기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

누구보다도 따뜻한 미소와 포옹으로 입양한 딸을 지켜왔던 여성의 실체가 밝혀졌다. 폭스뉴스 등 미국 현지 언론의 30일 보도에 따르면 워싱턴주 렌튼에 사는 소피 하트먼(31)은 5년 전, 입양한 아프리카 잠비아 출신의 딸(6)을 데리고 병원에 다니기 시작했다. 당시 입양한 딸의 나이는 2세였으며, 하트먼은 주변 사람들에게 입양한 어린 딸이 반신마비 증상을 동반한 희소 신경계 질환을 앓고 있다고 주장해왔다. 하트먼의 딸은 이 시기부터 병원에서 수없이 많은 치료와 수술을 받아야 했다. 식이장애가 있는 환자들이 사용하는 튜브 삽입 수술을 받았고, 다리 보호대를 착용한 뒤 휠체어를 사용했다. 이 모든 것은 아픈 딸을 아끼고 사랑하는 어머니의 선택처럼 보였다. 2019년 당시에는 난치병 어린이들의 소원을 들어주는 세계적인 복지기관인 ‘메이크어위시’ 재단으로부터 모금행사 지원을 받고 모금액을 전달받는 등 혜택을 누리기도 했다.이 와중에도 아이에 대한 치료는 계속됐다. 하트먼이 2016년 이후 아이의 이름으로 예약한 지료는 474건에 달했다. 그러나 희소 신경계 질환에 걸렸다는 어린 소녀를 이용한 사기 행각은 결국 꼬리를 잡혔다. 치료를 위해 자주 들렀던 시애틀 어린이병원 의료진이 환자의 증상이 관찰되지 않음에도 불구하고 보호자가 지나치게 치료를 요구한다면서 하트먼을 아동학대로 신고한 것.하트먼이 경찰 조사를 받는 동안, 의료진은 어머니와 떨어진 아이에 대해 16일 동안 병원에서 건강상태를 체크했다. 그 결과 하트먼이 주장했던 희소 신경계 질환 진단을 뒷받침하는 그 어떤 근거도 찾을 수 없었다. 의료진은 “아이는 완벽하게 건강하다”고 진단했다. 이어 “아이에 대한 불필요한 의학적 검사와 약물, 시술, 수술 등이 도리어 질병과 신체 쇠약 등을 초래한 것으로 보인다”면서 “현재는 보호대나 휠체어 없이 자발적으로 걷거나 뛸 수 있다. 튜브 없이도 스스로 영양분을 섭취할 수 있으며, 삽관장치를 제거하고도 배변활동에 문제가 없다”고 덧붙였다. 그러나 하트먼의 변호인 측은 “입양한 딸에 대한 진단은 1명 이상의 의사가 내린 것이며, 합법적인 절차를 통해 나온 것”이라며 무죄를 주장했다. 현지 경찰은 아동학대 혐의로 기소된 하트먼에 대한 조사를 이어가고 있다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

질병 이겨낸 다양한 사례 통해 공감력 제고신체 내부 영상화… 면역체계 작동 보여줘난치병 치료에 면역과학 기여 방안도 전망코로나19로 인한 고통이 1년 이상 지속되고 있지만, 인류가 ‘면역’이라는 단어를 알게 된 것은 불과 132년 전 일이다. 인류는 수많은 세균과 바이러스와 맞서 싸워 왔으며, 몸 안에는 어떤 기계도 따라 할 수 없는 정교한 면역체계가 작동하고 있다. EBS 1TV가 26일부터 28일까지 오후 9시 50분에 방송하는 다큐프라임 ‘면역, 위대한 여정’ 3부작은 이처럼 무궁무진한 미지의 세계인 면역체계와 우리 몸이 가진 놀라운 치유 능력에 대해 집중 조명한다. 제작 기간만 1년 걸린 이 다큐멘터리는 말기 대장암으로 6개월 시한부 선고를 받았던 김천수씨 등 질병을 온몸으로 이겨 낸 다양한 사례를 소개해 시청자의 이해를 돕는다. 특히 몸이 스캔되는 영상화로 신체 내부를 들여다봐 시청자에게 보는 재미를 선사할 예정이다. 26일 방송되는 1부 ‘백혈구가 살아 있다’는 태아에서부터 생겨나기 시작해 인간의 성장과 함께 스스로 성장한 면역의 기초 ‘백혈구 시스템’에 대해 다룬다. 사고로 팔을 잃어 타인의 팔을 이식받게 된 손진욱씨와 어느 날 코로나19에 감염됐지만 이를 이겨 낼 수 있었던 이병범씨 등의 이야기를 듣는다. 아울러 염색체의 돌연변이로 스무 살 꽃다운 나이에 선천성 면역결핍증 진단을 받은 이엘리씨까지 생존을 위해 사투를 벌이는 이들을 통해 인간의 백혈구 시스템이 어떻게 작동하는지 생생하게 전달한다.2부 ‘잘못된 신호, 나를 공격하다’(27일)에서는 우리 몸을 지키는 면역 반응에 대해 살펴본다. 면역 반응은 면역 세포인 백혈구와 백혈구의 대화로부터 시작한다. 하지만 그 대화가 지나치게 공격적이고 자기 파괴적으로 흐른다면 우리 몸엔 여러 문제가 발생한다. 아토피 피부염 때문에 망막 박리 수술까지 수차례 받아 온 정원희씨와 류마티스 관절염으로 고생하는 악기 연주자 조화현씨 등의 사례를 통해 면역의 소통과 관용의 중요성을 알린다. 또한 면역 질환의 증가 원인 중 하나로 꼽히는 스트레스는 실제로 면역과 어떻게 연결돼 있는지, 잘못된 대화를 좋은 대화로 바로잡는 면역 치료의 오늘까지 생생한 실험을 담는다.3부 ‘생로병사의 길을 걷다’(28일)에서는 인간의 노화 과정에서 면역은 어떻게 우리 몸을 지키고 어떻게 건강한 노년을 보낼 수 있는지 그 비밀을 풀어 본다. 인류가 생로병사의 굴레를 벗어날 수 없는 것은 면역세포 또한 생로병사의 길을 걷기 때문이다. 이번 회에서는 순창 장수 마을에 사는 노인들의 삶을 통해 생명이 다하는 날까지 어떻게 면역의 힘을 지켜야 하는지 그 해법을 찾아볼 예정이다. 더불어 인류의 오랜 숙제인 난치병 치료에 면역 과학이 어떻게 이바지할 것인지를 전망한다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

심하게 굽은 허리로 휠체어에 의지하는 모습으로 큰 충격을 줬던 국민 마라토너 이봉주(51)씨가 1년 넘게 투병 중인 난치병의 원인을 찾았다고 밝혔다. 이씨는 지난 24일 유튜브 채널 ‘런코리아’에 출연해 “최근에 원인을 어느 정도 찾았다”고 말했다. 그는 “아직 100% 확실하지는 않다”면서도 “척추 6, 7번 쪽에 생긴 낭종이 신경을 눌러서 그게 원인이 될 수 있다”고 설명했다. 이에 진행자는 이봉주의 흉추 사진과 함께 “흉추 6번과 7번 사이 신경조직이 가늘어져 있는 걸 볼 수 있다”고 했다. 이씨는 지난해 1월 본인 의지와 상관없는 지속적인 근육 수축이 발생하는 근육 긴장 이상증의 발병 이후, 원인 모를 복부 경련과 함께 허리를 제대로 펴지 못해 일상 생활에 어려움을 겪고 있다. 그는 치료 방법에 대해서는 “수술을 하는 쪽과 수술을 하지 않고 치료하는 쪽”이 있다고 밝히며 수술 후유증을 고려해 “최대한 수술을 하지 않고 고칠 수 있는 방안을 찾고 있다”고 설명했다. 1년 넘게 투병 중인 그는 “하루빨리 고치고 싶은 생각이 있지만 신경 쪽이다 보니 예민하다”며 “그렇기 때문에 더 고민을 해보고 수술을 하지 않고 나을 수 있는 방법을 좀 더 찾아봐야 하지 않겠나”라고 했다. 영상에 따르면 병의 원인으로 추정되는 낭종을 제거하기 위해서는 현미경 시술이 필요하다고 한다. 현미경 시술은 1.5㎝ 정도의 구멍을 척추에 뚫고 그 구멍 안으로 현미경이 들어가 진행된다. 이씨는 “바늘만 넣어서 하는 수술이 아니라 살을 째야 하기 때문에 조금 무섭긴 하다”며 심경을 밝혔다. 하지만 원인으로 지적된 척추 낭종과 복근 경련의 직접적인 인과관계가 불분명하고 관련 논문이나 학계에 보고된 사례도 거의 없어 함부로 단정하기는 어려운 상황이라고 유튜브 영상은 설명했다. 이씨는 최근 몸 상태에 대해서 “전에는 누워서 잠도 잘 못 잤지만 요즘은 잠도 잘 자고 조금씩 펴지는 느낌이 있는 것 같다”며 “한 번씩 허리가 펴지는 것은 오래가지는 않는다”고 전했다. 이씨는 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등을 거둔 세계적 선수다. 올림픽 금메달과는 인연을 맺지 못했지만, 2009년 은퇴 이후 각종 방송에서 수더분한 매력을 보여줬다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

국민 마라토너 이봉주 선수가 최근 한 방송사 예능 프로그램에 나와 근육긴장이상증으로 고통을 겪는 근황을 전하자, 충남 천안시 공무원과 시 체육회 직원들이 이 선수 돕기에 나섰다. 22일 천안시에 따르면 박상돈 천안시장은 최근 이 선수가 극심한 통증 등을 겪으며 투병하고 있다는 소식을 접하고 천안시 체육회 관계자들과 만나 이 선수를 돕기로 합의했다. 박 시장을 비롯해 시 간부 공무원, 천안시청공무원노동조합, 천안시 체육회 임직원들도 동참하기로 했다. 이들은 조만간 이 선수를 위한 천안 시민 모금 운동을 전개할 계획이다. 또 ‘이봉주 마라톤 대회’도 함께 구상 중이다. 박 시장은 “이 선수는 천안 출향 인사로 천안시가 중심이 돼 이 선수를 도와야 한다”며 “마라톤 대회는 이르면 올해부터 여는 방안을 검토할 것”이라고 말했다. 한남교 천안시체육회장은 “대한민국 마라톤 영웅이자 천안 출신 대표적인 체육인인 이 선수가 난치병으로 고통받고 있다니 안타깝다”라며 “천안시체육회가 앞장서 ‘이봉주 돕기 후원회’를 결성하겠다”고 밝혔다. 목 비틀리거나 눈 감긴다, 근육긴장이상증 뭐길래? 이봉수가 앓는 근육긴장이상증은 뇌 신경에서 근육으로 전달되는 명령체계에 문제가 생겨 의지와 무관하게 근육이 스스로 긴장, 수축하는 질환을 말한다. 가톨릭대학교 인천성모병원 신경외과 허륭 교수는 “근육이 과긴장 상태가 돼 본인 의도와 달리 근육이 움직여지기도 하고 이상자세가 일어나기도 한다”며 “여러 근육에 침범해 무도병(몸이 자신의 의지와는 관계없이 흐느적거리듯 움직이는 병)과 비슷한 증상이 나타날 수 있는 전신성이 있고 특정 부위에 발생하는 국소성이 있다”고 말했다. 목 부위에 나타나는 경우 ‘사경’이라고 하는데 머리의 비틀림, 경련, 머리 떨림, 목 통증 등이 주요 증상이다. 허 교수는 “눈 주변에 오면 ‘안검연축’이라고 해서 본인 의지와 관계없이 눈이 자꾸 감긴다. 얼굴 밑으로 입 쪽까지 퍼지게 되면 ‘메이지 증후군’이라고 한다. 팔, 다리 근육에도 올 수 있고 드물게 허리 근육에도 나타난다”고 말했다.특정 근육을 많이 사용하는 연주가나 작가, 운동선수가 겪기도 한다. 허 교수는 “음악가가 특정 손가락이 안 움직여진다든지, 작가가 글씨를 못 쓰기도 한다. 작업성으로 오게 되는 것”이라고 말했다. 가수 장재인도 과거 이 진단을 받고 활동을 중단하기도 했다. 이봉주 선수의 경우도 정확한 원인은 알 수 없지만 “오래 달리면서 자극을 많이 받아 역설적으로 그런 증상이 나타났을 수 있다”며 “복부와 뒷 근육 등 여러 부분의 근육이 관련된 것으로 보인다”고 허 교수는 추정했다. 이봉주 선수는 등과 허리가 굽은 모습으로 방송에 출연한 바 있다. 근육긴장이상증은 증상이 어떻게 변한다는 정확한 패턴이 없다고 한다. 허 교수는 “대개 6개월에서 1년까지 나타나는데 자연스럽게 그냥 좋아지는 경우도 있고, 아주 심하게 왔다가 약해지는 상태로 유지되기도 한다. 약하게 왔다가 더 심해지는 경우도 있다”며 “목 근육에만 있다가 얼굴 쪽으로 올라가기도 하고 주변 근육으로 퍼지는 양상으로 나타날 수 있다”고 말했다. 콕 짚을 만한 원인은 없는 것으로 알려졌다. 허 교수는 “스트레스성인 경우가 많고, 두부 외상 등에 의해서도 발생한다”며 “뇌성마비 환자에 오는 이차성도 있는데, 일차성으로 오는 건 원인이 정확하게 없다”고 말했다. 특정 연령층에만 발생하는 것도 아니다. 건강보험심사평가원에 따르면 이 병으로 치료받은 환자는 2019년 기준 3만9731명 정도로 추산된다. 특별한 전조 증상은 없지만 사경증의 경우 목에 통증이 느껴지고 뻣뻣한 느낌이 올 수 있다. 갑자기 목이 돌아가기도 한다. 원하지 않는데 특정 방향을 보게 되거나 눈이 감기는 등 움직임이 이상하다면 의심해볼 수 있다. 허 교수는 “중풍으로 생각해 병원에 오거나 디스크가 심해서 그런 줄 알고 찾는 환자도 있다”고 말했다. 제때 치료받으면 효과를 볼 수 있다. 증상이 심하지 않은 초기엔 약물치료나 근육신경을 차단하는 보톡스 주사를 쓴다. 허 교수는 “국소성인 경우 근육에 보톡스 주사를 놓으면 효과가 좋지만, 반복적으로 맞으면 항체가 생겨 효과가 떨어질 수 있다”며 “뇌심부자극술로 치료하면 개선 효과가 좋다”고 설명했다. 뇌심부자극술은 초소형 의료기기를 뇌에 삽입해 특정 부분에 전기 자극을 주는 것이다. 허 교수는 “이 병은 환자의 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 질환 중 하나”라며 “심하면 대인기피증이나 우울증으로도 이어질 수 있어 적절한 진단을 거쳐 치료받는 게 중요하다”고 강조했다.“신경 써야 했는데 내 몸에 대해 너무 자만했던 것 같다” 천안 출신인 이 선수는 1996년 제26회 애틀란타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달 등 많은 국제대회에서 수상했으며, 2009년 대전 전국체전 마라톤 대회에서 우승한 뒤 은퇴했다. 최근 이 선수가 1년 전부터 원인 불명의 근육 긴장 이상증을 앓고 있는 근황이 전해져 안타까움을 자아냈다. 이 선수는 지난 15일 방송된 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에 출연해 투병 근황을 공개했다. 당시 방송에서 등과 허리가 굽은 모습으로 등장한 이 선수는 “예전부터 약간 허리가 구부정한 상태였다”며 “신경을 써야 했는데 내 몸에 대해 너무 자만했던 것 같다”라고 고백했다. 그는 “지난해 1월 갑자기 허리를 펼 수 없었다”며 “원인을 찾을 수 없고, 수술할 수 있는 것도 아니다. 1년 동안 병원을 찾아다녀 근육 긴장 이상증이라는 병명을 진단받았다”라고 밝혔다. 한편 현재 이 선수는 꾸준한 치료와 재활에 전념하고 있는 것으로 알려졌다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

충남 천안시 공무원과 시 체육회 직원들이 난치병으로 투병중인 천안 출신의 ‘국민마라토너’ 이봉주 선수 돕기에 나선다. 21일 천안시에 따르면 박상돈 시장이 최근 이봉주 선수가 극심한 통증 등을 겪으며 투병중에 있다는 소식을 접하고 천안시체육회 관계자들과 만나 이 선수를 돕기로 합의했다. 시 간부 공무원과 공무원노조도 동참하기로 했다. 이들은 조만간 모금운동을 전개한다는 계획이다. 이봉주 선수가 겪고 있는 증상은 난치병으로 분류되는 ‘근육긴장이상증’이다. 1년여전 부터 갑작스럽게 목이 뒤틀리면서 돌아가거나 기울어지고 턱도 의지와 다르게 돌아가는 등 통증을 동반한 근육 이상 증상이 나타난 것으로 알려졌다. 이봉주 선수는 천안성거초등학교와 천안천성중학교를 졸업하고 1996년 제26회 애틀란타 올림픽마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달 등 많은 대회에서 수상하며 국민영웅으로 사랑을 받았다. 천안시는 이런 공로로 2001년 이 선수의 고향 집 군도 10호선을 ‘이봉주로’(路)라고 명명했다. 천안 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

계명대가 군사 쿠테타 사태로 미얀마 국내 정세가 악화된 상황 속에서 미얀마 유학생들을 위한 지원에 나섰다. 계명대 미얀마 유학생 18명 중 국내에 거주하며, 정부장학금을 전혀 받지 못하는 11명의 학생에게 1인당 매월 30만 원씩 6개월간 180만 원, 총 1980만 원을 지원하기로 했다. 또한, 2학기에도 상황이 지속되면 총장특별장학금을 지급해 최대한 지원하기로 결정했다. 지난 16일 계명대 미얀마 유학생들은 김선정 계명대 국제처장을 비롯한 국제처 관계자들과 함께 간담회 시간을 가졌다. 학생들은 어려운 상황 속에서도 힘든 내색 없이 민주주의에 대한 열망과 학업에 대한 열정은 그대로였다. 계명대서 유학 중인 미얀마 에이?몬딴(21·여·영어영문학전공 4학년) 학생은 “한국에 와서 한국 역시도 우리와 비슷한 시기를 겪은 것을 알게 되었다”며, “지금 잠시 힘들지만 어려운 시기가 지나고 나면 한국과 같이 평화롭고 잘사는 국가가 될 수 있다는 것을 확신하고 현재 내가 할 수 있는 일들에 최선을 다 하겠다”고 말했다. 김용일 계명대 학생부총장은 “미얀마 유학생 18명 중 일부는 국내에 들어오지 못하고 원격으로 수업을 듣고 있으며, 국내에 있는 학생들 역시 힘든 시기를 맡고 있는 것으로 알고 있다”며, “어떤 상황 속에서 학생들이 학업을 중도에 포기하도록 하지 않도록 학교에서 할 수 있는 모든 지원을 아끼지 않을 것이다”고 말했다. 이번에 미얀마 학생들에게 지원한 생활지원금의 재원은 (사)계명1%사랑나누기에서 마련되었다. 2004년 계명대 교직원들이 자발적으로 조직한 (사)계명1%사랑나누기는 900여 명의 교직원이 월급의 1%를 떼어 연간 4억 원 가량을 모아 장학금과 저소득층 지원, 국외봉사활동, 불우이웃과 난치병 학생 돕기 등에 사용하고 있다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

대한민국 대표 마라토너 이봉주가 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에 출연해 근황을 공개한다. 이봉주는 1991년 전국체전 마라톤 종목에서 우승하고, 1993년 전국체전에서는 2시간 10분 27초로 체전 신기록 우승 및 MVP까지 거머쥐며 뛰어난 실력을 선보였다. 이후 국가대표가 되어 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등 여러 대회에서 상을 휩쓸며 대한민국 ‘대표 마라토너’로 자리 잡았다. 2009년 대전 전국체전 마라톤에서 우승한 뒤 만 39세의 나이로 은퇴하고, 이후 방송과 자선 활동 등 다양한 분야에서 활약했다. 그러던 중 이봉주는 지난해부터 원인불명의 통증으로 허리조차 펴지 못하게 되면서, 주위 사람들을 안타깝게 하고 있다. 1년 넘게 이유도 모른 채 극심한 허리 경련과 통증에 시달리는 이봉주는 유명한 병원이라는 곳은 모두 찾아다니며 꾸준한 치료와 재활 훈련을 받고 있다고 전했다. 그는 “좋다고 하는 병원 찾아다니고 해도, 정확한 원인을 어느 누구도 내놓지 못하니까... ‘이 몸으로 평생 가야 되면 어떡하나’ 그런 생각도 들고 때로는 좌절할 때도 많았다”라고 힘들었던 시간을 떠올렸다. 아내 김미순 씨도 “‘왜 하필이면 이런 난치병이지? 도대체 문제가 뭐지?’ 하면서 많이 힘들어했던 것 같다”며 맘고생을 털어놓았다. 아내만큼 이봉주의 상황을 안타까워한 사람은 바로 그의 어머니다. 아들과 같이 산책하던 어머니는 “엄마는 지팡이를 안 짚는데 아들이 지팡이를 짚고 다니니... 아픈 거나 얼른 나으면 되는데 그게 엄마 걱정이지 다른 걱정 없다”고 말했다. 이어 “금방 나을 것”이라며 아들에게 힘을 실었다. 이봉주의 특별한 인연들도 함께한다. 바로 ‘프로야구 레전드’ 전 야구선수 양준혁과 얼굴, 인성, 실력을 모두 갖춘 전 국가대표 배구선수 김요한이 이봉주를 응원하기 위해 뭉친 것. 세 사람은 자선 야구 대회로 만난 뒤, 이후 같은 프로그램에도 출연하며 ‘동고동락’한 사이다. 선수 시절에 강도 높은 훈련으로 몸이 망가져 고생을 해봤기 때문에, 이봉주를 더 잘 이해할 수 있다고 한목소리로 말하는 그들의 만남이 방송에서 공개된다. 한편, TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’는 15일 오후 10시 방송된다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

“나는 시바(인도 시바파 최고의 신) 신의 현신이다. 곧 지구의 종말을 알리는 대재앙이 시작되는데 선업(善業)을 쌓아야 살 수 있다” ‘자신을 시바의 신’이라고 속여 한의사와 난치환자 등에게 62억여원을 뜯은 일당이 덜미를 잡혔다. 대전지법 형사11부(부장 김용찬)는 총 62억여원을 뜯어내 사기 등 혐의로 기소된 A씨에게 징역 5년, B씨에게 징역 6년, C씨에게 징역 1년을 선고하고 법정구속했다고 9일 밝혔다. 재판부는 “한 피해자는 시바 신의 분노에 죽음을 생각할 정도로 착각에 빠져 있었다”면서 “피고인들도 여전히 특별한 능력이 있다면서 범행을 반성하는 태도를 전혀 보이지 않고 있다”고 지적했다. 물리치료사인 A(51)씨는 2012년 지인의 소개로 만난 한의사 2명에게 “선업지수가 높아지면 다른 사람의 난치병도 없앨 수 있다”며 자신의 교리에 빠져들게 했다. A씨는 이들한테 동료 한의사도 소개 받았다. 이듬해인 2013년 3월부터 난치병 환자까지 합쳐 정기 모임을 갖고 ‘추(錘) 사용법’ ‘악신 빙의 처리법’ 등을 설교했다. 1년여 뒤 A씨는 본격 흑심을 드러내기 시작했다. A씨는 2014년 6월 대전 서구 모 장소에서 자신을 따르는 한의사 등 12명을 상대로 “올 말부터 대재앙이 오면 전 세계에서 치료를 받으러 환자 행렬이 이어지는데 한의사마을 등을 준비할 돈이 필요하다”고 꼬드겨 모두 29억원을 뜯어냈다. 또 주식으로 큰 돈을 번 피해자에게 “악신에 투자했다”면서 ‘악신투자비 회수’조로 1억 2680만원이 든 통장을 가로채 사용하기도 했다. A씨를 따르던 25~30년 경력 한의사 B씨와 C씨도 직접 범행에 가담했다. B씨는 “내가 개발한 치료법으로 앞으로 창궐할 괴질을 치료할 수 있다”며 동료 한의사 등으로부터 33억원 상당을 받아 가로챘고, C씨도 5000만원을 뜯어냈다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

“나는 시바(인도 시바파 최고의 신) 신의 화신이다. 곧 지구의 종말을 알리는 대재앙이 시작되는데 선업(善業)을 쌓아야 살 수 있다” 물리치료사를 지낸 A(51)씨는 2012년 지인의 소개로 만난 한의사 2명에게 “선업 지수가 높아지면 다른 사람의 난치병도 없앨 수 있다”며 이 같이 자신의 교리에 빠져들게 했다. A씨는 이들로부터 동료 한의사도 소개 받아 이듬해 3월부터 정기 모임을 갖고 ‘추(錘) 사용법’ ‘악신 빙의 처리법’ 등을 설교하며 침투했다. 이 과정에서 A씨는 본격적으로 자신의 흑심을 드러내기 시작했다. A씨는 2014년 6월 대전 서구 모 장소에서 자신을 따르는 한의사 등 12명을 상대로 각개격파하듯 “금년 말부터 대재앙이 오면 전 세계에서 치료를 받으러 환자 행렬이 이어지는데 한의사마을 등을 준비할 돈이 필요하다”고 꼬드겨 모두 29억원을 뜯어냈다. 이 중 “가족들이 한의사마을에 입주할 수 있는 자격을 주겠다”는 말에 1억 3850만원을 건넨 한의사도 있다. A씨는 또 주식으로 큰 돈을 번 피해자에게 “악신에 투자했다”며 ‘악신투자비 회수’조로 1억 2680만원이 든 통장을 가로채 사용했다. 이 과정에서 A씨를 따르던 25~30년 경력의 한의사 B씨와 C씨도 직접 범행에 나섰다. B씨는 “내가 개발한 치료법으로 앞으로 창궐할 괴질을 치료할 수 있다”며 동료 한의사 등으로부터 33억원 상당을 받아 가로챘고, C씨도 5000만원을 뜯어냈다.대전지법 형사11부(부장 김용찬)는 총 62억여원을 뜯어내 사기 등 혐의로 기소된 A씨에게 징역 5년, B씨에게 징역 6년, C씨에게 징역 1년을 각각 선고하고 법정구속했다고 9일 밝혔다. 재판부는 “한 피해자는 시바 신의 분노에 죽음을 생각할 정도로 착각에 빠져 있었다”며 “피고인들도 여전히 자신에게 특별한 능력이 있다면서 범행을 반성하는 태도를 전혀 보이지 않고 있다”고 밝혔다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

국내 연구진이 자석의 자기장과 유전공학 기술을 결합해 뇌 신경세포를 활성화시키는 방법을 찾아 걷지 못하는 생쥐를 걷게 만들었다. 기초과학연구원(IBS) 나노의학연구단, 연세대 고등과학원 공동연구팀은 자기장을 이용해 뇌 운동신경을 무선, 원격으로 정밀제어할 수 있는 ‘나노 자기유전학’ 기술을 개발했다. 이번 연구결과는 재료과학 분야 국제학술지 ‘네이처 머티리얼즈’ 29일자에 실렸다. 자기장은 자기공명영상(MRI) 같은 영상의학장치에 쓰이면서 질병진단에 활용되고 있지만 치료에는 거의 활용되지 못하고 있다. 연구팀은 자석의 자기장을 이용해 미세한 토크힘을 발생시킬 수 있는 나노나침반을 개발했다. 토크힘은 물체에 작용해 물체를 회전시킬 수 있는 능력을 말한다. 연구팀이 개발한 나노나침반의 토크힘은 뇌세포의 ‘피에조-1’ 이온채널을 열어 뇌신경 신호전달이 가능한 것으로 확인됐다. 이온채널은 세포 내부 이온농도를 조절하는 막단백질을 말한다.연구팀은 생쥐의 우뇌 운동신경부위에 나노나침반을 주입한 다음 자기장을 가했다. 그 결과 칼슘이온이 세포 내로 유입돼 원하는 부위의 운동능력을 촉진시키는 것이 확인됐다. 실제로 쥐의 왼발 운동신경이 활성화되고 운동능력이 5배 정도 향상되는 것이 관찰됐다. 이번에 개발된 나노자기유전학 장치는 중심지름이 70㎝ 정도의 MRI 장비에서도 작동이 가능하고 사람의 뇌를 포함한 인체에 25mT(밀리테슬라)의 자기장을 전달할 수 있는 것으로 확인됐다. 자기장은 인체 침투력이 좋기 때문에 운동장애가 발생하는 파킨슨병은 물론 암 같은 난치병 치료에도 활용할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 천진우 IBS 단장(연세대 화학과 교수)은 “이번에 개발된 나노자기유전학은 원하는 세포를 유전공학으로 선택한 뒤 무선, 원격으로 특정 뇌 부위를 활성화시킬 수 있는 방법으로 자리잡아 뇌의 작동원리 규명과 질환 치료 등 뇌과학의 새로운 지평을 열게 될 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

국제위러브유(회장 장길자, 이하 위러브유)가 지난 26일 요르단 거주 시리아 난민들과 재난 안전 취약계층을 위해 코로나19 방역품 및 난치병 환자 의료비를 전달했다고 27일 밝혔다. 위러브유는 UN DGC(전 공보국, DPI) 협력단체로서 ‘어머니의 사랑’으로 긴급구호, 빈곤·기아 해소, 물·위생보장, 교육지원, 환경보전 등의 활동을 하는 글로벌 복지단체다. 지난 26일 위러브유 본부에서 코로나19 방역품 키트 747개(2만 달러 상당)와 난치병 환자 의료비 2000만원을 지원하는 전달식이 열렸다. 현장에는 장길자 위러브유 회장과 아델 모하마드 아다일레 주한 요르단 대사 부부, 위러브유 이사진 등이 참석했다. 이날 자리에서 장길자 회장은 “코로나19 사태로 순탄치 않은 상황에서도 이렇게 지원을 할 수 있어 기쁘다. 서로 도움을 주고받은 게 좋은 인연이 되어 가족 같은 마음이 든다”며 “앞으로도 계속 사랑을 나누고 도움을 전할 것”이라고 전했다. 아델 모하마드 아다일레 주한 요르단 대사는 “긴밀한 협력으로 꼭 필요한 지원을 해주셨다. 이 같은 손길이 있기에 우리에게 밝은 미래가 열릴 것이라 생각한다”면서 “전 세계를 돕는 위러브유의 사랑과 자비가 항상 좋은 본이 된다. 여러분의 도움으로 이 세상이 모두가 살고 싶은 아름다운 세상이 될 것이라 기대한다”고 말했다. 현지에 전달되는 방역품 키트는 마스크와 손 세정제를 비롯해 손 세척 비누, 살균제, 화장지, 여성용품, 세탁세제, 표백제 등 생활 방역과 개인위생 관리에 필요한 용품들로 구성됐다. 요르단 내 시리아 난민 지원을 총괄하는 비영리 구호단체 요르단하심자선기구(이하 JHCO)를 통해 난민들과 취약계층 747세대에 전달된다. 서울비즈 biz@seoul.co.kr

세상을 떠난 딸과의 재회를 그려 화제를 모았던 MBC ‘너를 만났다’가 돌아온다. 이번에는 사랑했던 아내를 다시 만나는 남편의 이야기와, 고 김용균의 일터를 체험하는 ‘VR 저널리즘’을 선보인다. ●다섯 아이 아빠, 아내와 ‘가상 재회’ MBC는 21일과 28일, 다음달 4일 총 3회에 걸쳐 창사 60주년 특집 가상현실(VR) 휴먼다큐멘터리 ‘너를 만났다’ 시즌2를 방송한다고 20일 밝혔다. 지난해 희귀 난치병으로 딸을 떠나보낸 엄마의 사연이 큰 반향을 일으키면서 두 번째 시즌도 성사됐다. 첫 번째 이야기 ‘로망스’에서는 4년 전 병으로 아내를 잃고 다섯 아이와 남겨진 김정수씨의 소망을 따라간다. “엄마의 그림자라도 보고 싶다”며 사춘기 아이들을 설득한 김씨는 VR을 통해 아내와 춤을 추며 짧지만 달콤한 시간을 보낸다. 지난해 전문 업체와 협업했던 것과 달리, 이번에는 MBC 디자인센터 특수영상(VFX) 팀이 자체적으로 기술을 적용했다. VR의 스토리적 상상력에 도전해 같이 돌탑을 쌓고 소원을 비는 게임적 요소를 차용하고, VR의 특성인 상호작용을 이용했다.●표정·몸짓·목소리까지 섬세하게 재현 연출을 맡은 김종우 PD는 “시즌1에서 아이의 움직임과 달리 이번에는 부부 사이의 다정한 몸짓이나 상호작용의 느낌을 구현할 방법을 많이 연구했다”면서 “기술적으로도 이전보다 발전했지만, 당사자의 체험과 경험에 맞추기 위해 약 6개월간 공을 들였다”고 설명했다. 아내의 표정과 몸짓 뿐 아니라 심리까지 표현하기 위해 연극배우 우미화가 모션 캡처에 참여했고, 목소리는 남아 있는 1분 분량의 음성을 성우와 합성하는 ‘보이스 컨버전’ 기술을 적용해 최대한 가족들의 기억 속 목소리와 가깝게 만들었다. ●일터에서 만난 김용균 ‘VR 저널리즘’ 다음달 4일 방송하는 ‘용균이를 만났다’는 ‘VR 저널리즘’을 처음 시도한다. 가상현실을 통해서 접하는 저널리즘으로, 2018년 태안화력발전소에서 산재 사고로 사망한 스물넷 청년 김용균의 일터 속으로 들어간다. 뉴스로만 접했던 발전소 공간과 그 시간에 김용균과 함께 들어가는 경험을 통해 또 다른 공감을 준다는 것이 제작진의 설명이다. ●오늘·28일·새달 4일 세 차례 방영 김 PD는 “해외에서는 활발하게 만들어지는 VR 다큐멘터리에서 영감을 얻었다”면서 “김용균이라는 사람과 그의 경험들을 짧게나마 체험할 수 있는 계기가 될 것”이라고 덧붙였다. 올해 하반기에는 상호 작용까지 가능한, 더 진화된 형태의 VR 다큐멘터리를 스트리밍 플랫폼이나 영화제 등을 통해 선보일 계획이다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

2020년은 모순의 해였다. 쉽게 이해할 수 없는 일이 벌어졌다. 코로나 팬데믹 확산으로 33만명이 사망했고 수천만 명의 미국인이 여전히 실업 상태이며 수백만 명은 먹을 것이 없고 집도 없다. 이 순간 다우지수, S&P500, 나스닥 지수는 사상 최고치를 경신했고 주거용 부동산 시장도 사상 최고 호황기를 보내고 있다. 애플, 구글, 페이스북, 아마존, 마이크로소프트(MS) 등 실리콘밸리 빅테크 기업들은 전 직원 재택근무를 했지만 어느 때보다 빠른 혁신을 이뤄 냈고 시가총액은 1.5배 늘었다. 디지털 전환(트랜스포메이션)은 가속화됐다. 일반적으로 디지털 혁신은 3~5년 정도 걸리지만 재택근무, 재택수업, 홈엔터테인먼트, 홈트(홈트레이닝) 등 모든 경제활동을 집에서 할 수밖에 없는 상황이 오자 디지털 혁신에 가속도가 붙었다. 사티아 나델라 MS 최고경영자(CEO)는 2년 동안 벌어질 디지털 혁신을 2개월 만에 할 수 있었다고 강조했다. 2021년은 백신이 보급되고 코로나 팬데믹이 사라질 때까지 2020년의 연장선일 가능성이 높다. 재택근무나 여행을 가지 못하는 현상은 당장 바뀌기 힘들다. 모순의 시대엔 변화의 ‘신호’가 나오기 마련이다. 실제 2020년에는 앞으로 5년, 10년 후 미래를 좌우할 만한 기술(제품, 서비스)들이 개발됐다. 10년간 영향을 줄 수 있는 5가지 기술을 꼽아 봤다. 신호와 소음이 동시에 나오는 시기, 세상 변화의 흐름을 알려주는 ‘신호’들이다.1 AI, 인류 문제 해결사로 부상 구글의 자회사 딥마인드는 바둑 인공지능(AI) 프로그램 ‘알파고’로 유명하다. 딥마인드는 그동안 AI의 학습 능력을 과시해 왔다. 2020년 상반기까지만 해도 자체 개발한 AI ‘에이전트57’이 AI 테스트의 기준이 된 아타리 비디오게임 57종을 모두 마스터하는 기염을 토했다. 에이전트57은 아타리 57개 전 종목에서 인간 최고수를 뛰어넘는 능력을 구현했다. 그러나 딥마인드가 자체 개발한 AI ‘알파폴드’(AlphaFold)를 이용, 50년 동안 풀리지 않았던 단백질 접힘(protein folding) 문제를 해결했다고 발표하면서 AI의 서사(내러티브)를 바꿔 놨다. 게임뿐 아니라 인류 문제를 해결할 수 있는 도우미 역할을 할 수 있다는 것이다. 알파폴드는 생명과학 분야에서 가장 어려운 문제로 알려진 단백질 구조 예측을 위해 개발된 AI 시스템. 이 발표로 연구자들이 질병을 이해하고 새로운 약을 개발하며 생명공학 신도구를 만들고 난치병 및 각종 유전병을 치료하는 데 큰 발전을 가져올 것으로 기대됐다. 딥마인드는 2021년 이후 ‘기후변화’ 등 인류 문제를 해결하는 AI 기술 개발을 예고했다. 2 AI에 사회적 책임 요구 확산 구글 딥마인드는 기술 혁신을 이뤄 냈지만 구글 내에서는 AI가 인종차별, 성차별 등 편향적일 수 있다는 내용을 폭로한 사람이 회사와 갈등을 빚고 회사를 떠난 사건이 있었다. 지난 12월 구글 내 AI 엔지니어이자 윤리기술 책임자인 팀닛 게브루는 AI의 한계를 지적한 논문 게재를 놓고 회사 측과 갈등을 빚었고, 결국 해고됐다. 게브루가 지적한 AI의 한계는 AI가 인종 및 성차별 등에서 자유로울 수 없다는 내용이었다. AI 편향이 구글 내에서도 존재한다는 폭로였다. 순다르 피차이 구글 CEO는 이번 문제를 조사하겠다며 한발 물러섰지만 이 사건은 앞으로 AI 분야에서 ‘편향성’ 등이 이슈가 될 것이며 AI에 사회적 책임을 요구하는 목소리가 높다는 상징적 사건이 됐다. 3 아마존 혁신, 헬스케어·모빌리티 아마존은 2020년 코로나 팬데믹 중 큰 승리를 거둔 기업이었다. 홈이코노미 확산으로 대부분 상거래를 온라인으로 하면서 올해 주가는 78%나 상승했고 시가총액은 1조 6000억 달러가 됐다. 아마존의 주가상승률은 마이크로소프트(42%), 알파벳(25%) 등 빅테크 기업을 상회했다. 그러나 아마존이 미래 혁신 신호를 보낸 분야는 ‘헬스케어’와 ‘모빌리티’다. 회사 직원들에게만 서비스하던 앱 기반 원격 의료 서비스인 ‘아마존 케어’(Amazon Care)를 타사 직원에게까지 서비스한다는 보도가 나왔다. 이는 디지털 헬스케어 및 보험 시장을 뒤집을 잠재력이 있다. 이에 앞서 아마존은 모바일 앱을 통해 온라인 처방전을 받고 집으로 약을 배달받는 ‘아마존 약국’(Amazon Pharmacy) 서비스를 정식 출시했다. 여기까지는 알려진 서비스다. 하지만 아마존의 클라우드 사업부인 AWS가 비정형 임상 데이터를 표준화할 수 있는 의료분석 플랫폼 ‘헬스레이크’(HealthLake)를 내놓았다는 사실은 거의 알려지지 않았다. 이는 헬스케어 데이터 공급자 간 문제를 해결할 수 있다. 아마존은 또 노인 간병인을 지원하는 도구인 ‘케어허브’(Care Hub)도 출시했다. 헬스케어 분야에서는 애플과 구글의 혁신이 잘 알려져 있다. 하지만 2021년 이후엔 ‘아마존’이 약국 체인과 보험사의 큰 도전자가 될 것이다. 4 머스크 전기차 아닌 우주 인터넷 일론 머스크 CEO의 테슬라는 2020년 주가가 730%나 올랐다. 시가총액은 6585억 달러로 도요타, 메르세데스벤츠, GM, 포드 등 거의 모든 완성차 기업의 시총을 합친 금액보다 크다. 이미 ‘우주급’ 기업을 만들어 낸 머스크의 경쟁상대는 누가 될까? 머스크 자신이 만든 또 다른 기업이 될 가능성이 높다. 바로 뇌·컴퓨터 연결 기술을 개발하고 있는 뉴럴링크와 우주 인터넷 사업을 하는 스페이스X의 스타링크다. 뉴럴링크는 2020년 8월 칩을 뇌에 이식해 2개월째 생활하고 있는 돼지 ‘거투르드’를 공개했다. 칩은 수집한 뇌파 신호를 초당 최고 10메가비트의 속도로 무선 전송할 수 있다. 머스크는 뉴럴링크가 개발한 뇌 이식 칩을 `두개골의 핏빗(Fitbit)’에 비유하기도 했다. 머스크의 우주개발 회사 스페이스X는 2021년까지 글로벌 서비스를 하는 위성 인터넷 서비스(스타링크)를 시작한다고 밝혔다. 스페이스X는 스타링크 사업을 위해 이미 240개 이상의 위성을 발사한 바 있다. 머스크는 스타링크의 상장을 시사하기도 했다. 우주인터넷, 스타링크 사업이 ‘넥스트 테슬라’가 되지 말라는 법은 없다. 이와 함께 원웹(OneWeb)은 오는 2022년까지 650개의 위성을 궤도에 올려 글로벌 광대역 인터넷을 만들 것이라고 밝혔으며 노키아는 달에 4G LTE 네트워크를 설치하는 나사(NASA)의 사업에 선정돼 2022년 후반 달 표면에 최초로 초소형, 저전력, LTE 솔루션을 구축할 것이라고 발표했다. 2021년부터 본격적 우주 개발, 우주 인터넷 시대를 대비해야 한다는 신호다. 5 항구적 미래 리스크, 사이버 보안 2020년 12월, 러시아에서 지원한 것으로 추정되는 해커가 미국의 정부 기관과 기업을 해킹, 큰 타격을 입혔다. 미국 기관에는 재무부, 상무부, 국립보건원 등이 포함됐으며 파이어아이, 솔라윈즈, MS 등 최고 보안 기업들도 해킹 피해를 입었다. 공격은 정교했으며 미국의 인프라 관련 기밀 정보가 빠져나갔다. 암호, 주소, 이메일 등의 정보도 침해됐다. 이 정보는 2021년 이후 2, 3차 해킹 테러가 벌어질 수 있다는 점을 예고한다. 병원, 학교, 도시 인프라에 침투, 랜섬웨어 공격이 빈번하게 일어날 것으로 예상된다. 사이버 보안은 이제 정부와 기업에 ‘항구적’ 리스크가 됐다는 신호다. 더 밀크 대표

신한카드가 경기 용인시 ‘광교마을지역아동센터’에 임직원 모금으로 마련한 7번째 ‘아름인 도서관’을 개관했다고 31일 밝혔다. 신한카드 임직원들은 그동안 환경·사회책임·지배구조(ESG) 실천을 위해 매월 급여 중 일부를 ‘사랑의 계좌’와 ‘우수리’란 이름으로 모금했다. 2001년부터 지금까지 197명의 난치병 환아 치료비로 17억여원을 지원했고, 지역사회 7곳에 ‘아름인 도서관’을 개관했다. 신한카드 ‘아름인 도서관’은 취약계층 아동과 청소년을 대한민국 미래의 주인공으로 육성하려는 취지로 2010년부터 시작한 사업이다. 아름인 도서관은 종합복지관부터 어린이병원, 청소년수련관, 군부대, 청소년지원센터 꿈드림 등 전국 곳곳에 이르는 지역사회 문화공간으로 자리잡았다. 글로벌 사업과 연계해 베트남 등 해외에도 총 6개를 설립했다. 윤연정 기자 yj2gaze@seoul.co.kr

관절염으로 인한 극심한 통증을 고주파를 사용하면 완화할 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 미국 에모리의대 연구진은 향염증제나 스테로이드 주사 치료에 반응이 없어진 중등도 이상의 고관절 또는 어깨관절에 염증이 있는 환자 23명을 대상으로 환부에 바늘을 삽입한 뒤 고주파를 방사하는 시술로 통증을 완화하는 데 성공했다고 밝혔다. 현재 극심한 관절 통증을 치료하려면 인공 관절로 대체하는 수술밖에 해결책은 없다. 따라서 많은 사람은 진통제나 스테로이드 주사로 신경을 일시적으로 차단하는 방법을 선택한다. 하지만 주사의 효력을 시간이 지남에 따라 떨어지므로 통증과의 재회를 뒤로 미루는 수단에 지나지 않는다. 연구를 주도한 필릭스 M. 곤잘러즈 박사(영상의학과)는 “보통 시간이 지날수록 환자들은 이런 주사에 덜 반응하게 된다. 첫 번째 마취 또는 스테로이드 주사는 6개월간 통증 완화를 제공할 수 있고 두 번째 주사는 3개월, 세 번째 주사는 1개월밖에 지속하지 않을 수 있다”면서 “통증 완화의 정도가 점차 의미 없게 된다”고 설명했다. 따라서 의료 기술이 진보해도 관절 통증은 극복하기 어려운 난치병인 것이다. 그런데 이번 치료법은 신체의 자유를 유지하면서 관절의 통증을 완화한다. 이 치료의 핵심은 미세 바늘에 있다. 환부에 삽입한 바늘 끝에 고주파를 방사하는 핀 포인트 방식으로 가열해 문제가 되는 병변 부위를 국소적으로 태워 괴사시키는 것이다. 이에 따라 고주파 절제술로 불리는 이 시술은 난치성 심장 질환 등 여러 분야에도 쓰이고 있다. 그런데 에모리의대 연구진은 이 시술이 통증의 출처인 신경 세포에 대해서도 효과가 있다고 보고 어깨와 고관절 통증으로 고통받는 환자들을 대상으로 효과를 실험했다. 사용한 바늘은 길이 50~150㎜로, 1분 30초 동안 고주파를 방사해 바늘 끝부분의 온도는 80℃까지 올라간다. 그 결과, 어깨에 대해서는 85%의 환자에게서 통증이 줄었고 팔의 움직임 등 기능은 74%의 환자에서 증가한 것으로 나타났다. 또 고관절에 대해서는 70%의 환자에서 통증이 감소했고 그 기능은 66%의 환자에서 증가한 것으로 확인됐다. 더욱더 놀라운 점은 이 치료로 인한 부작용은 조금도 나타나지 않았다는 것이다. 이는 국소적인 신경세포의 제거가 신체의 자유를 빼앗지 않은 채 통증의 감각만을 차단했다는 것을 의미한다. 따라서 이 시술은 인공 관절을 대신할 대안이 될 것으로 보인다. 치료로 인한 외과적 상처는 말 그대로 바늘 구멍 정도이므로 환자의 부담도 거의 없다. 게다가 국소적인 제거 방법이라 전이성 암 등에 대해서도 효과가 있어 응용도 기대할 수 있다. 자세한 연구 결과는 오는 29일부터 12월 5일까지 미국 시카고에서 개최하는 북미영상의학회(RSNA) 연례학술회의에서 공개될 예정이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

우리금융그룹이 난치병 소아환자 후원금 2억원과 임직원들이 기부한 헌혈증 500장을 서울대병원에 전달했다고 24일 밝혔다. 우리금융은 코로나19 사태 장기화에 따른 혈액 부족 문제를 돕기 위해 지난달 15일부터 전 그룹사 임직원을 대상으로 ‘사랑의 헌혈 캠페인’을 진행했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

캐나다의 한 여성이 헌혈을 하다가 초보 간호사 실수에 난치병 얻었다는 사연이 전해졌다. 22일 온라인상에서 화제를 모은 내용에 따르면 최근 캐나다 CTV뉴스는 의료사고 후유증으로 ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’이라는 난치병을 얻은 한 여성의 이야기를 전했다. 정맥이 아닌 동맥에서 피를 뽑은 간호사의 실수가 통증 원인으로 전해졌다. 캐나다에 사는 가브리엘라 에크만(21)은 4년 전 생애 첫 헌혈을 위해 헌혈 버스를 방문했다. 그는 “마침내 헌혈을 할 수 있는 나이였다. 나는 매우 건강한 상태였다”며 “간호사는 긴 심호흡 끝에 피를 뽑기 시작했다. 채혈 후 10~15분 정도 지나고 뭔가 이상함을 느끼기 시작했다. 그런데 당시 헌혈이 처음이라 뭐가 잘못됐는지 알지 못했다”고 설명했다. 에크만은 병원에 가보라는 헌혈 버스 관계자의 조언에 따라 곧장 진찰을 받았지만, 적절한 치료를 받을 수 없었다. 시간이 지날수록 팔 상태는 점점 더 심각해졌다. 참을 수 없는 고통에 다시 찾은 병원에서 의사는 “정맥이 아닌 동맥에서 채혈한 것이 원인”이라고 진단했다. 에크만은 동맥에 생긴 구멍을 메우고 혈전을 제거하는 응급수술을 받았다. 재활을 위해 몇 차례의 크고 작은 시술과 물리치료도 받았다. ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’ 진단 의료진들은 에크만에게 ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’이라는 진단을 내렸다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 특정 부위에 발생하는 신경질환이다. 자율신경계 기능 이상, 피부 변화, 기능성 장애 등의 증상이 나타난다. 에크만은 “팔을 보호하기 위해 항상 보호대를 착용해야 하고, 스스로 팔을 움직일 수 없다”고 설명했다. 에크만은 우울증과 불안증세, 외상 후 스트레스 장애(PTSD) 진단을 받는 등 정신적 타격도 컸다고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

2020년 노벨화학상은 ‘크리스퍼 유전자 가위’라고 불리는 유전자 편집기술을 한 단계 발전시킨 프랑스와 미국 여성 과학자 2명에게 돌아갔다. 이번 노벨화학상은 120년 노벨상 역사상 처음으로 여성 과학자 2명만 수상자로 선정됐다는 점에서 주목받고 있다. 스웨덴 왕립과학아카데미 노벨위원회는 7일(현지시간) 올해 노벨 화학상 수상자로 프랑스 출신 에마뉘엘 샤르팡티에(52) 독일 막스플랑크 감염생물학연구소 교수, 제니퍼 다우드나(56) 미국 캘리포니아 버클리대(UC버클리) 교수가 선정됐다고 밝혔다. 노벨위원회는 “샤르팡티에 교수와 다우드나 교수는 유전자를 원하는 대로 편집할 수 있는 첨단 생물학 기술인 ‘크리스퍼 캐스9(CRISPR/Cas9) 유전자 가위’를 개발해 생명과학 분야 발전과 난치성 유전질환을 정복할 수 있는 바탕을 마련했다”라고 평가했다. 유전자 가위기술은 말 그대로 가위를 이용해 DNA를 자르고 붙이는 편집을 가능케 하는 유전체 교정기법이다. 이 기술을 활용하면 난치병으로 알려진 유전질환 치료는 물론 특정 병균에 강한 식물이나 동물 품종을 만들어 낼 수 있기 때문에 생명과학 분야에서는 ‘마법 지팡이’인 셈이다. 샤르팡티에 교수와 다우드나 교수는 기존 유전자 가위의 오류와 부정확성을 개선하기 위해 2012년 ‘캐스9’이라는 단백질과 가이드RNA로 구성된 크리스퍼 유전자 가위를 개발해 발표했다. 제작 비용이 상대적으로 저렴하고 대량생산도 가능해 진정한 맞춤형 치료가 가능하도록 했다는 장점이 있다. 샤르팡티에 교수는 2018년 11월 중국 남방과학기술대 허젠쿠이 교수가 크리스퍼 유전자 가위로 유전자 교정한 쌍둥이 맞춤형 아기를 만든 사건에 대해 유전자 편집 기술을 규제하고 관리, 감독할 수 있는 국제 거버넌스 체계를 구축하자는 성명서를 발표하기도 했다. 샤르팡티에 교수와 다우드나 교수는 1901년 이후 185명의 노벨화학상 수상자 중 6, 7번째 여성 수상자로 이름을 올렸다. 이번 화학상 수상자들에게는 지난해보다 100만 스웨덴크로나가 늘어난 상금 1000만 스웨덴크로나(약 13억 510만원)가 주어지는데 두 사람이 각각 500만 스웨덴크로나씩 나눠 갖게 됐다. 한편 현택환 서울대 석좌교수는 글로벌 정보서비스기업 클래리베이트 애널리틱스의 ‘피인용 우수연구자’들 중 한 명으로 꼽히면서 국내 언론들이 올해 화학상 유력후보로 지목했지만 수상으로 이어지지는 못했다. 이날 BTS의 ‘Not today’ (오늘은 아냐)를 강의 전에 틀어줬다는 현 교수는 “노벨상급 반열에 올라 자부심을 느낀다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“후보 거론된 것 자체가 좋은 지표노벨상 근접한 과학자들 많이 생겨난치병 치료 기술 개발하는 게 목표” 올해 노벨 화학상의 유력 후보로 꼽혔으나 안타깝게 수상하지 못한 현택환(56) 서울대 석좌교수 겸 기초과학연구원(IBS) 나노입자 연구단 단장은 7일 서울대에서 취재진과 만나 “올해는 수상이 어려울 거라고 예상했다. 오늘 강의를 시작하기 전에 학생들에게 방탄소년단(BTS)의 ‘Not Today’를 틀어줬다”며 담담히 소회를 밝혔다. 현 교수는 “노벨상 후보로 거론된 것 자체가 우리나라 과학자가 노벨상급 반열에 들어갔다는 좋은 지표라고 생각한다. 우리나라 과학기술이 그만큼 수준이 올라갔다고 말씀드리고 싶다”고 말했다. 앞서 지난달 정보분석업체 ‘클래리베이트 애널리틱스’는 국내 과학자 가운데 유일하게 현 교수를 노벨 화학상 수상 유력 후보로 점찍었다. 하지만 노벨 화학상은 프랑스의 에마뉘엘 샤르팡티에와 미국의 제니퍼 A. 다우드나에게 돌아갔다. 현 교수는 “대한민국에서 저를 포함해 노벨상에 근접한 과학자들이 많이 생겼다. 해외 주요 연구기관들이 설립된 지 100년이 더 넘은 점을 고려하면 우리나라 기초과학 연구지원 역사 30년 만에 위상이 올라간 점에 자부심을 느낀다”고 했다. 그는 정부에 감사하다는 뜻도 전했다. 현 교수는 “23년간 서울대 교수, 8년간 IBS 단장으로 일하면서 정부의 적극적인 연구비 지원을 받지 못했더라면 지금의 저는 없었다. 여러 지원 덕에 나노입자 분야에서 세계 최고의 반열에 들 수 있었다”고 밝혔다. 그러면서 “과학자의 창의성은 자유로운 연구 기회에서 나온다”며 젊은 과학자들을 조기에 발굴하고 이들에 대한 지원을 아끼지 않아야 한다고 강조했다. 올해 수상하지는 못 했지만 미래의 노벨 화학상 후보로 꼽히고 있는 현 교수는 포부도 밝혔다. 그는 “올해로 연구 23년째인데 이번에 노벨상 후보로 선정된 2개 논문은 나노입자 디자인·합성 등을 다룬 초창기 논문”이라며 “향후 10년 동안은 나노기술을 활용해 난치병을 치료하는 기술을 개발하는 게 제가 가진 큰 꿈”이라고 했다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr