미국 오리건주 비버턴 지역에는 ‘모유 수축의 여왕’ 혹은 ‘모유 여신’이라고 불리는 여성이 있다. 그녀는 바로 2년 전부터 막대한 양의 모유를 기부하고 있는 두 아이의 엄마 엘리자베스 앤더슨 시에라(29)다.시에라는 첫째 딸 이사벨라가 태어난 2015년 2월부터 지금까지 7만 8000온스(약 2211㎏) 이상의 모유를 기부해 왔다. 이는 그녀가 ‘유즙 분비 과잉 증후군’을 가지고 있기에 가능한 일이었다. 그녀는 보통 모유 수유를 하는 여성에 비해 두 배가량의 모유를 만들어 냈다. 하루에 만들어 낸 가장 많은 양이 168온스(약 4.8㎏)였고, 6개월 전 둘째 딸 소피아를 낳고 나서는 현재 하루에 평균 225온스(약 6.4㎏)를 짜내고 있다. 혹시나 모유 과잉이 갑상선 또는 뇌하수체와 관련해 건강 문제와 직결되지 않는지 걱정돼 검사를 받았고, 다행히 아무런 이상이 없었다. 또한 2주에 한 번씩 혈액 검사를 받았고, 모유에서 어떤 유해 성분도 검출되지 않아 지역 사회와 모유 은행에 반씩 기부하고 있다. 시에라는 “하루에 단 1온스(약 28g)의 여분이 생겨도 기부하려 했다. 모유 기부는 내게 주어진 재능이자 내가 나눠 줄 수 있는 선물”이라고 말했다. 소아과 의사이자 수유 전문가인 로리 펠드맨 윈터는 “6개월 된 아기에게 모유 수유를 하는 엄마는 하루에 일반적으로 약 25~30온스(약 0.7~0.85㎏), 즉 1리터 이하의 양을 만들어 낸다. 그러나 시에라가 만들어 내는 양은 보통 33~40온스(0.9~1.13㎏)로, 유즙 분비 과잉을 가진 엄마들에게서도 보기 힘든 경우”라고 설명했다. 이어 “미숙아의 삶을 구하는 데 모유만 한 것이 없다”며 “시에라의 헌신은 지극히 관대한 행위다. 그녀의 모유가 집중 치료실에 있는 많은 아기들에게 큰 도움이 됐다”고 시에라를 칭찬했다. 사실 시에라는 오랜 혈액 기증자이기도 했다. 임신 뒤 어쩔 수 없이 헌혈을 멈춰야 했던 그녀는 뒤늦게 모유 기부에 대해 알게 됐다. 시에라는 하루에 5번씩 총 4~5시간을 들여 모유 수축을 한다. 여기에 모유를 살균하고 포장하는 과정을 포함하면 더 많은 시간이 걸린다. 시에라는 “내 모유로 인해 어려움에 처한 아기들, 특히 미숙아들이 건강해졌다는 소식을 들을 때가 가장 행복하다. 마치 다른 누군가에게 두 번째 삶의 기회를 준 것 같은 기분이다. 그래서 힘들더라도 단 하루도 거를 수 없다”고 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

인생의 가장 큰 선물은 아이라는 말이 있는데 미국에 사는 한 가족에게 이는 더할 나위 없이 딱 맞는 얘기다. 알포트 증후군이라는 유전성 희소질환으로 일주일에 20시간씩 신장 투석을 받아야 했던 한 30대 주부가 자녀들 덕분에 기증자를 만나 신장이식 수술을 받고 목숨을 건졌기 때문이다. 미국 인사이드에디션 등에 따르면, 다이애나 지페이(36)는 지난달 25일 앨러게니 종합병원에서 무사히 신장을 이식받을 수 있었다. 병원 관계자는 “수술은 성공했으며 새로운 신장은 제 기능을 해 효과가 있다”고 설명했다. 이처럼 다이애나 지페이가 신장이식수술을 받을 수 있었던 이유는 몇 달 전 그녀의 딸 베일리(8)와 아들 토비어스(5)가 ‘엄마를 위해 신장 기증자를 찾고 있다’는 메시지를 보여주는 영상이 페이스북에서 화제를 일으켰기 때문. 미 펜실베이니아주(州) 머농거힐라에 사는 다이애나 지페이는 귀가 들리지 않아 보청기를 사용하고 있는 데다가 장기간에 걸쳐 신장 기능이 망가지는 유전성 질환 알포트 증후군 탓에 최근까지 일주일에 20시간 이상을 신장 투석을 해야 생활할 수 있었다. 물론 다이애나의 남편 등 20세 이상 가족과 친척들이 그녀에게 신장을 주기 위해 검사를 받기도 했지만, 적합하지 않았다. 그런데 이번 사연이 화제가 됐고 우여곡절 끝에 필라델피아주(州)에 사는 40세 기증자의 신장이 적합한 것으로 나와 이식수술을 받을 수 있었던 것이다. 이에 대해 다이애나 지페이는 “난 우리가 이렇게 많은 응답을 받으리라고는 결코 기대하지 못했다”면서 “다른 모든 사람 중에 내가 기회를 받았다는 것은 내 삶에서 가장 큰 순간 중 하나였다”고 말했다. 사진=다이애나 지페이/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

미국 오리건주 비버턴 지역에는 ‘모유 수축의 여왕’ 혹은 ‘모유 여신’이라고 불리는 여성이 있다. 그녀는 바로 2년 전부터 막대한 양의 모유를 기부하고 있는 두 아이의 엄마 엘리자베스 앤더슨 시에라(29)다. 앤더슨 시에라는 첫째 딸 이사벨라가 태어난 후, 2015년 2월부터 지금까지 7만8000온스(약 2211㎏), 609갤런(약 2305ℓ)이상의 모유를 기부해왔다. 이는 그녀가 ‘유즙 분비 과잉 증훈군’이라는 재능을 가지고 있기에 가능한 일이었다. 그녀는 보통 모유 수유를 하는 여성에 비해 두 배 가량의 모유를 만들어냈다. 하루에 만들어낸 가장 많은 양이 168온스(약 4.8㎏)였고, 6개월 전 둘째 딸 소피아를 낳고 나서는 현재 하루에 평균 225온스(약 6.4㎏)를 짜내고 있다. 혹시나 모유 과잉이 갑상선 또는 뇌하수체와 관련해 건강 문제와 직결되지 않는지 걱정돼 검사를 받았고, 다행히 아무런 이상이 없었다. 또한 2주에 한 번씩 혈액 검사를 받았고, 모유에서 어떤 유해 성분도 검출되지 않아 지역 사회와 모유 은행에 반씩 기부하고 있다. 앤더슨은 “하루에 단 1온스(약 28g)의 여분이 생겨도 기부하려 했다. 모든 사람들이 지역 사회 활동에 적극적으로 관여해야 한다고 생각한다. 모유 기부는 내게 주어진 재능이자 내가 나눠줄 수 있는 선물”이라고 말했다. 소아과 의사이자 수유 전문가인 로리 펠드맨 윈터는 “6개월된 아기에게 모유수유를 하는 엄마는 하루에 일반적으로 약 25~30온스(약 0.7~0.85㎏), 1리터 이하의 양을 만들어낸다. 그러나 앤더슨이 만들어내는 양은 보통 33~40온스(0.9~1.13㎏)를 생산하는 유즙 분비 과잉을 가진 엄마들에게도 보기 힘든 경우”라고 설명했다. 이어 “미숙아의 삶을 구하는데 모유만한 것이 없다”며 “앤더슨의 헌신은 지극히 관대한 행위다. 그녀의 모유가 집중 치료실에 있는 많은 아기들에게 큰 도움이 됐다”며 앤더슨을 칭찬했다. 사실 앤더슨은 오랜 혈액기증자이기도 했다. 임신을 하게 되어 어쩔 수 없이 헌혈을 멈춰야했던 그녀는 생명을 구할 수 있는 또다른 일이 없을까 조사한 끝에 모유 기부에 대해 알게 됐다. 기부자가 되는 것이 좋다는 앤더슨은 하루에 5번씩 총 4~5시간을 들여 모유수축을 한다. 여기에 모유를 살균하고 포장하는 과정을 포함하면 더 많은 시간이 걸린다. 앤더슨은 “자신의 모유로 인해 어려움에 처한 아기들, 특히 미숙아들이 건강해졌다는 소식을 들을 때가 가장 행복하다. 마치 다른 누군가에게 두번째 삶의 기회를 준 것 같은 기분이다. 그래서 힘들더라도 단 하루도 거를 수 없다”며 “지역 사회를 위해서라도 내가 좋아하는 기부를 계속하고 싶다”고 밝혔다. 사진=엔비씨 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

암과 심장병으로 고통스러워 삶보다 죽음을 달라며 법정소송까지 진행했던 10대 소녀가 결국 이식 수술을 받고 어엿한 숙녀로 자라 제2의 인생을 살게 됐다. 영국 데일리메일의 27일자(현지시간) 보도에 따르면, 영국 남서부 웨일스 뉴 퀘이에 사는 한나 존스(22)는 13살 때 장기 이식 수술을 거부했다. 존스는 병으로 인한 고통과 스트레스, 복용 중인 약들로 이미 지친 상태였다. “병원 트라우마를 겪느니 차라리 죽는게 나을 것 같다”며 “내게 남은 마지막 날들은 평화롭게 보내고 싶다”며 장기 이식 수술을 원치 않는다고 침착하게 말했다. 존스의 단호한 결정은 이식 수술을 간절히 원하는 사람들의 이야기와는 거리가 멀었기에 세상을 놀래켰다. 이후 존스는 심부전에 대한 치료와 이식 수술을 진행하려던 지역 병원 의사들과 고등법원 소송을 시작했고, 법적인 경합에서 승소했다. 하지만 1년 후, 건강상태가 악화되자 존스는 마음을 바꿔 6시간 반이 걸리는 이식 수술을 받았다. 기증자는 스코틀랜드에서 오토바이 사고로 숨을 거둔 40대 남성이었다. 그녀는 “죽을 고비를 앞두고 인생에서 해보고 싶은 것들에 대해 떠올리기 시작했다. 그 결과 원하는 것들을 하기 위해서는 이식수술을 받아야겠다고 생각했다”며 마음을 바꾼 이유에 대해 설명했다. 이어 “내가 일찍 이식 수술을 선택했다면 지금 이 자리에 있지 않았을 것”이라며 “내 결정에 대해 아무것도 후회하지 않는다”고 덧붙였다. 현재 한나는 타인의 장기를 이식 받은 덕분에 대학을 졸업하고, 올 9월부터 학생들을 가르칠 예정이다. 정말 아픈 시기에는 삶을 포기하고 싶었지만 자신의 결정을 바꿔 살아난 덕분에 그녀는 이식 후에도 모든 것이 가능하단 사실을 다른 사람에게 보여주고 있다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희귀병에 걸린 엄마를 위해 신장 기증자를 찾아 나선 아이들의 노력이 결실을 맺게 됐다. 펜실베니아주 머농거힐라에 사는 베일리와 토비아스는 지난 3월말 알포트 증후군(사구체에 이상이 생겨 말기 신부전증으로 진행되는 희귀병)을 앓는 엄마를 위해 신장 기증을 요청하는 영상 한 편을 올렸다.당시 아이들은 영화 ‘러브액츄얼리’의 명장면인 ‘스케치북 고백’을 차용해 ‘엄마가 신장이 필요하대요’, ‘신장 기증자님. 저희 엄마를 살려주세요’라는 등의 글로 소셜네트워크서비스(SNS)에서 이목을 끈 바 있다.그리고 4달 후인 지난 15일 아이들은 영상 한 편을 더 올렸다. 이 영상에는 앞서 올렸던 영상과 같은 방식으로 ‘엄마가 신장 이식을 받게 됐어요’, ‘신장 기증자님 감사합니다. 엄마가 살 수 있게 됐어요’라는 메시지가 담겼다. 영상에는 “정말 잘 됐다”, “행복하렴”, “빠른 회복을 위해 기도할게”라는 축하의 댓글이 달렸다. 미국 CBS뉴스에 따르면, 베일리와 토비아스의 엄마는 익명의 기증자와 미국국립신장재단(National Kidney Foundation)의 도움으로 신장을 기증받았고, 얼마 전 수술을 성공적으로 마쳤다. 사진·영상=Diana Zippay/페이스북 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

모유는 아기에게 최고의 건강식이자 영양식이라는 점은 익히 알려진 사실이다. 그렇다면 제빵시에도 이런 사실이 통용될 수 있을까? 22일(현지시간)영국 인디펜던트, 더 프로방스, 메트로 등 외신은 학교 행사를 위해 한 엄마가 모유를 넣어 브라우니를 만든 사실이 밝혀져 많은 사람들의 분노를 사고 있다고 보도했다. 보도에 따르면, 그 사실은 신원을 밝히지 않은 여성이 자신의 이야기를 공유하고 조언을 구하기 위해 페이스북에 글을 올리면서 상세히 밝혀졌다. 그녀는 “빵 바자회에 내놓을 브라우니를 만들었는데, 그 안에 모유가 들어갔다. 우유를 사러 나갈 시간이 없었고, 난 그것이 큰 문제라고 생각하지 않았다. 솔직히 영양물 섭취를 위해 먹을 수도 있다. 그렇게 많지도 않았다”면서 “다른 엄마들 중 한 명이 이를 알고 확대해석 하고있는 것 같은데 어찌해야할지 모르겠다”는 글을 남겼다. 그녀의 고해성사는 큰 반발을 낳았고, 불쾌감을 나타내는 댓글이 30분 만에 200건 이상 달렸다. 아무에게도 말하지 않고 모유를 몰래 사용한 그녀의 결정에 많은 사람들이 분개했다. 화가 난 한 여성은 “솔직히 이건 범죄 행위에 가깝다. 모유는 피나 정액처럼 질병을 옮길 수 있다. 합법적인 모유 기부 단체가 다른 부모에게 모유를 전해주기 전에 가려내는 이유도 이 때문이다. 쥐도 새도 모르게 당신의 체액으로 구운 브라우니를 아이들에게 먹이는 건 정신나간 행동이다”라며 심한 혐오감을 표현했다. 다른 엄마들도 “모유를 사용한 브라우니는 본적이 없다. 약간의 물을 사용하지 그랬나”라거나 “정말 아이들의 영앙에 신경 썼다면 야채 스무디를 만들었어야 했다. 레몬에이드에 넣을 물이 떨어지면 오줌을 사용할거냐”고 반박하며 위 발언에 공감했다. 한편 소아과의 웬디 스완슨은 “아이들이 감염의 위험에 노출될 수 있다”며 “병력이 확인되지 않은 이에게 받은 모유를 먹이면 아이의 건강과 안전에 위험이 될 가능성이 있다”고 경고했다. 이는 모유 기증자가 특정 질병이 있는지 충분히 확인되지 않았을 경우, 모유를 통해 에이즈, 간염과 같은 전염성 질병이나 화학적 오염균에 노출될 수 있어서다. 실제 미국식품의약국(FDA)은 모르는 사람 혹은 인터넷을 통해 얻은 안전성이 확보되지 않은 모유를 자신의 아기나 다른 사람에게 절대 먹여서는 안된다고 명시하고 있다. 사진=포토리아, 페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

지난 2015년 7월 당시 미국의 8세 소년이 두 손을 동시에 이식받는 수술을 받아 큰 화제가 됐다. 세계에서 가장 어린 양손 이식수술 수혜자가 된 소년의 이름은 볼티모어에 사는 초등학생 자이언 하비(10). 최근 AFP통신 등 외신은 자이언이 '두 손'으로 야구 방망이를 잡고 공을 칠 정도로 상태가 좋아졌다고 보도했다. 세계적인 화제를 모은 자이언은 2살이라는 어린 나이 때부터 믿기 힘들 만큼의 큰 고통을 겪었다. 당시 자이언은 괴저로 인해 안타깝게도 두 손과 두 발을 모두 절단하는 큰 아픔을 겪었다. 여기에 신장까지 문제가 생겨 4살 때는 엄마의 신장을 이식하는 수술을 받는 등 그야말로 고통의 나날을 보냈다. 그러나 어린 자이언은 자신의 처지를 비관하지 않았다. 의수와 의족을 달고 비장애 친구들과 똑같이 생활하고 공부하며 자신만의 인생을 헤쳐나갔다. 건강은 되찾았으나 생활하는 데 있어서 가장 큰 문제는 역시나 양 손이 없다는 점. 이에 엄마는 아이의 미래를 위해 새 손이 필요하다는 것을 깨닫고 양손 이식 수술을 계획했다. 물론 새 손을 구한다는 것은 말처럼 쉽지 않았다. 특히나 하비에게 적합한 어린 아이의 손을 찾는 것은 더욱 어려웠다. 신체 기증 문화가 발달한 미국에서도 한 해 이식을 위해 기증되는 사망한 어린이 신체는 평균 15명 정도. 그러나 신원이 공개되지 않은 한 기증자로부터 ‘기적’이 내려왔고 결국 2015년 7월 하비는 수술대 위에 올랐다. 엄마 패티 레이는 당시 인터뷰에서 “양손 이식 수술에 대한 최종 결정은 아들 스스로 내렸다”면서 “아이가 수술을 원하지 않았다면 시도도 하지 않았을 것”이라고 밝혔다. 40명의 의료진을 투입돼 11시간 동안 이루어진 동맥, 정맥, 근육, 신경 등을 접합하는 어려운 수술은 성공적으로 끝났으나 이후 남은 것은 길고 고통스러운 재활이었다. 그리고 2년이 훌쩍 지난 최근, 자이언은 놀랍게도 자신의 두 손으로 글을 쓰고 밥을 먹고 옷을 갈아입을 수 있다. 자이언의 수술을 맡았던 필라델피아 아동병원 산드라 아마랄 박사는 "이제 자이언은 스스로 이름을 또렷히 쓸 정도로 좋아진 것은 물론 야구방망이를 휘두를 수 있을 정도"라면서 "아이의 발전이 자랑스럽고 놀라울 정도"라며 기쁨을 감추지 못했다.　 새로운 두 손을 갖기 전 팔꿈치로 밥을 먹고 글을 썼던 자이언은 수술이 성공한 직후 다음과 같은 말을 남겨 감동을 던졌다. “처음에는 새 손을 보고 좀 이상했지만 곧 기분이 진짜 좋아졌어요. 여동생을 보면 이제 두 손으로 번쩍 들어올려 안아줄거에요.” 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

두 아이 엄마인 이정윤 작가 기획전…튜브로 만든 작품은 아이들 놀이터 넥타이 붙인 실크로드는 소통의 길 “동네 미술관서 즐거운 여름방학을”고층아파트 숲에 자리한 나지막한 3층 건물 옥상에 커다란 코끼리가 올라앉았다. 서울 성동구 금호동의 어린이미술관 헬로우뮤지움이 개관 2주년을 맞아 마련한 기획전의 초대작가 이정윤의 설치작품이다. ‘라운드 트립 & 포터블 뮤지엄 프로젝트: 동네미술관 한 바퀴’라는 제목으로 이 작가는 하이힐을 신은 코끼리와 움직이는 거대한 가방, 넥타이로 만든 길을 선보이며 일상으로부터의 신나는 일탈을 제안한다. 미술관에 들어서면 보이는 전시대에는 수십 개의 아기자기한 봉제 코끼리들이 진열돼 있다. 그냥 보기엔 평범한 코끼리 인형이지만 신기하게도 하이힐을 신었다. 심지어 비행기를 타고 여행 중인 코끼리들이다. 작가는 “코끼리는 어린이들이 그림책에서 자주 접하는 친숙한 동물이지만 하이힐을 신음으로써 특별한 동물이 된다”면서 “2012년부터 5년째 250개의 코끼리 인형을 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 세계 16개국에 있는 친구들과 지인들에게 보내고 돌려받아 전시한 뒤 되돌려 주는 프로젝트를 진행 중”이라고 설명했다.전시장 1층 메인 공간에는 앞이 열린 대형 트렁크 모양의 ‘여행하는 미술관’이 자리잡고 있다. 마르셀 뒤샹이 미술관이나 박물관의 기념비적 예술작품에 대한 반성으로 1935년부터 1941년까지 진행했던 ‘가방 속 미술관’에서 힌트를 얻은 작품이다. 아이들은 바람을 넣는 튜브로 만들어진 작품 속에서 놀이를 하기도 하고, 갖가지 이벤트를 벌인다. 작가는 “모든 것을 예술로 흡수하면서 어린이에게 예술은 놀이라는 인식을 자연스럽게 심어 줄 수 있다”고 설명했다. ‘여행하는 미술관’ 앞에는 넥타이 수백 개를 이어 붙여 만든 ‘실크로드’가 길게 펼쳐져 있다. 기부받은 넥타이를 좌우로 연결해 만든 일종의 관객 참여형 작품이다. 작가는 “고대 중국과 서역을 연결하던 실크로드가 상품과 경제, 정치, 문화를 전달하는 역할을 했던 것처럼 아이들이 넥타이로 만든 길을 걸으며 상상의 나래를 펴고 소통하길 바란다”면서 “이번 전시 중에도 기부받은 넥타이로 계속 실크로드를 이어 갈 예정으로, 작품에 관객이 참여하고 미술관의 주인공이 된다”고 강조했다.전시장의 2층에는 6m 길이의 대형 코끼리가 옆으로 누워 잠자고 있다. 바람을 넣어 들숨 날숨을 미세하게 쉬는 것처럼 만든 코끼리는 작품 ‘엄마의 외출’이다. 2011년 바다미술제에서 해변에 전시됐던 것으로, 당시의 작품이 태풍으로 유실되면서 새로 만들어 올 초엔 3개월간 김해공항 로비에 전시되기도 했다. 옥상에도 예외 없이 코끼리가 있는데 이 코끼리는 아이들과 함께 빨래 널기와 벽화 그리기 등 놀이를 할 예정이다. 옥상에 마련된 벽에 아이들이 색칠하도록 한 밑그림은 미술관 주변 동네를 샅샅이 답사하며 스케치한 이미지들이다. 이화여대 미술학부와 뉴욕 프렛 인스티튜트를 졸업한 이 작가는 “어린이미술관 전시는 처음이지만 2살, 6살 아이를 둔 엄마여서 아이의 눈높이와 마음을 누구보다 잘 헤아리며 전시를 준비했다”고 밝혔다. 작가는 “작지만 알찬 여행을 유도하는 작품들을 통해 어린이들은 엄마의 사랑과 고충, 아빠의 책임감과 고단함을 이해하고 어른들은 아이들의 꿈을 바라볼 수 있기를 바란다”고 말했다. 헬로우뮤지움 김이삭 관장은 “여름방학에 잘 놀고 나면 아이들의 몸과 마음이 그만큼 자란다”며 “멀리 가지 않고도 동네 미술관에서 작품을 감상하고 체험하면서 어른과 아이 모두 몸과 마음이 더 건강해지는 여행을 경험하기를 바란다”고 말했다. 전시는 9월 30일까지이며 입장료는 5000원. 매주 수요일 조부모와 손자·손녀가 동반입장하거나 매주 일요일 미술관에 오는 아빠, 넥타이 기증자는 무료입장. (02)3217-4222. 함혜리 선임기자 lotus@seoul.co.kr

신부가 신랑 들러리의 가슴에 청진기를 갖다댄 사연이 먹먹하다. 신랑보다 한참 어려 보이는 들러리는 2년 전 세상을 떠난 아들의 심장을 이식받은 이였다. 그는 미국 캘리포니아주에서 무려 4800㎞를 비행해 식장을 찾아온 것이었다. 알래스카주에 사는 신부 베키 터니는 약혼자 켈리(40)와 지난 7일(현지시간) 결혼 예식을 진행하다 깜짝 놀랐다. 2년 전 총기 오발 사고로 스무살 꽃다운 나이에 세상을 떠난 아들 트리스턴은 심장 등 여러 장기를 여러 사람에게 나눠줬는데 심장을 이식받은 제이콥 킬비가 들러리로 깜짝 등장한 것이다. 킬비와는 여러 차례 전화 통화는 했지만 그를 직접 만난 것은 처음이었다. 그녀는 사위가 조용한 가운데 킬비의 가슴에 청진기를 갖다대고 아들의 심장 뛰는 소리로 세상에 둘도 없는 축하 인사를 들었다. 켈리는 영국 BBC와의 인터뷰를 통해 “4~5개월 전부터 그녀를 서프라이즈해주려고 킬비와 계획했다. 그는 아주 멋진 젊은이”라며 “우리는 모두가 장기 기증을 결심할 수 있도록 만들고 싶었다. 그 일은 생명을 구하고 우리 삶을 영원히 바꿀 수 있다”고 덧붙였다. 킬비도 “아주 있을 법하지 않은 경험이었다. 가슴 따듯하고 믿기지 않을 만큼 감동적이었다”고 말했다. 이어 “다른 무엇보다 모두 사랑이며 두 가족이 함께 뭉쳤다. 베키와 난 연결됐고 지금 여기 알래스카를 찾았지만 언제나 이 가족과 함께 할 것”이라고 말했다. 베키 터니는 제이콥에게 “최고의 선물을 주셨다. 가장 놀라운 서프라이즈였다. 트리스턴의 심장을 간직해주셔서 감사하고, 또 여기 오셔서 감사하다”고 말했다. 신랑 켈리는 트리스턴이 앉을 자리를 비워두고 다음의 글귀를 놓아두었다. “엄마 결혼식 날 전 천국에 있어요. 제가 뭘 해야 하죠? 엄마와 함께 지내기 위해 지상으로 내려갈게요. 그러니 자리 하나만 비워두세요. 절 보실 수는 없겠지만 거기 있을 거예요.” 이 사연은 온라인에 화제가 됐고 특히 장기 기증자나 수혜자 가족들에게 감동을 안겼다. 한 페이스북 이용자는 “다른 가족들에게 새 삶을 주셔서 감사해요. 저 역시 심장을 이식받은 어린 아이의 엄마랍니다. 소중한 아들을 잃으신 것은 매우 애석하지만 진실로 당신의 세계가 무너지던 순간에 다른 이에게 목숨과 희망을 주신 것에 대해서는 말로 표현할 수 없는 감사함을 느낍니다. 한 엄마로부터 다른 엄마에게로. 고마워요”라고 적었다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

미국 전역에 얼굴도 잘 모르는 19명의 자식을 둔 50대 남성의 흥미로운 사연이 전해졌다. 최근 캘리포니아주 지역신문인 오렌지 카운티 레지스터는 LA에 사는 마이크 루비노(57)의 '생면부지' 자식 찾기 사연을 보도했다. 루비노가 수많은 자식들의 얼굴도 제대로 모르는 이유는 바로 '정자 기증자'이기 때문이다. 그에게 얽힌 사연은 이렇다. 루비노는 지난 1990년대 여러 차례 정자를 기증하며 많은 난임 여성들에게 '희망'을 줬다. 특히 백인의 잘생긴 외모와 푸른 눈, 버클리대 출신 아티스트라는 '스펙' 덕에 그의 정자는 많은 여성들에게 인기가 높았다. 그가 정자 기증자로 적극적으로 나선 이유는 따로 있었다. 지난 1985년 결혼한 그는 10년 간의 생활 동안 정작 본인은 부인 문제로 아기를 갖는 데 어려움을 겪었다. 이같은 경험이 아이가 없어 고통 받는 다른 부부와 여성들을 돕는 계기가 된 셈이다. 이렇게 정자 기증자로서 역할을 다하고 한참 세월이 흐른 지난 2004년, 그는 카렌이라는 이름의 낯선 여성으로부터 연락을 받는다. 자신의 6살 아들 제이크를 한 번 만나달라는 부탁을 해온 것. 바로 제이크는 루비노의 정자로 태어난 아들이었다. 루비노는 "원칙적으로 정자 기증자는 태어난 아이가 18세가 되기 전 만날 수 없다"면서 "카렌의 간곡한 요청에 생물학적 아버지라는 사실을 숨기고 만나게 됐다"고 회상했다. 놀랍게도 처음 본 부자(父子)는 '피는 물보다 진하다'는 속담을 증명이라도 하듯 순식간에 가까워졌다. 　 그리고 종종 주말과 휴가를 함께 보내던 부자는 지난 2013년부터는 아예 한지붕 아래에서 함께 살기 시작했다. '도너 929'(Donor 929)로 불렸던 루비노가 진짜 아빠가 된 것이다. 루비노는 "지금 나는 풀타임 아빠"라면서 "이보다 세상에 더 행복한 일은 없을 것"이라며 웃었다. 이어 "정자 기증자를 위한 가족 찾기 사이트를 통해 하나둘 씩 자식들을 만나고 있다"면서 "흥미롭게도 이중 4명은 나와 같은 아티스트가 됐다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국의 한 여성이 병원에서 수술을 받은 지 6개월이 지난 뒤 자신의 배 속에 ‘무언가’가 남아있다는 사실을 알게 됐다. 뉴욕포스트 등 현지 언론의 29일자 보도에 따르면 라크리스탈이라는 이름의 여성은 7살 때부터 당뇨병을 앓기 시작하면서 다양한 합병증과 힘겨운 사투를 벌여왔다. 2010년에는 합병증으로 인해 한 쪽 눈의 시력을 잃었고, 2년 뒤에는 왼쪽 신체에 마비 증상이 나타나기도 했다. 이후 신장과 췌장에도 문제가 생겼는데 다행히 기증자를 찾아 2014년 12월, 미국 명문대로 꼽히는 에모리대학의 대학병원에서 신장 및 췌장 이식 수술을 받을 수 있었다. 약 6개월이 지난 뒤, 라크리스탈은 병원을 다시 찾아 수술 경과와 관련한 검사를 받던 도중 몸 안에 수술용 카메라가 남아 있다는 사실을 알게 됐다. 그리고 곧바로 이 카메라를 제거하는 수술을 받아야 했다. 이 사건 이후 라크리스탈은 최근까지 지속적인 통원 치료를 받았다. 경제적인 사정이 어려워 병원치료마저 힘겹게 받다가, 안타까운 사연을 접한 친구들의 모금 활동 덕분에 소송을 진행할 수 있게 됐다. 라크리스탈 측은 환자의 배 속에 의료용 카메라를 남겨둔 채 수술을 마무리 한 것은 병원 측의 명백한 과실이라고 주장하고 있다. 그녀의 변호사는 “의뢰인은 병원 측의 부주의 때문에 추가적인 수술까지 받았으며 이로 인해 견디기 힘든 고통을 받았다”면서 “뿐만 아니라 추가적인 의료비 지출로 인해 상당한 고통을 받았고 회사로부터 임금을 삭감당하기도 했다”고 주장했다. 한편 에모리대학병원은 이와 관련한 공식적인 입장을 내놓지 않고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

서울 노원구가 공릉2동 옛 화랑대역 전시관에 전시할 유물을 수집한다. 노원구는 내년 상반기 개장을 목표로 서울시와 함께 약 100억원을 들여 공릉동 일대 부지 4만 462㎡를 개발 중이다. 이곳에 ‘경춘선 역사관’, ‘철도 박물관’ 등의 전시관이 들어설 예정이다. 구 관계자는 26일 “문화재청이 지정한 등록문화재 제300호로 역사적 보존의 가치를 지닌 화랑대역사에 경춘선의 정체성, 역사성, 상징성을 표현하는 전시·교육장을 조성할 예정”이라면서 “주민들의 도움으로 숨겨져 있던 자료를 확보할 예정”이라고 설명했다. 수집 대상은 경춘선 및 옛 화랑대역과 관련된 역사·생활유물이다. 접수기간은 오는 8월 14일까지이며 문화과로 방문 신청하거나 우편으로 접수하면 된다. 제출서류는 유물기증(탁) 신청서, 유물명세서 등이다. 유물접수는 제출서류 검토 후 평가대상 유물로 선정되면 개별 통지해 실물 접수한다. 수집된 유물은 전시·학술자료로 활용된다. 유물전시 시 기증자들의 이름을 표기하고 박물관 내 기증자 명단에도 게시한다. 김성환 노원구청장은 “지역의 명소를 만드는 일에 주민들이 많은 관심을 갖길 바란다”면서 “경춘선과 옛 화랑대역과 관련된 유물을 소중히 전시하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

뇌사 상태 소아 장기 기증받아 서울대병원 장기이식센터 폐이식팀이 국내에서 처음으로 2세 미만 유아의 폐이식에 성공했다. 서울대병원은 지난달 간질성 폐질환으로 입원한 정모양이 폐이식 수술을 성공적으로 마치고 지난 12일 건강한 모습으로 퇴원했다고 14일 밝혔다.정양은 생후 22개월, 체중 9.5㎏로 국내 최연소·최소체중 폐이식술로 기록됐다. 폐이식은 간이식, 신장이식과는 달리 법적으로 기증자의 조직 일부만 제공하는 생체이식을 할 수 없어 반드시 뇌사 기증자가 필요하다. 그러나 소아나 유아 환자 뇌사는 매우 드물다. 성인 뇌사자 폐도 체중 차이 때문에 이식이 쉽지 않다. 특히 10㎏ 이하 소아에게는 기증받은 폐를 절제해 이식하는 것도 쉽지 않아 국내에서 그동안 시행된 적이 없었다. 수술팀은 호흡기내과, 흉부외과, 마취과, 감염내과, 장기이식센터 의료진을 비롯해 어린이병원의 소아청소년과와 호흡기팀, 감염팀, 중환자치료팀 등으로 구성됐다. 기증자도 생후 40개월밖에 안 된 소아로, 갑자기 상태가 위독해지면서 뇌사 상태에서 여러 환자에게 새 생명을 선물하고 세상을 떠났다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

미국 펜실베이니아주 피츠버그에 사는 레베카 셀드로(33)는 지난해 이맘 때만 해도 90kg이 훌쩍 넘는 뚱뚱한 여성이었다. 3살 아들을 돌보는 엄마이자 식당의 매니저로서 자신을 돌볼 겨를을 갖지 못했다. 배가 고플 때면 밤늦은 시간에도 뭔가를 먹으면서 피로와 스트레스를 풀곤 했다. 하지만 그는 불과 1년도 되지 않아 18kg이 넘게 살을 뺐다. 무슨 일이 벌어진 것일까. 미국 NBC뉴스 계열 매체인 투데이닷컴은 지난 19일(현지시간) 가슴 훈훈하면서도 유쾌한 셀드로의 감량기를 소개했다. 그녀의 극적인 변화는 한 직장 동료가 사회적네트워크서비스(SNS)에 올린 글에서 시작됐다. 그리고 그에 대한 연민과 우정을 보여주기 위한 방법을 찾으면서 본격화했다. SNS 글에서 친구이자 전 직장 동료인 크리스 무어(30)는 오랫동안 심각한 신장질환을 앓고 있었다고 털어놓았다. 그리고 반년 전에는 신장수술, 투석이 필요할 정도로 더욱 심각해졌다는 진단까지 받았음을 알렸다. 셀드로는 "그 글이 계속 내 마음을 끌어당겼다. 대부분 30세 때 언제 결혼할까 등을 생각하지 무어와 같은 고민을 할 수 없다"면서 "그럼에도 누구도 그를 위해 말이 아닌, 실제 도움을 주는 행동을 하지 않음을 보면서 뭔가 해야겠다고 결심했다"고 말했다. 결심은 바로 자신의 신장을 무어에게 주는 것. 셀드로는 무어에게 연락했고 그와 같은 생각을 전했다. 그리고 즉각 피츠버그대 병원을 찾아 신장기증을 위한 검사를 진행했다. 여기에서 뜻밖의 문제에 직면해야 했다. 170cm, 96.6kg의 몸을 가진 셀드로는 기증자로 부적합했다. 일반적으로 장기기증 클리닉에서는 40세 미만인 경우 체질량지수(BMI) 32 이하가 되어야 합병증 위험을 최소화하고 회복 시간을 단축시킬 수 있다는 기준을 갖는다. 셀드로의 몸무게는 7kg 이상이 초과해서 불가능하다는 결론이었다. 외과 전문의인 애미트 테바 박사는 "우리는 장기 기증자들이 안전한 과정을 밟을 수 있도록 하고, 어떠한 과도한 위험에 처하지 않도록 하는 것이 우리의 임무"라고 말했다. 셀드로는 "나는 친구의 목숨을 구하기엔 너무 뚱뚱해"라고 잠시 비관했지만, 곧바로 자신의 삶을 바꾸는 작업에 돌입했다. 체력단련을 시작했고, 식단조절에 들어갔다. 자신이 근무하는 회사가 주관하는 5km 단축 마라톤에도 참가신청을 했다. 5km도 셀드로에게는 대단히 버거운 도전이었다. 하지만 그녀는 거기에서 멈추거나 좌절하지 않았다. 그녀는 "이것은 내가 해야할 일이고, 매일 5km씩 뛸 수 있을 때까지 계속 달릴 것"이라고 스스로 다짐을 거듭했다. 지난 겨울까지 셀드로는 하루에 꼬박 5~6km씩을 뛰며 자신을 다졌고, 18kg을 감량했다. 결국 지난 7일 열린 하프마라톤을 3시간 14분 만에 완주하는 엄청난 성취도 이뤄냈다. 아름다운 이타심에서 시작했고, 그는 자신의 삶을 바꾸는 부수적이면서 긍정적인 성과도 함께 얻은 셈이다. 이 도전의 시간과 과정을 곁에서 지켜본 무어는 "셀드로의 용감한 행동과 의지를 보면서 나 자신도 용기를 내고 있다"고 감동을 전했다. 병원 측에서는 앞으로 3~6개월 이내에 신장 이식수술을 할 수 있을 것으로 보고 두 사람을 준비시키고 있다. 셀드로는 "어떤 일이 내 앞에 기다리고 있을지 모르지만, 나는 내년 5월에도 하프마라톤 대회에 출전할 것"이라고 변함없이 굳건한 의지를 드러냈다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

“기증자 더 발굴·공정한 환경 조성” 앞으로 손과 팔의 기증과 이식을 국가가 관리한다. 보건복지부는 장기 등 이식윤리위원회가 손, 팔 등의 수부(手部)를 장기이식법상 관리대상에 포함하기로 했다고 21일 밝혔다. 위원회는 지난 2월 2일 대구 영남대병원에서 W병원과 영남대 의료진이 실제 팔 이식 수술을 성공적으로 시행한 점과 앞으로 이식 수요가 많아질 것으로 고려해 손과 팔 이식의 국가 관리를 결정했다. 40대 뇌사자의 팔을 이식받은 30대 남성은 3주간 면역반응이 안정화돼 같은 달 24일 퇴원했다. 수부 이식의 역사는 그리 길지 않다. 1998년 프랑스에서 최초로 시행했지만 면역 거부반응으로 실패했고, 1999년 미국에서 최초로 성공했다. 현재까지 전 세계적으로 100여건의 이식이 시행됐고 우리나라는 중국, 말레이시아, 타이완에 이어 4번째로 이식에 성공했다. 지금까지는 수부가 장기이식법에 포함되지 않아 수부 이식을 하려는 의료기관이 기증자로부터 동의를 받고 직접 선정한 대상자에게 이식 수술을 해야 했다. 하지만 앞으로는 복지부가 지정한 이식의료기관이 장기이식관리센터의 선정기준에 따라 뽑힌 수요자에게 이식하는 방식으로 바뀐다. 정부가 예상하는 팔 이식 수요는 지난해 말 기준 상지 절단장애 1급 517명, 2급 6504명 등 7021명이다. 정부는 장기이식법 시행령 및 시행규칙을 개정해 이식의료기관이 갖춰야 할 시설·장비·인력 기준을 마련할 예정이다. 위원회는 다음 회의에서 수부 이식이 가능한 의료기관 지정기준, 이식대상자 선정기준 등을 정한다. 복지부 관계자는 “장기 구득 전문기관이 기증자를 발굴해 더 많은 이식이 이뤄지고, 긴급환자부터 공정하게 이식받을 수 있는 환경이 조성될 것”이라고 전망했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

혼수상태에서 아이를 출산한 여성이 3주 만에 기적적으로 깨어나 아이를 품에 안았다. 영국 메트로 등 현지 언론의 26일자 보도에 따르면 잉글랜드 서남부 토키에 사는 댄 해리(35)는 임신 36주 차였던 지난해 12월, 제왕절개 수술 도중 심각한 합병증으로 결국 혼수상태에 이르렀다. 결국 이 여성은 태어난 아기를 보지 못한 채 침대에 누워 3주의 시간을 보내야 했다. 의료진에 따르면 해리는 임신중독증의 한 증상으로, 혈압상승 및 단백뇨 등이 나타나는 자간전증이 있어 제왕절개 수술을 권유받았다. 그런데 과거 첫째 아이를 출산할 당시 앓았던 헬프증후군(HELLP syndrome)이 다시 한 번 문제가 됐다. 헬프 증후군은 자간전증과 유사하게, 임신중독증에 간기능 장애와 혈소판 감소 등의 증상이 합병돼 나타나는 질환인데, 해리의 경우 두 번째 출산을 앞두고 첫 번째 출산 때 손상됐던 간과 심장의 기능이 멈추면서 깨어나지 못하고 혼수상태에 이른 것. 목숨이 위태로운 상황에서 해리에게 기적이 일어났다. 혼수상태에 빠져 런던의 한 병원으로 옮겨진 이후 극적으로 간 기증자를 찾은 것이다. 제왕절개 수술 중 혼수상태에 빠진 뒤 간 이식 수술을 받고 깨어나기까지 꼬박 3주가 걸렸고, 잠깐의 수술 뒤 아이를 볼 수 있을 것이라 생각했던 해리는 무려 3주 만에 딸 프레야를 품에 안을 수 있었다. 그녀는 “처음 의사가 내게 딸의 사진을 보여줬을 때 누군지 알아보지 못했다. (혼수상태에 빠졌었다는 사실을 몰랐기 때문에) 막 태어난 갓난아기가 옷을 다 입고 있는 모습이 이상하게 보였다”고 당시를 설명했다. 이어 “나는 내게 간 이식을 해준 사람과 그의 가족에게 생을 빚지게 됐다”면서 “병원 관계자를 통해 기증자의 가족에게 감사 편지를 보냈다”고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“양천구 30년 역사를 한눈에 보러 오세요.”‘밝은 태양과 맑은 시냇물이 흐르는 마을’이라는 뜻을 가진 서울 양천은 앞서 1977년 9월 영등포구에서 강서구가 분리되고, 이어 1988년 9월 강서구에서 다시 양천구가 분구되며 오늘에 이렀다. 이제는 인구 48만명에 이르는 교육 중심지로 성장했다. 구는 이 같은 양천의 과거와 미래를 한눈에 확인할 수 있는 역사홍보관을 구청 옆 해누리타운에 설립했다고 21일 밝혔다. 구는 이를 위해 앞서 지난해 3월부터 서울시청과 영등포구, 강서구에 관련 자료를 요청하고, 지역 주민들이 보관하던 자료도 기증받아 200여점을 수집했다. 이어 선정위원회가 전시자료를 최종 선정했다. 지난해 8월 첫 삽을 뜨기 시작한 역사홍보관은 8개월여의 공사를 거쳐 이달 완공됐다. 1988년 개청 이후 현재까지 ‘사진으로 보는 양천의 발자취’, ‘양천의 어제와 오늘’, ‘그때 그 사람들’ 등 섹션으로 구성했다. 서부트럭터미널 첨단물류단지 조성, 목동아파트 종합계획 등 양천의 미래도 소개했다. 로비에는 과거 양천구에서 출토된 석기·토기 12점을 전시한 유물전시관과 희망카페 1호점도 있다. 구는 오는 24일 구청 옆 해누리타운 1층 로비에서 100여명의 지역 주민이 참석한 가운데 개관식을 한다. 시설은 평일 오전 10시부터 오후 6시까지 누구나 관람할 수 있다. 김수영 양천구청장은 “역사홍보관이 지역 주민들에게 우리 마을에 대한 자긍심을 높여 줄 수 있는 공간이 될 것으로 기대한다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

아산사회복지재단은 ‘제10회 아산의학상’ 수상자로 기초의학 부문에 김진수 기초과학연구원 유전체교정연구단장을, 임상의학 부문에 한덕종 서울아산병원 일반외과 교수를 선정했다고 21일 밝혔다.올해 젊은 의학자 부문에는 최정균 카이스트 바이오·뇌공학과 교수와 안정민 울산의대 심장내과 교수가 수상의 영예를 안았다. 김 단장과 한 교수에게는 각각 3억원, 최정균 교수와 안정민 교수에게 각각 5000만원의 상금이 수여된다. 기초의학 부문 수상자인 김진수 단장은 유전자 염기서열 일부를 자르거나 교정할 수 있는 3세대 유전자가위 ‘크리스퍼-카스9’를 개발해 학계의 이목을 이끌었다. 2012년 인간 세포의 유전자 교정을 세계 최초로 성공하기도 했다. 지난해는 크리스퍼 유전자가위에 새로운 절단효소 ‘Cpf1’을 장착해 더 정밀하게 원하는 부분을 교정할 수 있는 신형 유전자가위 ‘크리스퍼-Cpf1’의 정확성을 검증하기도 했다. 임상의학 부문 수상자인 한 교수는 신장·췌장 이식의 불모지였던 국내에서 1992년 뇌사자의 신장·췌장 동시 이식술에 성공한데 이어 같은 해 생체기증자 췌장 이식술에도 최초로 성공한 공로를 인정받았다. 한 교수는 지난해 12월까지 국내에서 가장 많은 4631건의 신장이식술을 시행했고, 췌장이식은 뇌사자와 생체기증자를 포함해 350건을 달성했다. ‘젊은 의학자’로 선정된 최정균 교수는 DNA 빅데이터의 분석을 통해 다양한 질병의 주요 원인 인자를 규명한 점이 높이 평가됐다. 안정민 교수는 수술 없이 혈관을 통한 최소침습시술로 심장 스텐트·판막 등을 장착시켜 심장질환 환자에게 새로운 치료지침을 제시했다. 한편 아산사회복지재단은 기초의학·임상의학 분야에서 뛰어난 업적을 이룬 의과학자를 격려하기 위해 지난 2007년부터 연구비 지원 프로그램을 운영하고 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

한순간의 잘못된 선택으로 인생의 나락까지 떨어졌던 남자가 ‘제2의 인생’을 살게 됐다. 지난 18일(현지시간) 미국 UPI통신 등 외신은 안면이식 수술로 새로운 얼굴을 갖게 된 앤디 샌드니스(32)의 사연을 전했다. 그의 믿기 힘든 사연은 2006년 크리스마스를 이틀 앞둔 ‘그 날’로 거슬러 올라간다. 당시 우울증을 앓고 있었던 그는 자신의 턱에 총을 쏘는 극단적인 선택을 하게 된다. 그러나 절망 속 기대와는 달리 샌드니스는 기적적으로 살아 남게 된다. 잘못된 선택이 낳은 결과는 참혹했다. 턱과 코는 물론 얼굴 절반이 날아갔으며 치아도 단 2개만 남을 만큼 흉측한 모습이 됐기 때문. 　　 　 　 샌드니스는 "멍청하고 잘못된 선택으로 남은 여생 동안 그 대가를 톡톡히 치르게 됐다"면서 "한순간도 후회하지 않은 적이 없다"고 털어놨다. 이후 그는 자신의 피부를 얼굴에 이식하는 수술을 8차례나 받으며 얼굴 일부를 재건했으나 그의 모습은 사회생활을 하기에 여전히 힘든 수준이었다. 특히나 가짜 코는 자주 무너져 아이들이 놀랄까봐 접착제를 가지고 다닐 정도. 음식 역시 제대로 씹지를 못하는 그는 처음에는 튜브를 사용하다가 나중에는 작은 조각의 음식을 먹으며 눈물을 흘려야 했다. 자살을 시도한 이후 오히려 삶의 욕구가 샘솟았지만 여전히 이상한 얼굴은 그의 발목을 잡았다. 샌드니스에게 다시 인생의 봄 기운이 돌기 시작한 것은 지난 2012년이었다. 당시 메이오클리닉의 주선으로 안면이식 프로그램을 시작했고 이후 이식자 대기 명단에 이름을 올린 것. 그리고 지난해 기적적으로 얼굴이식 기증자가 나타났다. 기증자의 이름은 21세 청년 칼렌 로스로 놀랍게도 샌드니스와 상황이 너무나 비슷했다. 샌드니스와 같은 나이인 21세에 우울증으로 방아쇠를 당겼기 때문이다. 샌드니스는 기적적으로 살아 남은 것과 달리 로스는 안타깝게도 세상을 떠났다. 묘하게 닮은 두 사람의 운명은 엇갈렸지만 이렇게 '같은 얼굴'로 이어졌고 샌드니스는 56시간에 걸친 안면이식수술을 성공적으로 받아 지금은 회복 단계에 있다. 샌드니스는 "코와 입을 가진 얼굴이 생겨 너무나 행복하다"면서 "기증자의 유가족에게도 연락해 감사의 뜻을 전했다"고 밝혔다. 이어 "이제 두 번째 인생을 살 기회를 얻게 됐다"면서 "언젠가는 결혼도 하고 가정을 꾸리고 싶다"고 덧붙였다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

생후 3개월에 선천성 백혈병 진단을 받은 2세 아기가 ‘새로운 치료법’을 통해 완치돼 학계의 관심이 쏠리고 있다. 영국 출신의 레이라는 태어난 지 14주 만에 어린 아이들에게서 가장 흔하게 발병하는 혈액암의 일종인 림프구성백혈병 진단을 받았다. 의료진은 곧장 화학치료 및 골수이식을 시도했지만 별다른 효과를 거두지 못했다. 암세포의 증식력이 매우 빠르고 공격적이기 때문이었다. 그때 런던의 그레이트오몬드스트리트 아동병원 측이 새로운 치료법을 제시했다. 바로 ‘디자이너 면역세포’(designer immune cells)가 그것이다. 디자이너 면역 세포 또는 ‘유전자 편집’ 이라고 불리는 이 기술은 유전자를 재편집해 체내에서 새로운 면역세포를 만들게 하는 방법이다. 레이라의 경우 기증자에게서 받은 건강한 세포에 백혈병을 이길 수 있는 세포를 더해 새로운 DNA를 만든 뒤, 이를 몸 안에 주입했다. 2015년 당시 이 치료방법은 실험쥐에게만 실험됐을 뿐 임상실험은 실시되지 않아 매우 위험했지만, 레이라의 부모는 아이의 고통을 조금이라도 줄이고 작은 가능성이라도 찾기 위해 이 치료 방법을 시도했다. 결과는 대성공이었다. 의료진은 2015년 당시 ‘거의 완치’에 가깝다고 결과를 밝혔고, 2017년 2월 레이라에게 ‘완치’ 판정을 내렸다. 유전자 편집 기술을 치료법에 적용해 백혈병 완치 판정을 받은 사람은 전 세계에서 레이라가 최초다. 백혈병은 의학의 발달로 완치율이 상당히 높아져 현재 70~80%의 완치율을 보이고 있지만, 이번 사례의 경우 환자의 나이가 매우 어리고 병세가 진전된 상황에서 호전을 보였다는 것이 매우 고무적이다. 그레이트오몬드스트리트 아동병원 측은 얼마 전 같은 방법으로 치료를 받은 생수 15개월의 선천성 백혈병 여자아이 역시 병세가 호전되고 있다고 밝혔다. 전문가들은 이번 사례가 불치병이나 난치병 치료법 역사에 큰 영향을 미칠 것으로 예상했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr