3년 전 세상을 떠난 딸과 엄마가 가상현실에서 만났다. 안고 싶고, 만지고 싶고, 손이라도 잡고 싶은데, 아이가 코앞에 있는데도 그럴 수 없다는 현실에 안타까움만 커졌다. 6일 방송된 MBC 특집 가상현실(VR) 휴먼 다큐멘터리 ‘너를 만났다’는 3년 전 혈액암으로 갑자기 세상을 떠난 딸 나연이를 엄마 장지성씨가 가상현실에서 만나는 국내 초유의 프로젝트를 보여줬다. 제작진에 따르면 네 아이의 엄마였던 지성 씨는 3년 전 가을, 셋째 딸 나연 양(당시 7세)을 떠나보냈다. 목이 붓고 열이 나기에 그저 감기인 줄 알았던 병은 ‘혈구탐식성 림프조직구증’이라는 희귀 난치병이었다. 나연 양이 눈을 감은 건 발병한 지 한 달 만이었다. 장 씨의 바람은 하루만이라도 다시 만나 나연 양이 좋아하던 미역국을 끓여준 뒤 “사랑한다”고, “한 번도 잊은 적 없다”고 말해주는 것이었다. 나연이를 보고 싶은 가족의 간절한 바람을 담아 가상현실 프로젝트를 시작했다. 장씨와 나연이의 만남을 위해 국내 최고의 VR기술진이 협력했다. 제작진은 나연이의 생전 모습이 담긴 영상을 분석해 몸짓, 목소리, 말투를 분석해 모션 캡션 기술을 활용해 생동감있게 구현했다.가상현실에서 나연 양을 만난 장 씨는 “보고 싶었다”고 말하며 나연 양을 만지려 애썼다. 현장에서 장 씨의 몸짓을 바라보던 이들은 함께 눈물을 흘렸다. 나연 양은 “엄마, 나 예뻐? 나 예쁘지?”라고 말하며 장 씨를 바라봤다. 장 씨는 나연 양에게 생일 파티를 열어줬다. 나연 양은 “소원 빌어야지. 우리 아빠, 담배 안 피우게 해주세요. 오빠랑 언니 싸우지 말고, 소정(동생)이 아프지 말고, 그리고 우리 엄마, 울지 않게 해주세요”라고 말했다. 그러면서 “난 엄마가 끓여 준 미역국이 제일 맛있어”라고 덧붙였다. 촬영 소감을 적은 장 씨의 개인 블로그도 화제가 됐다. 장 씨는 “큰 화면으로 나오는 우리 나연이 영상을 보니 그것만으로도 좋다”며 “웃으면서 나를 불러 주는 나연이를 만나 아주 잠시였지만 너무나 행복한 시간이었다”고 썼다. 그러면서 “나의 사랑스러운 세 아이들의 웃음이 우리 나연이의 빈자리를 많이 채워주고 있다. 그래서 이제 슬프지 만은 않다”고 했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

가수 김민우가 딸 민정을 소개했다. 17일 방송된 MBC ‘공부가 머니?’에서는 가수 김민우가 출연해 초등학교 5학년이 되는 딸 민정이의 고민을 상담했다. 1990년도에 데뷔, ‘사랑일 뿐이야’, ‘입영열차 안에서’ 등의 히트곡으로 큰 사랑을 받았던 김민우는 “가수이자 초등학교 5학년에 올라가는 딸 김민정의 아빠”라며 “지난 15년간 수입자동차 딜러로 열심히 살았다”고 자신을 소개했다. 그는 “3년 전 부인이 희귀성 난치병으로 갑작스럽게 세상을 떠났다. 민정이도 많이 힘들었을 것 같은데 혼자 기특하게 잘 자라주고 있다”고 털어놨다. 김민우는 “뭐든 잘하고 있지만, 딸의 사춘기를 어떻게 대비해야 할지 고민이다”라고 밝혔다. 이어 김민우 부녀의 일상이 공개됐다. 딸 민정은 7시 반에 일어나 책을 읽는 것으로 하루를 시작했다. 특히 겨울방학 생활계획표도 꼼꼼히 세워 놀라움을 안겼다. 김민우는 딸 민정에 대해 “굉장히 의연하고, 의젓한 면이 많은 아이다. 다른 아이들보다 빨리 철이 들었다”고 말했다. 이에 대해 김민우는 “아내가 몇 년 전에 하늘나라로 떠났다. 그 이유가 큰 것 같다”고 밝혔다. 앞서 방송에서 김민우는 “건강했던 부인이 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’이라는 병으로 발병 7일 만에 허무하게 세상을 떠났다”고 밝힌 바 있다. 2009년 결혼해 8년 만에 사별한 것. ‘공부가 머니?’에서 김민우와 딸 민정은 세 달 만에 함께 엄마가 있는 납골당을 찾았다. 김민우 혼자서는 자주 가지만 딸 민정과 함께 가는 것은 무척 오랜만이라고. 민정은 엄마에게 편지도 썼는데 그 안에는 ‘요샌 안 울어’라는 말이 적혀 있었다. 전문가는 이에 대해 짚으며 “‘요샌 안 울어’라는 말을 쓰고 있다. 아이인데도 자기 감정을 잘 컨트롤하고 있다”고 칭찬했다. 김민우 역시 “처음에는 편지에 그리움을 많이 담았는데, 지금은 ‘나 잘 지내고 있다’는 내용으로 바뀌었다. 그 사이에 더 많이 컸다”고 기특해했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

유튜브 크리에이터 윰댕이 ‘사람이 좋다’를 통해 10살 아들과 이혼 등 그동안 숨겨뒀던 가정사를 공개했다. 지난 7일 방송된 MBC 교양프로그램 ‘사람이 좋다’에는 유튜브 크리에이터 대도서관 윰댕 부부가 출연해 솔직한 이야기들을 전했다. 지난 2015년 인터넷 개인방송 BJ로 큰 인기를 구가하던 대도서관과 윰댕이 결혼했다. 당시 윰댕이 난치병을 앓고 있어 여러 차례 대도서관의 고백을 거절했으나 대도서관의 열렬한 구애로 결국 결혼까지 성공했다는 애틋한 순애보가 알려져 더욱 축하를 받기도 했다. 이날 ‘사람이 좋다’에서 윰댕은 가정사를 고백하기 앞서 눈물을 보였고 대도서관은 “죄를 짓는 느낌”이라며 안타까운 마음을 내비쳤다. 이들이 굳은 결심을 하고 고백한 것은 윰댕이 과거 결혼을 한 적이 있으며 아이도 있다는 것. 대도서관은 “아내는 나의 첫사랑”이라며 “여러 이유로 거절 당했었다”고 당시를 회상했다. 윰댕은 신장이 안 좋아 투병 중이었다고 밝히며 “내 병원비나 벌고 가족들과 살고 싶었다. 진심으로 다가온 남자는 대도서관이 처음”이라고 말했다. 윰댕은 신장이 망가져 걸국 아버지에 신장 이식을 받았고 건강을 회복하고 있는 단계였다. 대도서관은 “건강도 있지만 자기는 또 다른 사정이 있다고 하더라”며 “(아이가 있다고 했을 때) 겁은 조금 났다. 아이를 키워본 적이 없고 이렇게 바쁜데 아이를 잘 키울 수 있을까 라는 생각도 했다. 그렇지만 좋아하는 사람이 있는데 나머지 어떤 것도 중요하지 않았다”고 결혼을 결심한 이유를 전했다. 그러면서 대도서관은 윰댕과 결혼에 대해 “최선이었고 최고의 선택”이라며 애정을 드러냈다. 윰댕은 “사실 저에게는 아이가 있다. 초등학생 저학년 남자아이”라고 직접 고백하며 “(생계를) 책임져야 하는 사람이 많아서 말을 할 수 없었다”고 솔직하게 털어놨다. 윰댕의 아들은 집 안에서는 ‘엄마’라고 부르고 집 밖에서는 ‘이모’라고 부르는 등 호칭을 나눠 사용하고 있었다. 두 사람은 아들의 존재를 언제 고백할지 계속 고민해 왔다면서 “이 아이의 엄마라고 당당하게 얘기하고 싶다”고 말했다. 윰댕은 이날 아이에게 “이제 이모랑 엄마랑 섞어 쓰지 말고 엄마라고만 부르는 게 어때요?”라고 물었고 아이는 주변을 의식하는 듯 “밖에 나왔을 때는?”이라고 물어 안타까움을 자아냈다. 이에 윰댕은 “밖에 나왔을 때도 엄마라고 하는 거지”라며 이제는 아들에게 평범한 일상을 살 수 있도록 해주고 싶다고 말했다. 대도서관은 아들을 향해 “지금은 삼촌이지만 앞으로는 너의 아빠가 될 테니까 지금은 아주 좋은 친구로서 재밌게 놀아줄게. 하지만 언젠가 네가 날 아빠로 인정할 수 있도록 최선을 다해서 멋진 사람이 될게”라고 약속했다. 윰댕은 이날 ‘사람이 좋다’ 방송에 앞서 자신의 유튜브를 통해 ‘여러분들게 꼭 드리고 싶었던 이야기가 있어요’라는 제목의 영상을 통해 과거 이혼과 아들의 존재에 대해 먼저 알렸다. ◆ 다음은 윰댕이 유튜브에 올린 글 전문 안녕하세요. 윰댕입니다. 오늘은 저와 오랜시간을 함께한 여러분들께 중요한 이야기를 드리려고 합니다. 저에게는 아이가 하나 있습니다. 대도님과 만나기 전 결혼을 했었지만, 이별의 아픔을 겪었습니다. 그 후로 친정 엄마와 함께 아이를 키우고 있었습니다. 대도님은 제 병이나 아이의 존재를 다 알고도 제게 다가와주었습니다. 처음에는 누군가를 다시 만난다는게 두려워 밀어냈지만, 진심으로 저를 아껴주고 제 모든 것을 사랑해주는 대도님에게 마음을 열게 되었습니다. 그 후로 결혼도 하게 되었고, 저는 아버지께 신장을 이식받아 건강도 되찾았습니다. 오랜시간 저희는 아이를 어떻게 공개할지에 대해 많은 상의를 하였습니다. 저희모습을 가장 객관적으로 보여줄수 있는 기회를 찾고 있었고, 최근 휴먼 다큐 프로그램을 찍게 되면서 아이와 함께하는 솔직한 이야기들과 모습을 담을 수 있게 될것이라 판단하여, 오랫동안 품고 있던 이야기를 여러분들께 드리게 되었습니다. 미처 TV를 보지 못하시는 저의 오랜 시청자들에게도 이 이야기를 전하고자, 제 채널을 통해서도 말씀을 드립니다. 올해 10살이 된 아이는 가족의 사랑으로 밝고 예쁘게 자랐습니다. 저를 아껴주고 사랑해주셨던 많은 분들께 늘 하고 싶었던 이 말을 이제야 드리게 되어 죄송합니다. 부족한 점이 많지만, 조금만 이쁘게 지켜봐주세요. 감사합니다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

계명대가 한국대학교육협의회 병설 한국대학평가원의 2019년 하반기 대학기관평가인증 평가에서 5년마다 획득해야 하는 대학기관평가인증을 획득하고, 특히 사회적 책무부문에서 우수사례대학으로 선정됐다. 이번 평가는 68개 신청대학 중 54개 대학이 ‘인증’, 11개 대학이 ‘조건부인증’, 2개 대학이 ‘인증유예’, 1개 대학이 ‘불인증’을 받았다. 계명대는 대학기관평가인증과 함께 우수사례 대학에도 이름을 올렸다. 계명대는 2004년 교직원들이 자발적으로 (사)계명1%사랑나누기를 조직해 운영하고 있다. 900여 명의 교직원이 월급의 1%를 떼어 연간 4억 원 가량을 모은다. 기금은 장학금과 저소득층 지원, 국외봉사활동, 불우이웃 김장 및 연탄나누기, 난치병 학생 돕기 등으로 사용되고 있다. 봉사와 섬김은 계명대의 정신이다. 1988년 제중원에서부터 시작한 계명대는 많은 선교사와 독지가의 도움으로 오늘날의 모습을 갖추고 있다. 이러한 이유로 봉사활동을 체계적으로 운영하기 위해 2015년 3월 총장 직속기구로‘계명카리타스봉사센터’를 설립했다. 계명대는 매년 여름 및 겨울 방학에 국외봉사활동을 펼치고 있다. 2002년 한·중 수교 10주년을 기념하고 황사 피해를 줄이기 위해 중국 임업과학원과 함께 숲 가꾸기 봉사활동을 시작으로 지난 16년간 네팔, 라오스, 미얀마, 베트남, 몽골, 방글라데시, 우즈베키스탄, 카자흐스탄, 캄보디아, 키르기스스탄 등 아시아권을 비롯해 아프리카 에티오피아와 중남미 콜롬비아까지 17개국에 96회의 봉사활동을 펼쳤다. 파견인원만은 3400명이 넘고 지원 금액은 7억 원에 달한다. 신일희 계명대 총장은 “계명대가 추구하는 봉사정신은 지구촌 공동체의 어려움에 늘 관심을 갖고 작은 정성을 보태는 마음가짐”이라고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

가수 겸 배우 수지가 청와대에서 문재인 대통령과 김정숙 여사를 만났다. 20일 오전 11시 청와대 본관에서는 ‘사랑의열매 전달식’이 열렸다. 문 대통령은 이날 ‘희망 2020 나눔캠페인’을 진행 중인 사랑의열매 사회복지공동모금회에 이웃사랑 성금을 전달하고 국민 참여를 독려했다 문 대통령은 “정부는 포용복지 국가 실현을 위해 장애인·노인·아동· 등 도움이 필요한 분들에 대한 다양한 정책을 추진해오고 있다”면서도 “보다 완전한 사회적 안전망구축을 위해서는 국민의 자발적인 기부와 나눔이 매우 중요한 역할을 한다”고 강조했다. 이 자리에는 수지와 배우 정보석도 참석했다. 두 사람은 1억 원 이상 고액 기부자인 ‘아너소사이어티’ 회원이다. 수지는 2015년 아너소사이어티에 791번째 회원으로 가입해 꾸준히 기부 활동을 벌여왔다. 난치병 환자와 미혼모, 지방 저소득층 청소년을 지원해왔고 강원 산불화재 당시에도 기부했다. 정보석 역시 2007년부터 기부 선행을 이어왔다. 사단법인 다원문화복지회를 설립해 학교 밖 청소년들을 돕고 있다. 아너소사이어티에는 2014년 가입했고, 부인 기민정씨도 2017년부터 회원이 됐다. 이날 수지는 문 대통령, 정보석은 김 여사에게 각각 사랑의열매 배지를 달아줬다. 문 대통령 내외에게 사랑의열매 모형을 전달하기도 했다. 사회복지공동모금회는 지난달 20일 ‘사랑의 온도탑’을 서울 광화문 광장에 세우고 캠페인을 시작했다. 2020년 1월 31일 까지 73일간 진행된다. 이번 나눔 목표액은 4257억원이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

강다니엘의 다음 팬카페 ‘갓다니엘’이 강다니엘의 생일을 기념하여 따뜻한 선행을 펼쳤다. 갓다니엘은 강다니엘의 선한 영향력에 동참하며 매해 생일을 기념하기 위해 유기묘 후원 및 자원봉사활동, 연탄나눔봉사활동, 기부 등 다양한 곳에 기부와 봉사를 펼치고 있다. 오는 10일 24번째 생일을 맞이해서는 한국어린이난치병협회에 강다니엘의 생일 날짜 의미가 같은 1,210만원을 기부했다. 갓다니엘 측은 “희귀난치병으로 힘들어하는 아동들의 치료와 복지를 위해 사용해 달라”며 “작은 도움이지만 아동들이 완치되어 미래를 꿈꾸며 뛰어놀 수 있길 바란다”고 응원했다. 한국어린이난치병협회 측은 “난치병으로 힘들어하는 아동들이 치료를 통해 아동들이 미래에 건강한 주인공으로 자랄 수 있도록 후원해주신 갓다니엘에 감사 인사를 드리며 후원금이 아동들이 치료를 받고 완치하여 미래의 주역이 될 수 있도록 이 후원금을 뜻깊게 쓰겠다”고 감사의 뜻을 전달했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

“남들은 수능에서 좋은 점수를 받는 게 목표겠지만, 저희는 수능을 치러내는 것 자체가 도전이었어요.” 어머니 황모(51)씨는 아들 박모(18)군이 지난 14일 수능을 치른 이후에야 중·고등학교 6년 내내 졸여왔던 마음을 잠깐 풀 수 있었다. 박군은 난치병인 복합통증증후군(CRPS) 환자다. 이 병은 스치는 바람에도 출산 이상의 통증을 느끼게 한다. 한 뼘이 넘는 주삿바늘을 수시로 척추에 꽂아야 하고, 독한 마약성 진통제로 버텨야 하는 삶은 스무 살도 안 된 아이가 감내하기에 쉽지 않다. 황씨는 24일 서울신문과의 인터뷰에서 “투병 기간 중 몇 번이나 학교를 그만둘 뻔했고 아들이 극단적 생각까지 했었는데 고교 졸업 수순을 밟는다는 게 벅차다”라면서 “여전히 아들과 함께 하루하루 견뎌내야 하는 일상이지만 해냈다는 성취감도 크다”고 말했다. 박군은 중학교 1학년이던 2014년 4월 학교폭력을 당한 뒤 CRPS를 얻었다. 가해 학생에 떠밀려 차에 치이고서 극한의 통증이 찾아왔다고 한다. 이후 박군 가족의 삶은 완전히 달라졌다. 부모는 아들을 보살피려 직업을 포기하고 시간제로 일하며 집, 학교, 병원만 오갔다. 황씨는 “특수학교 대신 일반 중·고등학교를 계속 다녔다”면서 “멋모르고 도전했지만 두 번은 절대 못할 것”이라고 지난 6년을 회상했다. 박군과 부모가 일반 학교를 끝까지 고집한 이유는 가능한 한 또래들과 같은 경험 속에서 성장했으면 하는 바람 때문이었다. 하지만 그 과정은 순탄치 않았다. 우선 학교가 박군을 불편하게 여기는 듯했다. 수업을 이해하는 데 문제가 없는데도 특수학교 등으로 전학 갈 것을 권유했다. 또 입학 후에는 이동이 불편한 몸 상태 때문에 학교 측에 1층 교실을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 할 수 없이 박군은 1층에서 진행되는 몇 과목 수업만 듣고 나머지 시간은 보건실에서 대기했다. 학교생활을 돕는 활동 보조 지원제도도 부족함이 많았다. 특수교육대상자인 박군은 화장실을 가거나 이동을 할 때 보조원의 도움이 필요한데, 정부가 확보한 보조인력 수가 충분치 않은데다 대부분이 여성이라 남학생을 돕기가 마땅치 않다. 실제 올해 특수교육대상자는 9만 2958명인데 반해 특수교육 보조인력은 1만 2707명뿐이다. 이 때문에 학교 측은 사회복무요원에게 박군의 생활을 돕도록 했지만, 이들은 전문성이 없는데다 소집 해제나 기초 훈련, 휴가, 병결 등으로 빠질 땐 어머니가 학교로 급히 소환돼야 했다. 수능 응시도 쉽지 않았다. 박군은 ‘기타편의제공 대상’으로 분류돼 시험장 배치 등에서 일부 편의를 받았다. 하지만 이 역시 부족함이 크게 느껴졌다. 황씨는 “찬 바람을 피하기 위해 구급차를 타고 시험장 안까지 들어가게 해달라는 등 맞춤 지원을 요청했지만 받아들여지지 않았다”고 말했다. 박군은 마취 패치를 다리에 덕지덕지 붙인 채 시험을 치렀고, 종료되자마자 응급실로 이송됐다. 다른 수험생들은 논술과 정시 전형 등을 준비하느라 눈코 뜰 새 없지만 박군은 아직 갈 곳을 찾지 못했다. 대학에 진학해도 강의실을 이동해가며 수업 들을 자신이 없어서다. 박군은 “특수교육 대상 학생에게 ‘학교 그만두고 검정고시 봐라’, ‘사이버 수업 들으라’라고만 하지 말고 학교에 다닐 수 있는 환경, 실력대로 시험을 볼 수 있는 환경을 만들어 줬으면 좋겠다”고 호소했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

극한 통증 느끼는 CRPS 환자…마약성 진통제로 버텨일반학교 진학 뒤 매일이 ‘도전’…보건실에서 대기 일쑤마취 패치 붙이고 수능 치러…“학교 환경 달라졌으면”“남들은 수능에서 좋은 점수를 받는게 목표겠지만, 저희는 수능을 치러내는 것 자체가 도전이었어요.” 황모(51·여)씨는 아들 박모(18)군이 지난 14일 수능을 치른 이후 중·고등학교 6년 내내 졸여왔던 마음을 며칠간 풀었다. 박군은 난치병인 복합통증증후군(CRPS) 환자다. 이 병은 스치는 바람에도 출산 이상의 통증을 느끼게 한다. 한 뼘이 넘는 주사바늘을 수시로 척추에 꽂아야 하고, 독한 마약성 진통제로 버텨야 하는 삶은 스물살도 되지 않은 아이가 감내하기에 쉽지 않다. 황씨는 24일 서울신문과 인터뷰에서 “투병 기간 중 몇번이나 학교를 그만둘뻔 했고 아들이 극단적 생각까지 했었는데 고교 졸업 수순을 밟는다는 게 벅차다”라면서 “여전히 아들과 함께 하루하루 견뎌내야 하는 일상이지만 해냈다는 성취감도 크다”고 말한다. 박군은 중학교 1학년이던 2014년 4월 학교폭력을 당한 뒤 CRPS를 얻었다. 가해 학생에 떠밀려 차에 치이고서 극한의 통증이 찾아왔다고 한다. 이후 박군 가족의 삶은 완전히 달라졌다. 부모는 아들을 보살피려 직업을 포기하고 시간제로 일하며 집, 학교, 병원만 오갔다. 황씨는 “교육 여건이 보장되는 특수학교 대신 일반 중·고등학교를 계속 다녔다”면서 “아들이 중도 장애인이었기에 멋모르고 도전했지만 두 번은 절대 못할 것”이라고 지난 6년을 회상했다. 박군과 부모가 일반 학교를 끝까지 고집한 이유는 가능한 한 또래들과 같은 경험 속에서 성장하도록 하고 싶어서다. 하지만 그 과정은 순탄치 않았다. 우선 학교가 박군을 불편하게 여기는 듯했다. 수업을 이해하는데 문제가 없는데도 특수학교 등으로 전학갈 것을 권유했다. 또 입학 후에는 이동이 불편한 몸 상태 때문에 학교 측에 1층 교실을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 할 수 없이 박군은 1층에서 진행되는 몇 과목 수업만 듣고 나머지 시간은 보건실에서 대기했다. 어려운 환경에도 학업을 이어가려는 박군의 의지는 담임교사와 일부 학교 관계자들의 마음을 녹였다. 처음 박군의 학교 생활을 부정적으로 바라봤던 담임 교사나 일부 학교 관계자가 점차 박군을 격려하고 지원하는 쪽으로 변화했다. 그러나 학교생활을 돕는 활동 보조 지원제도도 현실적으로 부족함이 많았다. 특수교육대상자인 박군은 화장실을 가거나 이동을 할 때 보조원의 도움이 필요한데 정부가 확보한 보조인력 수가 충분치 않은데다 대부분이 여성이라 남학생을 돕기가 마땅치 않다. 실제 올해 특수교육대상자는 9만 2958명인데 반해 특수교육 보조인력은 1만 2707명뿐이다. 이 때문에 학교 측은 사회복무요원에게 박군의 생활을 돕도록 했는데 이들은 전문성이 없는데다 소집 해제나 기초 훈련, 휴가, 병결 등으로 빠질 땐 어머니 황씨가 학교로 소환돼야 했다.수능 응시도 쉽지 않았다. 박군은 ‘기타편의제공 대상’으로 분류돼 시험장 배치 등에 일부 편의를 제공받았다. 하지만 학생과 학부모 입장에서는 부족함을 느낄 수 밖에 없었다. 황씨는 “구급차를 타고 시험장 안으로 들어가게 해달라는 등 맞춤형 지원을 요청했지만 받아들여지지 않았다”면서 답답함을 토로했다. 박군은 마취 패치를 다리에 덕지덕지 붙인 뒤 시험을 치렀고, 종료되자마자 응급실로 이동해 치료를 받았다. 어머니 황씨의 희생은 오늘도 진행 중이다. 황씨뿐만 아니라 남편과 큰아들, 친가, 외가 등 온 가족이 조를 짜서 박군을 돌본다. 집은 수중 재활센터와 응급센터가 가까운 곳으로 최근 이사했다. 치료를 위해 집까지 팔았다. 황씨는 “몸도 마음도 성한 곳이 없다”고 한숨짓는다. 때문에 아들이 병원 치료를 받는 틈을 타 자신도 함께 치료받는다. 황씨는 “아픈 아이를 키우는 학부모들은 사정이 다 마찬가지”라면서 “오죽하면 환자 학부모끼리는 여행 기념품으로도 서로 파스를 돌린다. 아이가 아프면 부모도 골병든다”고 말했다. 다른 수험생들은 논술과 정시 전형 등을 준비하느라 눈코 뜰 새 없지만 박군은 아직 갈 곳을 찾지 못했다. 대학에 진학한다 해도 강의실을 이동해가며 수업 듣는 건 현실적으로 어려워보여서다. 박군은 “특수교육 대상 학생에게 ‘학교 그만두고 검정고시 봐라’, ‘사이버 수업 들으라’라고만 하지 말고 학교를 다닐 수 있는 환경, 실력대로 시험을 볼 수 있는 환경을 만들어 줬으면 좋겠다”고 호소했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

금융위원회는 29일 제4회 ‘금융의날’ 기념식을 열고 총 194명을 포상했다. 녹조근정훈장은 혁신금융심사위원회 활동을 하며 핀테크 혁신 기업과 인재 육성에 힘쓴 김용진 서강대 교수가 받았다. 국민훈장 석류장은 햇살론17 등 서민금융상품 출시에 기여한 심재철 서민금융진흥원 국장에게 돌아갔다. 국민포장은 18년 동안 65억원 이상을 기부해 난치병 어린이들의 수술비를 지원한 이남림씨 등 5명이 받았다. 배우 신민아(본명 양민아)는 저소득층 화상 환자와 독거노인 등을 위해 약 20억원을 나눈 공로를 인정받아 대통령표창을 수상했다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

억대 뇌물과 성접대를 받은 혐의로 재판에 넘겨진 김학의 전 법무부 차관에게 검찰이 징역 12년의 중형을 구형했다. 29일 서울중앙지법 형사합의27부(부장 정계선) 심리로 열린 김 전 차관의 결심공판에서 검찰은 “범죄의 중대성이 공소사실만 봐도 충분히 인정된다”며 징역 12년과 벌금 7억원, 추징금 3억 3760여만원을 선고해 달라고 재판부에 요청했다. 검찰은 “피고인이 반성하고 있다지만 혐의 전체를 부인한다”면서 “피고인의 범행은 법정에 제출된 사진과 관여자들의 증언으로 사실상 모두 입증됐다”고 강조했다. 반면 김 전 차관 측은 “범행의 일시·장소가 특정되지 않는 경우가 많고, 공소시효 문제를 해결하려 작위적으로 사실을 구성해 법을 적용하는 등 검찰이 공소권을 남용했다”고 맞섰다. 김 전 차관도 이날 피고인 신문에서 “(성접대를 받은 의혹이 있는) 원주 별장에 가지 않은 것이냐”는 검찰의 물음에 “기억에 없다는데 아무도 나를 안 믿는다. 집사람조차 나보고 괜찮으니 그냥 갔다고 하라고 하더라”면서 울음을 터뜨렸다. 건설업자 윤중천씨와의 관계에 대해서도 “윤씨를 알지 못한다”면서 “수차례 질문을 받았는데 그런 사실 없다고 계속 답했고 너무 그러시는 것 아닌가”라며 불만을 토로하기도 했다. 김 전 차관은 최후 변론에서 “공직자로서의 잘못된 처신에 대해 뼈저리게 자책하며 반성 또 반성, 그리고 참회하고 있다”면서 “나를 믿고 성원해주는 가족들이 없었다면 목숨을 끊었을 것이고, 살아 있다는 게 신통하다고 생각한다”고 말했다. 이어 “바람이 있다면 죽어서 부모님을 뵐 낯은 있었으면 한다”면서 “이 공소사실은 (사실이) 아니다. 희귀성 난치병으로 고통받는 병약한 아내를 보살피며 조용히 인생을 마무리할 수 있게 해준다면 더 바랄 게 없다”고 호소했다. 김 전 차관은 2007년 1월부터 다음해 2월까지 윤씨에게 3100만원 상당의 금품을 비롯해 총 1억 3000만원과 성접대를 뇌물로 받은 혐의로 재판에 넘겨졌다. 또 다른 사업가 최모씨에게서 2003년 8월부터 2011년 5월까지 약 5000만원을 받은 혐의도 있다. 선고 공판은 다음달 22일 열린다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

억대 뇌물과 성접대를 받은 혐의로 재판에 넘겨진 김학의 전 법무부 차관에게 검찰이 징역 12년의 중형을 구형했다. 29일 서울중앙지법 형사합의27부(부장 정계선) 심리로 열린 김 전 차관의 결심공판에서 검찰은 “범죄의 중대성이 공소사실만 봐도 충분히 인정된다”며 징역 12년과 벌금 7억원, 추징금 3억 3760여만원을 선고해 달라고 재판부에 요청했다. 검찰은 “피고인이 반성하고 있다지만 혐의 전체를 부인한다”면서 “피고인의 범행은 법정에 제출된 사진과 관여자들의 증언으로 사실상 모두 입증됐다”고 강조했다. 반면 김 전 차관 측은 “범행의 일시·장소가 특정되지 않는 경우가 많고, 공소시효 문제를 해결하려 작위적으로 사실을 구성해 법을 적용하는 등 검찰이 공소권을 남용했다”고 맞섰다. 김 전 차관도 이날 피고인 신문에서 “(성접대를 받은 의혹이 있는) 원주 별장에 가지 않은 것이냐”는 검찰의 물음에 “기억에 없다는데 아무도 나를 안 믿는다. 집사람조차 나보고 괜찮으니 그냥 갔다고 하라고 하더라”면서 울음을 터뜨렸다. 건설업자 윤중천씨와의 관계에 대해서도 “윤씨를 알지 못한다”면서 “수차례 질문을 받았는데 그런 사실 없다고 계속 답했고 너무 그러시는 것 아닌가”라며 불만을 토로하기도 했다. 김 전 차관은 최후 변론에서 “공직자로서의 잘못된 처신에 대해 뼈저리게 자책하며 반성 또 반성, 그리고 참회하고 있다”면서 “나를 믿고 성원해주는 가족들이 없었다면 목숨을 끊었을 것이고, 살아 있다는 게 신통하다고 생각한다”고 말했다. 이어 “바람이 있다면 죽어서 부모님을 뵐 낯은 있었으면 한다”면서 “이 공소사실은 (사실이) 아니다. 희귀성 난치병으로 고통받는 병약한 아내를 보살피며 조용히 인생을 마무리할 수 있게 해준다면 더 바랄 게 없다”고 호소했다. 김 전 차관은 2007년 1월부터 다음해 2월까지 윤씨에게 3100만원 상당의 금품을 비롯해 총 1억 3000만원과 성접대를 뇌물로 받은 혐의로 재판에 넘겨졌다. 또 다른 사업가 최모씨에게서 2003년 8월부터 2011년 5월까지 약 5000만원을 받은 혐의도 있다. 선고 공판은 다음달 22일 열린다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

국회서 ‘민부론’ 입법 세미나 열어 황교안 자유한국당 대표가 8일 “우리 경제가 난치병을 넘어 불치병으로 가고 있지 않나 생각한다”면서 “하지만 대통령은 우리 경제가 올바른 길을 가고 있다는 소리를 하는 등 대통령과 정권이 정신을 못 차리고 있다”고 주장했다. 황교안 대표는 이날 오전 국회의원회관에서 열린 ‘민부론 제1차 입법세미나’에서 “민부론을 발표한 뒤 최근 2주 동안 쏟아져 나오는 경제뉴스만 봐도 눈앞이 아득할 지경”이라며 이렇게 말했다. 그는 “정책을 내놓는 것보다 중요한 것은 실천으로 이어지지 않으면 국민에게 아무런 도움이 안 된다”면서 “이에 민부론에 담긴 정책 과제를 입법을 통해 실현해 나가는 것이 무엇보다 중요하다”고 설명했다. 이어 “집권여당의 무책임과 무모한 고집 때문에 입법 과정은 결코 순탄하지 않을 것”이라면서 “하지만 국민이 우리 편이라는 확신을 갖고 국민 중심의 입법 실현에 최선을 다 하겠다”고 강조했다. 황교안 대표는 “국가 주도에서 민간 주도로 우리 경제 패러다임을 대전환하는 것과 좌파 정권의 천민 사회주의로 인해 실종된 올바른 ‘부의 담론’ 복원이라는 두 가지를 토대로 민부론 후속 입법 작업에 박차를 가하겠다”고 밝혔다. 이에 한국당은 이날 금융혁신지원 특별법과 정보통신 진흥 활성화 특별법, 화평법(화학물질의 등록 및 평가 등에 관한 법률), 공정거래법 등 민부론 후속 법률안 발의를 준비한다는 계획이다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

이동우 실명이유가 네티즌의 눈길을 끌었다. 이동우가 KBS1 ‘TV는 사랑을 싣고’에서 고등학교 은사님을 찾는 모습이 그려진 가운데 그의 실명 이유가 화제다. 최근 SBS ‘미운 우리 새끼’에서는 이동우를 찾아간 박수홍의 모습이 그려졌다. 당시 방송에서 이동우는 지난 2010년 망막색소변성증으로 시력을 잃은 당시를 회상하며 “병을 알고 나서는 아침에 눈만 뜨면 술을 마셨다. 맨 정신으로는 호흡도 안 됐고 잠도 잘 수 없었다. 자고 일어나면 보일 거라고 생각했다”라고 말했다. 이어 “날 살린 건 가족이다. 술병이 쌓여 있는데 가족들 누구도 나를 다그치거나 응원하지 않았다. 묵묵히 지켜봐 줬다”라고 감사한 마음을 전했다. 특히 이동우는 자신의 버킷리스트에 대해 “눈 뜨는 거다. 아빠가 차를 운전하고 가족들과 여행하는 게 부럽다. 세계 각국의 사람들도 만나고 싶다”고 밝혔다. 한편, SBS 공채 개그맨으로 데뷔한 이동우는 틴틴파이브의 리드 보컬로도 활동했다. 전성기에 난치병으로 시력을 잃었으나 활동을 재개해 많은 응원을 받고 있다. 사진 = 서울신문DB 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

국내 신약개발 업체인 ㈜지엔티파마가 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu2000’의 임상 2상 연구 결과에 대해 국내·외 뇌신경과학계가 주목하고 있다. 뇌졸중 환자에게 약물을 투여한 결과 일상생활을 할수 있을 정도로 호전된 비율이 60%를 상회한 것으로 나타났기 때문이다. 23일 한국뇌신경과학회및 경기도 등에 따르면 ㈜지엔티파마는 경북 대구에서 개최된 제10회 세계뇌신경과학총회(IBRO) 세미나에서 뇌졸중 치료제 Neu2000의 임상진행 상황을 공개했다. IBRO는 1982년 스위스 로잔에서 처음 열린 뒤 4년에 한번씩 열리는 ‘뇌과학 올림픽’으로 한국에서 개최된 것은 이번이 처음이다. 세계 91개국 4000여명의 뇌신경과학 분야 전문가들이 참석했다. 한국뇌신경과학회와 한국뇌연구원의 공동 주관으로 21~25일 5일간 열린다 이날 뇌졸중 치료제 임상연구를 발표한 지엔티파마의 곽병주 대표(연세대 생명과학부 겸임교수)는 “과학기술부와 경기도의 예산을 지원받아 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu 2000’은 급성 뇌졸중후 발생하는 뇌세포 손상을 효과적으로 방지하기위해 세계 최초로 개발한 다중표적약물로, 뇌손상의 주 원인으로 규명된 글루타메이트 신경독성과 활성산소 독성을 동시에 억제하는 특징이 있다”고 설명했다. 그동안 수많은 제약사들이 뇌졸중 치료제 개발에 나서 250여차례의 임상 연구를 진행했지만 약물의 부작용과 약효 미비로 모두 실패한 것으로 알려졌다. 지엔티파마가 개발한 Neu2000에 대한 임상 2상 연구는 중국과 국내에서 동시에 진행되고 있다. 동물은 물론 165명의 정상인을 대상으로 진행한 임상 1상에서 안전성이 검증됐다. 적정용량의 800배까지 투여해도 부작용이 없는 것으로 알려졌다. 그는 “중국에서는 238명에 대한 임상연구를 완료하고 조만간 임상 3상에 들어갈 계획이다. 아주대병원 등 7개 대학병원에서 진행되고 있는 국내 임상 2상은 현재까지 173명의 환자가 등록을 마쳤으며 올해안에 목표 인원(210명)을 채울 것으로 예상된다”고 설명했다.특히 국내 임상은 세계 최초로 8 시간 이내에 혈전제거수술을 받는 허혈성 뇌졸중(심근경색) 환자를 대상으로 진행하고 있다. 환자 125명(약물군과 위약군)에게 블라인드 방식으로 약물을 투여한 결과 3개월후에 스스로 일상생활을 할 수 있을 정도로 호전된 비율이 60%를 상회하는 것으로 나타났다. 기존 방법으로 치료할 경우 호전된 비율은 40~50%로 알려졌다. 이와관련, IBRO 총회 기조강연을 위해 참석한 미국 샌포드 번햄 프리비스 의학연구소의 제럴드 천 교수는 “미국에서는 뇌졸중 등 난치병의 경우 식약처의 허가를 받지 않은 치료제라도 전문의 협의하에 환자에게 투여할수 있는 길이 열렸다”면서 “한국이 개발한 뇌졸중 치료제 ‘Neu 2000’의 약효가 입증될 가능성이 높게 나타난 만큼 향후 미국 의료계가 주목할 것으로 전망된다”고 말했다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

대구보건대(총장 남성희) 작업치료과 동문회·교수·재학생이 병마와 투병중인 동문을 위해 모금 활동을 펼치고 성금 600만원을 전달했다. 작업치료과 동문회 등은 최근 2008년 졸업한 김동규(37)씨 배우자가 혈관육종암이란 희귀암 진단을 받고 5개월 시한부 선고를 받았다는 소식과 아내와 자녀를 돌보기 위해 직장을 휴직한 김씨의 딱한 사연을 전해 들었다. 소식을 접한 즉시 동문회와 학과교수, 재학생들은 함께 자발적으로 십시일반 마음을 모아 도움의 손길을 건네기로 했다. 김씨는 2015년부터 2018년까지 대구보건대학교병원에서 작업치료사로 근무하면서 모교의 작업치료과 교과 과정 개편에 임상 전문 위원으로 활동하는 등 학과 발전을 위해서도 힘써왔다. 또 현장에서의 경험을 토대로 질적 임상실습교육을 위한 노력을 기울여 후배들에게도 신망이 두텁다고 학교 측은 밝혔다. 성금을 전달받은 김씨는 “소중한 마음을 내어준 동문회, 교수님, 후배들에게 깊은 감사를 드린다”며 “따뜻한 마음을 잘 전달받은 아내는 현재 항암치료를 진행중이며, 더 이상 악화 없이 잘 이겨내고 있다”고 전했다. 박수정(37) 작업치료과 학과장은 “가슴 아픈 소식에 온정과 사랑이 넘치는 마음을 보여준 전국 곳곳의 학과 동문들뿐만 아니라 선배를 위해 적극적으로 모금활동에 참여한 재학생에게도 고마움을 전한다”고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.

“아야.” 또 넘어졌다. 친구들이 놀릴까봐. 혹시 좋아하는 같은 반 재민이가 볼까봐 순이는 아픈 것도 참고 빨리 일어나 주위를 살폈다. 다행히 아는 얼굴은 보이지 않았다. 안심한 순이는 치마의 흙을 털었다. 오른쪽 무릎에서 피가 난다. 순이는 그제야 “으앙” 울음을 터트렸다. 그저께도, 어제도 넘어지고 순이는 요즘 자꾸 넘어졌다. 돌에 걸린 것도 아니고 발을 잘못 디뎌서도 아니고 누가 뒤에서 민 것도 아니다. 왜 넘어지는 걸까? 아기도 아닌데. 왜? 골목을 돌다가 순이는 또 넘어졌다. 이번엔 팔꿈치가 까졌다. 아팠다. 너무 넘어져서 순이의 팔과 다리, 엉덩이는 멍투성이에 상처투성이였다. 이제는 일어나기가 무서웠다. 어떻게 넘어져야 좀 덜 아플까? 일단은 손이 자유로워야 해. 호주머니에 손을 넣고 있다가 넘어져서 크게 다칠 뻔한 적도 있다. 순이는 넘어지려고 하면 손바닥을 먼저 땅에 댔다. 손바닥이 까이긴 했지만 그래도 덜 아팠다. 다음 문제는 일어나는 거였다. 어떻게 일어나야 조금 덜 힘들까? 건물 벽이나 나무, 전봇대를 잡고 일어나는 게 좋겠다. 하루에 열두 번 넘어진 날 엄마에게 물었다. 엄마, 나는 왜 자꾸 넘어져요? 엄마는 대답이 없었다. 의사도 순이가 왜 넘어지는지 그 원인을 찾지 못했다. 순이는 중학교를 졸업하고 일을 구했다. 집이 가난해서 더이상 학교를 계속 다닐 수 없었다. 순이의 관절은 이전보다 더 안 좋아졌다. 일을 하면서도 아픈 걸 참으려고 입술을 피가 나도록 깨물었다. 아프면 일을 그만두고 쉬다가 조금 회복되면 일을 하고 다시 아프면 직장을 쉬기를 반복했다. 그러다가 결혼을 했다. 아이를 낳았는데 뇌성마비였다. 그때부터 시어머니는 순이를 구박했고 남편은 외도를 했다. 고통에 시달리던 순이는 큰 병원엘 갔다. 처음 들었다. ‘대퇴부 무혈괴사증.’ 관절이 녹아 없어지는 병이란다. 걸을 수조차 없는 몸이 된 순이는 앉아서 몸을 밀고 다녔다. 손바닥에 피가 날 정도였다. ‘뼈가 녹는 아픔’을 누가 알까. 결국 양쪽 고관절이 녹아 31살 때 인공관절 이식수술을 받았다(인공관절 수명은 10년이다). 둘째 아이 임신 사실을 알았을 때 기쁨보다는 두려움과 무서움에 산부인과 문앞에 털썩 주저앉았다. 땀인지 눈물인지 모를 뜨거운 액체가 볼을 타고 목으로 흘러내렸다. 천만다행으로 둘째는 건강했지만, 시집, 남편과의 관계도 나아지지는 않았다. “옛날 말에 한 우물만 파라고 했다. 하지만 지금은 옛날이 아니다. 길이 아니면 돌아가라. 다른 길을 선택하면 된다.” 마음먹은 순이는 이혼하고 빈몸으로 집을 나왔다. 순이의 남편은 순이에게서 아이들을 빼앗아 갔다. 아이들을 보지도 못하게 된 순이는 외로움과 두려움 속에서 모든 걸 다 놓아 버리고 싶다는 생각도 했다. 그때까지도 순이는 자신의 병이 부모의 방사능 피폭과 연관이 있다는 사실을 알지 못했다. 순이의 부모님은 모두 히로시마 원자폭탄 피해자였다. 순이의 형제들이 원인 없이 죽고 난치병에 시달렸음에도 그녀의 어머니는 초기엔 당신이 원폭 피해자였음을 밝히지 않다가 훗날 원폭 피해자들에게 지원이 된다는 소식을 들었을 때 당신이 피해자임을 밝혔다. 뇌성마비 장애를 앓고 있는 순이의 첫째 아들과 순이 형제들의 난치병은 피폭의 결과였다. 대부분 2세들은 부모의 피폭 사실을 숨겨야 했다. 무슨 전염병이라도 옮는 듯 사람들과 이 사회는 그들을 멀리하고 차별했기 때문이다.순이는 바로 ‘한국원폭2세환우회’의 한정순 사무국장이다. 나는 몇 년 전 우리나라 원폭 피해자에 대한 그림책 작업을 위해 국내와 일본에서 피해자들을 만나 그들의 증언을 기록했다. 그중 한정순 사무국장의 증언을 마치 동화를 들려주듯 이야기했다. 원폭 피해자에 대한 애니메이션과 영화는 일본인들이 제작한 것이 많고 그들의 관점이다. 그래서 조선인 피해자는 거의 언급이 없다. 일본 만화 중 ‘맨발의 겐’에 조선인이 등장하지만 그도 잠깐이다. 2019년 8월 한일 관계는 아베 정부의 경제보복으로 초긴장 상태다. 역사의 수레바퀴 속에서 여전히 고통받는 많은 순이를 생각하며. 인간의 기본적 권리와 행복을 찾으려 투쟁해 온 순이의 눈물을 대신해 이 글을 쓴다.

채널A가 선보인 신개념 침묵 예능 ‘아이콘택트’가 ‘착한 예능’의 한계를 넘어 신선도 500%를 자랑하는 참신함으로 시청자를 사로잡고 있다. 8월 19일 3회가 방송된 ‘아이콘택트’는 특별한 사연을 가진 이들이 말 없이 오직 서로의 눈맞춤을 통해 말보다 더 깊은 대화를 나누게 해 주는 프로그램이다. ‘침묵 예능’이라는 알쏭달쏭한 콘셉트에 MC들마저 “과연 재미있을까”, “대체 어떤 프로그램인지 알 수 없다”며 방송 전 걱정하기도 했지만, 방송 이후 이와 같은 걱정은 완전히 사라졌다. #우리 이웃들의 ‘드라마틱한 스토리’를 말하다 ‘눈맞춤’이라는 단순한 행동을 보여주지만, ‘아이콘택트’에는 무엇보다 진한 인간미가 느껴지는 드라마틱한 사연이 있었다. 하나뿐인 어린 아들이 애틋하면서도 걱정도 많은 싱글맘, 갑작스럽게 신내림을 받고 임신한 아내의 가출을 지켜봐야 했던 남편, 시한폭탄 같은 난치병을 앓으면서 중증 치매 환자인 할머니를 돌보는 손자 등 ‘아이콘택트’의 출연자들은 우리의 일반적인 이웃이지만, 동시에 놀라운 이야기의 주인공들이었다. 평범하면서도 특별한 이들의 ‘눈빛 교환’은 시청자들에게 기대 이상의 조마조마한 긴장과 뜻밖의 재미를 선사했고, 강호동 이상민 신동 홍현희 등 평소 웃음이 많던 MC들은 때로는 폭소하면서도 ‘손수건 눈물’과 ‘오열’로 TV 넘어서까지 강한 감정의 울림을 전달했다. #편견 깨기는 계속된다! 실패조차 상관 않는 ‘도전의 연속’ ‘침묵 예능’은 시작부터 참신했지만, 뚜껑이 열리고 나서도 ‘아이콘택트’는 ‘침묵 예능’이란 콘셉트 하나에 머물지 않고 스스로 도전을 거듭했다. 우선 ‘두 사람’ 간에만 진행될 것이라고 생각했던 ‘눈맞춤’을 ‘1대多’로 확장시켰다. 또 인간 외의 존재와도 ‘별의 별’ 눈맞춤을 시도했다. 1회에서 초등학생 씨름왕 두 사람이 그들의 롤 모델인 천하장사 출신 이만기에게 ‘호랑이 눈빛’을 배우는 모습으로 1대多 눈맞춤의 가능성을 보여준 데 이어, 3회에서는 집안의 부담을 장남이라는 이유로 짊어져야 했던 청년과 그의 부모, 동생 7명의 ‘집단 눈맞춤’까지 등장해 ‘1대1 눈맞춤’만 나올 것이라는 선입견을 깼다. 또, 과연 제대로 진행될 수 있을지가 의심됐던 ‘앵무새와의 눈맞춤’ 역시 비록 결과는 실패였지만 ‘아이콘택트’만의 실험성을 보여주었으며, 인간과 동물 사이에도 극진한 사랑이 존재할 수 있음을 증명하며 훈훈함을 남겼다. #솔루션은 없다 해도…거짓 없는 ‘진심 공감’ ‘아이콘택트’의 기획 의도에는 ‘말과 달리 눈은 거짓말을 할 수 없다’는 생각이 깔려 있다. MC 강호동은 “솔루션을 제시하는 프로그램은 아니다”라면서도 “아무리 풀기 어려운 매듭도, 결국 손으로 계속 풀어야 풀린다더라. 손으로 매듭을 풀듯, 어려운 얘기도 ‘눈맞춤’ 뒤에 시작하면 좀 더 쉽다”고 말했다. 2회 게스트였던 박명수와 정준하는 그저 똑바로 서로를 바라보는 모습을 보여줄 뿐, 둘 사이에 있었던 ‘불화설’을 토크쇼처럼 누군가의 진행 하에 구구절절 풀어내지 않았다. 하지만 많은 말을 하지 않아도, MC들은 물론 시청자들도 “두 사람의 눈빛을 통해 거짓 없는 서로에 대한 감정을 읽을 수 있었다”며 공감했다. 실체가 불분명한 ‘진심’을 눈이라는 창으로 드러내기 위해, 도전을 거듭하는 참신한 침묵 예능 ‘아이콘택트’는 매주 월요일 밤 9시 30분 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

SK이노베이션 노사는 29일 서울 종로구 SK빌딩에서 2019년도 단체협약 갱신 조인식을 열었다. 노사 잠정합의안은 지난 2일 첫 단체협약 교섭을 시작한 지 3주 만에 도출됐다. 이어 25일 조합원 찬반 투표에서 77.6%의 찬성률로 타결됐다. 노사는 이번 협약에서 희귀·난치병 치료와 난임 치료 등 임직원들에게 큰 부담이었던 의료비 지원을 확대하고, 젊은 직원들을 위한 주택자금 대출 또한 확대하기로 했다. 또 협력업체 복지 확대를 위해 구성원 기본급 1%를 기부해 만든 행복나눔기금을 활용한 ‘협력업체 공동 근로복지기금’ 조성에도 합의했다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

JYP엔터테인먼트 수장 박진영이 백혈병 투병 중인 16세 소녀 김하은 양의 소원을 이뤄주고 ‘꿈의 가치’를 지키기 위해 직접 나섰다. 박진영은 “박진영 선생님께 보컬과 댄스 트레이닝을 받고 싶다”는 소원을 가진 김하은 양을 위해 직접 보컬과 댄스 레슨을 하며 훈훈한 시간을 함께 했다. .JYP와 메이크어위시 한국지부는 지난달 17일 서울 성내동 JYP 센터서 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 이를 통해 JYP는 대표 CSR 활동으로 ‘EDM(Every Dream Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’이라는 캐치프레이즈 아래 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동에 앞장설 것임을 알렸다. 해당 활동에 박진영이 직접 참여하며 지난달 28일 JYP 센터 지하 연습실에서 박진영과 김하은 양의 만남이 성사됐다. 김하은 양은 2016년 1월 급성 림프구성 백혈병 진단을 받고 3년간 항암치료 후 현재 외래 진료를 받아 오고 있는 상태. 힘든 투병 중에도 유튜브 댄스 커버 영상을 찾아보고 엔터테인먼트사 주최 연합 오디션에도 지원하는 등 ‘가수’의 꿈을 키워 왔고 “평소 동경하던 박진영에게 트레이닝을 받고싶다”는 소원을 갖게 됐다. 이에 박진영이 김하은 양을 JYP 센터에 초대해 직접 보컬에 필요한 발성, 호흡법 및 JYP 소속 걸그룹 ITZY(있지)의 ‘달라달라’ 안무도 지도하며 정성 어린 진단과 조언을 건넸다. 꿈에 그리던 ‘박진영과의 만남’을 위해 액자와 직접 만든 향초 선물을 준비한 김하은 양에게 박진영은 “이 액자는 내 작업실에 잘 보이도록 올려두겠다”며 고마움을 전했다. 먼저 안무 레슨에서 김하은 양의 ‘달라달라’ 춤을 지켜본 박진영은 “동작마다 취해야 할 느낌이 있는데 강약 동작 구분을 잘한다”고 칭찬했다. 이어 “하은 양이 체구가 작은 편이라 동작이 커 보이도록 춤추는 게 중요하다. 몸의 선을 더 길게 만들고, 유연한 관절을 만들기 위해 매일 아침 스트레칭과 운동을 하고 몸이 기억할 수 있게 꾸준히 연습하라”고 조언했다. 보컬 레슨을 위해 저스틴 비버의 ‘Love Yourself’를 준비한 김하은 양의 노래를 들은 박진영은 “박자감이 아주 좋다”고 격려했다. 이어 음정의 중요성을 강조하며 “성대가 음을 기억하도록 매일 훈련해야 한다”고 말했다. 노래 잘 하는 법을 묻는 김하은 양에게 “어깨와 턱을 들지 말고 몸에 힘을 빼고 평소 말하는 대로 편하게 불러야 한다”, ‘좋은 목소리를 내려면?’이라는 물음에는 “말할 때의 목소리가 가장 좋은 소리다. 하은 양 목소리는 지구상에 하나밖에 없는 소리”라고 강조했다. ‘JYP 트레이닝’이 소원이던 김하은 양에게 특별 맞춤 교육을 전한 박진영은 수업 후 김하은 양의 가족과 함께 JYP 사옥 9층에 위치한 식당 ‘집밥(JYP BOB)’에서 1시간 이상 함께 식사하며 건강의 중요성에 대해 다시 한번 강조하는 등 못다 한 얘기를 나눴다. 박진영은 ‘위시데이’를 마친 후 “하은 양이 진심으로 좋아하는 모습은 제 마음을 환하게 채워줘 행복했다”며 “그 모습은 JYP가 EDM 사회공헌활동을 시작하게 된 이유로 정말 뿌듯하다”는 소회를 밝혔다. 또 김하은 양에게는 “오늘 하은이가 배우고 앞으로도 열심히 할 노래와 춤은 모두 몸으로 하는 거다. 그러니까 건강해야 한다. 건강을 잘 지켜 오래오래 춤추고 노래할 수 있었으면 한다”는 바람을 전했다. 이어 난치병을 앓고 있는 아이들에게도 “마음이 기쁘고 꿈으로 가득 차 있을 때 몸까지 건강할 수 있다. 꿈과 용기를 잃지 말고 ‘반드시 싸워 이기겠다’, ‘꿈을 이루겠다’는 마음을 굳게 가졌으면 좋겠다”는 응원을 덧붙였다. JYP는 김하은 양 및 가족들의 이동 및 진행 비용 등 행사 참여 비용 일체를 부담하며 ‘선한 영향력’을 나누는 기쁨을 함께 했다. 한편 박진영에 앞서 GOT7 역시 지난달 15일과 16일 서울 KSPO DOME(올림픽체조경기장)서 진행한 2019년 월드투어 서울 공연에서 난치병으로 투병 중인 미국의 한 팬을 초대해 “GOT7 공연을 관람하고, 직접 만나보고 싶다”는 소원을 들어주며 따뜻함을 전한 바 있다. JYP와 함께 사회공헌활동을 진행하는 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 세계 최대의 소원성취기관이자 전 세계 42개국에서 활동하는 국제 비영리단체다. 향후 JYP와 난치병 아이들에게 희망을 전하는 ‘EDM’사업을 활발히 전개할 예정이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr