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  • 대통령 얼굴·이국풍경… 한점 장만해 볼까

    대통령 얼굴·이국풍경… 한점 장만해 볼까

    미술품 장터(아트 페어)나 화랑에서 동그라미 스티커는 작품이 팔렸다는 표시다. 주로 빨간색이 사용되는 이 스티커는 화랑과 작가에게는 기분 좋은 상징이며 관객에게는 활발한 미술시장을 체감할 수 있는 유쾌한 표시다. 빨간 스티커를 확인해볼 수 있는 미술장터가 잇따라 열린다. 22일 서울 삼성동 코엑스에서 개막된 제5회 서울오픈아트페어(SOAF)는 ‘붉은 꽃 피어나다’란 캐치프레이즈로 판매 및 입장료 수익의 일부를 아이티 재건사업에 기부할 예정이다. 26일까지 계속되는 올해 SOAF에서는 대기업 최고경영자(CEO) 및 연예인의 작품이 출품되는 특별전과 주요 20개국(G20) 정상들의 얼굴을 부조로 재현한 황호섭(55) 작가의 작품이 눈에 띈다. 김중민 스텝뱅크 대표는 한국에 덜 알려진 트레킹 지역인 이탈리아 돌로미테 풍경을 다큐멘터리 사진가의 눈으로 찍었다. 사회복지법인 인클로버 대표를 맡은 한용외 삼성생명 상담역은 이탈리아 카프리 섬 등의 풍경 사진을 출품했다. 황석기 준오헤어 대표는 프랑스 파리 몽마르트르 언덕에서 무명 화가가 눈을 그리는 모습을 포착한 사진 ‘눈빛’으로 순간의 미학을 살렸다. 황호섭은 오는 11월 서울에서 열리는 G20 정상회의에 참석하는 각국 정상들의 얼굴을 입체적으로 재현했다. 이명박 대통령의 얼굴 특징을 잡아내는 데 각별히 신경썼다고 한다. 작가는 “이 대통령의 작은 눈과 부리부리한 코를 살리는 데 한달 동안 매달렸다.”고 말했다. 기계를 쓰지 않고 얼굴 모양의 틀에 구리 망을 대고 손으로 꾹꾹 눌러 얼굴 특징을 살려냈다는 설명이다. 영화 ‘괴물’의 고아성, 빽가, 엄태웅, 하정우 등 연예인 출품작을 모은 ‘스타예술프로젝트’도 관심이 뜨겁다. 판매수익금은 서울 영동세브란스병원 근육병센터를 통해 선천성 근육병으로 고생하는 어린이들에게 지원할 예정이다. 기업과 함께하는 ‘200만원 특가전’은 젊은 작가들의 작품을 합리적 가격에 소장할 수 있는 기회다. (02)545-3314. 29일부터 새달 3일까지 같은 장소에서 열리는 ‘서울포토 2010’은 사진만 판매하는 장터다. 국내외 22개 갤러리가 작가 220여명의 작품 1200여점을 전시·판매한다. (02)736-1214. ‘김 과장 전시장 가는 날’이란 제목으로 해마다 봄에 열리는 서울국제아트페어(MANIF·마니프)도 28일부터 새달 10일까지 서울 서초동 예술의전당 한가람미술관에서 열린다. 행사 이름에 걸맞게 과장 명함을 제시하는 관객은 동반 가족까지 무료입장할 수 있다. (02)514-9292. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr
  • [모닝 브리핑] 18개 희귀질환 본인부담 경감대상에 추가

    보건복지가족부는 20일부터 희귀난치성질환인 특발성 폐섬유증 등 18개 질환을 본인부담 경감대상 질환으로 추가한다고 18일 밝혔다. 본인부담 경감 대상 질환은 ▲지중해빈혈 ▲레녹스-가스토 증후군 ▲발작성 수면 및 탈력 발작 ▲타르가르트병 ▲기타 제한성 심장근육병증 ▲랑뒤-오슬러-웨버병 ▲특발성 폐섬유증 ▲단절성 관절염 ▲건선성 척추염 ▲기타 건선성 관절병증 ▲현미경적 다발동맥염 ▲댄디-워커 증후군 ▲열뇌 ▲무설증 ▲다골성 섬유성 형성이상 ▲다발 선천 뼈돌출증 ▲폰 히펠-린다우 증후군 ▲루빈스타인-테이비 증후군 ▲소토스 증후군 ▲여린엑스 증후군 등이다. 이에 따라 이들 질환의 요양급여 총비용은 현재 30∼50%에서 20%로 줄어들고, 7월부터는 입원과 외래 모두 10%로 낮춰진다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr
  • “과학자 되어 난치병 낫게 하는 신약 개발할래요”

    근육병의 시련도 국토 종단을 향한 아버지와 아들의 굳건한 의지를 꺾지는 못했다. 온몸의 근육이 점점 약해지는 ‘근이영양증’을 앓는 배재국(13·대전 옥계초 5년)군이 아버지 종훈(43)씨와 함께 전동휠체어를 타고 국토 종단에 성공했다. 지난달 13일 전남 해남군 땅끝마을을 출발한 배군은 3주 동안 하루도 쉬지 않고 670㎞를 달려 3일 오후 2시30분쯤 임진각 평화누리공원에 무사히 도착했다. 비바람을 맞으며 하루 평균 8시간씩 도로를 달리는 일정은 건강한 성인도 쉽지 않은 터다. 다리를 못 움직이고 팔에도 강한 힘을 주기 어려운 배군에게는 더욱 힘겨웠다. 그러나 아버지 종훈씨는 비가 오면 아들에게 우의를 입혔고, 도로에서 전동휠체어 배터리가 방전되면 수동휠체어로 옮겨 태워 종단을 계속했다. 국토종단 내내 아들 옆에서 함께 한 종훈씨의 눈에는 해냈다는 성취감과 아들에 대한 사랑으로 눈물이 배어 나왔다. 그는 “재국이가 몸이 더 굳어지기 전에 넓은 세상을 보여주고 싶어 국토종단을 하자고 제안했다.”고 말했다. 배군도 “과학자가 돼 저처럼 아픈 사람들 낫게 하는 신약을 개발하고 싶다.”며 씩씩하게 답했다. 이들 부자는 난치병 어린이들의 소원을 이루어주는 ‘한국메이크어위시’ 재단의 도움으로 국토 종단을 시작했으며, 30여명의 자원봉사자들이 이들의 곁에서 ‘인간 승리’의 감동을 함께 했다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr
  • 심은하 수묵화·김혜수 사진 콜라주 시선 ‘확’

    심은하 수묵화·김혜수 사진 콜라주 시선 ‘확’

    심은하·김혜수 등 스타 연예인들이 숨겨놓은 예술성을 살펴볼 수 있는 기회가 왔다. 서울오픈아트페어(SOAF) 사무국은 오는 15~19일 코엑스 인도양홀에서 여는 제4회 SOAF 행사장에 ‘스타예술 프로젝트’ 특별전 부스를 마련해 심은하·김혜수·조영남·이상벽· 강석우·김애경 등 인기연예인 6명의 작품을 전시한다고 밝혔다. 이들은 각자 3~5점의 작품을 출품한다. 한국화를 배워 2003년 작품을 전시하기도 했던 배우 심은하는 수묵화를, 전시가 처음인 배우 김혜수는 사진 이미지를 화폭에 오려붙이는 콜라주 기법을 가미한 표현주의적인 작품을 선보인다. 화투장을 오브제로 여러 차례 전시를 해온 가수 조영남은 이번에도 화투나 바둑 등을 소재로 한 팝아트적인 그림을 내놓는다. 방송 MC를 접은 뒤 이미 아트페어에서 사진 작품을 판매한 이상벽은 풍경사진, 탤런트 김애경과 강석우는 서양화를 출품한다. 이들이 내놓은 작품의 판매수익은 일부가 영동세브란스병원 근육병센터를 통해 선천성 근육병으로 고생하는 어린이들에게 지원될 예정이다. 이숙영 SOAF 운영위원장(예화랑 대표)은 “경기침체로 어려운 상황에서 스타들이 참여해 커다란 활기를 불러일으킬 것으로 기대한다.”고 말했다. SOAF사무국은 공식 개막에 앞서 오는 14일 열리는 오프닝 행사에 이들 6명을 모두 초청한다. 2005년 결혼과 함께 연예계에서 은퇴한 심은하가 공식석상에 모습을 드러낼지도 주목된다. 사무국측은 “별 일이 없으면 대부분 참석할 것으로 알고 있다.”고 말했다. 서울오픈아트페어는 2006년 서울 강남권 화랑을 중심으로 출발했으나 이제 전국 화랑이 참여하는 그림 장터로 발전했다. 올해 아트페어에는 지난해와 같은 수준인 70개 화랑이 참여해 권옥연, 김창열, 이강소, 전광영, 전뢰진 등 작가 1200여명의 회화·조각 등 5500여점을 전시· 판매한다. 작품가격을 크게 낮춘 특별전 ‘200만원 특가전’도 관심행사다. 입장료 7000원. (02)545-3314. 문소영기자 symun@seoul.co.kr
  • 양약도 부작용 관리 허술

    현재까지 보건당국에 보고된 한약 부작용이 단 1건도 없을 만큼 관리가 부실했던 사실(서울신문 3월5일자 1면 보도)이 드러난 데 이어 양약(洋藥)도 마찬가지로 부작용 보고가 누락되고 정확한 발생 현황조차 파악되지 않는 등 의약품관리 전반에 허점이 노출되고 있다. 8일 의료계와 제약업계 등에 따르면 식품의약품안전청이 지역약물감시센터의 부작용 보고를 수개월씩 방치하거나 직접 담당하는 부작용 리스트를 부실하게 관리해 온 정황이 속속 드러나고 있다. 대표적인 사례가 게보린과 사리돈 에이의 주성분인 ‘이소프로필안티피린’(IPA) 부작용 논란이다. 지난해 10월 이 성분과 관련된 혈액질환 부작용 논란이 의료계에서 제기되자 식약청은 IPA의 부작용이 3건에 불과하다고 발표했었다. 그러나 실제로는 8건의 부작용 사례를 누락한 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 이후 전체 부작용 보고 건수는 21건으로 늘어났고, 문제가 되자 식약청은 뒤늦게 효과가 없을 경우 복용 횟수를 최대 6회로 제한한다고 밝혔다. 부작용 보고 이후 의료진과 환자에 대한 정보제공도 제대로 하지 않았다. B형간염 치료제 ‘레보비르’의 제조사인 부광약품은 2007년 제품 발매 이후 일부 환자에게서 근육병증 등의 부작용이 발생했다고 식약청에 보고했지만 식약청은 이때도 아무런 조치를 취하지 않았다. 결국 제약사가 자체적으로 설명서를 바꿔 근육 부작용 가능성을 경고해야 했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr
  • 배우 박상원, 첫 개인 사진展 “수익금은 이웃돕기에…”

    ‘연예계의 카멜레온’ 배우 박상원(49)씨의 첫 개인 사진전이 22일부터 다음달 4일까지 인사동 관훈갤러리에서 열린다. ‘박상원의 모놀로그’란 제목의 이번 전시회에서는 2004년부터 이란·몽골·네팔·캐나다·제주도 등의 국내외에서 찍은 45점의 작품을 선보인다. 중학교 때 누나의 카메라 선물을 받은 것이 인연이 되어 사진을 찍게 되었다는 그는 “어느덧 사진과 함께 한 날들이 30년이 지났는데도, 첫 개인 사진전을 열려고 하니 어색하기도 하고 사람들이 어떻게 느낄지 떨리는 마음뿐”이라고 소감을 밝혔다. 그는 또 “내게 사진은 어쩌면 연기이며 찡그리고 바라보는 또 하나의 장면이며 그 속에서 혼자 치열하게 뛰어 노는 것”이라면서 “사진을 통해 세상과 또 다른 소통을 하고 있는 것”이라고 강조했다. 이어 “인기는 대중에게 진 빚이라 생각해오던 중 그 빚을 갚기 위해 봉사활동과 기부를 시작하게 되었다.”면서 “첫 개인 사진전의 수익금 모두를 친선대사로 일하고 있는 월드비전과 밥퍼목사님의 다일공동체, 88년부터 인연을 맺고 있는 근육병 환우들에게 기부하고 싶다.”고 밝혔다. 서울신문 나우뉴스TV 손진호기자 nasturu@seoul.co.kr @import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';
  • [인사]

    국무총리실 ◇부이사관 (국정운영실)△총괄정책관실 기획총괄과장 권동태△일반행정〃 행정관리〃 이재영△경제〃 농수산국토정책〃 김재열(사회위험갈등관리실)△정책기획관실 정책총괄과장 김원득△안전정책관실 안전정책〃 정기동△개발환경갈등〃 국책사업갈등정책〃 임찬우(규제개혁실)△경제규제관리관실 경제규제심사1과장 정훈(제주지원위사무처)△총괄기획관실 영어교육도시과장 최경하(정무실)△정무기획비서관실 기획총괄행정관 김충호△정보관리〃 정보기획〃 정영주△〃 정보〃 신관철(공보실)△공보비서관실 공보행정관 심화석△연설〃 연설〃 한상원◇서기관 (국정운영실)△총괄정책관실 정책관리과장 최창원△〃 연구지원〃 김진곤△일반행정〃 법무행정〃 박효건△〃 의정〃 임상준△외교안보〃 통일안보정책〃 송경원△〃 자원협력〃 장영현△경제〃 재정금융정책〃 손동균△〃 산업정책〃 임기성△사회〃 사회복지정책〃 박진호△〃 교육문화정책〃 서병재(사회위험갈등관리실)△정책기획관실 사회위험기획과장 민용기△〃 갈등관리기획〃 김경일△안전정책관실 자연재해지원〃 이장호△〃 인위재난지원〃 권용식△사회갈등〃 사회복지갈등정책〃 홍원구△〃 교육문화갈등정책〃 박진경△개발환경갈등〃 경제산업갈등정책〃 정종문(규제개혁실)△규제정책개혁관실 규제제도개선과장 민지홍△〃 규제민원〃 최영진△경제규제관리관실 경제규제심사2〃 류형석△경제규제심사3〃 김민△사회규제〃 사회규제심사1〃 백일현△사회규제심사2〃 김달원(정책분석평가실)△평가정책관실 평가총괄과장 이정원△〃 성과관리〃 윤순희△〃 평가정보〃 민용식△평가관리관실 자체평가제도〃 양홍석△〃 자체평가관리〃 임석규△〃 공공평가관리〃 윤우진△정책분석관실 정책분석제도〃 강동기△〃 특정평가〃 이한형(제주지원위사무처)△산업진흥관실 프로젝트1과장 한경필(정무실)△정무기획비서관실 국회행정관 문기웅△정무운영〃 정당〃 문태선(공보실)△공보비서관실 언론지원행정관 조홍남△정책홍보〃 정책홍보〃 전태환(의전관실)△일정행정관 정충구△행사〃 이동탁△수행〃 양성호 공정거래위원회 △해외 직무훈련 파견 姜載榮 무역협회 ◇상무보△윤재만 박제환 동아일보 △출판국장 황의봉 연세대 의료원 (의료원)△의료기술평가센터 부소장 박종철(보건대학원)△국민건강증진연구소장 오희철(의과대학)△임상의학연구센터소장 장진우△임상의학연구센터 실험동물부장 이배환△각막이상증연구소장 김응권△근육병재활〃 문재호△내분비〃 임승길△뇌〃 김승민△면역질환〃 최인홍△방사선의과학〃 이종두△소화기병〃 정재복△시기능개발〃 이성철△신장질환〃 이호영△에이즈〃 김준명△유전과학〃 김경섭△음성언어의학〃 최홍식△의학행동과학〃 김재진△장기이식〃 김명수△재활의학〃 박은숙△폐질환〃 안철민△비뇨의과학〃 홍성준△인체보호막〃 이승헌(치과대학)△치과생체재료공학연구소장 김광만△두개안면기형〃 백형선△구강종양〃 김진△치과의료용구시험평가센터소장 김경남(세브란스병원)△적정진료관리(QI)부실장 이환모(영동세브란스병원))△내과부장 하성규△건강증진센터소장 한승한(용인세브란스병원)△진료부장 조신일△교육수련〃 김형식(어린이병원)△진료부장 한석주 한국엔지니어링플라스틱㈜ △상무 裵泰允 웅진그룹 (렉스필드CC)△대표이사 전무 문무경 (웅진쿠첸)△대표이사 사장 홍준기(웅진코웨이 대표이사 사장 겸임) (웅진에스티)△대표이사 상무 정철종 HK저축은행 ◇승진 △부행장 김종학△자금운용실장 이광근△경영지원〃 김세열 교보증권 △리테일본부장(상무) 방석조 대우엔지니어링 △부회장 박종원 △사장 김인균 숭실대 △출판부장 이병덕△법인사무국장 직무대리 서경식△입학관리과장 최진섭△학생처 장학과장 조해자△교수학습센터 운영팀장 김비호△교양·특성화대학 행정과장 권재훈 한국정보문화진흥원 △경영혁신단장 신광우△디지털접근지원〃 신인철△정보활용촉진〃 서종길△정보화역기능대응〃 박효수△국제정보격차해소협력〃 박원근△국가지식정보사업〃 전종수△정보격차해소연구센터장 최두진△경영기획팀장 최완식△혁신전략〃 남길우△홍보영상〃 김봉섭△접근기획〃 홍경순△접근기반〃 이동호△접근지원〃 홍명하△정보활용기획〃 박영식△정보역량개발〃 강종관△평생정보화교육〃 권석원△건전정보문화〃 한상필△미디어중독대응〃 고영삼△글로벌기획〃 조정문△글로벌사업〃 최명순△글로벌HRD〃 조용준△지식자원기획〃 한석안△지식자원개발〃 이병하△지식자원운영〃 양석민△행정지원〃 박종배△미래사회전략〃 고정현△조사연구〃 김은정 민주평화통일자문회의 사무처 △기획조정관 김영구△통일정책자문국장 장득순△정책연구위원 임학무△대변인 신은숙△기획조정관실 운영지원담당관 김운식△〃 기획재정〃 김안나△통일정책자문국 자문총괄과장 전난경△〃 중앙지역〃 유일엽△〃 중부지역〃 백찬종△〃 남부지역〃 김점준△〃 해외협력〃 신용운△정책연구위원 황인수 이규봉 MBC △프로덕션 이사 문진호 △미디어텍 이사 김명철 △아카데미 이사 신민철 △미술센터 이사 이상범
  • [06일 TV 하이라이트]

    ●과학카페-미라 2부작(KBS1 오후 7시10분) 미국 솔트레이크시티에 있는 장의회사 서멈. 이곳은 아주 특별한 장례방식으로 유명하다. 방부 처리 약품만 바뀌었을 뿐, 고대이집트 방식 그대로 시신을 미라로 만들어 주는 것. 서멈에 미라 장례식을 신청한 사람은 1500여명에 이르는데, 이들이 미라가 되고자 하는 까닭은 무엇일까. ●위기탈출 넘버원(KBS2 오후 10시15분) ‘잠깐은 괜찮겠지.’,‘다른 사람들도 하는데….’라는 의식들이 큰 사고를 불러일으킨다. 넘버원은 다섯 명의 MC들과 이기주의 퇴치 프로젝트에 나선다. 운전자를 죽음으로 몰아넣는 비양심적인 갓길 주정차 사고의 원인을 알아보고 예방법을 공개한다. 또 비상용품을 훔쳐가는 불량 양심을 파헤쳐본다. ●영화특급 ‘소년, 천국에 가다’(SBS 밤 1시) 미혼모의 아들로 태어난 네모는 미혼모와 결혼하는 것이 꿈이다. 서울에서 내려 온 부자는 어린 아들 기철과 단 둘이 사는 미혼모이다. 미혼모가 운영하던 시계방 자리에 이사온 또 다른 미혼모이기도 하다.13살 네모는 부자가 자신의 운명의 상대라고 느낀다. 네모는 부자에게 청혼한다. ●EBS스페이스-공감(EBS 오후 10시) 싱어 송 라이터 에코 브릿지는 이미 다양한 활동으로 인정 받아온 실력파 뮤지션이다. 올해 발표한 데뷔 앨범 ‘Leaving The Past’에는 그의 다양한 음악적 경험들이 재즈, 록, 솔 등 여러 장르의 옷을 입은 채 담겨있다. 섬세한 감성과 편안한 멜로디의 에코 브릿지 음악을 만나본다. ●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 미국 워싱턴 동포사회는 지난 주말 뒤늦은 한가위 행사를 치렀다. 동포들은 시골 냄새 나는 장터에서 향수를 달랬다. 한국에선 명절 분위기로 들썩였지만 해외에선 오히려 마음이 더욱 허전하다. 장터에는 진기한 물품도 선보여 눈길을 끌었다. 흥겨운 전통 가락을 즐기는 미국 시민들도 여기저기서 볼 수 있다. ●사랑의 리퀘스트(KBS 1TV 오후 5시10분) 근육병 환아들의 보금자리 ‘잔디의 집’에 살고 있는 준수와 영수 형제는 모계유전질환인 근이영양증을 앓고 있다. 팔과 다리, 점차 심장과 폐의 근육마저 소실시켜 버리는 무서운 병. 영수는 수술을 받지 못하면 장기 압박으로 생명이 위험한데…. 가수 이수영이 준수와 영수를 만나 힘이 되어 준다. ●조강지처클럽(SBS 오후 9시55분) 정나미와 통화를 하던 기적은 복수가 누구에게 사랑한다는 말을 했느냐고 따지자 어린이 환자라고 둘러댄다. 기적은 정나미를 만날 생각에 한번도 입지 않던 분홍셔츠를 꺼내 입는다. 원수는 화신이 계속 전화를 하는 바람에 머리가 돌 지경이라며 복수에게 화신을 말려 달라고 부탁한다. ●한국말 요리쇼(EBS 오후 9시30분) 속을 풀어줄 시원한 해장국물이 필요하다면? 한국말 요리쇼에서 쉽고도 간단한 콩나물 해장국을 소개한다. 수업에 참여한 이주여성은 베트남에서 온 결혼 5년차 도한나씨. 이미 한국요리책으로 공부하고 있는 덕분에 상식이 많이 쌓여 제작진을 여러 차례 놀라게 했는데…
  • “난치병 어린이들에게 희망을”

    “난치병 어린이들에게 희망을”

    근육병을 앓고 있는 아들을 위해 국토종단을 한 배종훈(41)씨가 6일 서울 시청앞 광장에서 해단식을 가졌다. 지난달 13일 부산에서 출발한 지 24일 만이다. 국토종단에 동행한 아들 재국(11)군은 근육이 점점 쇠퇴해가는 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 혼자서는 일어설 수도 없어 전동 휠체어와 보조기에 의지, 이번 국토종단에서 매일 25㎞씩 600여㎞를 이동했다. 배씨 부자는 거리에서 만나는 일반 시민들에게 근육병을 소개하는 전단지 4000여부를 나눠주며 근육병에 대한 관심을 호소했다. 이번 종단은 난치병에 대한 사회적 관심을 불러일으키고 근육병을 앓는 어린이들에게 희망을 주기 위해 시작됐다. 특히 재국군의 누나는 뇌종양으로 투병중 이고 여동생은 얼굴 한쪽이 자라지 않는 ‘반안면 왜소증’을 앓고 있다는 점이 알려지면서 많은 관심을 모았다. 이번 행사는 난치병을 앓고 있는 어린이들에게 희망과 기쁨을 주기 위해 소원을 들어주는 메이크어위시(Make A Wish)재단이 주최했다.2002년 재단 설립 당시부터 후원사였던 푸르덴셜생명은 1㎞당 1만원의 기금을 모아 이날 4000만원의 후원금을 전달했다. 푸르덴셜생명측은 임직원들이 팀을 이뤄 배씨 부자의 국토종단에 동참했다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr
  • 서울복지상 대상 최광훈씨

    근육병을 딛고 발명왕이 된 ‘최가이버’ 최광훈(50) 서초장애인자립생활센터 소장이 서울시가 제정한 서울복지상의 첫 대상 수상자로 선정됐다. 서울시는 17일 제3회 서울복지상 대상에 최 소장을 선정했다고 밝혔다.
  • 근육병 소년의 ‘희망가’

    근육병 소년의 ‘희망가’

    “저 때문에 무릎이 상한 엄마를 보면 마음이 아파요. 최광훈 선생님의 발명품을 빨리 장만해 부모님 짐을 덜어드리고 싶어요.” 부산 강서구 녹산동에 사는 중학교 3학년생 손승민(15)군은 희귀난치병인 근육병 환자다. 중증이다. 팔을 들어 밥숟갈만 겨우 뜰 정도다. 손군은 엄마 변은(42)씨한테 늘 미안하다. 자기보다 15㎏이나 더 나가는 아들(키 170㎝ 체중 65㎏)을 매번 전동 휠체어에 태우느라 무릎에 관절염이 생겼다. 손군에게 큰 희망이 생겼다. 지난 15일 서울신문 사회면에서 ‘근육병 딛고 발명왕 된 최가이버’ 최광훈(49)씨의 발명 기사를 읽은 것이다.(서울신문 11월15일자 12면 보도) 최씨는 중증 장애인을 침대나 바닥에서 끌어올려 휠체어로 옮겨주는 ‘천장 고정식 간편 호이스트’ 장치를 20만원 정도의 가격대로 개발했다. 손군은 기자에게 보낸 이메일에서 “최광훈님이 발명한 장치와 비슷한 제품이 시장에 있지만 너무 고가여서 엄두가 나지 않았다. 발명품이 언제 상품화되는지, 어디서 살 수 있는지 꼭 알고 싶다.”고 했다. 초등학교 2학년 때 갑작스레 발병한 손군은 자기 병보다도 부모님을 더 걱정하는 효자다. 한창 성장할 때 80㎏까지 몸무게가 불자 엄마 힘들다며 2년간 하루에 한 끼만 먹으며 15㎏을 뺐다. 손군의 아버지 손태열(46)씨는 “아들이 기사를 보고 너무 기뻐하며 ‘이메일을 보내며 아빠 연락처를 가르쳐 줬으니 연락이 오면 꼭 좀 말을 전해달라.’고 부탁해 가슴이 찡했다.”고 했다. 손군의 사연을 들은 최광훈씨도 크게 기뻐하며 손군에게 희망의 메시지를 전했다. 최씨는 “재활공학서비스 연구센터와 조속한 상용화를 추진하고 있으니 조금만 기다려 줬으면 한다. 근육병도 줄기세포나 유전공학 쪽으로 많이 연구가 되고 있으니 힘들지만 좀 더 열의를 갖고 재활노력을 하면 좋은 날이 오리라 믿는다.”고 격려했다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr
  • 근육병 딛고 발명왕 된 ‘최가이버’

    근육병 딛고 발명왕 된 ‘최가이버’

    14일 수원시 경기도의회 1층 로비. 서울 서초장애인자립센터 소장 최광훈(49)씨가 전동 휠체어에 앉아 자기가 개발한 특수 기계장치에 대해 부지런히 설명하고 있다. 최씨는 근육병을 앓고 있는 1급 중증장애인. 재활공학서비스 연구지원센터가 개최한 이번 ‘재활 보조기구 아이디어 공모전’에서 ‘천장 고정식 간편 호이스트’를 개발해 발명상(해피 아이디어상)을 받았다. 최씨가 마음대로 움직일 수 있는 건 양손 엄지손가락과 안면근육뿐이다. 폐횡경막이 약해 산소 흡입량이 적은 탓에 수시로 가스통에 든 간이산소를 마셔야 한다. 늘 연탄가스를 마신 것처럼 머리가 깨질 듯 아프다. 남의 도움이 없으면 꼼짝도 할 수 없어 욕창이 생기기 일쑤다. 건설교통부 7급 공무원으로 일하던 1983년 10월 어느날, 예비군 훈련을 가려고 군화끈을 묶는데 다리에 전혀 힘이 들어가지 않았다. 이후 점차 계단 오르기가 힘들어지더니 얼마 후에는 걷다가 쓰러지는 일이 잦아졌다. 대구, 군산, 창원 등 전국의 용하다는 병원과 한의원, 침술원을 모두 찾아다녔지만 아무도 병명조차 몰랐다.1988년 가산을 거의 탕진하고 나서야 희귀난치병인 근육병이란 걸 알게 됐다. 염색체 이상으로 온몸의 근육세포가 점점 소멸되고 힘이 빠져 심하면 사망에 이르는 병이다. 이번에 발명한 기구는 몸을 못 가누는 중증 장애인을 침대나 바닥에서 끌어올려 휠체어로 옮겨주는 장치다. 자신의 필요에 의해 6년 전 개발에 나섰다.“덴마크나 일본에서 중증 신체장애인들을 돕는 사람들이 장애인을 들어올리는 일을 하다 심각한 허리디스크에 시달리는 바람에 사회문제가 된 적이 있습니다. 실제 제 아내(44)와 아들(18)도 저 때문에 허리 통증을 앓는 것을 보고 발명을 마음 먹게 됐죠.” 작동버튼을 누르면 천장에서 벨트가 아래로 내려오고 이 벨트를 몸에 착용한 뒤 다시 버튼을 누르면 몸을 1m가량 공중으로 띄워 올려 휠체어로 이동시켜 앉혀 준다. “이런 장치가 없었던 게 아닙니다. 하지만 200만원이 넘는데다 부피가 커서 보통 저소득층으로 좁은 임대아파트에 사는 영세 장애인들에게는 그림의 떡이었죠.” 최씨가 개발한 제품은 기존 제품의 10분의1인 20만원이면 살수 있고 부피도 가벼워 설치도 쉽다. 그의 다음 개발목표는 중증 장애인들이 급할 때 사용할 수 있도록 첨단 음성인식 기능이 내장된 휴대전화다.“정보기술(IT) 최고 선진국인 우리나라 기술에 장애 경험을 덧붙인 휴대전화를 개발해 고통받는 사람들에게 도움을 주고 싶어요.” 수원 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr
  • 5살 선재의 특별한 첫돌잔치

    1일 오전 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원 7층 중환자실에서는 다섯 살배기의 첫번째 생일잔치가 열렸다. 생일상을 받은 주인공은 박선재 어린이로 희귀병으로 투병하던 중 의료진 등의 도움으로 뒤늦게나마 ‘돌잔치’를 열었다. 선재가 앓고 있는 병은 근력이 떨어져 자신의 힘으로 호흡을 하지 못해 인공호흡기에 의지해야 하는 ‘미토콘드리아 근육병’ 등 3가지.‘뫼비우스 증후군’으로 뇌신경 기능 일부에 발달장애가 와서 안면근육도 거의 마비되어 버렸고,2년 전부터는 혈액성분이 제대로 만들어지지 않아 면역력이 떨어지는 재생불량성 빈혈까지 앓고 있다. 태어난 지 6개월 만에 희귀병 판정을 받고 병원에 입원한 선재에게는 생일도, 어린이날도 꿈만 같은 이야기였다. 이에 어린이병원 의사들이 소아중환자실에서 일반병실로 옮겨지는 날을 맞아 생일상을 마련했다. 생일잔치에는 바르셀로나 올림픽 금메달리스트인 황영조씨가 직접 생일 케이크를 사들고 찾아왔다. 하지만 작은 기쁨도 잠시뿐, 앞으로도 병마와 싸워야 하는 선재네 가족에게는 한 달에만 1000만원이 넘게 들어가는 병원비가 가장 큰 걱정이다. 아버지 박창규(38)씨는 다니던 회사도 그만두고 백방으로 돈을 마련하고 있지만 현실은 쉽지 않다. 박씨는 “재산을 담보로 잡혀 사채까지 끌어쓰고 있지만, 이제 카드로 빚을 돌려막기하는 것도 한계에 이르렀다.”고 긴 한숨을 내쉬었다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr
  • 정부, 일제징용 희생자 지원안 입법예고… 피해자·유족 반발

    정부, 일제징용 희생자 지원안 입법예고… 피해자·유족 반발

    정부가 지난 8일 내놓은 일제 강제징용 피해자 지원 방안에 대해 징용 피해자와 유족들이 거세게 반발하고 있다. 정부의 지원안은 해외로 징용돼 장해를 입은 자와 현지 사망자 유족에게 최고 2000만원의 위로금을 지급하고 생존자와 생환 후 사망한 징용자의 유족에게는 한 해 50만원 한도 내에서 의료비 혹은 자녀 교육비를 지급하는 내용이다. 일본정부 및 일본기업으로부터 받은 미수금에 대해서는 1엔당 1200원으로 보전해준다. ●유족들,“보상금 너무 적다.” 그러나 태평양전쟁희생자 유족회측은 이러한 지원 방안을 받아들일 수 없다고 주장한다. 현지 사망자에게 주는 지원금 2000만원이 적은 것은 둘째 치고 생환 후 사망자 유족과 생존자에게 한 해에 최고 50만원의 의료비와 교육비밖에 주지 않는 것은 너무 적다는 불만이다. 살아 돌아왔다고 지원금을 주지 않는 것은 앞뒤가 맞지 않는다는 주장이다. 그나마 의료비는 징용 당시 다쳤던 사실을 입증해야 한다. 미수금도 당시 기록이 남아 있어야 하며 1엔을 1200원으로 환산하는 것은 너무 적다는 것이 유족들의 주장이다. 지원액을 둘러싼 정부와 유족들의 입장 차이는 예산과 징용 피해자 수에서 비롯된다. 정부는 5000억원 예산으로 7만명이 넘는 피해자들에게 모두 지원을 해줄 수 없다는 입장이고, 유족측은 전체 지원 대상을 2만 5000명으로 추정하면서 예산을 1조원 이상 늘려야 한다고 요구한다. 유족들은 정부가 예산은 너무 적게, 피해자 수는 너무 늘려 잡았다고 말한다. ●“살아돌아온 게 죄인가.” 17세 때 일본 해군 군속으로 끌려가 남양군도의 한 섬에서 4년간 징용생활을 했던 한병항(82·서울 강서구 가양동) 할아버지는 요즘도 궂은 날씨엔 오른쪽 무릎이 쑤신다. 섬에서 방공호를 만드는 작업에 동원됐다가 입은 무릎 탈골상 때문이다. 그러나 현지 사망자가 아니기 때문에 보상금은 고작 한 해 치료비 50만원밖에 받지 못한다. “60년간 보상만 믿고 여태껏 기다렸는데…. 죽은 사람도 죽은 사람이지만 산 사람에게도 보상을 제대로 해줘야 하지 않겠나.” 한 할아버지는 섭섭한 마음을 감추지 못하고 목소리를 높였다.“1965년 한·일회담 때 돈 받아와서 고속도로 깔고 포항제철 짓는 데 썼으면 이제라도 돌려줘야지. 몽둥이라도 들고 청와대에 뛰어들고 싶은 심정이야. 사형도 무섭지 않아. 이런 늙은이를 어디 잡아다가 해코지하겠나. 정부가 원망스러울 뿐이네.” ●“국내징용도 일제 징집장에 의한 강제징용” 최수영(81·서울 구로구 구로동) 할아버지는 18세 때 징용을 피해 강원도에 있는 한 회사에 취직했지만 이 회사가 일본 징용회사로 바뀌었다. 최 할아버지는 몰래 도망쳤다가 일본 경찰에 잡혀 징역 1년을 선고받고 소년 형무소로 끌려갔다. 최 할아버지는 징용 지역이 국내이기 때문에 이번 보상 대상에서 완전 제외됐다.“나는 일본에 반대해서 징역을 산 사람이야. 개인적으로 편하자고 징집을 피한 게 아닌데…. 독립운동을 하고 만세를 부르지는 않았지만 일제에 반대했다가 징역을 살았으니 그게 독립운동이 아니고 무엇이냔 말이다.” ●“죽어 돌아왔어야 한다는 말이냐.” 채창순(50·인천시 부평구 부개동)씨의 언니와 남동생은 모두 근육병을 앓고 있다. 채씨는 이 병이 일본으로 징용된 아버지가 당한 폭격의 후유증 때문이라고 생각하고 있다. 친척 누구도 근육병을 앓는 사람이 없는데 아버지가 징용에서 돌아온 뒤 낳은 자식들만 유전병처럼 이 병을 앓고 있기 때문이다. 아버지의 병을 고스란히 물려받은 채씨의 남매들은 보상은커녕 어마어마한 치료비를 감당하지 못하고 있다. “아버지가 징용에서 얻은 병으로 돌아가셨다는 걸 이제 와서 어떻게 증명할 수 있을까요. 정부에 꼭 뭔가를 요구할 수는 없지만 보상금이라도 받으면 근육병으로 고생하는 동생에게 조금이라도 도움이 될텐데….” 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr
  • [아침을 먹자] 식단을 바꾸면 고혈압을 잡는다

    서울신문과 CJ가 함께 펼치는 ‘아침을 먹자’ 캠페인에서는 이번주에도 ‘저염 식단’을 마련했습니다. 현미잡곡밥과 시금치된장국에 저염 소금으로 조리한 메밀전병, 해초샐러드, 꽈리고추 잔멸치볶음, 호박말이, 깍두기로 구성된 도시락 30인분을 독자 여러분들께 선물했습니다. 지난주에 이어 푸드스타일리스트 박은희씨가 수고해 주셨습니다. 이번 주에는 도시락 식단 만드는 방법과 함께 ‘고혈압에 좋은 요리법’을 알려드리겠습니다. 전문가들은 고혈압은 조금만 신경써도 미리 예방할 수 있다고 조언합니다. 체내 염분 조절만 잘 해도 50%는 예방할 수 있다고 합니다. 염분조절, 나트륨 흡수 조절을 위한 식단 노하우와 심혈관계질환에 좋은 식재료를 알아봤습니다.(도움말 CJ식품연구소 조미나 연구원) ●건강 식단 노하우 1. 정제염보다는 저염 미네랄 소금을 사용한다. 2. 구운 생선 등을 조리할 때 레몬즙을 한두 방울 첨가해준다. 육류 요리할 때 레몬즙은 나트륨 조절에 효과적이다. 3. 신선한 자연식품을 자주 먹는다. 신선한 채소, 열매, 그리고 가공하지 않은 육류는 염분은 적고 다른 영양소는 듬뿍 들어 있으니 자주 섭취한다. 4. 가공식품을 꼭 구매해야 한다면 저염 식품을 구매하는 습관을 들인다. 통조림이나 가공식품을 먹을 때는 끓는 물에 한 번 데쳐서 먹는다. 5. 조리하는 도중에 넣는 소금 양을 줄이거나 아예 없앤다. 조리 도중 넣는 소금은 짠맛을 그다지 못 낸다. 반면, 조리 후 식사 시에 넣는 소금은 짠맛을 내는 데는 탁월하다. 소금 섭취를 줄이려면 식사 직전에 각자 간을 맞추는 것이 좋다. 6. 칼륨의 섭취를 늘인다. 칼륨은 소금의 섭취량을 조절하고, 심장질환·발작 등을 막는 영양소다. 모든 자연식품, 특히 근대, 쑥갓, 표고버섯, 마늘, 시금치 등 신선한 과일 야채에 많이 함유돼 있다. 7. 음식은 가급적 차갑게, 달지 않게 조리한다. 뜨거울수록, 설탕을 많이 쓸수록 짠맛이 덜 느껴진다. 8. 깨소금을 만들어 쓴다. 소금 대신 사용이 가능하며 칼슘, 마그네슘, 칼륨 등 미네랄을 섭취할 수 있다. 9. 해초류를 많이 섭취한다. 미네랄이 풍부할 뿐만 아니라 식초만으로도 간단히 간을 맞출 수 있기 때문에 소금 섭취를 줄일 수 있다. ●심혈관계에 좋은 식재료 1. 쑥갓, 귤-흥분을 가라앉히고 혈압을 내려 준다. 2. 당근-혈압을 내려 주며 현대병에 좋다. 3. 감-고혈압, 동맥경화증을 막아 주며 불면증을 예방 4. 셀러리-혈압을 진정시킨다. 5. 다시마-염분이 적고 칼슘이 많아 동맥경화에 좋다. 6. 양파-동맥경화와 고지혈증을 예방하고 치료 7. 완두콩-이뇨 작용을 도와 고혈압, 심장병에 효과 8. 꽁치-성인병을 예방하고 젊음을 유지 9. 감자-비타민 C가 많아 혈압을 낮추는 데 도움 10. 낙화생유, 면실유. 대두유(콩기름), 들기름, 옥수수유-불포화 지방산이 많은 식물성 기름으로 혈청 콜레스테롤 감소 11. 아몬드, 호박씨-마그네슘으로 혈압을 낮추는 데 도움 12. 오렌지 주스-비타민 C도 혈압을 낮추어 줌 ■ 전문가에 들어본 요리비법 ●현미 잡곡밥 재료:현미1컵, 현미찹쌀1/2컵, 찰수수1/2컵, 차조1/3컵, 쌀1컵, 물 3컵 반 만드는 법:쌀과 잡곡은 30분쯤 불려 분량의 물을 넣고 밥을 짓는다. ●시금치 된장국 재료:시금치1단, 마른새우50g, 물5컵, 다시마(10x10), 멸치50g, 된장2큰술, 파1대, 마늘다짐1큰술 1. 멸치는 마른 팬에 바싹 볶아 끓는 물에 다시마와 넣고 우려내 체에 거른다. 2.1에 된장을 풀고, 깨끗이 씻어 다듬은 시금치를 넣고 끓여 마늘과 마른새우를 넣는다. 3. 국물이 끓기 시작할 때 파를 썰어 넣고 팬솔트로 간하고 한소끔 끓여 불을 끈다. ●메밀전병 재료:홍피망1개, 오이1개, 계란2개, 쇠고기100g, 메밀전병(메밀가루1컵, 물1과1/4컵,, 팬솔트1작은술, 식용유1방울), 고기양념(간장2큰술, 설탕1큰술, 다진파1큰술, 다진마늘2작은술, 참기름1작은술, 깨소금, 후추약간), 겨자장(연겨자2큰술, 배즙1큰술, 식초1큰술, 설탕1/2큰술) 1. 메밀가루에 물과 팬솔트, 식용유를 약간 넣고 잘 저어 푼 다음 걸쭉하게 반죽을 한다. 2. 쇠고기는 5㎝길이로 곱게 채썰어 고기 양념을 하여 볶는다. 3. 오이는 5cm길이로 돌려깎기 하여 곱게 채를 썰고 팬솔트로 살짝 절였다가 물기를 짜고 기름 두른 팬에 살짝만 볶는다. 4. 홍 피망은 곱게 채 썰어 팬솔트로 절였다가 기름 두른 팬에 살짝 볶는다. 5. 계란은 지단을 부쳐 곱게 채 썬다. 6.1을 한 숟갈씩 떠서 지름5cm로 얇게 부친다. 7.6에 2·3·4·5를 보기 좋게 넣고 만다. ●해초샐러드 재료:오이1/2개, 여러 가지 해초200g, 감식초3큰술, 팬솔트1작은술, 설탕1과1/2큰술, 사이다 적당히 1. 오이는 돌려 깎아 채썬 다음 팬솔트에 절였다 물기를 제거한다. 2. 깨끗이 씻은 해초는 사이다에 30분쯤 담갔다 체에 받혀 둔다. 3.1과 2를 섞어 감식초와 설탕, 팬솔트를 넣고 버무린다. ●꽈리고추 잔멸치볶음 재료:꽈리고추200g, 잔멸치1/2컵, 호두50g, 마늘1작은술, 생강약간, 청주1작은술, 물엿1큰술, 팬솔트1/2큰술, 통깨, 후춧가루약간 1. 꽈리고추는 포크로 구멍을 내고 끓는물에 팬솔트를 넣고 살짝 데친다. 2. 멸치는 마른 팬에 바싹 볶는다. 3. 팬에 기름 두르고 팬솔트, 청주, 물엿, 마늘, 생강, 후추를 넣고 끓기 시작하면 호두와 멸치를 넣고 볶는다. 4.1과 3을 섞어 통깨를 뿌린다. ●계란 당근 호박말이 재료:계란, 당근, 호박, 팬솔트 1. 계란을 잘풀어 체에 내린 다음 팬솔트로 간을 한다. 2. 당근은 채썰고 호박은 돌려 깍아서 팬솔트에 살짝 절여 기름두른 팬에 살짝 볶는다. 3.1을 팬에붓고 2를 올려 말아가며 지져낸다. ■ 이주일의 당첨자 신기철군안녕하세요? 저는 중학교 2학년에 재학중인 희귀난치성근육병 일명 ‘루게릭’이라고 하는 병을 앓고 있는 신기철입니다. 1학년 때는 휠체어를 타고 장애가 있다는 이유로 많이 괴롭힘을 당했어요. 그렇지만 2학년 때는 선생님과 마음 따뜻한 친구들 덕분에 행복합니다. 친구들은 장애라는 편견을 버리고 저를 반장으로 선출해 줬어요.1학년 때 움츠러들었던 나는 선생님과 친구들을 만나면서 점점 자신감을 찾아 갔습니다. 그러던 지난해 5월, 폐렴으로 기도까지 막혀 중환자실에서 인공호흡기로 생명을 의존해야 했어요. 매일 면회시간 맞춰 오셔서 손을 꼭 잡으시며 “기철아, 넌 해낼 수 있어!”라고 용기를 주신 선생님. 교대로 찾아와서 빨리 일어나서 오라고 위로를 해준 친구들이 있었기에 생사를 넘나든 한 달여 만에 퇴원했습니다. 예상치 못했던 사건은 또 생겼습니다. 추석날 어머니께서 교통사고로 오른손에 골절과 신경을 크게 다치셨습니다. 현장 학습 때 친구들은 어머니를 대신해 2인1조가 되어 제 휠체어를 들어주고 내려주고 선생님이 저를 안고 다니셨어요. 2학년이 시작되고 얼마 안 된 것 같은데 16일이면 종업식이라 너무 아쉽고 헤어지기 싫습니다. 장애라는 외로운 섬에 고립되지 않게 기꺼이 등을 대 주시던 선생님, 그림자처럼 나의 수족이 되어 도와주며 대화가 통하는 친구들. 노총각 선생님이라 아침을 거르실 것 같아요. 아침을 안 먹고 오는 반 친구들도 많고요. 저의 고마움을 담아 아침을 보내드리고 싶습니다.
  • 휠체어 밀고 4년째 아들과 함께 등하교

    박미라(48·여)씨는 4년 동안 하루도 빠짐없이 아들 김진석(오른쪽·24)씨의 학교, 서강대를 향하고 있다. 지체 장애 2급인 아들은 10살 때 근육병 판정을 받아 휠체어 없이는 학교를 오갈 수 없다. 10여년전 외아들의 몸이 점차 굳어간다는 소식을 들은 뒤 박씨의 마음은 하루도 편한 적이 없었다. 아들의 얼굴만 쳐다 봐도 가슴이 저리고 숨이 막혀왔다. 하지만 김씨가 중·고교를 우수한 성적으로 마친 뒤 컴퓨터공학과에 입학하자 박씨 가슴에는 ‘희망’이 피어나기 시작했다. 내년에는 4학년인 김씨가 대학원에 진학할 예정이다. 박씨는 “하소연할 곳도 없어 남몰래 눈물만 흘린 적도 많았다.”면서 “하지만 어려움에도 불구하고 의젓하게 성장하는 아들을 보면 무척 대견스럽다.”고 말했다. 또 “진석이 건강이 점점 안 좋아진다는 말에 가슴이 아프지만 언제나 밝고 낙천적으로 생활하는 모습을 보면 절망이라는 말을 잊게 된다.”고 했다. 그러나 어머니 박씨가 해줄 수 있는 것은 늘 그렇듯 아들 뒤에서 휠체어를 밀어주는 것이다. 아들의 뒤에서 정신적인 후견인이 돼 주는 것이다. 박씨는 “아들이 좋아하는 공부를 열심히 하도록 끝까지 곁에 있겠다.”면서 “지금은 내가 필요하지만 머지않아 혼자 유학을 떠나는 날이 꼭 오리라고 믿는다.”고 힘주어 말했다. 집안 형편이 넉넉지 않은 이들 모자는 서강대측의 배려로 장학금을 받아온 것으로 알려졌다. 연합뉴스
  • [메디칼 라운지] 척추 전문병원 새달 8일 개원

    영동세브란스병원 척추 전문병원(원장 문재호)이 새달 8일 개원한다. 지하 3층, 지상 9층에 196병상을 갖춘 이 병원은 13명의 상주 의료진이 신경외과와 정형외과, 재활의학과의 협진 및 환자의 상황에 따른 원-스톱 서비스를 제공하는 등 척추질환 응급진료 시스템을 갖췄다. 또 부설연구소인 척추신경연구소의 연구 기능을 강화,‘인공수핵 치료술’ 등 첨단 치료법 개발과 임상연구를 활성화시키기로 했으며, 아태지역 치료센터로 지정된 근육병 재활연구소를 통해 생체역학, 유전자 치료, 근세포 이식 등 근육병 치료 및 연구에도 주력할 계획이라고 병원측은 밝혔다.(02)2019-3258.
  • [사회플러스] 희귀·난치병 ‘진료비 납부’ 면제

    내년부터 건강보험 지원을 받는 희귀·난치성 질환자들은 의료기관에 갈 때 진료비가 없어도 된다. 보건복지부는 건강보험 적용대상인 혈우병·근육병·고셔병 등 71종의 희귀·난치성 질환자들이 병·의원에서 진료를 받게 되면 환자 부담금을 의료기관이 건강보험공단에 직접 청구해 받도록 할 방침이라고 8일 밝혔다. 지금까지는 환자가 진료비를 낸 다음 보건소에 영수증을 제출하면 본인 부담금을 지원받도록 돼 있다.
  • [삶과 경영 이야기] (35) 에이스침대 2세 경영인 안성호 사장

    [삶과 경영 이야기] (35) 에이스침대 2세 경영인 안성호 사장

    안성호(37) 사장은 앳된 얼굴에 소박함이 엿보이는 최고경영인(CEO)이다. 그러나 늘 점퍼를 걸치고 공장에서 기계에 고개를 들이밀고 일하는 모습은 창업주인 아버지 안유수(71) 회장을 빼닮았다는 말을 듣는다. 그는 ‘침대는 과학’이라는 안 회장의 경영철학을 이어받아 최첨단 자동화공정을 완성한 데 이어 신기술 개발에도 박차를 가하고 있다. 국내 1등 침대기업은 안 회장이 만들었으나 세계 5등 기업은 경영권을 물려받은 지 3년째 되는 안 사장이 달성했다. 그는 온돌 문화권인 한국에서 세계 최고의 침대전문기업을 꿈꾸고 있다. 안 사장은 “선대로부터 물려받은 가업을 잘 키워야 한다는 압박감을 느끼지만 제 자신이 제일 잘 아는 게 침대고, 그래서 침대 일을 하는 것이 가장 즐겁다.”고 말했다. 에이스침대 안성호 사장은 세계에서 다섯손가락 안에 꼽히는 침대전문기업을 이끄는 2세 경영인이다. 그는 한치의 오차도 허용하지 않기 위해 생산현장에서 몸이 부서져라 일에 몰두하는 과학자와 다를 바 없다. 이는 아버지 안유수 회장으로부터 장인 정신을 물려받았기 때문이라는 설명이다.“자랑이 쑥스럽다.”는 안 사장으로부터 ‘에이스만의 정신’을 들어봤다. ●공장은 나의 놀이터 아버지의 고향은 북한 황해도 사리원이다. 지금도 고모 등이 북한에 살고 있다. 아버지는 학생시절 혼자 남쪽으로 내려와 독학으로 대학까지 마쳤다. 그리고 창업을 해서 회사를 정상에 올려놓았다. 말 그대로 자수성가한 분이다. 아버지가 침대사업에 뛰어든 것은 1963년이다. 서울 인사동의 가구골목에서 미군들이 침대를 구하러 다니는 것을 보고 출발했다고 한다. 성동구 금호동에 작은 공장을 마련했다. 말이 공장이지 조금 큰 집이라고 보면 된다고 했다. 나는 초등학교에 입학하기 전부터 집 근처에 있는 공장에서 매일 살다시피했다. 아버지 손을 잡고 공장을 돌아다니는 것이 좋았다. 공장 아저씨들의 귀여움을 독차지하면서 스프링을 갖고 노는 것도 재미있었다.TV에 방영되는 외국영화에서 본 침대를 연필로 그려 아버지께 보여드렸더니 아버지께서 칭찬하신 뒤 진짜 침대로 만들었다. 그런데 잘 팔리지는 않았다. 당시엔 침대 제작이란 게 사람이 손으로 매트리스에 헝겊을 씌우는 식으로 공정이 엉성했다. 공장에 불이 났을 때 아버지가 허겁지겁 불을 끄시던 모습도 떠오른다. 장사가 잘 되었는지 1975년쯤 성동구 성수동의 제법 넓은 곳으로 공장을 옮겼다. 이때부터 설비도 들여놓았다. 나는 고등학생이 되어서도 일주일에 한두번씩은 꼭 공장에 들러 직원들의 일을 거들었다. 아버지는 78년 성남에 큰 공장을 짓고, 최초로 한국공업규격(KS)을 받은 뒤 어머니와 무척 기뻐했다. 어릴 적부터 공장을 돌아다닌 일이 지금 공장을 운영하는 데 많은 도움을 주고 있다. 처음 회사에 입사했을 때 따로 생산공정에 대한 설명을 들을 필요도 없이 금방 이해했다. 학교 다닐 때 나는 모범생도 아니었고, 그렇다고 말썽을 부리는 학생도 아니었다. 공부는 수학과 과학 과목을 잘 했다. 중학교에 입학했을 때 담임교사가 “집에서 알파벳을 배우고 온 사람은 손을 들어보라.”고 했을 때 나를 포함해 단 두명만이 손을 들었다. 부모님께서는 “자신의 일은 스스로 하는 것”이라고 가르쳤다. 대학에 들어와서 용돈은 주급으로 3만원씩 받았다. 책값은 어머니께서 영수증으로 처리해주었다. 그때도 틈틈이 공장에서 아르바이트를 했다. 등짐을 지는 등의 허드렛일이 대부분이었다. 직원들에게 혼이 난 적도 있다. 대학 졸업 후 광고회사에 입사했다. 통계분석과 시장조사 일을 했는데 역시 지금 회사를 운영하는데 많은 도움이 된다. 신제품을 개발할 때 어떤 제품을 만들어 어떻게 시장에 접근할 것인가를 연구하는 법을 배웠다.1년 정도 경험을 쌓았는데, 아버지가 “어차피 네가 할 일이라면 빨리 일을 배우라.”고 권해 에이스침대로 옮겼다. ●침대는 과학이다 기획이사를 맡으면서 원가와 외주(外注)관리를 했다.25살이라는 어린 나이 때문에 부담이 컸다. 무조건 열심히 일했다. 원가관리는 신제품을 생산했을 때 마진을 어떻게 산정하는지를 결정하는 일이다. 시장의 상황과 회사의 재정운영 등을 꿰뚫고 있어야 한다. 생산공정도 잘 알고 있어야 제품의 수요도 정확히 예측할 수 있다. 수요예측은 판매 추이 등에 대한 통계처리로 한다. 나는 원래 숫자에 강하다. 침대산업은 인건비 싸움이다.1990년대에 우리나라는 임금이 급격히 상승하면서 경쟁력이 약한 기업들이 도태되기 시작했다. 그래서 자동화를 서둘렀다. 기계는 사람에 비해 오차가 적고 정확하다. 침대는 스프링 등의 균일화가 중요하기 때문에 침대산업은 자동화가 가장 필요한 업종이다.92년 업계 최초로 침대공학연구소를 만들었다. 인체공학 전문가 등 17명이 뇌파시험기 등 14종의 첨단장비를 동원해 가장 편한 제품을 만들기 위해 연구하고 있다. 척추곡선 등을 정밀하게 측정할 수 있도록 실험 로봇인 ‘컴퓨맨’도 만들었다. 충북 음성에 침대 단일공장으로는 세계최대 규모인 14만평의 부지에 본사 공장을 지었다. 세계에서 두번째로 무인생산시스템을 채택했다. 컨베이어벨트가 천장에 깔려 매트리스가 공중에 떠다닌다.19종의 특허기술도 개발했다. 신기술 개발과 공장자동화를 내가 혼자 한 것은 물론 아니다. 그러나 많은 설계에는 직접 참여했다. 침대속까지 항균처리를 하는 기술, 스프링의 이중 열처리 기술은 부끄럽지만 내가 만들었다. 아이디어가 떠오르면 얼른 메모하고 이를 제품으로 연결하려고 노력했다. 프랑스, 독일 전문가들이 공장을 둘러본 뒤 놀라면서도 “과잉투자가 아니냐.”고 묻곤 한다.“그렇게 생각지 않는다.”고 대답한다. 침대산업은 과학이다. 철저하고 완벽한 인간중심의 제품을 만드는 일이다. 사람이 옷장을 쓰는 시간은 하루에 10분도 안 되겠지만 침대는 일생의 3분의1을 함께 보내는 가구다. 이는 아버지의 정신이기도 하다. ●탁월한 1등이 되라 에이스(ACE)는 고객을 위한 ‘예술적이고 편안한 환경(Artistic Comfortable Environment)’에서 따온 말이다. 아버지는 평소 “최고가 아니면 만들지도 말라. 남의 비교 대상조차 되지 말라. 탁월한 1등이 되라.”고 강조하신다. 아버지는 젊었을 때 해외출장을 가면 투숙한 호텔의 침대 매트리스를 칼로 뜯어 샘플을 가져오는 바람에 호텔에서 곤욕을 치른 일도 많은 분이다. 통행금지가 있던 시절에도 공장에 남아 일하다 12시가 다 돼서야 귀가하는 분이다.1980년에는 국내 가구업체들이 납품하는 목물(木物)이 마음에 안 든다며 가구전문인 ‘리오가구’를 설립한 분이다. 지난 1993년 중국 광저우(廣州)에 현지 법인을 설립했다.10년 동안 시장적응을 마친 만큼 올해부터 3배 이상의 투자를 한다. 하루 300개의 침대를 만들어 50억원의 매출을 올리고 있다. 베이징 올림픽이 열리는 2008년까지 공장 2곳을 더 늘릴 예정이다.10년 안에 공장 8∼9곳이 더 있어야 한다. 성(省)단위에 1개씩의 공장을 짓는 게 꿈이다. 북한 사리원에도 곧 대규모 침대공장이 들어설 예정이다. 국내 침대시장은 완숙기에 접어들었다. 수요확대가 어렵다는 말이다. 그래서 중국 진출이 절대적인 대안이다. 국내엔 200여개 영세업체가 난립하고 있으나 3개 대형 업체가 시장을 주도하고 있다. 에이스침대는 지난해 1200억원의 매출을 올려 시장점유율 35%를 달성했다. 시몬스침대가 400억원의 매출로 2위 업체다.(미국계 회사인 시몬스침대는 에이스침대가 국내 독점 생산·판매권을 지닌 회사로 안 사장의 친동생인 안정호 사장이 경영하고 있다. 형제가 국내 침대시장의 1·2위업체를 장악하고 있는 셈이다. 성장 과정이 비슷해 우애가 돈독한 안 사장 형제는 하루에도 몇 차례씩 전화통화를 하며 자재구입 문제 등을 상의하지만 디자인 개발 등에서도 서로 감춘다고 한다. 안 사장은 형제가 시장을 독식하고 있다는 구설이 싫어 이 부분에 대해서는 말하길 꺼렸다.) 내가 회사에 처음 입사했을 때보다 지금은 매출이 3배로 늘었다.2002년부터는 무차입경영을 하고 있다. 생산자동화 덕분에 직원 한 사람이 하루에 20개의 매트리스를 생산한다. 프랑스 등에서도 아직 1인당 10개를 생산하지 못한다. 매출 등은 아직 세계 최고가 아니지만 생산설비와 연구력은 이미 세계 1등인 셈이다. ●베푸는 기업철학 ‘기업은 이익을 사회에 환원해야 한다.’는 게 아버지의 지론이다. 그래서 지난 1994년 경기도 성남에 5억원을 들여 경로회관을 지었다. 모든 위락시설과 건강검진 등이 무료다. 매년 근육병재단을 후원하고 있다. 그러나 아직도 멀었다는 것이 아버지의 생각이다. 창업주들 중에는 훌륭한 분들이 많다. 고생을 많이 한 만큼 뚜렷한 국가관과 사회에 대한 책임의식이 강하다.2세 경영인들도 요즘은 다르다. 직원들보다 2배,3배 일하지 않으면 무시당한다. 열심히 하지 않으면 회사가 망한다. 다른 회사의 2세 경영인들과 정기적인 모임을 갖고 있다. 주제를 정해놓고 토론하고 정보교환도 한다. 언젠가 에이스침대를 최고의 자리에 올려놓은 뒤 나도 ‘돌려주는 일’을 하고 싶다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr
  • 구필화가 김영수 누드 드로잉전

    “그림은 손도 입도 아닌, 영혼으로 그리는 것이다.” 구필화가 김영수(51)씨가 17일부터 24일까지 서울 관훈동 인사갤러리에서 개인전을 연다. 세 번째로 선보이는 누드 드로잉전이다. 누드 드로잉에 가볍게 색을 입히거나 전통 한지와 수채 용지에 수묵, 수채, 아크릴 등을 사용해 그린 그의 그림은 무엇보다 직선과 곡선이 조화를 이루고 있는 것이 특징. 인간 육체의 아름다움을 압축적으로 표현했다. 누드 드로잉은 짧게는 30초, 적어도 2∼3분 내에 순간을 포착해 그려야 한다. 그런 만큼 중증 장애 화가로서는 도전하기 힘든 장르다. 하지만 붓을 입에 물고 작업하는 김씨의 의지 앞에 장애는 걸림돌이 될 수 없다. 김씨에게 병마가 찾아온 것은 고려대 건축학과 2학년 때.“검도부 활동을 열심히 했지요. 당시 승단시험을 앞두고 고된 훈련을 받은 탓인지 편도선염을 심하게 앓았고, 열흘 동안 아무것도 먹지 못했습니다. 몸의 근육이 점점 빠져나가고 무기력해지더군요.” 그때부터 앓게 된 근육병은 그로 하여금 건축가의 꿈을 포기하게 만들었다. 대신 그림에서 ‘구원’을 얻었다. 오수환(서울여대 교수) 화백을 소개받아 그림 지도를 받으면서 그는 그림에 빠져들었다. 그러나 86년 이후 팔근육도 못쓰게 되자 그는 붓을 일시 놓아버렸다. 김씨가 다시 그림을 그리기 시작한 것은 91년 우연히 텔레비전에서 구필화가의 모습을 보고 나서다. 그는 입으로 그림을 그리기로 마음먹었다.“재료를 다양하게 쓸 수 없고, 대작을 그리기 어렵다는 점이 무엇보다 가슴 아픕니다. 캔버스를 펼치고 붓을 입에 물려주고 종이를 바꿔주고 하는 것은 모두 아내의 몫이죠. 고마울 따름입니다.” 숱한 절망과 좌절을 딛고 김씨는 마침내 한국의 대표적인 구필화가로 우뚝 섰다.(02)735-2655. 김종면기자 jmkim@seoul.co.kr
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