초등학교 때 발병한 난소암을 이겨낸 아름(15)이는 최근 희귀소아암에 걸렸다는 진단을 받고 또다시 암과 사투를 벌이게 됐다. 뇌, 근육 손상을 시작으로 다른 장기까지 망가지는 미토콘드리아 근병증을 앓는 효민(13)이는 몸과 연결된 튜브를 통해서만 숨을 쉴 수 있다. 아름이와 효민이가 병을 딛고 새로운 꿈을 꿀 수 있도록 삼성전자 임직원들이 ‘일상의 나눔’을 실천한다. 삼성전자는 5월 한 달간 전 임직원이 참여하는 ‘나눔의 달’ 캠페인을 펼친다고 2일 밝혔다. 임직원이 나눔키오스크에 사원증을 댈 때마다 매번 1000원씩 어린이들에게 기부가 이뤄진다. 이재용 삼성전자 회장도 수십개 단체에 비공개로 기부 활동을 이어 가며 ‘일상 속 나눔’을 실천하고 있다.

초등학교 때 발병한 난소암을 이겨낸 아름(15)이는 최근 희귀소아암에 걸렸다는 진단을 받고 또 다시 암과의 사투를 벌이게 됐다. 뇌, 근육 손상을 시작으로 다른 장기까지 망가지는 미토콘드리아 근병증을 앓는 효민(13)이는 몸과 연결된 튜브를 통해서만 숨을 쉴 수 있다. 하지만 가난 때문에 늘 낡은 중고 제품에 겨우 의지하는 처지다. 아름이와 효민이가 병을 딛고 새로운 꿈을 꿀 수 있도록 삼성전자 임직원들이 ‘일상의 나눔’을 실천한다. 삼성전자는 가정의 달인 5월 한 달 간 전 임직원이 참여하는 ‘나눔의 달’ 캠페인을 펼친다고 1일 밝혔다. 직원들은 국내외 사업장에 설치된 나눔키오스크와 온라인 나눔키오스크를 통해 질병, 어려운 가정 형편, 부모의 부재 등 위기 속에 놓인 어린이 20명을 집중적으로 후원한다. 임직원이 나눔키오스크에 사원증을 댈 때마다 매번 1000원씩 어린이들에게 기부가 이뤄진다. 2015년 삼성전자 구미사업장 직원들의 아이디어로 처음 만들어진 나눔키오스크는 미국, 중국, 인도, 베트남, 태국 등 해외 사업장으로도 퍼지며 현재 59대에 이른다. 8년간 국내 사업장에서만 26억 4000만원의 기부금이 모여 580명의 아이들을 돕는 손길이 됐다. 나눔키오스크를 통한 기부가 어려움을 겪는 어린이들에게 즉각적으로 도움이 된다는 점에 공감하는 임직원들이 많아지며 참여도 대폭 늘어나는 추세다. 나눔키오스크를 통한 연간 기부 참여자는 2015년 연간 5000여명에서 2022년 3만 8000여명으로 7배 이상 늘어났다. 지난해에 1000번 이상 기부에 참여한 임직원만 13명이다. 올 3월까지 689회를 기부한 김현주 MX사업부 프로는 “희귀병을 앓거나 어려운 환경에 처한 아이들의 사연을 볼 때마다 마음이 아팠고, 작지만 조금이라도 이들의 삶을 개선하는 데 힘을 보태고 싶었다”며 “나눔키오스크는 출퇴근길에 사원증을 대는 것만으로도 손쉽게 기부가 이뤄지니 좋다”고 말했다. 이재용 삼성전자 회장도 수십 개 단체에 비공개로 기부 활동을 이어가며 ‘일상 속 나눔’을 이어가고 있다. 지난 3월 구미사업장에서 직원들을 만난 자리에서도 “봉사에 적극 참여하고 싶은데 얼굴이 알려진 탓에 쉽지 않다. 대신 여기저기 익명으로 기부를 많이 하려고 한다”고 했다. 이 회장은 “빼놓지 않고 기부를 챙기는 곳이 외국인노동자 단체인데, 외국인노동자와 아이들 모두 함께 잘 살 수 있는 환경이 마련되면 좋겠다”고 말하기도 했다.

정부가 세계 13위권인 국내 제약바이오 산업을 2027년까지 6위 규모로 끌어올리겠다는 목표를 내건 가운데 업계도 신약 개발 역량 제고에 집중하고 있다. 복제약 중심이었던 국내에서 연 매출 1조원 이상을 내는 블록버스터급 혁신 신약이 나올지 관심이 높아지는 상황에서 오너 일가가 직접 진두지휘에 나서는 등 적극적인 움직임도 포착된다. 3일 관련 업계에 따르면 셀트리온은 최근 자체 개발한 자가면역질환 치료제 램시마SC를 중심으로 신약 개발 역량이 높은 ‘오리지널’ 회사로 거듭나겠다는 전략을 발표했다. 서정진 회장과 장남 서진석 의장이 직접 신약 개발 부문을 챙길 계획이다. 내년 10개의 신약 후보물질 임상시험(비임상 포함)에 돌입하고 2030년까지 6개 제품을 승인·판매하는 것이 목표다. 특히 램시마SC가 미국 식품의약국(FDA)에서 신약 허가를 받을지가 초유의 관심이다. SK바이오팜은 뇌전증 혁신 신약 ‘세노바메이트’의 성공을 이어 가기 위해 최근 그룹 지주사 SK주식회사와 함께 신약 개발 태스크포스(TF)를 구성했다. 최태원 SK그룹 회장 장녀인 최윤정 SK바이오팜 전략투자팀장이 참여하고, 장동현 SK주식회사 대표이사 부회장이 TF장을 맡았다. 구체적으로 어떤 신약을 개발할지는 아직 알려지지 않았다. 코오롱그룹의 의약품 계열사 코오롱제약도 항암신약 개발 기업으로 체질개선을 하기 위해 플랫바이오와의 합병을 발표했다. 플랫바이오는 60여개 췌장암, 난소암 항암제를 개발하고 있다. 대웅제약은 500억원 규모의 자사주를 처분해 위식도역류질환 치료제 펙수클루 후기 임상 등 신약 개발을 위한 자금을 확보했다. CJ제일제당 산하에서 지난해 초 출범한 CJ바이오사이언스도 2025년까지 파이프라인 10건 확보 등의 목표를 내걸고 체내 미생물 유전자를 활용한 마이크로바이옴 신약 개발에 박차를 가하고 있다. 업계가 적극적으로 나서고는 있지만 국내 신약 개발 역량은 여전히 선진국에 한참 못 미치는 형국이다. 현재 국내 기술로 직접 개발한 신약은 36개인데, 그나마도 블록버스터급으로 평가할 수 있는 제품은 전무하다. 업계가 보유한 신약 후보물질(파이프라인)은 2018년 573개에서 지난해 말 1833개로 급증했으나 신약 1개가 시판되기까지는 평균 15년이 소요되는 데다 임상 1상의 후보물질이 신약으로 허가받는 성공률은 7.9%에 불과하다. 업계는 신약 개발 사업을 미래 먹거리로 키우기 위해 정부가 더 적극적으로 나서 주기를 바라고 있다. 정부가 지난달 제3차 제약바이오산업 육성·지원 5개년 종합계획을 발표했지만, 연구개발(R&D) 세제 혜택이나 약가 규제 완화 등 업계의 숙원을 해결해 주지 않았다는 볼멘소리도 나온다. 한 업계 관계자는 “현행 정책은 계속해서 가격 인하를 유도하고 있다”면서 “연구개발에 조단위 자금을 쏟아붓는 글로벌 제약 기업과의 격차를 따라잡으려면 정부가 약가 규제나 세제 혜택을 전향적으로 풀어 줘야 한다”고 말했다.

세상에 만병통치약이라는 것은 없다. 그렇지만 만병통치약 언저리까지 간 약이 있긴 하다. 약 120년 전 약으로 만들어진 ‘아스피린’이다. 아스피린은 최초로 합성된 해열 및 소염진통제이다. 처음에는 관절염이나 감기로 인한 발열, 근육통 등에 사용됐다가 이후에는 혈전으로 인한 심혈관질환 발생 위험성을 낮춰주는 데 활용됐다. 실제로 미국에서만 약 2900만명이 심혈관질환 발병위험을 줄이기 위해 매일 아스피린을 복용하는 것으로 알려져 있다. 그 밖에도 과학자들의 연구에 따르면 간염, 간암, 난소암, 당뇨 등에도 효능이 있는 것으로 속속 밝혀지고 있다. 그렇지만 아스피린이 염증 반응에 중요한 메신저 분자를 만드는 시클로옥시게나제 효소(COX)를 억제한다는 사실은 알려졌지만 여전히 아스피린이 각종 질병을 억제하는 자세한 작용 메커니즘에 대해서는 완전히 밝혀지지 않았다. 이런 상황에서 미국 텍사스 알링턴대 화학·생화학과 연구팀은 아스피린이 COX 발생을 억제하는 과정을 조금 더 상세하게 규명했다고 31일 밝혔다. 이번 연구 결과는 지난 25~28일 시애틀에서 열린 미국 생화학·분자생물학회 연례 컨퍼런스 ‘디스커버리 BMB’에서 발표됐다. 아스피린은 다양한 효과가 있지만 장기간 복용하면 위장 장애나 내출혈 같은 부작용이 발생할 수 있다. 이 때문에 많은 과학자는 부작용이 적고 더 안전한 약을 개발하려고 하지만 아스피린과 똑같은 효과를 가진 약물 개발에는 성공하지 못하고 있다. 연구팀은 아스피린이 과잉 면역반응 중 하나인 사이토카인 폭풍을 유발하는 전사인자를 조절하는 동시에 다양한 염증 유발 단백질과 관련 RNA를 차단하는 데 영향을 미친다는 사실을 밝혀냈다. 또 아스피린이 인돌아민 디옥시게나제(IDO)라는 효소를 억제해 아미노산 트립토판이 키뉴레닌으로 분해되는 속도를 늦춘다는 사실도 연구팀은 밝혀냈다. 트립토판 대사는 염증과 면역 반응에서 중요한 역할을 한다. 이와 함께 IDO1은 신체 면역 시스템이 암세포를 찾아 파괴하는 데 도움이 되는 암 면역요법을 쓸 때 차단이 필요한 중요한 표적이다. IDO1과 COX는 연관된 만큼 아스피린이 COX와 IDO1을 동시에 억제할 수 있기 때문에 면역 치료제로도 활용될 가능성이 크다는 설명이다. 연구를 이끈 수브랑수 만달 교수는 “이번 연구 결과를 활용하면 아스피린이 가진 단점은 없애고 효과는 똑같은 대체 약물을 개발하는 데 도움이 될 것”이라고 설명했다.

여성 콜센터 노동자들이 115주년 ‘세계 여성의 날’을 하루 앞둔 7일 감정노동에 시달리는 콜센터 사업장의 근무 여건 개선을 촉구하고 나섰다. 민주노총 공공운수노조는 이날 ‘지금 소희, 콜센터 사업장을 고발한다’는 주제로 콜센터 노동자들과 함께 기자회견을 열고 “일과 가정의 양립이 지원되지 않는 콜센터에서 여성 노동자의 경력 중단이 반복된다”면서 “원청은 직접 고용을 보장하고 건강권 보호조치를 책임져야 한다”고 요구했다. 노조는 여성 상담사의 평균 월급이 2020년 기준 205만원에 불과하다고 했다. 여성 상담사의 낮은 처우는 콜센터 여성 노동자의 직무능력 가치를 평가절하하는 사회 인식도 한몫한다. 콜센터는 경력이 단절됐거나 저학력 여성이 고된 육체노동을 하지 않으면서도 빨리 취업할 수 있는 업종으로 꼽힌다. 이날 회견에선 콜센터로 현장 실습을 나갔다가 극단적 선택을 한 고등학생의 이야기를 다룬 영화 ‘다음 소희’처럼 현실의 콜센터도 크게 다르지 않다는 증언이 쏟아졌다. 최저임금을 받으며 파견업체 콜센터에서 일하는 현진아(41)씨는 은행 비대면 업무가 늘면서 민원이 쏟아진 탓에 화장실을 오전과 오후 각 한 차례씩만 갈 수 있다고 했다. 김금영(33)씨가 일하는 콜센터는 올해 미혼인 동료 4명이 난소암을 비롯해 암 진단을 받았다고 밝혔다. 김씨는 “아파도 휴직을 한 달만 하고 다시 악성 민원 전화를 쉼 없이 받아야 하는 처지”라고 전했다. 인공지능(AI)이 콜센터 노동자를 감시한다는 주장도 나왔다. 최초아(39)씨는 “상담사 노하우를 수집해 AI를 개선하더니 이제는 AI가 음성을 잘못 인식해도 감점한다”면서 “AI 오류까지 보고하라 하는데 스스로 일자리를 없애는 기분”이라고 토로했다.

여성 콜센터 노동자들이 115주년 ‘세계 여성의 날’을 하루 앞둔 7일 감정노동에 시달리는 콜센터 사업장의 근무 여건 개선을 촉구하고 나섰다. 민주노총 공공운수노조는 이날 ‘지금 소희, 콜센터 사업장을 고발한다’는 주제로 콜센터 노동자들과 함께 회견을 열고 “일과 가정의 양립이 지원되지 않는 콜센터에서 여성 노동자의 경력 중단이 반복된다”면서 “원청은 직접 고용을 보장하고 건강권 보호조치를 책임져야 한다”고 요구했다. 노조는 여성 상담사의 평균 월급이 2020년 기준 205만원에 불과하다고 했다. 여성 상담사의 낮은 처우는 콜센터 여성 노동자의 직무능력 가치를 평가절하하는 사회 인식도 한몫 한다. 콜센터는 경력이 단절됐거나 저학력 여성이 고된 육체노동을 하지 않으면서도 빨리 취업할 수 있는 업종으로 꼽힌다. 이날 회견에선 콜센터로 현장 실습을 나갔다가 극단적 선택을 한 고등학생의 이야기를 다룬 영화 ‘다음 소희’처럼 현실의 콜센터도 크게 다르지 않다는 증언이 쏟아졌다. 최저임금을 받으며 파견업체 콜센터에서 일하는 현진아(41)씨는 은행 비대면 업무가 늘면서 민원이 쏟아진 탓에 화장실을 오전과 오후 각 한 차례씩만 갈 수 있다고 했다. 현씨는 “복잡한 설명을 하느라 전화 수가 줄거나 휴대전화를 한 번이라도 보면 관리자들은 “너, 사유서 써야겠다”고 눈치를 준다”고 했다. 김금영(33)씨가 일하는 콜센터는 올해 미혼인 동료 4명이 난소암을 비롯해 암 진단을 받았다고 밝혔다. 김씨는 “여성 질환은 업무와 인과관계를 증명하기 어렵다”면서 “아파도 휴직을 한 달만 하고 다시 악성 민원 전화를 쉼 없이 받아야 하는 처지”라고 전했다. 인공지능(AI)이 콜센터 노동자를 감시한다는 주장도 나왔다. 최초아(39)씨가 일하는 은행 콜센터는 얼마 전부터 고객에게 “안녕하세요”가 아니라 “여보세요”라고 하면 AI가 상담사 점수를 깎는다고 했다. 최씨는 “상담사 노하우를 수집해 AI를 개선하더니 이제는 AI가 음성을 잘못 인식해도 감점한다”면서 “AI 오류까지 보고하라 하는데 스스로 일자리를 없애는 기분”이라고 토로했다.

유한양행은 연구개발(R&D) 전담 사장으로 김열홍(64) 고려대 의대 종양혈액내과 교수를 선임했다고 3일 밝혔다. 김 사장은 고려대 의학과를 졸업하고 동 대학원에서 석사와 박사 학위를 받았다. 이후 고려대 안암병원 종양혈액내과 교수로 재직했다. 또 보건복지부 지정 폐암·유방암·난소암 유전체연구센터 소장과 한국유전체학회 회장을 역임했으며 고려대 암 진단·치료법 개발 사업단(K-MASTER)을 이끈 암 치료 임상권위자다. 유한양행은 신임 김 사장 영입으로 종양 관련 질환군을 중심으로 한 연구개발 역량을 더욱 강화할 수 있을 것으로 기대했다. 유한양행은 종양, 대사질환 및 중추신경계(CNS) 분야에 연구자원과 역량을 집중하고 있다.

코미디언 고(故) 최서인이 하늘의 별이 된 지 5년이 흘렀다. 고 최서인은 지난 2017년 12월 18일, 35세의 나이로 난소암 투병 끝에 사망했다. 향년 35세. 지난 2014년 난소암을 발견했던 고인은 여러 차례 수술을 받았지만, 결국 병이 재발해 세상을 떠났다. 당시 많은 코미디언 동료들은 고 최서인을 위해 힘을 모았다. 박미선은 고인이 투병할 당시 30주년 자선 디너쇼 ‘마르고 닳도록’의 수익금을 그의 병원비로 기부하기도 했다. 한편 세종대학교 음악과를 졸업한 고 최서인은 SBS 공채 10기 개그우먼으로 데뷔, tvN ‘코미디 빅리그’를 통해 얼굴을 알렸다. ‘썸&쌈’, ‘겟잇빈티’, ‘연애학개론’ 등 코너로 많은 시청자들의 사랑을 받았다.

“내가 이기적이라는 것을 알지만 모든 여성은 자신에게 적합한 삶을 선택할 권리가 있다고 믿는다.” 이탈리아 피트니스 강사인 프란체스카 과치(28)는 5년 전 베로나의 한 병원에서 양측 난관 절제술을 받았다. 안젤리나 졸리처럼 가족력이 있어 절제한 것은 아니다. 과치는 임신하지 않기 위해 난관을 뗐다고 고백했다. 그는 “피임 기구로는 충분하지 않았다. 모든 관계에 임신의 공포가 따라다녔다. 결코 평온하거나 자유롭다고 느끼지 못했다. 아이들은 액세서리가 아니다. 아이에게 집중하고 온전히 나를 내주어야 한다. 내가 원하는 삶에서 아이를 위한 자리는 없었다”고 말했다. 과치의 고백에 SNS에는 비난의 댓글이 달렸다. 이기적이라는 댓글부터 문란한 성관계를 하고 싶냐는 모욕적인 글도 많이 달렸다. 과치는 “모든 결정에는 책임이 따른다”며 “내 결정을 후회하리라 생각하지 않지만 그런 일이 생긴다면 체외 수정을 통해 임신 및 출산하는 방법을 고려해볼 것”이라고 말했다. 이탈리아의 여성 1명이 평생 낳을 것으로 예상되는 평균 출생아 수인 합계출산율은 1.24명(2020년 기준)으로 38개 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 우리나라를 다음으로 가장 낮다. 우리나라의 2021년 기준 합계출산율은 0.81명으로 집계됐다. 한국도 저출산 문제 심각하지만이성애자 청년들 사이 ‘4B’ 회자 한국의 합계출산율은 OECD 회원국 가운데 꼴찌로 유일하게 0명대다. 2018년 0.98명, 첫 0명대로 떨어진 이후 한 차례도 1명대로 올라오지 못했다. 통계청은 2024년에는 0.7명대까지 떨어질 것이라고 전망했다. 올해 초등학교 1학년에 해당하는 학생은 2015년생 출생아 수는 약 43만명이다. 그렇지만 연애, 결혼, 출산의 필요성을 느끼지 못하는 여성들이 늘고 있다. 비연애·비혼·비출산·비섹스를 줄여 부른 ‘4B’ 운동이 회자되기 시작했다. 실제 관련 통계에서도 이같은 움직임을 확인할 수 있다. 결혼정보회사 듀오의 지난해 12월 조사 ‘연애 시작이 어려운 이유’ 결과를 보면 연애를 해야 한다고 생각하는 사람은 57.8%였다. 여성은 48%로 남성 67.6%에 비해 훨씬 낮았다. 마경희 한국여성정책연구원 연구위원이 주도해 쓴 보고서 ‘청년관점의 젠더갈등 진단과 포용국가를 위한 정책적 대응 방안 연구’를 보면 현재 연애하고 있지 않은 만19~34세 청년세대 중 ‘앞으로도 연애하지 않겠다’고 밝힌 사람은 21.4%에 달했다. 남성의 17.3%가 연애 의향이 없다고 밝힌 것과 달리 여성 중에 ‘그렇다’고 응답한 사람은 26.8%로 높은 편이었다. 인구보건복지협회의 2019년 20~30대 청년을 대상으로 한 조사 결과를 보면 ‘결혼할 의향이 없다’는 여성은 57%인데 남성은 37.6%였다. 한국보건사회연구원의 2018년 ‘전국 출산력 및 가족보건·복지 실태조사’를 보면 ‘자녀가 꼭 있어야 한다’고 생각하는 만 20~44세 미혼 여성은 19.5%에 그쳤지만 남성의 33.6%는 ‘그렇다’고 답했다. 맞벌이 가구 여성의 가사 노동시간은 하루 평균 187분이지만 남성의 가사노동 시간은 54분에 그친다는 점도 이같은 현상을 심화시키는 이유로 지적된다. 여성이 혼자 돈을 벌어오는 가정에서도 여성은 남성보다 가사 노동시간이 많은 것으로 조사됐다. 우리나라만의 현상은 아니다. 임신중단 권리는 미국 중간선거에도 영향을 끼쳤다. 공화당은 보수 성향 유권자들을 의식해 임신중단 허용 여부는 주 차원의 권한이라고 주장한 반면 민주당은 공화당이 연방의회 권력을 잡으면 임신중단 권리를 연방 차원에서 금지시킬 것이라면서 투표를 독려해 왔다. 미국 주요 방송사들이 이번 중간선거에 투표한 유권자들을 상대로 실시한 출구조사에서 27%가 임신중단 문제가 투표에 영향을 미친 핵심 요인이라고 답했다. 32%를 기록한 인플레이션에 뒤를 이어 두번째로 높은 비중이었다.난소암 예방적 수술로 알려져 난소암은 여성 생식기 암 중 사망률이 가장 높다. 5년 생존율만 비교해 봐도 유방암은 90%에 이르지만, 난소암은 44.2%에 불과하다. 난소암의 사망률이 높은 이유는 전이와 재발이 쉽기 때문이다. 대장과 위암 등의 경우 장기 내부에 암이 생겨 조기에 발견만 하면 전이 위험을 막을 수 있지만 난소는 겉 표면에 생겨 주변에 바로 복막이나 난관 등에 전이가 쉽다. 난소암을 예방하기 위한다면 미리 유전자 검사를 통해 위험도를 예측, 만일 위험도가 높을 경우 미리 난소와 난관을 절제하는 것이 제일 큰 예방법이라고 여기고 있다. 난소암은 가족력의 영향이 매우 크다. 특히 유전적 돌연변이 BRCA1, BRCA2를 가졌다면 유방암은 85%, 난소암에 걸릴 위험이 44% 높아진다. BRCA 검사를 받아야 하는 대상은 가족력이 있거나 본인이 난소암 또는 BRCA 변이 위험이 높은 유방암을 진단받았을 때다. 부모가 BRCA 변이를 가지고 있는 경우 자녀에게 변이가 유전될 확률은 50%다.

백악관이 핑크색으로 물들었다. 매년 10월 19일 세계 유방암의 날은 유방암 조기 검진의 중요성을 알리고 유방암에 대한 인식을 고취하기 위해 전 세계에서 열리는 공익 캠페인이다. 질 바이든은 공식 트위터를 통해 “유방암으로 떠나보낸 사람들, 여전히 유방암과 맞서고 있는 사람들을 위해 백악관이 핑크색으로 물들었다”라며 영상을 올렸다. 조 바이든 정부는 앞으로 미국에서 25년 동안 암으로 인해 숨지는 사람의 수를 50%가량 줄이고 암 진단을 받는 사람들과 그 가족의 삶을 개선하겠다고 발표했다. 1993년부터 유방암에 대한 인식을 널리 알리기 위해 홍보했던 질 바이든은 미식축구(NFL) 경기에 참석해 유방암 인식 제고를 위한 홍보 활동을 펼쳤다. 조 바이든 미 대통령 역시 성명을 통해 부인의 활동을 언급하며 “유방암 검진은 인명을 살리는 일이며, 이는 정당과 정치를 초월하는 일”이라고 말했다.질 바이든은 지난 2월 세계 암의 날을 맞아 “인생은 정신없다. 일, 자녀, 부모님, 출퇴근, 무엇보다 코로나19 대유행 등으로 나를 돌볼 시간이 부족한 것을 잘 알고 있다. 아마 이런 삶 속에서 본인의 암 검진을 가장 나중으로 미루는 사람이 많을 거다”라며 “하지만 부디 스스로를 우선적으로 돌보라고 부탁하고 싶다. 지난 2년, 코로나19 대유행 기간에는 자궁경부암, 대장 내시경, 유방조열술 등 검진을 미룬 사람이 많았을 거다. 하지만 코로나19 대유행에도 암은 발병할 수 있다”라며 건강 검진의 중요성을 강조했다.‘유방절제 흉터’ 졸리의 벽화 팝아티스트 알렉산드로 팔롬보는 세계 유방암의 날을 맞아 이탈리아 밀라노 산 바빌라 광장 인근 건물 외벽에 영화배우 안젤리나 졸리(47)의 모습을 그려 넣었다. 어머니가 난소암, 이모가 유방암으로 세상을 떠난 졸리는 2013년 유방절제술을 받았고, 2년 뒤에는 예방적 난소절제술을 받았다. 유전성 유방암은 전체 유방암의 5~10%를 차지한다. 일반적인 유방암에 비해 이른 나이에 발병하고 난소암 등 다른 종류의 암이 동시 다발적으로 발생할 수 있어 두려운 암이다. 졸리는 뉴욕 타임즈와의 인터뷰에서 “10여 년 동안 암 투병 끝에 56세에 돌아가신 어머니와 같은 상황을 겪고 싶지 않았다“고 털어놨다. 이어 “가슴과 난소를 절제했지만 여전히 난 여성이며 나 자신과 가족을 위해 내린 결정이 타당하다고 생각한다”며 “내 아이들은 ‘엄마가 유방암으로 죽었다’고 말하지 않아도 된다”는 소신을 드러내기도 했다. 실제로 졸리의 선택은 전 세계 여성들에게 영향을 끼쳤다. 유전성 유방암 유전자인 BRCA 검사와 예방적 유방·난소절제술 시행건수가 가파르게 증가했다. 팔롬보는 “여성의 힘과 용기를 기리기 위해 유방 절제술 흉터가 뚜렷한 졸리의 벽화를 제작했다”고 설명했다. 팔롬보는 2015년에는 ‘생존자’라는 제목으로 유방 절제 흉터가 있는 백설 공주, 재스민, 신데렐라, 아리엘, 오로라, 티아나 같은 디즈니 공주들을 보여주는 일련의 작품으로 유방암 테마를 묘사한 인물이다. 

암 투병 중인 아내와 함께 10년간 오토바이로 세계 곳곳을 누빈 70대 노부부가 있다.  21일 베트남 현지 언론 틴베트남은 최근 닥농성의 원시림인 남 쯔엉손에서 일주일 간 탐험 여행을 마친 민씨(74)와 그의 아내 꾹(70)씨의 사연을 소개했다.  농업 엔지니어였던 민씨와 화학 엔지니어였던 꾹씨는 1971년 깐터대학에서 함께 일했다. 둘은 개인 사업을 시작하기 위해 대학 일을 그만두고 고향인 안장성 롱쑤옌으로 돌아왔다. 하지만 1년 뒤 아내 꾹씨에게서 갑상선 악성종양이 발견되었고, 호치민의 병원에서 입원 치료를 받았다. 그로부터 1년 뒤, 이번에는 난소암이 발견되어 꾹씨는 또다시 수술과 화학 요법을 이어갔다.민씨는 사랑하는 아내에게 계속해서 시련이 닥치자 깊은 실의에 빠졌다. 그는 '인생은 짧다. 모든 어려움을 뒤로하고 여행을 떠나자. 인생의 깊이를 느껴보자. 일단 떠나자!’고 생각했다.  부부는 지난 2011년 12월 하티엔(기엔장성)에서 친구들과 사진 촬영을 한 후 배낭여행을 시작했다. 오토바이 3대에 5명이 나눠 타고 캄보디아로 향했다. 캄보디아를 여행하면서 부부는 그동안 느껴보지 못했던 행복을 느꼈다. 이렇게 오토바이를 타고 이국의 땅을 계속 여행하고 싶다는 생각을 하게 됐다.2012년 2월, 민씨 부부는 10년 전 구입한 오토바이를 타고 롱쉬옌에서 까마우반도까지 달린 후 라흐자아까지 갔다가 다시 롱쉬옌으로 나흘 만에 돌아왔다. 약 700km에 달하는 장거리였다. 오토바이 장거리 여행에 자신감이 붙은 민씨는 라오스로 향했다. 친구들은 중도 포기하고 고향으로 돌아갔고, 이때부터 민씨와 꾹씨 둘만의 여행을 시작했다.  이후 2013년에는 승용차로 캄보디아-태국-미얀마를 횡단하고, 2015년~2018년에는 오토바이로 베트남을 두 번 횡단했다.2017년에는 미국 동부(애틀랜타, 조지아)에서 서부(캘리포니아주 로스앤젤레스)를 버스와 기차로 여행했고, 2019년에는 시드니~캔버라~멜버른까지 버스와 기차로 여행했다. 코로나19 팬데믹 기간에는 전염병 통제 하에 5인승 크로스컨트리 차량으로 해안 지역을 탐험했다. 이어 올해 초부터는 베트남 북동부 하장 투어를 시작했다.  민씨는 여행을 떠날 때마다 아내와 함께 안전한 여행과 가족의 건강을 위해 기도한다. 자녀들에게 “안전하게 여행하고 건강한 모습으로 돌아오겠다”고 약속했고, 이를 지키기 위해 오후 4시 이후에는 이동을 자제한다. 지난 10년간 여행을 하면서 꾹씨는 더 건강해진 모습이다. 부부는 10년간 모든 여행지에서 특별한 감정을 경험했다면서 “오토바이가 몇 차례 고장 나긴 했지만, 큰 사고 없이 여행을 할 수 있음에 감사하다”고 말했다. 

한덕수 국무총리는 ‘수원 세모녀 사망사건’과 관련해 “복지 공무원 인원이 부족한 문제는 아니었다”고 말했다. 한 총리는 29일 국회 예산결산특별위원회 전체회의에 출석해 이같이 밝혔다. 임종성 더불어민주당 의원은 질의에서 “2018년 대비 작년에 3배가 넘는 숫자의 위기 가구가 발견됐는데, 같은 기간 ‘찾아가는 복지전담팀’ 인원 증가율은 19.5%에 불과하다”며 “더 많은 인력이 필요하다”고 지적했다. 이에 한 총리는 “위기가구를 확인하는 것은 그동안 위기 정보를 확대함으로써 어느 정도 성과를 이뤘다고 본다”며 “이번에는 인력이 부족해서가 아니고 지속해서 점검을 했는데, 위기가구 당사자가 아무데도 신고하지 않고 옮겨버린 데 있었다”고 답했다. 최근 투병과 생활고 끝에 스스로 목숨을 끊은 수원 세모녀는 2020년 2월 화성시에서 수원시로 이사할 때 전입신고를 하지 않은 것으로 알려졌다. 이 때문에 긴급생계지원비나 의료비 지원 혜택, 기초생활수급 등 복지서비스가 전혀 이뤄지지 않았다. 임 의원이 “윤석열 정부가 작은 정부를 표방하고 있다. 사회안전망 확충에 국가 역할이 축소될 수 있다는 말과 똑같다”고 재차 지적하자, 한 총리는 “보완책을 마련하겠습니다만 저희가 판단하는 건 이번에는 인원의 부족이 아니다”라고 설명했다.“수원 세모녀 죽음은 사회적 타살…빈곤 사각지대 국가 책임져야” 수원 세모녀 사건은 지난 21일 경기 수원시에서 세 모녀가 극심한 생활고, 난소암과 희귀병의 고통을 겪다 스스로 목숨을 끊은 사건으로 8년 전 서울 송파 세 모녀 사건 이후 복지의 사각지대가 다시 드러났다. 이와 관련 민주노총 등 종교시민단체는 “더 이상 비극적 죽음이 반복되지 않도록 국가가 책임져야 한다”며 실효성 있는 대책 마련을 촉구했다. 66개 시민사회노동종교단체는 이날 서울 용산 대통령 집무실 앞에서 기자회견을 열고 “세 모녀의 죽음은 사회적 타살”이라며 “빈곤 사각지대 해결을 위해 국가가 제대로 개입하라”고 목소리를 높였다. 이들은 취약계층 생존보장 정부가 책임, 복지 사각지대 즉각 해소, 국민복지예산 전면 확대, 공무원 복지인력 확대를 정부에 요구했다. 양경수 민주노총 위원장은 “윤석열 대통령은 ‘약자들을 찾아 어려운 삶을 배려할 것’이라고 말하면서도 기업 규제완화와 부자감세를 추진하며 사회적 약자들을 더욱 벼랑끝으로 내몰고 있다”고 비판했다. 이어 “윤석열 정권 아래에서 취약계층은 더욱 확대되고 불평등 자체는 더욱 심화될 것”이라며 “정부는 재벌과 부자가 아닌 사회에서 고통받고 어려운 국민들을 먼저 살펴야 한다”고 주장했다.

‘암이 자녀에게 유전이 되느냐’는 질문을 진료실에서 흔히 받는다. ‘95%의 암은 유전되지 않는다. 염려하실 필요 없다’는 것이 의사가 내놓는 일반적인 모범답안이다. 그러나 거꾸로 보면, 이는 약 5%의 환자에서는 암이 유전이 된다는 말이기도 하다. 이 유전성 암 환자 중 실제 암을 일으킨 유전자 변이가 진단이 되고 있는 환자는 일부에 불과한 것으로 추정된다. 과거에는 진단 방법이 쉽지 않거나 비용이 문제였다면, 유전자 검사 기술이 발전하고 가격도 저렴해진 지금은 의료진 및 환자의 관심 부족, 사회적 낙인 그리고 진단이 돼도 충분한 검진과 치료의 지원책이 없는 것이 문제다. 대장암, 자궁암 등이 흔히 발생하는 린치증후군, 유방암과 난소암을 일으키는 것으로 알려진 BRCA 변이와 관련된 암 증후군이 대표적인 유전성 암이다. 그 외에도 최근에는 췌장암, 전립선암, 방광암 등도 이러한 유전성 암 증후군으로 인해 발생하는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 비교적 흔한 암인 대장암의 약 2%, 유방암의 3%, 난소암의 10%가 부모로부터 물려받는 유전자 변이로 인해 발생하니, 사실 적은 수는 아니다. 진료실에서 만나는 유전성 암 증후군 환자들의 삶은 고달프다. 이들은 종종 생애주기에 걸쳐 여러 가지 암을 진단받는 것이 특징이다. 20대에는 대장암, 30대에는 방광암, 40대에는 췌장암, 이런 식으로 여러 가지 암이 연달아 생긴다. 치료가 다행히 잘된다고 해도 일부는 연이은 투병생활에 경제활동이 어려워 기초생활수급자가 되기도 한다. 대개 젊은 나이에 암을 진단받기 때문에 학업이나 직장생활의 공백은 이들의 삶에 큰 영향을 미친다. 또한 여러 암 병력 때문에 암보험이나 실손보험을 가입하는 것도 거의 불가능하다. 다행히 이런 암 증후군 중에는 요즘 새로 나온 면역항암제나 표적항암제가 좋은 효과를 보이는 경우가 종종 있다. 또한 환자 가족들에게도 유전자 검사를 해 암 유전자의 변이가 발견된 경우에는 더욱 자세한 검진을 통해 암을 조기에 발견하는 계기가 되기도 한다. 그러나 현실의 장벽은 생각보다 크다. 일부 신약은 보험적용이 안 돼 쓰기 어렵고, 그런 경우 대안이 될 만한 신약 임상시험에 참가하는 것도 어려운 경우가 많다. 한 가지가 아닌 여러 암을 진단받은 환자는 보통 임상시험에 참가할 수 없기 때문이다. 실제 내가 만난 환자들은 린치증후군으로 인한 대장암에 효과가 좋은 것으로 알려진 면역항암제 키트루다를 건강보험 급여가 되지 않아 처방받을 수 없었다. 월 500만원이 넘는 약값을 선뜻 지불할 수 없었고, 이전의 방광암·췌장암 병력 때문에 면역항암제 임상시험에 참가할 수 없었던 것이 이유다. 한편 환자의 가족들은 사회적 낙인을 우려하거나 제대로 된 정보를 제공받지 못해 좀처럼 검사를 받지 않는다. 혹시 사회에서 유전병이라는 낙인이라도 찍히지 않을지, 아직 걸리지도 않은 암 때문에 보험가입이 거절되지는 않을지, 취업·결혼 등에 있어 부정적으로 작용하진 않을지 걱정되는 것은 어찌 보면 당연한 일이다. 만약 유전성 암 증후군이 진단됐을 때 이후의 검진과 치료, 심리적 돌봄에 대한 의료제공체계와 건강보험 혜택이 잘 갖추어진다면, 암 유전자 검사를 좀더 적극적으로 권유할 수 있지 않을까. 건강보험은 본인이 선택한 흡연으로 인해 폐암 위험이 높아진 경우여도 CT 검진 비용을 지원해 준다. 면역항암제도 보험급여 적용이 가능하다. 그러나 암 유전자를 가지고 태어나는 것은 본인의 선택이 아닌데도 치료 선택권을 충분히 보장받지 못하고 있다. 희귀질환이라는 이유로 공보험의 혜택에서 제외되는 것은 정의롭지 못하다. 게다가 암 연구의 역사에서 유전성 암 증후군 환자와 가족들의 혈액과 종양검체는 암 발병의 기전 이해와 신약 개발에 매우 중요한 단서를 제공해 왔다. 사회가 이제는 그들에게 되갚아야 할 때가 아닐까?

출장지에서 숙소를 정할 때 ‘숙박앱’을 종종 이용한다. 편리하긴 한데 간혹 황당한 일도 겪는다. 며칠 전 경남 합천에선 이런 일이 있었다. 하루 일정을 마치고 숙박앱으로 숙소를 예약했다. 공교롭게도 이날 대형 행사가 열리는 바람에 합천 도심의 숙박업소는 만실이었다. 할 수 없이 30분가량 떨어진 해인사 외곽에 숙소를 잡았다. 밤늦게 도착한 숙소. 크고 화려하다. 한데 업소 주인을 만나면서 상황은 급변했다. 예약한 방이 없단다. 지나던 손님에게 방을 내줬으니, 당신은 웃돈을 내고 한 단계 높은 방에서 자라는 거다. 비록 몸은 천근만근이고 웃돈의 액수가 크지 않다 해도 이런 불공정과 전근대적인 상혼에 무릎 꿇을 수는 없는 노릇이다. 주인의 태도는 완강했다. 외려 싫으면 그냥 가라며 큰소리다. 숙박앱 측의 대응도 별반 다르지 않았다. 숙소까지 가는 데 들인 차량 기름값 등 제반 비용, 상실한 휴식 시간 등은 깡그리 무시하고 다음 예약 때 쓸 ‘20% 할인 쿠폰’을 주겠단다. 이날 계약이 어그러진 중대한 귀책 사유는 약속을 깬 주인과 숙박앱의 무성의한 고객 응대 시스템에 있다고 생각한다. 하지만 둘은 쏙 빠지고 정작 난감한 현실을 겪게 된 건 예약자뿐이었다. 디지털 세상이 되면서 플랫폼 기업들이 사회 여러 영역에서 강자로 나서고 있다. 숙박, 택시, 배달 등 민생의 여러 접점에서 소비자들의 원성도 높아지고 있다. 최근 불거진 한 숙박앱의 ‘10억원 먹튀’ 논란이 대표적 사례다. 한 국회의원이 내놓은 설문 조사 자료에 따르면 국민 65% 이상이 온라인 플랫폼 제도의 개선을 원했다고 한다. 현실은 이와 멀다. 온라인 거래가 민생 깊숙이 자리잡았는데도 문제를 제어할 뾰족한 수단은 없다. 지난 정부에서 시작된 ‘온라인 플랫폼 공정화법’은 지난달 현 정부가 입법 규제 대신 자율규제로 방향을 틀면서 사실상 백지화됐다. 만약 정치권에서 수차례 약속해 왔던 징벌적 손해배상제가 제대로 도입됐다면 어땠을까. 지난 2018년 미국 ‘베이비 파우더’ 소송에서 미주리주 법원이 피고 J사에 47억 달러(약 5조 3250억원)의 배상 판결을 내렸다. 역대 최고 배상액이다. 난소암에 걸린 여성 등 22명의 원고들에게 돌아갈 보상적 손해배상액은 1인당 280여억원, 징벌적 손해배상액은 1인당 약 2134억원에 달했다. 우리는 어떤가. 지난달 말 기준으로 ‘가습기 살균제’ 관련 사망자만 1784명에 달한다. 사건이 확인된 지 십수 년이 지나고 있지만 배상은 여태 지지부진이다. 피해조정위원회가 제시한 배상액 규모가 관련 피해자 1인당 2억~5억원이었는데도 그렇다. 논리비약이란 거 잘 안다. 생명과 숙박을 동일하게 여길 수는 없다. 하지만 밑바탕에 인간 중심의 사고가 결여돼 있다는 점은 같다. 기억하기로 징벌적 손해배상제가 공약으로 등장한 건 지난 18대 대선 때다. 당시 언론보도 등을 종합하면 3명의 유력 후보 모두 이를 공약으로 내세웠다. 대통령직인수위원회에선 ‘10배 배상’을 법제화하겠다는 보고까지 했다. 그러고는 유야무야됐다. 이후 정부에서도 잠잠했다. 기업에선 경영 위축, 국가 경제 악영향 등을 내세우며 반대하지만 이 제도를 도입한 나라들에서 징벌적 손해배상을 감수한 거대 기업이 문을 닫았다는 이야기는 듣지 못했다. 만약 숙박앱에 몇 배 배상을 명령하고 업주에게 구상권을 청구하도록 시스템을 고치면 어떻게 될까. 책임질 사람이 책임을 지고, 더 나아가 책임질 일은 아예 만들지 않게 되지 않을까. 이제 우리도 공급자 위주의 사회에서 벗어날 때가 됐다. 우리가 지향하고 일궈야 할 세상은 소비자가 인간답게 대접받는 세상이다.

서울 중구가 폐업 등 급격한 생활 변화로인해 복지 사각지대에 있는 위기가구를 적극적으로 발굴해 지원하기 위해 상담을 확대한다. 구는 지난 5월부터 매달 기초수급 선정에서 제외된 사람과 수급이 중지된 사람들을 대상으로 상담활동을 시작했다고 27일 밝혔다. 복지플래너가 이들을 방문해 상담을 진행하고 지원 가능한 다른 복지서비스를 안내하고 신청해주는 방식이다. 5월 상담에서는 14건의 공적지원이 이뤄지고, 18건이 민간후원으로 연계됐다. 이중 10가구에 대해서는 모니터링을 지속할 계획이다. 약수동에 독거노인으로 사는 강씨는 최근 운영하던 식당을 폐업했지만 재산 소득인정액이 기준을 상회해 기초생활수급이 쉽지 않았다. 구는 강씨에게 방문해 상담을 진행한 뒤 민간후원 연계를 시작했다. 또 난소암 투병중인 이 씨에게는 돌봄SOS를 통한 식사지원 연계를, 홀로 무직으로 지내고 있는 노인 김 씨에게는 안심일자리를 각각 제공하기도 했다. 구는 앞으로 기초생활수급 선정 제외자와 중지자에 대한 월1회 정기상담을 실시할 예정이다. 사회보장정보시스템을 통한 복지부 통보 조사대상 복지상담도 강화한다. 구 관계자는 “우리 구는 지역민의 복지향상을 목표로 다양한 방법을 활용해 위기가구가 발굴·지원될 수 있도록 최선을 다 하겠다”고 전했다.

종근당은 박스터코리아와 재발성 난소암 치료제 ‘케릭스’의 국내 독점 판매 계약을 체결했다고 30일 밝혔다. 이번 계약으로 종근당은 7월부터 국내 병의원에서 케릭스의 유통 및 영업, 마케팅을 담당하게 된다. 케릭스는 주성분인 독소루비신이 페길화 플랫폼 기술을 적용한 리포솜에 캡슐화돼 암세포에만 표적 전달되는 작용기전이다. 기존 독소루비신 약물 대비 심장 독성 및 탈모 등의 부작용이 적고 약효가 오래가는 것이 특징이다. 이 제품은 1995년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받아 미국, 유럽 등 글로벌 시장에서 난소암 환자들에게 사용되고 있다. 2021년에는 미국종합암네트워크(NCCN) 가이드라인에서 백금 민감성 및 저항성 재발성 난소암 환자의 우선 요법으로 권고한 바 있다.

“2020년 만 21세 때 난소암 4기 판정을 받았다. 소세포성 난소암으로 완치는 불가능하고 항암으로 연명하는 기간마저 6개월에서 1년 정도다. 내가 이 세상에 없을 때 가족과 친구들이 날 볼 수 있는 영상이 있었으면 좋겠다고 생각해 유튜브를 시작했다.” 지난해 유튜브를 통해 난소암 환자로서의 일상을 공개한 유튜버 꾸밍(본명 이솔비)이 23세의 나이로 세상과 작별했다. 사망 소식이 전해진 25일 이후 유튜브와 인스타그램에는 고인을 추모하는 댓글이 이어지고 있다. 고인의 사망소식을 전한 지인 A씨는 “우리에게 또 삶이 있다면 다시 만나 더 행복한 삶을 살아갈 수 있기를 간절히 바라면서 애도를 부탁드린다”라며 “추억을 영상으로 남겨 볼 수 있게 해 준 꾸밍이, 함께 했던 여러분에게 다시 깊은 감사를 표한다”고 적었다. 고인은 한 달전 “항암제를 열심히 찾았는데 맞는 게 없었다. 척수 쪽으로도 암세포가 전이될 것 같다는 소견을 받았다. 그럼 하반신 마비가 올 수 있다더라. 다시 마약성 진통제를 먹고 있다”라고 근황을 알렸다. 지난 19일 ‘내 생의 마지막 기록. 여러분 고마웠어요. 말기. 시한부 일주일’이라는 영상을 통해 “일주일 전까진 멀쩡했는데 그사이에 상태가 많이 안 좋아졌다. 여러분 덕에 유튜브 수익으로 맛있는 거 사 먹고 응원받아서 행복했다. 마지막까지 인스타그램에 기록 남기겠다. 모두 안녕. 다음 생에 꼭 보자”라고 작별 인사를 남겼다. 여성암 중 사망률이 가장 높아난소암 최근 3년간 33.2% 증가 고인이 앓았던 난소암은 여성암 중 사망률이 가장 높다고 알려졌다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 난소암환자는 2016년 1만8115명에서 2019년 2만4134명으로 최근 3년간 33.2% 늘었다. 2019년 암으로 사망한 여성의 거의 절반에 달하는 47%가 난소암으로 사망했다. 조기발견해 치료하면 완치율이 80~90% 이상으로 올라가지만 초기에는 뚜렷한 증상이 없어 발견이 어려운 경우가 많다. 실제로 환자의 2/3 이상이 3기 이상 진행된 상태에서 발견되며 이 경우 5년생존율이 44%로 크게 떨어진다. 초기 증상이 거의 없는 만큼 이상이 없어도 1년에 한번 정기검진을 받는 것이 필요하다. 

난소암으로 시한부 선고를 받은 유튜버 꾸밍(이솔비)의 부고 소식이 전해졌다. 25일 꾸밍의 유튜브 영상 댓글을 통해 꾸밍의 지인이라 밝힌 누리꾼 A 씨가 “우리 꾸밍이, 우리 솔비가 오늘 힘든 여정을 뒤로 하고 세상을 떠났다”라며 부고 소식을 전했다. A 씨는 “여러분이 주셨던 많은 사랑에 정말 감사하다. 유튜브 활동 동안 여러분이 주신 많은 사랑에 꾸밍이가 많이 기뻐했고 저도 그 모습이 너무 좋았다”며 “우리에게 또 삶이 있다면 다시 만나 더 행복한 삶을 살아갈 수 있기를 간절히 바라면서, 꾸밍이에게 자그마한 애도를 부탁드린다고”라고 전했다. A 씨는 꾸밍의 부탁으로 글을 남긴다고 덧붙였다. 사실 여부를 확인하는 댓글에는 “현재 인증을 바라는 분들이 있지만, 식을 진행하고 있어 관련된 사진 등을 올리는 건 굉장히 예의에 어긋나는 일이기에, 희로애락을 함께했던 정말 아끼던 사람을 떠나보내면서도 부탁받았기에 적은 말이니 모쪼록 믿어주시면 감사하겠다”고 전했다. A 씨가 함께 공개한 SNS 계정을 통해 꾸밍과 A 씨가 지인 사이임이 확인됐다. 이를 접한 누리꾼들은 꾸밍의 유튜브와 SNS 댓글을 통해 고인을 추모하고 있다. 꾸밍은 만 21살 때 소세포성난소암(회귀암) 4기 판정을 받았다. 꾸밍은 “완치는 불가능하고 항암으로 연명할 수 있는 기간이 6개월~1년 정도 된다”고 밝힌 바 있다. 앞서 19일 꾸밍은 유튜브를 통해 “마지막으로 영상을 올리고 가는 게 좋을 거 같아서 남긴다. 일주일 전까지 멀쩡했는데 일주일 사이에 상태가 많이 안 좋아졌다”며 “여러분 덕분에 유튜브 수익으로 맛있는 거 사 먹고, 댓글로 응원 받아서 행복했다. 다음 생에 꼭 봐요”라고 그동안 자신을 응원해준 구독자들에 고마운 마음과 함께 마지막 인사를 전했다.

난소암 투병 중인 유튜버 꾸밍은 20일 인스타그램에 포털사이트에 본인 이름을 검색한 캡처 사진과 관련 뉴스 기사 사진을 첨부했다. 꾸밍은 만 21세였던 지난 2020년 희소 암인 소세포성 난소암 4기 판정을 받았다.  그는 “세상에 여러분 제가 뉴스에 나왔어요...!!! 살다가 뉴스 기사에 나오다니 이건 너무 놀라운 일이에요. 아침에 일어나자마자 인스타 댓글에서 뉴스 기사 보고 왔다 그래서 깜짝 놀랐네요”라는 글을 올렸다. 그는 또 “여러분 지금 저 옆으로 눕는 거 성공했어요!!! 배가 빵빵히 불러 못 눕고 너무 결리고 힘들었는데 드디어!!!”라는 새로운 근황도 덧붙여 보는 이들을 눈물 짓게 했다. 꾸밍은 지난 19일 유튜브 채널에 ‘내 생애 마지막 기록. 여러분 고마웠어요. 말기. 시한부 일주일’이라는 제목의 영상을 올리며 구독자들에게 미리 작별 인사를 건넸다. 그는 “마지막으로 영상을 올리고 가는 게 좋을 것 같아서 남긴다. 내가 일주일 전까지 멀쩡했는데 상태가 많이 안 좋아졌다. 일주일에서 한 달 정도 살 수 있을 것 같다”고 말해 주위를 안타깝게 했다. 그는 힘겨운 목소리로 “다음 생애 꼭 보자. 제가 언제 태어나서 100만 조회수를 넘어 보고, 8000~9000명이 저를 구독해주시겠냐. 모두들 안녕”이라며 구독자들에게 고마운 마음을 전했다. 꾸밍은 SNS에 병상에서의 기록도 올리고 있다. 그는 가족들과 찍은 사진을 올리며 “우리 가족. 귀여운 엄마, 다정한 아빠, 멋진 내 동생, 이쁜 언니. 내 동생이 그려준 나. 8시간 걸렸다고 한다. 편지 열고 그림 보자마자 엄청 울어서 숨쉬기 힘들었다”라며 가족들과 찍은 사진, 선물 받은 그림 등을 공개해 모두를 뭉클하게 했다.

한 말기암 환자가 시한부 환자치곤 너무 안 아파 보인다는 이유로 소셜네트워크서비스(SNS)에서 악플에 시달리고 있다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면, 북아일랜드 오마에 사는 제마 맥고언(27)은 지난해 2월 난소암 4기 판정을 받았다. 당시 그는 의사로부터 “항암 치료가 더는 효과가 없어 길어봐야 1년 2개월 정도 더 살 수 있다”는 얘기를 들었다. 시한부 선고였다.이후 그는 인스타그램에 대체 치료를 받아보려 한다는 글을 올렸지만, 일부 누리꾼으로부터 가짜 환자라는 악플을 받는다. 아픈 티를 내지 않고 싶어 가발을 쓰고 화장도 짙게 했던 것이 오해를 샀다. 그러나 그는 수명을 조금이라도 늘릴 방법을 찾느라 악플을 신경 쓸 시간이 없다고 말한다. 그는 맏딸 새디(5)와 둘째 아들 루이스(2), 막내딸 베티(1)까지 삼 남매를 두고 있다. 가능한 한 오래 아이들이 자라는 모습을 보길 바랄 뿐이다. 그는 “일주일에 적어도 한 번 이상 악플을 받는데 내용인 즉슨 내가 암에 걸린 척한다는 것이다”며 “너무 안 아파 보여 말기암이 아니라는 주장이 반복된다”고 말했다. 그는 둘째 아들을 임신하던 2016년 처음 난소암 1기 판정을 받았다. 임신 6주째 복통으로 병원에 실려갔고 난소에 종양이 발견돼 수술을 받았다. 종양은 악성으로 확인됐지만 다행이도 그 후 4년간은 별다른 증상이 나타나지 않았다.그러나 셋째 딸을 임신한지 36주였던 지난해 1월 그의 몸에 종양이 재발했다. 수술은 출산 직후 시행됐다. 왼쪽 폐와 골반, 치골에서 종양 다수를 제거했다.항암 치료는 출산 2주 만에 시작됐다. 세 차례에 걸쳐 항암 치료를 받았는데 부작용으로 머리카락이 빠지고 구토도 하게 됐다. 이어진 항암치료에도 지난해 5월 그의 몸에선 새로운 종양 3개가 발견됐다. 항암 치료가 효과가 없다는 방증이었다.그는 대체 치료로 눈을 돌렸다. 그는 “지난해 6월 남편과 멕시코의 대체 치료 제공 병원에 갔다. 의사들이 치료 계획을 세웠는데 내 경우 모두 천연 보충제였다”고 말했다. 그러면서 “멕시코에는 6개월마다 약을 받고 런던에선 8주마다 약을 받는다. 매달 2500파운드(약 400만 원)의 약값이 든다”고 덧붙였다. 중고차 판매 사업을 하던 그는 대체 치료에 총 9만 파운드(약 1억 4000만 원) 이상의 비용이 든다고 들었다고 밝히며 기부금 페이지를 개설하고 사연을 SNS에 공개했다. 지금까지 기부금으로 모인 돈은 17만 파운드(약 2억 7000만 원) 정도다.