“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

서울 자치구들이 보건소를 활용,건강검진부터 암진단에 이르는 종합의료서비스를 무료로 제공해 저소득 주민들의 ‘건강 지킴이’ 역할을 톡톡히 하고 있다. 11일 구로구(구청장 양대웅)에 따르면 구보건소는 올해 말까지 암검진과 B형간염 수직감염예방접종,신혼부부 건강검진 등을 무료로 실시한다.희귀·난치성 질환자에 대해서는 의료비 지원활동도 펼칠 계획이다. 암진단의 경우 관내 만40세 이상 의료급여수급자를 대상으로 실시된다.유방·자궁경부·간암 등의 검진을 받을 수 있다.산모가 B형간염 감염보균자일 경우 출생아에게 예방접종을 해주고,결혼 후 1년 이내의 신혼부부에게는 혈액·간기능·에이즈·흉부X선·풍진검사 등 건강검진을 실시한다.정신질환자에게는 재활프로그램 등 다양한 의료서비스를 제공한다.만성신부전증 환자를 비롯해 근육병·혈우병·베체트병·다발성경화증 환자에게는 보험급여 본인부담금 등 의료비도 지원한다.860-2274∼5. 서초구(구청장 조남호)는 30세 이상의 주민을 대상으로 당뇨와 골다공증 등 30개 항목의 성인병을 정기적으로 검진받을 수 있는 ‘Thirty-Club’을 유료 회원제로 운영하고 있다.오후 6시부터 10시(일요일 제외)까지 구보건소를 응급환자를 위한 ‘야간진료센터’로 활용하고 있다.진료에 특수장비가 필요한 장애인들을 위해 전용치과도 개설해 놓았다.570-6544. 동대문구(구청장 홍사립)는 B형간염의 수직간염을 예방하기 위해 감염보균자 산모의 출생아를 대상으로 예방 및 면역글로불린 접종을 무료로 받을 수 있도록 돕고 있다.2127-5388. 성동구(구청장 고재득)는 16∼20일 지하철 6호선 보문역 ‘만남의 광장’에 보건소 직원들이 참여하는 ‘나의 혈압·혈당 알기’ 행사를 갖는다.이상이 발견된 주민에게는 무료 건강검진권도 배부한다.940-2422. 동작구(구청장 김우중)는 13일 서서울병원 의료진이 상도5동사무소에서 저소득 주민을 대상으로 초음파·체지방·소변·혈액검사 등 무료 건강검진 서비스를 제공한다.824-3584. 영등포구(구청장 권한대행 박충회)는 관내 자원봉사자들을 대상으로 무료 체력검사 및 체력측정 등 맞춤식 건강관리 프로그램을 운영한다.2630-0324. 이밖에 서울지역 모든 보건소에서는 다음달 취학을 앞둔 어린이들 가운데 홍역예방접종을 실시하지 않은 아동을 대상으로 무료 예방접종을 실시한다.전준희 동대문구보건소장은 “홍역환자는 폐렴이나 뇌염 등 합병증이 발생해 심할 경우 사망할 수도 있다.”면서 “특히 취학예정 아동들은 학교에 홍역예방접종증명서를 제출해야 한다.”고 말했다. 장세훈기자 shjang@˝

고혈압,당뇨,뇌졸중(중풍) 등 만성병도 암처럼 국가가 나서서 예방,관리하는 만성병관리법이 제정된다. 보건복지부는 18일 만성병관리법을 내년 상반기중 제정,이르면 2005년부터 시행할 방침이라고 밝혔다. 법이 만들어지면 우선 200여개의 만성질환이 1∼4군 만성병으로 분류된다. 1군 만성병에는 희귀질환인 혈우병,근육병,고셔병,다발성경화증,아밀로이드증,크론병,만성신부전,말기신장질환 등이 포함된다.1군 만성병에 대해서는 지원이 일부 이뤄지고 있기는 하지만 건강보험이 적용되지 않는 본인부담금,식대,선택진료비 중 일부를 국고에서 추가지원하는 방안을 추진한다. 2군 만성병에는 뇌졸중,간경화,당뇨성족부질환 등이, 3군 만성병에는 고혈압,당뇨병,비만,관절염 등이 들어 간다.4군 만성병은 사고로 인한 사지마비,중독,치매 등이 포함 된다. 만성병관리법이 제정되면 건강검진 외에 만성병관리상 필요한 건강검진 대상자를 따로 선정,관리할 전망이다. 김성수기자 sskim@

서울 강서구(구청장 유영)는 만성신부전증 투석환자,근육병,혈우병,베체트병,다발성경화증 등 희귀·난치병을 앓고 있는 지역주민이 의료비 지원을 신청하면 소득·재산 등 생활실태조사를 거쳐 매달 진료비중 보험급여의 본인부담분과 식대 등을 지급한다.2657-0137.

금천구(구청장 한인수)는 만성신부전증 투석환자를 비롯,근육병 혈우병 고셔병 베체트병 등을 앓는 주민을 대상으로 의료비를 지원한다.구에 주민등록이 된 의료급여 2종 수급자로 건강보험에 가입된 주민이어야 한다.863-7562.

■암환자에 상황버섯 무료 제공 동인당한방병원은 암환자들을 대상으로 자연산 상황버섯을 무료로 나누어준다.병원 홈페이지(www.dongindang.co.kr)나 전화(02-585-6663)를 통해 신청하면 20명을 추첨,2개월간 복용할 분량을 진공포장해 배달한다.동인당은 지난 12일 ‘암환자 가족을 사랑하는 시민연대’에 자연산 상황버섯 10㎏(1700만원 상당)을 기증했다. ■29일 근육병 환자위한 자선의 밤 영동세브란스병원과 근육병클리닉자원봉사자회는 오는 29일 오후 6시30분 그랜드하얏트호텔 그랜드볼룸에서 근육병 환자를 위한 자선의 밤 행사를 개최한다.‘함께 걸어요’란 주제로 열리는 행사에선 만찬과 함께 근육병에 관한 멀티비전 상영,공연 등을 하며,이날 조성된 성금은 전액 근육병 환자를 위한 재활치료기 및 호흡기 구입에 사용된다.(02)3497-2621.

‘선행 가수’로 불리는 발라드의 황제 신승훈이 납량특집 이색공연을 펼친다.오는 27∼28일 오후7시30분 서울 잠실 올림픽공원 테니스경기장에서 갖는 ‘도심 속의 섬’콘서트가 그것.화산·대형폭포 등 다양한 세트를 설치해 바캉스 분위기가 물씬 풍기는 무대와 시원한 노래를 통해 팬들에게 시원한 여름을 선사한다는 뜻에 따라 마련한 자리다. 콘서트를 기획한 좋은콘서트(www.goodconcert.com)측은 무대 색상을 한여름 분위기에 맞게 파란색으로 정하면서 참여하는 모든 관객에게 파란색 옷이나 띠 등을 착용할 것을 당부하고 있다. ‘러빙 유’‘사랑해도 헤어질 수 있다면’등 올초 발표한 8집 앨범 수록곡들을 중심으로 ‘미소 속에 비친 그대’등 지난 13년동안 히트한 노래들을 들려준다. 신승훈은 공연 수익금중 4000만원을 백혈병 어린이 4명의 수술비로 내놓는다는 뜻을 밝히고 이달 초 서울대병원 소아병동을 찾아 기금 약정서를 전달했다. 그는 “지난 92년 심장병어린이 돕기 무대에서 노래 5곡을 부르고 받은 돈으로 한 생명이 살아났다.”면서“내가 노래를 불러 생명을 살릴 수 있다는 사실에 감명받아 계속 아이들을 돕기로 결심했다.”고 밝혔다. 신승훈은 소년소녀가장돕기 운동을 후원하는가 하면 근육병환자돕기를 위한 콘서트에 출연료 없이 참여하는 등 선행을 펼쳐왔다. 주현진기자

내년부터 저소득층 주민들은 간암 검진을 무료로 받을 전망이다. 보건복지부와 기획예산처는 내년부터 저소득층 무료 암검진 질병으로 기존의 위암과 유방암 외에 간암을 추가할 방침이라고 10일 밝혔다. 보건복지부는 이를 위해 내년도 예산에 89억 7000만원을 반영해줄 것을 기획예산처에 요청한 상태다. 월 건강보험료가 부과액 기준 하위 20% 범위 내에 해당하는 만 40세 이상 저소득층 주민이 무료 암검진 대상이다.올해에는 78억원의 예산이 책정돼 56만 7000명이 위암 검진을,42만 3000명이 유방암 검진을 받는다.내년에 간암이 추가될 경우 위암 58만 6000명,간암 8만 8000명,유방암 57만명이 무료 암검진을 받게 된다. 또 보건복지부는 내년부터 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업 대상에 다발성경화증,아밀로이드증,터너증후군,유전성 운동실조증 등 4개 질병을 포함시키기로 했다. 현재는 만성신부전증,근육병,혈우병,고셔병,베체트병,크론병 등 6종을 희귀·난치성질병으로 분류,국민건강 보험급여액의 본인 부담액 및 비급여항목의 일부를 지원하고 있다. 함혜리기자 lotus@

희귀·난치성 환자에 대한 정부의 지원이 강화된다. 보건복지부는 희귀 ·난치성 질환에 대한 의료비 지원을확대해 기존의 고셔병,혈우병,근육병,만성신부전증 외에베체트병,크론병에도 올해부터 의료비를 보조하기로 했다고 2일 밝혔다. 김용수기자

‘희귀·난치병,이제 치료비는 걱정마세요’ 서울 성북구(구청장 陳英浩)는 관내 희귀·난치성 질환을앓고 있는 환자들에게 치료비를 전액 지원해 주기로 하고대상자 신고를 받는다. 치료비가 전액 지원되는 질환은 만성 신부전증으로 투석이필요한 환자를 비롯해 근육병, 고셔병(유전자 이상 질환),혈우병 등이며 법정 보호자를 제외한 모든 주민이 지원 대상이다.대상자는 전문 의료기관에서 치료를 받은 뒤 보건소에 치료비 납부 영수증을 제출하면 본인부담금 전액을 구청에서 대신 지불해 준다. 성북구는 현재 관내 만성 신부전증 투석환자 194명을 비롯해 혈우병 11명,근육병 3명 등 희귀·난치성 질환자가 모두208명에 이른다. 한편 성북구는 지난 1월부터 희귀·난치성질환자 치료비 지원사업을 펴 모두 58명에게 2억800만원을지원했다. 심재억기자 jeshim@

다음달 1일부터 의원급과 약국 이용때 본인부담금이 각각2,200원과 1,000원에서 3,000원과 1,500원으로 대폭 인상된다.또 건강보험 직장 가입자의 피부양자도 소득이 있으면보험료를 내야 한다. 보건복지부가 지난달 31일 발표한 ‘건강보험 재정안정화종합대책’이 7월1일부터 시행된다.이에 따라 올 하반기부터 달라지는 건강보험 관련 법규 및 제도를 알아본다. ■본인부담금 인상 올 하반기부터는 가벼운 증상으로 의원을 찾을 경우 본인부담금이 2,200원에서 3,000원으로 인상된다.약국의 경우 1,000원에서 1,500원으로 오르게 된다.또진찰료와 처방료가 통합됨에 따라 병원의 본인부담금은 ‘진찰료+진료비의 40%’에서 전체 진료비의 40%로 조정된다. ■만성 희귀난치성 질환 본인부담금 대폭 인하 소아암,근육병,장기이식 등 희귀난치성 질환에 대한 외래본인부담 비율이 현재 40∼55%에서 20%로 경감된다.이에 따라 백혈병,중추신경계암,악성림프종,신경아세포종 등 18세 이하 모든 소아암,근육병,심장·간장·췌장 등 장기이식 환자 등의 가계부담이 줄어들게 된다. ■모든 피부양자 보험료 부과 직장 가입자의 피부양자 중소득이 있는 사람은 모두 보험료를 내야 한다.현재 지역 가입자는 세대원 모두가 보험료를 내는 데 반해 직장 가입자의 배우자,남자가 60세 이상인 부부,남편이 없는 55세 이상여자의 경우는 소득이 없는 것으로 간주, 피부양자로 인정해 보험료를 부과하지 않았으나 소득이 있는 사람은 모두보험료를 내게 된다. ■의료급여증 발급기간 단축 복지행정 전산망 구축으로 그동안 보험공단에서 발급하던 의료급여증을 일선 시·군·구에서 하게 돼 발급기간이 현재 10일에서 1∼2일로 줄어든다. 김용수기자 dragon@

서울시는 올해 124억여원의 예산을 확보해 만성신부전증,근육병,혈우병,고셔병 등 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 시민에게 의료비 본인 부담금 전액을 지원하기로 했다고 28일 밝혔다. 지원 대상은 만성신부전증과 근육병의 경우는 생활보호대상자중 국민기초생활보장법의 보호를 받지 못하는 저소득층과 장애인 등이며,혈우병 및 고셔병은 건강보험가입자가 해당된다. 지원을 받고자 하는 시민은 환자나 보호자가 주소지 관할 보건소장에게 신청하면 된다.문의 3707-9139. 문창동기자 moon@

내년에는 기본요금 1,700원인 브랜드택시와 6∼10인승에 배기량 2,000㏄ 이상인 밴형 택시가 운행된다.또 수돗물값이 평균 14.9% 오르고부동산중개 수수료도 최고 100% 인상된다.자동차세는 신차등록후 3년이 되는 해부터 50%를 한도로 매년 5%씩 경감된다. 새해부터 달라지는 서울시의 각종 제도를 정리한다. ■교통 6월부터 교통카드로 대중교통수단을 환승할때 50원이 추가할인되는 대중교통 환승요금할인제가 도입된다.상반기중 기본요금이 현재보다 30% 비싼 브랜드택시가 선보인다.또 배기량 2,000㏄ 이상의 6∼10인승 밴형택시가 도입돼 합승이 합법화된다.승용차범위가 현재의6인승 이하에서 10인승 이하로 확대됨에 따라 남산1·3호터널 혼잡통행료가 의회 의결을 거치는대로 상반기중 밴형 승용차에도 부과될전망이다.또 상반기중 버스안내기 3,400대가 설치돼 도착예정시간,주요 목적지까지의 소요시간,버스노선,이용정류소,첫차·막차 도착시간등의 정보가 제공된다. 교통혼잡 상시발생 지역에 대해 혼잡통행료를비롯해 상향조정된 교통유발부담금을 부과하고 부설주차장에 대한이용을 제한하는 등 다양한 교통수요 관리정책을 실시한다. ■산업경제 퇴출기업협력업체 안정자금과 우량벤처기업 안정자금으로각각 500억원이 연리 7%로 지원된다.내년도 공공근로사업비 총예산의 35%인 325억원이 3월 말까지 조기집행된다. 부동산중개 수수료가 현실화돼 거래가액이 4억원인 부동산을 매매하거나 교환할 경우 현재의 0.2%,한도액 80만원에서 0.4%,160만원으로100% 인상된다.2억원짜리는 0.25%,50만원에서 0.4%,80만원으로 60%오르고 5,000만원짜리는 0.4%,20만원에서 0.5%,25만원으로 25% 인상된다. ■도시계획 건축물대장이 구청과 동사무소 등지에서 온라인으로 발급된다. ■복지 최저생계비 수준이 현행 2인가구 기준 1인당 26만7,307원에서27만 6,356원으로 3% 오른다.국민기초생활보장 수급권에서 탈락되고의료보호대상자에서도 제외된 저소득층에 대해 본인부담 의료비를 특별지원한다.1인당 월평균 지원액은 만성신부전증 50만원,혈우병 70만원,근육병 40만원 등이다.또 개인묘지,사설화장장 또는 사설납골시설설치가 지금의 허가제에서 신고제로 완화된다.특히 집단화된 묘지에분묘를 설치할 경우 분묘 1기당 점유면적이 10㎡(현행 20㎡)를 초과할 수 없고,개인묘지를 쓸 경우 면적이 30㎡(현행 80㎡)를 넘을 수없게 된다. ■환경 도심지 및 관광지역에서 건물주가 화장실을 시민에게 개방할경우 서울시가 매월 소모품비 등 보조금을 지급한다.수돗물 사용량에따라 부과되는 물이용부담금이 t당 80원에서 110원으로 인상된다.현행 86개의 상수도 수질검사 항목에 바이러스,디브로모클로메탄,클로르에탄 등 19개 항목이 추가된다.상수도요금은 기본요금이 24% 인상되고 사용요금도 가정용은 ㎥당 295원에서 344원으로,대중목욕탕은 277원에서 331원,업무용은 543원에서 630원,영업용은 870원에서 974원으로 각각 인상된다.하수도요금도 월 20㎥를 배출하는 가정의 경우 1,190원에서 1,800원으로 610원 오른다. ■세무 등록세·주민세·재산세·자동차세·종합토지세·담배소비세·경주마권세에 부가해 징수되던 지방세분 교육세를 지방세로 독립해지방세법상 목적세로 도입한다.지방교육세는 교육비특별회계로 편성돼 전액 교육청으로 전출된다. 김용수기자 dragon@

서울지역 각 자치구들이 마련한 무료 검진 및 치료 프로그램이 노약자나 경제적으로 어려운 주민들에게 큰 힘이 되고 있다. 고혈압과 뇌졸중,당뇨,골다공증 등 각종 성인병과 질환을 예방하고관리하는 초보적 보건교실은 거의 모든 구청이 마련하고 있다. 여기에 최근에는 한방의 침·뜸에서 암 검진은 물론 희귀·난치병까지 검진하고 치료하는 자치구가 늘고 있다.내용도 충실해 참된 자치정신을실현하는 중요사례로 평가받고 있다. 성북·도봉구는 생활보호대상자를 대상으로 희귀·난치병 치료센터를 개설,무료 치료활동에 나섰다.만성 신부전증,혈우병,근육병 등 희귀·난치병으로 판명되면 국가와 구에서 각각 50%씩 치료비를 부담하고 필요할 경우 전문 치료기관도 주선한다. 암을 검진해주는 자치구도 많다.성북구 등은 관내 장애인과 장애인가족 등 7,000여명을 대상으로 무료 위·유방암 검진활동을 펴고 있다. 서대문구는 이화여대와 함께 노약자와 주부들을 대상으로 무료 골밀도검사와 함께 개인별 영양상담을 실시중이며 중구는 경희대 한의대봉사단의 도움으로 매주 지역을 순회하며 주민들에게 침과 뜸을 무료로 시술해 주고 있다. 양천구는 최근 전문의의 협조를 얻어 주민들에게 안질환 무료검진활동을 폈다.정밀검사와 함께 약도 무료로 제공했다.도봉구는 장애인을 대상으로 무료 치과진료에 나섰다.충·풍치 치료는 물론 홈메우기등을 모두 무료로 해준다. 용산구는 저소득층 주민들을 대상으로 오타씨 모반(눈주위 등이 검푸르게 변하는 질환)과 백반증(피부에 흰색 반점이 생기는 질환)환자를 찾아 무료시술을 해주기로 하고 각 동별로 진료신청을 받고 있다. 관악구는 일반 보건서비스 외에 매주 월∼금요일 주민들을 대상으로단전호흡교실을 개설,운영해 눈길을 끌고 있다. 그런가 하면 동대문구와 송파·성북구 등은 휠체어 등 재활용구를마련해 노약자와 일시적으로 활동에 장애를 겪는 주민들에게 무료로대여한다. 자치구 관계자들은 “최근 각 자치구들의 보건·의료서비스가 무척다양해지고 있다”며 “계절에 따라 다양하게 제시되는 프로그램을선택할 수 있으며 특히 생활이 어려운 주민들은자치구 보건소를 찾아 상의하면 의외로 해결책을 찾을 수도 있다”고 말했다. 심재억기자 jeshim@

‘희귀·난치병 환자는 모두 전담치료센터에 신고하세요.’ 성북구는 생활보호대상자 가운데 희귀·난치병을 앓고 있는 주민들을 찾아 모두 무료로 치료해 주기로 했다. 생활고 때문에 치료비를 감당하지 못해 애태우는 주민들의 부담을덜어 건강한 생활을 영위할 수 있도록 돕자는 취지에서다. 성북구는 이를 위해 오는 10일까지 각 거주지 동사무소별로 치료비를 지원해야 하는 희귀·난치병 환자 실태파악에 나섰다.본인이나 가족들의 치료비 지원신청도 함께 접수한다.파악된 희귀·난치병 환자에 대해서는 정부와 구청에서 각각 50%씩 치료비를 부담하고 필요할경우 치료기관도 주선할 계획이다. 치료비를 지원할 희귀·난치병은 만성 신부전증과 혈우병,근육병,고셔병(출생때부터 지방분해 효소의 결핍으로 관절통, 빈혈 등에 시달리는 병) 등이다.문의는 구청 보건소 의약과(940-2436)로 하면 된다. 지금까지 성북지역에는 만성 신부전증 환자 63명과 근육병 30명,혈우병 3명 등 96명의 희귀·난치병 환자가 파악됐으며 이들의 치료를위해 모두 5억8,000만원을 확보했다. 진영호(陳英浩) 구청장은 “치료가 어려운 이들 희귀·난치병 환자들이 무사히 치료를 마치고 건강한 구민으로 되돌아와 주기를 바라는 마음”이라며 “앞으로도 희귀·난치병 치료에 전념할 계획”이라고 말했다. 심재억기자 jeshim@

연세대의대 근육병재활연구소와 영동세브란스병원 근육병클리닉은 30일 ‘근육세포은행’(은행장 문재호 재활의학과 교수)을 국내 최초로 설립했다고밝혔다.근육세포은행은 근육병인 ‘근디스트로피증’ 치료에 필요한 근육세포를 기증받아 배양하는 일을 하게 된다. 근디스트로피증은 근육세포에 필요한 단백질이 선천적으로 형성되지 않아 근육이 제 기능을 못하거나 아예 없어지는 병.이렇다할 치료법이 없어 재활치료로 진행을 늦추는 게 고작이었으나 최근 ‘근육세포 이식술’이 소개됐다. 국내 환자는 1만5,000∼2만명이며 지난 2월 영동세브란스병원의 환자 한명이 미국에서 배양된 근육세포를 공수받아 시술한 적이 있다.하지만 배양 세포를 수입하면 치료비가 2억원이나 들어 이를 해결하고자 세포은행을 열게 됐다. 문재호교수는 “진수원(19·성균관대 사회학부)군이 첫 기증자가 돼 필요한 수술을 이미 받았으며 지금까지 400여명이 기증의사를 밝혔다”고 공개했다.아울러 “8∼22세의 건강한 남자가 기증자로 적당하다”면서 근육세포를 일부 떼어내도건강에는 아무런 이상이 없다고 강조했다.(02)3497-2640∼1임창용기자 sdragon@

◎서울신문·서울방송 주최 모금행사 성황/2시간 중계… 6만여명 1억2천여만원 기탁 「97 장애인의 날 근육병 어린이 돕기 사랑의 한걸음」행사가 20일 낮12시30분부터 하오 3시30분까지 3시간동안 서울 여의도 서울방송 스튜디오와 경기도 용인 에버랜드 등 두 곳에서 서울신문사와 서울방송 공동주최로 열렸다. 장애인의 날을 맞아 근육병 어린이 돕기 성금 모금을 위해 마련된 이날 행사는 서울방송을 통해 생중계됐다. 서울신문은 자체 전화 자동안내 서비스(ARS) 700­5679번을 통해 한 통화에 2천원씩의 성금을 접수받아 6만여명으로부터 1억2천여만원을 모금했다. 성금은 근육병 장애인들의 재활과 치료 요양소 설립을 위해 근육병 환자를 돕는 「잔디네」 등 관련단체에 기탁된다. 또 시민 400여명이 근육병 어린이 돕기 자원봉사자로 등록했고 많은 업체에서 보장구 지원을 약속하는 등 온정의 손길이 이어졌다. 이 날 행사에는 전문의들이 나와 일반에게 생소한 근육병의 국내외 실태를 설명했으며 근육병 어린이 가족들의 눈물겨운 사연도 소개됐다.사회를 맡은 가수 이문세씨와 탤런트 박상원씨는 출연료 전액을 성금으로 기탁했다.

○…LG전자는 임직원들의 급여가운데 999원 이하의 잔돈을 모아 마련한 2억원을 근육병 어린이를 위한 재활센터 설립기금으로 써달라고 20일 연세대 의대 근육병 재활연구소에 전달. LG전자는 지난해 6월부터 사원들의 자발적인 참여로 월급에서 1천원 미만의 잔돈을 공제키로 한 뒤 지금까지 2만5천여 임직원이 동참,매달 1천1백만원씩 2억원을 모았다고.

◎“사업 실패하면 대출금 안갚아도 된다”/유일한 조건은 「기술혁신」… 무이자 지원/절반정도는 회수 포기… 중앙정부 부담 파리시내에서 크리스마스 분위기를 가장 먼저 느낄수 있는 프렝탕백화점과 라파이에트백화점.화려한 크리스마스 트리를 뒤로 하고 코마르탱거리의 좁은 길을 따라 10m쯤 걸어가면 오른쪽에 나타나는 건물이 「앙바르(ANVAR)」. 우리말로 옮기면 「연구사업 가치부여 국립사무소」라는 어색한 명칭이 되지만 한마디로 표현하자면 중소기업 지원 본부이다.어느 나라나 중소기업 지원기구는 있게 마련이지만 「앙바르」의 지원방식은 특이하다. ○“성공하면 갚아라” 조건 앙바르로부터 돈을 빌려쓴 기업은 사업에 성공하면 돈을 당연히 갚아야 한다.그런데 실패하면 갚지 않아도 된다.이른바 성공조건부 대부다. 앙바르의 홍보국장 코린 플랑타르여사는 『사업은 성공할 수도 실패할 수도 있고 그 확률은 반반 정도로 본다.실패한 기업에는 돈을 받을 수 없어서가 아니라 돈을 받지 않는다는게 앙바르의 지원 전략』이라고 설명한다. 앙바르가 지난해 중소기업에 무이자로 빌려준 지원금은 약 9억프랑(한화 1천4백40억원).이 가운데 회수된 자금은 약 4억800프랑.절반은 사업에 실패한 중소기업에 「떼인」 돈이다.매년 그런 식이다.아예 앙바르 예산의 절반은 중앙정부에서 지원되고 나머지 절반은 상환금으로 충당되는 것으로 정해져 있다. ○“건물만 혁신 안됐다” 앙바르가 내거는 중소기업 지원정책은 「혁신 플러스」.지원금의 절반을 상환받지 못할줄 알면서도 지원해주는 이유는 중소기업의 기술혁신을 위해서다.「기술혁신은 국가 경쟁력과 경제성장의 열쇠」라는게 앙바르의 기본정책이다. 앙바르의 필립 주르겐센 회장은 『기술혁신이야말로 경쟁효과를 가져오고 매상고와 수익성을 높이는 길』이라 강조한다.기술혁신과 이의 실용화만이 중소기업의 살길이라는 얘기다.떼이는 돈보다는 기술 혁신을 이룬 기업을 도와 성공하도록 하는 것을 더 중요시 한다. 때문에 앙바르는 자금난을 겪는 중소기업에는 달디 단 자금을 대주는 샘물이자 프랑스 기술혁신의 심장이다.앙바르에 들어서면 분위기조차 다르다.앙바르 소개 포스터는 미술전시회 포스터 를 연상케 할 정도이다. 플랑타르 홍보국장은 파리 시내의 구식건물에 내부를 개조한 앙바르의 건물을 가리켜 『건물만 혁신(이노베이션)되지 않았다』고 설명한다.자신들이 기술혁신을 얼마나 중요시하는지를 한마디로 표현하는 말이다. ○신청후 2∼3개월 걸려 앙바르는 우선 중소기업 자금 대출방식을 개선하는 혁신을 먼저 단행했다.신청에서 수표를 받을 때까지 걸리는 시간은 2∼3개월.48개 지역에 지사를 설치해 중소기업을 위해 서비스하고 있다. 앙바르의 지원을 받은 중소기업들은 세계에서 유일한 기술로 승부를 걸고 있다.기술혁신으로 경쟁력을 키울수 있다는 전략이다.앙바라의 지원은 컴퓨터·생명과학·통신·전자 등 고부가 가치를 갖는 첨단산업에 우선적으로 지원된다. ○첨단산업에 우선 공급 프랑스의 유명 필기용품 제조업체인 클레르퐁텐느.종이를 자동 선별하는 광학기계를 찾았으나 실패했다.자체개발은 비용이 많이 들어 엄두를 내지 못하고 있을때 앙바르 지사를 통해 혁신기술과의 접목에 성공했다.이 회사 장 올리비에 루사부사장은 『앙바르가 아니었으면 최고의 기술과 만날수 없었을 것』이라고 말한다. 앙바르가 대표적인 성공 사례의 하나로 내세우는 기업은 비오스파크.조지 샤르파크 사장은 지난89년 회사를 창립했는데 그는 92년 노벨 물리학상 수상자.그가 만든 방사성 동위원소 활동을 화면화할수 있는 「베타 이마저」는 주요 의학활동에 없어서는 안될 중요한 장비가 돼버렸다. ○3년만에 600% 성장 암 치료제 개발연구에 열중인 파스퇴르 연구소와 퀴리연구소,근육병을 연구하는 AFM 같은 프랑스의 대표적인 연구소가 주요고객이다.올해 매출예상액 1천700프랑(27억원)은 상업화에 성공한 지난 93년의 2백40만프랑에 비하면 3년만에 740%의 성장을 한 셈이다. 파리에서 남쪽으로 30분 거리에 떨어진 몽티니에 위치한 비지오텍스사.앙바르로부터 3백만프랑의 자금을 받아 세계시장을 넘보고 있다.프랑스에서는 처음으로 골프 시뮬레이터를 만들었다. ○초기상환율 3% 그쳐 가로 세로 20m의 공간에 설치할수 있는 골프 시뮬레이터의 주 공략시장은 아시아와 북미.미셸 마세민 사장은 『일본 제품에 비해 풀질이 단연코 좋다』고 말한다.뛰어난 기술로 승부를 걸고 있다. 『시간이 흐를수록 상환율이 높아지고 있다』는게 플랑타르여사의 자랑이다.다시 말해 성공기업이 많아진다는 얘기다.지난 79년부터 기업지원을 시작한 앙바르가 처음 상환을 받기 시작했을 때인 82년의 상환율은 3%.이제는 절반 정도이다. 「절반의 성공」전략으로 중소기업의 경쟁력을 키우고 있는 것이다. 유망기술을 갖고 있어도 담보가 없어 파산하는 한국의 중소기업 입장에서 보면 앙바르는 꿈 같은 이야기다.