‘한국의 현재 의료계에서 여성 의사는 어떤 존재일까’ 이 뜬금없는 질문이 유효한 것은, 일반적인 성비로 따져봐도 전체 인구의 절반을 여성이 차지하고 있다는 일반론이 시대의 인식이기도 하고, 거의 모든 사회분야에서 여성의 파워가 증대되고 있는 사실도 세상이 다 알고 체감하는 현실이기 때문이다. 　또 여성들은 그렇지 않다고 여길 지도 모르지만, 적어도 한국의 문화 속에서 여성들은 마초적 기질과는 대비되는 성향을 갖도록 훈육되어 구심력적으로 섬세함을 체득하게 됐고, 이런 소양이 의료 분야에서 남성들과는 다른 특장을 발휘하고 있는 것도 사실이다. 예컨대 남성이 크고, 무겁고, 중후한 질병을 잘 다루는 기질을 가졌다면, 반대로 여성은 작고, 가볍고(가볍다는 것이 덜 중요하다는 뜻이 아님), 단소한 분야를 잘 다루는 기질을 가졌다고 볼 수도 있다. 　물론 모든 질병은 크고, 무겁고, 중후한 특성과 작고, 가볍고, 단소한 특성을 모두 가져 어느 한 쪽의 특성만으로는 전모를 파악하기도 어렵고, 따라서 질병을 효율적으로 통제하기도 어렵다. 여성 의료인의 위상이 결정적으로 자리매김 되는 지점이 바로 이 부분이다. 바꿔 말하자면, 적어도 한국 의료나 의학 부문에서 여성은 수가 적어 잘 드러나지 않아도 절반의 몫은 감당하고 있다고 봐야 하고, 그래서 그들을 조감하고 조명하는 작업은 중요한 의미를 갖는다고 해석할 수 있다. 　이 지점은 박효순 경향신문 의학전문기자가 주목한 지점이기도 하고, 그가 여의열전(女醫列傳·경향신문 발간, 336쪽·1만 8000원)을 통해 여성 의학자 46인의 이야기를 풀어낸 실마리이기도 하다. 그는 이 저서로 한국과학기자협회가 선정한 2014년 ‘GSK의학기자상’을 수상하기도 했다. 　우선, 그 책에 등장하는 여성 의료인들의 면면을 보면, 우리가 흔히 ‘남성 중심적인 세계’로 바라보는 의료인식에 큰 허점이 있다는 점을 실감하게 된다. 소아 수술의 박귀원, 항암전선 협진 분야의 서창옥, 이종장기 이식 분야의 안규리, 심장초음파의 고감도 센서 분야 심완주, 시각재활 분야의 문남주, 완성형의 리더상을 보여준 김윤덕, 이명·난청 분야의 박시내, 소아 간이식 분야의 이남준, 난치성 근육병의 박영은, 소아알레르기 분야의 편복양, 맞춤 암치료 분야의 최은경, 항암 연구 분야의 라선영, 간경화 줄기세포 치료 분야의 박정화, 비뇨기 분야의 윤하나 등 일반의 상식을 뛰어넘는 기라성 같은 인맥에 놀라게 된다. 　필자는 시덥잖은 말들로 지면을 매축하지 않았다. 여성 의료인 개개인의 진료 및 연구 동향과 비전은 물론 한 의료인의 존재감을 엿볼 수 있는 에피소드를 곁들여 읽는 재미도 쏠쏠하다. 　소아 선천성 기형 수술 분야의 박귀원 교수. 엄친딸이었던 그는 법대에 가고 싶었지만 외과 의사였던 아버지가 “법대에 가면 등록금을 안 대주겠다”고 으르는 바람에 ‘울며 겨자 먹는’ 식으로 의대에 진학했다. 또 소아알레르기 분야의 편복양 교수는 언론인 아버지와 소녀시절부터 청진동으로 해장국을 먹으러 다닐 정도로 부녀간의 정이 남달랐다. 이종이식 분야의 권위자인 안규리 교수가 가진 ‘규리’라는 이름의 내력도 재밌다. 노벨상을 탄 퀴리부인의 이름과 영문이 같다. 과학자였던 아버지가 딸이 세계적인 과학자가 되기를 바라는 마음을 담아 지은 이름이다. 그런가 하면 건양대 김안과병원의 김용란 원장은 전공의 시절, 아버지가 설립한 김안과에서 야간 당직을 서며 의사로서의 자질과 경영자로서의 능력을 키웠다고 술회하고 있다. 필자는 이런 식으로 한국 의료를 이끄는 46인의 여의학자들을 낱낱이 검진하고 있다. 　한국 의료계는 최근 들어 여의사들의 숫자가 늘고, 역할이 커지면서 바야흐로 여풍(女風)의 시대를 맞고 있다. 　박효순 기자는 이들 여의사 46인을 錦上添花(금상첨화), 囊中之錐(낭중지추), 愚公移山(우공이산), 漸入佳境(점입가경), 靑出於藍(청출어람) 등으로 나눠 새롭게 의미를 부여했다. 여전히 남성들과 경쟁하고 있고, 아직도 도전을 이어가는 이들의 끈기와 열정을 엿볼 수 있다. 필자는 “개인의 업적 알리기나 의학 정보에 연연하지 않고 그들의 가슴에 숨겨진 뜨거운 휴머니즘과 여의사로서의 가능성을 찾아내려고 노력했다”면서 “이제 여의사들은 국민건강과 의학발전에 기여하는 의료의 또다른 중심”이라고 결론지었다. 그는 이어 “여성 의료인들이 단순한 숫자의 증가를 넘어 한국의료의 새로운 지평을 열기에 충분한 에너지를 응축하고 있다”고 분석했다. 　책은 질환 지침서로도 마춤하다. 일반인들이 진료 선택 시 참고하면 좋을 내용들이다. 또 의사국시 합격자, 수련 과정에 있는 전공의, 그리고 전문의 자격을 딴 의사들이 자신의 세부 전공분야를 정하는 데는 물론 청소년들이 꿈을 키우고 진로를 결정하는 데도 좋은 안내서가 될 수 있다. 　이길여 가천대 총장과 이순남 이화여대 의료원장 등은 추천사를 통해 “우리나라의 여의학자들이 이미 세계적 수준에 올랐음을 확인시켜준 드문 저술”이라거나 “글로벌 시대를 맞는 여의사들의 역할과 비전을 다시 생각해 보게 하는 책”이라고 평가했다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

청소년들의 성장통이 비타민D 부족 때문이라는 연구 결과가 나왔다. 인천성모병원 정형외과 주선영 교수는 최근 2년간 비특이적 하지통증(성장통)으로 내원한 2~15세(평균 5.2세) 어린이 환자 140명의 혈중 비타민D 농도를 측정한 결과, 95%(133명)가 정상치인 30ng/㎖에 못 미치는 것으로 나타났다고 최근 밝혔다. 성장통으로 병원을 찾는 비율 역시 야외활동과 일조량이 많은 봄·여름이 42명이었던 데 비해 일조량이 적은 가을·겨울에는 두 배가 넘는 98명이 병원을 찾았다. 주 교수는 혈중 비타민D가 10ng/㎖ 미만이면 ‘결핍’, 10~20ng/㎖이면 ‘부족’, 20~30ng/㎖는 ‘충분’, 30ng/㎖ 이상이면 ‘이상적’으로 분류했다. 그 결과 8명(5.7%)이 결핍, 72명(51.4%)이 부족, 53명(37.9%)이 충분으로 판정됐으며 이상적인 섭취 사례는 7명(5.0%)에 불과했다. 주 교수는 “청소년들의 정상적인 성장을 위해서는 봄·가을은 물론 일조량이 줄어드는 가을·겨울에도 매일 일정 시간 햇볕을 쬐도록 하고, 비타민D를 충분히 공급해 줘야 한다”고 말했다. 비타민D는 체내에서 합성되지 않아 음식이나 햇볕을 통해 공급해야 하지만 최근에는 야외활동이 줄어든 데다 편식 등으로 정상적인 공급이 어려운 실정이다. 비타민D가 부족하면 구루병은 물론 경련, 근력저하, 심장 근육병증 등이 생기기 쉽다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

근육이 점차 퇴화되는 근육성이영양증 환자가 17시간만에 마라톤 완주에 성공해 감동을 주고 있다고 워싱턴포스트 등 해외언론이 15일 보도했다. 화제의 주인공은 베네수엘라 출신의 38세 마익켈 멜라메드로, 지난 13일 열린 시카고마라톤에 참가했다. 그는 근육이 점차 퇴화되어 기능을 잃는 근육병인 근육성이영양증 환자로서 걷는 것조차 힘겨운 상황이었지만, 출발한지 16시간 46분만에 결승선을 통과, 많은 사람들에게 감동을 선사했다. 당시 멜라메드가 결승선에 도착한 시간은 오전 1시 30분. 늦은 시간에도 불구하고 약 100여 명이 그의 결승선 통과를 기다렸고, 오랫동안 자리에서 그를 응원하는 박수갈채를 보냈다. 2년 전 마라톤을 시작한 그는 베를린 마라톤, 뉴욕 마라톤대회에도 출전했으며, 자신의 꿈을 실천하기 위해 꾸준히 훈련해 온 것으로 알려졌다. 경기 내내 그의 건강상태와 페이스를 체크해 온 동료인 레다 산토도밍고는 “멜라메드는 마라톤과 싸워 이긴 진정한 챔피언”이라면서 “우리는 그가 완주를 성공하지 못할 것을 염려했지만 그의 마음은 강했다. 그리고 그에게는 진정한 꿈이 있다”고 말했다. 역경을 딛고 자신과의 싸움에서 승리한 ‘영웅’ 멜라메드는 “온 힘을 다할 때, 마음의 평화를 느낄 수 있다”면서 “마라톤 결승선을 통과하면 내 인생에서 무엇이든 할 수 있다는 마음이 든다”고 말해 또 한번 감동을 안겼다. 멜라메드는 휴식을 가진 뒤 내년에 열릴 도쿄, 보스턴 마라톤 대회에서 참가하겠다는 뜻을 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

제8회 서울오픈아트페어(SOAF)가 5월 3일부터 6일까지 서울 강남구 삼성동 코엑스 B홀에서 열린다. 3월에 열린 화랑미술제가 화랑협회에 가입된 화랑 중심이라면 서울오픈아트페어는 말 그대로 참가를 원하는 화랑 모두에 개방된 행사다. 지난 화랑미술제가 화랑당 작가 3명을 소개하는 식으로 가이드라인을 정했다면 서울오픈아트페어에는 그런 제한도 없다. 그래서 이번 전시에 84개 화랑이 참여하는데 참가작가와 출품작 수는 1000여명에 4000점 정도로 추산만 할 수 있을 뿐이다. 이번 페어의 주제는 ‘사랑’으로 정했다. 장애인들의 미술활동을 돕는 에이블아트(Able Art)재단과 손잡고 장애인들이 제작한 그림을 바탕으로 한 스마트폰 케이스를 만들어 판매한다. 수익금 전액은 에이블아트재단으로 귀속된다. 또 스타자선전에는 강석우·김영호·박상원·하정우(배우), 백승주(아나운서), 솔비(가수) 등이 작품을 내놓는다. 이 작품 수익금 역시 메이크어위시재단과 한국근육병재단 후원금으로 쓰인다. 특별기획전으로는 호주대사관과 손잡고 호주 중부지역 원주민인 애버리진의 원시미술작품들을 소개하는 자리를 마련했다. 1만원. (02)545-3314. 조태성 기자 cho1904@seoul.co.kr

●지구 4만㎞의 소원(OBS 토요일 밤 9시 15분) 서아프리카 대서양 연안에 자리한 나라 가나. 현재 국민 30％가 1달러 미만으로 살아가는 세계 최빈국이다. 그 가난의 땅에 지금 검은 눈물이 흐르고 있다. 매달 세계 각국에서 들어오고 있는 전자 쓰레기 때문이다. 한편 가나의 아그보그블로시에서 구리를 찾아 생계를 이어 가는 11살 소년 바짓을 만나 본다. ●생로병사의 비밀(KBS1 토요일 밤 8시) 89세에 마라톤에 입문해 지금까지 8번의 대회에서 풀코스를 완주한 영국의 101세 파우자 싱 할아버지부터 60세에 정식 화가가 되어 90세인 지금도 제자들을 가르치고 있는 현역 수채화가 박정희씨까지. 프로그램에서는 나이가 들어서도 여전히 활발히 활동하며 건강하고 즐겁게 생활하는 노인들의 장수 비결을 소개한다. ●주말연속극 아들 녀석들(MBC 토요일 밤 8시 40분) 현기는 인옥이 피아노 학원을 그만두는 대신 자신이 치과를 다른 곳으로 이전하겠다고 한다. 좀처럼 화를 내지 않던 원태 또한 이 사실에 불같이 화를 낸다. 진은 신영이 없는 사이 재활 치료를 시작하고 걷기 위해 새로운 치료법 임상 실험에 들어간다. ●나눔 0700(EBS 토요일 오후 3시 50분) 고등학교 졸업 후 갑작스럽게 근디스트로피라는 일종의 근육병이 찾아온 강영욱씨. 거기다 심장질환까지 앓게 되면서 몸은 더욱 악화됐다. 그 사실을 알게 된 어머니가 극단적인 선택을 하게 되면서 아버지가 홀로 아픈 영욱씨와 동생 영준씨를 보살펴 왔다. ●드라마 스페셜-오월의 멜로(KBS2 일요일 밤 11시 45분) 철도공사의 열차 차장으로 근무하는 오월과 경춘선에 승객으로 타게 된 동훈은 경춘선 열차에서 만나 서로에게 호의를 베푼다. 이후 열차 안에서 둘은 우연히 다시 마주치고 오월은 동훈과 사랑에 빠진다. 오월은 동훈의 사려 깊음과 따뜻함이 점점 더 좋아지지만 가끔 말없이 연락을 끊고 사라지는 동훈이 불안하기만 하다. ●주말특별기획 드라마 메이퀸(MBC 일요일 밤 9시 50분) 금희는 학수 죽음의 진실을 알아내기 위해 다시 집으로 들어간다. 그리고 도현에게 해주 앞으로 천지조선의 지분을 달라고 요구한다. 한편 정우는 기출을 설득하며 도현에게 복수할 수 있도록 기자회견에 나오라고 한다. ●TV 동물농장(SBS 일요일 오전 9시 25분) 2년이라는 긴 시간 동안 벽 속에 갇혀 살아온 고양이가 있다는 제보를 받고 찾아갔다. 그곳에서 고양이에게 먹을거리를 챙겨줬다는 제보자를 만날 수 있었다. 제보자는 2년 전 건물 사람들이 어미와 새끼를 구조해 갔지만 새끼 한 마리가 나오지 않은 채 살아가고 있었다고 전했는데….

청소년들의 비타민D 부족 상태가 심각한 것으로 조사됐다. 편식과 함께 햇볕을 꺼리는 게 문제였다. 박미정 인제대 상계백병원 소아청소년과 교수팀은 2008~2009년에 국민건강영양조사에 참여한 만10~18세 청소년 2062명을 대상으로 혈청 비타민D 농도를 분석한 결과 78%가 부족 상태로 나타났다고 최근 밝혔다. 비타민D가 부족하면 뼈의 변형을 초래하는 구루병이 발병하는가 하면 경련, 근력 저하, 호흡기 감염, 심장 근육병증 등의 원인이 되기도 한다. 특히 청소년은 성장판에 이상이 생기고 뼈가 약해져 성장장애가 발생하기 쉽다. 비타민D는 체내에서 만들어지지 않으므로 음식으로 섭취하거나 햇볕을 쬐어 합성해야 한다. 하지만 한국인의 경우 편식과 햇볕에 노출되기를 꺼리는 탓에 비타민D가 정상적으로 보충되지 못하고 있다고 의료진은 분석했다. 분석에서는 혈청 내 비타민D가 20ng/㎖ 미만이면 ‘부족’, 11ng/㎖ 미만이면 ‘심각한 부족’으로 각각 분류했다. 그 결과 전체의 78%가 비타민D 부족에 해당됐으며, 13.4%는 심각한 부족 상태였다고 의료진은 설명했다. 의료진은 “특히 해당 청소년들의 부모 2346명을 대상으로 다시 분석한 결과 비타민D 부족의 가족력도 관찰됐다.”고 덧붙였다. 이 연구 결과는 영양학 분야 국제학술지(Public Health Nutrition) 최근호에 게재됐다. 박 교수는 “성장기 청소년들은 점심시간 등 낮시간에 최소 15~20분 정도라도 햇볕을 쬐고, 비타민D가 강화된 우유나 말린 표고버섯 등을 충분히 섭취할 필요가 있다.”고 말했다.

병마를 이기고, 성의 벽을 넘었다. 근육이 녹아내리는 병을 이겨내고 꿈을 좇던 한 여대생이 이번에는 전국 110개 대학 남녀 후보생 2400여명(여성 120여명)이 참가한 1차 종합평가에서 당당히 수석을 차지했다. 동국대 첫 여성학군단 후보생인 김세나(22)씨가 그 주인공이다. ●해사 재학중 근육병으로 중퇴 김씨는 지난달 25일부터 4주간 논산 육군훈련소에서 실시된 ‘2012 하계입영훈련’ 1차 종합평가에서 남녀 통틀어 1위에 올랐다. 남다른 아픔과 절망의 고통 속에서 얻어낸 결과여서 김세나씨에게 그 의미는 더 각별했다. 김씨는 “먼 길을 돌아 다시 찾은 군인의 길인 만큼 온 힘을 다해 훌륭한 군인이 되겠다.”며 “무엇보다 부하들과 나 자신에게 떳떳한 군인이 되고 싶다.”고 소감을 밝혔다. 김씨는 중학생 때부터 여군을 꿈꿔온 평범한 소녀였다. 꿈을 이루려 노력한 덕분에 2009년에는 간절히 바라던 해군사관학교에 당당히 합격했다. 그러나 예상치 못한 시련이 닥쳤다. 기초훈련 과정에서 다리를 다쳤고, 병원에서 조사한 결과, 근육세포가 녹아내리는 ‘횡문근융해증’이라는 희귀병 진단을 받은 것. 결국 김씨는 허탈감에 눈물을 흘리며 학교를 떠나야 했다. ●꾸준한 재활치료 끝 학군단 입단 긴 방황 끝에 김씨는 다시 꿈을 찾았다. 퇴원 후 공부를 다시 시작했고, 2010년 동국대 경찰행정학과에 입학했다. 김씨는 “부상 때문에 군인의 길을 포기해야 했지만 다른 사람들을 돕는 일을 하겠다는 생각에 경찰행정학과를 지원했다.”고 말했다. 때마침 숙명여대가 학군단을 창설한다는 소식이 전해졌다. 군인의 꿈을 지우지 못한 김씨는 때마침 동국대에서도 여성 학군 후보를 선발한다는 소식을 들었다. “그 소식을 듣고 함성을 지를 만큼 좋았다.”고 당시를 돌이켰다. ●“나 자신에게 떳떳한 군인 되겠다” 김씨는 회복이 덜 된 몸으로 꾸준히 운동을 하며 재활치료에 매달렸다. 공부를 하는 틈틈이 유도와 각종 운동으로 체력을 다졌다. 마침내 필기·체력시험과 기초군사훈련을 마치고 지난 2월 여성학군단 동기 후보생 3명과 함께 동국대 학군단 52기로 입단했다. 김씨는 “지쳐 힘들 때도 있었지만 진짜 군인이 되어 간다는 생각으로 즐기면서 하려고 했던 게 도움이 된 것 같다.”면서 “여군은 체력이 약하고 함께 일하기 불편하다는 인식을 불식하기 위해 더 열심히 노력했던 게 좋은 결과로 이어진 것 같다.”고 말했다. 백민경기자 white@seoul.co.kr

세상에 나온 아이를 만나는 행복감에 젖어야 할 순간, 아이에게 장애가 있다는 소식을 먼저 접하게 되면 엄마는 오만 가지 상념에 사로잡힌다. “내가 지은 죄가 많았나.” 신세를 한탄하기도 하고, 장애가 있는 엄마였다면 내 아픔을 대물림한 것인가라는 죄책감에 시달린다. ‘장애 아이를 가진 불쌍한 엄마’라고 불릴 나 자신을 먼저 떠올리기도 한다. 장애에 대한 편견과 무지, 무시가 가득한 이 세상이 그리 독하다. 독한 세상, 팍팍한 현실을 장애 아이를 둔 엄마들은 어떻게 살아가고 있을까. ‘엄마는 무엇으로 사는가’(김효진 지음, 부키 펴냄)는 그 생생한 이야기다. 마흔아홉 해를 소아마비 후유증을 안고 산 저자는 아이를 낳아 키우며 자신의 어머니를 떠올렸다. 장애가 있는 아이를 키운 엄마는 어떤 삶을 살아야 했을까. 그래서 저자는 장애 아이의 엄마 12명을 만나고 엄마들이 겪은 남모를 아픔과 고충, 삶 속에서 찾아낸 기쁨과 행복을 고스란히 담았다. “나비였어요. 처음엔 까만 나비인지 몰랐어요. …그 나비가 반쪽으로 딱 갈라져 한쪽이 없는 상태에서 날아가는 거예요. 너무 좋지 않은 꿈이라 그게 태몽인지도 몰랐어요.” 불길한 꿈에 엄마는 낙태를 고민했다가 결국 4대 독자 진석이를 낳았다. 발육이 많이 늦기에 병원에 갔더니 두 곳 모두 척추근이양증(근육병)이라고 진단했다. 치과 치료를 하면서는 아이를 제대로 다루지 못해 아이의 입에서 피가 철철 흘렀다. 특수학급이 있는 일반학교에 진학했는데, 교사나 학생들은 장애 아이들이 없는 존재처럼 조용히 있어 주기만을 바랄 뿐이다. 근육병을 고치려고 백방으로 뛰었는데, 심지어 뒤늦게 진석이가 발달장애임을 알게 됐다. 진석 엄마만의 어려움이 아니다. “아이에 대해 알고 있습니다. 많이 힘들 텐데, 굳세게 잘 기르세요.” 다운증후군 지영이를 키우는 서경주씨는 이런 말을 수도 없이 듣는다. “다운증후군 같습니다. 이런 애는 버려도 데려가는 사람이 없어요. 열세 살까지 살려나.” 은혜가 태어난 지 겨우 이틀째 된 날, 장차현실씨가 의사에게 들은 말이다. 무례하고 잔혹하다. 세상의 인식은 부정적이지만 가족들은 지혜롭다. 180㎝ 키에 얼굴이 하얀 요섭이가 자폐장애가 있다는 것을 알면 사람들은 “참 잘생겼는데, 안됐다.”고 한다. “장애가 있다고 못생기고 성격이 모나야 하나.”라고 반문하는 요섭 엄마는 의사소통이 어렵고 사회성이 부족하지만, 어디로 튈지 모르는 요섭이 덕에 하루하루가 시트콤처럼 재미있다. 다운증후군 승민이의 형과 누나들은 승민이가 귀엽다면서 사진을 찍어 친구들에게 자랑스럽게 보여 준다. 자신들과 조금 다른 승민이에게서 배려와 양보를 배우며 성장하는 아이들을 볼 때마다 승민 엄마는 고맙고 든든하다. 온몸으로 희망을 찾는 엄마들의 이야기는 장애를 가진 사람들을 안쓰럽게, 또는 유별나게 바라보는 시선을 바꾸는 힘이 있다. 1만 3000원. 최여경기자 kid@seoul.co.kr

■국무총리실 △공공갈등관리팀장 방진아△정책분석2팀장 손선미△행사의전행정관 권용식 ■문화체육관광부 △주미국대사관 공사참사관 최병구△주이탈리아대사관 참사관 신호석△관광레저기획관실 녹색관광과장 박종달△아시아문화중심도시추진단 전당운영협력팀장 김동안△대한민국예술원 예술원사무국 진흥과장 이경직 ■보건복지부 △기획조정실장 전만복△보건의료정책관 김원종△건강보험〃 장재혁△보건산업정책국장 안도걸◇승진△보건의료정책실장 이태한△저출산고령사회정책〃 최희주 ■공정거래위원회 △경쟁제한규제개혁작업단 제1부단장 윤용규 ■한국산업인력공단 ◇임명 △능력개발이사 이성기◇전보△기획운영이사 정일성△능력평가이사 이윤호 ■한국장학재단 △상임이사 김남일 ■인천항만공사 △기획조정실장 김종길△물류기획〃 이범란△건설기획〃 조충현 ■KT ◇부사장 △KT종합기술원장 홍원기 ■KBS N △사장 김영국 ■서울외신기자클럽 △회장 스티브 허먼△제1부회장 사와다 가쓰미△제2부회장 노성해△총무이사 유춘식△재무이사 최재웅△감사 구보 유이치△감사 이창호 ■경기대 △본부대학장(교무처장 겸임) 명승운△교무처 담당관 한경수△미디어예술문화연구소장 남상식△대체의학센터장 권윤중△문화예술대학원부원장 강혜련△생활관장 박진환△전산정보원부원장 문기동△법과대학 및 사회과학대학 교학팀장 박준상△중앙도서관 사서담당관(법인사무처 행정팀장 겸임) 이창원 ■덕성여대 △발전정책실장 양정호△산학협력부단장 노태협△창업센터장 노태협△사회과학대학장(사회과학연구소장) 오영희△예술대학장 이은옥 ■연세의료원 △어린이병원장 김동수◇의과대학 <소장>△유전과학연구 김경섭△소화기병연구 한광협△내분비연구 김선호△폐질환연구 김세규△장기이식연구 김명수△뇌연구 장진우△시기능개발연구 김찬윤△근육병재활연구 강성웅△비뇨의과학연구 한상원△면역질환연구 조상래△재활의학연구 신지철△방사선의과학연구 김명준△의학행동과학연구 송동호△에이즈연구 최준용△각막이상증연구 김응권△인체보호막연구 김경수◇치과대학△통합진료학과장 김기덕△치과생체재료공학연구소장 김광만△구강종양연구소장 김진△치과의료기기시험평가센터소장 김경남◇보건대학원△국민건강증진연구소장 오희철◇세브란스병원△혈액관리의사 김현옥△보건관리의사 강희철△장기이식센터 조직은행장 김현우△적정진료관리실장 김세규△VIP건강증진센터소장 정재복<과장>△혈액내과 민유홍△노년내과 김창오△피부과 이민걸△산부인과 김영태△비뇨기과 한상원△가정의학과 인요한△마취통증의학과 신양식△병리과 조남훈△핵의학과 이종두◇강남세브란스병원△적정진료관리 부실장 정성필△내과부장 김경래<과장>△종양내과 조재용△류마티스내과 박민찬△혈액내과 조재용△신경과 최영철△정신과 김재진△소아청소년과 김지홍△흉부외과 백효채△정형외과 강호정△산부인과 김재훈△이비인후과 김경수△비뇨기과 정병하△가정의학과 심재용△재활의학과 강성웅△영상의학과 정태섭△마취통증의학과 이종석△진단검사의학과 정석훈△보존과 박정원<소장>△암병원 갑상선암센터 장항석△〃 유방암센터 이희대△건강증진센터 김형곤△호흡재활센터 강성웅◇치과병원△통합진료과장 김기덕◇용인세브란스병원 <부장>△진료 김형식△교육수련 정수윤<과장>△내과 이정은△신경과 홍지만△소아청소년과 오승환△외과 박경호△정형외과 김형식△산부인과 채두병△이비인후과 강주완△가정의학과 이용제△영상의학과 정수윤△마취통증의학과 박원선△진단검사의학과 김희정△치과 장재승△적정진료관리실장 이용제◇암센터△아혈액종양과장 유철주◇심장혈관병원△심장영상의학과장 최병욱◇안이비인후과병원△안과장 김응권◇어린이병원△진료부장 김동석<과장>△소아청소년과 김호성△소아정신과 송동호△임상유전과 이진성△소아외과 한석주△소아신경외과 김동석△소아정형외과 김현우△소아비뇨기과 한상원

서울대병원 채종희·임병찬(소아청소년과) 교수와 서울대의대 생화학교실 서정선·김종일 교수팀은 차세대 염기서열 분석 기술을 이용해 한번의 혈액 검사만으로 희귀 근육병인 ‘듀센형 근이영양증’을 확진할 수 있는 진단법을 개발했다고 최근 밝혔다. 근이영양증은 근육을 유지하는 단백질 결핍으로 팔다리 등의 근력이 소실돼 결국 움직일 수 없게 되는 질환이다. 유형별로 차이는 있지만 이르면 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육이 소실되다 폐렴 등의 합병증까지 겹쳐 사망하게 된다. 이 중에서도 듀센형은 엑스염색체의 유전자 결함이 원인이다. 지금까지 듀센형 근이영양증은 근육 조직 검사 등 2가지 이상의 유전자 검사 방법을 사용해야만 확진이 가능했다. 근육 조직 검사는 허벅지 안쪽을 3㎝가량 절개해 쌀알 정도의 근육 조직을 떼어내 분석하는 방식으로, 입원과 국소마취 등의 불편이 뒤따랐다. 연구팀은 듀센형 근이영양증 환자 25명에게서 혈액을 채취해 이번에 개발한 차세대 염기서열 분석 기법으로 유전자검사를 한 결과, 기존 근육 조직 검사를 포함한 2가지 이상의 유전자 검사 방법과의 일치도가 99%에 달했다고 설명했다. 이 연구 결과는 이 분야 국제학술지(Journal of Medical Genetics) 11월 호 표지논문으로 게재됐으며 편집자 선정 논문에도 뽑혔다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

‘권오갑식 아름다운 동행’이 한국 재계의 기부문화에 새 바람을 불러일으키고 있다. 권오갑 사장 등 현대오일뱅크 임직원들이 사회공헌활동의 일환으로 이번달부터 월급의 1%를 기부한다. 기부금은 현대오일뱅크가 설립하는 재단법인을 통해 어려운 이웃을 돕는 데 쓰인다. 이에 따라 외국에 일반화된 월급 기부 문화가 국내 재계에 정착될지 관심이 쏠리고 있다. ●기금 투명성 위해 복지재단 설립 현대오일뱅크는 7일 권 사장과 김태경 노조위원장, 임직원 대표 등이 참석한 가운데 서울 중구 남대문로5가 서울사무소에서 노사 공동으로 ‘급여 1% 나누기 약정식’을 가졌다. 그동안 국내에서는 기업들이 임직원의 월급 중 1000원 이하의 잔돈인 우수리를 모아 기금을 만들거나 1만원 정도의 금액을 기부하는 사례는 있었지만 급여의 1%를 일회성이 아닌 매년 기부하는 사례는 처음이다. 특히 이번 기부캠페인은 사측뿐 아니라 노조 역시 주체로 참여하면서 실효성이 크게 높아졌다. 현대오일뱅크 관계자는 “권 사장과 김 노조위원장이 최근 우리 사회에서 대기업의 사회적 책임을 강조하는 분위기가 고조되면서 체계적인 기부활동의 필요성에 대해 이야기를 나누고, 이후 노조 대의원회의 등에서도 긍정적인 반응이 나오면서 노사가 함께 기부에 나서게 됐다.”고 설명했다. 현대오일뱅크는 조만간 임직원들을 대상으로 신청을 받을 계획이다. 본인이 중단의 뜻을 밝히지 않으면 퇴직 때까지 급여의 1%를 매월 급여공제 형태로 기부하게 된다. 1800여명인 현대오일뱅크 직원들의 평균 연봉은 7000만원 정도. 직원들이 연봉의 1%를 기부하면 1인당 매년 70만원 정도를 기부하게 되는 셈이다. 현대오일뱅크는 노조 조합원 신분인 800여명의 생산직 근로자 외에도 1000여명의 관리직과 영업직 직원들에게도 기부에 적극 동참할 것을 권유할 방침이다. 여기에 임원들 역시 1% 기부에 동참할 계획이어서 매년 15억원 정도의 기금이 모일 것으로 전망된다. 현대오일뱅크는 기금을 투명하고 공정하게 운영하기 위해 가칭 ‘재단법인 아름다운 동행’을 설립한 뒤 외부 인사와 노조 대표 등으로 이사회를 구성, 본격적인 활동에 들어갈 예정이다. 약정식에서 권 사장은 “위대한 결정을 해 준 직원들이 너무 자랑스럽고 존경스럽다.”면서 “현대오일뱅크를 시작으로 제2, 제3의 아름다운 동행이 계속 이어지기를 기대한다.”고 말했다. 현대오일뱅크 관계자는 “임직원들이 자신의 가족과 친구, 지인 등 주변 사람들에게 동참을 적극 권유할 방침”이라면서 “대기업 직원들은 일반인들에 비해 상대적으로 더 많은 혜택을 받고 있는 만큼, 다른 대기업들 역시 체계적인 기부 활동을 시작할 수 있는 계기가 되길 바란다.”고 말했다. ●국내선 우수리·매칭그랜트 기부 활발 미국 등 외국에서는 봉급에서 일정액을 자동 이체하는 기부 방식이 보편화돼 있다. 미국의 대표적인 항공사인 보잉사 직원 20만명은 매달 급여에서 3~15달러 정도를 공제, 한해 3000만 달러 정도를 모아 자선단체에 전달한다. 최고경영자(CEO) 등의 급여 전액 기부 등은 부지기수다. 미국 정부 역시 세계 최대 규모의 직장 자선캠페인을 운영하고 있다. 이 프로그램은 미 연방정부의 공무원이 월급 중 일부를 기부하도록 권고한다. 지난 2007년에 2억 7300만 달러를 모으는 등 1961년 시작된 이후 60억 달러 이상을 모금했다. 국내 기업들은 우수리 모으기에 적극적이다. LG전자는 1995년부터 우수리 기금 제도를 마련, 근육병 어린이를 위한 재활센터 설립과 심장병 어린이 수술 지원 등에 사용하고 있다. 지난해부터는 기본급뿐 아니라 상여금도 우수리 기금 대상으로 포함하면서 연간 3억원 가까이 모으고 있다. 대한항공 역시 우수리 기금으로 소년소녀가장과 독거노인 등을 위해 쓰고 있다. 임직원이 급여 중 일정 금액을 기부하면 회사도 그와 같은 금액을 기부하는 ‘매칭그랜트 방식 기부’도 한화그룹과 호남석유화학이 시행하고 있다. 특히 한화의 경우 전체 임직원의 94%가 기부 활동에 동참하고 있다. 기아차는 자신이 좋아하는 기아타이거즈 선수가 홈런이나 안타를 칠 때마다 1000~5000원을 기부하는 ‘타이거즈 러브펀드’를 2년째 운영하고 있다. 올해 목표 적립액은 2억여원이다. 이두걸기자·산업부 종합 douzirl@seoul.co.kr

SK텔레콤은 8일 소셜네트워크서비스(SNS)의 댓글과 리트윗 1건당 500원을 적립해 기부하는 ‘행복한 소셜 기부’ 캠페인을 연말까지 실시한다고 밝혔다. SKT는 트위터, 페이스북, 미투데이 등 자사 계정의 SNS 채널에 매달 수혜자 사례를 소개하고 팔로어들이 남기는 응원 댓글이나 리트윗 1개당 500원씩 적립해 고객 대신 기부한다. 8월에는 시민단체인 굿피플의 추천을 받아 13세 근육병 환자인 박승현군의 사연을 소개한다. 한달동안 조성된 기부금은 박군의 수술비로 사용한다. 소비자들은 SKT 사회공헌 사이트인 ‘T Together’(http://ttogether.tworld.co.kr)에서 SKT 레인보 포인트와 OK캐시백 포인트, 현금,신용카드 등을 이용해 직접 기부할 수도 있다. 안동환기자 ipsofacto@seoul.co.kr

국내에서 장기기증을 기다리는 이식대기자는 2만여명. 이 가운데 신장이 필요한 만성신부전 환자가 1만여명이나 된다. 그들의 고통은 상상을 초월한다. 만성신부전은 신장이 완전히 망가져 기능을 회복하지 못할 때 노폐물이 몸 속에 축적되는 병이다. 음식을 가려 먹어야 하고 평생 혈액투석을 받을 수도 있다. 독소가 몸 안에 쌓이면 ‘요독증’ 등의 병이 생겨 사경을 헤맬 수도 있다. 근본적인 대책은 신장 이식밖에 없지만, 법의 테두리 안에서 장기이식을 받기 위해서는 평균 4년을 기다려야 한다. 그동안에는 1~2일마다 한번씩 병원을 찾아 혈액투석을 받아야 하는 것이 그들의 서글픈 현실이다. 하지만 세상에 그늘만 있으리란 법은 없다. 생면부지의 만성신부전 환자에게 선뜻 자신의 신장을 내주는 가슴 따뜻한 이웃이 있기 때문이다. “그를 살리고 싶은 마음에 제가 살아가는 힘을 얻었습니다. 너무 힘들어 삶을 놓고 싶을 정도로 고통 속에 살았지만 만성신부전 환자들을 도우면서 희망을 찾았습니다.” 15일 오전 7시 삼성서울병원. 김미정(47·여)씨는 누구보다 편안한 표정으로 수술복을 입고 침대에 누워 있었다. 얼굴도 본 적이 없는 정모(34·여)씨에게 자신의 신장을 하나 떼어주기 위해서였다. 디자이너의 꿈을 키우고 있는 정씨는 만성신부전 때문에 이틀에 한번씩 투석을 받아야 해 파트타임직을 전전하며 어려운 삶을 살았다. 새로운 삶을 살려면 신장 이식을 받아야 하지만 가족들도 모두 건강이 좋지 않아 그에게 신장을 줄 사람이 없었다. 그때 사랑의장기기증운동본부에 장기이식 서약서를 제출한 김씨와 정씨는 운명처럼 만났다. 정씨는 제대로 말 한마디 나누지 않은 김씨가 소중한 장기를 떼어주기 위해 나섰다는 소식을 듣고 눈물을 흘리며 기뻐했다. 수술 시작 전 김씨는 잠시 긴장하기도 했지만 “어려운 환자를 돕는 일인데”라며 이내 마음을 편하게 먹고 눈을 감았다. 이식수술을 마치기까지 6시간이나 걸렸지만 결과는 성공적이었다. 먼저 수술방을 나온 김씨는 경황이 없는 가운데도 정씨의 안부부터 물었다. 그는 “과거 병원을 자주 드나들면서 나보다 더 어려운 삶을 사는 사람들이 많다는 것을 알았다.”면서 “그때 건강을 회복하면 꼭 그들과 생명을 나누는 삶을 살아야겠다고 결심했다.”고 말했다. 신장 기증자인 김씨의 삶은 정씨 못지 않게 기구했다. 김씨는 1994년 ‘자궁유착증’이라는 병을 얻어 자궁 적출 수술을 받았다. 홀로 딸과 아들을 키우면서 어려움이 이만저만이 아니었다. 설상가상으로 딸이 ‘척추결핵’에 걸려 자신과 딸의 건강을 회복하는데 무려 10년이 걸렸다. 하지만 투병생활을 하던 1996년 그는 “더 어려운 이웃을 돕겠다.”며 장기기증운동본부에 장기기증자 등록을 하고 만성신부전 환자를 위한 후원에 나섰다. 2004년 자신과 딸 모두 건강을 회복했지만 행복한 시간은 그리 길지 않았다. 근육병 환자와 치매 환자를 돌보며 생활하던 그는 2008년 돌연 극심한 우울증을 경험하게 된다. 직장을 다니며 딸과 아들을 돌보면서 생긴 스트레스는 마음 깊은 곳을 할퀴어 상처를 냈다. 3번의 자살 시도를 했고 그때마다 기적적으로 생명을 건졌다. 그는 마지막 자살 시도 이후 “내가 죽는 대신에 누군가를 살리는 일에 시간과 정성을 투자해야 겠다.”고 마음을 고쳐먹게 됐다. 타인을 위한 삶을 살겠다는 각오로 그는 다시 병을 이겨냈다. 삶에 굴곡이 많았지만 그는 지난 15년간 한화손해보험에서 자산관리사(FP)로 근무하면서 단골 고객들을 대상으로 사후 장기기증을 홍보했다. 사내에도 장기기증 서약서를 비치하는 등 장기이식이 필요한 환자를 돕는 노력을 게을리 하지 않았다. 요즘은 휴대전화 문자메시지 서비스인 ‘카카오톡’을 이용해 고객들에게 장기기증 홍보활동을 펼칠 정도로 열성적이다. 그의 정성에 감동해 부모는 물론 아들과 딸도 장기기증운동본부에 장기기증 서약서를 제출했을 정도였다. 그는 “신장기증을 한 뒤에도 봉사를 하며 생활하고 싶다.”면서 “넉넉한 형편은 아니지만 누군가에게 생명을 선물할 수 있다는 것이 얼마나 큰 기쁨인지 모른다.“고 말하며 환하게 웃었다. 　김소정 장기기증운동본부 홍보팀장은 “최근 장기이식법 개정으로 우리 본부 같은 민간기관은 더 이상 장기이식 대기자를 받을 수 없게 됐다.”면서 “앞으로 규제를 완화해 우리 사회에 더 많은 사랑과 나눔의 물결이 일어나면 좋겠다.”는 바람을 전했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

국내 의료진이 새로운 유전질환을 발견, 학계에 처음으로 보고했다. 이대목동병원 신경과 최병옥(왼쪽)·공주대 생명과학과 정기화(오른쪽)교수팀은 말초신경병과 근육병, 청각장애 등을 일으키는 새로운 유전질병을 발견, 이를 저명한 국제학술지 ‘휴먼 뮤테이션’(Human mutation) 인터넷판에 게재했다고 18일 밝혔다. 국내 연구자가 기존 질병의 아형을 새로 찾아내 학계에 보고한 적은 있었지만, 질병 자체를 새로 발견한 것은 처음이라고 연구팀은 밝혔다. 연구팀은 이 질병이 선천성 말초신경병과 근육병을 앓고 태어나 보행장애·하지위축·발의 기형 등이 나타나고 성장하면서 청각신경의 손상에 따른 진행성 청각장애가 나타나는 게 특징이라고 설명했다. 일반적으로 국제 학계에서는 새로운 질병을 발견했다는 보고가 있을 경우, 관련 후속 논문을 발표하는 2~3번째 학자가 병명을 붙이는 관례가 있어 이 질병의 병명은 아직 정해지지 않았다. 최병옥 교수는 “선천성 말초신경병과 근육병으로 보행장애와 하지기형, 선천성 난청을 가진 15세 남자 어린이의 가족 33명을 대상으로 신경·근육·청각과 관련된 검사를 수행했다.”면서 “유전체 연구방법 중 유전체 연관분석 기술을 이용해 보통 염색체에서 우성으로 유전하는 새로운 질병임을 확인했다.”고 덧붙였다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

아직도 물리치료와 재활치료가 같다고 믿는 사람들이 많다. 각종 근골격계 질환으로 발생한 신체 사지의 통증 완화와 기능 회복을 돕는 물리치료는 재활치료의 한 분야로 보는 게 옳다. 재활의학은 전인적 치료로 손상된 신체 기능을 회복시켜 삶의 질을 높이는 의학이다. 문제가 되는 신체 부위 치료나 원인 제거에서 나아가 신체의 전체적인 기능을 향상시키는 포괄적 치료 분야인 셈이다. 특히 최근에는 고령화로 복합 기능장애가 있는 노인이 늘면서 재활의학이 새삼 주목받고 있다. 이런 재활의학에 대해 대한재활의학회 강성웅(강남세브란스병원 교수) 이사장으로부터 듣는다. ●재활의학이란 무엇인가. 의학의 개념은 ‘치료’에서 시작해 ‘예방’으로 확장됐다. 그러나 예방과 치료를 거쳐도 환자에게는 신체·심리·사회적 기능 장애가 남을 수 있다. 이런 부분까지 해결하기 위해 재활 전문의를 중심으로 물리-작업치료사·심리사·사회복지사·영양사와 필요한 다른 전문가들이 합동해 환자의 신체 기능을 극대화시키고 이를 통해 삶의 질 향상을 도모하는 의료 분야가 재활의학이다. ●재활의학의 치료 영역은. 흔한 관절염과 디스크·오십견 등은 물론 스포츠 손상을 치료하는 근골격계 재활, 외상이나 뇌졸중으로 인한 장애를 치료하는 뇌손상 재활, 뇌성마비·발달장애 등을 치료하는 소아재활, 척수 손상 재활, 심장·호흡 재활, 근육병 등 신경근육계 질환 재활, 암 재활, 노화에 따른 신체 기능 저하를 개선하는 노인재활 등 재활 치료는 모든 의료 분야에 폭넓게 자리잡고 있다. ●국내 재활치료의 수요와 현황은. 국립재활원 자료에 따르면 우리 국민 20명 중 1명이 장애인이며, 이들 모두가 재활치료 대상이다. 그 밖에 통증이나 국소적 마비 등으로 일상생활에 어려움을 겪는 사람도 모두 재활치료의 대상일 수 있다. 특히 노년층의 증가는 재활치료 대상 증가의 가장 중요한 요인이다. 이미 전체 인구 중 65세 이상이 7%를 넘어 고령화 사회로 접어든 우리나라는 2018년이면 14%가 고령자가 된다. 이들 노년층의 신체 기능 저하를 최대한 막거나 회복시켜 건강하게 사회활동을 하도록 하는 것은 개인 차원을 넘어 국가·사회적으로도 매우 중요한 과제다. ●재활치료를 사례를 들어 설명해 달라. 뇌졸중(중풍) 환자가 좋은 예가 될 것이다. 뇌졸중으로 우측 편마비가 온 경우 재활치료를 해도 편마비 자체가 없어지지는 않는다. 그러나 재활치료를 통해 입원 기간을 줄이고, 보호자 없이 일상생활을 독립적으로 할 수 있도록 함으로써 보호자가 사회적 활동을 할 수 있게 하는 간접적인 효과를 얻을 수 있다. 즉, 의료비 절감은 물론 보호자의 사회·경제적 손실까지 줄여준다. 사지마비의 중증 장애를 딛고 최근 연세대를 졸업한 신형진군의 경우도 재활치료의 좋은 사례다. 척수성 근위축증이란 희귀 질환으로 사지마비는 물론 호흡부전으로 인공호흡기 없이 지낼 수 없는 중증임에도 적극적인 재활치료를 통해 당당하게 사회 구성원으로 설 수 있게 됐다. 이렇듯 재활치료는 직간접적으로 개인과 사회에 도움을 주는 등 계량하기 어려운 긍정적 역할까지 담당하고 있다. ●국내의 재활의학 실상은 어떤가. 국내 재활의학회가 창립된 게 벌써 40년 전이다. 다른 의학 분야에 비해서는 짧지만 회원도 1900여명에 이르고, 지식과 기술 습득에도 적극적이다. 물론 우리 재활의학 수준도 세계적이어서 국내 학회 중 처음으로 세계재활의학회장을 배출했으며, 2007년에는 세계재활의학회 학술대회(ISPRM)를 서울에 유치하기도 했다. 그러나 이런 성과에 비하면 국내 현실은 아직도 이에 크게 못 미치는 게 사실이다. 특히 재활의학에 대한 이해가 부족하다. 이제는 재활치료를 보조적·선택적 치료가 아니라 필수적 치료라고 인식해야 한다. 거의 모든 치료는 재활로 마무리된다. 따라서 재활치료를 통해 장애를 최소화하고 신체 기능을 극대화하면 의료적·사회적 비용을 크게 줄일 수 있다는 전향적인 사고가 필요하다. ●그렇다면 재활의학의 발전에 필요한 조건은 무엇인가. 국민들이 양질의 재활치료를 받을 수 있는 여건은 아직도 크게 미흡하다. 필요한 재활 인프라가 갖춰지지 않아서다. 문제는 병원도 경영인데, 낮은 건강보험 수가 때문에 수익성이 너무 취약하다는 것이다. 경영 차원의 투자 순위에서 밀리는 악순환이 여기에서 시작된다. 정책을 통해 일시적으로 재활치료 인프라를 늘릴 수 있을지는 몰라도 지속적으로 재활치료 분야를 발전시키려면 각급 병원들이 재활 투자에 나설 수 있는 여건을 마련하는 것이 우선이다. 여기에 재활치료의 안정적 공급을 위한 정책적 지원이 뒤따라야 한다. 장애가 발생했을 때 적극적으로 재활치료를 시행하지 않으면 결국 의료비와 사회적 비용이 증가하는 악순환에 빠지게 된다. 이를 장애- 재활치료-사회 복귀의 선순환 체계로 바꿔주는 시스템이 갖춰져야 한다. ●검증되지 않은 운동법과 치료기 등이 범람해 신체 기능을 되레 악화시키거나 경제적 부담을 지우기도 하는데…. 과학적 근거 없이 효과를 부풀려 광고하는 기기들을 함부로 사용할 경우 숨어 있는 원인질환을 악화시켜 보존적 치료로 가능한 문제를 결국 수술까지 하게 하는 상황을 초래할 수 있다. 당연히 환자들은 의사의 처방에 따라 검증된 치료기 및 보장구를 사용해야 한다. ●활성화되고 있는 바이오산업 등이 재활치료에 어떤 영향을 미칠 것으로 보는가. 재활의학은 이런 분야와도 긴밀한 관계가 있으나 주로 의공학 분야에 더 많은 기여를 할 것으로 전망된다. 우리나라의 강점인 정보과학 기술의 발전으로 꾸준히 개발되고 있는 각종 재활기기들이 환자의 삶에 장애가 되었던 문제들을 해결해주고 있다. 이런 분야에서 재활의학은 환자에게 필요한 기능을 연구하여 개발될 각종 재활기기들의 기능을 고안하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다. 또 노령화에 따른 실버산업에서도 재활의학이 큰 역할을 할 수 있다고 본다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

2일 오후 2시 서울 개포동 자택에서 만난 ‘연세대 호킹’ 신형진(28)씨의 어머니 이원옥(65)씨는 늦은 점심을 들고 있었다. 따뜻한 분위기, 거실과 베란다는 축하 꽃으로 장식돼 있다. 이씨와의 인터뷰 예정시간은 1시간이었지만 오후 5시가 돼서야 말문을 닫았다. 이씨는 꼬박 3시간 동안 장애인 아들을 둔 어머니의 좌절과 희망을 하나하나 풀어냈다. 달변이다. 그렇지만 차분한 어조. 고비라고 느꼈던 대목에서는 좀처럼 흥분을 가라앉히지 못한다. 어떻게 흘러갔는지 모를 만큼 180분이 빠르게 지났다. 이씨는 “이렇게 속내를 털어놓은 것은 처음”이라고 했다. “할 이야기를 다했다.”고도 했다. 인터뷰 내내 침대에 누워 컴퓨터를 하고 있는 형진씨를 이씨가 바라본다. 위대한 모성, 사회가 답할 때다. ※스마트폰으로 녹음해 음질이 좋지 않고 초반 사진기자의 플래시 소리가 청취 분위기를 흐릴 수 있습니다. 양해 바랍니다. ※3시간 분량의 인터뷰를 51분여로 줄여 5개의 음성 파일로 만들었습니다. 파일 1. 처음 병을 알았을 때, 초등학교 생활 →(아들 병을) 언제 아셨나요. -처음에는 몰랐어요. (잠깐 생각에 잠기다) 형진이가 7개월 됐을 때 뭔가 이상하다는 느낌을 받았어요. 원인을 몰라 미국 큰 병원에 갔어요. 머슬 디지즈라고 하는데 무슨 말인가 했어요. 저는 뇌성마비밖에 모르는 세대거든요. 중추에서 근육을 움직이도록 전달하는데 이 전달이 중간에 막혀 근육을 움직이지 못해 점점 약해지는 병이라고 하더라고요. 점점 힘이 빠져나가는 거에요. 그런데 폐 근육이 점점 약해져서 폐렴이 생기면 아주 심각해요. 쉴 때와 잘 때는 산소마스크를 쓰는데 평소에 자가 호흡하느라 힘든 상황에서 에너지를 세이브해 놓는 거죠. →무척 놀랐겠네요. -하늘이 무너지는 것 같았어요. 형진이가 10살 때 장기입원했던 적이 있어요. 호흡이 끊어졌었어요. (손을 코에다 대며) 아무 호흡이 없는 거예요. 빨리 병원으로 가야했어요. 그때 매봉터널 생긴 지 얼마 안 됐을 때인데 만약 터널 없었으면 은마아파트로 돌아가야 했죠. 운이 또 좋았던 게 응급실에 환자가 없어서 형진이가 오니까 의사들이 다 달라붙어서 형진이를 살리려고 애썼죠. 8, 9분 동안 호흡이 멈췄는데 기관지에 삽관하려고 형진이 앞니 2개를 부러뜨릴 정도였어요. →학교생활은 제대로 했나요. -(울컥한 이씨는 말을 잠시 멈췄다. 북받치는 표정으로) 초등학교 3년밖에 안 다녔어요. 다행스럽게도 교장선생님이 아프면 한 달에 한 번 와도 좋으니 유급하지 말고 친구들 따라 학교 다니라고 하셨어요. 너무 감사했죠. 장애가 있는 아이니 따돌림 당하지 않을까 너무 걱정했어요. 혹시 형진이가 쓰러지면 못 일어날 수도 있으니 문틈 열고 살피는데 친구들과 잘 지내니 다행이었어요. 하지만 형진이가 14살 때 처음으로 좌절을 느꼈어요. 배정받은 중학교 교장선생님한테 초등학교 담임선생님과 저와 형진이가 잘 부탁드린다고 인사한 적이 있었어요. 그때 교장선생님이 난감한 얼굴을 하며 이렇게 장애학생 한 명 오면 자기들이 불편하다며 장애학교 왜 안 가냐고 하셨죠. 오지 말라는 학교에 갈 때 저와 형진이의 마음은 어떻겠어요. 갈 데가 없는데. 그래도 그 선생님이 은퇴하면서 나중에 저한테 자신이 부끄러웠다고 고백하셨어요. 감동이었어요. 파일 2. 초등학교 생활, 특수학교나 가라던 교장 선생님 →공부를 잘한 것 같은데. -중학교 입학할 때가 됐을 때 걱정이 됐어요. 수학이다 영어다 초등학교와 차원이 다른데 형진이 때문에 반평균 떨어지면 어쩌나 죄송한 마음이었어요. 그런데 6학년 말에 모의고사 봤는데 성적이 괜찮았어요. 정확히 기억은 안 나지만 담임 선생님이 형진이 성적 발표하는데 총 몇 개 틀렸다고 하니까 아이들이 ‘와’ 하더라구요. 형진이는 몸이 아프니까 학교도 많이 못 가고 한 번도 학습지 해 본 적 없고 학원도 다닌 적 없었는데 그런 모습 보고 ‘아 다행이다’하며 용기가 좀 났어요. →항상 조마조마하지는 않았나요. -고등학교 2학년 때 교실에서 숨이 끊어져 또 고비였어요. 형진이 컨디션 안 좋으면 미리 확인하고 학교에 안 가는데 그날은 참 좋았어요. 그런데 1교시 끝나고 아이 얼굴이 쥐색이 되고…. 숨 막힌데 뚫어줘야 하는데 10분이 돼도 뚫리지 않으니까 여선생님들 붙어서 손발 따는데 피 범벅되어도 전혀 반응이 없었어요. 지금도 생각하면 끔찍하죠. 10분 두들겨도 얼굴색 미동도 없는데. 괜히 두들기고 있나 그 생각까지 들어 찰나적으로 그만 두드릴까 생각했는데 두드리는 것 외에 할 게 없었어요. 어떡하면 좋을까 혹시나 해서 두드리고 또 두드리고 그때 생각하면 소름끼쳐요. 그런데 갑자기 눈썹 한두 개가 움직이더니 얼굴색이 돌아오면서 희망이 다시 왔어요. 형진이가 슬며시 눈 뜨더니 “머리 아파.” 이 말 한마디 했어요. →컴퓨터를 좋아한 게 학과를 선택한 이유인가요. -중학교 때부터 컴퓨터를 좋아했어요. 형진이가 사 달라는 책이 거의 다 컴퓨터 관련 책이었고, 월간 구독도 했어요. 컴퓨터라는 세계를 통해서 자기 마음대로 하겠다라는 게 있었던 것 같아요. (컴퓨터) 공부는 어려웠지만 집에서 근무할 수 있고 자기가 개발할 수 있고…. 형진이 꿈이 소프트웨어 개발이잖아요. 창의성만 있으면 빌 게이츠나 저커버그처럼 자기도 할 수 있다는 거죠. 못 움직이지만 (사이버 세계에서는) 자기가 원하는 세계에 갈 수 있으니까 확고하게 컴퓨터 과학과를 원했어요. 파일 3. 중고교 생활,숱한 고비,대학 진학 →대학생활도 순탄하지는 않았을 텐데요? -(한숨을 푹 쉬면서) 형진이가 대학교 1학년 때, 2002년 8월 태국에 열흘 정도 갔었는데 이때 몸은 불편하지만 여행할 수 있다는 자신감이 생겼어요. 엄마만 고생하면 형진이도 세상구경 할 수 있다고 생각해서 저희 어머니 생신 때문에 미국에 간 적이 있어요. 2004년 7월 8일 도착했는데 지금도 기억해요. 7월 9일 또 호흡이 끊어지고 동공 열리고. 몇 분만에 돌아오긴 왔는데 우리가 간 미국 병원이 너무 작은 데라서 형진이 같은 애 감당하기엔 시설과 의료진이 적당하지 않았어요. 거기에 두 달 있는데 서울 올 길이 없더라구요(형진씨가 아프기 때문에 쉽게 이동하기 어렵다는 의미였다). 갑자기 친구 한 사람이 생각나 전화했어요. 친구 남편이 당시 열린우리당 유재건 의원이었는데 길이 없나 알아봐 달라 했어요. 하루 있다가 전화 왔는데 (유 의원이) 그 당시 국방위원장이었어요. 그분이 미8군 사령부한테 전화해 이 학생이 이렇게 됐는데 데려올 방법 없냐고 했더니 그 장군이 듣자마자 내가 꼭 책임지고 도와주겠다 하더라구요. 어떻게 이런 길이 있을 수 있을까 싶었어요. 사령관이면 별 4개 아니겠어요. 럼즈펠드 당시 국방장관도 ´그렇게 좋은 일 하면서 나한테 물어볼 필요 있냐. 의회에서 뭐라 그러면 내가 책임지고 내가 그 경비 내겠다´ 라고 말했다고 했어요. →무척 고마웠겠네요. -미국에 세금 낸 것도 아니고 그렇게 큰 은혜를 입었으니 나도 남을 위해서 도와야겠다고 결심했어요. 형진이처럼 아픈 애들을 위해 강남세브란스병원에 기부하는 게 그래서예요. 강남 세브란스병원에서 자가재활호흡방법을 통해 서서히 나았어요. 2006년 8월 24일 퇴원했어요. 그날은 우리 가족만의 광복절이에요. 긴 악몽꾼 것처럼 다가왔어요. 그 잃어버린 2년의 시간이. 그래서 매해 그 날마다 1년 동안 기부금 준비해서 근육병 호흡재활센터에 기부해요(이씨는 2006년부터 매해 5000만원 이상 혹은 1억원 정도 기부하고 있다). →아드님 대학 성적이 좋던데. -대학만 9년 다녔어요. 컴퓨터 양쪽에 적외선 센서 카메라가 있고 형진이 눈에 적외선 빔을 쏘는 삼각구도가 이뤄져 있어요. 눈동자 움직이면 커서가 눈을 깜빡하면 클릭되는 거예요. 이 컴퓨터를 사기 위해 제품을 만드는 미국 회사에다가 이 영어 실력(본인은 영어 못한다고 함)으로 편지까지 썼어요. 일본 대리점에 있다고 해서 형진이 아버지가 일본까지 가서 2003년 사 가지고 왔어요. 이후부터는 날개가 달린 거죠. 그때부터 나는 까만 보조의자에 앉아서 형진이가 원하는 대로 클릭하기 바빴어요. →키우면서 뭐가 힘들었나요. -숨 못 쉬는 모습 보는 거였어요. 공부하고 싶어 하는데 대학교는 학문의 깊이가 다르지 않나요. 초등학교 때 놀고 중·고등학교 때 공부 좀하고 대학 때 수학 부전공 등 할 일이 산더미 같은데 미국 가서 고생하고 많이 약해졌는데. 자기 기능 살리는 물리치료 받으면서…. 근육병 자녀 키우는 엄마들도 숨 못쉬는 것 같아요. 잠시도 마음을 놓고 안심할 수 없잖아요. 남들은 이해할 수 없겠지만.다른 근육병 앓고 있는 남자애가 이런 말을 했다고 해요. “엄마는 좋겠다. 숨 편하게 쉴 수 있어서.” 파일 4. 미국에서 폐렴 걸려 사경, 미군 도움 받은 사연 →정부나 사회에 원망은 없었나요. -보건복지부에서 활동보조인 둘 수 있도록 했어요. 작년 2학기 활동보조인하고 같이 다녔죠. 엄마가 나이들면서 힘 빠지고 혼자 형진이를 들고 다니는 게 힘들더라고요. 또 형진이가 책을 읽으려면 누군가 넘겨줘야 하고요. 그 제도가 생긴 지 3년 된 듯한데 그런 제도를 둔 정부에 너무 고맙더라고요. 다만 조금 늦게 그런 제도를 알았죠. 사랑의 빚이 너무 많아요. →졸업했으니 취업은요. -두세 군데에서 오라고 선배한테 들었는데 형진이가 대답 안 하고 있어요. 당분간 쉬면서 천천히 생각하겠다고 했어요. 맞는 말이에요. 급하게 서둘러 취업할 필요 없고. 컴퓨터 과학 평생할 것 같으니까(이 부분에서 형진씨는 어머니를 불러 기사화 안 했으면 좋겠다고 말했다. 천천히 생각해보고 싶다는 이유에서였다). 항간에 형진이가 마이크로 소프트에서 제의 받았다고 하는 이야기가 도는데 그런 일 없어요. 오보예요. →장애인이라 취업하기 쉽진 않을 텐데요. -벌금을 내더라도 안 뽑아요. 기업 입장에서는 얼마나 생산성이 있을지 잘 모르니까. 미국에서는 그런 일 없는데 아무리 돈이 들어도 편의시설 다 해주는데 우리나라는 아니에요. 연대 나온 선배들이 조언해주고 이래저래 기회가 올 것 같아요. 제안이 전혀 없다고 하면 선배들과 의논해 보지 않겠어요. 선배들이 이런 말 하더라고요. 돈을 벌지 않더라도 나라에서 하는 일들 중에 연구원이나 팀 일원으로 형진이가 해보는 게 어떻겠냐고요. 5년이 걸려도, 10년이 걸려도 되는 프로젝트 그걸 해보는 게 어떠냐고. 생각 중이죠. 파일 5. 정부에 하고 싶은 말, 앞으로 계획 →형진씨가 돈을 벌어본 적도 있다면서요. -2008년 작은 벤처회사에서 일하는 한 선배가 컴퓨터로 주문대로 만들어서 보내는 일을 형진이한테 시켰어요. 참, 형진이 별명이 뭔지 아세요. 4000원이에요(이씨와 도우미 아주머니, 기자 모두 다 같이 한바탕 웃었다). 그 선배가 미국에서는 시급이 8000원이라며 괜찮겠냐고 하는데 형진이가 ‘전 4000원이면 됩니다.’ 그랬어요. →형진씨한테는 엄마 이상일것 같은데. -(이씨가 형진씨 쪽을 바라보며) 형진아 너는 비싼 인력 쓴다. 돈 10원도 안 주고 (또 웃음이 터졌다). 기사 노릇, 간병인 노릇, 비서 노릇, 책 빌려와라, 반납해라, 교수님한테 가서 이 말해라, 저 말해라, 물어봐라 등등등 온갖 할 일이 많아요. 이런 비서가 어디에 있어요. 형진이가 언제 숨이 끊길지 모르니까 정기적 모임에도 나가지 않았고. 그러다 보니까 30, 40년을 놀아본 적이 없어요. →좋은 계획 있나요. -특별히 어떻게 살아야겠다, 명쾌하게 그대로 되진 않아요. 내 삶이 다음 주 금요일에 뭘 하겠다는 약속 못해요. 이유는 형진이 컨디션 안 좋으면 약속 취소하고 형진이를 지키고 봐야 하니까. 소원은 형진이 근육병 치료제가 없으니…. 어디선가 연구하겠지요. 연구하고 있는 과학자들에게 빨리 약이 나오라 기도하고 있어요. 내 아이만 좋아지는 게 아니라 이 지구상에 있는 모든 근육병 있는 애들 좋아지지 않겠어요. 백혈병 약 없었는데 개발된 것처럼 이제는 근육병도 치료제가 만들어졌으면 합니다. 김진아 기자 jin@seoul.co.kr

●위대한 탄생(KBS1 오후 11시 30분) 새 천년이 막 시작되려는 무렵, 이스라엘 나사렛의 열여섯살 처녀 마리아는 부모님의 중매로 착한 청년 요셉과 약혼해 사랑을 키워나간다. 하지만 마리아는 하느님의 아들을 잉태하게 되고 요셉은 이 사실을 받아들일 수 없어 파혼하려 한다. 그는 마리아의 안전을 위해 자신의 감정을 뒤로하고 약혼녀를 베들레헴으로 데려간다. ●TV미술관(KBS2 밤 12시 35분) 성남의 노숙자들을 위한 무료 식당 ‘안나의 집’을 운영하고, 이곳에 정착하여 소외된 이웃을 위해 섬김의 삶을 시작한 이탈리아 출신 김하종 신부가 초기 바로크시대의 대표적 화가 카라바조의 회화 ‘도마의 의심’을 소개한다. 또 중앙대 건축학과 송하엽 교수는 성탄절을 앞두고 성당과 교회 건축의 변천사와 특징에 대해 강의한다. ●7일간의 기적(MBC 오후 6시 50분) 인천광역시 계양구, 스물일곱명의 근육병 환자들에게 따뜻한 보금자리가 되어주고 있는 한 요양 시설. 이곳에는 올해 대입을 치른 진영이와 형제가 모두 근육병을 앓고 있는 상건, 상현이 살고 있다. 희귀 난치성으로 작은 움직임도 어려워지는 진행성 만성 질환. ‘한국의 스티븐 호킹’을 꿈꾸는 근육병 환자들을 만나본다. ●한밤의 TV연예(SBS 오후 11시 15분) 연말 하면 술자리, 스트레스 하면 술. 스타들의 주량은 얼마나 될까. 산소만 먹을 것 같은 아이돌의 상상 초월 주량과 주류광고 모델인 이효리, 황정음, 이민정, 유이의 실제 주량을 알아본다. 3단 고음부터 기습 포옹까지, 삼촌·오빠 팬들의 절대적 지지를 받으며 새로운 국민 여동생으로 떠오른 주인공 아이유도 만나본다. ●세계의 교육현장 중국 4부(EBS 오후 8시) 보는 사람의 가슴을 졸이게 하고 손에 땀을 쥐게 하는 아찔한 재미를 선사하는 서커스. 중국의 서커스는 명실공히 세계 정상의 수준을 자랑한다. 과연 어떤 훈련을 거쳤을까. 북경 최고의 규모를 자랑하는 북경국제예술학교의 서커스학과를 찾아가 서커스를 배우는 학생들의 일거수일투족을 관 찰한다. ●아름다운 이야기<보석상자>(OBS 오후 11시 5분) 매일 아침 기체조를 하며 하루를 시작하는 어르신들의 안부를 묻고, 집집마다 방문해 서로 다툼이 있을 땐 화해도 시켜주는 정천수 소장은 고향 마을의 ‘정 반장’이다. 그가 이곳 사람들을 돕는 이유는 15년 전 백혈병으로 사형선고를 받은 뒤 동생이 골수이식을 해줘 새 생명을 얻게 되었기 때문이다.

프랑스에서 초콜릿으로 만든 거대한 크리스마스트리가 공개돼 화제다. 27일(현지시간) 영국 매체 텔레그래프에 따르면 한 초콜릿 제조업자가 높이 10m짜리 초콜릿 크리스마스트리를 제작했다. 패트릭 로저는 내달초 열리는 신경근육병 연구 후원의 자선 방송 행사에 기부하기 위해 자신의 작업실에서 무게만 4톤 나가는 이 거대한 트리를 한 달에 걸쳐 완성했다. 로저는 “이 초콜릿 트리는 건축물이나 다름없다. 수직으로 받는 큰 압력을 줄이기 위해 내부에 수많은 구멍을 내는 기술을 사용했다.”고 말했다. 한편 이 초콜릿 트리는 내달 3, 4일 양일간 진행되는 텔레톤에서 공개되며, 기부금을 내는 시청자들은 초콜릿 조각을 선물 받을 수 있다. 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 우리나라에서 매년 10만명 이상의 암 환자가 새로 발생하고, 6만 5000명이 암으로 목숨을 잃고 있다. 이제 누구도 예외가 아닌, 한국인의 대표적인 만성질환으로 꼽히는 까닭이다. 암에 대해 가지고 있던 오해는 무엇이고, 진실은 무엇인지, 또 어떻게 하면 암을 예방할 수 있을지 그 해답을 찾아본다. ●제빵왕 김탁구(KBS2 오후 9시55분) 서인숙과 한승재의 대화를 엿듣던 홍 여사는 예기치 못한 사고를 당한다. 거성가를 찾아온 김미순은 탁구가 거성가 사람들에게 푸대접 받는 모습에 가슴아파하지만 끝내 탁구를 남겨두고 떠난다. 김미순과 탁구로 인해 힘들어하는 서인숙을 보던 한승재는 김미순에게 위해를 가할 계획을 세운다. ●볼수록 애교만점(MBC 오후 7시45분) 성수가 지방에 촬영하러 내려간 사이 준과 유나가 작은 교통사고를 당한다. 지원은 준이 얼굴에 상처가 나자 행여 준이 친엄마가 아니어서 차별한다는 말을 들을까 봐 겁이 나고, 성수가 지방에서 돌아오기 전까지 준의 상처에 온 신경을 기울인다. 한편 유나는 엄마를 빼앗긴 기분에 가출을 감행하는데…. ●일일드라마 세자매(SBS 오후 7시20분) 결혼식장에서 세종이 없어지자 은주는 분주히 세종을 찾으러 다니고, 이때 하객들을 맞이하던 민우와 영옥은 그런 그녀를 보게 된다. 한편 상태는 세종을 안고 신부대기실로 들어가고 지영은 그만 기절하고 만다. 상태는 그녀를 흔들어 깨우고는 드레스 망가지니 조심하라며 비열하게 웃는다. ●유아독존(EBS 오후 8시) 거센 파도와 맞서 싸우며 바다를 터전 삼아 사는 강원도 삼척 장호마을로 초보 어부 군단, 유아독존이 떴다. 위풍당당하게 나서지만 혼자서 배도 못 타는 아이들. 그러나 자신감 하나로 거침없이 넓은 바다로 나간다. 이틀 동안 꼬마 어부가 되어 어부들의 땀과 노력을 알게 된 아이들의 생생한 체험기를 만나 본다. ●메디컬다큐<생명>(OBS 오후 11시) 울산의 한 재활원에서 생활하고 있는 광호, 지호 형제. 다른 형제들이 그러하듯 가끔은 티격태격 싸움도 하지만 누구보다 서로를 아껴주는 마음이 큰 따뜻한 형제들이다. 하지만 형제는 불행히도 온 몸의 근육이 점차 굳어져 가는 근육병을 앓고 있다. 서로를 보듬어 주며 살아가는 형제를 만나 본다.

성장기 자녀를 둔 학부모들 중에는 허리가 구부정하거나 어깨가 비뚜룸한 자녀들의 자세를 보면서 걱정을 키우는 예가 적지 않다. “혹시 척추에 문제가 있는 건 아닐까?”라거나 “요새 측만증 청소년들이 많다는데 혹시….”하며 말도 못하고 속을 태운다. 아닌게 아니라 이런 청소년 중에 척추가 옆으로 굽는 측만증을 가진 경우가 있긴 있다. 이런 척추측만증의 전모를 서울아산병원 정형외과 이춘성 교수를 통해 확인해 본다. ●척추측만증을 의학적으로 정의해달라. 정상적인 척추는 정면에서 봤을 때 곧은 직선을 유지한다. 또 옆에서 보면 목 부위의 경추와 요추는 앞으로 휘는 전만곡 상태를, 가슴 부위의 흉추와 허리 아래쪽 엉치 부위의 천추부는 뒤로 휜 후만곡 상태를 보인다. 이런 척추가 정면에서 봤을 때 비정상적으로 옆으로 굽은 상태를 척추측만증이라고 한다. 이런 척추측만증은 단순히 옆으로만 휘는 게 아니라 대부분은 척추가 회전 변형을 동반해 3차원적인 기형 상태를 보인다. ●척추측만증을 규정하는 만곡은? 척추 만곡은 정상적인 만곡과 비정상적인 만곡으로 구분한다. 정상적인 만곡은 사람을 옆에서 쳐다봤을 때 등이 구부정한 ‘등 후만곡’과 허리가 앞으로 볼록한 ‘허리 전만곡’ 두 가지가 있다. 반면, 사람의 척추를 앞에서 바라봤을 때 나타나는 만곡, 즉 옆으로 휜 상태는 모두 비정상적인 만곡으로, 이를 측만증이라고 부른다. ●척추측만증에는 어떤 종류가 있는가? 척추측만증은 크게 선천성, 신경근육성, 말판증후군이 원인인 경우와 신경섬유종이 동반된 경우, 원인 불명의 특발성 등으로 구분한다. 선천성은 태어날 때부터 가지고 있는 측만증이며, 신경근육성 측만증은 뇌성마비나 소아마비·근육병 등에서 나타나는 측만증이다. 또 말판증후군이나 신경섬유종도 측만증의 원인질환으로 작용한다. 하지만 이런 사례는 많지 않다. 전체 측만증 중 90%는 원인이 분명하지 않은 ‘특발성 측만증’이다. ●척추측만증의 원인은 무엇인가? 설도 많고, 많은 사람들이 궁금해 하는 대목이 바로 원인이 무엇인가이다. 지난 50년 동안 원인이 확실하지 않은 특발성 측만증의 원인을 밝히기 위해 수 많은 연구를 했으나 아직 결과가 없다. 원인을 알수 없다는 뜻이다. 일부에서는 나쁜 자세나 잘못된 습관 등이 원인이라고 주장하지만 이런 점이 요통의 원인일 수는 있어도 측만증의 원인은 아니다. ●척추측만증의 진단 기준을 설명해 달라. X-레이 검사를 통해 척추가 옆으로 10도 이상 휘는 경우 측만증으로 진단한다. 하지만 여기에 척추뼈가 자체적으로 회전되는 소견이 반드시 수반되어야만 측만증으로 진단할 수 있다. 척추뼈의 회전 소견이 없는 경우를 측만증이라고 말하기는 어렵다. ●증상은 어떻게 나타나나? 척추가 옆으로 휜 상태라도 각도가 아주 심하지 않으면 대부분 겉으로 표가 나지 않는다. 그러나 이런 경우라도 척추뼈가 뒤틀려 오른쪽 늑골이 등쪽으로 튀어나오면서 견갑골이 불거져 보인다. 또 척추뼈가 뒤틀리면서 왼쪽 가슴(유방)이 커져 보인다. 이런 증상을 알고 보면 어렵지 않게 자가진단도 가능하다. 학교검진이나 집에서 우연히 발견되는 측만증 대부분이 견갑골이 돌출하거나 비대칭 유방 등을 통해 발견된 경우라고 보면 된다. ●척추측만증이 인체에 미치는 영향은? 측만증 각도가 아주 크지 않으면 우려하는 심폐기능 및 소화장애 등은 없다. 80∼90도 정도의 만곡이라면 이런 증상이 나타날 수 있지만 이런 경우는 극히 드물다. 대부분의 환자에서 문제가 되는 증상은 요통이다. 젊은 나이에는 문제가 되지 않지만 중년 이후에는 요통이 생길 가능성이 정상인보다 2배나 높다. 또 중년 이후에 척추관협착증이 발생할 가능성도 높다. ●국내 유병율과 발생 추이상 특이점은? 유병율은 지역에 관계없이 2% 내외다. 미국·일본·스웨덴·중국 등 빈도를 발표한 대부분의 나라가 예외없이 2% 내외의 빈도를 보이고 있다. 측만증이 늘고 있다는 일부 기사는 사실과 다르며, 크게 과장돼 있다. ●실태가 어떻게 과장됐는가? 측만증의 유병율을 과장하는 것이 대표적이다. 측만증 유병율은 2% 내외인데 일부 의사들은 20% 또는 청소년 3분의 2가 자세 이상이라면서 빈도를 과장한다. 자세 이상이라는 표현은 극히 애매하고 비과학적인 표현이다. ●측만증 검사 학교에서 이뤄지는데. 10도 이상의 만곡을 가진 측만증은 2%에 지나지 않는다. 1000명의 학생 중 20명 정도가 측만증을 가졌을 뿐이다. 20도 이상은 2∼3명 정도며, 정말 문제가 되는 30도 이상은 1명 정도에 그친다. 이렇게 드문 질환을 위해 모든 학생이 검진을 받아야 하는 것은 난센스다. 그럼에도 통상 학교검진에서는 1000명당 120명이 측만증으로 잠정 진단된다. 즉, 100명의 학생은 공연히 측만증으로 잘못 진단돼 심리적 압박을 받는 셈이다. 또 측만증으로 진단되면 대부분 보조기 치료를 하게 되는데, 보조기 치료효과를 두고 전문가들의 견해차가 크다. 이런 문제 때문에 영국, 캐나다 등지에서는 오래 전에 측만증 학교검진을 중단했다. ●증상에 따라 치료는 어떻게 하는가? 일반적으로 측만증 각도를 X-레이 검사를 통해 측정, 분석해 치료를 결정한다. 이때 중요한 것은 만곡 정도인데, 각도가 25도에 못 미치는 환자는 별도의 치료없이 정기적으로 관찰만 한다. 그러나 25도 이상인 환자는 보조기를 착용해야 한다. 보조기 치료방법은 하루 중 22시간 이상을 착용하는 ‘풀 타임(full time)법’과 하루 중 8시간만 착용하는 ‘파트 타임(part time)법’이 있다. 측만증 환자의 대부분을 차지하는 사춘기 여학생들은 보조기를 착용을 기피하기 때문에 최근에는 ‘파트 타임 밤보조기’ 방법을 주로 적용하고 있다. 밤에 잘 때만 보조기를 착용하는 치료방식이다. 각도가 45도 이상인 환자라면 수술이 필요하다. 수술은 한 번하면 더 이상 할 필요가 없다. 수술할 때 삽입한 금속은 따로 제거하지 않아도 된다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr