“나는 시바(인도 시바파 최고의 신)의 현신이다. 곧 지구의 종말이 시작되는데 선업(善業·착한 일)을 쌓아야 살 수 있다” 대전고법 형사1부(부장 백승엽)는 ‘시바신의 현신’이라며 한의사·난치병 환자의 혼을 뺀 뒤 60여억원을 가로채 특정경제범죄가중처벌 등에 관한 법률위반 죄로 1심에서 징역 5년을 받은 A(51)씨게 징역 4년을 선고했다고 10일 밝혔다. 같은 죄로 징역 6년을 받은 한의사 B(51)씨에게는 징역 5년을 선고했다.물리치료사인 A씨는 2012년 지인의 소개로 만난 한의사 2명을 상대로 “선업지수가 높아지면 시바 신을 소환할 수 있고 난치병도 고칠 수 있다”며 자신의 교리에 빠져들게 했고, 다른 한의사들도 소개 받았다. 이듬해 3월부터 난치병 환자까지 합쳐 정기적으로 모임을 갖고 ‘시바 신의 현신’이라고 속이고 ‘악신 빙의 처리법’ 등을 설교했다. 이들이 신적인 존재처럼 행세한 자신에게 점점 빠져들자 범행에 착수했다. A씨는 2014년 6월 대전 서구 모 장소에서 자신을 따르는 한의사 등 12명을 상대로 각개격파하듯 “금년 말부터 대재앙이 오면 전 세계에서 치료를 받으러 환자 행렬이 이어지는데 한의사마을 건설 등을 준비할 돈이 필요하다”고 속여 모두 29억원을 뜯어냈다. 이 중에 “가족 모두 한의사마을에 입주할 수 있는 자격을 주겠다”는 말에 1억 3850만원을 건넨 한의사도 있다. A씨는 또 주식으로 큰 돈을 번 사람한테는 “악신에 투자했다”며 ‘악신투자비 회수’조로 1억 2680만원이 든 통장을 가로채 유용하기도 했다. A씨를 따르던 25~30년 경력의 한의사 B씨도 범행에 직접 나섰다. B씨는 “내가 개발한 치료법으로 앞으로 창궐할 괴질을 고칠 수 있다”며 동료 한의사 등으로부터 33억원 상당을 받아 가로챘다 걸렸다. 재판부는 “평소 영적 문제에 관심이 많은 일부 피해자는 한의원을 폐업하거나 부동산을 매각해 마련한 돈을 건넬 정도로 피해가 크다”며 “다만 피해금 일부를 반환한 점과 피해자 스스로 맹목적으로 추종한 부분을 고려해 원심보다 형량을 낮췄다”고 밝혔다. 대전지법 형사11부(부장 김용찬)는 지난 2월 1심 선고 공판에서 “한 피해자는 시바 신의 분노에 죽음을 생각할 정도로 착각에 빠져 있었다”고 설명했다.

“목표를 세워봐도 달성되는 것 같지는 않고, 그래서 (남식은) 이리 뛰고 저리 뜁니다. 이런 와중에 만나는 사람들에게서 따뜻함을 느끼는 것, 그게 바로 사는 거 아닌가 싶어요.” 임상수 감독은 6일 부산 해운대구 영화의전당에서 올해 부산국제영화제 개막작 ‘행복의 나라로’를 이렇게 소개했다. ‘나의 절친 악당들’(2015) 이후 6년 만인 데다가, 배우 최민식과 박해일이 처음으로 함께 주연을 맡아 주목받았다. 국내에서는 올해 안에 극장 개봉할 예정이다. 영화는 인생의 절벽 끝에 선 두 남자의 동행을 그린다. 시한부 선고를 받고 탈옥을 감행한 203(최민식 분)과 병원에서 일하다 우연히 203과 동행하게 된 희귀 난치병 환자 남식(박해일 분)은 우연히 거액을 손에 쥔다. 그러나 경찰과 돈의 주인 윤 여사(윤여정 분) 일당에게 계속 쫓긴다. 203이나 남식을 비롯해 윤 여사까지 죽음과 맞닿아 있긴 하지만, 영화는 임 감독의 전작에서 느껴지던 냉소적인 시선 대신 따뜻함이 감돈다. 임 감독은 “나이가 들면서 죽음에 대해 구체적으로 생각하게 되는 기회가 많아진다”며 “그런 느낌을 가지고 영화를 만들었다”고 소개했다. 죽음을 목전에 둔 이들의 좌충우돌을 통해 관객들에게 과연 사는 게 무엇인지, 그리고 제목처럼 행복해지려면 무엇이 필요한가 묻는다. 영화 속 인물들이 돈을 대하는 태도도 전작과 조금 다르다. 앞서 ‘돈의 맛’(2012)에서는 돈에 중독된 최상류층의 삶을 비꼬았다면, 이번 영화에서 돈은 극을 좀 더 잘 흘러가도록 하고, 유머를 자아내는 요소로 활용된다. 임 감독은 “어떤 종류의 영화를 찍든 인물이 돈을 가지고 씨름을 해야 관객에게 와 닿고 관객도 재미를 느끼는 것 같다”며 “이번 영화에서는 결국 그 돈을 누가 차지했는지 모르는 상황”이라고 설명했다. 이번에 처음 합을 맞춘 최민식과 박해일이 캐릭터에 생생함을 불어넣는다. 최민식이 중심을 탄탄히 잡고, 이를 받쳐주는 박해일의 연기 역시 가볍지 않다. 조금 과장된 이야기임에도 설득력이 있고, 신파적인 요소에도 불구하고 극 중 인물들의 감정에 공감하게 된다. 이날 함께한 최민식은 “박해일의 작품을 그동안 많이 봐서 오래전부터 같이한 느낌이 들었다. 익숙해서 신기했다”면서 “작업을 하는 과정이 아주 즐거웠다. 특히 둘 사이에 술병이 많이 쌓였던 거 같다”며 웃음을 자아냈다. 박해일은 여기에 “최민식 선배와는 언제 작품에서 볼 수 있을까 했는데, 그게 15년도 더 됐다. 로드 무비는 꼭 해보고 싶은 장르였는데, 최민식 선배와 함께할 수 있어 행복했다”고 화답했다.

열흘 간 영화의 향연이 시작됐다. 국내 최대 영화제인 부산국제영화제(BIFF)가 6일부터 15일까지 부산 전역에서 70개국 223편의 공식 선정작을 상영하고, 각종 행사를 진행한다. 지난해 코로나19 확산 우려로 참석 손님을 최소로 줄이고 작품당 1회씩만 부산 해운대구 영화의전당에서 상영했지만, 올해는 영화의전당을 비롯해 CGV, 롯데시네마, 소향씨어터 등 6개 극장 29개 스크린에서 작품당 2~3회씩 상영한다. 홈페이지(www.biff.kr)에서 날짜별, 극장별, 섹션별 시간표를 확인하고 예매하는 게 좋다. 올해 개막작은 임상수 감독의 ‘행복의 나라로’다. 지난해 칸 공식 선정작에 포함됐고, 올해 부산에서 국내 최초 공개한다. 배우 최민식과 박해일이 각각 시한부 선고를 받은 탈옥수와 약을 훔쳐 연명하는 희귀 난치병 환자로 호흡을 맞춘다. 가장 주목할 섹션은 감독이 화제작을 직접 소개하고 관객과 만나 이야기를 나누는 ‘갈라 프레젠테이션’이다. 프랑스의 영원한 악동 레오스 카락스가 올해 칸영화제 개막작 ‘아네트’를 들고 부산을 찾는다. 영화와 별도로 10일에는 허문영 부산국제영화제 집행위원장이 거장의 영화 세계를 탐구하는 마스터 클래스 ‘레오스 카락스, 그는 영화다’를 진행한다. 일본 차세대 거장 하마구치 류스케는 올해 칸영화제 각본상 수상작이자 무라카미 하루키 소설을 원작으로 한 ‘드라이브 마이 카’와 베를린 심사위원대상 수상작 ‘우연과 상상’으로 한국 관객과 만난다. 7일 오후 5시엔 봉준호 감독이 하마구치 감독과 대담을 진행한다. 공식 유튜브 채널에서 실시간으로 볼 수 있다.동시대를 대표하는 거장들의 신작을 소개하는 ‘아이콘’ 프로그램에서는 올해 베니스국제영화제 은사자상을 받은 파올로 소렌티노 감독 ‘신의 손’, 웨스 앤더슨의 ‘프렌치 디스패치’ 등을 만날 수 있다. 비아시아권 중견 작가와 신인 감독 신작을 소개하는 ‘월드 시네마’에서는 칸영화제 황금종려상을 받은 쥘리아 뒤쿠르노 감독의 ‘티탄’을 비롯해 베를린국제영화제 황금곰상을 받은 라두 주데 감독의 ‘배드 럭 뱅잉’ 등을 눈여겨볼 만 하다. 이밖에 폴 버호벤의 ‘베네데타’를 비롯해 제인 캠피언의 ‘파워 오브 도그’, 피에트로 마르첼로의 ‘루치오를 위하여’, 장이머우의 ‘원 세컨드’, 디파 메타의 ‘퍼니 보이’ 등 거장들의 신작이 대거 포진했으니 놓치지 않길 권한다.아시아 영화에 관심 있는 이들을 위한 2개의 특별전도 눈길을 끈다. 여성 감독이 만든 최고의 아시아영화를 선정한 ‘원더 우먼스 무비’, 전 세계적인 주목을 받는 중국 감독들 영화를 소개하는 ‘중국영화, 새로운 목소리’다. 올해 신설한 ‘온 스크린’은 온라인 동영상 서비스(OTT)의 화제 드라마 가운데 일부를 상영한다. 연상호 감독의 ‘지옥’과 김진민 감독의 ‘마이 네임’ 등은 영화의전당 야외무대에서 감독과 대화 시간도 마련했다. 이밖에 배우들이 자신의 연기 인생을 관객들에게 직접 이야기하는 ‘액터스 하우스’도 팬들의 관심을 끈다. 배우 조진웅, 엄정화, 이제훈, 한예리 등이 나선다. 한편, 6일 개막식 무대에선 내년에 데뷔 60주년을 맞는 임권택 감독이 올해의 아시아영화인상, 지난 5월 별세한 영화제작자 고 이춘연 대표가 한국영화 공로상을 받는다.

황금종려상 ‘티탄’·황금곰상 ‘배드 럭…’세계 유명 영화제 수상작들 대거 초청 임상수 감독의 ‘행복의 나라로’ 개막작 폴 버호벤·장이머우 등 거장들 신작 공개 칸·베를린·베니스 등 유명 국제영화제에서 주목받은 작품들을 부산에서 만난다. 거장들의 신작 영화들도 기대감을 높인다. 다음달 6일 개막하는 제26회 부산국제영화제(BIFF)는 앞서 열린 칸, 베를린, 베니스, 로카르노 등 세계 유수 영화제 개막작과 수상작을 대거 초청했다고 22일 밝혔다. 사무국에 따르면 올해 초청영화 작품 수는 70개국 223편에 이른다. 지난해 300편 안팎에 비하면 상영 영화 수가 크게 줄었지만, 질적 수준은 오히려 높다고 영화제 측은 설명했다.우선 올해 칸영화제 황금종려상을 받은 쥘리아 뒤쿠르노 감독의 ‘티탄’이 눈에 띈다. 교통사고로 머리에 티타늄 조각이 남아 있는 여성이 자동차를 향한 기이한 욕망에 사로잡혀 연쇄 살인을 저지르는 이야기다. 심사위원대상작 아스가르 파르하디의 ‘히어로’, 유호 쿠오스마넨의 ‘6번 칸’, 개막작이자 감독상을 수상한 레오 카락스의 ‘아네트’, 각본상을 받은 ‘드라이브 마이 카’도 영화제를 찾는다.올해 베를린국제영화제 황금곰상을 받은 라두 주데 감독의 ‘배드 럭 뱅잉’을 비롯해 은곰상(심사위원대상)인 하마구치 류스케의 ‘우연과 상상’도 상영한다. 올해 베니스국제영화제 은사자상(심사위원대상)을 수상한 파올로 소렌티노 감독의 ‘신의 손’, 로카르노국제영화제 황금표범상에 빛나는 ‘사랑과 복수’ 등도 눈여겨볼 만하다. 거장들의 신작 영화도 기다린다. 폴 버호벤 감독의 ‘베네데타’를 비롯해 웨스 앤더슨의 ‘프렌치 디스패치’, 제인 캠피언의 ‘파워 오브 도그’, 피에트로 마르첼로의 ‘루치오를 위하여’, 장이머우의 ‘원 세컨드’, 디파 메타의 ‘퍼니 보이’ 등의 작품이 부산을 찾는다.개막작인 임상수 감독의 ‘행복의 나라로’와 폐막작 렁록만의 ‘매염방’도 놓칠 수 없는 작품이다. 배우 최민식, 박해일이 주연을 맡은 ‘행복의 나라로’는 뇌종양으로 시한부 인생을 선고받은 죄수가 탈옥하는 과정에서 만난 희귀 난치병 환자와 함께 떠나는 로드무비다. 우연히 거액의 돈을 손에 넣은 둘은 인생의 화려한 마지막을 꿈꾼다. ‘매염방’은 홍콩의 전설적인 가수이자 배우인 매염방의 일대기를 다룬 영화다. 화려한 성공 뒤에 가려진 외로움과 아픔, 20년에 걸친 장국영과의 우정과 이별, ‘홍콩의 딸’이라고 불릴 정도로 홍콩의 국내외적 상황에 적극 목소리를 낸 그의 다면적인 순간을 조명한다.

이유 없는 복통과 설사, 혈변 등이 계속되는 경우 염증성 장질환을 의심한다. 크론병, 궤양성 대장염 같은 염증성 장질환은 장관 내에 비정상적 염증이나 궤양이 호전과 재발을 반복하는 만성 휘귀난치병이다. 불규칙하고 서구화된 식습관으로 주로 젊은 층에서 많이 발생하는 것으로 알려져 있다. 최근에는 아동 청소년에게서도 많이 나타나 영양실조, 성장장애 등 문제가 발생한다. 문제는 명확히 원인이 밝혀지지 않아 치료도 항염증제, 면역조절제 등으로 증상완화에 그치고 있다. 세브란스병원 소화기내과 천재희 교수팀은 이스라엘 벤구리온대 연구팀과 함께 염증성 장질환은 장 미생물에서 만들어지는 대사체인 숙신산이 대장 염증을 일으켜 생긴다고 17일 밝혔다. 이번 연구결과는 생물학 분야 국제학술지 ‘셀 리포츠’에 실렸다. 장내 미생물의 불균형 때문에 병리학적 이상이 생기는데 특히 숙신산이라는 물질이 염증 반응을 촉진하는 대식세포를 활성화해 만성 염증의 원인으로 지목돼 왔지만 정확한 발병 메커니즘이 밝혀지지는 않았다. 연구팀은 다양한 환경에서 대식세포를 배양해 숙신산을 많이 흡수하는 대식세포의 상태와 숙신산이 염증을 일으키는 과정을 연구했다. 대식세포에 염증작용을 일으키는 지질 다당류와 인터페론-감마 처리를 하면 숙신산 흡수가 빨랐고 면역체계를 제어하는 인터루킨-4와 인터루킨-13 처리를 하면 숙신산 흡수가 느린 것이 관찰됐다. 또 숙신산과 함께 배양되는 대식세포는 그렇지 않은 세포보다 숙신산 함유가 2.5배 많아졌다.연구팀은 염증성 장질환을 앓고 있는 환자의 분변과 혈액을 일반인과 비교해 숙신산과 대장 염증의 관계를 조사했다. 그 결과 염증성 장질환 환자의 분변과 혈액에서는 일반인보다 숙신산 농도가 약 4배 높았고 체내에서 숙신산 조절도 안돼 염증이 심해지는 것으로 확인됐다. 이와 함꼐 염증성 장질환 환자의 대장에서는 숙신산을 만드는 장내 미생물이 늘어나고 숙신산을 억제하는 장내 미생물이 적다는 사실도 확인할 수 있었다. 천재희 세브란스병원 교수는 “이번 연구는 발병 원인과 치료법이 명확하지 않았던 염증성 장질환에서 질병 발생 메커니즘을 규명함으로써 신개념 치료제 개발에 도움이 될 것”이라고 말했다.

신약의 탄생/윤태진 지음/바다출판사/256쪽/1만 7500원 주사 한 방이면 낫는 희귀 난치병이 있다. 근육이 점차 위축되는 척수근위축증. 그러나 환자들은 주사를 맞지 못한다. 가격 때문이다. 지난 5월 허가를 받은 ‘졸겐스마’는 일명 ‘원샷 치료제’이지만, 가격이 25억원에 달한다. 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다맥스는 2억 5000만원에 달한다. 건강보험 재정 악화 우려 때문에 당국은 쉽사리 보험 급여 적용을 결정하지 못한다. 신약 연구자 윤태진은 ‘신약의 탄생’에서 신약 개발이 ‘화학, 생물학, 의학, 분석과학 등 현대과학의 모든 정수가 녹아 있는 자연과학의 종합예술’이라 말한다. 여러 분야의 협업으로 아직 정복하지 못한 질병 치료의 돌파구를 찾는 일이기 때문이다. 1980년대 암은 곧 죽음이라는 인식이 강할 정도로 공포의 질병이었다. 각국 정부와 제약사가 천문학적 예산을 투입해 암 정복에 나섰지만, 번번이 실패했다. 저자는 이 대목에서 치료제, 즉 신약을 개발하는 과정이 상상보다 길고 더디다는 사실을 상기시킨다. 약물에 대한 기초 연구가 시작되고서도 치료제가 정식 유통되기까지 보통 20년 이상 시간이 걸린다. 전 세계가 지금 그 현장을 목도하고 있다. 모든 사람이 코로나19 치료제와 안전한 백신 탄생을 고대하지만, 시간이 얼마나 걸릴지는 알 수 없는 노릇이다. 저자는 항암제는 물론 알츠하이머, 자가면역질환 등의 질환 치료를 위한 약물 개발의 역사를 되짚으면서 최근 신약 개발의 동향까지 상세하게 설명한다. 신약을 포함한 현대 의학의 중요한 목표는 사람들이 병에 걸리지 않도록 신체를 건강하게 유지하는 방법을 연구하는 것이다. 그런 점에서 노화는 현대 의학의 가장 큰 화두 중 하나다. 의학이 발전하고 모든 질병을 치료하는 신약이 등장하면, 그래서 영원한 생명을 얻는다 해도 젊고 건장한 몸을 유지할 수 없다면, 그 자체로 저주이기 때문이다. 저자는 노화가 ‘세포의 손상에 따라 비정상적으로 발달한 세포들이 쉽게 제거되지 못한 채 비정상적인 활동을 계속함에 따라 나타나는 현상’이라 정의하면서, 요즘 많이 회자되는 항노화 물질의 효과성에 대한 의문을 제기한다. 아울러 자동차 키, 침대, 칫솔, 변기 등 일상생활에서 쓰이는 사물들이 인간의 건강을 지키기 위해 어떻게 발전하고 있는지도 보여 준다. 신약 개발에 천문학적 연구가 들어가는 것을 모르는 사람은 없다. 다만, 신약을 개발하는 진짜 이유가 생명을 살리려는 것이라면, 그 쓰임새를 넓힐 수 있도록 다각도의 모색이 필요해 보인다. 출판도시문화재단 문화사업본부장

지분 46.9% 인수 다국적 컨소시엄 참여GS 몫 인수금 1750억원… 7% 확보 예정허태수 회장 ‘새 먹거리’ 육성 의지 반영휴젤을 바이오 플랫폼 활용 글로벌 진출허태수 GS 회장이 국내 1위 보톡스 기업 휴젤의 지분 인수를 결정하며 바이오 사업 확장에 속도를 내고 있다. GS는 25일 1조 7000억원 규모로 휴젤의 지분 46.9%를 인수하는 다국적 컨소시엄에 참여한다고 밝혔다. 이 중에서 GS가 책임지는 인수금은 약 1750억원(1억 5000만 달러)으로 휴젤의 지분 약 7% 정도를 확보할 예정이다. 인수금은 적지만, 휴젤과 직접 사업을 하는 전략적 투자자로서 의미가 있다는 설명이다. 이번 투자에는 허 회장의 의지가 강력하게 반영됐다. 정유 등 기존 사업의 성장세가 둔화하는 가운데 허 회장이 점찍은 새 먹거리가 바이오 사업이다. 올해 초 ‘더지에스챌린지’라는 프로젝트를 추진해 국내 바이오 스타트업을 발굴, 육성한 것이 대표적이다. 곤충으로 음식물 쓰레기를 처리하는 ‘뉴트리인더스트리’를 비롯한 스타트업 6곳이 이 프로젝트에서 선발돼 현재 GS의 지원을 받고 있다. 지난해엔 미국 실리콘밸리에 벤처 투자법인 GS퓨처스를 설립하고 미국 바이오 솔루션 전문 엑셀러레이터(스타트업 지원 프로그램)인 인디바이오가 조성한 펀드에 참여하기도 했다. 허 회장은 이번 지분 인수를 통해 GS의 사업 포트폴리오를 ‘산업바이오’에서 ‘의료바이오’로 확대하고, 휴젤을 그룹의 ‘바이오 플랫폼’으로 활용해 글로벌 사업 진출 교두보로 삼겠다는 생각이다. 2001년 설립된 휴젤은 일명 ‘보톡스’로도 알려진 보툴리늄 톡신 제제를 판매하는 회사다. 2010년 ‘보툴렉스’를 정식으로 판매하기 시작하며 2016년 국내 시장 점유율 1위로 올라선 뒤 현재까지 50%의 압도적인 점유율을 차지하고 있다. 지난해 10월에는 중국 국가약품감독관리국(NMPA)의 판매 허가를 받아 국내 기업 중 처음으로 중국 시장에 진출하기도 했다. 미용 목적의 시술 외에도 뇌졸중 후 상지 근육 경직, 뇌성마비로 인한 첨족기형 등 난치병 치료제로도 활용돼 앞으로 성장세가 뚜렷하다는 전망이다. 휴젤의 매출은 2016년 1242억원에서 지난해 2110억원으로 70% 성장했으며, 같은 기간 영업이익도 630억원에서 780억원으로 24% 늘었다. 다만 국내외 당국의 관리, 감독도 최근 강화되고 있어 사업 확장 과정에서 발생할 수 있는 ‘규제리스크’는 극복해야 할 과제다. 허 회장은 “휴젤은 국내외 바이오 기업 중에서도 검증된 제품과 글로벌 경쟁력을 갖추고 있어 지속적인 성장이 기대된다”면서 “GS의 바이오 사업을 다각화할 수 있는 플랫폼으로 육성할 것”이라고 강조했다.

허태수 GS 회장이 국내 1위 보톡스 기업 휴젤의 지분 인수를 결정하며 바이오 사업 확장에 속도를 내고 있다. GS는 25일 1조 7000억원 규모로 휴젤의 지분 46.9%를 인수하는 다국적 컨소시엄에 참여한다고 밝혔다. 이 중에서 GS가 책임지는 인수금은 약 1750억원(1억 5000만 달러)으로 휴젤의 지분 약 7% 정도를 확보할 예정이다. 인수금은 적지만, 휴젤과 직접 사업을 하는 전략적 투자자로서 의미가 있다는 설명이다. 이번 투자에는 허 회장의 의지가 강력하게 반영됐다. 정유 등 기존 사업의 성장세가 둔화하는 가운데 허 회장이 점찍은 새 먹거리가 바이오 사업이다. 올해 초 ‘더지에스챌린지’라는 프로젝트를 추진해 국내 바이오 스타트업을 발굴, 육성한 것이 대표적이다. 곤충으로 음식물 쓰레기를 처리하는 ‘뉴트리인더스트리’를 비롯한 스타트업 6곳이 이 프로젝트에서 선발돼 현재 GS의 지원을 받고 있다. 지난해엔 미국 실리콘밸리에 벤처 투자법인 GS퓨처스를 설립하고 미국 바이오 솔루션 전문 엑셀러레이터(스타트업 지원 프로그램)인 인디바이오가 조성한 펀드에 참여하기도 했다. 허 회장은 이번 지분 인수를 통해 GS의 사업 포트폴리오를 ‘산업바이오’에서 ‘의료바이오’로 확대하고, 휴젤을 그룹의 ‘바이오 플랫폼’으로 활용해 글로벌 사업 진출 교두보로 삼겠다는 생각이다. 2001년 설립된 휴젤은 일명 ‘보톡스’로도 알려진 보툴리늄 톡신 제제를 판매하는 회사다. 2010년 ‘보툴렉스’를 정식으로 판매하기 시작하며 2016년 국내 시장 점유율 1위로 올라선 뒤 현재까지 50%의 압도적인 점유율을 차지하고 있다. 지난해 10월에는 중국 국가약품감독관리국(NMPA)의 판매 허가를 받아 국내 기업 중 처음으로 중국 시장에 진출하기도 했다. 미용 목적의 시술 외에도 뇌졸중 후 상지 근육 경직, 뇌성마비로 인한 첨족기형 등 난치병 치료제로도 활용돼 앞으로 성장세가 뚜렷하다는 전망이다. 휴젤의 매출은 2016년 1242억원에서 지난해 2110억원으로 70% 성장했으며, 같은 기간 영업이익도 630억원에서 780억원으로 24% 늘었다. 다만 국내외 당국의 관리, 감독도 최근 강화되고 있어 사업 확장 과정에서 발생할 수 있는 ‘규제리스크’는 극복해야 할 과제다. 허 회장은 “휴젤은 국내외 바이오 기업 중에서도 검증된 제품과 글로벌 경쟁력을 갖추고 있어 지속적인 성장이 기대된다”면서 “GS의 바이오 사업을 다각화할 수 있는 플랫폼으로 육성할 것”이라고 강조했다.

서울시의회 보건복지위원회 조상호 의원(더불어민주당, 서대문구 제4선거구)이 대표로 발의한 「서울특별시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안」이 2일 서울시의회 제301회 정례회 본회의를 통과했다. 제정안을 발의한 조 의원은 “난치병은 항상 곁에서 돌보는 사람이 필요하기 때문에 가족들의 경제적·정신적 부담이 큰 질병”이라고 설명하며, “난치병을 앓고 있는 학생들에게 치료비를 지원하여 학생의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담을 경감하고자 한다”고 제안 이유를 밝혔다. 2019년 4월 기준 서울시에는 초등학생 285명, 중학생 154명, 고등학생 166명 등 총 605명의 난치병 학생이 재학 중인 것으로 확인되었다. 2016년도부터 2018년도까지 총 337명의 학생이 1인당 평균 200만 원 이상의 치료비 지원을 받았으나 서울시교육청이 기부 요청 공문 발송 등의 방식으로 모급사업에 관여하는 것은 ⌜기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률⌟에 저촉된다는 행정안전부의 질의 회신에 따라 중단된 바 있다. 이에 조 의원은 중단되었던 난치병 학생 지원을 재개하고자 조례안을 발의했다. 해당 조례안의 주요 내용은 난치병 학생의 학습권 및 건강권 보장을 위한 시책 마련을 교육감의 책무로 규정하고, 난치병학생 치료비 지원 대상과 지원범위, 지원 신청 및 지급에 관한 사항을 명시했다. 또한 치료비 지원 대상자 선정과 지원에 관한 사항을 심의하기 위한 난치병학생지원위원회 등에 관한 사항을 규정했다. 조례안을 대표발의 한 조 의원은 “난치병으로 고통 받는 학생들은 많은데 적절한 지원이 없어 안타까운 현실”이라며, “해당 조례안이 난치병을 앓고 있는 학생들의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담과 고통을 덜어내는 데 도움이 되었으면 한다”고 말했다.

본인 의지와 상관없이 계속해서 근육이 비틀어지는 신경계 질환인 근육긴장이상증(디스토니아·Dystonia)을 앓는 ‘마라톤 영웅’ 이봉주(51)가 낭종 제거수술을 받고 회복 중인 것으로 17일 전해졌다. 이봉주는 지난 7일 서울성모병원에서 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받고 회복하고 있다고 소속사 유튜브 방송인 ‘런 코리아’가 전했다. 이봉주는 6시간 30분에 걸친 수술을 마친 뒤 그동안 자신을 힘들게 했던 허리 경련 증상이 사라졌다고 밝혔다. 그는 방송에서 “수술 경과는 대체로 좋은 편이고 경련 현상도 거의 다 잡혔다”며 “의사 선생님도 긍정적으로 말씀하셔서 좋아질 거라고 생각한다”고 말했다. 이봉주는 지난해 1월 종편 프로그램에 출연한 뒤 복근 경련과 함께 근육이 땅기는 증세가 나타나 허리와 목을 구부리고 다녔다. 이 때문에 18개월여 동안 투병 생활을 이어 갔다. 이봉주는 “앞으로 얼마나 관리를 잘하느냐, 얼마나 회복을 잘하느냐 그게 제일 중요한 거 같다”면서 “정말 많은 분이 걱정해 주셔서 수술을 잘 받았고 앞으로 건강 잘 회복해서 여러분 앞에 제가 달리는 모습을 보여 드리겠다”고 말했다. 그는 “회복하면 ‘봉주르 라이프!’라고 외치며 30분 만이라도 내 발로 운동장을 달리고 싶다”면서 일시적 퇴화로 굽은 어깨와 허리도 곧 원상태로 돌아갈 것으로 기대했다. 문경근 기자 mk5227@seoul.co.kr

경기도의회 건설교통위원회 조광희 의원(더불어민주당·안양5)은 지난 3일 성문고등학교에서 청솔장학회의 교복장학금 지원 사업 관련하여 관계자들과 정담회를 실시했다. 이날 정담회는 청솔장학회 오영규회장, 김태경수석부회장, 송영자사무국장, 우희경총무, 박정기교장, 이영근교감, 조영묵행정실장 등이 참석한 가운데 진행됐다. 오영규 회장은 “무상교복을 실시하고 있지만 교복이 작고 낡은 경우 어려움을 겪고 있는 학생들을 돕기 위해 교복장학금을 지원했으면 한다”고 말했다. 박정기 교장은 “지역사회발전과 학교의 사랑과 관심에 늘 감사드리며 맡겨 주신 장학금은 어려운 학생들을 위해 소중히 사용하겠다”라고 말했다. 2009년 창립한 봉사단체인 청솔장학회는 장학금 전달 및 교복지원, 자전거 여름캠프 지원, 청소년 공부방 지원, 난치병 아동 정기후원 및 콘서트 지원, 지역아동센터 정기후원, 불우이웃돕기 쌀 기부, 어르신 장수사진 촬영 지원, 소외가정집고쳐주기 등 다양한 방면에서 꾸준하게 사회공헌 활동을 이어오고 있다. 한편, 청솔장학회관계자들은 관내 학교 현장을 방문해 성문고, 안양여상, 성문중학교에 총 300만원의 교복장학금을 지원하기로 했다. 마지막으로 장학금지원에 가교역할을 한 조 의원은 “무상교육·무상교복을 실시하고 있지만 사각지대에 있는 어려운 학생들에게 도움이 될 수 있게 교복장학금을 지원 해주심에 진심으로 감사를 드리며, 지역공동체활성화 위해 늘 의정활동에 최선을 다 하겠다”고 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

누구보다도 따뜻한 미소와 포옹으로 입양한 딸을 지켜왔던 여성의 실체가 밝혀졌다. 폭스뉴스 등 미국 현지 언론의 30일 보도에 따르면 워싱턴주 렌튼에 사는 소피 하트먼(31)은 5년 전, 입양한 아프리카 잠비아 출신의 딸(6)을 데리고 병원에 다니기 시작했다. 당시 입양한 딸의 나이는 2세였으며, 하트먼은 주변 사람들에게 입양한 어린 딸이 반신마비 증상을 동반한 희소 신경계 질환을 앓고 있다고 주장해왔다. 하트먼의 딸은 이 시기부터 병원에서 수없이 많은 치료와 수술을 받아야 했다. 식이장애가 있는 환자들이 사용하는 튜브 삽입 수술을 받았고, 다리 보호대를 착용한 뒤 휠체어를 사용했다. 이 모든 것은 아픈 딸을 아끼고 사랑하는 어머니의 선택처럼 보였다. 2019년 당시에는 난치병 어린이들의 소원을 들어주는 세계적인 복지기관인 ‘메이크어위시’ 재단으로부터 모금행사 지원을 받고 모금액을 전달받는 등 혜택을 누리기도 했다.이 와중에도 아이에 대한 치료는 계속됐다. 하트먼이 2016년 이후 아이의 이름으로 예약한 지료는 474건에 달했다. 그러나 희소 신경계 질환에 걸렸다는 어린 소녀를 이용한 사기 행각은 결국 꼬리를 잡혔다. 치료를 위해 자주 들렀던 시애틀 어린이병원 의료진이 환자의 증상이 관찰되지 않음에도 불구하고 보호자가 지나치게 치료를 요구한다면서 하트먼을 아동학대로 신고한 것.하트먼이 경찰 조사를 받는 동안, 의료진은 어머니와 떨어진 아이에 대해 16일 동안 병원에서 건강상태를 체크했다. 그 결과 하트먼이 주장했던 희소 신경계 질환 진단을 뒷받침하는 그 어떤 근거도 찾을 수 없었다. 의료진은 “아이는 완벽하게 건강하다”고 진단했다. 이어 “아이에 대한 불필요한 의학적 검사와 약물, 시술, 수술 등이 도리어 질병과 신체 쇠약 등을 초래한 것으로 보인다”면서 “현재는 보호대나 휠체어 없이 자발적으로 걷거나 뛸 수 있다. 튜브 없이도 스스로 영양분을 섭취할 수 있으며, 삽관장치를 제거하고도 배변활동에 문제가 없다”고 덧붙였다. 그러나 하트먼의 변호인 측은 “입양한 딸에 대한 진단은 1명 이상의 의사가 내린 것이며, 합법적인 절차를 통해 나온 것”이라며 무죄를 주장했다. 현지 경찰은 아동학대 혐의로 기소된 하트먼에 대한 조사를 이어가고 있다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

질병 이겨낸 다양한 사례 통해 공감력 제고신체 내부 영상화… 면역체계 작동 보여줘난치병 치료에 면역과학 기여 방안도 전망코로나19로 인한 고통이 1년 이상 지속되고 있지만, 인류가 ‘면역’이라는 단어를 알게 된 것은 불과 132년 전 일이다. 인류는 수많은 세균과 바이러스와 맞서 싸워 왔으며, 몸 안에는 어떤 기계도 따라 할 수 없는 정교한 면역체계가 작동하고 있다. EBS 1TV가 26일부터 28일까지 오후 9시 50분에 방송하는 다큐프라임 ‘면역, 위대한 여정’ 3부작은 이처럼 무궁무진한 미지의 세계인 면역체계와 우리 몸이 가진 놀라운 치유 능력에 대해 집중 조명한다. 제작 기간만 1년 걸린 이 다큐멘터리는 말기 대장암으로 6개월 시한부 선고를 받았던 김천수씨 등 질병을 온몸으로 이겨 낸 다양한 사례를 소개해 시청자의 이해를 돕는다. 특히 몸이 스캔되는 영상화로 신체 내부를 들여다봐 시청자에게 보는 재미를 선사할 예정이다. 26일 방송되는 1부 ‘백혈구가 살아 있다’는 태아에서부터 생겨나기 시작해 인간의 성장과 함께 스스로 성장한 면역의 기초 ‘백혈구 시스템’에 대해 다룬다. 사고로 팔을 잃어 타인의 팔을 이식받게 된 손진욱씨와 어느 날 코로나19에 감염됐지만 이를 이겨 낼 수 있었던 이병범씨 등의 이야기를 듣는다. 아울러 염색체의 돌연변이로 스무 살 꽃다운 나이에 선천성 면역결핍증 진단을 받은 이엘리씨까지 생존을 위해 사투를 벌이는 이들을 통해 인간의 백혈구 시스템이 어떻게 작동하는지 생생하게 전달한다.2부 ‘잘못된 신호, 나를 공격하다’(27일)에서는 우리 몸을 지키는 면역 반응에 대해 살펴본다. 면역 반응은 면역 세포인 백혈구와 백혈구의 대화로부터 시작한다. 하지만 그 대화가 지나치게 공격적이고 자기 파괴적으로 흐른다면 우리 몸엔 여러 문제가 발생한다. 아토피 피부염 때문에 망막 박리 수술까지 수차례 받아 온 정원희씨와 류마티스 관절염으로 고생하는 악기 연주자 조화현씨 등의 사례를 통해 면역의 소통과 관용의 중요성을 알린다. 또한 면역 질환의 증가 원인 중 하나로 꼽히는 스트레스는 실제로 면역과 어떻게 연결돼 있는지, 잘못된 대화를 좋은 대화로 바로잡는 면역 치료의 오늘까지 생생한 실험을 담는다.3부 ‘생로병사의 길을 걷다’(28일)에서는 인간의 노화 과정에서 면역은 어떻게 우리 몸을 지키고 어떻게 건강한 노년을 보낼 수 있는지 그 비밀을 풀어 본다. 인류가 생로병사의 굴레를 벗어날 수 없는 것은 면역세포 또한 생로병사의 길을 걷기 때문이다. 이번 회에서는 순창 장수 마을에 사는 노인들의 삶을 통해 생명이 다하는 날까지 어떻게 면역의 힘을 지켜야 하는지 그 해법을 찾아볼 예정이다. 더불어 인류의 오랜 숙제인 난치병 치료에 면역 과학이 어떻게 이바지할 것인지를 전망한다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

심하게 굽은 허리로 휠체어에 의지하는 모습으로 큰 충격을 줬던 국민 마라토너 이봉주(51)씨가 1년 넘게 투병 중인 난치병의 원인을 찾았다고 밝혔다. 이씨는 지난 24일 유튜브 채널 ‘런코리아’에 출연해 “최근에 원인을 어느 정도 찾았다”고 말했다. 그는 “아직 100% 확실하지는 않다”면서도 “척추 6, 7번 쪽에 생긴 낭종이 신경을 눌러서 그게 원인이 될 수 있다”고 설명했다. 이에 진행자는 이봉주의 흉추 사진과 함께 “흉추 6번과 7번 사이 신경조직이 가늘어져 있는 걸 볼 수 있다”고 했다. 이씨는 지난해 1월 본인 의지와 상관없는 지속적인 근육 수축이 발생하는 근육 긴장 이상증의 발병 이후, 원인 모를 복부 경련과 함께 허리를 제대로 펴지 못해 일상 생활에 어려움을 겪고 있다. 그는 치료 방법에 대해서는 “수술을 하는 쪽과 수술을 하지 않고 치료하는 쪽”이 있다고 밝히며 수술 후유증을 고려해 “최대한 수술을 하지 않고 고칠 수 있는 방안을 찾고 있다”고 설명했다. 1년 넘게 투병 중인 그는 “하루빨리 고치고 싶은 생각이 있지만 신경 쪽이다 보니 예민하다”며 “그렇기 때문에 더 고민을 해보고 수술을 하지 않고 나을 수 있는 방법을 좀 더 찾아봐야 하지 않겠나”라고 했다. 영상에 따르면 병의 원인으로 추정되는 낭종을 제거하기 위해서는 현미경 시술이 필요하다고 한다. 현미경 시술은 1.5㎝ 정도의 구멍을 척추에 뚫고 그 구멍 안으로 현미경이 들어가 진행된다. 이씨는 “바늘만 넣어서 하는 수술이 아니라 살을 째야 하기 때문에 조금 무섭긴 하다”며 심경을 밝혔다. 하지만 원인으로 지적된 척추 낭종과 복근 경련의 직접적인 인과관계가 불분명하고 관련 논문이나 학계에 보고된 사례도 거의 없어 함부로 단정하기는 어려운 상황이라고 유튜브 영상은 설명했다. 이씨는 최근 몸 상태에 대해서 “전에는 누워서 잠도 잘 못 잤지만 요즘은 잠도 잘 자고 조금씩 펴지는 느낌이 있는 것 같다”며 “한 번씩 허리가 펴지는 것은 오래가지는 않는다”고 전했다. 이씨는 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등을 거둔 세계적 선수다. 올림픽 금메달과는 인연을 맺지 못했지만, 2009년 은퇴 이후 각종 방송에서 수더분한 매력을 보여줬다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

국민 마라토너 이봉주 선수가 최근 한 방송사 예능 프로그램에 나와 근육긴장이상증으로 고통을 겪는 근황을 전하자, 충남 천안시 공무원과 시 체육회 직원들이 이 선수 돕기에 나섰다. 22일 천안시에 따르면 박상돈 천안시장은 최근 이 선수가 극심한 통증 등을 겪으며 투병하고 있다는 소식을 접하고 천안시 체육회 관계자들과 만나 이 선수를 돕기로 합의했다. 박 시장을 비롯해 시 간부 공무원, 천안시청공무원노동조합, 천안시 체육회 임직원들도 동참하기로 했다. 이들은 조만간 이 선수를 위한 천안 시민 모금 운동을 전개할 계획이다. 또 ‘이봉주 마라톤 대회’도 함께 구상 중이다. 박 시장은 “이 선수는 천안 출향 인사로 천안시가 중심이 돼 이 선수를 도와야 한다”며 “마라톤 대회는 이르면 올해부터 여는 방안을 검토할 것”이라고 말했다. 한남교 천안시체육회장은 “대한민국 마라톤 영웅이자 천안 출신 대표적인 체육인인 이 선수가 난치병으로 고통받고 있다니 안타깝다”라며 “천안시체육회가 앞장서 ‘이봉주 돕기 후원회’를 결성하겠다”고 밝혔다. 목 비틀리거나 눈 감긴다, 근육긴장이상증 뭐길래? 이봉수가 앓는 근육긴장이상증은 뇌 신경에서 근육으로 전달되는 명령체계에 문제가 생겨 의지와 무관하게 근육이 스스로 긴장, 수축하는 질환을 말한다. 가톨릭대학교 인천성모병원 신경외과 허륭 교수는 “근육이 과긴장 상태가 돼 본인 의도와 달리 근육이 움직여지기도 하고 이상자세가 일어나기도 한다”며 “여러 근육에 침범해 무도병(몸이 자신의 의지와는 관계없이 흐느적거리듯 움직이는 병)과 비슷한 증상이 나타날 수 있는 전신성이 있고 특정 부위에 발생하는 국소성이 있다”고 말했다. 목 부위에 나타나는 경우 ‘사경’이라고 하는데 머리의 비틀림, 경련, 머리 떨림, 목 통증 등이 주요 증상이다. 허 교수는 “눈 주변에 오면 ‘안검연축’이라고 해서 본인 의지와 관계없이 눈이 자꾸 감긴다. 얼굴 밑으로 입 쪽까지 퍼지게 되면 ‘메이지 증후군’이라고 한다. 팔, 다리 근육에도 올 수 있고 드물게 허리 근육에도 나타난다”고 말했다.특정 근육을 많이 사용하는 연주가나 작가, 운동선수가 겪기도 한다. 허 교수는 “음악가가 특정 손가락이 안 움직여진다든지, 작가가 글씨를 못 쓰기도 한다. 작업성으로 오게 되는 것”이라고 말했다. 가수 장재인도 과거 이 진단을 받고 활동을 중단하기도 했다. 이봉주 선수의 경우도 정확한 원인은 알 수 없지만 “오래 달리면서 자극을 많이 받아 역설적으로 그런 증상이 나타났을 수 있다”며 “복부와 뒷 근육 등 여러 부분의 근육이 관련된 것으로 보인다”고 허 교수는 추정했다. 이봉주 선수는 등과 허리가 굽은 모습으로 방송에 출연한 바 있다. 근육긴장이상증은 증상이 어떻게 변한다는 정확한 패턴이 없다고 한다. 허 교수는 “대개 6개월에서 1년까지 나타나는데 자연스럽게 그냥 좋아지는 경우도 있고, 아주 심하게 왔다가 약해지는 상태로 유지되기도 한다. 약하게 왔다가 더 심해지는 경우도 있다”며 “목 근육에만 있다가 얼굴 쪽으로 올라가기도 하고 주변 근육으로 퍼지는 양상으로 나타날 수 있다”고 말했다. 콕 짚을 만한 원인은 없는 것으로 알려졌다. 허 교수는 “스트레스성인 경우가 많고, 두부 외상 등에 의해서도 발생한다”며 “뇌성마비 환자에 오는 이차성도 있는데, 일차성으로 오는 건 원인이 정확하게 없다”고 말했다. 특정 연령층에만 발생하는 것도 아니다. 건강보험심사평가원에 따르면 이 병으로 치료받은 환자는 2019년 기준 3만9731명 정도로 추산된다. 특별한 전조 증상은 없지만 사경증의 경우 목에 통증이 느껴지고 뻣뻣한 느낌이 올 수 있다. 갑자기 목이 돌아가기도 한다. 원하지 않는데 특정 방향을 보게 되거나 눈이 감기는 등 움직임이 이상하다면 의심해볼 수 있다. 허 교수는 “중풍으로 생각해 병원에 오거나 디스크가 심해서 그런 줄 알고 찾는 환자도 있다”고 말했다. 제때 치료받으면 효과를 볼 수 있다. 증상이 심하지 않은 초기엔 약물치료나 근육신경을 차단하는 보톡스 주사를 쓴다. 허 교수는 “국소성인 경우 근육에 보톡스 주사를 놓으면 효과가 좋지만, 반복적으로 맞으면 항체가 생겨 효과가 떨어질 수 있다”며 “뇌심부자극술로 치료하면 개선 효과가 좋다”고 설명했다. 뇌심부자극술은 초소형 의료기기를 뇌에 삽입해 특정 부분에 전기 자극을 주는 것이다. 허 교수는 “이 병은 환자의 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 질환 중 하나”라며 “심하면 대인기피증이나 우울증으로도 이어질 수 있어 적절한 진단을 거쳐 치료받는 게 중요하다”고 강조했다.“신경 써야 했는데 내 몸에 대해 너무 자만했던 것 같다” 천안 출신인 이 선수는 1996년 제26회 애틀란타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달 등 많은 국제대회에서 수상했으며, 2009년 대전 전국체전 마라톤 대회에서 우승한 뒤 은퇴했다. 최근 이 선수가 1년 전부터 원인 불명의 근육 긴장 이상증을 앓고 있는 근황이 전해져 안타까움을 자아냈다. 이 선수는 지난 15일 방송된 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에 출연해 투병 근황을 공개했다. 당시 방송에서 등과 허리가 굽은 모습으로 등장한 이 선수는 “예전부터 약간 허리가 구부정한 상태였다”며 “신경을 써야 했는데 내 몸에 대해 너무 자만했던 것 같다”라고 고백했다. 그는 “지난해 1월 갑자기 허리를 펼 수 없었다”며 “원인을 찾을 수 없고, 수술할 수 있는 것도 아니다. 1년 동안 병원을 찾아다녀 근육 긴장 이상증이라는 병명을 진단받았다”라고 밝혔다. 한편 현재 이 선수는 꾸준한 치료와 재활에 전념하고 있는 것으로 알려졌다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

충남 천안시 공무원과 시 체육회 직원들이 난치병으로 투병중인 천안 출신의 ‘국민마라토너’ 이봉주 선수 돕기에 나선다. 21일 천안시에 따르면 박상돈 시장이 최근 이봉주 선수가 극심한 통증 등을 겪으며 투병중에 있다는 소식을 접하고 천안시체육회 관계자들과 만나 이 선수를 돕기로 합의했다. 시 간부 공무원과 공무원노조도 동참하기로 했다. 이들은 조만간 모금운동을 전개한다는 계획이다. 이봉주 선수가 겪고 있는 증상은 난치병으로 분류되는 ‘근육긴장이상증’이다. 1년여전 부터 갑작스럽게 목이 뒤틀리면서 돌아가거나 기울어지고 턱도 의지와 다르게 돌아가는 등 통증을 동반한 근육 이상 증상이 나타난 것으로 알려졌다. 이봉주 선수는 천안성거초등학교와 천안천성중학교를 졸업하고 1996년 제26회 애틀란타 올림픽마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달 등 많은 대회에서 수상하며 국민영웅으로 사랑을 받았다. 천안시는 이런 공로로 2001년 이 선수의 고향 집 군도 10호선을 ‘이봉주로’(路)라고 명명했다. 천안 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

계명대가 군사 쿠테타 사태로 미얀마 국내 정세가 악화된 상황 속에서 미얀마 유학생들을 위한 지원에 나섰다. 계명대 미얀마 유학생 18명 중 국내에 거주하며, 정부장학금을 전혀 받지 못하는 11명의 학생에게 1인당 매월 30만 원씩 6개월간 180만 원, 총 1980만 원을 지원하기로 했다. 또한, 2학기에도 상황이 지속되면 총장특별장학금을 지급해 최대한 지원하기로 결정했다. 지난 16일 계명대 미얀마 유학생들은 김선정 계명대 국제처장을 비롯한 국제처 관계자들과 함께 간담회 시간을 가졌다. 학생들은 어려운 상황 속에서도 힘든 내색 없이 민주주의에 대한 열망과 학업에 대한 열정은 그대로였다. 계명대서 유학 중인 미얀마 에이?몬딴(21·여·영어영문학전공 4학년) 학생은 “한국에 와서 한국 역시도 우리와 비슷한 시기를 겪은 것을 알게 되었다”며, “지금 잠시 힘들지만 어려운 시기가 지나고 나면 한국과 같이 평화롭고 잘사는 국가가 될 수 있다는 것을 확신하고 현재 내가 할 수 있는 일들에 최선을 다 하겠다”고 말했다. 김용일 계명대 학생부총장은 “미얀마 유학생 18명 중 일부는 국내에 들어오지 못하고 원격으로 수업을 듣고 있으며, 국내에 있는 학생들 역시 힘든 시기를 맡고 있는 것으로 알고 있다”며, “어떤 상황 속에서 학생들이 학업을 중도에 포기하도록 하지 않도록 학교에서 할 수 있는 모든 지원을 아끼지 않을 것이다”고 말했다. 이번에 미얀마 학생들에게 지원한 생활지원금의 재원은 (사)계명1%사랑나누기에서 마련되었다. 2004년 계명대 교직원들이 자발적으로 조직한 (사)계명1%사랑나누기는 900여 명의 교직원이 월급의 1%를 떼어 연간 4억 원 가량을 모아 장학금과 저소득층 지원, 국외봉사활동, 불우이웃과 난치병 학생 돕기 등에 사용하고 있다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

대한민국 대표 마라토너 이봉주가 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에 출연해 근황을 공개한다. 이봉주는 1991년 전국체전 마라톤 종목에서 우승하고, 1993년 전국체전에서는 2시간 10분 27초로 체전 신기록 우승 및 MVP까지 거머쥐며 뛰어난 실력을 선보였다. 이후 국가대표가 되어 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등 여러 대회에서 상을 휩쓸며 대한민국 ‘대표 마라토너’로 자리 잡았다. 2009년 대전 전국체전 마라톤에서 우승한 뒤 만 39세의 나이로 은퇴하고, 이후 방송과 자선 활동 등 다양한 분야에서 활약했다. 그러던 중 이봉주는 지난해부터 원인불명의 통증으로 허리조차 펴지 못하게 되면서, 주위 사람들을 안타깝게 하고 있다. 1년 넘게 이유도 모른 채 극심한 허리 경련과 통증에 시달리는 이봉주는 유명한 병원이라는 곳은 모두 찾아다니며 꾸준한 치료와 재활 훈련을 받고 있다고 전했다. 그는 “좋다고 하는 병원 찾아다니고 해도, 정확한 원인을 어느 누구도 내놓지 못하니까... ‘이 몸으로 평생 가야 되면 어떡하나’ 그런 생각도 들고 때로는 좌절할 때도 많았다”라고 힘들었던 시간을 떠올렸다. 아내 김미순 씨도 “‘왜 하필이면 이런 난치병이지? 도대체 문제가 뭐지?’ 하면서 많이 힘들어했던 것 같다”며 맘고생을 털어놓았다. 아내만큼 이봉주의 상황을 안타까워한 사람은 바로 그의 어머니다. 아들과 같이 산책하던 어머니는 “엄마는 지팡이를 안 짚는데 아들이 지팡이를 짚고 다니니... 아픈 거나 얼른 나으면 되는데 그게 엄마 걱정이지 다른 걱정 없다”고 말했다. 이어 “금방 나을 것”이라며 아들에게 힘을 실었다. 이봉주의 특별한 인연들도 함께한다. 바로 ‘프로야구 레전드’ 전 야구선수 양준혁과 얼굴, 인성, 실력을 모두 갖춘 전 국가대표 배구선수 김요한이 이봉주를 응원하기 위해 뭉친 것. 세 사람은 자선 야구 대회로 만난 뒤, 이후 같은 프로그램에도 출연하며 ‘동고동락’한 사이다. 선수 시절에 강도 높은 훈련으로 몸이 망가져 고생을 해봤기 때문에, 이봉주를 더 잘 이해할 수 있다고 한목소리로 말하는 그들의 만남이 방송에서 공개된다. 한편, TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’는 15일 오후 10시 방송된다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

“나는 시바(인도 시바파 최고의 신) 신의 현신이다. 곧 지구의 종말을 알리는 대재앙이 시작되는데 선업(善業)을 쌓아야 살 수 있다” ‘자신을 시바의 신’이라고 속여 한의사와 난치환자 등에게 62억여원을 뜯은 일당이 덜미를 잡혔다. 대전지법 형사11부(부장 김용찬)는 총 62억여원을 뜯어내 사기 등 혐의로 기소된 A씨에게 징역 5년, B씨에게 징역 6년, C씨에게 징역 1년을 선고하고 법정구속했다고 9일 밝혔다. 재판부는 “한 피해자는 시바 신의 분노에 죽음을 생각할 정도로 착각에 빠져 있었다”면서 “피고인들도 여전히 특별한 능력이 있다면서 범행을 반성하는 태도를 전혀 보이지 않고 있다”고 지적했다. 물리치료사인 A(51)씨는 2012년 지인의 소개로 만난 한의사 2명에게 “선업지수가 높아지면 다른 사람의 난치병도 없앨 수 있다”며 자신의 교리에 빠져들게 했다. A씨는 이들한테 동료 한의사도 소개 받았다. 이듬해인 2013년 3월부터 난치병 환자까지 합쳐 정기 모임을 갖고 ‘추(錘) 사용법’ ‘악신 빙의 처리법’ 등을 설교했다. 1년여 뒤 A씨는 본격 흑심을 드러내기 시작했다. A씨는 2014년 6월 대전 서구 모 장소에서 자신을 따르는 한의사 등 12명을 상대로 “올 말부터 대재앙이 오면 전 세계에서 치료를 받으러 환자 행렬이 이어지는데 한의사마을 등을 준비할 돈이 필요하다”고 꼬드겨 모두 29억원을 뜯어냈다. 또 주식으로 큰 돈을 번 피해자에게 “악신에 투자했다”면서 ‘악신투자비 회수’조로 1억 2680만원이 든 통장을 가로채 사용하기도 했다. A씨를 따르던 25~30년 경력 한의사 B씨와 C씨도 직접 범행에 가담했다. B씨는 “내가 개발한 치료법으로 앞으로 창궐할 괴질을 치료할 수 있다”며 동료 한의사 등으로부터 33억원 상당을 받아 가로챘고, C씨도 5000만원을 뜯어냈다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr