수화 기술을 개발한다. ICT 분야엔 미래 핵심 기술을 활용해 장애와 불편을 극복하는 연구 과제가 몰렸다. 연세대 유기준 교수팀은 입 주변과 성대의 미세한 근육 움직임을 측정할 수 있는 피부 부착형 센서와 딥러닝 기반 단어 변환 알고리즘을 개발해 청각·발화 장애인들의 의사소통에 응용할 수 있는 연구를 진행한다. 서울대 김윤영 교수팀은 AI를 이용해 시행착오 없이 정밀한 로봇을 자동 설계하는 고민첩·고적응 로봇 메커니즘의 창의적 위상설계 기술을 연구한다. 한국과학기술연구원(KIST) 김광명 박사팀은 외과적 수술이나 약물 치료 등이 어려운 뇌종양을 항암제와 약물 조절 장치, 센서가 탑재된 LED를 삽입해 치료하는 시스템을 연구한다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

분자생물학의 개척자로 20세기 과학계의 거목 중 한 명인 시드니 브레너 박사가 지난 5일 타계했다고 싱가포르과학기술연구국이 6일 전했다. 92세. 브레너 박사는 유전자가 인체기관의 발달과 세포 자살 과정에 미치는 영향에 관한 연구로 2002년 존 설스틴, 로버트 오비츠 등과 노벨 생리의학상을 공동수상했다. 이 연구는 후천성면역결핍증후군(AIDS) 등 각종 난치병 치료제 개발에 새로운 전기를 마련했다는 평을 받는다. 남아프리카공화국의 리투아니아계 이민 가정에서 태어난 브레너 박사는 15세 때 의과대학에 장학금을 받고 입학했으며 옥스퍼드대학에서 박사학위를 받은 뒤 케임브리지대학 분자생물학연구소(LMB)에서 근무했다. 노벨상 수상자의 산실로 발전한 LMB의 2대 소장(1979~1986년)을 지냈으며 말년에는 싱가포르로 기반을 옮겨 연구활동을 지속했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

냉혹한 도둑들이 귀여운 스티커가 붙어있는 3살 아기의 의족을 들고 달아났다. 지난달 28일(현지시간) 미국 일리노이주에 있는 벨빌에서 일어난 도난 사건으로 다리 한 쪽이 없는 요시아(3)는 의족을 잃었다. 폭스뉴스는 지난 3일 해당 사건을 보도했고 요시아의 어머니 브리 레이니(30)는 “딸의 의족을 훔쳐간 사람들이 이 뉴스를 본다면 그 의족으로는 할 수 있는 게 없다는 걸 알고 돌려주었으면 좋겠다”고 밝혔다. 요시아는 바테르증후군(vacterl syndrome)이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 바테르증후군은 척추(Vertebral) 기형, 항문(Anal) 폐쇄, 심장(Cardiac) 기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도-기관(T-E) 이상, 요골(Radial) 기형 혹은 신장(Renal)기형 중 2~3개 이상 복합적으로 나타나는 질병이다. 이상의 기형이 동시에 일어나는 사례가 매우 드물어 각 기관의 첫 자를 인용한 VACTER 연합이라고 부른다. 신생아 10만 명 중 16명 정도에서 나타나며, 당뇨 산모에서 더 흔한 것으로 보고되고 있다. 요시아는 이 질병으로 태어날 때부터 왼쪽 다리가 없었고 여러 차례 수술도 받았다. 요시아에게는 다리나 다름 없었기에 요시아는 좋아하는 캐릭터 ‘미니언즈’ 스티커로 의족을 도배해놓기도 했다. 그런 요시아의 의족이 사라진 걸 발견한 건 지난주 금요일이었다. 요시아의 어머니 브리는 전날 밤 차안에서 잠든 요시아의 언니 알리아를 데리고 들어가면서 차 문을 잠그는 걸 깜빡하고 그래도 두었다. 금요일 아침 차문을 열었을 때 차 안은 난장판이 되어 있었고 요시아의 의족이 든 배낭과 지갑이 모두 사라진 상태였다.브리는 즉각 도난 사실을 신고했고 지역 언론에 요시아의 의족을 돌려달라고 호소했다. 의족 제작에는 보통 4개월이 걸리기 때문에 걷는 걸 좋아하는 요시아에게는 의족 회수가 절실했다. 브리는 “요시아는 공원을 산책하고 사다리를 오르고 계단을 뛰어다니는 걸 좋아한다. 의족이 없으면 몇 달 간 요시아는 전혀 움직일 수가 없다”고 설명했다. 이어 브리가 발달 장애를 겪고 있어 아직 의족이 사라진 걸 알지 못한다고도 덧붙였다. 요시아의 소식을 들은 브리의 친구들은 요시아의 새 휠체어 구입을 위한 기금 모금에 나섰고, 지난 2년간 요시아의 치료를 담당해온 세인트루이스의 아동병원은 요시아에게 의족을 무상으로 제공하겠다고 밝혔다. AP통신은 8일 해당 병원이 보통 4개월이 걸리는 의족 제작 기간을 1주일까지 앞당길 수 있도록 각 담당자와 협력하고 있다고 전했다. 주변의 도움으로 요시아가 곧 새로운 의족을 얻게 되자 요시아의 어머니 브리와 할머니 캐런은 생각지도 못한 축복이라며 감동을 표했다. 브리는 “딸의 새 의족을 이렇게 빨리 구할 수 있게 될 줄 몰랐다”면서 “딸이 아끼던 미니언즈 의족을 잃어 안타깝지만 어서 요시아가 새로운 의족에 적응해 다시 예전처럼 뛰어다닐 수 있었으면 좋겠다”고 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

안락사 이슈와 밀접하게 맞닿아 있는 환자와 의료인, 법조인은 각각 소극적 수준의 허용은 찬성해야 한다는 데 의견이 모인다. 회생 가능성이 없는 사람의 생명을 억지로 연장시키기보다는 편안한 영면을 유도하자는 것이다. 그러나 치명적인 약물을 직접 주입하는 적극적 안락사에 대해선 환자 측은 찬성, 의료·법조계는 반대로 의견이 갈리며 팽팽하게 맞섰다. 서울신문은 지난달 한국환자단체연합회와 대한전공의협의회, 사법연수원에 의뢰해 안락사 인식에 대한 설문조사를 했다. 암 등 각종 난치병에 걸린 환자 또는 그의 가족(이하 환자) 544명, 전국 병원에서 수료 중인 전공의(레지던트·인턴) 183명, 사법시험 합격자인 사법연수원생 64명 등 총 791명이 응했다. 안락사 법적 허용 찬반을 물은 결과 88.5%가 소극적 안락사에 대해 찬성표를 던졌다. 연수원생(95.3%)이 가장 높은 비율을 보였고, 전공의(88.6%)와 환자(87.7%)도 압도적으로 찬성이 많았다. ‘소극적 안락사 허용이 윤리적으로 정당하다고 생각하는가’라는 질문에도 75.4%가 그렇다고 답했다. 연수원생(87.3%)과 환자(74.3%), 전공의(73.9%) 모두 과반을 넘었다. 안락사는 사람의 죽음을 ‘인위적’으로 앞당긴다는 점에서 지난해부터 우리나라에서 허용된 존엄사(연명의료결정법)보다 한 걸음 더 나아간 개념이다. 존엄사는 인공호흡기 등 연명의료를 중단해 자연사를 유도할 뿐 의도적으로 생명을 단축하거나 끊지는 않는다. 안락사는 또 생명 유지에 필수적인 영양이나 수액 공급 등을 중단하는 소극적 개념과 의료인이 직접 약물을 투여하는 적극적 개념으로 나뉜다. 이번 조사에서 환자와 전공의, 연수원생은 자신 또는 가족에게 안락사를 실제로 시행할 뜻이 있음을 밝혔다. 자신이 회생 불가능한 불치병으로 고통받는다면 안락사를 선택하겠다는 응답은 무려 91.1%에 달했다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “소극적 안락사는 목숨을 끊는다기보다는 인생에서 무의미한 시간을 줄인다는 인식이 강해 찬성 여론도 높은 편”이라면서 “다만 안락사를 논할 때는 치료비나 가족의 간병 부담 때문에 원치 않는 죽음을 선택하는 걸 예방하는 장치도 함께 논의해야 한다”고 말했다. 하지만 적극적 안락사는 찬반이 엇갈렸다. 환자(58.7%)는 과반이 적극적 안락사 법적 허용을 찬성했다. ▲고통을 덜어 줄 수 있고(56.9%) ▲죽음 선택도 인간의 권리이며(20.8%) ▲회생 불가능한 병에 대한 치료는 무의미하다(14.9%)는 것이다. 반면 연수원생(78.1%)과 전공의(60.2%)는 반대 목소리가 컸다. 적극적 안락사를 도입한다면 ▲생명경시 풍조가 만연하고(연수원생 56.0%, 전공의 53.3%) ▲환자가 경제적 부담 등으로 강요된 죽음을 선택할 것(연수원생 24.0%, 전공의 17.4%)이라는 걱정이 많았다. 윤영호 서울대 의대 가정의학과 교수는 “환자는 당사자의 시각에서 안락사를 바라보지만, 의료인과 법조인은 법의 테두리 안에서 제3자의 관점을 갖기 때문에 생각의 차이가 있을 수밖에 없다”면서 “현재 시행 중인 존엄사가 인간의 품위 있는 죽음에 역할을 했다는 공통적인 평가가 내려진 뒤에야 다음 단계인 안락사 논의로 나아갈 수 있을 것”이라고 말했다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr