‘암이 자녀에게 유전이 되느냐’는 질문을 진료실에서 흔히 받는다. ‘95%의 암은 유전되지 않는다. 염려하실 필요 없다’는 것이 의사가 내놓는 일반적인 모범답안이다. 그러나 거꾸로 보면, 이는 약 5%의 환자에서는 암이 유전이 된다는 말이기도 하다. 이 유전성 암 환자 중 실제 암을 일으킨 유전자 변이가 진단이 되고 있는 환자는 일부에 불과한 것으로 추정된다. 과거에는 진단 방법이 쉽지 않거나 비용이 문제였다면, 유전자 검사 기술이 발전하고 가격도 저렴해진 지금은 의료진 및 환자의 관심 부족, 사회적 낙인 그리고 진단이 돼도 충분한 검진과 치료의 지원책이 없는 것이 문제다. 대장암, 자궁암 등이 흔히 발생하는 린치증후군, 유방암과 난소암을 일으키는 것으로 알려진 BRCA 변이와 관련된 암 증후군이 대표적인 유전성 암이다. 그 외에도 최근에는 췌장암, 전립선암, 방광암 등도 이러한 유전성 암 증후군으로 인해 발생하는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 비교적 흔한 암인 대장암의 약 2%, 유방암의 3%, 난소암의 10%가 부모로부터 물려받는 유전자 변이로 인해 발생하니, 사실 적은 수는 아니다. 진료실에서 만나는 유전성 암 증후군 환자들의 삶은 고달프다. 이들은 종종 생애주기에 걸쳐 여러 가지 암을 진단받는 것이 특징이다. 20대에는 대장암, 30대에는 방광암, 40대에는 췌장암, 이런 식으로 여러 가지 암이 연달아 생긴다. 치료가 다행히 잘된다고 해도 일부는 연이은 투병생활에 경제활동이 어려워 기초생활수급자가 되기도 한다. 대개 젊은 나이에 암을 진단받기 때문에 학업이나 직장생활의 공백은 이들의 삶에 큰 영향을 미친다. 또한 여러 암 병력 때문에 암보험이나 실손보험을 가입하는 것도 거의 불가능하다. 다행히 이런 암 증후군 중에는 요즘 새로 나온 면역항암제나 표적항암제가 좋은 효과를 보이는 경우가 종종 있다. 또한 환자 가족들에게도 유전자 검사를 해 암 유전자의 변이가 발견된 경우에는 더욱 자세한 검진을 통해 암을 조기에 발견하는 계기가 되기도 한다. 그러나 현실의 장벽은 생각보다 크다. 일부 신약은 보험적용이 안 돼 쓰기 어렵고, 그런 경우 대안이 될 만한 신약 임상시험에 참가하는 것도 어려운 경우가 많다. 한 가지가 아닌 여러 암을 진단받은 환자는 보통 임상시험에 참가할 수 없기 때문이다. 실제 내가 만난 환자들은 린치증후군으로 인한 대장암에 효과가 좋은 것으로 알려진 면역항암제 키트루다를 건강보험 급여가 되지 않아 처방받을 수 없었다. 월 500만원이 넘는 약값을 선뜻 지불할 수 없었고, 이전의 방광암·췌장암 병력 때문에 면역항암제 임상시험에 참가할 수 없었던 것이 이유다. 한편 환자의 가족들은 사회적 낙인을 우려하거나 제대로 된 정보를 제공받지 못해 좀처럼 검사를 받지 않는다. 혹시 사회에서 유전병이라는 낙인이라도 찍히지 않을지, 아직 걸리지도 않은 암 때문에 보험가입이 거절되지는 않을지, 취업·결혼 등에 있어 부정적으로 작용하진 않을지 걱정되는 것은 어찌 보면 당연한 일이다. 만약 유전성 암 증후군이 진단됐을 때 이후의 검진과 치료, 심리적 돌봄에 대한 의료제공체계와 건강보험 혜택이 잘 갖추어진다면, 암 유전자 검사를 좀더 적극적으로 권유할 수 있지 않을까. 건강보험은 본인이 선택한 흡연으로 인해 폐암 위험이 높아진 경우여도 CT 검진 비용을 지원해 준다. 면역항암제도 보험급여 적용이 가능하다. 그러나 암 유전자를 가지고 태어나는 것은 본인의 선택이 아닌데도 치료 선택권을 충분히 보장받지 못하고 있다. 희귀질환이라는 이유로 공보험의 혜택에서 제외되는 것은 정의롭지 못하다. 게다가 암 연구의 역사에서 유전성 암 증후군 환자와 가족들의 혈액과 종양검체는 암 발병의 기전 이해와 신약 개발에 매우 중요한 단서를 제공해 왔다. 사회가 이제는 그들에게 되갚아야 할 때가 아닐까?

출장지에서 숙소를 정할 때 ‘숙박앱’을 종종 이용한다. 편리하긴 한데 간혹 황당한 일도 겪는다. 며칠 전 경남 합천에선 이런 일이 있었다. 하루 일정을 마치고 숙박앱으로 숙소를 예약했다. 공교롭게도 이날 대형 행사가 열리는 바람에 합천 도심의 숙박업소는 만실이었다. 할 수 없이 30분가량 떨어진 해인사 외곽에 숙소를 잡았다. 밤늦게 도착한 숙소. 크고 화려하다. 한데 업소 주인을 만나면서 상황은 급변했다. 예약한 방이 없단다. 지나던 손님에게 방을 내줬으니, 당신은 웃돈을 내고 한 단계 높은 방에서 자라는 거다. 비록 몸은 천근만근이고 웃돈의 액수가 크지 않다 해도 이런 불공정과 전근대적인 상혼에 무릎 꿇을 수는 없는 노릇이다. 주인의 태도는 완강했다. 외려 싫으면 그냥 가라며 큰소리다. 숙박앱 측의 대응도 별반 다르지 않았다. 숙소까지 가는 데 들인 차량 기름값 등 제반 비용, 상실한 휴식 시간 등은 깡그리 무시하고 다음 예약 때 쓸 ‘20% 할인 쿠폰’을 주겠단다. 이날 계약이 어그러진 중대한 귀책 사유는 약속을 깬 주인과 숙박앱의 무성의한 고객 응대 시스템에 있다고 생각한다. 하지만 둘은 쏙 빠지고 정작 난감한 현실을 겪게 된 건 예약자뿐이었다. 디지털 세상이 되면서 플랫폼 기업들이 사회 여러 영역에서 강자로 나서고 있다. 숙박, 택시, 배달 등 민생의 여러 접점에서 소비자들의 원성도 높아지고 있다. 최근 불거진 한 숙박앱의 ‘10억원 먹튀’ 논란이 대표적 사례다. 한 국회의원이 내놓은 설문 조사 자료에 따르면 국민 65% 이상이 온라인 플랫폼 제도의 개선을 원했다고 한다. 현실은 이와 멀다. 온라인 거래가 민생 깊숙이 자리잡았는데도 문제를 제어할 뾰족한 수단은 없다. 지난 정부에서 시작된 ‘온라인 플랫폼 공정화법’은 지난달 현 정부가 입법 규제 대신 자율규제로 방향을 틀면서 사실상 백지화됐다. 만약 정치권에서 수차례 약속해 왔던 징벌적 손해배상제가 제대로 도입됐다면 어땠을까. 지난 2018년 미국 ‘베이비 파우더’ 소송에서 미주리주 법원이 피고 J사에 47억 달러(약 5조 3250억원)의 배상 판결을 내렸다. 역대 최고 배상액이다. 난소암에 걸린 여성 등 22명의 원고들에게 돌아갈 보상적 손해배상액은 1인당 280여억원, 징벌적 손해배상액은 1인당 약 2134억원에 달했다. 우리는 어떤가. 지난달 말 기준으로 ‘가습기 살균제’ 관련 사망자만 1784명에 달한다. 사건이 확인된 지 십수 년이 지나고 있지만 배상은 여태 지지부진이다. 피해조정위원회가 제시한 배상액 규모가 관련 피해자 1인당 2억~5억원이었는데도 그렇다. 논리비약이란 거 잘 안다. 생명과 숙박을 동일하게 여길 수는 없다. 하지만 밑바탕에 인간 중심의 사고가 결여돼 있다는 점은 같다. 기억하기로 징벌적 손해배상제가 공약으로 등장한 건 지난 18대 대선 때다. 당시 언론보도 등을 종합하면 3명의 유력 후보 모두 이를 공약으로 내세웠다. 대통령직인수위원회에선 ‘10배 배상’을 법제화하겠다는 보고까지 했다. 그러고는 유야무야됐다. 이후 정부에서도 잠잠했다. 기업에선 경영 위축, 국가 경제 악영향 등을 내세우며 반대하지만 이 제도를 도입한 나라들에서 징벌적 손해배상을 감수한 거대 기업이 문을 닫았다는 이야기는 듣지 못했다. 만약 숙박앱에 몇 배 배상을 명령하고 업주에게 구상권을 청구하도록 시스템을 고치면 어떻게 될까. 책임질 사람이 책임을 지고, 더 나아가 책임질 일은 아예 만들지 않게 되지 않을까. 이제 우리도 공급자 위주의 사회에서 벗어날 때가 됐다. 우리가 지향하고 일궈야 할 세상은 소비자가 인간답게 대접받는 세상이다.

서울 중구가 폐업 등 급격한 생활 변화로인해 복지 사각지대에 있는 위기가구를 적극적으로 발굴해 지원하기 위해 상담을 확대한다. 구는 지난 5월부터 매달 기초수급 선정에서 제외된 사람과 수급이 중지된 사람들을 대상으로 상담활동을 시작했다고 27일 밝혔다. 복지플래너가 이들을 방문해 상담을 진행하고 지원 가능한 다른 복지서비스를 안내하고 신청해주는 방식이다. 5월 상담에서는 14건의 공적지원이 이뤄지고, 18건이 민간후원으로 연계됐다. 이중 10가구에 대해서는 모니터링을 지속할 계획이다. 약수동에 독거노인으로 사는 강씨는 최근 운영하던 식당을 폐업했지만 재산 소득인정액이 기준을 상회해 기초생활수급이 쉽지 않았다. 구는 강씨에게 방문해 상담을 진행한 뒤 민간후원 연계를 시작했다. 또 난소암 투병중인 이 씨에게는 돌봄SOS를 통한 식사지원 연계를, 홀로 무직으로 지내고 있는 노인 김 씨에게는 안심일자리를 각각 제공하기도 했다. 구는 앞으로 기초생활수급 선정 제외자와 중지자에 대한 월1회 정기상담을 실시할 예정이다. 사회보장정보시스템을 통한 복지부 통보 조사대상 복지상담도 강화한다. 구 관계자는 “우리 구는 지역민의 복지향상을 목표로 다양한 방법을 활용해 위기가구가 발굴·지원될 수 있도록 최선을 다 하겠다”고 전했다.

종근당은 박스터코리아와 재발성 난소암 치료제 ‘케릭스’의 국내 독점 판매 계약을 체결했다고 30일 밝혔다. 이번 계약으로 종근당은 7월부터 국내 병의원에서 케릭스의 유통 및 영업, 마케팅을 담당하게 된다. 케릭스는 주성분인 독소루비신이 페길화 플랫폼 기술을 적용한 리포솜에 캡슐화돼 암세포에만 표적 전달되는 작용기전이다. 기존 독소루비신 약물 대비 심장 독성 및 탈모 등의 부작용이 적고 약효가 오래가는 것이 특징이다. 이 제품은 1995년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받아 미국, 유럽 등 글로벌 시장에서 난소암 환자들에게 사용되고 있다. 2021년에는 미국종합암네트워크(NCCN) 가이드라인에서 백금 민감성 및 저항성 재발성 난소암 환자의 우선 요법으로 권고한 바 있다.

“2020년 만 21세 때 난소암 4기 판정을 받았다. 소세포성 난소암으로 완치는 불가능하고 항암으로 연명하는 기간마저 6개월에서 1년 정도다. 내가 이 세상에 없을 때 가족과 친구들이 날 볼 수 있는 영상이 있었으면 좋겠다고 생각해 유튜브를 시작했다.” 지난해 유튜브를 통해 난소암 환자로서의 일상을 공개한 유튜버 꾸밍(본명 이솔비)이 23세의 나이로 세상과 작별했다. 사망 소식이 전해진 25일 이후 유튜브와 인스타그램에는 고인을 추모하는 댓글이 이어지고 있다. 고인의 사망소식을 전한 지인 A씨는 “우리에게 또 삶이 있다면 다시 만나 더 행복한 삶을 살아갈 수 있기를 간절히 바라면서 애도를 부탁드린다”라며 “추억을 영상으로 남겨 볼 수 있게 해 준 꾸밍이, 함께 했던 여러분에게 다시 깊은 감사를 표한다”고 적었다. 고인은 한 달전 “항암제를 열심히 찾았는데 맞는 게 없었다. 척수 쪽으로도 암세포가 전이될 것 같다는 소견을 받았다. 그럼 하반신 마비가 올 수 있다더라. 다시 마약성 진통제를 먹고 있다”라고 근황을 알렸다. 지난 19일 ‘내 생의 마지막 기록. 여러분 고마웠어요. 말기. 시한부 일주일’이라는 영상을 통해 “일주일 전까진 멀쩡했는데 그사이에 상태가 많이 안 좋아졌다. 여러분 덕에 유튜브 수익으로 맛있는 거 사 먹고 응원받아서 행복했다. 마지막까지 인스타그램에 기록 남기겠다. 모두 안녕. 다음 생에 꼭 보자”라고 작별 인사를 남겼다. 여성암 중 사망률이 가장 높아난소암 최근 3년간 33.2% 증가 고인이 앓았던 난소암은 여성암 중 사망률이 가장 높다고 알려졌다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 난소암환자는 2016년 1만8115명에서 2019년 2만4134명으로 최근 3년간 33.2% 늘었다. 2019년 암으로 사망한 여성의 거의 절반에 달하는 47%가 난소암으로 사망했다. 조기발견해 치료하면 완치율이 80~90% 이상으로 올라가지만 초기에는 뚜렷한 증상이 없어 발견이 어려운 경우가 많다. 실제로 환자의 2/3 이상이 3기 이상 진행된 상태에서 발견되며 이 경우 5년생존율이 44%로 크게 떨어진다. 초기 증상이 거의 없는 만큼 이상이 없어도 1년에 한번 정기검진을 받는 것이 필요하다. 

난소암으로 시한부 선고를 받은 유튜버 꾸밍(이솔비)의 부고 소식이 전해졌다. 25일 꾸밍의 유튜브 영상 댓글을 통해 꾸밍의 지인이라 밝힌 누리꾼 A 씨가 “우리 꾸밍이, 우리 솔비가 오늘 힘든 여정을 뒤로 하고 세상을 떠났다”라며 부고 소식을 전했다. A 씨는 “여러분이 주셨던 많은 사랑에 정말 감사하다. 유튜브 활동 동안 여러분이 주신 많은 사랑에 꾸밍이가 많이 기뻐했고 저도 그 모습이 너무 좋았다”며 “우리에게 또 삶이 있다면 다시 만나 더 행복한 삶을 살아갈 수 있기를 간절히 바라면서, 꾸밍이에게 자그마한 애도를 부탁드린다고”라고 전했다. A 씨는 꾸밍의 부탁으로 글을 남긴다고 덧붙였다. 사실 여부를 확인하는 댓글에는 “현재 인증을 바라는 분들이 있지만, 식을 진행하고 있어 관련된 사진 등을 올리는 건 굉장히 예의에 어긋나는 일이기에, 희로애락을 함께했던 정말 아끼던 사람을 떠나보내면서도 부탁받았기에 적은 말이니 모쪼록 믿어주시면 감사하겠다”고 전했다. A 씨가 함께 공개한 SNS 계정을 통해 꾸밍과 A 씨가 지인 사이임이 확인됐다. 이를 접한 누리꾼들은 꾸밍의 유튜브와 SNS 댓글을 통해 고인을 추모하고 있다. 꾸밍은 만 21살 때 소세포성난소암(회귀암) 4기 판정을 받았다. 꾸밍은 “완치는 불가능하고 항암으로 연명할 수 있는 기간이 6개월~1년 정도 된다”고 밝힌 바 있다. 앞서 19일 꾸밍은 유튜브를 통해 “마지막으로 영상을 올리고 가는 게 좋을 거 같아서 남긴다. 일주일 전까지 멀쩡했는데 일주일 사이에 상태가 많이 안 좋아졌다”며 “여러분 덕분에 유튜브 수익으로 맛있는 거 사 먹고, 댓글로 응원 받아서 행복했다. 다음 생에 꼭 봐요”라고 그동안 자신을 응원해준 구독자들에 고마운 마음과 함께 마지막 인사를 전했다.

난소암 투병 중인 유튜버 꾸밍은 20일 인스타그램에 포털사이트에 본인 이름을 검색한 캡처 사진과 관련 뉴스 기사 사진을 첨부했다. 꾸밍은 만 21세였던 지난 2020년 희소 암인 소세포성 난소암 4기 판정을 받았다.  그는 “세상에 여러분 제가 뉴스에 나왔어요...!!! 살다가 뉴스 기사에 나오다니 이건 너무 놀라운 일이에요. 아침에 일어나자마자 인스타 댓글에서 뉴스 기사 보고 왔다 그래서 깜짝 놀랐네요”라는 글을 올렸다. 그는 또 “여러분 지금 저 옆으로 눕는 거 성공했어요!!! 배가 빵빵히 불러 못 눕고 너무 결리고 힘들었는데 드디어!!!”라는 새로운 근황도 덧붙여 보는 이들을 눈물 짓게 했다. 꾸밍은 지난 19일 유튜브 채널에 ‘내 생애 마지막 기록. 여러분 고마웠어요. 말기. 시한부 일주일’이라는 제목의 영상을 올리며 구독자들에게 미리 작별 인사를 건넸다. 그는 “마지막으로 영상을 올리고 가는 게 좋을 것 같아서 남긴다. 내가 일주일 전까지 멀쩡했는데 상태가 많이 안 좋아졌다. 일주일에서 한 달 정도 살 수 있을 것 같다”고 말해 주위를 안타깝게 했다. 그는 힘겨운 목소리로 “다음 생애 꼭 보자. 제가 언제 태어나서 100만 조회수를 넘어 보고, 8000~9000명이 저를 구독해주시겠냐. 모두들 안녕”이라며 구독자들에게 고마운 마음을 전했다. 꾸밍은 SNS에 병상에서의 기록도 올리고 있다. 그는 가족들과 찍은 사진을 올리며 “우리 가족. 귀여운 엄마, 다정한 아빠, 멋진 내 동생, 이쁜 언니. 내 동생이 그려준 나. 8시간 걸렸다고 한다. 편지 열고 그림 보자마자 엄청 울어서 숨쉬기 힘들었다”라며 가족들과 찍은 사진, 선물 받은 그림 등을 공개해 모두를 뭉클하게 했다.

한 말기암 환자가 시한부 환자치곤 너무 안 아파 보인다는 이유로 소셜네트워크서비스(SNS)에서 악플에 시달리고 있다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면, 북아일랜드 오마에 사는 제마 맥고언(27)은 지난해 2월 난소암 4기 판정을 받았다. 당시 그는 의사로부터 “항암 치료가 더는 효과가 없어 길어봐야 1년 2개월 정도 더 살 수 있다”는 얘기를 들었다. 시한부 선고였다.이후 그는 인스타그램에 대체 치료를 받아보려 한다는 글을 올렸지만, 일부 누리꾼으로부터 가짜 환자라는 악플을 받는다. 아픈 티를 내지 않고 싶어 가발을 쓰고 화장도 짙게 했던 것이 오해를 샀다. 그러나 그는 수명을 조금이라도 늘릴 방법을 찾느라 악플을 신경 쓸 시간이 없다고 말한다. 그는 맏딸 새디(5)와 둘째 아들 루이스(2), 막내딸 베티(1)까지 삼 남매를 두고 있다. 가능한 한 오래 아이들이 자라는 모습을 보길 바랄 뿐이다. 그는 “일주일에 적어도 한 번 이상 악플을 받는데 내용인 즉슨 내가 암에 걸린 척한다는 것이다”며 “너무 안 아파 보여 말기암이 아니라는 주장이 반복된다”고 말했다. 그는 둘째 아들을 임신하던 2016년 처음 난소암 1기 판정을 받았다. 임신 6주째 복통으로 병원에 실려갔고 난소에 종양이 발견돼 수술을 받았다. 종양은 악성으로 확인됐지만 다행이도 그 후 4년간은 별다른 증상이 나타나지 않았다.그러나 셋째 딸을 임신한지 36주였던 지난해 1월 그의 몸에 종양이 재발했다. 수술은 출산 직후 시행됐다. 왼쪽 폐와 골반, 치골에서 종양 다수를 제거했다.항암 치료는 출산 2주 만에 시작됐다. 세 차례에 걸쳐 항암 치료를 받았는데 부작용으로 머리카락이 빠지고 구토도 하게 됐다. 이어진 항암치료에도 지난해 5월 그의 몸에선 새로운 종양 3개가 발견됐다. 항암 치료가 효과가 없다는 방증이었다.그는 대체 치료로 눈을 돌렸다. 그는 “지난해 6월 남편과 멕시코의 대체 치료 제공 병원에 갔다. 의사들이 치료 계획을 세웠는데 내 경우 모두 천연 보충제였다”고 말했다. 그러면서 “멕시코에는 6개월마다 약을 받고 런던에선 8주마다 약을 받는다. 매달 2500파운드(약 400만 원)의 약값이 든다”고 덧붙였다. 중고차 판매 사업을 하던 그는 대체 치료에 총 9만 파운드(약 1억 4000만 원) 이상의 비용이 든다고 들었다고 밝히며 기부금 페이지를 개설하고 사연을 SNS에 공개했다. 지금까지 기부금으로 모인 돈은 17만 파운드(약 2억 7000만 원) 정도다. 

대대적인 ‘도시 봉쇄’는 하지 않는다면서도 구역별로 주민 전수조사를 진행하고 있는 상하이에서 응급실 폐쇄로 인한 첫 사망자가 발생했다. 안타깝게도 자신이 근무하던 병원 응급실이 폐쇄되어 제때 응급처치를 받지 못한 간호사다. 25일 중국 현지 언론인 매일경제신문에 따르면 상하이의 한 병원 간호사가 갑작스러운 발작 증세에도 자신이 근무하던 병원에서 치료를 받지 못해 사망하는 안타까운 사건이 발생했다. 이 간호사가 근무하던 병원은 상하이의 동방병원으로 해당 병원은 코로나 확진자 발생으로 인해 응급실이 폐쇄되어 방역 작업을 하고 있었다. 이 간호사는 지난 23일 자택에서 갑작스러운 발작 증세를 보였고 약을 먹어도 증상이 호전되지 않자 저녁 7시경 가족들과 동방병원 응급실을 찾았다. 그러나 병원 응급실 진료소는 코로나 방역 조치로 아예 폐쇄하고 환경 샘플 채취 및 소독 작업이 이뤄지고 있었다. 어쩔 수 없이 해당 병원에서 약 10km 떨어진 곳으로 발길을 돌렸지만 밤 11시경 끝내 숨을 거두었다. 차량으로 빠르게 이동했지만 25~30분이 걸려 골든 타임을 놓쳐버린 것이다. 동방병원은 25일 성명을 통해 숨진 간호사 저우 씨가 평소 성실하고 힘든 일을 마다하지 않는 훌륭한 백의의 천사였다며 깊은 애도의 뜻을 전한다고 밝혔다 중국 상하이 의료공백 우려 높아져 상하이시의 코로나19 신규 감염자가 8일 연속 최대치를 갱신하고 있다. 지난 3주간 누적 감염자가 7000명을 웃도는 상황에서 상하이시의 의료 공백에 대한 우려가 수면 위로 떠오르고 있다. 상하이시의 방역을 담당하는 위생건강위원회 통계에 따르면, 24일 상하이 내 13개 구(区)에 위치한 병원 39곳이 외래 진료를 비롯해 발열 검사, PCR 검사 등의 의료 서비스를 중단했다. 이중 종합병원에 해당하는 3급 의료 기관은 26곳에 달한다. 상하이는 의료수준이 높기 때문에 주변 도시에서 상하이로 원정 치료를 오는 환자들이 문전성시를 이루는 곳이다. 그러나 정작 상하이 현지의 코로나19 상황이 심각해지자 타 지역 환자들은 아예 치료 기회조차 막혔다. 간암 말기 진단을 받은 아버지를 모시고 상하이에서 항암 치료를 받고 있는 리우 씨는 거주지가 상하이가 아니라는 이유로 더 이상 치료를 받을 수 없게 됐다고 말했다. 중국 현지에서는 일종의 통행증 역할을 하는 싱청카(行程卡)시스템이 있다. 만약 확진자가 발생한 지역의 거주자인 경우 해당 통행증(싱청카)에 자동으로 별(*) 표시가 생성되고, 해당 표시가 있는 사람은 타지역으로의 방문이 사실상 불가능하다. 리우 씨는 항암 치료를 위해서는 상하이를 가야하지만 해당 별 표시가 사라지지 않는 한 거주지를 이탈할 수 없어 매일 속이 타 들어가는 상황이다. 거주지가 상하이인 환자도 치료가 지연되고 있기는 마찬가지다. 상하이에 거주하는 오우 씨는 어머니가 지난 1월 상하이시 황푸구의 한 병원에서 난소암 수술을 받은 뒤 3월 21일 항암치료를 하기로 예약되어 있었다. 하지만 병원이 입원 치료를 잠정 중단한다고 통보해 애타게 진료 재개 소식을 기다리고 있는 상황이라고 말했다. 현재 상하이 밀접접촉자로 될 경우 백신 패스와 비슷한 건강 코드가 노란색으로 변하게 된다. 이런 경우 원칙적으로 병원 진입 자체가 불가능하다. 이 밖에 확진자가 많이 나온 곳을 대상으로 고위험 지역, 중도 위험지역으로 구분하고 있는 중국에서는 해당 지역에 거주하고 있는 어린이, 임산부, 노인도 위급한 상황이 아니라면 병원 진료가 사실상 어렵다. 상황이 이렇다 보니 현지 의료진들을 중심으로 “현재는 코로나 말고 다른 건 병이 아니다”라는 말이 나돌 정도로 의료 공백이 심각하다. 일부 누리꾼들은 “환자를 받지 않은 병원의 책임”이라며 비난하고, “방역 조치의 희생양”이라며 애도의 물결이 일고 있지만 현재와 같은 방역 체제로는 제2, 제3의 피해자가 계속 속출할 것으로 보인다.

배우 정애리가 전남 영광의 다채로운 맛을 찾아 떠난다. 11일 오후 8시 방송되는 TV조선 예능 ‘식객 허영만의 백반기행’에는 배우 정애리가 게스트로 출연한다. 정애리는 1984년 드라마 ‘사랑과 진실’에서 주인공 ‘효선’ 역할을 맡아 열연하며 일약 스타덤에 올랐다. 이날 방송에서 그는 화려했던 데뷔시절 이야기뿐 아니라 난소암 투병 이야기도 고백한다. 정애리는 2016년 갑자기 난소암을 선고받아 1년간 투병 생활을 한 바 있다. 그는 “당시 항암치료 부작용으로 머리카락이 심하게 빠졌다”며 “평소 육식을 즐기지 않았지만 항암치료 받을 때 의사의 권유로 매일 200g 이상의 고기를 먹어야 했다”며 고충을 털어놓았다. 한편, 이날 정애리와 허영만은 45년 전통의 백합죽집부터 영광 시내에 위치한 테이블 4개로 운영하는 제철 생선 전문점, 특별한 생고기를 맛볼 수 있는 집을 방문한다. 특히 제철 생선 전문점에서 입맛을 당기는 매콤 칼칼한 국물과 부드럽게 녹아내리는 병어를 맛본 이들은 “내 위장이 작은 게 한!”이라며 아쉬운 탄성을 쏟아냈다는 후문이다.

‘혼불’ 7년 2개월 월간지 최장 연재총 10권 원고지 1만 2000장 분량작가 “조상의 삶이 수놓여진 글” 생이 끝날 때까지 집필에만 몰두 어릴 때 지낸 전주에 문학관 건립호남 노래·풍속 등 생생하게 풀어힘든 서민의 생활 아름답게 표현“글 속 문장은 고급 한국어의 백미”“무겁게 감은 청암부인의 왼쪽 눈귀에 찐득한 눈물이 배어났다. 그것은 댓진 같은 진액이었다. 차마 흘러내리지도 못한 채 눈언저리에 엉기어 있기만 하는 그 눈물은, 무슨 응어리 같기도 하였다. 그날 밤, 인월댁은 종가의 지붕 위로 훌렁 떠오르는 푸른 불덩어리를 보았다. 안채 쪽에서 솟아오른 그 불덩어리는 보름달만큼 크고 투명하였다. 그러나 달보다 더 투명하고 시리어 섬뜩하도록 푸른빛이 가슴을 철렁하게 했다. 청암부인의 혼불이었다. 어두운 밤 우뚝한 용마루 근처에서 그 혼불은 잠시 멈칫하더니 이윽고 혀를 차듯 한 번 출렁하고는, 검푸른 대밭을 넘어 너훌너훌 들판 쪽으로 날아갔다.” - 최명희 ‘혼불’전주 한옥마을 안에 있는 최명희길을 걷다 중앙초등학교 옆의 작은 골목으로 빨려 들어가 홀리듯 앞으로 향하면 부채문화관이 나온다. 더 적확하게 표현하자면 ‘최명희 문학관’이 나타난다. 예스러운 기와집이야 한옥마을 전체가 다 그러하니 크게 특별한 것은 아니지만, 이상하게도 그 문 앞에서는 옷매무새를 단정하게 고치게 된다. 문학관의 대문은 언제나 열려 있는데 아마도 그 자리가 옆집에서 부쳐 온 부채의 바람이 드나드는 바람목이지 싶다. 바람을 따라 찾아온 누군가의 혼백 아니 도깨비불마저도 그냥 지나칠 수 없는 길목이어서인지 그곳은 늘 생과 사가 공존하고, 먼저 간 사람의 마음까지도 매만져 볼 수 있는 자리다. 부채의 바람결에 실려 있는 최명희의 문장들 덕분이다. 남원의 혼불 문학관이 아닌 전주 한옥마을의 최명희 문학관을 찾은 것은 바로 그 ‘바람’과 ‘푸른 불’ 때문이었다. 문학관이 표방한 ‘작가가 다시 살러 온 집’은 그리하여 누구라도 계속 머물 것만 같고, 떠났던 이가 돌아와 여장을 풀며 몸과 마음을 바람에 말리는 장소다. 인간이 듣지 못하는 신의 음성, 차마 못다 한 말들이 부채가 일으킨 공명을 타고 일어나는 시간이 되면 자연스레 눈 밝은 이들이 찾아드는 것이다.‘혼불’이라는 말은 국어사전에 없다. 그러나 실제로 혼불을 봤다는 사람은 많다. 그것은 우리 몸 안에 있는 불덩어리로서 모양은 둥글고 크기는 종발만 한데, 빛살 없는 푸른색이며, 사람이 제 수명을 다하고 죽을 때, 미리 그 몸에서 빠져나간다고 한다. (중략) 이것이 미신이냐 실화냐 묻는 것은 아무런 의미가 없다. 어떤 사람의 몸에 혼불이 있으면 산 것이고, 없으면 죽은 것이다. 그러니까 ‘혼불’은 목숨의 불, 정신의 불, 삶의 불이라고 할 수 있겠다. 그것은 또 사람을 사람답게 하는 힘의 불이기도 하다. 즉, 혼불은 존재의 핵이 되는 불꽃인 것이다. -최명희 ‘나는 왜 ‘혼불’을 쓰는가’ 소설가 최명희는 1947년 전북 전주시 화원동에서 출생했다. 풍남초등학교와 전주사범병설중학교, 기전여자고등학교를 거쳐 전북대학교 국문과를 졸업했다. 1972년부터 1981년까지 전주 기전여고와 서울 보성여중, 보성여고에서 국어 교사로 재직했다. 1980년 중앙일보 신춘문예에 ‘쓰러지는 빛’이 당선돼 작품 활동을 시작했다. 1981년 동아일보 창간 60주년 기념 장편소설 공모전에서 ‘혼불’ 제1부가 당선됐다. 교직을 그만두고 혼불 창작에만 매진하기 시작했다. 1988년부터 1995년까지 월간 신동아에 ‘혼불’ 제2부부터 5부까지 연재했다. 이는 국내 월간지 사상 최장기 연재(만 7년 2개월)다. 1990년에 혼불 제1부와 2부를 발간했으며 1996년에 혼불 제1부부터 5부까지 총 10권(한길사)을 발간했다. 이는 200자 원고지 1만 2000장 분량이다.웬일인지 나는 원고를 쓸 때면, 손가락으로 바위를 뚫어 글씨를 새기는 것만 같은 생각이 든다. 그것은 얼마나 어리석고도 간절한 일이랴. 날렵한 끌이나 기능 좋은 쇠붙이를 가지지 못한 나는, 그저 온 마음을 사무치게 갈아서 손끝에 모으고, 생애를 기울여 한 마디, 한 마디 파나가는 것이다. -‘혼불’ 작가 후기 최명희의 주요 작품으로는 ‘몌별’, ‘만종’, ‘정옥이’, ‘주소’와 마지막으로 ‘혼불’이 있다. 혼불은 10권으로 된 방대한 분량이지만 미완성된 작품이다. 지인들의 증언에 따르면 그는 죽기 직전까지 혼불의 제5부를 구상했다고 한다. 작가가 된 이후 생이 끝날 때까지 ‘혼불’을 구상하고 집필에 몰두했던 최명희는 1998년에 난소암의 발병으로 51세에 사망했다. ‘혼불’ 제5부 완간 4개월을 앞두고 암이 발병했지만 주변에 알리지 않았다고 한다. 오로지 집필에만 몰두하다 1996년 12월에 혼불의 마지막 부분을 썼다. 그가 죽었으니 제5부가 마지막일 뿐, 그가 살아 있었다면 혼불은 어쩌면 아직도 끝나지 않은 여정을 계속하고 있을지도 모른다.책이 출간되자 일부에서는 ‘완간’이라고 표현했지만 작가는 “이 작품은 아직 완간이 아니다. 작품의 시대 배경은 해방 공간 이후 6.25, 4.19, 5.16 등 가까운 현대사까지 이어져 한국사의 격동기를 그리게 될 것”이라 말했다. 우리의 풍속을 잃지 않으면서도 격변하는 사회상과 민중의 삶을 잘 그려 냈다는 평에 대하여 작가는 생전에 어떻게 생각했을까. “이 글은 제가 쓴 것이 아닌 것만 같습니다. 아득한 개국의 시원에 웅녀 할머니로부터 대대로 내려오던 이 땅의 조상들의 말 없는 한숨, 괴로움, 아픔, 그들이 나서 살고 보고 느낀 모든 것이 저절로 와서 한 자씩 수놓아져진 것 같은 느낌입니다. 이 소설은 이미 제 자신의 것이 아니었고, 그것은 거대한 강물로 저를 붙잡고 있어서 작중의 인물들이 토해 내는 많은 이야기를 주워 담는 것만이 제 역할이었어요.”(‘필’ 1997년 1월호)라고 소회를 밝혔다. 만 17년을 한 작품에 쏟는 열정, 그 때문에 그가 일찍 혼불이 돼 날아갔을까. 작가는 “아름다운 세상, 잘 살고 간다”는 말을 유언으로 남겼다고 한다. 장례는 전주시 사회장으로 5일 동안 치러졌다. 전주시청 앞에서 영결식이 열렸고, 고인의 생가와 모교인 기전여고를 거친 시가지 운구 행렬에 이어 전북대에서 노제를 지냈다. 그가 남긴 노트에는 앞으로 써야 할 글감이 130여개나 남아 있었다고 한다. 그는 저쪽에서도 끊임없이 쓰고 있을까. ‘혼불’을 일컬어 ‘한국 혼 일깨우는 이 땅 문학사의 영원한 기념비’라고들 한다. 소설 속에서 역사와 사람들의 삶을 잘 버무리며 생의 질곡과 역사의 너울을 한없이 순정하고도 곡진한 우리말로 잘 풀어냈다는 평가를 받고 있다. 한국인의 생활사, 풍속사, 의례와 속신들을 유장하게 풀어낸 소설의 문장들은 ‘고급 한국어’의 백미라 일컬어진다.또한 ‘혼불’은 호남지방의 관혼상제, 노래, 음식, 세시풍속 등을 생생하게 표현해 내서 ‘우리 풍속의 보고, 모국어의 보고’라는 평가를 받는다. 문학평론가 유종호는 “일제 식민지의 외래문화를 거부하는 토착적인 서민생활 풍속사를 정확하고 아름답게 형상화한 작품”이라고 했다. 여기서 주목할 것은 ‘아름답게’가 아닐까. 최명희는 그 유장하고 지리멸렬했던 한국사와 생활사 그리고 사람살이를 어떻게든 ‘아름답게’ 표현해 내려 평생을 바쳤던 작가다. 단재상과 세종문화상, 전북 예향대상과 여성동아대상, 호암상 예술 부문을 수상하였으며 2000년에는 육관 문화훈장을 수상했다. 1997년에 독자들이 ‘최명희와 혼불을 사랑하는 사람들’ 모임을 꾸린 것을 시작으로 2000년에는 혼불기념사업회가 발족됐고, 이듬해부터 혼불문학제가 개최됐다. ‘혼불’의 배경 지역인 남원시는 2004년 10월 사매면 서도리 노봉마을에 혼불 문학관을 개관했다. 전주시는 작가가 어린 시절을 보낸 완산구 풍남동에 최명희 문학관을 세웠다. 최명희 문학관은 2006년 4월에 전주한옥마을에 터를 잡았다. 작가 최명희의 녹록지 않았던 삶과 그 흔적을 고스란히 담고 있는 곳이다. 친필 원고와 지인들에게 보낸 편지와 엽서들, 생전 인터뷰와 문학 강연 모습을 담은 동영상과 여러 작품에서 추려 낸 글이 새겨진 각종 패널들이 전시돼 있다. 1층에는 전시관인 독락재가 있고 지하는 문학강연장 및 기획전시장인 비시동락지실로 꾸며졌다. 한옥마을의 최명희길이 끝나 가는 즈음에 생가터가 있다. 자신의 고향, 생가터에 관하여 최명희는 생전에 이런 말을 남겼다. “제가 태어난 곳은 전라북도 전주시 화원동이라고 하는 동네입니다. (중략) 전 이상하게 전라북도 전주시 화원동 몇 번지라고 했을 때, 그 어린 마음에도 ‘화원동’이라는 이름이 그렇게 제 맘에 좋아서, 굉장히, 제가 뭔지 아름다운 동네에 사는 것 같은 느낌이 들고, 그 ‘화원’이라고 하는 그 음률이, 그 음색이 주는 울림이 저로 하여금 굉장히, 제 마음에 화사한 꽃밭 하나를 지니고 사는 것 같은 그런 느낌을 주곤 했어요.”마음에 꽃밭 하나, 활활 타오르는 문장의 불 하나를 지니고 살았던 사람. 그리하여 그 불꽃과 화원을 함께 하늘로 태워 보낸 사람. 우리 곁에는 언제나 ‘푸른 불꽃’으로 남은 사람의 마지막 거처, 최명희 문학관이다. 부채의 바람을 탄 문장들이 이끄는 자리로 오늘의 당신을 초대한다. 바람이 푸른 불꽃을 당신의 거처에까지 가져가 준다면, 그대여 그 뒤를 따라오시라. 소설가 이은선

빨라진 초경, 출산·모유수유 줄어여성호르몬 분비 길어 많이 발병치료 표적 없고 공격적 암 많아도40대 미만도 예후의 차이는 없어 단 음식 너무 먹으면 암 발생 높여섬유질 많은 식품·채소 섭취 좋아생리 뒤 닷새 전후 자가검진 적절5년 뒤 재발 많으니 지속 검진을젊은 유방암 환자가 늘고 있다. 유방암은 주로 40대 이상의 여성에게서 발생하는 것으로 알려졌지만 최근에는 20~30대 젊은 환자도 증가하는 추세다. 17일 ‘2019년 국가암등록통계’에 따르면 15~34세 여성에게서 발생하는 주요 암 1순위가 갑상선암(10만명당 61.4명)이고, 2위가 유방암(10만명당 12.0명)이다. 35~64세 여성에게 잘 발생하는 암 1위 또한 유방암(10만명당 162.9명)이다. 우리나라 유방암의 가장 큰 특징은 한창 일할 나이인 30~40대 젊은층이 전체 환자의 40% 이상을 차지한다는 점이다. 정민성 한양대병원 외과 교수는 “우리나라 유방암의 특징은 서구에 비해 발병 연령과 호발 연령이 젊다는 것”이라며 “미국 유방암 환자는 40대 이후로 나이가 들어 가며 발병률이 꾸준히 증가하는 반면 우리나라는 40대 환자가 가장 많고, 50대, 30대 순이다. 최근 20~30대 젊은 여성의 유방암 발병도 늘고 있다”고 말했다. ●유두 보존한 암 절제도 재발률 안 높아 유방암 증가 원인으로는 식생활의 서구화와 생활습관 변화, 독신 여성의 증가, 늦은 결혼, 출산율 저하, 모유 수유 감소, 이전보다 빠른 초경 연령 등이 꼽힌다. 초경이 빠른데 폐경은 늦고 출산을 하지 않아 여성호르몬인 에스트로겐이 오랜 기간 분비될 때, 수유한 적이 없을 때 발생 가능성이 더 큰 것으로 알려졌다. 모유 수유는 배란을 지연시킨다. 김민균 중앙대병원 유방외과 교수는 “배란을 많이 할수록 쉼 없는 배란으로 세포의 생성과 소멸 과정에서 유전자 돌연변이 발생 가능성이 커질 수 있고, 유전자 변이를 가진 세포가 암세포가 될 수 있다”고 말했다. 그러면서 “최근 출산하지 않는 여성의 증가로 배란을 많이 하는 가임기 때 임신·출산으로 배란 횟수가 줄지 않아 유방암 발병 위험도 높아지는 것으로 추정된다”고 설명했다. 젊은 유방암 환자는 치료가 상대적으로 어렵다는 말도 있지만, 전문가들은 다른 연령대 환자 치료의 난도와 크게 다르지 않다고 말했다. 김희정 서울아산병원 유방외과 교수는 “(40세 미만의) 젊은 유방암 환자더라도 치료가 잘되지 않거나 나쁜 예후를 보이진 않는다”며 “다른 연령대 환자처럼 치료받으면 된다”고 말했다. 유방암은 에스트로겐·프로게스테론 등의 여성 호르몬과 ‘HER2’라는 특정 유전자의 과도한 발현 여부에 따라 크게 네 종류로 나뉜다. 호르몬 수용체 양성 유방암, HER2 음성 유방암, ‘HER2 양성 유방암’(호르몬 수용체 양성, 음성), 호르몬 수용체와 HER2가 모두 음성인 ‘삼중음성 유방암’이다. 김희정 교수는 “40세 미만의 젊은 유방암 환자 중에 아직 치료 표적이 없는 삼중음성 유방암 환자의 비율이 다른 연령대보다 상대적으로 높고, 암이 공격적으로 진행되는 HER2 양성 유방암 환자 비율이 조금 더 높아 젊은 유방암 환자의 치료 결과가 좋지 않다는 얘기가 나왔을 것으로 본다”며 “하지만 HER2 양성 유방암과 삼중음성 유방암은 연령에 따른 예후의 차이가 없다”고 설명했다. 또한 “HER2 과발현을 표적으로 하는 표적치료제가 개발된 뒤로 항암치료와 표적치료를 함께 하는 병합요법 치료가 잘돼 치료 후 환자들이 많이 호전되고 있다”고 덧붙였다. 최근에는 암이 진행됐더라도 유방 부분 절제술(유방 보존술)을 하는 비율이 높아졌다. 유방 전체를 절제하더라도 즉시 유방 모양을 재건하는 ‘동시복원술’도 활발하게 이뤄지고 있다. 유두를 보존한 채 암을 절제해도 재발률이 높아지지 않는다는 연구 결과도 나와 있다. ●가족력 가계 18세부터 매월 자가검진 모든 암이 그렇듯 유방암도 빨리 발견될수록 치료가 쉽다. 정 교수는 “자가검진은 생리 후 닷새 전후가 적절한데, 생리 후에도 유방을 만졌을 때 멍울이 잡히거나 육안으로 봐도 유방의 크기와 모양이 변했거나 유두분비물이 한쪽 유두에서 보일 때, 유방 피부에 함몰·부종·발적·습진 등이 나타난다면 바로 진료를 받아야 한다”고 말했다. 만약 가족 중 유방암 환자가 있다면 18세부터 매월 자가검진을 하고, 25세부터는 6개월마다 전문의에게 검진받을 것을 권한다. 대표적인 유전성 유방암 원인 유전자는 ‘BRCA1’과 ‘BRCA2’다. 이 두 유전자는 원래 암으로부터 몸을 보호해 주는 역할을 하는데, 변이가 일어나면 유방암, 난소암, 췌장암, 위장관암 등이 잘 발생할 수 있고 유전까지 되므로 주의해야 한다. 채수민 경희대병원 유방외과 교수는 “유전성 유방암 유전자가 있더라도 100% 유방암에 걸리는 것은 아니다”라며 “유전자 변이가 암으로 나타날지는 침투율에 달렸다. 영화배우 앤젤리나 졸리가 예방적으로 양쪽 유방 절제술을 택한 것도 침투율이 높은 BRCA1 유전자 변이가 발견됐기 때문”이라고 설명했다. BRCA 유전자 변이가 있다면 남성에게도 유방암과 전립선암이 생길 수 있어 남녀 모두 정기적으로 검사를 받아야 한다. 유방암의 5년 생존율은 초기 암의 경우 100%에 가깝다. 하지만 5년 뒤 재발률도 높아 지속적으로 검진을 받아야 한다. 김민균 교수는 “유방암은 표적치료, 항호르몬 치료 등으로 치료 기간이 다른 암보다 길고, 꾸준한 재발률을 보이므로 유방암 수술 후 5년이 지나더라도 지속적으로 검진해야 한다”면서 “최근 연구에 따르면 호르몬 수용체 양성 유방암은 항호르몬제 복용을 5년에서 10년으로 연장하면 재발률을 낮추고 생존율을 향상시키는 것으로 알려졌다”고 소개했다. ●지속적 운동은 호르몬 억제, 발암 줄여 유방암은 식습관이나 생물학적 요인이 발생 원인의 절반을 차지한다. 유전적 요인은 5~10%뿐이다. 유방암을 근본적으로 예방하는 방법은 없지만 운동이나 식습관 조절을 통해 발생 가능성을 낮출 수는 있다. 지속적으로 운동하면 에스트로겐이 적게 생성되고 복부에 지방이 덜 쌓일뿐더러 인슐린 수치도 떨어진다. 하루 30분, 일주일에 3~4일 정도 걷기, 조깅, 자전거 타기, 수영 등 유산소 운동을 할 것을 전문가들은 권한다. 식습관도 중요하다. 김희정 교수는 “동물성 지방이나 오메가6 지방 대신 오메가3 지방을 섭취하고, 황록색 채소, 과일, 콩, 곡물 등 섬유질이 많은 식품의 섭취를 늘리는 게 좋다”고 조언했다. 또한 “당 흡수가 증가할수록 당을 산화시키기 위해 인슐린이 많이 분비되고, 인슐린과 에스트로겐 수용체의 상호 작용이 활발해져 유방암 발병 위험을 높일 수 있다”면서 “단 음식을 너무 많이 섭취해선 안 된다”고 강조했다.

남들에게 털어넣기 어려운 투병 생활을 만화, 영상을 통해 공개하는 이들이 늘고 있다. 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서는 용기를 내 투병기를 공개하는 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 지난해 2월 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형증 진단을 받은 작가 류(필명·18)씨는 SNS에 자신의 투병기를 만화로 그려 올리고 있다. 류씨는 16일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서도 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 류씨의 만화 첫 회 도입부는 “고등학생인 내가 암에 걸렸다”로 시작한다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 “착한 암이 어딨냐”고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그린다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”면서 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 바뀌었다”고 했다. 유튜브에는 투병기를 영상을 통해 공개하는 채널이 60개가 넘는다. 구독자들은 동정보다는 응원하는 마음으로 환자들도 연대하고 있다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”면서 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 등 투병기를 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다“고 말했다. 전문가들은 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 설명했다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “SNS라는 온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 이를 통해 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 했다.

SNS, 유튜브로 희소병 투병기 공개투병 사실 감추지 않고 당당히 소통“내가 어떤 사람인지 말하고 싶어”전문가 “선언 효과 발생해 치유에 도움”‘고등학생인 내가 암에 걸렸다.’ 소셜네트워크서비스(SNS)에 만화를 올리는 작가 류(18·필명)씨는 첫 회 도입부를 이렇게 시작하는 작품을 연재한다. 고등학교 2학년 새 학기를 준비하던 지난해 2월 배가 아파 찾은 병원에서 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형종 진단을 받은 경험을 담은 작품이다. 항암치료를 받던 류씨는 자신의 투병기를 만화로 그려 세상에 공개하기로 마음먹었다. 남들에게 털어놓기 어려운 암 투병기를 솔직하게 꺼내고 경험을 나눌 수 있지 않을까 하는 기대에서였다. 류씨는 13일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 ‘착한 암이 어딨냐’고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그리기도 한다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”며 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 변했다”고 말했다. 류씨처럼 용기를 내 본인의 투병기를 공개하는 사람들이 늘면서 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 직장인 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”며 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 영상을 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들 텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다”고 말했다. 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 한다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 설명했다.

자신은 난치병으로 하반신을 움직일 수 없지만, 와병 중인 부친을 지극 정성으로 보살피고 있는 30대 남성의 사연이 중국에서 공개됐다. 14일 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 보도에 따르면, 헤이룽장성 자무쓰시에 사는 장샤오둥(36) 씨는 13년 전이었던 24세 때부터 만성 염증성 관절염의 일종인 강직성 척추염을 앓고 있다. 이 질환은 원인을 알 수 없지만, 척추나 골반의 염증이 광범위하게 퍼져 신체에 점차 강직이 일어난다. 장 씨의 경우 불과 3개월 만에 증세가 급속히 진행돼 하반신을 움직일 수 없게 됐다. 움직일 수 있는 신체 부위는 팔과 손뿐으로, 평상시 외출할 때는 휠체어를 이용한다. 이처럼 장 씨는 자기 몸조차 가누기 힘들지만, 8년 전 뇌졸중으로 쓰러져 침대에 누워 지내고 있는 62세 아버지와 단둘이 살고 있다. 장보기부터 식사 준비, 집안 청소, 대소변 받기까지 모든 일은 장 씨가 도맡아 하고 있다. 사실 장 씨는 원래 어머니와 살았다. 장 씨가 어렸을 때 부모가 이혼했기 때문이다. 따라서 장 씨는 하반신 마비 이후 처음 4년간 어머니의 보살핌을 받았고, 어머니의 권유로 컴퓨터를 구매해 파트타임 아르바이트를 구해 일했다. 하지만 어머니가 난소암으로 돌아가시면서 장 씨는 떨어져 지내던 아버지의 보살핌을 받을 수밖에 없었다. 그런데 이번에는 아버지가 뇌졸중으로 쓰러져 말조차 하지 못하게 됐다는 것이다.결국 장 씨 부자는 고령의 숙부와 숙모의 보살핌을 받았지만, 지난해 3월부터는 경제적으로나 체력적으로 어려워 따로 살게 됐다. 장 씨는 거처하던 2층 방을 삼촌과 이모에게 내주고 휠체어로 이동하기 편한 1층 방으로 옮기면서 아버지를 홀로 돌보게 됐다. 장 씨는 “더는 고령의 친척들에게 부담을 줄 수 없다. 지난해부터는 돈을 조금이라도 모으기 위해 소셜미디어서비스(SNS)를 시작해 내 일상을 올린 뒤로 종종 자원봉사자들이 찾아오게 됐다”고 밝혔다. 그가 타고 다니는 휠체어도 이때 기부를 받은 것이다. 장 씨는 정부로부터 한 달에 약 700위안(약 13만 원)의 보조금을 받으면서 근근이 생활하고 있다. 장 씨의 아침은 몸이 불편한 관계로 이른 시간부터 시작된다. 새벽 5시 기상해 아침 식사를 준비하면 6시가 된다. 그러면 아버지에게 밥을 먹인 뒤 본인 식사를 한다는 것이다. 옷을 입거나 신발을 신고 또는 청소할 때는 긴 막대를 사용한다. 아버지는 그런 아들을 보며 가끔 눈시울을 붉힌다. 그 모습을 본 장 씨 역시 아버지를 두고 떠날 수 없다는 입장이다. 그는 “아버지의 뒷바라지는 내가 해야 할 일”이라고 말했다. 최근 장 씨는 한 의사로부터 수술을 받을 수 있을지도 모른다는 얘기를 전해듣고 병원으로 초대돼 검사까지 마쳤다. 결과는 아직 나오지 않았다. 하지만 그는 자신이 만일 수술을 받아 걸을 수 있게 된다면 지금보다 아버지를 더 잘 보살피고 자식이 없는 숙부와 숙모에게도 보답할 수 있다고 생각한다. 사연을 접한 많은 누리꾼은 “내 몸이 건강해도 몸져누운 사람을 돌보는 일은 힘들다. 대단한 남자”, “귀감이 된다”, “사소한 일로 불평한 내 자신이 부끄러웠다” 등의 호평을 보였다.

내달부터 난소암 치료제 ‘린파자정’과 HIV(인체 면역결핍 바이러스) 감염증 치료제 ‘피펠트로정’, ‘델스트리고정’ 등 3개 의약품에 건강보험이 적용돼 환자의 부담이 줄어든다. 보건복지부는 28일 건강보험 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 약제 급여 목록 및 급여 상한금액표를 개정했다. 건정심은 우선 난소암 치료에 사용하는 린파자정(100㎎, 150㎎)에 10월 1일부터 건강보험을 적용하기로 했다. 건보 적용에 따라 린파자정의 상한 금액은 100㎎은 3만 8842원, 150㎎은 4만 8553원으로 결정됐다. 현재 린파자정의 연간 투약 비용은 약 7100만원에 달하는데 건강보험 적용으로 환자 부담 비용이 연간 약 350만원(항암제로 본인부담 5% 적용)으로 줄어든다는 것이 복지부의 설명이다. 건정심은 또 HIV 감염증 치료에 쓰는 피펠트로정과 델스트리고정에 대해서도 내달부터 건강보험을 적용하기로 했다. 피펠트로정의 상한 금액은 1정에 7975원, 델스트리고정의 상한 금액은 1정에 1만 9491원으로 각각 결정됐다. 건정심은 또 항암제 ‘제줄라캡슐 100밀리그램’에 대해서는 내달부터 ‘1차 백금기반 항암화학요법에 반응한 난소암 단독 유지요법’까지 건강보험 적용 범위를 확대하기로 했다. 한편 복지부는 내년 상반기 1개 시·도에서 추진할 ‘동네의원-정신의료기관 치료연계 시범사업’ 내용도 건정심에 보고했다. 시범사업을 통해 비정신과 1차 의료기관(의과 의원)은 의사 면담이나 우울증 선별도구(PHQ-9)를 통해 우울증이나 자살 위험성이 의심되는 환자를 선별하고, 이들에게 정신의료기관 치료를 권고하되 환자가 사례 관리 개입을 원하는 경우 지역의 정신건강복지센터로 연계한다. 시범사업 수가는 정신건강위험군 조기 발견을 위한 선별상담료(상담료, 선별도구평가료), 치료연계관리료로 별도 산정된다. 본인부담금은 면제하고 연계성공수가는 정신과 의료기관 등으로 의뢰된 경우에만 산정된다. 올해 의원 기준 선별상담료는 1만 2800원, 선별도구평가료는 4930원, 치료연계관리료는 1만 4520원, 연계성공 보상수가는 1만 4410원이다. 이 밖에 복지부는 심장 초음파 검사의 보조인력 및 보조범위를 명확히 하기 위해 연말까지 병원·학회·협회 등과 논의를 이어가기로 했다.

해당 소송 외에도 수천건 소송 직면 위기 미국 건강용품업체 존슨앤드존슨(J&J)이 베이비파우더 등의 제품을 사용하다가 암에 걸렸다고 주장한 이들에게 2조원이 넘는 거액을 배상해야 한다고 미국 연방 대법원이 1일(현지시간) 결정했다. 외신에 따르면 대법원은 이날 존슨앤드존슨 제품을 사용하다 난소암에 걸렸다고 주장한 여성 22명이 제기한 소송에서 21억 2000만 달러(한화 약 2조 3500여억원)를 배상하도록 한 하급심 판결을 무효로 해달라는 존슨앤드존슨의 상고를 기각하는 명령을 내렸다. 대법원은 판단 이유를 밝히지는 않았다. 앞서 22명은 존슨앤드존슨의 베이비파우더와 활석(滑石) 성분을 소재로 한 화장품을 쓰다가 제품에 포함된 석면 성분으로 인해 암에 걸렸다고 주장하는 손해배상 청구 소송을 냈다. 이들은 존슨앤드존슨이 내부적으로 활석 성분에 암을 유발하는 석면이 섞인 사실을 알고도 이를 소비자들에게 알리지 않았다고 주장했다. 활석은 베이비파우더나 여러 화장품 재료로 널리 활용되지만, 발암물질인 석면 근처에 분포하는 경우가 많아 그 동안 석면 오염 우려가 제기돼왔다. 세인트루이스 1심 법원은 2018년 직접 손해와 징벌적 배상을 포함해 46억 9000만 달러(5조 2000억원)를 배상하라고 판결했다. 이는 미국 사법 역사상 6번째로 큰 배상 액수라고 블룸버그통신은 전했다. 지난해 2심인 미주리주 항소법원에서 배상 규모를 21억 2000만 달러로 절반 이하까지 낮췄지만, 회사 측은 여전히 배상액이 너무 많고 재판 결과가 공정하지 않다며 불복해 대법원에 상고했지만 판결은 뒤집히지 않았다. 존슨앤드존슨은 미국 전역에서 제품 성분이 암을 유발했다고 주장하는 이들이 제기하는 수천건의 소송에 직면한 상태라고 AFP통신은 전했다. AP통신에 따르면 대법원 결정에 새뮤얼 앨리토, 브렛 캐버노 대법관은 참여하지 않았다. 앨리토 대법관은 존슨앤드존슨 주식을 갖고 있고 캐버노 대법관의 경우 부친이 과거 활석 제품의 발암 가능성에 대한 경고 표시에 반대하는 로비 단체를 이끌었다고 AP통신은 전했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

어린 아들을 두고 세상을 떠나야 하는 어머니는 얼마나 마음이 아플까. 말기암에 걸린 한 여성이 아들에게 “엄마는 오래 살 수 없다”고 말하려고 결심한 날, 아침부터 쏟아지는 눈물이 멈추지 않는다고 SNS상에서 지인들에게 털아놔 많은 사람의 눈시울을 붉혔다. 캐나다의 심리학자인 나디아 차우드리(43) 박사는 지난 11일(현지시간) 트위터를 통해 여섯 살 된 아들과 함께 찍은 사진 한 장을 공유하고 “오늘은 내가 암으로 죽어가고 있다고 아들에게 말하는 날이다. 아들이 이런 말을 듣지 않으면 안 되는 상황까지 내몰리고 말았다”고 밝혔다.지난해 난소암 3기 진단을 받은 차우드리 박사는 자궁 적출 수술을 받고 여러 차례 항암 치료를 받았지만 이달 초 복부 팽만감과 극심한 통증으로 응급실에 실려갔고 의사로부터 암이 재발했다는 얘기를 전해들었다고 했다. 이에 대해 차우드리 박사는 “내 상태에서 난소암 재발이라는 의미는 말기임을 알려주는 것과 같다. 이렇게 되면 치료법이 없어 할 수 있는 일이라고는 시간을 끄는 것뿐”이라면서 “남편과 내가 가장 먼저 생각해야 했던 것은 여섯 살 된 아들에게 이 사실을 말해줘야 할지 말아야 할지였다”고 말했다. 그녀는 또 “남편과 상의한 끝에 아들에게 지금까지의 치료가 잘 안 됐다는 점과 내 몸에서 무슨 일이 일어나고 있는지를 알려야 한다는 결론에 이르렀다”면서 “아들은 내가 암인 것도 항암 치료를 받은 것도 알고 있지만 지금 내 상태가 얼마나 심각한지는 모른다”고 설명했다. 그래서 문득 내가 잘 아는 친구들과 가족들 그리고 동료들에게 지금의 마음을 털어놓기 위해 트위터에 이런 글을 올리게 됐다고 그녀는 밝혔다. 그러고나서 몇 시간 뒤 트위터를 확인한 차우드리 박사는 자신의 게시물에 다음과 같은 댓글들이 올라와 있는 것을 보고 용기를 얻을 수 있었다. 거기에는 한 네티즌이 “내 어머니도 내가 당신 아들과 비슷한 나이였을 때 내게 자신이 암이라는 사실을 말해줬다. 어머니가 솔직하게 말해준 것, 그리고 용감하게 아모가 싸운 것은 나뿐만 아니라 주위 사람들에게도 강한 인상을 남겼다”고 써 있었다. 또 다른 네티즌도 “내 아버지는 어렸을 때 어머니(이 네티즌의 할머니)를 암으로 잃었다. 하지만 누구도 어머니가 돌아가실 때까지 아버지에게 그 사실을 말해주지 않았다”면서 “당신이 아들에게 진실을 전하는 일은 아름다운 것이라고 생각한다”고 전했다. 이어 “난 아버지에게 ‘사랑은 진실을 말하는 것’이라는 가르침을 받고 잘 자랐으니 당신 아들 역시 괜찮을 것”이라고 덧붙였다. 이밖에도 “졸업식과 결혼식, 취직한 날 그리고 실연당한 날까지 그런 특별한 날을 위한 영상을 제작하면 어떨까? 그러면 아들은 당신의 사랑과 지혜, 다가서는 마음, 자부심을 항상 가까이 느낄 수 있을 것”이라고 말하는 네티즌도 있었다.그후 차우드리 박사는 “이날 오후 아들과 나눈 대화는 짧았지만 결과는 좋았다”고 밝혔다. 이와 함께 “아들은 처음에 ‘모르는 것이 좋았을 것이다. 내게 말하지 말지 그랬느냐’고 말했다. 그래서 난 ‘넌 가족이니 말해줘야 한다. 나중에 알고 놀라는 것이 아니라 네가 알고 있으면 한다. 질문이 있으면 하면 좋겠고 이에 대해 말할 기회를 주고 싶었고 가족으로서 우리와 함께 많은 것을 느꼈으면 좋겠다’고 말했다”고 전했다. 또 “그리고 대화 뒤 우리는 마음이 한풀 꺽여 많이 울었다. 하지만 그때부터 다시 마음이 회복돼 갔다”면서 “내 아들은 용감하고 총명하니 분명 괜찮을 것”이라고 말했다. 이어 “난… 설령 어디에 있든 아들의 성장을 지켜볼 것이다. 오늘은 내 인생에서 가장 힘든 하루였다”면서 “여러분의 많은 사랑에 감사한다”고 덧붙였다.차우드리 박사는 파키스탄 남부 카라치 출신으로 영국에서 살았던 어머니와 여성도 교육을 받아야 한다는 생각을 지닌 아버지 덕분에 17세 때 미국으로 건너가 대학과 대학원을 거쳐 박사 학위를 받았으며 2010년부터 몬트리올 컨커디어대에서 조교수로 일하기 시작했다. 이 대학에서 연구소를 설립해 약물 및 알코올 남용에 관한 연구에서 학문적인 성과를 내기도 한 그녀는 그 사이 결혼한 남편과의 사이에서 아들을 두고 있다. 사진=나디아 차우드리 박사/트위터 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

90년대 세계포켓볼 정상으로 한국에는 ‘흑거미’라는 별명으로 잘 알려진 자넷리(50·한국명 이진희)가 난소암으로 시한부 판정을 받고 모금운동 중인 근황이 전해졌다. 18일 미국 당구매체 AZ빌리어드는 자넷리가 최근 난소암 4기 진단을 받고, 모금운동을 벌이고 있다고 보도했다. 자넷리 가족과 지인들은 펀딩사이트 ‘고펀드미’(GOFUNDME)를 통해 현재 암이 림프절까지 전이됐으며 의사로부터 최대 1년 정도 생존할 수 있다는 시한부 판정을 받았다고 밝혔다. 그러면서 모금운동을 통해 세 딸의 돌봄, 교육, 복지에 쓰일 자금을 마련하고 싶다고 말했다. 자넷 리는 “아직 어린 세 딸들을 위해 항암치료와 병의 진행을 늦추는 등 가능한 모든 방법을 동원해 암과 싸우겠다”는 의지를 밝혔다. 자넷리는 1993년 프로에 입문해 이듬해인 1994년 WPBA 챔피언십 우승을 차지했고, 그 해 세계 포켓 랭킹 1위로 올라섰다. 1998년 WPBA 올해의 선수상을 차지하며 선풍적인 인기를 끌었다. 뛰어난 실력과 175㎝의 큰 키, 카리스마 있는 표정으로 ‘검은 독거미’ ‘흑거미’ 라는 별명을 얻기도 했다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

김경호 경기도의원(더불어민주당, 가평)은 경기 가평 관내 5개교가 겨울방학 기간 동안 석면해체사업을 추진하고 있어 학생 건강 및 안전성 확보를 위해 노력하겠다고 밝혔다. 현재 관내에서 석면 제거 사업을 추진 중인 학교는 미원초등학교, 미원초 위곡분교, 미원초 장락분교, 상색초등학교, 설악고등학교로, 5억원의 사업비를 들여 석면 철거 및 천장 설치공사 착공 준비를 하고 있다. 세계보건기구 산하 국제암연구소(IARC)는 백석면을 포함한 모든 종류의 석면이 인체 노출시 폐암, 악성중피종암, 후두암, 난소암 등을 일으키는 것으로 확인된 발암물질(Group 1)이라고 밝히고 있다. 가장 많이 사용되어온 백석면은 WHO, ILO, EPA 등에서 1980년대부터 사용을 금지하도록 권고해온 1급 발암물질로 한국에서는 2007년부터 석면시멘트 제품의 사용을 금지했다. 따라서 교육부와 경기도교육청은 학생들에게 위험한 석면을 2027년까지 완전히 제거하는 것을 목표로 학교 석면 해체·제거사업을 연차적으로 실시하고 있다. 한편, 경기도교육청은 지난해 6월 기준 석면이 함유된 건축자재를 효율적으로 관리하기 위해 현황을 파악한 결과 도내 2449개 초·중·고·특수학교 중 석면이 포함된 학교는 1401개교(57.2%)로, 총 석면 면적은 510만 7409㎡라고 밝혔다. 김경호 도의원은 “학교의 경우 석면철거가 제대로 이뤄지지 않으면 학교 내부는 물론이고 인근 지역사회를 석면에 오염시킬 우려가 있어 철저한 현장 감시와 오염 모니터링이 필수적이다”면서 “앞으로 석면 제거 현장을 방문해 철저한 감독을 통해 학생들의 건강을 담보할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr