2024 파리올림픽 사격 여자 25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한국체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청으로 바쁘지 않으냐는 질문에 그는 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니가 바쁜 거 같던데요”라고 말하며 웃었다. ●“예지 언니 0점 보고 부담감 컸다” 양지인의 말대로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 목에 건 김예지(32)는 엄청난 유명세를 치르고 있다. 일론 머스크가 소셜미디어(SNS) X에 김예지에 대해 “냉철한 킬러 같다”는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴 했지만 아직도 솔직히 실감이 안 난다”고 답했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선이 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까 ‘어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네?’ 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가 보니 너무나도 잘하는 선수가 많아 놀랐고 나는 아무것도 아니라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”며 “‘나도 0점을 쏘면 어떻게 하지’라는 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복해 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격 중 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선 진출 실패는 양지인에게도 부담으로 다가왔다. 그는 “예지 언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 됐다”고 밝혔다. 올림픽 전에 그는 메달을 따면 에펠탑에 가 보고 싶다고 말했었다. 양지인은 “에펠탑에 가니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라”면서 “2028 로스앤젤레스올림픽에서도 메달을 따 할리우드힐스에 가 보고 싶다”고 너스레를 떨었다. ●26일까지 대표 선발전 겸한 봉황기 양지인을 비롯해 이번 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격 대표팀은 20일부터 오는 26일까지 전남 나주 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표 선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다.

국가 비상 대비 태세 확립을 위한 을지훈련이 지난 19일 시작됐습니다. 중앙부처와 지방자치단체는 을지연습을 지난해보다 닷새 일찍 시작하면서 올해 처음으로 ‘불시 비상소집 훈련’을 한다고 예고했습니다. 매년 을지연습 첫날 새벽에 진행했던 ‘관행’에서 벗어난 ‘불시’ 소집을 예고하자 공무원들 사이에서 볼멘소리가 터져 나왔습니다. ●사전 안내 부족에 공무원 원성 쏟아져 지난 14일 오전 5시 45분쯤 각 부처와 지자체의 전시 필수 인력으로 지정된 공무원들을 대상으로 소집 명령이 내려졌습니다. 공무원들은 “을지연습 일환으로 비상소집 훈련을 하니 필수 요원은 소속 기관으로 응소하시기 바랍니다”라는 내용의 문자와 음성 자동전화를 받고 이른 출근길에 올랐습니다. 중앙부처나 지자체의 국·과장, 주무 계장, 서무 업무자 등 전체 공무원의 약 20%가 대상이었습니다. 순조롭지만은 않았습니다. 행정안전부가 이달 13~16일 중 불시 소집을 예고하자 관가에선 원성이 쏟아졌습니다. 경제부처 공무원 A씨는 “그 기간에 휴가나 출장 계획을 잡기 난처해하는 공무원들도 있었다”고 전했습니다. 불만이 커지자 국가공무원노동조합 등은 지난달 25일 훈련을 담당하는 행안부 비상대비훈련과를 찾아가 훈련 방식 변경에 대한 사전 안내 부족을 지적하고 훈련기간 휴가 사용 허용, 응소자의 초과근무 인정을 요구했습니다. ●저항 의식한 듯 소집 전 일정 알려 줘 거센 저항을 의식했을까요. 실제 소집이 ‘불시’로 진행되진 않았습니다. 사회부처 공무원 B씨는 “비상소집 전에 국장님이 일정을 알려 줬다”면서 “일정을 사전에 못 들은 간부는 없었다”고 말했습니다. 사회부처 공무원 C씨는 “부처 내부망에 14일일 가능성이 높다는 글도 올라왔다”고 했습니다. 현재의 을지훈련 시스템에 관해 시대착오적이라는 반응이 적지 않은 건 사실입니다. 다만 정부가 이번 훈련을 북핵 공격을 가정한 사상 첫 대응 훈련이라고 강조한 마당에 ‘무늬만’ 불시 비상소집 훈련을 왜 한다고 했는지 고개를 갸우뚱거리는 이들도 있었습니다. 경제부처 공무원 D씨는 “비상소집이라 짜증이 나는데 이마저도 형식적이라 실효성까지 떨어져 두 마리 토끼 중 하나도 못 잡은 셈”이라고 꼬집었습니다.

일본의 한 청소업체가 ‘쓰레기집’에서 백골 사체를 발견했다고 밝혔다. 일본 효고현 니시노미야시를 기반으로 하는 모 청소업체 직원들은 14일 온라인 매체 마이도나뉴스와의 인터뷰에서 “지난해 12월 ‘쓰레기집’에서 인골을 발견한 적이 있다”며 관련 경험을 털어놨다. 당시 이들은 교토부의 20대 남성에게 집 청소를 의뢰받았다고 한다. 업체 측에 따르면 취직 후 먼 곳으로 이사하게 되었다는 의뢰인의 집은 그야말로 난장판이었다. 그는 가족 4명이 살던 집에서 홀로 지내고 있었는데, 바닥에는 온통 쓰레기가 널려 있었다. 직원 8명이 달려들어 7시간을 치워야 하는 수준이었다. 쓰레기집 청소가 한창이던 때, 방 한 곳에서 의문의 뼛조각이 발견됐다. 직원들은 “방 한 곳에 들어가 여러 겹으로 쌓인 이불을 들었더니 뼛조각이 나왔다. 처음에는 인체 골격 모형인 줄 알았다”고 밝혔다. 일단 작업을 중단한 직원들은 의뢰인을 불러다 뼛조각을 확인시켰는데, 그의 입에서 뜻밖의 얘기가 나왔다. 놀라고 혼란스러운 나머지 한동안 말을 하지 못하던 의뢰인이 “10년 전 실종된 엄마일지도 모르겠다”고 한 것이다. 업체 측은 즉시 신고했고, 현지 경찰은 뼛조각을 처음 발견한 청소 직원과 의뢰인을 조사했다. 의뢰인은 “10년 전 당시 어머니는 자주 가출했고 며칠 동안 돌아오지 않은 적도 많았다. 또 며칠이 지나면 돌아오겠거니 했다”고 밝혔다. 그는 “원래 가족 사이가 별로 좋지 않았고, 어머니도 가출했다 돌아오면 방에 틀어박혀 특별히 대화를 나누지 않았다”고 설명했다. 이어 “부모님 모두 정리에 서툴러 유년기부터 쓰레기집에서 생활했다. 아버지는 3년 전 돌아가셨고, 누나도 취직하면서 집을 나가 혼자 살게 됐다. 10년간 어머니 방문을 열어보지 않았고 특별한 냄새나 변화도 알아채지 못했다”고 했다. 조사 결과 발견된 백골 사체는 의뢰인의 어머니 것이 맞는 것으로 드러났다고 한다. 다만 정확한 사인은 확인되지 않았다. 경찰이 별다른 규명 없이 백골 사체를 사고처리한 후 의뢰인은 중단했던 집 청소를 마저 부탁했다고 한다. 업체 측은 “의뢰인이 ‘마음 정리가 완전히 된 것은 아니지만 앞을 향해 나아갈 수밖에 없지 않겠느냐’며 새로운 직장에 적응하기 시작했다”고 전했다. 한편 마이도나뉴스는 일본 국토교통성 자료를 인용, 일본에서 고독사로 사망한 사람이 2000년 13만 4000명에서 2019년 18만 8000명으로 증가했다고 밝혔다. 또 경시청이 발표한 보고서를 인용, 2024년 1분기 ‘자택 사망 독신자’는 2만 1716명으로 경찰이 확인한 사망자 6만 446명 가운데 35.9%를 차지했다고 설명했다. 자택 사망 독신자 보고서에 따르면 연령별로는 85세 이상이 4922명으로 가장 많았고 80~84세 3348명, 75~79세 3480명, 70~74세 3204명, 65~69세 2080명, 60~64세 1499명 순이었다. 55~59세는 1162명, 50~54세는 791명, 45~49세 425명, 40~44세가 259명으로 중장년층이 그 뒤를 이었다. 20~39세 청년층도 492명에 달했다.

광주 군공항 이전사업이 제자리 걸음을 하고 있는 가운데 ‘예비후보지 지정 시한’을 놓고 강기정 광주시장이 김영록 전남지사를 작심 비판했다. 강 시장은 특히, 광주만의 움직임으로는 군공항 전남 무안 이전에 한계가 있다는 점을 인정하고 ‘광주·전남 민관정 연석회의’를 군공항 이전 갈등해소를 위한 새로운 해법으로 제시했다. 강기정 광주시장은 20일 시청에서 기자 간담회를 열고 “김영록 전남지사가 내년 6월까지 광주 군공항 예비 이전후보지를 지정해야 한다고 한 것은 너무 비현실적”이라며 “저는 올 연말이 데드라인이라고 판단한다”고 밝혔다. 강 시장은 이같은 발언은 지난 6일 김영록 지사가 “군공항 예비후보지 연내 지정은 무리가 있고 내년 상반기까지는 지정돼야 이후 이전 대상지 선정, 지원사업 심의에 들어갈 수 있을 것”이라고 밝힌데 대한 반박이다. 강 시장은 “바로 인근에 있는 새만금공항과 대구공항 등이 속도를 내는 것을 보면서 위기를 느낀다”며 “군공항 통합 이전은 지도자가 결단을 내리고 지역민을 설득해가는 과정인 만큼 예비후보지 지정을 내년 6월까지 늦출 이유는 하나도 없다”고 강조했다. 김 지사가 제안한 ‘추석 전 2차 3자(광주시장·전남지사·무안군수) 회동이나 2자(광주시장·전남지사) 회동에 대해서도 적극 찬성한다는 의사를 밝힌 강 시장은 “남은 시간이 많지 않다, 광주 공항 이전과 무안 통합 공항 활성화는 올해가 골든타임이라고 다시 말씀드린다”고 덧붙였다. 한편, 강 시장은 최근 최대 이슈로 떠오른 광주 광천권 교통대책에 대해서는 다음달 초 대통령 민생토론회가 열린 뒤 공식 발표하겠다는 입장을 밝혔다. 강 시장은 “지난해부터 광천권 교통대책을 고심해왔지만 올들어 광주신세계 확장 및 주상복합 건설, 전방·일신방직 부지 개발, 광천주택재개발 등 너무도 큰 현안들이 불거지면서 늦춰지고 있다”며 “현재 조율이 진행되고 있는 만큼 조만간 민생토론회가 끝나는 대로 시민들께 교통대책을 정식으로 말씀드릴 것”이라고 설명했다.

2024파리올림픽 여자25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청에 바쁘지 않느냐는 질문에 그녀는 20일 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니나 효진이가 바쁜 거 같던데요”라고 말했다.(웃음) 실제로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 김예지(31)는 엄청난 유명세를 타고 있다. 소셜미디어(SNS) X의 소유주인 일론 머스크가 김예지에 대해 냉철한 킬러 같다는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴했지만 아직도 솔직히 실감이 안난다”고 소개했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그녀는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까. 어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네? 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가보니 너무나도 잘하는 선수가 많아서 놀랐으며 나는 아무것도 아니구나라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그녀였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때는 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”면서 “나도 0점을 쏘면 어떻게 하지 이런 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복한 것이 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격에서 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선진출 실패는 양지인에게도 부담이었다. 그녀는 “예지언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 되고 그렇더라”고 회고했다. 그녀는 올림픽 전 메달을 따게 되면 에펠탑에 가보고 싶다는 말을 했었다. 양지인은 “에펠탑에 가보니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라구요”라면서 “2028년 로스앤젤레스 올림픽에서도 메달 따서 할리우드 힐스에 가보고 싶다”고 너스레를 떨었다. 양지인을 비롯해 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격대표팀은 20일부터 26일까지 전남 나주의 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다. 명품의 나라 프랑스에서 이렇다 할 쇼핑을 하지 못했다고 밝힌 그녀는 자신에 대한 칭찬의 의미로 귀국 후 수십 만 원짜리 지갑을 구매했다며 웃었다.

6년 동안 이어진 재판 ‘유죄’ 판결로 막 내려‘인신매매범 살인 형사처벌 면제’ 적용 안돼 10대 시절 자신을 성적으로 학대한 남성을 살해한 미국 여성이 6년에 걸친 재판 끝에 징역 11년을 선고받았다. 위스콘신주 케노샤 카운티 법원은 19일(현지시간) 자신을 성폭행한 남성에게 총을 쏜 것은 합법적이라고 주장한 크리스털 카이저(26)에게 징역 11년에 보호관찰 5년을 선고했다고 워싱턴포스트(WP), CNN 등이 보도했다. 카이저는 17세이던 2018년 6월 당시 34세 랜들 볼라르를 그의 자택에서 총으로 쏴 사망케 했다. 카이저는 볼라르의 머리에 총을 쏘고 집을 불태웠으며 그의 BMW 차량을 훔쳐 1급 고의 살인, 방화, 차량 절도, 총기 소지 등 여러 혐의로 기소됐다. 흑인인 카이저는 16세 때부터 백인인 볼라르로부터 인신매매를 당했다고 주장해왔다. 두 사람은 2019년에 폐쇄되기 전까지 성매매 거래가 이뤄지던 한 웹사이트에 카이저가 올린 광고를 보고 볼라르가 연락하면서 알게 됐다. 카이저는 볼라르가 자신에서 현금과 선물을 주면서 성폭행을 했고, 다른 남자들과 성관계를 갖게 하는 방법으로 돈을 벌기도 했다고 주장했다. 수사당국은 볼라르가 카이저를 포함한 약 12명의 미성년자로 보이는 소녀들을 학대했다는 증거를 가지고 있다고 WP는 전했다. 15세 흑인 소녀가 속옷만 입은 채 볼라르의 집에서 도망친 후 경찰은 볼라르가 10대 초중반으로 보이는 소녀들의 성학대 영상 수백개를 소지하고 있는 것을 발견하기도 했다. 카이저를 기소한 검찰은 볼라르 살해는 사전에 계획된 것이며 카이저는 차량을 훔치려고 이 같은 범죄를 저질렀다고 봤다. 카이저의 재판이 진행되는 사이 2022년 위스콘신 대법원에서는 인신매매 피해자가 인신매매의 직접적인 결과로 저지른 범행에 대해서는 형사 책임을 면제해 주는 주법을 1급 고의 살인까지로 확장한다는 결정을 내렸다. 이에 따라 카이저는 자신이 인신매매 피해자일 경우 가해자를 정당하게 살해했다고 주장할 수 있게 됐다. 다만 이 같은 면책특권을 주장하기에 앞서 카이저는 볼라르 살인이 인신매매와 연관돼 있다는 증거를 제시해야 한다고 AP통신은 지적했다. 카이저 사건은 큰 관심을 끌었고, ‘미투’(#Me Too·나도 피해자다) 운동 활동가들의 지지를 받았다. 앞선 재판에서 카이저는 살인 등 혐의에 대해 유죄 판결을 받았다. 카이저는 종신형에 처해질 가능성을 피하기 위해 유죄 판결을 수용했다.

가을을 앞두고 등산과 트레킹에 대한 관심이 높아지면서, 새로운 산행 명소를 찾는 이들이 늘고 있다. 마운틴TV는 ‘김PD의 너만 산이냐, 나도 산이다’ 프로그램을 통해 아직 알려지지 않은 경상남도의 숨은 명산들을 소개한다. 황매산 군립공원의 보석 ‘합천 감암산’경남 합천군 중촌리에 자리한 감암산(해발 834m)은 ‘누룩덤’, ‘칠성바위’, ‘암수바위’ 등 신비로운 바위 경관이 펼쳐져 있어 볼거리가 풍부하다. 또한 청량한 계곡이 여름철 피로를 씻어줘 새로운 산행지를 찾는 이들에게 명소로 손꼽힌다. 웅장한 바위 능선 위로 구름이 감돌아 마치 신선의 세계에 온 듯한 장관을 프로그램을 통해 경험할 수 있다. 자연의 숨결 느끼는 ‘의령 자굴산’경남 의령군 가례면 갑을리에 있는 자굴산(해발 897m)은 숲, 암릉, 바위가 어우러진 대자연의 품격을 지니고 있다. 정상에서는 갑을동(갑을마을)의 전경을 한눈에 조망할 수 있으며, 동쪽 산기슭에는 천연 동굴 샘인 ‘금지샘’이 있어 신비로운 자연의 매력을 느낄 수 있다. 김PD의 너만 산이냐, 나도 산이다 ‘의령 자굴산’ 편에서는 ‘바람덤’, ‘한우산 풍력발전 단지’ 등 항공뷰로 담은 광활한 자연 풍경을 생동감 있게 전달한다. 김PD의 너만 산이냐, 나도 산이다는 매주 토요일 오전 9시 30분 방송하며, 오는 24일 합천 감암산, 31일 의령 자굴산 편이 방영될 예정이다. 마운틴TV는 전국에서 시청 가능하며, SK Btv(채널 247번), LG U+ tv(채널 129번), 지니TV(채널 128번), SkyLife(채널 122번), 지역 케이블 채널 번호는 마운틴TV 홈페이지에서 확인할 수 있다.

서울 구로구는 오는 23일 공식 개관하는 구로미래도서관에서 가족, 친구들과 함께 즐길 수 있는 다양한 강연, 체험행사 등을 만날 수 있다고 19일 밝혔다. 개관 첫날인 23일 1층 로비에서는 미션을 수행하고 스탬프를 받으면 에코백을 증정하는 ‘도서관 스탬프 투어’가 진행된다. 1층 열린자료실에서는 ‘개관 축하 포토존’이 운영돼 기념사진을 촬영하고 인쇄할 수 있다. 2층 책사잇길에선 ‘나의 여름’을 글, 그림으로 표현하고 핀 버튼으로 만들어 보는 체험활동이 진행된다. 3층 프로그램실에서는 5－7세 아동을 대상으로 ‘냥이의 이상한 하루’를 지은 난주 작가의 ‘이야기 속 동물들의 비밀’ 1인극 공연과 체험 활동이 진행될 예정이다. 24일 3층 프로그램실에서는 ‘까다롭게 좋은 사람’을 지은 엄지혜 작가의 ‘모든 사람에게 좋은 사람이 되는 건 불가능하다’, ‘나도 울어, 너처럼’ 정다이 작가의 ‘오늘 내 기분은’ 등 2개의 강연이 열린다. 25일엔 초등학생과 양육자로 이뤄진 가족 10팀이 2시간 동안 ‘주말 아침을 여는 가족 요가’에 참여해 몸과 마음의 균형을 찾는 시간을 갖는다. 24일과 25일 2층 책사잇길에서는 여러 가지 도구를 사용해 도서관에서 사용할 ‘나만의 텀블러 꾸미기’ 체험행사가 이어진다.

잉글랜드 프리미어리그(EPL) 맨체스터 시티가 중원의 지휘자 로드리 없이 5연패를 향한 순조로운 첫발을 뗐다. 어김없이 골을 넣은 엘링 홀란도 세 시즌 연속 득점왕 타이틀에 도전한다. 맨시티는 19일(한국시간) 영국 런던 스탬퍼드 브리지에서 열린 2024~25 EPL 1라운드 첼시와의 원정 경기에서 2-0으로 승리했다. 리그 최초 4연패를 달성한 최강팀답게 탄탄한 전력의 첼시를 상대로 안정적인 경기력을 선보였다. 유럽축구선수권대회(유로 2024) 참가 여파로 로드리가 결장했지만 마테오 코바치치가 빈자리를 메우면서 골까지 터트렸다. 신입생 사비우도 경쾌한 드리블을 선보였고 2004년생 리코 루이스도 오른쪽 수비 역할을 충실하게 수행했다. 모든 톱니바퀴가 맞아떨어지는 모습이었다. 첫 골의 주인공은 홀란이었다. 전반 18분 왼쪽 공격수 제러미 도쿠가 중앙으로 공을 찔렀는데 베르나르두 실바가 받지 못했다. 그러나 페널티박스 안에서 자리 잡고 있던 홀란이 공을 잡은 뒤 수비 두 명을 몸싸움으로 이겨내고 골문 안에 밀어 넣었다. 후반 39분엔 상대 긴 패스를 중원에서 끊은 코바치치가 혼자 드리블 돌파한 다음 오른발 슈팅으로 골대 왼쪽 구석을 찔렀다. 펩 과르디올라 맨시티 감독은 경기를 마치고 “선수들이 이 정도 수준의 경기력을 보일 거라고 예상하지 못했다. 나도 놀랐고 한편으론 영광스럽다”며 “38라운드까지 최고 수준을 유지한다면 (내년) 6월 왕좌를 지킬 수 있을 것”이라며 “우리는 챔피언답게 행동해야 하고, 챔피언다운 모습을 보여줘야 한다”고 강조했다. 홀란은 EPL에 입성한 2022~23시즌 리그 36골, 지난 시즌 27골로 득점왕을 놓치지 않고 있다. 이날도 맨시티 유니폼을 입고 뛴 100번째 경기에서 91번째 골(15도움)을 기록했다. 경기당 0.91골인 셈이다. 홀란의 독주를 막을 모하메드 살라도 대기록으로 기세를 높였다. 그는 18일 입스위치와의 원정 경기에서 추가 골을 넣으면서 1992년에 출범한 EPL 역사상 개막전 최다 득점자로 등극했다. 2014~15시즌부터 총 9골을 몰아치며 앨런 시어러, 프랭크 램퍼드, 웨인 루니(이상 8골)를 제친 것이다. 홀란이 이적하기 직전 시즌인 2022년 손흥민(토트넘)과 공동 득점왕(23골)에 오른 살라는 올 시즌에도 치열한 경쟁을 예고했다. 그는 “첫 경기뿐 아니라 시즌 내내 이렇게 해야 한다. 계속 골을 넣고 도움을 기록하겠다”고 밝혔다. 한편 지난 6월 1군으로 승격한 브렌트퍼드 김지수는 18일 1라운드 크리스털 펠리스와의 홈 경기에서 명단 제외됐다. 팀은 2-1로 승리했다.

오는 27일부터 이른바 ‘김영란법’(부정 청탁 및 금품 등 수수의 금지에 관한 법률)에서 허용되는 식사비 한도가 3만원에서 5만원으로 상향 조정된다. 국민권익위원회는 19일 국무회의에서 이같은 내용의 청탁금지법 시행령 개정안이 의결돼 대통령 재가를 거쳐 8일 뒤 공포·시행된다고 밝혔다. 청탁금지법상 공직자와 언론인, 사립학교 교직원 등은 직무 수행, 사교·의례 등의 목적으로 3만원 이하의 음식물과 5만원 이하의 선물만 허용된다. 그러나 ‘식사비 3만원’ 규정은 2003년 공무원 행동 강령 제정 당시의 가액 기준이 20년이 지나도록 유지되고 있어, 그간의 물가 상승을 반영하지 못해 비현실적이라는 지적이 끊이지 않았다. 추경호 국민의힘 원내대표도 지난달 식사비 한도를 5만원으로 상향 조정할 것을 정부에 제안했다. 이에 권익위는 지난달 22일 전원위원회를 열어 음식물 가액 한도를 3만원에서 5만원으로 상향하는 시행령 개정안을 확정하고 법령 개정을 추진해왔다. 다만 공직자 등에게 예외적으로 허용되는 농수산물 및 농수산가공품 선물의 가액 한도는 평시 15만원, 명절 30만원으로 기존과 같이 유지된다. 권익위원회는 평시 선물 가액 기준을 15만원에서 30만원으로 인상하는 방안을 검토했으나 추후 논의하기로 했다. 유철환 권익위원장은 “김영란법은 그간 우리 사회 전반의 부정청탁, 금품수수와 같은 불공정 관행을 개선하여 보다 투명하고 청렴한 사회로 발전시키는 데 기여했다”며 “권익위는 앞으로도 김영란법이 실효성 있는 반부패 규범으로서 이행력을 담보할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

구급차와 소방차를 이용해 마약을 운반하던 에콰도르 조직이 검거됐다. 현지 언론은 “경찰이 에콰도르 남서부 해안도시 두란에서 마약카르텔 조직원 23명을 체포했다”고 15일(현지시간) 보도했다. 조직에는 현직 공무원도 다수 포함돼 있었다. 공무원들을 포섭해 소방대 등 국가조직에 침투한 마약카르텔은 구급차, 소방차, 탱크로리 등을 이용해 코카인을 운반했다. 에콰도르 경찰의 프레디 사르소사 수사국장은 회견에서 “조직이 이 같은 차량을 이용하기 위한 목적으로 공무원들을 포섭한 것”이라고 밝혔다. 총책은 이미 구속돼 교도소생활을 하고 있는 재소자였다. 별명만 공개된 이 재소자는 교도소에서 휴대폰을 사용하면서 공무원 포섭부터 소방대 차량을 이용한 마약운반에 이르기까지 조직의 활동을 총지휘했다. 루이스 초니요 두란시장은 “공무원들이 마약범죄에 연루돼 있다는 수사 당국의 발표는 충격적”이라면서 “이런 공무원이 더 있는지, 어떤 방식으로 범죄에 공직을 이용했는지 전모가 드러나도록 수사에 협조를 아끼지 않을 것”이라고 약속했다. 현지 언론은 “콜롬비아와 페루 등 코카인 생산 선두를 다투는 국가와 인접해 있다는 지정학적 이유로 에콰도르가 마약밀수 루트에서 거점이 됐다”면서 경쟁이 치열해지면서 이번 같은 사건이 터진 것이라고 보도했다. 해안을 끼고 있는 두란은 특히 마약밀수 루트로 활용되고 있다고 치안전문가들은 보고 있다. 두란의 범죄율이 최근 급등하고 있는 것도 이와 무관하지 않다는 분석이다. 현지 언론에 따르면 두란을 루트로 이용하는 마약밀수가 늘어나면서 두란에선 살인사건, 납치, 무고한 주민을 상대로 한 공갈협박과 금품갈취 등이 덩달아 증가하고 있다. 지난해 두란에서 발생한 살인사건은 450건으로 에콰도르 전국에서 두 번째로 많았다. 범죄는 에콰도르 전국에서 늘어나는 추세다. 에콰도르의 인구 10만 명당 살인사건은 2018년 6건이었지만 지난해는 47건으로 폭증하면서 중남미 최고를 기록했다. 현지 언론은 “에콰도르를 장악해 마약밀수 루트를 확보하려는 인접국의 마약카르텔이 진출하면서 강력범죄가 늘기 시작했다”면서 마약카르텔 간 영토 전쟁이 갈수록 치열해지고 있고 이에 비례해 강력범죄가 다발하고 있다고 전했다. 에콰도르는 치안불안이 고조되자 지난 1월 국가비상사태를 선포하고 범죄와의 전쟁을 벌이고 있지만 아직 가시적 성과를 내진 못하고 있다.

#. 서울 강북에서 ‘1인 케이크숍’을 운영하던 윤모(28)씨는 최근 가게를 정리했다. 윤씨는 “월 매출이 100만원도 안 되는데 월 70만원의 임대료와 관리비 그리고 대출 부담을 감당하기가 어려웠다”고 폐업 이유를 밝혔다. #. 세종 나성동에 있는 1인 스파·마사지숍에도 최근 ‘임대 문의’ 종이가 붙었다. 인근 가게 주인은 “코로나19 때도 꾸역꾸역 버티다 결국 문을 닫았다”며 “먹고사는 게 우선이니 피부미용업이 잘될 리가 있겠나”라고 했다. 코로나19 때 급증했던 ‘나홀로 사장님’이 빠른 속도로 줄고 있다. 최근 1년 새 하루 평균 300여명꼴로 영업을 종료하고 있다. 18일 통계청 고용동향에 따르면 지난달 전체 자영업자는 664만 6000명으로 집계됐다. 이 중 고용원 없는 자영업자는 427만 3000명(64.3%)으로 고용원이 있는 자영업자 144만 8000명(21.8%)의 3배였다. 특히 나홀로 사장님은 지난해 같은 달보다 11만명 감소했다. 11개월 연속 감소세다. 올해 들어서만 월평균 7만 8500명이 사라졌다. 하루 평균으로는 301명꼴이다. 지난달 ‘고용원 있는 자영업자’는 지난해보다 약 4만 8000명 늘었다. 창업했거나 장사가 잘돼 1인 자영업자가 직원을 고용한 경우다. 같은 달 줄어든 11만명의 1인 자영업자가 시쳇말로 ‘망했다’는 의미는 아니라는 얘기다. 새 일자리를 찾거나 업종 전환 등을 위한 선택일 수도 있다. 다만 최근 내수 침체를 고려하면 줄어든 1인 자영업자의 상당수는 고금리와 경기 위축으로 폐업을 선택했을 가능성에 무게가 실린다. 지난달 늘어난 고용원 있는 자영업자 4만 8000명이 모두 고용원 없는 자영업자에서 ‘넘어갔다’고 가정해도 문을 닫은 1인 자영업자는 6만 2000명이다. 1년 새 적어도 하루 평균 200명 가까이 폐업한 셈이다. 코로나19 이후 라이더 수가 줄어든 것도 1인 자영업자 감소에 일부 영향을 미쳤지만 큰 흐름에는 영향이 없다는 게 기획재정부의 설명이다. 2021년 50만 2000명이었던 배달·운전 플랫폼 종사자는 지난해 48만 5000명으로 2년 새 1만 7000명(3.4%) 감소했다. 팬데믹이 본격화한 2020년 당시에 고용원 있는 자영업자는 16만 5000명 급감했고 고용원 없는 자영업자는 9만명 늘었다. 그렇게 버텼던 나홀로 사장님들이 최근 ‘한계’에 다다랐다. 고물가로 실소득이 줄어 소비 심리가 위축됐고 코로나19 때 2~3% 저금리로 받았던 대출이 부메랑으로 되돌아오면서다. 한국은행에 따르면 지난 6월 말 예금은행의 자영업자 대출 잔액은 454조 1000억원으로 2019년 6월 325조 2000억원보다 128조 9000억원(39.6%) 불어났다. 기재부 관계자는 “코로나 때는 정부가 대출, 지원을 해 줘서 버틸 수 있었는데 지금 상환 부담으로 돌아왔고, 구조조정할 직원이 없으니 폐업을 선택하는 것 같다”고 분석했다. 이에 정부는 소상공인 재기 지원을 위한 새출발기금을 40조원 이상 규모로 키울 방침이다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “내수가 살아나지 않는 한 고용원 없는 자영업자의 폐업은 이어질 것”이라면서 “이자율을 내려 부채를 갚을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

태국 여행업계 관계자가 한국 관광을 비하했다가 한국 관광 당국이 문제를 제기하자 공식 사과했다. 18일 한국관광공사 등에 따르면 유타차이 순똔라타나벗 태국여행업협회(TTAA) 부회장은 최근 일본 매체 닛케이 아시아에 “한국을 찾는 태국인 관광객이 감소한 것은 한국 관광명소가 상대적으로 부족하기 때문”이라고 말했다. TTAA는 외국으로 태국 관광객을 송출하는 여행사들의 단체다. 유타차이 부회장은 “한국 관광명소는 인기 영화와 넷플릭스를 통해 알려졌기 때문에 수명이 짧다”며 “중국과 일본에는 더 많은 명소가 있고 비자 면제, 덜 비싼 가격, 놀라운 전망과 좋은 분위기 등의 매력도 있다”고 비교했다. 닛케이 아시아는 지난 11일 ‘한국 관광 금지 운동에 중국과 일본으로 몰리는 태국 관광객들’ 제하 기사에서 태국에서 일고 있는 한국 여행 거부 움직임을 조명했다. 해당 보도 이후 주태국 한국문화원과 한국관광공사 방콕지사가 TTAA에 유타차이 부회장 발언에 대한 문제를 제기했다. 이에 TTAA는 짤른 왕아나논 회장 명의 공식 사과 서한을 통해 “협회 입장이 아닌 일부 관계자의 개인적 발언으로 오해와 심려를 끼쳤다”고 사과하고 “협회 차원에서 한국에 관광객을 많이 보내도록 계속 노력하겠다”고 밝혔다. 태국인 ‘입국불허 논란’으로 커진 반한 감정동남아 국가 중 방한 관광객 1위→5위 추락 태국은 코로나 이전까지만 해도 동남아 국가 중 방한 관광객 1위 국가였지만, 지난해부터 전자여행 허가(K-ETA) 제도에 따른 엄격한 심사로 입국 거절 사례가 잇따르자 반한 감정까지 싹텄다. K-ETA는 112개 무사증(무비자) 입국 가능 국적자가 우리나라에 입국하기 위해 현지 출발 전에 홈페이지에 정보를 입력하고 입국을 허가받는 제도다. 태국인에 대한 K-ETA 거절 사례가 많고, 거절 사유도 설명해 주지 않다 보니 현지인들 사이에서 불만이 쌓인 것으로 전해졌다. K-ETA 허가가 나도 국내 공항 도착 후 입국 심사를 통과하지 못해 돌아가는 사례도 있었다. 이에 소셜미디어에 ‘밴 코리아(Ban Korea·한국 금지)’라는 해시태그(#)가 등장했고 방한 태국 관광객 감소세는 7개월 연속 이어졌다. 지난 6월 기준 태국은 동남아 국가 중 방한 관광객 5위 국가로 하락했다. 문화체육관광부는 태국 관광객을 유치하고자 법무부에 올 연말까지 태국인에 대한 K-ETA 한시 면제 조치를 요청하기도 했지만, 법무부는 불법 체류율이 높은 국가의 K-ETA 한시 면제는 신중해야 한다는 입장이다. 태국은 국내 불법 체류자 1위 국가다.

2NE1 씨엘(CL)이 양현석 YG엔터테인먼트 총괄 프로듀서와 함께 찍은 사진을 공개했다. 17일 씨엘은 자신의 인스타그램에 YG 후배 보이그룹인 트레저 콘서트에서 촬영한 사진을 여러 장 공개했다. 화려한 옷차림에 선글라스를 쓴 씨엘 옆에 양현석 총괄은 밝은 미소를 짓고 있었다. 트레저 인스타그램에는 씨엘이 트레저 멤버들과 찍은 사진이 올라왔는데, 트레저와 함께 찍은 사진 속에서 씨엘은 활짝 웃고 있었다. 씨엘은 15일 서울 송파구 올림픽공원 KSPO DOME(케이스포 돔, 올림픽 체조경기장)에서 진행된 트레저 콘서트 ‘2024 TREASURE RELAY TOUR [REBOOT] FINAL IN SEOUL’ 무대에 깜짝 게스트로 등장했다.최근 2NE1은 해체 8년 만에 완전체 활동을 예고했다. 2009년 3월 데뷔해 독보적인 콘셉트로 인기를 끌었던 걸그룹 2NE1은 2016년 11월 돌연 해체 소식을 알렸다. 이후 멤버 공민지가 “그룹 해체 사실을 보도를 통해 알게 됐다”고 밝혔고, 씨엘 역시 “나도 당시에 기사를 보고 우리 팀의 해체 소식을 알았다”고 말해 팬들 사이에서는 양현석 총괄과 YG엔터테인먼트에 대한 비판 여론이 들끓었다. 이후 2022년 코첼라 밸리 뮤직 페스티벌에서 해체 6년 만에 씨엘·박봄·공민지·산다라 박 등 예전 멤버가 완전체로 공연을 펼쳐 재결합에 대한 팬들의 기대를 높였다. 지난 5월에는 데뷔 15주년을 맞아 모든 멤버가 함께 촬영한 사진을 공개했고, 당일 리더인 씨엘과 양현석 총괄이 극비리에 회동을 가졌다. 이후 6월 27일 멤버 전원이 양현석 총괄과 만났고, 결국 7월 22일 데뷔 15주년을 기념해 새로운 앨범과 콘서트를 연다고 밝히면서 재결합이 공식화됐다.2NE1은 오는 10월 4일·5일·6일 사흘간 서울 올림픽공원 올림픽홀에서 ‘2024 2NE1 CONCERT [WELCOME BACK] IN SEOUL’을 개최하며, 11월 말 일본 고베 월드홀, 12월 초 도쿄 아리아케 아레나 등 월드 투어에 나선다.

배우 고현정(53)이 ‘순도 100%’ 민낯을 공개했다. 고현정은 18일 자신의 인스타그램에 “낮부터 저녁까지 그냥 푹 아주 푹 쉴 수 있었다. 나에겐 정말 소중한 곳. 좋았다”라는 글과 사진 7장을 올렸다. 공개된 사진에는 고현정이 회원제로 운영되는 한 고급 스파에서 휴식을 취하는 모습이 담겼다. 고현정은 근접 셀카로 화장기라고는 찾아볼 수 없는 민낯을 공개하기도 했다. 대표 피부미인답게 깨끗한 피부가 눈길을 끈다. 팬들은 “대체 왜 쌩얼도 예쁘죠”, “어쩜 잔머리까지 예쁜 거죠”, “미모 오늘도 열일 중”, “모처럼의 휴일에 푹 쉬셨다니 다행”, “언니 보면서 잘 배워서 나도 멋진 50대를 맞이해야지” 등 반응을 보였다. 한편 고현정은 올해 방영 예정인 ENA 드라마 ‘나미브’로 안방극장을 찾는다. 또 내년 방송 예정인 SBS 드라마 ‘사마귀’ 출연도 최근 확정했다.

“코미디 대통령님께서 보여주시겠습니다,” 어떤 상황인지도 모르겠는데 대뜸 던져주는 것을 받아주는 모습이 또 기대감을 갖게 했다. 말도 안 되는 설정인데 그걸 다 웃을 수 있는 이야기로 만드는 능력은 이들이 진짜 얼마나 대단한 코미디언인지 일깨워줬다. 방송사고가 발생하는 상황조차 마치 준비한 것처럼 어색하지 않게 소화해낸 모습은 라이브 공연의 묘미를 제대로 살려낸 요소였다. 15일 오후 7시 서울 종로구 세종문화회관 S씨어터에서는 세종문화회관 싱크넥스트24의 프로그램으로 곽범·이창호 ‘빵송국’ 콤비의 ‘만담’이 무대에 올랐다. ‘빵송국’은 두 사람이 운영하는 유튜브 채널로 이번 공연은 홍대에서 주로 공연하는 이들이 처음으로 세종문화회관에 선 자리였다.이날 마침 광복절을 맞아 이창호는 시작부터 한껏 무게를 잡았다. 무대 옆 태극기 앞에 경건하게 서는가 하면 “가볍게 가자”는 곽범의 재촉에도 계속 광복절의 의미를 되새겼다. 톤을 맞추지 않는 두 사람의 엇박자가 자칫하면 공연을 망칠 법도 한데 그 엇박자를 웃음으로 승화시키는 능력이 정말 대단했다. 공연의 주 내용은 공연장을 찾은 관객들의 사연을 연기하는 것이었다. 1년 전 공연을 예매했다가 양도한 관객, 소개팅에서 만나 공연을 함께 오게 된 관객 등 황당한 사연을 두 사람의 입담과 연기로 표현해내는 동안 관객들의 웃음은 쉴 틈이 없었다. 이날 공연에서 곽범의 마이크가 제대로 작동하지 않아 NG가 났었는데 워낙 자연스럽게 흘렀고 대처 역시 자연스러워 마치 준비된 게 아닐까 하는 착각까지 들었다. 특히 도저히 안 되겠는 곽범이 땀이 흐르는 것을 방지하고자 머리에 띠를 두르고 나왔을 때는 이날 공연에서 이창호가 광복절이라고 무게감을 잡았던 상황과 맞물리면서 더 의미 있는 분장이 됐다. 곽범은 공연 후 돌발상황이 발생해 흐름이 끊긴 것을 두고두고 아쉬워했지만 관객들은 오히려 라이브 공연의 매력과 방송사고에도 당황하지 않고 공연을 이끌어가는 두 사람의 능력을 제대로 느낄 수 있었다.방송가에서 코미디 프로그램의 입지가 예전에 비해 많이 위축돼 코미디언들이 설 자리 역시 줄었지만 ‘만담’ 공연은 코미디언들이 얼마나 사람들을 즐겁게 할 수 있는지, 이들이 대중과 만나는 것이 얼마나 세상에 필요한 일인지를 보여주는 무대였다. 특히 광복절이라는, 개그로는 결코 다루기 쉽지 않은 소재를 웃음으로 잘 승화해내면서 이들의 능력이 더 돋보이게 했다. 이날에 이어 16일 ‘스탠드업’을 대니초의 단독 무대로 선보인 메타코미디 공연은 17일 김동하·손동훈·송하빈·이제규·코미꼬의 무대로 대미를 장식한다. 이 공연을 마치면 싱크넥스트24는 ‘군문열림’(23~24일), ‘광광, 굉굉’(31일), ‘ORIGINALLY’(9월 6~8일)로 이어진다.