서울 관악구가 전세피해와 관련된 다양한 정보를 한 곳에 모은 전세사기피해 365 열린창구를 구 홈페이지와 카카오톡 채널에 개설했다고 26일 밝혔다. 관악구 관계자는 “지난 4월 실시한 관악구 전세 피해 실태조사 결과, 전세 피해자 지원과 피해 예방에 대한 정보를 한눈에 확인할 수 있는 창구 개설에 대한 요청이 많았다”며 “홈페이지에 ‘전세사기피해 365 열린 창구’를 개설해 전세사기피해 특별법에 따른 정부 지원 등 다양한 정책과 정보를 구민에게 실시간으로 신속하게 전달하고 있다”고 설명했다. 전세사기피해 365 열린창구에서는 전세사기 피해자 결정과 지원 사업을 신청할 수 있고, 질의응답 창구가 있어 양방향 소통도 가능하다. 또한 구는 전세사기 피해자의 대부분이 청년과 신혼부부인 점을 고려하여 카카오톡 채널에도 전세사기피해 365 열린창구를 개설하였다. 전세사기 대응 매뉴얼과 전세피해 관련 자주 묻는 질문에 대한 자동응답 기능을 도입하여 전세사기 피해가 큰 젊은 세대의 정보 접근성을 높였다. 구는 ‘전세사기피해 365 열린창구’를 통해 피해자 지원뿐만 아니라 신규 임대차 계약시 발생할 수 있는 전세피해 예방에도 힘쓰고 있다. 관악구 전세피해지원센터에 접수된 내용을 바탕으로 다양한 전세사기 유형과 예방법을 공유하여 부동산 거래와 전세사기에 대한 구민의 경각심을 높였다. ‘전세사기피해 365 열린창구’는 구 홈페이지와 카카오톡 채널(관악구 전세사기피해 365 열린창구)에서 확인할 수 있다. 박준희 관악구청장은 “전세사기 피해 주민부터 전세계약을 앞둔 임차인까지 전세사기피해 365 열린창구가 맞춤형 가이드 역할을 할 것으로 기대한다”라며 “앞으로도 전세사기 제로화를 위한 다양한 정책을 발굴해 나가겠다”라고 말했다.

지난 17일부터 18일 양일간 일본을 대표하는 대표 음악 페스티벌 ‘서머소닉 도쿄 2024’(SUMMER SONIC 2024)에 다녀왔다. 서머소닉이 올해 무사히 열린 것은 기적이었다. 각종 자연재해가 일본 열도를 강타했기 때문이다. 지난 8일 일본 남부 미아자키현에 진도 7.1 규모의 지진이 발생했다. 이 여파로 ‘난카이 해곡 대지진’이 일어나진 않을까 우려의 목소리가 커졌다. 행사 시작 하루 전인 16일에는 태풍 7호 ‘암필’이 도쿄 앞바다로 북상했다. 이에 16일 도쿄행 비행기가 무더기로 결항됐다. 내 비행편도 예외는 아니었다. ‘이렇게까지 꼭 일본을 가야 하나’ 싶은 생각이 절로 들었다. 17일 오전 공항 노숙을 하고 천근만근인 몸으로 일본 나리타 공항에 도착했다. 태풍이 지나간 흔적은 오간 데 없고 쨍쨍한 하늘이 반겼다. 편의점에 들러 종이 티켓을 교환하고 서둘러 공항 버스를 타러 나왔다. 지바현 지바시에 위치한 공연장까지는 버스로 한 시간 남짓 걸린다. 마음이 급했다. 버스에 올라타니 나처럼 서머소닉 행사장을 찾는 이들이 대부분이었다. 인천에서 열리는 ‘펜타포트 락 페스티벌’ 티셔츠를 입은 이들도 보였다. 팔토시, 모자 등을 착용하고 햇빛을 ‘완벽 차단’한 이들도 눈에 띄었다. 1시가 조금 넘어 행사장에 도착했다. 더워서 숨이 턱 막힐 지경이었다. 이날 최고 기온이 37도에 육박했다. 아스팔트가 지글지글 끓었다. 티셔츠가 땀으로 푹 젖은 채 얼굴이 벌겋게 익은 이들의 얼굴에는 즐거움이 가득했다. 비닐봉지 가득 냉수를 들고 행사장을 찾은 이들도 심심찮게 볼 수 있었다. 서머소닉 도쿄는 야구장인 ‘조조(ZOZO) 마린 스타디움’과 앞에 펼쳐진 ‘마쿠하리 해변’을 야외 행사장으로, 전시장인 ‘마쿠하리 멧세’을 실내 행사장으로 운영하고 있다. 한국 음악 애호가들이 해외 음악 페스티벌에 방문하는 건 그리 드문 일은 아니다. 특히 한국과 가까운 일본에서 열리는 서머소닉은 ‘해외 페스티벌 입문자’를 위한 코스로 잘 알려졌다. 도심에서 열려 접근성이 좋고 실내 공연장에서 쾌적하게 음악을 즐길 수 있기 때문이다. 화려한 라인업 또한 그 이유다. 한국에는 좀처럼 방문하지 않는 영미권 아티스트들과 일본 아티스트들을 볼 수 있는 기회다. 지난해 걸그룹 뉴진스의 압도적인 인기를 체감한 섬머소닉은 올해에도 케이팝 아이돌을 라인업에 내세웠다. 걸그룹 아이브, 베이비몬스터와 보이그룹 엔시티 드림, 에이티즈, 라이즈 등 총 8팀이 출연했다. 서머소닉 역사상 가장 많은 한국 아티스트가 무대에 올랐다. 이번 서머소닉 행을 결정한 이유는 밴드 ‘블리처스’(Bleachers) 때문이었다. 블리처스는 프로듀서 잭 안토노프(Jack Antonoff)의 원맨 밴드다. 잭 안토노프는 세계적인 팝스타 테일러 스위프트부터 싱어송라이터 라나 델 레이, 로드 뿐만 아니라 요즘 제일 잘나가는 팝 가수 사브리나 카펜터와 함께 작업한 ‘스타 프로듀서’다. 2024 그래미 시상식에서 ‘올해의 프로듀서(비클래식)’ 부문에서 상을 받으며 이름을 떨쳤다. 잭 안토노프는 한국과도 인연이 있다. 2013년 ‘안산 밸리 록 페스티벌’에 밴드 펀(Fun.)의 기타리스트로 무대에 올랐다. 이후 밴드 블리처스로 솔로 활동을 시작해 지금까지 4장의 정규 앨범을 발표했다. 블리처스 밴드는 향수를 불러일으키는 아련한 사운드가 특징이다. 미국의 전설적인 록 음악가 브루스 스프링스틴(Bruce Springsteen)과 영국의 문화적 상징 비틀즈(The Beatles) 등이 떠오르게 하는 복고풍 록 음악과 서정적인 신스음을 믹스매치해 한 편의 ‘노스텔지어’를 완성했다. 실내 무대인 ‘소닉 스테이지’에 잭 안토노프가 하얀 민소매를 입고 활기차게 등장했다. 그는 공연 말미에 땀에 흠뻑 젖을 정도로 열정적인 무대를 펼쳤다. 두 대의 드럼과 색소폰, 건반 다섯 대, 글로켄슈필까지 총동원됐다. 얌전하기로 소문한 일본 관객들이 첫곡부터 제자리에서 뛰고 소리를 지르며 열렬한 환호를 보냈다. 일찍이 아티스트 상품이 품절된 이유가 있었다. 히트곡 ‘롤러코스터’(Rollercoaster) 전주가 시작됐는데 갑자기 음악이 멈췄다. 잭 안토노프는 “모어, 겟 업”(More, get up)을 외치더니 관객들에게 ‘목말 태우기’를 유도했다. 곳곳에 사람들이 솟아올랐고, 만족스러운 웃음을 지으며 노래를 다시 이어갔다. 10곡 남짓을 연달아 부른 잭 안토노프는 ‘스탑 메이킹 디스 허트’(Stop Making This Hurt)로 무대를 마무리했다. ‘이제 그만 괴로워 해 / 진심으로 작별 인사를 해 줘’라는 노래 가사로 관객들에게 인사를 대신했다. 잭 안토노프를 만나기 위해 일본에 건너 온 게 실감 나는 순간이었다. 일반적으로 음악 페스티벌은 헤드라이너(대표 출연자)에게 관심이 쏠리기 마련이다. 이번 서머소닉은 양일을 합쳐 총 100여 팀이 참여했고, 일본 자국 아티스트와 영미권 해외 아티스트 등을 ‘입맛에 맞게’ 골라 볼 수 있도록 공연 시간표를 구성했다. 덕분에 자신의 취향인 아티스트 무대를 감상할 수 있었다. 나 역시 헤드라이너로 이름을 올린 이탈리아 혼성 밴드 ‘모네스킨’과 영국 밴드 ‘브링 미 더 호라이즌’ 무대를 보기 위해 무리하지 않았다. 다양한 라인업 덕분에 미국 래퍼 ‘릴 야티’ 무대나 얼터너티브 밴드 ‘후바스탱크’ 무대를 여유롭게 만끽했다. 이번 서머소닉에서 기억에 남는 순간은 의외로 단순했다. 어느 가수의 화려한 무대가 아니었다. 팝가수 크리스티나 아길레라 무대를 보기 위해 경기장 2층 좌석에 앉았는데, 내 옆으로 앉은 일본인 관객 두 명이 처음부터 끝까지 ‘텐션 끝판왕’을 보여준 때다. 덕분에 크리스티나 아길레라의 노래를 잘 몰랐던 나도 그들과 함께 분위기에 취할 수 있었다. 매순간 이방인으로 느껴졌던 하루였는데 유일하게 ‘하나가 된’ 기분이 든 순간이었다. ‘음악의 힘’이 이렇게 사소한 때 느낄 수 있는 것이라니, 새삼 놀라웠다.

경남 김해시가 ‘가야고분군 세계유산 통합관리기구 설치’ 고삐를 당겼다. 앞서 관련 용역 결과 ‘통합관리기구 설치 최적지’로 나타난 김해시는 결과가 관철될 수 있도록 힘을 쏟고 있다. 25일 김해시는 ‘통합관리기구 김해 설치’를 촉구하는 경남 5개 지자체(김해·함안·창녕·고성·합천) 단체장 공동건의문과 경남도의회, 김해시의회, 가락종친회 입장문을 지난 23일 국가유산청에 제출했다고 밝혔다. 이달 가야고분군이 있는 경남 5개 지자체장은 ‘유네스코 세계유산에 등재된 가야고분군을 효율적으로 보존하고 홍보하려면 김해에 통합관리기구가 설치돼야 한다’며 공동건의문에 서명했다. 가락국 김수로왕과 허왕후를 시조로 하는 가락중앙종친회, 가락경남도종친회, 가락김해시종친회도 통합관리기구 김해 설치를 촉구하는 입장문을 냈다. 지난해 유네스코 세계유산위원회는 가야고분군을 세계유산으로 올리며 국내 7개 가야고분군을 통합해 점검하는 체계 구축을 주문한 바 있다. 이에 가야고분이 소재한 경남·경북·전북도와 7개 기초지자체(김해·함안·창녕·고성·합천·고령·남원)가 공동 설립한 통합관리지원단은 ‘가야고분군 세계유산 통합기구 설립·운영방안 연구용역’을 발주했다. 한국지식산업연구원이 맡은 용역 결과는 지난달 말 나왔다. 연구용역 결과에는 통합기구 설립 형태는 재단법인(지자체 공동), 설립 위치 1순위는 김해시, 원활한 설립을 위해 지자체 간 협의가 필요가 주요 내용으로 담겼다. 김해시는 용역 결과에 더해 고대 가야문명 발원지인 김해는 역사·상징성을 보유하고 있는 점, 가야고분군 7곳 중 5곳이 경남에 있는 점, 편리함 광역교통망과 다양한 도시기반시설 구축으로 연속유산 모니터링이 편의한 점, 관광·홍보전략 추진이 용이한 점, 국내외 방문객 접근성이 좋고 원활한 통합기구 업무 수행이 가능한 점 등을 앞세우고 있다. 시는 또 국립김해박물관(김해), 국립가야역사문화센터(김해), 국립가야문화유산연구소(창원)와 같은 가야 관련 전시·연구기관들이 김해를 중심으로 있기에 통합기구와 시너지를 낼 수 있다고 본다. 오는 9월 개관하는 국립가야역사문화센터에 통합기구를 설치하면 건축비 등 비용을 줄일 수 있고 설치 신속성·업무 효율성도 기대할 수 있다고 강조한다. 홍태용 김해시장은 “세계유산 통합관리기구 김해 설치는 7개 가야고분군의 탁월한 보편적 가치를 보존하고 이를 세계에 널리 알리는 홍보 활용 영역 확대와 보존 관리 극대화를 위해 꼭 필요한 사항”이라며 “용역 결과 최적지로 선정된 경남 김해 통합기구 설립 결정을 9월 안에 해 줄 것을 촉구한다”고 밝혔다. 가야고분군은 1~6세기에 걸쳐 한반도 남부에 존재했던 ‘가야’를 대표하는 7개 고분군으로 이루어져 있다. 경남 김해 대성동, 함안 말이산, 창녕 교동·송현동, 고성 송학동, 합천 옥전 고분군과 경북 고령 지산동, 전북 남원 유곡리·두락리 고분군이다. 가야고분군은 지난해 9월 사우디아라비아 리야드에서 열린 45차 세계유산위원회에서 우리나라 16번째 세계유산으로 등재됐다.

순천대 중심 동부권생활인구 100만여명 수요에 대처전남도 아닌 정부 주관 공모 촉구목포대 중심 서부권대부분 농어촌에 34년 유치 노력섬 몰려 있는 열악한 접근성 강조공모 절차 나선 전남용역 거쳐 10월 정부에 대학 추천공모 반대하던 순천 찬반 논란도 전남도민의 34년 숙원인 전남 의과대학 신설을 위한 대학 공모를 놓고 전남도와 지역 간 갈등이 갈수록 커지고 있다. 관련 주체들이 팽팽하게 맞서면서 평행선을 달리고 있어 어떤 결론이 나든 후유증이 적지 않을 것으로 보인다. 22일 전남도에 따르면 도는 1991년 목포대가 의대 설립을 처음 추진한 후 정권이 바뀔 때마다 의대 설립을 위해 문을 두드렸으나 번번이 좌절됐다. 전남도는 민선 8기 들어 의대 유치를 당면 과제로 삼고 의대 유치추진단을 신설, 정부와 국회를 상대로 세종시를 제외한 전국 광역시도 중 유일하게 의대가 없다는 논거 등을 들어 의대 유치를 건의해 왔다. 이런 가운데 지난 3월 14일 전남 민생토론회에서 윤석열 대통령이 김영록 전남지사의 의대 신설 건의에 “국립의대 (신설) 문제는 어느 대학에 할 것인지 전남도가 의견을 수렴해 알려 주면 추진하도록 하겠다”고 화답해 급물살을 타기 시작했다. 이후 한덕수 국무총리가 3월 20일 의료개혁 관련 대국민 담화문을 통해 전남권 의대 신설을 공식화하면서 ‘쐐기’를 박았다. 전남도는 대통령의 언급을 긍정적으로 받아들이면서도 지역 간 갈등을 우려해 순천대와 목포대 공동 의대 신설 추진 입장을 한동안 고수했다. 하지만 두 개 대학에 공동 의대를 설립하는 것은 교육제도에 맞지 않는 데다 의대 유치를 위해 대통령 임기 내에 신속하게 추진해야 한다는 여론 등에 따라 단일 의대 신설로 방향을 선회했다. 전남도는 결국 4월 2일 낸 담화문에서 정부에 제출한 공동 의대 안을 포기하고 공모를 통해 단독 의대를 선정, 정부에 신청하겠다고 발표했다. 단일 의대 신설이 결정되자 의대 유치를 위한 지역 간의 치열한 경쟁이 시작됐다. 순천대를 중심으로 한 동부와 목포대를 중심으로 한 서부지역의 시군 및 정치권을 중심으로 유치 성명전과 기자회견, 집회가 잇따르면서 지역 갈등은 갈수록 커졌다. 목포대를 중심으로 한 서부지역은 농어촌이 대부분인 데다 65세 이상 고령자 비율이 28%에 달하는 인구 고령화 등으로 동부권에 비해 의료 환경이 열악한 상태라며 목포대에 의대를 설립해야 한다고 주장하고 나섰다. 특히 목포대가 34년간 의대 유치 활동을 벌인 점과 전국 유인도서의 41%가 몰려 있는 열악한 의료 접근성도 강조했다. 순천대를 중심으로 한 동부권은 광주 등 인근 대학병원과의 거리가 서부에 비해 훨씬 멀고 100만여명의 생활인구에 따른 의료 수요와 경남 서부권까지 아우르는 의료 거점의 필요성을 들어 순천대 의대 신설을 주장했다. 특히 여수석유화학산업단지와 광양제철 등 대규모 산업단지가 있어 산업재해가 빈발한다며 산업 안전을 위한 의대 신설을 강조했다. 전남도는 2026년 의대 신설을 목표로 의대 선정 공모를 협의하기 위해 나섰지만 순천대가 이미 신뢰가 무너졌고 권한 없는 사람들의 정치 행위는 도민 동의를 받기 어렵다며 거절했다. 이에 전남도는 국립의대 신설 대학 선정을 위한 공모 용역을 계속 미룰 수 없다며 강행에 나섰다. 순천시와 순천대 역시 전남도의 의대 선정 공모에 참여하지 않겠다며 독자 움직임에 나섰다. 5월 8일 전남도의 국립의대 공모 추진을 반대하는 입장문까지 정부에 전달했다. 전남도가 지역과 대학의 의견 수렴 등 별도 협의 없이 어느 한 대학을 선정해 추천하는 법적 권한 없는 단일 의대 공모를 강행한다는 내용이다. 전남도의 국립의대 신설 대학 선정을 위한 공모는 법적 권한 논란으로 번졌다. 순천시와 순천대는 의과대학 신설은 정치적 논리가 아닌 고등교육법과 국립대학병원 설치법 등 의료 논리를 바탕으로 절차와 원칙에 따라 법적 권한이 있는 정부 주관 공모를 통해 추진해야 한다고 주장한다. 순천대는 국립으로 정부의 관리·감독을 받는 교육기관이기 때문에 정부 방침이 우선이라는 입장이다. 전남도는 공모에 의한 추천 방식은 정부의 요청에 따라 전남도가 의견을 수렴해 정부에 대학을 추천하기 위한 적법한 업무 수행이라는 입장이다. 정부에서 요청한 사항이기 때문에 전남도가 공모하는 것은 지방자치법이나 정부조직법상 전남도가 이행해야 할 적법한 업무 수행이라는 것이다. 양쪽 의견이 팽팽하게 맞서면서 의대 공모를 둘러싼 평행선이 계속됐다. 결국 전남도는 국립의대 공모 강행 의지를 거듭 밝히며 지난달 1일 ‘전남도 국립의대 및 대학병원 신설 정부 추천’을 위한 용역기관을 선정하고 공모 절차에 들어갔다. 용역사는 먼저 도민공청회와 의대 설립 방식 선정위원회를 거쳐 이달까지 단일 의대에 1개 또는 2개의 병원을 신설하는 설립 방식을 결정할 계획이다. 다음달 말까지 선정 평가 기준을 마련한 뒤 오는 10월 20일까지 대학 제안서를 공모하고 서류와 현장 종합 평가를 거쳐 10월 말에 선정 대학을 정부에 추천할 방침이다. 하지만 순천시와 순천대는 용역사의 설립 방식 의견 수렴을 위한 인터뷰는 물론 도민공청회에도 참여하지 않고 있다. 여전히 교육부 등 정부에 직접 의대 설립을 신청하겠다고 주장한다. 이런 가운데 최근 순천대의 공모 참여를 반대했던 순천이 지역구인 김문수 국회의원과 시도의원들이 공모 불참은 유치 가능성을 0%로 만드는 일이라며 공모 참여를 촉구하고 나서 순천 지역 내에서도 찬반 논란이 일고 있다. 전남도가 의대 유치를 둘러싼 찬반 논란과 지역 간 갈등을 극복하고 전남 의대를 신설할 수 있을지 주목된다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“형사들이 치킨 파는 영화 뭐였지?” 인공지능(AI) 기술이 발전하면서 TV의 기능도 단순한 콘텐츠 시청에서 스마트 기기와의 상호 소통을 통해 나의 맥락과 의도를 파악하는 데까지 뻗어나가고 있다. 22일 경기 수원시 영통구 삼성전자 수원사업장 디지털연구소(R4)에 마련된 신제품 탐구실에서는 삼성 AI TV에 탑재된 AI 스크린의 다양한 기능을 체험할 수 있었다. 삼성전자 영상디스플레이(VD) 사업부 직원이 음성으로 대화하듯 묻자 삼성 AI TV는 OTT 영상 목록 중에서 영화 ‘극한 직업’을 첫 번째로 화면에 띄웠다. “첫 번째 거 선택하고 볼륨 15로 바꿔줘.” 삼성 AI TV는 하나의 문장에 두 가지 명령이 복합된 음성 지시를 동시에 안정적으로 수행하는 모습을 보였다. 삼성전자 관계자는 “기본적으로 30초의 맥락을 유지하고 있다”며 “현재 안정적인 수행은 두 가지 명령까지 수행하고 있다”고 설명했다. 삼성 AI TV는 이후에도 “광복과 관련된 영화 찾아줘.”, “이민과 관련된 영화 찾아줘.”, “올드보이 감독이 누구였지?” 등 다양한 음성 질문에 알맞은 영화 목록을 찾아주는 모습을 보여줬다. 용석우 삼성전자 VD 사업부장 사장은 이날 ‘삼성 AI 스크린 미디어 브리핑’에서 “AI 라이프의 구심점 역할을 맡은 삼성 AI TV가 집안의 다양한 기기를 연결하는 것을 넘어 기기와 사람, 사람과 사람을 연결해 소비자의 일상이 더 풍요롭고 가치 있게 변화할 수 있도록 할 것”이라고 강조했다. 앞서 용 사장은 지난 1월 미국 라스베이거스에서 열린 세계 최대 전자 전시회 ‘CES 2024’에서 TV 업계 최초로 AI 스크린 비전을 발표하고 AI 스크린 시대를 선언한 바 있다. 삼성전자는 AI 홈 라이프의 중심이 AI TV가 될 것이라는 확신 아래 올해 삼성전자 AI TV를 구매한 고객에게 향후 7년간 새로운 AI 기능이 탑재된 타이젠 OS 업그레이드를 무상으로 지원하겠다고 밝혔다. 타이젠 OS 7년 업그레이드는 2023년형 일부 제품에도 해당한다. 삼성전자가 개발한 운영체제인 타이젠 OS는 삼성전자 TV에 적용된 스마트 TV 플랫폼으로 2023년 기준 2억 7000만대 이상의 삼성 스마트 TV에 적용돼 있다. 삼성전자는 기존 콘텐츠 시청 위주의 TV 경험을 집안 곳곳의 다양한 스마트 기기를 연결하고 제어하는 AI 홈 디바이스로서의 기술과 고객 경험 연구를 강화한다는 방침이다. 우선 기성세대에겐 다소간의 진입 장벽이 있었던 AI 스마트홈 구축에 있어 삼성 AI TV를 구매하는 것만으로도 첫 발걸음을 뗄 수 있도록 간편한 기기 연결과 관리를 지원한다. 삼성 AI TV에는 스마트싱스 허브가 내장돼 있어 별도의 허브 기기 없이도 집안의 AI 가전과 조명, 커튼 등 스마트 기기를 연결할 수 있다. 또한 TV의 대화면을 통해 스마트싱스의 ‘3D 맵 뷰’ 기능을 활성화하면 기존 목록 형태로 관리하던 기기를 3D 평면도 형태로 한눈에 관리할 수 있게 도와준다. 이를 통해 각 기기의 모니터링뿐만 아니라 공간별로 기기나 조명을 켜고 끌 수 있고, 온도와 공기 질, 에너지 사용량까지 손쉽게 확인할 수 있다. AI TV의 대기화면인 ‘데일리 보드’를 통해서는 날씨와 메모 위젯, 기기 상태와 에너지 사용량 등을 편하게 확인할 수 있다. 특히 AI 기능은 AI 업스케일링과 AI 사운드 기능 등을 통해 TV의 본래 기능인 시청 경험도 충족시켜주고 있다. 삼성전자 AI 업스케일링은 AI 기술을 활용해 저해상도 영상도 최대 8K급으로 선명하게 감상할 수 있게 해준다. ‘무빙 사운드 Pro’, ‘액티브 보이스 Pro’ 등 AI 사운드 기능은 영상의 움직임대로 사운드를 들려주거나 배경음악과 음성을 분리해 또렷하게 들려주는 기능을 제공한다. AI 기술을 활용하면 영상 장르별 맞춤 화질도 자동으로 선택할 수 있다. AI가 영화, 스포츠 등 영상 장르를 인식하고 사용자가 장르별 대표 이미지를 선택하는 방식으로 적합한 화질을 선택해두면 AI가 이후 장르별 사용자 취향에 맞게 화질을 최적화해주는 방식이다. 스포츠나 슈팅 게임 등 게임 장르를 AI가 인식해 최적화해주는 ‘AI 오토 게임 모드’뿐 아니라 저시력 사용자를 위해 AI 기술로 화면의 윤곽선과 색상을 뚜렷하게 해주는 ‘릴루미노 모드’ 등도 제공한다. 특히 영상 내 자막 텍스트를 AI가 검출해 음성으로 변화해 들려주는 ‘들리는 자막’ 기능이나 외장 카메라를 사용해 AI가 사용자의 제스처를 인식해 수어 통역사 화면 크기를 200%까지 키워주는 기능 등은 접근성을 크게 높일 것으로 보인다. 이번 브리핑에서 최초 공개된 AI를 통해 이미지를 생성하는 ‘Generative Wallpaper’ 기능도 눈길을 끌었다. 사용자가 데코, 경치, 페인팅 등 그날의 감정에 따른 몇 가지 조건을 선택하면 AI가 그에 맞는 이미지를 추천해주는 기능이다. 용석우 사장은 “삼성 AI 스크린의 차별화된 소비자 경험을 통해 ‘AI TV는 삼성’이란 공식을 써가겠다”라고 강조했다.

전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울시의회 서준오 의원(더불어민주당·노원4)은 지난 14일 개최된 ‘2024년 제6차 서울시 투자심사위원회’에서 ‘국산목재 목조건축실연사업’이 조건부 추진으로 심의를 통과함에 따라, 노원구 영축산에 서울형키즈카페, 북카페, 치유정원 등 구민을 위한 공간이 조성된다고 밝혔다. 국산목재 목조건축 실연사업은 도심속 접근성이 좋은 영축산에 국산목재를 활용한 목조건축물을 건립하여 노원구민 모두가 즐길 수 있는 산림휴양문화 공간을 조성하는 사업이다. 본 사업은 2023년 10월과 2024년 4월 두 차례 투자심사를 받았으나 구민 의견을 적극 수렴해 보다 구체적이고 활용도가 높은 시설 조성 계획을 세우라는 의견을 받았다. 이에 노원구에서는 구민을 대상으로 한 설문조사, 심층조사, 심층인터뷰 등을 진행했다. 조사 결과를 바탕으로 영유아를 비롯한 청년, 중장년, 노년층 등 모든 세대가 이용할 수 있는 공간을 만들기 위해 서울형키즈카페, 북카페, 치유정원을 조성하는 계획이 수립되어 이번 투자심사를 통과하게 됐다. 서 의원은 투자심사 통과를 위해 영축산 접근성 개선 예산 확보, 서울시 간담회 등 노력을 해왔으며, 우원식 국회의장(서울 노원갑)과도 지속적으로 협의해 왔다. 이러한 노력에 힘입어 국비 20억원, 시비 20억원, 총 40억원이 투입되어 2026년 하반기에 준공될 계획이다. 2030㎡ 부지에 연면적 600㎡(지하 1층/지상 1층, 2개동)로 지어지는 산림휴양문화 공간은 서울형 키즈카페인 서울형 목재 키즈카페, 독서동아리, 주민커뮤니티 공간으로 활용될 북카페, 정원치유 프로그램을 운영할 치유정원으로 구성될 예정이다. 서 의원은 “노원구 모든 구민이 이용할 수 있는 산림휴양문화 공간이 영축산에 들어서면 산림과 문화를 마음껏 즐길 수 있게 된다”라며 “접근성과 교통 편의성을 높여 보다 많은 사람이 이 공간을 이용할 수 있게 노력하겠다. 남은 절차들도 신속하게 진행되도록 서울시의회에서 제 역할을 다하겠다”는 다짐을 밝혔다.

글로벌 게임 회사 넥슨은 오는 9월 블록 코딩 플랫폼 ‘헬로메이플(HelloMaple)’의 정식 출시에 나선다고 21일 밝혔다. ‘헬로메이플’은 인기 게임 IP ‘메이플스토리’의 아바타, 맵, 몬스터, 미니게임 등 다양한 게임 환경 요소를 활용하여 프로그래밍에 관심을 가진 학생들이 더욱 쉽고 재미있게 기초 코딩 원리를 학습할 수 있도록 제작됐다. 넥슨은 어린이와 청소년들의 디지털 격차 해소와 창의적인 코딩 교육 환경 조성을 위해 청소년 코딩 경진대회 ‘NYPC(Nexon Youth Programming Challenge)’, 융합 교육 프로젝트 ‘하이파이브 챌린지(High-5ive challenge)’ 등 다양한 코딩 관련 사회공헌 활동을 꾸준하게 전개해왔다. 넥슨이 새롭게 선보이는 무료 블록 코딩 플랫폼 ‘헬로메이플’은 넥슨의 최대 IP 중 하나인 ‘메이플스토리’를 기반으로 제작되는 만큼 코딩에 대한 접근성과 흥미도를 효과적으로 높일 수 있을 것으로 기대된다. ‘헬로메이플’은 ‘메이플스토리’의 방대한 리소스를 활용해 누구나 콘텐츠를 제작 및 공유하여 다른 이들과 함께 즐길 수 있는 ‘메이플스토리 월드’ 플랫폼에서 파생됐다. 기존 텍스트 코딩 플랫폼보다 조작 방법이 간편하고 시각적으로 직관적인 블록 코딩에 대한 수요가 늘고 있는 상황에서, ‘메이플스토리 월드’가 공개된 후 이를 수업에 활용할 수 있는 방안에 대한 교사들의 문의가 연이어 유입됐다. 이에 넥슨은 ‘헬로메이플’의 베타 버전인 ‘MSW EDU(메이플스토리 월드 에듀케이션)’를 개발하여 초등학교 현장에서 시범 운영하기 시작했다. 이처럼 교육 현장의 실질적인 수요를 바탕으로 플랫폼 개발이 시작된 배경에는 다양한 세대를 아우르는 ‘메이플스토리’ IP의 힘이 있었다. 지난 20년간 안정적으로 ‘메이플스토리’의 라이브 서비스가 운영되어 온 만큼, 과거 ‘메이플스토리’의 유저로서 게임을 플레이해 본 경험이 있는 교사들은 플랫폼에 대한 높은 신뢰도와 친밀감을 가진다. 다양한 게임 구성 요소와 저학년 아이들이 매력을 느낄 수 있는 화려한 비주얼적 요소가 결합되어 있다는 점에서도 ‘헬로메이플’은 교육 현장에서 좋은 반응을 얻었다. 실제 시범 교육 과정에 참여한 경기 자유초등학교 이태영 교사는 “학생들이 귀여운 캐릭터가 나오는 IP를 좋아하다 보니 ‘헬로메이플’로 수업을 할 때는 항상 반응이 뜨겁다”며 “플랫폼을 체험하고 새로운 콘텐츠를 만드는 과정이 즐겁게 느껴진다“고 전했다. 게이미피케이션 콘텐츠로 코딩 교육 접근성 및 참여도 강화‘헬로메이플’은 다양한 게임 환경 요소를 플랫폼 내에 구축하여 프로그래밍 교육의 진입장벽을 해소하고 코딩 교육에 대한 접근성과 흥미도를 대폭 강화했다. 플랫폼 이용자들은 진입 단계에서 자신의 페르소나를 담은 아바타를 직접 꾸미고 육성하는 재미를 느끼며 높은 몰입도를 유지할 수 있다. 또 장기간 축적되어 온 풍부한 ‘메이플스토리’의 그래픽 리소스와 콘텐츠를 활용하여 다양한 형태의 게임 맵을 구성하거나 여러 종류의 몬스터와 오브젝트를 자신만의 ‘월드’ 콘텐츠 내에 배치하는 등 직접 게임 요소를 기획해 볼 수 있다. 최종적으로는 자신이 만든 게임 프로그램을 플랫폼 내에 직접 출시하고 공유하는 과정을 거치며 자기효능감을 높이게 된다. 무엇보다 ‘헬로메이플’은 ‘게이미피케이션’을 기반으로 하는 코딩 플랫폼이라는 점에서 타 플랫폼과 구분되는 차별점을 가진다. 교사들은 게임의 작용 원리와 사고과정을 접목한 교육 콘텐츠를 제공함으로써 학생들의 학업 참여도를 증진시키고 학습 동기를 부여하는 효과를 얻을 수 있다. 또 학생들은 교과 내용을 보다 생생하고 입체적으로 학습함과 동시에 자신만의 ‘월드’를 만드는 과정에서 인지적이고 정서적인 성장이 가능하다. 특히 다양한 직업과 배경 요소를 활용할 수 있는 MMORPG 장르의 특성상 타국의 음식, 의상 등 문화를 체험하는 ‘다문화교육’과 다양한 직업군을 경험해 보는 ‘직업 체험’ 등 콘텐츠를 제작하기에 용이하다. ‘헬로메이플’은 현직 교사들이 직접 개발에 참여한 덕분에 공교육 현장의 수요를 충분히 반영한 실용적인 교육 플랫폼으로 평가받는다. 예를 들어, ‘헬로메이플’은 코딩을 기초부터 배울 수 있는 체계적인 학습 튜토리얼과 블록 코딩 맞춤형 LMS(학습관리시스템)을 제공하고 있다. 교사들은 학습 단위별로 학급을 개설하여 교육 진행 현황을 실시간으로 모니터링하며, 별점 및 코멘트 기능으로 학생들의 학습 성취도를 효율적으로 관리한다. 플랫폼 개발을 넘어 실질적인 운영 단계에서도 교사들의 목소리를 적극적으로 반영하고 있다. 실제 넥슨은 지난 6월 말과 8월 10일 각각 현직 교사와 소프트웨어 강사 대상의 ‘헬로메이플’ 연수를 진행하며 플랫폼 소개와 블록 코딩 실습을 지원했다. ‘헬로메이플’은 현장 피드백을 충분히 수렴하고 기능 업데이트 및 플랫폼 개선 등의 고도화를 거쳐 올해 2학기 수업부터 교실 현장에서 본격적으로 활용될 예정이다. 헬로메이플 사업유닛 이주영 리더는 “다양한 기관과의 협력을 확대하고 학습 효과에 대한 검증을 거쳐 ‘헬로메이플’ 서비스의 질적 향상을 도모해 나갈 것”이라며 “전 연령층을 아우르는 코딩 입문 교육 플랫폼을 목표로 출시 전까지 개발에 최선을 다하겠다”라고 전했다.

전라남도가 외국인 주민의 안정적 정착과 사회통합을 위한 ‘2024년 외국인 주민 정착지원 사업’ 수행기관을 확대한다. 외국인 주민 정착지원 사업은 ‘전라남도 외국인 주민 지원 조례’에 따라 외국인 주민이 전남에 살면서 겪는 고충과 인권, 노동 관련 법률 상담과 통·번역 서비스 지원 등이다. 전남도에 따르면 6월 말 현재 전남지역 등록외국인은 5만 3506명으로 3월보다 3074명이 증가했다. 이에 전남도는 더 많은 외국인 주민의 지역사회 적응과 정착을 지원하기 위해 올해부터 외국인 주민 정착지원 사업 수행기관을 기존 2개소에서 4개소로 확대 운영하기로 하고 목포의 전남이주민통합지원센터와 순천의 로드월드비전 등 2개소를 추가 선정했다. 이번 추가 선정 사업은 지역 비영리법인이나 비영리 민간단체로 이용과 접근성, 사업 추진 실적, 교육시설, 상담실 등 보유 현황을 종합 심사해 선정했으며, 개소당 1천만 원의 사업비를 지원한다. 동부와 서부 권역별로 1개소씩 선정해 외국인 주민의 접근성 제고와 안정적 정착에 기여할 것으로 기대되고 있다. 전남도는 수행기관을 통해 기존 법률 상담, 통·번역 서비스 외에 한국어·안전·건강 교육, 문화·복지 정보 제공 등 일상생활에 실질적 도움이 되는 다양한 프로그램을 제공할 계획이다. 김명신 전남도 인구청년이민국장은 “전남에 거주하는 외국인 주민은 갈수록 늘어 지역 산업과 경제에서 중요한 역할을 하고 있다”며 “외국인 주민이 언어와 문화 차이에 따른 불편 없이 지역사회 구성원으로 정착하도록 다양한 정책을 추진하겠다”고 말했다.

9곳서 시작해 작년 24곳으로 확대장관 관심도 따라 정책 반영 달라‘어공’으로 시스템 적응 못 하기도전담 부서 없으면 협업·조율 난항“우수 사례 분석해 미비점 보완을” “저희는 ‘어공’(어쩌다 공무원)이잖아요. 공무원 업무를 안 해 봤으니 적응하는 데 어려움이 있어요. 마찬가지로 부처도 우리를 받아들이고 이해하는 데 시간이 필요하죠.”(청년보좌역) “공직사회는 보고서로 시작해 보고서로 끝나요. 문제는 청년보좌역이 이런 시스템에 익숙하지 않다는 거죠. 누구라도 나서서 도우면 좋을 텐데 누가 맡으려 할까요.”(사회부처 공무원) 윤석열 정부가 도입한 ‘청년보좌역 제도’가 시행 2년을 맞았다. 청년보좌역(19~34세 대상)은 청년의 시각에서 정부 정책을 살피고 그들의 목소리를 제대로 정책에 반영해 보자는 취지에서 시작됐다. 2022년 9월 기획재정부 등 9개 부처에서 시범사업을 시작해 지난해 24개 부처로 확대됐다. 서울신문이 20일 인터뷰한 청년보좌역들은 장관과 직접 소통하며 청년의 의견을 담은 정책을 만들 수 있다는 측면을 장점으로 꼽았다. 청년보좌역 A씨는 “그간 정책 결정 과정에서 청년의 참여가 제한적이었지만, 이 제도 덕에 목소리를 전달할 통로가 생겼다”면서 “평소 ‘2030 자문단’을 운영하며 청년들의 의견을 수렴·전달하고 있다”고 말했다. 다만 24개 부처 청년보좌역 모두가 활발하게 활동하고 있는 건 아니다. A씨는 “장관이 청년보좌역에 대해 얼마나 관심을 갖는지에 따라 활동이 천차만별”이라면서 “장관과 수시로 대화하며 정책 아이디어를 내는 청년보좌역도 있지만, 홍보에 ‘소모’되는 청년보좌역도 있다”고 전했다. 그는 “청년 목소리를 정책에 잘 반영하려면 청년보좌역이 부처에 잘 녹아들어야 하는데, 부처마다 뒷받침하는 정도가 다르다”고 귀띔했다. 소속 부처에 ‘청년정책 전담 부서’가 있는지에 따라서도 활동 범위는 달라진다. 기재부 등 9개 부처에는 청년정책 사업과 실무를 총괄하는 전담 부서가 있다. 기재부에는 ‘청년정책과’가 있고 행정안전부에는 ‘지역청년정책과’가 있다. 청년보좌역 B씨는 “업무를 파악하고 적응하는 데 오래 걸렸지만, 다행히 전담 부서가 있어 부처 공무원들 사이에서 정책을 조율하는 데 많은 도움을 받았다”고 했다. 반대로 전담 부서가 없는 부처의 청년보좌역 C씨는 “처음 왔을 땐 어느 자리에 앉아야 할지조차 몰라 헤맸다. 다른 부서와 협업할 때도 어려움이 많아 직접 문을 두드리고 다녔다”며 “부처에 어떤 청년정책이 있는지도 파악하기 어려워 정보 접근성 측면에서 아쉬울 때가 종종 있었다”고 털어놨다. 박상인 서울대 행정대학원 교수는 “부처마다 청년정책의 밀도와 수준이 다르기 때문에 청년보좌역의 활동도 당연히 달라질 수 있다”면서 “제도가 성공적으로 안착하려면 부처별로 청년보좌역의 우수 사례를 분석해 미비한 지점을 개선해 나갈 필요가 있다”고 강조했다.

서울 중구가 지난 19일 다산동 성곽마을 일반주택가에 위치한 버티공영주차장에 13인승 장애인용 승강기를 개통했다고 20일 밝혔다. 중구 관계자는 “승강기는 외부 전망을 보며 이용할 수 있도록 투시형으로 설치됐다”며 “노후 된 외관 벽면 도색과 차량 출입구 캐노피 보수, 외부 연결 보도 확장 등 안전한 보행을 위한 공사도 병행했다”고 설명했다. 버티공영주차장은 2005년 3월 준공된 지하 1층, 지상 2층 규모의 시설로 92면의 주차면수를 보유해 다산동 일대 주차수요를 소화하고 있다. 지난해 11월에는 옥상정원을 조성해 주민들에게 개방했지만 계단만 이용할 수 있어 장애인과 어르신 등 보행 약자들에게 접근성이 떨어진다는 지적이 있었다. 이번 승강기 설치로 주민들은 옥상정원과 주차장을 더욱 편리하게 이용할 수 있게 됐다. 다산동 성곽 마을에 거주하는 한 주민은 “나이가 드니 계단을 이용해서 다니는 게 힘들었다”라며 “이제 편리하게 옥상정원에 올라가 운동도 하고 식물들도 보며 쉴 수 있게 되어 기대된다”라고 말했다. 옥상정원에는 배롱나무, 목수국과 같은 나무와 억새, 야생화 등 다양한 식물들이 식재되어 있어 사계절의 변화를 느낄 수 있는 곳이다. 데크로 만든 순환 산책로와 어르신 운동기구, 어린이 놀이터도 갖춰 남녀노소 누구나 즐길 수 있는 공간이다. 다음달에는 주민들과 함께하는 미니 페스티벌도 개최할 예정이다. 김길성 중구청장은 “승강기 설치로 장애인과 어르신, 주민들이 주차장과 옥상정원을 편리하게 이용할 수 있게 됐다”라며 “작은 불편을 개선해 주민들에게 큰 만족을 주는 정책을 지속적으로 발굴하여 추진하겠다”라고 전했다.

경기도 가평 자라섬에 보행용 출렁다리가 개통됐다. 가평군은 19일 저녁 서태원 군수 등이 참석한 가운데 자라섬 출렁다리 야간 경관조명 점등식을 갖고 본격적인 손님맞이에 나섰다. 자라섬 출렁다리는 교량 연장 165m, 폭 2m이며 40m 높이 주탑에는 전망대를 설치해 자라섬 전경을 감상할 수 있다. 68억 원의 사업비가 투입됐으며, 가평읍 달전리 둔치와 자라섬 서도를 연결하는 보행자 전용 교량이다. 자라섬 출렁다리는 ‘2019년 새로운 경기도 정책공모’ 최우수상으로 선정된 ‘자라섬 수변생태관광벨트 조성사업’의 1단계 사업으로 추진됐으며, 2022년 10월 착공해 22개월 만에 완공했다. 서태원 가평군수는 “출렁다리 개통으로 가평역을 통해 자라섬을 찾는 방문객의 접근성이 획기적으로 개선돼 더 많은 관광객이 자라섬을 편하게 찾을 수 있게 됐다”며 “출렁다리 전망대와 화려한 야간 경관조명이 지역 랜드마크로서 가평관광 활성화에 큰 도움이 될 것으로 기대한다”라고 말했다.

광주시와 대한건축사협회 광주건축사회는 ‘2024년 제28회 광주광역시건축상’ 수상작 6개 작품을 선정, 20일 발표했다. 광주광역시건축상은 건축문화 창달과 우수한 건축물을 장려하기 위해 지난 1989년부터 우수한 건축물을 설계한 건축사와 시공사를 선정해 시상하고 있다. 올해 건축상 최우수작에는 ▲비주거부문 ‘보이저 진월’ ▲주거부문 ‘낮은 공방과 높은 주방의 집’이 각각 선정됐다. 우수작에는 ▲공공부문 ‘동구 청소년 문화의집’ ▲비주거부문 ‘카페 루브시’ ▲주거부문 ‘일곡 하얀집’과 ‘장덕동 1231’이 각각 뽑혔다. 대한건축사협회 광주지회는 최근 5년 이내 사용승인이나 사용검사를 받은 건축물을 대상으로 지난 6월19일부터 7월18일까지 ‘제28회 광주광역시건축상’을 공모했으며, 총 14개의 작품이 접수됐다. 최우수작에 선정된 남구 진월동 ‘보이저 진월’은 푸른길과 인접한 대지의 특성을 활용하고 도보 유동을 통한 접근성을 고려한 열린 배치가 호평을 받았다. 이와 함께 건물 내부공간에 있는 상업시설들을 서로 마주 보도록 배치해 상호 작용할 수 있도록 한 점도 인상적이라는 평가다. 주거부문 최우수작으로 뽑힌 동구 운림동 ‘낮은 공방과 높은 주방의 집’은 대지가 협소하지만 젊은 건축가의 도전과 고민이 작품에 녹아들어 있다는 분석과 함께 다양한 높이의 시선을 제공하는 설계기법이 좋은 평가를 받았다. 이밖에 공공부문 우수작 ‘동구 청소년 문화의 집’은 주변 환경과 조화를 이루며 내·외부 공간의 경계를 허물어 주민들에게도 친근한 공간감을 창출했다는 점에서 우수성을 인정받았다. 광주시건축상 선정작품 건물에는 동판이 부착되며, 건축설계를 한 건축사에게는 광주광역시장상과 상금, 시공자에게는 상장이 수여된다. 작품은 오는 9월 3일부터 14일까지 시청에서 열리는 ‘제21회 광주건축도시문화제’에 전시되며, 건축단체연합회 누리집(www.gfauc.gjfika.org)에도 온라인 전시된다.

강원 홍천군이 용문~홍천 철도 건설 사업의 예비타당성 조사 통과를 위해 온 힘을 쏟고 있다. 강원도도 예타 조사를 수행하는 한국개발연구원(KDI)에 용문~홍천 철도 건설의 당위성을 피력하는 등 후방지원을 아끼지 않고 있다. 군은 이달 초 국회에서 지역균형발전 등 용문~홍천 철도 건설을 통한 실익을 의원들과 보좌진에게 홍보했다고 19일 밝혔다. 용문~홍천 철도 건설 사업은 양평 용문에서 홍천읍까지 32.7㎞를 단선 선로로 잇는 사업으로 2021년 제4차 국가철도망 구축계획에 신규사업으로 반영됐고, 올해 초에는 예타 조사 대상 사업으로 선정됐다. 예타 통과 여부는 내년 상반기 중 결정된다. 신영재 군수는 지난 2월에 이어 5월에도 기획재정부, 국토교통부를 찾아 지원을 요청하는 등 예타 통과를 위해 전방위적으로 뛰고 있다. 6월에는 도시장·군수협의회 제4차 정례회에서 예타 통과를 위해 도내 시군이 힘을 모으는 지원안 가결을 이끌어내며 협력체제를 구축했다. 신 군수는 “홍천 군민의 100년 염원이 예타 통과라는 마지막 관문만 남겨놓고 있다”며 “다음은 없다는 각오로 민관이 합심해 꼭 이뤄내겠다”고 말했다. 김 지사는 지난달 22일 조동철 KDI 원장을 만나 수도권과의 접근성 개선과 철도교통 사각지대 해소 등 용문~홍천 철도 건설이 필요한 이유를 설명하며 지원을 요청했다. 김 지사는 “KDI가 수행하는 SOC사업들은 강원의 미래를 좌우하는 중요한 현안들이다”며 “필요하다면 언제든지 다시 찾아 사업의 당위성을 직접 설명하겠다”고 전했다.

국내 섬의 숲 훼손 면적이 남산(339㏊)의 약 8배인 2718㏊에 달하는 것으로 나타났다. 탄소흡수원 및 생물다양성 확보뿐 아니라 주민 삶의 질 향상과 관광 인프라 활용 등을 위해서도 복원이 시급하다는 지적이다. 19일 산림청에 따르면 2029년까지 사람이 살고 있는 유인도를 중심으로 총 765㏊에 대해 섬 특성을 살린 생태복원을 추진할 계획이다. 섬 숲 복원은 기후변화로 인한 식생 변화와 병해충 피해 등 자연·인위적으로 훼손되는 산림 생태계 및 생물 다양성을 원래 상태에 가깝게 유지하거나 증진될 수 있도록 구조와 기능을 회복하기 위한 개선 과정이다. 산림청이 2020년 섬 지역 산림 복원을 위한 실태조사 결과 훼손 면적이 2718㏊로 추산됐다. 훼손 원인은 염해와 가축 방목, 골재 채취 등 개발 등으로 다양했다. 섬 숲은 2020년 기준 섬 전체 면적(37만 3000㏊)의 59.2%인 22만 1000㏊를 차지하고 있다. 지난해까지 복원한 섬 숲은 265㏊로 지형을 반영한 복원 노하우를 확보함에 따라 속도가 붙을 전망이다. 산림청은 2017년 충남 보령 삽시도 수루미 해변에서 원주목을 활용한 ‘소파공법’을 적용해 해송 복원에 성공했다. 파도로 인한 해안 침식으로 해송 피해가 발생하자 사구 고정 목재 시설물을 설치하면서 침식을 막아 숲 조성이 가능해졌다. 지난해는 삽시도 밤섬 해변 배수 불량지를 정비, 저수·배수 공간을 만들고 숲을 조성하는 2차 복원을 추진 중이다. 허남철 산림청 산림생태복원과장은 “섬 숲은 철새들의 이동통로로 생태적인 중요성뿐 아니라 관광자원으로서 가치가 크다”라면서 “접근이 가능한 유인도를 중심으로 우선 복원을 추진할 계획”이라고 말했다. 섬 숲 복원은 상당한 노력이 필요하다. 바지선을 투입해 나무와 자재 등을 운반해야 하는 데다 외부 종자 반입 시 섬 생태계 교란 우려가 있다 보니 자생 식물 위주로 심고 섬에서 흙을 공급하는 방식으로 진행된다. 기상 여건 등의 영향도 커 시간과 비용이 산지 복구에 비해 1.5배 이상 소요된다. 지난달 30일 민간과 학계 전문가, 지방자치단체 관계자 등이 참석한 섬 숲 경관 복원 관련 토론회에서는 사후관리 필요성도 제시됐다. 숲 조성 및 복원으로 끝나는 것이 아니라 나무들이 안착할 수 있도록 모니터링을 통해 지속적인 보완 식재 및 보식 등이 이뤄져야 한다는 지적이다.

대방건설은 경기 수원시 장안구 이목동 일원(이목지구 A4BL)에 ‘북수원이목지구 디에트르 더 리체Ⅰ차’를 다음달 초 분양한다고 19일 밝혔다. 지하 3층~지상 최고 29층의 8개동, 전용면적 84㎡ 768가구 규모로, 분양가 상한제가 적용돼 합리적인 수준의 분양가가 책정될 것으로 기대를 모은다. 단지는 서울 접근성이 좋다. 영동고속도로, 경수대로, 북수원IC 등이 인접해 자차로 30분대에 사당, 양재 등 서울 주요 강남권으로 접근이 가능하다. 의왕, 군포, 성남, 안양, 용인 등 경기 남부 주요 지역으로 이동도 쉽다. 도보권에 서울 지하철 1호선 성균관대역이 있으며, 인덕원~동탄 복선전철(공사 중) 노선이 지날 예정이다. 인근에 계획된 신분당선(호매실~광교중앙역) 연장 노선과 수도권광역급행철도(GTX)-C노선(공사 중) 등과 연계한 광역 교통망도 들어선다. 지근거리에 축구장 약 21개 규모의 북수원테크노밸리, 축구장 약 33개 규모의 성균관대R&D사이언스파크 등의 조성 사업이 추진 중이다. 이목지구 내에는 유치원·초등학교 부지와 공공도서관 부지가 계획돼 있으며, 약 2만 635㎡ 규모의 상업·업무 권역(C1~C5)이 조성된다. 특히 이 권역은 연면적의 30% 이상을 교육시설의무용도(서점·학원·독서실 등, 주차장 제외)로 확보하게 된다. 인근으로는 스타필드 수원, 롯데마트 천천점, 만석공원, 수원종합운동장 등이 있다. 가구당 주차대수는 2대며, 커뮤니티 공간에는 실내수영장, 다목적체육관, 실내골프연습장, 피트니스 등이 들어선다. 전 가구 천장고는 최고 약 2.6m(우물천장 기준)로 개방감을 높였고, 4베이(일부타입) 평면도 적용된다. 외관에는 거실 통창 및 유리 난간이 설계되며, 전 동에 엔트란스 가든 동출입구 디자인이 적용된다. 견본주택은 수원 권선구 서둔동 일대에 마련된다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.